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dPV JOURNALZeitschrift für JUPA, MSA-, PSP- und THS-Patienten

Heft Nr. 12 | Herbst / Winter 2015

JUPA - Stellung von Nahrungsergänzungsmitteln bei jungen Parkinson-Patienten

MSA - MSA-P und MSA-C

PSP - Das trockene Auge

THS - Optimale Nachsorge

Konstanter StromFür konstante Symptomkontrolle

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Der Bereich Neuromodulation von St. Jude Medical sucht unermüdlich nachneuen und besseren Kontrollmöglichkeiten fur Ärzte bei der Behandlung undSymptomeindämmung von neurologischen Erkrankungen. Unser innovativesPortfolio mit Systemen zur Tiefe Hirnstimulation (Deep Brain Stimulation, DBS)bietet sowohl aufladbare als auch mit Primärzelle ausgestattete implantierbareImpulsgeneratoren (IPGs). Die Impulsabgabe erfolgt durch Konstantstrom, derfür eine gleichmäßige Therapie sorgt. Unser umfassendes Angebot ermöglichtdem Arzt, die Therapie auf die spezifischen Bedürfnisse des jeweiligen Pa-tienten abzustimmen.

www.sjm.de

Aufladbare und PrimärzellenDBS-Systeme

Inhalt / Impressum

Herausgeber & RedaktionDeutsche Parkinson Vereinigung e.V. BundesverbandMoselstraße 3141464 NeussTelefon: (0 21 31) 4 10 16 /17Telefax: (0 21 31) 4 54 45E-Mail: [email protected] www.parkinson-vereinigung.de

Verlag, Gestaltung, Druck & AnzeigenHVF VERLAG & DRUCK CEO Dennis FrankPostfach 10 07 2244707 BochumTel. 0234 / 287-8888-5 Fax 0234 / 287-8888-7E-Mail: [email protected] Internet: www.hvf-verlag.de | www.hvf-druck.de

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AusgabeNr. 12 Herbst / Winter 2015Alle Rechte vorbehalten

Trotz sorgfältiger Prüfung der Einträge und Anzeigen können wir leider kei-ne Haftung für die Richtigkeit und/oder Vollständigkeit der Informationen und Anzeigen übernehmen.

Vorwort .................................................................. 2Abobestellung/Mitgliedsantrag ................. 24 - 25

JUPA Die Stellung von Nahrungsergänzungsmitteln ......................... 4 - 5 Physiotherapie für junge Parkinson-Patienten ........................ 6 - 10Seminar .................................................................. 11Machen Sie mit! .................................................... 12

MSA MSA-P und MSA-C ......................................... 13 - 14Machen Sie mit! .................................................. 15

PSP Das trockene Auge ..................................... 16 - 17 Machen Sie mit! .................................................. 18

THS Optimale Nachsorge .................................. 19 - 20Pressemitteilung St. Jude Medical ................... 21Machen Sie mit! .................................................. 22

Inhalt

Impressum

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

von meiner genetischen Anlage her könnte ich eine unkomplizierte Alles Esserin sein.

Und doch, als inzwischen selbst chronisch Erkrankte, soll ich laut ärztlichem Rat auf meine Ernährung achten.

Das ist leichter gesagt als getan.

Weil es mir schwer fällt, meine Essgewohnheiten umzustellen,weil ich nicht immer Lust habe, mir etwas Gesundes zu kochen?

Was ist überhaupt gesundes Essen?

Noch nie wurde so viel über Ernährung geredet und diskutiert wie heutzutage: Vegetarisch essen und leben, oder auch Vegan, Glutenfrei, ohne Zucker, nur Bio.

Sollten Parkinsonbetroffene mit in diesen Trend einsteigen, der da heißtam besten kein Fleisch essen und wenn, dann bitte nur sehr wenig, höchstens zweimal in der Woche?Wer gesund bleiben will, muss sich gesund ernähren. Da haben wir es wieder. Und wer krank ist, kann mit ge-sunder Ernährung viel dazu beitragen, sein Leiden zu lindern. Ich empfehle an dieser Stelle den Ratgeber Nr. 5 unserer Deutschen Parkinson Vereinigung e.V.

Informativ und zuverlässig wünscht sich der Ratgeber das Bewusstsein des Erkrankten und seines Angehö-rigen für die Zusammenhänge zwischen Ernährung, Ernährungsgewohnheiten und den Symptomen der Parkinson-Krankheit zu schärfen.

Menschen mit Morbus Parkinson benötigen fast immer eine lebenslange Therapie mit Medikamenten. Die Einnahme von L-Dopahaltigen Parkinson-Medikamenten kann körpereigene Stoffwechselvorgänge negativ beeinflussen. Nachweislich steigt der Homocystein-Spiegel an, was zu einer erhöhten Thromboseneigung führen kann.

Darum sollten gerade Parkinsonbetroffene darauf achten, dass Ihre Nahrung reich an Fol-Säure und B-Vita-minen ist, um das Risiko eines Schlaganfalls zu senken.

Ihr Arzt wird Sie beraten. Er kann feststellen, ob Ihr Homocystein-Spiegel in Ordnung oder erhöht ist. Sollte dieser trotz einer ausgewogenen Ernährung nicht gesenkt werden können, wird Ihr Arzt Ihnen ergänzende Vitamine verordnen.

Genaueres zum Thema Homocystein und Nahrungsergänzung überhaupt, lesen Sie bitte in diesem Magazin, auf Seite 4 und 5 was Prof. Dr. med. Thomas Müller, Berlin-Weißensee, dazu sagt.

Ich wünsche Ihnen, dass Sie Ihre Freude am Essen nicht verlieren und dass, besonders in Gemeinschaft, Essen für Sie immer auch Genuss ist.In diesem Sinne

Ihre Magdalene Kaminski, 1. Vorsitzende

Vorwort Ausgabe Frühjahr/Sommer 2015

dPV JOURNAL

Vorwort 2

Ihre zertifi zierte Parkinson- Spezialklinik in Hamburg

▪ Multiprofessionelle Behandlungsansätze für Parkinson-Patienten aller Schweregrade

▪ Medikamentöse Therapie, Physio- und Ergotherapie, Logopädie, Musiktherapie, Neuropsychologie

▪ Geschulte Parkinson-Nurses, LSVT und BIG-Therapeuten

▪ Angehörigen-Schulungen im Rahmen der Parkinson-Komplexbehandlung

Wir bieten unseren Patienten:

Asklepios Klinik BarmbekNeurologie · Chefarzt Prof. Dr. Peter-P. UrbanRübenkamp 220 · 22307 HamburgTel.: (0 40) 18 18-82 38 41 [email protected]

dPV Journal3

Alternative Therapieange-bote werden meist einer kritischen Betrachtung un-terzogen. Sie können aber die Parkinson-Therapie

sinnvoll ergänzen und die Lebensqua-lität verbessern.

Sie können aber auch fi nanziellen Inte-ressen der Anbieter dienen. Ein Beispiel hierfür war die Therapie des X-Cell Centers mit autologen Stammzellen, die nicht adäquat klinisch evaluiert wurde und meistens auch mit einer Änderung der medikamentösen Par-kinson-Therapie einherging.

Nach Intervention durch DGN und DPG wurde dies mittlerweile eingestellt. Vorsicht ist geboten, wenn alter-native Therapieansätze als Ersatz der bewährten Parkinson-Therapie bewor-ben werden oder gar Heilung verspre-chen. Problematisch ist, wenn eine deutliche Verringerung der notwendi-gen Medikamente versprochen wird oder Therapieansätze auf experimen-tellen Ergebnissen in Zellkulturmodellen oder Tiermodellen der Parkinson‘schen Erkrankung basieren, Effi zienz auch klinisch an Patienten gezeigt wurde.

Zellkulturmodelle oder Tiermodelle spiegeln die Parkinson‘sche Erkran-kung nicht wieder, oft dienen sie nur dazu, Teilaspekte der Erkrankung zu untersuchen.

Auch sind begeisterte Berichte über Erfolge kein Beweis für die Wirksamkeit einer Therapie. Man sollte immer seinen Arzt, der für die Behandlung der Parkinson-Krankheit zuständig ist, infor-mieren und sich mit ihm beratschla-gen, bevor man sich auf ein alternati-ves Therapieangebot einlässt. Dies gilt auch für Nahrungsergänzungsmittel, welche oft durch mündige, sich gut informierende Patienten konsumiert werden.

Welche Nahrungsergänzungsmittel sind empfehlenswert?

VitamineBei chronischer, vor allem hoch do-sierter Therapie mit Levodopa macht die Einnahme von Methylgruppen abgebenden Vitaminen Sinn. Dies sind u.a. Folsäure und Vitmain B6 und B12.[1;2] Levodopa wird auch über die Catechol-O-Methyltransferase ab-

gebaut. Dabei entsteht Homozystein als Folge einer O-Methylierung, einer durch Sauerstoff getriggerten Über-tragung einer Methylgruppe. Diese Methylgruppe wird von der Aminosäu-re Methionin abgegeben. Methionin wird dann über ein kurzlebiges Inter-mediärsubstrat in Homozystein umge-wandelt.

Diese vermehrte Bildung von Homo-zystein ist somit eine Begleitreaktion des Abbaus von Levodopa über das Enzym COMT zu 3-O-Methyldopa. Ho-mozystein ist eine Aminosäure und ein Biomarker für das Methylierungspoten-zial (MP).

Je höher der Homozysteinspiegel ist, desto niedriger ist das MP. Das MP stellt die Kapazität für die Entgiftung von en-dogenen und exogenen Giften durch Übertragung von Methylgruppen dar.

Die chronische Gabe von Levodopa kann daher die Empfi ndlichkeit ge-genüber im Körper und in der Umwelt vorkommenden Giften erhöhen.

Die Stellung von Nahrungsergänzungsmitteln bei jungen Parkinson-Patienten

JUPA - Die Stellung von Nahrungsergänzungsmitteln 4

Klinisch zeigen über Jahre mit hohen Levodopa-Dosen behandelte Parkin-son-Patienten oft eine axonale Poly-neuropathie.[3] Dieser medikamentös verstärkte Methylgruppenverbrauch kann für die Geschwindigkeit des Fort-schreitens von chronisch neurodege-nerativen Krankheiten mit entschei-dend sein.

Auch wird diskutiert, dass eine Homozystei-nerhöhung für das all- mähliche Auftreten von Symptomen wiez.B. Beeinträchtigung des Denkens, De- menz, Depression etc. einen Risikofaktor darstellen kann.[1] Die sehr anfällige Bestim- mung des Homozys-teinspiegels ist teurer als die ein Jahr wäh-rende Substitution mit Methylgruppen sub-stituierenden Vitami-nen.

AntioxidantienViele Untersuchungs-ergebnisse postulie-ren oxidativen Stress, die vermehrte Bildung von freien Radikalen, als einen der wesentli-chen Faktoren für das Fortschreiten der Par-kinson‘schen Erkran-kung.

Der wirksamste Fänger von freien Radi-kalen ist Glutathion. Zystein und Gluta-mat sind wichtige Bestandteile für die Synthese von Glutathion. Glutathion ist einer der potentesten Radikalfänger.

Glutathion kommt in allen Körperzellen vor. Eine besondere Bedeutung hat Glutathion vor allem in den roten Blut-körperchen. Hier sorgt es für einen ver-

besserten Sauerstofftransport. Weitere potente Radikalfänger sind Vitamin E und Coenzym Q. Studien mit Radi-kalfängern wie Glutathion,Vitamin E, NADH und Coenzym Q scheiterten.[2;4]

Die Konzeption dieser Studien war verbesserungswürdig. Meist wurden unbehandelte oder Levodopa-naive Patienten in diese Untersuchungen

eingeschlossen oder die Studiendauer war zu kurz. Es wird aber diskutiert, dass die Levodopa-Einnahme selbst auch oxidativen Stress unterstützt. Oral ein-genommene Radikalfänger gelangen eventuell auch nur in einer zu geringen Konzentration in das Gehirn.

FazitBis jetzt konnte für kein Nahrungsergän- zungsmittel klinisch gezeigt werden, dass es sich positiv auf den Verlauf der Erkrankung insgesamt auswirkt. Auch konnten bisher keine die klassischen motorischen Symptome verbessern-den Effekte in klinischen Studien mit Parkinson-Patienten gezeigt werden. Nahrungsergänzungsmittel können

aber zukünftig eine immer bedeutende-re Rolle spielen. Es ist jedoch eine Illusion, zu glauben, dass die Nachteile schlech-ter Ernährung, Über-gewicht oder ein schlechter Lebensstil wie z.B. Rauchen, durch Nahrungser-gänzungsmittel aus-geglichen werden.

Es zeichnet sich im-mer mehr ab, dass sich vor allem regel-mäßiger Ausdau- ersport, Gymnastik und Gleichgewichts- übungen positiv auf den Verlauf der Er-krankung auswirken[5-7]

Professor Dr.Thomas Müller Neurologische Klinik

St Joseph Krankenhaus Berlin Weissensee

Quellen:[1] Obeid R, McCaddon A, Herrmann W.The role of hyperhomocysteinemia and B-vitamin deficiency in neurological and psychiatric diseases. Clin Chem Lab Med 2007;45(12):1590-606.[2] Muller T, Woitalla D, Kuhn W. Benefit of folic acid supplementation in parkinsonian patients treated with levodopa. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74(4):549.[3] Muller T. Detoxification and antioxidative therapy for levodopa-induced neurodegeneration in Parkinson‘s disease. Expert Rev Neurother 2013;13(6):707-18.[4] Beal MF, Oakes D, Shoulson I, Henchcliffe C, Galpern WR, Haas R, et al. A randomized clinical trial ofhigh-dosage coenzyme q10 in early Parkinson disease: no evidence of benefit. JAMA Neurol 2014;71(5):543-52.[5] Ebersbach G, Ebersbach A, Edler D, Kaufhold O, Kusch M, Kupsch A, et al. Comparing exercise in Parkinson‘s disease--the Berlin LSVT(R)BIG study. Mov Disord 2010;25(12):1902-8.[6] Muller T, Muhlack S. Effect of exercise on reactivity and motor behaviour in patients with Parkinson‘s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010;81(7):747-53.[7] Muller T, Pietsch A. Comparison of gait training versus cranial osteopathy in patients with Parkinson‘s disease: a pilot study. NeuroRehabilitation 2013;32(1):135-40.

JUPA - Die Stellung von Nahrungsergänzungsmitteln5

Physiotherapie (PT) ersetzt seit 1994 in Deutschland den Be-griff „Krankengymnastik“. Historisch gesehen ist PT eine Form der äußerlichen Anwen-

dung bestimmter Heilverfahren und beinhaltet die ganzheitliche Therapie des Körpers und seiner besonderen Gegebenheiten und Einschränkungen durch gezielte Reize, wie z.B. Wärme, Kälte oder Druck. Neben bzw. zusätz-lich zur „Krankengymnastik“ beinhaltet die PT also auch die gesamte Palette der physikalischen Therapie, welche mit Massagen, Strömen, Wasser und Wärme arbeitet.

In den modernen Physiotherapie Lehr-büchern wird in der Zwischenzeit auch der Begriff „Krankengymnastik“ nicht mehr verwendet, da sich durchaus auch gesunde Menschen dieser Ver-fahren im Sinne einer Prophylaxe be-dienen und insbesondere für bereits Erkrankte der Terminus „Gymnastik“ nicht den Kern trifft. Aus Krankengym-nastik wurde „Bewegungstherapie“, aus meiner Sicht ein sehr sinnvoller Wandel. Der neue Begriff umfasst ei-nen fl exiblen Behandlungsprozess, welcher sich an den Möglichkeiten des Patienten im Heilungsprozess an-passt.

Dies führt jetzt über zum zweiten Be-

griff in der Überschrift - „für jüngere Parkinson-Patienten“. Trotz bester Me-dizin ist die Krankheit bis heute nicht heilbar. Sie entwickelt sich mehr oder weniger fortschreitend und das Aus-maß der Bewegungseinschränkung und Parkinson-spezifi sche Gang- und Haltungsstörungen nehmen zu. Zwei amerikanische Parkinson-Experten haben aus diesem Grund 1987 eine Schweregradeinteilung entwickelt, welche nach ihnen benannt wurde, die Hoehn & Yahr (HY) Stadien der Parkinson Krankheit (1). Jüngere Par-kinson-Patienten befi nden sich in der Regel in den HY Stadien I - III (--> www.parkinson-web.de) und sämtliche zur Verfügung stehenden aktivierende Begleittherapien können zur Anwen-dung kommen, wenn keine einschrän-kenden Begleiterkrankungen vorlie-gen.

Die Wirksamkeit von physiotherapeu-tischen Behandlungsansätzen wur-de lange Zeit angezweifelt. Aus die-sem Grund wurden sehr viele Studien durchgeführt, welche wissenschaft-liche Bewertung und Erfolgskontrolle ermöglichen. Je nach Güte einer Aus-sage unterscheidet man Evidenzklas-sen 1 - 4 und Evidenzlevel A bis D. In den letzten Jahren ist die Zahl dieser Publikationen über die Wirksamkeit verschiedener physiotherapeutischer

Verfahren sprunghaft gestiegen, un-ter anderem auch mit dem Ziel, durch einen evidenzbasierten Wirksamkeits-nachweis eine Vergütung durch die Krankenkassen zu garantieren. Um sich mit anderen Verfahren verglei-chen zu können, wird in guten Arbei-ten die international bekannte Skala zur Beurteilung der motorischen und nichtmotorischen Behinderung durch die Parkinson-Krankheit, die UPDRS (Unifi ed Parkinsons disease rating sca-le) als Messverfahren eingesetzt (2) (--> www.parkinson.de). Diese Skala hat sich bereits seit Jahrzehnten in Zulas-sungsstudien für neue Medikamente gegen Parkinson bewährt.

Erstaunlich ist, dass einige der im Fol-genden genannten Therapieverfah-ren ähnlich gute Verbesserungen in der UPDRS erzielen konnten, wie Par-kinson-Medikamente in ihren Zulas-sungsstudien. Dies sollte insbesonde-re Krankenkassen zu denken geben, aber auch denjenigen Patienten, wel-che den Nutzen einer regelmäßigen aktivierenden Begleittherapie bisher für sich noch nicht erkennen konnten.

Physiotherapie für jüngere Parkinson-Patienten

passt.

Dies führt jetzt über zum zweiten Be-

den letzten Jahren ist die Zahl dieser Publikationen über die Wirksamkeit verschiedener physiotherapeutischer

JUPA - Physiotherapie für junge Parkinson-Patienten 6

Bei Morbus Parkinson ist die PT jedoch nicht nur eine sinnvolle Ergänzung zur medikamentösen oder operativen Therapie, sondern für eine ganzheit-liche Behandlung unbedingt erfor-derlich und unverzichtbar, da sich zahlreiche parkinson-typische Krank-heitssymptome sowohl der modernen medikamentösen Kombinationsbe-handlung, als auch den operativen Verfahren entziehen, wie z.B. die nach vorn gebeugte Körperhaltung, auch Kamptokormie genannt, oder die Parkinson-typische Gangstörung mit „Festkleben“ der Füße am Boden (Freezing). Da sie nicht altersabhängig auftreten, sind durchaus auch jüngere Patienten davon betroffen. Zudem ist die Muskulatur eines Parkinson-Patien-ten ständig angespannt, trotz bester Medikation. Dieser konstant erhöhte Muskeltonus führt - wenn nicht aktiv gegen gesteuert wird - neben Schmer-zen und vorzeitiger Erschöpfung zu Folgeerkrankungen der Wirbelsäule und der großen Gelenke. Aus diesem Grund ist vom Zeitpunkt der Diagnose-stellung an ein regelmäßiges muskel-entspannendes Training erforderlich, um späteren Haltungsstörungen vorzu-beugen.

Ich empfehle deshalb meinen Pati-enten von Beginn an ein tägliches Pflichtprogramm von 30 Minuten, wel-ches Dehn- und Streckübungen (heu-te auch Stretching genannt) von Kopf bis Fuß beinhaltet. Dehnen erhöht die Beweglichkeit der Gelenke, festigt das Bindegewebe, stärkt Sehnen und Bänder, erwärmt die Muskulatur und entspannt den Körper. Diese Übungen sollten zum Alltag gehören, wie das tägliche Frühstück. Da wir Menschen „Gewohnheitstiere“ sind, rate ich, die-se Übungen täglich zur selben Zeit in den Tagesablauf einzubauen. Sie sind überall ohne Hilfsmittel durchführbar, am besten im Bett oder auf einer Trai-ningsmatte.

Beispiel (ein Teil dieser Übung): Sie lie-gen auf dem Rücken, die Arme liegen neben ihnen: Bauchmuskeln anspan-nen, Beine angewinkelt nach oben heben und mit beiden Beinen in der Luft „Fahrrad fahren“, jeweils zehnmal vorwärts, dann rückwärts usw. Physio-therapeuten unterscheiden statisches und dynamisches, aktives und pas-sives Dehnen. Geeignete Hilfsmittel für Dehnübungen: Thera-Band, Gym-stick Streching-Stick, Deuser-Band, Stretch-Rite®, Flexi-Bar (Schwingstab), Pezzi-Ball etc. Es gibt unendlich viele Möglichkeiten sich zu dehnen und sich dabei helfen zu lassen, nicht zuletzt an guten Geräten in Fitness-Zentren.

Gute Dehnübungen beschreibt Frau Vaitiekunas in ihrem Buch „Physiothe-rapie bei Parkinson-Syndromen“ (3). Eigentlich ist das Buch als Anleitung für Physiotherapeuten gedacht, da-her ist der Text nicht unbedingt Patien-ten-freundlich. Alle ihre Übungen sind jedoch umfangreich bildlich darge-stellt, so dass Übungen auch allein an-hand dieser Bilder gut nachvollzogen werden können.

Neben dem täglichen Pflichtpro-gramm in Eigenregie sollte sich die „Kür“ an den individuellen Funkti-onseinschränkungen des einzelnen Patienten, z.B. Freezing, Haltungsstö-rung, Gleichgewichtsstörung usw. und natürlich insbesondere an den eigenen Vorlieben orientieren. Wenn Schwankungen der Beweglichkeit im Tagesverlauf bestehen (Wirkungsfluk-tuationen genannt), sollten Übungen immer in die Phase der guten Beweg-lichkeit („ON“ Phase) gelegt werden.

Im Folgenden soll ein Überblick über solche Verfahren der PT gegeben wer-den, welche sich in Studien mit Parkin-son-Patienten als signifikant wirksam erwiesen haben, mit Angabe der in die Beurteilung der Wirksamkeit einge-flossenen Kriterien.

BIG TherapieAn erster Stelle steht natürlich die BIG Therapie, wobei BIG aus dem Engli-schen kommt und ganz einfach mit „GROSS“ zu übersetzen ist. Es handelt sich um eine speziell für Parkinson-Pa-tienten entwickelte Bewegungsthe-rapie, die durch das Ausführen über-großer, ausfahrender Bewegungen dem „Einfrieren“ im Rahmen der Par-kinson-Krankheit entgegenwirkt und zu einer statistisch signifikanten Verbesse-rung motorischer Funktionen führt. In Studie wurde eine Verbesserung von Geschwindigkeit und Bewegungs-ausmaß nachgewiesen. Gemein-sam mit einer Parkinson - spezifischen Sprachtherapie ist der Überbegriff LSVT-BIG ein besetzter Begriff und das BIG Training darf nur von ausgebilde-ten BIG-Trainern angeboten werden. Neben den weit ausladenden Be-wegungsübungen ist das Besondere dieser Therapie die hohe Behand-lungsfrequenz, wodurch ein intensives Wiederholen und eine ständige Er-folgskontrolle durch den Therapeuten ermöglicht wird.

Im Rahmen einer von der Deutschen Parkinson-Vereinigung unterstützen Studie wurde die Wirksamkeit der BIG Therapie von Herrn Prof. Dr. Ebersbach und seiner Arbeitsgruppe untersucht

(4). Die Studienergebnisse wurden 2010 veröffentlicht. Unter- http://www.parkinson-beelitz.de/parkinson-infos/lsvt-big.html - kann man sich eine In-formationsbroschüre zur BIG-Therapie herunterladen bzw. diese lesen. Prob-lematisch ist die Umsetzung dieser The-rapie im täglich Alltag, da die Kosten von den gesetzlichen Krankenkassen nicht immer übernommen werden. Auch wird diese Therapie nicht in je-der Praxis für Physiotherapie ange-boten, da die zertifizierte Ausbildung zum BIG-Trainer sehr kostspielig ist. Viele Physiotherapeuten verwenden jedoch bereits einzelne Elemente der BIG Therapie und binden diese in ihre Bewegungstherapie ein. Fazit: sehr gut geeignete Therapie, Anleitung erfor-derlich, diese ist noch nicht flächen-deckend möglich, Kostenübernahme durch die Krankenkasse muss vor An-tritt der Therapie geklärt werden.

Propriozeptives- oder Vibrations-TrainingSeit 2002 erlebt die Vibrationstherapie ein deutschlandweites Comeback in der Parkinson-Therapie. Bereits der be-rühmte französische Nervenarzt Profes-sor Jean-Martin Charcot (1825-1893), welcher 1884 der damals noch als „Paralysis agitans“ bekannten Erkran-kung den Namen „Maladie de Par-kinson“ verlieh, hat beobachtet, dass es seinen Parkinson-Patienten besser ging, wenn sie mit der Kutsche in sei-ne Praxis gekommen waren. Er entwi-ckelt den ersten Vibrationstrainer für Parkinson-Patienten, seinen „fauteuil trépidant“ (Schüttelstuhl). Sein Schüler Tourette entwickelte einen „Schüttel-helm“ in der Absicht, die Schwingun-gen direkt in Nähe des zentralen Ner-vensystems zu applizieren (5).

Die heutige moderne Vibrationsthe-rapie ist jedoch aus der Sportmedizin hervorgegangen. Man unterscheidet zwischen der Teilkörper- und der Ganz-körpervibration, auch Whole-Body-Vi-bration (WBV) genannt. Je nach Art der Schwingungen differenziert man vertikal schwingende oder seiten-alternierend/wippende Platten von stochastischen Systemen, welche mit zwei unabhängigen Vibrationsplatten arbeiten und zufällige = stochastische Vibrationsreize erzeugen.

JUPA - Physiotherapie für junge Parkinson-Patienten7

An Geräten stehen das Power-Plate (www.powerplate.de) oder das Ne-mes Bosco-System (vertikale Reize), der Galileo (seitenalternierend, www.galileo-training.com) und der SRT-Zep-tor® (www.sr-therapiesysteme.eu) zur Verfügung. SRT steht dabei für „stoch-astische Resonanztherapie“. Studien zufolge ist das Power Plate aufgrund seiner hohen Belastung für Beine, Wir-belsäule und Kopf eher für trainierte Sportler geeignet, die Galileo- und Zeptor-Therapie aufgrund der ge-ringeren Belastung insbesondere für Wirbelsäule und Kopf auch für Parkin-son-Patienten(6,7). Verbesserungen sind in folgenden Bereichen zu erwar-ten: Gleichgewicht, Bewegungstem-po, Gehfähigkeit, Knochendichte (8).

Trampolin-Training (neudeutsch „Re-bounding“)Auch das Hüpfen auf dem Trampolin - ein Spiel mit der Schwerkraft - ist aktuell unter Patienten sehr beliebt. Kondition, Kraft, Balance und Be-weglichkeit werden trai-niert. Große Sprünge sind nicht nötig, sanftes Auf- und Abfedern reicht, fast sämtliche Muskeln wer-den ge- und entspannt, Gelenke und Bänder werden geschont. Durch die erhöhte Atemtiefe werden Stoffwechsel und Sauerstoffversorgung in den Zellen angeregt, das Gewebe wird ge-strafft, die Knochendich-te verbessert und die Lymphe wird stimuliert. Obwohl es nur Einzelfall-beschreibungen, aber keine mir bekannten evi-denzbasierten Studien mit Parkinson-Patienten gibt, berich-ten einige Patienten über spürbare Erfolge (Gangsicherheit, Schmerzen, Stimmungslage), wenn sie täglich 10 Minuten auf dem Trampolin üben (9). Wichtig ist die Auswahl des richtigen Trampolins und die Möglichkeit, sich dabei festzuhalten. Entweder, man wählt ein Gerät mit Haltegriff oder man stellt das Trampolin vor ein Spros-senwand (an der man sich festhalten kann), wenn man diese ohnehin be-reits besitzt. Ganz aktuell ist das Tram-polin Work-Out oder Techno-Trampolin Work-Out. Allerdings scheint mit dieses sehr anregende Training nicht ganz ungefährlich für Parkinson-Patienten. Ein vorheriges Gespräch mit dem be-handelnden Therapeuten ist unum-gänglich. Nur Patienten im Stadium

HY I und II ohne andere, besonders orthopädische Begleiterkrankungen, erscheinen mir geeignet. Das Gute am Trampolin: Es ist klein und preisgünstig, man kann es privat erwerben und täg-lich darauf üben. Sichere Geräte kos-ten zwischen 150 und 400 Euro. Beim Kauf sollte man auf das TÜV/GS-Güte-siegel achten (10, 11).

Training auf dem LaufbandZum Laufbandtraining gibt es mehrere Studien mit relativ kleinen Fallzahlen. In einer Chochrane Übersichtsarbeit (Cochrane = internationales Netzwerk von Wissenschaftlern und Ärzten, wel-ches sich an den Grundsätzen der evidenzbasierten Medizin orientiert) wurden 2010 acht Laufbandstudien mit Parkinson-Patienten analysiert (12). Die Übungen erfolgten drei- bis viermal

wöchentlich über ein bis zwei Monate. Die Patienten waren leicht bis mode-rat (HY I - III) erkrankt. Gemessen wur-de die Gehgeschwindigkeit, welche im Mittel um 15 cm/s zunahm, und die Schrittlänge, welche sich durchschnitt-lich um 6 cm vergrößerte. In zwei dieser Studien zeigte sich eine Zunahme der Gehstrecke, auf die Schrittfrequenz gab es keinen Einfluss. Unerwünschte Effekte wurden nicht beobachtet. Auf-grund der relativ kleinen Fallzahl (203 Patienten in allen Studien zusammen), wurden die Ergebnisse von den Auto-ren jedoch mit Vorsicht beurteilt. Eine Aussage über die anhaltende Wirkung des Trainings konnte nicht getroffen werden. Bezüglich der Belastung auf dem Laufband gibt es eine amerika-nische Studie von 2012. Hier wurden

drei verschiedene Gruppen gebildet. Zwei Gruppen erhielten ein Laufband-training, entweder intensiv oder eher locker (wird nach Herzfrequenzreserve beurteilt) und eine Gruppe trainierte mit Dehnungs- und Widerstandsübun-gen an Geräten. Trainiert wurde über 3 Monate dreimal in der Woche. Inter-essant: das Gehen auf dem Laufband mit der niedrigeren Intensität führte zu einer stärkeren Verbesserung des Gangs und der Mobilität (Distanz- und Geschwindigkeitsmessung). Verbesse-rungen der Muskelkraft konnte man nur in Gruppe drei nachweisen, die Laufband-Patienten zeigten verbes-serte kardiovaskuläre Werte. Fazit der Autoren: dieses Training lohnt sich, al-lerdings am besten eine Kombination aus Laufband- und Gerätetraining. Ein ganz neues Verfahren für Patienten,

welche nicht mehr steh- oder gehfähig sind, stellt das PWSTT (Partial Body weight support treadmill training) dar, ein Lauf-bandtraining mit speziel-ler Gewichtsentlastung. Hierbei ist der Patient mit einem Fallschirmgurt ge-sichert und seine Gang-bewegungen werden mit dem Laufband aktiviert.

Fahrradfahren/Ergome-ter gegen ParkinsonSowohl für das Fahrrad-fahren als auch für das Training am Hometrainer gibt es mehrere Studien. So trainierten 26 Parkin-son-Patienten am Cle-veland Clinic Lerner Rese-arch Institute dreimal pro Woche über 8 Wochen auf dem Fahrradergo-meter. Es besserte sich sowohl die Bewegungs-

fähigkeit als auch die Sauerstoffver-sorgung der Hirnzellen, Informationen zwischen den Nervenzellen wurden effizienter ausgetauscht. Dabei wurde festgestellt, dass die Besserung umso größer war, je höher die beim Training erzielte Geschwindigkeit lag. (13). Da auch im HY Stadium III bereits Gleich-gewichtsstörungen auftreten können, halte ich hier eher den Hometrainer für geeignet. Für taffe Patienten, die sich trotz Unsicherheit die Welt ansehen möchten, gibt es ein Dreirad-Fahrrad für Erwachsene, speziell den Easy Ri-der, den es auch als E-Bike Ausführung zu kaufen gibt, leider nicht sehr preis-günstig.


Tanzen gegen ParkinsonIn einer Studie mit Argentinischem Tango wurden 40 Patienten 12 Wo-chen lang von zwei Tanzlehrern be-gleitet. Insbesondere ging es um die Fragestellung, ob mit Musik assoziierte Bewegungen einen therapeutischen Wert für Parkinson-Patienten haben, welche unter Müdigkeit und Depres-sionen leiden. Hier wurden erstmals also auch nichtmotorische Symptome besonders beachtet. Das Ergebnis war erstaunlich: Tango tanzen verbesserte nicht nur die Balance und die allge-meine Mobilität, sondern auch Müdig-keit, Freezing und langsames Denken. Natürlich gaben alle Beteiligten an, dass das Tanzen mehr Spaß mache als andere Übungsprogramme. Man geht davon aus, dass zwischen Musik und dopaminergem System im Ge-hirn eine Verbindung besteht, welche ausschlaggebend für das Durchhalten bestimmter Aktivitäten ist. Bewegung zu Musik steigert so die Motivation der Patienten und sorgt gleichzeitig für eine verbesserte Stimmung. Auch die soziale Interaktion mit dem Tanz-partner spielt sicher eine große Rolle. Bereits in einer ersten Studie von 2007 verbesserten sich die Patienten um 8 Punkte im UPDRS (14, 15). Zahlreiche DPV-Gruppen bieten Tango-Kurse an. Machen Sie mit!

Tai-Chi Tai Chi ist eine Abkürzung von Tai-Chi Chuan und wird auch chinesisches Schattenboxen genannt. Es handelt sich um eine im Kaiserreich China entwickelte Kampfkunst, aus welcher sich über hunderte von Jahren eine meditative Form der Bewegungsthe-rapie entwickelt hat, die dem Erhalt von Gesundheit und Wohlbefi nden

dienen soll. 2003 wurde in Deutsch-land der DDQT - Dachverband für Qigong und Taijiquan - gegründet. In vielen Fällen übernehmen Kranken-kassen Kosten von Therapiestunden, wenn die Kursleiter eine anerkannte Ausbildung durchlaufen haben. In einzelnen kleinen - sogenannten Pi-lotstudien - fand man erste Hinweise für eine Besserung axialer Symptome von Parkinson-Patienten, insbeson-dere bezüglich Gleichgewicht und Fallneigung. Bestätigt wurden diese Ergebnisse in einer größeren Studie mit knapp 200 Patienten (16). Die Patien-ten trainierten über 6 Monate zwei-mal pro Woche je 60 Minuten. Nach diesem Training zeigte sich eine Ver-besserung der posturalen Stabilität (Haltungs- und Stellrefl exe) und die Patienten stürzten seltener. Verbesse-rungen fanden sich außerdem in den Bereichen „maximale Auslenkung“ (=Distanz, über welche sich eine Per-son in eine gegebene Richtung lehnen kann, ohne das Gleichgewicht zu ver-lieren), Bewegungspräzision (verbes-serte Strategie, Schwankungen des Körperschwerpunkts auszugleichen), Schrittlänge und Gleichgewicht. Die Verbesserungen waren noch 3 Mo-naten nach Abschluss des Trainings nachweisbar. In einer Meta-Analyse wurden die Ergebnisse von 9 Tai Chi Studien bei Parkinson ausgewertet, mit identischem Ergebnis (17). Fazit: Tai Chi ist also insbesondere Patienten mit Gleichgewichtsstörungen und Fallnei-gung zu empfehlen.

E-Health - Computer-assoziiertes Training Mehrere Studien mit der Nintendo-Wii oder Kinect™Acventure (Spielekon-sole) konnten nachweisen, dass Par-

kinson-Patienten davon ganz unter-schiedlich profi tieren können. Wie kam man auf diese Idee? In bildgebenden Verfahren konnte Neuroplastizität als Basis für motorisches Lernen nachge-wiesen werden. Lernen von Bewegun-gen wiederum gelingt durch intensi-ves, aufgabenspezifi sches Üben unter voller Konzentration, unterstützt durch regelmäßige Rückmeldungen. Diese Rückmeldungen (Feedback) können während der Bewegung elektronisch unterstützt gegeben werden. Dies wird in digitalen Spielen umgesetzt. In eine virtuelle Realität eingebunden, kön-nen Patienten damit ihr Gleichgewicht trainieren bzw. in virtueller Umgebung auf dem Laufband (V-Time) das Ge-hen in alltagsrelevanten Situationen verbessern (18). Neben einer Besserung von Gleich-gewicht und Zunahme der Gangge-schwindigkeit ließen sich auch deut-liche Verbesserungen von geistigen Fähigkeiten nachweisen (19). Vorteil: nach Anschaffung einer solchen Kon-sole können Übungen täglich wieder-holt werden. Sofern Kinder oder Enkel-kinder im Haus sind, ist hier eine sehr motivierende Zusammenarbeit mög-lich. Eine Therapie, welche Nutzen und Spaß sinnvoll verbindet.

Nordic-WalkingViele meiner Patienten sind überzeugt, dass ihnen bereits einfaches Spazier-engehen gut tut. Studien gibt es dazu keine, aber ich schließe mich dieser Meinung ohne Einschränkungen an. Viele Untersuchungen gibt es jedoch zum Nordic Walking. In einer ganz ak-tuellen Studie wurden 22 Patienten im HY Stadium 2 und 2,5 über 12 Wochen untersucht. Es zeigten sich eine Ver-besserung der Gang-Geschwindigkeit

JUPA - Physiotherapie für junge Parkinson-Patienten9

und der Schrittlänge (20). Vorteil: die Technik des Nordic Walking ist schnell erlernbar und kann nach Anschaffung guter und individuell angepasster Stö-cke täglich ohne Fremdhilfe ausgeübt werden. Aufrechte Körperhaltung und Gangrhythmus werden gefördert. Die Stöcke verhelfen dazu, rascher und rhythmischer zu gehen. In anderen Studien wurde über eine Verbesse-rung von Gleichgewicht, Haltungs-stabilität und Gehgeschwindigkeit berichtet, auch über ein deutlich ge-stiegenes emotionales Wohlbefinden. Es erscheint günstig, die Technik unter Anleitung eines Trainers zu erlernen, da Fehler bei der Handhabung der Stö-cke möglich sind. Fazit: Nordic Walking ist ein gutes Training für Parkinson-Pa-tienten mit Haltungs- und Gleichge-wichtsstörungen.

Training mit sensorischen Hinweisrei-zen, Triggern (Cueing)Auch bei jungen Patienten können bereits Gehblockaden auftreten. Die-se könnten beim Losgehen stören - Starthemmungen - oder während des Gehens plötzlich für wenige Sekunden auftreten; die Füße können nicht an-gehoben werden, sie sind „am Boden festgefroren“ - Freezing of gait (FOG) genannt. Treten diese FOG Phasen nur in den Phasen der schlechten Be-weglichkeit („OFF“) auf, ist eine medi-kamentöse Therapieoptimierung mit Verkürzung oder Unterbindung der off-Phasen angezeigt. Treten diese FOG Phasen jedoch auch in den „ON“

Phasen auf, helfen sensorische Hinweis-reize, neudeutsch „Cueing“ genannt. Alle Sinne sind anregend möglich, akustische Reize (Marschmusik, Met-ronom), visuelle Reize (Laser-Pointer, Anti-Freezing-Stock) oder auch taktile Reize (Klaps auf den Oberschenkel) sind hilfreich, je nach individuellem Ansprechen. Es wird vermutet, dass durch „Cueing“ dopaminschwache Verbindungen der Basalganglien zu Gebieten in der Hirnrinde im Stirnbe-reich durch dopamin-unabhängige Regelschleifen ersetzt werden, welche von solchen Hinweisreizen abhängig sind (21). Diese Reize können durch den Patienten selbst oder den Thera-peuten gegeben werden. In einer EU finanzierten Studie wurde die Effekti-vität von Cueing auch im häuslichen Umfeld nachgewiesen (22, 23, 24).

Pulsions-Therapie („Schubs-Training“)Das Pulsions-Training dient der Verbes-serung der posturalen Stabilität bei Parkinson-Patienten mit Gleichgewichtsproblemen oder ver-mehrter Sturzneigung. Es werden kon-sequent Ausfallschritte eingeübt, wel-che dazu dienen, den Körper beim Verlust des Gleichgewichts rasch zu stabilisieren. Die Wirksamkeit konnte 2004 in einer Studie nachgewiesen werden (25). Für die praktische Durch-führung ist ein Therapeut erforderlich. Dieser steht hinter dem Patienten, fasst ihn an den Schultern und zieht ihn mit einem Ruck nach hinten. Aufgabe des Patienten ist es, mit einem großen Aus-

fallschritt nach hinten das Gleichge-wicht zu stabilisieren. Die Übungen soll-ten täglich mehrfach erfolgen, bereits 5 - 10 Minuten sind bei regelmäßiger Anwendung wirksam.

Wie Sie sehen, gibt es viele verschie-dene Möglichkeiten, aktiv gegen die Parkinson-bedingten Haltungs- und Bewegungsstörungen anzutreten, und dabei habe ich mich auf eine Auswahl beschränkt (u.a. habe ich Boxen nicht erwähnt). Auch konnte in vielen der genannten Studien nachgewiesen werden, dass sich neben der Motorik auch die Stimmung und die Kognition und somit die gesamte Lebensqualität verbessern. Nun liegt es in Ihrer Hand, suchen Sie sich etwas aus, probieren Sie einige der vorgeschlagenen The-rapien. Oft spürt man erst in der Pra-xis, ob man eher der Fahrradfahrer ist oder der Tänzer. Aber eines ist gewiss: Bewegung ist bei dieser Erkrankung ein Muss! Ich hoffe, ich konnte Sie neu-gierig machen und wünsche Ihnen bei der Auswahl Ihrer persönlichen Bewe-gungstherapie viel Erfolg.

Dr. med. Ilona CsotiÄrztliche Direktorin

Gertrudisklinik BiskirchenKarl-Ferdinand-Broll-Str. 2-4

35638 Leun-BiskirchenTel.: 06473-3050

Fax: 06473-305-57Mail: [email protected]

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Vom 28. – 30.08.2015 fand in der Jugendherberge Hom-burg/Saar ein Wochen-end-Seminar für junge Men-schen mit Parkinson und

deren Angehörige statt. Seminarleiter Wilfried Scholl hatte ein interessantes Programm zusammengestellt.

Insgesamt 39 Personen (36 Teilneh-mer u. 3 Referenten) nahmen an dem Seminar teil und nutzten die Tage zur Information und gemeinsamen Aus-tausch.

Nach der Begrüßung und dem ge-genseitigen Vorstellen hatten sich die ersten Gesprächsstoffe gefunden. Was interessiert mich am meisten - was sind meine aktuellen Probleme und Beschwerden? Unter diesen Gesichts-punkten wurden Wünsche und Anträ-ge bzgl. kommender Seminarthemen

zusammengestellt. Nach dem Abend-essen wurde unter der Anleitung von Daniela Radetz und Ria Gerike, wie im letzten Jahr gemalt und gebas-telt. Es entstanden schöne Ohr- und Schmuckanhänger, Broschen und Schmuckkarten sowie kleine Wichtel aus Tontöpfen. Mit gemütlichem Beisammensein, viel Lachen und Spaß endete der erste Se-minartag.

Am zweiten Seminartag erfuhren die Seminarteilnehmer von Dr. Gerd Fuchs und Herrn David Emmans (beide Wol-fach) welche Auswirkungen die Krank-heit Parkinson auf Partnerschaft und Sexualität hat. In Kleingruppen stellten sich die Teilnehmer den Fragen zu psy-chologischen Aspekte der Krankheit, Nichtmotorische Störungen und de-ren Einfluss auf die Lebensqualität und Copingstrategien: Wie kann ich die Er-

krankung in mein Leben einbauen. Nach gemeinsamem Mittagessen wurden die Auswirkungen auf die Part-nerschaft, Eigenen Stärken im Verlauf der Erkrankung und Auswirkungen von Impulskontrollstörungen behandelt.Nach dem Abendessen wurde der ein oder andere Sketch gespielt, getanzt und viel gelacht.

Am dritten Seminartag erfuhren die Seminarteilnehmer nach dem Früh-stück einiges zur Entspannungsmetho-de „Feldenkrais - Beweglich von Kopf bis Fuß“. Dabei wurden auch prakti-sche Übungen durchgeführt.

Mit einem nochmaligen gemeinsa-men Mittagessen endeten die Se-minartage mit der Abreise der Teilneh-mer.

Seminar: „Zu jung für Parkinson“

Das nächste Seminar zum Thema JUPA findet am 22./23. Oktober 2015

im Hotel LAStrade, Raiffeisenstraße 10, in Kassel statt.

Weitere Informationen erhalten Sie unter:Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

- Bundesverband -Moselstrasse 31, 41464 Neuss

Tel.: +49 (0)2131/740 270

JUPA - Seminar11

Liebe Leserinnen und Leser, liebe Jungerkrankte-Patienten, liebe Angehörige,

das „dPV Journal“ behandelt in seinem „gelben Abschnitt“ Themen, die sich speziell mit der Lebenssituation von jungen Patienten und ihren Ange-hörigen beschäftigen. Deren Gedan-ken, Sorgen und Nöte unterscheiden sich doch häufi g von denen der Pa-tienten, die erst in fortgeschrittenem Alter an Parkinson erkrankt sind.

Zentraler BeitragUnter der Rubrik „Zentraler Beitrag“ wird in jeder Ausgabe ein Schwer-punktthema möglichst umfassend behandelt. Welcher Themenkomplex, der direkt oder indirekt den juvenilen Parkinson betrifft, soll Ihrer Meinung nach ausführlich dargestellt werden? Schlagen Sie uns ein Schwerpunkt- thema vor, wir werden es in einer der nächsten Ausgaben aufgreifen.

Antworten auf Ihre FragenStellen Sie uns konkrete Fragen, die durch Ihren täglichen Umgang mit der Erkrankung aufgeworfen wurden. Unsere Experten werden sie unter der Rubrik „Antworten auf Ihre Fragen“ beantworten.

JUPABerichten Sie über eine JUPA-Veran-staltung oder schreiben Sie Ihre per-sönlichen Erlebnisse bei Ihrem Umgang mit der Erkrankung auf. Lassen Sie an-dere Betroffene von Ihren Erfahrungen profi tieren!

Machen Sie mit und schreiben Sie uns (Betreff „dPV Journal“)

Per Post:Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. Moselstraße 3141464 Neuss

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Machen Sie mit!Junge Parkinson-Patienten im „dPV Journal“

JUPA - Machen Sie mit! 12

Der Namen der Erkrankung hat sich in den letzten Jah-ren mehrfach geändert, frü-her wurde diese Erkrankung als „Shy-Draeger-Syndrom“

oder „Striatonigrale Degeneration“ bezeichnet, parallel dazu gab es aber immer die Bezeichnung der Multi-Sys-tem-Atrophie (MSA), die jetzt internati-onal verwendet wird.

Symptome und Beschwerden:Die Erkrankung gehört zu den atypi-schen Parkinson-Syndromen und äh-nelt der Parkinson Erkrankung in vie-len Bereichen. Die Unterscheidung in die zwei Typen MSA-P und MSA-C ist deshalb wichtig, da die Symptome der MSA unterschiedlich sein können und oft andere Krankheiten damit verwechselt werden. MSA-P ist der klassischen Parkinson-Erkrankung am ähnlichsten und beginnt oft mit den gleichen Symptomen. Patienten mit MSA-P klagen zu Beginn meist über eine Unbeweglichkeit, oft verbun-den mit Schmerzen in der Wirbelsäule und im Rücken, einer etwas gebeug-ten Haltung, manchmal auch leichte Muskelverzerrungen im Gesicht, soge-nannten „Dystonien“. Ein Zittern kann ebenfalls auftreten, steht aber meist nicht im Vordergrund. Typischerwei-se werden auch Beschwerden beim Wasserlassen genannt, oft ein Drang, sofort die Toilette aufzusuchen, oder Probleme die Blase vollständig entlee-ren zu können.

Bei Männern ist es typisch, dass Prob-leme der Erektion im Sexualleben auf-treten, manchmal bereits lange bevor erste Zeichen der Beweglichkeit ge-stört sind. Diese Störungen im Bereich des so genannten „autonomen Ner-vensystems“ sind charakteristisch für die MSA. Manchmal ist die Beeinträch-tigung des autonomen Nervensystems jedoch auch gering. Weitere Symp-tome des autonomen Nervensystems sind Blutdruckregulations-störungen. Dies heißt nicht, dass grundsätzlich ein hoher oder ein niedriger Blutdruck besteht, möglicherweise kann jedoch beim Aufstehen aus dem Liegen der Blutdruck nicht schnell genug reguliert werden, so dass es zu einem Blutdruck-abfall kommt. Dadurch kann es dem Patienten „schwarz“ vor Augen wer-den, er fühlt sich benommen und muss sich hinsetzen. Es finden sich dabei

oft große Unterschiede des Blutdrucks im Liegen und im Stehen, sodass eine Blutdruckmessung in verschiedenen Körperpositionen sehr wichtig ist.

Neben der Störung der Feinmoto-rik können auch Gangstörungen mit Seitwärtsneigung des Körpers (sog. „Pisa-Syndrom“) auftreten, dies kann sich auch rasch über einige Tage oder Wochen entwickeln. Leider lässt sich dadurch auch eine Parkinson Krankheit nicht sicher unterscheiden, da auch dann ein „Pisa-Syndrom“ im Laufe der Erkrankung auftreten kann. Oft sind aber bei Menschen mit MSA die Gangstörungen und Haltungsstö-rungen bereits zu Beginn deutlich aus-geprägt, manchmal auch verbunden mit Gleichgewichtsstörungen.

Das Zittern besteht manchmal nicht aus einem regelmäßigen Tremor, son-dern es treten kleine Muskelzuckungen auf, die ganz unwillkürlich passieren und den Patienten an geordneten feinmotorischen Tätigkeiten hindern (Myoklonien). Diese können sowohl in Ruhe, als auch beim Halten von Ge-genständen auftreten. Eine genauere Abgrenzung des Zitterns von den Myo-klonien kann durch eine elektrophysio-logische Messung oder Tremor-Analyse stattfinden, wie sie ein ausgewiesener Neurologe durchführen kann.

Bei manchen Patienten treten auch so genannte „dystone Symptome“ auf. Diese sind oft Fehlhaltungen des Ar-mes, keine Lähmungen und Verlang-samungen, sondern vor allem beim Gehen oder beim Anspannen der Muskel auftretende „Verdrehungen“, z. B. einwärts drehen des Fußes oder des Armes beim Gehen oder auch bereits in Ruhestellung.

Ähnlich wie bei der Parkinson-Erkran-kung, auch bei der MSA, können Stö-rungen des Gleichgewichts und da-mit verbunden Stürze auftreten. Die Gleichgewichtsstörungen werden je-doch meistens bei der MSA-C, die das Kleinhirn mit betrifft, hervorgerufen. So ist es für diese Patienten sehr schwie-rig, wie ein Seiltänzer auf einer Linie zu gehen, oder das Gleichgewicht im Gehen, oder auch schon beim Ste-hen auf einem Bein, zu halten. Es fällt manchmal ein Abweichen nach einer Seite auf, das ganz unwillkürlich beim

Gehen auftritt. Bei der MSA-C stehen oft Sprechstö-rungen mit undeutlichem, verwasche-nem Sprechen im Vordergrund. Oft denken die Patienten oder ihre Ange-hörige, das klingt wie wenn jemand „betrunken“ wäre, auch das Gang-bild kann so aussehen. Die Ursache ist, dass das Kleinhirn betroffen ist, und dieses wie auch durch Alkohol, ähnli-che Ausfallserscheinungen zeigt.

Die Augenbewegungsstörungen kön-nen durch kleine ruckartige Bewegun-gen der Augen, einer so genannten sakkadierten Blickfolge, gekennzeich-net sein, können aber auch unauffällig sein. Der Gesichtsausdruck ist häufig sehr ähnlich wie bei Patienten mit klas-sischer Parkinson-Erkrankung mit einer reduzierten Mimik, aber auch durch so genannte „dystone Symptome“, d. h. vermehrte Anspannungen in Gesichts- und Wangenbereich, leicht verzerrt sein.

Weitere Symptome der Dystonie, z. B. ein Schiefhals oder ein leichtes vor-nüberfallen des Kopfes, ein so ge-nannter „Antecollis“ oder nach hinten ziehen des Kopfes, ein „Retrocollis“, können auftreten.

Insgesamt zeigt sich bei der MSA eine große Variante der Symptome, die jedoch im Vergleich zur klassischen Parkinson-Erkrankung mit zusätzlichen Beschwerden einhergehen und häu-fig durch eine deutliche allgemeine Verlangsamung, manchmal auch Schmerzen im Wirbelsäulen- und Rumpfbereich, gekennzeichnet sind.

Die Störungen der Beweglichkeit und des Gehen stehen fast immer im Vor-dergrund zusammen mit Störungen der Blutdruckregulation oder des Was-serlassens. Das Denken ist fast nie be-einträchtigt. Patienten mit MSA erken-nen ihre Situation sehr gut, und können dadurch auch oft Stürze vermeiden, da sie die Risiken einschätzen können.

Multi-System-Atrophie (MSA): Typ Parkinson: MSA-P Cerebellärer (Kleinhirn) Typ: MSA-C

MSA - MSA-P und MSA-C13

Möglicherweise sind die Stimmung und der Schlaf beeinträchtigt. Unter-suchungen im Schlaflabor bei Pati-enten mit Multisystematrophie zeigen in über 90 % Traumschlafstörungen (REM-Schlafverhaltensstörung, RBD), bestehend aus vermehrtem Sprechen und Bewegungen im Traumschlaf (REM-Schlaf), wie es auch bei Parkins-on-Patienten auftritt. Bei Patienten mit MSA können auch Schluckstörungen auftreten, die sich mit Husten beim Essen oder häufigem Verschlucken ankündigen. Nächtliche laute Atem-geräusche, ein so genannter „Stridor“ tritt meist nach vielen Jahren der Er-krankung auf, jedoch nicht bei allen Patienten.

Die Ursachen der MSA sind noch nicht ausreichend geklärt, wir wissen je-doch, dass bestimmte Nervenzellen in den sog. Basalganglien des Gehirns zu Grunde gehen und sich in „Hüllzellen“, d.h. „Kabel statt Stromleitung“ umwan-deln. Diese wird als Gliose bezeichnet und kann manchmal in einer Kernspin-tomographie des Gehirns auch fest-gestellt werden. Die Nervenzellen, die Dopamin produzieren, sind nur wenig betroffen, das führt dazu, dass der Er-satz von Dopamin durch Medikamen-te nur in unterschiedlichem Ausmaß, individuell sehr verschieden, dem Pati-enten hilft. Dadurch gestaltet sich die Behandlung von MSA-Patienten insge-samt schwieriger. Man weiß jedoch, dass auch bei der MSA das Alphasyn-uklein, ein Eiweißstoff der bei der Par-kinson-Erkrankung eine wichtige Rolle spielt, ebenso verändert ist bzw. eine Rolle spielt. Veränderungen im Stoff-wechsel des Alphasynuklein mit nicht ausreichendem Abbau dieses Eiweiß-stoffes führen möglicherweise zu ei-nem Umbau und dann Absterben der entsprechenden Nervenzellen.

Wichtige Untersuchungen bei MSA-Pa-tienten Die Diagnose einer MSA-P oder einer MSA-C wird durch die oben beschrie-benen Symptome gestellt, dem neuro-logischen Untersuchungsbefund und Zusatzuntersuchungen. Zu diesen zählen:

1. Kernspintomographie des Gehirns mit unterschiedlichen Sequenzen, u.a. T2*- Sequenz (technisch unterschiedliche Messarten, um krankheitsspezifische V e r -änderungen darzustellen)

2. nuklearmedizinische Untersuchun-gen wie der DaTSCAN (stellt fest, ob überhaupt ein Parkinson Syndrom besteht und ob asym-metrische Störungen vorliegen) ,

IBZM- SPECT oder MIBG-SPECT (können eine bessere Aus-sage treffen, ob eine Parkinson Erkrankung oder ein atypisches Parkinson Syndrom, z.B. eine MSA vorliegt)

3. Schellong-Test: testet die Blut-druckregulation beim Aufstehen vom Liegen zum Stehen und damit das „autonome Nervensys-tem“

4. Untersuchungen der Blasenfunk-tion (z.B. Uro-Dynamik) testet der Urologe, um die für MSA typische Blasenstörungen festzu-stellen und andere Ursachen auszuschließen.

5. Untersuchungen beim HNO-Arzt bezüglich Schluckstörungen und einem „Stridor“ (ein nächt-liches ziehendes Geräusch, manchmal auch tagsüber beim Atmen)

Auch bei der MSA ist wie bei der Par-kinson-Krankheit eine wirklich sichere Diagnose nur durch Untersuchung des Gehirns möglich. Im Verlauf der Erkran-kung kann jedoch nach ein bis zwei Jahren oft relativ genau festgestellt werden -wenn dies am Anfang nicht der Fall sein sollte- ob es sich um eine klassische Parkinson-Erkrankung oder eine MSA handelt.

Die schlimmsten FehlinformationenJeder, der im Internet nach dem Be-griff MSA sucht, findet beängstigende Beschreibungen von schnell fortschrei-tenden Erkrankungen mit fatalen Sym-ptomen. Leider hat das Internet keine wissenschaftliche Basis oder Kontrolle, um dies zu beurteilen. Wir haben in den letzten Jahren gelernt, dass viele Patienten, bei denen eine „Parkins-on-Krankheit“ diagnostiziert wurde, in Wirklichkeit an einer MSA-P erkrankt waren und bereits viele Jahre mit die-ser Krankheit gelebt haben, ohne dass die richtige Diagnose gestellt wurde. Diese Patienten wurden nie in der sog. Internetdiskussion berücksichtigt. Die Erkrankungen sind sich manchmal so ähnlich, dass man sie auch nach Jah-ren nur an Hand der Symptome nicht auseinander halten kann, wenn kein Experte dies beurteilt.

Heutzutage ist bekannt, dass viele Pa-tienten mit einer MSA einen ähnlich langen Krankheitsverlauf wie eine Par-kinson-Erkrankung zeigen und die Dia-gnose jetzt früher gestellt werden kann. Trotzdem ist die Verlangsamung der Bewegungen oft schneller fortschrei-tend als bei der Parkinson-Erkrankung, da die medikamentösen Behand-lungsmöglichkeiten hier beschränkter

sind. Andererseits sind Patienten mit MSA durch ihre intakten Denkfähigkei-ten oft sehr gut in der Lage, körperli-che Einschränkungen auszugleichen und sogar Stürze zu vermeiden.

Prof. Dr. med. Claudia TrenkwalderLeitende Ärztin

Paracelsus-Elena-KlinikKlinikstraße 16

34128 KasselTel.: 0561 6009-2 00Fax: 0561 6009-1 26

Weitere Informationen zu Parkinson und atypischen Parkinson Syndromen:

Parkinson - Die Krankheit verstehen und bewältigen, 2. Auflage

Prof. Dr. med. Claudia Trenkwalder Unter Mitarbeit von:Dr. med. Manfred Georg KrukemeyerProf. Dr. med. Gunnar Möllenhoff Dipl.-Psych. Dr. Ellen Trautmann

Schattauer VerlagISBN: 3794529758

MSA - MSA-P und MSA-C 14

Liebe Leserinnen und Leser, liebe MSA-Patienten, liebe Angehö-rige,

das „dPV Journal“ behandelt in seinem „grünen Abschnitt“ Themen, die sich speziell mit dem Krankheitsbild Multisystematrophie beschäftigen.

Die Gedanken, Sorgen und Nöte von MSA-Patienten und ihren Angehöri- gen unterscheiden sich deutlich von denen der Patienten, die am idiopa-thischen Parkinson-Syndrom (IPS) er-krankt sind.

Zentraler BeitragUnter der Rubrik „Zentraler Beitrag“ wird in jeder Ausgabe ein Schwer-punktthema möglichst umfassend behandelt. Welcher Themenkomplex, der direkt oder indirekt die Multisyste-matrophie betrifft, soll Ihrer Meinung nach ausführlich dargestellt werden? Schlagen Sie uns ein Schwerpunkt-thema vor, wir werden es in einer der nächsten Ausgaben aufgreifen.


InfoSchreiben Sie Ihre persönlichen Erleb-nisse bei Ihrem Umgang mit der Erkran-kung auf. Was waren schwierige Au-genblicke, was hat Ihnen das Leben leichter gemacht? Lassen Sie andere Betroffene von Ihren Erfahrungen pro-fi tieren!



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Machen Sie mit!MSA im „dPV Journal“

MSA - Machen Sie mit!15

Meine Augen tränen stän-dig - Was tun?

Es mag zwar paradox klingen, doch die Ursa-

che des ständigen Augentränens ist das sogenannte „trockene Auge“. Der medizinische Fachbegriff lautet: Kera-tokonjunctivitis sicca, Sicca-Syndrom oder Sicca-Symptomatik, englisch: dry eye syndrome.

Da auch langes Arbeiten am PC oder langes „Zocken“ am PC zu trockenen Augen führen kann, werden synonym auch Begriffe wie „Gamer-Eye“ oder „Office-Eye“ verwendet.

Meine PSP-Patienten berichten oft über ständiges Augentränen oder auch ein reibendes, juckendes oder brennendes Gefühl in den Augen, „wie Sand in den Augen“. Die Sonne blendet mehr, die Lichtempfindlichkeit nimmt zu und die Patienten tragen aus diesem Grund häufig eine verdunkelte Brille oder eine Sonnenbrille. Wenn ich Ihnen dann mitteile, dass sie unter ei-nem „trockenen Auge“ leiden, sind sie sehr erstaunt, manchmal sogar etwas skeptisch, da das Auge ja ständig trä-ne und eben nicht trocken sei.

Folgende Erklärung ist dann oft hilf-reich:

Für das trockene Auge kommen viele Ursachen in Frage, bei PSP jedoch ins-besondere die erheblich verminderte Blink- oder Blinzelrate. Schon Parkins-on-Patienten haben eine verminderte Blinkrate und leiden ebenfalls häufig unter trockenen Augen, viel ausge-prägter ist dies jedoch bei PSP. Die-ses seltene Blinzeln trägt mit zum typi-schen starren bzw. erstaunten Blick bei PSP bei.

Man nimmt an, dass durch die Krank-heit der „Taktgeber“ für das Blinzeln beeinträchtigt ist. Durch das seltene Blinzeln trocknet der Tränenfilm, der das Auge überzieht, aus. Es ist anzu-nehmen, dass auch die Zusammen-setzung der Tränenflüssigkeit nicht ganz optimal ist, ähnlich dem „zähen Speichel“.

SymptomeFolgende Symptome können auftre-ten:

ständiges Augen-tränen, verschwom- menes Sehen, erhöhte Lichtempfindlichkeit, Entzündungen der Au-gen oder der Augenli-der, verklebte Augen-lider, müde Augen, Druckgefühl auf den Augen, gerötete Augen, Augen-brennen, Fremdkörper- bzw. Sand-körnchengefühl in den Augen usw.

Was genau passiert?Das Blinzeln hat zwei Funktionen, zum einen eine Pumpfunktion - die Trä-nenflüssigkeit wird dadurch auf die Augenoberfläche gepumpt, und zum anderen eine Scheibenwischerfunkti-on - die Tränenflüssigkeit wird über die gesamte Augenoberfläche gleichmä-ßig verteilt, damit man gut und deut-lich sehen kann.

Der gesunde Mensch produziert etwa 1.5 Milliliter Tränenflüssigkeit pro Tag. Mit Hilfe dieser Flüssigkeit wird die Augenoberfläche glatt und ge-schmeidig gehalten, sie transportiert Sauerstoff und Nährstoffe, spült Staub und Fremdkörper aus dem Auge und wehrt Krankheitserreger ab. Im Schlaf durchläuft das Auge ein komplettes Reinigungsprogramm. Im Ergebnis fin-det man frühmorgens kleinen Sand-körnchen im Augenwinkel, welche täglich sorgfältig gereinigt werden müssen. Das gesunde Auge blinzelt in 10 Sekunden etwa 3mal.

Der aus der Tränenflüssigkeit entste-hende Tränenfilm über dem Auge besteht aus Wasser, Fett und Schleim und hält die Augenoberfläche feucht. Direkt auf der Hornhaut liegt eine dün-ne Schleimschicht, die die Hornhaut benetzbar macht. Aufgelagert ist eine wässrige Schicht mit Nährstoffen, Sal-zen und keimtötenden Abwehrstof-fen, welche das Auge vor Infektionen schützen. Um ein Verdunsten zu ver-meiden, ist die wässrige Schicht von einer dünnen Fettschicht überzogen.

Diese Fettschicht verhindert, dass die Tränenflüssigkeit einfach aus dem Auge läuft. Im Normalfall fließt die Tränenflüssigkeit über die Tränen-pünktchen am inneren Lidrand in die

Tränenkanälchen, von dort in den Trä-nensack und zuletzt in die Nase.

Damit man gut und deutlich sehen kann, ist es wichtig, dass die Augen gleichmäßig und in ausreichender Menge befeuchtet werden. Kommt es nun durch eine verminderte Blinkra-te zum Austrocknen der Fettschicht, kommt es paradoxerweise trotz einem trockenen Auge zum Herauslaufen der Tränenflüssigkeit über den Lidrand, dem typischen „Augentränen“.

Wodurch nimmt die Augentrockenheit zu?Langes Arbeiten am PC oder stun-denlanges Fernsehen führen ebenfalls durch die dabei ebenfalls vermin-derten Blinkrate zu einem trockenen Auge. Auch Medikamente können zu einem Sicca-Syndrom führen bzw. ein bereits vorhandenes trockenes Auge verstärken: insbesondere Anticho-linergika (einige Medikamente gegen Bluthochruck, Allergien, Depressionen, Parkinson, Inkontinenz, Bronchitis, Koli-ken), Neuroleptika, Beta-Blocker, Ace-tylsalisylsäure, Östrogene.

UntersuchungObgleich man das Trockene Auge schon allein anhand der Beschwerden des Patienten diagnostizieren kann, hat der Augenarzt verschiedene Mög-lichkeiten, diese Diagnose zu sichern. Mit verschiedenen Untersuchungen stellt er fest, ob der Tränenfilm intakt ist oder inwiefern die Tränenproduktion gestört ist. Bekannt ist der Schirmer-Test: ein Filterpapierstreifen wird einige Mi-nuten in das Auge eingehängt und das Ausmaß der Befeuchtung wird ge-messen. Mit Hilfe der Spaltlampe und dem Tearscope können Tränenfilm und der wichtige Ölanteil im Tränen-film begutachtet werden.

Das TROCKENE AUGE

PSP - Das trockene Auge 16

Was kann man tun?

In den meisten Fällen kann mit einfa-chen Mitteln die Trockenheit der Au-gen gelindert und damit das Sehver-mögen verbessert werden. Es gibt sehr viele Tränenersatzmittel, auch „künstli-che Tränen“ genannt.

Neben einfachen Augengeltropfen und pflegenden Augensalben für die Nacht gibt es liposomale Augensprays und sogar winzigkleine Stöpselchen, Punctum Plugs genannt, womit in schweren Fällen die Tränenpünktchen verschlossen werden.

Sie befinden sich an unteren Augenlid innen. Dadurch wird das Abfließen der Tränenflüssigkeit verhindert, so dass diese im Auge verbleibt und es länger feucht hält. In sehr schweren Fällen kommen auch Kortisontabletten oder Immunsuppressiva zum Einsatz. Diese Behandlung ist jedoch dem Augenarzt vorbehalten.

Beim Kauf der „künstlichen Tränen“ sollte man darauf achten, dass sie kei-ne Konservierungsstoffe enthalten, ins-besondere kein Benzalkoniumchlorid.Neben diesen medikamentösen Be-handlung habe ich jedoch noch viele

praktische Hinweise von meinen Pati-enten erhalten, welche ich hier gern weitergegen möchte:

• 10mal hintereinander kräftig Blin-zeln- fördert die Tränenproduktion und reduziert das Trockenheitsge-fühl

• Tragen einer Brille oder Sonnen-brille, in schweren Fällen mit Sei-tenschluss

• Uhrglasverband in der Nacht• Verwenden von Luftbefeuch-

tern in trockenen Räumen (oder feuchte Tücher)

• Gebläse im Auto nie direkt auf die Augen richten

• Viel trinken• Aufenthalt in Raucherräumen

meiden (nicht Rauchen, auch nicht passiv!)

• Verzehr von Nahrung, die reich an Omega-3- und Omega-6-Fett-säuren ist (z.B. Ocuvite trockenes Auge 3 x täglich 1Kps.)

• regelmäßige Lidreinigung • für PC-Arbeiten gibt es sogar eine

Blinzle-Software, sie ist jedoch mit Gebühren verbunden

Ich hoffe, Sie verstehen jetzt besser, warum Ihre Augen tränen und einige Hinweise sind für Sie hilfreich. Pflegen Sie Ihre Augen, sie werden es Ihnen danken.

Quellen: a-wie-augenarzt.de, fachverband-tro-ckenes-auge.eu, rheuma-online.de, Berufsverband der Augenärzte Deutschlands, wikipedia.org, aivimed.de

Dr. med. Ilona CsotiÄrztliche Direktorin

Gertrudisklinik BiskirchenKarl-Ferdinand-Broll-Str. 2-4

35638 Leun-BiskirchenTel.: 06473-3050

Fax: 06473-305-57Mail: [email protected]

PSP - Das Trockene Auge17

Liebe Leserinnen und Leser, liebe PSP-Patienten,liebe Angehörige,

das „dPV Journal“ behandelt in seinem „roten Abschnitt“ Themen, die sich speziell mit dem Krankheitsbild progressive supranukleäre Blickparese beschäftigen. Die Gedanken, Sorgen und Nöte von PSP-Patienten und ih-ren Angehörigen unterscheiden sich deutlich von denen der Patienten, die am idiopathischen Parkinson-Syndrom (IPS) erkrankt sind.

Zentraler BeitragUnter der Rubrik „Zentraler Beitrag“ wird in jeder Ausgabe ein Schwer-punktthema möglichst umfassend behandelt. Welcher Themenkomplex, der direkt oder indirekt die progressive supranukleäre Blickparese betrifft, soll Ihrer Meinung nach ausführlich dar-gestellt werden? Schlagen Sie uns ein Schwerpunktthema vor, wir werden es in einer der nächsten Ausgaben auf-greifen.


InfoSchreiben Sie Ihre persönlichen Erleb-nisse bei Ihrem Umgang mit der Erkran-kung auf. Was waren schwierige Au-genblicke, was hat Ihnen das Leben leichter gemacht? Lassen Sie andere Betroffene von Ihren Erfahrungen pro-fi tieren!



Per Fax:(0 21 31) 4 54 45


Machen Sie mit!PSP im „dPV Journal“

PSP - Machen Sie mit! 18

Der Morbus Parkinson ist eine chronisch voranschreitende Erkrankung, deren motori-sche Symptome sich übli-cherweise über viele Jahre

durch eine individuell abgestimmte Medikamententherapie befriedigend behandeln lassen.

Der Großteil der Patienten erlebt aber im Verlauf der Zeit, dass die Medikati-on in zunehmendem Maße unvorher-sehbar und oft nicht zuverlässig wirkt, so dass motorische Wirkungsfluktuatio-nen die Beweglichkeit im Tagesverlauf sehr stark schwanken lassen. Manch-mal ist auch ein hartnäckiger Parkin- son-Tremor durch eine konventionelle Medikamenten-Therapie nicht befrie-digend zu lindern. Für diese therapeu-tischen Probleme hat sich die Tiefe Hirnstimulation / THS zur Symptomver-besserung und –stabilisierung in den letzten Jahren als hocheffektive Thera-pie erwiesen. Zahlreiche Studien und auch die klinische „Alltagserfahrung“ weisen nach, dass die motorischen Zielsymptome sich unter der THS signifi-kant verbessern, mit einer erheblichen Stabilisierung der Beweglichkeit im Ta-gesverlauf im Vergleich zu einer „kon-ventionellen“ Medikamententherapie. Auch die subjektiv wahrgenommene Lebensqualität ist – zumindest anhand der Ergebnisse diesbezüglicher wissen-schaftlicher Untersuchungen – nach der THS-Operation signifikant gebes-sert. Angesichts der inzwischen lang-jährigen Erfahrung mit der Operati-onsmethode und der kontinuierlichen Weiterentwicklung der erforderlichen Technik gilt die THS-Operation außer-dem als ein sehr sicherer Eingriff, bei dem nur in seltenen Fällen mit opera-tionsbedingten Komplikationen oder gar langfristigen Problemen zu rech-nen ist.

Trotzdem liegt auf der Hand, dass die Entscheidung zu einer THS-Operation nicht leichtfertig getroffen werden kann, da der langfristige Erfolg der Methode von zahlreichen wichtigen Faktoren abhängig ist. Aus medizini-scher Sicht ist der erste und maßgeb-liche Schritt zu überprüfen, inwiefern ein individueller Parkinson-Patient für die THS-Operation geeignet ist. Dabei

müssen sowohl die spezifischen Par-kinson-Symptome als auch zusätzliche Faktoren (wie beispielsweise Beglei-terkrankungen, allgemeines Operati-onsrisiko etc.) berücksichtigt und be-wertet werden. Außerdem ist natürlich eine umfangreiche Information des Patienten und auch seiner Angehö-rigen über Ablauf, mögliche Risiken und Komplikationen sowie auch der zu erwartenden Ergebnisse unabding-bar. Dabei ist es auch sehr wichtig, mit jedem Patienten unter Würdigung der ganz individuellen Begleitumstände eine realistische Erwartungshaltung an die Möglichkeiten der THS zu erzielen, um sicherzustellen, dass der Patient nach objektiv erfolgreicher Operation und THS nicht mit dem Ergebnis unzu-frieden ist, weil er sich z.B. eine „Hei-lung“ seiner Erkrankung erhofft hatte. Diese komplexen und aufwändigen Maßnahmen, die der eigentlichen THS-Operation vorausgehen, müs-sen von einem erfahrenen Team von Neurologen / stereotaktischen Neuro- chirurgen vorgenommen werden, als erste Voraussetzung für den langfristi-gen „Erfolg“ der THS.

Die „Teamarbeit“ zwischen Neuro-logen und Neurochirurgen (also des „Neuro-Teams“), setzt sich, nachdem die Entscheidung zur THS-Operation getroffen ist, auch weiter fort: Während der Operation und auch in den unmittelbar darauffolgenden Ta-gen, in denen erstmalig der Hirnstimu-lator individuell eingestellt und die Par-kinson-Medikation bereits angepasst wird, wird der Patient von „seinem Neuro-Team“ betreut und begleitet.

Naturgemäß ist die Entscheidung für eine THS-Operation und auch die Operation selbst für die meisten Pati-enten ein derartig einschneidendes und ggf. „lebensveränderndes“ Ereig-nis, dass im Vorfeld oft nicht bedacht wird, dass auch die langfristige Zeit nach der Operation für den Therapie-erfolg von großer Bedeutung ist.

Es ist nämlich keineswegs so, dass man den Hirnstimulator postoperativ einfach nur nach einem vorgegebe-nen Schema „anschalten“ und die Parkinson-Medikation nach einem

ebensolchen „Kochrezept“ verändern könnte. Wie alles beim Morbus Par-kinson ist auch die Feineinstellung der Therapie unter Berücksichtigung von Wirkung, Nebenwirkungen und auch unterschiedlichen Bedürfnissen der Patienten komplex und individuell und erfordert ein Betreuungsteam mit spe-zifischer Expertise. Somit sollen die As-pekte der „Nachsorge“ nach erfolgter THS-Operation im Folgenden detaillier-ter erläutert werden:

Wie bereits erwähnt, müssen nach der Operation die THS hinsichtlich der in-dividuellen Stromeinstellung sowie die Parkinson-Medikation schrittweise auf-einander abgestimmt werden. In den Tagen unmittelbar nach der Operati-on wird der Stimulator üblicherweise eingeschaltet, und es werden nach standardisierter Vorgehensweise die Elektrodenkontakte identifiziert, mit denen die beste Wirkung auf die Sym-ptome zu erzielen ist, ohne dass uner-wünschte Nebenwirkungen auftreten.

Da aber nach der Operation durch den sogenannten „Setzeffekt“ die längerfristige Reaktion auf die Stro-mapplikation noch nicht vorhergesagt werden kann (es liegt vereinfacht aus-gedrückt noch kein „stabiler Zustand“ im Gehirn des Patienten vor), wird die Stromstärke üblicherweise in kleinen Schritten erhöht, in Kombination mit einer gewissen (oftmals erheblich re-duzierten) Dosis der Parkinson-Media-tion. Diese unmittelbar postoperative „Ersteinstellung“ erfordert viel Erfah-rung des betreuenden Neurologen und erfolgt zumeist gemeinsam mit dem Neurochirurgen, der durch regel-mäßige aufmerksame Wundkontrollen auch die problemlose Wundheilung überwachen muss.

Neben der erforderlichen medizini-schen Expertise ist auch ein tragfä-higes Vertrauensverhältnis zu dem betreuenden „Neuro-Team“ wichtig, da viele Parkinson-Patienten es als durchaus intim und manchmal auch etwas beunruhigend empfinden, dass ein Arzt mittels einer Art „Fern-steuerungsgerät“ von außen eine unmittelbare Veränderung der Be-wegungsfähigkeit hervorrufen kann

Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson – optimale Nachsorge ist wichtig

THS - Optimale Nachsorge19

Im Anschluss an den Aufenthalt in der Akutklinik, der durch die Operation und die postoperative Ersteinstellung der THS geprägt ist und in dem der Patient auch mit den grundsätzlichen Details der THS und die Art der lang-fristigen Betreuung vertraut gemacht werden sollte, schließt sich in den meis-ten Fällen eine stationäre mehrwöchi-ge Rehabilitationsbehandlung an, die natürlich in einer mit der THS vertrau-ten Einrichtung stattfinden muss.

Während der Rehabilitationsbehand-lung werden die individuelle Einstel-lung der THS und die Anpassung der Medikation weiter fortgesetzt, wobei in den meisten Fällen auch nach Beendi-gung des dortigen Aufenthaltes noch immer nicht der „endgültige“ Zustand vorliegt.

So ist es beispielsweise durchaus nicht ungewöhnlich, wenn nach zunächst sehr guter Unterdrückung der Parkin-son-Symptome diese sich im Verlauf einiger Tage wieder leicht verschlech-tern, was nur ein Hinweis dafür ist, dass der „Setzeffekt“ weiter nachlässt und entsprechende weitere „Feineinstel-lungen“ der Therapie vorgenommen werden müssen.

Hier beginnt die THS-Nachsorge im ei-gentlichen Sinne:

In der Frühphase, meist innerhalb der ersten zwei bis manchmal vier Mona-te nach erfolgter Operation, sind bei einigen Patienten noch relativ eng-maschige ambulante Kontakte bei dem „Neuro-Team“ erforderlich, die dann aber zunehmend seltener nötig sind, sobald die endgültige THS-Einstel-lung und die langfristige Anpassung der Medikation erfolgt sind. Während dieser ambulanten Kontakte ergeben sich auch häufig zahlreiche Fragen, die nun im häuslichen Kontext des Pa-tienten relevant sind, z.B., welche Din-ge im Alltagsleben zu beachten sind, inwiefern beobachtete körperliche Phänomene mit der THS in Verbindung stehen etc..

Auch diese Aspekte von Aufklärung und Information sind von großer Be-deutung für die langfristige Zufrieden-heit des Patienten mit der THS-Therapie. Denn auch wenn aus medizinischer Sicht postoperativ das erwartete op-timale Behandlungsergebnis vorliegt, zeigt sich oftmals erst im Rahmen der Nachsorge, dass manche Patienten durchaus gewisse Probleme damit ha-ben, mit der nun ja relativ rasch verän-derten „Parkinson-Situation“ zurecht-zukommen, ihre eigenen Fähigkeiten

und Möglichkeiten neu auszuloten, eine möglicherweise etwas veränder-te Reaktion auf die Parkinson-Medi-kation einzuschätzen, zu akzeptieren, dass gewisse Symptome auch unter der THS fortbestehen und nicht zuletzt auch, sich innerhalb ihres familiären und sozialen Umfeldes neu einzufügen. Es liegt auf der Hand, dass diese eher psychologischen Aspekte nicht für je-den Parkinson-Patienten von gleicher Relevanz sind; sie erfordern aber vom behandelnden „Neuro-Team“ neben einer detaillierten Kenntnis sämtlicher medizinischen Aspekte der THS auch Erfahrung und Einfühlungsvermögen, um der individuellen Patienten-Situati-on gerecht werden zu können.

Die langfristige THS-Nachsorge besteht im Idealfall schließlich aus regelmä-ßigen ambulanten Kontrollen, die je nach Bedürfnissen der Patienten im Abstand von drei bis sechs Monaten stattfinden sollten.

Bei diesen Kontrollen wird neben der Überprüfung von Batteriekapazität des Impulsgenerators (was grundsätz-lich aber auch vom Patienten selbst mittels eines eigenen Patienten-Ge-rätes vorgenommen werden kann) auch die grundsätzliche Intaktheit des THS-Systems routinemäßig überprüft, um beispielsweise Funktionsstörungen zu detektieren. Diese ambulanten Kontrollen sind natürlich auch eine Gelegenheit, die „Parkinson-Situation“ des Patienten insgesamt zu überprü-fen und zu entscheiden, ob eine Ver-änderung von Stimulator-Einstellung und/oder Medikation sinnvoll ist.

Angesichts des chronisch fortschreiten-den Charakters des Morbus Parkinson ist leider auch durchaus damit zu rech-nen, dass im Verlauf neue Symptome hinzukommen, die sich nicht oder nur unzureichend mittels THS verbessern lassen, so dass auch diesbezüglich eine regelmäßige Kontrolle und ggf. ausführliche Aufklärung erforderlich sind. Sofern sich all diese Aspekte nicht ausreichend im Rahmen von ambu-lanten Kontakten klären lassen, kann eine stationäre Aufnahme in das be-handelnde Zentrum mit dem Ziel einer erneuten umfangreichen Überprüfung und ggf. Neueinstellung von THS und Medikation sinnvoll sein.

Darüber hinaus ist es erforderlich, dass ein THS-Patient einen Ansprechpartner seines „Neuro-Teams“ auch kurzfristig oder sogar auch notfallmäßig errei-chen kann, wenn beispielsweise die (glücklicherweise nur selten vorkom-mende) Frage nach einem techni-

schen Defekt oder einer Entzündung des THS-Systems aufkommt.

Aus diesen hier skizzierten komple-xen Aspekten der THS-Nachsorge wird deutlich, dass die Betreuung ei-nes Parkinson-Patienten keinesfalls unmittelbar nach der stattgehabten THS-Operation endet, sondern dass insbesondere die kontinuierliche und auf die Bedürfnisse des Einzelfalls ab-gestimmte Nachsorge durch das „Neuro-Team“ (bestehend aus Neuro-logen und stereotaktischem Neurochi-rurgen) eines spezialisierten THS-Zent-rums für den langfristigen „Erfolg“ der THS von entscheidender Bedeutung sind.

Neben der naturgemäß erforderlichen technischen Ausstattung zur Überprü-fung und Einstellung der THS muss in einem solchen Zentrum insbesondere ein hohes Maß an Erfahrung und Ex-pertise sowie eine ggf. auch kurzfristi-ge Erreichbarkeit gewährleistet sein. Im Idealfall finden eine vertrauensvol-le Zusammenarbeit und kurzfristiger Austausch mit dem ambulant tätigen Neurologen statt, der den Patienten auch präoperativ betreut hat.

Zusammengefasst ergibt sich die THS-Nachsorge „nahtlos“ aus der In-dikationsstellung und Durchführung der THS-Operation, wobei der Aspekt der Kontinuität innerhalb der THS-Be-treuung inhaltlich wie auch aus Sicht der Patienten von großem Vorteil ist. Die THS-Nachsorge erfordert somit ein entsprechend erfahrenes und für den Patienten grundsätzlich auch kurzfris-tig erreichbares Zentrum, das eng mit dem ansonsten ambulant betreuen-den Neurologen zusammenarbeitet.

PD Dr. med. Sabine SkoddaLeitende Oberärztin

der Neurologischen KlinikUniversitätsklinikum

Knappschaftskrankenhaus Bochum

THS - Optimale Nachsorge 20

Eschborn, den 24. September 2015 - St. Jude Medical, ein weltweit tätiges Medizintech-nik-Unternehmen, hat heute bekannt gegeben, dass es die

europäische CE-Kennzeichnung für sein Infinity™ System für tiefe Hirnstimu-lation (Deep Brain Stimulation, DBS) mit lenkbarer DBS-Elektrode erhalten hat. Das Infinity DBS-System von St. Jude Medical wird in zwei Größen erhältlich sein und ist das einzige upgradefähige DBS-System, das Patienten im Kampf gegen Bewegungsstörungen gegen-wärtig zur Verfügung steht.

Der neue Infinity Primary Cell IPG in Verbindung mit den neuen segmen-tierten Elektroden bietet neue Ansätze bei der Behandlung von Symptomen bei Patienten mit Bewegungsstörun-gen (Morbus Parkinson, Dystonie und Essentiellem Tremor). Es ist nun erst-mals möglich einzelne Segmente ei-nes Ringkontakts anzusteuern um eine direktionale Stimulation im Gehirn zu ermöglichen. Das kabellose Arztpro-grammiersystem iPad Mini mit neuer intuitiver Software bietet höchsten Komfort und Dank der neuen „upgra-deable“ Software des Infinity können alle Patienten von zukünftigen tech-nologischen Weiterentwicklungen profitieren. • Segmentierte Elektroden: Die seg-

mentierten Infinity Elektroden bie-ten die Möglichkeiten das elekt-rische Feld in x und y Richtung zu steuern

• Intuitives Programmierinterface: Das Arztprogrammiersystem App-le iPad™ Mini kommuniziert draht-los (Bluetooth) mit dem IPG

• Patientenfreundlicher Primary Cell IPG: Der Infinity 5 IPG ist der kleins-te 2 Kanal Primary Cell IPG auf dem Markt

• Einfache Bedienung: Patienten kommunizieren mit ihrem IPG drahtlos mit Hilfe des iPod™ touch

• Verschiedene Frequenzen: Mit den Infinity IPG’s können Sie mit unterschiedlichen Frequenzen sti-mulieren

• Kleine Impulsbreiten: Patienten profitieren nun von Impulsbreiten von nur 20µs

• Competitive headers: Die Infinity IPG’s sind die einzigen auf dem Markt, die direkt und ohne den

Gebrauch von Adaptern, an Medtronic Verlängerungen ange-schlossen werden können

• Upgradability: Bereits implantierte IPG’s können zu einem späteren Zeitpunkt Upgrades mit techni-schen Neuentwicklungen erhalten

Kontakt:St. Jude Medical GmbH

Helfmann-Park 765760 Eschborn

Tel.: + 49 (0) 6196 - 77 11 0Internet: www.sjm.de

Pressemitteilung: St. Jude Medical erhält CE-Kennzeichnung für neues Infinity™ System für tiefe Hirnstimulation mit lenkbarer DBS-Elektrode

THS - Pressemitteilung St. Jude Medical21

Liebe Leserinnen und Leser, liebe THS-Patienten,liebe Angehörige,

das „dPV Journal“ behandelt in seinem „blauen Abschnitt“ Themen, die sich speziell mit der Tiefen Hirnsti-mulation beschäftigen.

Die Gedanken, Sorgen und Nöte von THS-Patienten und ihren Angehörigen unterscheiden sich doch häufi g von denen der Patienten, die medikamen-tös therapiert werden.

Zentraler BeitragUnter der Rubrik „Zentraler Beitrag“ wird in jeder Ausgabe ein Schwer-punktthema möglichst umfassend be-handelt.

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THS - Machen Sie mit! 22

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dPV JOURNAL23

Lieber Leser des „dPV Journals“, als Mitglied der Deutschen Par-kinson Vereinigung e.V., kurz auch dPV genannt, können Sie das neue „dPV Journal“, die

Zeitschrift für JUPA, MSA-, PSP- und THS- Patienten, kostenlos beziehen.

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Zweimal im Jahr bekommen Sie dann eine neue Ausgabe des „dPV Jour-nals“ zugesandt.

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Sie treffen dort Gleichgesinnte, die sich gegenseitig Rat und Hilfe geben.

Wir bieten Ihnen Hilfe zur Selbsthilfe.

Auch als Ehepartner, Lebensgefährte oder Angehöriger sind Sie herzlich in unseren Gruppen willkommen.

Hier erfahren Sie eine Menge über den Umgang mit Parkinson-Patienten und wie man mit der Krankheit leben kann.

Unsere Mitgliederzeitschrift „Leben mit Zukunft – Parkinson“ erscheint vierteljährlich und unterrichtet unsere Mitglieder über wichtige Neuigkeiten aus der medizinischen Praxis und For-schung.

Unser Ärztlicher Beirat und der Psycho-logische Beirat beantworten Fragen der Patienten und geben Anregungen für Betroffene und Partner, die helfen, mit dieser chronischen Krankheit zu le-ben.

Wir informieren Sie über Ihre Rechte als Behinderte und berichten aktuell über die Arbeit des Bundesverbandes und der Regionalgruppen.

Werden Sie dPV-Mitglied – eine gro-ße Gemeinschaft gibt dem Einzelnen Kraft!

Oder werden Sie Fördermitglied und unterstützen Sie dadurch unsere Ar-beit.

Der Mitgliedsbeitrag liegt für Patienten im Halbjahr bei 23,00 Euro, für Ehepart-ner oder Angehörige als Zweitmitglied bei 12,50 Euro.

Möchte der Patient keine Mitglied-schaft, so beträgt der Beitrag für den Angehörigen als Erstmitglied ebenfalls 23,00 Euro.

Fördermitglied werden Sie bei uns mit einem Jahresbeitrag ab 40,00 Euro.

Der Beitrag wird grundsätzlich über Bankeinzug in zwei Raten eingeholt.

In begründeten Ausnahmefällen kann der Vorstand einen anderen Zah-lungsweg einräumen sowie in sozialen Härtefällen den Beitrag teilweise oder ganz erlassen.

Die Kündigungsfrist der Mitgliedschaft ist vier Wochen zum Jahresende.

Übrigens ist der Beitrag steuerabzugs-fähig.

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. – Daten, Fakten, Leistungen

• Gründung 1981 als Patien-ten-Selbsthilfeorganisation, bis dato über 23.000 Mitglieder

• 450 Kontaktstellen und Regional-gruppen im gesamten Bundesge-biet

• Beratung bei medizinischen und psychologischen Problemen durch einen Ärztlichen und einen Psychologischen Beirat

• Hilfestellung in sozialen Fragen, spezielle, auf die Erkrankung zu-geschnittene Physiotherapie (Kranken- und Wassergymnastik), gemeinsame Ausfl üge und Erfah-rungsaustausch

• Adressen von Ärzten oder speziali-sierten Krankenhäusern und Kurkli-niken

• Ratgeber und Hilfsmittel wie Vi-deos, Tonkassetten für Gymnastik und Sprachübungen sowie Infor-mationsbroschüren können ange-fordert werden

• Entwicklung von Informations- und Fortbildungsmaterial, z. B. „dPV aktuell“ als Faxabrufdienst

• Mitgliederzeitschrift „Leben mit Zu-kunft – Parkinson“ wird vierteljähr-lich verteilt

Abobestellung/Mitgliedsantrag

Abobestellung / Mitgliedsantrag 24

Abobestellung / Mitgliedsantrag25

Klinik für NeurologieChefarzt: Dr. med. Philipp Feige

Weiter Informationen finden Sie unter www.alexianer-sachsen-anhalt.de

Wir sind an 365 Tagen rund um die Uhr für Sie da.

Die Klinik für Neurologie behandelt das komplette Spektrum neurologischer Erkrankungen.

///// Tel.: (03491) 4 76 -5 71

///// E-Mail: [email protected]

Klinik Bosse WittenbergHans-Lufft-Str. 506886 Lutherstadt Wittenberg

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Die Klinik Bosse Wittenberg als zertifizierte Fachklinik für Parkinson- und Bewegungsstörungen empfängt ihre Patienten zur Erstdiagnostik, Neueinstellung, medikamentösen Umstellung, Ein- und Umstellung einer Medikamentenpumpe und zu umfassenden nichtmedikamentösen Therapien im Rahmen der Parkinson-Komplexbehandlung.

Neurologische Klinik Sorpesee | Lindenstraße 22 | 59846 Sundern Tel.: 02935 807-0 | Fax: 02935 807-200 | www.klinik-sorpesee.de

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•Parkinson-Syndrome•MultipleSklerose•NeurologischeSystemerkrankungen•Epilepsien•DurchblutungsstörungendesGehirnes•ErkrankungendesperipherenNervensystemsundderMuskulatur, z.B.bandscheibenbedingteNervenwurzelverletzungen,Störungen derArm-undBeinnerven•Neuropathische,chronifizierteSchmerzsyndrome

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