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Universidade Estadual de Campinas
Faculdade de Ciências Médicas
ALDVAN ALVES FIGUEIREDO
AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE
CUIDADORES DE PACIENTES PEDIÁTRICOS COM
PARALISIA CEREBRAL TETRAPARÉTICA
Campinas
2017
ALDVAN ALVES FIGUEIREDO
AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE
CUIDADORES DE PACIENTES PEDIÁTRICOS COM
PARALISIA CEREBRAL TETRAPARÉTICA
Dissertação apresentada à Faculdade de Ciências
Médicas Instituto da Universidade Estadual de
Campinas como parte dos requisitos exigidos para a
obtenção do título de Mestra em Ciências, na área de
concentração de Saúde da Criança e do Adolescente.
ORIENTADORA: PROF.ª DR.ª MARIA ÂNGELA BELLOMO BRANDÃO.
CO-ORIENTADORA: PROF.ª DR.ª ELIZETE APARECIDA LOMAZI.
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO
FINAL DA DISSERTAÇÃO DEFENDIDA PELA ALUNA
ALDVAN ALVES FIGUEIREDO, E ORIENTADA
PELA PROF.ª DR.ª MARIA ÂNGELA BELLOMO BRANDÃO.
Campinas
2017
DEDICATÓRIA
A todas as mães de crianças e adolescentes com
paralisia cerebral tetraparética que me ensinaram uma
linguagem silenciosa de amor através do olhar.
AGRADECIMENTOS
Deus é Deus! Meu porto, minha fonte de nutrição! Meu todo!
A minha orientadora, professora Dr.ª Maria Ângela Bellomo Brandão, por seus
ensinamentos, compreensão e paciência. Por acreditar em mim e ser um ponto
importante da minha rede de apoio. Você me proporcionou crescimento, muito além
do profissional. Você é GRANDE orientadora!!! Uma verdadeira MESTRA no
caminho do aprendizado científico como humana e profissional. Não poderia ter tido
orientadora melhor! GRATIDÃO!!!
A minha família por todo apoio. Por ser fonte de bênçãos em minha vida. Fabricio,
Malena Maria, Lucas Gabriel e Melisse. O que dizer? Apenas GRATIDÃO!!! Vocês
sabem o quanto são importantes e especiais.
Aos meus pais, Marlene e Arnobio. A minha irmã Karla Jannaina. Minha turma de
guerreiros e acolhedores. Meus GRANDES mestres! Minha família amada, minha
eterna GRATIDÃO por todo amor que recebo.
A todas as famílias das crianças com PC que participaram deste estudo, pelo
carinho e por confiarem em mim. Fonte do meu aprendizado e da minha dedicação.
A Márcia Arias que permitiu minha entrada no CAIS, Centro de Apoio a Deficiências
Múltiplas. Sem seu amor por essas famílias e por essas crianças não teria tido a
oportunidade de entendê-las de forma tão especial. Você foi uma GUIA, uma luz
muito especial quando mais precisei de forças para continuar com a coleta.
GRATIDÃO!!!
A minha co-orientadora Dra Elizete Aparecida Lomazi pelo carinho e atenção
durante minha chegada ao Ambulatório de Gastropediatria do HC da Unicamp. Seu
acolhimento fez toda diferença!
RESUMO
Introdução: O presente estudou abordou a Qualidade de Vida (QV) de cuidadores
de pacientes com Paralisia Cerebral Tetraparética (PCT) atendidos no setor de
Gastroenterologia Pediátrica do Departamento de Pediatria da FCM/Unicamp.
Objetivos: Avaliar a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS), a ansiedade,
a depressão, a desesperança e a ideação suicida dos cuidadores de crianças e
adolescentes com PCT, atendidos no HC-Unicamp. Casuística e métodos: Trata-se
de uma pesquisa de estudo transversal de caráter qualitativo e quantitativo com
cuidadores dos pacientes de PCT do Setor de Gastroenterologia Pediátrica do
Departamento de Pediatria da FCM/Unicamp. A amostra foi composta de 30
cuidadores de pacientes pediátricos com PCT. Para avaliar a QVRS foi utilizado o
Medical Outcomes Study (MOS) SF-36 e as Escalas Beck. Para análise estatística
foi aplicado à análise descritiva dos dados coletados. Resultados: Participaram do
estudo 30 cuidadores com idade média de 39,70 (DP ± 9,04). A idade dos
cuidadores e o número de moradores por residência com os domínios do MOS-SF-
36 e as Escalas Beck mostrou-se significativa: quanto maior o número de moradores
na casa maior a desesperança. A idade, a renda familiar e o nível de escolaridade
não foram relacionados com a QVRS nos domínios do SF-36 dos cuidadores nem
com o Inventário de Depressão (BDI), o Inventário de Ansiedade (BAI) e a Escala de
Desesperança (BHS) que pertencem as Escalas Beck. Houve correlação
significativa entre QVRS dos cuidadores no domínio capacidade funcional (CF) do
SF-36 e as Escalas de Beck BAI e BDI. A QVRS no domínio SM (saúde mental) do
SF-36 foi significativa com as Escalas de Beck BAI e BDI. Conclusão: Observamos
que estudos com PCT e GMFCS nível V sobre QVRS do cuidador não foram
encontrados. Pois os que existem trabalham com amostras mistas de níveis de
GMFCS. Observamos que existe um cuidador principal responsável pelo PCT. A
QVRS dos cuidadores de PCT no presente estudo encontra-se bem abaixo das
médias da população geral normal de homens e mulheres dentro da faixa etária
pesquisada nos domínios do MOS-SF-36 para os componentes de saúde física
(CSF) e para os componentes de saúde mental (CSM). Os níveis de ansiedade,
depressão, desesperança e ideação suicida foram observados em percentuais para
cada Escala Beck. A ansiedade moderada e grave ocorreu em 33.33% da amostra.
Enquanto que a depressão moderada e grave ocorreu em 46.67%. E a
desesperança moderada em 20% dos cuidadores de PCT. Não houve valor
significativo para a ideação suicida na presenta população. A avaliação da QV de
cuidadores de pacientes com PCT descreve o contexto silencioso de uma população
não doente, mas necessitada do olhar das políticas de saúde publica em caráter
emergencial.
Palavras chave: Paralisia cerebral; qualidade de vida; cuidadores; ansiedade;
depressão.
ABSTRACT
Introduction: The present study addressed Quality of Life (QoL) of caregivers of
patients with Cerebral Palsy Tetraparetics (CPT) treated in the Pediatric
Gastroenterology Department of the Pediatric Department of FCM/Unicamp.
Objectives: To assess the QOL, anxiety, depression, hopelessness and suicidal
ideation of caregivers of children and adolescents with CPT attended at HC-
Unicamp. Patients and methods: This is a cross-sectional qualitative and
quantitative study with caregivers of CPT patients from the Department of Pediatric
Gastroenterology, Department of Pediatrics, FCM/Unicamp. The sample consisted of
30 pediatric caregivers with CPQE. To assess the QOL, the Medical Outcomes Study
(MOS) SF-36 and the Beck Scales were used. For statistical analysis it was applied
to the descriptive analysis of the data collected. Results: 30 caregivers with a mean
age of 39.70 (SD ± 9.04) participated in the study. The age of the caregivers and the
number of residents per residence with the SF-36 domains and the Beck Scales
proved to be significant: the higher the number of residents in the house the greater
the hopelessness. Age, family income and level of schooling were not related to
HRQoL in the caregiver's SF-36 domains either with the Depression Inventory (BDI),
the Anxiety Inventory (BAI), and the Hopelessness Scale (BHS) Which belong to the
Beck Scales. There was a significant correlation between the HRQoL of the
caregivers in the SF-36 functional capacity domain (CF) and the BAI and BDI Beck
Scales. The HRQoL in the SM (mental health) domain of the SF-36 was significant
with the BAI and BDI Beck Scales. Conclusion: We observed that studies with
CPQE and GMFCS level V on the caregiver's HRQoL were not found. For those who
exist work with mixed samples of GMFCS levels. We observed that there is a primary
caregiver responsible for PCT. In the present case, 98% of the primary caregiver are
mothers and 2% are maternal grandparents. The HRQoL of CPT caregivers in the
present study is well below the averages of the normal general population of men
and women within the age range surveyed in the MOS-SF 36 domains for the
physical health components (CSF) and for the components of Mental health (MSM).
Levels of anxiety, depression, hopelessness and suicidal ideation were observed in
percentages for each Beck Scale. Moderate and severe anxiety occurred in 33.33%
of the sample. While moderate and severe depression occurred in 46.67%. And the
moderate hopelessness in 20% of the caregivers of PCT. There was no significant
value for suicidal ideation in the present population. The evaluation of the QoL of
caregivers of patients with PCT describes the silent context of a population that is not
ill but needs the look of public health policies in an emergency.
Key words: Cerebral palsy; quality of life; caregivers; anxiety; depression.
LISTA DE TABELAS
TABELA 1: DESCRIÇÃO DO ESTADO CIVIL, DA ESCOLARIDADE E DA RENDA
FAMILIAR DOS PACIENTES COM PARALISIA CEREBRAL...................................37
TABELA 2: DADOS SOBRE A IDADE DOS PACIENTES, DOS CUIDADORES
ENTREVISTADOS, IDADE DOS CUIDADORES PRINCIPAIS, NÚMERO DE
PESSOAS QUE MORAM NA CASA.........................................................................38
TABELA 3: RESULTADO DAS ESCALAS BECK - DISTRIBUIÇÃO EM
FREQUÊNCIA E PORCENTAGEM..........................................................................39
TABELA 4: RESULTADO DO MOS-SF-36, DO WHOQOL-BREF E DAS ESCALAS
BECK DOS CUIDADORES.......................................................................................40
TABELA 5: RESULTADO DO COEFICIENTE DE SPEARMAN ENTRE DOMÍNIOS
DO SF-36 E DO WHOQOL-BREF COM AS ESCALAS BECK (BDI, BAI E BHS)...41
TABELA 6: RESULTADOS DO COEFICIENTE DE SPEARMAN ENTRE OS
DOMÍNIOS DO MOS- SF-36 E OS DOMÍNIOS DO WHOQOL-BREF.....................42
TABELA 7: RESULTADO DAS PESQUISAS REALIZADAS COM MOS-SF-36 EM
ENFERMIDADES GRAVES.....................................................................................51
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
PC - PARALISIA CEREBRAL
PCT – PARALISIA CEREBRAL TETRAPARÉTICA
QV – QUALIDADE DE VIDA
QVRS – QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE
FCM – FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
HC – HOSPITAL DE CLÍNICAS
MOS - MEDICAL OUTCOMES STUDY
SF-36 – Short Form Health Survey 36
BDI - INVENTÁRIO DE DEPRESSÃO
BAI - INVENTÁRIO DE ANSIEDADE
BHS - ESCALA DE DESESPERANÇA
BSI – ESCALA DE IDEAÇÃO SUICIDA
SM - SAÚDE MENTAL
OMS - ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE
ECNE - ENCEFALOPATIA CRÔNICA NÃO PROGRESSIVA OU NÃO EVOLUTIVA
GMFCS - GROSS MOTOR FUNCTION CLASSIFICATION SYSTEM
IQOLA - INTERNATIONAL QUALITY OF LIFE ASSESMENT PROJECT
SEIQOL - SCHEDULE FOR THE EVALUATION OF INDIVIDUAL QUALITY OF LIFE
DSM-V - DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL DISORDERS
WHOQOL - WORLD HEALTH ORGANIZATION QUALITY OF LIFE
CSF - COMPONENTE SAÚDE FÍSICA
CSM - COMPONENTE SAÚDE MENTAL
CF - CAPACIDADE FUNCIONAL
AF - ASPECTOS FÍSICOS
EGS - ESTADO GERAL DE SAÚDE
VT - VITALIDADE
AS - ASPECTOS SOCIAIS
AE - ASPECTOS EMOCIONAIS
SM - SAÚDE MENTAL
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ............................................................................................................................... 11
2 OBJETIVOS .................................................................................................................................. 13
2.1 Objetivo geral ..................................................................................................................... 13
2.2 Objetivos específicos ........................................................................................................ 13
3 REVISÃO DA LITERATURA....................................................................................................... 14
3.1 A História da PC ................................................................................................................ 14
3.2 Definição ............................................................................................................................. 16
3.3 Etiologia .............................................................................................................................. 17
3.4 Epidemiologia ..................................................................................................................... 18
3.5 Família ................................................................................................................................. 19
3.6 Qualidade de Vida relacionada à saúde (QVRS) .......................................................... 22
3.7 Saúde Mental ..................................................................................................................... 25
4 MATERIAIS E MÉTODOS .......................................................................................................... 28
4.1 Tipo de pesquisa................................................................................................................ 28
4.2 Material da pesquisa ......................................................................................................... 28
4.3 Amostra ............................................................................................................................... 29
4.4 Critérios de Elegibilidade .................................................................................................. 29
4.5 Aspectos Éticos.................................................................................................................. 29
4.6 Coleta dos dados ............................................................................................................... 29
4.7 WHOQOL-BREF ................................................................................................................ 31
4.8 Questionário MOS-SF-36 ................................................................................................. 32
4.9 Metodologia Estatística ..................................................................................................... 32
4.10 Processamento e Análise dos Dados ............................................................................. 33
4.11 Escalas Beck ...................................................................................................................... 33
4.11.1 Inventário de Ansiedade (BAI) ................................................................................. 33
4.11.2 Inventário de Depressão (BDI)................................................................................. 34
4.11.3 Escala de Ideação Suicida (BSI) ............................................................................. 35
4.11.4 Escala de Desesperança (BHS) .............................................................................. 35
5 RESULTADOS ..................................................................................................................... 28
6 DISCUSSÃO ........................................................................................................................ 35
7 CONCLUSÃO ...................................................................................................................... 44
8 REFERÊNCIAS ............................................................................................................................ 45
ANEXOS ............................................................................................................................................. 55
11
1 INTRODUÇÃO
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define Qualidade de Vida (QV)
como a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura, e
sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas,
padrões e preocupações. 23
A discussão no meio científico sobre QV abriu caminho para um novo
termo, Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS), com abordagem e conceito
que tem se mostrado bastante promissor na área da saúde. Assim, a QV é vista de
forma mais genérica e ampla, influenciada por estudos sociológicos e avaliada nas
pesquisas em pessoas saudáveis da população. A QVRS foca nos aspectos da
autopercepção de bem-estar da pessoa, envolvida ou relacionada com
enfermidades e/ou com cuidados de saúde. Pode ser definida como o valor atribuído
à duração da vida, modificado pelos prejuízos, estados funcionais e oportunidades
sociais que são influenciados por doença, dano, tratamento ou políticas de
saúde.(20,24,35,41)
Diante desse cenário encontram-se os instrumentos de QV genéricos e
específicos que permitem revelar alguns aspectos da condição de saúde das
pessoas, na forma de questionários.35 Os questionários específicos são utilizados
para avaliar a QV de uma doença específica, em uma determinada população de
pacientes, com alguma disfunção, problema ou sintoma.31 É o que ocorre com os
pacientes com paralisia cerebral (PC) ao ter sua QV avaliada.
A PC é a causa mais comum de deficiência física na infância e ocorre em
1:500 crianças.21 É um grupo de distúrbios permanentes do movimento e da
postura1, causando limitação da atividade, que são atribuídas a distúrbios não
progressivos que ocorreram no cérebro fetal ou infantil em desenvolvimento.16 A
definição mais atual de PC é de Desordens do desenvolvimento motor, advindas da
lesão cerebral primária, de caráter permanente e mutáveis, ocasionando alterações
musculoesqueléticas secundárias e limitações nas atividades.(1,9,16,75) Apesar do
termo Encefalopatia Crônica Não Progressiva ou Não Evolutiva (ECNE) ser mais
exato, o termo consagrado é PC.15 A etiologia é muito variada, sendo a mais
12
frequente a anóxia neonatal.(39,40,76) No entanto, o grau de acometimento pode variar
desde quadros leves até quadros de pacientes que apresentam quadriplegia.(1,75)
A PC do tipo tetraplégica espástica ou quadriplégica espástica, ou
tetraespástica, ou tetraparética é o tipo mais severo de PC, com paresia dos
membros superiores do mesmo grau ou mais grave do que os membros
inferiores.(37,53) A epilepsia e os déficits cognitivos são comuns na quadriplégica
espástica e rara na diplegia espástica.(54,55,56) A Ressonância magnética fornece
informações detalhadas sobre as lesões cerebrais, pois é sensível na determinação
do tipo, local e gravidade das lesões de encefalopatias hipóxico-isquêmicas pré-
natais ou perinatais, que são os fatores mais importantes na PC.(55,57,58,59) Faz-se
necessário o estudo de ressonância magnética de rotina em crianças com PC como
uma avaliação da etiologia e um preditor de resultado.(55,57,58,59) Essas informações
ajudam na classificação e gravidade dos casos.
O Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (Gross Motor
Function Classification System – GMFCS),4 é usado para avaliar e classificar a
gravidade do comprometimento neuromotor da criança. Por meio desse instrumento,
os pacientes de PC são agrupados em níveis de severidade: os níveis I (passeios
sem restrições) e II correspondem àqueles pacientes com menor limitação da função
e que conseguem deambular sem restrições; o nível III corresponde àqueles que
necessitam de auxílio; o nível IV (automobilidade com limitações, os pacientes são
transportados) e o nível V (a automobilidade é severamente limitada) abrangem
aqueles que utilizam tecnologia para se locomoverem (por exemplo: com cadeiras
de rodas).(5, 6)
O número cumulativo de deficiências graves coloca limitações adicionais
à função e maior risco de morte precoce, além daquelas impostas pelo distúrbio
motor e as deficiências associadas específicas presentes. Os pacientes no nível
GMFCS V ou com subtipos de tetraplégica espástica e hipotonia têm de lidar com
níveis mais elevados de deficiência motora e níveis mais elevados de deficiências
associadas graves, pelo menos 50% têm dois ou mais prejuízos associados,
agravando ainda mais os resultados funcionais e da vida.60 Os cuidadores desses
pacientes vivenciam essa realidade.
13
Os estudos sobre QVRS dos cuidadores de pacientes com PC avaliam
diversos graus de acometimento de acordo com o GMFCS.(38,52,49,50,43) Os pacientes
com acometimento grau V são os que requerem maiores cuidados, por serem
completamente dependentes. A repercussão sobre a percepção da QV dos
cuidadores de pacientes com PCT é o objeto do nosso estudo, uma vez que a
dinâmica familiar e o comprometimento dos cuidados podem afetar a QVRS, visto a
dedicação e os cuidados necessários diuturnamente.
A presente pesquisa tem por objetivo avaliar a QV dos cuidadores de
pacientes com PCT, atendidos no HC-Unicamp. E avaliar os níveis de ansiedade,
depressão, desesperança e ideação suicida dessa população.
2 OBJETIVOS
2.1 Objetivo geral
Avaliar a QV dos cuidadores de pacientes com PCT, atendidos no HC-
Unicamp.
2.2 Objetivos específicos
2.2.1 Descrever o perfil epidemiológico.
2.1.3 Avaliar os domínios encontrados no WHOQOL-BREF e
no MOS-SF-36 compará-los quantitativamente.
2.1.4 Avaliar a ansiedade, a depressão, a desesperança e a
ideação suicida.
2.1.5 Avaliar a assistência psicológica recebida por esses
cuidadores.
14
3 REVISÃO DA LITERATURA
3.1 A História da PC
O termo paralisia cerebral (PC) existe há mais de um século.
Provavelmente exista sem ser nomeada desde o início da história humana. No
entanto, apesar de sua longa história, não houve unidade de opinião sobre este
problema até hoje.8
As primeiras concepções de paralisia cerebral e nosso conhecimento
sobre etiologia e patogenia nos permitem supor que a paralisia cerebral existia no
Mundo Antigo. Embora haja falta de descrições médicas detalhadas de antes do
século XIX, menções à paralisia cerebral podem ser encontradas na arte
representacional, fontes literárias e paleopatologia.8
Entretanto, devido à má documentação médica, o diagnóstico de paralisia
cerebral deve continuar sendo uma suposição mais ou menos justificada. No mundo
antigo, a primeira descrição médica da paralisia cerebral foi feita por Hipócrates em
seu trabalho "Corpus Hippocraticum".8
O Lancet, em 13 de novembro de 1858, apresenta em comemoração ao
centenário das pesquisas de William John Little vários estudos que mudaram o rumo
da pesquisa científica em torno da PC. Após esse Simpósio do grupo de estudos de
Oxford, inúmeros outros estudos puderam ser desenvolvidos.14
Os exemplos concretos e as definições de PC surgiram no início do
século XIX com as observações de William John Little, médico sênior do Hospital de
Londres. Assim, ele foi o primeiro pesquisador a se envolver intensamente com PC,
ele era um ortopedista que estudava próteses para essa população. E em 1843
descreveu pela primeira vez a paralisia cerebral. Seus estudos contribuíram para
fundações de centros de pesquisas como o “The National Spastics Society”. (8,74)
As datas exatas e quem de fato foi o primeiro a citar o termo paralisia
cerebral fica confuso. Pois na literatura encontramos vários textos. Neste estudo
retratamos que houve de fato várias fontes. No final do século XIX, surgiram mais
15
duas personalidades, que se somaram às características históricas da paralisia
cerebral: William Osler e Sigmund Freud.
Há fortes indícios que Osler tenha sido um dos que chegou ao termo
paralisia cerebral devido ao seu grande campo de conhecimento. Osler ficou
conhecido como médico dos médicos. Reconhecido pela grande habilidade em
diagnosticar e em entender os seus pacientes. Olha-los como humanos e não como
doença. Foi William Osler, que introduziu em 1889 o termo PC infantil. Em seguida,
utilizado por Phelps o grupo de diferentes imagens clínico caracterizado pela
presença de transtornos motores mais ou menos severos devido à lesão do sistema
nervoso central, semelhantes ou não aos transtornos motores da Síndrome de
Little.74
Em 1893, Freud, o famoso psicanalista dedicou-se ao estudo de
neurologia, com base em o fato de que crianças com PC, muitas vezes teve outra
alterações associadas, sugeriu que a doença deve surgir em fases anteriores de
gravidez, devido a efeitos mais Profundas que estão influenciando o
desenvolvimento fetal.(10, 11,12)
O Simpósio de Oxford, em 1958, o Cerebral Palsy Bulletin, número 3,
publica o artigo intitulado “Os problemas e necessidades dos pais de crianças com
paralisia cerebral”.12 Nesse estudo já foi observado que o pai não gostava de
participar das entrevistas, e que apenas a mãe estaria presente. Também
consultaram outros membros da família. Observaram que a ansiedade era um fator
a ser estudado, que a experiência emocional dos pais vinha sempre através do
relato da historia da criança.12
Observou-se que, exceto onde havia óbvios “defeitos ou dificuldades
físicas” (palavras do autor), a ansiedade era a de que a criança se mostrasse
mentalmente defeituosa e essa preocupação aborrecia os pais, causando tensão e
recriminação entre ambos. Os sentimentos de culpa e de fracasso por parte da mãe
eram inseparáveis do contexto. Havia também o sentimento de culpar e de ter raiva
das autoridades médicas responsáveis pelo nascimento da criança o que dificultava
o tratamento. Ao mesmo tempo em que projetavam através dos mesmos suas
esperanças de que a habilidade médica ou um milagre iria corrigir a PC.12
16
A idade em que os pais procuraram pela primeira vez ajuda em relação às
dificuldades de desenvolvimento variou de cinco ou seis meses até 21 meses, mas
uma grande maioria das crianças tinham entre 9 e 15 meses.12
Fizeram parte desse estudo, aproximadamente, 28 famílias. Elas
relataram as dificuldades de receberem um diagnóstico. Essa busca por saberem o
que a criança tem leva a uma carga de estresse elevada. Em alguns casos, os pais
haviam sido informados em algum momento de suas consultas de que a criança era
"um caso sem esperança" ou "nunca seria boa". De um modo geral, a aceitação
plena e construtiva do diagnóstico precisa de tempo para que os pais possam
entender, as histórias familiares relatadas no estudo sustentam isso
completamente.12
O problema familiar geral é multifacetado: há os problemas familiares
internos e os externos. Existe o problema da própria criança portadora de deficiência
e de suas próprias necessidades, a dos pais separadamente e em conjunto, a dos
irmãos e irmãs e a da família como um todo.12
Mas há também os problemas relacionados à esfera pessoal e
socioemocional dos pais. Entre elas, a dor do isolamento onde a família fecha o
círculo pequeno composto por pais e filhos deficientes, a perda dos contatos comuns
aos pais de crianças em idade escolar ativa. Percebeu-se que todos os pais
sofreram as dificuldades físicas de manter contato com amigos e parentes, outros se
sentiam isolados da frequência em ir à igreja, embora poucos se queixassem de
estar presos à sua casa.12
Outros fatores observados foram o cansaço físico de cuidar de um PC, às
vezes as condições de habitação inadequada considerada um dreno adicional em
suas energias. Os problemas dos pais variavam de acordo com as deficiências
físicas (com as dificuldades sensoriais), com sua personalidade e sua disposição.
Eles também mudam à medida que as crianças crescem. Questionamentos sobre o
motivo de sua condição, esperanças e medos para o futuro, depressão, explosões e
angústias associadas com frustrações físicas.12
17
3.2 Definição
Em 1958, no Simpósio de Oxford, o conceito de PC ganha um novo olhar
e em 1959 o Cerebral Palsy Bulletin publica a primeira definição de PC construída
através das discussões de um grupo de pesquisadores. E passa a ser definida como
“uma condição caracterizada por um comprometimento persistente do controle do
movimento e da postura que afeta as partes do cérebro que as controlam e que são
adquiridas durante o desenvolvimento do cérebro em um período inicial da vida.”11
Durante as discussões foi sugerido por Ingram e Polani, que fosse alterado para:
“uma condição não progressiva que afeta as partes do cérebro que controlam os
movimentos e a postura, adquiridos no decurso do desenvolvimento precoce do
cérebro,”11 e a modificação foi aceita.
Esta definição teve em conta várias necessidades entre os presentes
pesquisadores desde a cultura de cada membro representante como também as
dificuldades de tradução para as várias línguas representadas em Oxford.11
Em 1959, dando continuidade as publicações especiais do Cerebral Palsy
Bulletin, Polani ressalta a importância de definir PC olhando para o objeto. Segundo
ele, PC pode ser definida e classificada com vários objetos; estas classificações
podem ser mutuamente intercambiáveis, ou mutuamente inclusivas, ou sobrepostas.
A definição e a classificação podem ser necessárias para o ensino; ou para o
planejamento de tratamento ou educação; ou para o trabalho epidemiológico: ou
como pano de fundo para investigação de causas.10
Depois de dois séculos das primeiras pesquisas, PC é um grupo de
distúrbios permanentes do movimento e da postura,1 causando limitação da
atividade, que são atribuídas a distúrbios não progressivos que ocorreram no
cérebro fetal ou infantil em desenvolvimento.16 A definição mais atual de PC é de
“Desordens do desenvolvimento motor, advindas da lesão cerebral primária, de
caráter permanente e mutáveis, ocasionando alterações musculoesqueléticas
secundárias e limitações nas atividades.”(16,1) Apesar do termo Encefalopatia Crônica
Não Progressiva ou Não Evolutiva (ECNE) ser mais exato, o termo consagrado é
PC.15
18
3.3 Etiologia
Entre os fatores etiológicos mais comuns na gênese da PC têm-se, além
da prematuridade extrema, as malformações cerebrais, as infecções congênitas, em
especial a toxoplasmose, o citomegalovirose e a rubéola; causas genéticas e origem
pós-natal, como meningoencefalites, lesões por afogamento, traumatismos
cranioencefálicos e acidentes vasculares encefálicos.(13,14,76,77)
Os danos para a estrutura do cérebro é estático e permanente; no
entanto, os consequentes sintomas são variáveis e podem mudar ao longo do
tempo16. Além do movimento desordenado ou da postura, as crianças podem ter
uma série de deficiências associadas, incluindo a deficiência intelectual, audição e
déficit visual, nutrição, alimentação e problemas de deglutição, infecções
respiratórias e epilepsia.(21,56,70)
De 70% a 80% dos casos de PC são adquiridos por via pré-natal e por
causas largamente desconhecidas. A etiologia é muito variada, sendo a mais
frequente a anóxia neonatal.(39,40) No entanto, o grau de acometimento pode variar
desde quadros leves até quadros de pacientes que apresentam quadriplegia.(1,76)
3.4 Epidemiologia
As prevalências populacionais relatadas sobre PC dependem da
definição, da proporção da avaliação, das taxas de mortalidade precoce e da
escolha do denominador, bem como da frequência de anormalidade cerebral
subjacente. Não se pode presumir que as comparações de taxas refletem taxas
relativas de anormalidade cerebral sem um exame cuidadoso dos métodos de
estimação.19
As prevalências populacionais sobre PC foram relatadas em várias partes
do mundo em países desenvolvidos com sistemas adequados de notificação
19
baseada na população de nascimento, morte e incapacidade. Observou-se que a
PC aumentou de 4% na década de 1960 para 10% na década de 1990.(3,19)
A paralisia cerebral (PC) é a causa mais comum de deficiência física na
infância e ocorre em uma a cada quinhentas crianças nos Estados Unidos.21 Nos
países desenvolvidos a estimativa da incidência é de 2% a 2,5% por 1000 nascidos
vivos. É um grupo de distúrbios permanentes do movimento e da postura, causando
limitação da atividade, que são atribuídas a distúrbios não progressivos que
ocorreram no cérebro fetal ou infantil em desenvolvimento.16
Assim, a PC tem ao longo da vida substanciais efeitos na função diária e
na qualidade de vida (QV) das crianças e de suas famílias com um custo econômico
estimado em mais de $ 115.000 dólares por pessoa por ano segundo informações
da Access Economics.63
3.5 Família
Família é um sistema bastante complexo. Cada uma é única, diferindo
em tamanho, elementos que a compõem, valores e tantos outros campos que
podem denomina-la ou constitui-la. É um sistema altamente interativo, pois o que
ocorre com um de seus elementos repercute em todo ele.89
Observa-se na escuta clinica que a rotina familiar das crianças e
adolescentes com PC são cuidados pelas mães, avós, ou mães adotivas. Poucas
famílias mantem o núcleo pai – mãe e filho. Pois, em muitos casos, logo que a
criança nasce o pai abandona a mãe. A maioria dos autores indica que o diagnóstico
de deficiência de uma criança abala não só os pais, mas também toda a família.
Pais comunicam-se rapidamente com os avós, pois são eles os interlocutores
privilegiados dos pais após o anúncio da deficiência de seu filho por médicos. E
após o comunicado os avós oferecem ajuda.112
A família deposita no tratamento médico ministrado pelo hospital uma
grande expectativa, sendo infinitamente superior ao que a medicina é capaz de
20
responder. Esperam-se do hospital e dos médicos verdadeiros milagres. Existe uma
ansiedade em busca de respostas que está presente em todo momento.88
Toda família com PCT precisa de apoio. Baranowski92 identificou 12
categorias de apoio oferecido pelos avós: a) ajudar ou falar; b) cuidar do neto; c)
falar com a mãe quando ela questiona; d) O apoio financeiro; e) incentivar quando
as coisas são difíceis; f) aceitar a criança, independentemente do seu
comportamento; g) apoio nas tarefas domésticas; h) fazer atividades interessantes e
relaxantes; i) ter tempo com neto; j) ajudar no transporte; k) ajudar a lidar com os
serviços; l) informar aos pais sobre os serviços dos netos. Em relação às avós
maternas, as mães de 95 estudos consideraram que os suportes mais comuns que
recebem são para ajudar ou conversar com elas, para aceitar a criança e fomentar a
mãe em situações difíceis.92
Em 2001, 4% dos canadenses viveram em uma casa comum, onde
moravam pais, avós e netos. Poucas pesquisas têm estudado a situação dessas
famílias e menos pesquisas ainda têm avaliado famílias onde uma criança tem uma
deficiência. Além disso, alguns avós têm a custódia do neto.96
Em geral, as avós estão se tornando as cuidadoras por várias razões,
entre elas: o consumo de substâncias ilícitas entre os pais, a gravidez na
adolescência, negligência parental, problemas de violência doméstica, distúrbios dos
pais que comprometem a saúde mental, ou a morte de um dos pais ou de uma
situação complexa familiar.97
Dos quatro avós, as avós maternas são mais solidárias, mais dispostas a
aceitar a criança e a encorajar as mães.(92, 93, 94, 95) Em um estudo canadense
longitudinal de coorte de 64 famílias, Trute67 cita relatos de pais que a avó materna é
mais útil e mais disponível comparada aos quatro avós, e que as mães e os pais são
mais sensíveis ao apoio dado pela sua própria mãe. Findler68 analisa o apoio
recebido por 47 pais de uma criança com paralisia cerebral comparada com a
recebida por 43 mães de crianças que não têm.
Observou-se que o papel dos avós está mudando. Eles são mais
numerosos, saudáveis e ativos.98 No Canadá, em 2001, havia cerca de 5,7 milhões
de avós com idade média de 65 anos.96 A maioria das pessoas se tornam avós e
21
vivem perto de um terço da sua existência99, a expectativa de vida é de
aproximadamente 80 anos.113 Além disso, ao longo dos últimos cinquenta anos, as
famílias foram expostos a muitas mudanças como a redução do número de
nascimentos, o aumento do número de divórcios e as famílias não tradicionais, o
maior número de mães no mercado de trabalho, o aumento da mobilidade familiar e
maior acesso aos meios de comunicação. Essas mudanças têm influenciado e
complicado o papel de avós. Onde são mantidos os laços familiares, os avós podem
assegurar a transmissão dos valores da família, passar tempo com o pequeno-filho
ou neta, apoiar os pais e contribuir para o sentimento de estabilidade familiar.98
Turnbull69 demonstraram, em uma perspectiva de ecossistema, que a
deficiência afeta não só a criança, mas toda a família, incluindo avós. Nessas
famílias, os pais responderam as novas necessidades e lidaram com múltiplas
fontes de estresse: o cuidado diário, terapias caras, organização material, falta de
tempo.100 Torna-se mais difícil para os pais para responder a todos os seus
trabalhos, família, dos pais e civil.(101, 102)
Os pais têm que fornecer os esforços de adaptação através questionando
seus valores e seu modo de vida102. Eles também estão envolvidos em esforços
para compreender as peculiaridades de seu filho,103 mas também precisam de
assistência profissional e de suporte para manter o ambiente físico.(104,103) A rede
informal de apoio emocional (escuta, incentivo, empatia), a parte concreta estrutural
(ajuda financeira ou doméstico), informacional (dicas, informação, orientação) e
feedback (avaliação e aprovação das escolhas e ações da pessoa). Nesta rede
informal, avós ocupam um lugar de destaque. (104,103)
Nessa rede complexa de assistência social, emocional e financeira a
família é apoio fundamental. Daí a necessidade de entender como anda a QVRS
tanto dos PCT quanto dos cuidadores de PCT.105 Já que todos concordam que as
demandas diárias dessas crianças causam uma sobrecarga de trabalho cada vez
mais pesada para as mães. Elas sentem os efeitos do estresse e da tensão familiar.
Negligenciando cada vez mais as suas próprias necessidades.90
Assim, a chegada de uma criança com PC mobiliza uma grande
quantidade de informações e transformações na família. A criança começa a ser
22
tratada e olhada por departamentos clínicos de especialidades médicas com
agendas superlotadas de exames, consultas e intervenções. Uma maratona de
compromissos sem fim. A vida familiar que antes tinha uma rotina tranquila, agora
sofre com as inúmeras intervenções e invasões para dar conta do novo membro.
Mas, essa labuta não é compartilhada na maioria dos casos. Ela é unilateral
vivenciada em sua grande realidade pela mãe. E em uma pequena minoria pelos
pais, ou compartilhada com parentes.(69,72,73,74,89)
Dessa forma, observou-se no ambulatório de pediatria do HC da
Unicamp, que talvez a sobrecarga vivenciada pelas famílias pudesse afetar a QV
dos cuidadores principais. Essas observações e inquietações motivaram as
perguntas da presente pesquisa.
3.6 Qualidade de Vida relacionada à saúde (QVRS)
Na década de 1960, o constructo QV passou a ser entendido como QV
subjetiva ou QV percebida pelas pessoas. Tudo indica que influenciado pela OMS,
quando refere que a saúde não se restringe à ausência de doença, mas engloba a
percepção individual de um completo bem-estar físico, mental e social, o conceito
ampliou-se para além da significação do crescimento econômico, buscando envolver
os diversos aspectos do desenvolvimento social.(107,111)
A cada ano os debates sobre QV continuaram. Mas em 1994, Gill e
Feinstein,22 disseram que o termo qualidade de vida que estava sendo aplicado na
literatura médica não parecia ter um único significado. Trouxeram termos que Guyatt
e colaboradores apontaram como possíveis significados, entre eles se destacaram
os seguintes sinônimos: condições de saúde, funcionamento social e qualidade de
vida.(35,36)
Perceberam também que a própria definição de QV não consta na maioria
dos artigos que utilizam ou propõe instrumentos para sua avaliação. Fica assim
compreendido para os estudiosos que QV relacionada com a saúde (Health-related
quality of life) e estado subjetivo de saúde (Subjective health status) são conceitos
23
afins centrados na avaliação subjetiva do paciente, mas necessariamente ligados ao
impacto do estado de saúde sobre a capacidade do indivíduo viver plenamente.78
Atualmente QV é um conceito ainda amorfo, não consensual, com
múltiplas aplicações nas mais diversas disciplinas e campos do conhecimento
humano. Apesar disso, o que de fato caracteriza o conceito de QV é a subjetividade
e a multidimensionalidade. 108 A percepção individual do estado de saúde, ou seja, a
subjetividade tem sido avaliada através dos domínios ou das dimensões da vida.106
Os domínios são conjuntos de questões agrupadas nos instrumentos de avaliação
que se referem a uma determinada área do comportamento ou da condição humana,
por exemplo: domínio psicológico, econômico, espiritual, social, físico, entre outros.
Os instrumentos para a avaliação da QV são classificados como
genéricos e específicos.(2,109,110) Os instrumentos genéricos possibilitam a avaliação
simultânea de várias áreas ou domínios, podem ser usados em qualquer população
e permitem comparações entre pacientes com diferentes patologias. A desvantagem
é o fato de não demonstrar alterações em aspectos específicos, é o caso do Short-
Form Health Survey (SF-36).(2,31,32,34,110)
Existem vários grupos além do grupo WHOQOL que pesquisam a QV. Os
pesquisadores independentes, os pesquisadores subsidiados por diferentes
instituições, como o International Quality of Life Assesment Project (IQOLA) e o
grupo de pesquisadores que construiu o Schedule for the Evaluation of Individual
Quality of Life (SEIQOL). São grupos com diferentes formas de ver o conceito de QV
que reflete na construção dos instrumentos que a avaliam. Eles têm diferentes
perspectivas quanto à universalidade e a relatividade do conceito de QV. (46,47)
A visão universal é apoiada pelo grupo de pesquisadores do IQOLA,
através dos dados do SF-36 coletados em 4 países europeus e através do grupo de
pesquisadores do WHOQOL que coletaram ao redor do mundo através do
WHOQOL-100 e do WHOQOL-BREF.46 A visão realista utiliza-se de uma
abordagem que estuda o individuo com ser único, os instrumentos como o SEIQOL
buscam uma QV única, acessam a QV individualmente. 45
A busca de um instrumento que avaliasse QV dentro de uma perspectiva
genuinamente internacional fez com que a OMS organizasse um projeto colaborativo
24
multicêntrico. O resultado deste projeto foi a elaboração do WHOQOL-100,78 um
instrumento de avaliação de QV composto por 100 itens. A versão em português dos
instrumentos WHOQOL foi desenvolvida no Centro WHOQOL para o Brasil, no
Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da Universidade Federal do Rio
Grande do Sul, sob a coordenação do Dr. Marcelo Pio de Almeida Fleck e de muitos
outros pesquisadores brasileiros. (23,65)
O Grupo de QV da divisão de Saúde Mental da OMS definiu qualidade de
vida como a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e
sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas,
padrões e preocupações.23
A necessidade de instrumentos curtos que demandem pouco tempo para
seu preenchimento, mas com características psicométricas satisfatórias, fez com
que o Grupo de QV da OMS desenvolvesse uma versão abreviada do WHOQOL-
10078, o WHOQOL- BREF.(79,80)
O WHOQOL foi projetado para avaliar a qualidade de vida independente
de questões culturais. Na sua elaboração, 15 centros participaram simultaneamente
e criaram o WHOQOL – 100,78 instrumento de 100 questões, avaliando 6 domínios:
físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, meio ambiente e
espiritualidade/crenças pessoais.(23,78,78)
A partir dele foi feita uma versão abreviada, o WHOQOL – BREF,(79,80)
contendo 26 questões que obtiveram os melhores desempenhos psicométricos da
versão de 100 itens. Na versão abreviada são avaliados 4 domínios: Físico,
Psicológico, Relações Sociais e Meio Ambiente. O WHOQOL - BREF79 é um
instrumento genérico de mensuração da qualidade de vida, contrapondo-se a outros
instrumentos criados e adaptados para avaliá-la em situações específicas.
A versão final do WHOQOL-BREF(79,80) foi composta por 26 questões,
sendo que 24 representam cada uma das facetas que compõem o WHOQOL-10078,
e duas avaliam de forma geral a percepção de saúde e QV. Assim, o WHOQOL-
BREF79
avalia os seguintes domínios da QV: Domínio I - Domínio físico (dor e
desconforto; energia e fadiga; sono e repouso; atividades diárias; dependência de
substâncias medicinais; mobilidade; Capacidade de trabalho); Domínio II - Domínio
25
psicológico (sentimentos positivos; pensamento, aprendizagem, memória e
concentração; autoestima; imagem corporal e aparência; sentimentos negativos;
espiritualidade/religião/crenças pessoais); Domínio III - Relações sociais (relações
pessoais; suporte/apoio social; atividade sexual); Domínio IV- Ambiente (liberdade;
segurança física e proteção; ambiente doméstico; recursos financeiros; cuidados de
saúde e sociais (acessibilidade/disponibilidade e qualidade); oportunidades de
adquirir novas informações e habilidades; participação e oportunidades de
recreação/lazer; ambiente físico (poluição/ruído/trânsito/clima); transporte). Além
destes domínios, as duas primeiras questões do WHOQOL-BREF avaliam a QV
global e percepção geral de saúde. (79,80,78)
Em todos os locais onde os Grupos WHOQOL trabalharam, a sistemática
de pesquisa foi a mesma. Envolvendo a coleta de informações na comunidade, back
translation, grupos focais dos quais participam pacientes, membros da comunidade
e profissionais da saúde. Foram estabelecidas as médias, o estudo da consistência
interna, a validade discriminante, a validade de critério, a validade concorrente com
o Inventário de Beck para depressão (BDI), a Escala de Desesperança de Beck
(BHS) e os coeficientes de fidedignidade.(23,65,78,81)
Outro instrumento que vem ganhando notoriedade é o Questionário
Genérico de QV o Medical Outcomes Study (MOS) - SF-36, traduzido e validado no
Brasil.7 Vem sendo largamente utilizado em todo o mundo demonstrando
propriedades de reprodutibilidade, validade e suscetibilidade às alterações. O
WHOQOL-BREF79 e o MOS-SF-367, 34, estão entre os instrumentos que mais se
destacaram nas pesquisas de avaliação da QV e da QVRS na população
brasileira.91
O MOS-SF-36 é um instrumento genérico, autoaplicável e
multidimensional de avaliação da QV. Este instrumento é composto por 36 itens
distribuídos em oito domínios: capacidade funcional (10 itens), aspectos físicos (4
itens), dor (2 itens), estado geral de saúde (5 itens), vitalidade (4 itens), aspectos
sociais (2 itens), aspectos emocionais (3 itens), saúde mental (5 itens), e uma
questão de avaliação comparativa entre as condições de saúde atual e as de um
ano atrás.(2,7,31,32,34)
26
Os domínios são geralmente agrupados em dois grupos: o físico
(capacidade funcional, aspectos físicos, dor e estado geral de saúde) e o mental
(saúde mental, vitalidade, aspectos sociais e aspectos emocionais). Os valores de
cada domínio são representados em uma escala que varia de zero a 100, sendo que
quanto mais próximo de 100, melhor é a percepção de QV do indivíduo. (7, 34)
3.7 Saúde Mental
No processo de comunicação as emoções também auxiliam os indivíduos
e é neste quesito que sua importância torna-se altamente elevada, pois é
fundamental nos relacionamentos sociais que se desenvolvem ao longo da vida.84
As principais causas da depressão são uma combinação de diversos
fatores que compõe o dia a dia dos seres humanos, sendo eles fatores ambientais
(casa, trabalho, escola, e todos os demais acontecimentos ao longo da vida) e
fatores socioculturais (os relacionamentos, uniões, desuniões, entre outros). Existem
condições de vida de determinados indivíduos, que desde o seu nascimento até a
sua morte, já são propícios para o desenvolvimento de um quadro depressivo, os
fatores históricos que compõe a sua vida e desenvolvimento já contribuem para
isto.87
Outro aspecto emocional estudado por Beck e que o instrumento mensura
é a ansiedade. Segundo o DSM-V os transtornos de ansiedade diferem entre si nos
tipos de objetos ou situações que induzem medo, ansiedade ou comportamento de
esquiva e na ideação cognitiva associada. Assim, embora os transtornos de
ansiedade tendam a ser altamente comórbidos entre si, podem ser diferenciados
pelo exame detalhado dos tipos de situações que são temidos ou evitados e pelo
conteúdo dos pensamentos ou crenças associados.30
De acordo com o tipo e a intensidade da sintomatologia que acomete os
indivíduos, a ansiedade pode ser dividida em ansiedade generalizada, as fobias, a
perturbação obsessivo-compulsiva, os ataques de pânico, estresse pós-traumático.
Em cada tipo de ansiedade o que as diferencia são as formas como os estímulos
lhes são apresentados, bem como a intensidade e duração destes.30
27
Além da depressão e da ansiedade, Beck27 também considerou
importante analisar as manifestações emocionais dos seres humanos em relação ao
que ele denominou de desesperança. Para Beck64 o sentimento de desesperança é
caracterizado por pensamentos autoderrotistas e uma visão pessimista e negativa
diante da vida e do futuro. Outro fator importante é o de que indivíduos que
apresentam transtornos depressivos já têm uma característica de desesperança,
pois tendem a avaliarem-se negativamente a si mesmo, o mundo e o futuro.
Beck27 relaciona a desesperança com a ideação suicida, pois
desenvolveu pesquisas e estudos relacionados com os comportamentos e
características suicidas. Por ideação suicida podemos entender como todo processo
e causas de morte provocadas por uma ação da própria vitima com a percepção do
seu resultado.86
Segundo definição proposta por Cassorla (p. 48):85
O suicídio é a fuga desesperada de algo
insuportável e quando se foge de algo, não
importa para onde se fuja, o importante é livrar-se
disso. O corpo e a mente chegam à exaustão total
e nada mais importa desde que o sofrimento
cesse. O indivíduo, na verdade, não quer morrer,
quer e precisa parar de sofrer.
O suicídio é um fato social, um fenômeno complexo determinado pela
interação de múltiplos fatores, entre eles a constituição biológica do indivíduo, sua
história pessoal, seus elementos emocionais, eventos circunstanciais, bem como o
meio social em que o indivíduo está inserido.(83,82) Nesse fenômeno social que é o
suicídio existem os fatores externos e os internos. Os fatores externos são os
socioculturais. Já os internos são: a desesperança, a depressão, a pulsão de morte,
entre outros. 64
Identificando a importância das emoções no contexto em que o ser
humano está inserido, Beck27 desenvolveu vários estudos e pesquisas, visando
compreender melhor os processos emocionais. E a partir dos resultados obtidos em
suas pesquisas e estudos este autor desenvolveu inventários e escalas, com o
28
intuito de mensurar os níveis das emoções propostas, como por exemplo:
depressão, ansiedade, desesperança e ideação suicida. 64
Há algumas pesquisas relacionadas aos resultados das intervenções
realizadas com PC e muito pouco sobre questões mais amplas que têm impacto
sobre os cuidadores familiares. O surgimento do movimento de promoção da saúde
na última década levou a uma percepção da qualidade de vida como um conceito
mais amplo e mais pertinente para determinar o impacto da assistência aos
membros da família.28
O presente estudo tem por finalidade investigar a QV no contexto sócio
familiar das crianças e adolescentes com PC do tipo tetraparética, atendidos no
Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas (HC-Unicamp). Poucas
pesquisas foram realizadas com esta população de cuidadores de crianças e
adolescentes com PC neste ambiente.
Hipótese 1: Será que a qualidade de vida dos cuidadores das crianças e
adolescentes com paralisia cerebral tetraparética, atendidos no Hospital de Clínicas
da Universidade Estadual de Campinas (HC-Unicamp) interfere na dinâmica familiar
dos pacientes e na evolução positiva do quadro clínico dos mesmos?
Hipótese 2: Será que há resultados desfavoráveis de ansiedade, de
depressão, de desesperança e de ideação suicida entre os cuidadores das crianças
e adolescentes com paralisia cerebral tetraparética, atendidos no Hospital de
Clínicas da Universidade Estadual de Campinas (HC-Unicamp) interferindo na QV e
na dinâmica familiar dos mesmos?
4 MATERIAIS E MÉTODOS
4.1 Tipo de pesquisa
Trata-se de uma pesquisa de estudo transversal de caráter qualitativo e
quantitativo com cuidadores dos pacientes de PCT do Setor de Gastroenterologia
29
Pediátrica do Departamento de Pediatria da FCM/Unicamp, classificados como
GMFCS grau V.
4.2 Material da pesquisa
O material humano da pesquisa foi composto por uma orientadora e uma
aluna (pesquisadora). Foi utilizado material de papelaria conforme a necessidade do
trabalho, equipamento computacional, impressora, programa do windows Office para
digitação do texto.
4.3 Amostra
A amostra foi composta de 30 cuidadores de crianças com PCT GMFCS
grau V. Do setor de Gastropediatria do Hospital de Clínicas da Unicamp.
4.4 Critérios de Elegibilidade
Para inclusão dos cuidadores de pacientes no estudo foram utilizados os
seguintes critérios: ser cuidadores de pacientes com diagnóstico de PCT e
aceitarem fazer parte da pesquisa.
Os critérios de exclusão: não ser cuidador de PCT, ou cuidar vez ou outra da criança
ou adolescente com PC.
4.5 Aspectos Éticos
Todos os voluntários e seus responsáveis foram informados a respeito
dos objetivos e procedimentos do estudo e participaram voluntariamente, conforme
determina a resolução número 196/96 do Conselho Nacional da Saúde - CNS. O
30
presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Unicamp -
Campus Campinas (parecer n° 826.972) e no CAAE 35511314.7.0000.5404.
4.6 Coleta dos dados
A coleta dos dados foi realizada no HC da Unicamp e nos locais em que
os cuidadores aguardavam atendimento quando os mesmos estavam liberados. A
caracterização da amostra foi realizada através de um questionário sócio informativo
sobre o paciente e sua família. Esse questionário foi pré-formulado contendo as
principais informações sobre o cuidador e o ambiente familiar. O questionário
utilizado foi composto por 8 questões objetivas de múltipla escolha e de fácil
compreensão. Com as seguintes variáveis independentes: idade gênero, estado
civil, grau de instrução do entrevistado, situação socioeconômica, ocupação atual e
tipos de acompanhamentos obtidos.
A aluna pesquisadora foi apresentada ao paciente selecionado e ao seu
cuidador. Foi explicado que se tratava de uma pesquisa sobre a QV dos cuidadores
de PC. Onde eles não eram obrigados a participarem e que sua escolha não
alteraria seus atendimentos dentro do HC. E que a realização da pesquisa não
geraria benefícios diretos aos participantes.
Após o voluntário cuidador aceitar fazer parte da pesquisa ele foi
preparado para respondê-la. Mesmo diante das inúmeras dificuldades em conseguir
sala para realizar as entrevistas tentamos deixar o ambiente confortável. Pois dentro
do hospital ainda nos falta essa condição.
Após a explicação da pesquisa, da apresentação da mesma e da
aceitação do cuidador procuramos um local adequado para que pudesse responder
o material. Foi apresentado e lido com ele o termo de consentimento livre e
esclarecido (ANEXO 1). Ao final dele partimos para os questionários.
Ao termino da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido
foi dito para eles: serão aplicados cinco instrumentos e um questionário sócio
31
informativo. O tempo de aplicação é de aproximadamente 30 minutos podendo se
estender mais um pouco de acordo com a necessidade de cada um. Responda no
seu tempo. Estarei aqui para ajuda-lo no que for preciso. A coleta poderá ser
dividida em duas partes se você preferir. Caso perceba que não quer mais
responder é só desistir sem nenhum problema. Fique completamente à vontade para
parar se preferir.
O protocolo de atendimento foi utilizado para configurar e controlar os
participantes da pesquisa (ANEXO 2).
A caracterização da amostra foi realizada através de um questionário
socioeconômico sobre o paciente e sua família. É um questionário pré-formulado
contendo as principais informações sobre o cuidador e o ambiente familiar.66 O
questionário utilizado é composto por 8 questões objetivas e subjetivas de fácil
compreensão. Com as variáveis independentes: idade gênero, estado civil, grau de
instrução do entrevistado, situação socioeconômica, ocupação atual e tipos de
acompanhamentos obtidos (ANEXO 3).
Após a aplicação do questionário sócio informativo foi aplicado os
instrumentos de QV. Para analisar a qualidade de vida dos cuidadores, foi aplicado o
questionário Medical Outcomes Study (MOS) 36-item Short Form Health Survey (SF-
36)31. Após a aplicação do SF36 foi perguntado se o entrevistado gostaria de fazer
uma pausa. Logo em seguida foram aplicadas as Escalas Beck. (BDI, BAI, BHS e
BSI). Após finalizada a coleta agradecemos os participantes.
4.7 WHOQOL-BREF
O WHOQOL-BREF79 consta de 26 questões (ANEXO 4), sendo duas
questões gerais e as demais 24 representam cada uma das 24 facetas que compõe
o instrumento original. Assim, diferente do WHOQOL-10078 em que cada uma das 24
facetas é avaliada a partir de 4 questões, no WHOQOL-BREF79 é avaliada por
apenas uma questão. Os dados que deram origem à versão abreviada foram
extraídos do teste de campo de 20 centros em 18 países diferentes. Assim
32
o WHOQOL-BREF79 é composto por 4 domínios: Físico, psicológico, relações
sociais e meio-ambiente.
O questionário a princípio é de auto-resposta. O entrevistador não deve
influenciar o paciente na escolha da resposta. Não deve discutir as questões ou o
significado destas, nem da escala de respostas. No caso de dúvida o entrevistador
deve apenas reler a questão de forma pausada para o paciente, evitando dar
sinônimos às palavras das perguntas. Insistir que é importante a interpretação do
paciente da pergunta proposta. Em casos de impossibilidade (analfabetismo,
deficiência visual importante, falta de condição clínica.) o instrumento pode ser
aplicado pelo entrevistador, devendo ser redobrados os esforços para evitar a
influência sobre as respostas do indivíduo.79
Os estudos com o WHOQOL-BREF,79 versão brasileira, apontam para
semelhanças com a forma de 100 itens, mas a versão breve refere um número
menor de domínios e o domínio 3, relações sociais, não apresenta validade
discriminante. Mas, de forma geral, a versão breve preenche os critérios de
consistência interna, validade discriminante, validade concorrente, validade de
conteúdo e confiabilidade teste-reteste.
4.8 MOS-SF-36
O MOS-SF-36 é um instrumento multidimensional, composto por 36 itens,
que avaliam dois componentes: o componente saúde física (CSF) e o componente
saúde mental (CSM) (ANEXO 5). O CSF apresenta as seguintes dimensões:
capacidade funcional (CF) que inclui desempenho das atividades diárias, como
capacidade de se cuidar, vestir-se, tomar banho e subir escadas; aspectos físicos
(AF), ou seja, impacto da saúde física no desempenho das atividades diárias e/ou
profissionais; dor (nível de dor e o impacto no desempenho das atividades diárias
e/ou profissionais); estado geral de saúde (EGS) que é a percepção subjetiva do
estado geral de saúde. O CSM consta das dimensões: vitalidade (VT): percepção
subjetiva do estado de saúde; aspectos sociais (AS): reflexo da condição de saúde
física nas atividades sociais; aspectos emocionais (AE): reflexo das condições
33
emocionais no desempenho das atividades diárias e/ou profissionais e saúde mental
(SM): escala de humor e bem-estar. Os resultados de cada componente variam de 0
a 100 (do pior para o melhor status de saúde), com média de 50 e desvio padrão
10.7 É considerada baixa QVRS pontuações de 0-49; razoável de 50- 79 e
excelente de 80-100.(31,32,34)
4.9 Metodologia Estatística
Foi realizada análise exploratória de dados através de medidas resumo
(média, desvio padrão, mínimo, mediana, máximo, frequência e porcentagem). A
correlação entre os instrumentos e entre os instrumentos e as variáveis numéricas
(idade do cuidador e número de moradores na casa) foi avaliada através do
Coeficiente de Spearman. A relação entre os instrumentos e as variáveis categóricas
(renda, escolaridade do cuidador, estado civil do cuidador e acompanhamento
psicológico) foi avaliada através do teste de Mann-Whitney. O nível de significância
adotado foi de 5%.
4.10 Processamento e Análise dos Dados
A caracterização da amostra e a distribuição dos escores obtidos foram
determinadas pela estatística descritiva, média e desvio padrão (DP) e, quando
pertinente, por intervalos de confiança (IC). Cada domínio do SF-36 foi calculado
através da fórmula: [(valor obtido – valor mais baixo) x 100/variação do escore]. Este
cálculo oferece um escore em porcentagem de zero (0) a cem (100),
correspondendo à pior e melhor percepção de QVRS, respectivamente.61
4.11Escalas Beck
As Escalas Beck64 são quatro medidas escalares: O Inventário de
Depressão (BDI)(17;18); o Inventário de Ansiedade (BAI); a Escala de Desesperança
(BHS); a Escala de Ideação Suicida (BSI) (26;27;28;29).
34
4.11.1 Inventário de Ansiedade (BAI)
O BAI é uma escala de autorrelato que mede a intensidade de sintomas
de ansiedade. A escala foi construída com base em vários instrumentos de
autorrelato, usados no CCT (Center for Cognitive Therapy), dos quais foram
selecionados os itens que passaram a compor o Inventário.64
O inventário é constituído por 21 itens com afirmações descritivas de
sintomas de ansiedade e devem ser avaliados pelo sujeito com referência a si
mesmo, numa escala de quatro pontos, que, conforme o Manual refletem níveis de
gravidade crescente de cada sintoma: 1) Absolutamente não; 2) Levemente: não me
incomodou muito; 3) Moderadamente: foi muito desagradável, mas pude suportar; 4)
Gravemente: dificilmente pude suportar. 64
Os itens incluídos no Inventário utilizado são os seguintes: 1) Dormência
ou formigamento; 2) Sensação de calor; 3) Tremores nas pernas; 4) Incapaz de
relaxar; 5) Medo que aconteça o pior; 6) Atordoado ou tonto; 7) Palpitação ou
aceleração do coração; 8) Sem equilíbrio; 9) Aterrorizado; 10) Nervoso; 11)
Sensação de sufocação; 12) Tremores nas mãos; 13) Trêmulo; 14) Medo de perder
o controle; 15) Dificuldade de respirar; 16) Medo de morrer; 17) Assustado; 18)
Indigestão ou desconforto no abdômen; 19) Sensação de desmaio; 20) Rosto
afogueado; 21) Suor (não devido ao calor).64
A aplicação do Inventário não oferece dificuldades e pode ser lido pelo
próprio paciente ou pelo pesquisador. Nesse tipo de aplicação, são usadas as
seguintes instruções:
Este questionário contém 21 sintomas. Eu vou ler cada sintoma em voz alta, um por
um. Depois de cada sintoma que eu ler me diga se você não se incomodou
absolutamente, se incomodou levemente, moderadamente ou gravemente por causa
desse sintoma, durante a última semana, incluindo hoje. Isso inclui agora.64
Ainda que as alternativas de respostas oferecidas ao examinando sejam
de caráter qualitativo, na realidade constituem uma série escalar, de 0 a 3 pontos.
Assim, para cada item atribui-se um escore individual. A soma dos escores
35
individuais representa o escore total, que pode variar entre zero e 63. Este
instrumento foi elaborado para dar resposta à necessidade de diferenciar
adequadamente a ansiedade da depressão.64
4.11.2 Inventário de Depressão (BDI)
A escala original consiste de 21 itens, incluindo sintomas e atitudes, cuja
intensidade varia de 0 a 3. Os itens referem-se à tristeza, pessimismo, sensação de
fracasso, falta de satisfação, sensação de culpa, sensação de punição,
autodepreciação, autoacusações, ideias suicidas, crises de choro, irritabilidade,
retração social, indecisão, distorção da imagem corporal, inibição para o trabalho,
distúrbio do sono, fadiga, perda de apetite, perda de peso, preocupação somática,
diminuição de libido. 64
4.11.3 Escala de Ideação Suicida (BSI)
A Escala de Ideação Suicida (BSI) tem por finalidade medir a extensão do
desejo de morrer e de tentar suicídio.64 Ela é constituída por 21 itens, cada um com
três alternativas de resposta (0 a 2), que avaliam três dimensões da ideação suicida:
ativa, passiva e tentativa prévia de suicídio. Caso a pontuação total seja equivalente
a 6 ou mais, a ideação suicida é considerada clinicamente significante.
Os primeiros 19 itens refletem gradações da gravidade de desejos,
atitudes e planos suicidas, através dos seguintes conteúdos: 1) desejo de viver, 2)
desejo de morrer, 3) razões para viver ou morrer, 4) tentativa de suicídio ativa, 5)
tentativa de suicídio passiva, 6) duração das ideias de suicídio, 7) frequência da
ideação, 8) atitude em relação à ideação, 9) controle sobre atos suicidas, 10)
inibições para a tentativa, 11) razões para a tentativa, 12) especificidade do
planejamento, 13) acessibilidade ou oportunidade do método, 14) capacidade de
realizar a tentativa, 15) probabilidade de tentativa real, 16) extensão da preparação
verdadeira, 17) bilhete suicida, 18) atos finais, 19) despistamento e segredo. Os dois
36
últimos itens possuem caráter meramente informativo e informam o número de
tentativas prévias de suicídio e a seriedade da intenção de morrer, na última delas.
Este instrumento não pode prever um suicídio eventual, mas aponta para a
existência de risco de suicídio entre os que apresentam ideação suicida. 64
4.11.4 Escala de Desesperança (BHS)
É uma escala dicotômica que mede a dimensão do pessimismo ou da
extensão das atitudes negativas frente ao futuro27. Engloba 20 itens, consistindo em
afirmações que o sujeito deve examinar e classificar, cada uma como certo ou
errada, para descrever sua atitude na direção da desesperança na última semana,
incluindo hoje. O seu escore total é resultado da soma dos itens individuais27. Na
sua versão em português, a BHS foi testada em amostras clínicas e na população
geral, demonstrando dados satisfatórios de fidedignidade e validade. 64
37
5 RESULTADOS
Participaram do estudo 30 cuidadores, sendo 25 do gênero feminino e 5
do gênero masculino, para responder aos questionários sociodemográfico,
WHOQOL-BREF, MOS-SF-36, e as Escalas Beck.
A Tabela 1 apresenta os resultados para o estado civil, o grau de
escolaridade e o nível socioeconômico dos cuidadores. A renda familiar para 53.33%
dos cuidadores equivale a dois salários mínimos. Para 36.67% dos cuidadores igual
ou acima de três salários mínimos. Enquanto que 10% recebe um salário mínimo.
Setenta por cento apresenta o estado civil casado. No campo da escolaridade
36.67% apresenta ensino médio completo. Apenas 10% da amostra são
analfabetos.
Frequência Percentual
Casado 21 70.00
Solteiro 8 26.67
Viúvo 1 3.33
Analfabetos 3 10.00
EFI 9 30.00
EFC 5 16.67
EMI 1 3.33
EMC 11 36.67
ESC 1 3.33
1 SM 3 10.00
2 SM 16 53.33
≥ 3 SM 11 36.67
Renda salarial familiar
mensal Salário mínimo (SM)
EFI: Ensino fundamental incompleto; EFC: ensino fundamental
completo; EMI: ensino médio incompleto; EMC: ensino médio
completo; ESC: ensino superior completo; SM: salário mínimo.
Grau de escolaridade
Estado Civil
Tabela 1: Descrição do estado civil, da escolaridade e da renda
familiar dos pacientes com paralisia cerebral.
38
A Tabela 2 a seguir indica as faixas etárias dos pacientes e dos
cuidadores. Também indica a média dos moradores por casa.
A média de idade dos pacientes selecionados foi de 8,60 anos e desvio
padrão de ± 4.43 (Tabela 2). Enquanto que a média de idade dos entrevistados foi
de 38.37 anos e desvio padrão de ± 9.15.
A média de idade dos cuidadores foi de 39.70 anos e desvio padrão de ±
9.04 (Tabela 2), todas do gênero feminino.
Das trinta famílias entrevistadas a média de moradores por casa é de
4.10 moradores e desvio padrão de ±1.54.
Variável N Média D.P Mínimo Mediana Máximo
Idade do paciente (anos) 30 8.60 4.43 4.00 7.00 19.00
Idade do cuidador entrevistado
(pai/mãe/avó) (anos)30 38.37 9.15 23.00 38.50 59.00
Idade do cuidador principal (mãe-avó)
(anos)30 39.70 9.04 23.00 39.00 59.00
Moradores por casa 30 4.10 1.54 3.00 4.00 9.00
Tabela 2: Dados sobre a idade dos pacientes, dos cuidadores entrevistados, idade
dos cuidadores principais, número de pessoas que moram na casa.
39
A Tabela 3 indica os resultados das Escalas Beck. Elucidando os níveis
de depressão e ansiedade nos cuidadores de PCT.
Ao observar os resultados da Tabela 3 referente ao BDI, 30% dos
cuidadores apresentaram depressão leve, 23.33% depressão moderada e 10%
depressão grave. O BAI teve 36.67% dos cuidadores com ansiedade moderada;
10% com ansiedade grave; 23.33% com ansiedade leve e 30% com ansiedade
mínima. Na escala BHS 53.33% dos cuidadores tiveram o mínimo de desesperança;
26.67% apresentaram leve desesperança e 20% disseram ter moderada
desesperança.
Apesar de não estarem na Tabela 3 os resultados do BSI apresentaram
um n=3 considerado muito baixo. Ou seja, nessa população apenas 3 cuidadores
apresentaram resposta positiva para ideação suicida, enquanto que os 27 restantes
não apresentaram respostas positivas para ideação suicida.
Tabela 3: Resultado das Escalas Beck - Distribuição em frequência e porcentagem.
Escalas Beck
Comprometimento n % n acumulado n % n acumulado n % n acumulado
Mínimo 11 36.67 11 9 30.00 9 16 53.33 16
Leve 9 30.00 20 7 23.33 16 8 26.67 24
Moderado 7 23.33 27 11 36.67 27 6 20.00 30
Grave 3 10.00 30 3 10.00 20 - -
BDI (Inventário de Depressão) BAI (Inventário de Ansiedade) BHS (Escala de Desesperança)
40
A Tabela 4 apresenta os resultados dos questionários de QVRS MOS-SF-
36, do WHOQOL-BREF e das Escalas de Beck.
Na Tabela 4, os resultados do MOS-SF-36, os domínios CF e AS,
apresentaram médias de 71.17% e 72.08%. O domínio EGS apresentou uma média
de 63.93%. Enquanto que os domínios AF, Dor, AE e SM apresentaram médias de
51.67%; 55.1%; 53,33% e 59.07%. E o domínio VT apresentou uma média de 48%.
O WHOQO-BREF teve no domínio físico média de 62.26%, no domínio
psicológico média de 62.64%; no domínio das relações sociais média de 54.44%; no
domínio meio ambiente 52.71%. Nas perguntas referentes à saúde geral a média foi
de 44.17% e na satisfação de saúde a média foi de 46.67%.
Variável N Média D.P Mínimo Mediana Máximo
Componentes da Saúde Física
CF 30 71.17 26.74 10 80 100
AF 30 51.67 35.92 0 50 100
Dor 30 55.1 25.98 10 51 100
EGS 30 63.93 16.68 25 64.5 95
Componentes da Saúde Mental
VT 30 48 19.28 10 50 75
AS 30 72.08 28.56 0 75 100
AE 30 53.33 43.42 0 50 100
SM 30 59.07 20.39 16 60 92
BDI 30 15.67 9.96 0 14 43
BAI 30 14.53 8.02 3 15 30
BHS 30 5.3 3.31 0 4 13
WQB-Físico 30 62.26 16.4 25 62.5 85.71
WQB-Psicológico 30 62.64 15.02 25 62.5 83.33
WQB-Relações Sociais 30 54.44 21.96 16.67 58.33 100
WQB-Meio Ambiente 30 52.71 15.08 21.88 50 81.25
WQB- Saúde Geral 30 44.17 19.35 0 50 75
WQB-Satisfação com a Saúde 30 46.67 21.51 0 50 75
MO
S-
SF
-36
WH
OQ
OL
-BR
EF
Escala
s B
eck
CF: capacidade funcional; AF: aspectos físicos; EGS: estado geral de saúde; VT: vitalidade; AE:
aspectos emocionais; SM: saúde mental; WQB: WHOQOL-BREF.
Tabela 4: Resultado do MOS-SF-36, do WHOQOL-BREF e das Escalas Beck dos cuidadores.
41
As Escalas Beck tiveram médias de BDI=15.67%; BAI=14.53% e
BHS=5.3%.
A Tabela 5 apresenta a correlação entre os domínios do MOS-SF-36 e do
WHOQOL-BREF entre as Escalas Beck (BDI, BAI e BHS).
Os domínios do MOS-SF-36 que se correlacionaram positivamente com
as Escalas Beck foram: o domínio CF com o BDI (p=0,0340) e BAI (p=0,0074); o
domínio SM com o BDI (p=0,0035), BAI (p=0,0187) e com o BHS (p=0,0153).
No WHOQOL-BREF os domínios significativos foram o Físico com o BDI
(p=0,0223) e com o BAI (p=0,0024); o Psicológico com o BDI (p=0,0329) e com o
BHS (p=0,0224); o Meio ambiente com o BDI (p=0,0129) e com o BAI (p=0,0386); e
a Satisfação com a saúde com o BDI (p=0,0048) e com o BAI (p=0,0367).
BDI BAI BHS
CF -0.38817 -0.47885 -0.10274
(p-valor) 0.0340 0.0074 0.5890
AF -0.29415 -0.33445 -0.17305
(p-valor) 0.1146 0.0708 0.3605
Dor -0.17263 -0.29904 -0.06687
(p-valor) 0.3616 0.1084 0.7255
EGS -0.10322 -0.14778 -0.28250
(p-valor) 0.5873 0.4358 0.1304
VT -0.29691 -0.33771 -0.22440
(p-valor) 0.1111 0.0680 0.2332
AS -0.29159 -0.29854 -0.29428
(p-valor) 0.1180 0.1091 0.1144
AE -0.20302 -0.28162 -0.20816
(p-valor) 0.2819 0.1316 0.2697
SM -0.51581 -0.42680 -0.43876
(p-valor) 0.0035 0.0187 0.0153
WQB-Físico -0,41579 -0,53348 -0,20212
(p-valor) 0,0223 0,0024 0,2841
WQB-Psicológico -0,39038 -0,21688 -0,41543
(p-valor) 0,0329 0,2497 0,0224
WQB-Relações Sociais -0,18529 -0,24897 -0,13051
(p-valor) 0,3270 0,1846 0,4918
WQB-Meio Ambiente -0,4485 -0,37953 -0,29996
(p-valor) 0,0129 0,0386 0,1073
WQB-Geral 0,18846 0,29882 0,29822
(p-valor) 0,3186 0,1087 0,1094
WQB-Satisfação com a Saúde 0,50086 0,38309 0,2567
(p-valor) 0,0048 0,0367 0,1709
WH
OQ
OL
-BR
EF
MO
S-
SF
-36
CF: capacidade funcional; AF: aspectos físicos; EGS: estado geral de saúde; VT: vitalidade;
AE: aspectos emocionais; AS: aspectos sociais; SM: saúde mental. BDI: Inventário de
Depressão; BAI: Inventário de Ansiedade; BHS: Escala de Desesperança; WQB: WHOQOL-
BREF. Realizado através do coeficiente de Spearman.
Tabela 5: Resultado da correlação entre domínios do SF-36 e do WHOQOL-BREF com as
Escalas Beck (BDI, BAI e BHS).
42
A Tabela 6 correlaciona os domínios do MOS-SF-36 com os domínios do
WHOQOL-BREF.
Observa-se que há correlação positiva entre o domínio WHB-Físico e os
seguintes domínios do MOS-SF-36: CF (p=0,0020); AF (p=0,0005); Dor (p=0,0048),
EGS (p=0,0063); VT (p=0,0013); AE (p=0,0003); SM (p=0,0003).
O domínio WQB-Psicológico correlaciona-se significativamente com os
domínios do MOS-SF-36 de Dor (p=0,0243); VT (p=0,0032); AS (p=0,0258); AE
(p=0,0209); SM (p=0,0008).
No domínio WQB-Relações Sociais há correlação significativa entre os
domínios do MOS-SF-36 Dor (p=0,0008) e SM (p=0,0008).
Já o domínio WQB-Meio Ambiente apresenta correlação positiva com os
domínios do MOS-SF-36 Dor (p=0,0243); VT (p=0,0032); AE (p=0,0209); SM
(p=0,0008).
Enquanto que o domínio WQB-Geral tem correlação significativa com os
domínios do MOS-SF-36: CF (p=0,0020); AF (p=0,0005); Dor (p=0,0048), EGS
(p=0,0063); VT (p=0,0013); AE (p=0,0003); SM (p=0,0003).
O WQB-Satisfação com a Saúde apresenta correlação positiva com os
domínios do MOS-SF-36 Dor (p=0,0243); AE (p=0,0209); SM (p=0,0008).
WQB-Físico WQB-Psicológico WQB-Relações Sociais WQB-Meio Ambiente WQB-Geral WQB-Satisfação com a Saúde
(p-valor) (p-valor) (p-valor) (p-valor) (p-valor) (p-valor)
CF 0.54052 0.09000 -0.10837 0.25576 -0.37658 -0.17426
(p-valor) 0.0020 0.6362 0.5687 0.1725 0.0402 0.3571
AF 0.59744 0.33950 0.04085 0.22034 -0.66656 -0.30678
(p-valor) 0.0005 0.0664 0.8303 0.2420 < .0001 0.0992
Dor 0.62999 0.41037 0.42648 0.38694 -0.36760 -0.41143
(p-valor) 0.0002 0.0243 0.0188 0.0347 0.0457 0.0239
EGS 0.48767 0.16745 0.9615 0.09933 -0.62300 -0.30383
(p-valor) 0.0063 0.37645 0.6132 0.6015 0.0002 0.1026
VT 0.56084 0.52079 0.33002 0.46162 -0.61394 -0.18822
(p-valor) 0.0013 0.0032 0.0749 0.0102 0.0003 0.3192
AS 0.30380 0.40661 0.18026 0.28172 -0.18154 -0.14981
(p-valor) 0.1027 0.0258 0.3405 0.1315 0.3370 0.4294
AE 0.61954 0.41976 0.34392 0.38329 -0.44075 -0.43776
(p-valor) 0.0003 0.0209 0.0628 0.0365 0.0148 0.0155
SM 0.61767 0.57710 0.49125 0.57645 -0.45785 -0.49238
(p-valor) 0.0003 0.0008 0.0058 0.0009 0.0110 0.0057
WHOQOL-BREF
CF: capacidade funcional; AF: aspectos físicos; EGS: estado geral de saúde; VT: vitalidade; AE: aspectos emocionais; SM: saúde mental. BDI: Inventário de Depressão;
BAI: Inventário de Ansiedade; BHS: Escala de Desesperança; WQB: WHOQOL-BREF.
MO
S-
SF
-36
Coeficiente de Spearman
Tabela 6: Resultados do Coeficiente de Spearman entre os domínios do MOS- SF-36 e os domínios do WHOQOL-BREF.
43
No questionário sócio informativo respondido pelos cuidadores de PCT
sobre: Você tem vontade de ter acompanhamento psicológico? A resposta foi de
53,33% para aqueles que não desejam atendimento psicológico. Enquanto que
46,67% dos cuidadores disseram que gostariam de ter acompanhamento
psicológico.
44
6 DISCUSSÃO
Muitos estudos sobre PC foram realizados ao longo desses dois séculos.
Os desenvolvimentos significativos que se seguiram desde então, até hoje, são
todos devido às contribuições de Little, Freud e Osler.(10,74) Depois deles em
diferentes lugares do mundo vários pesquisadores iniciaram suas pesquisas sobre
PC, modificando e contribuindo com diversos achados.
Ao acompanhar as pesquisas num primeiro momento da história
observamos a preocupação dos pesquisadores em definir PC(1,8,10,11,16), em entender
de fato o que é. Ao realizar esse trabalho sentimos a necessidade de ter uma
definição apenas para os PCT, diferente dos demais casos de PC. O que
complementou foi o GMFCS(4,5,6), que no nosso caso trata-se do GMFCS V. Ao
observar a evolução da definição, que teve seu primeiro grande debate em 1958,
podemos ver o quanto se modificou até os dias atuais.16 Mas o que se modificou foi
devido as inúmeras pesquisas que vem sendo realizadas em sua grande maioria
pelos países desenvolvidos. Isso se estende para a etiologia, que também sofreu
algumas mudanças devido aos avanços oriundos ao campo da genética, das
ressonâncias magnéticas, das politicas de saúde publica e dos estudos em torno da
gestação.
Já na epidemiologia observa a necessidade de mais estudos. De
pesquisas mais detalhadas principalmente nos países subdesenvolvidos e em
desenvolvimento, como é caso do Brasil. Faz necessárias as separações dos casos
de PC pelo GMFCS com denominadores mais detalhados.19 Especificando melhor
cada caso e suas ocorrências para que gerem dados mais uniformes. Em países
desenvolvidos como Canadá, Austrália, Reino Unido, Estados Unidos da América,
Noruega, Suécia e Columbia Britânica, existem interesse por parte do governo e dos
pesquisadores em alimentar os dados sobre a população de PC. Esses dados são
alimentados com frequência.(3,19) Assim fica mais fácil realizar trabalhos e
desenvolver metas para esses pacientes, entender suas reais necessidades.
Aqui no Brasil esses dados ainda não são claros. Tudo indica que estão
misturados com os dados do censo.25 O que se torna muito complicado entender as
separações de cada enfermidade. Mesmo realizando inúmeras pesquisas sobre
45
esses dados aqui no Brasil, as citações existentes não são fidedignas. Pois ao
serem rastreadas por nós perderam sua veracidade. Também não temos no Brasil,
dados sobre a realidade econômica dos gastos governamentais com PC. O que
podemos fazer é estimar através de observações inconclusivas que esses gastos
variam de família para família. Dos tratamentos e da realidade socioeconômica de
cada uma delas. Mas, sem dúvida que todas realizam tratamentos financiados, ou
pleiteados por organizações governamentais. Sejam pelo estado, ou por
Organizações não governamentais, mas que de uma forma ou de outra recebem
ajuda do governo dentro da classe socioeconômica em que essa pesquisa foi
realizada.
Vivemos um momento de realizar estudos mais detalhados sobre essa
população, seu meio ambiente e sua família, principalmente do cuidador. De acordo
com Oliveira e Dounis,72 torna-se necessário realizar estudos com amostras
maiores, com homogeneidade dos grupos em relação aos níveis de
comprometimento da PC e que correlacione estes diferentes níveis com as
alterações na estrutura familiar dos cuidadores, para que os profissionais ligados à
reabilitação, em especial, os terapeutas ocupacionais, possam atuar não só nas
alterações clínicas, mas também em suas repercussões psicológicas e sociais, tanto
da criança como dos membros de sua família.
O estudo dos grupos homogêneos, que foi o caso dessa pesquisa, ajuda
a entender melhor as dificuldades e necessidades de cada grupo de PC e assim
delinear melhor as políticas de saúde pública. Ao ler os artigos publicados no
Cerebral Palsy Bulletin,(10,11,12,13,14) referidos nesse trabalho, observamos que muitos
avanços desde então puderam ocorrer para essa população. E a cada momento a
pesquisa contribui para que ocorram novas informações e novos olhares. Ainda
podemos realizar muitas ações para esse grupo de pacientes e suas famílias.
É comum no meio familiar, onde estão muitas vezes inseridos os
pacientes com PC, as queixas dos seus familiares, a não medicação conforme
orientação médica, separações/desestruturação da família. Isso também foi
observado em 1958 pelo grupo intitulado Little Club.10 Quando Sykes12 descreve que
os pais não gostavam de participar das entrevistas, das dificuldades já vivenciadas
desde então, dos medos e receios existentes em ter uma criança com dificuldades
46
motoras e mentais. Essa realidade não mudou até hoje. Nas respostas dadas pelos
cuidadores de forma espontânea, assim como nas respostas de Sykes,12 esses
medos se fazem presente.
Outra questão observada foi o isolamento dos pais e a preferencia pelos
grupos iguais de crianças com o mesmo grau de comprometimento de PC. Sykes12
relata essa situação e mesmo após tantos anos dos seus estudos pouco foi
modificado. Enquanto esperava para realizar as entrevistas observava a forma em
que as mães se agrupavam e marcavam os encontros. Faziam suas reuniões entre
elas. Observei que até para participar da pesquisa a força do grupo interferia. Se um
dos membros não concordasse todas as outras as mães eram solidárias com ela. As
famílias entrevistadas nessa pesquisa eram bastante fechadas. Núcleos muito
isolados.
Precisamos de muitos encontros para conseguir realizar as entrevistas
dessa pesquisa. Com isso pudemos perceber o funcionamento social dessas
famílias. E ao ler os relatos de Sykes12 compreendemos que a dor e o medo de
serem rejeitadas às levam ao isolamento, ou as preferências dos seus pares com os
mesmos problemas. Elas só aceitavam responder aos questionários depois que
eram apresentadas por alguém de confiança e que tinham carisma.
É um fato conhecido que a QV é subjetiva, e é importante considerar que
ela pode mostrar diferenças importantes entre países, culturas e outros fatores. No
entanto, ter uma criança com PC é um problema universal, compartilhado com as
mesmas características e experimentado por todas as mães que estão lidando com
este problema.51 Então, mesmo sendo a QV subjetiva a PC ultrapassa as barreiras
do subjetivo tornando-se algo complexo em qualquer cultura.
Levando em conta essas observações buscamos no WHOQOL-BREF e
no MOS-SF-36 alguma relação com as informações vivenciadas. Observamos que
no domínio WHB-Relações Sociais e no domínio AS do MOS-SF-36 as média
encontradas foram de 54.44% e 72.08% (Tabela 4). Observamos que WHB-
Relações Sociais teve correlação positiva com os domínios do MOS-SF-36 Dor e
SM. Enquanto o domínio AS do MOS-SF-36 teve correlação positiva com o WQB-
Psicológico (Tabela 7). Isso confirma o que em 1958 foi relatado por Sykes12
47
referente ao medo, a dor e ao isolamento social. E que ainda hoje é observado entre
as mães/famílias de PC.
A doença, ou qualquer doença, é sempre uma situação de crise, um
acontecimento estressor, que produz efeitos no doente e na família. Apesar das
alterações das funções e estruturas familiares registradas nas últimas décadas,
continuam a serem, na maioria dos casos, os familiares diretos do sexo feminino que
mais apoiam estes doentes, desempenhando assim o papel de cuidadores informais
(CI). 71
São sem dúvida alguma as mulheres que exercem o papel de cuidadora
em sua grande maioria. Nessa pesquisa 100% dos cuidadores principais são
mulheres, ou são mães, ou são avós. A figura masculina, ou o pai, exerce o papel do
cuidador secundário em 2% dos 30 casos entrevistados.
Além do papel de cuidadora dessa população pesquisada, essas
mulheres exercem o papel de donas de casa, de esposas e em alguns casos de
mães de outras crianças. Assim, sua jornada de trabalho é de 24h. Pois seus filhos
apresentam todos os cuidados que um PCQR demanda. Não se trata de um caso
simples de PC. Mas da forma mais complexa que existe. São crianças/adolescentes
completamente dependentes.
Olhando para todas as demandas existentes nesse grupo de pacientes
tivemos o interesse de ver a QVRS e a saúde mental no contexto da vida dos
cuidadores dos PCQR. Conhecer suas emoções, sua ansiedade, sua depressão,
sua desesperança e sua ideação suicida.
A amostra foi composta por 30 cuidadores, sendo 21 casados (70%); 8
solteiros (26.67%) e apenas um viúvo (3.33%). Entre eles, 11 cuidadores (36.67%)
concluíram o ensino médio, e apenas um (3.33%) não concluiu; 9 cuidadores (30%)
não conseguiram concluir o ensino fundamental, e apenas 5 cuidadores (16.67%)
concluíram o ensino fundamental; 3 deles (10%) são analfabetos e somente um
(3.33%) concluiu o superior (Tabela 1).
A maioria dos cuidadores, ou seja, 70% são donas de casa e 30% exerce
alguma atividade fora. Ou seja, 70% dos pacientes são cuidados pela mãe 24h por
48
dia, enquanto que 30% são cuidados na maioria dos casos pelas avós ou uma
pequena minoria por algum parente da família.
Observamos que a idade dos cuidadores, a renda da família e o nível de
escolaridade (Tabela 1 e 2) não estão correlacionados significativamente com a
QVRS dos cuidadores nem com as Escalas Beck (BDI, BAI e BHS).64 Talvez isso
ocorra devido à amostra já ter uma renda salarial baixa, pois todos são de classe
econômica baixa.
Ao observar os resultados da Tabela 3, referente ao BDI, 30% dos
cuidadores apresentaram depressão leve; 23.33% depressão moderada e 10%
depressão grave, enquanto que 36.67% apresentaram ansiedade moderada. Esses
dados podem ser vistos no domínio SM do MOS-SF-36 quando o mesmo apresenta
uma média de 59.07, confirmando uma QVRS nesse domínio comprometida.
A avaliação da QVRS é feita de forma subjetiva, através da percepção da
pessoa avaliada sobre sua QV. Não podemos dizer o que uma pessoa percebe de si
mesma. Apenas descrever os dados que elas responderam e compara-los a outras
pesquisas semelhantes. No caso dos cuidadores de PCT não existem pesquisas
homogêneas com essa população. O que existe é de forma mista com outros graus
de PC.
O que podemos dizer dos resultados encontrados no WHOQOL-BREF e
no MOS-SF-36 sobre a percepção das cuidadoras de PCT sobre sua QVRS? O que
todos nós desejamos saber é de fato como é a QVRS dessas cuidadoras. Mas como
comparar um grupo tão particular? Com quem vamos comparar? Com as médias
encontradas na população geral dos países desenvolvidos? Ou com as médias
encontradas no nosso país em pessoas consideradas doentes? Essa é uma
pergunta que nos fazemos ao perceber a QV aqui encontrada. Ou simplesmente
descrever os resultados encontrados sem dizer se é uma boa QV ou uma QV abaixo
da norma geral da população?
Considerando essas questões citadas anteriormente, resolvemos
comparar os resultados encontrados na Tabela 4, com os resultados encontrados
nos países desenvolvidos e como os resultados encontrados no Brasil. Ampliando
49
nosso olhar do quão perto ou longe estava a percepção da QVRS dos cuidadores de
PCT.
Na Tabela 4, observamos que os valores das médias do MOS-SF-36 para
os componentes da saúde física (CF=71.17%; AF=51.67%; Dor=55.1%;
EGS=63.93%) e nos componentes da saúde mental (VT=48%; AS=72.08%;
AE=53.33%; SM=59.07%) tiveram médias abaixo das encontradas na população de
países desenvolvidos segundo Ware31.
De acordo com a pesquisa de Ware31 (um dos coordenadores e criadores
do MOS-SF-36) a pontuação média do domínio CF do MOS-SF-36 nos países
desenvolvidos é em média entre 80 e 90, enquanto que a pontuação média de VT
está abaixo de 60 (na escala de 100 pontos) na população geral. Ao usar a
pontuação 0-100 original, essas diferenças nas normas devem ser mantidas em
mente ao interpretar um perfil. Sem se referir as normas, fica claro que sempre que
uma pontuação de escala é inferior a 50, o estado de saúde está abaixo da média, e
cada ponto é um décimo de um desvio padrão.
Os valores do WHOQOL-BREF (Tabela 4) apresentaram as seguintes
médias em seus domínios: WQB-Físico=62.26%; WQB-Psicológico=62.64%; WQB-
Relações Sociais=54.44%; WQB-Meio Ambiente=52.71%; WQB-Saúde
Geral=44.17%; WQB-Satisfação com a saúde=46.67%. O WHOQOL-BREF é
considerado bom quando sua média se encontra acima de 50%. Observamos que o
WQB-Saúde Geral e WQB-Satisfação com a saúde encontram-se abaixo do valor
considerado bom.
Em populações homogêneas de PC com o GMFSC V também não
encontramos pesquisas de QVRS e de QV. Encontramos pesquisas com GMFSC
heterogêneos. Ao consultar essas pesquisas(114,115,116,117,118) encontramos valores
muito próximos dos encontrados neste trabalho. Nos domínios WQB-Relações
Sociais e WQB-Meio Ambiente as médias encontradas são semelhantes, pois
tendem a ter valores menores. No quesito Saúde Geral e WQB-Satisfação com a
saúde não encontramos referencias de valores. Os resultados desta forma, de
maneira geral, não diferem dos exemplos apresentados para o MOS-SF-36 ao ser
comparado com as demais pesquisas com pacientes de diferentes enfermidades na
Tabela 7.
50
A correlação do MOS-SF-36, do WHOQOL-BREF entre as Escalas Beck
mostram o quanto esses domínios se relacionam com elas. Observamos que existe
correlação positiva com maior frequência nos domínios do WHOQOL-BREF (Tabela
5).
Ao correlacionarmos os domínios do WHOQOL-BREF com os domínios
do MOS-SF-36 percebemos que o WQB-Físico e a WQB-Saúde Geral tem mais
correlação positiva com os domínios do MOS-SF-36 (Tabela 6).
O MOS-SF-36 foi traduzido, validado e adaptado culturalmente, para o
Brasil, por Ciconelli7 em 1997. Ele foi validado em pacientes com artrite reumatoide,
de acordo com algumas etapas propostas pelos coordenadores do International
Quality of Life Assesment Project (IQOLA).31 Ao observar os resultados encontrados
por Ciconelli7 (Tabela 7) e ao compara-los com os resultados encontrados nesta
pesquisa de cuidadores de PCT percebemos que os domínios AF, Dor, EGS, VT,
AS, AE e SM do MOS-SF-36 apresentaram uma QVRS menor que os pacientes com
diagnóstico fechado de artrite reumatoide, que é uma enfermidade crônica, e com
idade média de 49.42 anos e predominância no gênero feminino. Ou seja,
aproximadamente 10 anos a mais que a população de cuidadores de PCT que não
são diagnosticados com enfermidades crônicas.
Observando os resultados de Ciconelli7 resolvemos pesquisar outros
estudos de cuidadores de enfermidades crônicas e ver os seus resultados em
relação aos encontrados nesse estudo. Ver de que forma a percepção da QVRS
dessas cuidadoras de PCT com GMFCS V4 estão próximas ou não de outras
cuidadoras de enfermidades crônicas, ver Tabela 7.
Nos estudos de Eyigor48 (Tabela 7), os cuidadores de crianças
oncológicas apresentam uma QVRS próxima a QVRS dos cuidadores de PCT
encontrados no presente estudo. OS resultados que diferem no SF-36 para os
cuidadores de PCT se encontram no domínio CF e Dor com médias menores que as
encontradas nos cuidadores de crianças com câncer. Enquanto que nos domínios
do EGS, do VT e do AE as médias encontradas em ambos os grupos se aproximam.
Já no domínio CF os cuidadores de PCT tem QVRS abaixo da QVRS encontrada
nos cuidadores de crianças com câncer.
51
Nos achados de Ferreira62 sobre pacientes de diabetes mellitus os
resultados indicam que ficaram abaixo da média da população geral nos domínios
CF, AF, VT, AE e SM. Observamos que o domínio VT (m= 48.00) da presente
casuística é próximo ao VT (m=48.60) encontrado por Ferreira62 em sua população.
Já na pesquisa realizada por Ünalan42, os resultados que se encontram
abaixo da média da população geral são: AF, VT, AS, AE, SM. Percebemos que a
média do domínio Dor do MOS-SF-36 na presente casuística se aproxima da média
do domínio dor encontrada nos resultados de Ünalan.42 O domínio VT do MOS-SF-
36 chama a atenção por permanecer abaixo da média nessa pesquisa e em
outras.(48; 62; 42)
A Tabela 7 apresenta os dados encontrados nas pesquisas do MOS-SF-36
para pacientes e cuidadores de enfermidades graves.
Os estudos sobre os cuidadores de PC que utilizaram o MOS-SF-36
incluem PC com vários graus de acometimento. (38,52,49,50,43) No presente estudo,
incluímos apenas pacientes com GMFCS V,4 ou seja, os que precisam de maiores
cuidados, o que é inédito na literatura, pois as pesquisas existentes são de amostras
mistas com GMFCS nos níveis I, II, III e IV. 4
É importante ressaltar que os cuidadores dos pacientes com PCT não são
diagnosticados como doentes. Mas ainda assim podem ter sua percepção de QVRS
comparada com os resultados encontrados em pacientes que são doentes. Isto pode
acontecer devido à demanda exigida no campo físico e mental do cuidador para
cuidar do ente com PCT. Onde existe uma necessidade constante de cuidados
gerando um estado de alerta e desgastes físicos e emocionais.
MOS- SF-36
Ciconelli
Pacientes AR
média
Ferreira
Cuidadores DM
média
Eyigor
Cuidadores CO
média
Ünalan
Cuidadores LE
média
Presente casuística
média
CF 66.5 48.2 89.95 51.7 71.17
AF 59.5 38.6 46.35 38.5 51.67
Dor 63.96 53 73.6 54.3 55.1
EGS 68.22 51.1 61.44 55.4 63.93
VT 66.3 48.6 45.25 45.86 48
AS 87 63.08 59.37 44.72 72.08
AE 66.66 46.6 52.3 32 53.33
SM 70.32 49.9 45.55 48 59.07
CF: capacidade funcional; AF: aspectos físicos; EGS: estado geral de saúde; VT: vitalidade; AE: aspectos emocionais; SM: saúde
mental. AR: artrite reumatoide; DM: Diabetes Mellitus; CO: Crianças Oncológicas; LE: Lesão da medula.
Tabela 7: Resultado das pesquisas realizadas com MOS-SF-36 em enfermidades graves.
52
Na pesquisa realizada por Brehaut44 os cuidadores de crianças com PC
(GMFCS com vários níveis) tiveram maior probabilidade de diminuição do bem-estar
físico, com dor nas costas, enxaqueca, úlcera intestinal ou estomacal, asma ou
artrite/reumatismo, bem como maior número de doenças físicas crônicas.
Na presente pesquisa o valor que se encontra abaixo da média na QVRS,
segundo o MOS-SF-36 é apenas o domínio VT (m=48.00; p=19.28). Significando
que os cuidadores de PCT sentem-se cansados e desgastados o tempo todo. Ao
observar o WHOQOL-BREF no domínio WHB-Satisfação com a saúde (m=46.67;
p=21.51), também observamos um resultado abaixo dos 50% da pontuação
considerada boa.
O domínio SM do MOS-SF-36 está correlacionado com a quantidade de
moradores que moram na mesma casa. Sendo significativo o comprometimento
desse domínio com a quantidade de pessoas dentro da família. Então, quanto maior
o número de moradores dentro dessas famílias pior a saúde mental dos cuidadores.
Também foi significativo o BHS com a quantidade de moradores na mesma família.
Quanto maior o número de moradores na família pior é a depressão do cuidador. O
domínio SM do MOS-SF-36 está correlacionado com o BDI. Quanto maior a
depressão pior a QVRS do cuidador.
No questionário socioeconômico respondido pelos cuidadores de PCT
sobre: Você tem vontade de ter acompanhamento psicológico? A resposta foi que
53.33% dos cuidadores disseram não e 46.67% disseram sim. Em outra pergunta
complementar: Você tem acompanhamento psicológico? Responderam não 62.07%
e responderam sim 37.93% dos entrevistados. Na pesquisa realizada por Eyigor48
em cuidadores de crianças oncológicas observou que entre as mães de crianças
com câncer, 58% expressaram seu desejo de compartilhar suas experiências com
outra pessoa e 46% expressaram a necessidade de apoio psicológico. Observa-se
que os cuidadores de pacientes crônicos apresentam uma necessidade de serem
escutados e acolhidos.
Em outro quesito do questionário, quando foi perguntado aos cuidadores
de PCT se haviam tido ansiedade ou depressão, 63.33% deles responderam sim
para ansiedade. Enquanto que 66.67% responderam que não tiveram depressão.
Esses dados subjetivos de autopercepção ao serem comparados com os dados
53
quantitativos dos questionários de QVRS e das Escalas Beck reforçam os resultados
encontrados no BDI que apresentou 36.67% de comprometimento mínimo; 30% de
comprometimento leve; 23.33% de comprometimento moderado e 10% de
comprometimento grave. Enquanto que o BAI apresentou 10% de comprometimento
grave; 36.67% de comprometimento moderado; 23.33% de comprometimento leve e
30% de comprometimento mínimo (Tabela 3).
Observou-se que o BDI e o BAI são diretamente proporcionais, ou seja,
conforme o BDI aumenta o BAI também aumenta. Então, os cuidadores que
apresentaram depressão têm mais chances de apresentarem ansiedade. Nem o BAI
nem o BDI estão relacionados com o BHS. Que teve 53.33% de comprometimento
mínimo de desesperança; 26.67% comprometimento leve e 20% comprometimento
moderado de desesperança para os cuidadores. E no BSI não houve dados
relevantes.
54
7 CONCLUSÃO
Observamos que estudos sobre QVRS de cuidadores de PCT com
GMFCS-V em amostras homogêneas não foram encontradas. As pesquisas
existentes trabalham com amostras heterogêneas de PC com GMFCS em níveis
diferenciados.
Os dados mostraram que em cada família existe um cuidador principal
responsável pela criança/adolescente com PCT, 70% dos cuidadores principais são
mães e 30% são avós. Mesmo sendo a QVRS sendo subjetiva a PC ultrapassa as
barreiras do subjetivo tornando-se algo complexo e de difícil manejo em qualquer
cultura.
As Escalas Beck mostraram que os cuidadores têm depressão e
ansiedade em níveis que requerem observações e em alguns casos
acompanhamento médico especializado. Na sua maioria não apresentam ideação
suicida nem desesperança.
A QVRS dos cuidadores de PCT no presente estudo encontra-se abaixo
das médias da população geral normal de homens e mulheres dentro da faixa etária
pesquisada nos domínios do MOS-SF-36 para os componentes de saúde física
(CSF) e para os componentes de saúde mental (CSM). No WHOQOL-BREF os
resultados da percepção de QVRS estão abaixo da população normal sem doenças.
As satisfações com a saúde e a saúde geral se encontram bem abaixo da média
esperada, e considerada boa. Tanto o MOS-SF-36 quanto o WHOQOL-BREF
tiveram respostas abaixo da população geral de pessoas consideradas normais.
A QVRS dos cuidadores de PCT foi comparada as de pacientes com
enfermidades crônicas e a de outros cuidadores de pacientes crônicos.
55
A avaliação da QV de cuidadores de pacientes com PCT descreve o
contexto silencioso de uma população não doente, mas necessitada do olhar das
políticas de saúde publica em caráter emergencial.
Declaração de Interesse
Não houve conflito de interesse nessa pesquisa.
8 REFERÊNCIAS
1. Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B, Damiano D.
Proposed definition and classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol
April 2005; 47(08): 571-576.
2. Berzon R, Hays RD, Shumaker SA. International use, application and
performance of health-related quality of life instruments. Qual Life Res 1993;
2(6): 367-368.
3. Blair E, Stanley, FJ. Issues in the classification and epidemiology of cerebral
palsy. Ment Retard Dev Disabil Res Rev 1997; 3(2):184-193.
4. Palisano RJ, Hanna SE, Rosenbaum PL, Russell DJ, Walter SD, Wood EP,
Gallupi B. Development and reliability of a system to classify gross motor
function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1997; 39(04):
214-23.
5. Wood E, Rosenbaum P. The gross motor function classification system for
cerebral palsy: a study of reliability and stability over time. Dev Med Child
Neurol 2000; 42(05): 292-6.
6. Palisano RJ, Hanna SE, Rosenbaum PL, & Russell DJ. Validation of a model
of gross motor function for children with cerebral palsy. Phys Ther 2000;
80(10): 974-85.
7. Ciconelli RM, Ferraz MB, Santos W, Meinão I, & Quaresma MR. Tradução
para a língua portuguesa e validação do questionário genérico de avaliação
de qualidade de vida (BRASIL SF-36). Rev Bras Reumatol 1999; 39: 143-150.
8. Panteliadis C, Panteliadis P; Vassilyadi F. Hallmarks in the history of cerebral
palsy: From antiquity to mid-20th century. Brain Dev 2013; 35(4): 285-292.
56
9. Bass N. Cerebral palsy and neurodegenerative disease. Curr Opin Pediatr
1999; 11:504-7.
10. Polani PE. Comments on the Little Club - 1. Classification of Cerebral Palsy:
yesterday and to-day. Cerebral Palsy Bulletin 1959 5:36–39.
11. Accardo PJ. Freud on diplejia –commentary and translation. Am J Dis
Child 1982; 136: 452-5.
12. Freud S. Infantile cerebral paralysis. Coral Gables, Fl: University of Miami
Press; 1968.
13. Polani PE. Comments on the Little Club - Nomenclature and Classification –
General report and comment by the session record. Cerebral Palsy Bulletin
1959 5:53.
14. Sykes MK. The problems and needs of parents of cerebral palsied children.
Cerebral Palsy Bulletin 1958; 3:6–15.
15. Smith T. On the influence of Abnormal parturition, Difficult labours, premature
birth, and asphyxia Neonatorum, on the mental and physical condition Of the
child, especially in relation to deformities by W. J. Little. Cerebral Palsy
Bulletin 1958; 1:5–34.
16. Smith T. On the influence of abnormal parturition - Difficult labours, premature
birth, and asphyxia neonatorum, on the mental and physical condition of the
child, especially in relation to deformities by W. J. Little – Discussion. Cerebral
Palsy Bulletin 1958; 1:35-36.
17. Schwartzman JS. Paralisia cerebral. Arq bras de paralis. cereb 2004; 1(1): 4-
17.
18. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, ... &
Jacobsson et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy
April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl 2007; 109 (suppl 109): 8-14.
19. Gorenstein C, Andrade L. Validation of a Portuguese version of Beck
Depression Inventory and the State-Trait Anxiety Inventory in Brazilian
subjects. Braz J Med Biol Res 1996; 29(4), 453-457.
20. Gorenstein C, Andrade L. Inventário de Depressão de Beck: propriedades
psicométricas da versão em português. Rev Psiquiatr Clín 1998; 25(5): 245-
250.
57
21. Blair E. Epidemiology of the cerebral palsies. Orthopedic Clinics of North
America 2010; 41(4): 441-455.
22. Seidl EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais
e metodológicos. Cad. Saúde Pública 2004; 20(2): 580-588.
23. Stanley FJ, Blair E, Alberman E. Cerebral palsies: epidemiology and causal
pathways. Cambridge University Press, 2000.
24. Gill TM, Feinstein AR. A critical appraisal of the quality of quality-of-life
measurements. Jama 1994; 272(8): 619-626.
25. WHOQOL group et al. The World Health Organization quality of life
assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization.
Soc Sci Med 1995; 41(10): 1403-1409.
26. Patrick DL, Erickson P. Health status and health policy: quality of life in health
care evaluation and resource allocation. 1993. New York: Oxford University
Press. Torrance, GW, Measurement of health state utilities for economic
appraisal. J Health Econ 1986; 5(1): 1-30.
27. Censo, IBGE - Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Disponível em:
http://www.censo2010.ibge.gov. br. (Consultado em 16 de janeiro de 2017).
28. Beck AT, Ward CH, Mendelson M, Mock J & Erbaugh J. An inventory for
measuring depression. Arch Gen Psychiatry 1961; 4: 561-571.
29. Beck AT & Steer RA. Beck Hopelessness Scale. Manual. San Antonio, TX:
Psychological Corporation 1993.
30. Beck AT, Steer RA & Brown GK. Manual for Beck Depression Inventory II.
San Antonio. TX: Psychological Corporation 1996.
31. Beck AT, Rush AJ, Shaw BF & Emery G. Terapia cognitiva da depressão.
Porto Alegre: Artmed 1997.
32. American Psychiatric Association (APA). DSM-5: Manual diagnóstico e
estatístico de transtornos mentais. Artmed Editora, 2014.
33. Ware JE, Snow KK, Kosinski M, Gandek B. SF-36 Health Survey Manual and
Interpretation Guide. Boston. MA: New England Medical Center, The Health
Institute; 1993.
34. Ware JE, Kosinski M, Bjorner JB, Turner-Bowker DM, Gandek B. & Maruish
ME. SF-36v2 Health Survey: Administration guide for clinical trial investigators.
Lincoln, RI: QualityMetric Incorporated; 2008.
58
35. Stavem K, Lossius MI, Kvien TK, & Guldvog B. The health-related quality of
life of patients with epilepsy compared with angina pectoris, rheumatoid
arthritis, asthma and chronic obstructive pulmonary disease. Qual Life Res
2000; 9(7): 865-871.
36. Ware JR, John E. SF-36 health survey update. Spine 2000; 25(24): 3130-
3139.
37. Guyatt GH, Feeny David H, Patrick DL. Measuring health-related quality of
life. Ann Intern Med 1993; 118(8): 622-629.
38. Guyatt GH, Ferrans CE, Halyard MY, Revicki DA, Symonds TL, Varricchio C
G, & Group CSCM. Exploration of the value of health-related quality-of-life
information from clinical research and into clinical practice. In: Mayo Clinic
Proceedings. Elsevier, 2007 October; 82(10): 1229-1239.
39. Kulak W, Sobaniec W, Smigielska-Kuzia J, Kubas B, & Walecki J. A
comparison of spastic diplegic and tetraplegic cerebral palsy. Pediatr Neurol
2005; 32(5): 311-317.
40. Zanon M A, Batista NA. Qualidade de vida e grau de ansiedade e depressão
em cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Rev. Paul. Pediatri., 2012.
41. Volpe J. Neurology of the newborn. 4th ed. Philadelphia: W. B. Saunders Co.;
2001. p.296-330.
42. Diament A. Encefalopatia crônica na infância (paralisia cerebral). In: Diament
A & Cypel A, editors. Neurologia Infantil. 3rd ed. São Paulo: Atheneu; 1996.
p.781-98.
43. Felce D, Perry J. Quality of life: Its definition and measurement. Res Dev
Disabil 1995; 16(1): 51-74.
44. Unalan H, Gencosmanoglu B, Akgun K, Karamehmetoglu S, Tuna H, Ones K,
& Tuzun F. Quality of life of primary caregivers of spinal cord injury survivors
living in the community: controlled study with short form-36
questionnaire. Spinal Cord 2001; 39(6): 318-322.
45. Ahmadizadeh Z, Rassafiani M, Khalili MA, & Mirmohammadkhani M. Factors
associated with quality of life in mothers of children with cerebral palsy in
Iran. Hong Kong J of Occup Ther (HKJOT) 2015; 25: 15-22.
46. Brehaut JC, Kohen DE, Raina P, Walter SD, Russell DJ, Swinton M, &
Rosenbaum P. The health of primary caregivers of children with cerebral
59
palsy: how does it compare with that of other Canadian caregivers? Pediatrics
2004; 114(2): 182-191.
47. Browne JP, O'boyle CA, McGee HM, McDonald NJ, & Joyce CB.
Development of a direct weighting procedure for quality of life
domains. Quality of life Research, 1997; 6(4), 301-309.
48. Skevington SM. Advancing cross-cultural research on quality of life:
observations drawn from the WHOQOL development. Quality of Life
research, 2002; 11(2), 135-144.
49. Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, & Ferraz MB. Guidelines for the
process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine, 2000;
25(24), 3186-3191.
50. Eyigor S, Karapolat H, Yesil H, & Kantar M. The quality of life and
psychological status of mothers of hospitalized pediatric oncology
patients. Pediatr Hematol Oncol 2011; 28(5): 428-438.
51. Yilmaz H, Erkin G, İzki AA. Quality of life in mothers of children with Cerebral
Palsy. ISRN Rehabil 2013; 2013.
52. Byrne MB, Hurley DA, Daly L, & Cunningham CG. Health status of caregivers
of children with cerebral palsy. Child Care Health Dev 2010; 36(5): 696-702.
53. Tuna H, Ünalan H, Tuna F, & Kokino S. Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy: a controlled study with Short Form-36
questionnaire. Dev Med Child Neurol 2004; 46(09): 647-648.
54. Ones K, Yilmaz E, Cetinkaya B, Caglar N. Assessment of the Quality of Life of
Mothers of Children with Cerebral Palsy.
55. Hagberg B, Hagberg G, Olow I, & Wendt LV. The changing panorama of
cerebral palsy in Sweden. Analysis of general changes. Acta Paediatr 1996;
85(8): 187-192.
56. Mutch L, Alberman E, Hagberg B, Kodama K, & Perat M V. Cerebral palsy
epidemiology: where are we now and where are we going?. Dev Med Child
Neurol 1992; 34(6): 547-551.
57. Kulak W, Sobaniec W. Risk factors and prognosis of epilepsy in children with
cerebral palsy in north-eastern Poland. Brain Dev 2003; 25(7): 499-506.
58. Kulak W, Sobaniec W. Comparisons of right and left hemiparetic cerebral
palsy. Pediatr Neurol 2004; 31(2): 101-108.
60
59. Kulak W, Sobaniec W, Kubas B, & Walecki J. Proton magnetic resonance
spectroscopy in children with spastic diplegia. Neurosci Lett 2004; 363(1): 62-
64.
60. Krägeloh-Mann I, Hagberg B, Petersen D, Riethmüller J, Gut E, & Michaelis R.
Bilateral spastic cerebral palsy-pathogenetic aspects from
MRI. Neuropediatrics 1992; 23(01): 46-48.
61. Kwong KL, Wong YC, Fong CM, Wong SN, & So KT. Magnetic resonance
imaging in 122 children with spastic cerebral palsy. Pediatr Neurol 2004;
31(3): 172-176.
62. Delacy MJ, Reid SM. Profile of associated impairments at age 5 years in
Australia by cerebral palsy subtype and Gross Motor Function Classification
System level for birth years 1996 to 2005. Dev Med Child Neurol 2016;
58(S2): 50-56.
63. Stella F, Gobbi S, Corazza DI, & Costa JLR. Depressão no idoso: diagnóstico,
tratamento e benefícios da atividade física. Motriz, Rio Claro 2002 Ago/Dez;
8(3): 91- 98.
64. Ferreira FS, Santos CB. Qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes
diabéticos atendidos pela equipe saúde da família. Rev. enferm. UERJ 2009;
17(3): 406-411.
65. Access Economics Pty Limited: The Economic Impact of Cerebral Palsy in
Australia in 2007.
66. Cunha, JA. Manual da versão em português das Escalas Beck. São Paulo,
SP: Casa do Psicólogo, 2001.
67. Fleck MPA, Louzada S, Xavier M, Chamovich E, Vieira G, Santos L, Pinzon V.
Aplicação da versão em português do instrumento abreviado de avaliação da
qualidade de vida WHOQOL-BREF. Rev. Saúde Publ 2000, 34(2):178-183
68. Freitas H e Moscarola J. Da observação à decisão: métodos de pesquisa e de
análise quantitativa e qualitativa de dados. ©RAE-eletrônica, FGV: São Paulo,
jan-jun/2002, 1(1).
69. Trute, B. Grandparents of children with developmental disabilities:
Intergenerational support and family well-being. Families in Society 2003,84,
(1):119-126.
61
70. Findler, L. S. The role of grandparents in the social support system of mothers
of children with a physical disability. Families in Society 2000, 81(4):370-381.
71. Turnbull, AP, Turnbull R, Erwin EJ et. Soodak LC. Families, professionnals,
and exceptionnality. Positives outcomes through partnerships and trust. 5th,
Columbus 2006, Pearson Prentice Hall.
72. Kristie L Bell, Roslyn N Boyd, Sean M Tweedy, Kelly A Weir, Richard D
Stevenson and Peter SW Davies. A prospective, longitudinal study of growth,
nutrition and sedentary behaviour in young children with cerebral palsy. BMC
Public Health 2010; 10:179.
73. Martins T, Ribeiro JP, Garrett C. Estudo de validação do questionário de
avaliação da sobrecarga para cuidadores informais. Psicologia, saúde &
doenças, 2003; 4(1): 131-148.
74. Oliveira FL, Dounis AB. As alterações na dinâmica familiar diante do
diagnóstico da criança com paralisia cerebral: estado da arte. Rev Psicol 2012
Jan-Jun; Vol. III(1).
75. Petean EB, Murata M. Paralisia Cerebral: Conhecimento das mães sobre o
diagnóstico e o impacto deste sobre a dinâmica familiar. Departamento de
Filosofia e Educação – USP 2000
76. Rotta NT. Paralisia cerebral, novas perspectivas terapêuticas. J Pediatr (RJ)
2002; 78 (Supl.1): S48-S54.
77. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M: A report: The
definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child
Neurol, 2007, 49:S8-14.
78. Stanley F, Blair E, Alberman E. Cerebral Palsies: Epidemiology and Causal
Pathways. London: Mac Keith Press, 2000; 151.
79. Susin FP, Bortolini V, Sukiennik R, M Renata, Barbosa LR. Perfil de pacientes
com paralisia cerebral em uso de gastrostomia e efeito nos cuidadores. Rev
CEFAC São Paulo 2012 Sept./Oct. Epub Mar 22; 14(5).
80. The WHOQOL Group. The World Health Organization quality of life
assesment (WHOQOL): development and general psychometric properties
1998. Soc Sci Med 1998; 46(12):1569-85.
62
81. The WHOQOL Group. Development of the World Health Organization
WHOQOL-BREF Quality of Life Assesment 1998. Psychol Med 1998; 28:551-
8.
82. The WHOQOL Group. WHOQOL-BREF: Introduction, administration, scoring
and generic version of the assessment. Geneva 1996.
83. The WHOQOL Group: The word Health Organization Quality of Life
Assessment (WHOQOL): Position paper from the Health Organization. Soc
Sci Med 1995; 41(10): 1403-1409.
84. Minayo, MCS. A autoviolência, objeto da sociologia e problema de saúde
pública. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro 1998; 14(2).
85. Turecki, G. O suicídio e sua relação com o comportamento impulsivo
agressivo. Rev. Bras. Psiquiatr.: São Paulo 2007.
86. Básica B, Bock, AMB, Furtado O, & Teixeira, MDLT. Psicologias: uma
introdução ao estudo de psicologia. BRAGHIROLLI, Elaine Maria et
al. Psicologia geral. 9.ed. Porto Alegre: Vozes, 2002.
87. Cassorla, RMS. Do suicídio: estudos brasileiros. Campinas: Papirus, 1991.
88. Durkheim, E. O Suicídio. 1.ed. Lisboa: Presença, 2000.
89. Kaplan HI, Sadock B. Compêndio de psiquiatria: ciência, comportamento e
psiquiatria clínica. 9.ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 2007.
90. Diniz, D. Dilemas éticos da vida humana: a trajetória hospitalar de crianças
portadoras de paralisia cerebral grave. Cad. Saúde Publ 1996; 12(3): 345-
355.
91. Regen M, Cortez MLS, Ardore M. Conceitos e funções da família. Endereço
da Página WEB: http://www.planetaeducacao.com.br/pais/psicologia.asp
(consultado em 13 de janeiro de 2017).
92. Tavormina JB, Boll TJ, Dunn NJ, Luscomb RL, & Taylor JR. Psychosocial
effects on parents of raising a physically handicapped child. J
Abnorm Child Psychol 1981; 9: 121-131.
93. Alves EF. Qualidade de vida: considerações sobre os indicadores e
instrumentos de medida. Rev. Bras. de Quali. de Vida (RBQV), Ponta Grossa
2011 jan./jun.; 3(1): 16-23.
63
94. Baranowski MD, GL Schimoeller. 1999. Grandparents in the lives of
grandchildren with disabilities: Mother’s perceptions, Educ Treat Children
1999; 22(4): 427-447.
95. Glasberg BA, SL Harris. 1997. Grandparents and parents assess the
development of their child with autism », Child Fam Behav Ther 1997; 19(2):
17-27.
96. Hornby G, T Asworth. 1994. Grandparents’ support for families who have
children with disabilities, J Child Fam Stud 1994; 3(4): 403-412.
97. Seligman M, G Goodwin, K Paschal, A Appelgate, L Lehman. 1997. «
Grandparents of children with disabilities: Perceived levels of support »,
Education and Training Ment Retard Dev Disabil 1997; 32(4): 293-303.
98. Milan A, Hamm B. 2003. Les liens entre les générations : grands-parents et
petitsenfants, Tendances sociales canadiennes. Statistiques Canada 2003; 2-
8.
99. Waldrop, D P, J A Weber. From grandparents to caregiver: The stress and
the satisfaction of raising grandchildren, Families in Society: The Journal of
Contemporary Human Services 2001; 82(5): 461-472.
100. Ferland, F. Grands-parents aujourd’hui: plaisirs et piéges, Montréal,
Éditions de l’hôpital Sainte-Justine 2003.
101. Drew, L M, M H Richard, P K Smith. Grandparenting ant its relationship
to Parenting», Clinical Child Psychology and Psychiatry 1998; 3(3): 465-480.
102. Findler, L S. The role of grandparents in the social support system of
mothers of children with a physical disability, Families in Society 2000; 81(4):
370-381.
103. Fox L, Vaughn B J, Wyatte M L, Dunlap G. 2002. We can’t expect other
people to understand : Family perspectives on problem behavior, Council for
Exceptional Children 2002; 68(4): 437-450.
104. Pelchat D, Lefebre H, Levert M-J. L’expérience des pères et des mères
ayant un enfant atteint d’un problème de santé: état actuel des
connaissances, Enfances, familles, generations 2005; (3).
105. Ferland F. Au-delà de la déficience physique ou intellectuelle un enfant à
découvrir, Montréal, Éditions de l’hôpital Sainte Justine, 2001.
64
106. Bouchard J-M, Boudreault P, Pelchat D, Lalonde-Graton M. Déficience,
incapacités et handicaps: processus d’adaptation et qualité de vie de la
famille, Montréal, Guérin Universitaire, 1994.
107. Viehweger E, Robitail S, Rohon M A, Jacquemier M, Jouve J L, Bollini G, &
Simeoni M C. Mesure de la qualité de vie chez l’enfant atteint de paralysie
cérébrale. In: Annales de réadaptation et de médecine physique. Elsevier
Masson 2008; 51(2): 119-128.
108. Fitzpatrick R, Fletcher A, Gore S, Jones D, Spiegelhalter D, Cox D. Quality of
life measures in health care. I: Applications and issues in assessment. BMJ.
1992; 305(6861):1074–7.
109. Zhan L. Quality of Life: Conceptual and measurement issues. J Adv Nurs.
1992; 17(7):795–800.
110. The WHOQOL GROUP. The World Health Organization Quality of Life
Assessment (WHOQOL): Position paper from the world health organization.
Soc Sci Med. 1995; 41(10):1403–9.
111. Guyatt, GH. A taxonomy of health status instruments. J Rheumatol. 1995;
22(6):1188–90.
112. Kirshner B, Guyatt G. A Methodological framework for assessing health
indices. J Chronic Dis. 1985; 38(1):27–36.
113. Feeny DH, Torrance GW, Labelle R. Integrating economic evaluation and
quality of life assessments. Em: Spilker B, editor. Quality of life and
pharmacoeconomics in clinical trials. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers
1996; 85–95.
114. Jaspard, M. Quand un des petits-enfants présente un handicap. Ce que vivent
les grands-parents, Dialogue: recherches cliniques et sociologiques sur le
couple et la famille, 2ième trimestre 2002; 158:85-95.
115. Statistique Canada. Le quotidien, décès 2004. http://www.statcan.gc.ca/daily-
quotidien/061220/dq061220b-fra.htm (Consultado em 16 janeiro de 2017).
116. Guillamón N, Nieto R, Pousada M, Redolar D, Muñoz E, Hernández E., ... &
Gómez‐Zúñiga B. Quality of life and mental health among parents of children
with cerebral palsy: the influence of self-efficacy and coping strategies. Journal
of clinical nursing 2013; 22(11-12): 1579-1590.
65
117. Mugno D, Ruta L, D'Arrigo VG, & Mazzone L.. Impairment of quality of life in
parents of children and adolescents with pervasive developmental
disorder. Health and quality of life outcomes 2007; 5(1): 22.
118. Tseng MH, Chen KL, Shieh JY, Lu L, Huang CY, & Simeonsson RJ. Child
characteristics, caregiver characteristics, and environmental factors affecting
the quality of life of caregivers of children with cerebral palsy. Disability and
rehabilitation 2016; 38(24): 2374-2382.
119. Basaran A, Karadavut KI, Uneri SO, Balbaloglu O, & Atasoy N . The effect of
having a children with cerebral palsy on quality of life, burn-out, depression and
anxiety scores: a comparative study. Eur J Phys Rehabil Med 2013; 49(6): 815-
22.
120. Okurowska-Zawada B, Kułak W, Wojtkowski J, Sienkiewicz D, & Paszko-Patej
G. Quality of life of parents of children with cerebral palsy. Prog Health
Sci 2011;1(1): 116-123.
66
ANEXOS
Anexo 1 – Termo de Consentimento Livre Esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Título da pesquisa: Avaliação da qualidade de vida de cuidadores de
Pacientes pediátricos com paralisia cerebral tetraparética
Nome dos responsáveis:
Orientadora da pesquisa: MARIA ANGELA BELLOMO BRANDÃO, pediatra, trabalha no Setor de Gastroenterologia Pediátrica do Departamento de Pediatria da
FCM/Unicamp.
Orientanda da pesquisa: ALDVAN ALVES FIGUEIREDO, psicóloga, aluna de mestrado do Departamento de Pediatria da FCM/Unicamp
Número do CAAE: (inserir após aprovação pelo CEP)
Você está sendo convidado a participar como voluntário de um estudo de Dissertação de Mestrado. Onde a orientanda Aldvan Alves Figueiredo fará a coleta dos dados. Este documento, chamado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, visa assegurar seus direitos como participante e é elaborado em duas vias, uma que deverá ficar com você e outra com o pesquisador. Por favor, leia com atenção e calma, aproveitando para esclarecer suas dúvidas. Se houver perguntas antes ou mesmo depois de assiná-lo, você poderá esclarecê-las com o pesquisador. Se preferir, pode levar para casa e consultar seus familiares ou outras pessoas antes de decidir participar. Se você não quiser participar ou retirar sua autorização, a qualquer momento, não haverá nenhum tipo de penalização ou prejuízo. Justificativa e objetivos:
67
O nascimento de uma criança com paralisia cerebral provoca mudanças na instituição familiar. Têm-se percebido na prática clínica, em ambulatórios de pediatria que a falta de conhecimento, a respeito da qualidade de vida dos cuidadores, gera muitas dúvidas para os membros da família, a qual vive em lutas constantes pela sobrevivência. O objetivo deste estudo é avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral, atendidos no HC-Unicamp. Procedimentos: Participando do estudo você está sendo convidado a: realizar preenchimento dos seguintes questionários: Whoqol- bref, SF-36, Escalas Beck e um questionário socioeconômico.
Observações:
Detalhar frequência: você precisará de um encontro para responder as perguntas, caso tenha algum problema solicitaremos novo encontro. Duração da aplicação dos instrumentos será de aproximadamente 30 minutos. Será aproveitada sua vinda para o HC e o tempo livre que tenha não havendo necessidade de deslocamento para o local do estudo e outros aspectos relevantes.
Caso seja necessário terá inclusão em grupo experimental ou controle, se aplicável.
Desconfortos e riscos: O tempo aproximado de aplicação dos questionários é de 30 minutos.
Você não deve participar deste estudo se:
Desconfortos e riscos que podem ocorrer com o sujeito de pesquisa: tiver dificuldades de permanecer atento as perguntas; dificuldades de ficar sentado, ou qualquer outro problema que lhe cause desconforto.
Providências e cautelas adotadas para minimizar esses desconfortos e riscos: caso o tempo seja ultrapassado de 30 minutos poderemos dividir a aplicação dos questionários em dois momentos. Ou se surgir qualquer situação inesperadamente que cause desconforto ou risco será suspensa a aplicação.
Benefícios: Os benefícios (vantagens) para os sujeitos de pesquisa serão coletivas em termos de conhecimento, retorno social, acesso aos procedimentos, produtos ou agentes da pesquisa. Acompanhamento e assistência: Caso seja percebido, a necessidade de acompanhamento e assistência ao participante será encaminhado para atendimento psicológico, médico ou assistente social. Sigilo e privacidade:
68
Você tem a garantia de que sua identidade será mantida em sigilo e nenhuma informação será dada a outras pessoas que não façam parte da equipe de pesquisadores. Na divulgação dos resultados desse estudo, seu nome não será citado. Ressarcimento: Não haverá ressarcimento de despesas (por exemplo, transporte, alimentação, diárias etc.). Estudo será feito durante a rotina do participante, como consulta médica no hospital nos horários livres de espera. Contato:
Em caso de dúvidas sobre o estudo, você poderá entrar em contato com o pesquisadores. Torna-se evidente a garantia de quaisquer esclarecimentos em relação à pesquisa antes, durante ou após a realização da mesma. Desde já agradeço sua atenção e colaboração e coloco-me à disposição para esclarecer qualquer dúvida. Orientanda: Aldvan Alves Figueiredo telefone: (19) 99210-9105 – e-mail: [email protected] Orientadora: Maria Angela B. Brandão: e-mail: [email protected] Endereço profissional: Departamento de Pediatria/FCM/UNICAMP - Rua Tessália Vieira de Camargo, 126 - Barão Geraldo - Campinas – SP; CEP: 13083-887; Fone (19) 3521-7082
Em caso de denúncias ou reclamações sobre sua participação e sobre questões éticas do estudo, você pode entrar em contato com a secretaria do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da UNICAMP: Rua: Tessália Vieira de Camargo, 126; CEP 13083-887 Campinas – SP; telefone (19) 3521-8936; fax (19) 3521-7187; e-mail: [email protected] Consentimento livre e esclarecido:
Após ter sido esclarecimento sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos, métodos, benefícios previstos, potenciais riscos e o incômodo que esta possa acarretar, aceito participar:
Nome do(a) participante: ________________________________________________________ _______________________________________________________ Data: ____/_____/______. (Assinatura do participante ou nome e assinatura do seu responsável LEGAL) Responsabilidade do Pesquisador:
69
Asseguro ter cumprido as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS e complementares na elaboração do protocolo e na obtenção deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Asseguro, também, ter explicado e fornecido uma cópia deste documento ao participante. Informo que o estudo foi aprovado pelo CEP perante o qual o projeto foi apresentado. Comprometo-me a utilizar o material e os dados obtidos nesta pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste documento ou conforme o consentimento dado pelo participante.
______________________________________________________ Data: ____/_____/______.
(Assinatura do pesquisador) NOME DO PACIENTE: Data: Pai/mãe ou responsável legal: RG do responsável: Assinatura: Anexo 2 – Protocolo de coleta dos dados
HD:
I. Identificação do paciente
- Nome:
- HC: - Sexo: ( ) F ( ) M
- Data de nascimento:
70
Anexo 3 – Questionário de Caracterização da Amostra
Questionário socioeconômico dos cuidadores de PCT
1)Dados da criança/adolescente:
Nome da criança ou adolescente
__________________________________________
Idade: ____ anos DN: ____/ ____/ _____ gênero: ( ) F ( ) M
Tipo de Paralisia Cerebral:
________________________________________________
Comorbidades: _______________
2)Dados da Mãe:
Idade: _______ anos
Estado Civil: Escolaridade:
( ) mora com o pai da criança ( ) analfabeto
( ) mora com outro companheiro ( ) ensino fundamental incompleto
( ) não tem companheiro ( ) ensino fundamental completo
( ) outro ( ) ensino médio completo
( ) superior
Profissão: ________________________________
71
Jornada de trabalho: ( ) não trabalha ( ) meio turno ( ) integral ( ) outro
3) Dados do Pai:
Idade: _______ anos
Estado Civil: Escolaridade:
( ) mora com a mãe da criança ( ) analfabeto
( ) mora com outra companheira ( ) ensino fundamental incompleto
( ) não tem companheira ( ) ensino fundamental completo
( ) outro ( ) ensino médio completo
( ) superior
Profissão: ________________________________
Jornada de trabalho: ( ) não trabalha ( ) meio turno ( ) integral ( ) outro
4)Dados do Cuidador:
Idade: _______ anos
Relação ou parentesco: ________________________________
Renda familiar mensal R$:
( ) um salário ( ) dois salários ( ) acima de três salários
Quantas pessoas moram na casa: _____
5)Dados da convivência criança/adolescente:
a) Com quem a criança ou adolescente vive?
( ) os pais ( ) mãe ( ) pai ( ) avós ( ) outro familiar ____________
( ) outros ____________
b) O(s) responsável(is) pelo atendimento, cuidados e locomoção da criança ou
adolescente é(são):
( ) os pais ( ) mãe ( ) pai ( ) avós ( ) outro familiar ____________
72
( ) outros ____________
6)Dados de assistência psicológica a família:
a) Foi realizado algum acompanhamento psicológico a família?
( ) não ( ) sim
(Que tipo de acompanhamento?_________________________________)
b) Foi realizado algum acompanhamento psicológico ao cuidador(a)?
( ) não ( ) sim
(Que tipo de acompanhamento?_________________________________)
c) O cuidador sente vontade de ter um acompanhamento psicológico?
( ) não ( ) sim
(Por quê?__________________________________________________)
d) O cuidador já teve depressão?
( ) não ( ) sim
e) O cuidador já teve crise de ansiedade?
( ) não ( ) sim
7) Dados de acompanhamento multidisciplinar:
( ) não ( ) sim
( ) psicologia ( ) fonoaudiologia ( ) terapia ocupacional ( ) fisioterapia
8) O cuidador já teve alguma enfermidade que comprometesse a função de cuidar
da criança/adolescente?
( ) não ( ) sim
Qual(is)?________________________________________________________)
73
Anexo 4 - WHOQOL-BREF
Coordenação do GRUPO WHOQOL no Brasil
Dr. Marcelo Pio de Almeida Fleck
Professor Adjunto
Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal
Universidade Federal do Rio Grande do Sul
Porto Alegre-RS-Brasil
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE
PROGRAMA DE SAÚDE MENTAL
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE
GENEBRA
GRUPO WHOQOL
VERSÃO EM PORTUGUÊS DOS INSTRUMENTOS DE AVALIAÇÃO DE
QUALIDADE DE VIDA (WHOQOL) 1998
WHOQOL - ABREVIADO
Versão em Português
Somente para uso da coordenação
____________________
Equações para computação dos escores dos domínios
Escore Bruto
Escore Transformado*
4-20 0-100
Domínio 1 (6-Q3) + (6-Q4) + Q10 + Q15 + Q16 + Q17 + Q18 =
74
_____ + _____ + ___ + ___ + ___ + ___ + ___
Domínio 2 Q5 + Q6 + Q7 + Q11 + Q19 + (6-Q26) __ + __ + __ + ___ + ____ + _____
=
Domínio 3 Q20 + Q21 + Q22 ___ + ___ + ___
=
Domínio 4 Q8 + Q9 + Q12 + Q13 + Q14 + Q23 + Q24 + Q25 ___ + ___ + ___ + ___ + ___ + ___ + ___ + ___
=
Instruções
Este questionário é sobre como você se sente a respeito de sua qualidade de vida, saúde e outras áreas de sua
vida. Por favor responda a todas as questões. Se você não tem certeza sobre que resposta dar em uma
questão, por favor, escolha entre as alternativas a que lhe parece mais apropriada. Esta, muitas vezes, poderá
ser sua primeira escolha.
Por favor, tenha em mente seus valores, aspirações, prazeres e preocupações. Nós estamos perguntando o que
você acha de sua vida, tomando como como referência as duas últimas semanas. Por exemplo, pensando nas
últimas duas semanas, uma questão poderia ser:
nada Muito pouco médio muit
o completame
nte
Você recebe dos outros o apoio de que
necessita? 1 2 3 4 5
Você deve circular o número que melhor corresponde ao quanto você recebe dos
outros o apoio de que necessita nestas últimas duas semanas.
Portanto, você deve circular o número 4 se você recebeu muito apoio como abaixo.
nada Muito
pouco médio muito completamente
Você recebe dos outros o apoio de que
necessita? 1 2 3 5
Você deve circular o número 1 se você não recebeu nada de apoio.
Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e circule no número e lhe parece a melhor
resposta.
muito ruim Ruim nem ruim
nem boa boa muito boa
1 Como você avaliaria
1 2 3 4 5
75
sua qualidade de vida?
muito
insatisfeito Insatisfeito
nem
satisfeito
nem
insatisfeito
satisfeito muito
satisfeito
2
Quão
satisfeito(a
) você está
com a sua
saúde?
1 2 3 4 5
As questões seguintes são sobre o quanto você
tem sentido algumas coisas nas últimas duas semanas.
nada muito
pouco
mais
ou
menos bastante extremamente
3 Em que medida você acha que sua dor
(física) impede você de fazer o que você
precisa? 1 2 3 4 5
4 O quanto você precisa de algum
tratamento médico para levar sua vida
diária? 1 2 3 4 5
5 O quanto você aproveita a vida? 1 2 3 4 5
6 Em que medida você acha que a sua vida
tem sentido? 1 2 3 4 5
7 O quanto você consegue se concentrar? 1 2 3 4 5
8 Quão seguro(a) você se sente em sua vida
diária? 1 2 3 4 5
9 Quão saudável é o seu ambiente físico
(clima, barulho, poluição, atrativos)? 1 2 3 4 5
76
As questões seguintes perguntam sobre quão completamente você tem sentido ou é capaz de fazer certas
coisas nestas últimas duas semanas.
nada muito
pouco médio muito completamente
10 Você tem energia suficiente para
seu dia-a- dia? 1 2 3 4 5
11 Você é capaz de aceitar sua
aparência física? 1 2 3 4 5
12 Você tem dinheiro suficiente para
satisfazer suas necessidades? 1 2 3 4 5
13 Quão disponíveis para você estão
as informações que precisa no
seu dia-a-dia? 1 2 3 4 5
14 Em que medida você tem
oportunidades de atividade de
lazer? 1 2 3 4 5
As questões seguintes perguntam sobre quão bem ou satisfeito você se sentiu a respeito de vários aspectos de sua
vida nas últimas duas semanas.
muito ruim ruim nem ruim
nem bom bom muito
bom
15
Quão bem
você é capaz
de se
locomover?
1 2 3 4 5
muito
insatisfeito Insatisfeito
nem
satisfeito
nem
insatisfeito
satisfeito Muito
satisfeito
77
16
Quão
satisfeito(a)
você está com
o seu sono?
1 2 3 4 5
17
Quão
satisfeito(a)
você está com
sua
capacidade de
desempenhar
as atividades
do seu dia-a-
dia?
1 2 3 4 5
18
Quão
satisfeito(a)
você está com
sua
capacidade
para o
trabalho?
1 2 3 4 5
19
Quão
satisfeito(a)
você está
consigo
mesmo?
1 2 3 4 5
20
Quão
satisfeito(a)
você está com
suas relações
pessoais
(amigos,
parentes,
conhecidos,
colegas)?
1 2 3 4 5
21
Quão
satisfeito(a)
você está com
sua vida
sexual?
1 2 3 4 5
22
Quão
satisfeito(a)
você está com
o apoio que
você recebe
de seus
amigos?
1 2 3 4 5
78
23
Quão
satisfeito(a)
você está com
as condições
do local onde
mora?
1 2 3 4 5
24
Quão
satisfeito(a)
você está com
o
seu acesso
aos serviços
de saúde?
1 2 3 4 5
25
Quão
satisfeito(a)
você está com
o seu meio de
transporte?
1 2 3 4 5
As questões seguintes referem-se a com que freqüência você sentiu ou experimentou
certas coisas nas últimas duas semanas.
nunca Algumas
vezes freqüentemente muito
freqüentemente sempre
26
Com que
freqüência
você tem
sentimentos
negativos tais
como mau
humor,
desespero,
ansiedade,
depressão?
1 2 3 4 5
Alguém lhe ajudou a preencher este questionário?
..................................................................
Quanto tempo você levou para preencher este questionário?
..................................................
Você tem algum comentário sobre o questionário?
OBRIGADO PELA SUA COLABORAÇÃO
Projeto desenvolvido para a OMS no Brasil pelo Grupo de Estudos em Qualidade de Vida
Coordenação: Dr. Marcelo Pio de Almeida Fleck
17/9/1998 - Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal
Universidade Federal do Rio Grande do Sul
ESTE TRABALHO É SOMENTE PARA USO CIENTÍFICO
79
Anexo 5 – MOS-SF-36
Versão Brasileira do Questionário de Qualidade de Vida – MOS-SF-36
1- Em geral você diria que sua saúde é:
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada há um ano atrás, como você se classificaria sua idade em geral, agora?
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens são sobre atividades que você poderia fazer atualmente durante um dia comum. Devido à sua saúde, você teria dificuldade para fazer estas atividades? Neste caso, quando?
Atividades Sim, dificulta
muito Sim, dificulta
um pouco
Não, não dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas, que exigem muito esforço, tais como correr, levantar objetos pesados, participar em esportes árduos.
1 2 3
b) Atividades moderadas, tais como mover uma mesa, passar aspirador de pó, jogar bola, varrer a casa.
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vários lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se, ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
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g) Andar mais de 1 quilômetro 1 2 3
h) Andar vários quarteirões 1 2 3
i) Andar um quarteirão 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho ou com alguma atividade regular, como consequência de sua saúde física?
Sim Não
a) Você diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades?
1 2
b) Realizou menos tarefas do que você gostaria? 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades. 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p. ex. necessitou de um esforço extra).
1 2
5- Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho ou outra atividade regular diária, como conseqüência de algum problema emocional (como se sentir deprimido ou ansioso)?
Sim Não
a) Você diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades?
1 2
b) Realizou menos tarefas do que você gostaria? 1 2
c) Não realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado como geralmente faz.
1 2
6- Durante as últimas 4 semanas, de que maneira sua saúde física ou problemas emocionais interferiram nas suas atividades sociais normais, em relação à família, amigos ou em grupo?
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo você teve durante as últimas 4 semanas?
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as últimas 4 semanas, quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o trabalho dentro de casa)?
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
81
9- Estas questões são sobre como você se sente e como tudo tem acontecido com você durante as últimas 4 semanas. Para cada questão, por favor dê uma resposta que mais se aproxime de maneira como você se sente, em relação às últimas 4 semanas.
Todo Tempo
A maior parte do tempo
Uma boa parte do tempo
Alguma parte
do tempo
Uma peque
na parte
do tempo
Nunca
a) Quanto tempo você tem se sentindo cheio de vigor, de vontade, de força?
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo você tem se sentido uma pessoa muito nervosa?
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo você tem se sentido tão deprimido que nada pode anima-lo?
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo você tem se sentido calmo ou tranqüilo?
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo você tem se sentido com muita energia?
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo você tem se sentido desanimado ou abatido?
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo você tem se sentido esgotado?
1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo você tem se sentido uma pessoa feliz?
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo você tem se sentido cansado?
1 2 3 4 5 6
10- Durante as últimas 4 semanas, quanto de seu tempo a sua saúde física ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos, parentes, etc)?
Todo Tempo
A maior parte do tempo
Alguma parte do tempo
Uma pequena parte do tempo
Nenhuma parte do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso é cada uma das afirmações para você?
Definitivamente verdadeiro
A maioria das vezes
Não sei
A maioria
das
Definitiva-
mente
82
verdadeiro vezes falso
falso
a) Eu costumo obedecer um pouco mais facilmente que as outras pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tão saudável quanto qualquer pessoa que eu conheço
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha saúde vai piorar
1 2 3 4 5
d) Minha saúde é excelente
1 2 3 4 5