autista a testvérem_balázsanna

Upload: andreamikloscsikiferenc

Post on 13-Apr-2018

233 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    1/42

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    2/42

    Autista a testvrem!

    Julie Davis

    (University of Nottigham)

    "Autistic children, a booklet for brothers and sisters"

    s "Able Autistic children - Children with Asperger syndrome,

    a booklet for brothers and sisters" cm knyvei alapjn

    rta s szerkesztette:

    Balzs Anna(Autizmus Kutatcsoport, Budapest)

    Az Autizmus Alaptvny Knykiadja

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    3/42

    Az Autizmus Alaptvny s Kutatcsoport ksznetet mond

    akiadshoz nyjtott segtsgrt Julie Davisnek,sprof. Elisabeth Newsonnak(Child Development Research Unit, University of Nottingham)

    Budapesl. 2000.

    Kiadja az Autizmus Alapitvny Kapocs Knyvkiadja

    Felel s kiad dr. Balzs Anna

    F o rd t o t ta a z A u t iz m u s K u t at c s op o r t m u n k ac s o p or t ja

    Kszlt az ETO-Print Nyomdaipari Kft.-ben

    Felel s vezel Balogh Mihly gyvezet igazgat

    ISBN 963 7723 137

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    4/42

    Tartalom

    Elsz 5

    A knyvecskrl - az olvas gyerekeknek 8

    Mi az autizmus . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

    1. Szocilis nehzsgek . . . . . ............................ 10

    2. Abeszd s kommunikci zavara 12

    3. A merev gondolkods s cselekvs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15

    4. Vannak ms nehzsgek is? . . . . . _ 19

    Betegsg az autizmus? ..... . ............... __ . 21s mi okozza? .................................. 21

    Az aggyal van kapcsolatban? . . . . . . . . . . . . . . _ 22

    Hogyan tudjuk msoknak elmagyarzni, hogy mi az autizmus? 23

    Mirt nehz elmagyarzni? _. . . . . . . . . . . . _.. 23

    Milyen helyzetekben rzed gy, hogy el kell magyarzni? 24

    Hogyan prbljam meg elmagyarzni? (Tancsok s tletek) .......... 24

    Hogyan nevezhetjk testvred problmjt? __24

    Ez jelentheti azt, hogy az albbi dolgok, vagy nhny kzlk jellemz r . 25

    Ez milyen az szmra? __ . . . . . . . . . . . _.. _ 26

    Az teht segitene, ha... . ............. _. . . . . . . . . . . . .. 27

    Valami j a testvredr l __ . . . . . . . . . _ 28

    3

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    5/42

    Tovbbi krdsek, amire tudni szeretnd a vlaszt: .. . .... 28

    Meg fog-e gygyulni? . 28

    Mirt akar olyan sokat egyedl lenni? . . . . . . . . . . .. 28

    Mirt nem akar velem meg a bartaimmal jtszani? 29

    Mirt nem szidjk ssze ugyangy, mint engem? 30

    Mirt nevet, amikor n srok vagy dhngk? .......... . 30

    Mirt nem vesz nha rlam tudomst? .................. . 30

    Mirt nem tud titkot tartani? . . . . . . . . . . . . . ................... 3t

    Mit s hogyan lehet neki segteni? . . . ................. 32

    Nehz Id6k . . ................ 33

    Ha Te vagy az id sebb testvr ................................. 33

    .......................... 34

    . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ~.35

    .37

    Ami nehz ...............................

    AmiJ .

    Ha Te vagy a fiatalabb testvr

    A testvrek beszlnek

    A Te oldalad ............................................. 40

    4

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    6/42

    Elsz

    Az angliai Nottinghamban olyan szakemberek,

    akik autista gyermekekkel scsaldjaikkal

    foglalkoznak, kt kis knyvet rtak az autista

    gyermekek testvrei szmra. Az volt a cljuk,

    hogy segtsget nyjtsanak a gyerekeknek abban,

    hogy megrtsk, s hogy msoknak is meg

    tudjk magyarzn, m a baj fogyatkos

    testvrkkel. A megrts az letket is

    knnyebb teszi, s egyttal jobban tudnak majd

    segten autsta testvrknek.

    Az aut/zmusban a legfbb nehzsgek hasonlak,

    brmilyen sokflk s maguk a gyerekek. Emiatt

    hasonl jelleg problmk vannak a

    fejldskben, sabban, hogy hogyan lehet

    nekk segteni. Ha meg akarjuk rteni

    a problmikat, knnyebb a dolgunk, ha tudjuk,

    hogy az autista gyermekek s ennekkvetkeztben a felnttek is a sokflesg ellenre

    kicsit szablytalanul kt nagy csoportra

    oszthatak.

    n Az egyik csoportba tartoznak azok, akknek~ specilis, autisztikus nehzsgei mellett

    slyos tanulsi nehzsgei vannak, s

    a fejldskben nagy szokott lenni az elmarads

    minden terleten. Ezta csoportot felvltva

    alacsonyan funkcionl vagy gyenge kpessg,

    esetleg slyos vagy klasszikusan autista, illetve az

    autizmus egyik els leirja utn Kanneri autista

    csoportnak is lehet nevezni. (Persze egyik

    elnevezs sem tkletes.) Vannak kzttk

    olyanok, akik nagyon keveset rtenek a vilgbl,

    s beszlni sem tudnak, vagy alig, br sok

    mindent meg lehet nekik tantani.

    " A msik nagy csoportba olyan gyerekek,~ fiatalok s felnttek tartoznak, akiknek

    bizonyos dolgokban nha nagyon slyos

    specilis nehzsge vannak, ennek ellenre

    ltalnossgban ugyanolyan okosak, mint

    egszsges kortrsaik, st, nha egyes

    dolgokban tfag felettiek. Nekik ezek ajobb

    kpessgek segtenek abban, hogynehzsgeiket, vagy egyes kpessgekben val

    hinyukat, elmaradsaikat ellenslyozzk.

    k gyakran ugyanabba az vodba, iskolba

    jrnak, mint egszsges testvreik, szomszdaik,

    s sokszor ott j osztlyzatokat is kapnak. Egy-egy

    dologrl, ami a hobbi juk, nha meglepen sokat

    tudnak, de hasonlan a slyos, nem beszl

    aut/sta gyerekekhez, nagyon fontos dolgokat nem

    5

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    7/42

    rtenek a vilgbl, s ezrt nem, vagy nehezen

    tudnak kapcsolatot teremteni msokkal,

    beilleszkedni a csoportba, osztlyba, bartsgot

    ktni, egytt jtszani vagy tevkenykedni, s

    viselkedsk is sokszor nagyon furcsa vagy

    feltn. Egyes ilyen jkpessg, magasan

    funkcionl, esetleg nem egszen tipusos autista

    szemlyekre a bcsi orvos neve utn, aki elszr

    leirta eztaz llapotot, azt mondjk, hogy

    Aspergeri autistk.

    Eredetileg az angliai szerzk azrt irtak kt

    knyvet, mert kln szerettek volna ezzel segiteni

    a gyenge kpessg, s a j kpessg autista

    gyermekek testvreinek. Taln knnyebb ez els

    olvassra, mert a leIrt problma pontosabban

    rillik a fogyatkos testvr esetre, nehzsgeire.

    Tbb ok miatt mgis gy reztk, hogy jobb lenne

    egy,kzs knyv mindenkinek:

    ~ Mr rtuk, milyen sokflk az autista gyerekek.

    W Sok hasonlsguk ellenre nincs egyetlenolyan viselkeds, olyan "tnet" sem, ami minden

    autistnl megtallhaf. Sok tmeneti,

    nehezebben felismerhet viselkeds gyerek van

    az autista testvrek kztt. Az egszsges testvr

    szmra taln nagyobb segtsg

    megismerkedni az egsszel, s kivlasztani belle

    a sajt testvrre ill jellegzetessgeket, s

    a sajt problmit.nElfordul, hogya fejlds sorn az autista

    tJ testvr "tpust vlt": pldul fejldse

    6

    felgyorsul, beszde megindul, salacsonyan

    funkcionl, nem beszl kisgyerekbl folyton

    beszl sknnyebben tanul, furcsa

    viselkeds autista serdlv cseperedik; sajnos

    a fordtott vltozs, az llapot romlsa is elfordul-

    hat. Jobb helyzetben vana testvr, aki a megvl-

    tozott helyzetet is rti.

    ~ Szeretnnk azt is, ha a testvreken tl minden

    W gyerek, s a velk foglalkoz felnttek

    megrtenk az autista gyermekek problmitfggetlenl attl, hogy milyen szintek az rintett

    gyermekek. Ez nehezebb, mint megrteni egy

    gyereket, akinek valamilyen kzismert

    fogyatkossga van, mint pldul a ltssal vagy

    a mozgssal kapcsolatos nehzsgek. Szemben

    ezekkel az autizmus nem lthat, s az ilyen

    gyermek viselkedse flrerthet: rossznak, vagy

    olyan gyereknek hiszik, aki rengeteget tud, de

    nem akarja megmutatni. Ezrt is ismertk felaz

    orvosok sokkal ksbb, mint a tbbi, hasonl

    problmkat.

    nHa mindenki megismern s megrten az

    tJautista gyermekek problmit, megrten azt

    is, milyen nehz azautista gyermekek lete, s

    jobban igyekeznnek, hogy megtanuljanak

    segiteni nekik. Azt is szeretnnk, ha a tbbiek is

    ltnk, milyen nehz egy autista gyermek

    testvrnek lenni.

    ~ Ez azrt is nagyon fontos, mert a vilg

    W klnbz orszgaiban l, s hasonlfejldsi problmk miatt szenved autista

    gyermekek, testvreik, csaldjuk helyzetben az

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    8/42

    jelent nagy klnbsget, hogy ott, abban az

    orszgban azemberek ltalban, gyerekek s

    felnttek, ismersk s ismeretlenek mennyit

    tudnak az autizmusrl, mennyire rtik, mi aproblma lnyege, mennyire vannak felkszlve

    k maguk, s az intzmnyek, iskolk, otthonok,

    munkahelyek, hogy az autizmus ltal sjtott

    gyerekeknek s felntteknek segtsenek, ellssk

    ket ppgy, szksgleteik szerint, ahogy az

    egszsgeseket is szksgleteik szerint ltjk el.

    jgya knyv, a szerzk eredeti szndkn tl is

    fontos lehet, ha segt a testvreknek, akiknek erre

    nagy szsgk van, s olvassk mind agyerekek,

    akik egytt lnek szomszdknt, osztlytrsknt,

    ismersknt autista gyerekekkel, smindenki ms

    is, mert tallkozhatnak buszon, boltban, iskolban,

    jtsztren, vagy ajvben, felnttknt. gy k

    ezutn mr jobban meg fogjk rteni, s ezltal

    knnyebb tudjk tenni autista trsaik lett.

    nEbben a knyvecskben szerepel nhny

    W olyan idegen vagy j sz, amelyet a

    gyermekek, st a felnttek is els hallsra nem,

    vagy esetleg nehezen rtenek meg. Mivel

    azonban az autizmussal kapcsolatos problmk

    nagyon bonyolultak, a gyermekek pedig gyakran

    hallanak szakkifejezseket, gy gondoltuk, hogynem kihagynunk, hanem inkbb a magyar

    kiadsban ishasznlnunk smegmagyarznunk

    kell ket. A szakkifejezsek, magyarzatok, ssze-

    fggsek, rtelmezsek megismerse is hoz-

    zsegt az autizmus jobb megrtshez.

    Ajnljuk ezt a knyvet aszlknek,

    pedaggusoknak is, akik segithetnek a knyv

    olvassakor, s maguk isfelhasznlhatjk

    gyermekek s felnttek kztti, esetleg

    gyermekcsoportban trtn beszlgetsekhez,

    vagy tancsadsnl.

    Mindenekeltt azonban ez a knyv az autista

    gyermekek testvreit szltja meg, szmukra

    rdott, s az specilis nehzsgeikben

    szeretne segteni.

    Julie Davis s Elizabeth Newson el szava alapjn

    7

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    9/42

    A knyvecskrl - az olvas gyerekeknek

    Ez a knyvecske 7 ves nl idsebb testvrek szmra kszlt, de brki ms is elolvashatja, ha

    gy rzi, hogy segtsget jelent a szmra, vagy rdekli.

    A knyvecske- megmagyarzza, hogy mi az autizmus;

    - lerja, hogy az autista gyermekek milyen fajta nehzsgekkel kzdenek;

    - tleteket ad ahhoz, hogy rtheten el tudjuk msoknak magyarzni azt, hogy mi az autizmus;

    - szl azokrl a dolgokrl is, amelyeket Te mint testvr nehznek tarthalsz;

    - bemutat nhny olyan dolgot, amelyekrl ms autista gyermekek testvrei a helyzet j

    oldalaknt szmoltak be;

    Ami eltte trtnt:

    r::l 1992-ben az angliai Nottingham-ben s Leicester-ben kthetes beszlget csoportokat~ indtottak autista gyermekek testvrei szmra, s a rszt vev gyermekek nagyon rltek

    annak, hogy tallkozhattak s beszlgethettek egymssal arrl, hogy az szmukra ez a

    problma mit jelent.

    nEz a knyvecske a beszlgetsek tapasztalatai alapjn azrt rdott, hogy azok a gyerekek

    ~ is tbbet megtudhassanak s elolvashassanak a tallkozkon felvetdtt gondolatokrl,

    akik a csoportokon nem vettek rszt. A knyvecskt olvashatod egyedl vagy valaki

    mssal, a szleiddel, valamelyik testvreddel vagy bartoddal egytt is, hogy olvass kzben is

    tudjatok beszlgetni rla.

    A knyvben helyenknt azt javasoljuk, hogy gyjtsd ssze, rd le, s esetleg kldd el a Kiad

    cimre problmidat, krdseidet, gondolataidat. A fontos, kzrdek gondolatokat, problmkat

    a kvetkez kiadsba bele szeretnnk rni.

    8

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    10/42

    Mi az autizmus?

    Azokat a nehzsgeket, amelyek a Te testvrednek is vannak, egyautizmusnak nevezel! llapot

    valamelyik formja okozza. (Ritkbb, de hivatalosabb kifejezssel "pervaziv zavarnak" nevezik

    ezeket az llapotokat, de ezt a mindennapi beszdben nem nagyon szoktk hasznlni.) Te

    nyilvnvalan sokkal jobban ismered a testvredet mint mi, ez az autizmusrl szl magyarzat

    azonban segthet neked abban, hogy jobban megrtsd, mi is a baj. EI fogjuk mondani, hogy mi

    az, ami kzs az autista gyermekekben, de arrl sem feledkeznk meg, hogy a tbbi

    gyermekhez hasonlan az autista gyermekek is klnbznek egymstl. Msknt nznek ki,

    ms a szemlyisgk, klnbz ek azok a dolgok amiket szeretnek, s azok is, amiket nem.

    Ezen kvl azonban az autizmusuk is klnbzhet, mert lehet slyosabb vagy enyhbb,

    s klnbzhetnek a tbbi, f knt rtelmi kpessgeik: lehetnek slyosan elmaradottak

    a fejl dsben (ilyenkor ltalban a nyelwel s beszddel is slyosabbak a nehzsgek),

    s lehetnek j kpessgek, sok furcsa, nehezen rthet problmval. Egyes j kpessg ,

    jl beszl autista gyermekekre illetve feln ttekre nha azt mondjk, hogy Asperger fle

    autzmusuk van.

    Ebben a knyvecskben le fogjuk rni, hogy milyen az autizmus, s klnfle pldkat mutatunk

    be az autista gyermekekr l. Lehet, hogy kzlk nhnyat te is azonnal fel fogsz ismerni a

    testvred nl.

    Az autista gyerekek legf bb nehzsgei hrom nagy csoportba tartoznak: szocilis nehzsgek,

    a beszd s kommunikci zavara, a merev gondolkods s cselekvs - s vannak ms

    nehzsgek is.

    9

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    11/42

    1.Szocilis nehzsgek

    Az autista gyermekek els , legf bb nehzsge szocilis termszet .

    Ez a sz "szocilis" azt jelenti. hogy hogyan tudnak figyelni szleikre, testvreikre, vagy brkimsra, tudnak-e kzsen csinlni dolgokat, vagy kijnni msokkal, bartokat szerezni

    s megtartani, s hogyan tudnak csatlakozni a gyerekcsoportokhoz.

    Az autista gyerekek nem ismerik fel,

    mi s mekkora a tbbi ember szerepe az

    letkben:

    nAz alacsonyabb szint , vagy fiatal

    !..3 gyerekek pldul nem tudnak

    megfelel en segitsget krni, ha

    szksgk van r. Ezrt gyakran llnak s

    kiablnak, siktanak vagy srnak, s neked

    kell kitallnod, mire van

    szksgk.

    nMskor ahelyett hogy rmutatnnak~ vagy krnnek, megfogjk a kezedet,

    s odahzzk, rteszik arra, amit

    szeretnnek, vagy amit pldul ki kellene

    nyitni. Olyan ez, mintha Te nem egy msik

    gyerek, egy trs, hanem egy

    szerszm lennl, amivel meg lehetcsinlni dolgokat.

    nLehet, hogy a testvred ltalban nem

    !..3 nz a szemedbe, amit pedig mi

    gondolkods nlkl tesznk, mikor

    beszlgetnk egymssal. Ezt nevezik U

    "szemkontaktusnak". Mikor msfel nz,

    nehezen tudod megllaptani, hogy vajon figyel-e rd. Ez a legtbb autistra jellemz , akr

    alacsony, akr magas szint . Az is lehet, hogy nha a szemnkbe bmulnak, de ez nem

    10

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    12/42

    pontosan ugyanaz a dolog: nem a beszlgetst vagy az egyttm kdst segti. Sok autista

    gyerek sikeresen megtanulja, hogy fontos dolog a msik ember szembe nzni. Erre te is

    tanthatod a testvredet, mondhatod, ha kr valamit: "Nzz a szemembe" vagy segthetsz a fejt

    oda fordtani. Ha sikerl, knnyebb lesz megrteni t.

    nMg a legjobb kpessg autista gyereknek isnehzsget jelent annak megrtse, hogy

    ~ ms emberek mit gondolnak vagy reznek, mia szndkuk valamivel (pldul mi a cija a

    tanrnak, amikor szid vagy dicsr), vagy hogy tudnak-e valamit, s honnt tudjk vagy mirt

    nem tudjk pldul azt, amit nem lttak. A legtbb autista gyerek nem rti, hogy rosszul esik, ha

    a testvr gynyr vrn tgzol s sszednti. El fordulhat pldul, hogy egy jtk kell s

    kzepn elmennek, hogy (gy t nik) csak olyankor figyelnek, amikor kedvk tartja, hogy esetleg

    kikapcsoljk a tvt vagy tvltanak egy msik csatornra olyankor, amikor te javban nzed,

    vagy valami ms, hasonlan idegest dolgot csinlnak. Mondhatnak vagy tehetnek a helyzethez

    nem ill dolgokat. Pldul lehet, hogy egy ismeretlen embernek egyfolytban sajt rdekl dsi

    krkr l magyarznak, mondjuk autk rl, buszokrl vagy kzlekedsr l, de megeshet, hogy

    hangosan illetlen megjegyzst tesznek valaki kinzetre, illetve nagyot stanak, mikzben valaki

    ms beszl. Radsul szinte soha nem t nik gy, hogy megbnnk ezeket... Ezt az"emptival", azaz az egyttrzssel kapcsolatos problmnak is nevezzk: azt jelenti, hogy

    nem kpesek valamit ms szempontjbl nzni. Ezrt nha nz nek vagy figyelmetlennek

    tnhetnek. Err l azonban nem tehetnek: kln meg kell nekik tantani, hogy klnbz

    helyzetekben hogyan kell klnbz emberekkel viselkednik.

    ~ Az autista gyermekeknek azonban nemcsak msok rzseit nehz megrteni. Sajt

    ~ rzseiket sem rtik jl. El fordult, hogy rtelmes autista kislny els rta magt smegkrdezte: "Mirt srok?"

    Az autizmus egyik alapproblmja okozza ezt: gy nevezik, a " tudatteria " hinya. Neked van

    "tudatterid", azaz tudod, de legalbbis sejted, mi van a msik szemly tudatban, vagyis a

    fejben: mit gondol a tanr, ha betrt ablakot lt, vagy mit rez a bartod, ha sir, mikor goromba

    voltl vele. gy el tudsz gondolkodni az okain, s tudsz alkalmazkodni a helyzethez, tenni

    valamit, hogy jvtedd. Ez a hiny az egyik oka az autista gyermekek slyos problmjnak:

    nem tudnak alkalmazkodni, mert nem rtik az embereket s a helyzeteket. Az "emptia" vagy

    egyttrzs klnben sem knny dolog: amikor megprblod autista testvredet megrteni, aki

    11

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    13/42

    megbntott tged, akkor Te is egyttrz kpessgedet hasznlod. s, ugye, ez nha nagyon

    nehz.

    nAz autista gyerekek nehezen tudnak valamit felvltva csinlni. Ez baj, amikor egyrJ trsasjtkban kell felvltva lpni, vagy a beszlgetsben, amikor felvltva krdeznk,vlaszolunk, vagy mondunk egymsnak dolgokat. Nem tudjk pldul kivrni a sorukat

    a jtkban, vagy vgighallgatni, amig a msik beszl - taln azrt, mert nem rtik,

    vagy mert nem tudjk, mi az rdekes benne, s itt sem tudjk tvenni a msik ember

    szempontjt. Sokszor a sorballst nem birjk elviselni a boltban.

    El fordulhat, hogy nagyon nehezen tudsz brmit is egytt csinlni a testvreddel, vagy kzsen

    jtszani vele. Ha iskols, lehet, hogyaszneteket flve, flrehzdva tlti, mert nem tudja a

    hangos forgatagot tltni, agyerekcsapat jtkhoz csatlakozni. Sajnos lehet, hogy ilyenkor

    nha bntjk vagy csfoljk.

    2. A

    beszd s kommunikci zavara

    A msodik nehzsg a beszddel, pontosabb, idegen szval

    a kommunikcival kapcsolatos.

    A "kommunikci" szt biztosan sokszor hallottad mr: az informcik, a gondolatok,

    kzlnivalk tadst, cserjt jelenti. Nem csak abbl ll, amit az emberek szavakkal,

    mondatokkal, esetleg rsban mondanak egymsnak. Hozz tartozik az a mondanival is, ami

    a beszdhez hasznlt hangban, hangslyban rejlik, az, amit az arckifejezskkeJ,a mozdulataikkal fejeznek ki: grimasszal, legyintssel, fejtartssal. Jusson eszedbe: ha bartn d

    kzelebb jn, krJpillant, lehalkitja a hangjt, esetleg fled fel hajol, vagy kicsit merevebb, alig

    mozg szjjal kezd beszlni, mire kszlsz fel rgtn? Hogy valami titkot fog mondani.

    A beszd azt jelenti, hogy mind ezeket a lehet sgeket felhasznlva szlunk egymshoz, s azt

    is, hogy megrtjk ms emberek szavait, hanglejtst, arckifejezst s testbeszdt: a

    kzelebb vagy tvolabb lpst, odahajolst, fejtartst, pislogst s a tbbi hasonlt is.

    Az autista gyerekeknek a beszd mindegyik rszvel kapcsolatban vannak nehzsgeik.

    Ha testvrednek tanulsi nehzsgei is vannak, ez azt jelenti, hogy nem tud olyan gyorsan

    12

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    14/42

    megrteni s megjegyezni dolgokat, mint te. A tanulsi nehzsgekkel kzd gyermekeknek

    ltalban beszd problmik is vannak, az autista gyerekek beszddel kapcsolatos problmi

    azonban klnlegesek.

    n Egyesek nehezen rtik meg a mondatok, vagy sok sz jelentst is, br sokat s jl~ beszlnek, ezrt nagyon egyszer en, rviden s rtheten kell beszlni hozzjuk. Vannak

    olyan autista gyerekek, akik egyltaln nem rtik a beszdet, csak azt, amit ltnak: trgyat,

    kpet, mozdulatot. Azonban a jl beszl knek is szksgk van lthat segitsgre: feliratra,

    kpes vagy rott napirendre, segt brkra, emlkeztetkre.

    IIIMg a j kpessg , jl beszl autista gyermekeknek is nehezkre eshet a bonyolultabb,

    ~ hosszabb, sszetett mondatok, hosszabb trtnetek, esetleg szveges szmtanpldk,

    vagy az elvontabb szavak megrtse. Nehezebben rtenek olyan fogalmakat vagy trtneteket,

    amiben emberek kapcsolatai, szndkai, rzsei szerepelnek. E miatt sokszor rezheted, hogy

    le kell egyszer stened a velk folytatott beszlgetst. A vicceket s ritkn rtik, de egyes autista

    gyerekek nagyon szeretik az egyszer szvicceket.

    nAz is nehzsget okoz szmukra, hogy a szndkukat szavakba ntsk, vagyis hogy

    ~ msokkal beszljenek. Vannak olyan autista gyerekek, akik egyltaln nem beszlnek,

    hanem a maguk mdjn kzlik az emberekkel,

    hogy mit akarnak. Ilyen pldul az, amikor Akarsz inni?odahzzk a keznket ahhoz, amit szeretnnek.

    Vannak olyanok is, akik egy trgy (pl.

    zenehallgatsnl egy kazetta) vagy jeleksegtsgvel fejezik ki, amit akarnak.

    Ha beszlnek, azaz ki tudjk mondani a szavakat,

    nem minden esetben tudnak sajt maguk

    gondolatokat mondatokba foglalni, vagy a

    beszdet arra hasznlni, amire val. Nha csak

    ismtelgetik azt, amit hallottak, mint a visszhang.

    Ezt echollinak nevezik idegen szval, mert

    13

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    15/42

    a visszhang latinul "echo" .Ezt nha azrt teszik, mert nem rtik, hogyan kne vlaszolniuk. Ezrt

    leragad nak annl, amit te pp az imnt mondtl, s azt ismtlik meg. Ilyenkor "n" helyett

    valszn leg azt mondjk magukra, hogy "te". Ha pldul megkrdezed t lk, "Szeretnl egy

    kekszet?", akkor lehet, hogy visszhangozva azt vlaszoljk krd hangsllyal: "Szeretnl egykekszet", pedig arra gondolnak, "Szeretnk egy kekszet", Mskor azt ismtelgetik, amit

    rgebben a televziban, vagy egy, a mostanihoz hasonl helyzetben hallottak.

    nppgy, ahogy az autista gyerekek nehezen rtik meg a hangodban rejl jelentst (pldul

    ~ a hanghordozsodat), sajt hangjukat is nehezen tudjk jelentssei telteni. A hangjuk ezrt

    nha tl hangos vagy tl halk, beszdk sokszor olyan, mint egy gp hangja: monoton, esetleg

    szokatlanul lass vagy nagyon gyors.

    nNehezen rtik meg azokat az zeneteket, amelyeket szavak nlkl szoktunk kldeni

    ~ egymsnak, vagyis a testbeszdnket, pldul az arckifejezsnket, vagy az olyan

    gesztusainkat, mint amilyen az integets, a mutogats vagy a vllvonogats. Az autista gyerekek

    s feln ttek szmra az is nehz, hogy k maguk kzvettsenek zeneteket a testkkel.

    Kisgyermek korukban, s t esetleg ks bb is, ritkn tudjk anyukjuk, testvrk arcn a nevetsts a srst, vagy ms rzelmet megklnbztetni. Mg kevsb tudjk ezt sszekapcsolni

    a fejkben azzal, ami okozta. Ezrt gyakori, hogy nevetnek, ha valakinek eltorzul az arca a

    srstl: viccesnek talljk a vltozst. ppgy nevetnek nha, ha valakit baj r s furcsn

    viselkedik, kilt a fjdalomtl, vagy sszegrnyed, vagy ha egy llatot elt az aut. Ezek

    kegyetlensgnek t nnek, s nagyon rosszul esnek annak, akit kinevetnek, de ltalban az egsz

    csaldnak. Az ilyen helyzetek felismerst az autista gyereknek tantani kell, s sajnos a

    slyosabb autistk esetleg egyltaln nem is tudjk megtanulni.

    nNhnyautista gyerek segtsg nlkl megtanul olvasni, s t rni - esetleg annak ellenre,

    ~ hogy mg beszlni nem tud. Az ilyen gyerekek nha rtik, amit olvasnak (ha az egyszer

    dolog), nha viszont nem. Mindenkppen meg kell tantani nekik, hogyan hasznlhatjk ezt

    a nagyszer tudst a msokkal val kommunikcira,

    14

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    16/42

    ~ Nha Te sem rted azt, amit k mondanak. El fordul, hogy nehezkre esik gondolataikat

    ~ szavakba nteni, illetve lehet, hogy nem adnak elegend informcit ahhoz, hogy

    kvethesd, mir l is beszlnek. Mskor viszont tlsgosan is sokat mondhatnak!

    Ezek miatt a problmk miatt mg azoknak az autista gyerekeknek is, akik iskolba jrnak,

    sokkal tbb segtsgre van szksgk, mint msoknak ahhoz, hogy tudjanak figyelni s tanulni.

    3. A merev gondolkods s cselekvs

    Az autista gyermekek harmadik nehzsge az, hogy rugalmatlanul, mereven gondolkoznak

    s cselekszenek.

    Ez azt jelenti, hogy nem gondolkodnak vltozatosan:

    a mindennapi lethez nagyon kevs kpzel er vel /"

    rendelkeznek, s mindig ugyanahhoz a megszokott ::.

    vagy szeretett trgyhoz, rutinhoz, tmhoz, szokshoz,rdekl dsi krhz ragaszkodnak, ahelyett, hogy

    sokfle dolognak rlnnek. Ezt gy is szoktk

    nevezni, hogy az azonossghoz ragaszkodnak. ?~

    nEl fordulhat, hogy szeretnek bizonyos dolgokat,

    ~ jtkot, btort vagy ms trgyat egy specilis

    rend szerint elhelyezni, vagy egyes dolgokatklnleges sorrendben elvgezni. Ha valaki ezt

    flbeszaktja, vagy megbontja a rendet vagy a

    mintzatot, az feldhtheti ket. El fordul, hogy azt

    szeretnk, ha a btorok s egyb trgyak mindig

    ugyanott lennnek, s aggdnak vagy mrgesek

    lesznek, ha valaki elmozdtja ket. Egy autista kislny

    dhrohamot kapott egy nagytakaritsnl, s addig nem nyugodott meg, amig

    a porcickat vissza nem raktk a szekrny al, ahol meg szokta ket.

    15

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    17/42

    nGyakori, hogy ms vltozsokat is nehezen viselnek el,ilyen pldul az, ha j pulvert adnak!.Jrjuk, ha meleg id ben nem vehetik fel a megszokott tlikabtot, egy msik autba kellbeszllniuk, vagy egy msik tvonalon megynk velk vsrolni. Ks bb, a serdl korban,

    a viszonylag nll, jkpessg autista fiataloknak is okozhat slyos problmt a vltozs,illetve a vratlan esemny: ha jl ismert kzlekedsi vonalukon egyszer villamosptl autbusz

    jn a megszokott villamos helyett, esetleg olyan pnikba esnek, s annyira kptelenek j

    helyzethez j megoidst kitallni, (pldul segtsget krni), hogy esetleg egyltaln nem

    tallnak egyedl haza. Klnieges formja az azonossg hoz val ragaszkodsnak, amikor az

    autista gyermekek desanyjuk jelenlthez ragaszkod nak. Azt a vltozst, hogy az vodban

    vagy az iskolban ott maradjanak, s anyukjuk ne legyen jelen, egyszer en nem rtik, s

    pnikba esnek. Kpzelheted, milyen nehz ezt a helyzetet megoldani'

    "El fordulhat, hogy pontosan ugyanazt a tevkenysget,

    !.J mozdulatot ismtelgetik egy bizonyos jtkkal vagytrggyal,esetleg jra s jra ugyanazt a videfilmet akarjk

    vgignzni. Id nknt elb vlik ket a tvben ltott jellegzetes,

    ismtl d kpek, pldul a szerencsekerk szmai, a programok

    szignlja vagy az id jrsi trkp, anlkl is, hogy megrtenk a

    jelentsket. Ilyenkor ragaszkodnak hozz, hogy ezeket mindig

    megnzhessk, esetleg Ismtelgetik a szvegket, vagy lerjk,

    lerajzoljk.

    nAz autsta gyerekeknek id nknt a mozgsai is ismtl d ek

    !.J lehetnek: el fordulhat pldul, hogy gyakran lebegtetika kezket,"rpkdnek", vagy az ujjaikat nzegetik, fel-Ie ugrl-

    nak, jra s jra megrintenek, kocogtatnak bizonyos felleteket, prgetnek trgyakat, pldul

    fmpnzt s nzik a prgst, vagy llandan egy zsinrdarabot rzogatnak.

    "Sok autista gyerekre s feln ttre jellemz , hogy gyjt bizonyos trgyakat.Ezek lehetnek

    !.J nagyon szokatlan dolgok: egy r fi ltrkat gy jt. Szlei hzban mr egy egsz garzs

    tele van ltrkkal. Gyakoribb, hogy kisebb trgyakat, bizonyos fajta jtkot,pldul kisautt,

    macikat, vagy kupakot, manyagpalackot, csve ket, nadrgokat, csavarokat gyjtsn valaki.. .

    16

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    18/42

    n Mindez azzal is jr, hogy az autista gyerekek gyakran nem gy jtszanak, ahogyan tef.J szoktl, s nem tudjk veled a kedvenc jtkodat jtszani, mert helyette inkbb ezeketa dolgokat csinljk. Mg a legjobb kpessg autista gyerekek sem nagyon tudnak rszt venni

    azokban a tettet s, fantzia-jtkokban, amelyeket a gyerekek nagy rsze szeret, mint pldul

    belekpzelni magukat valaki msnak a helybe, vagy klnfle jeleneteket jtszani el babkkal

    vagy valamilyen szereposzts szerint. El fordulhat, hogy speciiis rdekl dskkel, kedvenc tr-

    gyukkal kapcsolatban vannak j tleteik, mert ezek nagyon rdekiik ket, kpzei erejk azon-

    ban ms dolgokban nem m kdik jl.

    Lehet, hogy hallottad mr, hogyezt a fajta viselkedst sztereotip, ismtld, szk spektrum

    viselkedsnek, vagy rdekl dsnek nevezik. A sztereotip azt jelenti, hogy mindig ugyangy vagy

    ugyanazt vlasztja, teszi, az ismtl d azt jelenti, hogy ismtelgeti, esetleg nagyon sokszor

    csinlja, s a sz k spektrum azt jelenti, hogy csak kevs fle dolog az, amit ltalban csinl

    vagy ismtel, vagy kevs fle dolog rdekii, nha csak egy vagy kett : azaz sz k a vlasztka.

    Nha azt is mondjk erre a fajta viselkedsre, hogy "knyszeres", mert gy t nik, mintha valami

    knyszeriten erre, mintha nem tudn abbahagyni: taln Te is tapasztaitad, milyen nehz ezeket

    a dolgokat abbahagyatni a testvreddel.

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    19/42

    nAz autista gyermekek beszd-hasznlata is lehet ismtl d , sztereotip, merev. Ilyen azW echollia, amivel nha mondanak valamit, de gyakran csak a hangulatukat fejezik ki,

    jtszanak, pldul egy-egy sz, esetleg rtelmetlen halandzsa, vagy TV reklm ismtelgetsvel.

    Sok gyermek, amikor csak lehet, folyamatosan sajt rdekl dsi krr l beszl, fggetlenl attlhogy msok akarnak-e hallani rla. Msok sokszor, s brkinek felteszik ugyanazokat a

    krdseket, s mindig azonos vlaszt vrnak rjuk. A beszddel kapcsolatban mr foglalkoztunk

    ezzel, de taln te is ltod, hogy ez az autizmusban srlt hrom terlet, a szocilis, a beszd, s

    a viselkeds problmk id nknt sszekeverednek, s nehz rluk kln beszlni.

    ~ Mg az id sebb, vagy jobb

    ~ kpessg , jl beszl gyermekeknl,

    fiataloknl is felt nik, hogy az ltalunk

    mondott tbbrtelm szavak vagy

    mondatok klnbz jelentseit nem rtik

    jl. Lehet, hogy csak a legegyszer bb,

    konkrt rtelmet rtik, s

    sszezavarodnak. Erre plda, hogyha aztmondand nekik, vagy a testvrednek, ha

    jl rti a beszdet: "Vigyzz, mert bka n

    a hasadban", mg az egybknt okos

    autista gyermek is megijed het, hogy

    valban bka fog n ni a hasban. Te

    tudod, hogya "bka n a hasadban"

    monds azt jelenti, hogy ne igyl annyit.Vagy azt mondod, mikor elcsodlkozik

    valamin: "Na, most leesett az llad!" Egy

    autista kisfi ezt hallva elkezdett srni, s

    keresni kezdte az llt a fldn. A te

    gondolkodsod rugalmassga azt jelenti

    pldul, hogy tudod vltogatni, mit rts egy monds alatt: egy kis hll t, a bkt, amint nvek-

    szik, vagy azt, hogy ne igyl mr tbbet. Sokszor s szvesen mondunk ilyen kett s jelents ,

    vagy kpletes dolgokat, de ezek az autista gyermekeknek risi nehzsget jelenthetnek.

    18

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    20/42

    Az autista gyermekek id nknt rmiszt nek rzik az letet. Ha jra s jra ugyanazt mondjk

    vagy csinljk, attl n a biztonsgrzetk, mert ilyenkor tudjk, hogy mi fog legkzelebb

    trtnni. A szoksos csaldi program egyszer , kis megvltoztatsa is kl nsen

    sszezavarhatja ket. Ezrt ne csodlkozz, ha szleid mr jel re megprbljk felksztenitestvredet a vltozsra, vagy a vrhat j programra.

    4. Vannak ms nehzsgek is?

    Az autista gyermekeknek gyakran vannak gynevezett 'viselkedsproblmik'. Ez azt jelenti,

    hogy olyan dolgokat csinlnak, amelyeket a csald tbbi rsze vagy az emberek az iskolbannehezen viselnek el. El fordulhat, hogy nem csinljk meg azt, amit mondanak nekik, vagy ha

    valamit l csaldott vlnak, akkor hisztris rohamot kapnak, idegest zajokat keltenek,

    mindennap rendetlensget csinlnak a hzban, vagy id nknt meg tnek msokat. Ezek a

    dolgok nem nevezhet ek tlsgosan 'szocilisnak' - folyamatosan nagyon megneheztik az

    autista gyermekek szmra azt, hogy jl ki tudjanak jnni msokkal. k azonban nem rtik,

    hogy megsrtettk msok rzseit. Ezeket a dolgokat esetleg azrt csinljk, mert

    megakadlyoztk ket valamiben, s ett l feszltek (nha azt mondjk erre: frusztltak), vagy

    egyszer en csak azrt, hogy lssk mi trtnik utna - pldul, hogy vajon dhsek lesznek-e

    az emberek? mrges arcot vgnak? srnak? De az is lehet, hogy egyszer en csak j rzs

    csinlni ezeket a dolgokat, mint pldul vistozni!

    A viselkeds-problmknak gyakran a gondolkodssal s a megrtssel kapcsolatos okavan:

    ~ El fordul, hogy az autista gyermekek flnek bizonyos dolgoktl, amik pedig nem is

    W veszlyesek. Flhetnek pldul az er s zajokti, a kutykti, a porszvtl, a nyitott ajtkti

    vagy a tmegben. Ez azrt van, mert nem rtik, hogy mik ezek, vagy nem tudjk

    a tl hangos, tl sok zajt, mozgst, esemnyt egyszerre felfogni, megrteni, elviselni, s ezrt

    zavarodottnak vagy vdtelennek rzik magukat.

    19

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    21/42

    nMskor nem flnek az igazi veszlyt l: magas helyekre msznak, kiszaladnak az ttestre,

    ~ a konnektorhoz nylnak. Ennek az oka az, hogy nem ismerik fel a veszlyt, mert baj van

    a fantzijukkal: nem tudjk elkpzelni vagy kiszmtani, mi lesz a tettk kvetkezmnye.

    Azt is szoktk mondani, hogy nincs veszlyrzetk.

    ~ Az.autista gyermekek tbbsge viszonylag j mozgs s gyes kez . Vannak azonban

    ~ olyanok, akiknek komoly problmt jelenthet amozgs, a kzgyessg. Nha,

    baba-korukban nem kezdenek el jrni idejben, vagy vods korukban nem tudjk mg

    megfogni a ceruzt, apr kockt. Klnsen felt n , hogy egyes j kpessg autista

    gyermekek gyetlenek is. Ezt szreveheted, mikor olyan 'l ' elfoglaltsgokkal ksrleteznek,

    mint rs vagy sznezs, de megnyilvnulhat htkznapi mozgsukban, vagy sportols kzben.Nehezkre eshet a ceruza vagy toll hasznlata, illetve bonyolultak lehetnek szmukra a labda

    elkapsa vagy a biciklizs. Sok autista gyerek, f leg kiskorban lbujjhegyen jr, de ez nem az

    gyetlensg miatt van: inkbb a furcsa mozgsok kz tartozik, mint a rpkd kzmozgs.

    nMajdnem minden autista gyerekre jellemz , hogy sok mindenben lassabban fejldik:pldul

    ~ abban, ahogy szobatiszta lesz kiskorban, vagy ahogy megtanul nllan ltzkdni.

    Gyakran egszen feln tt korig fiatalabbnak is nz ki, mint a kortrsai.

    Tudod, hogy a testvrednek msfle sikerei vannak, mint neked, s hogy ezeket esetleg

    lassabban ri el. Lehet, hogy amikor te klnfle dolgokat - matematikt, magyart, fizikt, s

    egyb tantrgyakat - tanulsz az iskolban, akkor tanul meg rmutatni a dolgokra, akkor tanulja

    meg nllan felhzni a cip jt, akkor tanul meg mg tbb szt kimondani s megrteni, egy

    kicsit olvasni, puzzle-okat sszerakni, vagy feladni egy levelet. A szleitek az sszes ilyeneredmnyre bszkk, a tieidre s az vire is - ezek egyformn fontosak.

    20

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    22/42

    Betegsg az autizmus?

    11

    J

    Nem. Nem olyan betegsg, mint a kanyar vagy a hasfjs, s nem fert z . Nem elmebetegsg

    vagy idegbetegsg. Az autista gyermek fejl dsben van zavar, s ett l egyes, speciliskpessg ei srlnek, fogyatkosokk vlhatnak. Az autizmus legjobban az rtelmi

    fogyatkossghoz hasonlt, de nem ugyanaz. Sok gyermek s feln tt sajnos, autista is,

    s rtelmi fogyatkossgban is szenved (vagyis az sszes kpessge olyan, mint egy fiatalabb

    gyermek), s ett l mg nehezebb a helyzete.

    (Az d/ftizm/f8

    be t egsg , :?

    s mi okozza?

    Senki sem okolhat miatta - nem a testvred hibja, nem a szleid hibja, nem a te hibd.

    A baj a fejl dsben mr a gyermek szletse el tt kezd dik el, br amikor megszletik, mg

    nem szoktuk szrevenni, hogyautista. Egy, kt v, de sajnos nha hrom, ngy, s t tbb

    is eltelik, amg valaki rbred erre, pedig minl korbban el kellene kezdeni segteni neki.

    Az autizmust egyel re nem lehet megel zni vagy gygytani, s t, mg az okt sem tudjuk

    pontosan: valsznleg genetikai (az rkl d tulajdonsgokat tartalmaz gnekkel kapcsolatos)oka van. Ezt onnan tudjuk, hogy vannak csaldok, ahol tbb csaldtag, pldul testvrek,

    21

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    23/42

    unokatestvrek, esetleg valaki az id sebb rokonok k z l is autista, vagy olyan enyhe autizmusa

    van, ami nagyon hasonlt a slyosabbra, de nem okoz olyan komoly problmkat.

    Ez leggyakrabban egypetj ikrekkel fordul el , akik egyformn nznek ki, egyforma

    gnjeik vannak, s bennk egyforma az a valszinleg tbb, pici hiba, aminek ilyen tragikusaka kvetkezmnyei, s amit a genetikval foglalkoz tudsok most prblnak risi munkval

    megtallni, feltrkpezni. Lehetnek taln msfajta okok is, pldul slyos, lzas, gyulladsos

    betegsg (agyvel gyullads), ami, ha kicsi korban ri az agyat, krostja az agy fejl dst. Lehet,

    hogy azt fedezik majd fel, hogy ha egyszerre tbb ok egytt van jelen, akkor keletkezk ez a baj.

    Ha az okot pontosan tudjk majd, s olyan fajta ok, amit lehet idejben befolysolni, taln fognak

    tallni r gygymdot is. Lehet, hogy akkor majd valahogyan meg lehet el zni az autizmust.

    Ma azonban a legfontosabb gygymd, hogy megrtjk ket, megtanulunk alkalmazkodnihozzjuk, megtanitjuk ket a maguk mdjn kommuniklni, s rteni, ami krlttk van - hogy

    minl nllbb, boldogabb gyerekek legyenek, s minl nllbb feln ttekk vlhassanak.

    Az aggyal van kapcsolatban?

    gy t nik, hogy az autistk agynak egyes rszei msknt m kdnek, mint a tbbi ember.

    Egyel re nem tudjuk, hogy ez vajon azrt van-e, mert az agyuk, vagy annak egy rsze mshogy

    fejl dtt s ezrt msmilyen lett, vagy fejl ds kzben megsrlt, vagy az agyukban lev kmiai

    anyagok m kdnek eltr en. Ezek kzl brmelyik lehet az ok, s t, az is lehet, hogy ezek mind,

    egyttesen okozzk a klnbsget.

    ~ Az autista gyermekek egy rsze epilepszis is, s ez azt jelenti, hogy id nknt rohamaik

    f.J vannak, esetleg elveszitik az eszmletket, sszeesnek, kezk, lbuk rngatzhat.

    Az epilepszit szintn agyi problma okozza. Ilyen esetben gygyszerekre is szksgk van,

    hogy ne, vagy minl ritkbban legyenek ilyen rohamaik, mert ezek nem veszlyteienek. (Pldul

    er sen beverhetik a fejket, amikor elesnek.) A jkpessg autista gyermekek kztt ritkbb az

    epilepszia, mint a slyosabb, vagy rtelmi fogyatkos autista gyerekeknl.

    nAz, hogy jkpessg autista testvred agya egy kicsit mskppen m kdik, mint a tbbi~ ember, nem jelenti azt, hogy buta. Egyltaln nem. S t! Nagyon j lehet olyan dolgokban,

    22

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    24/42

    amikhez nem kellenek a mr emltett szocilis kszsgek: szeretheti hallgatni, gy jteni

    a knny vagy komoly zent, tehetsges lehet zenben, rajzban, szmolsban, emlkezsben,

    helyesrsban, remekl hasznlhatja a szmtgpet, lehet valamilyen gy jtemnye,

    A Te testvrednek nincs valami ilyesmije?

    Hogyan tudjuk msoknak elmagyarzni,hogy mi az autizmus?

    Valszinleg Te is, hasonlan sok ms olyan gyerekhez, akinek autista testvre van, nagyon

    nehezen tudod elmagyarzni msoknak, hogy a testvrednek milyen problmi vannak, Nemcsak a gyerekek, a felnttek is gy rzik, hogy nagyon nehz msokkal megrtetni, mi is az

    autizmus,

    Mirt nehz elmagyarzni?

    ~ Az autizmus nem nagyon gyakori. Tzezer (10 000) gyermek kztt csak krlbell 6 gyerek

    ~ szenved slyos, s krlbell mg 10 gyerek enyhbb autizmus miatt,

    nEgyre rtkbban, de mg mindig el fordul, hogy valaki mg nem hallott rla vagy egszen~ tves dolgokat hisz: pldul a viselkedsproblmk miatt azt hiszi, hogy az autista gyerek

    el van knyeztetve, rosszul neveltk a szlei, s ez okozza az autizmust. Esetleg abbl, hogy

    nhny dolgot jl tud (pldul a televzit kezelni) azt gondoljk, hogy mindent ugyangy tud,pldul tud beszlni, csak nem akar,

    ~ Az autizmust nem lehet ltni, mint ms problmkat. Ha pldul megltsz egy mankval

    ~ vagy tolkocsi ban k zleked gyermeket, akkor azonnal ltod, hogy milyen jelleg baja van,

    Aki azonban a te testvred re nz, annak egyltaln nem mindig nyilvnval, hogy a testvrednek

    van-e egyltaln valamilyen nehzsge,

    ~ Ez a problma maga is nagyon bonyolult, ezrt nehz egyszer en elmagyarzni,

    23

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    25/42

    Milyen helyzetekben rzed gy, hogy el kell magyarzni?

    Az angliai csoportos foglalkozsokon a gyerekek arrl is beszlgettek, milyen helyzetekben

    fordul el , hogy mint testvr el akarjk magyarzni valakinek, mi az autizmus.

    sszeszedtnk nhny ilyen helyzetet:

    - Ha valaki megkrdezi t led ...

    - Ha valaki csfolja a testvredet..

    - Ha a testvred olyasmit csinl, amin msok meglep dnek ...

    - Ha el akarod mondani valakinek, miel tt tallkozik a testvreddel - pldul egy jbartod nak, aki eljn ltogatba ...

    - Ha gy tnik, hogy a testvred rosszalkodik (de te tudod, hogy ez nem igy van) ...

    - Ha valaki beszl a testvredhez, de nem vlaszol neki..

    Hogyan prbljam meg elmagyarzni? (Tancsok s tletek)

    Itt van nhny olyan tlet, amelyek segitsgvel elmagyarzhatod, hogy mi van a testvreddel.

    Ha gy rzed, hogy ezek a javaslatok megfelelnek neked, akkor hasznld fel mindet, vagy

    nhnyat kzlk. Az is lehet, hogy ha alaposan tnzted ket, a sajt vlaszodat is

    knnyebben ki tudod gondolni. Mind az t pontnl vlassz ki vagy tallj ki egy vagy tbb olyan

    tletet, vlaszt, lehetsges magyarzatot, amit te magad is jnak rzel, s illenek a Te testvred

    helyzethez.

    ~ Hogyan nevezhetjk testvred problmjt?!J

    Mondhatjuk, hogy

    - az autista spektrumba tartozik, vagy

    - "autista" , vagy "pervaziv zavarban" szenved, vagy- "szocilis-kommunikcis problmja van", vagy

    24

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    26/42

    - "slyos autista s rtelmi fogyatkos is" vagy

    - "jkpessg autista" , vagy

    - "Aspergeri autista"

    Ez jelentheti azt, hogy az albbi dolgok, vagy nhny kzlk jellemz r:

    nHa slyosabb, esetleg nem beszl autista:

    W

    ...a megrtssel s a beszddel kapcsolatos problmi vannak,

    ...pr szt tud mondani, s nhny sz helyett tud mutogatni,

    ...nem beszl, de r tud mutatni azokra a dolgokra, amelyeket szeretne,

    ...problmi vannak, mert nem tud beszlni, nem rti, amit mondanak neki, s nem tudjuk, mit

    akar, mert nem tudja kifejezni magt. Ilyenkor ll s sikit, s mi - a csald - megprbljuk

    kitallni, mi a problmja,

    ...nem rti, hogy msok mit gondolnak s reznek,

    ...nha szereti ugyanazt a dolgot jra meg jra megcsinlni, vagy csak ismtelget valamit,

    ...nem tud bekapcsoldni a jtkba, mindig egyedl szeret lenni.

    nHa a testvred jkpessg, jl beszl, esetleg azt mondjk r, hogy Aspergeri

    (Jautista, akkor a kvetkez problmk, vagy egy rszk taln jobban rillenek:

    ... nehezre esik rszt venni egy rendes beszlgetsben,

    ... nehezen tud megfogalmazni dolgokat,

    25

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    27/42

    ... nem tud a beszlgetsre sszpontostani,

    ... Iehet, hogy azrt zavarja meg a beszlgetsnket, mert nem tudja, hogy mikor

    kapcsoldhat be,

    ... nem mindig tudja megtenni a kezdemnyez lpst beszlgetsekben vagy jtkba val

    bekapcsoldskor,

    ... nha nagyon sokat beszl ugyanarrl a dologrl, s taln azrt tart ki meliette, mert arrl tud

    sok mindent,

    ... nem tudja, hogy milyen viselkedst vrnak el t le, mert gyakran nem tudja, hogy msok mit

    gondolnak,

    Ha akarod, azt is megemltheted, hogy a testvred mindig is ezzel a problmval kzdtt - mr

    a szletse ta.

    nEz milyen az szmra?~...Nha sszezavarodik, gy rzi, hogy a dolgok rthetetlenek ..

    ...gy l nik, mintha nem venne rlad tudomst. Ennek az az oka, hogy id nknt kikapcsol, mert

    fraszt neki mindig olyan nehz dolgokra figyelni. ..

    ...gyakran trtnik vele igazsgtalansg ..

    ....valszn leg gy rzi nha, mintha egy idegen nyelvet beszinnk ...

    .gy t nik, mintha rossz lenne, pedig csak azt nem rti, hogy msok mit vrnak t le - nem rti

    a szablyokat - s kikap ...

    26

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    28/42

    ...gyakran fl, trelmetlen, vagy ideges, amikor vrnunk kell valamire, s ilyenkor nha hisztizik,

    mert rossz neki ..

    ...furcsn viselkedik, mert nem tudja, hogyan kell, s gyakran kicsfoljk vagy kinevetik ...

    ...bartsgos akar lenni, de ezt gy csinlja, hogy elkezd arrl beszlni, ami t rdekli. Nem rti,

    hogy ms esetleg ms tmnak rlne ..

    ...akkor nyugodt s rl, ha a hobbijval foglalkozhat, vagy bezrkzhat a szobjba ..

    r:-: l Az teht segtene, ha ...~.nyugodtan s bartsgosan viselkednl vele,

    ...nem akarnl tbb dolgot egyszerre, vagy tl nehezet,

    ...nem beszlnl hozz, hanem megmutatnd, amit akarsz,

    ...vagy egyszer en s rviden beszlnl,

    .ha beszlsz hozz, elszr a nevn szltand,

    ...trelmes lennl vele, ha nem rti, amit akarsz,

    ...ha elkezd felt nskdni, nem vennl rla tudomst,

    ...nem okoznl neki meglepetseket,

    ...te kezdemnyeznl beszlgetst, s olyan krdseket tennl fel, ami rdekl t...

    Gondold vgig, milyen hasonl tancsokat kellene mg adni annak, aki a testvred hezkzeledik, s prbld ezeket sszegy jteni, lerni - esetleg kldd el a Kiadnak is.

    27

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    29/42

    nValami j a testvredr l:~"Jl megy neki a

    "Tud .

    "Remekl tudunk egytt ....

    Tovbbi krdsek, amire tudni

    szeretnd a vlaszt:

    ~ Meg fog-e gygyulni?!.3

    Az autizmus nem gygythat, az autista

    gyerekekb l autista feln ttek lesznek.

    Az viszont nagyon nagy klnbsg, hogy

    milyen segtsget kapnak ahhoz, hogy

    fejl djenek, minl jobban behozzk az elmaradsukat, s ellenslyozzk, vagy ms mdon

    ptoljk azt, ami hinyzik. Ett l fgg, hogy olyan nll, vidm, s feln tt letet lhessenek,

    amilyen csak kitelik t lk.

    nMirt akar olyan sokat egyedl lenni?

    ~Az autista gyermekeknek olyan problmik vannak, amelyekkel id nknt nehz lehet

    megkzdeni. Ezrt valszn leg szksgk van egy olyan helyre, ahol pihenhetnek. Az is lehet,

    hogy olyan dolgok rdeklik ket, amelyekbe msokat nem lehet bevonni, k pedig annak

    rlnek, ha ezeket sokig csinlhatjk. Ez nem azt jelenti, hogy soha nem akarnak msokkal

    egytt lenni - csak annyit jelent, hogy tbb trre s id re van kln szksgk, mint a csald

    tbbi tagjnak. Msokkal egytt lenni esetleg nagyon fraszt vagy zavar szmukra. Egyedlknnyebb.

    28

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    30/42

    ~ Mirt nem akar velem meg a bartaimmal jtszani?W

    Ezekre a krdsekre klnfle vlaszokat lehet adni. Nzd meg az angol gyerekek pldit,

    s gondolkozz el azon, hogy te hogyan vlaszolnl a fenti krdsre a sajt testvreddelkapcsolatban.

    "Olyan szoksai, rdekl dse van, ami gy lekti, hogyemiatt nem kvncsi ms dolgokra,

    nem akar mst csinlni."

    "Nem rti, vagy nehezen tudja megrteni a szablyokat."

    "Soha nem tudja, hogyan kezdjen bele egy jtkba, gyhogy mindig nekem kell elkezdeni."

    "Nem tr dik azzal, hogy nyer-e a jtkokban, gyhogy nem ltja a jtk rtelmt."

    "Nem szeret vesziteni, ezrt inkbb nem jtszik."

    "Nincs elg kpzel ereje, tletei jtkhoz."

    "Nem rti, mi az, hogy megosztani valamit valakivel."

    "Ha a jtkban valami elkpzelt dolog vagy becsaps van, akkor vgkpp nem rti meg."

    "Ha tbb gyerek jtszik egytt, egyltaln nem ismeri ki magt a jtkban."

    "Anyunak s Apunak mindent el re el kell magyarzniuk neki, msklnben nem tudn kvetni.

    Aztn segtenek neki jtszani."

    29

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    31/42

    nMirt nem szidjk ssze ugyangy, mint engem?W

    El fordulhat, hogy azokban a csaldokban, ahol autista gyermek van, id nknt eltr szablyok

    vonatkoznak a testvrekre. Lehet, hogy a szl k az autista gyermeknek olyan dolgokat ismegengednek, amelyeket a tbbi gyermekknek nem. Tudjk, hogy az autista gyermek gyakran

    a problmi miatt mond vagy csinl 'rosszat'. Azzal is tisztban vannak, hogy ijeszt s

    nyomaszt autistnak lenni.

    Az is lehet, hogy a szlk klnbz mdokon szidjk le a gyermekeiket. Ha a gyermekeik

    rosszak, akkor esetleg feldhdnek s rjuk kiabl nak, autista gyermekk esetben azonban ez

    a mdszer sokszor nem m kdik. Lehet, hogy a szl k ehelyett mindenfle ms mdszert

    prbi nak ki autista gyermekk viselkedsnek megvltoztatsra, pldul nem vesznek rla

    tudomst, valami msra terelik a figyelmt, vagy akr t magt viszik el mshov. Az is lehet,

    hogy szids helyett nyugtatjk, s csendesen magyarznak neki. Ez nha igazsgtalannak

    t nhet a szmodra, de gondolj arra, hogy az egsz helyzet igazsgtalan, mert az egyik ember

    fogyatkos, a tbbiek pedig nem. Lehetetlen, hogy mindannyian pont ugyanolyan bnsmdban

    rszesljnk, hiszen mindannyiunknak egymstl eltr kpessgei s szksgletei vannak.

    Te felel ssgteljesebb s megrt bb vagy, mint autista testvred, s a szleid tudjk ezt.

    ~ Mirt nevet, amikor n srok vagy dhngk?

    Az autista gyerekek nehezen tudjk megrteni msok rzseit, mivel nehezen tudjk msok

    szemszgb l nzni a dolgokat. Ezrt sszezavarodhatnak attl, ha valaki ktsgbeesett, nem

    rtik, viccesnek talljk az arct, vagy megijednek, s nem tudjk, hogyan viselkedjenek.

    Ez azonban nem azt jelenti, hogy mg inkbb meg akarjk ezt az embert bntani. Pedigilyennek t nhet, s nha nagyon nehz nem megbntdni. Prblj meg arra gondolni, ennek

    csak az az oka, hogy nem tudja belelni magt ms helyzetbe .. Ha megprblod az

    szemszgb l nzni a dolgokat, te magad is belel kpessgedet, emptidat alkalmazod, s

    r fogsz jnni arra, hogy ha valaki nem rendelkezik ezzel a kpessggel, az nagyon nehz lehet.

    nMirt nem vesz nha rlam tudomst?

    WA testvrek erre klnfle vlaszokat szoktak adni. me nhny plda. Te mit mondanl?

    30

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    32/42

    Vlaszok:

    "Mivel nem rti msok szempontjait, nem veszi szre, hogy udvariatlansg nem venni tudomst

    msokrl."

    "Id nknt nem veszi szre, hogy hozz beszlek, amikor mondok neki valamit - nem veszi szre

    az arcom nak s a testemnek azokat a jelzseit, amelyek megmutatjk, kihez szlok, pldul,

    amikor r nzek."

    "A knyszeresen ismtelt szoksai miatt semmi msra nem tud gondolnI."

    "Ms dolgok nagyon knnyen megragadjk a figyelmt s ezekre gondol, ahelyett, hogy rm

    figyelne."

    "Id nknt nagyon nehz feladatnak rzi a kommunikcit, s ilyenkor 'kikapcsol', s minden

    beszlgets el l elzrkzik."

    "Id nknt nem rti meg eigg, hogy mir l beszlnk, gyhogy nem vesz rlunk tudomst."

    r;:l Mirt nem tud titkot tartani?!J

    Mivel az autista emberek szmra nehzsget jelent msok rzseinek, gondolatainak,

    szempontjainak megrtse, nem rtik, hogy mi az a titok, esetleg nem rtik, hogy amit az egyik

    ember tud, azt a msik nem, nem ltjk okt a titoktartsnak, s nem rtik, hogy az emberek

    mirt szomorak vagy mrgesek, ha elruljk titkukat. A titkok klnleges dolgok, s

    elkeserthet lehet, ha elruljk ket, az autista emberek azonban nem akarnak ezzel senkit

    megbntani. Lehet, hogy azrt teszik, hogy meglssk, mit szlsz hozz, de nem rtik, hogy

    valjban mit rzei, mikor megtrtnik. Nha maga a titok t nik szmukra olyan izgalmasnak,

    hogy egyfolytban arrl akarnak beszlni.

    31

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    33/42

    Mit s hogyan lehet neki segteni?

    n Autista testvrednek nagyon sokat tudsz segteni azzal, hogyfigyelsz r, alkalmazkodsz

    ~ hozz, s nem vrod, hogy alkalmazkodjon, mert nem tud, vagy nagyon nehz neki.Ez minden testvr lett nehezti, de knnyebb, ha tudod, hogy ez nem rosszasg. Rendszerint

    az okozza, hogy nem rti, mit krnek, mit kell tennie, milyen program kvetkezik, s mikor lehet

    mr haza menni.

    nEzrt testvreknek, szl knek, nagyszl knek s tanroknak mind meg kell tanulni~ megrteni a testvredet, s persze a tbbi autista gyereket, s gy beszlni vagy ms

    mdon "kommuniklni" trgyakkal, kpekkel, rssal, sok jelzssel, hogy is minl tbbet rtsenabbl, amit mondani akarnak neki, abbl, ami krltte trtnik, s ami vrhat a nap sorn. gy

    lehet kiszmthatv tenni szmra a krnyezetet. Ez neki az igazi segtsg.

    nEz utn lehet csak elkezdeni tantani t, s az, hogy mit tantunk, minden gyereknl attl

    ~ fgg, hogy mit tud mr. Van olyan autista gyerek, aki nagyon lassan tanul, apr lpsekben:

    egy j szint felismerni, rmutatn a pohrra, ha inni kr. Msoknak remek a memrija, s amit

    elolvasnak, azt kvlr l tudjk - br lehet, hogy nem rtik pontosan. Anyukdhoz hasonlan

    tanthatsz te is a testvrednek j jeleket, szavakat, jtkot, tornt, neket, rajzot. Megtanthatod

    rmutatni arra, amit kr, ksznni, megnevezni magt a tkrben, zoknit hzni, elrakni a jtkot,

    terteni, mosogatni, sprni, memorizni, kpekr l megmondani, amit lt, elmeslni, ami trtnt

    vele, olvasni, s mindent, amit mr rt. gy fejl dhet az autista gyerekek beszde, megtanulhat-

    nak jobban gondoskodni magukrl, nllbb vlni, s gy az let mindenki szmra jobb lesz.

    nMert ez nagyon fontos: az egsz csald lett kell jobb tenni. Ebbe beletartozik az autista~ gyermek viselkedsproblminak megel zse, vagy az, hogy legyenek olyan helyek

    s alkalmak, ahol az egsz csald jl rezheti magt, s minden csaldtagnak, anynak,

    apnak, neked s tbbi testvrednek, ha van ms testvred is, kell arra alkalom, hogy azt

    csinlhassa, amit szeretne. Ezzel autista testvred lete is jobb lesz.

    32

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    34/42

    J lenne, ha megprblnd sszegy jteni, hogy neked eddig mit sikerlt megtantani a

    testvrednek, ebb l mi volt az, amit hasznlni tudott, s mit gondolsz, mit lehetne s kell

    megtantani neki a legsrg sebben, s utna ...?

    Ha valami ms olyan krdsed vagy aggodalmad van, amelyr l itt nem beszltnk, beszld meg

    a mamddal vagy a papddal, vagy egy msik olyan feln ttel, aki szerinted tudna segteni. Ha

    akarod, gy jtsd a krdseket az utols res oldalon vagy egy fzetben, s rd meg a Kiadnak.

    Nehz idk

    Id nknt biztosan gy rzed, hogy a sajt letedet nagyon megnehezti, hogy van egy autista

    testvred. Lehet, hogy azrt nehezedik rd nyoms, mert jl s felel ssgteljesen kell

    viselkedned, s rendkvl trelmesnek kell lenned olyankor, amikor a testvrednek figyelemre

    van szksge. El fordulhat, hogy id nknt gy rzed, azrt nem csinlhatod azt, amit szeretnl,

    vagy nem mehetsz oda, ahova szeretnl, mert a testvrednek az tlsgosan nehz lenne. Az is

    lehet, hogy nehezen tudsz jtszani vagy egyltaln kapcsolatot teremteni vele, s taln az is

    hinyzik, hogy nem tudod megosztani vele a dolgaidat. Az is el fordulhat, hogy nagyon

    szeretnd megvdeni a tbbi gyerek ugratsaitl, s gy rzed, hogy ki kell llnod mellette, de

    nha ezt is nehz megtenni.

    nHa te vagy az id sebb testvr

    M

    Ha idsebb vagy autista testvred nl, akkor lehet,

    hogy (brmilyen id sebb testvrhez

    hasonlan) gy rzed, elvrjk t led, hogy jl

    viselkedj s j pldt mutass. Ha azonban a

    testvred autista, akkor taln gy rzed, hogy

    k/nsen felel ssgteljesen s feln ttknt kell

    viselkedned. Ms csaldokkal sszehasonltvataln gy rzed, hogy hinyoznak neked azok a

    33

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    35/42

    dolgok, amelyek ms id sebb testvreknl megvannak, ilyen pldul az, hogy a kisebb

    testvrket megtanthatjk bizonyos dolgokra, ugrathatjk, vagy egyszeren csak lvezhetik egy

    kisebb testvr csodlatt.

    nHa te vagy a fiatalabb testvr~Ha fiatalabb vagy autista testvred nl, akkor is gyakran rezheted id sebbnek magad. Esetleg

    gy rzed, hogy rendkvl jnak s feln ttnek kell lenned. Az is lehet, hogy - br te vagy

    a fiatalabb - el bbre tartasz az iskolban, jobb vagy a jtkokban s a sportban, s ez taln

    furcsa rzs. Ms csaldokkal sszehasonltva gy rezheted, hogy hinyoznak neked azoka dolgok, amelyek a tbbi fiatalabb testvrnl megvannak: ilyen pldul az, hogyabtydtl

    vagy a n vredt l megtanulhatsz bizonyos dolgokat, jtkbl versenyezhetsz vele, vagy

    egyszeren csak bszke lehetsZ s rlsz annak, hogy id nknt vigyz rd s megvd.

    Ha id nknt ilyen rzseid vannak, azt nehz lehet elviselni, s teljesen termszetes, hogy gy

    rzel. De az sem baj, ha nincsenek ilyen rzseid - az is lehet, hogy vannak mg ms testvreid

    is a csaldban vagy ms olyan gyerekek, akikkel jtszhatsz, akikkel ugrathatjtok egymst, vagy

    akikt l tanulhatsz - vannak mg ms emberek is, akikkel tudsz oiyan dolgokat csinlni, amiket a

    testvreddel nem lehet.

    Ha vannak ilyen rzseid, akkor j, ha valaki msnak is elmondod ket, ha krdseket tehetsz

    fel, beszlhetsz azokrl a dolgokrl, amelyek nyugtalantanak.

    Lehet, hogy esetleg ms dolgokat rzel nehznek, amikrl eddig mg nem beszltnk.

    Itt, a kvetkez oldalakon felsorolunk nhny olyan nehzsget, problmt, amelyeket az angliai

    beszlget csoportba jr testvrek mondtak el egymsnak (zrjelbe rtuk, hny ves volt a

    beszl ).

    34

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    36/42

    A testvrek beszlnek

    nAmi nehz:~

    "Ha nyitva hagyod az ajtt, az azrt nem j, mert egyszer en kirohan" (8 ves)

    "Id nknt, ha begurul, az autban elkezd rugdosni" (9 ves)

    "Van, hogy zavarba hoz a bartaim el lt" (11 ves)

    "Nem tudunk vele moziba menni" (7 ves)

    "Az csmmel nem igazn lehet normlis beszlgetst foly1atni. Leginkbb a21

    ismtelgeti, amit mondanak neki" (11 ves)

    "Nem mindenki tudja, hogyautista, viszont gumipkokat s mindenfle dolgot szokott doblni,

    s az emberek azt hiszik rla, hogy rossz, pedig nem is" (10 ves)

    "A kiablsa nagyon flsrt s idegest ... Olyankor szeretnm megverni, de tudom,

    hogyautista, ezrt nem verhetem meg" (7 ves)

    "A vczs elg nehezen megy neki" (8 ves)

    "Nehz dolog, amikor sszevissza szaladgl, n pedig szeretnk tvt nzni, s foly1on

    olt rohangl a tv el lt" (9 ves)

    "Nem hagy aludni" (7 ves)

    "Nem szeretem, amikor mindenflt a szjba vesz" (11 ves)

    "Amikor srs kedvben van vagy valami, az nehz" (8 ves)

    35

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    37/42

    "J lenne, ha rendet tudna rakni maga utn" (7 ves)

    "Ha videznl akar, egyszer en odavisz a tvhez, nha viszont ppen te is nzed, gy-

    hogy egy kicsit az agyad ra megy" (8 ves)

    "Az iskolban ezt senki nem rti" (10 ves)

    "Nagyon nehz megrteni, ha enni akar valamit .. nem tudod, mit akar" (8 ves)

    "Amikor trsasjtkot jtszunk ... egyszer en csak tgzol a tbln" (8 ves)

    "Nehz megrteni, hogy mit rez" (11 ves)

    "A dhrohamok s knyszeres viselkeds szrny " (10 ves)

    "llandan tmt vlt, vagy ugyanarrl a dologrl beszl" (11 ves)

    "Nevet, ha idegest, vagy ha srok" (11 ves)

    "Bjeskzok vele, de mindig feladja" (11 ves)

    "Nem tudom, hogy mit mondjak rla az embereknek" (12 ves)

    "Nha nehz azt ltni, hogy msok hogyan szrakoznak a btyjaikkal" (12 ves)

    "Nha azt kvnom, brcsak msok nem ltnk, mikor magban beszl" (12 ves)

    "Nem nagyon rdeklik az olyan dolgok, mint a sport" (12 ves)

    "ltalban csak magra gondol" (12 ves)

    "A mondanivalm kzepn egyszer csak elkezd valahov mshov nzni" (10 ves)

    36

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    38/42

    "Azt szeretnm, ha olyan lenne, mint egy normlis n vr - ha tbbet beszlne velem"

    (10 ves)

    "Szeretnm, ha lenne valaki, akivel beszlhetek rla - a tbbiek az iskolban nem rtik"

    (10 ves)

    "Nha tnyleg tbb figyelmet fordtanak r (szl k), ezrt id nknt gy rzem, velem

    nem tr dnek" (10 ves)

    "El szr az1 gondoltam, n vagyok az egyetlen gyerek, akinek ilyen ccse van" (9 ves)

    "Nem tud titkot tartani" (9 ves)

    "Az iskolban nehz, ha valaki az1 mondja, hogy bamba, n pedig azt, hogy nem is" (10 ves)

    "Ha nemet mondok neki, elkezd tni" (6 ves)

    "Nehz, hogy nem lehet tudni, mi baja van, mikor jajgat" (7 ves)

    "Szgyellem magam, mikor vlt" (9 ves)

    nAmiJ:W

    A csoportban lev gyerekekt l azt is megkrdeztk, hogy mit szeretnek autista testvrkben.

    Sokfle dolgot mondtak -

    "Nagyon szereti a dalokat, szereti, ha nekelnk neki .." (5 ves)

    "Szereti, ha csiklandozzk" (10 ves)

    "Felnz rm" (11 ves)

    37

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    39/42

    "Imdok 'szskot vegyenek' -e t jtszani vele" (9 ves)

    "Azt hiszem, klnleges" (11 ves)

    "Nagyon bszke vagyok azokra a dolgokra, amikre n tantottam meg" (10 ves)

    "Egytt szoktunk knyveket nzegetni s olvasni. .." (11 ves)

    "Nha elviszem stlni" (9 ves)

    "Ha rajzolok, is oda szokott jnni, s kpeket szokott velem sznezni" (11 ves)

    "Nha nagyon j, hogy az embernek fogyatkos btyja van, mert nincs annyi

    veszekeds vagy verekeds" (9 ves)

    "Biciklizni szeretek vele" (11 ves)

    "Nha knyeztetn szoktam" (10 ves)

    "Oda szokott jnni hozzm s meglel" (10 ves)

    "Labdzunk, s nha ping-pongozunk is" (11 ves)

    "Jtszhatok vele, s kedves lehetek hozz" (11 ves)

    "Nha segtek anyunak, hogy tbb id t tlthessen a testvremmel" (11 ves)

    "Egy csom mindent tudunk csinlni - szni jrunk, az egsz csald" (11 ves)

    "n trelmesebb vagyok" (12 ves)

    "Nha segtek neki a dolgban" (12 ves)

    38

    "rtem hogy mi a fogyatkossg" (10 ves)

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    40/42

    rtem, hogy mi a fogyatkossg (10 ves)

    "Lvldz st s bjcskt jtszunk, s labdt hajiglunk" (10 ves)

    "A popzenr l beszlgetnk, mert imdja" (10 ves)

    "Ahova szombatonknt jr, ott nha disco-t meg ilyesmiket tartanak, s mindenki

    mehet, az egsz csald - az j" (11 ves)

    "ltalban jl ki tudom tallni, hogy mit mond" (10 ves)

    "Egytt jtszunk a szmtgpen" (9 ves)

    "A csszdn jtszunk, s az lembe l" (7 ves)

    "Ha ktsgbe van esve, hozzm jn" (6 ves)

    "Megtanult tlem nhny j szt" (6 ves)

    "Egytt nekelnk" (6 ves)

    "Segitek neki zoknit meg cip t venni, s megtantottam bukfencezni" (7 ves)

    "Jtszik velem" (7 ves)

    39

  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    41/42

    A Te oldalad

    rdemes sszegy jteni, gondolkozni rla, lerni:

    r = - : I A te krseid, gondolataid, vlaszaid, tleteid, vlemnyed, rdekes, nehz, furcsa vagy j

    ~ dolgok, amik veled s testvreddel trtntek ...

    nAmir l mg olvasni szerettl volna ebben a knyvben. Krdsek, amikre szeretnl vlaszt

    ~ kapni testvreddel vagy sajt problmiddal kapcsolatban. Mi tetszett vagy nem tetszett

    ebben a k nyvben? Mi volt tl nehz? Mit gondolsz rla?

    rhatsz egyedl, de lehet, hogy jobb s rdekesebb lenne valakivel, pldul szleiddel egytt

    rni, vagy megbeszlni, amit rtl.

    Ha akarod, kldd el a Kiad cmre. Ha kred. vlaszolunk r, vagy esetleg a k vetkez

    kiadsba be is vesszk. Leveledre rd r felhasznlhatjuk-e rsodat, s hogya nevedet tartsuk-e

    titokban.

    Akkor is rdekel bennnket a vlemnyed, ha nem a testvred, hanem pldul egy osztlytrsad

    miatt rsz.

    Ide cmezheted a leveledet:

    KAPOCS KNYVKIADAUTIZMUS ALAPTVNY

    1430 Budapest, Pf. 14.

    e-mail: [email protected]: http://www.autizmus.hu

    40

    Az angliai Nottinghamban olyan szakemberek akik autista gyermekekkel -""

    mailto:[email protected]://www.autizmus.hu/http://www.autizmus.hu/mailto:[email protected]
  • 7/26/2019 Autista a Testvrem_BalzsAnna

    42/42

    Az angliai Nottinghamban olyan szakemberek, akik autista gyermekekkel -

    csaldjaikkal foglalkoznak, kt kis knyvet rtak az autista gyermekek testvrei

    szmra. Ezekb l a knyvecskkb l szletett ez a k tet. Az a clja, hogy segt

    sget nyjtson a gyerekeknek abban, hogy megrtsk, s hogy msoknak is

    meg tudjk magyarzni, mi a baj fogyatkos testvrkkel.

    Ajnljuk ezt a knyvet minden gyereknek, s a szl knek, pedaggusoknak is,

    akik segthetnek a knyv olvassakor, s maguk is felhasznlhatjk gyermekek

    s feln ttek kztti, esetleg gyermekcsoportban trtn beszlgetsekhez,

    vagytancsadsnl.

    gy a knyv, a szerz k eredeti szndkn tl is fontos lehet, ha segit a testv

    reknek, akiknek erre nagy szksgk van, s olvashatjk mindazok a gyerekek,

    akik egytt lnek szomszdknt, osztlytrs knt, ismer sknt autista gyerekek.

    kel, s mindenki ms is, mert tallkozhatnak buszon, boltban, iskolban, jtsz

    tren, vagy a jv ben, feln ttknt. gy k ezutn mr jobban meg fogjk rteni,

    s ezltal knnyebb tudjk tenni autista trsaik lett.

    Mindenekel tt azonban ez a knyv az autista gyermekek testvreit szltja meg,

    szmukra rdott, s az specilis nehzsgeikben szeretne segiteni.

    A knyv megrendelhet, illetve megvsrolhat az albbi cmen:

    AZ AUTIZMUS ALAPTVNY KNYVKIADjA

    1089 Budapest, Delej utca 24-26.

    Telefon/fax: 314-2859, 210-4364

    e-mail:[email protected]: htlp://www.autizmus.hu

    mailto:[email protected]://htlp//www.autizmus.huhttp://htlp//www.autizmus.humailto:[email protected]