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The International Association of Lions ClubsDistretto 108/yb

Anno sociale 2011-2012

Governatore: P.I. Sebastiano Di Pietro“Minimizzare la retorica, privilegiare la concretezza”

Service del Lions Club Bagheria

“Il Cheratocono”Conoscere per riconoscere

opuscolo 28-05-2012 15:18 Pagina 1

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Mi appello a voi Lions, voi che vedete e sentite,voi che siete forti, coraggiosi e cortesi:vorrete diventare cavalieri dei non vedentiin questa crociata contro le tenebre?

Helen Keller, Convention Internazionale Lions del 1925,

Cedar Point, Ohio (USA)


Con il presente opuscolo si vuole portare a conoscenza dell’intera cittadi-nanza bagherese una delle più importanti attività svolte in questo annosociale dal Lions Club di Bagheria: il service “Conoscere per riconoscere”.Tale service ha coinvolto gli studenti delle ultime tre classi delle scuolesuperiori di Bagheria ed ha riguardato, nella sua fase iniziale, la presenta-zione agli studenti di una patologia oculistica poco conosciuta, ilCheratocono, mentre nella sua fase finale ha riguardato l’effettuazione diuno screening su base volontaria su tutti gli studenti che avevano parteci-pato agli incontri. Si può ben immaginare quale sia stato il lavoro che si èdovuto fare per portare a termine tale progetto e sicuramente non avrem-mo potuto effettuarlo senza la fattiva collaborazione di tutte le scuolesuperiori bagheresi: per tale motivo, un primo sentito ringraziamento va atutti i Dirigenti Scolastici e ai Professori responsabili per le attività sanita-rie nelle varie scuole che hanno creduto in questa attività.Il nostro ringraziamento va anche ad Optissimo (gruppo Randazzo) ealla Foto-ottica Sparacino, che hanno messo a disposizione, a titolocompletamente gratuito, uomini e mezzi per la buona riuscita di questoprogetto.Un grazie va anche ai ragazzi del Leo Club Bagheria e alla sua Presidente,Angela Sciortino, che ci hanno validamente supportato in questa attività.Per ultimo, sicuramente non per importanza, mi corre l’obbligo di ringra-ziare il Dott. Francesco Gagliardo: il socio, ma soprattutto l’amicoFrancesco, ha proposto e portato avanti questo service con grande spiritodi dedizione, sacrificando gran parte dei suoi sabato mattina (e non solo)che poteva sicuramente dedicare ai suoi interessi e che invece ha volutoimpiegare per offrire un valido apporto alla propria comunità, nel piùpuro spirito di servizio Lionistico. Per tale motivo io personalmente etutto il Club gli siamo grati.

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Il Presidente del Lions Club BagheriaProf. Angelo Elio Mineo


CHE COSA È IL CHERATOCONO?

Il Cheratocono è una malattia dege-nerativa non infiammatoria dellacornea caratterizzata da un progres-sivo assottigliamento dello stroma(Fig.1) e da uno sfiancamento coni-co dello stesso (ectasia) che deter-mina l’insorgenza di un astigmati-smo spesso miopico, ma a volteanche ipermetropico, irregolare.Nella figura 2 vengono messe aconfronto il disegno relativo ad unocchio normale e un occhio chepresenta gli effetti dovuti al chera-tocono.L’incidenza della malattia è di circa1 caso su 800/1.000 abitanti e nonesiste differenza tra i due sessi.L’eziologia, cioè l’origine dellapatologia, è ancora poco chiara.Comunque, il coinvolgimentogenetico (familiarità) costituisce unelemento importante per lo svilup-po di tale patologia.

È importante porre attenzione al cheratoco-no perché nei paesi industrializzati costituiscela prima causa di trapianto di cornea.Nella seguente figura viene mostrato unocchio con una cornea trapiantata.

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Fig. 2 - Immagine di una cornea norma-le (a sinistra), con cheratocono (a destra).

Fig. 1 - In blu è raffigurato lo stroma diuna cornea normale.


QUANDO SI MANIFESTA?

L’insorgenza del cheratocono è rara nell’infanzia, mentre potrebbe comin-ciare a manifestarsi durante la pubertà, tra i 12 e i 15 anni. Nel caso in cuila patologia insorge in età puberale, di solito evolve in entrambi gli occhi(bilateralità) tra i 20 e i 30 anni di età. Si stabilizza dopo i 35/40 anni, mala sua progressione è imprevedibile. È importante comunque notare comel’insorgenza del cheratocono sia asintomatica, cioè non ci sono sintomi esegni evidenti di insorgenza.

COME SI VEDE CON IL CHERATOCONO?

Gli effetti del cheratocono sulla vista nelle fasiiniziali sono molto simili a quelli indotti da unnormale astigmatismo (distorsione e sfocaturadelle immagini).

DIAGNOSI

La diagnosi viene effettuata attra-verso strumenti chiamati topogra-fi. Nella figura seguente è raffigu-rato uno dei topografi di ultimagenerazione.Quello che viene restituito da untopografo è un’immagine dell’oc-chio, rielaborata al computerattraverso sofisticati software.

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Nella figura a fianco è raffigurata la rielaborazio-ne computerizzata dell’occhio di un pazienteaffetto da cheratocono (regione rossa dell’im-magine).

TERAPIA?

Non esiste ad oggi una terapia risolutiva dellapatologia. Negli ultimi anni, l’innovativa tec-nica LASER del “Cross-Linking” ha avutoun ruolo importante nel tentativo di rallen-tarne la sua progressione, dato che tale tecni-

ca tende ad irrobustire la zona di sfiancamento e in molti casi migliora laqualità e quindi anche la capacità visiva.La figura in alto mostra un paziente sottoposto al trattamento di“Cross-Linking”.

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Laser per il trattamento del “Cross-Linking”.


L’ESPERIENZA DI UNA MAMMA

Mi chiamo Serena e sono la mamma diMariano. Mariano è un ragazzo di 16anni che all’età di 14 anni ha subito unintervento agli occhi per cercare di bloc-care o quantomeno rallentare una pato-logia oculare chiamata cheratocono.Non avevo mai sentito parlare di questamalattia né conoscevo la parola che laidentificasse, fino a quando non sonostata costretta a confrontarmi con essa e a conviverci. Mariano è un ragazzodall’intelligenza vivace, estroverso e dinamico, pieno di amici ed interessi,bravo a scuola e sufficientemente dotato di quella irrequietezza tipica dell’ado-lescenza. Ma nonostante i suoi guizzi adolescenziali, io e suo padre non l’ab-biamo mai perso di vista in ogni senso, seppure sempre in maniera discreta edè stata proprio quest’attenzione continua e costante che ci ha permesso di nota-re un giorno che c’era qualcosa che non andava come doveva. Mariano strizza-va gli occhi, soprattutto quando guardava lontano, ruotava impercettibilmen-te il capo come per mettere a fuoco; decidemmo allora di sottoporlo ad unavisita oculistica, una normale e banale visita oculistica, al Policlinico diPalermo. Il medico che visita Mariano è attento e scrupoloso, ma la visita sem-bra non finire mai e mi rendo conto di avvertire un sottile malessere che nonso spiegarmi e a cui successivamente darò il nome di paura. SottopongonoMariano ad ulteriori esami. Viene eseguita una topografia corneale che è unmetodo di lettura della cornea assistito dal computer e che ai medici consentedi formulare con assoluta certezza la diagnosi di cheratocono. Il medico parladi possibilità, di modalità d’intervento, di futuro, ma io ero stata improvvisa-mente catapultata in una dimensione totalmente distruttiva e dolorosa che miimpediva di ascoltare. Nel percorso dall’ospedale a casa l’unico pensiero cheriuscivo a formulare era che una realtà medica mi aveva improvvisamenteimpedito di continuare a tracciare ed elaborare un percorso evolutivo per il mio

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bambino, perché nel mio immaginario vedevo Mariano cieco, Marianoaccompagnato, proiettato in un mondo senza luci né colori: ero veramentedistrutta. Mi attacco ad internet e scopro che il cheratocono è una malattiadegenerativa non infiammatoria della cornea; in pratica, significa cornea coni-ca ed è una condizione nella quale la cornea viene a perdere la sua forma sferi-ca normale, deformandosi in modo irregolare a forma di cono. Questo fattocompromette la nitidezza della visione anche quando sono utilizzati gli occhia-li. A mio figlio è toccato averlo in entrambi gli occhi. Molto raro nell’infanziasi manifesta in genere in pubertà fra i 12 e i 13 anni. Purtroppo ad oggi, nono-stante numerosi studi, non sono state individuate con certezza le cause del che-ratocono. Esistono numerose teorie al riguardo. Ora conosco il mio nemico edecisi di combatterlo, anche se non ero certa di sconfiggerlo. I medici delPoliclinico avevano chiaramente detto che Mariano doveva essere trattato chi-rurgicamente e ci consigliarono l’oculista che secondo loro era in grado di farlo.Non conoscevamo nessuno e nessuno mi dava certezze sulle capacità di questomedico. La sintonizzazione, però, è immediata: pur senza nascondermi nulla,tale medico entra a far parte di quella motrice di supporto che normalmente imedici non sono. Sicuro e competente cerca, ed in parte ci riesce, di restituir-mi una leggerezza che sembra essersi cristallizzata. Scherza con Mariano, lorende partecipe, lo motiva. Ci descrive l’intervento, si tratta del cross-linking,un trattamento laser che serve a ispessire la cornea per evitare ulteriori assotti-gliamenti. Vengono praticati due interventi, uno a distanza di un mese dall’al-tro. Mariano oggi è un ragazzone sereno e sicuro che ha elaborato e superatoquesta parte della sua vita. La serenità e la fiducia in una vita futura normale,io e mio marito la attingiamo da lui che ogni giorno ci dà la forza con la suavivacità e la sua voglia di vivere e conoscere il mondo. Sappiamo bene che nien-te di quello che riguarda la malattia è definitivo, ma siamo stati fortunati per-ché sappiamo di essere seguiti e monitorati da un grande professionista edamico. Questa è la mia storia fatta di sentimenti contrastanti: l’impotenza, ildesiderio di rimediare, la voglia di essere aiutati, il senso di inadempienza agestire la malattia, il senso di colpa. Ma è soprattutto la storia di Mariano chemi ha insegnato la gioia e la difficoltà di essere madre.

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L’ESPERIENZA DI UN PAZIENTE

Mi chiamo Gabriele, ho 56 anni, vivoa Palermo e sono impiegato pressoun’azienda che opera nel settore delleinfrastrutture di trasporto.

D. Quando e in che modo ha appreso diessere affetto da cheratocono?

R. Premetto che ho una miopia con-genita e progressiva e pertanto hoavuto necessità di una correzione sin dai tempi della scuola elementa-re. Intorno ai 25 anni (adesso ne ho 56) ho riscontrato che gli occhia-li non correggevano sufficientemente, mentre con le lenti a contattoriuscivo ad avere una visione ottimale e pertanto ne facevo un usoabbastanza intenso, il che mi permetteva di avere una vita normale edanche di praticare attività sportiva, benché a livello non agonistico.Alle visite oculistiche questa difficoltà a correggere mi veniva tuttaviadiagnosticata come un accentuarsi della miopia, successivamente asso-ciata anche ad astigmatismo. Intorno ai 40 anni nel corso di una visita periodica di controllo e diprevenzione disposta dal mio datore di lavoro l’oculista ha notato lapresenza di una nubecola in entrambi gli occhi e in quell’occasione sen-tii parlare per la prima volta di cheratocono. Mi sono pertanto sotto-posto a controlli più approfonditi che confermarono che ero un sogget-to affetto da tale patologia in una fase già abbastanza avanzata.

D. Il cheratocono le ha causato difficoltà nell’espletamento delle normaliincombenze quotidiane?

R. Sicuramente ho dovuto subire alcune inevitabili limitazioni, pur seposso dire di aver avuto la fortuna di poter mantenere un buon livellodella qualità della vita. Progressivamente notavo un graduale e irrever-

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sibile peggioramento della qualità della visione soprattutto da lontanoe notturna; le immagini venivano percepite sempre più distorte e con-fuse, al punto che leggevo, guidavo l’auto e lavoravo con difficoltà sem-pre crescente. Preciso che oltre ad essere un impiegato con incarichi diresponsabilità, sono padre di due splendidi ragazzi che naturalmentedovevano essere seguiti negli studi, accompagnati a scuola, alle attivitàextra-scolastiche pomeridiane.

D. Che tipo di azioni le sono state consigliate per contrastare l’avanzare delcheratocono?

R. L’unica soluzione era il trapianto. Per ovviare in qualche modo, hosostituito le lenti a contatto morbide con LAC gas permeabili che con-sentivano un contenimento fisico dell’aberrazione della cornea. Nelfrattempo ho iniziato a cercare nell’ambito della mia Regione un chi-rurgo per effettuare l’intervento di trapianto di cornea, purtropposenza risultati per me soddisfacenti sia per la limitata esperienza deimedici nel settore che per l’indisponibilità di donatori. Finchè uno deitanti oculisti da me consultati non mi indirizzò presso uno specialistadi Mestre, di provata esperienza e soprattutto che operava nell’ambitodell’organizzazione sanitaria di una Regione che aveva a disposizioneuna “banca” delle cornee per il trapianto. Iniziai pertanto un percorsodurato circa quattro anni fatto di ripetuti viaggi per le visite di control-lo e di attesa che fosse disponibile una donazione di organo compatibi-le. Alla fine venni avvisato che era disponibile una cornea che aveva lecaratteristiche necessarie e pochi giorni dopo venni sottoposto all’inter-vento sull’occhio sinistro, il più danneggiato.

D. L’intervento ha presentato difficoltà? È risultato risolutivo?R. È stato un processo molto lento. Mi è stata praticata una cheratopla-

stica lamellare, a detta degli oculisti da me consultati per i controllisuccessivi all’operazione tecnicamente molto ben riuscita. Per il primoanno la presenza dei punti applicatimi non permetteva una correzione

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della miopia, il che mi costringeva ad usare solamente l’occhio destro,sul quale continuavo a portare prevalentemente una lente a contatto.Per un altro anno dopo la rimozione dei punti ho atteso l’assestamen-to della nuova cornea e finalmente ero pronto perché mi venisse pre-scritto un occhiale che mi permetteva di vedere con entrambi gliocchi. Il miglioramento della qualità visiva e quindi della qualità dellavita era notevole e mi sembrava di aver risolto la gran parte dei mieiproblemi.

D. Quindi era tornato a vedere bene.R. In realtà la cornea dell’occhio destro continuava a degenerare e si era

manifestato anche un inizio di cataratta in entrambi gli occhi. In par-ticolare l’occhio sinistro, quello operato, dopo circa sei anni aveva persogran parte del visus causando nuovamente grandi difficoltà, per cui nelsettembre 2010 fu di nuovo necessario essere sottoposto ad interventosullo stesso occhio. La particolare condizione di dover effettuare unintervento su un occhio già oggetto di trapianto mi fece propendere peressere operato da parte dello stesso oculista che era intervenuto diecianni prima per il trapianto. Tuttavia l’intervento di cataratta non ebbegli stessi risultati positivi, per la rottura della capsula, la perdita di umorvitreo e il posizionamento irregolare del cristallino artificiale. Di nuovomi vedevo costretto dai problemi di vista ad un’involuzione dei mieicomportamenti.

D. Che cosa ha fatto per tentare di risolvere questo nuovo problema?R. Ho sottoposto il mio caso ad alcuni oculisti di Palermo, tentando di

capire quale fosse la natura del problema e se il cristallino artificialepotesse essere riposizionato. Durante l’attesa per una di queste visite,mi capitò fra le mani un opuscolo che parlava della tecnica del cross-linking per trattare il cheratocono. La cosa mi incuriosì particolarmen-te perché, nonostante avessi sempre frequentato studi oculistici, nonavevo mai sentito parlare di tale tecnica.

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Fu l’oculista a cui mi ero rivolto a parlarmene, esponendomi i vantaggie le eventuali controindicazioni e consigliandomi di valutare se sotto-pormi al trattamento sull’occhio destro sul quale era progredito il che-ratocono, piuttosto che correre il rischio di un ulteriore intervento sul-l’occhio sinistro. Subito iniziai ad approfondire e documentarmi suinternet e su riviste mediche, cogliendo diverse opinioni di chi avevaavuto contatti con tale metodologia di intervento sul cheratocono, e cer-cando di capire in quali casi era consigliabile o sconsigliato ricorrervi.

D. Cosa ha poi deciso?R. La decisione è stata tutto sommato abbastanza rapida, avendo valutato

le mie condizioni e gli elementi a mia disposizione ed avendo riappro-fondito l’argomento con il mio oculista. Nel marzo 2011, così, mi sot-toposi ad intervento di cross linking sull’occhio destro. I tempi di recu-pero del visus sorpresero anche me, consentendomi di riprendere avedere in maniera accettabile in poche settimane. Nei mesi successivisono stato costantemente monitorato e i progressi sono stati costantinel corso dell’anno consentendo di avere una correzione adeguata dellamiopia e di ricominciare ad avere comportamenti consoni alle mienecessità di vita sociale e di relazione.

D. Che considerazioni le porta la sua esperienza?R. Mi sono reso conto che il numero delle persone che hanno problemi di

vista e di cheratocono in particolare è molto più elevato di quanto non sipensi e che molto spesso le informazioni sulla patologia e sui metodi d’in-tervento possibili vengono acquisite in maniera del tutto casuale. Io stes-so, se mi fosse stato diagnosticato in tempo il cheratocono e fosse statadisponibile la tecnica del cross linking, vi avrei fatto ricorso per evitare irischi del trapianto, senza dover effettuare tanti viaggi “della speranza”fuori dalla mia regione. Ritengo quindi che sia opportuna una maggioreinformazione unitamente alla possibilità di effettuare più controllisoprattutto fra i giovani con contributi del Servizio Sanitario Nazionale.

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ATTIVITÀ DEL LIONS CLUB BAGHERIA

Il service, condotto nell’Anno Sociale 2011/2012, è stato organizzato indue fasi distinte:• INFORMAZIONE agli studenti delle Scuole Superiori bagheresi;• SCREENING sugli studenti che hanno partecipato agli incontri

informativi.

PRIMA FASE: INFORMAZIONE

Nei mesi di Novembre e Dicembre del 2011 e nel mese di Gennaio del2012 sono stati organizzati degli incontri informativi presso tutte le scuo-le superiori di Bagheria. Gli studenti interessati all’iniziativa sono statitutti coloro che frequentano le ultime tre classi di ciascuna scuola superio-re. Scopo di questi incontri è stato, innanzitutto, quello di far conoscereuna patologia ai più misconosciuta. Gli studenti che in totale hanno par-tecipato agli incontri informativi sono stati circa 2.000, con singoli incon-tri rivolti a gruppi di 100 ragazzi per volta. Dagli incontri effettuati èemerso come quasi tutti gli studenti interessati non conoscessero che cosafosse il cheratocono, dimostrandomediamente un interesse molto alto aiproblemi collegati a tale patologia.

SECONDA FASE: SCREENING

Nei mesi di Febbraio e Marzo 2012 è stata organizzata una fase di scree-ning volontario tra tutti gli studenti che avevano partecipato agli incon-tri della prima fase. Per gli studenti minorenni, così come previsto dallanormativa vigente, sono stati approntati dei moduli di “consenso infor-mato” che dovevano esser compilati e firmati dai relativi genitori. Con la

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strumentazione e il personale fornito da Optissimo (gruppo Randazzo)e Fotottica Sparacino, sono stati visionati poco più di 1.000 studenti. Irisultati sono stati comunicati, nel pieno rispetto della privacy, agli studen-ti interessati. A coloro che allo screening sono risultati “sospetti” di pato-logia si è data l’opportunità di una più approfondita valutazione gratuita:molti di questi studenti hanno sfruttato tale opportunità.

Hanno partecipato a questa attività le seguenti scuole:• Liceo Classico “Francesco Scaduto”• Liceo Scientifico “Giuseppe D’Alessandro”• Istituto Tecnico Commerciale “Luigi Sturzo”• Liceo Artistico “Renato Guttuso”• Istituto Professionale Statale dell’Industria e dell’Artigianato “Salvo

D’Acquisto”

Per la buona realizzazione di questo service abbiamo avuto la piena dispo-nibilità e collaborazione dei Dirigenti Scolastici (Prof. Domenico Figà,Prof. Gaetano Pagano, Prof. Gioacchino Genuardi, Prof. Piera DalilaRusso, Prof. Lucia Bonaffino) e dei Professori responsabili delle attivitàsanitarie (Prof. Dorotea Galioto, Prof. Annamaria Manicastri, Prof.Concetta Giamporcaro, Prof. Lorenzo Coco, Prof. Giovanna Bartolotta)delle Scuole coinvolte cui va il nostro ringraziamento.

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Bagheria - Trabia - Caccamo - Termini Imerese


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