il g pr le no registr. tribunale di milano n° 862, 14/12 ... · un diario dell ’a lzheimer ”...

IRIS. UN AMORE VEROUna storia d’amore che ha unito per più di quarant’anni due personalità eccezionali

Il film “Iris. Un amore vero”, tratto dallavita di Iris Murdoch, grande scrittriceinglese del dopoguerra (1919-1999) che siammalò e morì di Alzheimer, si basa suilibri “Elegia per Iris” e “Iris e i suoiamici” del marito, professore e notocritico letterario John Bayley. Ripercorrela vita di Bayley con la Murdoch, dal loroprimo incontro a Oxford negli anni ‘50all’esordio della malattia quarant’annidopo e alle battaglie contro l’inarrestabiledeclino della scrittrice mentre l’Alzheimerdistruggeva una delle menti più acutedella letteratura contemporanea. Quellotra Iris e John è stato uno dei grandi amoriintellettuali del secolo scorso, e la lorostoria testimonia anche come un legamecosì profondo possa superare ostacoliapparentemente insormontabili. Negli ultimi mesi di vita la scrittrice tentadisperatamente di aggrapparsi ai pochimomenti di lucidità che le rimangono e difinire il suo ultimo libro. Purtroppo,spesso prende in mano carta e penna manon sa cosa farsene. In Iris si vannospegnendo intelligenza e soggettività eaumenta il bisogno di amore. Sarà ancoraJohn a darglielo, riscoprendo il linguaggioinfantile. Per parlarle. I tre attori Judi Dench (Iris nell’etàmatura), Jim Broadbent (John) e KateWinslet (Iris giovane) sono stati nominatiper il Golden Globe, vinto da Broadbent.

Tutti e tre hannoricevuto la nominationper l’Oscar, vinto poi da Broadbent. Iris da giovane,interpretata da KateWinslet, è dominantenel rapporto, detta lei le regole. John ècostantemente sullacorda, dilaniato dallagelosia per questaragazza così inconsueta,così infedele.Una splendida JudiDench interpreta,invece, Iris nell’età più

matura quando la malattia la rende docilee subordinata al marito, da cui dipende intutto per sopravvivere. Jim Broadbent, che interpreta JohnBayley da anziano, e Richard Eyre,regista del film, hanno avuto entrambil’esperienza personale di avere una madremalata di Alzheimer.John Jager, direttore dell’AssociazioneAlzheimer di New York, ha definito il film “la miglior rappresentazionecinematografica della malattia diAlzheimer che abbia visto. Un filmautentico e splendidamente realizzato”. L’Alzheimer, a causa della sua

complessità, delle diversità di ogni malatoe degli effetti che ha nelle relazionipersonali è una delle malattie più difficilida rappresentare in modo convincentesugli schermi. In aggiunta si considerinoanche i pregiudizi, i tabù, le paure chetutti hanno verso questa malattia.C’è, perciò, un grande bisogno di lavoriche documentino, in modo convincente,i suoi effetti devastanti.

Noi confidiamo che questo filmcontribuisca ad aumentare la conoscenza e la comprensione dei problemi e deibisogni del malato di Alzheimer, delleangosce e della solitudine dei familiari e a creare una coscienza sociale.Presupposto, quest’ultimo, indispensabilea programmare quegli interventi sanitari,sociali e assistenziali che noi da annichiediamo e che non devono essere piùprocrastinati. Il peso economico, pratico,psicologico, emotivo della malattia nonpuò essere sopportato solo dalla famiglia,ma deve essere affrontato dalla società nel suo insieme.

ALZHEIMERITALIA 22Notiziario della Federazione Alzheimer Italia - Via T. Marino, 7

20121 Milano - Tel. 02/809767 - Fax 02/875781II/III° Trimestre 2002. Anno X. Numero

SPED. IN ABB. POSTALE/ART. 2 COMMA 20/C LEGGE 662/96 - FILIALE DI MILANO

“VISIONE PARZIALEUN DIARIODELL’ALZHEIMER”Cary Smith Henderson, malato di Alzheimer,ci lascia la prima testimonianza diretta sulla malattia

“Ormai ho a che fare con questoAlzheimer da un bel po’ di tempo. La cosa non mi diverte. Lo dico per voi,per me – però c’è qualcosa che mi fasentire a mio agio con i malati diAlzheimer. Una delle cose peggioridell’Alzheimer, penso, è che ti senti tantosolo. Nessuno di quelli che ti stannoaccanto si rende conto veramente di cosati succede. La metà delle volte,anzi quasi sempre, noi stessi nonsappiamo cosa ci sta succedendo. Mi piacerebbe scambiare qualcheopinione, le nostre esperienze, che,almeno per conto mio, sono una partemolto importante della vita…”. Questa è la prima testimonianza direttasulla malattia di Alzheimer: è scritta dalpaziente stesso e non da qualcuno che neracconta la storia. Il malato è Cary SmithHenderson, professore di storia presso laDuke University, Stati Uniti, che ha tenutoun diario dettagliato delle sue giornatepubblicato poi con il titolo “Partial view –An Alzheimer’s Journal”.

2Panorama dal mondo

4La malattia di Alzheimer familiare

6Le novità da Stoccolma

7Dossier: le linee guida A.A.N

11Centro diurno pilota a Venezia

12Pronto Alzheimer

14Il gruppo di autoaiuto

15In libreria

SOMMARIO

Direttore responsabile: Gabriella Salvini Porro

Editore: Alzheimer Milano,Via T. Marino 7 - 20121 MilanoTel. 02/809767 r.a., fax 02/875781e-mail: [email protected]

Coordinamento redazionale: Claudia Boselli

In redazione: Isabella Bordogna, GabrieleCarbone, Valentina Corvi, Massimo Franceschi,Marina Presti, Ornella Possenti, GilbertoSalmoni, Giuliana Scarpa

Segreteria: Emanuela Nonna

Grafica: Sudler&Hennessey

Stampa: Grafiche Moretti S.p.A.- Segrate (MI)

Registr. Tribunale di Milano n° 862, 14/12/1991

ALZHEIMERITALIA

Esce in Italia il primo diario di un malato.

In varie città una mostra fotograficatratta dal libro celebra l’evento:a Milano dal 17 al 29 settembre, a Palazzo Reale.

Locandina del film

Kate Winslet interpreta Iris da giovane

Judi Dench e Jim BroadbentL’edizione italiana, realizzatadalla Federazione AlzheimerItalia e dall’AssociazioneGoffredo de Banfield,viene diffusa in occasione della Giornata mondialedell’Alzheimer che si celebra il 21 settembre. Nel 1985, all’età di 55 anni,Henderson fu sottoposto a un intervento al cervello e nel corso dell’operazione il chirurgo decise anche di prelevare un campione di tessuto per sottoporlo a biopsia (solitamente effettuata post mortem).

La diagnosi fu inequivocabile:Alzheimer. Il professore prese quindi la decisione di essere testimonedell’evoluzione della malattia e di scrivereuna sorta di guida rivolta al malato(aiutandolo a muoversi nel suo nuovomondo) e a chi lo assiste (indicandoglicome migliorare la qualità di vita sia del malato sia la propria). E di lanciare un messaggio alla società(ricordandole che la malattia non guarda in faccia a nessuno e chi vienecolpito non deve essere né discriminato né stigmatizzato). Un diario lungo unanno che descrive un percorso di vitasempre più difficoltoso, affrontato con consapevolezza e la volontà dicondividerlo con altri malati. Perché, scrive Henderson, “le personecon l’Alzheimer pensano – forse nonpensano le stesse cose delle personenormali, ma pensano. Si domandanocome le cose succedano, perchésuccedano in un dato modo. Ed è un mistero”.

Stop definitivo allo studio sul vaccino AN-1792L’1 marzo 2002 Elan Corporation e Wyeth-Ayerst Laboratories hannoannunciato che lo studio clinico di faseII del vaccino AN-1792, farmaco insperimentazione contro la malattia diAlzheimer, è stato definitivamentebloccato e non sarà ripreso.La sperimentazione era stata interrotta il 18 gennaio, quando quattro dei 360partecipanti erano stati colpiti daun’infiammazione del sistema nervosocentrale. Da tale data altri 11 malatiavevano sviluppato sintomi analoghi.

◆◆◆

Alzheimer: nasce nel Veneto Centro italiano per la ricercaNasce nel Veneto un Centro italiano per la ricerca sull’Alzheimer: il Consorziodi Ricerca Luigi Amaducci. Presieduto daGaetano Crepaldi è costituito dall’Istitutodi Neuroscienze del Cnr-SezioneInvecchiamento di Padova, dalla AslVicenza 6 e dalla Casa di cura VillaMargherita di Arcugnano, Vicenza.Tra gli obiettivi del Consorzio, la ricercaepidemiologica sulle malattieneurodegenerative, l’avvio di un registronazionale, la ricerca clinica sulle terapiefarmacologiche e non farmacologiche,l’analisi sull’incidenza economica delle demenze.

◆◆◆

USA: la malattia di Alzheimer costa 61 miliardi di dollari l’annoLa malattia di Alzheimer costa ogni annoal sistema imprenditoriale americano 61miliardi di dollari l’anno: per assenteismo,perdita di produttività, spese mediche,assicurazioni ecc. I costi aziendali sono così suddivisi: 36,5miliardi assorbiti dal dipendente caregivere 24,6 miliardi dal dipendente malato. È quanto emerge dal rapporto“Alzheimer’s Disease: The Cost to US Businesses in 2002” condotto da Ross Koppel dell’Università diPennsylvania per conto dell’AssociazioneAlzheimer americana.

◆◆◆

Ok dell’EMEA su memantineIl 23 maggio 2002 l’EMEA (EuropeanAgency for the Evalutation of MedicinalProducts) ha autorizzato il farmaco. Il CPMP (Committee for ProprietaryMedicinal Products), organo tecnicodell’EMEA, aveva già approvato, in data21 febbraio, il farmaco memantine per iltrattamento di malati di Alzheimer digrado moderato e severo. Il composto,antagonista di un subtipo dei recettoridell’acido glutammico, ha dimostrato uneffetto sulle funzioni cognitive, le capacitàfunzionali e lo stato clinico globale.

Statine e rischio di AlzheimerAlla Conferenza annuale dell’AmericanAcademy of Neurology ricercatori dellaBoston University hanno presentatol’ultimo studio, condotto su 2581 personeper un periodo di 6 anni, che valutal’effetto delle statine (farmaci cheabbassano il livello del colesterolo). La ricerca sembrerebbe dimostrare chel’uso delle statine diminuisca il rischio di malattia di Alzheimer del 79%. Già nel 2000 la rivista Lancet avevapubblicato uno studio con risultati simili.Ciò dimostra che le statine potrebberoavere un ruolo importante nel ridurre ilrischio di malattia.

◆◆◆

Nuove tecnologie per la diagnosi di AlzheimerRicercatori dell’IRCCS di Brescia hannoriferito alla Conferenza annualedell’American Academy of Neurology suun significativo avanzamento degli studiche potrebbe permettere di utilizzare larisonanza magnetica per individuare isegni della malattia di Alzheimer in fasemolto iniziale.

◆◆◆

Antiossidanti e rischio di AlzheimerIl 26 giugno 2002 Jama (Journal ofAmerican Medical Association) hapubblicato due studi secondo cui cibiricchi di antiossidanti, particolarmentevitamina E, possono diminuire il rischiodi malattia di Alzheimer. Nessuno dei due studi ha, però,dimostrato che assumere antiossidanticome integratori della dieta possa ridurrel’incidenza di malattia. Jama commenta in un editoriale che gli studi, sebbene non diano risposte definitive, sostengonol’idea che le vitamine antiossidantiincluse nella dieta possano essere utili.

Prorogato di 6 mesi il progetto CronosNel corso della riunione del 2-3 luglio2002, la Commissione Unica delFarmaco, su proposta del ComitatoScientifico Cronos, ha prolungato ilperiodo di osservazione a marzo 2003.Pertanto tutte le attività inerenti alprogetto continueranno per ulteriori 6mesi: ciò per ottimizzare la raccoltadei dati e la comunicazione deirisultati a tutti gli operatori sanitaricoinvolti e ai cittadini interessati.

Studio OPDAL, per migliorare la diagnosi di malattia di AlzheimerAlzheimer Europe ha presentato a Maastricht il 3 giugno i risultati dello studio OPDAL, a cui ha partecipatoanche la Federazione Alzheimer Italia. Da questa ricerca risulta che tra i primi

segnali di malattia e la diagnosi intercorrepiù di un anno. Inoltre, circa il 40% deifamiliari non si dichiara soddisfatto delproprio medico e il 46% afferma di nonavere ricevuto alcuna informazione sulla malattia e il suo decorso.

◆◆◆

Malati a rischio per paura della diagnosiL’8 luglio l’Associazione Alzheimeringlese ha presentato i risultati di uno studio sulle esperienze di diagnosi: metà dei familiari ritardano di tre anni la visita dal medico; meno diun terzo dei medici si sente pronto acomunicare la diagnosi; e più di un quintodei familiari non è stato informato delladiagnosi. La demenza è argomento ancorapoco conosciuto e di cui ci si vergogna.

◆◆◆

Musica e canto utili nell’AlzheimerLa musica e il canto facilitano la relazionetra caregiver e paziente, e ne miglioranol’attenzione e il comportamento. È quanto emerge dallo studio di Gotell E. et al. sull’utilità dellamusicoterapia nell’assistenza alla personademente.Per approfondimento, si può visitare ilsito del Progetto Anziani Musicoterapia:http://www.pamonline.it/ viene

◆◆◆

Delibera del Comune di Milano Con delibera del 9 aprile 2002, il Comunedi Milano non chiederà più contribuzioniai parenti di soggetti (malati di Alzheimer,anziani, ecc.) assistiti mediante ricovero o altre forme di intervento, attuando, inquesto modo, il decreto legislativo130/2000.

◆◆◆

Nuova legge sull’immigrazioneL’11 luglio 2002 è stata approvata la nuova legge sull’immigrazione:l’art. 29 (dichiarazione di emersione di lavoro irregolare) prevede la sanatoriadi colf e badanti: ciascuna famiglia potràregolarizzare una sola colf, nessun limiteinvece per le badanti di personehandicappate e/o invalide. La denuncia per la regolarizzazione dovrà essere presentata entro due mesidall’entrata in vigore della legge (cioèdopo quindici giorni dalla suapubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale)all’ufficio territoriale del governo (ex Prefettura) competente per territorio,previo versamento di un contributoforfettario, imputato alla posizionecontributiva del lavoratore, pariall’importo trimestrale corrispondente al rapporto di lavoro dichiarato.

Nasce in Italia Centro europeo di neuroscienzeNasce in Italia, a Roma, il primo centro di ricerca europeo dedicato allo studio delcervello. L’European Brain ResearchInstitute (EBRI), fortemente voluto dalpremio Nobel Rita Levi Montalcini,ha lo scopo di promuovere la ricerca nelcampo delle neuroscienze, in particolare per la comprensione dei meccanismirelativi alle patologie neurodegenerative e autoimmuni e lo sviluppo di nuovetecnologie. L’Istituto, è stato sottolineato nell’ambitodella presentazione del progetto il 27giugno 2002 presso il Centro Nazionaledelle Ricerche, favorirà il ritorno discienziati italiani che attualmentelavorano all’estero. Inoltre, contribuiràalla formazione post-universitariapromuovendo corsi di specializzazione. Il centro avrà sede in una struttura messaa disposizione dalla Fondazione SantaLucia, in via del Posso di Fiorano, localitàPrato Smeraldo (RM).

◆◆◆

Ad Alzheimer Italia la vice presidenza di Alzheimer EuropeL’Assemblea generale di AlzheimerEurope, svoltasi a Maastricht il 2 giugno2002, ha approvato le nuove carichesociali. Presidente è Jacques Selmes(Spagna), vice presidente GabriellaSalvini Porro (presidente dellaFederazione Alzheimer Italia), segretarioonorario Maurice O’Connell (Irlanda),tesoriere onorario Pekka Laine(Finlandia).

Salute mentale:OMS chiede più risorseI nuovi dati dell’OrganizzazioneMondiale della Sanità (OMS) sulla salutementale dimostrano che le risorsestanziate a livello globale sonoinsufficienti: tutti i paesi, grandi e piccoli,ricchi e poveri, devono dare maggiorepriorità alla salute mentale e migliorare i servizi specialistici.Il testo completo “Atlas: Country Profileon Mental Health Resources”è consultabile in Internet all’indirizzohttp://mh-atlas.ic.gc.ca/

◆◆◆

Istituita la Commissione di studio AlzheimerPunta a migliorare la qualità di vita dei pazienti la Commissione Alzheimerinsediata in primavera presso il Ministero della Salute. Presieduta dal Sottosegretario Antonio Guidi, la Commissione è composta da rappresentanti delleregioni, geriatri, neurologi, genetisti,farmacologi e da Gabriella Salvini Porro(presidente della Federazione Alzheimer)e Patrizia Spadin (presidentedell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer).Compito della Commissione è “elaborare una strategia per permettere il mantenimento della salute residua,la promozione e il miglioramento dellaqualità di vita delle persone colpite dalla malattia di Alzheimer, anche alla luce delle più moderne acquisizioniscientifiche in materia”.

EDITORIALE

Il progetto Cronos compie due anni ed è stato prolungato di altri sei mesi.Appena nato aveva suscitato, da un lato,speranze eccessive dei familiari delmalato di Alzheimer (il sistema sanitariosi prendeva carico del paziente) e, dall’altro, critiche altrettanto eccessivedi molti operatori (il personale formatoera insufficiente a portare avanti il progetto). In ogni caso, ha creato una maggiore attenzione verso i malati e le loro famiglie. Si è trattato, però, solo del primo piccolopasso per far fronte ad una delle maggiorisfide della nostra società, che stainvecchiando, e che deve modificare e modernizzare i suoi sistemi sanitari.I problemi sono ancora aperti, i bisogninon soddisfatti e lo sappiamo bene noiperché riceviamo, in media, 45 richieste algiorno (per telefono, lettera, fax, mail o

per visita); ma qualcosa è cambiato,forse anche grazie all’impegno continuoed al lavoro della Federazione AlzheimerItalia, che non solo svolge un ruolopolitico di rappresentanza dei malati e dei loro familiari (fa parte dellaCommissione Alzheimer presso il Ministero della Salute) ma propone e partecipa alla realizzazione di una retedi servizi che li aiuti.L’informazione corretta e la formazione di operatori, familiari e volontarirappresenta il primo passo per questacostruzione. “Saperne di più” è una dellebasi più importanti per intervenire conmodi sempre meno improntati al lamentoe all’accusa di indifferenza rivolta a chinon è toccato dal problema. Avanzandoinvece, con competenza, all’ente pubblico(Regioni, Province, Comuni) proposte disempre più ineludibile concretezza.

La drammatica complessità di questamalattia rende, infatti, indispensabile una reale e concreta collaborazione fratutti i soggetti coinvolti e, soprattutto,con chi elabora le politiche sanitarie. È da sempre che la FederazioneAlzheimer Italia non solo chiede a granvoce attenzione ai diritti dei malati, ma,evitando qualsiasi sterile lamentazione erivendicazione, si è rimboccata le manichee impegnata ad elaborare strategie eprogetti di assistenza per aiutare i malati e chi si prende cura di loro, mantenendointatta la loro dignità di persone.

Gabriella Salvini PorroPresidente

PANORAMA DAL MONDO

PANORAMA

Stop definitivo allo studio sul vaccino AN-1792L’1 marzo 2002 Elan Corporation e Wyeth-Ayerst Laboratories hannoannunciato che lo studio clinico di faseII del vaccino AN-1792, farmaco insperimentazione contro la malattia diAlzheimer, è stato definitivamentebloccato e non sarà ripreso.La sperimentazione era stata interrotta il 18 gennaio, quando quattro dei 360partecipanti erano stati colpiti daun’infiammazione del sistema nervosocentrale. Da tale data altri 11 malatiavevano sviluppato sintomi analoghi.

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Alzheimer: nasce nel Veneto Centro italiano per la ricercaNasce nel Veneto un Centro italiano per la ricerca sull’Alzheimer: il Consorziodi Ricerca Luigi Amaducci. Presieduto daGaetano Crepaldi è costituito dall’Istitutodi Neuroscienze del Cnr-SezioneInvecchiamento di Padova, dalla AslVicenza 6 e dalla Casa di cura VillaMargherita di Arcugnano, Vicenza.Tra gli obiettivi del Consorzio, la ricercaepidemiologica sulle malattieneurodegenerative, l’avvio di un registronazionale, la ricerca clinica sulle terapiefarmacologiche e non farmacologiche,l’analisi sull’incidenza economica delle demenze.

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USA: la malattia di Alzheimer costa 61 miliardi di dollari l’annoLa malattia di Alzheimer costa ogni annoal sistema imprenditoriale americano 61miliardi di dollari l’anno: per assenteismo,perdita di produttività, spese mediche,assicurazioni ecc. I costi aziendali sono così suddivisi: 36,5miliardi assorbiti dal dipendente caregivere 24,6 miliardi dal dipendente malato. È quanto emerge dal rapporto“Alzheimer’s Disease: The Cost to US Businesses in 2002” condotto da Ross Koppel dell’Università diPennsylvania per conto dell’AssociazioneAlzheimer americana.

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Ok dell’EMEA su memantineIl 23 maggio 2002 l’EMEA (EuropeanAgency for the Evalutation of MedicinalProducts) ha autorizzato il farmaco. Il CPMP (Committee for ProprietaryMedicinal Products), organo tecnicodell’EMEA, aveva già approvato, in data21 febbraio, il farmaco memantine per iltrattamento di malati di Alzheimer digrado moderato e severo. Il composto,antagonista di un subtipo dei recettoridell’acido glutammico, ha dimostrato uneffetto sulle funzioni cognitive, le capacitàfunzionali e lo stato clinico globale.

Statine e rischio di AlzheimerAlla Conferenza annuale dell’AmericanAcademy of Neurology ricercatori dellaBoston University hanno presentatol’ultimo studio, condotto su 2581 personeper un periodo di 6 anni, che valutal’effetto delle statine (farmaci cheabbassano il livello del colesterolo). La ricerca sembrerebbe dimostrare chel’uso delle statine diminuisca il rischio di malattia di Alzheimer del 79%. Già nel 2000 la rivista Lancet avevapubblicato uno studio con risultati simili.Ciò dimostra che le statine potrebberoavere un ruolo importante nel ridurre ilrischio di malattia.

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Nuove tecnologie per la diagnosi di AlzheimerRicercatori dell’IRCCS di Brescia hannoriferito alla Conferenza annualedell’American Academy of Neurology suun significativo avanzamento degli studiche potrebbe permettere di utilizzare larisonanza magnetica per individuare isegni della malattia di Alzheimer in fasemolto iniziale.

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Antiossidanti e rischio di AlzheimerIl 26 giugno 2002 Jama (Journal ofAmerican Medical Association) hapubblicato due studi secondo cui cibiricchi di antiossidanti, particolarmentevitamina E, possono diminuire il rischiodi malattia di Alzheimer. Nessuno dei due studi ha, però,dimostrato che assumere antiossidanticome integratori della dieta possa ridurrel’incidenza di malattia. Jama commenta in un editoriale che gli studi, sebbene non diano risposte definitive, sostengonol’idea che le vitamine antiossidantiincluse nella dieta possano essere utili.

Prorogato di 6 mesi il progetto CronosNel corso della riunione del 2-3 luglio2002, la Commissione Unica delFarmaco, su proposta del ComitatoScientifico Cronos, ha prolungato ilperiodo di osservazione a marzo 2003.Pertanto tutte le attività inerenti alprogetto continueranno per ulteriori 6mesi: ciò per ottimizzare la raccoltadei dati e la comunicazione deirisultati a tutti gli operatori sanitaricoinvolti e ai cittadini interessati.

Studio OPDAL, per migliorare la diagnosi di malattia di AlzheimerAlzheimer Europe ha presentato a Maastricht il 3 giugno i risultati dello studio OPDAL, a cui ha partecipatoanche la Federazione Alzheimer Italia. Da questa ricerca risulta che tra i primi

segnali di malattia e la diagnosi intercorrepiù di un anno. Inoltre, circa il 40% deifamiliari non si dichiara soddisfatto delproprio medico e il 46% afferma di nonavere ricevuto alcuna informazione sulla malattia e il suo decorso.

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Malati a rischio per paura della diagnosiL’8 luglio l’Associazione Alzheimeringlese ha presentato i risultati di uno studio sulle esperienze di diagnosi: metà dei familiari ritardano di tre anni la visita dal medico; meno diun terzo dei medici si sente pronto acomunicare la diagnosi; e più di un quintodei familiari non è stato informato delladiagnosi. La demenza è argomento ancorapoco conosciuto e di cui ci si vergogna.

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Musica e canto utili nell’AlzheimerLa musica e il canto facilitano la relazionetra caregiver e paziente, e ne miglioranol’attenzione e il comportamento. È quanto emerge dallo studio di Gotell E. et al. sull’utilità dellamusicoterapia nell’assistenza alla personademente.Per approfondimento, si può visitare ilsito del Progetto Anziani Musicoterapia:http://www.pamonline.it/ viene

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Delibera del Comune di Milano Con delibera del 9 aprile 2002, il Comunedi Milano non chiederà più contribuzioniai parenti di soggetti (malati di Alzheimer,anziani, ecc.) assistiti mediante ricovero o altre forme di intervento, attuando, inquesto modo, il decreto legislativo130/2000.

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Nuova legge sull’immigrazioneL’11 luglio 2002 è stata approvata la nuova legge sull’immigrazione:l’art. 29 (dichiarazione di emersione di lavoro irregolare) prevede la sanatoriadi colf e badanti: ciascuna famiglia potràregolarizzare una sola colf, nessun limiteinvece per le badanti di personehandicappate e/o invalide. La denuncia per la regolarizzazione dovrà essere presentata entro due mesidall’entrata in vigore della legge (cioèdopo quindici giorni dalla suapubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale)all’ufficio territoriale del governo (ex Prefettura) competente per territorio,previo versamento di un contributoforfettario, imputato alla posizionecontributiva del lavoratore, pariall’importo trimestrale corrispondente al rapporto di lavoro dichiarato.

Nasce in Italia Centro europeo di neuroscienzeNasce in Italia, a Roma, il primo centro di ricerca europeo dedicato allo studio delcervello. L’European Brain ResearchInstitute (EBRI), fortemente voluto dalpremio Nobel Rita Levi Montalcini,ha lo scopo di promuovere la ricerca nelcampo delle neuroscienze, in particolare per la comprensione dei meccanismirelativi alle patologie neurodegenerative e autoimmuni e lo sviluppo di nuovetecnologie. L’Istituto, è stato sottolineato nell’ambitodella presentazione del progetto il 27giugno 2002 presso il Centro Nazionaledelle Ricerche, favorirà il ritorno discienziati italiani che attualmentelavorano all’estero. Inoltre, contribuiràalla formazione post-universitariapromuovendo corsi di specializzazione. Il centro avrà sede in una struttura messaa disposizione dalla Fondazione SantaLucia, in via del Posso di Fiorano, localitàPrato Smeraldo (RM).

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Ad Alzheimer Italia la vice presidenza di Alzheimer EuropeL’Assemblea generale di AlzheimerEurope, svoltasi a Maastricht il 2 giugno2002, ha approvato le nuove carichesociali. Presidente è Jacques Selmes(Spagna), vice presidente GabriellaSalvini Porro (presidente dellaFederazione Alzheimer Italia), segretarioonorario Maurice O’Connell (Irlanda),tesoriere onorario Pekka Laine(Finlandia).

Salute mentale:OMS chiede più risorseI nuovi dati dell’OrganizzazioneMondiale della Sanità (OMS) sulla salutementale dimostrano che le risorsestanziate a livello globale sonoinsufficienti: tutti i paesi, grandi e piccoli,ricchi e poveri, devono dare maggiorepriorità alla salute mentale e migliorare i servizi specialistici.Il testo completo “Atlas: Country Profileon Mental Health Resources”è consultabile in Internet all’indirizzohttp://mh-atlas.ic.gc.ca/

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Istituita la Commissione di studio AlzheimerPunta a migliorare la qualità di vita dei pazienti la Commissione Alzheimerinsediata in primavera presso il Ministero della Salute. Presieduta dal Sottosegretario Antonio Guidi, la Commissione è composta da rappresentanti delleregioni, geriatri, neurologi, genetisti,farmacologi e da Gabriella Salvini Porro(presidente della Federazione Alzheimer)e Patrizia Spadin (presidentedell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer).Compito della Commissione è “elaborare una strategia per permettere il mantenimento della salute residua,la promozione e il miglioramento dellaqualità di vita delle persone colpite dalla malattia di Alzheimer, anche alla luce delle più moderne acquisizioniscientifiche in materia”.

EDITORIALE

Il progetto Cronos compie due anni ed è stato prolungato di altri sei mesi.Appena nato aveva suscitato, da un lato,speranze eccessive dei familiari delmalato di Alzheimer (il sistema sanitariosi prendeva carico del paziente) e, dall’altro, critiche altrettanto eccessivedi molti operatori (il personale formatoera insufficiente a portare avanti il progetto). In ogni caso, ha creato una maggiore attenzione verso i malati e le loro famiglie. Si è trattato, però, solo del primo piccolopasso per far fronte ad una delle maggiorisfide della nostra società, che stainvecchiando, e che deve modificare e modernizzare i suoi sistemi sanitari.I problemi sono ancora aperti, i bisogninon soddisfatti e lo sappiamo bene noiperché riceviamo, in media, 45 richieste algiorno (per telefono, lettera, fax, mail o

per visita); ma qualcosa è cambiato,forse anche grazie all’impegno continuoed al lavoro della Federazione AlzheimerItalia, che non solo svolge un ruolopolitico di rappresentanza dei malati e dei loro familiari (fa parte dellaCommissione Alzheimer presso il Ministero della Salute) ma propone e partecipa alla realizzazione di una retedi servizi che li aiuti.L’informazione corretta e la formazione di operatori, familiari e volontarirappresenta il primo passo per questacostruzione. “Saperne di più” è una dellebasi più importanti per intervenire conmodi sempre meno improntati al lamentoe all’accusa di indifferenza rivolta a chinon è toccato dal problema. Avanzandoinvece, con competenza, all’ente pubblico(Regioni, Province, Comuni) proposte disempre più ineludibile concretezza.

La drammatica complessità di questamalattia rende, infatti, indispensabile una reale e concreta collaborazione fratutti i soggetti coinvolti e, soprattutto,con chi elabora le politiche sanitarie. È da sempre che la FederazioneAlzheimer Italia non solo chiede a granvoce attenzione ai diritti dei malati, ma,evitando qualsiasi sterile lamentazione erivendicazione, si è rimboccata le manichee impegnata ad elaborare strategie eprogetti di assistenza per aiutare i malati e chi si prende cura di loro, mantenendointatta la loro dignità di persone.

Gabriella Salvini PorroPresidente

PANORAMA DAL MONDO

PANORAMA

appartenenti allo stesso nucleo familiare),che rendono relativamente più facile lo studio genetico, dando come assuntoche, all’interno della stessa famiglia,la causa genetica della malattia sia lastessa (Fig. 2).Il trasferimento in laboratorio dei datiacquisiti dallo studio genetico dellefamiglie ha condotto, e speriamo possacondurre anche in futuro, ad una migliorecomprensione dei meccanismi chesottendono alla malattia di Alzheimer,anche nella sua variante sporadica piùcomune. Purtroppo questo tipo di ricerca èostacolata da molti pregiudizi, ansie,assurde “vergogne” o rimozioni proprioda parte dei parenti dei malati, cosa chedel resto si osserva spesso di fronte amalattie gravi con una devastantediffusione a livello familiare. Non raramente in queste famiglie non siparla della malattia, anche se è sotto gliocchi di tutti; si tende a sottovalutarnel’impatto nel proprio ramo didiscendenza; addirittura non si informanoi consorti dei giovani. Certamente anche in questo campopossono essere sollevati gravi dilemmietici, soprattutto sulla opportunità diprevedere il futuro sviluppo della malattiasenza (per ora!) poterla curare esull’impatto che una tale eventualitàpotrebbe avere su una persona ancoracognitivamente integra. Oppuresull’opportunità o meno di dar vita a nuove generazioni gravate dallatrasmissione di una malattia così grave e spesso precoce.

La malattia di Alzheimer (AD) è unacondizione inesorabilmente progressiva,di cui non siamo ancora in grado dimodificare in modo significativo la storianaturale, poichè le cause e i meccanismiche la caratterizzano sono largamentesconosciuti. Secondo l’ipotesi piùaccreditata della “cascata amiloidea”,i processi che determinano la deposizionedi beta-amiloide sono centrali nellapatogenesi dell'AD. L’amiloide derivadalla digestione, da parte di enzimiparticolari tra cui le secretasi,dell’amyloid precursos protein (APP). La digestione dell’APP porta alla genesidi due prodotti, rispettivamente di 40 e 42aminoacidi: il secondo si depositaassumendo una conformazione che risultatossica per i neuroni. Nella malattia diAlzheimer si avrebbe un eccesso delpeptide lungo 42 aminoacidi (Fig. 1).

Che cosa, nella malattia di Alzheimer,esattamente determini l’aumentatadeposizione di amiloide è poco noto. Si tratta certamente di una malattiamultifattoriale che riconosce una serie di cause e concause, sia genetiche cheambientali. Il rischio di sviluppare lamalattia è lievemente aumentato neiparenti di primo grado di un malato,probabilmente per il trasferimentogenetico di fattori di rischio concausale,di cui l’apolipoproteina E4 è il più noto,ma certamente non l’unico. Nel 3-5% dei casi di Alzheimer esiste unachiara ereditarietà di tipo autosomicodominante; le forme familiari sonogeneralmente caratterizzate da un esordioprecoce, che può collocarsi anche primadei 40 anni. In queste famiglie la malattia

colpisce tutte le generazioni e spessodiverse persone per ogni generazione.Lo studio delle forme familiari di AD ha dato un contributo inestimabilealla comprensione dei meccanismi della malattia. Ad oggi, in una metà delle forme familiarisono state identificate mutazioni a caricodi tre geni: la proteina precursoredell’amiloide (APP), la presenilina-1 (PS-1) e la presenilina-2 (PS-2). Le mutazioni a carico dell’APPrenderebbero questa proteina più prona a essere degradata nella forma“neurotossica” di 42 aminoacidi. Si ritiene che PS-1 e PS-2 sianoenzimi/cofattori coinvolti nella digestionedell’APP e le mutazioni trovate in questidue geni, di nuovo, porterebbero ad unaproduzione preferenziale dell’amiloide42, tossica, rispetto all’amiloide 40. Il riscontro nell’uomo di mutazioni acarico di molecole chiave nellaproduzione di β-amiloide ha dato maggiorvigore all’ipotesi che vede la deposizionedi amiloide come fattore centrale nellapatogenesi della malattia di Alzheimer.D’altra parte, un’altra metà dei casifamiliari non è stata associata ancora ad una specifica mutazione. Risulterebbe quindi molto utile scoprirenuovi geni determinanti la malattia percomprenderne l’inizio e l’evoluzione,allo scopo di produrre sostanze che possano rallentare o, perché no,fermare la malattia.Perché lo studio delle forme familiari è così importante per il ricercatore? Nello studio delle malattie un aiutofondamentale viene dalla presenza dianimali, soprattutto topi, che presentanospontaneamente le mutazioni umane o neicui cromosomi vengono introdotte lemutazioni umane e che quindi sviluppanoun quadro clinico e morfologico similealla patologia che colpisce l’uomo. La disponibilità di questi topi mutanti,che ovviamente possono riprodursi ingran numero, consente di studiare il ruolodella proteina sana e come il tipo dimutazione interferisce sulla funzionefisiologica della proteina. Un grosso fattore limitante nella ricercasulla malattia di Alzheimer è la mancanzadi animali spontaneamente mutati innatura. Un approccio alternativo che hadato sinora ottimi risultati è lo studio dicasi familiari (pazienti affetti da AD

RICERCA

LA MALATTIADI ALZHEIMER FAMILIAREMaria Sessa , Massimo Franceschi° e Giorgio Casari*Clinica Neurologica IRCSS H.S.Raffaele, Milano; ° Clinica Neurologica, Clinica Santa Maria, Castellanza, Varese* Unità di Genetica Molecolare Umana, DIBIT-H.S.Raffaele, Milano

Per ulteriori chiarimenti contattare il dr. Massimo Franceschi (0331/393277), la dr.ssa Maria Sessa,il dr. Giuseppe Magnani o la dr.ssa Maria Grazia Natali Sora (02/26432811). A un colloquiodiretto con i medici potrà seguire un incontro senza formalità burocratiche o, se necessario,il paziente potrà essere visitato con impegnativa Ssn, sia presso la Clinica Santa Maria di Castellanzache presso il H.S.Raffaele di Milano. Le modalità di valutazione genetica dei pazienti e deglieventuali parenti sono regolamentate da protocolli approvati dal Comitato Etico dell’IRCCSH.S.Raffaele.Alla ricerca di nuovi fattori genetici determinanti forme familiari collaborano il dr. Gianluigi Forlonidel Laboratorio delle Malattie neurodegenerative dell’Istituto di Ricerche Mario Negri e il dr. Giorgio Casari del Laboratorio di Genetica umana del Dibit-H.S.Raffaele. Presso il H.S.Raffaele e la Clinica Santa Maria sono inoltre in corso studi di correlazione fra polimorfismi dei fattori dell’infiammazione e caratteristiche cliniche della malattia di Alzheimerin collaborazione con l’IRCCS S.Maria Nascente (Don Gnocchi).

Fig. 1

Fig. 2

FAMIGLIA AFFETTADA AD FAMILIARE

GENOTIPIZZAZIONE (DNA MARKERS)

DETERMINAZIONE DI NUMEROSI MARCATORI SU TUTTI I CROMOSOMI

TECNICHE GENOMICHE E BIOINFORMATICHE

IDENTIFICAZIONE DEL GENERESPONSABILE

ANALISI STATISTICA

➧➧

SEQUENZIAMENTO DEL DNA

IDENTIFICAZIONE DELLA MUTAZIONE

➧➧

appartenenti allo stesso nucleo familiare),che rendono relativamente più facile lo studio genetico, dando come assuntoche, all’interno della stessa famiglia,la causa genetica della malattia sia lastessa (Fig. 2).Il trasferimento in laboratorio dei datiacquisiti dallo studio genetico dellefamiglie ha condotto, e speriamo possacondurre anche in futuro, ad una migliorecomprensione dei meccanismi chesottendono alla malattia di Alzheimer,anche nella sua variante sporadica piùcomune. Purtroppo questo tipo di ricerca èostacolata da molti pregiudizi, ansie,assurde “vergogne” o rimozioni proprioda parte dei parenti dei malati, cosa chedel resto si osserva spesso di fronte amalattie gravi con una devastantediffusione a livello familiare. Non raramente in queste famiglie non siparla della malattia, anche se è sotto gliocchi di tutti; si tende a sottovalutarnel’impatto nel proprio ramo didiscendenza; addirittura non si informanoi consorti dei giovani. Certamente anche in questo campopossono essere sollevati gravi dilemmietici, soprattutto sulla opportunità diprevedere il futuro sviluppo della malattiasenza (per ora!) poterla curare esull’impatto che una tale eventualitàpotrebbe avere su una persona ancoracognitivamente integra. Oppuresull’opportunità o meno di dar vita a nuove generazioni gravate dallatrasmissione di una malattia così grave e spesso precoce.

La malattia di Alzheimer (AD) è unacondizione inesorabilmente progressiva,di cui non siamo ancora in grado dimodificare in modo significativo la storianaturale, poichè le cause e i meccanismiche la caratterizzano sono largamentesconosciuti. Secondo l’ipotesi piùaccreditata della “cascata amiloidea”,i processi che determinano la deposizionedi beta-amiloide sono centrali nellapatogenesi dell'AD. L’amiloide derivadalla digestione, da parte di enzimiparticolari tra cui le secretasi,dell’amyloid precursos protein (APP). La digestione dell’APP porta alla genesidi due prodotti, rispettivamente di 40 e 42aminoacidi: il secondo si depositaassumendo una conformazione che risultatossica per i neuroni. Nella malattia diAlzheimer si avrebbe un eccesso delpeptide lungo 42 aminoacidi (Fig. 1).

Che cosa, nella malattia di Alzheimer,esattamente determini l’aumentatadeposizione di amiloide è poco noto. Si tratta certamente di una malattiamultifattoriale che riconosce una serie di cause e concause, sia genetiche cheambientali. Il rischio di sviluppare lamalattia è lievemente aumentato neiparenti di primo grado di un malato,probabilmente per il trasferimentogenetico di fattori di rischio concausale,di cui l’apolipoproteina E4 è il più noto,ma certamente non l’unico. Nel 3-5% dei casi di Alzheimer esiste unachiara ereditarietà di tipo autosomicodominante; le forme familiari sonogeneralmente caratterizzate da un esordioprecoce, che può collocarsi anche primadei 40 anni. In queste famiglie la malattia

colpisce tutte le generazioni e spessodiverse persone per ogni generazione.Lo studio delle forme familiari di AD ha dato un contributo inestimabilealla comprensione dei meccanismi della malattia. Ad oggi, in una metà delle forme familiarisono state identificate mutazioni a caricodi tre geni: la proteina precursoredell’amiloide (APP), la presenilina-1 (PS-1) e la presenilina-2 (PS-2). Le mutazioni a carico dell’APPrenderebbero questa proteina più prona a essere degradata nella forma“neurotossica” di 42 aminoacidi. Si ritiene che PS-1 e PS-2 sianoenzimi/cofattori coinvolti nella digestionedell’APP e le mutazioni trovate in questidue geni, di nuovo, porterebbero ad unaproduzione preferenziale dell’amiloide42, tossica, rispetto all’amiloide 40. Il riscontro nell’uomo di mutazioni acarico di molecole chiave nellaproduzione di β-amiloide ha dato maggiorvigore all’ipotesi che vede la deposizionedi amiloide come fattore centrale nellapatogenesi della malattia di Alzheimer.D’altra parte, un’altra metà dei casifamiliari non è stata associata ancora ad una specifica mutazione. Risulterebbe quindi molto utile scoprirenuovi geni determinanti la malattia percomprenderne l’inizio e l’evoluzione,allo scopo di produrre sostanze che possano rallentare o, perché no,fermare la malattia.Perché lo studio delle forme familiari è così importante per il ricercatore? Nello studio delle malattie un aiutofondamentale viene dalla presenza dianimali, soprattutto topi, che presentanospontaneamente le mutazioni umane o neicui cromosomi vengono introdotte lemutazioni umane e che quindi sviluppanoun quadro clinico e morfologico similealla patologia che colpisce l’uomo. La disponibilità di questi topi mutanti,che ovviamente possono riprodursi ingran numero, consente di studiare il ruolodella proteina sana e come il tipo dimutazione interferisce sulla funzionefisiologica della proteina. Un grosso fattore limitante nella ricercasulla malattia di Alzheimer è la mancanzadi animali spontaneamente mutati innatura. Un approccio alternativo che hadato sinora ottimi risultati è lo studio dicasi familiari (pazienti affetti da AD

RICERCA

LA MALATTIADI ALZHEIMER FAMILIAREMaria Sessa , Massimo Franceschi° e Giorgio Casari*Clinica Neurologica IRCSS H.S.Raffaele, Milano; ° Clinica Neurologica, Clinica Santa Maria, Castellanza, Varese* Unità di Genetica Molecolare Umana, DIBIT-H.S.Raffaele, Milano

Per ulteriori chiarimenti contattare il dr. Massimo Franceschi (0331/393277), la dr.ssa Maria Sessa,il dr. Giuseppe Magnani o la dr.ssa Maria Grazia Natali Sora (02/26432811). A un colloquiodiretto con i medici potrà seguire un incontro senza formalità burocratiche o, se necessario,il paziente potrà essere visitato con impegnativa Ssn, sia presso la Clinica Santa Maria di Castellanzache presso il H.S.Raffaele di Milano. Le modalità di valutazione genetica dei pazienti e deglieventuali parenti sono regolamentate da protocolli approvati dal Comitato Etico dell’IRCCSH.S.Raffaele.Alla ricerca di nuovi fattori genetici determinanti forme familiari collaborano il dr. Gianluigi Forlonidel Laboratorio delle Malattie neurodegenerative dell’Istituto di Ricerche Mario Negri e il dr. Giorgio Casari del Laboratorio di Genetica umana del Dibit-H.S.Raffaele. Presso il H.S.Raffaele e la Clinica Santa Maria sono inoltre in corso studi di correlazione fra polimorfismi dei fattori dell’infiammazione e caratteristiche cliniche della malattia di Alzheimerin collaborazione con l’IRCCS S.Maria Nascente (Don Gnocchi).

Fig. 1

Fig. 2

FAMIGLIA AFFETTADA AD FAMILIARE

GENOTIPIZZAZIONE (DNA MARKERS)

DETERMINAZIONE DI NUMEROSI MARCATORI SU TUTTI I CROMOSOMI

TECNICHE GENOMICHE E BIOINFORMATICHE

IDENTIFICAZIONE DEL GENERESPONSABILE

ANALISI STATISTICA

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SEQUENZIAMENTO DEL DNA

IDENTIFICAZIONE DELLA MUTAZIONE

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Diagnosticare la malattia di Alzheimerprima ancora che si manifestino disturbidella memoria e intervenireprecocemente, grazie all’identificazionedei fattori di rischio e allo sviluppotecnologico. È il messaggio principalelanciato a conclusione dell’ottavaConferenza internazionale sulla malattiadi Alzheimer e disturbi correlati tenutasidal 20 al 25 luglio scorsi a Stoccolma, allapresenza di oltre 3.400 partecipantiprovenienti da una cinquantina di paesi ditutto il mondo.“Mai come prima i ricercatori stannolavorando per comprendere i meccanismialla base della malattia di Alzheimer eper migliorare le conoscenze in grado diprevenire e trattare più efficacementequesta malattia” commenta William H.Thies, vice presidente del comitatoscientifico dell’Associazione Alzheimerstatunitense precisando che “la quantitàdei lavori scientifici presentati allaconferenza e il numero dei partecipanti,quasi doppio di quello della Conferenza2000, riflettono questa significativaattività di ricerca sull’Alzheimer”.

PrevenzioneNumerosi studi hanno mostrato unaprobabile correlazione tra stili di vita e Alzheimer. Secondo ricercatoridell’Università di Cleveland1 una dietaricca di antiossidanti (pesce, pollo, frutta e verdura) potrebbe ridurre il rischio dimalattia di Alzheimer, “in particolare neiportatori dell’allele e4 dell’ApoE”. Già su Jama del 26 giugno erano statipubblicati due articoli che portavano alla stessa conclusione 2-3. Tre nuovi studi presentati da Robert C.Green4, Brian Austen5 e TsuneoYamazaki6 rafforzano la possibilecorrelazione tra livello di colesterolo emalattia di Alzheimer e tra uso di statine(farmaci prescritti per abbassare ilcolesterolo LDL) e diminuzione di rischiodi Alzheimer. “La relazione tra livelli di colesterolo eAlzheimer si conferma una delle aree piùattive della ricerca su tale malattia. Gliattuali studi sulle statine sono interessantiperché possono indicarci un mezzo perridurre il rischio” ha commentatoWilliam H.Thies, aggiungendo che “per confermare questa teoria negli StatiUniti sta iniziando uno studio clinicorandomizzato”.

DiagnosiE un’altra linea di ricerca studia metodi di indagine strumentali per poter arrivarea riconoscere la malattia quando lapersona è ancora in vita, anzi prima che si manifestino disturbi di memoria. Questi metodi trovano applicazione solonel campo della ricerca e non sono ancorautilizzati nella pratica diagnosticaquotidiana. Gary Small7 dell’Universitàdella Califonia, ha utilizzato la P.E.T.(tomografia a emissione di positroni) con un particolare mezzo di contrasto che permette di vedere le placche di β-amiloide e i grovigli neurofibrillari in persone in vita. Questo esame, incombinazione con la genotipizzazionedell’ApoE potrebbe essere un mezzo diindividuazione precoce dell’Alzheimer. Nick Fox8, del Dementia Research Groupdi Londra, ha invece messo a punto unametodica che sfrutta le capacità di calcolodei moderni supercomputer applicate allarisonanza magnetica. È così possibileevidenziare variazioni anche minime delvolume del cervello (il cervello dei malatidi Alzheimer perde cellule e collegamenti,pari a circa 2,5% l’anno di tessutocerebrale).

Qualità di vitaMary Mittelman prende spunto dallostudio del 1996, il più ampio mairealizzato, che valutava l’impatto di unintervento psicosociale alla famiglia9

sulla sua qualità di vita esull’istituzionalizzazione del malato,per presentare i risultati del primo annodella ricerca “3 Country Study”10

condotta in Australia, Gran Bretagna e U.S.A. Lo studio vuole determinare se un intervento psicosociale combinato atrattamento farmacologico sia più efficacedel solo trattamento farmacologico. E Peter Whitehouse11 discute il concettodi qualità di vita, che deve esserel’obiettivo comune di tutti gli interventi.La qualità di vita è un ponte tra praticaclinica e ricerca e riunisce tutte le figurecoinvolte: familiari, medici, economisti,filosofi, per tentare di rispondere alle tantedomande che pone.“Le ricerche presentate alla Conferenzadi Stoccolma ci fanno sperare di esseresulla buona strada per avere dellerisposte sull’Alzheimer” ha conclusoStephen McConnell, presidente dellaAssociazione Alzheimer statunitense.

DOSSIER

INDIVIDUAZIONE, DIAGNOSI,GESTIONE DELLA DEMENZA

Linee Guida dell’A.A.N.American Academy of Neurology

LE NOVITÀ DALL’OTTAVACONFERENZA ALZHEIMERA Stoccolma nel luglio scorso si sono riuniti i più importantiricercatori di tutto il mondo per fare il punto su prevenzione,diagnosi, trattamento e costi

Riferimenti:

1, 4, 5, 6, 7, 8, 10, 11.www.alz.org/internationalconference/abstracts.htm

2. Dietary Intake of Antioxidants and Risk of AlzheimerDisease – Marianne J.Engelhart, MD,MSc; MirjamI.Geerling, Phd; Annemieke Ruitenberg, MD,PhD; John C.van Swieten, MD,PhD; Albert Hofman,MD,PhD; Jacqueline C.M.Witteman, PhD; MoniqueM.B.Breteler, MD,PhD – JAMA, 2002;287:3223-3229.

3. Dietary Intake of Antioxidant Nutrient and the Risk of incident Alzheimer Disease in a Biracial CommunityStudy – Marta Clare Morris, ScD; Denis A.Evans, MD;Julia L.Bienias, ScD; Christine C.Tangney, PhD; David A.Bennet, MD; Neelum Agganwal, MD; Robert S.Wilson, PhD; Paul A.Scherr, PhD,ScD –JAMA, 2002;287:3230-3237.

9. A Family Intervention to delay Nursing HomePlacement of Patients with Alzheimer Disease – Mary S. Mittelman, DrPH; Steven H.Ferris, PhD; Emma Schulman, CSW; Gertrude Steinberg, MS; Bruce Levin, PhD – JAMA, 4 dicembre 1996 – Vol. 276, No.21

IN PRIMO PIANO

Riferimenti:Practice parameter: Early detection of dementia: Mild cognitive impairment (an evidence-based review) – Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology; Neurology 2001;56:1133-1142.Practice parameter: Diagnosis of dementia (an evidence-based review) – Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology; Neurology 2001;56:1143-1153Practice parameter: Management of dementia (an evidence-based review) – Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology; Neurology 2001;56:1154-1166

Traduzione italiana a cura di Gabriele Carbone, neurologo – Responsabile Unità AlzheimerIstituto di Scienze Neurologiche e Psichiatriche – Guidonia (RM)

Questo è un servizio di assistenza (CareEssential Point of Care Tool) messo a punto dall'American Academy of Neurology (AAN). È destinato a fornire agli iscrittiraccomandazioni e orientamenti basati sull’evidenza per assisterli e aiutarli nelle scelte terapeutiche. È basato sulla valutazione di informazioni scientifiche e cliniche attuali e non intende escludere alcuna ragionevole metodologia alternativa. L'AAN riconosce che le decisioni sulle cure sono prerogativa del paziente e del medico curante,tenuto conto delle circostanze. I medici sono invitati a consultare attentamente i testi completi delle linee guida dall’AAN per capire tutte le raccomandazioni relative alla curadi questi pazienti. (Sito internet: www.aan.com)

La demenza è caratterizzata da un deficit della memoria associato a disturbi di altre aree cognitive,che causano una significativa riduzione delle attività quotidiane di una persona.

La malattia di Alzheimer rappresenta il 50-60% delle varie forme di demenza: in Italia si stimano in 500.000 le persone colpite e si prevede che il numero raddoppierà entro il 2050.

La demenza è spesso misconosciuta nelle fasi iniziali e nelle persone molto anziane. Invece, una diagnosi precoce potrebbe permettere di intervenire tempestivamente sulle cause delle demenze reversibili;

avviare terapie in grado di ritardare la progressione della malattia; agire più incisivamente sulle capacità cognitive residue; organizzare al meglio la vita del malato e dei suoi familiari.

Vanno in questa direzione le più recenti linee guida elaborate dall’American Academy of Neurology su diagnosi, trattamento e assistenza della demenza, diffuse in due stesure: una rivolta ai medici e l’altra a chi si prende cura del malato.

In Italia, nel 2000 la Società di Neurologia ha redatto delle linee guida che definiscono criteri e percorsi diagnostici per le demenze in generale e la malattia di Alzheimer in particolare.

Obiettivo finale del documento è quello di indicare un approccio uniforme alla diagnosi al fine di riconoscere le diverse forme di demenza e identificare il tipo e la gravità della compromissione delle capacità cognitive e funzionali del malato.

Nel 1999 l’Expert Panel Alzheimer della Società Italiana di Neuroscienze aveva elaborato un documento di consensosui comportamenti medici e gli indirizzi socio-sanitari e assistenziali più appropriati per i malati di Alzheimer.

Le raccomandazioni, che hanno valutato le linee guida esistenti ed esaminato la letteratura scientifica internazionale per quanto riguarda quesiti eventualmente non trattati dalle linee guida, sono indirizzate in particolare

agli specialisti e ai medici di famiglia (per coadiuvarli nell’iter diagnosticodella malattia), ma anche alle autorità sanitarie (per migliorare l’utilizzo

delle strutture e la gestione delle risorse).