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Couples : vivre à deux avec la SP 3

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I l y aura près de trente ans à l’automne que

je connais Eve. Je l’ai rencontrée alors que nous étions étudiants, et notre amitié ne s’est jamais démentie. Je ne pouvais

savoir, à l’époque, que je participerais un jour aux activités de la Société canadienne de la SP et que mon amie Eve recevrait un diagnostic de sclérose en plaques en 2000. Dans ma campagne de collecte de fonds personnelle pour la Marche de l’eSPoir et dans tout ce que je fais à la Société de la SP, Eve est une source d’énergie pour moi et un rappel constant de l’importance de l’engagement de notre organisme à bâtir un avenir sans SP.

Le présent numéro de SP Canada traite abondamment des relations interpersonnelles et de leurs effets sur tous les aspects de la vie d’une personne atteinte de SP. Par ailleurs, vous pourrez lire le témoignage d’une équipe du Vélotour SP RONA qui compte plus de 50 parents et amis dont plusieurs pédalent chaque été pour une mère, une sœur, une

tante ou un ami touché par la sclérose en plaques. Vous serez également informés des démarches visant l’adoption de propositions qui ont fait l’objet de discussions lors de la campagne électorale fédérale du printemps dernier. Ces propositions avaient pour but d’améliorer le soutien et le revenu des proches aidants. Enfin, nous vous présentons le nouveau site Web commemoi.ca, conçu pour réunir une collectivité de jeunes touchés par la SP dans un environnement sûr et enrichissant.

Un Canadien sur deux connaît une personne dont la vie a été affectée par la SP. Que vous ayez été touché personnellement par cette maladie ou qu’une personne de votre entourage l’ait été, ce sont nos liens avec les gens qui nous donnent la force de poursuivre nos efforts pour stopper la sclérose en plaques. ■

Yves Savoie Président et chef de la direction de la Société canadienne de la SP Président de la Division de l’Ontario

Message du président

Yves S

avoie

SP Canada – été 2011

Publié par la Société canadienne de la sclérose en plaques 175, rue Bloor Est, bureau 700, Toronto (Ontario) M4W 3R8

Téléphone : 416 922-6065 • Télécopie : 416 922-7538 Numéro sans frais : 1 866 922-6065

Site Web : scleroseenplaques.ca/spcanadaNuméro d’organisme de bienfaisance : 10774 6174 RR0001

mission de la Société canadienne de la SP : Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose

en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.

Président et chef de la direction de la Société canadienne de la sclérose en plaques : Yves Savoie

Directrice de la rédaction : Jody Fiorino • Rédactrice en chef : Tiffany RegaudieTraduction : Marie-Andrée Bédard, Lydia Blondel et Andrée Maisonneuve

ISSN 0315-1131 Numéro de convention de vente pour envoi de

poste-publications canadiennes : 40063383

Nous voulons vous lire et publier vos écrits! SP Canada vous invite à nous soumettre vos textes et vos témoignages. Si vous souhaitez partager vos idées ou votre histoire avec la collectivité de la SP, écrivez-nous à spcanada@scleroseenplaques.ca.

À la unePhoto : gracieuseté de Gary Neilson

De gauche à droite : Kaj et Sharon Kristiensen, Greg et Rosella Wright, Sheryl et Jeff Owens.

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S i on n’y prête pas attention, la sclérose

en plaques peut détruire un couple. Six femmes et six hommes de la Section île de Vancouver

Sud, en Colombie-Britannique, ont parlé ouvertement des moyens qu’ils prennent pour gérer le stress entraîné par la SP.

Tous les couples ont souligné l’importance d’une bonne communication. Exprimer ses inquiétudes et être à l’écoute l’un de l’autre sont des éléments essentiels de la résolution des problèmes. Pour empêcher les conflits de dégénérer, les collaborateurs recommandent d’un commun accord de régler rapidement les problèmes, d’éviter de se faire des reproches et d’accepter de ne pas être toujours d’accord.

Le respect mutuel a également été mentionné. C’est une erreur de croire que celui qui est handicapé « a moins de valeur

que l’autre » au sein du couple. Vivre simplement, un jour à la fois, et savoir apprécier le côté positif des choses aident le couple à se concentrer sur les choses qu’il peut faire, plutôt que sur celles qu’il ne peut pas faire.

Ces stratégies sont efficaces parce qu’elles transcendent la SP et permettent de voir la personne et non la maladie. Elles permettent au couple de comprendre que la SP ne compte que pour une infime partie de leur relation.

Nous remercions Sharon et Kaj Kristiensen, Heather et Gimi Mior, Greg et Rosella Wright, Sheryl et Jeff Owens, Don et Kate Dufour ainsi que Gary Neilson pour leur contribution à l’article ci-dessus.

Lisez l’article intégral de Nancy Chamberlayne à scleroseenplaques.ca/CouplesVivreaDeuxaveclaSP. ■

Couples : vivre à deux avec la SP Rédactrice : Nancy Chamberlayne, M. Éd.

Heather et Gimi mior, Kate et Don Dufour

Le 29 juin 2011, le gouvernement fédéral a annoncé qu’il financerait un essai clinique

de phase I et II sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et la SP. La Société canadienne de la sclérose en plaques a déjà mis en réserve un million de dollars pour le financement d’un tel essai clinique. Elle continue par ailleurs d’inciter les gouvernements qui ne l’ont pas encore fait à aller dans la même direction.

C’est à la suite d’une réunion du groupe d’experts scientifiques sur l’IVCC des IRSC que le lancement d’un essai clinique a été

unanimement recommandé par les membres de ce groupe. Au cours de cette réunion, le groupe d’experts a par ailleurs souligné que les sept études financées par la Société de la SP et la National MS Society (organisme états-unien de la SP) progressaient bien.

Au moment de la mise sous presse, les études seront à mi-chemin de leur terme. Dans les prochaines semaines, vous pourrez prendre connaissance des rapports d’étape intérimaires couvrant une période de un an. Ces rapports seront diffusés sur les sites suivants : scleroseenplaques.ca et ivccsp.ca. ■

Financement d’un essai clinique sur l’IVCC : le gouvernement fédéral va de l’avant

un diagnostic de SP est posé le

plus souvent chez une personne qui vit en couple depuis peu de temps et dont la relation avec son partenaire est plutôt récente. La plupart se demandent alors quel impact auront les symptômes imprévisibles de cette maladie sur leur relation et quelles

répercussions aura la dynamique aidant-patient sur leur complicité et leurs rapports intimes.

En 2010, la Dre Tae (Stacey) Hart, de l’Université Ryerson, s’est penchée sur le sujet, entre autres, dans le cadre d’une étude financée par une subvention de recherche pilote de la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP. Au total,

107 couples recrutés par l’entremise de la clinique de SP de l’Hôpital St. Michael ont participé à un sondage en ligne. Des entrevues ont également permis de recueillir de l’information détaillée sur l’impact de la SP sur les relations de couple, d’une part, et sur les stratégies d’adaptation à cette maladie employées par les conjoints, d’autre part.

La Dre Hart déclare : « Dans l’ensemble, les résultats préliminaires montrent que de nombreux couples ont de la difficulté à composer avec les effets de la fatigue associée à la SP. À partir des données obtenues, nous espérons pouvoir créer un programme de communication par téléphone ou par courriel qui aiderait les couples à trouver des façons de s’adapter aux symptômes de la SP. » La chercheuse s’affaire actuellement à analyser les données et elle continue de rassembler l’information transmise dans le cadre des entrevues.

Pour en savoir plus sur la recherche en SP, rendez-vous à scleroseenplaques.ca/recherche. ■

Retombées de la campagne électorale : du soutien pour les proches aidants

m . Kent Pollard, de Saskatoon, a suivi la récente campagne électorale et les promesses liées au

soutien des proches aidants. Depuis plus de dix ans, il est le principal aidant de sa femme, Victoria.

Les partis conservateur, libéral et néodémocrate ont tous promis de prêter main-forte aux proches aidants. Dans son budget présenté en juin dernier, le parti conservateur, reporté au pouvoir, confirme qu’un crédit d’impôt pour les proches aidants sera instauré en 2012. Ainsi, pour la première fois, les conjoints aidants auront droit à un crédit d’impôt pour les soins qu’ils dispensent. Soulignons que la Société canadienne de la SP milite en faveur de ce changement depuis plusieurs années.

« Ce nouveau crédit m’aidera un peu, mais il faut savoir qu’il ne sera pas accessible aux personnes à faible revenu, alors que ce sont elles qui ont le plus besoin d’aide », précise M. Pollard, ajoutant que le gouvernement devrait rendre remboursables ce nouveau crédit et le crédit d’impôt pour personnes handicapées. La Société de la SP est d’accord avec lui et continuera de presser le gouvernement d’apporter ces changements.

Pour en savoir davantage à ce sujet, rendez-vous à scleroseenplaques.ca/defensedesdroits. ■

Dre Tae (Stacey) Hart, titulaire d’une subvention de recherche pilote de la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques

Recherche en SP : dynamique de la maladie et de la relation de couple

Passez dans un restaurant A&W le 25 août pour le Rendez-vous A&W pour stopper la SP. Pour chaque Teen Burger™ vendu, 1 $ ira à la Société canadienne de la SP. Dites-le à vos amis et soyez au rendez-vous! Parce que manger, ça fait du bien.

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TexTez SP à 45678 pour faire un don de 5 $ à la SociéTé canadienne de la Sp.

LE RENDEZ-VOUS A&W pour StOppER LA Sp

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Recherche en SP : dynamique de la maladie et de la relation de couple

La Banque CIBC soutient des causes qui tiennent à cœur à ses clients, à ses

employés et aux collectivités. Elle s’efforce de changer les choses en versant des dons et des commandites et en mettant à profit l’esprit philanthropique de ses employés.

La Société de la SP a le plaisir de vous informer que la généreuse contribution de la Banque CIBC au mieux-être des Canadiens atteints de sclérose en plaques a réellement produit des changements. Depuis plus de dix ans, l’apport de cette institution financière, sous forme de dons et de partenariats avec la Société de la SP, permet de soutenir de manière importante les personnes touchées par la SP.

Récemment, la banque CIBC a fait un don de 500 000 $ au profit de la Campagne

stopSP, contribuant ainsi à assurer la relève des chercheurs en SP, par l’intermédiaire des activités du Réseau de recherche et de formation stopSP. Ce réseau vise à multiplier les découvertes dans le domaine de la SP en recrutant, en formant et en retenant des chercheurs et des stagiaires de recherche qui s’engageront à faire carrière en SP afin de stopper cette maladie.

« La CIBC est fière de son appui à la Société canadienne de la SP et de son don récent au Réseau de recherche et de formation stopSP, du fait que celui-ci favorise la collaboration des chercheurs et des stagiaires de recherche en SP dont le but ultime est de stopper la SP », précise Sharon Mathers, vice-présidente directrice, communications et affaires publiques, de la CIBC. ■

CIBC : agent de changement

ron Vermeulen n’est pas dépourvu d’ambition : après avoir participé cinq fois au Vélotour SP

RONA, il décide de s’inscrire à une autre activité de collecte de fonds au profit de la Société de la SP (Escalader pour la SP), en l’honneur de deux de ses amis atteints de sclérose en plaques.

En 2010, Ron et ses frères, Brian et Gary, ainsi qu’un collègue de Ron, Brian Goodman, entreprennent l’ascension du Kilimandjaro pour recueillir des fonds au profit de la Société de la SP. Ils ont réussi à amasser la formidable somme de 87 000 $, presque exclusivement auprès de leurs relations personnelles. « La nouvelle de notre projet s’est répandue comme une traînée de poudre, dit Ron, et a suscité beaucoup d’appui. » Plus près que jamais de ses frères, Ron a relevé le défi du Kilimandjaro et, du coup, a produit un impact énorme sur les personnes atteintes de SP.

Pour en savoir plus sur Escalader pour la SP, rendez-

vous à msclimb.ca (site Web en anglais seulement). ■

Gary, ron et Brian Vermeulen au sommet du Kilimanjaro

Trois frères, une montagne et l’ascension d’une vie

Composée de parents et d’amis du Canada et des États-Unis, l’équipe Roadkill

comprend au moins 55 membres qui participent au Vélotour SP RONA en Nouvelle-Écosse pour une seule et bonne raison : aider les personnes qu’ils aiment à vivre avec la SP. Sherry Mullane est l’une d’entre elles.

Considérablement élargie depuis 2005, l’équipe Roadkill a fixé son objectif financier à 75 000 $

cette année. Le groupe s’illustre par son engagement personnel dans les efforts qu’il déploie pour stopper la SP et par le fait qu’il joint l’utile à l’agréable. En effet, il organise lui-même des tournois de golf et de curling au profit de la Société de la SP. Pour sa part, le beau-frère de Sherry, Steve Mullane, se déguise en Elvis pour préparer les boissons distribuées aux cyclistes au fil d’arrivée.

« J’ai demandé à Steve pourquoi il se dévoue tellement à la collecte de fonds pour la Société de la SP », dit Sherry Mullane, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques il y a près de quatre ans. « Il m’a répondu que c’est parce qu’il savait que les efforts de son équipe pouvaient contribuer à guérir la SP », conclut-elle.

Pour obtenir davantage d’information sur le programme ÉquipeSP, visitez le site suivant : equipesp.ca. ■

le Vélotour SP RoNA, l’équipe Roadkill en fait une affaire personnelle

Membres de l’équipe Roadkill, de la Nouvelle-Écosse

22 RANDONNÉES AU CANADA

velotoursp.ca 1 800 268-7582

velotoursp.cavelotoursp.ca

Vos efforts de collecte de fonds et votre participation peuvent changer la vie des personnes touchées par la sclérose en plaques.

Vous l’avez manquée?

La conférence intitulée Santé

et mieux-être des femmes

ayant la sclérose en plaques

a eu lieu le 28 mai dernier, à

Montréal. Sa transcription peut

maintenant être téléchargée à

partir de scleroseenplaques.ca/

SantéetmieuxEtredesFemmes.

Cette conférence s’adressait

aux femmes de tous âges qui

souhaitaient savoir comment

améliorer leur santé, leur bien-

être et leur qualité de vie.

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u n diagnostic de SP peut souvent faire naître un sentiment d’isolement, en particulier

chez les adolescents et les jeunes adultes qui tentent d’acquérir un sentiment d’appartenance au groupe et souhaitent se sentir compris. Consciente de ce fait, la Société canadienne de la SP a créé une nouvelle collectivité en ligne, commemoi.ca, à l’intention des jeunes dont la vie est affectée par la SP.

Le site commemoi.ca offre donc aux jeunes l’occasion de s’informer, de s’impliquer et de passer à l’action. Les membres de cette collectivité peuvent se lier à d’autres jeunes atteints de SP ou dont un proche est touché

par cette maladie et prendre connaissance des ressources conçues spécialement pour eux.

« La vie est parfois difficile pour un jeune, surtout lorsqu’il fait face à des problèmes d’adulte… Je sais maintenant que je peux compter sur l’appui d’un jeune comme moi, un jeune qui me comprend et avec qui je peux communiquer en un clic », fait remarquer un membre de la collectivité de la SP, en parlant du volet interactif du site.

C’est grâce au soutien de longue date de Aaron Solowoniuk, batteur du groupe Billy Talent, et de Teva Canada Innovation que la Société de la SP a pu créer cette nouvelle collectivité en ligne.

Pour découvrir comment participer à cette merveilleuse initiative, rendez-vous à commemoi.ca/s’impliquer. ■

Trouver quelqu’un… comme moi

Des jeunes touchés par la SP au Camp d’été SP

q. Ma sexualité a beaucoup changé depuis que j’ai la sclérose en plaques. Pouvez-vous m’expliquer pourquoi?

r. La sexualité comporte un ensemble complexe de sentiments, de réponses et de comportements qui peuvent tous être altérés d’une manière ou d’une autre par la SP. En fait, à peu près 73 % des personnes atteintes de SP signalent qu’elles éprouvent des changements de toute sorte sur ce plan.

Les troubles sexuels primaires sont causés par le processus pathologique de la SP – autrement dit, par les lésions du système nerveux central qui affectent les réponses sexuelles. Ces troubles peuvent comprendre une diminution de la libido

ainsi que des changements dans les sensations au niveau des organes génitaux. Par ailleurs, des symptômes comme la fatigue et la faiblesse peuvent également entraîner une diminution de l’intérêt pour les rapports sexuels et du plaisir qu’on peut en retirer. Enfin, certaines personnes atteintes de SP perdent confiance en elles et se mettent à douter de leur attrait sexuel.

Votre médecin peut vous aider à soulager les symptômes ou à gérer les médicaments qui peuvent entraver vos activités sexuelles.

Pour lire la réponse intégrale à cette question

et à d’autres questions sur la vie avec la SP,

rendez-vous à reponsessp.ca. ■

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Faites parvenir vos commentaires ou vos témoignages à spcanada@scleroseenplaques.ca.

Pour mettre à jour votre adresse ou vos préférences quant à votre abonnement, communiquez avec

votre division. Vous pouvez obtenir les coordonnées des divisions de la Société de la SP en consultant

notre site (scleroseenplaques.ca), en téléphonant au 1 800 268-7582 ou en envoyant un courriel

à info@scleroseenplaques.ca. Pour afficher la présente publication en ligne,

visitez le scleroseenplaques.ca/spcanada.

RETOURNER TOUTE CORRESPONDANCE NE POUVANT ÊTRE LIVRÉE AU CANADA À :Société canadienne de la sclérose en plaques175, rue Bloor Est, bureau 700Toronto (ON) M4W 3R8

Convention de

vente des envois

de publications

canadiennes

# 40063383

AoûtDu 6 au 28 : Vélotour SP RONA velotoursp.ca

Du 13 au 19 : Camp d’été SP scleroseenplaques.ca/fr/aider/camp

Le 25 : Rendez-vous A&W pour stopper la SP

SeptembreDu 10 au 18 : Vélotour SP RONA velotoursp.ca

Le 11 : Marche de l’eSPoir marchedelespoir.ca

De septembre à juin Marathon de lecture SP marathondelecturesp.ca

octobre Le 20 : Gala stopSP stopSP.ca

Au programme

A9R1457155.pdf 1 7/19/11 3:59 AM

Le 18 décembre 2011, rendez-

vous à scleroseenplaques.ca/gouvernance pour lire un

compte rendu de l’assemblée

générale annuelle (AGA) de la

Société de la SP ainsi qu’une

ébauche du procès-verbal

de cette réunion, lequel sera

approuvé uniquement lors de

l’assemblée générale annuelle

de 2012.

Vous pouvez maintenant recevoir

SP Canada par courriel. Si ce mode

de transmission vous convient

plus que la poste, faites-nous

parvenir vos nom, adresse postale

actuelle et adresse de courriel à

spcanada@scleroseenplaques.ca.

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