Guía de Recursos para la FamiliaAutismo

"¿Por qué encajar cuando naciste para destacar?" - Dr. Seuss

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Finalidad de este libroEsta guía se ha desarrollado para ayudar a los padres a transitar la desafiante y, con frecuencia, confusa travesía de criar a un niño con autismo.

En un esfuerzo por lograr más conciencia sobre el trastorno del espectro autista (TEA) y la importancia de la intervención temprana, se ha creado ASD Collaborative (la Colaborativa sobre el trastorno del espectro autista) en el área de Charlotte-Mecklenburg. Este grupo de organizaciones locales ha trabajado en conjunto para desarrollar programas e iniciativas de difusión para educar, informar, apoyar y alentar a todas las personas afectadas por el autismo. Los resultados son los siguientes:

Difusión dirigida a profesionales de la atención médica y del cuidado infantil, para educarlos sobre el valor a largo plazo de una intervención temprana en niños pequeños que demuestren signos de autismo.

Presentaciones, talleres, artículos y folletos que alientan a los médicos a realizar pruebas del desarrollo específicas del autismo en bebés de entre 18 y 24 meses de edad, y a derivar a los padres a una evaluación si es necesario.

Se proporcionaron libros sobre el autismo a la Spangler Library ubicada en ImaginOn, para ayudar a las familias a comprender el autismo y asistirlas a aprender distintas maneras de convertirse en defensoras de sus necesidades y las de sus hijos.

Esta Guía de recursos para las familias de niños con autismo también surgió como resultado de ASD Collaborative. Fue desarrollada como una ayuda para explicar cómo transitar las agencias del condado de Mecklenburg que brindan servicios relacionados con el desarrollo y el autismo.

Esperamos que esta guía le resulte útil.

Estimado padre/madre preocupado(a):

La crianza de un hijo puede ser un desafío, ya que todos los niños se desarrollan de manera diferente. Los hitos no siempre se alcanzan a tiempo o en un orden específico. Los retrasos pueden provocar preocupaciones, especialmente si abarcan el habla o se los relaciona con conductas inusuales. Es probable que usted esté leyendo esta guía de recursos porque ha notado algún retraso en el desarrollo de su hijo y porque le preocupa que pueda estar demostrando señales tempranas de autismo. Tenga en cuenta que si las diferencias que nota en su hijo se deben al autismo, existen recursos útiles para ayudarlo a desarrollar mejor las habilidades correspondientes a su edad a fin de tener una vida feliz y plena. Además, tenga en cuenta que algunas diferencias en niños de muy escasa edad pueden parecer autismo, pero con una intervención temprana es probable que, con el tiempo, su hijo pueda adquirir las habilidades faltantes sin tener preocuparse por el autismo. Debido a que la intervención temprana es crucial para alcanzar el mejor resultado, buscar un diagnóstico profesional es lo mejor que puede hacer por su hijo, independientemente de la presencia o ausencia de autismo. La información provista en esta guía lo conducirá a profesionales que diagnosticarán la causa de los retrasos de su hijo e indicarán terapias de ayuda.

Darse cuenta de que su hijo tiene diferencias en el desarrollo puede resultarle abrumador. Esta guía le presentará recursos en el condado de Mecklenburg mediante los cuales podrá crear el mejor ambiente para el desarrollo de su hijo. Parte de esta información está disponible en Internet, y los recursos de esta guía lo pondrán en contacto con profesionales especializados.

Además, esta guía contiene información sobre grupos de apoyo, mediante los cuales se podrá poner en contacto con otras personas que comprenden lo que está viviendo. Criar a un hijo que es socialmente diferente puede ser un trabajo solitario, pero rodearse de otras personas que comprenden su situación puede resultar útil para tomar medidas positivas de forma más rápida, implementar los cambios necesarios y lograr la paz para ayudar a su hijo. ¡No está solo(a)! Bienvenido(a) al mundo donde muchas familias en Charlotte y en el condado de Mecklenburg trabajan para ayudar a sus hijos con necesidades especiales a convertirse en las mejores personas que sea posible. Está ingresando a una comunidad de apoyo, conocimiento, motivación y esperanza. Espero que esta guía haga su vida más fácil y le brinde las herramientas necesarias para poder seguir adelante con su vida sin demoras.

Atentamente,

Nancy NestorCoordinadora de apoyo para el capítulo regional de la Sociedad de autismo en Carolina del Norte (Regional Chapter of the Autism Society of NC) y madre de un hijo con trastorno del espectro autista

Tabla de contenidos

Signos del trastorno del espectro autista (TEA) 1

Diferencias en el desarrollo 4

Verdades sobre el TEA 6

Información de referencia 7

Qué hacer si su hijo demuestra signos de autismo 13

Preguntas sobre la obtención de un diagnóstico 15

Opciones de intervención 17

Sitios de Internet útiles 23

Glosario de términos 25

¿Se pregunta si su hijo tiene autismo? A medida que aumenta la prevalencia de los trastornos del espectro autista, también aumenta la cantidad de padres que se enfrentan a la posibilidad de criar un hijo autista y la necesidad de mayor información sobre cómo se manifiesta el TEA en niños pequeños.

Los trastornos del espectro autista son trastornos del desarrollo que afectan el desarrollo del cerebro y provocan diferencias en tres áreas principales: 1) interacción social, 2) comunicación e 3) intereses y conductas. El grado de dificultad en cada una de estas áreas principales puede oscilar entre muy leve y severo, y cada niño mostrará diferencias individuales con relación al inicio de los síntomas y a cómo se ven exactamente.

En general, las discapacidades en estas áreas causan las siguientes “señales de alerta”:

Interacción social

• Falta de contacto visual apropiado (es probable que el niño evite mirar a la cara o a los ojos)

• Falta de expresiones cálidas, de alegría (es probable que el niño no sonría para comunicar alegría)

• Falta de interés o goce compartido (es probable que el niño se interese firmemente en algo y que lo disfrute mucho, pero es poco probable que comparta estos intereses con los demás)

• Falta de respuesta cuando se lo llama por su nombre

Comunicación

• Falta de gestos demostrativos (es probable que el niño no sujete un objeto que le interese para que los demás lo vean)

• Falta de coordinación en la comunicación no verbal (ausencia o uso inusual de gestos, expresión o calidad vocal para comunicar)

• Prosodia inusual (poca variación del tono; entonación extraña; ritmo irregular; calidad de voz inusual, en ocasiones llamada robótica)

Conductas repetitivas e intereses limitados• Movimientos repetitivos con objetos (es probable que el niño no use un objeto para el fin que

fue creado)

• Movimientos repetitivos o adopción de una postura anormal del cuerpo, los brazos, las manos o los dedos

1 Signos del trastorno del espectro autista (TEA)

1

Su hijo podría demostrar deficiencias asociadas con los déficits principales del TEA en las siguientes áreas:

Socialización• Prefiere estar solo; parece distante

• Tiene dificultad para interactuar con otros niños

• No quiere contacto físico (que le hagan mimos, lo toquen o abracen)

• Hace muy poco o ningún contacto visual

Comunicación• Tiene dificultad para entablar una conversación o jugar con los demás

• Durante la interacción social no demuestra atención conjunta (mostrar o compartir algo con otra persona; generalmente, esto se hace mediante la mirada y gestos, en especial señalando)

• Tiene dificultad para interpretar las expresiones faciales y/o el lenguaje corporal

• Tiene dificultad para comprender e interpretar las emociones (propias y/o de los demás)

• Tiene dificultad para expresar las necesidades (es probable que use conductas negativas en lugar de palabras)

• Se ríe, llora o demuestra angustia por motivos no siempre aparentes para los demás

• Habla poco o nada

• Tiene dificultad para procesar el lenguaje, es probable que no comprenda las indicaciones y/o que le tome más tiempo responder preguntas

• Ecolalia (repetición inmediata o retrasada de las palabras expresadas por otra persona como, por ejemplo, un familiar, un par, un personaje de TV, un cantante, etc.)

• No responde a las claves verbales: actúa como si fuera sordo aunque las pruebas hayan comprobado que la audición se halla en un rango normal

• Actúa o habla de manera socialmente inadecuada (por ejemplo, habla demasiado fuerte o por demasiado tiempo)

Conducta• Tiene dificultad para hacer una transición entre actividades o para comenzar otra actividad

• Tiene berrinches o “colapsos”

• Hace girar y/o pone objetos en hilera de forma repetida u obsesiva

• Desarrolla apegos inadecuados a objetos

• Con frecuencia camina en puntas de pie

• Demuestra conductas estereotipadas o autoestimulantes (movimientos repetidos del cuerpo o de otros objetos como aletear las manos, mecerse, chasquear los dedos frente a la cara)

2

• Tiene intereses restringidos y persistentes

• Insiste en la monotonía y se resiste a cambiar

• Tiene conductas autolesivas

Otras áreas• Tiene habilidades motoras gruesas/finas irregulares

• Tiene problemas para procesar los estímulos sensoriales o responde a ellos en formas inusuales

• Parece hipersensible o hiposensible al dolor

• Demuestra signos claros de hiperactividad o de hipoactividad física

• Come opciones limitadas de alimentos y/o texturas

• Parece estar solo mínimamente consciente del peligro físico

Si su hijo se halla en el espectro del trastorno autista, usted podría describir sus conductas con palabras como estas:

Conductas sociales• “Es difícil obtener su atención”.

• “Ella parece estar en su propio mundo”.

• “Todo lo que hace es en sus propios términos”.

• “Él ignora completamente a su hermana bebé”.

Conductas en la comunicación• “Ella busca las cosas por sí misma”.

• “Él no puede decirme lo que quiere”.

• “Ella me toma de la mano y me empuja hacia lo que sea que quiera”.

• “Él repite oraciones y canciones de la TV y videos, pero no usa palabras para pedir lo que quiere”.

Conductas/Actividades restringidas• “Ella juega con todos sus juguetes poniéndolos en hilera”.

• “Él estudia todo con mucha atención”.

• “Ella juega botando sus bloques y colocándolos nuevamente en su lugar, una y otra vez”.

• “Él mira su video favorito una y otra vez... y una y otra vez”.

Fuente: Warren, Z. (2008, octubre). Early assessment and diagnosis of autism spectrum disorders. [Evaluación y diagnóstico tempranos de los trastornos del espectro autista]. Presentación en la Primera cumbre internacional de autismo, Cleveland, Ohio, EE. UU.

3

Las características sociales, comunicativas y conductuales del TEA variarán de acuerdo con la edad y el desarrollo de su hijo. Por ejemplo, no se esperaría que un niño de ocho meses usara palabras o señalara algo para comunicarle algo que le interesa.

Podría haber motivos de preocupación si algunas de las diferencias descritas a continuación aparecieran en su hijo en las siguientes edades:

6 a 9 meses• Aversión a mirar (el niño evita mirar a la cara o a los ojos)

• Sonrisa social disminuida

• Expresión facial ausente

• Modulación emotiva escasa (el niño no puede calmarse por sí solo)

• Balbuceo retrasado

• Vocalizaciones poco frecuentes (rara vez el niño emite sonidos de habla)

• Patrón anormal de enfoque o atención (el niño pasa la mayor parte del tiempo prestando atención a objetos o patrones inusuales)

9 a 12 meses• Tiende a no prestar atención cuando alguien lo llama por su nombre

• Parece escuchar los sonidos del ambiente mejor que las voces humanas

• Seguimiento disminuido de las miradas de los demás (el niño no mira las caras ni mira adonde la otra persona está mirando)

• Incapacidad para seguir un punto (el niño no mira hacia donde alguien está mirando)

• Anomalías en la respuesta a los estímulos (el niño reacciona por demás o no reacciona)

• Balbuceo poco frecuente

12 a 15 meses• Rara vez o nunca señala

• Rara vez o nunca le muestra algo que le interese a él/ella a otra persona

• Habla retrasada

2 Diferencias en el desarrollo

4

• Juego repetitivo o perseverante con objetos (el niño repite un movimiento o una rutina una y otra vez)

• No saluda con la mano

15 a 18 meses• Juegos de simulación limitados o guionados (las rutinas de juegos se limitan a una sola acción

o son imitaciones siempre completadas de la misma forma)

• Ausencia de imitación

• Variedad reducida de actos lúdicos

• Señales tempranas de regresión en el desarrollo (el niño pierde habilidades previamente demostradas)

Fuente: Plauche Johnson, Recognition of Autism Before Age 2 Years [Reconocimiento del autismo antes de los 2 años de edad], Pediatrics in Review (marzo 2008; 29:86-96)

5

Es importante recordar que:

• Un diagnóstico completo y preciso del autismo requiere más que una breve observación en un único escenario.

• Las personas con autismo tienen necesidades y fortalezas que deben tratarse con programas personalizados para cubrir su perfil de capacidades.

• El autismo no es provocado por madres frías o sin emociones.

• La vacuna SPR protege a los niños de las enfermedades, no causa autismo.

• Es probable que un niño pueda mirarlo a la cara o a los ojos y aun así tener autismo.

• Las personas ubicadas dentro del espectro autista podrían no tener un talento especial o sobresaliente.

• Los niños con autismo pueden ser emotivos y afectuosos.

• Las personas autistas pueden construir relaciones.

• Las personas con autismo con frecuencia hablan y se comunican.

• Algunas personas con autismo tienen capacidades intelectuales limitadas, otras tienen capacidades intelectuales elevadas.

• Las bromas y las intimidaciones pueden afectar a una persona con autismo al igual que a cualquier otra persona.

• Las personas con autismo pueden aprender y desarrollar nuevas habilidades.

• Las conductas autoestimulantes podrían servir a varios propósitos. Pueden usarse para comunicar que el niño está sobrestimulado o aburrido, o tal vez que quiere o no quiere algo.

3 Verdades sobre el TEA

6

Si desea aprender más sobre el TEA, Autism Speaks tiene un sitio web excelente que le proporcionará información útil. Está lleno de “acontecimientos actuales”, datos y explicaciones sobre el autismo y “kits de herramientas” diseñadas para tratar situaciones o eventos específicos. El sitio podría parecer abrumador al principio, pero vale la pena hacer el esfuerzo de explorarlo (www.autismspeaks.org).

Si está preocupado por su hijo, un buen primer paso es ponerse en contacto con un proveedor de atención médica para hablar sobre sus preocupaciones. Luego podría ponerse en contacto con el Coordinador de autismo de Guiding Parents to Services de Smart Start para concretar una cita, a fin de conversar sobre su hijo y obtener más información sobre los servicios que ofrece el condado de Mecklenburg, los cuales podrían ser de utilidad.

Guiding Parents to Services (GPS) Programa gratuito ofrecido por Smart Start del condado de Mecklenburg, diseñado para ayudar a los padres a comprender los trastornos del espectro

autista y encontrar servicios locales. El Coordinador de GPS escuchará su relato y preocupaciones, lo ayudará a comprender el proceso para hallar servicios adecuados y podrá orientarlo para acceder a ellos. Este programa está diseñado para ayudarlo a comenzar su travesía. GPS es un lugar donde usted puede recuperar su equilibrio, ampliar sus capacidades y estar en una mejor posición para apoyar a su hijo.

• 704-943-9416 o 704-806-5123

• GPS@smartstartofmeck.org

• Para niños desde el nacimiento hasta los 5 años de edad

• Por medio de las consultas telefónicas o en persona, encontrará ayuda para comprender las conductas de su hijo; le presentarán opciones de servicios y lo ayudarán a planificar sus próximos pasos

• Los servicios son gratuitos

GPS le brindará orientación sobre los servicios y programas disponibles en el condado de Mecklenburg. También puede ponerse en contacto con cualquiera de los siguientes programas. Asegúrese de leer la descripción de los servicios que ofrece cada organización.

GPSE

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W

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4 Información de referencia A quién contactar si su hijo muestra “señales de alerta”

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1. Children’s Developmental Services Agency (CDSA) [Agencia de servicios para el desarrollo infantil] del condado de Mecklenburg Ubicación: Carlton G. Watkins Center • 3500 Ellington Street • Charlotte, NC 28211 Sitio web: http://charmeck.org/mecklenburg/county/PSO/cds/Pages/default.aspx

Presta servicios a niños (y a sus familias) desde el nacimiento hasta los tres años de edad, cuando presentan retraso en el desarrollo o una condición establecida, incluido el TEA. La Children’s Developmental Services Agency (CDSA) del condado de Mecklenburg es la agencia de intervención temprana local de nuestra comunidad, y forma parte del programa del estado NC Infant-Toddler. La CDSA ofrece servicios a familias que tienen hijos muy pequeños (recién nacidos hasta los tres años de edad) con posible retraso en el desarrollo. Este programa también apoya a las familias cuyos hijos tienen determinada condición médica que pudiera estar afectando su desarrollo. La CDSA ofrece apoyo a niños y familias mediante diversos servicios y hace hincapié en las poderosas oportunidades de desarrollo que tiene el niño al participar en la vida diaria de la familia y la comunidad. Los profesionales de intervención temprana trabajan con las personas a cargo del cuidado con el fin de capacitarlas para mejorar el desarrollo de sus hijos. Lo ayudarán a satisfacer las necesidades del desarrollo de su bebé o niño pequeño. Todo lo que se necesita para iniciar una derivación es la preocupación del padre/de la madre o de la persona a cargo del cuidado. Usted o su médico pueden hacer una derivación mediante una llamada telefónica, fax, carta enviada por correo postal o en persona. Para hacer una referencia, por favor llámenos al 704-336-7452. Nunca se le niegan servicios a una familia porque no pueda pagar. Se ofrecen evaluaciones y coordinación de servicios sin cargo a las familias. Otros servicios se ofrecen en una escala móvil de honorarios. Los servicios de Medicaid y del seguro privado se facturan con el permiso de la familia.

2. Programa de educación preescolar Exceptional Children de la Escuela de Charlotte-Mecklenburg (CMS) Llame al 980-343-2720 si está preocupado por el desarrollo de su hijo(a) que tiene más de 3 años, a fin de solicitar una evaluación para que lo consideren para recibir los servicios de este programa. Siempre que sea posible, es una buena idea comenzar el proceso de inscripción antes del tercer cumpleaños.

• Los niños que reciben servicios mediante los programas de intervención temprana asociados con la CDSA pueden hacer la transición a la CMS a medida que se acercan a su tercer cumpleaños. Los coordinadores de servicios de la CDSA y los administradores de casos de la CMS colaboran y asisten a los padres durante el proceso de transición.

• Los niños pueden ser derivados a la CMS por un padre o un médico. No obstante, las derivaciones de parte de los médicos no comenzarán el proceso de evaluación por sí solas. Los padres se deben comunicar con un especialista en admisiones de la educación preescolar Exceptional Children de la CMS, para indicar que desean los servicios.

• Se solicitará a los padres que presenten una copia certificada de la partida de nacimiento original de su hijo y dos copias de la prueba de residencia en el condado de Mecklenburg.

• Se solicitará a los padres que brinden información sobre la historia clínica y que firmen el consentimiento para realizar pruebas.

8

• Se brindará educación especial y servicios relacionados a los niños, basados en su elegibilidad y en las metas acordadas en el Programa de educación individual (Individual Education Program, IEP).

• No es necesario que los niños asistan a las escuelas CMS para recibir terapia.

Los servicios de educación especial de la CMS podrían ofrecerse de la siguiente manera:

• Servicios “Drive-in”: se brinda educación especial y servicios relacionados en un lugar designado de la CMS.

• Programa de preescolar y/o programa de cuidado infantil basado en la comunidad: educación especial y servicios relacionados que son proporcionados en la escuela de preescolar o en la guardería donde asiste el niño.

Los programas de educación previa a la escuela (Pre-K) de la CMS para los niños que cumplirán cuatro años hasta el 31 de agosto incluyen lo siguiente:

• Servicios itinerantes: educación especial y servicios relacionados proporcionados dentro del Programa Bright Beginnings o del Programa Pre-K de NC. Por lo general, se requieren niveles mínimos de apoyo.

• Modelo de prácticas inclusivas: educación especial y servicios relacionados ofrecidos en una clase de inclusión de Bright Beginnings en colaboración con el personal de Exceptional Children. Es probable que se requieran mayores niveles de apoyo.

• Clases de preescolar de Exceptional Children: educación especial y servicios relacionados proporcionados a estudiantes con discapacidades (la mayoría de los estudiantes tienen tres años) dos o tres días a la semana. Se requiere un mayor nivel de apoyo y una menor tasa de estudiantes por cada maestro.

• Metro School: educación especial y servicios relacionados proporcionados en una escuela separada con pares que demuestran discapacidades. Se requieren máximos niveles de apoyo y una menor tasa de estudiantes por cada maestro. Es probable que los estudiantes necesiten equipo y materiales especializados.

3. El Proyecto Polliwog El Proyecto Polliwog es un programa financiado por Smart Start en Thompson Child & Family Focus que proporciona terapias a niños que necesitan apoyo y servicios.

• 704-817-1607

• Los niños de cero a cinco años cuyas necesidades terapéuticas no los califiquen para las terapias del desarrollo por medio de la CDSA o el programa de preescolar Exceptional Children de la CMS podrían ser elegibles para recibir terapias del habla, físicas u ocupacionales.

• Los niños de cero a cinco años cuyas conductas desafiantes afecten su inscripción en guarderías podrían ser elegibles para recibir intervención conductual, incluido el apoyo para las familias y la capacitación de los maestros.

• Los servicios de apoyo conductual son gratuitos. Los servicios terapéuticos tienen costo. Se acepta la cobertura de seguros y Medicaid y se ofrece una escala móvil de honorarios.

9

4. La Sociedad de autismo de Carolina del Norte - capítulo del condado de Mecklenburg La Sociedad de autismo pretende mejorar la vida de las personas de todas las edades afectadas por el autismo mediante una creciente concientización de los asuntos cotidianos que enfrentan las personas en el espectro, proponiendo servicios adecuados y brindando información sobre investigaciones, tratamiento, promoción y educación.

La Sociedad de autismo de Carolina del Norte (Autism Society of North Carolina, ASNC) ofrece los servicios de padres promotores que ayudan a las familias a hallar los recursos y el apoyo necesarios mediante información y derivaciones; ofreciéndoles clases y talleres de capacitación; ayudándolas a transitar las cuestiones relativas a la intervención temprana, escuelas, comunidades y transiciones, y brindándoles apoyo cuando están en crisis.

Para más información sobre la Sociedad de autismo de Carolina del Norte o para hallar información de contacto sobre los padres promotores o el Coordinador de apoyo del capítulo, visite:

www.autismsociety-nc.org O llame al 704-894-9678.

El Capítulo del condado de Mecklenburg de la Sociedad de autismo es la filial local de la ASNC. Ofrece un calendario de eventos, grupos de apoyo, capacitación y reuniones de interés para personas con TEA y para las personas a cargo de su cuidado. El capítulo es administrado por padres voluntarios y está diseñado para padres que enfrentan situaciones similares para:

• Ofrecerse apoyo y aliento recíprocamente

• Compartir experiencias, información y recursos

• Concientizar sobre las necesidades y las fortalezas de las personas con TEA

• Aprender soluciones razonables y prácticas para abordar las preocupaciones relacionadas con el autismo

• Tener un lugar donde sentirse bienvenido, aceptado y comprendido

Para más información sobre el capítulo de Mecklenburg, visite www.asncmeck.org.

LifeLong Interventions es un modelo de prestación de servicios que ofrece tratamiento integral para el TEA, en las diferentes esferas de habilidades y durante toda la vida de la persona. El servicio se basa en los principios del análisis conductual aplicado (ACA), que se realiza mediante la enseñanza intensiva y la capacitación por medio de prácticas basadas en la evidencia, con el fin de promover las habilidades y conductas adecuadas en el hogar y la comunidad.

Los clientes son aceptados a cualquier edad, y los planes de tratamiento se desarrollan sobre la base de los resultados de la admisión y las evaluaciones formales. Actualmente, la ASNC ofrece el servicio de LifeLong Interventions en el área del gran Charlotte. Para una descripción más completa o para inscribirse, llame al 919-865-5070 o al 880-442-2762 (ext. 1118).

5. TEACCH Charlotte El programa de autismo TEACCH de la UNC (Charlotte Center) forma parte de un sistema universitario regional de centros comunitarios que ofrecen un conjunto de servicios principales junto con programas de demostración que satisfacen las necesidades clínicas, de capacitación e investigación de las personas con TEA, de sus familias y de los profesionales en todo el estado de Carolina del Norte (www.teacch.com).

• 704-563-4103

• Se solicitarán los resultados de las evaluaciones previas.

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• Se le enviará por correo un formulario solicitando información sobre los antecedentes de su hijo. Una vez completo y devuelto, se programará una reunión para tener una primera consulta en TEACCH (generalmente, en un plazo de cuatro semanas).

• Esta consulta inicial se realizará en persona o por teléfono. La reunión tiene por finalidad discutir las necesidades de la familia y derivar a la familia a los servicios TEACCH adecuados y a otros servicios disponibles en la comunidad. La consulta inicial es el primer paso para recibir servicios. Esta consulta es gratuita.

• Después de la consulta inicial, se invita a los padres a asistir a una Clase para padres de tres horas con el propósito de ofrecerles información general sobre el autismo mediante apoyos visuales y varios enfoques sobre el manejo de la conducta. Esta clase es gratuita.

• Los niños menores de tres años son colocados en una lista de espera para las sesiones de Enseñanza para padres sobre intervención temprana para niños y padres en conjunto en el centro con el fin de:

• Introducir al niño y a su padre/madre a un entorno de aprendizaje inicial

• Desarrollar y expandir sus metas del programa de educación en las áreas de comunicación, habilidades preacadémicas y cognitivas, conductas laborales, habilidades del juego, desarrollo social y/o

• Aclarar impresiones de diagnóstico

• Algunos servicios requieren el pago de honorarios de su propio bolsillo.

• Los niños mayores de tres años son elegibles para recibir evaluaciones de diagnóstico (si todavía no han recibido un diagnóstico de TEA de otro proveedor).

• Generalmente, las evaluaciones se realizan durante una cita de medio día o de un día entero en la clínica y se centran en el diagnóstico y la programación de la educación y la intervención. Esta evaluación requiere el pago de una tarifa.

• Por lo general, la evaluación incluye una entrevista con la persona a cargo del cuidado, una revisión de la historia clínica, los antecedentes sociales, académicos y del desarrollo, cuestionarios para la persona a cargo del cuidado y sesiones de pruebas.

• Los resultados de la evaluación se comparten con los padres durante una reunión que generalmente se lleva a cabo al finalizar el día del diagnóstico.

• Las sesiones individuales de enseñanza para Padre/madre-hijo están disponibles para los padres de niños de tres años o más que tengan autismo después de haber asistido a la Clase para padres. Las sesiones ofrecen la oportunidad para que los padres aprendan formas de enseñar a sus hijos en sus hogares y de ayudarlos a lidiar con los problemas conductuales, autoayuda y otras habilidades, incluidas la comunicación y las habilidades sociales. Las sesiones tienen un límite de tiempo y se programan una vez por semana, generalmente son entre cuatro y seis sesiones.

• Algunos servicios requieren el pago de honorarios de su propio bolsillo.

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6. The Charlotte Speech and Hearing Center - (CSHC) El Centro del habla y de la audición de Charlotte es una organización sin fines de lucro que ofrece servicios del lenguaje-habla a partir de la infancia y se extiende durante toda la vida de la persona.

• 704-523-8027 (ext. 25)

• www.charlottespeechhearing.com

• CSHC ofrece evaluaciones del lenguaje-habla y de audición gratuitas realizadas por terapeutas con experiencia en el trabajo con el TEA.

• Los servicios de derivación comunitarios incluyen evaluaciones del lenguaje-habla y hay terapias de seguimiento disponibles.

• CSHC acepta muchos seguros, incluidos Medicaid, pero también tiene un fondo de asistencia para las personas que no están aseguradas o están infraseguradas (deben cumplir con requisitos de elegibilidad).

7. The Exceptional Children Assistance Center (ECAC) ECAC ofrece apoyo e información sobre el acceso de su hijo a una educación adecuada o a los servicios disponibles.

• 704-892-1321

• www.ecac-parentcenter.org/

• La misión primaria de ECAC es ayudar a los padres a comprender sus derechos mientras acceden a servicios para las discapacidades del desarrollo y para la atención médica.

• ECAC ofrece recursos, talleres y materiales creados para enseñar a los padres a promover a sus hijos con discapacidades, a fin de que puedan acceder a servicios y obtener un plan de educación individualizado eficaz (IEP).

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En ocasiones, cuando existen preocupaciones sobre el desarrollo de un niño, los padres y los profesionales desean “esperar y ver”. Hay presiones para no etiquetar y esperanzas de que el niño se desarrolle de forma tardía y que se ponga al día con los demás.

No obstante, al esperar que un niño se ponga al día con los demás, se pierde un tiempo valioso, y sabemos que la intervención temprana es la mejor manera de ayudar a su hijo a ponerse al día; es la mejor esperanza para el futuro de cualquier niño con TEA. La intervención temprana proporcionará beneficios que no se obtendrán si se adopta el enfoque de “esperar y ver”. Un buen enfoque de intervención temprana:

• Se basará en las fortalezas de su hijo para enseñarle nuevas habilidades, mejorar conductas y remediar áreas de debilidad

• Le brindará información que lo ayudará a comprender mejor las conductas y necesidades de su hijo

• Le proporcionará recursos, apoyo y capacitación que le permitirán trabajar y jugar con su hijo de forma más eficaz; y

• Mejorará el resultado general de su hijo

(Fuente: “Does My Child Have Autism?” [¿Mi hijo tiene autismo?] Wendy L. Stone, PhD, con Theresa Foy DiGeromino, MEd)

Información de las mejores prácticas

En 2001, la Oficina de programas de educación especial del Departamento de educación de EE. UU. solicitó al Consejo nacional de investigación formar un Comité de intervenciones educativas para niños con autismo y le solicitó integrar literatura científica, teórica y política, con el fin de crear un marco para evaluar los efectos y las características de las intervenciones educativas para niños pequeños con autismo.

El comité acordó que la educación provista a los niños, padres y maestros es la forma principal de tratamiento para los trastornos del espectro autista. Las siguientes conclusiones fueron publicadas en “Educating Children with Autism” (National Research Council, 2001) [Educar a niños con autismo (Consejo nacional de educación, 2001)]:

Las filosofías descritas a continuación se basan en programas eficaces para niños pequeños con TEA:

• Temprano es mejor: la intervención hasta los tres años y medio podría ser más eficaz que la intervención después de los cinco años

• Las metas deben ser individualizadas y supervisadas regularmente

• La intensidad importa: es necesaria la participación activa del estudiante durante 25 horas por semana con una tasa estudiantes/maestro baja (no más de 2:1)

• La participación de la familia es esencial

5 Qué hacer si su hijo demuestra signos de autismo

13

Los programas eficaces para niños pequeños con TEA priorizan seis tipos de instrucción:

• Comunicación funcional y espontánea: los niños se comunican por motivos reales y útiles, sin que la comunicación sea provocada

• Instrucción social en varios escenarios donde se usa una habilidad social particular

• Enseñanza de juegos enfocada en juguetes y juegos adecuados con sus pares

• Instrucción que conduzca a la generalización y el mantenimiento de metas cognitivas en contextos naturales: las habilidades que un niño aprende en un escenario se demuestran en diversos escenarios y con diversas personas

• Enfoques positivos a conductas problemáticas: se comprende el motivo que provoca la conducta problemática a fin de que se puedan enseñar conductas de reemplazo

• Habilidades académicas funcionales cuando corresponda: la información académica se enseña en un contexto significativo (por ejemplo, contar no es una actividad por repetición sino que se usa para dar cuatro lápices a cuatro niños)

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¿Mi hijo necesita un diagnóstico para recibir intervención?En el condado de Mecklenburg no es necesario tener un diagnóstico formal para recibir intervención temprana por medio de la CDSA o servicios educativos especializados por medio de la CMS.

¿Cómo recibe servicios mi hijo en el condado de Mecklenburg sin un diagnóstico?

La CDSA, la agencia que provee servicios de intervención temprana para niños desde el nacimiento hasta los tres años de edad, realizará una evaluación de su hijo para determinar si es elegible para recibir servicios. La prestación de servicios comenzará tras la identificación de los retrasos en el desarrollo o de los patrones de retraso.

Una vez que el niño alcanza la edad de tres años, la CMS realizará una evaluación para establecer la elegibilidad de su hijo para recibir educación especial, y para recopilar información con el fin de asistir en la planificación de un programa individualizado para su hijo.

El acceso a otros servicios de intervención y terapias por medio del seguro, Medicaid o del pago privado dependerá de los requisitos de la fuente de financiamiento para brindar un diagnóstico formal.

¿Cuáles son las diferencias entre un chequeo, una evaluación de elegibilidad y un diagnóstico formal?

Generalmente, los chequeos se realizan en el consultorio del médico y son el primer paso. Proporcionan una manera rápida y simple de supervisar el desarrollo saludable del bebé. La supervisión incluye observaciones clínicas y la planificación de hitos del desarrollo.

Si las preocupaciones sobre su hijo se originan debido a un chequeo del desarrollo, se podrían efectuar más chequeos de pérdida auditiva o plomo en sangre, o realizar el M-CHAT (un chequeo del TEA).

Si los resultados del chequeo sugieren que su hijo está en riesgo de tener TEA, podría decidir buscar servicios y/o un diagnóstico.

Las evaluaciones de elegibilidad son realizadas por la CDSA y la CMS con el propósito de establecer la elegibilidad para servicios especializados y se basan en la legislación federal, la Ley de mejoras para la educación de personas con discapacidades (Individuals with Disabilities Education Improvement Act, IDEIA), Parte C de la IDEIA para bebés y niños pequeños, y Parte B para niños en edad escolar.

El equipo de evaluación de la CMS considerará si los síntomas de su hijo afectan adversamente su desempeño educativo y si los servicios educativos especializados son adecuados.

La mayoría de las veces los diagnósticos formales del TEA se realizan mediante evaluaciones llevadas a cabo en el sector privado y son efectuadas por un psicólogo, un psiquiatra, un neurólogo o un médico, quienes utilizan los criterios del Manual de diagnóstico y estadísticas de trastornos mentales.

6 Preguntas sobre la obtención de un diagnóstico

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• Un diagnóstico formal usa herramientas de evaluación específicas para evaluar fortalezas y debilidades y ofrece recomendaciones sobre las estrategias de intervención

• Un diagnóstico formal podría ser requerido para satisfacer los requisitos de cobertura del seguro o para acceder a ciertos servicios

• No se requiere un diagnóstico formal para acceder a la intervención temprana o a la educación especial, así como esto tampoco garantiza automáticamente la identificación para la inscripción en los servicios

¿Por qué debería buscar un diagnóstico para mi hijo?

Hay algunas buenas razones para obtener un diagnóstico. Un diagnóstico exhaustivo y detallado:

• Proporcionará información importante y respuestas a sus preguntas sobre las conductas y el desarrollo de su hijo

• Reemplazará sus preocupaciones con una comprensión sólida de la naturaleza de la situación de su hijo

• Creará una hoja de ruta para el tratamiento al identificar las fortalezas y los desafíos específicos de su hijo y proporcionará información útil sobre qué necesidades y habilidades deben tratarse para lograr una intervención eficaz

• Podría ser requerido para obtener la cobertura del seguro de ciertos servicios

Puede causar temor pensar en “etiquetar” a su hijo, pero recuerde que una etiqueta no limita. No determina los resultados. No cambia quién es su hijo. Sin embargo, una etiqueta puede ayudar a su hijo a recibir servicios que son adecuados para el patrón singular de su desarrollo.

¿Cómo obtengo un diagnóstico para mi hijo en el condado de Mecklenburg?

Si su hijo tiene menos de tres años, puede ponerse en contacto con los Servicios de desarrollo infantil del condado de Mecklenburg llamando al 704-336-7130 para solicitar una evaluación multidisciplinaria, que podría incluir terapeutas de varias áreas profesionales tales como habla, terapia ocupacional, psicología o trabajo social, quienes interactúan con su hijo para evaluar su desarrollo general. Esta evaluación determina la elegibilidad de su hijo para el Programa de bebés y niños pequeños. En caso de ser elegible, se pueden ofrecer evaluaciones posteriores para tratar las cuestiones específicas del autismo y para brindarle información, un diagnóstico (si corresponde) y opciones de servicios para apoyar el plan individualizado de su familia.

Podrá acceder a un diagnóstico formal gratuito por medio de TEACCH o por medio de prácticas privadas; este es realizado por profesionales experimentados en administrar evaluaciones tales como el Autism Diagnostic Observation Schedule [Programa de observación diagnóstica del autismo] o la Entrevista de diagnóstico del autismo.

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La intervención temprana y los servicios de educación especial son los primeros pasos para tratar las necesidades de un niño con el espectro autista. Además, muchos niños con TEA se benefician de las terapias tradicionales enumeradas a continuación.

Terapia del habla Uno de los déficits principales asociados con el TEA es el retraso comunicativo. El Instituto nacional de la sordera y otros trastornos de la comunicación establece que los niños con TEA:

• Podrían tener dificultad para desarrollar habilidades del lenguaje y comprender lo que otros dicen

• Podrían tener dificultad para comunicarse de forma no verbal (mediante gestos, contacto visual y expresiones faciales)

• Podrían ser incapaces de hablar, mientras que otros podrían tener un buen vocabulario

• Probablemente, tendrán dificultad para usar el lenguaje de forma eficaz

• Podrían tener problemas con el significado y el ritmo de las palabras y oraciones

• Podrían ser incapaces de comprender el lenguaje corporal y los matices de los tonos vocales

Algunos patrones del uso del lenguaje y las conductas asociadas con el TEA incluyen:

• Lenguaje rígido o repetitivo

• Intereses limitados y capacidades excepcionales

• Desarrollo irregular del lenguaje

• Habilidades escasas en el lenguaje no verbal

Un patólogo del habla-lenguaje evaluará el perfil de comunicación de su hijo e identificará las áreas que causan dificultades. Es importante saber si su hijo comprende las palabras tan bien como las expresa y si los problemas de su hijo están asociados con diferencias en su deseo de comunicar, déficits en las capacidades

“Un método de tratamiento o un método educativo que funciona para un niño podría no funcionar para otro. El único denominador común para todos los niños pequeños es que la

intervención temprana sí funciona, y parece mejorar el pronóstico”.

~Temple Grandin~

7 Opciones de intervención

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del lenguaje o con las demandas de conversación.

La terapia del habla-lenguaje tratará cualquier área problemática, enseñará habilidades que falten y proporcionará oportunidades para practicar y generalizar las capacidades recientemente adquiridas.

Para hallar un patólogo del habla-lenguaje o para más información sobre el rol de los patólogos del habla-lenguaje en el tratamiento del TEA, visite la Asociación americana del habla, lenguaje y audición (American Speech-Language Hearing Association, ASHA) en www.asha.org o llame al 800-498-2071.

Terapia ocupacional (TO) La Asociación americana de terapia ocupacional estima que el 80 % de los niños con TEA tienen problemas de procesamiento sensorial. Esto significa que no pueden ignorar la estimulación sensorial externa o que no procesan la estimulación sensorial de la misma manera en que generalmente lo hacen los niños con un desarrollo normal.

Las características sensoriales que a menudo ocurren en niños con TEA pueden interferir en sus vidas diarias. Los siguientes cuatro patrones sensoriales se correlacionan con la gravedad del autismo:

• Hipersensibilidad (sobrerreacción)

• Hiposensibilidad (infrarreacción)

• Intereses sensoriales y repeticiones

• Percepción aumentada

(National Survey of Sensory Features in Children with ASD: Sensory Patterns Measured by the Sensory Experience Questionnaire, Ausderau, K, et al.) [Encuesta nacional de características sensoriales en niños con TEA: Patrones sensoriales medidos por el Cuestionario de experiencias sensoriales, Ausderau, K, y colaboradores].

Los terapeutas ocupacionales usan su pericia para identificar cuestiones sensoriales y proporcionar intervenciones para facilitar la autorregulación eficaz (ciclos de vigilia y sueño, niveles de alerta, autoaquietamiento), procesamiento sensorial, desarrollo motriz y conducta adaptativa.

Además de brindar intervenciones para remediar las cuestiones de integración sensorial que influyen sobre las conductas en el hogar, los profesionales de terapia ocupacional también hacen modificaciones en el ambiente escolar para asistir a los niños con la participación y el progreso en la escuela, en los juegos, al hacer amigos y para ayudarlos a concentrarse con el fin de aprender.

Entre los ejemplos de estas modificaciones se pueden mencionar el manejo de la información sensorial durante las rutinas escolares como andar en el autobús escolar, tolerar los olores y el ruido de la cafetería y jugar en el patio con los demás.

Las estrategias de la terapia ocupacional pueden reducir el estrés y la conducta inadecuada o desorganizada provocada por un pobre registro sensorial, actitud defensiva sensorial, sobrecarga sensorial y una praxis pobre. Los terapeutas ocupacionales que brindan servicios de terapia mediante enfoques de procesamiento sensorial trabajan con los niños para remediar la integración sensorial subyacente y los factores de la praxis que afectan el hogar y la vida en comunidad del niño.

Para hallar a un terapeuta ocupacional o para más información sobre el rol de los terapeutas ocupacionales en el tratamiento del TEA, puede visitar la American Occupational Therapy Association, Inc. en www.aota.org o llamar al 800-377-8555.

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Terapia del análisis conductual aplicado (ACA)

El análisis conductual se centra en los principios de aprendizaje que incluyen la idea de que las personas son más propensas a repetir conductas que son recompensadas, que conductas que no son reconocidas o que son ignoradas. El análisis conductual aplicado puede ayudar a los niños con autismo al enseñarles a desarrollar algunos conjuntos de habilidades y también es útil para reducir la probabilidad de que tengan conductas problemáticas. Un terapeuta capacitado trabaja personalmente con el niño entre 20 y 40 horas por semana o en conjunto con otros terapeutas (como terapeutas del habla u ocupacionales) para lograr un enfoque “modificado” durante unas 10 a 15 horas por semana. El tratamiento comienza con una evaluación para determinar las habilidades existentes del niño y el desarrollo de un programa individualizado para mejorar las habilidades (www.WebMD.com). Autism Speaks ofrece un conjunto de herramientas para descargar que explican la terapia del ACA. A continuación hallará una lista de qué hacer y qué evitar perteneciente al sitio web de Autism Speaks (www.autismspeaks.org/what-autism/treatment/applied-behavior-analysis-aba):

• El ACA nunca debe ser un programa estandarizado, no existe una fórmula uniforme para todos los casos. Un terapeuta especializado debería adaptar el tratamiento a las habilidades, necesidades, intereses, preferencias y situaciones familiares de cada aprendiz.

• Un analista conductual calificado y capacitado debe diseñar y supervisar de forma directa la intervención.

• El desarrollo de las metas de tratamiento del analista debe surgir de una evaluación detallada de las habilidades y preferencias de cada aprendiz y también podría incluir las metas familiares.

• Las metas de tratamiento y la instrucción deben ser adecuadas desde la perspectiva del desarrollo y dirigirse a una amplia gama de habilidades en áreas tales como la comunicación, sociabilización, autoprotección, juego y recreación, desarrollo motriz y habilidades académicas.

• Las metas deben enfatizar las habilidades que permitirán a los aprendices convertirse en personas independientes y exitosas en el corto y largo plazo.

• El plan de instrucción debe desglosar las habilidades deseadas en pasos manejables para enseñarlos desde el más simple (por ejemplo, imitar sonidos únicos) al más complejo (por ejemplo, tener una conversación).

• La intervención debe medir de forma objetiva y constante el progreso del aprendiz.

• El analista conductual debe revisar frecuentemente la información referente al progreso del aprendiz y usar esto para adaptar los procedimientos y las metas según corresponda.

• El analista debe reunirse de forma regular con los miembros de la familia y con el personal del programa para planificar con vistas al futuro, repasar el progreso y hacer ajustes según corresponda.

• El instructor debe usar diversos procedimientos analíticos de la conducta, algunos de los cuales son dirigidos por el instructor y otros son iniciados por el aprendiz.

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• Los padres y/u otros miembros de la familias y personas a cargo del cuidado deben recibir capacitación para poder apoyar el aprendizaje y la práctica de las habilidades durante el día.

• El día del aprendiz debe estar estructurado para brindar muchas oportunidades: tanto planificadas como las que ocurren naturalmente, con el fin de adquirir y practicar las habilidades en situaciones estructuradas y no estructuradas.

• El aprendiz debe recibir abundante refuerzo positivo por demostrar habilidades útiles y conductas adecuadas socialmente. Debe hacerse hincapié en las interacciones sociales positivas y en el aprendizaje placentero.

• El aprendiz no debe recibir refuerzo por conductas que pueden causar daño o que impidan el aprendizaje.

Musicoterapia

Muchas familias han hallado que la musicoterapia es un marco de apoyo útil para la comunicación y para las metas sociales y conductuales; utiliza como base el entretenimiento que causa una obra musical. Generalmente, la musicoterapia no está cubierta por el seguro.

La musicoterapia es una disciplina de la sanidad profesional bien establecida que usa la música como estímulo terapéutico para alcanzar metas de tratamiento no musicales. La investigación apoya las conexiones entre el habla y el canto, el ritmo y la conducta motora, la memoria para una canción y la memoria para el material académico, y la capacidad general de la música preferida para mejorar el estado anímico, la atención y la conducta con el fin de optimizar la capacidad del estudiante para aprender e interactuar.

Se cree que la musicoterapia provoca efectos tales como mayor atención, mejor conducta, menor autoestimulación, mayor procesamiento auditivo, mejor funcionamiento cognitivo, agitación reducida, mayor sociabilización, habilidades verbales mejoradas, autoexpresión exitosa y segura, y mayores habilidades motoras y sensoriales.

Para hallar un musicoterapeuta o para más información sobre el rol de los musicoterapeutas en el tratamiento del TEA, puede visitar la Asociación americana de musicoterapia en www.musictherapy.org o llamar al 301-589-3300.

Terapia física El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo. Esto significa que la mayoría de las personas con espectro autista tienen retrasos, diferencias o trastornos en muchas áreas, incluidas las habilidades motoras gruesas y finas. Los niños con el espectro también pueden tener un tono muscular débil o pueden pasar un mal momento al tener que hacer deportes o actividades que involucren la coordinación. Estas cuestiones pueden interferir con el funcionamiento básico cotidiano y casi seguramente interferirán con el desarrollo físico y social.

Los niños con autismo raramente serán considerados discapacitados físicos (aunque hay algunos niños autistas con tono muscular muy débil, lo que puede provocar que les resulte difícil estar sentados o caminar por periodos prolongados). No obstante, la mayoría de los niños con autismo tienen limitaciones físicas.

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Los terapeutas físicos están capacitados para trabajar con las personas a fin de crear o recrear la fuerza, la movilidad y las habilidades motoras. Los terapeutas físicos pueden trabajar con niños muy pequeños en las habilidades motoras, como sentarse, rodar, pararse y jugar. También pueden trabajar con los padres para enseñarles algunas técnicas para ayudar a sus hijos a crear fortaleza muscular, coordinación y habilidades.

Para hallar un terapeuta físico o para más información sobre el rol de los terapeutas físicos en el tratamiento del TEA, puede visitar la Asociación americana de terapia física en www.apta.org o llamar al 800-999-2782.

Opciones de intervención adicionales Las familias tienen múltiples opciones de tratamiento entre las cuales elegir. El sitio web de la Sociedad del autismo manifiesta que “el aumento drástico en la cantidad de personas identificadas con TEA ha centrado mayor atención en los tipos de intervenciones que pueden crear oportunidades de una mejor calidad de vida para quienes tienen un potencial ilimitado”. TARGET, un recurso para familias que buscan información sobre tratamientos y programas para el TEA, ayudará a identificar las opciones de intervención adecuadas.

La Texas Statewide Leadership for Autism (Dirección del estado de Texas para el autismo) ha recopilado la Texas Autism Resource Guide for Effective Teaching (TARGET) [Guía de recursos sobre el autismo del condado de Texas para la enseñanza eficaz] en txautism.net/target. Esta guía es una lista en orden alfabético de intervenciones investigadas que incluye programas y métodos de enseñanza reconocidos. Al hacer clic en un programa, se abren páginas de información entre las que se incluye una introducción al enfoque, una descripción, los pasos para la implementación, ejemplos de uso, un resumen e información sobre investigaciones.

Preguntas para tener en cuenta La gran cantidad de programas disponibles entre los cuales elegir sugiere la necesidad de que haya precaución de los padres y de tomar una decisión informada. El Instituto nacional de salud mental sugiere una lista de preguntas que los padres deben tener en cuenta al elegir ubicar al niño en un lugar o programa:

• ¿Qué tan exitoso ha sido el programa para otros niños?

• ¿Cuántos niños han sido colocados en una escuela regular y cómo les ha ido?

• ¿Los miembros del personal tienen capacitación y experiencia en el trabajo con niños y adolescentes con autismo?

• ¿Cómo se planifican y organizan las actividades?

• ¿Hay programas y rutinas diarias predecibles?

• ¿Cuánta atención individual recibirá mi hijo?

• ¿Cómo se mide el progreso? ¿La conducta de mi hijo será observada y registrada de cerca?

• ¿Se le darán tareas y recompensas a mi hijo que sean personalmente motivadoras?

• ¿El entorno está diseñado para minimizar las distracciones?

• ¿Cuál es el costo, el compromiso de tiempo y la ubicación del programa?

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Capacitación biomédicaLas intervenciones biomédicas se centran en las necesidades físicas de la persona al tratar los déficits o las debilidades de los sistemas corporales (digestivo, respiratorio, muscular, etc.) por medios médicos o químicos. Entre los ejemplos de intervenciones biomédicas se incluyen una dieta libre de caseína y gluten, el tratamiento de las sensibilidades a los alimentos, uso de suplementos, tratamiento para los intestinos y la regulación del sistema inmune.

El Centro para el autismo de Ohio y la Sociedad americana del autismo ofrecen las siguientes preguntas para que los padres tengan en cuenta al elegir intervenciones médicas para sus hijos:

• ¿Qué conductas características del TEA intento abordar?

• ¿El programa/la terapia y los resultados anticipados tratan estas preocupaciones selectivas?

• ¿El método satisface las fortalezas/los desafíos/las metas únicas de mi hijo?

• ¿Hay algún efecto colateral dañino asociado a este tratamiento? ¿Cuáles son los riesgos potenciales? ¿Hay algún riesgo si se interrumpe la intervención?

• ¿Hay alguna actividad, alimento, etc. restringido durante el tratamiento?

• ¿Qué efectos positivos del tratamiento debería esperar?

• ¿Cuáles son los efectos a corto y largo plazo?

• ¿El tratamiento puede ser integrado en el programa actual de mi hijo?

• ¿Cómo se evaluarán las metas/los resultados? ¿Cómo sabré si mi hijo está progresando hacia los resultados deseados? ¿Qué método se usará para evaluar el progreso de mi hijo?

• ¿Cuánto cuesta el tratamiento? ¿Mi compañía aseguradora pagará el tratamiento?

• ¿Cuánto tiempo dura el tratamiento? De forma realista, ¿puedo dedicar el tiempo requerido para el tratamiento?

• ¿El tratamiento ha sido validado científicamente? ¿He recopilado información al respecto de diversas fuentes?

• ¿Pude hablar con otros padres y profesionales sobre el tratamiento? En ese caso, ¿cuáles son las ventajas y las desventajas?

• ¿Quienes proponen el tratamiento manifiestan que este procedimiento puede ayudar a casi todos? En ese caso, esto debería considerarse una señal de alerta para desacelerar y ser más cauteloso, y considerar el amplio abanico de capacidades representadas en el espectro autista.

• ¿Qué piensan el pediatra y los demás profesionales involucrados con mi hijo sobre la conveniencia del tratamiento?

• ¿Hay alternativas que sean menos restrictivas o que hayan sido mejor investigadas?

• ¿Cuáles serán las consecuencias para mi hijo si el tratamiento no da resultado?

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Sitios locales

Autism Society-Mecklenburg Chapterwww.autismsociety-nc.org

www.asncmeck.org

CDSAwww.beearly.nc.gov

Exceptional Children Assistance Centerwww.ecac/parentcenter.org

THE MAP (Mecklenburg Access Portal) www.the-map.net

Smart Start of Mecklenburg Countywww.smartstartofmeck.org

Para más información sobre los grupos de apoyo para la familia en el condado de Mecklenburg,visite el sitio web Smart Start (www.smartstartofmeck.org), luego

haga clic en el logo GPS y consulte el calendario.

TEACCHwww.teacch.com

Sitios nacionales

Autism Internet Modules [Módulos sobre el autismo en Internet](Módulos de práctica basados en la evidencia desarrollados por

el Centro para el desarrollo profesional nacional sobre los trastornos por el espectro autista).www.autisminternetmodules.org

Autism Navigator [Navegador del autismo]

Acerca del autismo en niños pequeñoswww.autismnavigator.com/resources-and-tools/

Autism Society [Sociedad de autismo]www.autism-society.org

Autism Speaks [El autismo habla]www.autismspeaks.org

8 Sitios de Internet útiles

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Center for Disease Control (CDC) [Centro para el control de enfermedades]www.cdc.gov/actearly

www.cdc.gov/ncbddd/autism

Diagnosis Info [Información sobre el diagnóstico]www.autismspeaks.org/what-autism/diagnosis

FAQs [Preguntas frecuentes]

www.autismspeaks.org/what-autism/faq

First Signs [Primeros signos]www.firstsigns.org

The National Information Center for Children and Youth with Disabilities[Centro de información nacional para niños y jóvenes con discapacidades]

www.nichcy.org

National Institute of Child Health and Human Development[Instituto nacional de la salud infantil y el desarrollo humano]: Sitio sobre el autismo

www.nichd.nih.gov

Ohio Center for Autism and Low Incidence [Centro para el autismo y la baja incidencia de Ohio]www.ocali.org

Positive Beginnings: Supporting Young Children with Challenging Behavior[Comienzos positivos: Cómo apoyar a niños pequeños con conductas desafiantes]

pbs.fsu.edu/PBS.html

Recursos en españolwww.theautismprogram.org/autism-resources-resources/spanish-resources

Video Glossary [Glosario en video]www.autismspeaks.org/what-autism/video-glossary

Zero to Three: National Center for Infants, Toddlers and Families[De cero a tres: Centro nacional para bebés, niños pequeños y familias]

www.zerotothree.org

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Actitud defensiva sensorial: (p. 17) es una reacción anormal al estímulo sensorial común. Los niños que son demasiado reactivos pueden mostrar marcadas emociones negativas a los estímulos.

Actitud defensiva táctil: Muchos niños con TEA son demasiado reactivos al estímulo sensorial común y pueden presentar una actitud defensiva sensorial, una marcada respuesta negativa a una sensación que no sería normalmente molesta, como tocar algo pegajoso o viscoso o la sensación de alimentos blandos en la boca. La actitud defensiva táctil es una respuesta específica al ser tocado o tocar algo o a alguien.

Atención compartida: (p. 2) es la misma conducta que la atención conjunta.

Atención conjunta: (p. 2) es una habilidad social comunicativa temprana cuya ausencia es un síntoma característico del TEA. El deterioro de la atención conjunta es un déficit esencial del TEA. Es típico de los niños en desarrollo que busquen compartir la atención con los demás de forma espontánea durante el primer año de vida. La atención conjunta o compartida es realizada primero por la persona a cargo del cuidado, al mirar aquello a lo que mira el bebé. Los bebés aprenden temprano a buscar la atención conjunta espontáneamente, cambiando su mirada entre un objeto de interés y otra persona, y de vuelta al objeto (también llamado mirada de tres puntos), siguiendo la mirada o el señalamiento de otros, y utilizando gestos para atraer la atención de los demás hacia los objetos (por ejemplo, sujetando y mostrando un objeto, señalándolo o mirándolo). Este deseo de compartir la atención sobre los objetos avanza a compartir el goce mirando a los demás y a sonreír cuando disfrutan de una actividad, llamar la atención de los demás sobre cosas que son interesantes y comprobar si los demás notan un logro (por ejemplo, después de construir una torre de bloques, mirando hacia arriba y aplaudiendo y sonriendo para compartir el logro). En última instancia, los niños aprenden a hablar y utilizar el lenguaje para compartir el gozo, los intereses y los logros y, posteriormente, compartir ideas y experiencias.

Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) [Programa de observación de diagnóstico del autismo]: es el instrumento de evaluación típicamente utilizado para diagnosticar el TEA.

Autism Spectrum Disorders, o ASD [Trastornos del espectro autista o TEA]: son un grupo de trastornos neurobiológicos que afectan la capacidad de un niño para interactuar, comunicarse, relacionarse, jugar, imaginar y aprender. El término espectro es importante para comprender los TEA debido a la amplia gama de intensidad, síntomas y conductas, tipos de trastornos y considerable variación individual. Los niños con TEA pueden tener una notoria falta de interés y capacidad para interactuar, capacidad limitada para comunicarse y mostrar conductas repetitivas y angustia ante los cambios. En el otro extremo del espectro, hay niños con una forma de funcionamiento elevado que pueden tener habilidades sociales, de lenguaje y de juego inusuales.

Balbuceo: (p. 4) es la repetición de las combinaciones consonante-vocal hechas por los bebés, típicamente de 6 a 9 meses de edad. El balbuceo precede al habla y es necesario en el proceso de aprender a hablar.

Berrinches: (p. 2) para la mayoría de los niños de desarrollo típico son expresiones de frustración intensa e inmediata, que ocurren con mayor frecuencia en una edad en la que el niño no puede expresar sus emociones debido a habilidades verbales inadecuadas. Sin embargo, muchos niños que tienen TEA son incapaces de comunicarse de la misma manera que los niños con un desarrollo típico. En su lugar, pueden desarrollar formas inadecuadas de comunicarse mediante la agresión, conductas autolesivas (CAL) o berrinches. Los berrinches pueden ser mucho más intensos y más frecuentes que los de los niños con

9 Glosario de términos Obtenido de First Signs© y www.firstsigns.org

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un desarrollo típico. A menudo, un berrinche puede deberse a que un niño busca atención, o se siente abrumado, frustrado o hipersensible a su entorno, o el niño puede estar tratando de escapar de una tarea difícil, protestar contra un cambio en la rutina o programa, o tratar de regularse a sí mismo de una manera más predecible.

Chequeo: (pp. 11, 14) es una manera rápida y sencilla de monitorear el desarrollo típico de un niño. La Academia americana de pediatría (AAP) recomienda el chequeo sistemático del desarrollo y la supervisión de todos los niños desde el nacimiento hasta la edad escolar para identificar a aquellos en riesgo de desarrollo atípico. Las herramientas de chequeo son medidas breves (a menudo en la forma de un cuestionario para padres) que distinguen a los niños que están en riesgo de retraso o trastornos del desarrollo, como el TEA, de los que no lo están. Un chequeo no es un diagnóstico, pero puede indicar la necesidad de un niño de evaluación y seguimiento adicionales.

Comportamientos no verbales: es lo que hacen las personas para transmitir información o expresar emoción sin utilizar palabras, tales como la mirada, las expresiones faciales, las posturas corporales, los gestos y el tono de voz.

Comunicación: (pp. 1, 2, 3, 10, 11, 13, 16, 18, 19) es el uso de la expresión no verbal (mirada, expresión facial, postura corporal, gestos) y la conducta verbal (lenguaje hablado) para compartir ideas, intercambiar información y regular las interacciones.

Conducta autoestimulante o “estimulación”: (pp. 2, 6) son movimientos o posturas estereotipadas o repetitivas del cuerpo. Incluyen los movimientos o las posturas de las manos (como agitar las manos, retorcer o chasquear los dedos, frotarse o retorcer las manos), el cuerpo (como mecerse, balancearse o ir y venir) y posturas extrañas (como posturas de los dedos, manos o brazos). En ocasiones, involucran objetos, como lanzar un hilo al aire o retorcer trozos de pelusa. Puede parecer que estos movimientos o posturas no tienen significado o función, pero pueden tener significado para el niño, como proporcionar estimulación sensorial (también denominada conducta autoestimulante), comunicarse para evitar exigencias o solicitar un objeto deseado o atención, o autotranquilizarse cuando se siente tímido o ansioso. Estos movimientos o posturas repetitivos son comunes en los niños con TEA.

Conducta autolesiva: (p. 3) alrededor del 10 al 15 por ciento de las personas con TEA se involucran en algún tipo de conducta autolesiva (CAL), lo que provoca daño corporal autoinfligido, como moretones, enrojecimiento o cortes. Las formas más comunes de CAL incluyen golpearse la cabeza, golpearse la cara, morderse la mano o el brazo y rascarse o frotarse excesivamente. Una CAL puede variar de leve a grave, y puede ser potencialmente mortal. Un niño que se involucra en una CAL puede buscar atención, sentirse abrumado y frustrado, buscar autoestimulación o puede ser hipersensible a ciertos sonidos. Una CAL puede ser de base biológica o neurológica.

Conductas estereotipadas: se refieren a una repetición anormal o excesiva de una acción realizada de la misma manera a lo largo del tiempo.

Conductas repetitivas e intereses limitados: (p. 1) son comunes en los niños con TEA. Los niños con TEA pueden parecer tener comportamientos extraños o inusuales, tales como un interés muy marcado en un tipo particular de objeto (por ejemplo, pelusa, cabello de las personas), o partes de objetos o ciertas actividades. Pueden tener movimientos repetitivos e inusuales con su cuerpo o con los objetos, o pensamientos repetitivos sobre temas específicos e inusuales.

Diagnóstico: (pp. 6, 11, 14, 15, 23) debe incluir información sobre la historia clínica y del desarrollo del niño, las actividades actuales y las conductas; y es a menudo realizado por un equipo inter- o multidisciplinario de profesionales de diferentes especialidades. Dado que no existe una forma biológica de confirmar un diagnóstico de TEA en este momento, el diagnóstico debe basarse en la observación de las características de la conducta utilizando el marco MDE.

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Ecolalia o guionado: (p. 2) es la repetición de palabras, frases, entonación o sonidos del lenguaje de otros. Los niños con TEA a menudo presentan ecolalia en el proceso de aprender a hablar. La ecolalia inmediata es la repetición exacta del discurso de otra persona, inmediatamente o poco después de que el niño la oye. La ecolalia retrasada puede ocurrir varios minutos, horas, días o incluso semanas o años después de que el discurso original fue oído. En ocasiones, la ecolalia suena como si el niño estuviera repitiendo un guion cinematográfico. En algún momento se consideró que la ecolalia no era funcional, pero ahora se entiende que a menudo sirve a un propósito comunicativo o regulador para el niño.

Estímulo sensorial: (p. 3) incluye sensaciones internas (por ejemplo, frecuencia cardiaca, temperatura) y externas (por ejemplo, vistas, sonidos, gustos, olores, tacto y equilibrio). La respuesta de un niño al estímulo sensorial depende de su habilidad para regular y entender estos estímulos y para ajustar sus emociones a las exigencias de su entorno.

Expresiones faciales: (pp. 2, 16) son movimientos de la cara utilizados para expresar emoción y comunicarse con los demás. La expresión facial es una conducta no verbal utilizada para transmitir información.

Los gestos: (pp. 1, 2, 16) son movimientos de manos o cabeza utilizados para señalar algo a otro, tales como dar, alcanzar, saludar, señalar o negar con la cabeza. Estos son comportamientos no verbales utilizados para transmitir o intercambiar información o expresar emociones.

Guionado o ecolalia: (p. 2) es la repetición de palabras, frases, entonación o sonidos del lenguaje de otros, a veces tomadas de las películas, pero también a veces tomado de otras fuentes tales como libros favoritos o algo que ha dicho otra persona.

Hipersensibilidad: (p. 17) es una sensibilidad anormal o una reactividad excesiva a estímulos sensoriales que producen una sensación de estar abrumado por lo que la mayoría consideraría estímulos comunes auditivos, visuales, olfativos, del gusto o del tacto. Muchos niños con TEA son hipersensibles al estímulo y reaccionan con defensa sensorial que implica una marcada respuesta negativa a su sobrecarga mediante gritos o berrinches.

Hiposensibilidad: (p. 17) es una insensibilidad anormal o respuesta disminuida al estímulo sensorial en la cual el cerebro falla al registrar apropiadamente el estímulo sensorial entrante y el niño no responde a la estimulación sensorial. Un niño con audición normal, pero que parece sordo o que anhela sensaciones, busca el estímulo sensorial, tiene una elevada tolerancia al dolor y actúa agresivamente o torpemente, puede ser hiposensible al estímulo sensorial.

Hitos del desarrollo: (p. 14) son marcadores que permiten el monitoreo del aprendizaje, la conducta y el desarrollo de un bebé, y consisten en habilidades o conductas que la mayoría de los niños son capaces de llevar a cabo a una edad determinada.

Insistencia en la monotonía: es un apego rígido a una rutina o actividad llevada a cabo de una manera específica que luego se convierte en un ritual o una rutina no funcional. Los niños con TEA pueden insistir en la monotonía y pueden reaccionar con angustia o berrinches incluso a pequeños cambios o interrupciones en las rutinas. Los niños pequeños con TEA también pueden mostrar algunos movimientos repetitivos con objetos, tales como poner objetos en hilera, recolectar objetos o agarrar pequeños juguetes similares.

Interacción social: (pp. 1, 2, 19) es el uso de la conducta no verbal o verbal para interactuar con las personas. Esto puede implicar la mirada, el lenguaje, los gestos y las expresiones faciales utilizadas para iniciar y responder a las interacciones con otros.

Juego de simulación: (p. 5) es lo mismo que el juego de fingir o el juego simbólico. Ocurre cuando los niños utilizan su imaginación para hacer cosas y para ser algo o alguien distinto.

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El juego funcional: ocurre cuando un niño utiliza un juguete u objeto para su propósito apropiado o habitual, como hacer rodar un auto, revolver con una cuchara o dar la mamadera a una muñeca.

Juego social-imitativo: es fingir representar las acciones de las rutinas diarias (por ejemplo, revolver la comida o cepillarse el cabello) o las acciones de otros (por ejemplo, un padre hablando por teléfono) en el contexto del juego. En el desarrollo típico, alrededor de 18 a 24 meses de edad, un niño debe participar en juegos de simulación simples, como alimentar una muñeca o acostarla. Esto constituye la base para el juego de simulación. La ausencia de un juego de imitación o simulación apropiado para la edad o el nivel de desarrollo del niño es uno de los criterios para el diagnóstico del TEA. Los niños con TEA pueden preocuparse por el juguete en sí mismo o por las partes de un juguete u objeto (como hacer girar las ruedas en un automóvil una y otra vez) en lugar de participar en juegos de simulación o imitación social.

Lenguaje estereotipado o estereotipia: se refiere a una repetición anormal o excesiva de una acción o frase en el tiempo.

Lenguaje expresivo: es el uso de la conducta verbal, o lenguaje, para comunicar pensamientos, ideas y sentimientos a los demás.

Lenguaje perseverante: se refiere a la repetición de una palabra o frase una y otra vez o exponiendo el mismo tema incesantemente en el sentido de “quedarse atascado”.

Lenguaje receptivo: es la capacidad de entender el significado de las palabras y oraciones que usan los demás. Por lo general, a los 12 meses de edad, el niño empieza a entender las palabras y responde a su nombre, y puede ser capaz de responder a palabras familiares en su contexto. Entre los 18 y los 20 meses, un niño podrá identificar a personas conocidas mirándolas cuando se las nombra (por ejemplo, “¿Dónde está mamá?”), entregar objetos conocidos al nombrarlos (por ejemplo, “¿Dónde está la pelota?”) y señalar algunas partes del cuerpo (por ejemplo, “¿Dónde está la nariz?”, “¿Dónde está la boca?”). Los niños con TEA parecen entender las palabras cuando, de hecho, están siguiendo la rutina asociada a las palabras.

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Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales o MDE [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, o DSM]: (p. 14) es el manual ampliamente utilizado por los profesionales para diagnosticar y clasificar los trastornos mentales y del desarrollo. Proporciona el marco para la identificación de trastornos del espectro autista.

La mirada: (pp. 1, 2) es mirar a la cara de los demás para comprobar y ver lo que están mirando y para mostrar interés en interactuar. Es un comportamiento no verbal utilizado para transmitir o intercambiar información o expresar emociones sin utilizar palabras.

Movimientos o posturas con motores repetitivos: son movimientos o posturas estereotipadas o repetitivas del cuerpo y son comunes entre los niños con TEA. Incluyen los movimientos o las posturas de las manos (como agitar las manos, retorcer o chasquear los dedos, frotarse o retorcer las manos), el cuerpo (como mecerse, balancearse o ir y venir) y posturas extrañas (como posturas de los dedos, manos o brazos). Estos movimientos o posturas pueden parecer no tener ningún significado o función, aunque podrían tener importancia para el niño.

Participación: (p. 12) se refiere al interés del niño en estar o interactuar con adultos u otros niños mirándolos, sonriendo y comunicándose de manera verbal y no verbal. Un niño con TEA puede mostrar más interés en objetos y juguetes que en interactuar con las personas.

Patrones estereotipados de interés o patrones restringidos de interés: se refieren a un patrón de preocupación con una reducida gama de intereses y actividades.

Patrones restringidos de interés: se refieren a un rango limitado de intereses que son intensos en el enfoque. Estos también pueden denominarse patrones de intereses estereotipados o circunscritos debido a la rigidez y estrechez de estos intereses.

Perseverancia: se refiere a repetir o a “quedarse atascado” llevando a cabo un comportamiento (por ejemplo, poner y sacar una pieza del rompecabezas) cuando ya no es apropiado.

Plan de educación individualizado [Individualized Education Plan, o IEP]: (pp. 8, 11) es un documento legal que especifica las necesidades de aprendizaje del niño, los servicios que proporcionará la escuela y cómo se medirá el progreso. El IEP es una declaración escrita del programa educativo especial diseñado para satisfacer las necesidades individuales del niño.

Posturas corporales: son movimientos o posiciones del cuerpo utilizados como formas no verbales de transmitir información o expresar emociones sin el uso de palabras.

Pragmática: son reglas sociales para utilizar el lenguaje hablado en un contexto significativo o en una conversación. Los desafíos en la pragmática son una característica común de las dificultades del lenguaje hablado de los niños con TEA.

Praxis: (p. 17) es el proceso neurológico por el cual la cognición dirige la acción motriz (Ayres, 1985). En pocas palabras, implica planificar qué hacer y cómo hacerlo. Para saber qué hacer, primero debemos concebir una idea de qué hacer (ideación), luego planificar cómo lo vamos a hacer (organización motora o planificación motora), realizar el movimiento correctamente (ejecución) y luego ser capaces de reflexionar sobre la retroalimentación para poder adaptar nuestros movimientos en el futuro (retroalimentación y adaptación).

Preocupación con partes de objetos: es un interés persistente e inusual en un aspecto de algo que normalmente interfiere con el interés en utilizar el objeto de una manera funcional o apropiada, o interfiere con el interés en interactuar socialmente. La preocupación puede estar relacionada con la ansiedad.

Prosodia: (p. 1) es la “melodía” y el ritmo del lenguaje expresado a través de la velocidad, la entonación, el tono, el acento y la inflexión. Por lo general, los niños con TEA hablan con una entonación extraña (plana,

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monótona, rígida o “cantada” sin énfasis en palabras importantes), y aquellos que aún no hablan pueden hacer sonidos inusuales.

Reciprocidad social: es el flujo de ida y vuelta de la interacción social. El término reciprocidad se refiere al modo en que la conducta de una persona influye y es influenciada por la conducta de otra persona y viceversa. La reciprocidad social es la danza de la interacción social e implica el trabajo conjunto en un objetivo común de interacción exitosa. Ambas partes hacen ajustes hasta que se alcanza el éxito. No tener un rol activo en los juegos sociales y preferir las actividades solitarias o utilizar la mano de una persona como una herramienta o a una persona como si fueran objetos mecánicos puede considerarse una deficiencia de la reciprocidad social. Esto puede conducir a no darse cuenta de la angustia de otra persona o a la falta de interés en el enfoque o el tema de la conversación.

Regulación emocional: es la habilidad de un niño para notar y responder a la entrada sensorial interna y externa, y luego ajustar sus emociones y conducta a las exigencias de su entorno. La regulación emocional incluye las reacciones involuntarias corporales (frecuencia cardíaca, frecuencia respiratoria, etc.) a eventos o percepciones, y también incluye las respuestas voluntarias. Las respuestas voluntarias pueden ser conductas en las que el niño se involucra para calmarse o excitarse, como girar la rueda de un auto de juguete, frotar una superficie lisa, balancearse o agitar las manos. Esto también puede incluir el uso de la comunicación para obtener ayuda modulando la emoción, como pedir consuelo cuando tiene miedo. Muchos niños con TEA tienen dificultades con la regulación emocional y con frecuencia tienen respuestas anormales o inadecuadas a las exigencias comunes de su entorno. También pueden tener problemas para adaptarse al cambio y pasar de una actividad a otra, respondiendo con marcadas emociones negativas, berrinches, conductas estereotipadas o incluso autolesivas.

Rituales: son conductas específicas y aparentemente sin sentido que un niño realiza repetidamente en ciertas situaciones o circunstancias, como encender y apagar las luces varias veces al entrar en una habitación.

Rutinas no funcionales: son acciones repetidas específicas, secuenciales y aparentemente sin propósito en las que un niño se involucra, tales como poner juguetes en hilera en un cierto orden en lugar de jugar con ellos.

Señalar: (pp. 2, 4) es un gesto importante del dedo índice utilizado para solicitar un objeto (llamado señalamiento protoimperativo) o para llamar la atención sobre un objeto para comentarlo o compartir interés en él (llamado señalamiento protodeclarativo). La capacidad de hacer gestos de señalamiento se desarrolla generalmente a la edad de 12 meses.

Señales de alerta del TEA: (pp. 1, 4) son indicadores tempranos o señales de advertencia del TEA.

Sistemas regulatorios y sensoriales: controlan la capacidad de un niño para asimilar o “registrar” y responder a la estimulación sensorial interna (tal como pensamientos y sentimientos, frecuencia cardíaca, etc.) y estímulos externos (vistas, sonidos, sabores, olores, tacto y equilibrio), y luego ajustar su respuesta emocional y conductual a esos estímulos y las exigencias de su entorno. Muchos niños con TEA tienen déficits regulatorios y sensoriales, pero otros niños los tienen también, por lo que la presencia de este tipo de discapacidades no forma parte de los criterios para el diagnóstico de un TEA. Los déficits regulatorios y sensoriales son rasgos asociados que son comunes en los niños con TEA, pero no son necesariamente indicativos del trastorno.

Trastorno generalizado del desarrollo (TGD) [Pervasive Developmental Disorder, PDD]: (p. 19) es un término abarcador para un amplio espectro de trastornos llamados autismo o trastornos del espectro autista (TEA). Los términos TGD y TEA se utilizan de manera indistinta.

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Guía de Recursos para la FamiliaAutismo

"¿Por qué encajar cuando naciste para destacar?" - Dr. Seuss

Trastorno del espectro autista

en colaboración

Muchas gracias a los miembros de ASD Collaborative por sus esfuerzos dedicados a la creación de esta guía de re-

cursos para las familias del condado de Mecklenburg.