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The psycho-oncologist’s The psycho-oncologist’s point of view: what patients point of view: what patients

are worried about?are worried about?

Federico BussolettiFederico BussolettiPsicologo – Psicoterapeuta FamiliarePsicologo – Psicoterapeuta FamiliareIstituto Dedalus, RomaIstituto Dedalus, Roma

The psycho-oncologist's point of view The psycho-oncologist's point of view Federico Bussoletti, Istituto Dedalus, Federico Bussoletti, Istituto Dedalus,

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QUALCHE SPUNTO DI RIFLESSIONE…

Scrive Susan Sontag: “tutti quelli che nascono hanno una doppia

cittadinanza, nel regno dello star bene ed in quello dello star male ed

ognuno prima o poi, almeno per un certo periodo, è costretto a

riconoscersi cittadino di questo secondo regno”.


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Il paziente oncologico è una persona che, ad un improvviso punto

dell’esistenza percepisce, anzitempo, il rischio di perdere la propria vita. Il

cancro, nella mente di molti, è questo, e più di altre malattie supera il confine

della clinica, intesa come diagnosi e cura della patologia del corpo.

Il medico, lo psicologo, l’infermiere, il volontario o un familiare stesso, si

prendono cura del paziente in modi diversi. Tutti potrebbero però avere più

chiaro nella loro mente questo aspetto centrale, extra-medico, della malattia

per comprendere e rispondere senza né ignorare né farsi travolgere

dall’angoscia


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L’universo cognitivo è improntato sulla restrizione di volontà e libertà, sulla

quotidianità di interventi per il sollievo di bisogni immediati.

La vita e il senso stesso del tempo cambiano.

Occorre quindi cambiare punti di riferimento e comprendere che si entra in un

campo psichico dove vigono leggi diverse che governano l’esperienza di altri

malati.


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Gli attuali regimi di chemioterapia provocano conseguenze che talora

inducono i pazienti a sostenere che i trattamenti sono peggio della malattia

stessa.

Per tali ragioni, nel tentativo di giudicare il valore di una specifica terapia

antitumorale, la misura della qualità della vita può aiutare gli oncologi ad

identificare i possibili effetti dannosi e non previsti del trattamento medico e

della malattia. La valutazione della qualità della vita può inoltre rappresentare

un importante indicatore dell’azione del trattamento.


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IL VISSUTO DEL PAZIENTE ONCOLOGICO

Il paziente oncologico rappresenta un caso unico in cui malattia e fattori psichici di risposta alla stessa si fondono dando vita ad una serie di reazioni non rintracciabili in altri contesti e che possono essere considerate risposte del paziente nei confronti di quattro principali fattori:

1.il significato di minaccia esistenziale della malattia

2. le conseguenze psicosociali TRAUMA FISICO

3.l’evoluzione della malattia

4. il trattamento e i possibili effetti collaterali


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La comunicazione della diagnosi di un tumore ha tutte le caratteristiche di quello che viene definito uno shock da trauma.

Un grave shock traumatico dà ovviamente luogo ad un complesso di reazioni.

Più che di reazioni alla diagnosi si dovrebbe parlare di processo reattivo, di passaggio “dall’essere sani all’essere malati”, ad una situazione caratterizzata da incertezza e “minaccia di vita”, da cambiamenti di vita e di ruolo.


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Questo processo reattivo si innesca e dipende da una serie di fattori determinati a loro volta da variabili mediche, sociali e psicologiche. Tra questi i principali sono:

1.la malattia stessa e il suo decorso, i sintomi, le eventuali recidive, il tipo di trattamento, gli effetti collaterali. È evidente che il grado di aggressività del processo neoplastico, l’ampiezza delle eventuali mutilazioni chirurgiche, il livello di invalidità fisica conseguente, la presenza e l’entità del dolore, il tipo di prognosi sono fattori primari e determinanti.

2.il livello precedente di adattamento del paziente, ad esempio l’adattamento mostrato di fronte a malattie pregresse.

3. Il significato di minaccia che il cancro rappresenta nei confronti di obiettivi evolutivi. È importante la fase del ciclo vitale nel quale il soggetto si trova: ad esempio adolescenza, matrimonio o momenti particolari della carriera lavorativa. The psycho-oncologist's point of view The psycho-oncologist's point of view

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4. Il grado di supporto sociale disponibile.

5. Le caratteristiche di personalità: individui con modalità flessibili di adattamento affrontano meglio la malattia, proprio perché la malattia è un processo che richiede alla persona di adattarsi a cambiamenti fisici, relazionali ed esistenziali. Pazienti con disturbi di personalità, di conseguenza con difese psicologiche fisse e modalità comportamentali rigide, sono pazienti a rischio di complicanze psicopatologiche.

6.Lo stile cognitivo e comportamentale utilizzato per affrontare la malattia, definito stile di coping.


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E’ fondamentale comunque ribadire che ansia, depressione o rabbia possono

essere normali, cioè componenti di una più che normale risposta

dell’individuo all’esperienza che sta vivendo; in particolare nel caso dei

pazienti oncologici il livello di ansia e depressione è inevitabile, ma stati

psicopatologici non correttamente diagnosticati e trattati possono aumentare e

prolungare inutilmente la sofferenza soggettiva, minando la capacità della

persona di mantenere la speranza


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LA FAMIGLIA DEL PAZIENTE ONCOLOGICO

La famiglia funziona in maniera unitaria, come un organismo dotato di una

propria omeostasi. La diagnosi di neoplasia cade all’interno di tale contesto.

Questo suggerisce di pensare al cancro non solo come malattia biologica e

patologia dell’individuo, ma anche nel suo ruolo di evento stressante familiare

o come malattia familiare.

La malattia stessa rappresenta un potente agente stressante a poiché

obbliga al cambiamento e implica la necessità di uno sforzo significativo per

riadattarsi.


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Tra i possibili cambiamenti:

• la perdita del ruolo del paziente come soggetto indipendente con

assunzione del nuovo ruolo di soggetto dipendente;

• la contemporanea assunzione di una posizione di responsabilità dei

familiari nei confronti del membro malato;

• la concentrazione e l’impiego delle energie emotive e concrete della

famiglia per fronteggiare la nuova realtà;


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• la creazione di nuove e spesso difficili relazioni tra la famiglia e le

istituzioni sanitarie e la frequente assunzione, in esse, di una posizione di

dipendenza;

• le repentine modifiche delle priorità della famiglia;

• le modifiche dei propri ritmi della vita quotidiana e nell’attività lavorativa;

• le possibili difficoltà economiche indotte dalla malattia, in particolare

quando le cure devono essere effettuate in centri specializzati lontani dal

luogo in cui risiede la famiglia o che comportano costi che direttamente

incidono sul nucleo familiare.The psycho-oncologist's point of view The psycho-oncologist's point of view Federico Bussoletti, Istituto Dedalus, Federico Bussoletti, Istituto Dedalus,

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La capacità della famiglia di attraversare, senza essere sopraffatti, i momenti

critici e le modificazioni degli equilibri interni indotte dalla malattia è il risultato

di un processo molto complesso che chiama in causa diversi fattori, in

relazione al grado di adattamento o disadattamento al cancro:

1. variabili legate alla malattia (stadio precoce/avanzato; prognosi; risposta

alla terapia, ospedalizzazioni);

2. variabili legate alla famiglia (coesione, comunicazione aperta e capacità di

esprimere emozioni; difficoltà di comunicazione e conflitti genitori-figli o

problemi di separazione e divorzio; buono/scarso supporto sociale;


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buone capacità di adattamento ad eventi stressanti precedenti/problemi

socioeconomici, disoccupazione o eventi stressanti nella famiglia);

3. variabili legate ai singoli membri familiari (buone capacità di reazione

agli eventi e stabilità adattiva dei meccanismi difensivi)


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LA DONNA CON CARCINOMA AL SENO

Cancro al seno: attacco al simbolo della femminilità

La diagnosi di cancro è un evento che in ogni caso sconvolgela vita di chi la subisce. . .

sensazioni di shock

senso di colpa

depressione

ansia

… ma un carcinoma mammario oltre a ciò, genera rivoluzioninella donna relative alla percezione di sé, all’immagine della femminilità, della sessualità e della maternità

Segno identificativo della femminilità e della sessualità

Espressione di bellezza e maturità sessuale

Emblema della maternità

Oggetto del desiderioThe psycho-oncologist's point of view The psycho-oncologist's point of view Federico Bussoletti, Istituto Dedalus, Federico Bussoletti, Istituto Dedalus,

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LA PAZIENTE E L’IMMAGINE DI SE’

I riferimenti generali delle pazienti che hanno subito una mastectomia sono: senso di mutilazione, perdita della propria emotività e della femminilità, paura della morte. Talvolta la sofferenza emotiva appare più importante del dolore fisico. Il tipo di chirurgia ha il suo peso: diversa è una quadrantectomia da una mastectomia totale, magari con estesa linfoadenectomia.Una donna che si scopre mutilata dopo una di queste operazioni sente decrescere il proprio valore di donna, e di solito vedrà se stessa meno accettabile per il partner.

Un altro aspetto assolutamente non trascurabile nello scalfire l’immagine che la donna ha di sé, come conseguenza del trattamento chemioterapico, è la perdita dei capelli. Questa può determinare una forte risposta emotiva, che si manifesta con rabbia e/o sintomi depressivi, nonché stati d’ansia: come se l’alopecia ricordasse costantemente che si è malati.


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LA PAZIENTE E LA RISPOSTA SESSUALE

Tutta la risposta sessuale può appannarsi. Una donna su due dice di sentirsi sessualmente meno attraente, meno desiderabile; una su tre di avere meno desiderio, più difficoltà all'eccitazione, secchezza vaginale con dolore alla penetrazione, e difficoltà all'orgasmo.

Il senso di vergogna e imbarazzo possono influire sull’intimità. Il significato stesso del rapporto sessuale è diverso in una coppia giovane, rispetto a una più consolidata. E anche per il partner l'impatto può essere molto diverso, a seconda dell'età, della maturità, degli obiettivi di vita, delle ragioni consce e inconsce per cui la coppia si era scelta, incluso il fatto di avere o meno una buona intesa sessuale o di poter avere dei figli. Dopo l’intervento chirurgico l’imbarazzo per la mutilazione subita spesso porta la donna ad evitare il contatto o l’intimità con il compagno.


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LA PAZIENTE E LA FAMIGLIA

Molte delle pazienti affrontano la diagnosi di malattia in delicate fasi di passaggio del ciclo vitale: la ricerca del partner, la formazione della coppia coniugale, il matrimonio, la famiglia con bambini in giovane età, la famiglia con figli adolescenti e pre-adolescenti, lo svincolo dei figli, il pensionamento e la vecchiaia.

Ad ognuna di queste fasi si associa un particolare vissuto, come ad esempio il desiderio di maternità, soprattutto quando i trattamenti portano ad una menopausa precoce, la paura per il futuro dei figli.


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PRIME CONCLUSIONI:

1) Non è più sufficiente raggiungere come obiettivo il solo l’allungamento della vita (quanto tempo, cioè, il paziente riuscirà a sopravvivere), ma è fondamentale preoccuparsi di come sarà la sua vita. Vi sono oggi nuove strade che l’oncologia sta percorrendo:

a) la tendenza da parte degli oncologi a ricercare sempre maggiori informazioni sulle variabili psicologiche collegate alla risposta del paziente alle terapie e al loro effetto, nonché all’intervallo libero dalla malattia.

b) la forte spinta da parte delle discipline psicosociali ad un approccio globale di fronte ad una malattia nella quale gli aspetti

relativi all’impatto della diagnosi, agli effetti negativi delle terapie chirurgiche, radianti e farmacologiche sono così evidenti. Non è raro, infatti, che il paziente arrivi al punto di considerare le terapie alle quali è sottoposto per “essere curato” come più dannose ed insopportabili della stessa malattia, fino a decidere di interrompere il trattamento.


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2) Senza un accurato bilanciamento tra sopravvivenza e qualità della vita si corre il rischio, in oncologia più che in altre branche della medicina, che gli inconvenienti determinati dalle terapie effettuate interferiscano a tal punto con lo stato di benessere soggettivo della persona che tutto il periodo di sopravvivenza, finisca col coincidere col periodo di sofferenza indotto dalla terapia.

3) la qualità della vita è in stretta relazione con la salute, il benessere, il grado di soddisfazione associato alla vita dell’individuo, la cui esistenza è inevitabilmente modificata dalla malattia e dai trattamenti intrapresi per la cura.


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LA TERAPIA DI INTERVENTO SULLA CRISI

Dopo aver riconosciuto che un paziente presenta un livello di sofferenza psichica tale da meritare un’attenzione speciale, si pone il problema dell’intervento, del tipo di supporto che può essere effettivamente fornito.L’impatto con la diagnosi di cancro apre una vera e propria crisi esistenziale che si manifesta nei primi tre mesi dalla diagnosi nel 70% dei pazienti

La crisi è uno stato temporaneo, della durata di circa 6-8 settimane, accompagnato da confusione, disorganizzazione e da una impossibilità di gestire gli eventi usando gli abituali metodi personali di risoluzione dei problemi. Lo stato di crisi è favorito da un evento attuale o minaccioso e rischioso, da una perdita o da una sfida da affrontare


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Nel caso del paziente oncologico e della sua famiglia, la crisi si può aggravare in ogni momento lungo il continuum della malattia.

Il fattore precipitante della crisi è inizialmente un sintomo allarmante, una cambiamento fisico, la conferma della diagnosi che è solamente il primo punto lungo il continuum della malattia che presenta una serie di “punti di crisi”, ognuno dei quali carico di significative sfide da affrontare e alle quali adattarsi.


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Questi eventi sono rappresentati:

o dalla diagnosi

o dal trattamento

o da una possibile regressione della malattia

o dalla progressione della malattia

o dalla recidiva

o come anche dalla guarigione

o dai controlli periodici

Il trattamento sia esso costituito da un intervento chirurgico, da chemioterapia o radioterapia è comunque caratterizzato da uno stato di crisi.


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L’opportunità di intervenire nella prima parte della malattia, crea una condizione terapeutica nella quale futuri ostacoli e ricadute possono essere anticipate e gestite.

La terapia di intervento sulla crisi come modalità di trattamento è limitata nel tempo ed è focalizzata direttamente sull’affrontare e superare i problemi del “qui ed ora”. Mentre la terapia a lungo termine sembrerebbe suscitare nel paziente un livello di ansia superiore ed una minore fiducia in sé, è stato dimostrato che i trattamenti psicologici brevi migliorano la qualità della vita nei pazienti oncologici


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L’attenzione, in questo ultimo caso, non è infatti rivolta a problemi irrisolti del passato, problemi di personalità, intrapsichici, rappresentanti il campo di azione delle terapie tradizionali.

L’obiettivo è quello di restituire l’individuo e la famiglia al loro livello di funzionamento esistente prima del manifestarsi della crisi.

L’intervento breve sulla crisi presuppone la presenza di una figura professionale competente sia in ambito medico che psicosociale per una rapida soluzione della situazione di crisi e mira alla restituzione di un senso di controllo, direzione e speranza.


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EQUIPE INTEGRATA MULTIDISCIPLINARE

Nel contesto di una équipe medica integrata, alla figura dell’oncologo si affianca quella dello psicologo. Ciò avviene, concretamente, dal primo incontro con il paziente.Ciò permette di raccogliere una serie di informazioni che altrimenti andrebbero disperse e che riguardano:

Il trattamento, il vissuto del paziente sulle aspettative e le sue eventuali modifiche nel tempo, sull’efficacia della terapia, sugli effetti collaterali, sulla durata e sui giorni liberi dalla terapia, sull’influenza complessiva di tali variabili sulla qualità della vita.

Il paziente stesso, il suo vissuto sulla partecipazione attiva alla terapia, l’ansia, la depressione, i rapporti interpersonali, l’attività lavorativa e il tempo libero.

Il team curante, il vissuto del malato sulla relazione medico-paziente centrata sulla comunicazione e sul contenimento dello psicologo.


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E’ possibile integrare linguaggi scientifici diversi, che, decodificando il binomio salute/malattia, garantiscano al paziente e alla famiglia un aiuto multidisciplinare, attraverso l’intervento di competenze e ruoli professionali diversi:

• Oncologo

• Psicologo

• Infermiere professionale

• Volontario

• Assistente sociale

• Medico di base

• Psichiatra


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Spostando gli orizzonti si scoprono nuove carte sul terreno di analisi. Non più la sola identificazione cancro/imminente pericolo di vita, ma una ricerca sui terreni della qualità della vita.

E’ proprio questo uno degli ambiti caratteristici della moderna Psico-Oncologia, che assume come propri i criteri che definiscono l’assistenza globale al paziente, partendo dal presupposto secondo il quale psiche e soma sono parte di un sistema integrato.


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Si propone quindi una doppia necessità-tendenza nell’assistenza oncologica:

1. Porre attenzione alle problematiche psicologiche suscitate nel paziente e nella famiglia dalla malattia e dalle terapie; (elemento di base per una relazione operatore-paziente comprensiva e terapeuticamente efficace);

2. Valutare l’attribuzione di significati data dagli operatori, come individui e come gruppo, alla malattia e alle sue conseguenze, ponendo l’accento sulle difficoltà emozionali suscitate dall’interazione con i pazienti e dalle relazioni all’interno dello stesso staff curante.


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Tale integrazione rappresenta l’unico strumento in grado di porre le basi per una formazione dell’équipe curante, che faciliti la chiarificazione e l’elaborazione delle dinamiche emotive suscitate dal lavoro sulla sofferenza e la valorizzazione delle risorse personali degli operatori che quotidianamente si confrontano con la malattia e i problemi da questa determinati.



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IL LAVORO DELL’EQUIPE PSICOLOGICA

1. Ambulatorio: lo psicologo affianca l’oncologo sin dalla prima visita con il paziente, con l’obiettivo di lasciare spazio e disponibilità alle domande e ai chiarimenti richiesti dal malato per una presa in carico del paziente nella sua globalità

2. Clinica: colloqui clinici, consulenze e psicoterapie sia individuali che di coppia e familiari. Il paziente ne usufruisce a fronte di una sua richiesta esplicita, di un invio dell’oncologo o di altro operatore (infermiere, volontario)

3. Ricerca: somministrazione di test che valutano l’andamento della qualità della vita e della cura, dell’ansia e della depressione

4. Gruppo: formativo aperto agli operatori; supportivo (aperto ai pazienti e ai loro familiari, agli operatori, alle volontarie), che ha lo scopo di dare e ricevere supporto, esprimere pensieri e sentimenti in un ambiente protetto, confrontandosi sulla comune esperienza di affrontare o avere affrontato la malattia


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SOGGETTI 16 donne (40-75 anni) con diagnosi di cancro dellaMammella. 5 in trattamento adiuvante, 3 neoadiuvante,8 in trattamento sperimentale

DISEGNO SPERIMENTALE

Sono stati misurati i costrutti di QOL, ansia e depressione al fine di descriverne gli andamenti,su tre livelli (t1, t2, t3, t4)

STRUMENTI• EORTC QLQ C30 (versione 3.0)• Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)

*tratto dalla tesi sperimentale “Qualità della vita: l’obiettivo nella cura del paziente con cancro al seno” delleDott.sse Alessia Conicella e Daniela Santoro


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RICERCA SPERIMENTALE*IL LAVORO DELL’EQUIPE

PSICOLOGICA

Andamento Ansia e Depressione

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6

8

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12

tempo1

tempo2

tempo3

tempo4

Ansia

Depressione


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0102030405060708090

100

physical

emotional

role

cognitive

social


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Andamento Scale Globali QoL


Esiste la possibilità di un recupero spontaneo dopo un periodo di tempo di adattamento in seguito all’impatto iniziale con la malattia.

E’ però plausibile che influisca positivamente il modello di intervento sulla crisi iniziale, effettuato, che prevede una equipe integrata di lavoro centrata sul contenimento e sulla comprensione della crisi.


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Commento ai risultati


“Il rincorrere a tutti i costi cose nuove da fare più che darciqualcosa ce ne toglie tante. Ci priva di quei tempi necessari

per stare con noi stessi, del silenzio e della riflessione intima.Io so che non voglio dare alla malattia la libertà, l’autonomia

di decidere cosa adesso desidero”.

“Ho una famiglia e, pensavo, degli amici che mi vogliono bene.Ma quando dopo le cure i capelli cominciavano a ricresceree con essi anche idee e atteggiamenti nuovi, mi sono sentita

un po’ sola e sentivo voci che dicevano: fa i capricci, è egoista …”.

“Pensavo si sbagliare, infatti al posto di ringraziare Dioper essere viva, perché dovevo incasinare gli altri? Dovevo

tornare quella di prima? Disponibile, altruista e sempre pronta a giustificare gli altri?”


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“Ancora una volta nella mia vita, ho raccolto le forze e dopo copiose lacrime ho ricominciato a guardare avanti, a fare

progetti diversi. Ancora una volta la vita non ci dànessuna sicurezza su cui contare”

“I controlli rappresentano una prova d’esame che mette in discussione le certezze acquisite e che, nello stesso tempo,

ci rende più forti nei confronti delle difficoltà della vita, di cui apprezziamo le più semplici sfumature”

“Un giorno ho deciso di partecipare a un incontro e mi sono resa conto che non combattevo contro

i mulini a vento, che le mie idee, sensazioni, erano giuste equesti pensieri accomunano molte signore”.


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