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Nº 1634er trimestre año 2012

REPORTAJE:XXV Jornadas NacionalesEnfermos Renales

II Edición de laCampaña de laSalud Cardiorenal"No dejes que tusriñones te rompan elcorazón"

II Edición de laCampaña de laSalud Cardiorenal"No dejes que tusriñones te rompan elcorazón"

El Ministerio deSanidad y ALCERacuerdan que elcopago para trans-porte de hemodiáli-sis sea meramentesimbólico

Investigadores car-diovasculares espa-ñoles y alemanescrean la primeraescuela conjuntapara jóvenes talentos

Investigadores car-diovasculares espa-ñoles y alemanescrean la primeraescuela conjuntapara jóvenes talentos

VICENTE DEL BOSQUE“HAY QUE SER SOLIDARIOS CON LAS PERSONAS QUE HOY LO NECESITAN YA QUE MAÑANA

PUEDES SER TÚ O UNO DE TUS SERES QUERIDOS QUIEN NECESITE UN ACTO DE SOLIDARIDADTAN IMPORTANTE COMO LA DONACIÓN DE ÓRGANOS.”



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SUMARIO 1

Investigadores renales descubren la causa

de la preeclampsia en embarazadas y

patentan la solución P5

Investigadores cardiovasculares españoles

y alemanes crean la primera escuela conjunta

para jóvenes talentos P6

Investigaban bebidas dulces y terminaron por no

aclararse sobre la relación entre el café y la diabetes P7

XXV Jornadas Nacionales de Enfermos Renales P8

“Calidad, compromiso y confianza” P14

En Portada P16

Hiperoxaluria primaria Tipo 1 y hemodiálisis

pediátrica P20

II Edición de la Campaña de la Salud Cardiorenal

"No dejes que tus riñones te rompan el corazón" P24

Actualidad P28

Hablamos con ... P30

Los Fiordos Noruegos P34

Entrenar con cabeza P38

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INDICE14

20

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34

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER(Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales)

CONSEJO EDITORIAL ALCEREquipo de Dirección:

Alejandro Toledo NogueraRoberto Rodríguez BustilloClemente Gómez Gómez

Equipo de Redacción:Roberto Ortíz LoraJuan Carlos Julián MauroAntonio Vaquero FernándezSara Muñoz CarrasquillaAna Belén Martín ArcicollarJulio Bogeat AcatMaría José González López

Consejo de Redacción:Dr. Rafael Matesanz AcedosDr. Carlos Romeo CasabonaDr. Rafael Selgas GutiérrezDra. Paloma Sanz MartínezD. Antonio Ochando GarcíaD. Juan Carlos Sánchez González

REDACCIÓN ADMINISTRATIVA PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCERc/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 328006 MadridT. 91 561 08 37 • F. 91 564 34 [email protected]

ProducciónGráficas de la Rosa S.L.Vía de los Poblados, Nº17 - 5ªPlanta - Nave 1228033 MadridT. 91 304 14 56 • F. 91 381 24 05

Maquetación / Gráficas de la Rosa S.L. Impresión / Gráficas de la Rosa S.L.Fotografía / Archivo ALCER&Gráficas de la Rosa S.L.Depósito Legal / M-4180-1978ISSN / 1885-9313

ALCER no comparte necesariamente el criterio desus colaboradores en los trabajos publicados enestás paginas. Ninguna parte de esta publicación,incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro-ducida, almacenada o transmitida de maneraalguna ni por ningún medio, ya sea electrónico,químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sinpermiso del editor.

COLABORA:

Nº 163 - 2012

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

“Calidad, compromisoy confianza”

Hiperoxaluria prima-ria Tipo 1 y hemodiá-lisis pediátrica

Los Fiordos Noruegos

Hablamos conLourdes MaldonadoAlconada

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DIRECTORIO

Nº 163 - 2012

2

FEDERACIÓN NACIONAL DEASOCIACIONES ALCERC/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 328006 MadridTfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99e-mail: [email protected]

• PresidenteD. Alejandro Toledo Noguera

• Vicepresidente 1ºD. Roberto Rodríguez Bustillo

• Vicepresidente 2ºD. Clemente Gómez Gómez

• SecretarioD. Severiano Gimeno Capdevila

• TesoreroD. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina

• VocalesD. Pablo León JiménezDña. María Mercedes Sempere CanalsD. Rafael Rodríguez MartínezDña. Josefa Gómez Ruiz

ALCER ÁLAVAD. José Antonio Rioja ImazC/ Arquillos, 901001 VitoriaTel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 [email protected]

ALCER ALBACETED. Fernando Fuentes GarcíaC/ Del Cura, 5 – 9º A02001 AlbaceteTefl.: 967 66 97 [email protected]

ALCER ALICANTEDña. María Mercedes Sempere CanalsC/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo03010 AlicanteTels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34Fax. 965 25 53 [email protected]

ALCER ALMERÍAD. José Fenoy IbáñezC/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edificio Alfa-A04005 AlmeríaTel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 [email protected]

Delegación:AlmeríaC/ Reyes Católicos nº 28, 3º 404001 Almería

ALCER ASTURIASD. Rogelio García SuárezC/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n33006 OviedoTel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 [email protected]

ALCER ÁVILADña. Rosa Mª Jiménez PascualCarretera Valladolid 7405004 ÁvilaTel. 920 22 14 34 / Fax. 920 27 60 [email protected]

Delegación:ÁvilaC/ Moraña 3 local 205002 ÁvilaTelefono 920 25 78 09

ALCER BADAJOZD. Melchor Trejo BalseraC/ Padre Tomás, 206011 BadajozTel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 [email protected]

Delegaciones:Villanueva de la SerenaPlaza de España 4, 2ª Planta06700 Villanueva de la SerenaTeléfono y Fax 924 84 30 [email protected]

LLerenaCentro de Participación CiudadanaC/ Isabel La Católica nº 406900 LlerenaTeléfono y fax 924 87 20 45 [email protected]

ALCER BARCELONADña. Beatriz Silva FrancoC/ Jocs Florals, 15908014 BarcelonaTel. 93 331 03 31 / Fax. 93 [email protected]

ALCER BIZKAIADña. Belén Herrera Furones (Presidenta en funciones)Plaza Aro, 1 - bajo48006 BilbaoTel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 [email protected]

ALCER BURGOSD. Óscar Francisco de Unzaga HierroC/ Juan de Padilla, 18 - bajo09006 BurgosTel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 [email protected]

ALCER CÁCERESD. José Antonio Sánchez LanchoC/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 410005 CáceresTel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 [email protected]

ALCER CÁDIZDña. Auxiliadora Moreno HurtadoC/ Dora Reyes, 3 - local, 511009 CádizTel. 956 25 51 01 / Fax. 956 28 37 [email protected]

Delegación:Jerez de la FronteraC/ Tanguillo nº19 , Bajo B11404 Jerez de la Frontera

Tel: 956 18 14 48 Fax: 956 18 25 [email protected]

ALCER CANTABRIAD. Roberto Rodríguez BustilloPlaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón39005 SantanderTel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 [email protected]

ALCER CASTALIAD. Juan Domenech GalarzaC/ Enmedio, 22 - 2º E12001 CastellónTel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 [email protected]

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ALCER CÓRDOBAD. Jose Maria Reifs TrocoliPlaza del Santuario de la Fuensanta, 214010 CórdobaTel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 [email protected]

ALCER CORUÑAD. Rafael Rodríguez MartínezHotel de pacientes del Hospital Juan CanalejoC/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta15006 La CoruñaTel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 [email protected]

ALCER CUENCAD. José María Saiz CejalvoC/ Hermanos Becerril, 3 - bajo16004 CuencaTel. 969 23 66 95 / Fax. 969 21 30 [email protected]

ALCER EBROD. Severiano Gimeno CapdevilaC/ Santa Teresa, 29-3550006 ZaragozaTel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 [email protected]

ALCER GIRALDAD. José Soto CobosC/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3Mód. A y B • 41018 SevillaTels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37Fax. 95 441 12 [email protected]

ALCER GUIPÚZKOADña. Koro Aldaz IraolaC/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 1220011 DonostiaTels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36Fax. 943 44 44 [email protected]


DIRECTORIO 3

Nº 163 - 2012

ALCER GRANADADña. Leonor García MuñozC/ San Julián nº 18 – BajosUrbanización Los Cármenes. 18013 GranadaTel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 [email protected]

Delegación:BazaC/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta18800 Baza (Granada)Tel. 687 53 53 36 - [email protected]

ALCER GUADALAJARAD. Enrique Peñuelas SánchezCentro Social MunicipalC/ Cifuentes, 2619003 GuadalajaraTel. 606 45 72 [email protected]

ALCER HUESCADña. Isabel GarcíaC/ Vicente Campo nº 2 BajosApartado de Correos 29822080 HuescaTel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 [email protected]

ALCER ILLES BALEARSDña. Manuela de la Vega LlompartEdificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1ºPoligono De Son Fuster 07009 Palma de MallorcaTel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 [email protected]

ALCER JAÉND. José López GarzónC/ García Rebull, 10, entreplanta A23007 JaénTel. 953 252244 / Fax. 953 [email protected]

ALCER LEÓND. Julio Antonio González RomeroC/ Descalzos, 1024003 LeónTel. 987 236640 / Fax. 987 [email protected]

Delegación:El BierzoAvenida Islas Baleares, 7724403 - Ponferrada (León) Tfno. y Fax: 987 428 953E-mail: [email protected]

ALCER LUGODña. Carmen Berta García AbaleirosC/ Infanta Elena, 11Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 LugoTel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 [email protected]

ALCER MADRIDDña. Iluminada Martín - Crespo GarcíaC/ Virgen de la Oliva, 67-6928037 MadridTel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 [email protected]

ALCER MÁLAGADña. Josefa Gómez RuizAvda. Carlos Haya, 41 – 1º B29010 MálagaTel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 [email protected]

ALCER MELILLADña. Pilar Pérez BermúdezC/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.52003 MelillaTel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 [email protected]

ALCER MENORCADña. Coloma Marqués TaltavusC/ Madrid, 9 – 1º A07760 Ciutadella de MenorcaTelf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 [email protected]

ADAER MURCIAD. Francisco Ignacio Ramos DevesaC/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A.30001 MurciaTel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 [email protected]

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ALCER ORENSEDña. Rosa Iglesias de DiosA. S. DiscacisC/ Rua da Farixa, 7 • 32005 OrenseTel. 988 22 96 [email protected]

ALCER PALENCIAD. Indalecio Calderón MachoC/ Salvino Sierra, 4, bajo34004 PalenciaTel. 979 75 27 [email protected]

ALCER LAS PALMASD. Alejandro Díaz GonçalvezC/ Domingo Rivero, 735004 Las Palmas de Gran CanariasTel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 [email protected]

ALCER RIOJAD. Javier Cordon MartínezHospital San PedroC/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo26003 LogroñoTels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 [email protected]

ALCER SALAMANCAD. Francisco Carmelo Martín RodríguezAvda. de Italia, 8 - 1º - of. 637006 SalamancaTel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 [email protected] SEGOVIA

ALCER SEGOVIADña. Elena Torrego FuentesCAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta40002 SegoviaTels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84Faxs. 921 46 20 16 [email protected]

ALCER SORIAD. Francisco Javier Pérez Redondoc/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 SoriaTel. 975 23 28 [email protected]

ALCER TARRAGONAD. Carlos Mora RipollC/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 TarragonaTel. 977 24 16 [email protected]

ERTE TENERIFED. Avelino Parrilla CastroC/ San Juan Bautista Nº438002 Santa Cruz de TenerifeTel. 922 22 98 [email protected]

ALCER TERUELD. Vicente Ortíz HernándezCentro Social de la Ciudad de TeruelC/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta44002 TeruelTel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 [email protected]

ALCER TOLEDOD. Juan Carlos García del VillarResidencia Virgen de la SaludAvda. Barber, 3045005 ToledoTel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 [email protected]

ALCER TURIAD. Alyiene el MamiC/ Chelva, 7 - 9 • 46018 ValenciaTel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 [email protected]

ALCER VALLADOLIDD. Alfonso San José PérezC/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 ValladolidTel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 [email protected]

ALCER ZAMORAD. José Manuel Peláez BlancoC/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB49029 ZamoraTel. 659 60 04 [email protected]


EDITORIAL

Nº 163 - 2012

4

D

Alejandro ToledoNogueraPresidente Federación NacionalALCER

EDITORIAL

urante el transcurso del año 2012 los pacientes en nuestro país, más concretamente los pacien-tes renales, nos hemos encontrado con una situación difícil y compleja, teniendo que asumir recor-tes importantes en el SNS que nos llenan de preocupación.

Los recortes indiscriminados, no programados con rigor y la suma de los distintos copagos: fárma-cos, productos orto-protésicos, complejos nutricionales, transporte sanitario no urgente etc., no sólopueden vulnerar derechos adquiridos sino que además pueden poner en grave riesgo la adherenciaa los tratamientos con el consiguiente empeoramiento de su salud. Los pacientes pretendemos quelos ajustes que haya que hacer al Sistema se hagan de forma planificada y contando con nosotros.Es necesario evitar que se anteponga la “crisis económica” a nuestra salud.

Los pacientes renales estamos en deuda con un Sistema Nacional de Salud que en estos últimosaños nos ha proporcionado el acceso a tratamientos de alto coste sanitario como son la diálisis y eltrasplante. Los valores que lo han caracterizado: la solidaridad, la universalidad y la gratuidad; dondelo “público” ha tenido un carácter predominante han hecho posible el cuidado de la salud demuchos/as ciudadanos/as sin tener por ello que hipotecarse como le ocurre a 150 millones de per-sonas en el mundo según la OMS. Por esa razón debemos hacer todo lo posible por mantener esosvalores y contribuir con ello a su continuidad y fortalecimiento.

Este año que dejamos atrás, ha sido especialmente relevante en cuanto a relaciones institucionalesde nuestra Federación. Se ha mantenido contacto con Administraciones Públicas, Ministerio deSanidad, CCAA, Partidos Políticos, Representantes de Sanidad del Congreso de los Diputados,Profesionales, Industria, otras Asociaciones de Pacientes, Medios de Comunicación etc. Hemos esta-do presentes en diversos congresos de profesionales: SEN, SEDEN, ANEA (Empresarios deAmbulancias). La situación lo ha hecho necesario y conveniente, pero todo ello no hace sino reforzarel papel predominante que tiene una organización de pacientes como ALCER en la actualidad.

Hemos tenido especial protagonismo en la negociación del copago en transporte sanitario nourgente. Si bien nuestro posicionamiento inicial fue siempre contrario al copago, la firme decisióndel Ministerio a ponerlo en marcha ha sido determinante para mantener una negociación que seprodujo inicialmente desde el propio Ministerio de Sanidad. Teniendo en cuenta varios factores derelevante importancia, iniciamos la negociación.

En primer lugar nos importaba la equidad, no puede ser, como ya ocurre en otros casos, que en unasCCAA se establezca el copago del transporte sanitario no urgente y en otras no. De la misma maneraque se fueran diferentes tasas entre las mismas. Se le ofreció al Ministerio un paquete de medidas:

• Eximir del copago a todos los pacientes con más del 65% de grado de discapacidad.• Repercusión mínima en los pacientes renales crónicos al tratarse de un transporte vital. Por

ello las cuantías que se propusieron eran meramente simbólicas tal como se indican en el interior de esta revista.

• Elaborar una estrategia clara de afrontamiento para la Enfermedad Renal Crónica, que integre toda su atención en estadios iniciales, incluyendo acciones de prevención y detección precoz.Con ello se mejoraría el acceso al tratamiento sustitutivo renal (TSR), por lo que aumentaría la proporción de pacientes que optarían por diálisis domiciliaría o por el trasplante anticipado (donante vivo), contribuyendo por tanto a reducir el gasto y con ello a la sostenibilidad del Sistema.

Las propuestas fueron aceptadas en su totalidad por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Los pacientes siempre, pero de forma especial en los tiempos que nos toca vivir, tenemos la obligaciónde contribuir a hacer más sostenible el Sistema Sanitario con un uso responsable de los medicamentos,con una correcta adherencia a los mismo, pero también con el auto -cuidado de la nuestra salud.

El equipo directivo y técnico de esta FNA os desea un feliz año 2013 (a pesar de todo)

Ahora más que nunca necesitamos fortaleza y unión para intentar dejar un legado a los futurospacientes renales de un SNS con los valores que lo ha caracterizado estos últimos años, y a los quelo somos desde hace años tanto le debemos.Saludos cordiales

Alejandro ToledoPresidente


5

La endoglina soluble tiene un papelfundamental en el origen de la pree-clampsia, un hallazgo que ha sidoposible gracias al trabajo colaborativoentre la Red de Investigación deEnfermedades Renales – REDinREN(Grupo de la Universidad deSalamanca), el Consejo Superior deInvestigaciones Científicas (CSIC) y elCentro de Investigación Biomédica enRed de Enfermedades Raras (CIBERER).

La preeclampsia es la forma más gravede hipertensión durante el embarazoy la segunda causa de mortalidadmaterna. Provoca daño en el endote-lio, riñones e hígado. El mayor peligropara la madre es que desemboque enuna eclampsia que da lugar a convul-siones y coma. En el feto tambiénpuede provocar retardo de crecimien-to intrauterino, mortinatalidad y pre-

maturez con sus riesgos inmediatos ysecuelas de por vida.

Cerca del 10% de mujeres presentanhipertensión en el curso del embara-zo, cifra que alcanza hasta el 20 % en

el caso de las nulíparas. La preeclamp-sia se caracteriza por la combinaciónde hipertensión arterial, proteinuria yedemas. Afecta hasta un 5% de losembarazos en países desarrollados,siendo su incidencia todavía mayor enpaíses en vías de desarrollo.

Su causa exacta es desconocida, perose cree que la provocan substancias

liberadas por la placenta y que actúansobre los vasos sanguíneos de lamadre y del feto. Por ahora no existetratamiento efectivo y el procedimien-to es realizar una cesárea o provocar elparto rápidamente.

Coordinados por los Prof. CarmeloBernabeu y José Miguel López-Novoa,los científicos de la REDinREN, CSIC yCIBERER han demostrado el papelfundamental que juega una proteínallamada endoglina soluble en la géne-sis de las alteraciones hemodinámicasy renales que se observan en la pree-clampsia. Para ello utilizaron ratonesmachos modificados genéticamentepara que tuvieran niveles muy eleva-dos de endoglina soluble humana ensangre. Estos animales presentaronhipertensión, proteinuria y dañorenal, todos ellos síntomas caracterís-ticos de la preeclampsia humana. Suinvestigación va a ser publicada enCirculation, la revista científica de másimpacto en el área de las enfermeda-des cardiovasculares.

Además de describir el mecanismo, losinvestigadores de la REDinREN, CSIC yCIBERER plantean una nueva posibilidadterapéutica. Administrando un péptidose impide la hipertensión y el aumentode la endoglina soluble. Esta que podríaser la nueva forma de tratamiento de lapreeclampsia, ha sido patentada por elCSIC y la Universidad de Salamanca.

Investigadores renales descubren la causa de lapreeclampsia en embarazadas y patentan la solución

Nº 163 - 2012

Álvaro Cabello

I+RINVESTIGACION RENAL

La preeclampsia combina hiper-tensión, proteinuria y daño renal.Afecta al 5 % de los embarazos.


Nº 163 - 2012

6 I+C6 INVESTIGACION CARDIOVASCULAR

Investigadores de excelencia españo-les pertenecientes a la Red deInvestigación Cardiovascular (RECA-VA) junto con investigadores alema-nes de la Universidad de Giessen, hancreado la Escuela Internacional PRO-MISE, una iniciativa mixta de investi-gación y formación destinada a jóve-nes investigadores. El programa estáfinanciado por la Fundación Alemanapara la Investigación (una de las enti-dades científicas más exigentes delmundo a la hora de proporcionarfinanciación) y fondos de la propiaRECAVA.

PROMISE se desarrolla en Alemania yEspaña y consta de varios programasde investigación, cada uno de elloscombinando simultáneamente dosprofesores, uno de la Universidad deGiessen y otro de la RECAVA. Los direc-tores de PROMISE son el Dr. KlausPreisner por parte alemana y el Dr.

David García-Doradopor la española.

Según el Dr. DavidGarcía-Dorado, estainiciativa es únicaporque “Alemaniatiene escuelas condistintos países dedentro y fuera deEuropa, pero ningu-na otra con España”.

Las enfermedades isquémicas delcorazón, causadas por alteracionesateroscleróticas de las arterias coro-narias, a veces terminan provocandoinfarto de miocardio. La revasculariza-ción de la zona infartada es a menudola solución, pero también puede traercomplicaciones como la lesión delmiocardio o la reestenosis de vasoscoronarios reabiertos.

Las causas de este tipo de complica-ciones son precisamente el foco princi-pal de la actividad investigadora y for-mativa de la Escuela InternacionalPROMISE. La combinación de 17 Gruposde Investigación españoles y alemanespermitirá investigar nuevas estrate-

gias moleculares para interferir en laaterosclerosis y la reestenosis de losvasos coronarios, tanto en etapas tem-pranas como tardías de la enfermedadisquémica del corazón. Una segundalínea de investigación se centrará en laprotección del músculo cardíaco y elendotelio vascular (tejido que recubreel interior de las arterias y venas) encaso de isquemia, lo cual mejoraráconsiderablemente las posibilidadesde recuperación. La tercera línea deinvestigación será la regeneración detejidos en el corazón tras isquemia.

La actividad formativa para jóvenestalentos se está desarrollando yaabordando temas como el desarro-llo de técnicas basadas en espec-troscopía por resonancia magnéti-ca para el estudio de estas enfer-medades, el análisis de los cambiosen la función mitocondrial, el papelde los ácidos grasos saturados einsaturados en el envejecimientoprematuro del corazón, neutrófilostrampa o los nuevos moduladoresde la oxidación mitocondrial.

La escuela incorpora también proyec-tos de investigación clínica. El másimportante investiga la administra-ción de un fármaco intracoronariopara disminuir el tamaño del infarto.Este estudio está siendo desarrolladopor centros de RECAVA en Barcelona,Madrid y Valladolid, entre otros.

Estudian administrar un fármacointracoronario para reducir eltamaño del infarto

Investigadores cardiovasculares españoles y alemanescrean la primera escuela conjunta para jóvenes talentos

Álvaro Cabello

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7I+DINVESTIGACION EN DIABETES

Un estudio científico sobre la relaciónentre el consumo de bebidas dulces yel desarrollo de diabetes, ha termina-do siendo motivo de debate sobre si elcafé protege o no contra la diabetes

Según la agencia de noticia Reuters, lainvestigación realizada en una mues-tra de más de 100 mil hombres ymujeres controlados durante 22 años,reveló cómo los que consumían bebi-das dulces eran un 23 por ciento máspropensos a desarrollar diabetes. Perotambién, que los consumidores decafé descafeinado tenían un pocomenos riesgo de padecer diabetes.

"Hallamos que la cafeína no hace dife-rencia alguna", dijo el autor principal,el doctor Frank Hu, de la Universidadde Harvard. El equipo de Hu analizólos hábitos asociados con la salud de75 mil mujeres y de 39 mil hombresdesde mediados de los años 80. Laposibilidad de desarrollar diabetesentre las mujeres que consumíanbebidas dulces aumentaba un 13 porciento si las bebidas contenían cafeínao un 11 por ciento si eran descafeina-das. En los hombres, en tanto, el riesgocrecía, respectivamente, un 16 o un 23por ciento, siempre comparado con losparticipantes que no consumían esasbebidas.

Los amantes del café tuvieron un ries-go levemente menor de desarrollar

diabetes que quienesno consumían la infu-sión: un 8 por cientomenos en las mujeresque consumían cafécomún o descafeina-do y un 4 por cientoen los hombres quepreferían el cafécomún o un 7 porciento en los queoptaban por la versióndescafeinada.

El nuevo estudio suge-riría que las personasque consumen bebi-das dulces podríanreemplazarlas porcafé. Sin embargootros especialistascoinciden en que senecesitan más estu-dios para descifrar lacompleja relación entre el café comúny el riesgo de desarrollar diabetes.

"Aun no comprendemos del todocómo el organismo tolera la cafeína"opina James Lane, de la DukeUniversity autor de una investigaciónque asociaba el consumo de cafeínacon una alteración de la capacidad delorganismo de procesar la glucosa yterminó señalando cómo el riesgo sereduce si los adultos optan por el cafédescafeinado.

"Todavía no le recomendamos a lagente empezar a beber café si aún nolo hace", ha declarado el investigador,Rob Martinus van Dam, de laUniversidad Nacional de Singapurcoautor del nuevo estudio y que en el2011 ya había hallado que el café concafeína no alteraba los niveles de glu-cosa en sangre.

Investigaban bebidas dulces y terminaron por no aclararsesobre la relación entre el café y la diabetes

Álvaro Cabello

¿Quienes toman bebidas dulces

deberían sustituirlas por café?

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JORNADAS NACIONALES

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Las Jornadas Nacionales de pacien-tes con enfermedad renal, celebra-das los días 10 y 11 de noviembre,tuvieron en esta ocasión un motivomuy especial, se celebraba la vigesi-moquinta edición de estos encuen-tros con pacientes de todo el territo-rio nacional.

Como siempre, el Ministerio deSanidad, Servicios Sociales eIgualdad fue el escenario de acogidade todas aquellas personas con o sinenfermedad renal que quisieranacercarse. Así pues, familiares y ami-gos de personas con esta enferme-dad pudieron participar de esteevento que tantísima trascendenciatiene para todos nosotros.

Vinieron amigos de todas las provin-cias de España, concretamente elsábado acudieron cuatrocientas trein-ta y dos personas y el domingo tres-cientas doce, pudiendo confirmar unaño más que la fuerza de la convoca-toria de nuestras Jornadas Nacionalessigue siendo grande pese a la situa-ción socio-económica que el país atra-viesa, con lo que la sensación de satis-facción del equipo técnico que organi-za el evento es aún mayor.

Debido a la celebración del cuarto desiglo, el planteamiento de la progra-mación de las mismas tuvo algún queotro cambio. Quisimos generar unambiente retrospectivo para contem-plar desde el 2012 los cambios aconte-cidos a lo largo de estos 25 años. Paraello se hacía necesario invitar a aque-llas personas que habían participadodel proceso de evolución de nuestraentidad. En este sentido acudieronprofesionales de la salud y personasque han sido testigos directos de éstay que podían aportar una visión pano-rámica de todos estos años de historia.

Así pues, se habilitó un espacio dondehablaban diferentes colectivos rela-cionados con la enfermedad renal:

- Hablan los médicos: Contamos conla participación de profesionales de latalla del Dr. Ángel Luis Martín (Ex pre-sidente de la Sociedad Española deNefrología, SEN), Dr. Rafael Matesanz(Director de la Organización Nacionalde Trasplantes, ONT) y el Dr. LuisHernando (Ex Jefe del Servicio deNefrología de la Fundación JiménezDíaz de Madrid), todos ellos referentesde la nefrología.

- Hablan las enfermeras: Dña RosaAlonso (Ex supervisora de Diálisis delHospital Universitario Marqués deValdecilla de Santander), DñaAnunciación Fernández (Ex presidentaSEDEN), Dña Maricel Julve (Ex presi-denta SEDEN) y Dña MontserratSerasols (Ex supervisora del HospitalUniversitario Carlos Haya de Málaga)fueron las encargadas de crear unmarco histórico para observar la tra-yectoria de este colectivo así comoanécdotas ocurridas.

- Hablan los pacientes: El Profesor D.Carlos Mª Romeo (Catedrático deDerecho y Genoma Humano por laUniversidad de Deusto y ex presidentede la Confederación de Pacientes conInsuficiencia Renal, CEAPIR), D.Roberto Rodríguez (Ex presidenteFNA) y Dña Beatriz Matesanz(Coordinadora de Trasplantes de laFundación Jiménez Díaz de Madrid)ofrecieron una perspectiva evolutivade los avances en lo que pacientesrenales refería.

Los temas tratados, al igual que enotras ediciones, fueron lo más actua-les y abarcaban todos los estadíos de

XXV Jornadas Nacionales deEnfermos Renales

Julio Bogeat

Mesa: Hablan los medicos.

Mesa: Hablan los pacientes.

Mesa: Hablan las enfermeras.


la enfermedad renal para cubrir lasnecesidades de todos los participan-tes que nos acompañaban. Fueron lossiguientes:

El valor de la información al paciente,uno de los grandes temas actualidad,sobre todo, porque de ésta dependeráel buen transcurso de la convivenciacon la enfermedad. Tuvimos la oportu-nidad de ser participes de esta cues-tión de la mano de D. Alejandro Toledo(Presidente de la Federación Nacionalde Asociaciones ALCER), D. EstebanPlata (Vicepresidente deFarmaindustria), D. Julio Sánchez(Vicepresidente del Consejo Asesor deSanidad) y del Dr. Julio Zarco(Secretario del Observatorio de laAdherencia al Tratamiento)

Educación Sanitaria al paciente renal:Uno de los grandes pedestales de lasupervivencia del paciente con enfer-medad renal y muy ligado al temaanterior, la información al pacienterenal, supone la base de las repercu-siones que tendrán en la vida de lapropia persona con enfermedad renal

así como sus familiares y allegados;Herramientas para la toma de decisio-nes, con el Dr. Mario Prieto (Nefrólogodel Hospital de León), el control devitamina D con el Dr. Ángel LuisMartín (Nefrólogo del HospitalUniversitario Marqués de Valdecilla deSantander), y el tratamiento conserva-dor en la enfermedad renal crónicacon el Dr. Nicolás Roberto Robles(Nefrólogo del Hospital InfantaCristina de Badajoz), expusieron lasclaves para una óptima educación encuanto a la prevención de la enferme-dad se refiere.

Iniciativas en la mejora de la calidadde vida del paciente: Cada año inten-tamos abrir un espacio donde poda-mos compartir nuevas aportaciones

para mejorar la vida de las personascon enfermedad renal. En esta ocasióncontamos con la participación de laDoctoranda en Ciencias de laEducación Física y Deporte de la

Universidad Europea Miguel deCervantes de Valladolid, Dña SonsolesHernández en su ponencia Ejerciciofísico en la enfermedad renal quienaportó una nueva visión del conceptode ejercicio en la enfermedad renal deuna manera didáctica y divertida.

Información sobre marcas y genéricosfue un tema tratado igualmente elaño pasado debido al interés que pro-dujo por todos los ajustes socioeconó-micos que vivimos en la actualidad yeste año lo hemos querido incorporarde nuevo por ser un asuntotan demandado y que suscita tantísi-

mo interés. El Dr. Antonio Torres(Presidente Autonómico de Madrid,Sociedad Española de MedicinaGeneral y de Familia) fue el encargado

en esta ocasión de informarnos al res-pecto.

Observatorio Social de SaludCardiorenal: Creado precisamentepara minimizar los efectos tan con-tundentes que tienen los riñonessobre el corazón y a la inversa, evitan-do así la morbimortalidad asociada. D.Antonio Ochando (Enfermero delHospital Universitario Fundación deAlcorcón) explicó de una maneraamena e interesante el fin de esteObservatorio.

Los aspectos psicosociales de la aten-ción al paciente: son tan importantestenerlos en cuenta como el ámbitoestrictamente biológico. Las repercu-siones sociales en la enfermedadrenal crónica, expuestas por la traba-

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Mesa: Iniciativas en la mejora de la calidad de vida del paciente.

Mesa: El Valor de la información al paciente.

Mesa: Educación sanitaria al paciente renal.


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jadora social de ALCER Córdoba, DñaPaloma Mármol, la situación laboral delpaciente renal en función del tratamientosustitutivo renal explicado por D. JuanCarlos Sánchez (Enfermero de laFundación Jiménez Díaz) y la enfermedadrenal crónica y la familia por D. Jose LuisSantos- Ascarza (Psicólogo de la FRIAT),demostraron la necesidad de actuar aeste nivel ya que las repercusiones de laenfermedad renal abarcan un amplioespectro que debe ser contemplado.

Para finalizar, y como siempre, conta-mos con uno de los espacios másdemandados por el público: El futurode la enfermedad renal crónica.

Supone una mirada hacia la esperan-za para todas aquellas personas quetienen enfermedad renal crónica asícomo para sus familiares.

El Dr. Alberto Ortiz (Médico Jefe aso-ciado del Servicio de Nefrología de la

Fundación Jiménez Díaz), El Dr. JesúsEgido (Médico Jefe del Servicio deNefrología de la Fundación JiménezDíaz) y el Dr. Manuel Arias (Jefe delServicio del Hospital UniversitarioMarqués de Valdecilla deSantander), tres grandes investiga-dores del sector, explicaron demanera precisa y adaptada los últi-mos avances de la medicina al res-pecto, cada uno en su área de estu-dio correspondiente.

Mesa: Los aspectos psicosociales de la atención al paciente.

Mesa: El futuro de la enfermedad renal.


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Historia gráfica de información alpaciente renal en 25 ediciones.Durante las mañanas del fin de sema-na se realizó una exposición fotográfi-ca abierta a todos aquellos que quisie-ran visitarla, desde el año 1978 hastala actualidad donde se expusieronentre otras cuestiones todas las activi-dades que lleva a cabo la FederaciónNacional ALCER, se mostraron crono-lógicamente los presidentes de laFederación, se hizo un recorrido a tra-vés del tiempo para ser conscientes dela evolución tecnológica a lo largo detodos estos años; diferentes máqui-nas de hemodiálisis, desde sus iniciosse expusieron para asombro de losasistentes. Reconocimientos por partede la Federación, premios a través dela Fundación y un largo etcétera fue-ron sacados del baúl de los recuerdosen esta 25 edición de las JornadasNacionales de pacientes con enferme-dad renal.

Entrega de los VII Premios de laFundación Renal ALCER España, FRAE yotros reconocimientos:

Reconocimiento en el Área deTrasplante

Se otorgó ex aequo a MediasetEspaña y a Correos España por la cam-paña “eres perfecto para otros” y suayuda en la tramitación de la tarjetade donante de órganos respectiva-mente.

Recogió el premio por parte deMediaset: Dña. Mirta Dragó, Directorade Comunicación de MediasetEspaña.Por parte de Correos recogió el pre-mio: D. José Manuel Cano Gonzalez,Director General de Nexea, pertene-ciente al Grupo Correos.

Reconocimiento en el Área Social

Se otorgó a D. Vicente Del Bosque porsu colaboración desinteresada en lacampaña 2012 del Día Nacional del

Donante con el lema “En esto sí somoslos primeros… y queremos seguir sién-dolo”.Recogio el premio Dña HelenaHerrero, directora de los serviciosmedicos de la Real FederaciónEspañola de futbol.

Este año se entregó la insignia de oroa D. Melchor Trejo, presidente deALCER Badajoz por su compromiso,dedicación y entrega en diferentescargos desde el año mil novecientosochenta y ocho.

Dña. Mirta Dragó y D. José Manuel Cano

Dña. Helena Herrero.

D. Melchor Trejo

Exposición fotografica “Historia Grafica de información al paciente renal en 25 ediciones”.


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Contenido de las Ponencias 4.054.124.403.893.303.46

Calidad Media de los OradoresEficacia y Amabilidad del PersonalOrganización de las JornadasDocumentación EntregadaSistema de Recogida de Preguntas

DATOS DE LA ENCUESTA DE SATISFACCIÓN DE LOS ASISTENTESValoraciones de 1 (mínima puntuación) a 5 (máxima puntuación)

SÁBADO

3.904

3.713.774.01

4.424.184.293.854.024.35

Evolución de la atención al enfermo renal crónicoEl valor de la información al pacienteHerramientas para la toma de decisionesEl control de la vitamina DTratamiento conservador en la enfermedad renal crónica

DOMINGO

Ejercicio Físico en la enfermedad renalInformados sobre marcas y genéricosRepercusiones sociales en la enfermedad renal crónicaSituación Laboral del paciente renal en función del tratamiento sustitutivo renalLa enfermedad renal crónica y la familiaEl futuro del tratamiento de la enfermedad renal crónica

Ponencias

Exposición Fotográfica 4.09

Junta directiva clausurando las 25 Jornadas Nacionales.


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El pasado mes de Octubre tuvo lugaren Ávila el XXXVII Congreso Nacionalde la Sociedad Española deEnfermería Nefrológica. Aunqueamenazando lluvia, símil de la situa-ción que está viviendo la sanidad engeneral y la enfermería nefrológicaen particular, finalmente esas nubesnegras apenas dejaron caer cuatrogotas, que no empañaron para nadael excelente congreso organizado.

Los temas abordados durante losdías de congreso fueron múltiples,encontrándonos con cuatro salas apleno rendimiento donde los enfer-meros asistentes no sólo realizaroncursos formativos, sino que tambiénpresentaron trabajos científicos dealta calidad y participaron en confe-rencias y mesas redondas.Resumirlas todas sería difícil, aunquesí que podemos resaltar algunosaspectos.

Comenzó el congreso con la presen-tación del trabajo de científico galar-donado con la Beca Jandry Lorenzo2011, donde se planteaba la relaciónentre los campos magnéticos y el tantemido Staphylococcus Aureus, todoello planteado a partir de la teoría deenfermería de Martha Rogers.Esperemos que pronto podamos verresultados de este proyecto de inves-tigación que acaba de iniciarse, y quepuede suponer un importante avan-ce en el tratamiento de la infecciónpor el S. Aureus. Felicidades a Dña.Pilar Amaro por este trabajo.

La conferencia inaugural corrió acargo del reconocido periodista D.Manuel Martín Ferránd, enfermorenal en tratamiento conHemodiálisis (HD) desde hace 9años, el cual, con su verbigracia ybuen oficio, yendo del sarcasmo a laironía, pasando por anécdotas aliña-das de humor, consiguió hacer reír al

aforo en Ávila reunido y a la vezdejarnos varios aspectos de refle-xión. Nos pedía D. Manuel por unlado “no meter tanto miedo alpaciente que está en prediálisis” y,por otro lado, nos relataba la dificul-tad que existe para obtener plaza dediálisis entre las diferentesComunidades Autónomas cuandouno quiere viajar, aspecto que se haagravado desde que se llevó a cabolas transferencias de sanidad; algoque él definió como una situaciónque “inhabilita al paciente en HD”.

Entre las mesas que tuvieron lugar,podríamos destacar las de “Calidad,Eficiencia y Sostenibilidad delTratamiento Sustitutivo Renal”,

“Trasplante Renal de Donante Vivo”,la de “Nefrología pediátrica” y unareferente a un aspecto ya publicadoen la revista de ALCER del primer tri-mestre de este año, la de “Valoraciónde la dimensión emocional en elpaciente renal”, donde se presentóuna herramienta llamadaInstrumento para la Detección delEstado Emocional del Paciente enDiálisis (IDEE-PD), la cuál estará vali-dada posiblemente el próximo año2013. Cabe destacar la participaciónde D. Jose Fidel Delgado Mateo;recuerden este nombre y si tienenoportunidad de verlo háganlo, por-que sabe como contar las cosas, odicho en sus palabras “él, sabe estardel todo”.

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“Calidad, compromiso y confianza”Sociedad Española de Enfermería Nefrológica

“Naturaleza Artificial”. Obra ganadora del II Certamen deFotografía de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica.


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También tuvo lugar la presentación dela revisión de los “Protocolos de actua-ción en enfermería nefrológica”, asícomo una mesa sobre “Enfermería enDiálisis peritoneal: gestión, adapta-ción, aprendizaje y experiencia” y otrasobre “Enfermedad Renal y Deporte”,para finalizar con la sesión de clausu-ra abordando la “Participación e impli-cación del paciente y sus familiares enla Seguridad Clínica”.

Otro aspecto, muy demandado pornuestros socios, al que se intenta darrespuesta desde la SEDEN, es la realiza-ción de cursos formativos durante elcongreso. Así, cursos como la“Comunicación Terapeútica”,“Biosensores en los monitores de hemo-diálisis de última generación”,“Elaboración de artículos de divulgacióncientífica” o “La supervisón, un verdade-ro compromiso de desarrollo personal”fueron algunos de las ofertas que tuvie-ron los asistentes a este congreso.

Un año más la Sociedad Española deEnfermería Nefrológica ha convoca-do el Segundo Certamen fotográficopatrocinado por Bellco. Y un añomás, la participación ha sido muyelevada. Todas las fotografías envia-das tienen una gran calidad artísticay denotan la sensibilidad que losprofesionales ponen a la hora deenriquecer cualquier materia rela-cionada con su trabajo. Desde SEDENqueremos dar la enhorabuena a

todos los participantes y agradecersu participación.

Dña. Carmen Salvador Lengua ha sidola ganadora de es segundo certamencon la fotografía titulada “NaturalezaArtificial”, de la cual ha comentado losiguiente:

“Gracias a este concurso se nos dala oportunidad de hacer volar nues-tra imaginación, viendo de estaforma reflejado como nosotros,personal de enfermería, imagina-mos e intentamos hacer imaginar al

paciente como es esta enfermedady lo que conlleva, expresándonosmediante las imágenes.

Lo que he pretendido en esta foto-grafía, es que con una imagen secomprendiera el sentido de laHemodiálisis y al mismo tiempo, sin-tiesen tanto el monitor, como el cir-cuito extra corporal una prolonga-ción de su cuerpo y pudiesen acep-tarlo de una manera más natural ysencilla. Considero que esto es com-plicado de explicar con palabras,que es mucho más sencillo y simple,mirar la fotografía.Deseo que este concurso continúe ypodamos seguir reflejando eso quetenemos en mente y no podemosexpresar con palabras.Gracias por darnos esta oportunidad.”

Este es un breve resumen de un con-greso con mucha calidad científica,solamente superada por la calidezhumana de los que hacen que estoseventos sean posibles: Junta Directiva,Comité Organizador, Comité Científico,Ponentes, Moderadores, Asistentes,Industria, Personal de Secretaria, etc,que nos debe hacer reflexionar sobre lanecesidad de defender y mantener,este nuestro y también tuyo, CONGRE-SO ANUAL DE LA S.E.D.E.N.

SEDEN 15


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EEl seleccionador nacional de fútbol D.Vicente del Bosque el pasado mes dejunio un día antes de viajar a laEurocopa de Polonia y Ucrania paraconseguir el segundo título continen-tal consecutivo para nuestro fútboltuvo tiempo para recibirnos en laCiudad del Fútbol de Las Rozas y pres-tar su imagen para apoyar y sensibili-zar a la sociedad española sobre laimportancia de seguir siendo el pri-mer país en cuanto a donación y tras-plante y aportar su granito de arenapara la causa.

El seleccionador nacional, actualcampeón del mundo nos concedeuna entrevista un mes después derecibir el premio a la sensibilizaciónsocial 2012 otorgado por laFundación Renal ALCER.

¿Cómo se desarrollo su carrera comofutbolista, hasta su llegada al RealMadrid?

Comencé mi carrera como futbolistaen la Unión Deportiva de miSalamanca natal, a los diecisieteaños llegue al Real Madrid, en un pri-mer periodo y al no tener filial poraquellos tiempos estuve cedido envarios equipos. En 1973 me consolideen la primera plantilla del RealMadrid, desde ese momento toda micarrera deportiva se desarrolló en elclub blanco hasta que colgué lasbotas en 1984.

¿Cuál fue su mejor momento comofutbolista?

No recuerdo un momento, toda micarrera en el Real Madrid hasta queme retiré y pase a formar parte delorganigrama técnico del club ha sidoespecial.

¿Qué se le ha quedado grabado en laretina del mundial de Sudáfrica?

Como para todos los aficionados elgol de Iniesta por ser el momentocumbre, pero hasta llegar a esemomento el recorrido fue largo yatravesamos por momentos delica-dos a los cuales el grupo unido fuecapaz de ir superandolos. Recuerdocon especial emoción el gol de cabe-za de Puyol a la salida de un córnercontra Alemania en semifinales quenos dio el pase a la final. Sin dudaalguna el momento más difícil fue laderrota contra Suiza ya que no nos loesperábamos y fue un palo muyduro.

El Sistema Nacional de Trasplantecreado por la Organización Nacionalde Trasplantes, como la selecciónespañola de fútbol desde hace añosson potencias mundiales en sus res-pectivos campos, ¿Cómo se logramantener el nivel a lo largo de losaños?

No hay secreto, existe una similitudentre el Sistema Nacional deTrasplantes y la Selección Española defútbol, en mi opinión la clave del éxitoes seguir trabajando día a día conrigurosidad y manteniendo la ilusiónpor superarse.

La Fundación Renal ALCER le ha otor-gado el premio a la sensibilizaciónsocial 2012 por prestar su imagen parala campaña “En esto SI somos los pri-meros y CONTIGO vamos a seguirsiéndolo” para el Día Nacional delDonante de Órganos”, ¿Qué significaeste premio para usted?

Recibir este galardón y que contéisconmigo para poder ayudaros a la rea-lización de campañas para intentarconseguir una sociedad mejor es algoque me llena de orgullo y que me haceser mejor persona. Nosotros sabemosque tenemos una responsabilidadmuy grande con la sociedad española,por suerte tenemos un grupo de fut-bolistas que además de ser grandesdeportistas son personas que estánmuy concienciadas en la realizaciónde bienes sociales que hagan unasociedad mejor y en ayudar a los quemás lo necesitan. Para mí que enestos momentos el fútbol españolrepresente tanto en la sociedad es unhonor.

¿Qué significa para usted la discapacidad?

A lo largo de la vida una persona yasea por la edad o por algún cambioen su estado de salud puede adquiriruna discapacidad. Las familias queconocemos la discapacidad desdedentro estamos muy sensibilizados.Para mí una persona con discapaci-dad es una persona que tiene capa-cidades diferentes. Son luchadoras ycapaces de contagiar de alegría a susfamiliares.

Roberto Ortíz Lora


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Usted es un asiduo todas las sema-nas a seguir campeonatos paradeportistas con discapacidad, ¿Cuáles la diferencia entre el deporte deélite y el que practican las personascon discapacidad?

La diferencia es el nivel del deporte,independientemente de la discapaci-dad que uno es de élite y el otro no.Lo importante es que todos los cha-vales tengan la posibilidad de practi-car deporte independientemente desu discapacidad y que les permitadesarrollarse y aprender valores posi-tivos a través del deporte.

Como imagen de la campaña del DíaNacional del Donante 2012, ¿Quémensaje mandaría a la sociedad que

aún no está concienciada con estacausa tan importante para nuestrocolectivo?

La donación de órganos es un acto desolidaridad, hay que ser solidarioscon las personas que lo necesitanhoy, ya que mañana puedes ser tú ouno de tus seres queridos quiennecesite un acto de solidaridad tanimportante como la donación deórganos.

¿Qué les diría a las personas que seencuentran en tratamiento de diálisisa la espera de recibir un trasplante?

A las personas que se encuentranen esta situación les diría que en lavida como en el deporte hay que

seguir luchando y superándose díaa día ya que en cualquier momentoles puede llegar la oportunidad derecibir el órgano que les cambie lavida.

Para finalizar. ¿Cuál es el objetivoinmediato de la selección españolade fútbol?

Estamos centrados en la clasificaciónpara el mundial de Brasil, ese esnuestro objetivo y en realizar unbuen papel si es que logramos clasi-ficarnos. Además el próximo veranocomo antesala del mundial tenemosque disputar la CopaConfederaciones donde nos medire-mos a los mejores equipos delmundo.

“A las personas que se encuentran a la espera de un trasplante les diría que en lavida como en el deporte hay que seguir luchando y superándose día a día ya queen cualquier momento les puede llegar la oportunidad de recibir el órgano que

les cambie la vida. ”.

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REPORTAJE

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Cuando se habla de enfermedad renalsiempre suele asociarse a los pacien-tes adultos. Resulta difícil pensar quetambién exista en niños y desgracia-damente es así, con todas sus implica-ciones en los tratamientos sustituti-vos renales tanto diálisis peritoneal(DP) como hemodiálisis (HD).

De entre todas las patologías renaleshay muchas que son exclusivas de laedad pediátrica y otras que, aunquesu origen parece estar ligado a lainfancia, no son diagnosticadashasta la edad adulta. Entre estas últi-mas debemos encuadrar la que nosocupa, aunque en su vertiente pediá-trica, la Hiperoxaluria Primaria Tipo1y su específico tratamiento conhemodiálisis en este caso de pacien-te pediátrico.

¿Qué son las Hiperoxalurias?

Desde el punto de vista estrictamen-te etimológico, entendemos porHiperoxalurias la excreción excesivade oxalato cálcico con la orina.Dentro de éstas podemos distinguirinicialmente dos tipos:

• HIPEROXALURIA PRIMARIA. De origengenético, mediado por la mutación deun gen. Nos encontramos con tres tipos:

- Tipo I y II: relacionadas con un défi-cit de una enzima hepática.

- Tipo III: relacionado con hiperabsor-ción intestinal primaria de oxalatos.

• HIPEROXALURIA SECUNDARIA. Sonadquiridas y están relacionadas conuna mal absorción entérica (debido aenfermedades como insuficienciapancreática, Crohn…) y a dietas ricasen oxalatos y ácido ascórbico.

Hiperoxaluria Primaria Tipo 1 (HOP1)

Esta enfermedad fue descrita comoentidad clínica por Lepoutre hacia1925. Sin embargo el primer casobien detallado no lo fue hasta 1950.Se trata de un desorden genético decarácter autonómico recesivo causa-do por una mutación del gen alaninaAGTX (glioxilato aminotransferrasa)que codifica una enzima hepáticarelacionada con el metabolismo delglioxilato.

El déficit de esta enzima produce unaacumulación de glioxilato que seconvierte en cristales de oxalato quesólo se pueden eliminar por los riño-nes, lo que produce lesiones en losriñones ofreciendo una gran hetero-genicidad, que va desde la Litiasis ala Nefrocalcinosis. Esto produce unapérdida progresiva de la funciónrenal que desemboca en una insufi-

ciente excreción de los cristales deoxalato que se acumulan en el orga-nismo (Oxalosis) y se producen depó-sitos en múltiples tejidos. Existe unaforma aguda de la enfermedad quese denomina Oxalosis Infantil Severadonde hay un 84% de mortalidad enel primer año de vida.

Se considera una enfermedad rara,con una incidencia anual en Europaen torno a 0,11- 0,26 casos cada100.000 nacimientos y una prevalen-cia anual de 1-2,9 casos cada1.000.000 de habitantes. En España,se ha evidenciado un incremento enel número de casos localizados fun-damentalmente en las Islas Canariasy más concretamente en la isla de LaGomera, relacionados con el aumen-to de la inmigración magrebí y elmestizaje con la población autócto-na. Esta enfermedad es endémica delnorte de África.

Hiperoxaluria primaria Tipo 1 yhemodiálisis pediátricaPedro Bernal Herrera, Flora López González, Araceli Collados Moyano. UGC Pediatría. Unidad de Nefrología Pediátrica. Hospital Infantil. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla


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Aunque se considera que es unaenfermedad de baja incidencia, exis-ten bastantes estudios que sugierenuna ausencia o retardo en el diagnós-tico en la edad pediátrica y su debuten adultos. Esta enfermedad evolucio-na hacia la insuficiencia renal crónicaterminal (IRCT).

En cuanto al tratamiento, dado que laevolución es progresiva, puede ser demantenimiento (terapia con

Piridoxina + Citratos, HD crónica) odefinitivo: doble trasplante hepato-renal.

Caso Clínico

Paciente varón de seis (6) meses deedad, de nacionalidad marroquí, tras-ladado desde el Hospital de Melillapor un cuadro de deshidratación seve-ra que evoluciona a insuficiencia renalaguda (IRA) que precisa hemodiálisis

urgente. Consanguinidad parental.Diagnosticado de HOP1 tras biopsiarenal y estudio genético. Hermanomayor con la misma enfermedad.

Se establece un esquema inicial de HDdiaria de 3 horas por sesión, que se ini-cia en abril de 2009 y que posterior-mente se reduce a cinco sesionessemanales y que evoluciona a seissesiones semanales de 4 horas.

Durante los más de tres años y mediode sesiones de hemodiálisis el pacien-te ha sufrido cronológicamente unaserie de eventos que han complicadosu tratamiento:

- Mala tolerancia a la HD los primerosmeses por inestabilidad hemodinámi-ca, insuficiencia cardiaca que precisoingreso en UCI pediátrica.

- Implantación de botón gástrico paranutrición intensiva con fórmulasespeciales.

- Varios intercambios del catéter per-manente de HD por distintas causas:extracción accidental, rotura, extru-sión cuff con hemorragias y mal fun-cionamiento.

- Varios casos de infección del orificiode salida (OS) y del catéter HD.

- Hasta 9 episodios de fracturas pato-lógicas en el último año y medio.

REPORTAJE


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- Trasplante hepato-renal en Agostode 2012.

Complicaciones potenciales de laHOP1 en la HD

Sobre la Hematopoyesis

Los cristales de oxalato se depositanen la médula ósea, generadora dehematíes, producen tejido granulo-matoso y fibrosis ocupando su espa-cio y desplazándola, lo que generauna anemia refractaria a la eritropo-yetina a pesar de las altas dosisadministradas. A esto se une la ane-mia multifactorial que presentanuestro paciente y que puede oca-sionar taquicardia, hipertrofia ven-tricular, aumento del gasto cardiaco,hipoxia y compromiso hemodinámi-co que pueden complicar las sesio-nes de HD. Para resolver la anemianuestro paciente precisa transfusio-nes mensuales que puede aumentarla sensibilidad antiHLA para el tras-plante.

Sobre el Tejido Óseo:

Los depósitos de cristales de oxalatosobre el tejido óseo producen unaocupación de la estructura internadel hueso debilitándolo y evitandosu normal desarrollo. Durante eltiempo que nuestro paciente haestado en HD ha sufrido hasta nueveepisodios de fracturas patológicas

sin traumatismo previo en diversaslocalizaciones. Esto provoca enlente-cimiento del crecimiento y limitaciónde movimientos, dolor e incomodi-dad durante la sesiones de HD.

Sobre Tejido muscular y órganos:

Los oxalatos se depositan en estruc-turas como el miocardio, vasos san-guíneos, hígado y bazo produciendomiocardiopatía dilatada, debilidadcapilar y hepatoesplenomegaliarespectivamente. La insuficienciacardiaca, la inestabilidad hemodi-námica y la ascitis que producenson potenciales complicacionespara la HD

Conclusiones

Además de las com-plicaciones físicasque produce el trata-miento de estaenfermedad en elcaso que nos ocupa,hay que prestarespecial atención aotros aspectos igual-mente importantescomo el social y psi-cológico del pacientey progenitor. A nivelSocial al ser unpaciente “sin pape-les” se produce unahospitalización pro-

longada que debemos abordar paraconseguir una externalización de laHD y una salida del hospital, a travésde casas de acogida, pisos tuteladosy finalmente piso compartido. Todoello con la colaboración de la unidadde trabajo social hospitalaria, Alcer yCruz Roja. A nivel Psicológico, se pro-duce una evolución positiva del cui-dador desde una situación de des-borde inicial a una implicación totalcon el tratamiento del paciente y suscuidados; el niño se comporta deforma activa, alegre, travieso y cola-borador.

Durante los tres años y medio en HDse ha producido un deterioro clínicoprogresivo relacionado con su enfer-medad de base y la insuficienciarenal, evidenciando poca eficacia dela HD para la limpieza eficaz de loscristales de oxalato que se depositanprogresivamente agravando el caso.La HD es una alternativa terapéuticaeficaz en la insuficiencia renal enpediatría y siempre es una fase tran-sitoria hacia en trasplante precoz.

La enfermedad renal, como cualquierotra enfermedad crónica en la infan-cia, no debe de ser un obstáculo parapoder integrar de manera óptima alniño y el adolescente en la vida esco-lar y social. En este objetivo los profe-sionales de la salud debemos jugarun papel fundamental.

22 REPORTAJE


24 SALUD CARDIO RENAL

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El pasado día veintisiete de septiem-bre y con motivo de la celebracióndel Día Mundial del Corazón que secelebró dos días después, laFederación Nacional ALCER puso enmarcha la segunda edición de lacampaña "No dejes que tus riñoneste rompan el corazón", esta vez hasido el Corte Inglés el establecimien-to elegido para desempeñar estacampaña de prevención sobre laenfermedad renal crónica. Una vezmás hemos contado con la grancolaboración de nuestras entidades

ALCER en aquellas provincias quedisponen de Corte Inglés.

Esta acción se ha llevado a cabo gra-cias a la colaboración de Abbott.Como en la edición anterior la cam-paña se realizó a través de mesasinformativas que nos ha facilitadoel Corte Inglés decorados con carte-les promociónales de la campaña ydonde con la ayuda de los volunta-rios de nuestras entidades ALCER, lasociedad española pudo informarsesobre la estrecha relación que existe

entre las enfermedades del corazóny de los riñones, la necesidad deldiagnostico precoz de la enferme-dad renal crónica, además de daralgunas pautas generales para elbuen mantenimiento de ambosórganos.

Las ciudades en las que se realizó lacampaña informativa “No dejes quetus riñones te rompan el corazónfueron las siguientes, en colabora-ción con los centros el Corte Inglésde sus respectivas zonas:

II Edición de la Campaña de laSalud Cardiorenal "No dejesque tus riñones te rompan elcorazón"

Roberto Ortíz Lora

CENTROS EL CORTE INGLES

ALBACETE Avenida de España, 30ALICANTE Calle Pintor AparicioBADAJOZ Plaza Conquistadores, 1BARCELONA Plaza de Cataluña, 23BILBAO Gran Via, 9CASTELLÓN Paseo de Moreña, 1CORDOBA Ronda de los Tejares, 30CORUÑA Calle Ramón y Cajal, 57-59GRANADA Calle Arabial, c/v C/ CañaveraGUADALAJARA Avenida de Eduardo GuitiánHUELVA Avenida Alcalde Federico Molina OrtaJAEN Avenida de Madrid1LAS PALMAS Avda. José Mena y López, 18LEON Calle Fray Luis de León, 21MADRID Calle Goya, 85-87MALAGA Avenida Andalucía, 4-6MURCIA Avenida Libertad, 1OVIEDO Calle Uria, 9PALMA DE MALLORCA Avenida Jaime III, 15PAMPLONA Calle Estella, 9SALAMANCA Calle Maria Auxiliadora, 71SANTANDER Carretera Nacional, 634-s/nSEVILLA Plaza del Duque de la Victoria, 7TENERIFE Avenida Tres de Mayo, 7TOLEDO Avenida de Toledo, 1 (Talavera de la Reina)VALENCIA Paseo Pintor Sorolla, 26)VALLADOLID Paseo Zorrilla, 130-132VITORIA Calle La Paz, 2ZARAGOZA Paseo Sagasta, 3

OTRAS PROVINCIAS SIN CORTE INGLES

CIUDAD REAL Supermercados ECLER (Carretera de Porzuna S/N)CUENCA Recinto ferial (Carretera Guardia Civil nº 14 y 16)LOGROÑO Calle Lérida, 1ZAMORA Plaza la Marina C.C. Valderaduey


SALUD CARDIO RENAL 25

Nº 163 - 2012

ALCER Barcelona

ALCER Castalia

ALCER Cuenca

ALCER Granada ALCER Illes Balears ALCER Jaen

ALCER Ebro ALCER Giralda

ALCER Ciudad Real ALCER Cordoba

ALCER Bizkaia ALCER Cantabria


SALUD CARDIO RENAL26

Nº 163 - 2012

ALCER Las Palmas

ADAER Murcia ALCER Navarra

ALCER Rioja ALCER Salamanca

ERTE Tenerife ALCER Toledo

ALCER ValladolidALCER Turia

ALCER Malaga


ACTUALIDAD

Nº 163 - 2012

28

El Ministerio de Sanidad y ALCER acuerdan que el copago parael transporte de hemodiálisis sea meramente simbólicoDesde la Federación Nacional queremos agradecer su trabajo a todas las entidades ALCER, porque han sido un factordeterminante para poder consensuar con el Ministerio de Sanidad una nueva normativa sobre el transporte sanitarioque afecte en mucha menor medida de lo previsto a los pacientes renales crónicos en tratamiento de hemodiálisis.

• Quedarán exentas las personas con discapacidad beneficiarias de la Ley de Integración de las Personas con Discapacidad.

• El límite máximo de copago será de 0,5 euros al mes para rentas de hasta 18.000 euros anuales.

• Se ha evitado que cada Comunidad Autónoma establezca una cantidad distinta por el transporte sanitario.

• El Ministerio de Sanidad contará con ALCER para trabajar en la definición de un Plan Preventivo para Enfermedad Renal Crónica.

Durante el día de 20 de diciembre la Secretaría General del Ministerio de Sanidad mantuvo varios contactos con lapresidencia de la Federación para llegar a un consenso sobre las cantidades que los pacientes renales en tratamientode hemodiálisis deberían copagar para su transporte.

Eximir a los pacientes en hemodiálisis del copago del transporte sanitario era imposible según el Ministerio y existía elriesgo de que cada Comunidad Autónoma regulara por su cuenta el precio correspondiente con lo que podían crearsediferencias importantes en el copago del transporte entre las diferentes Comunidades Autónomas.

Ante esta situación y que la reunión del Consejo Interterritorial se celebraba ese mismo día, la Federación Nacionala través de su presidente lanzó la siguiente propuesta que finalmente fue aceptada por el Ministerio:

Escala de aportaciones (copago) para pacientes con enfermedades crónicas que precisen transporte sanitario y pre-visiblemente por un periodo superior a 6 meses (esto incluye a todos los pacientes en tratamiento de hemodiálisis):

Exentos de aportación: pensiones no contributivas, rentas de inserción, afectados por el síndrome tóxico y personascon discapacidad beneficiarias de la Ley de Integración de las Personas con Discapacidad.

Con rentas hasta 18.000 euros: límite máximo de 6 euros anuales (0,5 euros al mes).

Rentas entre 18.000-100.000 euros: límite máximo de 12 euros anuales (1 euro al mes).

Rentas superiores a 100.000 euros: límite máximo de 60 euros anuales (5 euros al mes).

Hasta 18.000 18.000-100.000 Más de 100.000

Propuesta Inicial 20 euros anuales 40 euros anuales 120 euros anualesPropuesta Final 6 euros anuales 12 euros anuales 60 euros anuales


Nº 161 - 2012

29REPORTAJE

Permítenos presentarnos.Nuestras siglas son ERTE, que significanEnfermos Renales de Tenerife. Nuestralabor se desarrolla en la provincia deSanta Cruz de Tenerife, donde la asocia-ción fue constituida el 25 de abril de1989 por un grupo de pacientes renalesque compartían unas mismas inquietu-des y necesidades.

Desde el inicio, nuestra labor se ha cen-

trado en mejorar la calidad de vida delpaciente, la prevención de la enferme-dad renal y la sensibilización sobre ladonación de órganos y tejidos.

Tantos años darían mucho que contar,pero de entre todos los momentosimportantes que ha vivido la entidaddestacamos su Declaración comoEntidad de Utilidad Pública, el 11 de

julio de 2001. Es un hecho del que nossentimos tremendamente satisfechosporque significó el reconocimiento altrabajo de muchas personas, algunasque incluso ya no estaban. Marcó unantes y un después en ERTE; supuso elimpulso que se necesitaba para seguiradelante; renovó las ganas y el com-promiso de todos.

Formar parte de Federación Nacional

ALCER.Además de ser para nosotros un orgu-llo, pertenecer a una gran entidadcomo es la Federación Nacional ALCERnos hace más fuertes a ambas, nosproporciona un timbre de voz que nodeja indiferente a nadie; favorece queel paciente renal tenga una sola voz yque ésta sea escuchada sin importarlas distancias. ¿Recuerdas aquello de“la unión hace la fuerza”? Pues eso,juntos haremos más y seremos másfuertes.

A nuestros socios.A ti, que colaboras desde hace añoscon tu aportación económica ayudán-donos en el desarrollo de nuestralabor, queremos decirte que seguimoscontando contigo; que ERTE seguirá

siendo ERTE, sólo que a partir de ahoraestaremos más unidos a otras asocia-ciones de nuestro país que trabajanpor el paciente renal. Y eso, es muypositivo para todos.A las asociaciones miembros de laFederación.Nos tienes a tu disposición para cola-borar en todo lo que nos sea posible,para trabajar conjuntamente por elbien del colectivo de personas que

padecen enfermedad renal. Cuandoquieras, desde donde estés… sólo tie-nes que pedírnoslo.

¿Y ahora qué?Ciertamente los tiempos que vivi-mos no son todo lo bueno que dese-aríamos, pero es la realidad que nostoca afrontar y en la que ERTE, al igualque cualquier otra entidad que velapor los derechos de sus usuarios,sobre todo los especialmente vulnera-bles, juega un papel fundamental. Yen ello estamos, junto a todas las aso-ciaciones de pacientes renales, traba-jando porque esta etapa de dificultadafecte lo menos posible a las personasque forman nuestro colectivo.Seguiremos trabajando cada día paracumplir nuestros objetivos, con más

Lo inolvidable: la recompensa de

la gratitud de los pacientes en la

despedida y el establecimiento de

un vínculo muy fuerte y especial

entre nosotras.


Nº 163 - 2012

HABLAMOS CON...30


Nº 163 - 2012

Lourdes Maldonado

Alconada

Lourdes Maldonado Alconada,nació en Irún conocida periodistaespañola. Actualmente presentala edición diaria Antena 3 Noti-cias 1, junto a Vicente Vallés.

1.- Comenzó trabajando en laradio, ¿Siempre le gustó elmundo de las cámaras y de losmicrófonos?

Yo me enamoré de esta profe-sión por culpa de la radio. Pasabahoras, sobre todo de noche escu-chando programas, informati-vos... mientras estudiaba.Siempre me fascinó la magia delas ondas, el no saber la cara quehay detrás de una voz que trans-mite emociones. La inmediatez,poder contar algo según ocurre.Yo estudié periodismo pensandoen la radio, en este medio hicemis primeras prácticas Antena3Radio, Onda Cero...pero un buendía la tele se cruzó en mi caminoy me cambió la vida por com-pleto. Acababa de terminar lacarrera, volvía a mi pueblo, Irúny alguien me preguntó: "Te gus-taría presentar el informativo enla nueva tele local?" y yo dije SÍÍÍ.

2. De no poderse dedicar a lo quehace, ¿qué otra profesión le atrae?

De pequeña soñaba tambiéncon ser maestra, me entrenabacomo todos los niños poniendoa mis muñecos en corro y dándo-les la lección. Lo cierto es quesiempre he venerado la figuradel maestro. Nunca olvidaré a losmíos, soy lo que soy y como soygracias en buena parte a ellos. Alfinal pudo más mi vocación pe-riodística pero me desquito demi profesión frustrada en mi fa-ceta de mamá. Disfruto ense-ñando, educando, jugando…enel fondo con mis hijos vuelvo aser también un poca niña y esoque los 40 ya me rondan.

3.- ¿Qué ha sido lo mejor y peorque le ha dado el éxito?

Yo no suelo hablar de éxito, sí desueños cumplidos. Lo mejor espoder trabajar en lo que más megusta, comunicar, contar histo-rias, ser testigo de aconteci-mientos importantes, históricosincluso. Lo peor del éxito, sobre-vivir en la selva de la televisión auna competencia cada vezmayor…la dichosa guerra de lasaudiencias.

4.- ¿Qué noticia te gustaría dar yla que preferirías no dar jamás?

La noticia que me gustaría darahora mismo es una quimera.Sería algo así como “buenas tar-des, tenemos una noticia de úl-tima hora. Confirmado: Todas laspersonas en edad de trabajarpueden hacerlo porque han en-contrado un empleo”.

La que no me gustaría dar jamáses la más real: “Buenas tardes.Tardaremos en salir de la crisis”

5.- ¿Se ve presentando otro tipode programa?

Llevo 15 años en la tele, (tres enla tele local de mi pueblo, otros3 en la delegación territorial deAntena 3 País Vasco y los últi-mos 9 años en Madrid), 15 añosen informativos. El contactocon la actualidad es lo que másme gusta ya sea en el platópresentado o en la calle, de re-portera. Después de 9 años enfin de semana, llevo tres mesesen el informativo de sobre-mesa con Vicente Vallés. Es unlujo compartir plató y mesacon un profesional de su talla.Estoy feliz y de momentotengo la suerte de trabajar enlo que más me gusta y con unequipo 10.

Ana Belén Martín Arcicollar

“EL VALOR DEL ESFUERZO, DE LA UNIÓN, DE LA LUCHA CONTRA UNA ENFERME-DAD PORQUE JUNTOS ES MÁS FÁCIL Y NADIE TE VA A ENTENDER MEJOR QUEOTRA PERSONA QUE TIENE TU MISMA DOLENCIA”

31


TLdedaqefciprno

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CoNº 163 - 2012

32

6. ¿Qué puesto le gustaría ocupardentro de cinco años?

¿Dentro de cinco años? La única cer-teza que tengo es que tendré 44 años.No me marco objetivos a largo plazo,vivo al día. Me encanta lo que hago,disfruto haciéndolo, aprendo cada díay eso ahora es lo que cuenta.

7. ¿Cuál es la decisión más impor-tante que ha tomado en su vida?

Elegir a mi compañero de viaje, Jose,mi marido, también periodista. No meequivoqué, habría que preguntarle aél si piensa lo mismo (risas)

8.- ¿Cómo desconectas cada díacuando acaba el trabajo?

Hago deporte cuando puedo paradespejar la mente y últimamente meha dado por la repostería. Me relaja yme divierte hacer bizcochos de choco-late. Las tardes son intensas con mishijos, ellos no dejan que me relajemucho, la verdad.

9.- ¿Cuál ha sido la noticia que más leha impactado en este 2012?

Que un individuo frío y sin escrúpulosduerma y queme en una hoguera asus dos hijos de 6 y 2 años para ven-garse de su mujer. La muerte de Ruthy José me ha conmocionado. Cada vezque veo sus fotos, pienso en mis hijosde edades similares.

10.- Qué opina de las Asociaciones depacientes? ¿Qué aportamos a la so-ciedad?

Muchísimo. El valor del esfuerzo, de launión, de la lucha contra una enferme-dad porque juntos es más fácil y nadiete va a entender mejor que otra per-sona que tiene tu misma dolencia. Yotambién pertenezco a una asociación,se llama Adelprise es de enfermos delinfedema, una enfermedad crónicaque tengo desde hace 20 años.

Una asociación te ayuda a no sentirtesolo con tu problema, a trabajar paraque la investigación de tu caso

avance, a relativizar tus problemas,una asociación sirve de altavoz paraque la sociedad conozca una enfer-medad concreta, para pedir ayuda ypara concienciar a la población (concampañas de sensibilización) de quehay personas que lo pueden estar pa-sando mal o que se necesitan donan-tes de riñón.

11.- ¿Qué mensaje enviaría a la socie-dad para fomentar la donación de ór-ganos?

Yo soy desde hace muchos años do-nante de órganos. Quiero que mi co-razón, mis riñones, mi hígado o miscórneas ayuden a respirar, a ver, a vivira otras personas. Ojalá. Muchas vidasdependen de las donaciones. Esperanen una lista contra el reloj su turno ya veces es demasiado tarde. No deje-mos que eso pase. Seamos responsa-bles y solidarios. Cualquier día tepuede tocar a ti o alguien de lostuyos. No cuesta nada, tú ya no los ne-cesitas y para otros significa VIVIR. Esuna cuestión de solidaridad, genero-sidad y sentido común.

12.- Y para terminar ¿Cuáles son susproyectos de futuro?

Al margen del periodismo, tengo unsueño en Granada, el sur de mi vida.

Comprar y restaurar un hotelito -ce-rrado y que se esta cayendo en peda-zos- que está junto a la Alhambra ytransformarlo en un lugar de sensa-ciones. De momento no te puedo con-tar más, es un secreto de familia, perosi sale adelante te invitaré a ti y atodos los socios de Alcer para que dis-frutéis allí de un fin de semana enuna de las ciudades más bonitas deEspaña, la tierra de mis padres y demis hijos también. Es solo un sueño -me tendrían que tocar varias veces lalotería-pero, ¿no dicen “que todo esposible en Granada”?.

“Quiero que mi corazón, mis riñones, mi hígado o miscórneas ayuden a respirar, a ver, a vivir a otras personas”

HABLAMOS CON...

Un adjetivo que le defina: Inquieta.Borrarías algo… De mi vida? nada y mira que he

metido la pata veces.Un vicio confesable: El chocolate negro con nata mon

tada, cuanta más mejor.Tiene debilidad por… Los niños de las guerras.Que música escucha: Enrique Morente o Leonard Cohen

me hacen cerrar los ojos y metrasladan a otro planeta.

Su película favorita: Casablanca, la he visto cerca de 20veces.

Un viaje por hacer… El glaciar Perito Moreno en laPatagonia Argentina, pero de momento frío frío.

Muy personal


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34 ERC: El LADO HUMANO

El viaje comienza en los pasillos delHospital Universitario Puerta deHierro Majadahonda (Madrid) cuan-do nos encontramos con Amparo,supervisora de la Unidad de Diálisis,quien gestiona el asunto vacacional.“-Bueno,… ¿a dónde vamos de vaca-ciones?

- Pues no sabemos, porque Leonardoquería hacer un “viaje especial”, uncrucero, con los chicos (nuestros hijosSilvia, Sergio, Jesús y Cristina)… yhemos estado mirando pero no haycon diálisis, así que…!?

- ¿Cómo qué no hay? Ahora mismo lohablo con Ana y os cuento.”

Ana organiza las vacaciones desde laasociación ALCER para poder viajar yrealizar el tratamiento en el lugar alque quieres ir y…claro que sí, sepuede! Desde España, es cierto queno hay cruceros pero desde Italia yFrancia, no hay problema. Así queAna nos pone en contacto con María,en Italia, responsable de Fresenius,quien se ocupa de la parte asisten-cial junto con Chiara, su compañera.Por otra lado, desde Francia, se ges-tiona el crucero en el aspecto hoste-lero…Y ya está el lío…¡¡¡qué nosvamos!!!

Salimos de Barajas, muy tempranito,con destino a Amsterdan (Holanda),

luego Hamburgo para llegar a Kiel(Alemania) desde donde sale el barcode MSC Poesía con destino aNoruega, a los Fiordos.

La primera parada fue enCopenhague, ciudad tranquila y apa-cible, por lo menos en agosto. Al díasiguiente Oslo, donde visitamos elParque Vigeland con sus más de 150estatuas, que representan las edadesdel hombre desde su niñez hasta laancianidad. Bergen, Stavanger,Hellesylt y Geiranger cada una consus respectivos fiordos y peculiarida-des urbanísticas: puertos pesquerosy barcos que se conservan, en unoscasos y en otros reproducen, la época

Los Fiordos NoruegosAna Belén Martín Arcicollar


ERC: EL LADO HUMANO 35

Nº 163 - 2012

medieval, sus casas de colores, suelosadoquinados, pequeños restaurantesy cafeterías bordando los canales…

…Y agua, mires por donde miresagua… cascadas grandes, pequeñas,ríos y riachuelos. Casas que se dejanver a las márgenes del fiordo, eleva-ciones verticales a ambos lados, quese cubren de nubes y neblina, peroque dejan pasar los rayos de sol,haciendo brillar las mojadas paredesde granito.

Ciertamente, cuando preparas el viaje,las preocupaciones te asaltan.Despegarse de un entorno protegido,donde se siente uno muy cuidado,despierta el miedo.

“¿Y si se pone malo allí…?¿Podremoshacer excursiones con la silla de rue-das y las dificultades demovilidad?¿podrá moverse por elbarco? ¿y la comida?

Leonardo es una persona joven, tiene52 años, con un cuerpo enfermo y sualma sana…El reto, a priori, era grande

y sin embargo, ha resultado muy fácil.En Alcer, se han encargado de todoslos detalle para que salga bien, paraque disfrutáramos y estuviéramostranquilos. Ha salido bien, muy bien.

Nada más embarcar, el personal sani-tario (nefrólogo y enfermeras) se pre-senta y se concretan las sesiones dediálisis, adaptadas al ritmo de la acti-vidad vacacional, de tal manera quepor la mañana se disfruta de lasexcursiones, del barco, del tiempolibre y a partir de la 17 h, generalmen-te, se dializa el paciente. Esto da unasensación de “normalidad” y te per-mite tener un ritmo compatible contu familia que viaja contigo. Un deta-lle: tienes el móvil del médico paraponerte en contacto directamentecon él si sucede algo urgente y otropara contactar con las personas quehan organizado tus vacaciones.

“A mi (Leonardo) me preocupaba queme pasara algo y no pudiera explicar-me, que no me entiendan. Tuve lasuerte de que una de las enfermerashablaba algo de español, también

francés y algo de inglés. Sobre todo, lomás importante son las ganas decomunicarse, la atención y el interéspor facilitarme la estancia.

La cama de la sala de diálisis tenía unojo de buey por el que disfrutabas delmar, del paisaje,.. y eso sí que te dabauna sensación auténtica de estar devacaciones.

El procedimiento es el mismo que enel hospital: las máquinas, las medidashigiénicas, el tratamiento…te damucha seguridad.

Me sentía muy bien cuidado…

Me llamaba mucho la atención lanaturaleza, el verde, el agua, la tran-quilidad que da el mar, ese horizontesin fin, con sus puestas de sol.

Despertar cada mañana en un puertodistinto, desayunando con unas vistasmagníficas, te da una alegría …”

Las excursiones tienen distintos nive-les de tal manera que los más “en


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36 ERC: El LADO HUMANO

forma” pueden hacer senderismo,otros navegar en Ferry por el interiordel fiordo, otras son recorridos enautobús que te da la oportunidad demoverte con comodidad. Tambiénestá la posibilidad de visitar los luga-res por tu cuenta, nosotros lo hici-mos en Oslo, en el bus turístico y fuebuena idea.

En fin, hemos elegido aquellas quenos interesaban, adaptadas anuestras posibilidades de movili-dad y seguras, sin perdernos nadasignificativo.

Es importante solicitar la asistenciapara personas discapacitadas. Conello, los desplazamientos en el aero-puerto, de terminal a terminal, serealizan por el personal de tierra quenos ayuda hasta dejar a Leonardosituado en su asiento, con sillas espe-ciales que facilitan el desplazamien-to en el avión. Esto tanto en las sali-das como en las llegadas. En destino,siempre hay una persona de la com-pañía naviera que realiza la mismafunción.

Nuestra familia hadisfrutado de unasvacaciones realmenteespeciales. Hacíamucho tiempo que nopodíamos, ni siquieraplantearnos un viaje.

“Ha sido más fácil de oque esperábamos. Lasdificultades sonmuchas veces másgrandes en la imagina-ción que en la realidad”

En cuanto a los profesionales sanita-rios: tal vez el día a día, nos hace per-der la perspectiva y creer que estatarea de cuidar, es lo que tenemosque hacer, es lo que hemos elegido yen definitiva , nuestra obligacióncotidiana. Para Leonardo, en primerapersona y para nosotros, su familia,que acompañamos en el día a día,queridos compañeros, sois funda-mentales…VITALES.

Y así, con este breve testimonio que-remos dar las gracias a cada uno de

vosotros, a los que integran la unidadde diálisis y nefrología del hospitalPuerta de Hierro Majadahonda, a loscardiólogos, al Dr Martínez Lópezjunto con sus compañeros del servi-cio de vascular del Hospital ClínicoSan Carlos, al Dr. González Larriba deoncología médica y la Dra Bermejocon el personal de centro de Salud deTorrelodones, sin olvidar a Natividadnuestra farmacéutica y los coordi-nadores de transporte sanitario deAlcer, imprescindibles.

Muchas gracias

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Un reportaje publicado en la REVISTA ALCER, finalista de los premiosdecanos del Periodismo en Medicina

El reportaje titulado “Recetando por principios”, publicado en la REVISTA ALCER y firmado por Álvaro Cabello, fueseleccionado entre los 221 presentados para ser uno de los siete finalistas en la categoría de prensa escrita delPremio Boehringer Ingelheim al Periodismo en Medicina. Competia con reportajes publicados en los periódicosEl País, La Vanguardia, El Periódico, El Heraldo de Aragón y el suplemento dominical del ABC.

El fallo del jurado y la entrega del premio fue el pasado día 22 de noviembre. El jurado estuvo compuesto por ungrupo de diecinueve personalidades, representantes del mundo institucional, académico, periodístico y científi-co del país. La votación tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad previamente al actoeste mismo día.

El Premio Boehringer Ingelheim al Periodismo en Medicina, que en la presente edición cumple su 25 aniversario,es el galardón decano y de mayor prestigio en periodismo de salud. Fue instituido en 1985 con el objetivo de pro-mover y reconocer los mejores trabajos periodísticos que aportan un nuevo enfoque sobre prevención, trata-miento, innovación y en general aspectos relacionados con la calidad de vida en el ámbito de la salud humana.

Finalistas Categoría Prensa Escrita 2012:

• Álvaro Cabello Longué, por su artículo “Recetando por principios” publicado en ALCER Revista.• Manel Esteller Badosa, por su artículo “Del descubrimiento al sufrimiento” publicado en El Periódico.• Pere Estupinyà Giné, por su artículo “Enloquecer por un anticuerpo” publicado en El País.• Cristina Sáez Torres, por su artículo “Envejecer con un cerebro sano” publicado en La Vanguardia.• Cristina Sáez Torres, por su artículo “El alimento del cerebro” publicado en La Vanguardia.• Jesús Méndez González, por su artículo “Ritmos biológicos por todas partes” publicado en el Heraldo de Aragón.• Marisol Guisasola Ortiz de Villalba, por su artículo “Los grandes enemigos del hombre” publicado en XL Semanal.


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HABITOS SALUDABLES

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Todos sabemos de la importancia delejercicio físico en la calidad de vida,en el sistema músculo esquelético,en los órganos vitales…en definitiva,en la SALUD. Pero para que de unejercicio, un entrenamiento o undeporte puedas obtener el mayorbeneficio posible necesitas que sedesarrolle de una forma adecuada.Para ello existen los programas deentrenamiento, que nos marcan elvolumen de trabajo y la intensidad.De éste último concepto hablaremoshoy.

¿Qué es la intensidad de entrena-miento?

Se trata del grado de esfuerzo querequiere un ejercicio. Cuando realiza-mos un trabajo con pesas la intensi-dad la podemos cuantificar en base alos kilos que podemos movilizar encada uno de los ejercicios. Si la activi-dad que realizamos es más cíclica oaeróbica la cuantificación más habi-tual es la frecuencia cardiaca. Enpacientes con enfermedad renal cró-nica la intensidad del entrenamientodeberá estar muy regulada, ya que elriñón es el órgano encargado demantener un equilibrio en el orga-nismo estabilizando la pérdida deagua y electrolitos durante la activi-dad física. Durante la práctica de unejercicio físico, el riñón sufre una dis-minución de su flujo sanguíneo yesto puede derivar tanto en el meca-nismo de depuración renal como enla cantidad y composición de laorina.

¿A qué intensidad debo hacer ejerci-cio físico si padezco una enfermedadrenal?

Durante el ejercicio físico aumenta laperfusión sanguínea a los músculosinvolucrados en dicho ejercicio y, por

consiguiente, dismi-nuye la circulaciónen el área renal.Según estudios cien-tíficos, el ejerciciosuave puede incre-mentar la filtraciónglomerular, mien-tras que el ejerciciointenso la disminu-ye. Este descenso dela circulación renaldurante la actividadfísica es proporcio-nal a su intensidad yduración, es decir,está más presenteen los ejercicios pro-longados que en losde corta duración.Dado que durante larealización de unejercicio físico inten-so existen microlesiones muscularespor el estrés queproduce en el orga-nismo el ejercicio ensí, dicho “desgaste” muscular podríaexplicar el mecanismo de la protei-nuria que puede aparecer en la orinatras entrenamientos de alta intensi-dad. En definitiva, debemos poneruna limitación en la intensidad detrabajo para proteger nuestro onuestros riñones.

¿Cómo puedo saber a qué intensidadestoy entrenando si hago pesas?

Es importante saber de dónde parti-mos, cuál es el máximo de intensi-dad que podemos desarrollar para, apartir de ese valor, crear nuestro pro-pio entrenamiento y que sea lo mássaludable posible. Cuando hablamosde ejercicios de fuerza muscular, loscuales podemos realizar en casa, enel gimnasio o practicando nuestro

deporte favorito, la intensidad máxi-ma adecuada será aquella que en unejercicio determinado con una cargadeterminada, nos permita moveresos kilos durante un máximo de 10veces. A esta cuantificación de laintensidad la denominamos 10 RM, olo que es lo mismo, 10 repeticionesmáximas. La literatura científica esti-ma que, si con una carga de trabajopuedo realizar 10 repeticiones sinpoder llegar a hacer la repetición 11,estamos trabajando a un 75% denuestra fuerza máxima en ese ejerci-cio concreto. Por ejemplo, si quieroejercitar mis brazos, concretamentelos bíceps, puedo utilizar una barrade 5 kilos y hacer flexiones y exten-siones de codo unas 20 veces.Después incremento el peso de labarra en 2 kilos y realizo 15 repeticio-

Entrenar con cabezaSonsoles Hernández Sánchez (Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)


HABITOS SALUDABLES 39

Nº 163 - 2012

nes, tras un descanso de un minutovuelvo a incrementar 2 kilos e intentohacer el mayor número de repeticio-nes posible. Si al hacer el ejercicio conese peso puedo completar 10 repeti-ciones pero ninguna más, habré ajus-tado el peso adecuadamente parasaber que con 14 kilos en estoy traba-jando de forma segura en este ejerci-cio. Éste es solo un ejemplo de tantos,lo importante es comenzar a practicartareas de una forma progresiva hastallegar a ese 75% del que hablábamosanteriormente. Cada uno de nosotrostenemos una fuerza muscular, por loque debemos ser conscientes de quelas generalidades nos orientan comoguía, pero cada uno necesitamos unaintensidad de trabajo diferente.Si el ejercicio que realizo es de tipoaeróbico…a qué pulsaciones deboentrenar si padezco enfermedad renalcrónica?

Si hablamos de intensidad de entre-namiento en actividades aeróbicastendremos en cuenta la frecuenciacardiaca. Existe una fórmula muy sen-cilla para estimar nuestra frecuenciacardíaca máxima, y es: 220-edad. Si alnúmero 220 le restas tu edad, el resul-tado es la frecuencia cardíaca máximaTEÓRICA con la que podemos diseñarnuestros entrenamientos.Hasta aquí todo es fácilpero ¿la frecuencia cardia-ca máxima es la misma enpoblación general que enenfermos renales crónicos?NO siempre. La mejorforma de saber cual es tufrecuencia cardiaca máxi-ma REAL es realizando unaprueba de esfuerzo, en laque se monitorizan losmarcadores fisiológicosmás importantes talescomo consumo máximo deoxígeno, la tensión arterialdurante el esfuerzo y la fre-cuencia cardiaca. Es devital importancia realizaruna prueba de esfuerzo enpoblación con una enfer-medad renal crónica que sesometa a un programa deentrenamiento exhaustivo,

ya que la medicación puede alterar elritmo cardiaco y esto se traduce enque, la fórmula de la que hablábamosantes, se desvirtúe y no la podamosutilizar como herramienta para cuan-tificar la intensidad. Una prueba deesfuerzo debe estar supervisada porun médico y es bastante costosa, peroexisten otras alternativas para esti-mar la intensidad del esfuerzo, talescomo son la escala de esfuerzo perci-bido (RPE) o el test de hablar (“Talktest”).

La escala de esfuerzo percibido oEscala de Borg atiende a la intensidadsubjetiva que cada persona experi-menta realizando ejercicio. Se trata deuna escala que, originalmente ibasecuenciada del número 6 al 20, peroactualmente es más utilizada la esca-la del 0 al 10. Dicha escala se usa enpersonas que padecen algún tipo deenfermedad, embarazadas, asmáticos,etc. para cuantificar su percepciónante un esfuerzo determinado ydonde 0 se considera un esfuerzoequivalente a estar tumbado o enreposo y 10 el máximo esfuerzo posi-ble que podrías conseguir, es decir, elmáximo agotamiento. En enfermoscrónicos e hipertensos se han desarro-llado estudios que demuestran que, a

una intensidad correspondiente alvalor de entre 6 y 7 en la escala de per-cepción de esfuerzo, los beneficios delejercicio físico son mayores que activi-dades a intensidades más elevadas. Espor esto que las recomendacionesaseguran NO realizar ejercicio exte-nuante (valor de 9 y 10 en la escala depercepción).

La otra forma sencilla de valorar laintensidad con la que realizamos acti-vidad física es el Test de hablar. Lastres intensidades genéricas que nosplantea el test son:

• Intensidad leve: una persona querealiza una actividad física de inten-sidad leve debe ser capaz de mante-ner una conversación fluida mien-tras lleva a cabo la actividad. Unejemplo claro sería caminar o lim-piar la casa.


HABITOS SALUDABLES

Nº 163 - 2012

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• Intensidad moderada: una personaque realiza una actividad física deintensidad moderada debe ser capazde mantener una conversación concierta dificultad mientras lleva acabo el ejercicio. Ejemplos comopasear a un ritmo rápido o subir ybajar varios pisos por las escalerasson ejercicios adecuados a la inten-sidad de trabajo que queremos con-seguir si padecemos una enferme-dad renal. En definitiva es, poderhablar pero que nos cueste.

• Intensidad vigorosa: se consideraintensidad elevada o vigorosa cuan-do una persona no puede manteneruna conversación y la capacidad dehablar se reduce a monosílabos.Como ejemplos tenemos la realiza-ción de deportes tales como elbaloncesto o el fútbol o hacer carre-ra continua a un ritmo elevado.

¿Son importantes los días de des-canso dentro de una planificaciónde ejercicio físico?

Por supuesto.

Hemos hablado de intensidad perohay un condicionante de vital impor-tancia para llegar a la intensidad detrabajo que queremos y podemosconseguir: el descanso. Para que seproduzca una mejora en la condiciónfísica general el organismo necesita

una adaptación al estímulo delentrenamiento, es decir, tenemosque adaptar nuestro cuerpo a lacarga de trabajo desde un punto devista fisiológico (frecuencia cardiaca,tensión arterial, etc.), articular, mus-cular y anímico. Para ello tendremosque respetar los tiempos de descan-so entre ejercicios, entre días deentrenamiento, dormir las horassuficientes, etc. En definitiva, el des-canso nos proporciona una disminu-ción de la tensión muscular y articu-lar evitando futuras lesiones;una mejor y más rápida asimilaciónde la ejecución de los ejercicios, yaque con fatiga muscular se desvirtúala técnica correcta de los ejercicios y

las acciones musculares; y unagarantía de mejora de las diferentescapacidades físicas de una formasaludable.

El Colegio Americano de Medicina delDeporte (ACSM) recomienda realizardiariamente al menos 30 minutos deactividades físicas que conlleven uncomponente aeróbico (baja intensi-dad y larga duración) tales comonadar, montar en bici, caminar o bai-lar a una intensidad moderada. Encuanto a las pautas propuestas parael entrenamiento de la fuerza muscu-lar sería apropiado entrenar estacapacidad física en días alternos (2-3días por semana) para que se produz-ca una mejor síntesis proteica en losmúsculos ejercitados. Un mínimo de24-48h entre un entrenamiento defuerza muscular y otro es la pautaestándar que se utiliza en los progra-mas de entrenamiento físico, ahorabien, a mayor intensidad de trabajomayor tiempo de descanso.

El ejercicio físico es beneficiososiempre y cuando se respeten laspautas de volumen, intensidad ytiempo de descanso, pero nadiemejor que uno mismo para saber sicon un entrenamiento llegaste allímite o por el contrario no tuviste elestímulo suficiente con ese ejercicioo en esa sesión determinada. Siempre que entrenes hazlo concabeza. Escucha a tu cuerpo.


En Diaverum, nuestros pacientes no son tratados simplemente como pacientes.Es cierto que ofrecemos a nuestros pacientes una asistencia médica superior.Pero también tenemos en cuenta sus necesidades emocionales y psicológicas.Cada visita tiene un propósito más amplio que el mero hecho de ser un procedimiento médico. Nuestro objetivo principal es ofrecer una experiencia revitalizante.

Es más que una simple visita a una clínica. Es una experiencia revitalizante”

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