próximos pasos
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Próximos Pasos
Guía para la familia sobre los trastornos del
espectro autista
El Centro Interdisciplinario de Capacitación y Recursos HANDS (Helping Answer Needs by Developing Specialists) (Ayudar a responder a las necesidades perfeccionando especial-istas) in Autism® está ubicado dentro del Departamento de Psiquiatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana. El apoyo para el desarrollo fundacional del Centro HANDS in Autism® ha sido proporcionado a través de una combinación de financiamiento federal y estatal, así como de obras de caridad privadas. Para obtener más información, comuníquese con Naomi Swiezy, Ph.D., HSPP, Directora, por correo electrónico a [email protected], o encuéntrenos en www.HANDSinAutism.org.
Algunos gráficos fueron adaptados con la biblioteca de imágenes de Microsoft. Utilizado con permiso.
Centro Interdisciplinario de Capacitación y Recursos HANDS in Autism®
Fesler Hall (FH)1120 South Dr., Ste 302Indianapolis, IN 46202
HANDSinAutism.iupui.eduTel: 317.274-2675Fax: [email protected]
¡Ayúdenos en nuestros continuos esfuerzos por brindar servicios a los miembros médicos, escolares, familiares y comunitarios paraapoyar a familias, cuidadores e individuos afectados por el trastorno del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés)! Apreciamosmucho todas las donaciones que nos permitan brindar información, capacitación y recursos a individuos, familias y cuidadores en sucomunidad. Todas las donaciones son deducibles de impuestos hasta donde lo permita la ley y se le brindará la documentaciónnecesaria sobre el estado de exención de impuestos 501(c) (HANDSinAutism.iupui.edu/donatehands.html). Para obtener másinformación, comuníquese con nosotros por correo electrónico a [email protected].
Próximos Pasos 1
Índice
3 ¿Qué hacer después de recibir el diagnóstico?5 Se diagnosticó trastorno del espectro autista... ¿Qué hacemos ahora? 6 Notas
Sección 1: Información general sobre el trastorno del espectro autista9 Trastorno del espectro autista (TEA). Hoja de información rápida11 ¿Qué es el trastorno del espectro autista (TEA)?13 Posibles indicadores iniciales del trastorno del espectro autista15 El trastorno del espectro autista: Detección 17 Conceptos erróneos comunes sobre el trastorno del espectro autista18 Sitios web con información útil19 Mi lista de tareas: información general 20 Notas
Sección 2: Información sobre la vida en familia23 Bienvenidos a Holanda24 Cómo reaccionar ante un diagnóstico25 Consejos para cuidadores26 Cómo explicar el TEA a sus amigos y su familia27 Cómo informar a un individuo sobre su diagnóstico28 Cómo disfrutar de su hijo con juegos29 Cómo disfrutar de su hijo30 Consejos sobre la conducta para padres y cuidadores32 Padres/cuidadores: consejos para los hermanos33 Consejos de autocontrol para individuos con TEA34 Autodefensa35 Recursos para individuos con trastorno del espectro autista36 Abuelos: ¿cómo pueden ayudar?37 Cómo involucrarse con su nieto38 Cómo hallar el grupo de apoyo adecuado39 Mi lista de tareas: la vida en familia40 Notas
Sección 3: Apoyos43 Recursos44 Mi lista de tareas: Apoyos46 Notas
Sección 4: Derechos y regulaciones49 Orden judicial sobre el trastorno del espectro autista de Indiana 50 Oportunidades de apoyo del gobierno51 Información de exención de Medicaid53 Resumen de ADA, Sección 504, IDEIA y Artículo 7 57 Artículo 7 58 Mi lista de tareas: derechos y regulaciones60 Notas
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Sección 5: Tratamiento e intervención63 Recomendaciones del Consejo Nacional de Investigación64 Solidez del sistema de clasificación de la evidencia65 Información sobre varios tratamientos para el TEA69 Análisis de la conducta aplicada (ABA). ¿Qué es?70 El proceso de la implementación del tratamiento72 Seis componentes educativos eficaces para el TEA73 Cómo educar niños con autismo. Mejores prácticas74 Información educativa: Programa educativo individualizado 76 Transición77 Ayude a su hijo a prepararse para la escuela79 Cómo seleccionar las intervenciones para el TEA80 Considerar la evaluación de tratamientos específicos81 La comunicación con profesionales médicos y clínicos 83 Mi lista de tareas: tratamiento e intervención84 Notas
Sección 6: Estrategias prácticas en diversos escenarios87 Apoyos visuales: Introducción88 Cronogramas visuales89 Tableros de opciones89 Tablero de Opciones89 Mi elección:90 Tableros de primero-después91 Tableros de semáforo y de conteo regresivo92 Tarjetas de ayuda y descanso93 Tarjetas de motivación visual con polea94 Sistemas de recompensa95 Mi lista de tareas: estrategias prácticas96 Notas
Sección 7: Recursos adicionales y planes de acción 99 Cómo crear una carpeta para su hijo101 Formulario de contacto: apoyo / familia102 Formulario de contacto: Comunidades / Organizaciones103 Formulario de contacto: Educación104 Formulario de contacto: Médico / Terapia105 Mi lista de tareas: recursos y planificación106 Notas
Próximos Pasos 3
Este manual contiene mucha información para cuidadores de individuos con trastorno del espectro autista. El manual está dividido en 6 secciones principales con cada sección organizada en un formato similar para intentar proporcionar a los cuidadores un manual funcional y fácil de usar que pueda servir no solo como recurso sino como guía de referencia para compartir con otras personas.
Cada sección comienza con una portada que ofrece un resumen de los materiales incluidos dentro de esa sección particular. Después del resumen, cada sección contiene una combinación de artículos escritos específicamente para cuidadores, y otros materiales que son apropiados y beneficios para compartir con los miembros de la familia, profesionales y otras personas que crea apreciarían información adicional. Los materiales contenidos dentro de cada sección fueron seleccionados para guiar sus “Próximos pasos”.
Sección 1: Información sobre el trastorno del espectro autista
Sección 2: La vida en familia
Sección 3: Apoyos
Sección 4: Derechos y regulaciones
Sección 5: Tratamiento e intervención
Sección 6: Estrategias prácticas en diversos escenarios
Sección 7: Recursos y planes de acción
¿Qué hacer después de recibir el diagnóstico?
Centro Interdisciplinario de Capacitación y Recursos HANDS in Autism®4
1120 South Dr., Ste. 302
Indianapolis, IN 46202
(Fesler Hall/FH, IUPUI Campus)
Tel.: (317)274-2675Fax: (317)274-3885
1111 W. 10th St., Indianapolis, IN 46202
Main Phone Number: (317)274-2375 Main Fax Line: (317)274-1248
Estimado cuidador:
El Centro Interdisciplinario de Capacitación y Recursos HANDS in Autism® ofrece este manual y el taller
que lo acompaña como un servicio para padres, abuelos, otros cuidadores y profesionales para atravesar
el momento tan desafiante de conocer que su hijo tiene trastorno del espectro autista (ADS). Hace
muchos años y en mi función de psicóloga clínica proporcionando diagnósticos médicos a familias, quedó
muy claro que es muy desafiante para los cuidadores escuchar el diagnóstico y luego proporcionarles
inmediatamente información e indicaciones sobre recursos e intervenciones. Al momento del diagnóstico,
con frecuencia la familia solo necesita tiempo para llorar y procesar esta información. Después de hacerlo,
por lo general ya están listos para obtener más información y determinar sus “Próximos pasos”.
El manual y el taller sobre los Próximos pasos de HANDS in Autism® pueden utilizarse juntos o separados.
La información no pretende ser totalmente abarcativa. En cambio, está diseñada para brindar aportes,
indicaciones e información que puedan ser muy necesarios a la hora de considerar los próximos pasos
fundamentales cuando se programan por primera vez para un individuo con TEA. Naturalmente, el
espectro autista puede presentarse con varios problemas sociales, de la comunicación y de la conducta
que deben considerarse sobre los individuos y la vida. Además, se puede presentar en forma conjunta con
una cantidad de trastornos comórbidos o coexistentes. Todo esto aumenta la complejidad y la información
y los recursos necesarios para tener éxito. Aunque no todas las posibles preguntas y desafíos se tratarán
en este manual, hemos incorporado los aportes y comentarios proporcionados con los años de padres,
abuelos, profesionales y otros cuidadores participantes en un esfuerzo por tratar la información más
comúnmente solicitada de la manera más actualizada y empíricamente validada.
Esperamos que se tome el tiempo para participar en un taller que le quede cerca (consulte
HANDSinAutism.iupui.edu/ nextsteps.html) o comuníquese con nosotros a [email protected] para solicitar
capacitación. También proporcione sus comentarios y preguntas individuales sobre el manual o el taller.
Esto nos permitirá continuar mejorando nuestro producto para trabajos presentes y futuros.
Respetuosamente,
Naomi Swiezy
Naomi B. Swiezy, Ph.D., HSPP
Profesora de psiquiatría, Familia Alan H. Cohen
Profesora de psicología clínica en psiquiatría clínica
Directora, Centro Interdisciplinario de Capacitación y Recursos HANDS in Autism®
Directora del programa, Centro de Tratamiento del Autismo Christian Sarkine, Hospital Infantil Riley y
Facultad de Medicina de la IU
1120 South DriveFesler Hall 302Indianapolis, IN 46202-5200
Próximos Pasos 5
Se diagnosticó trastorno del espectro autista... ¿Qué hacemos ahora?
Criar a un niño con trastorno del espectro autista no es lo mismo hoy que hace 10 o 20 años. En la actualidad, existen muchas más intervenciones y tratamientos disponibles, más profesionales que están informados sobre cómo trabajar con niños en el espectro autista y más opciones para ayudar a su hijo a alcanzar su potencial. Profesionales y servicios especializados están disponibles para ayudar a su hijo, y a veces es más fácil identificar los servicios apropiados una vez que se recibe el diagnóstico. Los servicios están disponibles a través de una variedad de mecanismos que incluyen First Steps (si su hijo tiene menos de 3 años), su sistema escolar local (si su hijo tiene más de 3 años) y las Exenciones de Medicaid. Antes de recibir un diagnóstico para su hijo, su tiempo se centró principalmente en obtener respuestas sobre por qué su hijo se comportó, progresó o interactuó de manera diferente de lo que esperaba. Ahora que ha recibido un diagnóstico, puede concentrar sus energías en el proceso de ayudar a su hijo a alcanzar su potencial y acceder a recursos y servicios.
Recibir un diagnóstico para su hijo puede ser abrumador. Puede ser desafiante saber exactamente qué hacer a continuación, ya que hay tanto que considerar y tantos posibles profesionales que se involucrarán. Ofrecemos este manual como una forma para considerar sus “Próximos pasos” y las diferentes áreas que debe considerar para que este proceso sea un poco más fácil de transitar. Aunque el énfasis se realiza en los primeros años, aquellas personas que cuidan a individuos mayores definitivamente encontrarán la información y los recursos que también serán de ayuda.
La información en este manual está diseñada para ayudarlo en su búsqueda de ayudar a su hijo. El manual está dividido en 7 secciones que cubren áreas de contenido importantes que comúnmente las familias necesitan o desean más información. No sienta que debe leer el manual de principio a fin. En cambio, puede remitirse a las secciones en cualquier orden y a un ritmo que funcione para usted.
Al principio, es posible que sienta que necesita más información sobre el diagnóstico de su hijo. Existe mucha información disponible sobre el trastorno del espectro autista y las discapacidades relacionadas. Cuanto más sepa sobre el diagnóstico, más podrá defender todo lo que su hijo necesitará ahora y en el futuro. Al conocer los datos sobre el diagnóstico de su hijo, tendrá más capacidad para comprender cómo puede afectar este diagnóstico en la educación, la conducta y la vida cotidiana de su hijo.
Finalmente, la última sección le brindará información sobre las estrategias prácticas que pueden aplicarse en la variedad de entornos y escenarios en los que participará su hijo en forma regular o se enfrentará en la vida. Será de ayuda conocer estas estrategias para defender y apoyar su uso para su hijo, de manera que pueda transitar sin interrupciones los varios escenarios y demandas que puedan ocurrir. En este punto, debe sentirse preparado y listo para reunir sus recursos y construir asociaciones de colaboración con los posibles profesionales que pueden cumplir una función en la vida de su hijo. Por lo tanto, será importante organizarse para que pueda ayudar a su hijo de la mejor manera. Se beneficiará si crea una carpeta con todas las evaluaciones de su hijo y la información para compartir entre aquellas personas que están involucradas en el cuidado de su hijo. La carpeta también le permitirá compartir las estrategias y la información que ayudará a todas aquellas personas involucradas en la programación de su hijo dentro de sus interacciones y su participación cotidianas en la vida de su hijo.
Además, encuentre material que le informará sus derechos y las leyes que están en vigencia y diseñadas para protegerlos a usted y a su hijo. Deseará saber qué apoyo está disponible para su hijo a través del seguro, Medicaid y otra financiación gubernamental. Asimismo, deseará comenzar relacionarse y colaborar con profesionales en su comunidad, en especial aquellos en la escuela de su hijo.
Naturalmente, los cuidadores siempre desean conocer las intervenciones y tratamientos disponibles. Es fundamental determinar cuidadosamente las necesidades de su hijo, considerar las varias opciones de tratamiento disponibles y evaluar sistemáticamente qué tratamiento o intervención funcionará mejor en el contexto de su hijo y su familia. Recuerde que usted es el experto cuando se trata de su hijo y es una parte fundamental del equipo. El conocimiento y la comprensión que tiene de su hijo serán esenciales cuando trabaje con la escuela y los profesionales médicos de su hijo, a medida que se tomen las decisiones sobre programación.
Una tercera área que debe considerar es aquella cuando se da cuenta de que no puede o no tiene que hacerlo solo. Existen muchas fuentes de apoyo que están disponibles. La familia y los amigos pueden ayudarlo, pero quieren y necesitan saber qué le ayudaría más (p. ej., preparar comidas, participar en viajes compartidos, escuchar cuando necesite hablar). Otros padres que tienen hijos con el mismo diagnóstico pueden ser un recurso invaluable. Entre todos los apoyos a nivel estatal y regional, los representantes de la Sociedad de Autismo de Indiana (ASI, por sus siglas en inglés), About Special Kids (ASK) e INSOURCE están disponibles para brindar asistencia a familias y dentro de las comunidades en todo el estado. No es el primero en transitar este camino. Aprenda de las experiencias de otras personas y recuerde pedir guía y ayuda cuando lo necesite.
Otra área que puede considerar se relaciona con cómo el diagnóstico afectará a otros miembros de su familia. Dentro de su familia, cada cuidador y miembro de la familia puede reaccionar de manera diferente al diagnóstico. Las diferencias en las reacciones no son poco comunes. Es importante que confíen entre sí y permitan que otros se adapten al diagnóstico en el modo y la progresión que funcione mejor para cada persona de forma individual y la familia como una unidad. El diagnóstico afectará a todos los niños de la familia. Si tiene otros hijos, hable con ellos sobre el diagnóstico y responda sus preguntas de la manera más honesta posible. Aunque sea por unos pocos minutos todos los días, tómese el tiempo para hacer cosas en familia que comúnmente disfrutan juntos, al mismo tiempo que se asegura que cada niño reciba unos minutos especiales dedicados a ellos. Las familias extensas también necesitarán adaptarse al diagnóstico. Puede ayudar brindando información a un ritmo y en una forma (p. ej., internet, folletos, libros) que tenga sentido para ellos.