angela pingo-ergo-sum-rostock-2012
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Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz 18.3.2012 – 28.5.2012
www.pingo-ergo-sum.de kunsthallerostock.de
als-mobil.deangela-jansen.net
I’m a living sculpture
Angela Jansen
Kunsthalle Rostock 29.03.2012 19.30 Uhr
Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz 18.3.2012 – 28.5.2012
Guten Tag meine Damen und Herren, ich bin Angela Jansen.
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Ich habe seit 18 Jahren ALS und werde seit 14 Jahren beatmet.
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Mein Eyegaze zum selbst kommunizieren bekam ich nach langem hin und her von der Krankenkasse am 4.2.2002.
Nach fast 6 Jahren Locked-in mit Tafel schreiben. Für eine DinA4-Seite brauche ich mit einem geübten Zeigenden etwa 2 Stunden.
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Mit dem Eyegaze gewinne ich 4 bis 8 Stunden meines Tages zurück. Stunden, in denen ich mit Menschen reden, E-Mails schreiben, shoppen, Bankgeschäfte erledigen, Musik hören, SMS schreiben, Drucken, im Internet surfen oder nur ich sein kann.
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Seit meiner Beatmung 1998 bin ich nicht mehr rausgegangen. Erst als ich 2004 Christoph Schlingensief traf, war der Zeitpunkt gekommen, wieder rauszugehen.
Auch die Helfer waren bereit, mit mir Abenteuer zu erleben.
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Theatre IntroVielen Dank an Filmemacher Björn Thönicke für die Bereitstellung der Videoclips. www.wdr.de/tv/menschen-hautnah/video.phtml wdr.de/tv/podcast/
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Das Stück hieß „Kunst und Gemüse“ und wurde 2006 sogar in Paris aufgeführt.
Eine Herausforderung, die ich gern annahm. Da der Flug der deutschen Bürokratie zum Opfer fiel, fuhr ich halt mit dem Nachtzug.
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Inzwischen reiste ich mit dem Zug nach Bonn zur Generalprobe der Operninszenierung „Freax“ von Christoph Schlingensief.
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… und nach Dortmund, um dort am im Rahmen der ISAAC-Tagung den Paul-Goldschmidt-Preis entgegen zu nehmen.
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Einen Vortrag hielt ich auch auf der COGAIN 2006 in Turin, um mich mit den internationalenen Entwicklern und Nutzern des Eyegaze Systems auszutauschen – diesmal mit einer Life-Schaltung von Berlin nach Turin.
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www.cogain.org/wiki/COGAIN2006_Video_Day2_Jansen
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Eigene Aktivitäten wie Partys und Besuche sind für mich sehr wichtig und nur durchführbar, wenn ich mindestens zwei Assistenten habe.
Dies wird von den verantwortlichen Stellen seit langem schon durch Zuständigkeitsrangeleien verhindert.
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Mit Vorträgen auf Kongressen, in Universitäten, Schulen oder bei Pflegediensten thematisiere ich die Situation und Versorgungspraxis Schwerstbehinderter in der Gesellschaft.
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Zusammen mit Oliver Jünke initiierte ich den Verein ALS-mobil e.V.
Wir beraten und unterstützen ALS-Betroffene und deren Angehörige in Fragen der Versorgungsmöglichkeiten, der Mobilität und der Neugestaltung persönlicher Lebenskonzepte.
LOGO ALS-MOBIL
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Dazu gehört der Umgang mit ALS, einer der schwersten neurologischen Erkrankungen.
Sie lähmt die Skelettmuskulatur und führt, wenn man sich nicht künstlich ernähren und beatmen lassen möchte, zum sicheren Tod nach etwa 3 bis 5 Jahren.
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Durch die Lähmung der Zungenmuskulatur fällt das Sprechen zunehmend schwer, bis es nur noch ein unverständliches Lallen ist.
Sicherlich entstehen in dieser Phase die verschiedensten Arten von Schreibtafeln oder Kommunikationshilfsmitteln.
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Eine große Hilfe ist da ein Eyetracker, wie ich ihn benutze.
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Mit der Beatmung umzugehen erfordert schon etwas Mut, der jedoch mit zunehmender eigener Erfahrung und Information und natürlich fachlich qualifizierter Betreuung, wächst.
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Mit der parenteralen Ernährung gehe ich für Lehrbuchfanatiker sicher sehr ‚persönlich‘ um.
Sehr selten nehme ich die künstlich hergestellte spezielle Sondennahrung. Ich püriere das, was auf den Tisch kommt und nehme so mit dem Mixer bewaffnet auch durchaus auch an Restaurantbesuchen teil.
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Ich verpasse keinesfalls das Gläschen Wein mit Freunden. Alles was ich normal essen oder trinken würde, gelangt auch durch meine PEG.
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Alles das, was ich mir an Lebensqualität erhalte, steht und fällt natürlich mit dem Pflegeteam, die meine Wünsche umsetzen helfen. An dieser Stelle ein ganz, ganz dickes Lob und ein herzliches Dankeschön an mein weltbestes Pflegeteam!
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Denn dadurch erst konnte ich die Teilnahme an dieser Ausstellung hier in Rostock in die Tat umsetzen. Nun kann ich nach Herzenslust Brainpainten.
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Oder an der Entwicklung von Brain-Dancing feilen:
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Oder ganz einfach nur da sein.
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Vielen Dank an das technische und kreative Team. Viele weitere Freunde und Helfer bleiben im unichtbar Hintergrund oder sind oft nicht “greifbar”.
KaiKatiBjörn ThönickeGastonDirkJulia
Christof Kraft
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PHOTOName
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PHOTONameNOCH ZU DESIGNEN
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Ich habe noch ein paar Video Clips ausgesucht, viellleicht haben Sie später noch etwas Zeit um mich nach Paris, Berlin und anderswo hin zu begleiten:
BerlinExcursion Review Trainstation Eiffeltower
Vielen Dank an Filmemacher Björn Thönicke für die Bereitstellung der Videoclips. www.wdr.de/tv/menschen-hautnah/video.phtml wdr.de/tv/podcast/