síndrome guillain-barré

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Page 1: Síndrome Guillain-Barré
Page 2: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

1

ÍNDICE Agradecimientos ..……………………………………………………………………………………………………………… 3

Justificación ………………………………………………………………………………………………………………………. 5

Introducción ……………………………………………………………………………………………………………………… 7

DESCRIPCIÓN BIOLÓGICA

¿Qué es el Síndrome Guillain-Barré? ……………………………………………………………………………….. 10

Orígenes ….………………………………………………………………………………………………………………….…… 12

El sistema nervioso …………………………………………………………………………………………………………. 13

El sistema inmunológico …………………………………………………………………………………………….……. 15

Variantes ….……………………………………………………………………………………………………………………… 16

Trastornos de inicio rápido (agudos) …………………………………………………………………… 16

Polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda (AIDP) …………………….. 16

Neuropatía axonal motora aguda (AMAN) …………………………………………….. 16

Neuropatía sensitivomotora axonal aguda (AMSAN) ……………………………… 17

Síndrome Miller Fisher (SMF) …………………………………………………………………. 17

Síndrome Guillain-Barré x2 (SGBx2) ……………………………………………………….. 17

Trastornos de aparición lenta (crónicos) …………………………………………………………….. 18

Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP) …………………… 18

Neuropatía motora multifocal (MMN) …………………………………………………... 18

Neuropatía desmielinizante sensitivomotora multifocal (MMSD) ………….. 18

Neuropatía multifocal adquirida desmielinizante sensitivomotora

(MADSAM) …………………………………………………………………………………………….. 18

Inicio del proceso de infección ………………………………………………………………………………………... 20

Cytomegalovirus …………………………………………………………………………………………………. 20

Mycoplasma pneumoniae …………………………………………………………………………………… 20

Campylobacter jejuni ………………………………………………………………………………………….. 21

Virus Epstein-Barr …………………………………………………………………………………………….... 21

Mononucleosis infecciosa ……………………………………………………………………... 22

Primeros síntomas y diagnóstico ………………………………………………………………………………….…. 23

Proceso natural del desarrollo del SGB ………………………….……………………………………………..…. 25

Tratamientos e intervenciones médicas ……………………………………………………………… 25

Intubación y traqueotomía …………………………………………………………………….. 25

Corticoides …………………………………………………………………………………………….. 26

Inmunoglobulinas ………………………………………………………………………………….. 26

Plasmaféresis …………………………………………………………………………………………. 27

Rehabilitación y recuperación …………………………………………………………………………………………. 28

Terapia ocupacional ……………………………………………………………………………………………. 28

Fisioterapia …………………………………………………………………………………………………………. 29

Terapia del habla ….…………………………………………………………………………………….......... 29

Reducción de la fatiga …………………………………………………………………………................. 29

Posibles secuelas ………………………………………………………………………………………………… 30

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

2

ANÁLISIS PSICOLÓGICO

Problemas emocionales ………………………………………………………………………………………………….. 31

En el principio del proceso de infección ………………………………………………………........ 31

Durante el transcurso del síndrome …………………………………………………………………… 32

Al empezar la rehabilitación y durante ésta ……………………………………………………….. 34

El hecho de volver a casa ……………………………………………………………………………………. 35

Diario de un cambio ……………………….………………………………………………………………………………. 36

Conclusiones …………………………………………………………………………………………………………………… 51

Bibliografía ………………………………………………………………………………….………………………………..… 54

I. Anexos

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

3

Agradecimientos A lo largo de la evolución de este trabajo ha habido diferentes personas que han hecho posible

mi propio avance. Quiero agradecer pues en primer lugar a todos los pacientes, a los familiares

de éstos y a las personas de mi círculo social que han colaborado conmigo haciendo diferentes

entrevistas y han sabido expresar toda su experiencia para aportar un punto de vista más a

este trabajo. Seguidamente me gustaría dar las gracias a una persona en concreto: mi tutora,

Eva García, que me ayudó a darles la mano a mis recuerdos y juntos plasmar en este trabajo un

gran análisis psicológico. Gracias también a Alejandra, paciente con CIDP que me ha ayudado

en muchos momentos a comprender algunos puntos clave de la información a tratar, al

neurólogo que lleva mi caso, por contestarme las mil preguntas que le hacía en cada visita y

por concederme una gran entrevista, a mi profesora de Biología, Anna Gispert, por resolver

todas mis continuas dudas y debatir sobre las que se centraban en los interrogantes del

síndrome que nos hacían desesperar. Finalmente, y no por ello menos importante, quisiera

darle las gracias a mi tutor del trabajo de investigación, Pep Paunero, por su seguimiento.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

4

Es duro caer, pero es peor todavía no haber intentado subir.

Theodor Roosvelt

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

5

Justificación En la vida a veces las cosas no van exactamente como uno elige. El pasado 12 de octubre de

2009 empecé a sentir los primeros síntomas que conllevaron rápidamente al Síndrome

Guillain-Barré. Pasar por esa experiencia no fue algo que yo escogiera, sino que sin motivo

previo se presentó delante de mí y tuve que afrontarlo como pude. Como yo, hay miles de

personas a las que se les desarrolla una enfermedad y deben convivir con ello. Puesto que a mí

personalmente me ha tocado este síndrome tan poco conocido y tengo la oportunidad de

poderlo explicar, ha crecido en mí la necesidad de saber más sobre el tema y, sobre todo, de

poder ayudar a las demás personas que lo padezcan; dos objetivos básicos de mi investigación.

Personalmente, para simplemente saber más sobre este síndrome no me hubiera hecho falta

hacer un trabajo sino que podía limitarme a buscar información por mi cuenta. Pero quería

que mi investigación fuera a más, es decir, llegara a servir para alguien más aparte de mí. ¿A

quién podría interesar un síndrome que la mayoría de la gente ni siquiera conoce? A otros

afectados como yo. Cuando a una persona le diagnostican el Síndrome Guillain-Barré lo

primero que hace es buscar en Internet qué es exactamente y a qué se enfrenta. Dada esta

situación, uno de mis objetivos es lograr difundir mi trabajo de tal manera que cuando alguien

busque de qué se trata este síndrome pueda encontrar toda mi investigación en la cual se

explican todos los detalles del síndrome de manera que el lector pueda llegar a entenderlo

todo sin ningún tipo de problema y sepa realmente contra qué está luchando.

Haber vivido esto es mi motivación para hacer este trabajo, mi motivación para abocar al

mundo mi nueva forma de pensar, mi nueva forma de ver la vida que iguala a la de las demás

personas que han pasado por una situación extrema de este tipo. Pero por encima de todo, mi

trabajo tiene el objetivo de llenar la soledad y de hacer sentir identificadas a todas aquellas

personas que por desgracia sufran el Síndrome Guillain-Barré, de hacerles entender que no

están solos, que como ellos, yo también reaccioné, pensé y lloré de la misma manera, que el

vacío que sienten dentro yo también lo tengo, que sea como sea, tenemos un sentimiento que

nos une y quiero que ellos también lo sepan.

Por último, me gustaría añadir que aparte de los objetivos que he planteado anteriormente,

para mí este trabajo es el inicio de todo un largo proceso que quiero llevar al cabo de mi vida.

Saber lo que se siente y lo que se sufre cuando estás en una situación similar hace crecer mis

ganas por intentar al menos buscar alguna solución más. Quiero hacer la carrera de Medicina y

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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cuando acabe mi especialización me gustaría dedicar una parte de mi vida a la investigación, a

la búsqueda de un tratamiento, de una vacuna, de algo con lo que pueda calmar o erradicar las

diferentes sensaciones que recorrerán cada mente de, por desgracia, los futuros pacientes del

Síndrome Guillain-Barré.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

7

Introducción En primer lugar, hacer referencia que el lenguaje empleado en la totalidad del trabajo no

incluye tecnicismos ya que está dirigido a un tipo de público no especializado en el tema y el

objetivo básico es que puedan quedarse con la idea general de lo que es y de lo que provoca el

síndrome en cuestión.

En segundo lugar, aclarar que estamos tratando un síndrome y no una enfermedad y que la

principal diferencia consiste en que un síndrome es un tipo de cuadro clínico formado por una

colección de síntomas, las causas de los cuales solo son hipótesis porque no están confirmadas

científicamente, contrariamente a la enfermedad, que sí está probada médicamente.

Así pues, empiezo con una serie de interrogantes ya que mi punto de partida se basa en una

experiencia propia, en la sintomatología que he tenido a lo largo del proceso de afectación del

Síndrome Guillain-Barré, puesto que no sabía anteriormente nada más sobre dicho tema, es

más, ni siquiera lo conocía. Dado mi poco conocimiento y que además, se trataba de un

síndrome, sabía previamente a la búsqueda de información que hablar sobre algo que no está

estudiado, porque afecta a un porcentaje muy bajo de la sociedad, sería complicado.

La búsqueda de la información fue difícil debido a que no hay nada específico y cada fuente da

una opinión distinta y, por lo tanto, unos datos diferentes. Por ejemplo, hay fuentes que

dividen las variantes de una manera y otras fuentes que lo hacen de otras, hay quienes no

subyugan las variantes crónicas al Síndrome Guillain-Barré y hay quienes de lo contrario sí lo

hacen, hay quienes consideran que los corticoides son parte del tratamiento empleado para

mejorar las condiciones del afectado y, contrariamente, hay quienes no lo creen así. En

resumen, puesto que este síndrome no está estudiado, no hay nada que se pueda generalizar

completamente porque todo son hipótesis, y por ello, la selección de la información requirió

un largo plazo de tiempo y la ayuda de personas especializadas en trastornos neurológicos.

A la hora de redactar el trabajo los problemas empezaron a no ser tan exteriores sino que se

centraron en mi estado psicológico. La descripción biológica valorativamente fue bastante bien

en comparación con el análisis psicológico. Una vez acabé de hablar científicamente sobre el

síndrome y tuve que empezar a hacerlo desde una visión psicológica reconozco que me hundí.

Me hundí porque el hecho de leer sobre todos los problemas psicológicos que causa el

síndrome me recordaba uno a uno todos los pensamientos y sensaciones que me recorrían

cuando yo estaba en el hospital. Personalmente, afrontar una situación así me resultó muy

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

8

difícil, me vi sola ante algo que me superaba y no sabía qué metodología utilizar para poder

continuar con mi trabajo. Fue en ese momento cuando me ayudó mi tutora a superar mi

problema y a avanzar con mi análisis psicológico.

Mis fuentes de información se centran en libros de medicina que tratan el síndrome y páginas

de Internet especializadas en este tema; pero con más precisión tengo cuatro fuentes

generales de información. Para la descripción biológica, la información básicamente la extraje

de dos libros que hablan sobre el Síndrome Guillain-Barré y del neurólogo que lleva mi caso,

que me ayudó a comprender muchos aspectos que no tenía claros. Por consiguiente, los datos

para el análisis psicológico los basé en mi caso ya que mi vivencia me ha ayudado mucho en

este apartado, en otras vivencias de otros pacientes y en los libros comentados anteriormente

pues explican a la perfección todos los problemas psicológicos de dicho síndrome.

La metodología que he utilizado para llevar a cabo mi trabajo, aparte de buscar información,

trabajarla y finalmente redactarla, ha incluido también diferentes tipos de entrevistas que he

hecho a pacientes que han sufrido Síndrome Guillain-Barré, a los familiares de éstos, a un

neurólogo especialista en el tema y redacciones que resumen la vivencia personal de algunas

personas de mi círculo social. Todas las entrevistas y redacciones me han servido para poder

alejarme un poco de mi caso y generalizar en cuanto a los problemas psicológicos que provoca

el síndrome. De ahí la necesidad de añadir en mi trabajo un apartado extra titulado “Anexos”

que incluye todas las entrevistas y redacciones en las cuales me baso en versión original. Dado

que este trabajo de investigación se va a difundir a través de la red por España y el extranjero,

he preferido que las entrevistas consten en versión original ya que están escritas en español e

inglés, lenguas internacionales.

El trabajo está dividido en dos bloques generales: la descripción biológica y el análisis

psicológico. He creído necesario incluir una parte más personal y psicológica a la parte

científica porque al tratar cualquier enfermedad o síndrome sí que es cierto que se deben

estudiar los aspectos físicos, la parte médica, pero también hay que tener en cuenta que una

situación así no solo aporta problemas físicos sino que también hay una serie de afectaciones

emocionales importantes en el paciente.

El bloque de la descripción biológica abarca en primer lugar una breve introducción al

síndrome titulada “¿Qué es el Síndrome Guillain-Barré?” en la cual se detalla brevemente en

qué consiste realmente el síndrome en cuestión y cuáles son sus características principales.

Seguidamente hay un apartado en el que se explican los orígenes del síndrome, cuándo se

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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trató por primera vez y a raíz de ahí, se empezó a estudiar. Antes de empezar a especificar

datos sobre el síndrome hay dos apartados que explican el sistema nervioso y el sistema

inmunológico para que aquellos que no sepan nada sobre el tema puedan seguir bien las

explicaciones que se darán a continuación.

A partir de ahí se encuentra la parte del trabajo en la que detallo las diferentes variantes

subyugadas al Síndrome Guillain-Barré que divido en trastornos de inicio rápido (agudos) y

trastornos de aparición lenta, que formarían el grupo de las variantes crónicas. Paso luego a

tratar el inicio del proceso de infección en el cual nombro las causas más comunes que

provocan el desarrollo del síndrome para después explicar cuáles son los primeros síntomas y

el diagnóstico que padece el afectado. Seguidamente está el apartado titulado “Proceso

natural del desarrollo del Síndrome Guillain-Barré” que como indica su nombre, incluye la

explicación médica y sintomática del desarrollo del síndrome. En este apartado hay subyugada

una breve explicación en la que he detallado los diferentes tratamientos e intervenciones

médicas que pueden llevarse a cabo a los pacientes de este síndrome. El último apartado de la

descripción biológica está hecho para dar a conocer los diferentes tipos de rehabilitaciones y

recuperaciones que un afectado de Síndrome Guillain-Barré puede necesitar una vez empiece

a recuperarse.

El segundo bloque del trabajo, el análisis psicológico, está dividido en dos partes. En la primera

se explican en 3ª persona los problemas emocionales que puede padecer una persona a la que

se le diagnostica Síndrome Guillain-Barré en el principio del proceso de infección, durante el

transcurso del síndrome, al empezar la rehabilitación y durante ésta y por último, al volver a

casa. La segunda parte es un apartado dedicado especialmente a mi caso, en el que explico en

1ª persona y en presente toda mi vivencia desde el día que empecé a notar los primeros

síntomas, hasta un año después. El motivo por el cual he querido hacer este apartado es

porque de alguna manera tengo la necesidad de dejar mi marca en este trabajo y porque

además, me hacía falta sacar al exterior todos mis recuerdos y darlos a conocer. Quiero que

cuando se distribuya mi trabajo y otros pacientes lo vean se sientan identificados con mi

experiencia y que aquellos que no lo hayan vivido y lo lean puedan meterse en el papel y,

gracias a que está en 1ª persona, puedan llegar a sentir lo que yo sentí en esos momentos.

Finalmente están las conclusiones generales y todo aquello que me ha aportado hacer este

trabajo para terminar especificando en la bibliografía, los libros, enciclopedias y páginas web

que he utilizado como fuentes para poder llevar a cabo esta investigación.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Descripción biológica

¿Qué es el Síndrome Guillain-Barré? El Síndrome Guillain-Barré es un trastorno neurológico1 en el cual el sistema inmunológico

propio ataca al sistema nervioso periférico, una polineuropatía2 aguda ya que evoluciona a lo

largo de varios días o semanas. Afecta a ambos sexos sin ninguna preferencia y a cualquier

edad y tiene una incidencia de entre una o dos personas afectadas por cada cien mil, el 5% de

las cuales fallecen. Aunque la causa exacta del síndrome no esté aún determinada, se cree que

se desarrolla a partir de una hipersensibilidad o alergia a algún tipo de antígeno, como por

ejemplo a un virus.

Gráfico 1. Representa el número de

afectados por el SGB alrededor del

mundo, mostrando un total de 2 (o uno)

cada 100.000 personas.

En esta polineuropatía se produce una inflamación de los nervios periféricos que daña las

cubiertas de los nervios, la mielina, en el caso de que sea desmielinizante y, por lo tanto, sea la

mielina la degenerada, o a las fibras nerviosas, los axones, si es de tipo axonal, en cuyo caso es

el axón el que se ve afectado y dañado. El proceso del síndrome afecta primariamente a las

células de Schwann, que da como resultado la desmielinización. A pesar de que la mielina es

destruida, el axón puede seguir conduciendo impulsos pero a velocidad totalmente reducida.

En cambio, cuando después de la desmielinización empieza la degeneración axonal, esto lleva

al bloqueo total de la conducción de los impulsos nerviosos. Dada esta situación, los músculos

empiezan a perder su capacidad para reaccionar a las órdenes del cerebro ya que los nervios

no pueden enviar las señales con eficacia, lo que conlleva una incapacidad como es la

sensibilidad y la movilidad. Por tanto, el Síndrome Guillain-Barré es generalmente un tipo de

1 Afecta al sistema nervioso.

2 Término utilizado para nombrar cualquier trastorno que afecte a muchos nervios periféricos.

0.002%

99.998%

Gráfico de afectados por el Síndrome Guillain-Barré alrededor del mundo

PACIENTES SGB NO AFECTADOS

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

11

polineuropatía sensitivomotora debido a su afectación tanto a los nervios sensitivos como a los

que se encargan del movimiento.

Al ser dañados los axones o la mielina que los envuelve, el SGB3 se caracteriza por una

debilidad simétrica rápidamente progresiva, por el retardo en la conducción de las señales

nerviosas, la debilidad del paciente, la pérdida de sensibilidad y la paralización de la gran parte

o de la totalidad del cuerpo del afectado, incluyendo por tanto tetraparesia4. También se

puede dar el caso en el que el síndrome sea una mezcla de polineuropatía axonal y

desmielinizante.

3 Abreviatura de Síndrome Guillain-Barré.

4 Disfunción motora de las cuatro extremidades, manifestándose como la alteración en la marcha.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Orígenes El Síndrome Guillain-Barré empezó a estudiarse e investigarse en el año 1826 por un neurólogo

francés llamado Jean Baptiste Octave Landry de Thézillat que denotó un rápido ascenso en el

agotamiento y un desarrollo de parálisis acelerada en diez pacientes suyos los cuales también

notaron sensaciones anormales en los dedos, tanto de los pies como de las manos. A partir de

ese momento, empezaron a desarrollarse todos los síntomas correspondientes al síndrome.

Landry se refirió a este síndrome en el año 1859 y lo denominó “parálisis aguda ascendente”,

mientras que la literatura médica lo bautizó como la “parálisis ascendente de Landry”5. En

1916, Georges Guillain, Jean Alexander Barré y André Strohl presentaron sus estudios al

congreso de los hospitales de París que se referían a dos historias de dos soldados afectados.

Describieron que los reflejos de los tendones de los pacientes habían reducido e iban muy

lentos, por lo que suponían un error o deterioramiento en la conducción nerviosa. Presentaron

también resultados de punciones lumbares conforme la concentración del fluido proteico era

elevada pero el número de células restantes era el correcto.

Este síndrome podría haberse nombrado de diferentes maneras ya que es una polineuropatía

aguda inflamatoria y desmielinizante o axonal, por lo tanto, se pueden dar diferentes

combinaciones. A pesar de ello, la literatura médica prefirió nombrarlo a partir de los nombres

de sus primeros descubridores e investigadores que tendrían que ser Landry, Guillain, Barré y

Strohl, pero al final, los doctores Landry y Strohl fueron olvidados y el síndrome se denominó

definitivamente “Síndrome Guillain-Barré”.

5 Traducción literal del nombre real en inglés Landry’s ascending paralysis.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

13

El sistema nervioso El sistema nervioso tiene tres funciones esenciales: la función sensorial, la integradora y la

motora. La función sensorial se basa en percibir los cambios, llamados estímulos, internos y

externos mediante los receptores u órganos sensitivos, la integradora incluye el análisis de la

información sensorial y la elaboración de la respuesta apropiada al estímulo, y por último, la

función motora es la que provoca las respuestas de músculos o glándulas del cuerpo ya que el

sistema nervioso puede estimularlos para que actúen o de lo contrario, inhibirlos. También se

encarga de controlar y dirigir el funcionamiento de los órganos. Está formado por dos partes

fundamentales: el sistema nervioso central (SNC) y el sistema nervioso periférico (SNP). El

central está protegido por el cráneo y la columna vertebral ya que lo forman el encéfalo, que a

su vez está constituido por el cerebro, el cerebelo y el tronco encefálico, y la médula espinal.

Todo el conjunto de nervios que

transmiten los impulsos nerviosos

y que conectan el sistema nervioso

central con las diversas estructuras

del cuerpo forman el sistema

nervioso periférico.

Figura 2. Dibujo esquemático del sistema nervioso central, marcado en

rojo, y del sistema nervioso periférico, destacado en lila.

Figura 1. Esquema representativo de las partes fundamentales que forman el sistema nervioso central.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

14

Los nervios contienen millones de neuronas que van desde el cerebro y la médula espinal a

todo el cuerpo. Éstos no se recuperan bien de las lesiones. La célula más importante y

destacada del sistema nervioso es la neurona. Su estructura consta de un cuerpo celular que

tiene forma poligonal o triangular y que es donde se localiza el núcleo de la célula, la mayor

parte del citoplasma neuronal, las mitocondrias y otros orgánulos. Es importante destacar que

las neuronas no se reproducen. Las dendritas son prolongaciones de los axones, que a la vez

son prolongaciones de las neuronas a través de las cuales el impulso nervioso se transmite

desde el cuerpo celular hacia otras células nerviosas u otros órganos del cuerpo. Las neuronas

transportan las señales eléctricas o impulsos a través de los axones. Para que este proceso sea

posible, las neuronas están aisladas con una sustancia grasa llamada mielina, que se fabrica en

las células de Schwann y que envuelve los axones. Por tanto, sin esta sustancia en las

neuronas, los impulsos no circulan y el sistema nervioso no actúa debidamente.

Figura 3. Fotografía de la neurona y sus

correspondientes partes.

Los reflejos son automáticos y protegen al cuerpo del peligro. Se activan a partir de un

estímulo que es captado por un nervio sensorial. El estímulo se envía a la médula espinal o a la

parte inferior del cerebro y una señal motora viaja de vuelta haciendo que el cuerpo reaccione.

Además de controlar una acción de emergencia (arco reflejo), los reflejos también se encargan

de controlar muchos procesos internos, como la digestión.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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El sistema inmunológico El sistema inmunológico se encarga de combatir las células alteradas o infecciones

reconociendo al antígeno, actuando sobre él para terminar el proceso haciéndolo desaparecer.

Hay dos tipos de respuestas inmunológicas, una que actúa específicamente y otra, al contrario,

actúa sin ningún tipo de especificidad. La inmunidad inespecífica es la que llevan a cabo los

neutrófilos6 y los monocitos con sus capacidades para fagocitar y destruir gran parte de los

microorganismos que atacan al cuerpo.

Cuando la inmunidad inespecífica no es suficiente para destruir al antígeno, se activa la

inmunidad específica, es decir, el reconocimiento del agente patógeno que está atacando al

cuerpo. Los linfocitos B y T son los encargados de llevar a cabo esta función. Estos dos tipos de

linfocitos tienen en su membrana unos receptores que detectan la superficie del antígeno para

así, poder adherirse a él. Una vez los linfocitos B se han unido al antígeno, éstos se

transforman en células plasmáticas encargadas de fabricar anticuerpos para atacar al antígeno.

Por otro lado, cuando los linfocitos T han sido activados al adherirse, éstos se reproducen

rápidamente para destruir al agente infeccioso y a las células del organismo propio que hayan

sido dañadas e infectadas por el antígeno.

Después del proceso de la respuesta inmunitaria para acabar con la infección, una parte de los

linfocitos B se transforman en células memoria que, juntamente con varios anticuerpos,

circulan por la sangre durante años. Este tipo de células son las encargadas de activarse

rápidamente si al cabo de un tiempo el cuerpo se ve atacado otra vez por el mismo agente

infeccioso. Al poseer células memoria y anticuerpos específicos a un tipo de antígeno, el

cuerpo es capaz de reaccionar mucho más rápido y, por lo tanto, ser mucho más eficaz que la

primera vez.

6 Tipo de glóbulos blancos

Page 17: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Variantes El Síndrome Guillain-Barré es un síndrome muy poco estudiado y por eso, normalmente no se

hacen referencias a categorías ya que todo lo referente a este tema son solo hipótesis. A pesar

de ello, se intentan hacer algunos esquemas y generalmente se dividen entre los trastornos de

inicio rápido, es decir, los agudos, y los trastornos de aparición lenta, los crónicos. Éstos

incluyen diferentes variantes respectivamente que se profundizarán a continuación siguiendo

el orden de los agudos en el cual se reconocen la polineuropatía desmielinizante inflamatoria

aguda, la neuropatía axonal motora aguda, la neuropatía sensitivomotora axonal aguda, el

Síndrome Miller Fisher y el Síndrome Guillain-Barré x2. Seguidamente se explicarán las

variantes que incluyen los trastornos de aparición lenta, que son la polineuropatía

desmielinizante inflamatoria crónica, la neuropatía motora multifocal, la neuropatía

desmielinizante sensitivomotora multifocal y la neuropatía multifocal adquirida

desmielinizante sensitivomotora.

Trastornos de inicio rápido (agudos)

Polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda (AIDP)

En Europa, en Norte América y en los países más desarrollados, el AIDP es la forma de

Síndrome Guillain-Barré más común, por eso normalmente se la nombra directamente

Síndrome Guillain-Barré. La polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda consiste en el

ataque directo a la vaina de mielina que recubre los axones de las neuronas. Esta variante

representa el 80% de los casos registrados en el mundo occidental y se caracteriza por una

debilidad simétrica progresiva de comienzo distal y avance proximal.

Neuropatía axonal motora aguda (AMAN)

Generalmente la neuropatía axonal motora aguda aparece en las epidemias de niños

pequeños que viven en las áreas rurales del norte de China, de ahí su nombre común

“Síndrome Paralítico Chino”. Los síntomas son casi los mismos que el AIDP a pesar de que los

problemas sensoriales no son comunes. La característica principal de esta variante es que en

vez de atacar generalmente a la vaina de mielina que recubre el axón, se centra en debilitar

otro tipo de aislamiento del axón, los nódulos de Ranvier, que son pequeñas interrupciones a

lo largo del axón que no tienen mielina. Éstos sirven para despolarizar la membrana del axón

ya que el impulso no puede transmitirse a lo largo de las neuronas si éstas no se despolarizan

constantemente.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Figura 4. Representación de los nódulos de Ranvier

Neuropatía sensitivomotora axonal aguda (AMSAN)

De esta variante no se detalla demasiado, excepto que su reconocimiento como variante del

SGB data en 1986 en un informe médico de Feasby y que puede estar asociada con una mala

recuperación. Afecta tanto a la parte motora como a la sensitiva de los axones y causa

debilidad en las extremidades y los músculos respiratorios.

Síndrome Miller Fisher (SMF)

El Síndrome Miller Fisher se caracteriza básicamente por tres aspectos. El primero es que el

paciente padece doble visión a causa del músculo débil del ojo, el segundo es la dificultad para

la marcha debido a una tetraparesia7 y la pérdida de la coordinación (ataxia) y por último, se

reconoce por la pérdida parcial o total de los reflejos. La doble visión está relacionada con los

anticuerpos antigangliósidos, GQ1b, situados en los nervios de los músculos de los ojos. Este

tipo de anticuerpo es el que provoca la respuesta autoinmune y que tiene como consecuencia

el ataque a la mielina que recubre los axones de las neuronas.

Síndrome Guillain-Barré x 2 (SGBx2)

El Síndrome Guillain-Barré x 2 no es exactamente una variante ya que simplemente consiste en

una repetición del síndrome. Es agudo y tiene las mismas características que AIDP donde

predomina la desmielinización de los axones. Al tener solo dos (o alguna más) recaídas no se

considera de aparición lenta (crónico).

7 Disfunción motora parcial o total de las cuatro extremidades.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Trastornos de aparición lenta (crónicos)

Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP)

Este tipo de polineuropatía ascendente (empieza por las extremidades inferiores) y simétrica

(afecta a todo el cuerpo por igual), la más común entre los trastornos de aparición lenta,

tiende generalmente a desarrollarse lentamente, tras unos meses, y es sensible a los

corticoides. Puede volver a repetirse paulatinamente, de ahí la característica principal de ser

crónica y consecuentemente, de no tener cura. En algunos casos hay una recuperación casi

total y no se denotan siguientes brotes hasta dentro de 15 años aproximadamente. CIDP

puede ser progresiva o recurrente, sin descartar un posible caso en el que no esté

determinado, es decir, que sea una mezcla de progresiva8 y recurrente9 a la vez.

Neuropatía motora multifocal (MMN)

La neuropatía motora multifocal se considera generalmente una variante de CIDP que suele

ser descendente, es decir, empieza por las extremidades superiores. En el 80% de los casos es

asimétrica debido a una afectación mayor en un lado o miembro y, como indica su nombre,

normalmente solo afecta a la parte motora dañando los axones. Su evolución es realmente

lenta ya que tarda entre uno y treinta años en progresar y se caracteriza por una atrofia

muscular en la que los casos más leves no precisan medicación.

Neuropatía desmielinizante sensitivomotora multifocal (MMSD)

Este tipo de neuropatía también está propuesta normalmente como una variante del CIDP que

comparte muchas características con MMN pero que añade las sensaciones anormales, como

por ejemplo los hormigueos, que padecen los pacientes. Es de progresión lenta, descendente y

asimétrica, por lo que hay quien la considera como un intermedio entre MMN y CIDP. MMSD

está asociada con anticuerpos anti-GM1 (IgM, inmunoglobulina M) y suele responder

correctamente al tratamiento con corticoides.

Neuropatía multifocal adquirida desmielinizante sensitivomotora (MADSAM)

La variante MADSAM, o también llamado Síndrome Lewis-Sumner o CIDP multifocal, es

asimétrica. Tiene una lenta evolución y, como bien dice su nombre, afecta tanto a la parte

sensitiva como a la parte motora, anulando las respuestas sensitivas por parte de los nervios

que están afectados. La debilidad es la característica principal a pesar de que los pacientes

también tienen una pérdida de sensibilidad junto con parestesias. MADSAM afecta más

8 Que avanza lentamente.

9 Se denotan brotes.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

19

gravemente a las extremidades superiores que a las inferiores, teniendo así una mayor

afectación distal (externa).

Gráfico 2. Representa los tantos por cientos de afectados de las diferentes variantes de Síndrome Guillain-Barré. A

pesar de todas las variantes que hipotéticamente hay diagnosticadas, generalmente AIDP suele ser la más común

afectando al 90% de los pacientes. El otro 10% de pacientes registrados corresponden en un 5% a afectados por

AMAN y el otro 5% lo componen aquellos que padecen alguna de las otras variantes.

90%

5%5%

Variantes más comunes

AIDP

AMAN

OTROS

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

20

Inicio del proceso de infección Los científicos aún no saben determinar el porqué solo a una minoría reducida de la población

se les desarrolla el Síndrome Guillain-Barré, lo único que tienen claro es que el sistema

inmunológico empieza a atacar al propio cuerpo, dañando a la vaina de mielina y/o a los

axones. Antes de la evolución progresiva de dicho síndrome, hay unas causas previas que

condicionan el paso al trastorno en algunas personas.

Muchos de los casos estudiados de Síndrome Guillain-Barré evolucionaron a partir de una

infección viral. Este tipo de infecciones incluyen por ejemplo los catarros normales y comunes

o las infecciones de estómago e intestinales que causan diarrea. Algunos de los casos están

asociados con agentes infecciosos específicos como el Cytomegalovirus, el virus Epstein-Barr

causante de la mononucleosis infecciosa, Mycoplasma pneumoniae o Campylobacter jejuni.

Aparte de virus y bacterias, el síndrome puede ser consecuencia de trastornos en los glóbulos

rojos, de alguna operación quirúrgica, de algún tipo de inyección, o en raras ocasiones, de

enfermedades sistemáticas como la enfermedad de Hodgkin, un tipo de linfoma.

Cytomegalovirus

Aproximadamente la mitad de la población está infectada por el virus Cytomegalovirus de la

familia del herpes, que se transmite a través de la saliva, la orina, las transfusiones sanguíneas

o el contacto sexual. Tras la infección solo aquellos que tienen dañado el sistema inmunológico

pueden llegar a contraer la enfermedad, mientras que en la mayoría de las personas con el

sistema inmunitario normal la infección por Cytomegalovirus no causa ningún síntoma.

Algunas manifestaciones que este virus puede ocasionar son la neumonía, la retinitis (malestar

en la visión causado por vista borrosa y puntos ciegos) o las úlceras gastrointestinales.

Mycoplasma pneumoniae Mycoplasma pneumoniae es una bacteria que infecta los pulmones causando así una

neumonía. Esta bacteria, según estudios realizados, es la causante del 40% de las neumonías

adquiridas en la sociedad. Los síntomas normalmente son leves y aparecen en un período de

una a tres semanas. Consisten en fiebre, dolor de cabeza y de garganta, tos, escalofríos y

sudoración excesiva. En algunas personas los síntomas pueden volverse más intensos y es

entonces cuando se denota dolor de oído y en los ojos, dolor muscular y al articular y

erupciones en la piel.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Campylobacter jejuni Campylobacter jejuni es una bacteria que infecta el tracto gastrointestinal y se transmite a

través de alimentos o agua que pueden haber estado contaminados mediante las heces de

animales infectados. Aunque es mucho menos común, la infección de persona a persona

también puede estar seguida de un contacto directo con la materia fecal de una de ellas, como

por ejemplo el contacto entre un niño con pañales y el padre. Esta bacteria una vez ha

infectado el aparato digestivo de una persona ataca directamente el revestimiento de los

intestinos tanto del grueso como del delgado y uno de los síntomas más comunes es, por

tanto, la diarrea.

Virus Epstein-Barr

El virus Epstein-Barr, que es de la familia Herpesviridae, es uno de los virus humanos más

comunes ya que el 95% de la población adulta ya ha sido infectado por éste en su juventud. El

virus está encapsulado y constituido por una molécula de ADN bicatenario que codifica unas

100 proteínas aproximadamente. Su cápside es icosaédrica y está envuelto por glicoproteínas.

El tegumento, el espacio que hay entre la cubierta y la cápside, está repleto de proteínas y

enzimas de origen viral.

Inicialmente, el virus infecta a través de secreciones orales (saliva) a las células epiteliales de la

orofaringe, en las cuales se realiza un ciclo productivo en el que el virus se replica

continuamente. Después, el virus pasa a infectar a los linfocitos B al contactar éstos con las

células epiteliales previamente infectadas. Para poder adherirse a una célula, el virus utiliza

una de las proteínas de su envoltura, la GP350, que se une al receptor de ésta, la molécula

CD21. Cuando un linfocito B es infectado, generalmente expresa en su superficie ciertas

proteínas que son detectadas por los linfocitos T citotóxicos, los encargados de reconocer de

forma específica a los linfocitos B infectados y, por tanto, de destruirlos. Una vez el cuerpo

detecta una infección por el antígeno, en este caso el virus, se activan linfocitos B para crear

anticuerpos específicos IgG e IgM que lo combatan y destruyan.

Hay que tener en cuenta que una vez el cuerpo ha superado la infección por el VEB10, éste no

es erradicado por completo del organismo, sino que queda presente en un pequeño

porcentaje de linfocitos B inactivos que permanecen en infección latente. Esto es debido a que

el sistema de control y seguridad del organismo no siempre funciona al 100% y es posible que

un pequeño porcentaje de linfocitos B no sean reconocidos como infectados de forma latente,

10

VEB: Virus Epstein-Barr.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

22

ya sea porque no expresan marcadores para ser reconocidos como tal o bien por insuficiencia

de linfocitos T citotóxicos que los detecten.

Mononucleosis infecciosa

La mononucleosis, también llamada “enfermedad del beso” porque la transmisión de uno de

los virus que la provoca, Epstein-Barr, solo se produce con el contacto directo con las

secreciones bucales11 de la persona infectada, es una infección viral que causa fiebre,

somnolencia, fatiga, faringitis e inflamación en los ganglios linfáticos12 y es una de las causas

del desarrollo del Síndrome Guillain-Barré, aunque muy poco común ya que solo un 10% de los

afectados por este síndrome padecían mononucleosis infecciosa.

El virus Epstein-Barr es el principal causante de la enfermedad del beso aunque el 1% de los

casos está asociado con la infección del cytomegalovirus. Esta enfermedad es muy común en

las personas debido a que el 95% ya han sido infectadas antes de llegar a los 35 años. Para

diagnosticar la mononucleosis se lleva a cabo una prueba llamada Paul-Bunnell que consiste en

poner en contacto anticuerpos IgM del paciente (previamente extraídos de su sangre) con

glóbulos rojos de algún otro mamífero, como por ejemplo, del caballo. Para que la prueba sea

positiva y que ésta demuestre pues que dicho paciente padece mononucleosis infecciosa se

debe observar en la muestra un precipitado causado por la aglutinación de las células. Esto es

debido a que hay un reconocimiento entre unas proteínas del glóbulo rojo del mamífero y

otras proteínas que pertenecen al anticuerpo IgM del paciente. La mayor parte de casos con

mononucleosis se curan espontáneamente, debido a eso, no hay un tratamiento específico

sino que el único objetivo es aliviar los síntomas. Para ello se aplica paracetamol o aspirina,

que reducen la fiebre y el dolor de garganta.

A partir de aquí, la ciencia no sabe qué estimula a los linfocitos B a crear, a parte de los

anticuerpos específicos que irán contra el antígeno, otro tipo de anticuerpos que serán los que

dañarán al organismo, los que desencadenarán la respuesta autoinmune.

11

Secreciones bucales: Saliva. 12

Se denotan más comúnmente en el cuello y axilas.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

23

Primeros síntomas y diagnóstico Los primeros síntomas visibles del SGB son la debilidad muscular que origina cierto

agotamiento e hipotonía13, y la pérdida parcial o completa de los reflejos. En referencia al

comienzo de la pérdida de movimiento, los primeros síntomas motores se concentran en

neuralgias14 y parestesias15 que empiezan en sentido distal y avanzan proximalmente,

afectando previamente a las extremidades para después progresar hacia los músculos del

tronco. Exteriormente no se denotan variaciones sintomáticas en el afectado, a excepción de

un cierto grado de agotamiento anormal. Los calambres, los mareos, dolores musculares,

doble visión a causa del agotamiento de los músculos oculares, inflamación de los ganglios

linfáticos y la ataxia, la pérdida del control de la parte distal de las extremidades superiores e

inferiores, son síntomas característicos de dicho síndrome. A medida que éste va avanzando, la

debilidad de los músculos que tienen la función de tragar es cada vez superior, hecho que

conlleva la imposibilidad de digerir las propias secreciones orales.

Figura 5. Partes del cuerpo donde se puede observar

a simple vista la inflamación de los ganglios linfáticos.

Una vez el paciente denota los primeros

síntomas, el diagnóstico del síndrome no es

inmediato ya que no existen pruebas de

laboratorio específicas. Ante la exploración

médica previa a las pruebas, los síntomas del afectado se pueden confundir con el principio de

un tumor cerebral, de la enfermedad de Lyme, enfermedad infecciosa conocida como

borreliosis causada por la bacteria Borrelia burgdorferi, de la poliomielitis, enfermedad

infecciosa que produce el virus poliovirus y que afecta al sistema nervioso central destruyendo

las neuronas, o de la miastenia gravis, enfermedad que causa debilidad muscular.

13

Disminución del tono muscular. 14

Dolor continuo a lo largo de un nervio y de sus ramificaciones, por lo común sin fenómenos inflamatorios. 15

Sensación anormal de hormigueo, adormecimiento o ardor. Las parestesias son el primer signo de una neuropatía periférica.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

24

Se hacen análisis de sangre y del líquido cefalorraquídeo que baña el encéfalo y la médula

espinal ya que el Síndrome Guillain-Barré suele cursar una disociación albumino-citológica, un

aumento de proteínas. Se denomina de esta manera cuando en el líquido cefalorraquídeo se

encuentra una celularidad normal pero con hiperproteinorraquia. En condiciones normales un

20% de la concentración del líquido son globulinas, en cambio al presentarse

hiperproteinorraquia hay un aumento evidente de éstas. El análisis de dicho líquido se lleva a

cabo mediante una punción lumbar que consiste en insertar una aguja espinal en el área

lumbar entre dos vértebras y extraer la muestra.

Figura 6. Esquema de cómo se realiza una

punción lumbar.

Para descartar posibles enfermedades relacionadas con el cerebro, como por ejemplo un

tumor, se hace un TAC, una tomografía axial computarizada, que consiste en una exploración

vía rayos X a través de imágenes cortadas axialmente de una parte del cuerpo, en este caso de

la cabeza. Una vez descartado el tumor cerebral se lleva a cabo una prueba en la cual se

estudian los niveles de conducción de los impulsos nerviosos, el electromiograma. Éste

muestra anormalidad de la conducción nerviosa y, por ello, es un reflejo de la desmielinización

asociada con la degeneración axonal. En este tipo de prueba se utilizan estímulos nerviosos de

baja intensidad que se aplican al paciente para estimular sus nervios y poder registrar la

respuesta de éstos. Los músculos en estado normal se contraen controlados por los nervios y

debido a eso, al realizar pequeñas corrientes se puede estudiar si los nervios están en buen

estado analizando si el impulso pasa a través de éstos o no.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Proceso natural del desarrollo del SGB El corazón generalmente no sufre alteraciones ya que funciona con “un motor aparte” que no

depende del sistema nervioso, tiene un sistema endógeno de contracción debido a que el

músculo cardíaco posee la capacidad de excitabilidad. A pesar de ello, durante el desarrollo del

síndrome se pueden producir arritmias16 y variaciones de la presión sanguínea a causa de los

propios nervios del paciente. Normalmente no se producen alteraciones auditivas pero sí que

ocasionalmente hay un cierto nivel de papiledema17. En el peor de los casos, el paciente puede

llegar a una parálisis total del cuerpo provocando así la imposibilidad para respirar, tragar,

digerir, defecar u orinar, llegando a un estado de inactividad. A continuación se explican los

diferentes tratamientos e intervenciones médicas que se llevan a cabo para tratar el Síndrome

Guillain-Barré.

Tratamientos e intervenciones médicas

Aunque no hay un tratamiento específico para el Síndrome Guillain-Barré, se llevan a cabo una

serie de intervenciones y aplicaciones de medicamentos para intentar aliviar el dolor o el

grado de intensidad de éste. Se inyectan medicamentos como el propofol, agente anestésico,

para sedar al paciente en caso de que esté en la UCI. Los tratamientos no siempre funcionan o

no siempre se aplican ya que ha habido casos en los que no se ha aplicado ningún tipo de

medicamento y el paciente ha evolucionado positivamente. En cambio, a otros casos se les ha

aplicado y no han funcionado o, por lo contrario, hacen que el paciente mejore más

rápidamente. Se hablará pues de la intubación y la traqueotomía, necesarias para el paciente

cuyo aparato respiratorio no pueda funcionar, los corticoides, que aunque no se usan para las

variantes agudas sí que tienen buenos resultados en las crónicas, las inmunoglobulinas que se

inyectan como anticuerpos y la plasmaféresis, intervención médica para eliminar los

anticuerpos autoinmunes.

Intubación y traqueotomía

Esta intervención médica se realiza una vez se considera que el afectado no puede respirar por

sí solo y, por lo tanto, necesita ayuda extra. Consiste en introducir un tubo a través de la nariz

(nasotraqueal) o la boca (orotraqueal) del paciente hasta la tráquea para de esta manera

poder mantener la vía abierta y poder asistirle ventilándolo con la ayuda de una máquina. Este

16

Frecuencia cardíaca variable. 17

Hinchazón de la papila, del disco óptico.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

26

método solo puede permanecer intacto en el paciente como máximo durante dos semanas ya

que el tubo puede llegar a dañar la vía respiratoria.

Figura 7. Esquema que representa el método aplicado

para intubar a una persona, en este caso por vía

orotraqueal.

En caso de que el paciente, pasadas las dos semanas

con intubación, continuara necesitando ayuda para

respirar, se llevaría a cabo una traqueotomía en la cual

se hace una incisión directamente en la tráquea y a

partir de ahí se coloca un tubo llamado cánula de

traqueotomía para seguir suministrando oxígeno al

afectado.

Figura 8. Representación gráfica de la cánula de traqueotomía

introducida mediante la traqueotomía.

Corticoides

Los corticoides son medicamentos antiinflamatorios que se aplican a la mayoría de

enfermedades neurológicas de origen autoinmune, ya que ayudan a una mejor evolución.

Dado que el Síndrome Guillain-Barré es considerado como un trastorno de los nervios

inflamados, se puede deducir que los corticoides pueden ayudar, pero varios estudios han

demostrado que éstos no favorecen una rápida recuperación del paciente sino que, por lo

contrario, retrasan la mejora. Por lo tanto, dada esta hipótesis normalmente no se utilizan

corticoides para el tratamiento del SGB. En cambio, hay casos de CIDP que se tratan con

corticoides y resultan favorables.

Inmunoglobulinas

Los anticuerpos propios son autoinmunes y no la totalidad de ellos se dirigen a combatir al

antígeno sino que combaten contra el propio cuerpo, de ahí la desmielinización. Para combatir

al antígeno y parar por lo tanto la fabricación de anticuerpos por parte del sistema

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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inmunológico se inyectan al paciente inmunoglobulinas (IVIG), proteínas que al estar en la

sangre actúan como anticuerpos y éstos sí tienen la función principal de eliminar al antígeno.

Plasmaféresis

La plasmaféresis es el método que se usa, normalmente siguiendo el protocolo, después de

dos semanas de haber aplicado las inmunoglobulinas y no denotar ninguna evolución, ya que

esta intervención aporta más riesgo que la aportación de inmunoglobulinas al paciente. Esta

intervención consiste en, mediante un catéter, extraer del paciente su sangre poco a poco y

hacerla pasar por el separador celular. Al pasar por éste, la sangre se filtra y se separa el

plasma de las células sanguíneas.

Figura 9. Esquema que muestra la separación del plasma y las células sanguíneas. Siguiendo las flechas que aportan

el sentido del proceso, se observa que al final, la sangre retorna al mismo lugar del cual partió.

Una vez está hecha la separación, en el caso de este síndrome, se añade plasma sano y se

retorna éste y las propias células sanguíneas al paciente a través de otro catéter. Este proceso

se lleva a cabo para intentar eliminar los anticuerpos, que se encuentran en el plasma, que el

sistema inmunológico ha fabricado y que dañan al propio organismo. Éstos serían los IgG y los

IgM específicos, anticuerpos que protegen contra las bacterias e infecciones virales y que son

los primeros que se fabrican para combatir al antígeno respectivamente.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Rehabilitación y recuperación La recuperación del síndrome, generalmente, abarca entre unos seis meses hasta los dos años

aproximadamente. Una vez el paciente avanza positivamente y, por lo tanto, el diagnóstico

muestra una lenta recuperación, se deduce la proliferación de las células de Schwann. Estas

células son las que tienen, entre otras, la función de fabricar la mielina que ha sido destruida

por el sistema inmunológico. Al proliferar empieza la recuperación del paciente ya que va

aumentando, aunque muy poco a poco, la cantidad de mielina que recubre los axones de las

neuronas y, como consecuencia, los impulsos empiezan a poder trasmitirse de una neurona a

otra dando lugar al movimiento del afectado.

A pesar de que paulatinamente se vaya recuperando la movilidad o la sensibilidad, se deben

llevar a cabo una serie de rehabilitaciones para ayudar al paciente a progresar, que se centran

básicamente en la terapia ocupacional, la fisioterapia, la terapia del habla y la reducción de la

fatiga. Tras el esfuerzo y los intentos de conseguir una recuperación al 100%, no todos los

casos de este síndrome lo consiguen. El hecho de no recuperar las habilidades por completo da

lugar a las secuelas. Éstas pueden ser instantáneas, es decir, son secuelas que pueden tardar

años en volver a la normalidad, o lo más común, pueden ser secuelas para toda la vida.

Terapia ocupacional

La terapia ocupacional se centra en los detalles de los movimientos musculares. Se trabaja con

diferentes actividades tanto la movilidad como la sensibilidad. Este tipo de rehabilitación es

mucho más concreta que la fisioterapia ya que no es tan general, sino que se centra más en la

pequeña musculatura, como por ejemplo, en los músculos de las manos. En la terapia

ocupacional se trabaja con el paciente para que pueda coger un lápiz, ejercicio que a primera

vista parece algo muy común y fácil de hacer pero que para un afectado de Síndrome Guillain-

Barré puede llegar a ser complicado. Empezar a escribir de nuevo, lavarse los dientes uno

mismo, etc. son actividades que también se practican dado su complejidad.

Aparte de la movilidad también se trabaja la sensibilidad. Para hacerlo se hacen una serie de

actividades que ayudan a desarrollarla más rápidamente. Un ejercicio común consiste en

palpar objetos, de diferentes formas y tamaños, introducidos en una caja llena de lentejas y

deducir qué son sin mirarlos. Este ejercicio permite asociar la idea del objeto simplemente con

el tacto, basando la hipótesis en la propia sensibilidad.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

29

Fisioterapia La fisioterapia se basa en el ejercicio físico para recuperar y mantener el tono y la fuerza de los

músculos. Para ello se llevan a cabo una serie de ejercicios básicos que dependen del grado de

pérdida de masa muscular del paciente y, por lo tanto, de la fuerza que éste posee. Las

actividades físicas, como por ejemplo con unas pesas en los tobillos doblar la rodilla y

devolverla a su posición inicial continuamente como muestra la figura 10, permiten al paciente

ir recuperando poco a poco masa muscular y fuerza.

Mientras se lleva a cabo la fisioterapia se comprueba mediante electromiogramas que la

conducción eléctrica de los nervios mejora paulatinamente.

Figura 10. Fotografía que muestra el ejercicio de doblar las rodillas (añadiendo unas pesas en los tobillos)

Terapia del habla

En todos los casos de Síndrome Guillain-Barré se requiere normalmente tubo respiratorio por

dificultades para respirar. Dicho tubo, al estar colocado a través del aparato respiratorio, no

permite al paciente dar movilidad a las cuerdas vocales, hecho que conlleva la debilidad de

éstas. Una vez el tubo respiratorio se retira, el afectado denota una cierta dificultad para

hablar debido a la debilidad de los músculos que son necesarios para comunicarse

verbalmente. La terapia del habla ayuda al paciente a aprender ejercicios para ejercitar los

músculos dañados, para mejorar el habla y su claridad así como también recomienda una dieta

específica para facilitar una deglución segura del afectado.

Reducción de la fatiga Los pacientes que no se recuperan completamente pueden desarrollar fatiga o agotamiento

incluso con actividades diarias. La fatiga va normalmente acompañada de dolores musculares e

incluso de sensaciones anormales, como por ejemplo hormigueos. Este síntoma es común

durante la recuperación del afectado y puede necesitar mucho tiempo para una recuperación

total. Para ello, lo único que se puede hacer es fisioterapia y ejercicio continuo para desarrollar

una mayor capacidad de resistencia.

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Posibles secuelas En los casos de Síndrome Guillain-Barré las secuelas van de un extremo a otro dependiendo

del caso. Hay quien se recupera totalmente al cabo de un tiempo, hay a quien le queda cierta

debilidad en las extremidades tanto superiores como inferiores, hay quienes no recuperan la

psicomotricidad fina en las manos, quienes tienen dificultades para caminar, quienes padecen

dolores e incluso hay quienes se quedan en silla de ruedas y no llegan a recuperarse.

Las variantes crónicas pueden implicar secuelas permanentes como la pérdida de funciones

motoras, la atrofia muscular y la pérdida de la sensibilidad y, secuelas temporales que van en

función de los brotes. Estas secuelas se consideran como tales ya que dichas funciones ya no

se recuperan.

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Análisis psicológico

Padecer el Síndrome Guillain-Barré, al igual que padecer otro tipo de enfermedad, no solo

aporta a los afectados problemas físicos sino que también influye en la base de la situación

psicológica de éstos. No hay un diagnóstico específico sobre el daño psicológico del síndrome

sino que son una serie de sensaciones y pensamientos propios e individuales que a la vez

comparten todas aquellas personas que sufren una enfermedad grave. Hay muchos tipos de

persona y cada uno reacciona de una manera diferente, quizá la fortaleza individual interior

ayude a un tipo de paciente a superar la situación en la que se encuentra, y también es posible

que las personas más sensibles, que se dejan llevar más por los sentimientos, acusen en mayor

grado las inevitables consecuencias psicológicas que acompañan al síndrome físico. Pero, unas

personas y otras tendrán que luchar, a su modo y desde una gran soledad interior, contra sus

miedos: a perderlo todo en cualquier momento, a superar el síndrome pero no volver a ser la

persona que se era, a la impotencia ante una situación extrema que en muchos momentos

supera al paciente… Durante el proceso el afectado no sabe exactamente lo que le pasa, y las

dudas sobre ello hacen surgir infinidad de preguntas: “¿qué me va a pasar?, ¿cuánto va a durar

esto?, ¿por qué me pasa a mí?, ¿qué he hecho para merecérmelo?, ¿podré volver a caminar?,

¿podré valerme por mí mismo?, ¿en mi día a día dependeré siempre de los demás?, ¿cómo se

siente mi familia al verme aquí, en una cama, paralizado por completo y sin poder hacer nada

ninguno de los dos?” Todas estas dudas se apoderan de la mente del paciente haciéndolo

entrar en un estado de suspensión en el que no hay ningún tipo de respuesta existente.

En el principio del proceso de infección

Una vez el paciente empieza a denotar los primeros síntomas del síndrome predomina en él un

sentimiento de desconcierto ya que las sensaciones anormales físicas hacen que se pregunte a

él mismo qué le está pasando. A pesar de no obtener respuesta a su pregunta, normalmente

éste no puede llegar a imaginar en qué desencadenarán sus síntomas, porque tiende a creer

que no será nada grave, estamos hablando de un hormigueo en las extremidades, manos y

pies parece que se duermen, y esto es algo que nos ha pasado a todos alguna vez… el acto

reflejo habitual es golpear o mover la extremidad para que la sangre fluya y todo vuelva a la

normalidad, el problema es que en estos casos el cuerpo no reacciona como el paciente

espera. Los hormigueos irán a más hasta impedir la movilidad normal del cuerpo. Por lo

general, el proceso de infección abarca unas dos o tres semanas.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Durante el transcurso del síndrome Muchos de los pacientes que desarrollan el Síndrome Guillain-Barré son personas que

anteriormente estaban sanas y sin ningún problema físico. El hecho de pasar de ese tipo de

vida a encontrarse en una cama de hospital paralizado, con catéteres por todo su cuerpo y

conectado a monitores que lo controlan totalmente (su corazón, su tensión, etc.) puede llegar

a ser verdaderamente frustrante emocionalmente. Además, si se precisa una máquina para

poder respirar y como consecuencia el afectado está inhabilitado para hablar y comunicarse

con el exterior, éste se siente separado totalmente tanto físicamente como psicológicamente

de la sociedad. La sensación de pérdida total de control del cuerpo, de las funciones

musculares tanto motoras como sensibles, hace que el paciente no se sienta a sí mismo. Pero

el cerebro está funcionando a la perfección, un cerebro atrapado en un cuerpo inexistente, un

cerebro que entiende que lo está perdiendo todo poco a poco y que inevitablemente se

plantea la posibilidad de que aquella inexistencia le llegue también a él.

Si el paciente requiere una máquina externa para respirar, éste no puede verbalizar, pero sí

puede oír los sonidos a su alrededor y también puede observar. Vista y oído serán los sentidos

que focalizarán toda su atención. El espacio que observa el afectado desde su cama está lleno

de cables, máquinas, cristal, pared blanca y batas verdes de quirófano en el personal sanitario,

pero también en los familiares durante las horas de visita. UCI: espacio frío, colores fríos…

soledad. Introducir en este entorno elementos pertenecientes a la vida personal del afectado

puede ser un gran bálsamo, colores, objetos, fotografías… un reloj. En la UCI no hay nada que

indique el paso del tiempo, la noción de éste desaparece o se hace eterna. Quizá se puede

pensar que contemplar las agujas del reloj obsesivamente para ver cuánto falta para la

próxima visita de la familia es algo frustrante, pero aún lo es más no tener ninguna referencia.

Por otro lado, la información que el paciente obtiene a partir del oído no es nada

tranquilizadora: las máquinas a su alrededor controlan todas sus funciones vitales, y repiten

hasta la saciedad sus monótonos “pip, pip, pip”. Este es el sonido de fondo de todos los

pensamientos del afectado, que se verán gravemente alterados cuando las máquinas alteren

también su monotonía para indicar algún desajuste, por ejemplo una arritmia en el corazón.

Es importante que en esta fase el afectado tenga el soporte externo de la familia más cercana,

padre y madre. Él no puede verbalizar pero sus allegados sí. Oír palabras como “tú eres fuerte,

no puedes dejar de luchar, no se lo pongas fácil” le ayudará a encontrar la fuerza en su

interior. A parte también es importante encontrar un sistema de comunicación eficaz entre el

afectado y los demás, es decir, un método mediante el cual el paciente (en el caso de que

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precise la máquina respiratoria) pueda transmitir pensamientos básicos a otra persona para

acortar mínimamente la gran distancia comunicativa que les separa, es necesario encontrar un

puente para expresar, preguntar, responder, calmar, ayudar… en definitiva, para compartir.

Una solución a menudo es el uso de un soporte que reproduce las teclas de un teléfono móvil,

números y letras que el paciente irá indicando con sucesivos parpadeos, primero para situarse

en el número y a continuación para escoger la letra que precisa. Evidentemente, los mensajes

son muy reducidos, pero aun así es reconfortante pasar de la incomunicación total a esta

mínima posibilidad. Otro sistema utilizado es la enumeración de una serie de necesidades

comunicativas básicas, a las que se puede hacer referencia mediante un número concreto de

parpadeos, por ejemplo: un parpadeo, siento dolor; dos parpadeos, necesito que me limpiéis

la saliva de la boca…

Durante sus visitas, la familia a menudo intenta evadir al afectado de la realidad, crear una

especie de mundo aparte donde todo esté bien, y evitan hablar de lo que está pasando. Pero

el paciente a menudo no necesita simular que no pasa nada, bien al contrario, necesita saber,

necesita hablar de ello o, mejor dicho, que le hablen de ello, necesita que le expliquen qué le

está pasando y qué le pasará a continuación. Para los familiares es muy doloroso contemplar la

situación desde fuera por la gran impotencia que se siente, pero esconder sus sentimientos

posiblemente no les ayudará ni a ellos ni al paciente. Desde la cama del hospital, el afectado se

da cuenta perfectamente de que su familia está evitando el tema porque piensa que así le hará

sentir mejor y, por un momento, le hará olvidar su situación. Es cierto que las conversaciones

intrascendentes pueden suavizar esos momentos y el paciente, aunque solo sea por unos

instantes, podrá dejar de lado sus preocupaciones, ello es un alivio, porque durante las 24

horas del día está pensando solo en ellas, que le hablen del mundo exterior le ayudará a

despejarse un poco y a pensar en otras cosas, pero también hay que tener en cuenta que el

paciente tiene la necesidad de saber y de comprender qué está pasando y de compartir sus

experiencias con sus seres queridos. Por lo tanto, esconderles información o disimular los

sentimientos no será siempre la mejor manera de ayudarles. Es necesario encontrar un

equilibrio que permita a la vez a familiares y afectados afrontar la realidad y evadirse de ésta.

En cuanto al resto de la familia y a las amistades, es posible que el afectado se niegue a verles,

al menos durante la fase más crítica del síndrome. Los motivos pueden ser diversos, pero a

menudo pasan por la sensación de no querer que nadie les vea tal como están, por una doble

motivación: por un lado, no hacerles sufrir a ellos también y, por otro, no mostrarles ese “no

ser yo” en el que viven. En casos más extremos, el afectado, consciente de que está en una

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situación de peligro vital, prefiere no gravar en la retina de sus seres queridos una imagen,

quizá la definitiva, que puede acompañarles en sus recuerdos para siempre: “si me tengo que

quedar aquí, no quiero que me recuerden así”.

Pero los días van pasando y el pensamiento aprende a asimilar lo que al principio se veía con

tanta negatividad y va encontrando la motivación interna para luchar y conservar lo poco que

un paciente puede controlar de él mismo, el pensamiento. Se aprende a dominarlo, el paciente

a menudo se aferra a “me quedan muchas cosas por hacer y no me quiero ir sin hacerlas”. Se

recapacita sobre toda la vida hasta ese momento, y resurgen con claridad aquellas cosas que

realmente importan y que no se quieren perder, suelen ser pequeñas cosas que vistas desde

esta nueva perspectiva adquieren todo su sentido. Y, sobretodo, se piensa en la familia. La

reflexión sobre uno mismo conduce a encrucijadas nunca antes planteadas ni siquiera

verbalizadas. Por ejemplo, un “papá, te quiero” nunca pronunciado antes se abre camino

ahora con fuerza, y esa necesidad de poderlo pronunciar ayudará al paciente a mantenerse

firme en su lucha y mirar hacia delante. Se siente la necesidad de seguir viviendo, de tener un

futuro. Ello será el mejor aliado para que el afectado afronte su situación y no se hunda en ella.

Al empezar la rehabilitación y durante ésta La percepción de que se ha iniciado un proceso de curación a menudo pasa por empezar a

notar de nuevo el propio cuerpo. Ello puede causar en el paciente una sensación

contradictoria: la alegría de la recuperación puede verse empañada por la conciencia clara de

todo el camino que queda aún por recorrer. Habrá, pues, que enfatizar los pequeños logros del

día a día y ayudar al paciente a que se dé cuenta de que son triunfos que le llevarán,

lentamente, a mejorar su situación. En algunos casos el paciente podrá empezar a mover sus

manos, pero torpemente, es decir, quizá no le sirvan todavía ni siquiera para coger un peluche.

Ello es muy frustrante y es importante que el paciente comprenda que la recuperación será un

proceso lento pero con pequeños éxitos personales y cotidianos.

El síndrome, tal y como ya se ha comentado en el apartado “Rehabilitación y recuperación” de

este trabajo, tiene diferentes niveles de recuperación y deja a menudo secuelas más o menos

graves, según los pacientes. Volverán a surgir los miedos de etapas anteriores: “¿Y si no

recupero al cien por cien mis capacidades motoras?, ¿Y si, a pesar de haber recuperado algo

de movilidad, no consigo volver a percibir a través del tacto? Pero, en cualquier caso, habrá

que ayudar al afectado a valorar sus logros, por pequeños que éstos sean, y sobre todo la

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

35

familia debe estar preparada para ayudarle a superar los altibajos emocionales que

acompañarán al paciente en esta nueva situación.

El hecho de volver a casa

Nuevamente, el regreso al espacio habitual puede ser percibido de maneras muy diferentes

atendiendo al grado de recuperación del paciente. No siempre es posible “recuperar la vida”

en el mismo punto en que se dejó antes de sufrir el síndrome. Por ello, será necesario valorar

cada caso y aportar la ayuda tanto psicológica como física que cada situación requiera.

En casos en que el paciente pueda valerse mínimamente por sí mismo, el retorno al hogar

representará sin duda un gran triunfo. El tiempo transcurrido en el hospital ha sido para la

mayoría de los pacientes una suspensión de la propia vida, todo se ha parado mientras han

estado allí. Cuando por fin pueda salir, aunque evidentemente habrá dificultades que superar,

el afectado empezará a recuperar todos los aspectos de su vida. En este momento, la familia

tiende a sobreproteger al paciente evitándole esfuerzos innecesarios y facilitándole cada uno

de sus movimientos al máximo. Pero es posible que el afectado necesite hacer algunas cosas

por sí solo, ello le aportará una gran satisfacción personal. Estamos hablando de situaciones

tan cotidianas como levantarse sin ayuda del sofá, ir al baño, ducharse o usar los cubiertos

para cortar la propia comida.

En situaciones de mayor dependencia, el retorno a casa puede ser incluso más difícil que la

estancia en el hospital. El entorno sanitario está perfectamente equipado para tratar a

personas con alguna incapacidad física, pero el hogar se convertirá en una barrera más que

habrá que superar.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

36

Diario de un cambio 13 de octubre de 2009

Suena el despertador, las 6.50 de la mañana, tengo que ducharme, vestirme, desayunar e ir al

colegio. Me dispongo a levantarme y siento una leve pesadez en mi cuerpo pero no le doy

importancia, estaré más cansada de la cuenta. Camino hacia el baño, mi cara, ¿qué pasa? Me

ducho como cada mañana y cuando salgo del baño me voy a la cocina a beber un poco de

agua. Se me cae por la comisura de los labios. ¿Qué está pasando? Mi cuerpo empieza a

aferrarse a la duda y recuerdo la noche anterior, me acosté con una sensación extraña en el

lado derecho de la cara pero no le di importancia.

Mamá, tengo la cara dormida.

¿Cómo? ¿Qué pasa?

Que no me siento la cara mamá, se me cae el agua, no puedo beber, tengo los labios

dormidos –hablo sin poder mover bien la boca, ni siquiera entiendo yo bien lo que estoy

diciendo–.

Mi madre se queda pensando, no sabe qué decirme, no sabe qué hacer, no sabe cómo

reaccionar. Lo veo en su cara, cree que me está dando un ictus cerebral, herencia genética,

como a mi abuelo. No puedo contenerme, no sé qué pensar, no sé qué me pasa, lloro.

No llores cielo, nos vamos de urgencias ¿vale?

Pero yo tengo que ir al colegio mamá, tengo examen de Física.

Ariadna, nos vamos de urgencias.

Yo ni siquiera contesto, me pesa articular la boca. Mi madre levanta a mi hermana, me ve

llorando, viene y me pregunta qué me pasa. Tiene once años y su mente aún no le puede dar

la importancia que los adultos le damos y se limita a preguntarle a mi madre si iremos al

médico. Todo va muy deprisa, las tres nos vestimos aceleradamente y cuando he acabado,

cojo mi móvil y llamo a mi padre, necesito hablar con él, sé que él me calmará.

¿Hola?

Hola papá –entre que no puedo hablar bien y que no ceso de llorar mi padre se empieza a

poner nervioso–.

¿Ariadna? ¿Qué pasa?

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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No lo sé papá, tengo la cara dormida, no puedo hablar bien, no puedo beber agua porque

se me cae de la boca…

Pero… Cariño deja de llorar. ¿Te ha empezado ahora?

No, bueno, no lo sé. Ayer me acosté y tenía el lado derecho de la cara un poco raro pero no

le di importancia y hoy me he levantado y estaba así.

¿Se lo has dicho a tu madre, no?

Claro, ahora iremos de urgencias.

¿Vais al Hospital Comarcal Sant Jaume de Calella verdad?

Sí.

Ahora voy para allí cielo, no te preocupes, en un rato estoy contigo.

No, papá, no hace falta, tú tienes que ir al trabajo –le digo aún pensando para mi interior

que le necesito a mi lado–.

Ariadna, voy para allí. Cálmate, ¿vale? No te pongas nerviosa.

La conversación acaba y mi padre ya se dirige hacia el Hospital de Calella. Sus palabras me

calman y dejo, al menos, de llorar. En el hospital esperamos nuestro turno, entro en un box, el

médico me mira, me hacen pruebas: análisis de sangre, radiografía de tórax y tomografía axial

computarizada craneal (TAC craneal). Llega mi padre y esperamos en el box los resultados mi

madre, mi padre y yo. Mis pensamientos no son muy claros, pero aun así, una parte de mí

tiene miedo, ¿a qué? No lo sé. Viene el médico y nos informa de que me van a mandar a Sant

Joan de Déu, un hospital de Barcelona especializado en niños, y que posiblemente me tengan

que ingresar hasta saber qué me pasa exactamente. Parece extraño pero aparte de mi salud,

me preocupan mis estudios. No quiero que me ingresen, no quiero perder días de colegio, no

puedo permitirme faltar a las clases.

Al cabo de seis horas llega mi ambulancia y nos dirigimos a Barcelona. Allí, en una salita,

esperamos los tres al doctor. Llega Mª Carmen, la mujer de mi padre. Vomito dos o tres veces

y siento que mis pies se empiezan a dormir. Ellos ven los informes encima de la mesa y no se

contienen y los miran. De repente se ponen los tres a buscar en las BlackBerry algo, no sé el

qué. No tengo ánimos ni siquiera para preguntarlo, me siento mal. Viene la doctora y me

suben a una habitación de planta. Yo tengo hambre, mucha hambre, y pido que me traigan

algo de comer. No puedo masticarlo, no puedo tragar bien y lo poco que consigo tragar lo

vomito, ¿qué me está pasando?…

¿Cómo te encuentras? –me dice la doctora–.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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No ceso de vomitar, no puedo tragar, no puedo masticar, tengo la cara dormida, me mareo

y tengo hormigueos en los pies. Además ahora también los tengo en las manos y no veo

bien.

¿No ves bien? ¿A qué te refieres?

No veo normal, no sé cómo decirlo, la imagen no está definida, empiezo a ver doble.

La doctora me comprueba los reflejos, los estoy perdiendo. No sé qué pasa, no sé qué tengo,

no sé por qué me siento así, no sé nada.

16 de octubre de 2009

Despierto, intento abrir los ojos y no consigo separarlos más de dos milímetros. ¿Dónde estoy?

Veo seis figuras, seis figuras que representan a mis padres por triplicado. Todos delante de mí,

no sé cuáles de ellos son los reales, están mirándome fijamente, esperando no sé a qué. Hago

el intento de pronunciar palabra y… ¿qué está pasando? No puedo hablar y me doy cuenta de

que tengo algo metido en la boca. No entiendo nada.

Hola cariño, somos nosotros –me dicen mis padres–.

No puedo contestarles pero los oigo perfectamente. Me alivia escucharlos. Se acercan, me

tocan, me acarician y yo no noto nada. No puedo mover un solo dedo de mi cuerpo, no puedo

hablar, no puedo hacer nada, soy un peso muerto. Mis padres y los médicos me hablan:

Ariadna, estás intubada, por eso no puedes hablar. Estás en la UCI, hace dos días te tuvimos

que ingresar porque empezaste a empeorar. Tu cuerpo empezó a paralizarse rápidamente y

tuvimos que intubarte para que pudieras respirar….”bla, bla, bla, bla…”

¿Qué está pasando? ¿Por qué no puedo moverme? ¿Por qué estoy aquí? ¿Por qué me pasa

esto? Oigo que me hablan, veo que diferentes manos se acercan a mí y me tocan, que mis

padres me besan pero empiezo a entrar en un estado de frustración. Sin poder mover la

cabeza giro mínimamente los ojos y veo tubos por mi cuerpo, máquinas alrededor, oigo cómo

éstas me controlan y reproducen mediante sonidos mi estado “pip, pip, pip…” continuamente.

Sigo sin entender qué está pasando. No puede ser, esto no puede estar pasando, no quiero…

17 de octubre de 2009

Despierto y estoy sola. Nadie delante de mí, enfermeras que corren de un lado a otro, gritos,

llantos, máquinas que no cesan de pitar y que se meten dentro de mi cabeza y me ponen

nerviosa. Definitivamente esto no era un sueño, esto es real, verdaderamente siento como me

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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desvanezco. No logro mover una mínima parte de mi cuerpo, no logro sentir tan siquiera el

roce de la ropa que llevo puesta, me miro la punta de los dedos de los pies que es la única

parte de mí que consigo ver y no puedo sentir si los tengo fríos o calientes. Me estoy

hundiendo en lo peor. Siento como mi cuerpo no funciona, no responde a mis órdenes y se

empieza a convertir en una prisión pesada de mi mente. Me muero, me estoy muriendo poco a

poco, sí, eso es, se está acabando todo. ¿Por qué? Solo tengo dieciséis años, no he podido

disfrutar de todo lo que me puede dar la vida, no es justo, no he hecho nada para merecer este

temprano final, no me lo merezco. Me limito a hacer lo único que puedo hacer, llorar.

¡Buenos días Ariadna! ¡Qué guapa que estás hoy madre mía! –me dice una de las dos

enfermeras que han venido hacia mí–.

Vamos a lavarte ¿vale? Que te queremos dejar bien limpita para que estés más guapa aún y

ya verás…todos los médicos que vengan a verte ¡a ver quién se resiste! –es increíble pero

sin saber siquiera quiénes son y a pesar de la tontería que están diciendo, por dentro, me

hacen sonreír y sentirme bien durante un segundo–.

Me están lavando, me están lavando porque yo no puedo hacerlo, porque yo no puedo hacer

nada, me quitan la ropa en la cama y me lavan con una esponja, desnuda delante de todos,

pero la vergüenza ahora no me importa. No puedo pensar en la vergüenza a mostrar el cuerpo

a personas ajenas porque realmente no creo que ese sea mi cuerpo. Esa no soy yo, ese

montón de carne sin movimiento alguno no soy yo. Las enfermeras me hablan, me cuentan

cosas del hospital, el día que hace hoy y sin darme cuenta me sacan de mis pensamientos

fatales. Me adentro en la conversación aunque no puedo contestar, a ellas no les importa. Se

ríen, me tocan, me cuidan y me reconforta el cariño que me transmiten.

A pesar de eso, echo de menos a mi familia y cuando me vuelvo a quedar sola vuelvo a decaer.

Mi familia, ¿cómo estarán?, ¿qué pensarán?, ¿dónde estarán?… Mis amigos, ¿sabrán que

estoy así?, ¿estarán preocupados? No quiero que lo estén, no quiero que lo pasen mal… Madre

mía, si lo sabe Daniela estará por los suelos, no puede ser… ¡Oh! Mis estudios, no por favor,

tengo que irme, tengo que ir a clase, tengo que avanzar, ¡necesito salir de aquí ya! Después me

doy cuenta de que es absurdo que piense en eso si no voy a salir de aquí, se acabó, ¿no te das

cuenta? Poco a poco vas perdiendo tu ser, la persona que eras va desapareciendo

paulatinamente, lo único que te queda es la mente y tengo la sensación de que ésta pronto

también de desvanecerá sin que pueda evitarlo de ninguna manera. Me duele muchísimo

pensarlo, me siento fatal y me cuesta reconocerlo pero, esto se terminó.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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19 de octubre de 2009

De alguna manera las enfermeras que me cuidan ven en mi mirada las ansias que me invaden

de ver a mis padres y me dicen que dentro de poco vendrán, que ya se está acercando la hora

de las visitas y están esperando fuera. Necesito verles, necesito su compañía, que me hablen, y

que me digan que me quieren. Empiezo a darme cuenta de que estoy entrando en un estado

de negación y depresión por contacto directo con la soledad, cosa que me frustra. Me rodea

un espacio vacío, todo blanco, todo muerto. Veo a mis padres entrando, poniéndose ellos

también la bata verde, corriendo hacia mi cama desesperadamente, por fin. Me cuentan cosas,

me acarician y me hacen compañía. Las máquinas que me controlan por completo aumentan a

veces la rapidez y el volumen de los “pip, pip” y veo en mis padres el miedo reflejado en sus

miradas, penetrante y doloroso. Intentan esconderse, intentan disimular y sonreír haciendo

ver que no pasa nada a la vez que buscan desesperadamente la ayuda de algún médico.

No puedo creérmelo, han traído fotografías para colgarlas en la pared, para que pueda verlos a

cada momento. Fotografías de mis hermanos, de mis padres, de mis amigos, fotografías de mi

vida. Convierten un lugar vacío en una estancia en la que me siento mínimamente bien, que

me recuerda quién soy y por qué tengo que luchar. Mi padre me trae un reloj, enorme porque

no veo bien, y lo cuelga en la pared, podré al menos controlar el tiempo, qué gran placer.

Mi padre se acerca, me mira fijamente a los ojos y logra ver dentro de mí, lo sé. Sabe que no

quiero que se vayan, que no quiero que termine la visita y me vuelva a quedar sola, sabe cómo

me siento, sabe que tengo miedo. Intenta relajarme para que pueda dormirme y así no me dé

cuenta del momento en el que tengan que irse. Me cierra los ojos, roza delicadamente mi

frente y mi entrecejo poco a poco con el pulgar y me susurra al oído nuestra canción, “Your

song” de Elton John: “It’s a little bit funny, this feeling inside, I’m not one of those who can

easily hide…”

25 de octubre de 2009

Plasmaféresis, electromiogramas, pruebas y más pruebas continuamente. Me siento

totalmente hundida, a ratos logro animarme pensando optimistamente, creyendo en una

relativa fuerza interior que puede salir de dentro mío y ayudarme a luchar. Pero una vez lo

consigo, miro directamente a los ojos a la realidad que me muestra exactamente la situación y

no encuentro ningún motivo para creer que pueda seguir adelante. Es difícil aceptar tal cosa

pero llega un momento en el que me encuentro tan desolada que es prácticamente imposible

alzar mi voluntad yo sola. Respiro la alegría que desbordan algunas enfermeras cantando “Oh

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

41

oh oh looking for paradise” y pienso en cuánto me gustaría poder unirme a ellas. Miro el reloj y

ni siquiera han pasado cinco minutos, no quiero estar más tiempo sola, por favor.

Empecemos de nuevo. Llevo semanas tumbada en una cama sin mover un solo dedo, no

puedo respirar y por eso estoy intubada, no puedo comer y por eso tengo una sonda que me

alimenta, ¿puedo hacer algo a caso? No. Perfecto Ariadna, perfecto. Sin motivo previo llego a

enfadarme conmigo misma por estar en esa situación, llego a sentirme culpable por unos

segundos, dándome cuenta luego de que eso no tiene ningún sentido. Lloro. ¿Por qué me pasa

esto a mí?, ¿qué he hecho mal? Pero otra vez, no consigo respuesta alguna. No quiero seguir

con esto, no quiero seguir pasando los días de esta manera, estoy cansada de esta situación,

necesito ver a mis padres ya, por favor.

29 de octubre de 2009

Las cosas van mejorando poco a poco, mi cuerpo puede llevar a cabo pequeños movimientos,

aunque no controlados aún. Por ejemplo, con muchísimo esfuerzo puedo conseguir levantar

un poco el brazo de la cama, pero después se me cae hacia un lado como peso muerto. Puede

parecer un acto impensable pero eso me sirve para llamar la atención de las enfermeras para

que vengan y no me sienta tan sola. Doy con toda la fuerza que soy capaz de sacar brutales

golpes continuamente con mi brazo izquierdo a la barandilla de la cama. Como consecuencia

tengo el brazo negro, lleno de hematomas. Sí, es increíble, pero necesito compañía, es horrible

estar tanto tiempo sola contemplando un reloj que gira cada vez más lento y que nunca llega a

la hora de la siguiente visita, la espera es demasiado larga.

Ariadna, te vamos a quitar el tubo con el que respiras –me dice un médico–.

No me lo puedo creer, ¿de verdad? Mil pensamientos de alegría retumban por mi cabeza, es

increíble. Este jueves por la mañana he vuelto a nacer. He vivido este momento paralelamente

a mi nacimiento hace ahora casi diecisiete años. El aire que respiré por primera vez desde

hacía mucho tiempo simuló el pasado 23 de Febrero de 1993, mi fecha de nacimiento. Sentí

como la vida volvía a entrar en mí, por fin. En ese momento me di cuenta de que esto no

terminaría aquí, vi todo lo que me quedaba por delante y comprendí que tenía una segunda

oportunidad, que tenía que luchar. ¿Cuándo vendrán mis padres? ¡Quiero que me vean

respirar! A pesar de que me han quitado el tubo, sigo necesitando un suplemento que me

ayude a respirar, el BiPaP, aunque durante algunos minutos consigo respirar yo sola, ¡qué gran

paso! Me siento verdaderamente feliz, pero admito también que no me gusta tener que

depender aún del BiPaP. Intento, después de mucho tiempo, articular el mecanismo de mi

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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aparato fónico para pronunciar alguna palabra y me sorprendo del ruido que hago. Es horrible,

no entiendo nada, solo puedo escupir sonidos que ni siquiera yo entiendo bien. Al igual que un

bebé acabado de nacer, también tendré que volver a aprender a hablar. Da lo mismo, no

quiero pensar en eso ahora, ¡quiero ver a mis padres ya!

Toca la visita de las 12 de la mañana, a esa solo viene mi madre, ¡qué contenta se pondrá

cuando me vea!

Hola mamá –consigo pronunciar a duras penas justo cuando entra–.

Oh Dios mío… –sonríe, se emociona y llora de felicidad. Me abraza y me da besos

continuamente–.

¡Cariño que te han quitado el tubo!, ¿lo ves?, ¡por fin!, ¿te das cuenta ahora de que sí que

vas para delante?, ¡Dios mío!

Entre risas y llantos pasan las dos horas de visita. Me siento bien, empiezo a llenarme por

dentro y crecen en mí las ansias de más avances, de más pruebas evidentes de que voy a

recuperarme. Miro el reloj, quedan dos horas para que venga mi padre a verme y le he pedido

a mi madre que no le dijera nada sobre el tubo, quiero ver cómo reacciona él también, quiero

ver cómo sonríe. A las ocho, aparte de mis padres también viene Mª Carmen, ¿cómo

reaccionará ella? Tengo ganas también de ver cómo se alegra. Dejando de lado mis

sentimientos personales interiores, me alegro también por mi familia. Me reconforta

muchísimo haber sido capaz de respirar por mi misma porque muestro una evidencia hacia un

progreso que, por mucho que demostraran lo contrario, sé que tanto mi padre, como mi

madre y como Mª Carmen, veían muy oscuro. El hecho de verles durante las horas de visita y

saber que se tragaban sus sentimientos frente a mí e intentaban forzosamente sonreír,

apaciguar el ambiente para así hacerme sentir mejor y que cuando salían por la puerta se

ponían, como yo, a llorar y a lamentarse de la situación, me hacía sentir aún peor. Sabía

perfectamente por lo que estaban pasando aunque intentaran esconderlo y por eso, supe que

volver a respirar sería un antes y un después, para mí y para todos.

1 de noviembre de 2009

El pasado 30 de octubre los médicos me quitaron la sonda de la comida y pudieron darme un

yogur. Sin palabras, totalmente increíble, quién me hubiera dicho a mí que comerme un yogur

sería tan especial. Después de casi tres semanas sin probar bocado, ese yogur me supo a

gloria.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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A partir de hoy ya no volveré a estar sola ni un segundo más, ¡por fin! Sí, eso es, me pasan a

Semicríticos, dejo la UCI. Allí podrá haber un familiar mío conmigo las veinticuatro horas del

día. Pero lo más importante es que salgo de cuidados intensivos, salgo de una vez por todas de

ese lugar y lo hago porque estoy mejorando. ¿Estoy mejorando? Me emociono al pensarlo. En

estos momentos visualizo mi recuperación, veo más allá, confío en mí.

Vienen unos camilleros y se disponen a coger mi cama para trasladarla a una habitación de

Semicríticos, una habitación para mí sola. Antes de irme, pido que me den todas mis cosas: mis

fotos y mi reloj. Yo tumbada en la cama me veo salir de la UCI y no puedo evitar ponerme a

llorar de alegría. Al atravesar la puerta principal creo ver a mi familia, están fuera esperando y

sonríen y me saludan con la mano. Están felices como yo.

3 de noviembre de 2009

Me esfuerzo, me esfuerzo por mover las manos, por mover un poco las piernas en la cama y

me agoto. El hecho de mover un brazo tumbada en la cama, cosa que parece tan fácil y tan

rutinaria, para mí es un reto. Es un reto porque me cuesta muchísimo hacerlo, porque me

duele y me cansa increíblemente. Hago pequeños movimientos pero totalmente inútiles.

Hablar también me agota, no digo tan siquiera una oración corta que ya estoy cansada y me es

difícil tomar aire. Me doy cuenta de mi situación, me doy cuenta de que sigo sin poder hacer

nada, de que tienen que hacérmelo todo. Me lavan, me cepillan los dientes, me dan de comer,

me peinan… No puedo ni siquiera rascarme cuando me pica algo. Soy como un bebé, un bebé

enorme al que tienen que cuidar y hacérselo todo porque no puede valerse por sí mismo y eso

me hunde completamente, jamás me había sentido tan incapaz de hacer algo. Mi familia ve

que no estoy bien, saben que estoy mejorando físicamente pero que mi situación psicológica

decae paralelamente:

No puedes estar así Ariadna, ¿no te das cuenta? Hace unos días estabas en la UCI sin poder

mover un solo dedo y mírate ahora, estás mejorando día a día. Tienes que valorar los

pequeños avances diarios, sabes que no te recuperarás de un día para otro completamente,

debes afrontar la situación y seguir luchando como hasta ahora. Entendemos que es duro

verte en tal situación, sabemos que es difícil y que se necesita mucho valor y mucha fuerza

para mirar para delante y seguir, pero también sabemos que tú tienes todo eso. Ariadna,

estás saliendo poco a poco de esto, sabemos que tú puedes hacerlo y nosotros estamos

aquí para ayudarte a conseguirlo, ya lo sabes.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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¿Y si no vuelvo a caminar? Tengo miedo, tengo miedo de quedarme postrada en una cama

para el resto de mi vida ¿vale? Lo veis muy fácil, ya veo mis avances diarios y precisamente

son esos los que me hacen darme cuenta de todo lo que aún no puedo hacer, de todo lo

que quién sabe si algún día podré volver a hacer –sin poderlo evitar, vuelvo a llorar–.

Cariño, debes confiar en ti misma, tienes que luchar por lo que quieres, no puedes hundirte

en lo que no puedes hacer aún, venga no llores…

Mis padres me dicen que mi familia quiere venir a verme, que mis amigos quieren visitarme y

alegrarme un poco. No quiero que vengan, no quiero que venga nadie que no sea mi padre, mi

madre o Mª Carmen. ¿Cómo voy a dejar que me vean de esta manera? No, por favor, ¿qué

pensarán mis hermanos pequeños que tienen seis años cuando me vean postrada en una

cama, sin poder moverme y bizca porque no tengo la vista bien aún? No quiero que nadie me

vea así, no quiero dar pena, no, no y no.

4 de noviembre de 2009

Lo estoy haciendo, lo estoy consiguiendo, voy hacia delante, eso es, hacia delante con fuerza.

Me trasladan a una habitación de planta. En solo tres días ya dejo Semicríticos,

verdaderamente puedo con todo esto. Hoy después de mucho tiempo, me voy a duchar

dentro de la ducha de la habitación. Mi madre y las enfermeras me quitan la ropa y me cogen

en brazos para meterme en la ducha. Cuánto echaba de menos sentir el agua caer sobre mi

piel, sentir esa sensación de frescor una vez acabas de lavarte y estás con el pijama recién

seca. Rutinariamente la gente no valora ese momento, pero yo lo he disfrutado. Llevo no sé

cuántos días en que las enfermeras me lavan con esponjas desnuda en la cama y esta ducha

me ha devuelto media vida. Noto el agua poco a poco cayendo sobre mí, la sensación del

primer contacto de mi piel caliente con el frío jabón, ese escalofrío que me recorre cuando

salgo de la ducha y el placer de ponerme luego el pijama y sentirme bien. Respiro tranquila,

limpia y feliz.

Estoy tumbada en la cama y mi madre se acerca mostrándome algo que me había traído de

casa, mi Hipo. Parece una tontería pero se me saltan las lágrimas al verlo. Mi Hipo es un

pequeño hipopótamo de peluche al que le tengo muchísimo cariño y hoy he vuelto a verlo. Mi

madre sin decir palabra lo ha dejado encima de mi vientre y yo, inocente de mi, intento

articular mis brazos y mis manos para cogerlo. No puedo, no puedo sostenerlo, se me cae. Ni

siquiera soy capaz de coger a Hipo, es inútil… Lloro.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Recuerda este momento Ariadna –me dice mi madre–. Recuérdalo para que dentro de unos

días puedas sonreír al recordar esta situación.

Los médicos han venido a comentarme que mañana empezaré rehabilitación. También me han

dicho que el hospital dispone de una pequeña clase a la que llaman “escuela” para que los

niños puedan ir y hacer deberes de los estudios que estén cursando, pintar, dibujar… Es algo

pensado para entretener un poco a los más pequeños y dado que yo tendré que estar aquí por

algún tiempo podría probar e ir a hacer cosas, así trabajaría mi habilidad con las manos. Una

vez se van, mi madre se dispone a comentarlo conmigo:

¡Qué bien Ariadna, mañana empiezas rehabilitación! Ya verás, harás ejercicio y empezarás a

ejercitar los músculos. Te tendremos que traer ropa de casa… ¿Qué te parece lo de la

escuela? ¿Podrías ir después de rehabilitación, no?

Mamá, ¿escuela? Pero qué se piensan, ¿que tengo cinco años o qué? Mamá, ahí van todos

los niños pequeños a pintar y dibujar, ¿crees que yo tengo muchas ganas de hacer esas

tonterías? Hago primero de Bachillerato mamá, no educación infantil. Me voy a sentir

bastante imbécil yendo allí. Además, ¿qué quieres que haga yo allí si no puedo ni sostener

un lápiz? ¿Observo cómo niños de cinco años pueden dibujar y yo ni siquiera puedo coger

un bolígrafo? Eso solo conseguirá hacerme sentir peor.

Ariadna, no tienes por qué verlo de esa manera, ya sabemos que no puedes coger un

bolígrafo y ponerte a escribir, pero ir allí te distraerá un poco y además aunque no puedas

escribir podrás pintar con pinceles que es más fácil, no sé Ariadna, ejercitar las manos.

No quiero ir mamá, no quiero sentirme inferior a niños de cinco años.

¿Por qué tienes que sentirte inferior? Ariadna, estás enferma, claro que no puedes hacer lo

mismo que ellos pero sabes el porqué. No puedes cerrarte de esta manera.

5 de noviembre de 2009

Hoy empiezo rehabilitación. Hago un rato de fisioterapia para ejercitar todos los músculos de

mi cuerpo en general y luego una hora de terapia ocupacional en la que trabajo más

específicamente los músculos de mis manos. Estoy ilusionada, me siento bien porque empiezo

a moverme un poco más, hago pequeños ejercicios y eso me llena. Pero también una vez veo

lo que puedo hacer, sin poder evitarlo, pienso en todo lo que no puedo hacer. Por supuesto

que me alegro de mis avances pero no es suficiente, de alguna manera hay una barrera en mi

cabeza que no me deja pensar en una recuperación total y, sinceramente, eso me da mucho

miedo. Una vez he acabado mi madre coge mi silla de ruedas, me sientan entre ella y unas

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enfermeras y nos dirigimos a la escuela. Yo no quiero pero sé que mi madre necesita verme

distraída, quiere que vaya.

¿Cómo ha ido? –me dice mi madre–.

Mira esto mamá, da pena. –le enseño un mándala que he hecho en ese rato. Está mal

pintado, salido por todos los sitios, parece que lo haya hecho un crío de dos años. Es

horrible–.

Al menos has podido hacerlo, ¿no crees? Hace unos días en la UCI no hubieras podido; mira

el lado positivo de las cosas, Ariadna, es genial que hayas hecho esto.

Yo lloro, lloro porque miro lo que he hecho y me siento inútil, me siento inútil porque ni

siquiera he podido pintarlo bien. ¿Qué pasará con mis estudios si no soy capaz ni de pintar un

círculo correctamente? Por regla de tres ya tengo la respuesta. No quiero, no quiero perder un

curso, no quiero perder un año, no quiero repetir, me quiero ir de aquí ya, necesito salir,

necesito seguir viviendo mi vida con normalidad, necesito que esto acabe de una vez…

Ariadna, ¿quieres que te saque un rato a la calle antes de subir a la habitación a comer?

¿A la calle? ¿De verdad?

Sí claro, ¿te apetece?

¡Por supuesto que me apetece mamá! –no me lo puedo creer, ¡voy a salir a la calle! ¡voy a

ver el sol! Madre mía, qué ilusión–.

Salimos por la puerta de consultas externas porque delante del hospital hay un pequeño

recinto frente a la carretera. Sol, el aire roza mi piel, siento el frío que me atraviesa por todas

partes, veo la vida del exterior después de mucho tiempo encerrada entre cuatro paredes. Los

coches, los edificios, las casas… todo me parece extraño y a la vez común. Por fin, por fin veo el

día. Mi madre me lleva hasta un banco y coloca mi silla de ruedas en el lado y ella se sienta

junto a mí. Contemplamos la carretera y me maravillo tan solo de verla. Es increíble cómo algo

tan normal como es un paisaje de Barcelona llega a emocionarme. Quiero llamar a mi padre,

quiero contarle que estoy en la calle, quiero decírselo ahora. Le pido el teléfono a mi madre

para llamarlo y se lo cuento. Le explico lo de rehabilitación, lo de la escuela y por último le digo

entre llantos de alegría que estoy en la calle. Se alegra, se alegra muchísimo y eso me encanta.

Mamá, mira a toda esa gente yendo de un lado para otro. Yo estoy aquí sentada en una silla

de ruedas sin poder mover las piernas, ¿qué pasará si no vuelvo a caminar? Tengo miedo

mamá, tengo miedo de quedarme aquí para siempre.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

47

Cariño… no te vas a quedar así siempre, vas a volver a caminar, ya verás. No llores Ariadna,

tienes que seguir luchando como hasta ahora.

¿Cómo puedes estar tan segura? Yo no quiero quedarme así, quiero caminar, quiero irme

de aquí, quiero seguir siendo la misma Ariadna de siempre y seguir con mi vida mamá…

Seguirás siendo la misma Ariadna repelente de siempre, ten paciencia, mira todos los

avances que has hecho en tan poco tiempo. Ariadna, tú no te das cuenta pero estás dando

grandes saltos. Este síndrome deja a los pacientes como mínimo unos tres meses en la UCI,

ya te lo ha dicho el médico, y mira tú, no llevas ni un mes y ya estás en planta, es genial

Ariadna. Todo está yendo muy rápido. Tu caso ha sido muy duro, ya lo sabes, pero todo va

muy rápido en comparación a los demás.

6 de noviembre de 2009

Hoy he cogido a Hipo. Hoy he podido sostenerlo en mis manos y besarlo. En ese momento he

recordado lo que me dijo mi madre: “Recuerda este momento Ariadna. Recuérdalo para que

dentro de unos días puedas sonreír al recordar esta situación”. Y efectivamente, aparte de

llorar de emoción al poder cogerlo, he sonreído al recordar que hace dos días no podía hacerlo

y me he dado cuenta de la gran rapidez de mi evolución. Es más, para verificar con mayor

precisión el gran avance, hoy, con ayuda de fisioterapeutas, me he sostenido unos segundos

de pie. Tambaleando, con dolor en las piernas y pesadez, pero me he sostenido. He sentido mi

peso cayendo sobre mis piernas y he notado cómo mis pies tenían el poder de sostenerlo todo,

esa sensación que normalmente pasa desapercibida, a mí me ha hecho sentirme a mí misma,

ha conseguido que viera mi recuperación.

13 de noviembre de 2009

Esto es genial, ¡ya puedo dar algunos pasos! Me canso mucho, parezco un pato pero puedo

sostenerme durante un rato yo sola. Ya digiero bastante bien y los cubiertos los manejo mejor

aunque me cuesta cortar con el cuchillo. Puedo ir al baño yo sola, sin ayuda de nadie, madre

mía, qué gran lujo. Ducharme aún no puedo hacerlo sin ayuda, pero todos los avances que

tengo compensan lo que aún no puedo hacer porque sé que dentro de unos días, quizá

semanas, podré hacerlo. Lo sé.

Hoy es viernes y tengo un permiso de fin de semana. Podré irme por la tarde a mi casa y

volveré el lunes a primera hora para seguir con mi rehabilitación diaria. ¡Me voy a casa! Es

increíble, se me cayeron las lágrimas cuando la doctora me concedió el permiso. Voy a pasar el

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

48

fin de semana en casa de mi padre, con mi familia, ¡qué ganas tengo! También vendrá Daniela,

mi mejor amiga, ¡cuánto la echaba de menos!

Por fin, llego a mi casa. La silla de ruedas pegada a mí. Me niego, no pienso tocar la silla en

todo el fin de semana, me da igual si tienen que llevarme a rastras, este fin de semana no

quiero silla. La cena es brutal, ¡cuánto tiempo hacía que no comía tan bien! Esto sí que es vida.

Mi cama, madre mía, ¡cómo se duerme en mi cama! Tengo la sensación de valorar muchísimo

más las cosas que antes para mí eran diarias. Me llenan pequeños detalles que antes también

tenía pero que ahora es cuando realmente los valoro.

16 de noviembre de 2009

Este fin de semana ha sido perfecto para mí, he caminado, he comido, he dormido, he salido al

patio a tomar el sol, he ayudado a Daniela a hacer unos deberes que tenía que hacer de

Química y he empezado a recordar cosas de mis estudios, he estado con todos mis hermanos a

los que echaba más que a nadie de menos, he seguido viviendo mi vida por fin.

He llegado al hospital de nuevo con media vida más por lo menos y he ido a hacer

rehabilitación y a la escuela como cada día. No puedo contar con los dedos todos los avances

que tengo y eso me hace muy feliz. Estoy comiendo en mi habitación, y de repente entra mi

doctora. Me dan el alta. ¡No me lo puedo creer! ¡Me dan el alta! ¡Me voy por fin del hospital!

¡Me voy y no tengo que volver! Madre mía, no sé si llorar o reír y mezclo las dos cosas. Me

estoy poniendo súper nerviosa, es genial, ¡me voy! Tendré que seguir viniendo a hacer

rehabilitación por las tardes dos días a la semana y por supuesto tendré que venir con

regularidad para llevar un control, hacer pruebas y esas cosas pero bueno, ¡que me voy a mi

casa! Estoy muy emocionada, estoy muy feliz, sinceramente no tengo ni palabras para explicar

todo lo que siento en este momento. Me marcho por fin de aquí, vuelvo a mi casa para seguir

siendo la misma Ariadna de siempre, para seguir viviendo mi vida.

Estoy en mi casa, por fin. ¡Cuánto tiempo he esperado este momento! Y pensar que en un

principio llegué a creer que esto jamás pasaría… Mañana voy a ir al colegio. Me he peleado con

mis padres para que me dejen ir porque ellos no creen que sea lo mejor teniendo en cuenta

que acabo de salir del hospital y que aún no estoy capacitada para aguantar ese ritmo. Los

entiendo, sé que tienen razón y que debería quedarme en casa un tiempo más pero

sintiéndolo mucho, no puedo. No puedo porque necesito seguir con mis estudios, quiero

recuperar ya todo lo que he perdido porque no puedo permitirme saltarme tanto curso

teniendo en cuenta que tengo que sacar notas elevadas para poder estudiar Medicina. Ya sé

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

49

que no podré hacer mucho porque aún no veo del todo bien, no puedo escribir y no puedo

caminar mucho pero de verdad, tengo la necesidad de ir y escuchar al menos una clase. Lo

echo muchísimo de menos. Levantarme cada día a las siete de la mañana, tener que pasarme

seis horas en clase, hacer deberes, estudiar, ir estresada porque no tengo tiempo de todo…

Necesito volver a eso de nuevo. Mis padres quieren que al menos vaya en la silla de ruedas y

yo me he negado rotundamente. No pienso ir en silla de ruedas al instituto, no, no y no. No

por vergüenza, aunque un poco sí, pero básicamente no quiero ir porque yo puedo caminar.

Camino muy poco a poco, me canso muchísimo, me cuesta, me duele, pero lo hago y quiero

seguir haciéndolo por mucho que me cueste. No voy a depender de una silla de ruedas cuando

puedo hacerlo por mí misma.

Me acuesto, me acuesto pensando en mañana, pensando en que estoy en mi casa, en que he

salido de ésta, en que voy a continuar con mi vida y espero con ansias levantarme mañana por

la mañana como un día normal, como un día en el que iré al instituto otra vez.

17 de noviembre de 2009

Hoy he sentido de nuevo cómo era mi vida antes. He ido al instituto con mi mochila y mis

libros y todos me han recibido con muchísimo cariño, me han hecho sentir una más otra vez.

Mis compañeros, mis amigos, mis clases, mis profesores… lo tengo todo otra vez y eso me hace

inmensamente feliz. Recuperar mi vida es algo con lo que soñaba cuando estaba en el hospital

y ahora lo he conseguido. Estoy aquí de nuevo, tengo una segunda oportunidad en la vida y

pienso aprovecharla al máximo porque ahora más que nunca sé que todo esto puede acabarse

en un abrir y cerrar de ojos.

13 de octubre de 2010

Hoy hace un año que empezó todo, hoy empieza una época del año imposible de olvidar para

mí y he tenido mucho tiempo para pensar y recapacitar en todo lo que me ha aportado esta

experiencia. Es cierto que fue el peor episodio de toda mi vida, que me ha marcado muchísimo

por dentro y que ese rastro jamás podrá ser borrado, que el miedo a morir que he llegado a

sentir nunca podré sacarlo de mi mente, que al oír la canción “Looking for Paradise” que

cantaban las enfermeras cuando yo estaba en UCI se me eriza la piel y me vienen mil imágenes

y no puedo evitar recordarlo todo y llorar sin fuerzas para detenerme, es cierto que fue un

tramo muy negativo, pero he aprendido a darle la importancia que requiere y sacarle todos los

aspectos positivos, ya que realmente esos son los que importan.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

50

Muchas veces me han dicho: “Ojalá nunca hubieras tenido que pasar por todo eso”. No estoy

de acuerdo para nada, es más, si pudiera cambiarlo, si pudiera hacer que nunca pasara por

eso, no lo haría. Suena extraño, lo sé, pero no lo haría. Todo lo que me ha enseñado este

síndrome sobre la vida no lo cambiaría. Sería muy iluso por mi parte pensar y desear que

nunca me hubiera pasado a mí, personalmente prefiero sacar todo lo bueno que me ha

aportado y darle mucho más valor a eso. Quiero remarcar que con esto no quiero decir que

sea bueno pasar por algo así ni mucho menos, sino que si desafortunadamente alguien tiene

que sufrir el Síndrome Guillain-Barré es mejor buscar las cosas buenas que te aporta y no

hundirte en tu propia pena.

Una persona que no ha tenido ninguna experiencia de este tipo no puede llegar a comprender

que realmente la vida puede acabarse en cualquier momento, así que supongo que cuando

pasas por algo así es cuando te das cuenta de todo lo que tienes y que podrías haber perdido

en cualquier instante, aunque pueda sonar mucho a tópico, es la realidad. A lo mejor suena a

tópico porque a lo largo de la historia muchos autores han hablado sobre “carpe diem” y

“tempus fugit”, incluso yo los había estudiado cuando era más pequeña, pero me he dado

cuenta de que ha sido después de esto cuando he comprendido exactamente el significado de

dichos tópicos.

Realmente ahora vivo teniendo en cuenta que el tiempo pasa volando, que tengo que hacer lo

que verdaderamente quiera hacer porque a lo mejor mañana ya no tengo esa oportunidad. No

es literalmente hacerlo todo hoy, sino aprovechar el momento, aprovechar lo que te da la vida

sin miedo al mañana. Todo esto me ha enseñado que en la vida hay que aprovechar al máximo

todos los momentos porque, por malos que sean, son únicos. He aprendido a querer aquellos

simples detalles que me rodean que normalmente pasamos por alto pero que, si nos paramos

a pensar, son esos pequeños gestos los que realmente llenan la vida de alguien, a aprovechar

al máximo todo lo que me da la vida, a agradecer los momentos con las personas que me

importan porque en cualquier momento puede acabarse todo.

Es triste que solo se aprenda a valorar la vida de esta manera tras pasar una situación extrema,

pero realmente puedo corroborar que es así. Ahora veo la vida de una manera diferente

porque sé valorarla, mi forma de pensar y tomar decisiones tiene siempre muy en cuenta el

hecho de que tengo que aprovechar mi vida ahora y, realmente, cada mañana que me

despierto y puedo levantarme de la cama y empezar a vivir ese día como si fuera el último,

pienso en la suerte que tengo de poder poseer un regalo tan preciado como es la vida y me

alegra saber que ahora soy consciente de ello.

Page 52: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

51

Conclusiones Al empezar la investigación partía de interrogantes, es decir, no tenía en mente ningún

concepto científico sobre el Síndrome Guillain-Barré ya que más bien me basaba en la

sintomatología que tuve. Dado mi poco conocimiento sobre dicho tema, he conseguido uno de

los objetivos de esta investigación, que era encauzarla hacia conseguir un mejor

entendimiento propio sobre el síndrome. Una vez tenía las ideas conceptuales principales y

redacté todo mi trabajo obtuve el resultado apropiado que me proporcionaría conseguir mi

segundo objetivo: poder ayudar a otras personas a las que les diagnostiquen el Síndrome

Guillain-Barré y no tengan ninguna noción. El haber recogido toda la información en este

trabajo y pasar después al siguiente paso que es difundirlo por la red social y diferentes grupos

de apoyo me permitirá dar a conocer todo lo que sé sobre el síndrome.

En cuanto a la búsqueda de la información, he podido llegar a la conclusión de que hay

muchísimos interrogantes en este síndrome porque no está estudiado. Sinceramente creo que

es muy negativo que las investigaciones científicas estén sometidas al mercado. Una

enfermedad solo se estudia y se investiga para encontrar una solución si afecta a gran parte de

la población porque a nadie le interesa destinar fondos económicos a investigaciones que

salven pocas vidas. ¿Acaso eso es éticamente correcto? Es muy injusto que las enfermedades

poco comunes no se estudien porque afectan a pocas personas, es más, creo que la vida de

una persona que padece el SIDA vale igual que la vida de otra persona que sufra el Síndrome

Guillain-Barré. ¿Por qué el SIDA se estudia para encontrar tratamientos y en cambio, para el

Síndrome Guillain-Barré hay tantos interrogantes? Visto de esta manera se ve claramente que

la medicina funciona igual que el mercado, dependiendo de la demanda, cosa que me parece

totalmente inhumana.

Debido a la falta de estudios sobre el Síndrome Guillain-Barré me ha resultado difícil entender

algunos puntos clave ya que en cada explicación hay algún interrogante sin resolver que me

dificultaba el paso al siguiente punto. Por ejemplo, ¿qué es lo que provoca que los anticuerpos

sean autoinmunes? o ¿por qué a partir de la mononucleosis, enfermedad tan común en la

población, a algunas personas se les desarrolla el síndrome?, son interrogantes de los cuales

no puedo obtener las respuestas porque la ciencia no las tiene.

Una vez el síndrome se diagnostica en el paciente, se empiezan una serie de tratamientos

nombrados en el apartado “Proceso natural del desarrollo de SGB”. Estos tratamientos son

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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totalmente relativos ya que a unos pacientes les van bien y a otros no, a veces los corticoides

funcionan para tratar casos con variantes que no son crónicas y normalmente no sirven y en

cambio para las crónicas sí que funcionan… Con todo esto se puede llegar a la misma

conclusión de antes, y es que al no estar estudiado el síndrome a fondo aún no se saben las

causas del por qué a veces afectan positivamente al paciente y otras veces no actúan a favor

de él.

Normalmente cuando a una persona se le desarrolla cualquier enfermedad o síndrome grave,

como por ejemplo el Síndrome Guillain-Barré, se le trata primordialmente el mal en sí, es decir,

lo físico. Hay que tener en cuenta que durante el desarrollo de este síndrome (al igual que en

cualquier otra enfermedad o síndrome) el paciente no solo sufre físicamente sino que también

lo hace psicológicamente. Es muy duro encontrarse en una situación como tal y ello,

consecuentemente, conlleva a una gran afectación emocional. Por eso, hay que tener en

cuenta que también se debe tratar al paciente psicológicamente tal y como se ha dicho

anteriormente en el “Análisis psicológico” ya que, además de los diferentes tratamientos, el

estado emocional del afectado influye muchísimo en el proceso de recuperación de éste.

A nivel de conclusiones personales, en muchos momentos me ha resultado difícil poder

continuar redactando pues mezclaba mis emociones personales y no podía controlarlas, pero a

medida que iba avanzando con el objetivo de alcanzar mi meta y conseguir acabar este

trabajo, ya no por el trabajo en sí, sino más bien por mí, por la satisfacción de poder decirme a

mí misma al final “Ariadna, lo has hecho, has podido hacerlo” y, por supuesto, contando con la

ayuda de terceras personas, la realización de mi investigación fue cada vez a mejor. Cada vez

me costó menos controlar mis sentimientos para extraer de ellos lo mejor y plasmarlo en el

trabajo. Desde el punto de vista personal, este avance ha sido una de las mejores cosas que

me ha aportado el hecho de hacer esto, porque ahora que lo he terminado me siento

plenamente orgullosa de mí misma por el simple motivo de que he sido capaz de hacerlo, de

que he tenido la suficiente fuerza interior como para relatar día por día toda mi experiencia, y

eso para mí, es un gran paso que me resultaba difícil creerme capaz de hacer.

Para poder hacer las entrevistas a otros pacientes como yo he tenido que contactar con

diferentes asociaciones y grupos, y eso también me ha permitido conocer a muchas otras

personas que han vivido lo mismo que yo y poder intercambiar experiencias y emociones, cosa

que ni me planteé hacer al empezar el trabajo. Me ha resultado sorprendente darme cuenta

de la relación tan fuerte que se establece entre cada uno de los pacientes de Síndrome

Guillain-Barré, ya que somos como una familia muy grande en la que todos nos ayudamos y

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

53

todos nos compenetramos. Cuando empecé a pedir que si podían completarme diferentes

entrevistas que había preparado para mi trabajo de investigación de Bachillerato que hacía

sobre ese tema, todos aceptaron sin ningún tipo de problema y además, encantados de poder

colaborar con mi investigación e incluso pidiéndome ver el resultado final. Eso también fue un

apoyo muy grande para mí porque sentía la necesidad de complacerlos a todos y enseñarles al

final un trabajo en el que estuviera todo, en el que pudieran sentirse identificados.

Page 55: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

54

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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ÍNDICE

Entrevistas a pacientes ………………………………………………………………………………………………….… 58

Entrevistas a familiares …………………………………………………………………………………………………. 124

Entrevista a un especialista …………………………………………………………………………………………... 165

Escritos del círculo social ………………………………………………………………………………………………. 168

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Entrevistas a pacientes

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Adrián Castañeda Fonseca

Edad: 57 años actualmente

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

54 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Adormecimiento de los brazos al despertar, cansancio durante el día

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

Alguna vez de forma vaga escuché sobre ella, pero no escuché el nombre, sólo una ligera

descripción. Mi primer pensamiento fue la duda de si habría de quedar así toda la vida.

Lógicamente, se empieza a pensar cómo ser productivo a pesar de la parálisis para no ser

una carga para la familia.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

A partir de los primeros síntomas, el cansancio, adormecimiento y pesadez de los

miembros fueron cada vez más acentuados. Tras de una semana ya tenía problemas de

motricidad fina en las manos, en semana y media ya todo me costaba esfuerzo. En dos

semanas quedé paralizado.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

No supe cuál variante me atacó, sí, quedé cuadripléjico aunque no requerí de respiración

asistida

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Inmunoglobulina

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Sí, estuve en U.C.I aunque no requerí de gastro ni de traqueotomía.

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Mis pensamientos iban hacia salir adelante con la familia, pero afortunadamente pude

aceptar pronto mi situación y decidir que a raíz de aceptarla, podría combatirla. Me decidí

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evitar la depresión, traté de verle el lado humorístico a todo, sabía que si reía, mi cuerpo

estaría en mejor situación para dar la pelea de mi vida.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

A los tres días de empezar el tratamiento de la inmunoglobulina se detuvo la decadencia.

En una semana pude levantar mis dos brazos lo suficiente para llevarme una cucharada de

comida a la boca… y me pude encontrar la boca luego de algo de esfuerzo.

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Ejercicios de motricidad y electroterapia, me dieron masajes.

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Como un niño que logra un triunfo, así fuera mover un dedo, recargar mi peso hacia

delante en el respaldo de una silla, sentarme en la cama… me sentí animado a seguir

luchando.

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Salí del hospital todavía paralizado, tras una estancia de doce días. Necesitaba ayuda en

todo, me tenían que dar de comer en la boca (aunque insistía en tratar de llevarme las

primeras cucharadas, tras de dos cucharadas de alimento que me llevara a la boca

quedaba agotado. Tomar líquido… (sólo mediante pajilla) Definitivamente, salí totalmente

dependiente de mi familia.

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Lloramos mi esposa y yo juntos un momento, luego le pedí que me ayudara a sentarme

(cosa que no habíamos logrado hacer) cuando pudimos, tuve la certeza de que tal vez

tardaría dos o tres años para ponerme de pie, pero lo lograría.

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

No tendría una fecha aproximada. Al mes comencé a escribir (soy periodista) con lápices

atados a los dedos para golpear el teclado de la computadora, pero seguía siendo

dependiente. Tras de unos cuatro meses y medio uno de mis hermanos me obsequió un

“elevador” consistente en una dona que se atornilla a la taza del w.c. y con eso ya no

dependí de otros para este tipo de necesidades (aunque sí llegué a caer al piso en el

camino de ida o regreso) siete meses después de entrar al hospital, pude bajar las

escaleras, subir a mi auto por primera ocasión y conducir. Tal vez fue una imprudencia

absoluta, pero lo pude hacer. Al día siguiente hice un recorrido de 10 kilómetros

conduciendo auto. Tardé dos años en dejar el bastón, todavía no tengo fuerzas para hacer

una sentadilla y cuando algo se me cae al suelo necesito ayuda de un tercero. Es difícil

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decir cuándo empecé con una vida más o menos normal, pero podría decir que en cosa de

un año pude enfrentar sin mayores peligros una vida más o menos normal.

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Todavía tengo secuelas en fuerza, motricidad, dolores intensos que atacan ante todo si me

acuesto boca arriba, si realizo un trabajo aunque sea ligero con la espalda (planchar,

barrer, tratar de reparar algo estando inclinado). Las manos todavía las siento

adormecidas y en la pierna izquierda tengo un área insensible al dolor, al frío…

17. Aportaciones opcionales.

Lo peor, no siento que sea la secuela física, sino la secuela social: me explico: quien camina

con bastón, quien tiene limitaciones, suele recibir maltrato de muchas formas, desde la

agresión verbal o la burla de desconocidos en la calle, hasta la injusticia laboral y la

advertencia: “eso, si quieres, si no, corre a buscar trabajo en otro lado”. Eso es lo peor del

SGB o tal vez, lo peor de nuestra sociedad.

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Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Alex

Edad: 36

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

33

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Una contractura en una pierna, luego en otra; después manos, brazos, cara.

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

No había oído hablar de ella y me sorprendió que fuese de las “raras” más conocidas. No

me importaba el nombre, sólo ponerme bien, contradecir los pronósticos pesimistas y

volver a casa.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Se inició con un catarro “espectacular” en un momento de estrés muy importante. Como

es PIDC, la “crónica”, la progresión inicial fue de 3 semanas y luego otras 2 y media.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

Sí, PIDC (polieneuropatía inflamatoria desmielinizante crónica) ascendente sensitivo-

motora. Afortunadamente ni lo uno ni lo otro, bueno parálisis completa en las piernas,

pero no deja de ser “light” en comparación con otros/as.

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Nada mientras estuve ingresada porque estaban esperando la evolución; cogí el alta

voluntaria y cambié de hospital. A los 6 meses y después de 3 recaídas (2 contrastadas

mediante EMG), prednisona (no válida para SGB), imurel, lyrica e IVIG cuando lo necesito

(en 2010 cada 2 meses aprox.).

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Afortunadamente no.

9. ¿Cómo te sentías entonces?

No estuve, no puedo contestar.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

5 semanas y media, al cogerme el primer alta voluntaria y contagiarme mi hija otro

catarro en Fin de Año.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

62

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Uffffffffff, de todo: Fisioterapia, indiba (termoterapia), spa, pilates, danza del vientre, GDS,

rehabilitación, forzarme a caminar aunque tardase 2 horas en recorrer 500m, estudiar

cómo transmiten la información los nervios para poder pensarla…y un montón de cosas

más.

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Eureka, “esto conmigo no podrá”, “la fuerza de voluntad mueve montañas” y “quiero

bailar”.

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Alta voluntaria a las 3 semanas. Salí como entré.

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Soy libre.

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

Hasta los corticoides (prednisona): de noviembre 06 hasta junio 07. Pero como tengo “la

crónica” más bien me he tenido que adaptar a una nueva “normalidad”. ¿Qué es ser

“normal”?

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Tengo una discapacidad del 41% y “brotes”; a pesar de los momentos “salvajes”, me

considero afortunada. No tengo fuerza en brazos y piernas, temblores, pérdida de

psicomotricidad fina, etc….por lo menos tengo excusa para no coser.

17. Aportaciones opcionales.

Page 64: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

63

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Camila Calache Perez

Edad: 16

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

Sufri la enfermedad cuando tenia 11 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

No tuve sintomas , si bien estuve con gripe y dolor de garganta una semana antes, lo mio

fue de un momento a otro. Me acoste y al dia siguiente cuando me quise levantar como

habitualmente, me caí. Ya no tenia fuerza en las piernas.

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

No conocia la enfermedad, cuando llegue al hospital de Las Piedras (ciudad donde vivo) los

medicos no lograron determinar que era lo que me estaba pasando, por lo tanto

decidieron trasladarme al hospital PEREIRA ROSELL en Montevideo(capital de Uruguay,

pais donde vivo), este hospital atiende esclusivamente niños, alli determinaron que se

trataba de un SGB. Yo no conocia la enfermedad y mi familia tampoco , esto te genera mas

angustia y preocupacion aún pues no sabes que es lo que te espera y lo que puede pasar.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Mi caso de SGB fue de los mas complicados y graves segun los medicos que me trataron,

Pasadas 4 -5 horas aproximadamente desde que intenté levantarme en la mañana, ya no

podia mover absolutamente ninguna parte de mi cuerpo y yo dependia completamente

de un respirador artificial para poder vivir. Me llevo mucho tiempo dejar de empeorar y

comenzar a mejorar y luego la rehabilitacion para poder volver a llevar una vida casi

normal.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

No conosco la variante de SGB que padesco, no comprendo claramente a que hace

referencia esta pregunta. Mi paralisis fue completa y necesite por aproximadamente 3

meses y poco respiracion asistida al principio por intubacio y luego por traqueostomia.

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

El tratamiento fue variado: plasmaferesis, Inmunoglobulina, Corticoides, etc. Aparte de los

medicamentos para la terapia del dolor, que me causaba en muchas partes del

cuerpo(piernas, brazos, pies, manos).

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Estuve en U.C.I desde el 17 de setiembre de 2005 al 30 de diciembre de 2005( 3 meses y

10 dias aproximadamente.

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Me sentia mal, porque por sobre todas las cosas, te afecta psicologimente mas aun

estando dentro del hospital, me angustiaba mucho y extrañaba mucho a mi hermano

menor(8 años en ese momento) que recien me permitieron verlo a los 2 meses de estar en

el hospital y una sola ves a la semana mas . Fue muy importante la precencia de mi familia

que simpre estuvo conmigo, sin ella no hubiese salido adelante. Creo que este es uno de

los puntos mas importantes en la recuperacion de cualquier persona con SGB, que tu

familia este contigo.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Esto hace referencia a la famosa "meseta" que le llaman los medicos, tarde 2 meses en

dejar de empeorar y empezar a recuperarme.

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Mi Rehabilitación la hice en el Centro de Rehabilitacion Teleton, un centro publico de

rehabilitacion infantil al cual puede acceder cualquier niño o joven de 0 a 18 años no

importa cuales sean sus recursos economicos, En Dicho Centro te brindan atencion

multidisciplinaria es decir en diferentes áreas, Fisioterapia, Hidroterapia, Psicologia,

Fonoaudiologia, Fisiatria, Terapia ocupacional , Equipamiento, Expresion atraves del Arte ,

Apoyo escolar y otras. El Equipo de especialistas evalúa de cuales de estas areas necesita

la atencion cada paciente en particular, en mi caso fueron: hidroterapia, fisioterapia,

terapia ocupacional y psicologia.

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Me sentia bien, porque sentia que todo el esfuerzo mio y de mi familia estaba dando sus

frutos.

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Tarde 3 meses y 10 dias aproximadamente , sali incluso con traqueostomia y me trajieron

el respirador a mi casa. Cuando sali solo lograba mantenerme sentada durante poco

tiempo ya que me cansaba y mover de forma minima algunos dedos de mis pies.

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Page 66: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

65

Mi primer pensamiento fue "Por Fin" .. Textualmente, mas allá de todas las dificultades

que se podian presentar estaba feliz de volver a estar en mi casa rodeada de mi familia y

de gente que hace 3 meses no veía.

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

Para hacer una vida NO del todo normal, 1 año aproximadamente,

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Mi recuperacion ha sido practicamente completa, la unico que me ha quedado que

tampoco es una secuela, porque se puede recuperar es falta de fuerza en algunos

musculos de las piernas.

17. Aportaciones opcionales.

Me parece muy bueno y necesario que todos aportemos algo de nosotros para que se

conozca mas sobre el SGB , que halla mas informacion disponible sobre esto que afecta a

muchas personas y pocas veces se sabe de la enfermad hasta que lamentablemente te

toca vivirlo... TE AGRADESCO ARIADNA POR DEJARME PARTICIPAR Y AYUDAR, ES MUY

IMPORTANTE PARA MI Y ESTOY ENCANTADA DE QUE SE DIFUNDA MI TESTIMONIO , NO TE

PREOCUPES UTILIZALO PARA LO QUE SEA NECESARIO.

Agrego mi correo electronico por si le es de utilidad a alguien ESTOY A LAS ORDENES.

GRACIAS, SALUDOS.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre del familiar: Dedan Ibacache Urquiola

Nombre del paciente: Maximiliano Ibacache Saldaña

Edad del paciente: 7 años

Relación con el paciente: Padre

2. ¿A qué edad sufrió la enfermedad?

A los 7 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notó?

Fuertes dolores musculares en sus extremidades inferiores

4. ¿Al diagnosticarle el síndrome, cuáles fueron sus pensamientos? ¿Y los tuyos? ¿Conocía

la enfermedad? ¿Y tú?

Mi hijo no entendía lo que le estaba pasando, pero yo como padre, sentía una impotencia

tremenda, porque creo que sabía que gatillo esta enfermedad

5. ¿Cómo se le desarrolló?

Si su pregunta es a raíz de que, fue por la aplicación de la vacuna AH1N1

6. ¿Conoce la variante de SGB que padece? ¿Ha sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

La paralasis alcanzo sus extremidades, tanto superiores como inferiores y músculos

faciales

7. ¿Qué tratamiento le pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Inmunoglobulina (15 frascos)

8. ¿Estuvo en la U.C.I.? ¿Necesitó respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Si estuvo en la UCI 5 dias, no necesito respiración asistida

9. ¿Cómo se sentía entonces? ¿Y tú?

Revise mi enlace http://www.google.cl/#hl=es&source=hp&q=dedan+ibacache&fp=1

10. ¿Cuánto tardó en dejar de empeorar y empezar a recuperarse?

Mas menos 10 -12 dias

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hizo (en el caso de que la necesitara)?

Actualmente está en rehabilitación en el centro teletón de la región, que atiende a niños

discapacitados

12. ¿Cómo se sentía al ver que se recuperaba?

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Eran sentimientos encontrados, por un lado una enorme felicidad por su recuperación y

por otro lado una rabia e impotencia al saber que esto se pudo haber evitado con un

simple examen previo a la vacuna

13. ¿Cuánto tardó en salir del hospital? ¿Salió recuperado/a o con dificultades para caminar,

para hacer su día a día?

Tardo 20 días en salir, pero salió en silla de ruedas, la cual la uso 6 meses, y hoy en día si

bien está de pie lo hace ayudado por prótesis

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue su primer pensamiento?

Fue impactante para todos verlo en silla de ruedas, pero a la vez feliz porque ya estaba en

casa

15. ¿Cuánto tiempo necesitó para hacer más o menos una vida normal?

Aun no hace su vida normal después de 7 meses ocurrido esto

16. ¿Tuvo una recuperación completa o le ha quedado alguna secuela? Si le ha quedado

alguna podrías explicar cuál.

Esta en rehabilitación

17. Aportaciones opcionales.

http://www.google.cl/#hl=es&source=hp&q=dedan+ibacache&fp=1

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Eduardo Castro Gonzalez

Edad: 18

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

A los 17, 20 dias antes de cumplir 18

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Cansancio y dolor en las piernas, calambres

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

Para cuando me lo diagnosticaron yo estaba inconsciente, con sedacion, nunca habia

escuchado la enfermedad.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Empeze dos semanas antes con un cuadro gastrointestinal, sentia bastante cansancio, un

dia desperte me sentia mareado, tenia vision doble y no podia sostener mi cuerpo y asi fui

perdiendo la movilidad para en la noche yo ya no me podia mover.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

Si, al igual que tu yo padezco la variante Miller Fisher, estoy en proceso de recuperacion,

estuve conectado a un respirados tres meses y medio llevo 3 semanas sin respirador.

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Inmunoglobulina humana

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Si estuve 2 semanas en UCI y 2 meses en terapia intermedia, necesite asistencia

respiratoria por 3 meses y medio con traqueotomia

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Desesperado, triste, sin poder entender porque me pasaba eso.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Me ataco en horas, estuve delicado pero estable por 3 semanas de ahí ya no me sedaron

pero seguia delicado. Mi recuperacion empezo como al mes y medio estoy en el cuarto

mes y poco a poco he ido recuperando movimiento.

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Actualmente me dan terapia fisica dos veces por semana, activa y pasiva

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Contento de ver los avances dia a dia y de ver que puedo recuperarme

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Cuatro meses tarde en salir del hospital, sin poder caminar ni sentarme por mi mismo, solo

puedo mover algunos de mis dedos, mi cabeza, desplazar mis brazos mas no levantarlos

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Que iba a ver a mi familia y mis amigos.

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

Acabo de salir hace dos semanas del hospital y no se cuanto tiempo me pueda llevar hacer

una vida normal, espero y sea pronto.

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Actualmente estoy en proceso de recuperación

17. Aportaciones opcionales.

Esta es una enfermedad de paciencia y ganas de vivir esto influye mucho, aquí en Mexico

muchos doctores no saben bastante sobre esta enfermedad, para empezar por el

diagnostico yo escuche muchos diagnosticos como ya no tienes recuperacion, y aquí estoy

recuperandome.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: EMERSON

Edad: 29

Pais: Colombia- Bogotá

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

24 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Debilidad en piernas, se me inflamaron los labios, sensación de cansancio

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

No conocía el síndrome, se genera confusión impotencia y cuando me dijeron que tenían

que hospitalizarme pues lo único que hice fue llorar jejeje…

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Después de una falla gastro intestinal dolor abdominal, diarrea, cólicos etc… una semana

des pues comenzaron los síntomas de cansancio.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

Yo sufrí Sindrome Guillain Barre supuestamente la típica, estuve totalmente paralizado de

pies a cabeza , con traqueotomia y gastrotomia, etc…

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

6 bolsas de inmunoglobulina goteo continuo durante una semana

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Si estuve en UCI 3 meses primero intubado, y luego con traqueotomía conectada a un

respirador que me asistía

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Fisicamemnte hablando sentía dolor en todo lado y moralmente hablando Solo sentía

rabia

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

A los 5 meses

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Fisioterapia, fono audiología, acupuntura, Gimnasia pasiva, hidroterapia

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Si tu ves recuperación te motiva a seguir haciendo tus ejercicios para recuperarte más

cada día

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Tarde 4 meses, salí en ambulancia aun no podía mover nada, podía hablar poco y ver poco

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Yo sentí mucho descanso, y también noté que mi familia descanso de los malos ratos

pasados en una UCI

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

2 años

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Tengo secuelas como:

temblor en las manos

Aun tengo paralisis facial al lado izquierdo

Atrofia en el gemino derecho

Pie derecho caído

Y debilidad muscular en general

17. Aportaciones opcionales.

Si bien es cierto este síndrome es una experiencia que no se puede olvidar hay mucho que

decir quizás la ciencia aun no ha generado la suficiente información para tratar de

prevenirlo, es de vital importancia el apoyo familiar, no es fácil salir de esta pero tampoco

es imposible saludos Ariadna

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Fidel Romero R

Edad: 31

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

A los 17 y a los 29 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Fueron las manos y la punta de los pie con mas peso, es como llevar plomo no te los

puedes.

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

La primera vez no tenia idea que sucedia, hasta que me dijeron que era un sindrome de

guillan barre, en eso mis pensamientos fueron cuando me sentaron en una silla de ruedas,

que no volveria a caminar, lo bueno fue que solo se me paralizo todo el cuerpo sin

necesidad de ventilador mecanico , en cuanto a la segunda vez el sindrome fue mucho mas

rapido y mas fatal ya que en 3 dias estaba conectado al ventilador mecanico comenzando

por la uti y luego con la uci, pesentando neumonia producto del ventilador.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

La primera vez fue haciendo deporte, y me sentía mas cansado de lo normal, hasta que me

caí en casa ya que mis piernas no me dieron para más y la segunda fue después de haber

tomado unas cervezas, me comenzó a pesar las piernas y las manos y en par horas estaba

en la UTI

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

Neuropatía Axonal Motora y Sensorial Aguda (AMSAN). Tuve parálisis completa las 2 veces

la primera vez no necesite de respiración mecanica pero la segunda si

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Plasmaféresis, inmunoglobulina

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Si en la U.C.I

Con Respiración Asistida

Traqueotomía

9. ¿Cómo te sentías entonces?

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

73

La verdad pensé que me iba a morir, tenia mas que nada miedo pero dolores fueron pocos

ya que conte con un gran equipo medico, sobre todo la familia.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Fue como una semana cuando paro todo y empezar a mover algo como a los 2 meses y me

acuerdo que fue el dedo gordo del pie.

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Kinioterapia y fisioterapia y sobre todo esfuerzo de uno mismo que es la mejor terapia

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

La verdad es que no ayas las ganas de que pase el tiempo luego para recuperarte por

completo se siente cada vez mejor

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Tarde la primera vez 1 mes y la segunda 3 meses

La primera vez salí moviendo los brazos y un poco las piernas

La segunda vez salí sin mover nada y empecé en la casa la recuperación

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

La primera vez tengo que superarme y salí adelante y la segunda fuerza que se puede y si

ya había salido de una saldré de la otra.

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

La primera vez 6 a 8 meses y la segunda 2 años aunque ando con una muleta.

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

La primera a sido completa y la segunda todavía estoy con los ejercicios me faltan las

punta de los pies y las manos pero se que es solo esfuerzo de cada uno.

17. Aportaciones opcionales.

Creo que todo lo que uno se propone en la vida lo puede lograr con la ayuda de Dios, al

comienzo todo cuesta pero con el tiempo te das cuenta que el querer es poder, es una

experiencia única, que solo tu sabes donde estuviste, solo es tu decisión de salir adelante

yo ya estoy caminando, manejando, andando en bicicleta, trabajando en la parte de

ingeniería en informática.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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A patient interview

1. Personal information

Name: Frank Myburgh

Age: 56

2. How old you were diagnosed the syndrome?

18 [1972]

3. What were the first symptoms that you felt?

I woke up and felt very tired. I had a dream that I had to run a very long distance [Was at

that stage a student studying B Sc Physical Education and was a fitness fanatic]

4. When the doctor diagnosed you the syndrome, what were your thoughts? Did you know

something about the syndrome?

I knew nothing about the disease. I was diagnosed by a GP in a very little country town. He

was aware that something was wrong but did not know the syndrome. I cannot remember

a lot about my thoughts. We thought it was very funny and suspected that I was bitten by a

spider or something. We made jokes as I became more paralyzed and could not do small

things like stirring my coffee. I was very concerned about my girlfriend [now my wife] and

also my dog. Later in the day and as we were driving to Cape Town, I became aware that

this is a dangerous syndrome. I accepted that this has to happen and I can do nothing to

change it. Luckily I have a very positive mindset. When we arrived at the hospital the

doctors first words after he diagnosed me. was “ If you live till Monday you will be OK but

you could be dead by then”

5. How was the development?

The doctor send me to Cape Town to a large hospital where the diagnosed GBS correctly.

My girlfriend [now my wife] drove me the 800 km to Cape Town. During the 8 hour drive I

became more and more paralyzed. When we arrived at the hospital i was totally paralyzed

and could only move my eyes. My lung function were down to 35% of normal In the next

three days my lung functions went down to 20% and they had to decide on assisted

ventilation. Luckily the paralysis stopped and in the next two, three weeks it did not

deteriorated. It then took 6 months to recover partially. I was discharge from the hospital

in 2 months time and went home for exercise and physio.

6. Did you know the variant of Guillain-Barré Syndrome that you had? Have you suffered

paralysis?

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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In those days they barely know about the syndrome and they did not refer to any variant,

only GBS. I was paralyzed throughout my whole body and could only move my eyes a little

bit

7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG…)?

After numerous lumbar punctures they used a.i. dosage of cortisone and pysio. None other

treatment were available.

8. Were you in the UCI? Did you need assisted ventilation, tracheotomy or other

assistance?

Yes a was in intensive care for three days and did not need any assisted ventilation

9. Then, what did you feel? What were your thoughts?

We took it day by day or rather minute by minute. I was very lucky that I had lots of

support and my mom and wife helped me a lot. I used the words: “Perfection through

dedication and hard work” to motivate me to recover. As I told you already, I luckily am a

very positive person, with a very positive outlook.

10. How long did it take you to start getting better?

The paralysis ended after three days. It then took about a month before I could move a toe

or vinger a little bit. I was in hospital for two months and it then took 6 months before I

could walk with crutches. I went back to University after a year. In the first few months I

used a car to go to classes but soon start to walk, run and do the normal student stuff.

Unfortunately I was dx with diabetes in 1983 which set me back a lot, because the diabetes

also damage the same nerves that the GBS damage.

11. What kind of rehabilitation did you do (in case that you need it)?

I had lost of physio, swam a lot and did a lot of exercise.

12. What did you feel when you saw that you were recovering bit by bit?

The first time after a month to move onse toe or finger was a fantastic day and it felt like I

had won the world. It is at that moment you realized what it means to be alive and what it

means to be able to move. A treasure

13. How long did it take to leave the hospital? Did you go out recovered, with walking

difficulties or difficulties to make your day to day?

I was in hospital for two months and went home by ambulance, strapped to a wheelchair. I

could not eat by myself and a nurse came each day to our house the help me. They had to

carry me to the bathroom. This gradually changed and over time, I could crawl and then

walk with crutches. I did a lot of needle work to strength my hand muscles. My mother put

me on a sheet and gave me my food. She then told me if I am hungry I would eat. This at

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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first gave of a mess because I could not pick up a fork or spoon and could not hold a cup,

but this made me more determine to recover, and it helped a lot.

14. When finally you were at home, what were your first thought?

15. How long do you need to do more or less a normal life?

It took nearly a year and six months before I was more or less ‘normal’

16. Have you had a full recovery or you have got sequels?

I made a 98% recovery from the GBS. But in 1983 I was dx with diabetes and over time this

had a very adverse effect on my health. I gradually became paralyzed in my extremities,

legs and arms and now use a wheelchair to move around. I was a teacher for 26 years but

after a major heart attack and bypass surgery I went on medical pension in 2004. As result

of the diabetes I have renal dysfunction and proliferative retinopathy with severe vision

loss. I also have a very severe case of osteoporosis.

17. Optional contributions.

I think that the diabetes and its increase effect to my health have to do with a very

longstanding case of GBS. This did not deter me from having a very good and successful

life. I was married to a fantastic wife, had three kids [all of them girls] and now have two

beautiful grandkids. I did everything a “normal” person would do. Climbed all the highest

mountains in the Western Province [South Africa] and did scuba diving for a hobby. I was a

successful teacher. Referring to teaching I think that having GBS helped me to relate to

children with problems more than other teachers.

GBS made me more aware of how precious life is and opened my eyes more important

things than myself

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un paciente (familiar)

1. Datos personales

Nombre del familiar: Ignacio

Nombre del paciente: Berta

Edad del paciente: 7 años

Relación con el paciente: Padre

2. ¿A qué edad sufrió la enfermedad?

6 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notó?

Debilidad general, rigidez y pérdida progresiva pero rápida de fuerza en las piernas.

4. ¿Al diagnosticarle el síndrome, cuáles fueron sus pensamientos? ¿Y los tuyos? ¿Conocía

la enfermedad? ¿Y tú?

Primero los médicos apuntaron a una meningitis, al cabo de tres dias ingresada, cuando

hablaron de Síndrome de Guillain Barré, no teníamos ni idea de lo que se trataba. Berta

lógicamente no asimilaba nada de lo que se hablaba, tan sólo veía que no podía andar y

que se encontraba cada vez peor, a pesar de todo su estado de ánimo era bueno en ese

momento.

5. ¿Cómo se le desarrolló?

Tuvo una gastroenteritis una semana antes, después se desencadenó el SGB, con un

período de descenso intenso de 5 días.

6. ¿Conoce la variante de SGB que padece? ¿Ha sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

Ha padecido la variante axonal, llegando a parálisis casi completa de cintura para abajo y a

una debilidad y limitación de movimientos importante en brazos. No necesitó respiración

asistida.

7. ¿Qué tratamiento le pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Dos sesiones de inmuno gammaglobulinas.

8. ¿Estuvo en la U.C.I.? ¿Necesitó respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Estuvo en la UCI durante el fin de semana tras las dos sesiones de inmunos, más por

precaución que por peligro real, no requirió de respiración asistida aunque su capacidad

respiratoria se vio alterada.

9. ¿Cómo se sentía entonces? ¿Y tú?

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

78

Berta nos ha dado en todo momento una lección de presencia de ánimo, tan sólo un par

de episodios momentáneos de tristeza en 11 meses!!. Nosotros, que te vamos a contar,

mucha lucha para no decaer y así poderla ayudar en todo lo posible.

10. ¿Cuánto tardó en dejar de empeorar y empezar a recuperarse?

Tras las inmunos aplicadas en el 4º y 5º día de empeoramiento, se estabilizó en seguida y

empezó a recuperarse en seguida.

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hizo (en el caso de que la necesitara)?

Fisioterapia convencional, natación cuando ya había recuperado la marcha y más

recientemente método de Perfetti y osteopatía.

12. ¿Cómo se sentía al ver que se recuperaba?

Siempre ha estado animada, recientemente empieza a mostrar algunos síntomas de

agotamiento, ya que está mucho mejor, quizás al 75% pero ha entrado en aquella etapa

“invisible”, donde puede hacer vida más o menos normal, pero aun no plena.

13. ¿Cuánto tardó en salir del hospital? ¿Salió recuperado/a o con dificultades para caminar,

para hacer su día a día?

Tres semanas de hospitalización, salió sin poder tenerse en pie.

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue su primer pensamiento?

Estaba loca por poder volver a casa después de tres semanas, con su hermana, su

habitación, sus juguetes…

15. ¿Cuánto tiempo necesitó para hacer más o menos una vida normal?

A los 3 meses inició con normalidad el curso, pero si por normalidad se entiende andar,

correr, saltar, bueno, en eso estamos todavía luchando.

16. ¿Tuvo una recuperación completa o le ha quedado alguna secuela? Si le ha quedado

alguna podrías explicar cuál.

Estamos en proceso, somos conscientes que le puede quedar alguna secuela, aunque

serán ya poco apreciables y muy concentradas en los pies (falta de fuerza en el

movimiento de tobillos y dedos).

17. Aportaciones opcionales.

Si no te importa Ariadna, me gustaría conocer tus experiencias recogidas en casos

similares, es decir, niños con un SGB axonal, para saber algo más en cuanto a períodos de

recuperación, etc. Muchas gracias y enhorabuena por tu recuperación que, seguro no

segurísimo, te habrás currado como una campeona.

Page 80: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

79

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Lina de la Peña

Edad: 49 años

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

1ª vez : 29 años

2ª vez: 46 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Dolor tipo ardor (quemadura) en las piernas… dificultad para caminar dejé de orinar.

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

Pues como no tenía idea de lo q estaba pasando, al dejar de acudir lo q se me ocurrió fue

acudir a mi ginecóloga quien es mi médico de confianza (antes siempre fui muy sana), ella

me sacó la orina con una sonda (no sentí nada) y después de chécame deteidamente

y hacerme preguntas, nos explicó a mi esposo y a mí q según su experiencia podría tratarse

del SGB, q probablemente sufriera de parálisis, pero q no nos preocupáramos, q me

recuperaría… por tanto mis pensamientos fueron positivos.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Después de lo explicado me ingresaré al hospital, ahí quedé en manos de un neurólogo y

un internista quienes después de hacer todas las pruebas necesarias confirmaron el

diagnóstico… entré a la clínica caminando con trabajo y en cuestión de unas horas ya no

podía mover las piernas.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

No, y no… la primera vez xq era una enfermedad de la cual se sabía muy poco, la segunda,

xq he tenido ciertas complicaciones q han ido apareciendo inexplicablemente, a´sí q mi

neuróloga me sigue haciendo pruebas.

La parálisis sòlo avanzò hasta la cintura (externa e internamente) la 1ª vez… la 2ª fue

parálisis también hasta la cintura, màs las extremidades superiores.

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Inmunoglobulinas y corticoides en grandes cantidades.

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

No.

Page 81: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

80

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Por favor especifica… gracias.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

1ª vez… unos 4 meses.

2ª vez…aproximadamente un año (sin mencionar las complicaciones posteriores).

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

1ª vez… lo tradicional… fisiatrìa , natación.

2ª vez… medicina alternativa (electroestimulaciòn y magnetoterapia)

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

1ª vez… era lo q esperaba,

2 vez… con prisa al ver q mi recuperación tardaba màs.

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

1ª. vez… un mes y días… salì en silla de ruedas, pero retomè mis actividades de casa y

trabajo asi, en la silla de ruedas.

2ª vez… fui tratada en casa… ahora cuento con un mèdico de cabecera, aunque, a

diferencia de la vez pasada, todos los estudios y tratamientos me los ha proporcionado la

seguridad social, y aùn no retomo mis actividades.

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

1ª vez… un poco de desepciòn… pensé llegar caminando.

2ª vez…he estado entre la casa y el hospital, pero mi primer pensamiento fue:

noooooooo!! Otra vez mi familia tan amada tendrá q pasar por èsto.

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

1ª vez… aprox un año, 2ª vez, mi vida es màs o menos normal porque me basto por mì

misma… pero aùn, como te mencionè antes, no me integro a las actividades normales.

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

1ª vez… dolor al caminar… ardor (neuritis), (principalmente en la planta de los

pies)incrementada de acuerdo al aumento de mis actividades…. Vejiga neurogènica (a

punto de ser intervenida quirúrgicamente para istalarme una sonda suprapùbica

permanente), èsta cedió a los dos meses al comenzarme a trarar con la medicina

alternativa antes mencionada. 2ª vez… migrañas (q han ido desapareciendo), mismos

dolores en piernas y brazos, especialmente en plantas y palmas… neuralgia… afectación en

Page 82: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

81

el oído y ojo derechos por la desmielinización, ah! Al principio neuropatía de vías

digestivas… esto va mejorando.

17. Aportaciones personales.

Entre las complicaciones que se me han presentado esta vez, mismas que aparentemente

no tienen que ver con el GB, están: múltiples pero pequeñísimos isquemias (los cuales me

han borrado gran parte de la memoria), endurecimiento y envejecimiento a grandes pasos

de la piel de los brazos incluyendo manos… ligero endurecimiento de músculos aùn

haciendo ejercicio… producción de àcido láctico (cosa contradictoria, pues èste se produce

por el exceso de ejercicio)… en fin, como te dije… sigo con estudios, mi neuro me manda

con diferentes especialistas… otra cosa que olvidaba, en ambos casos cansancio

permanente.

Estimada Ariadna… antes que nada agradezco mucho tu interés en la investigación de esta

enfermedad, tu entrevista me parece muy interesante y bien hecha… espero que te sirvan

mis respuestas y quedo a tus órdenes para cualquier aclaración o duda…

Te mando mi cariño y un fuerte apapacho… que Dios te cuide:

Lina

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

82

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Luis Alberto Quintero

Edad: 25 años

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

Sufri dos veces el GBS según los médicos y me dio a los 5 y a los 15 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

La primera vez no tuve ningún síntoma, solo fue de un momento a otro. La segunda vez un

día antes empecé a sentirme débil, me acuerdo que note que no podía subir bien los

escalones del colegio y se me hacia extraño, pero no le di mucha importancia porque

pensé que estaba agotado.

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

La primera vez fue de terror porque según los médicos de esa época (1990), la tasa de

mortalidad era muy alta si la enfermedad atacaba los pulmones o el cerebro y yo estaba

con problemas respiratorios, no sabía nada de esa enfermedad aunque era muy pequeño

pero era consciente de lo que decía los médicos así que el pánico se acelero, además solo

podía mover mi cabeza, la sensación era de mucha impotencia, miedo y rabia a la vez, es

como si estuviera preso en tu propio cuerpo, solo veía la preocupación de mis familiares y

doctores y pensaba que iba a morir.

La segunda vez fue menos traumática, ya sabía que era el GBS además porque afecto más

mis extremidades en especial las piernas así que lo asumí con más calma y consciente que

tenía que hacer ejercicios para recuperarme

5. ¿Cómo se te desarrolló?

La primera vez estaba jugando futbol con mis amigos del barrio, llegue a la casa, tome

agua de la nevera, me senté a descansar y cuando quise pararme no podía de un momento

a otro perdí todas mis fuerzas, es como si yo fuera superman y debajo de mi mesa me

pusieran criptonita, fue algo casi instantáneo, me tire al suelo con las pocas fuerzas q tenia

y no pude volverme a parar hasta la recuperación.

La segunda vez estaba haciendo las mismas cosas de todos los días que era estudiar y

pasar ratos con mis amigos, en la noche me sentí cansado y bajo de fuerzas asi que me fui

a dormir, cuando me levante a las 4 a.m lo hice porque sentí que algo raro pasaba por mi

cuerpo, y cuando intente parame no podía hacerlo y de una vez supe que me volvió a dar

GBS

Page 84: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

83

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

Ni idea se cual es la variante de GBS que se desarrollo en mi cuerpo. Si la primera vez fue

una parálisis completa, los médicos pensaba hacerme una traqueotomía pero según ellos a

la edad que en esa época tenía era muy riesgosa esa operación, así que me instalaron dos

tubos plásticos que pasaban por la garganta para alimentarme y ayudarme en la

respiración.

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Que yo me acuerde en las dos ocasiones siempre me formularon mucha terapia y comer

muchas verduras. Pero la primera vez me dieron unos medicamentos que sinceramente no

me acuerdo, y la segunda vez me dieron mucho corticoides para los músculos, los mismo

que utilizan los físico culturistas para sacar músculos. Pero como yo estaba débil y no

podía ir a un gimnasio, el efecto secundario de la droga es el efecto cuchi o de cara de

luna, que es la inflamación de la cara y cuerpo.

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Si, la primera vez en una E.S.E. o empresa social del estado que son clínicas pequeñas para

atención rápida llamadas así en Colombia, luego me trasladaron al Hospital de Neiva y

después a un Hospital en Bogotá que estaba a 6 horas en carro. No pudieron llevarme en

helicóptero pese a la gravedad de la enfermedad ya que mis padres no contaban con el

recurso suficiente para pagar un traslado y el estado no asumía dicho costo, así que me

trasladaron en una ambulancia. Durante todo el recorrido estuve con respiradores

manuales ayudado por una enfermera y en Bogotá me pusieron unos tubos que pasaban

por la nariz para ayudarme a respirar. Y estuve en la U.C.I del hospital de Bogotá

aproximadamente 2 meses

La segunda vez estuve en la U.C.I 3 días pero no tuve la necesidad de asistencia

respiratoria.

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Desconcertado, impotencia y rabia. Son mucho los sentimientos que se mezclan pero

siempre uno se pregunta ¿por qué a mí?. Una vez consciente que hay recuperación el

sentimiento es de esperanza y alegría, pero también de incertidumbre sin saber las

secuelas y el futuro que vendrán.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Page 85: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

84

La primera vez en el próximo año fue de recuperación y terapia. 3 meses en Bogotá y el

restante en mi ciudad natal.

La segunda vez duré aproximadamente 6 o 7 meses de terapia y recuperación.

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Mucha terapia con bicicleta, natación, terapia inducida con dispositivos electrónicos, con

pesas. Además caminar sobre piso rocoso o quebrado, y mucha verdura pero claro era

joven y rebelde nunca me las comía.

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

De mucha autoestima al ver como mis esfuerzos estaban dando resultados y también de

esperanza al ver que si se puede salir adelante

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

La primera vez dure 4 meses y la segunda 2 semanas. Y en las dos ocasiones Sali con

dificultades para caminar

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Que toda mi casa era una pista de obstáculos

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

La primera vez un año y la segunda vez 6 meses

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

No he tenido recuperación completa porque algunos músculos quedaron atrofiados y por

lo tanto generaron secuelas como una leve tembladera en las manos, disminuyo la

capacidad de agarre de las manos, pies caídos y una leve deformidad en el pie izquierdo

debido a que un tendón era más fuerte que el otro por lo tanto empujaba el pie hacia una

dirección y provoco una leve deformidad

17. Aportaciones opcionales.

El GBS desde mi punto de vista es como un gripa, son muy distintas unas de otras por lo

tanto las vacunas y las causas son difícil de investigar. Todos en cualquier edad estamos

predispuesto a desarrollar esta enfermedad, por eso tanto como gobiernos, científicos y

pacientes, debemos aportar a encontrar el foco del problema para que futuras

generaciones no contraigan este mal, que genera muchos daños en la persona no tanto

físico si no también psicológico.

Cuando tuve la primera vez los médicos me dijeron que el GBS es como el sarampión, solo

se da una vez en la vida. Cuando me dio la segunda vez los médicos me dijeron que el GBS

Page 86: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

85

se repite 1 de cada 3000 casos. Pero cuando entre al grupo de facebook “sobrevivientes al

GBS”, veo que las veces que repite la enfermedad la tasa es muy alta.

Entonces concluyo que debe haber un problema, no se si de tipo genético en que cada vez

más personas están contrayendo esta enfermedad y eso seria un buen punto para una

investigación más amplia y profunda para hallar una cura definitiva y satisfactoria que

erradique este mal.

Gracias.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un paciente (familiar)

1. Datos personales

Nombre del familiar: Maite Barrón López

Nombre del paciente: Vicente Barrón Zárate

Edad del paciente: 78

Relación con el paciente: única hija

2. ¿A qué edad sufrió la enfermedad?

77

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notó?

Hormigueo en los dedos de las manos, luego de los pies tb, después dolor de espalda y de

barriga

4. ¿Al diagnosticarle el síndrome, cuáles fueron sus pensamientos? No se enteró, estaba tan

sedado y tan avanzada la enfermedad que ya no era consciente ¿Y los tuyos? Puff, por un

lado alivio. Llevabamos 5 visitas a urgencias + 6 días ingresados en la planta de digestivo

esperando una colonoscopia. Durante esos días mi padre pasó de ser un hombre activo,

que trabaja la huerta, la viña y anda kms diariamente, a ser un fardo incapaz de estar

despierto 5 segundos y mucho menos de levantarse o controlar sus necesidades ¿Conocía

la enfermedad? No ¿Y tú? tampoco

5. ¿Cómo se le desarrolló?

Para cuando la diagnosticaron, ya era un “fardito” de 1,80 de alto. Empezaron el

tratamiento de inmunoglobulinas que apenas funcionó y le pusieron oxigeno. Al día

siguiente de diagnosticarlo, le pasaron directamente a la UMI con respirador, donde

estuvo más de mes y medio con él. Es lo que más costó, que respirara solo. Muchos días

más tarde, cuando ya vieron que el tratamiento de inmunoglobulinas no funcionaba, le

hicieron numerosas sesiones de plasmaféresis y eso afortunadamente funcionó.

6. ¿Conoce la variante de SGB que padece? ¿Ha sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

No, sí y sí.

7. ¿Qué tratamiento le pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Inmunoglobulinas y después plasmaféresis

8. ¿Estuvo en la U.C.I.? ¿Necesitó respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Sí, casi dos meses. Sí, mucho tiempo. Si, también bastante tiempo, hasta casi 4 meses.

¿hospitalización a domicilio?

9. ¿Cómo se sentía entonces? Hubo de todo, según el momento. Mucha incertidumbre,

miedo.. etc ¿Y tú? Lo peor fueron los días de uci. Veías como la gente iba cambiando, y

seguías ahí sin saber qué iba a pasar.

10. ¿Cuánto tardó en dejar de empeorar y empezar a recuperarse?

Casi 2 meses desde el principio

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hizo (en el caso de que la necesitara)?

Jo, muy poca. Física mientras estaba en el hospital, y despues sólo 15 sesiones. Si, vaya si la

necesita. Ha estado bastante tiempo con andador y ahora necesita 2 bastones.

12. ¿Cómo se sentía al ver que se recuperaba?

Aliviado y más animado

13. ¿Cuánto tardó en salir del hospital? ¿Salió recuperado/a o con dificultades para caminar,

para hacer su día a día?

4 meses+ 3 semanas de hospitalización a domicilio ¿Salió recuperado/a o con dificultades

para caminar, para hacer su día a día? Salió con la traqueo recién retirada pero sin poderse

valer, ni levantar, ni contener, ni andar, casi ni hablar…. Pero poco a poco se ha ido

mejorando y ya va mejor.

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue su primer pensamiento?

Ya hemos vuelto.

15. ¿Cuánto tiempo necesitó para hacer más o menos una vida normal?

Estamos en ello. Todo empezó el 27 de marzo de este año (2010).

16. ¿Tuvo una recuperación completa o le ha quedado alguna secuela? Si le ha quedado

alguna podrías explicar cuál.

Te lo diré en unos meses.

17. Aportaciones opcionales.

Cualquier dato que necesites, contacta conmigo.

Un abrazo.

Maite

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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A patient interview

1. Personal information

Name: Mike Braverman

Age: 68

2. How old you were diagnosed the syndrome?

60

3. What were the first symptoms that you felt?

Extreme pain everywhere, loss of motor control of feet, legs and arms

4. When the doctor diagnosed you the syndrome, what were your thoughts? Did you know

something about the syndrome?

I knew nothing about it, my wife was more scared that I was.

5. How was the development?

First the feet, then legs, then hands

6. Did you know the variant of Guillain-Barré Syndrome that you had? Have you suffered

paralysis?

Yes, paralysis

7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG…)?

IVIG

8. Were you in the UCI? Did you need assisted ventilation, tracheotomy or other

assistance?

Yes I was in ICU, and no assistance was needed

9. Then, what did you feel? What were your thoughts?

I just wanted to know what was happening, I wasn’t scared, I just couldn’t move

10. How long did it take you to start getting better?

After about 3 weeks of physical therapy

11. What kind of rehabilitation did you do (in case that you need it)?

Very intense physical and occupational therapy.

12. What did you feel when you saw that you were recovering bit by bit?

I felt hopeful. I knew that I would walk out of the hospital, but I didn’t know when.

13. How long did it take to leave the hospital? Did you go out recovered, with walking

difficulties or difficulties to make your day to day?

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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I walked out after 10 weeks, on a walker, came home, walked up the 4 steps, by passed

the wheelchair that Suze had waiting for me, used the walker for 3 weeks, then a cane for

2, then none.

14. When finally you were at home, what were your first thought?

Grateful for the treatment at the hospital, happy to be at home, cautious and careful,

thrilled at my first shower, and being able to shave etal.

15. How long do you need to do more or less a normal life?

It took about 10 weeks before I returned to work and started driving again.

16. Have you had a full recovery or you have got sequels?

Full recover except for loss of feeling in my toes- walking 3-4 miles a day, ran 3 race-walks

in the next year.

17. Optional contributions.

Page 91: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

90

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Raúl Coímbra Arauz

Edad: 36 años

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

36 años…

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Adormecimiento en los pies y en las manos y pérdida de fuerza muscular en todo el

cuerpo

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

la verdad es que tuve miedo.. no sabía que era! y tampoco conocía la enfermedad

5. ¿Cómo se te desarrolló?

bueno los médicos dicen que pudo haber sido por una infección respiratoria… u otras

infecciones ..que no fueron bien curadas.. en cuanto al tiempo fue dentro de 48 horas

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

no la verdad que no se que variante si..sufrí y aun sufro de parálisis completa.. pero

gracias a Dios no llegue a necesitar de un respirador artificial

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Después del resultado me hicieron un tratamiento de plasmaferesis

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Gracias a Dios no… no llegue a necesitar de ninguna de estas

9. ¿Cómo te sentías entonces?

no dormí durante los primeros 13 días… se me quito el apetito por completo por 9 dias

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

entre 20 y 30 Días

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Electroterapia..Fisioterapia..Acupuntura que hasta el momento aun sigo haciendo

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

después de casi 4 meses recién empecé a tener movimiento en los dedos. y ahora que ya

voy 8 meses de recuperación ya tengo más movimiento en brazos y piernas

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

35 Días del síndrome si. pero totalmente inmóvil

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Dar Gracias Dios por estar de nuevo en casa y junto a las personas que quiero

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

mira aun voy por el 8vo mes de recuperación

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

como te decía aun sigo en recuperación pero gracias a Dios los médicos dicen que por el

momento no se ve ninguna secuela

17. Aportaciones opcionales.

perdón pero Raúl aun no puede escribir bien…y escribe su hijo!.

Muchas gracias Ariadna Dios te bendiga…

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

92

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Yolanda

Edad: 39

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

33

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Cansancio muscular

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? Resignación y paciencia

¿Conocías la enfermedad? No

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Tras una gastroenteritis

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? Sí, AMAN (motor puro) ¿Has sufrido parálisis

completa o necesitado respiración asistida? La parálisis fue completa y sí requerí

respiración asistida

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Plasmaféresis

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? Sí ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia? Tal y como he indicado antes, sí tuve respiración asistida.

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Resignada, pero con muchas ganas de empezar a luchar por salir.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Paré de empeorar a las 24 horas del inicio y a recuperarme 3 o 4 meses después.

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Primero en UCI me hicieron movilizaciones para no perder movilidad, después me

enseñaron transferencias y finalmente rehabilitación activa en gimnasio y piscina.

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Bien, pero recelosa ya que no quería perder el tiempo pensando en lo recuperado, sino

que para mí lo principal era conseguir cada día más.

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? 5 meses ¿Saliste recuperado/a o con dificultades

para caminar, para hacer tu día a día? Con dificultades para casi todo

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Sinceramente no me acuerdo.

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

93

Dos años

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Me han quedado secuelas en manos y pies

17. Aportaciones opcionales.

Ahora no se me ocurre ninguna aportación adicional, pero si pienso en algo te lo remito.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

94

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Rossana araceli de los santos prantl

Edad: 42 años

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

A los 40

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Hormigueo en todo el cuerpo y sentia como que se dormia las manos y los pies

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

Primero me asuste y cuando supe que tenia cura.solo pense en recuperarme.no conocia la

enfermedad.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Comence sintiendo los hormigueos,luego se fue durmiendo los pies,las manos y después

todo el cuerpo.no tenia nada de sensibilidad.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

No.fue mas de la cintura hacia abajo.no podia caminar,pero si podia manejar un poco mis

brazos.no necesite respiración asistida.

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Me inyectaron 10 frascos de inmunoglobulina g endovenosa.

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

No.estuve en sala comun y no necesite respiración asistida ni traqueotomia.

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Primero me senti muy mal porque demoraron mucho en darme el diagnostico.cuando

supe lo que tenia solo pense en mejorar.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Mas o menos 1 mes

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Mucha fisioterapia desde el primer dia que me dieron el diagnostico

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Muy feliz.

Page 96: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

95

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

7 dias. Sali en silla de ruedas porque no podia caminar

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Que no volveria subir a la silla de ruedas.ni usaria baston

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

El medico dijo que demoraria mas del año en volver hacer mi vida normal,solo necesite 2

meses.

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Me quede sin nada de sensibilidad en los pies y en el resto del cuerpo con muy poca.si

tomo algo caliente me puedo quemar que no me doy cuenta.

17. Aportaciones opcionales.

Quizas en algunas no supe contestarte bien.vi como 5 medicos y no daban con lo que

tenia.me decian que era mental.que yo me negaba a caminar,la columna y no se que

disparates mas.tengo un concuñado medico en otro departamento que me dijo lo que

podia ser,cuando se lo dije al neurologo me dijo que era un disparate pero por lo menos

me interno.luego tuvo que reconocer que era el sindrome lo que tenia.no se que variante

tuve porque ya vez la ignorancia de los medicos de aca.me propuse desde un principio que

iba salir y lo logre.no queria la silla ni baston.me agarraba de las paredes,sillas o lo que

hubiese.para bajar escaleras lo hacia de cola.no pare niun minuto.y gracias a dios hoy aun

con secuelas pero muy bien.solo quedo un mal recuerdo y muchas ganas de ayudar a los

que la estan padeciendo.decirles que se puede y se sale.mucha fisioterapia y sobre todo

siempre mente en positivo.YO PUEDO.gracias por darme esta oportunidad de ayudar y a

las ordenes.

Page 97: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

96

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Sergio Luis Salas Ramirez

Edad: 47 años

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

46

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Me empezo un hormigueo en los brazos para seguir hacias los pies y luego paralisis

general

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

No tenia ninguna informacion de ella

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Muy rapidamente

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

Si estuve conectado a ventilador mecanico algo asi como 45 dias

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

me administraron inmunoglobina

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Si estuve en la uci y despues a la unidad de pacientes criticos intermedios estuve con

traqueotomia y bueno ventilador mecanico que despues de empezar a respirar ya solo me

fue cambiado por un ventilador mucho mas pequeÑo

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Mal muy mal primera vez que estaba hospitalizado aparte sin saber nada de la

enfermedad , pero a medida que pasaban los dias empeze a conocerla , pues creo que

nunca perdi la nocion del tiempo

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Haber, desde que empeze a recuperarme para salir del ventilador fue algo asi como de 2

semanas pues mi problema era que el diafragma se habia cerrado y la idea era que

respirara en forma normal o sea por mis medios

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Page 98: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

97

Hice terapia ocupacional, fonoaudiologia y kinesiologia desde que llegue a el hospital en

que habia rehabilitacion

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Inmensamente feliz con muchas ganas , mucha energia , muchas ganas de vivir , una

sensacion muy rica que la verdad hay que vivirla muy especial , me emociono al escribir

esto , se llenan de lagrimas mis ojos muy feliz

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Estuve 4 meses y 8 dias , eso en primera instancia luego 2 veces por semana a terapia

ocupacional , fonoaudiologa y kinesiologia , caminaba un poco me cansaba asi que estaba

en silla de ruedas algo asi como 2 meses y medio , hasta que al fin pude levantarme solo

de la silla de ruedas de hay todo mejoria, aparte por mi cuenta salia a caminar y bueno

tambien acudia al gimnasio del hospital donde hice mi rehabilitacion , este hospital es

pequeÑo, pero su gente de muy buen corazon , hago mencion que el gimnasio de este

hospital , fue con la cooperacion del gobierno de japon , yo creo que nadie sale recuperado

de ningun hospital , si no con las ganas el empeÑo que uno le ponga es muy importante o

sea hay que tener muchas ganas como se dice en mi pais ponerle bueno

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

En mi caso estando hospitalizado se me autorizo a irme para mi casa los fines de semana,

me hiba el viernes tipo 13 horas y regresaba el lunes antes de las 8 am , bueno una alegria

muy grande, pero si en principio me preocupaba el hecho de tener que volver a

acostumbrarme a mi casa, pero si muy feliz

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

Algo asi como 8 meses pero cuesta mucho pero se supera

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

En mi caso estoy muy bien yo diria que nunca va a ser lo mismo o sea un antes y un

despues pero si muy contento porque en los primeros dias hospitalizado lo primero era

estar vivo y respirar sin ventilador mecanico o sea me conformaba con poco pero a

medida que mejoraba queria mas mas y mas , cuando se me hizo una electromiografia se

me dio 95 % de posibilidades de recuperacion , siento si que mi pierna derecha no va a ser

lo mismo que antes pero iguel me siento muy bien y muy agradecido de dios porque la

verdad en principio pense que esto no lo contaria

Page 99: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

98

17. Aportaciones opcionales

de mi caso, nunca habia escuchado esta enfermedad, la pase muy mal al principio no

reacionaba al tratamiento no era optimista el pronostico me adapte al sistema y luche por

salir , me cambio la vida cuando fui desconectado del ventilador mecanico , asi tambien

cuando se me retiro la canula desde mi traquea y empeze a comer y a ingerir liquido muy

feliz hay empezo lo bueno y de la rehabilitacion lo mas lindo ver que eres capaz que vas a

salir adelante te das cuenta que quieres y querer es poder resumo todo esto, cuesta salir

pero con muchas ganas animos se sale, eso seria , un placer que me allas dado la

oportunidad de contarte mi version un abrazo se despide sergio salas ramirez desde villa

alemana en la quinta region de chile

Page 100: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

99

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: José Luis Joaquín de Cortina Camou

Edad: 59 años.

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

A los 59 años.

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Debilidad extrema, calambres fuertes y hormigueo en miembros inferiores.

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

No creía posible que mis anticuerpos me atacaran, total desconocimiento de las

implicaciones físicas y me desesperó la respuesta del médico sobre el tiempo de

recuperación que dependía de la reacción de mi organismo sin precisar qué tanto tiempo

pasaría. Me tuve que informar vía internet.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Inicio en miembros inferiores, siguió a los superiores, afortunadamente se detuvo y se

hizo crónico.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

Es Polineuropatía crónica con arreflexia de miembros inferiores tipo G.B.

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Al inicio cortisona posteriormente inyecciones, 14, de gamaglobulina, Flebogama, y si no

hay mejora en 30 días a partir de hoy Plasmaféresis en diciembre.

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

No.

9. ¿Cómo te sentías entonces?

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Cinco meses para llegar a donde me encuentro y ahora pienso que voy a empezar a

mejorar.

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Actualmente me están dando electro estimulaciones, ejercicios para flexibilidad, fuerza y

fisioterapia en piscina.

Page 101: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

100

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Aún no veo avances y es desesperante.

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Camino con “andadera” sin poder subir escaleras de manera independiente. El día a día es

problemático el bañarme, ir al baño a evacuar, vestirme e ir a trabajar en silla de ruedas.

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Qué esto no podía estarme pasando.

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

Aún no la hago.

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

No tengo aún secuelas debido a que es muy reciente la enfermedad y aún no veo

recuperación evidente.

17. Aportaciones opcionales.

El diagnóstico en mi caso tardo demasiado debido a la falta de información de los médicos

ya que cuándo iniciaron los calambres los médicos que visite no hicieron un adecuado

análisis clínico y dejaron pasar tiempo vital.

Page 102: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un paciente

1. Personal information

Name: Ed DOULL

Age: 66

2. How old you were diagnosed the syndrome?

61

3. What were the first symptoms that you felt?

Paralysis of lower body

4. When the doctor diagnosed you the syndrome, what were your thoughts? Did you know

something about the syndrome?

It took the doctors in UK 5 months to make a diagnosis.No one seemed to know much

about GBS and I knew nothing at all. My thoughts initially were that I would be confined

to a wheel-chair for the rest of my life and I was not looking forward to being dependent

upon other people to help me on a daily basis.

5. How was the development?

I t literally occurred overnight. When I awoke in the morning, my lower body was

paralysed and I could not get out of bed.when I was helped I found I could not stand up

unaided.

6. Did you know the variant of Guillain-Barré Syndrome that you had? Have you suffered

paralysis?

No I was just told it was GBS/CIPD. No one seemed to know very much at all, despite me

having lots of blood tests, MIR Scans and lumbar punctures.

7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG…)?

I received no treatment or drugs for my condition.

8. Were you in the UCI? Did you need assisted ventilation, tracheotomy or other

assistance?

No. My attack was not life threatening so I was never in UCI

9. Then, what did you feel? What were your thoughts?

Not applicable

10. How long did it take you to start getting better?

There has been little change in my condition since I first got it in February 2005. I have

good days and bad days but generally my condition is constant.

11. What kind of rehabilitation did you do (in case that you need it)?

Page 103: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

102

I was not given any treatment or prescribed any drugs at all, simply sent home after 2-3

weeks in hospital and told it would go away in due course.

12. What did you feel when you saw that you were recovering bit by bit?

Cannot really comment in view of above answer.

13. How long did it take to leave the hospital? Did you go out recovered, with walking

difficulties or difficulties to make your day to day?

3 weeks, by then I could walk with the aid of a walking stick, or help by friends.

14. When finally you were at home, what were your first thought?

I was hopeful that I would fuly recover quickly.

15. How long do you need to do more or less a normal life?

Apart from badly restricted mobility, my life is fairly normal, although I have trouble

dressing myself and cooking meals. I can only walk around 50 mtrs without needing to

rest.

16. Have you had a full recovery or you have got sequels?

17. Optional contributions.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

103

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Albert

Edad: 49

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

49

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

El día 2 de enero de 2010 volvía de esquiar. El día 4 noté que se me dormían un poco las

manos. El día 5 aumentó un poco más y fui al médico del CAP. Me dijo que tenía una subida

de ácido láctico (agujetas, vaya), más tarde fui a la cabalgata de reyes con los niños. El día

6 por la mañana cociné un gran pollo relleno y lo llevé a casa los suegros. A la tarde me fui

a casa a fer la siesta y cuando me levanté, el hormigueo había aumentado bastante y

empezaba a andar mal. Me fui a urgencias a las 9 de la noche y estuve hasta las 4 la

mañana. Mi hermano es médico en Barcelona y por teléfono me dijo que insinuara el

nombre de guillain-barré. La médica de urgencias me miró como si le hablara en chino.

Dijeron todo tipo de tonterías. Volví a las 8 de la mañana y más tarde bajó un neurólogo

que es el que ya pudo diagnosticarme el sgb. El día 7 ingresé.

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

Me dejaron volver a casa a hacer la “bolsa de viaje”. Recuerdo que en casa lloré un poco al

explicarlo a mi mujer, pensé mucho en mis dos niños pequeños, cuanto tardaría en verlos y

en que me perdería de su vida. No conocía la enfermedad, sino, habría sido infinitamente

peor.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

El jueves 6 de enero a las 9 de la noche a urgencias. El sábado por la tarde tenía que andar

apoyándome por las paredes del hospital. El domingo ya no andaba. (de todas maneras, ya

te lo voy explicando también en otros apartados).

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

no, no me han dicho nada sobre posibles variantes, supongo que podría ser la de Miller-

Fisher, pero esto es sólo una suposición. No he tenido parálisis ni respiración asistida.

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Yo entré el día 7, viernes, y hasta la tarde no me dieron habitación. Con que era fin de

semana, decidieron esperar a que aumentaran los síntomas y para confirmar con certeza el

Page 105: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

104

diagnóstico. Para el lunes la enfermedad ya había avanzado: no andaba y empezaban los

primeros dolores. No sé si fue el mismo lunes o el martes que me iniciaron tratamiento con

inmunoglobulinas durante 4 días. Pero no funcionó y mi deterioro iba aumentado así que a

la semana siguiente lo repitieron y esta vez sí tuvimos resultados positivos.

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Me hicieron 2 punciones lumbares, resonancia (dentro del tubo claustrofóbico), 2

electromiogramas (mg), pruebas de la vista, 3 controles diarios de respiración. Y por las

noches, una media de dormir de 2-3 horas diarias con dolores terribles provocados por la

inflamación de la médula espinal. Por las noches llorando de dolor hasta que un día un

enfermero se apiadó de mí y algunas veces me ponía morfina, aunque los efectos sólo

duraban hora y media. Casi al final de la estancia en el hospital, me bajaron al quirófano y

me hicieron una biopsia de un nervio del pie para comprobar si había no se qué bacteria o

posible infección y otra en la pantorrilla.

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Mientras estaba en el hospital a veces pensaba como en tercera persona, como si todo

aquello le ocurriera a otro. Era una sensación surrealista. ¿Realmente me estaba pasando

a mí?. Y físicamente me sentía como una “mierda”. Por ejemplo, aparte de los dolores

provocados por la inflamación de la médula, era terrible ir con los andadores: a veces tenía

la sensación de andar sobre cristales rotos, otras mis pies parecían bloques de cemento,

etc.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Estuve 1 mes y tres días en el hospital. Supongo que me dejaron salir al ver que habían

pasado unos días sin empeorar pero en este período, nada de recuperación. Por ejemplo,

durante los primeros 15 días aún me podía duchar solo, después ya no. Aproximadamente,

podría decir que empecé a recuperar, muy lentamente y casi sin darte cuenta, 2 meses

después de salir del hospital.

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Terapia ocupacional para dedos de las manos y rehabilitación normal para piernas y

brazo. Después pruebas de equilibrio.

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Aunque ahora veo que hay casos mucho peores y que tendría que alegrarme, siempre

quiero un poco más. No me doy tiempo. Mi alegría era y es muda. Pero siento que aún he

Page 106: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

105

tenido suerte y que cuando acabe todo, querré hacer algo para los demás. Para los que no

han tenido tanta suerte. Siento que ahora puedo comprender su situación.

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Salí en un mes y 3 días y en silla de ruedas. Dificultades para hacer el día a día, las que

quieras, desde ir al lavabo, no poder cortar la carne, no poder coger prácticamente nada,

mucho dolor físico las pocas que jugué al ajedrez con mi hijo. Por ejemplo con el ordenador

había de mirar a la pantalla para comprobar si había clickado el mouse, querer apretar una

tecla y tocar cualquier otra.

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Me sentí como si viviera en un palacio. Casi lloré de lo bueno que estaba un simple arroz a

la cubana.

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

Desde que salí del hospital podría decir que unos 9 meses.

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Aún no estoy recuperado del todo. De momento no puedo correr, si lo pruebo me canso

una barbaridad y sólo puedo hacer unos pocos metros, parece que corra a cámara lenta.

No obstante tengo que ir insistiendo. Aún tengo que dormir con calcetines porque si no me

duelen los pies. Creo que a esto se llama parestesia. El médico de la mutua de trabajo me

insinuó que eso podría ser mi secuela. No sé, ya veremos.

17. Aportaciones personales.

En el hospital había wi-fi y cuando miré qué era esta enfermedad en el google, lo cerré al

poco de empezar a leer, vi cosas terribles. Con el tiempo veo que he tenido suerte. Supongo

que con esta enfermedad pasa lo mismo que con otras, en el sentido que me habría ido

bien hablar con más gente afectada por el sgb pero claro, es minoritaria, prácticamente

nadie sabía lo que le estaba diciendo.

Un tema curioso a seguir es cómo reacciona la gente que conoces, desde los amigos a la

chica del supermercado. Los que se cortan un montón cuando te ven en una silla, los que te

esquivan, parece que des miedo o que eres alguna cosa rara. También encuentras el lado

contrario, los que casi nunca has hablado con ellos y vienen a saludarte, a interesarte sobre

tu situación. Gente maja. Ayer mismo, entré andando al supermercado y en la cola de la

caja había la fisioterapeuta de rehabilitación que hacía tiempo que no veía. Se puso muy

contenta de verme andar casi perfecto, mucha alegría y hasta un par de besos.

Page 107: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

106

A patient interview

1. Personal information

Name: Monica Stevens

Age: 32

2. How old you were diagnosed the syndrome?

1st time – 20

2nd time - 32

3. What were the first symptoms that you felt?

A cough and a cold, then sickness, vomiting, rash, loss of feeling in arms and legs, loss of

eyesight

4. When the doctor diagnosed you the syndrome, what were your thoughts? Did you know

something about the syndrome?

The first time I had never heard of the syndrome. I was taken from the hospital in Gibraltar

to a hospital in Cadiz as no doctor in Gibraltar knew what was wrong with me. In Cadiz I

was diagnosed and treated. The 2nd time (January 2010) I was in England and when I felt

the symptoms I went to hospital with copies of my medical history, so was admitted and

diagnosed quicker.

5. How was the development?

First time the development was extremely rapid, my eyes, arms and legs were paralysed

within 1 week of falling ill. The 2nd time the development was slower. I suffered partial

paralysis only (mostly on my left side and left eye)

6. Did you know the variant of Guillain-Barré Syndrome that you had? Have you suffered

paralysis?

Yes, Miller Fisher on both occassions.

I suffered paralysis both times, more severely the first time.

7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG…)?

1st time I was given plasmapherisis

2nd time – no treatment

8. Were you in the UCI? Did you need assisted ventilation, tracheotomy or other

assistance?

No, I was constantly observed to make sure my organs did not fail. Thankfully I did not

require assistance.

9. Then, what did you feel? What were your thoughts?

Page 108: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

107

The first time I was so ill I didn’t really know what was happening – my parents were

making the medical decisions on my behalf. The 2nd time, I was much more alert. I was

frightened and frustrated at being dependent on others for assistance (to eat, wash etc). I

was also very scared because this was my 2nd time and I was not sure how ill I was going to

become, especially not really knowing if the first round had damaged my body in some

way which would hinder my recovery.

10. How long did it take you to start getting better?

1st time – within days of having the treatment I started to feel better.

I was in hospital for a month, then at home for another month. It took approx 3-4 months

for my eyes to be better – I was wearing an eye patch all this time- and I didn’t return to

school for 5 months. It took about 1 year before I felt that I could live my normal life

without feeling tired all the time. The pins and needles continued on and off for about 5

years.

2nd time – I was in hospital for 10 days, then 2 months at home off work – I wore an eye

patch for this time. It has taken until now (10 months) before I felt ok again – I still have

pins and needles occasionally.

11. What kind of rehabilitation did you do (in case that you need it)?

1st time -No rehabilitation was given. I used to go back to Cadiz once a month for a

checkup for 6 months after I was discharged.

2nd time – no rehabilitation, just follow up appointments with the doctor.

12. What did you feel when you saw that you were recovering bit by bit?

Both times I was very pleased, but frustrated at the slow recovery. Also, scared as I didn’t

know if I would have full recoveries or if I would be left with a disability.

13. How long did it take to leave the hospital? Did you go out recovered, with walking

difficulties or difficulties to make your day to day?

1st time – 1 month – was walking with difficulty and needed assistance with washing,

eating and day to day activities

2nd time – 10 days – was walking with difficulty and needed assistance (as above)

14. When finally you were at home, what were your first thought?

Grateful to be at home, scared, worried. Especially the first time as I didn’t really know

what Miller Fisher was.

15. How long do you need to do more or less a normal life?

1st time – approx 1 year

2nd time – 2 months before I went back to work, several more months of feeling tired.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

108

16. Have you had a full recovery or you have got sequels?

Full recovery apart from pins and needles and some damage to my eyes

17. Optional contributions.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

109

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: JORDI PUJOL CORTES

Edad: 61

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

En el año 97. Tenia 47 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Dedo de las manos adormecidos

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

Mis pensamientos fueron que seria una enfermedad que tardaria mucho tiempo en

curarse. Ya que me quede paralizado, a excepcion del cuello, de todo el cuerpo.

Desconocia por completo la enfermedad.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

En 48 horas quedó mi cuerpo totalmente inmovilizado. Con las extremidades

completamente acalambradas, igual que cuando se te duerme la mano.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

El diagnostico que me dieron los neurólogos fue “polirradiculoneuritis aguda, síndrome de

guillain barre. Por suerte no tuve que necesitar respiración asistida.

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Me efectuaron 7 sesiones de plasmaferesis.

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Estuve 10 dias ingresado en UCI. Aunque tuve en algun momento alguna dificultad para

respirar normalmente, no fue necesaria ningun tipo de respiración asistida.

9. ¿Cómo te sentías entonces?

En principio muy desmoralizado. Gracias a mi esposa e hijos que me ayudaron y

acompañaron en todo momento fui animándome.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Los tres primeros dias fueron los peores. Empece un viernes con un pequeño hormigueo

en los dedos de las manos y el tercer dia ya casi no podia andar. Solo ingresar en la UCI al

dia siguiente ya empezaron a efectuarme la primera sesion de plasmaferesis. A la tercera

sesion empecé a notar alguna mejora en los dedos de los pies.

Page 111: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

110

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Estuve por lo menos 6/8 meses haciendo rehabilitación en el hospital Juan XXIII de

Tarragona. Movimientos de brazos y piernas. Ademas tenia un fisio que me hacia todo tipo

de movimientos en las extremidades. Mientras estuve ingresado tambien asistia a

rehabilitación en la propia planta del Hospital.

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

El ver que dia a dia iba recuperándome me daba mas animos para seguir efectuando los

ejercicios de rehabilitación.

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Estuve casi 1 mes ingresado, entre UCI y planta. Sali que podia andar pero con ayuda para

andar. Lo que si que podia hacer era comer, vestirme.

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Una gran ilusion y alegria el poder pisar nuevamente mi hogar acompañado de mi mujer y

mis 3 hijos

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

Volvi a hacer vida normal casi 1 año que fue cuando empece de nuevo a mi vida laboral.

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

La principal secuela que me ha quedado es que tengo las extremidades siempre frias,

sobre todo la planta de los pies y rodillas.

17. Aportaciones opcionales.

Lo que quiero dejar claro es que después de los casos que he vivido en Tarragona y otros

que he conocido a traves de internet. Mi gb aunque fue muy agresivo tuve una

recuperación muy rapida. Hasta los neurólogos se quedaron sorprendidos. Uno de los

motivos que yo he detectado es que al haberme diagnosticado enseguida el gb y hacerme

el tratamiento enseguida, puede ser que fuera uno de los motivos de mi rapida

recuperación. Me he dado cuenta de que en muchos casos el diagnostico no lo detectan

rapidamente y creo que eso hace que tambien la recuperación sea mucho mas lenta.

Page 112: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

111

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Antonia salvadó novell

Edad: 56 años

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

54 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Mucho cansancio y perdida de mis piernas

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

Enseguida me informe muchísimo y no me asuste mucho

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Perdida total de piernas y subiendo hacia los brazos

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

No nunca he necesitado respiración aunque estaba preparada

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

inmunoglobulina

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

No

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Preocupada porque no sabia como iba a salir de esta

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Dos meses

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Fisoterapia muchísima de piernas y brazos

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Más tranquila

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

A los dos meses, pero sali con silla de ruedas, luego poco a poco fui al caminador , después

muletas , y sigo con una muleta por la calle

Page 113: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

112

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Que iba a salir de esta

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

Bastante tiempo , aun ahora necesito ayuda

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Me han quedado secuelas , mis piernas muchas veces no obedecen las ordenes , en el

síndrome guillen barre , se estropea la melanina la funda del nervio pero a mi me fastidio

los nervios de las piernas

17. Aportaciones opcionales.

Mucha paciencia y aprender a vivir con lo que tienes

Page 114: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

113

A patient interview

1. Personal information

Name: Tony Burford

Age: 63

2. How old you were diagnosed the syndrome?

48

3. What were the first symptoms that you felt?

Numb finger tips

4. When the doctor diagnosed you the syndrome, what were your thoughts? Did you know

something about the syndrome?

I thought it must be a life-changing condition and did not know what to think. I knew

nothing of GBS or CIDP and never heard of Peripheral Neuropathy

5. How was the development?

I very slowly deteriorated until offered Ivig

6. Did you know the variant of Guillain-Barré Syndrome that you had? Have you suffered

paralysis?

I was first diagnosed Idiopathic Peripheral Neuropathy then CIDP. Some paralysis

7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG…)

IvIg

8. Were you in the UCI? Did you need assisted ventilation, tracheotomy or other

assistance?

No

9. Then, what did you feel? What were your thoughts?

Had several weeks of anxiety/depression

10. How long did it take you to start getting better?

Improved immediately with IvIg

11. What kind of rehabilitation did you do (in case that you need it)?

Condition still persists but under control

12. What did you feel when you saw that you were recovering bit by bit?

Not yet happening

13. How long did it take to leave the hospital? Did you go out recovered, with walking

difficulties or difficulties to make your day to day?

No hospitalization

Page 115: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

114

14. When finally you were at home, what were your first thought?

N/A (Not Applicable)

15. How long do you need to do more or less a normal life?

Probably will never happen

16. Have you had a full recovery or you have got sequels?

continuous

17. Optional contributions.

CIDP very different from GBS as it develops very slowly and may persist for many years or

for ever. Thank goodness for IvIg which helps so many sufferers.

I wish you well with the survey and project

Tony Burford

Page 116: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

115

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Inmaculada

Edad: 48

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

Se diagnostico el 4 de Junio del 2009

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Hacía un par de meses que las piernas me pesaban un horror, aparte no notaba el suelo y

se me doblaban sin querer

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

No conocía esta enfermedad de nada. Mi primer pensamiento no fue malo fui a urgencias

y me dijeron que me ingresaban 5 días

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Aun no lo se, me decian si estube con gripe, o alguna infecccion que yo recuerde no. Aun

no lo se

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

No se la variante. Sufri paralisis desde el estomago hacia abajo y luego los brazos

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Me pusieron inmunoglobulinas

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

No por suerte no llegue a la uvi no subio a los pulmones

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Mal muy mal

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Tarde como un mes, mas o menos

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Hice reabilitacion diaria en el hospital de san jaime y santa magdalena de mataro. Lo

primero fue intentar ponerme en pie, luego controlar mi cuerpo y luego pasito a pasito

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Me senti contenta pensando como me decian que me quedaria como si no hubira pasado

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

116

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Sali a los cuatro meses. No estoy recuperada aun tengo secuelas

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Me di un arton de llorar

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

Unos dos meses despues de estar en casa

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Si me han quedado sigo sin notar el suelo, las piernas siguen pesando, tengo hormigueo, y

contracciones

17. Aportaciones opcionales.

Te agradezco mucho que optaras por este tema para tu trabajo, haber si asi nos toman

mas en serio, porque yo me siento desprotegida en todo no hay ayudas para nosotros. Un

abrazo muy fuerte y si necesitas algo mas solo tienes que pedirlo suerte

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

117

Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Pamela Nicole Del Olmo Martínez

Edad: 18

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

A los 6 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Pérdida de fuerza en los brazos y piernas

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

Qué tipo de enfermedad tengo, será algo seria, que va a pasar ahora, no

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Me fue quitando la fuerza de las extremidades de los pies, y tuvieron que llevarme al

hospital de monterrey nuevo león que esta a 6 horas de mi ciudad natal ya que en donde

vivo no me podían atender, la enfermedad me paralizo hasta la cintura.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

No, No

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

IVIG

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

No

9. ¿Cómo te sentías entonces?

No muy bien porque ni siquiera podía comer por mi cuenta ni podía colorear

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Entre 2 o 3 semanas

11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Rehabilitación física

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Feliz al fin iba a poder ser yo otra vez

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Alrededor de un mes y medio, Salí con dificultades para caminar

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

118

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Al fin estoy en casa

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

Alrededor de un año

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Me quedaron secuelas como un temblor muy fuerte en las manos, cambio de la voz y

cuando camino o hago mucho ejercicio me duele demasiado las piernas

17. Aportaciones opcionales.

Creo que lo más difícil para mí fue ver como sufría mi familia más que nada mi mama que

pasada todo el día conmigo en el hospital y saber que mis hermanos estaban con mi

abuela en piedras negras mi ciudad natal porque mis papas estaban demasiados ocupados

conmigo. Creo que otro trauma es haber pasado mi cumpleaños en el hospital, era muy

pequeña y significaba mucho para mi.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Inmaculada García

Edad: 43 años

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

A los 39 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

La primera semana dolor muy fuerte de espalda, pies con hormigueos.

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

Desconocía la enfermedad, en un principio yo pensaba que iba a ser una hernia discal.

Pensé que lo que estaban diciendo los médicos de que podía llegar a la parálisis total no

me iba a pasar a mí. Yo lo que quería es que me quitaran los fuertes dolores de espalda.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

De forma rápida. Me afectó los brazos y las piernas, luego tuve parálisis de la parte

derecha del cuerpo. Lo peor es que seguía con los fuertes dolores.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

No conozco la variante. Sufrí parálisis completa, necesité respiración asistida.

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Me pusieron dos tratamientos con inmunoglobulinas, y pensaban seguir con la

plasmaféresis.

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Estuve en la UVI y necesité respiración asistida, me tuvieron que realizar traqueotomía.

Aparte de la sonda anasogástrica para la alimentación.

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Aparte de sola y desvalida por estar en la UVI no poder moverme y ni comunicarme,

pensaba que lo que decían los médicos a mí no me iba a pasar que eso no iba conmigo,

que yo me iba a mover antes de lo que ellos decían.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Creo que unos 35 días. Empecé a recuperarme a raiz de hacerme la traqueotomía.

Page 121: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Primero rehabilitación pasiva, iban los fisios a moverme, y también me movía mi familia

con los movimientos que los fisios les enseñaron.

Cuando ya pude caminar un poquito, rehabilitación activa. También he tenido que hacer

foniatría, porque se me quedó una cuerda vocal paralizada.

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

El primer movimiento que hice fue mover levemente el dedo gordo del pie derecho, y

pensé que los médicos se equivocaban y yo iba a salir de la UVI mucho antes de lo que

ellos decían. La primera vez que pude mover el brazo aunque con torpeza y rascarme un

ojo fue toda una satisfacción.

También cuando di mis primeros pasos y sobre todo cuando subí un escalón por vez

primera, ese día llamé a toda mi familia para decírselo.

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Desde que salí de la UVI tres semanas más. Salí con dificultades para todo. Caminaba con

mucha torpeza y dificultad.

Había perdido toda la masa muscular y no podía ni levantar un plato, no tenía fuerza para

nada. Me cansaba todo, hasta hablar me fatigaba.

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

De una gran tristeza, de no poder hacer las cosas que antes hacía, mi vida normal. Y de

miedo pensado qué sería de mí que dependía tanto de los demás. Me pasaba muchas

horas llorando.

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

Los tres años siguientes no ha sido vida normal, porque no he parado de ir a médicos, de

hacer rehabilitación, de hacer foniatría. Y sobre todo de cansarme mucho.

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

Me han quedado secuelas: los fuertes dolores de espalda; dolor en el hombro izquierdo;

perdida de visión; parálisis de la cuerda vocal izquierda, ya no tengo el mismo tono de voz

que antes, me cuesta más hablar; dolor de los músculos de la garganta; dolor al tragar;

cansancio y debilidad; hormigueo en las manos y pies; pérdida de reflejos; falta de

sensibilidad en las manos; dolor en el coxis debido a una escara que tuve.

Page 122: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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17. Aportaciones opcionales.

A parte de los tratamientos y medicamentos, lo que también necesitamos es que nos

traten el personal sanitario con cariño y respeto para ayudarnos a pasar los momentos

malos y de soledad, porque aunque estamos inmóviles y no podemos hablar tenemos todo

nuestro conocimento y nos damos cuenta de lo que ocurre a nuestro alrededor.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un paciente

1. Datos personales

Nombre: Viviana noemi carrizo de figueroa

Edad: 28 años

2. ¿A qué edad sufriste la enfermedad?

27 años

3. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que notaste?

Hormigueo en la mano derecha, paralisis facial en el lado izquierdo, hormigueo en los pies,

en 5 dias pasaron desde la paralisis facial hasta que deje de caminar.

4. ¿Al diagnosticarte el síndrome, cuáles fueron tus pensamientos? ¿Conocías la

enfermedad?

No tenia nocion de la enfermedad, me desespere al enterarme de que padecía esta

enfermedad, ya que mi bebe tenia solo 2 meses de vida, era un solo mar de lagrimas.

5. ¿Cómo se te desarrolló?

Fue de rápido desarrollo, en 5 dias manifesté los síntomas si no me daban la

gamaglobulina iba a llegar el punto de colocarme el respirador.

6. ¿Conoces la variante de SGB que padeces? ¿Has sufrido parálisis completa o necesitado

respiración asistida?

Gracias a dios no necesite respirador, pero tengo un SGB crónico, que seria un nombre

mas complicado POLINEURIPATIA CRONICA DESMIELIZANTE INFLEMATORIA, paralisis

completa no, osea deje de caminar pero podía mover los brazo y las piernas muy poco.

7. ¿Qué tratamiento te pusieron (plasmaféresis, IVIG, etc.)?

Cuando me diagnosticaron SGB me hicieron la droga gamaglobulina, luego tuve una

recaida y me hicieron plasmeferesis, volvi a tener una segunda recaida y ahora estoy con

corticoides (deltisona 40 mg)

8. ¿Estuviste en la U.C.I.? ¿Necesitaste respiración asistida, traqueotomía u otro tipo de

asistencia?

Estuve en terapia intensiva pero sin respirador.

9. ¿Cómo te sentías entonces?

Mal anímicamente y físicamente no tenia fuerzas para nada, físicamente hablando.

10. ¿Cuánto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?

Con cada tratamiento estaba de 10. Pero a las semanas entre 2 o 3 semanas empezaba a

empeorar, ahora estoy recuperándome con los corticoides.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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11. ¿Qué tipo de rehabilitación hiciste (en el caso de que la necesitaras)?

Aun no hago reabilitacion por recomendación del medico.

12. ¿Cómo te sentías al ver que te recuperabas?

Me sentía muy bien pero luego volvia a enfermar y eso me mataba

13. ¿Cuánto tardaste en salir del hospital? ¿Saliste recuperado/a o con dificultades para

caminar, para hacer tu día a día?

Sali con dificultad para caminar, salí a la semena del hospital

14. Al llegar a casa, ¿cuál fue tu primer pensamiento?

Una sensación de bienestar emocional, ver a mi bebe me lleno de vida, de esperanza de

que todo iba a salir bien.

15. ¿Cuánto tiempo necesitaste para hacer más o menos una vida normal?

No tengo respuesta, aun no puedo hacer mucho, si camino mucho me canso y eso me

debilita, asi que lo que tengo que evitar es cansarme, fatigarme. Por lo tanto hago una vida

liviana, normal normal aun no.

16. ¿Has tenido una recuperación completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha

quedado alguna podrías explicar cuál.

No no me a quedado ninguna secuela a nivel muscular, solo que aun no camino

correctamente, osea camino ayudada de un bastón, aun no tengo estabilidad completa.

17. Aportaciones opcionales.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevistas a familiares

A patient’s family interview

1. Personal information

Name: Cielie Myburgh

Related to the patient: Wife

Age of the patient: Was 17 when dx now 56

2. What did you do to see the first signs? How did you feel?

Confused - had NO idea how serious it was

3. How did you react to knowing the diagnosis? Did you know the disease?

Did not realise what GBS was and how it will affect everybody concerned. Then stunned

when Frank could now even move his vingers, ect.

4. During his/her time at UCI explains how you were, how you feel.

I was a student and had to go back to collage, so I partly missed the real crisis. Was very

worried but because I was far away I still did not know the seriousness. People told me

afterwards

5. What did you think the first time you saw the patient in the hospital?

When I eventually had a lift and went to the hospital he was able to move his thumb! He

was a little bit thinner, but he is such a positive person, that he made jokes with the men in

the ward.

6. Explains the feelings that caused you to know that the patient would recover.

Relieve, of cause and very thankful.

7. The fact that there isn’t treatment, that almost didn’t make studies of the disease in

question to treat it correctly because only suffers a small percent of the population, does

it seem fair?

Yes and No. Only because I now know this illness does it seems unfair, but if I did not know

about it I would not even thought about it. How many other diseases are there which has

no research or treatment?

8. How do you saw the patient physically and psychologically when you visited in the

hospital?

His muscle deteriorated very fast - was as thin as a rake. Of cause he got frustrated [even

today!] but he put his mind to recover and did everything to do just that.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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9. What part of process do you think is harder?

Struggling to make your body do what you want to do!

10. Do you seem to be enough the information you received of the doctors?

I never talked directly with his doctors - I heard from Frank, his parents what was said.

11. Have he/she had some kind of sequels?

No, but a few years after GBS, Frank became a diabetic and this effected him severely

12. Optional contributions.

For a young man to become dependent on others was very hard. Even today he gets mad if

someone wants to do things for him which hê homself can do. I believe that God has His

reasons why this happened to Frank and I thank the Lord that He has given Frank the

strength to bear this burden.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

126

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre y apellidos: Carlos Pulido Camacho

Parentesco con el/la paciente: Padre

Edad del/de la paciente: 16 años y 7 meses

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Miedo e intranquilidad, según los síntomas que iban apareciendo poco a poco podía

parecer algún problema cerebral. Era una situación muy extraña en la cual nos sentíamos

ante la desesperación del desconocimiento y con el miedo de acuerdo a lo serios que esos

síntomas parecían.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

La reacción fue de impotencia total, en un primer momento cuando adelantaron el

diagnóstico que creían podía ser en el primer hospital donde fuimos de urgencias, tan

preocupante era lo que nos explicaban como el ver que los facultativos que nos atendían

estaban tan o más perdidos que nosotros mismos que no sabíamos qué ocurría pero que

veíamos que lo que ocurría avanzaba a pasos agigantados. Era enfrentarse a algo

desconocido pero que quien debía darnos la seguridad y la tranquilidad no podía dárnosla

por el desconocimiento que ellos mismos tenían de la enfermedad.

Fue en el hospital de San Juan de Dios donde ya sí que conocían de lo que hablaban, pero

de todos modos, todas las conversaciones quedaban siempre como envueltas en un halo

de misterio y detrás de pruebas y pruebas que iban haciendo y que difícilmente

llegábamos a entender, mientras seguíamos viendo cómo la enfermedad se cebaba más

con nosotros.

El avance fue tan rápido que los miedos cada vez eran mayores, miedos hacia lo peor, cada

vez que los médicos nos hablaban eran para medidas más rigurosas que debían tomar, por

tanto situaciones cada vez más desesperadas y viendo cada vez cómo Ariadna lo iba

pasando peor.

Cuando se nos anunció que como medida preventiva iban a llevarla a la UCI, fue

medianamente soportable, eso te daba por lo menos la seguridad de que estaría más

controlada, pero llegó el momento poco después del ingreso a la UCI donde nos dijeron

que iban a dormirla e intubarla. Eso fue dolor, puro dolor, por Dios, ¡hasta dónde iba a

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

127

llegar esto que ni tan siquiera nos explicaban con claridad! El peor momento de mi vida,

sufrir el ver cómo veíamos a ese ser indefenso, parte de ti en esa situación y sin saber.

Desesperación completa.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Fueron muy duros momentos, día tras día, ya te dejabas llevar, no durmiendo, llamando

por las noches a la UCI cuando ya no podías estar allí para saber cómo estaba, intentando

sacar siempre una sonrisa para no caerle mal a ninguna de las enfermeras de la UCI, para

que nos la trataran mejor, para que nos dejaran llamar, adorando a esas personas que

cuidaban de tu hija.

Sacando fuerzas de flaqueza, día tras día, intentando coordinar nuestras vidas con todo,

llorando día tras día cuando no estábamos allí. Bromeando y sonriendo cuando estábamos

dentro visitándola, en fin, viviendo de turno de visita en turno de visita.

Es algo que no se puede explicar, el deseo de cambiarte por ella, la impotencia de no

poder hacer nada, el sentimiento de duda de si lo que le estarán haciendo será lo correcto,

de si los tratamientos serían los correctos, dudas, miedos y sobretodo, desconocimiento

completo.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

Cuando la ingresaron en la UCI, verla con todos los aparatos, tubos, inmovilizada,

desvalida, es algo que no se puede explicar, fue dolor, mucho dolor y hacer de la nada la

fuerza para sonreírle, acariciarla, tranquilizarla, darle lo único que le podíamos dar, amor y

que sintiera que estábamos allí, y dejarle todo lo posible de nosotros para que le llegase

hasta la siguiente visita, sabíamos que cuando nos íbamos ella sufría, no quería estar sola,

pero teníamos que irnos.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

En mi interior, creo que nunca dudé el que se fuera a recuperar, no podía ser, tenía que

recuperarse, era fuerte, joven, con una vida por delante, era como intentar por todos los

medios el traspasarle esa energía, esa fuerza que a ella pudiera faltarle.

Cuando poco a poco comenzaba con algún movimiento era como una luz que se encendía

como una meta que se conseguía, era un paso increíble que te llenaba de gozo y al menos

te devolvía algo de tranquilidad.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

128

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

Supongo que todo es cuestión de números, quizás pueda parecer lógico, pero por

supuesto que es injusto, es injusto que grandes gastos se hagan con fines estúpidos y que

no exista inversión para este tipo de problemas. Pero por otra parte, tal y como decía si

los recursos son limitados, parece lógico que los que se tienen se usen para problemas que

puedan tener una incidencia más elevada. El problema es estar en la parte desconocida, en

la parte a la cual no se le dedican esos recursos.

De todas formas sí quisiera hacer constar que por lo que pudimos vivir existen unas

conexiones entre hospitales y centros a través de las cuales la información corría con

celeridad, el caso, los pormenores, para su estudio y evaluación, ciertamente creo que

sería incapaz de decir cuántos facultativos llegaron a ver a mi hija, y me parece bien que

así lo hagan, la única forma que tienen de conocerlo es verlo para posteriormente poderlo

analizar.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

Anulada, vacía, pero con una fuerza interior que no sabría cómo explicarla, totalmente

inmóvil, pero llena de vida, llena de las ganas de vivir que una chica de 17 años puede

tener.

Tenía mucho miedo a la soledad, tenía mucho miedo especialmente a que no la

escucharan, de hecho puedo contar que cuando salió de la UCI le vimos que tenía el

antebrazo izquierdo con un hematoma que le ocupaba toda la parte exterior del

antebrazo, ese hematoma había sido ella misma quien se lo había provocado, cuando

comenzó a poder mover el brazo, como por la voz u otros movimientos no podía, era la

forma de llamar la atención de las enfermeras en la UCI en un momento determinado, con

lo cual golpeaba continuamente con el antebrazo el lateral de la cama. Sólo pensarlo dan

escalofríos, ¿qué debía sentir ella en esos momentos?

No nos olvidemos que ella era consciente en todo momento de su situación y de todo lo

que sucedía a su alrededor, recuerdo haber “inventado” hasta sistemas de comunicación,

le hice un IPHONE gigante de cartón para que con el leve movimiento que podía hacer con

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

129

la cabeza fuera contando la posición de las letras y así comunicarnos como por pequeños

SMS. También recuerdo preguntarle pequeñas sumas a las que ella sólo debía decir sí o no

con la cabeza o incluso llegar a hablarle en inglés para ver que me entendía y que su

cabeza estaba bien. Pero no se podía mover, no hablaba, respiraba una máquina por ella,

era realmente algo caótico, algo muy duro de vivir.

Me pidió un reloj, le llevamos un reloj de pared de 50 cms. de diámetro, eso sí con

segundero que iba dando vueltas, esa era la forma que creo ella tenía de poder evaluar

que el tiempo pasaba y que de acuerdo a lo que iban diciendo ese era lo que tenía que

pasar para que la evolución de la enfermedad tras el punto peor fuera mejorando, creo

que eso la ayudó mucho (de hecho hasta lo tiene colgado ahora en su habitación).

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

Fueron 2 los momentos peores, desde el punto de vista del familiar, y entiendo que

también para ella. El primero la caída tan en picado que tuvo hasta el momento de estar

totalmente paralizada y entubada en la UCI. Y por otra parte cuando te das cuenta de que

sí, está allí, pero que ELLA ERA CONSCIENTE DE TODO, y eso agraviaba más toda la

situación, no te dejaba dormir, te corroía por dentro.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

No, además sentías en todo momento como no te lo decían todo de primeras, te

escondían cosas, intentaban me imagino proteger al familiar también del duro golpe hasta

donde podía llegar la enfermedad y la situación, en parte lógico. Pero por otra parte

también sentías cierto desconocimiento por parte de los facultativos, lo cual, ahora,

después de haberte informado, de haber accedido a cientos de páginas web, consultas de

publicaciones y demás ves que la baja incidencia que tiene sobre la población la

enfermedad hace lógico que no pueda preverse de forma cierta la evolución así como la

recuperación posterior de esta maldita enfermedad.

11. Aportaciones personales.

Como todas las vivencias que un individuo tiene a lo largo de su vida, se aprende de ellas,

pero creo que hay algunas que podrían catalogarse como MASTERS en vivencias y ésta es

una de ellas. Todo lo que rodea esos meses pasados, las vivencias en el hospital, el estar

tanto tiempo en una UCI infantil, donde llegas a ver tanto dolor aparte del tuyo, te hace

replantear muchas cosas en tu vida, quizás suene a perogrullo pero creo que hasta te

enseña a ser mejor persona.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

130

Mi hija cambió, ya era una gran persona, pero creo que todo lo sufrido le ha hecho todavía

adquirir unas cualidades más notorias como persona así como un aferramiento todavía

más profundo a la vida.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre i apellidos: Trinidad Escudero Begine

Parentesco con el/la paciente: Madre

Edad del/de la paciente: 16 años y 7 meses

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

El lunes, 12 de octubre, por la noche me dijo que le dolía el cuello y sentía algo raro en la

cara, pensando que era de los ganglios quedamos en que se acostase y que si al día

siguiente seguía igual, la llevaría al médico. Al levantarse me dijo, muy asustada, que tenía

la cara como dormida y entonces sí que me asusté, porque por antecedentes familiares

pensaba que le estaba dando un ictus y la llevé corriendo al hospital de Calella. Allí le

hicieron pruebas y sin decirme exactamente lo que le pasaba, la mandaron a Sant Joan de

Déu y en ese momento fue cuando me angustié totalmente, al no saber que le estaba

sucediendo a mi hija.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

Cuando me dijeron que tenía el Síndrome de Guillain-Barré, no tenía ni idea de lo que me

hablaban, así que lo busqué en internet y al saber qué era, se me vino el mundo encima,

me dije que mi hija no podía tener esa enfermedad, que era demasiado cruel para ser

verdad, que era demasiado joven para pasar por algo así, que ella nunca había hecho nada

malo para merecer eso y a la vez, sentí un dolor tan grande, que era como si estuviese

vacía por dentro.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Esos 19 días fueron los más horribles de toda mi vida, era tan grande la impotencia que

sentía al no poder hacer nada por mi hija, que sólo quería morirme, era demasiado dolor,

demasiada angustia, demasiado sufrimiento...Había momentos en que ni tan sólo

recordaba cómo había llegado al hospital, en mi mente y en mi corazón sólo estaba mi hija.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

Que ojalá estuviera yo en su lugar, no podía entender como de la noche a la mañana, mi

hija pasó de reírse conmigo a estar llena de cables y conectada a un respirador artificial.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

No existen palabras para explicar la inmensa alegría que sentí: quería llorar, quería reír,

quería saltar, quería gritar...pero sobretodo, abrazar a mi hija y decirle que todo iba a salir

bien, que lo peor ya había pasado y que a partir de ahora sólo nos tendríamos que

preocupar por dar un paso adelante cada día.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

132

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

Evidentemente ésta es una de las grandes injusticias de este mundo, que por el hecho de

que la padezcan pocas personas, no se le dé la gran importancia que tiene. Hasta que no

pasas por algo así, ni te lo planteas, porque lo desconoces todo sobre esta enfermedad, ni

siquiera sabía que existía.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

Cuando estaba en la UCI, físicamente estaba paralizada completamente, pero

psicológicamente, ella mostraba fuerzas para recuperarse, su única obsesión era pasar a

planta, y cuando esto sucedió, psicológicamente se derrumbó, ya que fue entonces cuando

se dio cuenta de todas sus limitaciones físicas (no podía andar, apenas se movía, casi no

hablaba y seguía viendo doble) y de lo grave que había estado. Sin embargo, a los tres días

de estar en planta y ver que iba recuperándose poco a poco, volvió a sacar el coraje y las

fuerzas necesarias para luchar contra la enfermedad.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

Para mí todo el proceso fue muy duro, pero la peor parte fue cuando estaba en la UCI,

porque era tan grande la impotencia, el miedo, la desesperación...de no poder hacer nada,

que tan sólo podía esperar y confiar en su recuperación y eso es terrible para una madre.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

En esos momentos nada te parece suficiente, pero después, cuando pasó el peligro,

agradecí al personal médico porque en todo momento me tuvieron informada de lo que le

iba produciendo la enfermedad y de todos los tratamientos que le hacían. La verdad es

que siempre estuvieron pendientes de su evolución, sin ocultarme nada y desde aquí les

reitero las gracias por todo cuanto hicieron.

11. Aportaciones personales.

Fueron unos meses muy duros, llenos de tristezas y a la vez de alegrías, fue un tremendo

revés que me dio la vida, y aunque siempre he tenido muy claro que el amor de una madre

es lo más grande que existe, hasta que no pasé por momentos tan terribles, no fui

consciente de la fuerza que realmente me daba ese amor para seguir adelante, luchando

día a día por mi hija, porque tanto ella como su hermana son el motor de mi vida. Ya han

pasado varios meses de esa pesadilla y gracias a Dios puedo decir que está casi totalmente

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

133

recuperada, para ella es como si hubiera vuelto a nacer, para mí, sigue siendo el mejor

regalo que me ha dado la vida

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

134

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre i apellidos: Mª Carmen Murillo

Parentesco con el/la paciente: Mujer de su padre

Edad del/de la paciente: 16 años y 7 meses

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Con los primeros síntomas estábamos muy perdidos, se nos pasaron mil cosas por la

cabeza, pero jamás imaginábamos que se trataría de una enfermedad tan dura. Los

médicos tampoco nos daban ningún diagnóstico, se limitaban a hacerle pruebas y más

pruebas sin darnos ninguna información. Solo nos decían lo que iban descartando, pero no

de lo que podía tratarse. Incluso al derivarla del hospital donde se encontraba al hospital

de San Joan de Déu las explicaciones fueron mínimas… Fue una vez allí, esperando en un

box de urgencias que nos atendiera un médico, donde abrimos el informe que traía del

primer hospital y leímos “POSIBLE SÍNDROME GUILLAIN-BARRÉ”. Inmediatamente a leer

esas palabras nuestras vidas empezaron a girar alrededor de ellas.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

Al leer el posible diagnóstico y sin esperar a que llegaran los médicos nos pusimos a buscar

en internet en nuestros móviles y empezamos a darnos cuenta de que podía ser muy

grave. Era una enfermedad de la que nunca habíamos oído hablar, desconocíamos su

existencia. La primera reacción fue de de pánico, de negación, al leer todo lo que podía

pasar lo único que me repetía en mis adentros era “esto no nos puede estar pasando a

nosotros, el diagnóstico debe ser un error, no puede ser algo tan malo, solo tiene 16

años...”

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Fue todo tan rápido que no nos dio tiempo a asimilar lo que estaba pasando, en 48 horas

pasamos de estar con ella hablando en el box de urgencias a que nos informaran que la

subían a la UCI. Cuando entré por primera vez y la vi allí, con la mirada llena de miedo, sin

poder hablar apenas porque se ahogaba con su propia saliva, fue un momento muy duro

que jamás olvidaré. En lo único que pensaba era en como disimular mi propio miedo para

que ella no se diera cuenta. No se me ocurría que decirle, como consolarla, como darle

ánimos sabiendo que todo aquello no había hecho más que empezar. Aunque el momento

más duro, yo diría que brutal, fue el día en que la sedaron y la entubaron. Entrar allí y verla

llena de cables, tubos, quieta, tan quieta. Es una de las peores imágenes que tengo en mi

mente. Por unas horas estuve dudando si volver a entrar o no en el siguiente turno de

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

135

visitas. Soy una persona fuerte, pero la imagen de ella en aquella cama, tan frágil, rodeada

por el sonido de las máquinas a las que estaba conectada y de las que dependía, me

impacto tanto que me costó rehacerme.

Después llegó el momento en que empezaron a tenerla consciente, era una alegría el

entrar y que te mirara, que te cogiera una mano,... pero el no poder comunicarnos bien

con ella, no saber lo que ella estaba sintiendo, si necesitaba algo, si le dolía algo, generaba

un sentimiento de impotencia enorme.

Y a todo esto hay que sumarle la batalla al reloj. Saber que el tiempo para estar a su lado

era limitado y que llegado el momento tenías que salir y ver como ella suplicaba con la

mirada que no la dejáramos sola, que necesitaba nuestra compañía. Se te rompía el alma.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

La primera vez que la vi en urgencias el pensamiento era totalmente positivo, estaba

segura que sería cualquier tontería y que en unas horas volvería a su casa. Hasta que no

pasaron las primeras 48 horas, no supimos realmente qué estaba sucediendo y qué podría

suceder.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

Una alegría indescriptible, pasamos mucho miedo, muchas dudas, en esos momentos

pasan todo tipo de ideas por tu cabeza, pero creo que en ningún momento se pierde la

esperanza, y que los médicos te aseguren que ha pasado lo peor y que va a salir de esa, no

se puede describir con palabras. Solo nos faltaba esperar porque el proceso podía ser muy

largo, pero eso ya era secundario. El tiempo no era lo más importante, sino que superara

aquello y que no le quedaran secuelas.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

Es algo que no te planteas hasta que no lo vives. Si me hubieran preguntado lo mismo hace

1 año hubiera contestado que no me parecía justo, pero que lo entendía. Hoy mi respuesta

es totalmente opuesta. Me parece una INJUSTICIA y no puedo entender que tengamos

presupuestos millonarios para cientos de cosas que no son de importancia vital, y que sin

embargo haya tantísima gente sufriendo estas enfermedades minoritarias, y que por

pertenecer a una minoría, no tienen los mismos derechos que el resto.

Page 137: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

136

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

Físicamente fue sufriendo cambios, estaba más delgada, demacrada, pálida, inmóvil. Pero

era mucho peor su estado anímico. Una vez empezó a estar consciente en la UCI la

veíamos triste, sabíamos por lo poco que nos podíamos comunicar con ella que tenía

muchísimo miedo. Sus pensamientos eran que no iba a salir bien de aquello, que no iba a

quedar bien, que nunca iba a terminar. Una vez pasó a planta, aunque le decíamos que

todo iba muy bien y que volvería a ser la misma de antes, ella seguía pensando que no le

contábamos la verdad, que aquello no iba a terminar tan fácilmente. Creo que

psicológicamente es un golpe muy duro. Aunque veía la mejoría física, la duda no

desaparecía.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

Sin duda los primeros días, en los que cada minuto que pasaba empeoraba su estado y

además sabíamos que tenía que seguir empeorando. Esperar a que tocara fondo para

poder empezar a mejorar. Y desear que ese momento llegara, con el miedo de todo lo que

podía suceder. Sabiendo que no había tratamiento alguno, que tenía que ser su cuerpo el

que reaccionara.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

No. Estaba claro que ni ellos sabían lo que iba a suceder. Tenían información de otros

casos, pero no nos podían asegurar nada. Nos iban explicando las cosas sobre la marcha,

según iban produciéndose los cambios. Hasta que no salió de la UCI no tuvimos la

seguridad de que todo iba a mejorar. Ellos no nos la podían dar, ni podían predecir como le

afectaría y si quedarían secuelas. Solo hipótesis de cual sería el siguiente paso.

11. Aportaciones personales.

De esta enfermedad cruel prefiero quedarme con la parte positiva. Ariadna nos ha

demostrado una fortaleza que desconocíamos. Creo que esto ha influido muy

positivamente en su personalidad. Y como familia nos ha unido. Aunque los vínculos no

son de sangre, creo que todo esto nos ha hecho darnos cuenta de que no son necesarios

para sentirse una familia.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

137

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre y apellidos: Rafael Escudero Begines

Parentesco con el/la paciente: Tío

Edad del/de la paciente durante su enfermedad: 16 años y 7 meses

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Cuando me lo dijeron sentí mucha preocupación.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

Con mucha rabia y preocupación. No he oído hablar nunca de esta enfermedad.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Estaba muy preocupado y sentía mucha rabia.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

Que estaba peor de lo que yo me podía imaginar.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

Mucha alegría y satisfacción.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

No, no encuentro justo que sea una enfermedad desconocida en la cual no hayan

investigaciones.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

Físicamente la veía muy cansada y sin ninguna fuerza y psicológicamente, muy

desanimada.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

Cuando estuvo en la UCI completamente sedada.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

Nunca te parece suficiente pero es la correcta.

11. Aportaciones personales.

Nunca olvidaré la experiencia de ver a mi sobrina pasar por esa situación.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

138

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre y apellidos: Manuel Pulido Camacho

Parentesco con el/la paciente: Tío

Edad del/de la paciente: 16 años 7 meses

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Preguntar a mi hermano (su padre) por los síntomas ya que no entendía nada de lo que

pasaba. Sentía impotencia al no conocer lo que pasaba.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

Con preocupación, ante el desconocimiento de lo que estaba sucediendo.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Mucha preocupación por mi sobrina y una pena muy grande por mi hermano, sabía lo mal

que lo estaba pasando. No quería ser pesado y preocupar todavía más a mi hermano pero

necesita hablar todos los días por las novedades que había.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

Mucho miedo e impotencia, pero también pensaba que estaba en muy buenas manos y

tenía muchas esperanzas de que todo saliera bien.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

Mucha ilusión pues la preocupación era muy grande.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

No es justo, porque este mundo se basa solo en el dinero, las farmacéuticas no invierten si

no van a tener beneficios.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

La verdad que muy mimosa y un poco miedica, pero es normal después de lo que acababa

de pasar.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

El desconocimiento de lo que puede pasar en todo momento al principio, porque no sabías

que tenía, luego porque desconocías la enfermedad, y luego porque no sabías si se iba a

recuperar.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

139

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

Aunque a mí me venía de segunda mano, por mi hermano creo que sí y que hicieron un

gran trabajo.

11. Aportaciones personales.

Que ha sido muy duro para todos, y que estoy muy feliz que todo haya salido bien.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

140

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre y apellidos: Loli Chacón Horrillo

Parentesco con el/la paciente: Tía

Edad del/de la paciente durante su enfermedad: 16 años y 7 meses

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Sentí mucha preocupación y me puse muy nerviosa.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

Con mucho miedo porque no conocía la enfermedad.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Me sentía impotente y preocupada.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

Sentí mucha tristeza al ver el estado en el que estaba.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

Sentí mucha alegría y a la vez mucha prudencia.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

No porque el hecho de ser una de las enfermedades desconocidas hace que la tengan que

investigar más.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

Físicamente estaba muy desplumada y psicológicamente distante.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

Cuando estaba en la UCI sedada.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

No, para un familiar nunca es suficiente.

11. Aportaciones personales.

Nunca olvidaré la experiencia por la que tuvo que pasar mi sobrina.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

141

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre y apellidos: DAVID MURILLO ARANDA

Parentesco con el/la paciente: TÍO

Edad del/de la paciente: 16 años y 7 meses

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Realmente no viví los primeros síntomas puesto que cuando me enteré ya iba camino

(Ariadna) del hospital por lo que cuando llegué, ella ya estaba en la UCI.

Las sensaciones al enterarme de lo que estaba pasando, eran ante todo de incredulidad

puesto que no habían pasado 48h desde que habíamos estado juntos celebrando un

cumpleaños.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

Como he dicho anteriormente, no me lo podía creer. Jamás había sentido hablar de esa

enfermedad y todo cuanto me transmitieron en los primeros momentos es que se trataba

de un síndrome poco habitual, del que al parecer no “se sabía mucho”...en general mucho

desconcierto.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

En los primeros momentos muy preocupado puesto que a medida que iban pasando las

horas seguía agravándose el estado y daba la sensación de que no iba a estabilizarse

nunca.

Paralelamente fui investigando y buscando información a cerca de la enfermedad,

conociendo casos reales y poco a poco tranquilizándome puesto que en la mayoría de los

casos, dentro de la gravedad, la recuperación era satisfactoria.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

La primera vez que la vi ya estaba en pleno proceso de recuperación. Había salido de la UCI

y estaba en semicríticos...por lo que sufrí la “impresión” de verla intubada, etc...

No obstante eran evidentes los síntomas físicos, falta de movilidad, parálisis de las

facciones,... aun así la sensación fue positiva puesto que de lo que me habían explicado a

lo que vi había una gran diferencia.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

Alegría, tranquilidad, gratitud,...en general alivio por ella, por la familia, amigos,....

Page 143: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

142

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

Evidentemente después de haber sufrido un caso cercano, no me parece justo, pero

siendo realista como todas las cosas minoritarias, es normal que el desconocimiento y la

ausencia de casos lleve a que la investigación y desarrollo se centre en enfermedades más

comunes, aunque no por ello menos importantes.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

Como ya he explicado, cada vez mejor. La primera vez que la vi ya empezaba a recuperarse

por lo que a medida que pasaban los días y volvía a verla, los avances eran muy rápidos.

Digamos que no sufrí el “shock” de verla intubada y prácticamente paralizada.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

No saber cuándo dejaría de empeorar y vivir el sufrimiento de los familiares más cercanos

(padres).

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

Diría que sí.

11. Aportaciones personales.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

143

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre y apellidos: María José Margalet Pintado

Parentesco con el/la paciente: Tía

Edad del/de la paciente: 16 años 7 meses

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Desconcierto y preocupación.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

La enfermedad no la conocía y lo primero que hice fue mirar en la enciclopedia médica

para informarme.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Sentía miedo, impotencia de no poder hacer nada ya que estaba lejos.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

Lo pasé muy mal cuando la vi ya que era un vegetal, pero tuve que hacer la pantomima

para animar a mis cuñados a mi marido.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

Una alegría muy grande.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

No me parece justo y aparte después de este caso he sabido de gente que lo ha pasado,

con lo que no es tan infrecuente.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

En el hospital estaba sedada completamente, con lo que físicamente mal pero

psicológicamente no puedo opinar. Ya cuando la vi en casa la vi asustada, insegura y se

dejaba querer.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

El tiempo que estuvo en la UCI.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

Mi información era por terceros, pero creo que mis cuñados estuvieron informados en

todo momento muy bien.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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11. Aportaciones personales.

No me parece justo que una persona tan joven haya tenido que pasar por esta

enfermedad.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre y apellidos: Montse Toledo Joya

Parentesco con el/la paciente: Tía, ella es mi sobrina

Edad del/de la paciente durante su enfermedad: 16 años y 7 meses

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Yo no viví in situ los síntomas, nos enteramos de que ya estaba en la UCI y no entramos

ningún día por respeto a los familiares más cercanos ya que es muy poco tiempo el que te

dejan estar y preferíamos que lo aprovecharan ellos. No obstante, cuando me explicó la

familia lo que sucedía no me lo podía creer, eran unos síntomas de una enfermedad aún

por diagnosticar i completamente desconocida para mí y ya se sabe que lo desconocido da

miedo, por lo que comencé a sufrir por ella i por la familia.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

No conocía la enfermedad, cuando me lo explicaron no me lo podía creer, incluso me sentí

más intranquila cuando supe todos los posibles desenlaces y complicaciones que podían

ocurrir.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Al no poder verla y tener que imaginarme todo lo que la familia me explicaba se me hacía

muy duro, sentía rabia por la injusticia de la vida y compasión por el sufrimiento de todos.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

Que no me lo podía creer, la vi en la cama estirada, casi sin movilidad, con dificultades,

pero anímicamente mucho mejor de lo que yo creía.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

Pues que era como tenía que ser. No dudé que se recuperaría. La esperanza siempre es lo

último que se pierde.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

No es ético.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

El primer día en verla en casa se me hizo muy extraño, era como si no hubiera pasado

nunca…La veía como siempre, más pensativa pero como siempre. Creo que fue así porque

psicológicamente lo afrontó bien.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

Como en cualquier enfermedad, el no conocer lo que está pasando, el hecho de no tener

un diagnóstico. Y en segundo lugar, las interminables esperas entre un proceso y otro.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

Yo no hablé con los médicos, no puedo opinar directamente.

11. Aportaciones personales.

Lo que no nos destruye, nos hace más fuertes.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre y apellidos: Patricia Pulido Cano

Parentesco con el/la paciente: Prima

Edad del/de la paciente durante su enfermedad: 16 años y 7 meses

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Verdaderamente me enteré cuando ya estaba en el hospital ingresada puesto que

residimos en diferentes ciudades. Cuando me enteré de lo que ocurría, el mundo se me

desmoronó.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

No conocía para nada la enfermedad, ni siquiera la había oído nombrar, por ello cuando

supimos de qué enfermedad se trataba agonizaba de dolor por dentro y quería que se

recuperase lo más pronto posible, puesto que temía por ella.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Mis días eran cada vez más monótonos porque lo único que hacía era pensar en el estado

de mi prima, me encontraba muy triste y casi todo me salía mal.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

Jamás pude ir a visitarla por las circunstancias que he descrito en un primer momento

(residencias en diversas ciudades).

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

Me causó furor pensar que mi prima podía recuperarse y llevar una vida sana y saludable

como hasta la que ahora había llevado, disponía de una segunda oportunidad, la cual

debía de aprovechar.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

Toda enfermedad ha de ser tratada y estudiada, ya sea quien la posea un porcentaje

pequeño o alto de población quien la sufre.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

Los datos que pude obtener fueron a través de mis padres puesto que la paciente no

reside en la misma ciudad que yo. Así que no puedo describir como la veía física ni

psicológicamente.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

148

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

Todo el proceso en sí me pareció duro.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

La verdad es que los médicos no decían mucha cosa ya que como se ha comentado antes,

existen muy pocos estudios sobre dicha enfermedad.

11. Aportaciones personales.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

149

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre y apellidos: Andrea Escudero Chacón

Parentesco con el/la paciente: Prima

Edad del/de la paciente durante su enfermedad: 16 años y 7 meses

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Estaba muy desconcertada porque no sabía bien bien lo que estaba pasando y sentí mucha

rabia.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

Lloré mucho, nunca había oído hablar sobre esa enfermedad.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Sentía mucha tristeza y preocupación.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

Me parecía como si mi prima fuera una desconocida porque no era como ella era antes.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

Sentí mucha alegría y felicidad.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

No porque el hecho de que solo la sufra una parte de la población no tiene nada que ver

para que no le den tanto interés como a las otras, creo que es igual de importante.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

Físicamente estaba muy desplumada i desconocida i psicológicamente, no parecía mi

prima.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

Cuando estuvo en la UCI.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

Me parecía correcta.

11. Aportaciones personales.

Espero que nunca más una persona de mi familia o conocido sufra esta enfermedad

porque lo he pasado muy mal.

Page 151: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

150

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre i apellidos: María del Carmen Téllez Badillas

Parentesco con el/la paciente: Madre

Edad del/de la paciente: 14 años

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Intente calmarme, pero sentí pánico

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

Quede enmudecida cuado me lo dijeron, oia al medico que me hablaba del medicamento

que le pondrían, pero a lo lejos, como que estábamos en diferentes dimensiones

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

No pasó por la U.C.I, pero tenia al lado suyo un respirador y eso me provocaba temor,

aunque trate de que el no viera eso en mis ojos o actitudes. Soy cristiana, ayudo el hecho

de serlo, porque al saber que había muchísima gente orando, me daba algo de

tranquilidad.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?.

De pronto no me pareció justo, pero tenia 7 años viviendo con el temor de que eso

regresara, me dio pena por mi hijo, lo que tendría que enfrentar y de pronto no sabia si yo

tendría fuerzas físicas para lo que se avecinaba. Las primeras 24 horas fue como estar en el

limbo, pensaba mucho pero no sabia que pensaba, como que no coordinaba ideas, de

pronto no sabia quien me hablaba o que me decían. Solo atinaba a decir que oraran por mi

hijo.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

Cuando vi que mi hijo empezó a recuperarse, naturalmente alegría, esperanza, satisfacción

de ver que mi hijo estaba luchando, que se esforzaba..El proceso ha sido doloroso para

todos, pero todos ayudamos y nos sentimos emocionados y motivados de ver lo que el

lucha por salir adelante. Es satisfactorio.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?.

Me frustra que no han encontrado la causa del síndrome, me frustra vivir pensando que

puede volver. No creo que porque solo la sufre una pequeña parte de la población no se

hagan estudios. Se que se hacen, he estudiado mucho acerca de eso y se que se hacen

estudios.

Page 152: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

151

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?.

Fisicamente se veía cansado, emocionalmente estaba animado, Solo los primeros dos días

estaba silencioso y podía verle temor en los ojos. Mi hijo solo pregunto si saldría de esto.

Cuando le dije que saldría, como la primera vez, empezó su lucha, la cual continua.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?.

Cuando ves que tu hijo va perdiendo sus facultades motrices y tiene que depender de ti

totalmente. Es duro saber que puede presentar problemas respiratorios y como que estas

esperándolo.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?.

No, en realidad tuve que preguntar porque como que no le daban mucha importancia.

Creen que una es ignorante quizás y a los ignorantes los tratan con indiferencia o con

desgano, como que no merece recibir información y explicaciones.

11. Aportaciones personales.

Desde que me di cuenta que los familiares de los pacientes están muy desinformados,

nació en mi la inquietud de ayudar, se bastante del tema y aunque es un síndrome con el

cual hay justificación para estar asustados, también hay esperanza. Ademas, la lucha

empieza recién cuando el paciente cae en cama, pero continua cuando sale; en casa es

pesado el asunto, cambia tu vida por completo, el paciente es la prioridad y debes saber

manejar eso también. No puedes trabajar igual porque el paciente requiere de mas

atención, los gastos se incrementan, no se duerme igual, hay cansancio físico y

emocional…En lo personal he experimentado sentimientos de culpa cuando

accidentalmente golpeo a mi hijo y me siento triste cuando veo que tenemos que hacer

muchas cosas por el o ayudarle a hacer lo que intenta. Vivo pendiente de no hacer cosas

que expongan su integridad física o emocional…Es el cansancio, a veces quiero llorar. Si

pudiéramos, las madres les evitaríamos a los hijos pasar por esto. Somos muy fuertes y

muy unidos mis hijos y yo, todos nos animamos y ayudamos, pero hay familias que no

tienen la misma capacidad para asimilar estas situaciones.

ÉXITO EN TU ESTUDIO.

P.d.- SERIA BUENO QUE AÑADIERAS SI NECESITAMOS APOYO ECONOMICO Y SI LO RECIBIMOS,

DE QUIEN FUE. (INSTITUCIONES GUBERNAMENTALES, FILANTROPICAS, IGLESIAS, FAMILIARES,

ACTIVIDADES EXTRAS…PORQUE SE REQUIEREN DE MAS GASTOS)

Page 153: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

152

SERIA BUENO QUE AÑADIERAS SI SE NECESITO SILLA DE RUEDAS, ANDADERA, UN LUGAR

EXTRA PARA TERAPIAS Y SE CONTO CON ELLOS (SABEMOS QUE HAY CENTROS

ESPECIALIZADOS, PERO SE ENFOCAN A UN TIPO DE TERAPIA, EN EL CASO DE MI HIJO, INICIARA

CON HIDROTERAPIA Y FUE DIFICIL CONSEGUIR UNA PISCINA, PERO YA LO HICIMOS,

CONSEGUIMOS UNA PORTATIL)

SE NECESITA AYUDA DE OTRAS PERSONAS PARA MOVER AL PACIENTE EN CASA, PARA

AYUDARLE EN SUS NECESIDADES, A VECES PARA SU TRASLADO…YO TENGO AUTO, PERO

HABRA QUIENES NO Y TENGAN QUE REQUERIR AYUDA PARA TRASLADO A CENTROS

HOSPITALARIOS, TAMBIEN ESTO ES PREOCUPANTE

Page 154: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

153

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre i apellidos: María de Jesús morales Ojeda

Parentesco con el/la paciente: Esposa

Edad del/de la paciente: 54 años

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Al principio como al parecer era un dolor lumbar pensamos que con la visita al

quiropráctico, se le pasaría ya que en una ocasión, mi esposo sintió el mismo dolor y con

terapia de electrodos se le quito. Lo que él sentía era un dolor lumbar, le dio temperatura

y comenzó a tener dificultad para caminar, fueron 2 dias con esos síntomas, fuimos al

medico y solo le inyectaron calmantes.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

Cuando supe de la enfermedad que tenia mi esposo había pasado una semana desde que

ingresamos al hospital, siento que tardaron mucho para diagnosticarla, y no sabia nada de

la enfermedad, cuando el doctor me dio el diagnostico inmediatamente entre a internet y

supe todo a cerca de la enfermedad.

Cuando el medico de lo dijo a él, ya no supe cual era su sentir, ya que tenia una sonda

gástrica y no podía hablar

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Durante el tiempo que estuvo en el hospital, que fueron 15 dias te puedo contar que todo

fue paulatinamente, al principio cuando llegamos al hosital , mi esposo ya no podía

caminar, gritaba mucho de dolor, me decia que sentía como si le clavaran alfileres en el

cuerpo , y no soportaba que lo tocaran,el medico de guardia ordeno una radiografia y

analisis de sangre eso fue a la 1 de la madrugada, a las 8 de la mañana del mismo dia, fue

el medico con los resultados, y nos dijo que no encontraba nada anormal en la columna y

que los resultados de sangre habían salido bien, al medio dia lo trasladaron a

traumatología, y solo le siguieron dando calmantes para aliviar el dolor, seguía con

temperatura 40 grados en traumatología estuvo 4 dias, sin que le hicieran mas, después de

ese tiempo yo note que ya no tenia sensibilidad en las piernas se lo comunique al medico,

vino un neurólogo, y entonces le hicieron una tomografía, el todavía sentía el dolor de los

piquetes en los brazos, me dijeron que tenían que esperar uno o dos días para que se

pasara el dolor y poder hacerle una puncion lumbar. De hecho le hicieron 2 punciones.

Después de los resultados le mandaron a hacer una electromiografía para confirmar el

guillain barre. Para esto ya había pasado mas de una semana, como 10 dias, el medico me

Page 155: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

154

dijo que el iba a estar bien, que le iba a costar mucho trabajo volver a moverse, que era

cuestion de tiempo y muchas terapias, pero que iba a salir adelante, se lo hice saber a mi

esposo y le di muchos animos, nunca pensé que podía ocurrir lo que paso.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

De hecho estuve con el desde que lo internamos, y siempre pensé que todo iba a estar

bien, aunque en la forma que lo veía, pensé que talves íbamos a estar algún tiempo en el

hospital, puedo contarte que aparte del dolor y la perdida de la sensibilidad, hubo

momentos en que alucinaba, y se ponía agresivo.

6. ¿Sabías des de el principio que iba a fallecer o fue de repente? ¿Por qué motivo no pudo

salvarse?

Cuando supe de la enfermedad te contaba, busque mucha información en internet y todo

lo que leia me daba muchas esperanzas de que mi esposo se recuperaria, sabia que había

poco incidencia de muerte, porque a veces podían complicarse las cosas a consecuencia de

la enfermedad. Pero nunca paso por mi cabeza que el muriera, de hecho tuve que dejar mi

trabajo por que sabia que yo tendría que llevarlo a las terapias, pensaba como adaptar la

casa para que pudiera moverlo con mas facilidad, quiero comentarte y talves mucha gente

no comprendía cuando yo les comentaba, que el falleció por que no supieron como

tratarlo. Nunca tuvo un respirador cerca, nunca en los 15 dias que estuvo en el hospital,

monitorearon los signos vitales, hecho al hacerle los análisis una doctora me comento que

sospechaban que aparte del guillain barre podía tener meningitis tubertulosa, de hecho

comenzaron a tratarlo de la meningitis sin tener resultados concretos. Un dia antes de que

falleciera yo fui la que note que ya no tenia movilidad en los brazos y que le dolia mucho la

nuca. Los doctores ni siquiera lo habían notado, cuando en una ocasión el neurólogo me

dijo que tenían que estar mas atentos cuando la inmovilidad subiera hasta el cuello , por

que entonces era mas peligroso por que podía tener problemas para respirar. Si me

entiendes, no tuvieron el suficiente cuidado aun sabiendo las complicaciones que existían.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

no es que me parezca justo o no, pero fijate que últimamente he escuchado de mas casos,

curiosamente después del fallecimiento de mi esposo,se que no es una enfermedad nueva,

pero si empieza a haber mas casos, se debería de poner mas atención, debería de haber

mas investigación, es una enfermedad tan complicada, difícil de diagnosticar, se dice que

es una enfermedad que se da 1 caso en 100,000 , he leído que la padecen muchas mas

Page 156: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

155

personas en España y en argentina no se si sea un gen especifico que lo provoca, aunque

hay casos en todo el mundo, de hecho yo jamás había oído de la enfermedad, y he sabido

de casos aquí en mexico. No se si tenga que ver el caso de mi esposo con que le haya dado

el guillain barre. El padeció de psoriasis durante 8 años, en los cuales uso mucha cortisona,

al momento de ingresar al hospital tenia artritis reumática, tenia un año mas o menos que

no podía estar 5 min parado porque se le adormecía la pierna, no se si algo de esto influyo

para que le atacara esta enfermedad, lo que si se es que tenia su sistema inmunológico

muy deteriorado por estas enfermedades.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

Pues mira físicamente, comenzó a deteriorarse mucho su aspecto físico, cuando perdió

movilidad fue perdiendo mucho musculo, bajo mucho de peso, psicológicamente, se

desesperaba mucho el no quería estar en el hospital, se ponía melancolico, extrañaba a sus

hijos, te confieso que el era una persona de caracter muy fuerte, y cuando de repente se

vio inmovilizado, fue muy duro para el tener que depender de los demás.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

Pues mira para mi desde el principio cuando le hacen tantas pruebas y no saben lo que

tiene, después cuando te dan la noticia y tu esposo esta completamente inmóvil, pero

tienes la esperanza de que va a curarse, por que depositas toda tu confianza en los

doctores, por que crees que ellos tienen la experiencia y sabran que hacer, y después

cuando te das cuenta que no hicieron lo correcto te sientes aparte del dolor de perder a

un ser querido, te sientes frustrada, por que piensas que pudieron haber hecho mas y

mejor las cosas.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

Claro que no, por ejemplo aquí en mexico, siendo mas especifica en Xalapa Veracruz, los

doctores no tenían ni idea, te digo hasta una semana después supieron que era guillain

barre y después no tuvieron los cuidados necesarios, como te mencione el respirador

cerca, o el monitoreo, o tratarlo de una enfermedad ( meningitis tuberculosa) sin tener los

resultados. Te dicen por ejemplo que es guillain barre, que es muy difícil de saber por que

te da. Que deben de buscar las causas y te hacen preguntas , por que es un síndrome y no

una enfermedad y hay que estar bien seguros para diagnosticar, aquí siempre yo tenia

que estar preguntando todo, ellos no me decían nada. De hecho en una ocasión estaba

leyendo las indicaciones del medico en la hoja de registros y la enfermera me la arrebato y

me dijo que yo no tenia por que estar leyendo eso, fue algo que me molesto. Y yo le dije:

Page 157: Síndrome Guillain-Barré

Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

156

oiga yo necesito saber que le están dando a mi esposo, en una ocasión sali un momento a

comer algo, y cuando regrese habían aislado a mi esposo me ordenaron que no podía

entrar a menos que tuviera un tapabocas y una bata y que nadie mas podía entrar en la

habitación mas que yo, pregunte por que y solo me dijeron que lo había ordenado el

neurólogo. Hasta que busque al dr. y pregunte. Si no no me hubieran dicho nada.

Aunque como te digo en el momento que paso, y talves por mi dolor pensaron que tenia

que echarle la culpa a alguien por lo sucedido, pero yo sigo pensando que fue negligencia

medica.

11. ¿Sabías qué pensaba y qué sentía el paciente durante todo el proceso del síndrome?

Como te comentaba cuando supimos que era guillain barre mi esposo tenia inmovilizada 3

terceras parte del cuerpo y tenia una sonda gástrica que le impedía hablar. Yo trataba de

que el estuviera tranquilo, le ponía música platicaba con el, se que sufrió mucho por

dolores que sentía, y cuando se dio cuenta de que no podía moverse, aunque no podía

hablar muy bien con la sonda puesta, me dijo que no quería depender de mi, se que fue

muy difícil para el, por que nunca dependio de nadie, y como te comento era de un

caracter muy fuerte en cualquier situación, y esta enfermedad lo hizo estar en una

situación muy vulnerable.

12. Aportaciones personales.

Mi comentario acerca de esta enfermedad y mi duda es que si tuvo algo que ver la

psoriasis que padeció, o algo que no me dio tiempo de preguntarle, por que te cuento

esto sucedió después de que aquí en mexico se desato una epidemia de gripe porcina y no

supe si el se puso la vacuna, te digo no me dio tiempo de preguntarle, aunque supe

despues que en su trabajo fueron de la secretaria de salud a vacunar a todos los

trabajadores de la empresa.de mi experiencia podría decir que se debe de estar bien

preparado y actuar de inmediato ante cualquier síntoma parecido que pueda provocar

esta enfermedad.

En este caso los médicos especificamente, es tan repentina y avanza tan rápido, que los

minutos aquí son muy importantes, y después cuando se da el diagnostico los cuidados a

los pacientes deben ser mas oportunos y anticiparse a cualquier suceso.

Espero que esto no suceda en otros países, donde supongo los médicos están mejor

preparados, no quiero decir que aquí en mexico no haya buenos doctores, pero los que

atendieron a mi esposo no estaban realmente preparados, a los familiares de las personas

que sufren del guillain barre, solo les podría decir por lo que he leído, que de esta

enfermedad se sale, con mucho amor , paciencia pero sobre todo con mucha fe.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

157

Muchas gracias Ariadna, espero que mis comentarios te puedan ayudar en esta

investigación. Un saludo desde mexico

Atte. Maria de jesus morales

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

158

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre i apellidos: Lesly Aldara Hermosillo Aguilar.

Parentesco con el/la paciente: Hermana (de crianza)

Edad del/de la paciente: 18

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Me asuste, me sentí desesperada y angustiada porque los doctores no podían dar un

diagnostico.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

Desconcertada, nunca había escuchado hablar de esa enfermedad, aparte que es muy

difícil de diagnosticar, una vez que supe el diagnostico me puse a investigar.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Desesperada, angustiada por no saber lo que iba a pasar, los doctores solo decían que

estaba muy delicado y que su vida estaba en riesgo, no nos daban esperanzas.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

Me sentía confundida al verlo tan desesperado porque el nos preguntaba que tenia, el

seguía empeorando y no teníamos un diagnostico, era frustrante.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

Alegría, emoción al saber que dentro de todo y de ser una enfermedad tan fea y delicada

tiene muchas posibilidades de recuperación, esto yo lo supe porque investigue mucho

porque los doctores nos decían que no tenía muchas posibilidades de recuperarse.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

No, al contrario porque es una enfermedad rara, deberían ponerse a estudiarla e investigar

antes de emitir diagnósticos tan severos, a él varias veces distintos doctores le dijeron que

no se iba a recuperar.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

físicamente deteriorado, delgado, sin poder mover ni un solo dedo, psicológicamente

triste, desesperado y cansado.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

La etapa donde empeoran y no se ven nada de mejorías que es el primer mes.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

159

No, nunca hubo una explicación clara, de cómo 10 doctores que lo vieron solo 3 fueron los

que nos explicaron que podía haber recuperación y que nos dieron animos.

11. ¿Le ha quedado algún tipo de secuela?

El actualmente está en rehabilitación tiene 4 meses de haber pasado por esto.

12. Aportaciones personales.

Si eres familiar de algún paciente con este síndrome, tengan fe, investiguen contacten a

personas que padecen de este síndrome, ellos son los que más saben y el mejor apoyo que

se puede tener.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

160

Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre i apellidos: Gabriela Guadalupe Esperatti

Parentesco con el/la paciente: Hija

Edad del/de la paciente: 67 años

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

Mi mama viajo a visitar mi hermano a Tucuman en las vacaciones de invierno acompañada

por mi papa y mi hijo. Ella en el viaje comenzo con dolores muy fuertes de columna

creimos que podia ser por las tantas horas de viaje, estuvo varios dias asi hasta que por

ultimo decidieron internarla despues de haberla visto distintos medicos y no encontrar

cual era la causa de su dolor.

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

Mi reaccion la tuve 3 dias despues de saber que ella estaba internada cuando viaje a

Tucuman a verla senti mucha impotencia mi mama era una persona llena de vida y de

repente me encontre con un ser desconocido para mi, la verdad fue la primera vez que

habia escuchado esa enfermedad.

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

Bronca porque no podia hacer nada para ayudarla, para volver a tener a mi lado la persona

que despedi en la terminal llena de ilusiones, temor porque pese a que los medicos nos

daban esperanzas de que podia salir adelante dentro mio sabia que no iba a ser asi.

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

Por dios no le habia dado la oportunidad de disfrutar ese tan ansiado viaje, y de disfrutarlo

a mi hermano y mis sobrinos tal como ella lo habia planeado. Cuando la vi enseguida se

me cruzo la imagen de su mama, mi mama habia quedado tal cual mi mama en varias

oportunidades me habia dicho que mi abuela cuando enfermo de cancer habia quedado

muy delgada etc y yo en ese momento la vi igual aunque yo a mi abuela no la conoci.

6. ¿Sabías des de el principio que iba a fallecer o fue de repente? ¿Por qué motivo no pudo

salvarse?

Los medicos dijeron que habia muchas posibilidades de que saliera adelante, aunque iba a

quedar con muchas secuelas, no tenia movilidad ni en las manos, ni en las piernas, habia

perdido la visual del ojo derecho, tenia la dentura entumecida y salida hacia afuera y color

amarillento, por el cual los medicos hicieron estudios para descartar tiricia o epatitis,

estuvo internada en terapia en la clinica del pilar en Tucuman desde el 26 de julio, hasta el

26 de agosto que la trasladamos en avion hasta Mar del plata y de ahi en ambulancia hasta

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

161

Dolores. Llego a Dolores el 26 de agosto pasadas las 4 de la madrugada y el 27 a la

tardecita fallecio. Los medicos dijeron que no se habia podido hacer nada porque la

enfermedad se divide en 3 grados y mi mama tenia el peor aparte de tener los nervios

enfermos desde hace varios años, la verdad no se cual fue el motivo por el cual no la

salvaron tal vez hubo cosas que no se hicieron a tiempo o era el destino solo dios sabe de

eso. Tengo una foto de ella en mi cel estando internada fue algo que hice con mucho dolor

pero fue un pedido de mi hermana que habia quedado en Dolores y no creia que mi mama

estuviera tan mal.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

Me parece totalmente injusto, nadie esta propenso a nada y si todos nos proponemos

podemos colaborar con ese pequeño porcentaje de poblacion que sufre esta enfermedad,

despues de lo sucedido con mi mama me entere que aqui en mi pueblo hay un caso de un

nene que está padeciendo esta enfermedad.

8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

Fisicamente muy dolorida, desganada, triste, con los tobillos y las manos muy hinchadas,

lastimada a tal punto que se le hizo una gran lastimadura en el hueso dulce la cual tuvieron

que hacerle una limpieza profunda los medicos en el quirófano. Psicologicamente por

momentos con algo de lucidez y en otros muy perdida como alguien que esta con un gran

trastorno mental.

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

Todo fue duro, el buscar la solucion a la enfermedad y no tenerla, el ver como se te escapa

de las manos el ser que te dio la vida, y sentirte debil por no poder hacer nada para

retenerla.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

Tengo guardado el informe que le mandaron a los medicos de Dolores. Durante mi mama

estuvo internada recibio 5 secciones de plasmaferesis las cuales no se hicieron a tiempo

porque ni la clinica ni la mutua se querian hacer responsable, esas secciones se hicieron

despues de una semana incluyendo transfusion de sangre. No me parecio sufiente y

aunque mucho de la enfermedad no se aunque busque en noches de desvelo mientras mi

mama estaba internada acerca de la enfermedad, como tratarla y que secuelas trae, y cual

es el desencadenante de esta enfermedad.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

162

11. ¿Sabías qué pensaba y qué sentía tu madre durante todo el proceso del síndrome?

Con exactitud no mucho, se quejaba del dolor que tenia en su cuerpo, decia que se iba a

recuperar para estar con mi hermano, creo q ella hizo un shock emocional durante el viaje

y nunca llego a darse cuenta de que estaba en Tucuman. Nos llego a decir cosas muy

dolorosas, por ejemplo a mi hermano le dijo que por su culpa ella estaba asi, a mi m dijo

que ojala nunca me pasara lo mismo con mi hijo. si se que ella estando en terapia lo llama

continuamente a mi papa y a mi porque una de las tantas noches que estuvo delicada, un

medico intento consolarme hablandome mucho cerca de la puerta de terapia fue ahi

cuando escuche a mi mama llamarnos el me vio tan mal que dejo que pasara un ratito a

verla. Sinceramente esto esta siendo como una especie de terapia para mi porque nunca

mas desde que perdi mi mama quise hablar con nadie de la enfermedad.

12. Aportaciones personales.

Asi como por algun motivo hoy vos te acercastes a mi para hablar de algo tan especial

como lo es esta enfermedad me doy cuenta que hoy y siempre voy a estar predispuesta

ayudar para que todos sepamos un poco mas de esta triste enfermedad. La verdad que a

mi esto me dejo muchas reflexiones y me hizo madurar mucho, nadie esta preparado para

la perdida de un ser querido, pero el poder ayudar a otras personas que estan pasando por

lo mismo te da la sensacion de que el ser que perdiste se sentiria orgulloso de ver que

estas haciendo una obra de bien.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Entrevista a un familiar del paciente

1. Datos personales

Nombre i apellidos: Mªangeles Bernal Vidal

Parentesco con el/la paciente: soy su mujer(esposa)

Edad del/de la paciente: 35

2. ¿Qué hiciste al ver los primeros síntomas? ¿Qué sentiste?

decirle que eso no era normal que había que ir al medico,sentí miedo porque no savia que

le estaba pasando

3. ¿Cómo reaccionaste al saber el diagnóstico? ¿Conocías la enfermedad?

dije eso que es?me lo explicaron y no entendía nada asi que cuando llege a casa lo busque

en internet y cuando lo encontré…. me puse a llorar,no daba crédito a lo que estaba

leyendo a lo que podía llegar ese síndrome,no conocía la enfermedad

4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cómo estabas, qué sentías.

estaba muy nerviosa,triste decaída me estaba volviendo loca al no saber al no entender

nada y sentía de todo me dolia el corazón al verlo asi todo lleno de vías y maquinas y solo

quería llorar de la impotencia

5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, ¿qué pensaste?

pufff de todo de que lo que tenia no era bueno y mas cuando me tire mas de 2 dias de

pruebas y no savian lo que tenia y pensé en llevármelo de allí nose a donde pero quería

llevármelo conmigo y que dejasen de hacerle pruebas,lo tenían como conejillo de

indias,me dolia verlo asi.

6. Explica las sensaciones que te causó saber que el/la paciente se recuperaría.

sensacion inexplicable alegría sobretodo ,aun estoi con esa sensación de euforia de que se

va aponer bien y se que será asi.

7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la

enfermedad en cuestión para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeño

porcentaje de la población, ¿te parece justo?

pues no …. Me parece indignante que en el siglo que estamos y con todos los adelantos

que hay ,esta enfermedad sea tabu para la malloria de personas por no decirte para el 90%

del mundo o mas es lo que creo y que se estén investigando otras cosas que no hacen

tanta falta o no es importante y para esta enfermedad no halla mas información, mas

medicación ,mas ayuda, seguramente pasara como en todo, que hasta que uno no la

padece nose hara nada,has de esperar que algún famoso o político o alguien importate la

tenga para que se ponga manos a la obra.. es mi opinion

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, ¿cómo lo/la veías físicamente? ¿Y

psicológicamente?

fisicamente pues bien ,al principio no veía ninguna mejora pero al pasar los días si ya se le

puede ver mejor ,hacer mas cosas, y psicológicamente fenomenal él en todo momento a

sabido lo que tiene y lo que es, siempre esta de wasa y feliz porque sabe, porque sabemos,

que de esta sale

9. ¿Qué parte del proceso te parece más dura?

pues para mi toda desde la medicación hasta la fisioterapia todo en general para el que la

padece sera mas dura aun que para el que la ve.

10. La información que te daban los médicos, ¿te parecía suficiente?

para nada aun llevando una semana allí nose nada de nada solo que es muy lenta la

recuperación ,nos tienen desinformados a los familiares y al paciente también, solo le dice

hoy toca hacerte esto y tomate aquello

11. ¿Le ha quedado algún tipo de secuela?

aun no lo sé porque sigue en medicación y aun le falta la fisio

12. Aportaciones personales.

Cuando se recupere del todo te contaré como quedó, espero que con ninguna secuela.

Al principio lo pase fatal y llore durante tres días sin comer y bueno imaginate y en cambio

mi marido estaba eufórico porque decía que de esta salía si o si y de que no era nada y no

se por dentro pienso de que lo decía por mi para qué no me sintiese mal .lo amo tanto que

incluso le he dicho que si pudiese me cambiaria por él aun sin saber de lo que es capaz de

hacer esa enfermedad ,pero lo haría por tal de que no sufriera mas

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

165

Entrevista a un especialista

1. Datos personales

Nombre del especialista: Andrés Eduardo Nascimento Osorio

Especialidad: Neuropediatra

Centro en el que trabaja: Hospital “Sant Joan de Déu”

2. ¿Cuántos casos ha tratado de SGB?

Unos 40 más o menos, 5 casos por año.

3. ¿Cuándo se encontró con el primer caso?

Hace 7 años.

4. En esa fecha, cuando se encontró con el primer caso, ¿había suficiente información sobre

la enfermedad?

Sí.

5. ¿Y en la actualidad? -

6. ¿Podría hacerme un pequeño resumen técnico de la enfermedad y de los principales

riesgos a los que se enfrentan los pacientes?

El Síndrome Guillain-Barré es una poliradiculoneuropatía de base autoinmune

desencadenada por un cuadro infeccioso. Se produce una inflamación de nervios

periféricos que ataca a la mielina o al axón que condiciona la denervación del músculo y

secundariamente la debilidad del paciente. Generalmente es simétrico y ascendente. Los

riesgos son una afectación a la musculatura respiratoria (insuficiencia) y un trastorno en la

deglución con posibilidad de sufrir procesos de broncoaspiración.

7. Resumen de la evolución post-enfermedad.

Pediatría: es más benigna en comparación con los adultos. En la gran mayoría hay una

recuperación de la capacidad de ambulación variable (de 3 o 4 semanas hasta 5 o 6

meses). Las secuelas son leves y excepcionalmente queda debilidad en las extremidades

inferiores.

8. ¿Es difícil el trato con un paciente con SGB?

No, bueno también depende de la gravedad del caso y de la edad del paciente. Los

pequeños tienen un cuadro de irritabilidad y dolor.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

166

9. ¿Y con los familiares?

Es más difícil porque partimos de una base en la que la persona que estaba normal

empeora hacia una afectación grave. Hay que manejar la ansiedad de la familia, hacerles

entender el tiempo que comporta el proceso del proceso.

10. Según su conocimiento, ¿se están haciendo estudios sobre esta enfermedad? ¿Dónde?

Nosotros en el hospital hemos hecho estudios clínicos, de pronóstico. Desde el punto de

vista de las bases biológicas no hay nadie que esté investigando. En Holanda hay un centro

que publica neuropatías. La escala clínica la hizo Huge. Me tocó ir a la FDA europea a

presentar nuestra historia de Síndrome Guillain-Barré y quien dirigía el evento era el

propio Huge.

11. ¿Conoce si se están probando nuevos tratamientos para el SGB?

En principio de tratamientos básicamente están todo lo que es inmunomodulador. En GB,

al ser un cuadro agudo y auto-limitado ha sido mucho más difícil valorar la eficacia. Hay

niños que no reciben el tratamiento y evolucionan bien. Cuesta mucho demostrar que los

que tenemos ahora son válidos. Los corticoides se han puesto a adultos y la comprobación

de que utilizar gammaglobulinas o plasmaféresis era mejor que utilizar corticoides

demostró que eran mejor las gamma globulinas y la plasmaféresis. Nosotros hicimos un

estudio comparativo en niños y se reducía el tiempo de hospitalización y terapia intensiva

con gammaglobulinas o plasmaféresis pero no estadísticamente comparativo. Los

resultados en pediatría son más difíciles de interpretar porque todos los pacientes tienen

mejor evolución que los adultos. Protocolo: gammaglobulinas con dos semanas de espera

y si no mejora se recurre a la plasmaféresis. Está demostrado en adultos pero en pediatría

es mucho más difícil poder llegar a una conclusión.

12. En España, ¿cuáles cree que son los centros más avanzados para el tratamiento de la

enfermedad?

Sant Joan de Déu, Vall Hebron y hospitales generales como el de Sant Pau, el de Belviche o

el de Can Ruti, en general todos los que tengan formación en pediatría.

PERSONAL

1. ¿Afecta al ADN? ¿Afecta a las células sexuales y por tanto, a la descendencia?

ADN dentro del núcleo el anticuerpo reconoce proteínas de la superficie de la célula y

hacen una reacción antígeno-anticuerpo. El anticuerpo siente atracción por un tejido, una

estructura de mielina, del axón. GB es una enfermedad inflamatoria, no genética. NO se

puede transmitir a la descendencia.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

167

2. ¿Por qué no afectó a los nervios de alrededor del corazón? ¿Si los hubiera afectado, se

habría podido hacer algo?

Síntomas neurovegetativos de la afectación de los nervios que controlan el corazón. El

corazón no depende del sistema nervioso, tiene un sistema endógeno de contracción.

MUSCULO CARDÍACO capacidad de excitabilidad. No depende del sistema nervioso, es un

motor aparte. El sistema vegetativo no lo controla. Si afectara al corazón -> crisis

hipertensibas, crisis hipotensibas.

Para elegir entre gammaglobulinas o plasmaféresis te basas en el riesgo-> las plasmaféresis

tienen más riesgos.

Han hecho estudios en animales los anticuerpos que puedes identificar son la misma base

de enfermedad. Si la base es la misma (mielina o zonas que se pegan en los nodos) tendrás un

cuadro que no destruye, sino que bloquea la conducciónsemanas.

Epstein-Barr puede desencadenar un linfoma

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Escritos del círculo social

Jordi Caimel Llavina

Cuando te fuiste por la enfermedad no habíamos hablado mucho pero siempre impacta que

una persona a la que acabas de conocer y la que sería compañera de clase en los próximos dos

años sufriera esa enfermedad. Era una enfermedad rara i desconocida para mí ya que no la

había escuchado nunca, y tal y como nos lo explicaba Gemma parecía grave ya que dijo que

“éste ya no era su curso”.

Aunque no te conociera, la verdad es que te interesas mucho por el estado de esta persona e

impacta también las preocupaciones de los compañeros de clase que ya conocías, sigues con

interés las informaciones que te da Gemma cada mañana pero ésta no mejora y quieras o no

sientes algo raro dentro de ti. Llegó el día en que hubo rumores de que te habías recuperado,

rumores que se confirmaron cuando nos lo explicó Gema por la mañana y no puedes evitar

tener una grata sorpresa y alegrarte mucho por esta persona que no conocías mucho.

Contento de que te hayas recuperado

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Guillermo Maqueda Casado

Mediados de noviembre, aquella mañana era un tanto especial, visitaba una nueva escuela y a

la hora del patio conocería a mis nuevos compañeros, me sentía protagonista de aquel día, creí

que yo sería la única novedad de la mañana, pero no fue así.

Sonó el timbre y mis nervios incrementaron, tenía ganas de fama, de sentirme observado.

Salieron compañeros, pero no reconocía a nadie, cada vez tenía más nervios y por fin salió

alguien conocido. Me rodearon mis amigos de siempre, pero solo ellos, los demás roderón a

otra chica, yo no la conocía, me fije en su cara y pensé, esta chica tiene cara triste, mostraba

una preocupación aparente, se acabó la hora del patio y mis expectativas no se cumplieron,

otra chica tuvo más fama que yo…

Por la tarde pregunte a un amigo qué les pasaba a los de la clase, que porque no me saludaron

ni se interesaron por conocerme. Él me comentó que aquella chica también les visitó, y que

ella era una compañera que estaba enferma y que hacía poco que había salido del hospital. Me

pregunté a mi mismo, qué tipo de enfermedad tendría para captar tanta atención sobre los

demás, llegué a la conclusión que era aquella chica una creída.

A los días de incorporarme en la clase, se incorporó ella, Ariadna se llamaba, un nombre bonito

pero que no cambiaba mi opinión sobre ella, una creída. Pregunté a un compañero qué le

sucedió, ya que no tenía la suficiente confianza con ella para preguntárselo, me dijeron que

tuvo una enfermedad muy extraña, las consecuencias de la cual era la de la paralización del

cuerpo, pero me explicaron que Ariadna tuvo mucha suerte y que no le afectó mucho.

Con el tiempo fui teniendo más amistad con ella, pero no me atrevía a preguntarle qué le

sucedió, pasó el tiempo y por suerte me tocó sentarme a su lado. Un día me fijé en ella en la

hora del patio, y observé cómo lloraba, poco después en clase le pasé una nota preguntándole

qué le sucedía, ella me contestó que era un tema muy largo y delicado y que algún día me lo

contaría.

Mi interés aumentó y aquella misma tarde le pregunté por el “msn” que me lo explicase. Me

quedé muy sorprendido al conocer la dura historia que aquella chica de 16 años tuvo que

pasar, mi opinión sobre ella hizo un giro de 180 grados, era una persona muy fuerte con unas

ganas tremendas de vivir. Siguió pasando el tiempo, y siguió aumentando la amistad con ella,

poco a poco me contaba cosas de su recuperación, mejor dicho de su larga recuperación,

pruebas, pruebas y más pruebas, observaba en su rostro desesperación al ver como la

recuperación no salía a veces como ella quería, una chica cabezota sin duda… no quiere que

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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nadie la ayude, quiere luchar ella sola con sus problemas, por una parte esto es admirable,

pero por otra personalmente creo que a veces seria más feliz si mostrase más abiertamente

sus preocupaciones.

Pasó el verano y había días que me acordaba de ella, pensaba que ya estaría totalmente

curada y que disfrutaría de éste al 100x100, pero como en otras tantas ocasiones me

equivoqué. Hablando con ella me explicó que tenía que hacerse más pruebas, que poco a poco

tenía que ejercitar sus músculos para ser cada vez más fuerte y superar de una vez por todas

esa enfermedad.

Ahora cada vez que la miro observo en su rostro una sonrisa, cosa que se agradece mucho y en

los momentos que no la muestra es que algo malo sucede y casi siempre tiene que ver con

este tema… Pero bueno, ha sido un largo proceso que desde mi ignorante punto de vista llega

a su fin gracias a mucho trabajo y muchísima fuerza de voluntad por Ariadna. Es sin duda una

de las personas más fuertes que he conocido en mi vida.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Fina Nogueras Vila

El 13 de octubre de 2009, una fecha que podía haber sido un día cualquiera, incluso bueno,

porque tenía fiesta en el trabajo y sin embargo se convirtió en un día difícil de olvidar. Empezó

como cualquier otro día, en el que tenía que llevar a mis hijos y a otros compañeros a la

escuela, entre ellos a Ariadna (Ari, para mí) y recibí un mensaje de su madre en el que me

decía que la Ari parecía que no se encontraba muy bien, que no sabía si llevarla al médico, que

se notaba la cara rara, como adormecida y al cabo de un momento me llamó por teléfono para

decirme que se la llevaba a urgencias, porque estaba llorando asustada, ya que había

intentado beber y la bebida le caía por la comisura de los labios, los tenía dormidos y no le

respondían y que si podía ir luego a buscar a la Jessi (su hermana) al hospital.

En un principio no me asusté porque creí que quizás era la tensión que aquellos días llevaba

encima, no sé, supongo que en aquellos momentos se te ocurren mil excusas para creer que

no será nada importante, porque ves la juventud que vibra en esos cuerpos y piensas que no

les puede suceder nada malo. Fui al hospital, me quedé un rato con su hermana fuera

esperando tener noticias, llegó su padre y supimos que le estaban haciendo pruebas, pero

todavía no sabían qué ocurría, hablaban de mononucleosis (yo no sabía ni lo que era) y que se

la llevarían a San Juan de Dios para hacerle más pruebas y entonces empecé a asustarme, no

parecía cualquier cosa, que se pasaba con un susto y vuelta a casa en unas horas.

Por la tarde volví al hospital y entonces pude hablar con la Trini (su madre), que me explicó

todas las pruebas que le habían hecho y lo que decían los médicos. También pude entrar a

verla y me tranquilizó un poco el verla sonreír, aunque con la boca un poco torcida y no podía

hablar del todo bien, también tenía problemas con la vista, pero estaba ansiosa por irse a casa

y decía que tenía hambre. No se me ocurría que podía ser lo que le estaba ocurriendo, pero

jamás imaginé lo que vendría después. Le di dos besos, animándola, creyendo, o más bien,

esperando que pronto estuviera de vuelta en casa, después de uno o dos días en San Juan de

Dios para hacerle las pruebas necesarias, darle la medicación que necesitara y que se quedara

todo en ese susto, del que nos reiríamos juntas después.

Por la noche me llamó su madre para decirme que ya estaba instalada en una habitación de

San Juan de Dios, que estaba bastante tranquila, pero que empezaban a dormírsele los pies y

le hormigueaban las piernas, también tenía problemas para tragar la saliva, ya que tenía la

cara dormida y empezó a hablarme de unos síndromes, de los que yo no conocía ni el nombre

y que ni tan sólo sabía cómo se escribían en aquel momento, luego al pasar de los días me

empapé de ellos, leyendo todo lo que encontraba en internet; la Trini me decía: “Búscame el

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Síndrome de Guillem Barré e imprímelo para que pueda leerlo esta noche” y yo lo buscaba y

me leía todas las páginas que encontraba sobre el tema y me angustiaba con todo lo que

decía, con los síntomas, con la recuperación, con todo lo que podía llegar a sufrir la niña; o me

decía: “También tiene el Síndrome de Miller Fisher, búscalo” y mi angustia crecía con cada

página que leía…Y así, día a día, con palabras nuevas que provocaban nuevo dolor al ir

comprendiendo todo lo que estaba sucediendo.

Aquella primera noche me quedé a la Jessi a dormir en casa, intentando que la niña estuviera

tranquila, pensando que su hermana tenía un virus, algo sencillo de solucionar y que pronto

volvería a casa sin problemas y al día siguiente nos fuimos a la escuela, como cualquier otro

día, como si no pasara nada, pero con mi angustia al hombro, sin saber qué ocurriría. A media

mañana recibí un mensaje de la Trini, diciéndome que se la llevaban a la UCI, que tenía

problemas para respirar, que tendrían que intubarla, porque parecía que se le iba durmiendo

todo el cuerpo. Se me cayó el alma a los pies y hubiera querido ir en ese mismo momento para

allá, ya sé que yo no podía cambiarlo y aunque desde aquí, de alguna manera ya ayudaba

cuidando de la pequeña, me sentía inútil e impotente, ya que mediante un mensaje o una

llamada no podía dar el consuelo que yo sabía que necesitaba en ese momento la Trini, que

lloraba a solas por lo que le estaba ocurriendo a su hija, sin un abrazo en el que refugiarse, que

la consolase. Me imaginaba a la Ari asustada sin saber que le estaba pasando, porque su

cuerpo no respondía, qué iba a suceder, cuántas preguntas y temores debieron pasar por su

cabeza en esos momentos…Y a su madre, con esa angustia que corroe el alma, con esa

impotencia de ver a tu hija en medio de un montón de tubos y sin poder hacer nada por ella,

más que confiar en los médicos y esperar, desesperándose a cada momento, durante esos 19

días que estuvo en la UCI.

Esa misma tarde, alguna de las profesoras de la escuela donde trabajo ya se había enterado de

lo que pasaba y vino enseguida a preguntarme. A partir de entonces, cuando llegaba por la

mañana y por la tarde, venían todos los profesores a preguntarme como estaba la Ari, que

nuevas noticias había y yo explicaba lo mismo una y otra vez, pero no me importaba, era una

manera de desahogarme, de poder hablar de todo lo que estaba sucediendo y conocer nuevos

detalles de esa enfermedad, hasta entonces desconocida para mí, porque siempre había

alguien que había tenido un familiar, un conocido que la había pasado y te daban nuevas

esperanzas de que todo iría bien. También los padres de muchos alumnos, que la conocían, me

paraban por la calle para preguntarme como estaba y se ofrecían para ayudar en lo que fuera,

quedándose a los niños si yo quería ir al hospital, ayudando con el transporte para llevar a los

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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niños al colegio, si yo no llegaba a todo y, aunque se lo agradecí, yo intentaba hacer todo lo

que podía, pues así me sentía un poco más útil, dentro de mi impotencia por hacer más. Hubo

madres que me pidieron si podían ir llamándome a mí para tener noticias de la Ari, sin

molestar tanto a la Trini, pues ella estaba muy agobiada, en concreto la Mari, una amiga de la

familia, que me llamaba casi cada noche para saber cómo había pasado el día y a la entrada de

la escuela estaba siempre pendiente de cuando yo llegaba, para entrar y hablar un poco

conmigo y, si no lo hacía ella, la llamaba yo para que entrara y poder desahogarme un poco

con ella. Recuerdo un día en que yo estaba muy desanimada y cuando entró y nos pusimos a

hablar, me puse a llorar y ella me abrazó, diciéndome que teníamos que ser fuertes, que yo

tenía que aguantar para ayudar a la Trini a superar todo esto, que todo iría bien porque la Ari

era muy joven y tenía una fuerza inmensa para luchar contra la enfermedad y que pronto la

tendríamos con nosotros como siempre. Pasados los días, cuando las cosas empezaron a ir un

poco mejor y veíamos la luz al final del camino, era yo quien la llamaba para darle buenas

noticias, porque me sentía impaciente por contárselo, sabiendo que su alegría sería tan

sincera como la mía.

Mi familia también estaba al tanto de todo lo que pasaba y no había día que no llamaran para

preguntar, tanto mis padres como mis hermanas, y ofrecer su ayuda en todo, dándome ánimos

y recuerdos para la Trini. Mis hijos estaban pendientes de todo lo que pasaba, el Marc, todo y

no conocer toda la verdad de los hechos, no paraba de preguntar cada día como estaba la Ari y

cuándo volvería a casa, la Laura sabía toda la verdad y no paraba de llorar cada vez que

hablábamos de ello, pidiendo verla. Incluso hubo gente de su barrio que me paraban para

preguntar, como una vecina de su casa con la que yo nunca había hablado y con la que no creo

que ellas tuvieran mucha confianza, que me paró un día para preguntarme por la Ari, se la veía

sinceramente preocupada y se ofreció directamente a dar sangre por ella, si le hacía falta, eso

me llegó al corazón, fue un detalle muy grande, a mi entender, para alguien que sólo era una

vecina y es algo que jamás he olvidado, pienso que esto nos demuestra que en los malos

momentos nunca estamos solos, siempre hay buenas personas que te ofrecen la mano, de

corazón.

También a veces hablaba con la abuela de la Ari, pues llamaba para saber de su nieta pequeña

y hablar con ella. Un día la acompañé al médico, pues no podía ir sola, y mientras íbamos en el

coche me preguntaba por la Ari, ella no podía ir a verla y se sentía fatal al no poder ayudar y

hacer compañía a su hija en aquellos momentos, me sentí muy mal al ver su sufrimiento, y en

un momento dado me preguntó si su nieta tenía la cara desfigurada, se me cayó el mundo

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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encima al ver tanto dolor e intentando aguantar mis lágrimas, le contesté que no, que estaba

bien, que estuviera tranquila, que iba mejorando, que pronto podría verla. Era muy duro ver

como la abuela sufría por la hija y por la nieta, sin poder hacer nada por ayudarlas, entendí

muy bien su dolor porque yo a veces sentía esa misma impotencia, ese querer hacer mucho

más y sin saber cómo hacerlo.

Yo cuidaba de la Jessi durante el día, iba a buscarla por la mañana para ir al colegio y la tenía

conmigo durante todo el día, hasta que por la noche la llevaba a su casa, cuando llegaba su

madre, así podía verla un rato y dormir en casa. Un día estábamos solas en casa, al mediodía,

ella estaba escribiendo y de pronto me dijo que le estaba escribiendo una carta a su hermana y

que si me la podía leer, le dije que sí y se le caían las lágrimas mientras lo hacía, mientras yo

aguantaba las mías, agarrotadas en mi garganta, para no ponerla más triste. ¡Me dio tanta

pena! Intenté animarla, diciéndole que le haría mucha ilusión su carta, que la hiciera bien

bonita, que la decorara para que pudiera colgársela cerca de su cama y verla todos los días,

que no sufriera que pronto podría ir a verla, aunque de momento eso no era mucho consuelo

para ella, pues ya hacía muchos días que lo pedía, aunque ella estaba bien y seguía con su vida

de siempre, más o menos, entendí que también lo estaba pasando muy mal y redoblé mis

esfuerzos para hacerle las cosas más fáciles y que se sintiera mejor.

Los fines de semana, siempre que podía, iba los sábados y los domingos al hospital con la Trini,

así los ratos que no podía estar con su hija, no estaba sola, podía hablar conmigo y

desahogarse y distraerse un poco. El primer sábado que fui yo quería ver a la Ari, pero me

sabía mal decírselo a su madre, pues era un momento que ella perdía de estar con su hija y se

le hacían tan cortos esos ratos que me dolía quitarle aunque sólo fueran cinco minutos, pero

ella me preguntó si quería entrar y le dije que sí. Jamás se me olvidará el momento en que la

vi, parecía tan indefensa en aquella cama, llena de tubos por todas partes, que sentí que se

hundía el mundo bajo mis pies, me habría cambiado por ella en ese mismo instante para

evitarle tanto sufrimiento. Me acerqué poco a poco, la besé y le cogí la mano, hablándole de lo

mucho que todos la queríamos, de que la echábamos de menos, que todos le mandaban

besos, que ella era muy fuerte y podía luchar contra esa enfermedad, que todos estábamos a

su lado para luchar con ella. Estaba muy nerviosa y movía los brazos constantemente, supongo

que se sentía muy agobiada por todo lo que le estaba sucediendo, por no poder hacerse

entender, porque la viéramos así…entendí que se sentía a disgusto y le pregunté si quería que

entrara su madre, movió la cabeza afirmativamente y me despedí de ella, con un nudo en la

garganta por verla así, sin poder hacer nada, más que estar allí.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Durante el tiempo que estuvo en la UCI tuvimos buenas y malas noticias, un día te animabas

porque veías un poco de avance, otro te desanimabas porque parecía que todo se había

detenido; fueron días duros, de espera, de confiar en todo lo que le hacían los médicos para

curarla, de sufrir en silencio, de estar pendiente de cada noticia, de rezar, como nunca antes lo

había hecho. Recuerdo cuando la Trini me dijo que si no empezaba pronto a respirar por sí

misma tendrían que hacerle una traqueotomía, porque ya llevaba muchos días intubada y

estábamos todos pendientes de lo que decían los médicos, de cómo avanzaba la niña, cuantos

días de angustia esperando a ver qué pasaba, hasta que un día me llegó un mensaje de su

madre diciéndome que le habían quitado el tubo y le habían puesto una mascarilla. ¡Dios, que

alegría! Se lo fui diciendo a todo el mundo de lo contenta que estaba, deseando que todos

compartieran esos momentos de felicidad.

El día que salió de la UCI tampoco se me olvidará jamás, era un domingo, yo había ido con la

Trini a pasar el día en el hospital; cuando sus padres entraron a verla, me quedé en la salita de

espera que hay al lado, leyendo para que se me pasara más rápido el tiempo. Cuando la Trini

salió, parecía transformada, exhibía una sonrisa que le llenaba la cara, sus ojos brillaban,

después de tantos días apagados y sin luz, y abrazándome, medio riendo y llorando a la vez,

me dijo: ¡Sale de la UCI! ¡Mi niña sale! ¡Esa tarde iban a llevarla a semicríticos! ¡Por fin! Ese día

comimos rápidamente para volver a subir a la sala de espera, donde el tiempo se nos hizo

interminable hasta que todos en el pasillo la vimos salir, en la cama, empujada por la

enfermera, pero con una pequeña sonrisa de enorme felicidad. Cuando estuvo instalada, sus

padres estuvieron un rato con ella y luego entré un momento a verla, que distinto era de la

primera vez que la vi, ya sin tubos, con la mascarilla a ratos, con mejor color y sobre todo con

los ojos llenos de esperanza. Ese fue un momento inolvidable y agradecí poder vivirlo con ellas.

Luego fue el paso a planta y, aunque hubo momentos de desespero porque no podía hacer

cosas, como coger con las manos un peluche o dar dos pasos seguidos, el camino hacia la

recuperación ya se veía claro y tardase más o menos, lo más importante era haber llegado

hasta allí, poco a poco y con enorme paciencia las cosas se irían poniendo en su lugar.

Recuerdo el día que fui con mi hija a verla, encontrármela sentada en una silla y verla

levantarse y dar unos pasitos fue una enorme alegría, tenía la voz rara, pero era nuestra Ari,

que empezaba a hacer bromas y nos contaba con inmensa satisfacción todos sus adelantos,

todo aquello que iba recuperando poco a poco. Fueron tantos días de incertidumbre, de

angustia, de tristeza…que verla así fue un momento único, difícil de describir, pero que jamás

se me borrará de la memoria.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Y por fin llegó el día en que salió del hospital, todos estábamos exultantes de alegría, y

nuevamente me sorprendió su fuerza de voluntad, su orgullo y sus ganas de volver a la

normalidad, poniendo todo su empeño en ello, pues al día siguiente ya quiso ir a la escuela, no

podía escribir, le costaba caminar, pero salvó todos los obstáculos que se le pusieron por

delante para reiniciar las clases y no perder el curso, fue toda una muestra de su carácter, que

con todo lo que había pasado, no dejó en ningún momento de tener en cuenta sus objetivos y

seguir adelante para conseguirlos, lo cual me enorgulleció, pues aún sin ser su madre, la Ari

siempre ha sido para mí alguien muy especial, no es tan sólo la hija de mi mejor amiga, sino

también la chica de la que fui tutora una parte de su sexto curso, que junto con su grupo de

amigas me dieron su confianza, me explicaban sus cosas, pedían mi opinión, me pedían ayuda

cuando se encontraban con problemas y así fue creciendo un cariño especial, que nunca he

dejado de lado y que me ha hecho vivir su enfermedad como si fuera de la familia, sufriendo

por ella, cuando las cosas iban mal, y alegrándome con ella cuando se solucionaron.

Para terminar me gustaría decir que de todo lo malo que nos ocurre en la vida, y esa

enfermedad fue horrible para una chica de 16 años y para todos los que la queremos, siempre

se puede sacar algo bueno y eso es lo que quiero recordar de toda esa pesadilla: por un lado,

el amor de una madre, que lo da todo por los hijos, que puede llorar, sentirse impotente ante

el dolor, desesperarse…pero que lucha con todas sus fuerzas, en todo momento, sin

desfallecer, para ayudar a su hija a superar ese trance tan doloroso y volver a reírse con ella,

viéndola vivir la vida que le corresponde; y por otro, el saber que en los malos momentos

nunca estamos solos, siempre hay gente a nuestro alrededor que nos ofrecen consuelo, ayuda

y ese cariño que todos necesitamos para que nuestra vida sea mejor.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Daniela Berrio Ordoñez

El domingo estuve con Ariadna en el cine y en ningún momento me imagine todo lo que iba a

suceder desde entonces. Todo cambio repentinamente, de estar bien un domingo a estar mal

un lunes por la noche y yo sin saber nada. Bueno me gustaría empezar desde el principio de

todo.

Como he dicho antes yo estuve con Ariadna el domingo por la tarde en el cine y yo en ningún

momento noté nada diferente en ella solo estaba un poquito resfriada y ya está. Ese mismo

domingo me dijo que si la iba a ver el martes al colegio (ya que el lunes era día festivo), yo le

dije que sí, que allí estaría. El lunes no supe nada de ella ya que yo estaba haciendo deberes y

me imagine que ella también. Cuando llego el martes fui al Vedruna a verla y cuando llego me

dice Claudia que Ariadna no ha venido hoy a la escuela porque no se encontraba bien, yo

sinceramente en un principio me enfade bastante ya que pensé que al menos me podría haber

avisado de que no iba al colegio porque estaba mala. Ese mismo martes la estuve llamando por

la tarde para preguntarle que como estaba, pero nadie me cogió el teléfono. Por la noche yo

ya estaba en la cama sonó el teléfono de casa, yo fui corriendo a cogerlo porque me imagine

que era ella, cuando cojo el teléfono y escucho la vez de Trini que estaba destrozada y me

empezó a explicar lo que había pasado se me vino el mundo encima. Me puse a llorar

enseguida llame a mi madre llorando porque no podía seguir hablando por teléfono y cuando

me vio así se asustó mucho y cuando Trini también le conto a ella lo que había pasado se puso

a llorar conmigo. Al día siguiente fue peor, llegue a mi casa corriendo para llamar y saber cómo

estaba, me coge su madre el teléfono aun peor y me dice que está en la UCI que Ariadna había

empeorado, yo ya no sabía qué hacer. A partir de entonces yo deje de ser persona solo lloraba

nunca me reía no quería hacer nada solo dormir era lo único que me apetecía. Mis padres y mi

hermano se empezaron a preocupar por mí porque ya casi ni comía y siempre me estaban

diciendo que no me preocupase que todo iba a salir bien que Ariadna era muy fuerte y que

esto lo iba a superar. Pero sinceramente hubo un momento en que yo deje de pensar en que

todo iba a salir bien y pensé que si ella moría no sé qué iba a hacer porque para mí es una

hermana que me cuida y me protege, y los días que pensaba en esas cosas era peor porque

lloraba aún más. Las semanas fueron pasando, yo cada día llamaba a Maricarmen para saber

novedades de cómo iba todo, hasta que un día (Lunes festivo) me llama Carlos a las ocho de la

mañana para decirme que Ariadna ya estaba en planta y pude hablar un poquito con ella,

estaba muy feliz de escuchar su voz de saber que estaba bien. Cuando colgó pensé que todo lo

que había pasado había sido un sueño y que estaba loca pero no fue así. El domingo de esa

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misma semana la pude ir a ver a el hospital y cuando la vi supe que las cosas ya iban a ir mucho

mejor y que ella iba a estar a mi lado y que sería yo la que la empezaría a proteger y cuidar.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Anna Crillo Vázquez

Recuerdo que prácticamente no había hablado contigo cuando te ingresaron. A pesar de ello,

eras una compañera más y me preocupé bastante. Preguntaba por ti a la gente que te conocía

y sobre todo (creo que casi todos) esperaba a ver si Gemma decía que estabas mejor. También

recuerdo que Gemma nos dijo los dos síndromes que tenías y lo busqué por internet un poco

por encima y los comentamos también en Biología.

Hubo un día en que Gemma nos dijo que podría ser que estuvieras nueve meses sin venir, y

como consecuencia pasamos todos un muy mal día, la mayoría de conversaciones iban sobre

ello. El día en que volviste todo el mundo fue a saludarte, a preguntarte cómo estabas, pero

éramos unos cuantos que prácticamente no te conocíamos de nada y no te dijimos nada en

especial, pero lo que sí que recuerdo es que se me quitó un peso de encima, te habías

recuperado y mucho más rápido de lo que todo el mundo esperaba. Me sentí mejor, feliz por ti

y por los demás, que estaríamos más tranquilos. Desde entonces se te ve bastante bien,

empezaste de seguida a escribir y a ponerte al día, todo muy rápido, es decir, que todo ha ido

prácticamente perfecto desde entonces.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Gemma Brossa Llibre

Muchas personas vivimos la vida como si conociéramos qué pasará, o más bien dicho, qué no

pasará mañana. Uno no se espera que, un día cualquiera, al llegar al trabajo imaginando una

jornada habitual (con sus pequeñas variaciones i diferencias, pero dentro de unos patrones de

cotidianidad) te informen de que una de tus alumnas está en el hospital. ¿Un accidente? No.

No se sabe exactamente el qué, pero se le está generando una parálisis progresiva en su

cuerpo, no así en su conciencia. ¿Se da cuenta de lo que le pasa? ¿Sufre? ¿Tiene cura?

¿Volverá a su vida normal? ¿Y sus padres?...

Con hechos de este tipo te das cuenta de lo frágiles que son los esquemas que construimos

para nuestra vida, para nuestro futuro. Una niña joven, con toda la vida por delante y con

infinitas posibilidades de futuro, ¿puede quedar paralizada en la cama del hospital en un abrir

y cerrar de ojos?

La vida da golpes fuertes y no nos queda más remedio que encajarlos y tirar adelante. Pero

estas cosas te hacen un nudo en el estómago y te hacen pensar en el afectado, por empatía,

solidaridad y estimación. Y también en uno mismo y en la suerte actual, presente y quizás

efímera.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Ricardo Valverde

Sinceramente tampoco puedo escribir muchas cosas sobre lo que sentía, mi experiencia sobre

“la enfermedad” pero de una cosa estoy seguro y es que llegué a pasarlo mal al igual que

otros, (a lo mejor desde un punto de vista diferente) personas que por ejemplo la conocían

más.

Cada día, cada mañana el tema de conversa era siempre el mismo: Ariadna. Al principio no me

enteré de nada, veía a toda la clase preocupada y no me enteraba de nada porqué empecé

tarde el curso. El día en el que me enteré pensé “uf, vaya me sabe mal” pero era diferente de

lo que sentían los demás porque yo aún no la había visto ni conocido ni nada. Cada día entre

Gemma, Lidia, Marta Morell i Clàudia nos traían algunas noticias.

Cada día tenía más curiosidad, preguntaba a los de la clase que estaba pasando con Ariadna,

volvía a casa y se lo explicaba a mis tutores para saber también qué sabían de aquella

enfermedad que tenía mi compañera de clase, incluso buscaba alguna cosa en Internet aunque

no sabía del todo lo que estaba pasando precisamente. Había llegado a un punto en el que

parecía que me preocupaba tanto por ella como si fuera mi amiga de siempre.

Los días iban avanzando y llega la noticia de que puede ser que se recuperase en nueve meses.

Aquel día solo pensé en eso, ya sé que parece imposible que esta historia me haya afectado

bastante aunque no la conociera, pero no sé, como he dicho antes parecía que la conociera de

siempre. Cuando volvía a casa y llegaba la hora de ir a dormir siempre quería que llegara

rápido el día siguiente para saber algunas noticias suyas. Llegó un punto en el que yo, en los

días de colegio, también preguntaba a la gente cómo estaba Ariadna.

Después de tantas noticias malas llegó la primera noticia buena: Ariadna se estaba

recuperando y posiblemente volvería al cole. Después de esta última noticia todo parecía

volver a la normalidad, ya todas las noticias eran siempre mejores y ahora solo faltaba

conocerla después de tanto tiempo de “sufrimiento” y de preocupación y así podrá saber lo

que le había pasado de una forma más precisa.

Aunque ahora no quiera hablar de todo lo que le ha pasado, y lo entiendo, quiero que sepa

que para cualquier cosa yo estoy aquí para ella y que haría de todo para ayudarla porque es

una persona especial y personas como ella no hay demasiadas en el mundo.

Esta última parte del texto es porque quiero que sepas que si un día quieres desahogarte con

alguien, ya sabes que puedes confiar en mí y ¡que siempre estaré ahí! No sé si te ha servido

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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mucho esto pero piensa que lo que he escrito es de verdad, y que aunque no te conocía estaba

muy preocupado por ti y ¡tenía muchas ganas de que te recuperaras para poderte conocer!!

¡Un beso guapísima!

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Guillem Costas

Estábamos empezando el curso, eran las primeras semanas de Bachillerato y justo

empezábamos a conocer a los compañeros de clase, pero ya nos estábamos dando cuenta de

cómo era cada uno y no nos dejábamos guiar por las primaras impresiones. Desde la primera

vez que hablé contigo para cualquier cosa de clase me di cuenta de que eras una persona en el

que se podía confiar, de aquellas personas de la clase que sabes que siempre que necesites

cualquier cosa te ayudarán sin dudarlo en todo lo posible.

Un día, exactamente el martes 13 de octubre, no viniste al colegio (me acuerdo de que no

viniste porque te tenía que decir alguna cosa), y pensé: “no se debe encontrar bien, estará

enferma”. No le di más importancia aquel día ya que como cualquier persona podría haber

cogido un resfriado o la gripe. Los siguientes días yo veía como Clàudia, Marta y Lídia (a lo

mejor me dejo a alguien) hablaban mucho, así en voz baja, y a veces las veía ir a hablar con

Gemma. Tú continuabas sin venir al colegio.

Entonces, no recuerdo exactamente si a la misma semana o a la siguiente, una mañana a la

hora de la oración, Gemma nos dijo que nos tenía que decir una cosa. Nos explicó por encima

lo que te había pasado. Todos se quedaron de piedra, no nos lo podíamos creer. Yo me quedé

sin palabras e inmediatamente me acordé de lo que había pasado hacía aproximadamente un

año, (exactamente el 26 de octubre de 2008) que tuve una crisis comicial y me ingresaron en el

hospital donde descubrieron que tenía una malformación arteriovenosa en el cerebro. Yo, en

cierta manera me identificaba en la situación que había explicado Gemma, no en el sentido

físico, sino en el sentido mental y moral que tiene encontrarse en una situación así. Me

acordaba constantemente de lo que te había pasado y continuaba con la misma incredulidad.

Te deseaba muchísima suerte, no nos conocíamos mucho, pero alguna cosa dentro mío me

hacía deseártela.

Pasaban los días y Gemma a la hora de la oración nos iba dando alguna pequeña noticia, que

había hablado con tu madre y que todo continuaba igual, que Francesc y ella te harían una

visita… Un día, contrariamente, nos dio una noticia que me marcó muchísimo. Nos dijo que los

médicos decían que quizá tenías que estar más de tres meses en la UCI y casi un año en el

hospital. Aquí, algo dentro de mí se hundió. No te volvería a ver en todo el curso. ¿Por qué?

Me pregunté, ¿por qué le tiene que pasar esto a una persona como tú? Me acuerdo

perfectamente de que esa misma tarde (y si no fue la misma tarde fue la siguiente) les

expliqué a Cristina y a Natàlia la situación y también cómo me sentía.

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Trabajo de Investigación de Bachillerato: Síndrome Guillain-Barré

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Alguna cosa de ti se había quedado dentro de mí. Día que pasaba, día que me acordaba de que

Ariadna Pulido no estaba en clase, estaba en el hospital, en la UCI, sedada. Cada vez esa cosa

dentro de mí iba creciendo hasta llegar al punto en el que me pregunté si era normal.

Posiblemente, me estaba dando cuenta de que eras más que una compañera de clase. A pesar

de eso, esa idea desaparecía de mi mente cuando pensaba en que no te volvería a ver en todo

el curso.

Un día, la Gemma traía buenas noticias por la mañana. Nos dijo que te habían despertado y

que todo avanzaba positivamente. “¡Sí!” –pensé dentro de mí– “Lucha, Ariadna, lucha”. El

mismo pensamiento de antes venía a mi mente.

Los días iban pasando y las noticias que nos iban llegando eran positivas, ¡ya no estabas en

UCI! Todo iba sobre ruedas, la “predicción” de los médicos no se estaba cumpliendo en

absoluto. Recuerdo, que mi madre, que se lo había explicado todo desde el primer momento,

me iba preguntando “¿Cómo está Ariadna?” y yo le iba explicando las noticias que nos

llegaban. El día en el que le dije que ya no estabas en la UCI se alegró mucho.

Otro día, Gemma nos dio una gran noticia, ¡te habían dado un permiso de estada en casa para

el fin de semana! ¡Por fin podrías salir del hospital! Me puse contentísimo, de verdad, yo había

estado en el hospital 5 o 6 días cuando me pasó aquello de la crisis y ya me moría de ganas de

salir, así que no me imagino las ganas que tendrías tú con todos los días que llevabas…

Llegó el fin de semana por la mañana, estaba conectado en el “msn” ¡y veo que te conectas!

Las pulsaciones de mi corazón subieron. Recuerdo que estabas con Daniela. Te pregunté que

cómo estabas, que si podrías volver pronto a clase… tenía tantas cosas que preguntarte… pero

no te quería estresar. Me dijiste que te estabas recuperando bien y que si todo iba bien te

darían el alta definitiva. La alegría que tenía en aquel momento era inmensa.

Entonces fue cuando pasó lo inesperado. Tenía programada una intervención en la que me

introducían un catéter hasta el cerebro y me inyectaban un líquido que se transformaba en

sólido para tapar una parte de la malformación, para más tarde, operarme y quitármela. Bien,

pues la intervención no salió bien, el catéter era defectuoso y se rompió a medias, con la

consecuente pérdida de esa especie de “cemento” que lo que hace es tapar las venas o

arterias. Por suerte, todo apuntaba a que no me había pasado nada y dormí en la habitación

del hospital. La sorpresa fue al día siguiente, al despertarme y ver que no podía hablar. No me

salían las palabras de la boca. Las pensaba, pero no las podía pronunciar. Te preguntarás por

qué incluyo esto dentro del texto, bien, pues lo incluyo porque justo después de que me

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pasara me llevaron a hacer una resonancia magnética y una vez estaba dentro de la máquina

me acordé de ti. “Estará en el colegio” pensé, y una brizna de optimismo me recorrió el

cuerpo.

Con tu fuerza de voluntad habías reducido el tiempo de un año a un mes. Los médicos me

decían que podía estar un año sin recuperar el habla, incluso no llegar a acabar de recuperarlo

nunca. ¿Por qué no podía recortar tiempo yo también? Y la esperanza y la fuerza de voluntad

se apoderaron de mí. Cada día hacía los ejercicios que me decían, los repetía las veces que me

lo decían, no me hundía por mucho que no pudiera pronunciar bien las palabras. Lo conseguí.

Al cabo de 14 días me dieron el alta. Aún no podía pronunciar bien las palabras, pero fuerza de

voluntad y alegría por salir tan rápido del hospital no me faltaba. Una fuerza de voluntad que

de una manera u otra, tú habías hecho que tuviera.

Estuve dos o tres semanas en casa, y la semana antes de empezar las vacaciones de Navidad

volví al colegio. Te vi, y aquella cosa dentro de mí que había estado creciendo, y que por las

circunstancias se había camuflado, había vuelto a salir.

A partir de ese momento empezamos a hablar y poco a poco nos íbamos conociendo más.

Pasábamos tardes hablando por el “msn”.

Era amor, sí, aquella cosa dentro de mí que cada vez crecía más y más, era amor.

Cualquier cosa que te pasaba en la clase me preocupaba muchísimo. Cuando te mareabas me

ponía nerviosísimo. Cuando se te dormía el pie, o un dedo o cualquier parte del cuerpo, me

entraba un sudor frío. Y todo eso, todo, me continúa pasando.

Con el texto he intentado explicarte tan bien como he podido la manera en la que he vivido

toda la situación. Pero aparte de eso, he querido que supieras que tu mala experiencia, que

has hecho que no fuera tan “mala” gracias a tu fuerza de voluntad, me sirvió muchísimo en los

momentos más duros para tirar hacia adelante y no rendirme. Tu experiencia me hizo ver la

vida de otra manera en un punto muy crítico en el que necesitaba que alguien me abriera los

ojos y me diera esperanza, energía y la fuerza de voluntad que necesitaba.

Gracias.

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Colegio Vedruna Malgrat

Fecha de entrega: 18 de enero de 2011