Estudios genéticos en latinos ayudarán a entender las causas de la enfermedad de Parkinson.

Por Ignacio F. Mata, PhDBiólogo Investigador del Geriatrics Research Education and Clinical Center (GRECC) en el Hospital de Veterans Affairs Puget Sound Health Care System (VAPSHCS)Profesor Asociado en el Departamento de Neurología de la Universidad de Washington Co-Director del Latin American Research Consortium on the Genetics of Parkinson’s Disease (LARGE-PD)

En los últimos 15 años, la genética ha ayudado enormemente al entendimiento de los mecanismos involucrados en muchas enfermedades, incluyendo la Enfermedad de Parkinson. A través de estudios genéticos hemos podido identificar variantes en el genoma (información genética que pasa de padres a hijos) de una persona que pueden causar o incrementar el riesgo a desarrollar párkinson, o hacer que la aparición o la progresión de ciertos síntomas sea más o menos rápida.

Por desgracia, la mayoría de estudios genéticos hasta la fecha se han realizado en individuos caucásicos de

origen europeo, debido en parte a la poca participación de pacientes de otras poblaciones en estudios de este tipo. Y esto ha generado que hasta ahora no conozcamos cómo estos factores genéticos afectan a otras poblaciones como por ejemplo los latinos, o incluso si existen factores genéticos específicos de esta población.

Con el objetivo de responder a estas preguntas, y gracias al apoyo de la fundación de párkinson (PDF- Parkinson’s Disease Foundation) y de varios importantes especialistas en movimientos anormales de toda Latinoamérica, en el año 2009 creamos el Consorcio Latinoamericano para el Estudio Genético de la Enfermedad de Parkinson (LARGE-PD). Esto nos ha permitido reclutar cerca de 2.000 pacientes con párkinson y un número similar de controles sanos, procedentes de 6 países distintos, para formar la muestra más grande de latinos con esta enfermedad en el mundo.

Recientemente, la PDF ha mostrado una vez más su apoyo a nuestro trabajo en latinos y nos ha otorgado uno de los tres premios Stanley Fahn para jóvenes investigadores (valorado en US $300.000) con el objetivo de realizar el primer estudio genético a larga escala (para estudiar variantes en todo el genoma de estos pacientes, no sólo en genes previamente asociados al párkinson) en una población de latinos.

Gracias a este premio, durante los próximos 3 años estudiaremos el efecto que tienen en los latinos las variantes relacionadas con el párkinson en otras poblaciones, además de identificar nuevas variantes y nuevos genes, asociadas a esta enfermedad y que puedan ser específicas de la población latina. También, parte de este dinero se utilizará para estudiar alrededor de 20 familias latinas con varios miembros afectados, para intentar identificar nuevos genes que puedan estar causando la enfermedad en latinos.

Nuestro próximo paso será aumentar el número de pacientes y controles, para obtener una muestra independiente donde poder replicar los resultados que obtengamos en este estudio; y sobre todo nos gustaría

VIDA POSITIVA

InteriorVida Positiva y Bienestar . . . . . . . . . . . Página 3Entérate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Página 5¡Tú Puedes Hacerlo! . . . . . . . . . . . . . . . Página 7La revista VIDA POSITIVA brinda un servicio informativo que no debe ser considerado como un consejo o punto de vista médico. Los pacientes deben discutir la información referente a su plan de manejo medico con su doctor.

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Una Revista del Programa de Servicios en Español del Muhammad Ali Parkinson Center en el Barrow Neurological Institute® Un Centro de Excelencia del National Parkinson Foundation

Segundo Semestredel 2016

2 Segundo Semestre del 2016 • Vida Positiva

poder replicarlo en latinos que vivan en Estados Unidos. Para ello vamos a necesitar la participación de esta nutrida comunidad, y estamos convencidos de que podremos de una vez por todas explicar el papel de la genética en el desarrollo del párkinson en latinos.

Esto permitirá a los neurólogos dar un mejor cuidado clínico y ayudar a estos pacientes y sus familiares a tomar decisiones sobre su futuro. Además permitirá que estos pacientes puedan participar en estudios clínicos que seguro se desarrollaran en los próximos años con el objetivo de probar nuevas terapias diseñadas para pacientes con ciertas variantes genéticas (lo que se viene llamando la medicina personalizada).

Éste es un proyecto muy ambicioso, y para llevarlo a cabo vamos a necesitar el apoyo tanto de los pacientes como de los neurólogos que siguen a estos pacientes. Esperamos formar una red parecida a LARGE-PD en Estados Unidos, que permita participar a todos los pacientes latinos interesados tanto en éste como en otros proyectos de investigación sobre esta enfermedad.

Aunque no es un requerimiento, queremos hacer un especial llamamiento a participar a todas aquellas familias donde haya 2 o más personas afectadas, ya que su estudio puede servir de una ayuda inigualable para identificar nuevos genes que estén implicados en el párkinson, y acercarnos un poco más a comprender las causas y poder

poner fin a esta enfermedad. El proceso es muy sencillo y totalmente gratis. En resumen, aquellas personas que deseen participar (tanto pacientes como controles sanos, con o sin antecedentes familiares de enfermedad de párkinson) sólo tendrán que rellenar varios formularios y dar una pequeña muestra de sangre de la cual extraeremos el material genético (ADN) con el que haremos todos los estudios. Este proceso se puede hacer por vía telefónica y correo postal para rellenar los formularios, y con una rápida visita a la enfermera más cercana para la obtención de la muestra de sangre. Las personas interesadas en participar en este estudio pueden ponerse en contacto con nosotros enviándonos un mensaje de correo electrónico o por correo postal para recibir más detalles.

Ignacio Fernández MataGeriatric Research Education and Clinical Center S-182,VA Puget Sound Health Care System1660 South Columbian WaySeattle, WA 98108Email: nachofmata@gmail.com

Para obtener mayor información sobre (PDF- Parkinson’s Disease Foundation) consulte:

http://www.pdf.org/en/media_pr/release/pr_ 1465491803

Estudios genéticos en latinos ayudarán a entender las causas de la enfermedad de Parkinson. continuación

HumorLa risa disminuye las hormonas asociadas con el estrés, como el cortisol y la epinefrina. Ejercitarnos en el arte de reír nos ayuda a mantenernos en el momento presente, a remodelar nuestra actitud ante la vida y a sentir gratitud. La risa es un excelente aliado cuando enfrentamos situaciones difíciles, pues puede ayudarnos a ver los eventos negativos bajo una luz positiva. No hemos podido encontrar en la literatura ni una sola cosa negativa que la risa pudiera causar en tu cuerpo y tu mente. De modo que no esperes, busca la oportunidad para reírte más a menudo y envíanos tus chistes a vocesdelparkinson@gmail.com para compartirlos en este segmento.

- Doctor, entonces ¿no hay más remedio que operarme?- Desde luego.- ¡Pero si no tengo nada!- Mejor, así será más fácil la operación.

En la consulta dice el doctor:-Me temo que tiene usted la enfermedad de Tuner.- ¿Y eso es grave doctor?-Todavía no lo sabemos Sr. Tuner.

-Veo que hoy su tos está mucho mejor.- ¡Sí doctor, es que he estado toda la noche practicando!

3Segundo Semestre del 2016 • Vida Positiva

Vida Positiva y BienestarLa Enfermedad de Parkinsony La VergüenzaPor Julio F. Angulo, Ph.D.

En Enero 2014 escribí una columna para esta revista bajo el título “Los Síntomas de La Enfermedad de Parkinson (EP) y La Vergüenza.” Para ayudarles a recordar, el artículo contenía un relato de cómo y cuándo este tema capturó mi atención e interés. Esto fue a principios de Octubre del 2013, en el tercer Congreso Mundial de Parkinson en Montreal, Canadá.

El encuentro con la vergüenza fue fortuito. Yo no lo había considerado de antemano y el tema no estaba en el programa oficial del congreso. Sucedió que en uno de los talleres, el presentador afirmó que la EP, desde un punto de vista socio-emocional, era una enfermedad aislante que puede culminar en la depresión y en pensamientos suicidas. Esto me intrigó y me dejó pensando. Dos horas más tarde, durante un descanso entre sesiones, conocí a una persona con EP. Intercambiamos nuestras experiencias con la enfermedad, comparando síntomas. Confesó que uno de ellos es la sialorrea, termino médico para decir que babea excesivamente, lo que en situaciones públicas le causa intolerable vergüenza. Como estrategia de defensa, ésta persona eligió evitar situaciones donde tiene que comer o hablar en público. Añadió, enfáticamente, que él prefiere el aislamiento en vez de la humillación.

Me quedé pensando nuevamente en lo que me había intrigado dos horas antes: el aislamiento. Y ahora mi recién conocido me presentaba otros elementos, la vergüenza y la humillación. Decidí aprender más. Desde entonces he indagado sobre el tema en mi propia vida, en la literatura existente en el campo de la psicología y en las vivencias que otros como yo, experimentan con la EP.

Estas indagaciones confirman que el riesgo a la vergüenza es una experiencia común, estresante, que disminuye la calidad de vida. Unos lo encuentran al babear en público, otros debido a una mano temblorosa, o cuando la comida, sin gracia ninguna, se cae del tenedor y aterriza en nuestras faldas, o las de otros. La vergüenza es una posibilidad cuando uno camina con mal equilibrio y otros piensan que se debe al consumo de licor u otras substancias. Y la lista no termina aquí.

El interés en el tema ha seguido creciendo gracias al apoyo del Programa de Servicios en Español del Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC) y la comunidad de habla hispana del párkison. Gracias a ellos, lo que era mi trabajo, se transformó en nuestro trabajo —el cual ya lo hemos presentado en blogs y

EventosPicnic Familia Feliz¡Celebremos juntos el mes del cuidador con toda la familia! Tendremos valiosa información, actividades para los niños y al Grupo “Teens” brindando un espacio divertido para nuestros jóvenes. No te pierdas esta oportunidad de aprender y compartir con nuestra gran familia. Domingo 13 de noviembre. Kiwanis Park – 5500 S Mill Avenue, TempeInscríbete llamando a nuestra voluntaria Ruby Rendón al 602-463-4425.

Primer Festejo Navideño AnualAcompáñanos en este alegre evento bilingüe para recibir la llegada de la temporada festiva. Celebraremos juntos con la música de los coros Voces Unidas, los Tremble Cleffs y con los bailes del grupo Parkinson’s Dance. Tendremos divertidas actividades de integración y el concurso del atuendo navideño más original. Trae tus galletas hechas en casa para compartir y concursar por el premio a las galletas más sabrosas. Sábado 10 de diciembre, 1:00 a 3:30pm. Nelson Hall, Iglesia de las BeatitudesEntrada gratuita - Inscríbete para reservar tu cupo llamando al (602) 406-2453.

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4 Segundo Semestre del 2016 • Vida Positiva

Tu EspacioEl por qué de la importancia de nuestra participación en los estudios de genética Por María De León. MD

Cuando escuché la gran noticia de que se expandiría el estudio genético (LARGE-PD) gracias a la generosidad de la fundación de párkinson (PDF- Parkinson’s Disease Foundation) aquí dentro de los EE.UU. con los nuestros, me desborde de alegría. La ocasión de celebración es doble para mí pues hay varias personas en mi familia con problemas de desórdenes de movimiento (principalmente distonía y

temblores esenciales); pero sólo a mi abuela y a mí se nos desarrolló el párkinson. La otra causa más importante para mí como neuróloga es poder al fin empezar a descubrir las diferencias que existen entre los diferentes grupos étnicos que padecen con esta enfermedad crónica y devastadora.

Con casi veinte años de experiencia trabajando con la misma, la pregunta de ¿por qué unos no y otros si desarrollan el párkinson? se ha quedado en mi mente como a muchos de ustedes. Por lo tanto, conocer cómo las variantes genéticas en cada uno de nosotros afectan la progresión de la enfermedad nos permitirá a nosotros los neurólogos poder dar un mejor cuidado clínico. Además permitirá a los médicos poder ayudar a los pacientes y a sus familiares a tomar mejores decisiones sobre su futuro. Precisamente, por esta razón he decidido unir mis esfuerzos junto al equipo del Dr. Ignacio Mata en la Universidad de Washington para que todos nosotros

que vivimos diariamente con el párkinson podamos beneficiarnos en un futuro no muy lejano.

Pues además, parece ser que entre nosotros los hispanos hay un riesgo doble comparado con otros de diferentes grupos étnicos de contraer esta enfermedad. Estoy segura que ustedes al igual que yo, teniendo ya historial de párkinson (en la familia), les gustaría saber exactamente el riego que llevan sus hijos. Aparte de esto, muchos de ustedes saben que el riesgo aumenta con la edad. Aquí en los Estados Unidos, el número de ancianos va cada día en aumento y dentro de este aumento nos encontramos nosotros los hispanos. El más reciente censo de la población de ancianos en este país, indicó que a pesar de tener más enfermedades que otros grupos étnicos, los hispanos vivimos más largo tiempo (especialmente nosotras las mujeres). Por lo tanto debemos estar aún mejor preparados para tomar la decisión adecuada concerniente a nuestra salud.

Como especialista del párkinson creo que la continuación de este estudio que lleva más de 15 años bien podría ser la clave que pudiese aclarar el crucigrama de lo que representa el párkinson verdaderamente. Más bien como expusiera uno de mis pintores famosos favoritos; Van Gogh “¿cómo es que va uno a entender el azul sin antes entender el amarillo y el verde?”

Pero para que este proyecto pueda ser un éxito necesitamos la ayuda y participación de todos ustedes estimados amigos que tienen párkinson y son de origen hispano; porque hasta el día de hoy hay pocos estudios que tomen en cuenta nuestra cultura. El propósito es generar suficiente información y obtener datos que puedan replicar los hallazgos que se han observado en el estudio anterior de Large-PD. Al identificar genes comunes en la población de latinos aquí en el país, podremos tener una mejor manera de aportar estudios y tratamientos nuevos dando principio a la medicina personalizada.

en dos simposios auspiciados por esta revista y por el MAPC.

¡Y ahora vamos a presentarlo en el cuarto Congreso Mundial de Parkinson (WPC por sus siglas en inglés), a efectuarse en Portland, Oregón del 20 al 23 de Septiembre del 2016! Con gran placer les comparto que el WPC nos ha invitado a liderar una mesa redonda sobre el reconocimiento y manejo

de la vergüenza en la vida diaria de aquellos que viven con la EP. Agradecemos profundamente esta invitación, la que también nos conmueve. Fue en el tercer WPC donde salió a la luz nuestro tema y será en el cuarto WPC donde tendremos oportunidad de crear conciencia y profundizarlo desde la perspectiva de los que lo enfrentamos en el diario vivir. v

La Enfermedad de Parkinson y La Vergüenzacontinuación

5Segundo Semestre del 2016 • Vida Positiva

Un Llamado a la Acción. ¡Empiece ya!

Becky G. Farley, PT, MS, PHDPresidenta Ejecutiva/FundadoraParkinson Wellness Recovery | PWR!

Traducido por Victoria E. Vélez

¿Qué hace para ejercitarse? ¿La enfermedad de Parkinson ha hecho que tenga que cambiar sus actividades físicas diarias? ¿Ha dejado de hacer las cosas que le gustan? ¿Cuántos minutos por día, u horas por semana, le dedica a actividades rutinarias, recreación, ejercicio vigoroso o a permanecer sentado?

Son preguntas sencillas, pero, ¿qué tal si la terapia de ejercicio fuera un componente central del cuidado de su salud y si su nivel de actividad física fuera un signo vital? ¿Y qué tal si, después del diagnóstico, usted fuera remitido a un fisioterapeuta especializado en el ejercicio para la enfermedad de Parkinson (EP), con ejercicios específicos para ayudarle a establecer actividades físicas y metas en el ejercicio? ¿Qué pasaría si cada 6 meses viera al mismo terapeuta para actualizar su programa de ejercicio y optimizar su nivel de actividad física al igual que ahora visita a su neurólogo de trastornos del movimiento para optimizar sus medicamentos?

Ninguna otra intervención o tratamiento ha demostrado una gama tan diversa de beneficios como el ejercicio. La actividad física ha demostrado reducir el riesgo de enfermedad cardíaca, accidente cerebrovascular, diabetes, ciertos tipos de cáncer, osteoporosis, deterioro cognitivo y depresión. La actividad física para las personas con EP no sólo resulta en mejoras positivas en los síntomas (emocionales, cognitivos, físicos, y no motores), pero también es un modificador fisiológico del proceso de la enfermedad. Esto se traduce en que mayores niveles de actividad física pueden retrasar la progresión de la enfermedad. ¿Se imagina si hubiera una píldora que pudiera ofrecer todos estos beneficios al mismo tiempo, a un costo mínimo y prácticamente sin efectos secundarios?

Nuestra misión en PWR! es tratar de cambiar el status quo de los paradigmas relacionados con el tema de rehabilitación y ejercicios para la comunidad. Al asociarnos con MAPC y otras organizaciones, podemos aumentar el

acceso al tipo de ejercicio basado en la investigación y a la programación del bienestar necesario para optimizar la salud y la reparación del cerebro. Nuestros fisioterapeutas con la certificación de PWR!4Life™ están capacitados para proporcionar intervención temprana y guía de por vida diseñadas específicamente para la EP, con la finalidad de ayudarle a aprender cómo utilizar TODO su potencial y vivir su vida a plenitud. Ciertas barreras, tales como el estigma, el estrés, la mala alimentación, la ansiedad y el dolor pueden minimizarse con la ayuda de estos terapeutas especialmente entrenados, quienes trabajan con organizaciones como el MAPC para ayudar a ampliar los recursos ofrecidos por la comunidad con relación a especialistas en materia de ejercicio y bienestar exclusivo para la EP.

En Phoenix, el Muhammad Ali Parkinson Center está disponible para ayudar a las personas en la optimización de su salud con el fin de vivir su vida lo mejor posible con la EP. El MAPC es un Centro de Excelencia de la Fundación Nacional de Parkinson y ofrece muchos programas para ayudarle a manejar su EP desde el momento del diagnóstico y a lo largo del curso de la enfermedad. Hay una clase educativa que se ofrece todos los meses para los recién diagnosticados. Esta clase proporciona una visión general de la EP y le da información sobre los recursos disponibles, tales como: terapias, ejercicio, clases de bienestar y educación, grupos de apoyo para ayudarle a usted y su familia a manejar y lidiar con la enfermedad de Parkinson. El acceso temprano significa encontrar apoyo, lo cual puede lograrse mediante la participación en muchos de los grupos de apoyo que existen en todo el valle y el estado. Estos grupos le pondrán en contacto con otras personas que comprenden lo que le está pasando y quienes pueden además proporcionarle un mayor conocimiento y brindarle el soporte necesario para mejorar su calidad de vida.

El MAPC tiene terapeutas físicos y ocupacionales entrenados en las técnicas de PWR!4Life™ y LSVT BIG®, así como también patólogos del lenguaje especialistas en los programas LSVT Loud® y SPEAK OUT ®. Estos servicios están disponibles independientemente de donde recibe su atención médica. Si su médico no le habla de terapias, sea usted quien inicie la conversación y solicite una remisión. La prontitud con que se toman estas decisiones iniciales es de vital importancia para una mejor calidad de vida.

Adicionalmente, el programa de MAPC Community Outreach and Wellness ofrece una variedad de ejercicios y otros programas de bienestar basados en la investigación. Las clases de ejercicios están orientadas a optimizar su

Entérate

6 Segundo Semestre del 2016 • Vida Positiva

condición física y a manejar de forma proactiva los síntomas de la EP. Además del ejercicio, se ofrecen artes expresivas como el arte, la danza, la música y el canto. La variedad de clases educativas le ayudará no sólo a entender mejor la enfermedad, sino también a manejar todos los aspectos motores y no motores de la EP. Lo más importante de todo esto es que al tener este conocimiento usted podrá tomar mejores decisiones para orientar la atención médica y los servicios que necesita.

Si no vive cerca de recursos tales como el MAPC, hay otros recursos disponibles, sobre todo con la tecnología de hoy. Organizaciones nacionales respetadas como la Fundación Nacional de Parkinson (www.parkinsons.org), la Fundación para la Enfermedad de Parkinson (www.pdf.org), la Fundación Michael J. Fox (michaeljfox.org), y la Fundación Davis Phinney (davisphinneyfoundation.org), ofrecen una gran cantidad de información y seminarios en internet sobre los temas relacionados con la EP. Otros recursos de la comunidad disponibles en la mayoría de las comunidades incluyen consultas con nutricionistas, especialistas certificados en ejercicios y clases de ejercicio en los gimnasios locales o centros comunitarios tales como el YMCA. La comunicación con los instructores de estas clases sobre la EP y sobre la ayuda específica que usted necesita, le ayudará a dirigir su programa de entrenamiento y a conseguir las clases más apropiadas, tales como Tai Chi, Yoga, Silver Sneakers, y clases de estiramiento.

Para obtener más información, llame al Programa de Extensión MAPC. Teléfono : 602-406-4931.

Gotas de GratitudEn nombre de la comunidad de habla hispana del párkinson le damos nuestros sinceros agradecimientos al Congreso Mundial de Parkinson 2016 (WPC por sus siglas en inglés) y a sus directivas. El WPC en su cuarta edición, ha mostrado gran interés y apoyo hacia nuestra comunidad, la cual se ha manifestado en varias áreas. Por primera vez el comité de comunicaciones del WPC creó un subcomité en español, y dio nacimiento a una página En Español ubicada en la página web de inicio del congreso. En esta página se compartió información variada, incluyendo las visitas y actividades en las que Parky, la mascota del WPC, interactuó con varios grupos de habla hispana.

El comité del WPC a cargo de los espacios musicales nos otorgó dos espacios para compartir música en español en el congreso. Además, nos respaldó para convocar a todos los asistentes de habla hispana para cantar juntos el coro de la canción que representa a la comunidad de habla hispana del párkinson: “Soy el compás de otra canción”, acompañando a su compositor José María Lobo.

Por último, el WPC nos está apoyando para sacar adelante una iniciativa que nos permitirá grabar durante el congreso a varios de los conferencistas de habla hispana. De esta manera, se producirán una serie de videos en español con los más importantes temas del WPC que podremos compartir con todos ustedes. Esto será una oportunidad excelente para actualizarnos y tener acceso a los últimos avances en el manejo de la enfermedad de Parkinson. ¡Muchas gracias WPC!

Bibliografía1. Ahlskog JE. Does vigorous exercise have a neuroprotective effect in

Parkinson disease? Neurology 2011;77:288-294.2. Booth FW, Roberts CK, Laye MJ. Lack of exercise is a major cause of

chronic diseases. Compar Physiol. 2012;2(2):1143-1211.3. Bamman MM, Cooper DM, Booth FW, Chin ER, Neufer D, Trappe S

et al. Exercise biology and medicine: Innovative research to improve global health. Mayo Clin Proc February 2014;89(2):146-153.

4. Garber CE, Blissmer B, Deschenes MR, et al; American College of Sports Medicine. American College of Sports Medicine position stand: quantity and quality of exercise for developing and maintaining cardiorespiratory, musculoskeletal, and neuromotor fitness in apparently healthy adults; guidance for prescribing exercise. Med Sci Sports Exerc. 2011;43(7):1334-1359.

5. Kodama S, Saito K, Tanaka S, et al. Cardiorespiratory fitness as a quantitative predictor of all-cause mortality and cardiovascular events in healthy men and women: a meta-analysis. JAMA. 2009;301(19):2024-2035.

6. Mokdad AH, Marks JS, Stroup DF, Gerberding JL. Actual causes of death in the United States, 2000 [published correction appears in JAMA. 2005;293(3):293-294, 298]. JAMA. 2004;291(10):1238-1245.

7. National Parkinson Foundation. Data from the NPF-QII study. Parkinson’s outcomes Project: Report to the Community. www.npf.org

8. Petzinger GM, Fisher BE, McEwen S, Beeler JA, Walsh JP, Jakowec M. Exercise-enhanced neuroplasticity targeting motor and cognitive circuitry in Parkinson’s disease. Lancet 2013;12:716-726.

9. Snider Jonathan, Müller LTM, Kotagal V, Koeppe RA, Scott PJH, Frey KA, Albin RL, Bohnen NI. Non-exercise physical activity attenuates motor symptoms in Parkinson disease independent from nigrostriatal degeneration. Parkinsonism Relat Disord, Volume 21, Issue 10, 2015, 1227–1231.

10. Speelman AD, van de Warrenburg BP, van Nimwegen M, Petzinger GM, Munneke M, Bloem BR. How might physical activity benefit patients with Parkinson disease? Nature Reviews Neurology 2011;7:528-534.

7Segundo Semestre del 2016 • Vida Positiva

¡Tú Puedes Hacerlo!Entrevista con Israel Robledo: La defensoría como aliada en la lucha contra el párkinson Por Julio F. Angulo, Ph.D.

Israel es un embajador del Congreso Mundial de Parkinson (WPC por sus siglas en inglés), que vive en el estado de Texas. Él es un hispano con visión y voz clara que está comprometido a darle la batalla al párkinson. Él quiere promover la misma lucha en las comunidades de

aquellos que viven con la enfermedad de Parkinson (EP) y sus cuidadores, al igual que en la de los profesionales clínicos y de investigación que los atienden.

Israel fue diagnosticado con la EP en el 2007, estando tan solo en la cuarta década de su vida. En su trabajo profesional ya se distinguía como maestro y líder en el área de la educación. Poco tiempo después del diagnóstico, Israel emprendió su trabajo de defensoría en la búsqueda de una cura para la EP, o, en su ausencia, en la búsqueda de tratamientos farmacológicos más efectivos. En tal labor Israel enfrentó dos grandes obstáculos. El primero es la lentitud y alto costo en el proceso de investigar y certificar un medicamento como producto eficaz y libre de peligros para el paciente. El segundo es la marcada carencia de voluntarios para participar en las investigaciones, lo que contribuye aún más a la lentitud y alto costo del proceso.

Esta causa ha vinculado a Israel con las organizaciones más destacadas en la comunidad del párkinson. Entre otras, entidades como el Parkinson Action Network, el mismo WPC, Parkinson’s Disease Foundation, Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, Patient-Centered Outcomes Research

Insitute, y Parkinson’s Movement. Su trabajo ha sido reconocido como un esfuerzo sobresaliente en pro de la comunidad del párkinson.

La tarea con la que actualmente está más comprometido es el incrementar el número de participantes voluntarios en las investigaciones. Según Israel, el elemento clave de esta tarea es la comunicación entre los que conducen la investigación y los que acceden a participar en ella. Esta comunicación debe valorar y validar la voz y las experiencias que el paciente ha adquirido en su diario vivir con la enfermedad. Según Israel, esto no ocurre regularmente. En general, y más frecuentemente, lo que existe es un “abismo en la comunicación” entre el investigador y el paciente.

Además Israel comenta que la participación voluntaria de grupos minoritarios es más baja que la de grupos mayoritarios. Y sospecha que la falta de comunicación sea uno de los factores implicados que hay que remediar. Según Israel, la participación de los hispanos crecerá a medida que los investigadores y sus representantes demuestren entender la cultura del grupo - sus hábitos, creencias, costumbres y temores - en la lucha con la EP.

Israel opina que en el caso de nuestra comunidad hispana, tal campaña, será laboriosa al comienzo, porque hay que enfrentar y eliminar “el abismo en la comunicación”. Se trata de una carretera de doble vía. El equipo de investigación necesitará ganarse la confianza de los futuros participantes, uno por uno - persuadiéndolos y demostrando que su participación y voz es valorada. El participante, a su vez tendrá que hacer escuchar su voz - haciendo preguntas, resolviendo dudas, ofreciendo opiniones -sin titubear.

Israel está optimista. Piensa que a la larga, los obstáculos se superarán. Se lograrán buenos resultados, porque un participante satisfecho reclutará a otro, quien a su vez invitará a otro más, y así sucesivamente. Su pronóstico se basa en que “generalmente, nosotros lo hispanos respondemos bien a un reto, a una meta, cuando el llamado proviene de alguien con quien tenemos una buena relación y comunicación”.

Mucho éxito Israel. ¡Cuenta con nuestra colaboración! v

Para contactarnos, hacer una donación o enviarnos sus comentarios escribanos a claudia.martinez001@dignityhealth.org o a

Vida Positiva240 W Thomas Rd., Suite 302, Phoenix, AZ 85013

En Homenaje a Muhammad AliPor Lucy Rascón

Muhammad Ali siempre será recordado como un inigualable campeón, como uno de los mejores boxeadores de la historia, como “el más grande”. Su récord como deportista es sin lugar a duda impresionante, pero su espíritu de lucha y su ejemplo se extienden mucho más allá del cuadrilátero y seguirán siendo fuente de inspiración para muchos.

Cuando en 1980 Muhammad Ali fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson, ni él mismo imaginó que allí empezaría la pelea más importante de su vida; una lucha que continuó con valentía y gran sentido humanitario por los siguientes 34 años.

Fue su médico personal, el Dr. Abraham Lieberman, actual director de investigación de trastornos del movimiento en el Barrow Neurologial Institute, quien le propuso respaldar con su nombre la creación del Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC) en Phoenix, Arizona. Ali accedió con la condición de que el MAPC permitiera que pacientes con párkinson de escasos recursos también pudieran recibir una atención médica de excelente calidad y con un enfoque integral.

Fue así como en 1997 se creó el Muhammad Ali Parkinson Center con la misión de mantener o mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson (EP) y sus familias. Todos los que acuden al Centro en busca de apoyo pueden beneficiarse de los diferentes programas que incluyen: talleres educativos, terapias integrales, clases de ejercicio, grupos de apoyo, y actividades recreativas entre otras.

Gracias a la visión de Ali, en el 2007 estos beneficios se extendieron a la comunidad hispana, con la creación del programa de servicios en español del MAPC. Desde entonces el Centro ha sido fundamental para sembrar esperanza y fortalecer a nuestras familias de habla hispana en su diario vivir con la EP.

Con el fallecimiento de Muhammad Ali el pasado mes de junio, no termina su invaluable legado. El Muhammad Ali Parkinson Center continuará trabajando para honrar su visión y continuar la labor que gracias a él se iniciara. Nuestro compromiso es grande, como lo fue su ejemplo y lo asumimos con convicción. ¡Gracias Muhammad Ali!