static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. for det andre er tradisjonelle...

22
university of copenhagen Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten Policyutvikling og nåværende praksis fredriksson, mio; Torjesen, Dag Olaf; tynkkynen, liina-kaisa; Vrangbæk, Karsten Published in: Nordisk Administrativt Tidsskrift Publication date: 2019 Document version Også kaldet Forlagets PDF Document license: Ikke-specificeret Citation for published version (APA): fredriksson, M., Torjesen, D. O., tynkkynen, L., & Vrangbæk, K. (2019). Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling og nåværende praksis. Nordisk Administrativt Tidsskrift, 3, 9-29. Download date: 23. maj. 2020

Upload: others

Post on 22-May-2020

0 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

u n i ve r s i t y o f co pe n h ag e n

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten

Policyutvikling og nåværende praksis

fredriksson, mio; Torjesen, Dag Olaf; tynkkynen, liina-kaisa; Vrangbæk, Karsten

Published in:Nordisk Administrativt Tidsskrift

Publication date:2019

Document versionOgså kaldet Forlagets PDF

Document license:Ikke-specificeret

Citation for published version (APA):fredriksson, M., Torjesen, D. O., tynkkynen, L., & Vrangbæk, K. (2019). Pasientinvolvering i den nordiskehelsetjenesten: Policyutvikling og nåværende praksis. Nordisk Administrativt Tidsskrift, 3, 9-29.

Download date: 23. maj. 2020

Page 2: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

Nordisk Administrativt Tidsskrift nr. 3/2019, 96. årgang 9

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling og nåværende praksis

Av Mio Fredriksson, Dag Olaf Torjesen, Liina-Kaisa Tynkkynen og Karsten Vrangbæk1 Nordisk Administrativt Tidsskrift nr. 3/2019, 96. årgang M. Fredriksson, D.O. Torjesen, L. Tynkkynen og K. Vrangbæk Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling ... Refereevurdert

Sammendrag

Formålet med denne artikkelen er å foreta en kartlegging av helsepolitikken som omhandler pasienters og borgeres medvirkning og innflytelse i helsevesenet i de nordiske land Danmark, Finland, Norge og Sverige. Artikkelen er basert på sekun-dærdata, hvor en har analysert utbredelsen av ulike former for pasient- og borgerinn-flytelse gjennom de siste 20 årene. For det første, hva slags rettigheter og valgmulig-heter har pasienter i disse nordiske landene med hensyn til valg av behandlingssted og leverandører av helsetjenester? For det andre, hva slags muligheter har pasienter og borgere individuelt og kollektivt gjennom sine pasientorganisasjoner, eller i fol-kevalgte forsamlinger til å påvirke organisering av helsetjenester? For det tredje, hvordan involveres pasienter i såkalt samproduksjon, dvs. i dialog og samarbeid med helseprofesjonelle, i beslutninger om behandlingsopplegg og i overvåking av egen helsetilstand? Målet med artikkelen har vært å samle den eksisterende og fortsatt relativt knappe kunnskapen om en pasient- og brukerorientert helsepolitikk i Norden. Kartleggingen viser at det er mange likheter på tvers av de nordiske landene, men også enkelte forskjeller mht. hvordan retorikken og politikken om pasientinnflytelse blir omsatt til praksis. For det første har introduksjon av markedsinspirerte og rettig-hetsbaserte ordninger med valg av helsetjenesteyter blitt en sentral del «pasientrettet» helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv pasientdel-takelse i brukerutvalg, brukerfora og konsultasjoner med ledelse og helseprofesjonel-le ser samtidig ut til å få større utbredelse. For det tredje har en kunnet observere og

1. Artikkelen er basert på en nordisk dugnad, der forfatterne har bidratt likt i kunnskapsproduksjo-

nen. Forfatterrekkefølgen er således alfabetisk.

Page 3: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

10 M. Fredriksson, D.O. Torjesen, L. Tynkkynen og K. Vrangbæk

erfare at pasienters involvering i samproduksjon har blitt satt på den politiske dagsor-den. Samproduksjon som involveringsmekanisme øker i omfang både i sykehusene og i kommunenes primærhelsetjeneste, men også i nasjonale e-helseløsninger. Denne artikkelen er en tidlig kartlegging som avdekker behov for mer systematisk forskning om konsekvenser og virkninger av pasientsentrert helsepolitikk i Norden.

1. Innledning

De nordiske helsesystemene har mange fellestrekk ved at de er skattebaserte, med lik tilgang til helsetjenester, og at sykehus og primærhelsetjeneste tradisjonelt har vært lagt til regionale og lokale folkevalgte organer (Magnussen, Vrangbæk og Saltman 2009; Vrangbæk 2015). På lik linje med utviklingen i Europa forøvrig, har en kunnet observere en endring i helsepolitikken i de nordiske land – der pasientenes rolle i helsetjenesten tillegges en sterkere vekt (Tritter, Koivusalo, Ollila og Dorfman 2010). Tradisjonell folkevalgt styring har blitt supplert med mer direkte involvering av pasi-entorganisasjoner og deres brukerrepresentanter i konsultasjoner, brukerutvalg og liknende. En har også sett fremveksten av markedsliknende former for organisering og styring parallelt med et økende omfang av rettighetslovgivning som gir pasienter mulighet til å foreta valg mellom ulike helsetjenesteleverandører (Anttonen og Meagher 2013, Vrangbaek 2015; Dent og Pahor 2015). Til sist ser en at det tas i bruk nye former for pasientinvolvering, der pasienter med sine erfaringer inngår i sampro-duksjon med behandlingsapparatet. (Torjesen, Aarrevaara, Stangborli og Tynkkynen 2017). Pasientsentrering kan blant annet legitimeres på bakgrunn av et markedsinspi-rert kunnskapsgrunnlag, dvs. når pasienten blir «markedsaktør/forbruker», vil det kunne bidra til økt legitimitet, brukertilfredshet, effektivitet og ressursutnyttelse i helsetjenestene (Le Grand 2009, Haarman 2018). Samtidig er den pasientinvolveren-de helsepolitikken forankret i et medisinsk kunnskapsgrunnlag, der pasientene med sine autentiske erfaringer kan bidra til bedre flyt i behandlingssystemene og forbed-ring av medisinsk kvalitet (Coulter 2011; Tritter 2009; Ocloo og Matthews 2016). Selv om det er mulig å kartlegge utviklingstrekk mht. utbredelse av pasientinvol-vering, finnes det mindre kunnskap om hvordan pasientsentrert helsepolitikk og retorikk blir omsatt til praksis. Internasjonale sammenligninger kan her gi oss en pekepinn. EuroHealth Consumer Index 2016 viser at de nordiske helsesystemene tilsynelatende er godt tilrettelagt for involvering av pasienter. I en sammenlikning av i alt trettifem land i Europa, rangeres Norge som nummer én, Danmark som nummer fem, Finland som nummer åtte og Sverige som nummer fjorten (Health Consumer Powerhouse, 2016). Commonwealth Fund har tilsvarende sammenliknet 11 land med hensyn til: «i hvilken utstrekning leger og andre helseprofesjoner gir pasientsentrert behandling». Her plasserer Norge og Sverige seg lavt på henholdsvis tiende og ellev-te plass. En annen studie avdekket at 59 prosent og 74 prosent av kronisk syke pasi-enter, i henholdsvis Norge og Sverige ikke hadde drøftet egne mål og prioriteringer med helsearbeidere i løpet av de to foregående årene (Schneider, Sarnak, Squires, Shah og Doty 2017). Disse eksemplene viser at det er behov for mer detaljert og omfattende kunnskap om hva som er helsepolitisk retorikk (snakk) og hva som er faktisk pasientinvolvering. På denne bakgrunn er formålet med denne artikkelen å

Page 4: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling ... 11

foreta komparativ analyse av hva slags muligheter pasienter og borgere i fire nordis-ke land har til å påvirke beslutninger i sine respektive lands helsevesen.

2. Metode og analytisk tilnærming

2.1. Analytisk tilnærming Det finnes en rekke metoder som kan benyttes for å kategorisere og analysere delta-kelse og involvering i helsevesenet (se f.eks. Tritter 2009; Carman, Dardess, Maurer, Sofaer et al. 2013; Forbat, Hubbard og Kearney 2009; Oliver, Rees, Clarke-Jones, Milne et al. 2008; Rowe og Frewer 2005). Her tar vi utgangspunkt i tre arbeider av henholdsvis Dent og Pahor (2015), Vrangbæk (2015) og Torjesen, Aarrevaara, Time og Tynkkynen (2017), som fokuserer på ulike typer av deltakelse og involvering, hhv. – pasientvalg, ‘voice’(ytring) og samproduksjon. Slik det fremgår av tabell 1: Alternative former for pasientinvolvering, kan deltakelse og pasientinvolvering for det første typologiseres som «forbrukerorienterte», dvs. at pasienter gis valgmulighe-ter mellom alternative helsetilbydere. For det andre kan pasientinvolveringen være «rådgivende», dvs. når pasienter eller deres representanter ytrer seg (voice) og gir råd og påvirker beslutningstakere i helsevesenet. For det tredje har vi former for involve-ring som er «deltakelsesorienterte», f.eks. når pasienter kollektivt deltar i utvik-ling/forskning, tilrettelegging av behandlingstilbud, eller når den enkelte pasient i sammen med helsepersonell beslutter om alternative behandlingsmuligheter eller monitorerer- og medisinerer egen helsetilstand (Coulter 2011, Palumbo 2016).

Tabell 1 Alternative former for pasientinvolvering Former for borger- og pasientinvolvering

Pasientvalg Forbrukerorientert

Voice (ytring) Rådgivende Deltakerorientert

Samproduksjon Deltakerorientert

Individuelt Pasienten som markedsaktør, kan trekke tilbake «kjø-pekraft» – exit-mekanisme Valg mellom alter-native helsetilbydere

Enkelt pasienter kan ytre seg, f.eks. gjen-nom brukerundersø-kelser, klageprosedy-rer mm.

Pasienter involveres i behandlingsopplegg, overvåking og kontroll av egen helsetilstand, egenmedisinering Samvalg med helseper-sonell om behandlings-alternativer

Kollektivt Ikke aktuelt Brukerrepresentanter i brukerutvalg Brukerfora Pasientorganisasjoners representanter påvirker folkevalgte forsam-linger

Pasientrepresentanter involveres i utforming av behandlingsopplegg, forskning mm.

Hos Dent og Pahor (2015) relateres «pasientvalg» til «exit»-mekanismer på individ-nivå, der pasienten fremstår som en suveren forbruker og «markedsaktør» (Le Grand 2009). Pasientvalg, er en forbrukerorientert mekanisme som innebærer at pasienter får en mulighet til å velge behandlingssted (geografisk) og alternative tjenesteleve-randører (f.eks. valg mellom alternative offentlige, eller private, eller mellom private, offentlige eller veldedige). ‘Voice’ er knyttet til aktiv, deltakerorienter involvering av

Page 5: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

12 M. Fredriksson, D.O. Torjesen, L. Tynkkynen og K. Vrangbæk

innbyggere og pasienter i beslutningsorganer i helsetjenesten. ‘Voice’ vil si rådgi-vende ytringer og gir således pasienter en mulighet til å påvirke beslutninger i helse-systemene. Det kan skje på individuelt nivå, gjennom brukerundersøkelse, klagepro-sedyrer o.l., og kollektivt, der pasientorganisasjoner og brukerrepresentanter i lokale og regionale brukerdemokratifora eller i konsultasjonsordninger fremmer pasient-gruppers erfaringer og synspunkt (Fredriksson 2013). «Samproduksjon» handler til sist om hvordan pasienter, enten individuelt eller kollektivt, kan ta del i behandling og i utforming av tjenestetilbud i partnerskap med aktører i behandlingsapparatet (Palumbo 2016). De fire nordiske helsesystemer er offentlige, integrerte helsesystemer med en høy grad av desentralisering (Magnussen et al. 2009). Slik sett kan vårt design sies å være et komparativt, most-similar-system-design (Ragin 1987). Samtidig kan en hevde at selv om helsesystemene har mange felles trekk på tvers av de fire landene, så er det også betydelige forskjeller når det kommer til policy-design og timing av reformer (Magnussen et al. 2009). Norge har f.eks. i motsetning til sine naboer, valgt å gå bort fra «den nordiske standarden» – med regional, desentralisert, folkevalgt styring av sykehusene og i stedet valgt å sentralisere eierskap og styring til staten (Byrkjeflot og Neby 2008). En annen måte å uttrykke dette på, er at det er mange fellestrekk i det grunnleggende policy-paradigme, mens det over tid har vært første og andre ordens forandringer i valg av spesifikke policyinstrumenter og tilpasninger av disse instru-menter (Hall 1993). Første ordens forandringer angir mindre justeringer av policy instrumenter, f.eks. justering i takster, mens andre ordens forandringer innebærer valg av nye policy instrumenter, f.eks. overgang fra ren tilbudsstyring til delvis etter-spørselsstyring som ved begrenset fritt valg. Begge endringer kan gjennomføres uten tredje-ordens endringer i det grunnleggende paradigme om et offentlig styret helse-vesen. I følge noen teoretikere kan det være en tendens til at denne typen første og andre ordens endringer institusjonaliseres over tid og dermed kommer til å legge føringer for etterfølgende valg av policy, m.a.o. at policyvalgene blir «sti-avhengige» (Wilsford 1994, Pierson 2000). Tankegangen her er således at policy-endringer dan-ner institusjonelle og kognitive føringer blant aktørene når ny policy og virkemidler skal utvikles og iverksettes. Resultatet kan dermed bli en slags «path-dependency (sti-avhengighet)» som i vårt tilfelle kan bidra til å forklare eventuelle forskjeller i hvordan ideer om brukerinvolvering på tvers av de nordiske landene kommer til uttrykk i praksis. Her vil vi underveis i artikkelen peke på forskjeller og likheter i utviklingen av institusjonelle strukturer i de fire landenes helsevesen. I den avslutten-de delen vil vi drøfte våre funn i lys av de særegne nasjonale policy-tendenser.

2.2. Materiale Vår empiriske analyse er basert på sekundærdata. Vi har benyttet policydokumenter, forskningslitteratur som våre viktigste datakilder, men også såkalt grå litteratur, dvs. rapporter og nettsider til helsemyndigheter, direktorat og sykehuseiere (Denyer og Tranfield 2009). Artikkelen er også basert på forfatternes observasjoner, kunnskap om og forståelse av dynamikken i helsesektoren med bakgrunn i tidligere forsk-ningsprosjekter og studier. Analysen er ikke altomfattende, men bredere enn tidligere studier som har fokusert på de enkelte landene i regionen eller bestemte temaer knyt-tet til pasientsentrering.

Page 6: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling ... 13

2.3. Bakgrunnsinformasjon om de nordiske helsesystemene De nordiske helsesystemene har mange fellestrekk, men de har også noen ulikheter som kan påvirker involveringen av pasienter og offentligheten (Magnussen et al. 2009). Tabell 1 under – gir en oversikt over hovedtrekkene i helsystemene i Dan-mark, Finland, Norge og Sverige.

Tabell 2. Hovedtrekk ved de nordiske helsesystemene: styring og finansiering Danmark Finland* Norge Sverige Det danske helsesyste-met styres og koordine-res gjennom en flerniv-åstruktur, der staten er ansvarlig for ramme-lovgivning, finansie-ring, policyutforming og strategisk koordine-ring. Fem regioner har ansvar for sykehusene og annen spesialisthel-setjeneste, mens 98 kommunene tar hånd om primær- og hjem-mebaserte tjenester, forebygging og helse-fremmende tiltak. Alle tre nivå har demokra-tisk valgte organ. Helsetjenester finansieres hovedsake-lig gjennom kommunal og statlig inntektsskatt. Regionene får ramme-bevillinger og aktivi-tetsavhengig finansie-ring fra staten (5 %) og kommunene (18 %). Allmennlegetjeneste leveres av privateide klinikker som drives i henhold til generelle avtaler med regionene, og får det meste av sine inntekter fra det offent-lige.

Det finske helsesys-temet har tre kompo-nenter: 1. Kjernesystemet er sterkt desentralisert og skatte-finansiert, og styres av kommu-nene, som også har ansvar for finansie-ring av både primær- og sekundær-tjenester sammen med staten. Primærtjenester ivaretas hovedsakelig av offentlige helses-entre, men det finnes også private helses-entre som arbeider på kontrakt. Spesialist-tjenester leveres av 20 sykehusdistrikter. 2. Et obligatorisk sosial-forsikringssys-tem refunderer blant annet pasientenes ut-gifter for bruk av pri-vate helsetjenester og reseptbelagte medisi-ner. Rundt 20 % av befolkningen har privat helseforsikring. 3. Bedriftshelse-systemet finansieres av arbeidsgivere og arbeidstakere, og flertallet av de som er i arbeidsstyrken får poliklinisk behand-ling gjennom dette systemet.

Det norske helsevesenet har to bærebjelker. Spesialisthelsetjeneste som ivaretas av fire statlig eide helseforetak og 18 underliggende helseforetak/sykehus. Helseforetakene er underlagt nasjonale prioriteringer, lover og reguleringer og er statlig finansiert: 60 % er basert på rammebevil-linger og 40 % gjennom aktivitets-basert-finansiering (DRG). Primærhelsetjeneste ivaretas av 356 (fra 2020) kommuner som er ansvarlige for all-menn/ fastlegetjeneste, syke-hjem, legevakt, hjem-mesykepleie, folkehelse. Allmennlegetjeneste drives av private lege-praksiser på kontrakt med kommunene, der det meste av inntektene kommer fra offentlige tilskudd. Primærhelsetjenester finansieres av kommu-nale skatter, statlige rammebevillinger og øremerkede tilskudd. Rundt 7 % av befolk-ningen har privat helse-forsikring.

Det svenske helsesys-temet er delt mellom nasjonale, regionale og lokale myndigheter. Det nasjonale nivået er ansvarlig for generell policy og lovgivning, mens de 21 selvstyrte regionene har ansvar for finansiering og drift av både primær- og spesialisthelsetjenester. Kommunene har ansvar for omsorg for de eldre og funksjons-hemmede. De 21 regionene finansierer rundt 75 % av helsekostnad-ene gjennom inntektsskatt. Resten finansieres av staten og gjennom egenandeler. I primærhelsetje-nesten leveres 45 % av alle konsultasjoner av private. I spesialisthelsetje-nesten står somatiske spesialister for 20 % av alle somatiske konsul-tasjoner. Stockholms lands-ting har den høyeste andelen private helses-entre, med 67,5 %. Rundt 13 % av ar-beidsstyrken har privat helseforsikring.

* Beskrivelsen dekker det grunnleggende offentlige helsesystemet som drives av kommuner og sykehusdistrikter.

Page 7: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

14 M. Fredriksson, D.O. Torjesen, L. Tynkkynen og K. Vrangbæk

3. Pasientinvolvering i de nordiske landene

3.1. Danmark 3.1.1. Danmark: Pasientvalg Det danske helsesystemet har i mange år tilrettelagt for pasientvalg. Siden 1973 har danske borgere hatt mulighet til å velge mellom to ulike offentlige typer av forsik-ring. Forsikringsgruppe II dekker rundt 98 % av befolkningen, og gir tilgang til all-mennlege uten egenandel, men krever at den enkelte er registrert hos en bestemt allmennpraktiker. Den andre forsikringsordningen (gruppe I) innebærer fritt valg av allmennlege til enhver tid og valg av praktiserende spesialister uten henvisning, men med en egenandel. Valg av sykehus ved henvisning ble innført i 1993, delvis som et svar på den økende misnøyen med lang ventetid i enkelte institusjoner (Vrangbæk 1999). I 2002 ble det innført «utvidet sykehusvalg» som et tilsvar på økende ventetider. For å styr-ke pasientenes stilling overfor de regionale sykehusene, var valg av sykehus knyttet til behandlingsgarantier. Dette innebar at pasientene fikk rett til å velge behandling i private, for-profit-sykehus betalt av amtene/regionene, dersom disse ikke var i stand til å tilby behandling innen en frist på to måneder. E-helseportaler med informasjon om tjenester og kvalitet gir støtte til valg av sykehus, gjennom en mulighet for å sammenligne dem med henblikk på ventetider og kvalitet. Selv om pasientene er klar over sine rettigheter og tilfreds med mulighe-ten til å velge, er det relativt få pasienter som faktisk velger et sykehus i en annen region (Vrangbæk, Østergren, Birk og Winblad 2007). Antallet pasienter som velger å benytte private institusjoner har variert over tid, men har generelt holdt seg på et lavt nivå, siden regionene har økonomiske insentiver til å gi behandling innen den fastsatte tidsfristen.

3.1.2. Danmark: ‘Voice’ Pasienters innflytelse gjennom ‘voice’ foregår hovedsakelig i folkevalgte organer på nasjonalt, regionalt og kommunalt nivå. Regionrådene og kommunestyrer er spesielt viktige for spørsmål knyttet til helse, og valgdeltakelsen har holdt seg relativt høy. Tiltroen til egen evne til å påvirke beslutninger har imidlertid falt noe etter etable-ringen av store regioner og kommuner som følge av «Strukturreformen» i 2007 (Hjelmar og Welling Hansen 2013). For å få fram synspunkter på helsepolitikk og -strategi har enkelte regioner eksperimentert med f.eks. folkemøter eller periodiske åpne høringer. Mange danske pasientorganisasjoner har en dobbel rolle som både tjenesteleve-randører til pasienter og som interesseorganisasjoner. Pasientorganisasjoner blir ofte invitert til å delta i komiteer for policyutvikling på nasjonalt og lokalt nivå, og de deltar også i formelle høringer av ny politikk. Sammen med helseprofesjonene og næringslivet driver disse organisasjonene lobbyvirksomhet knyttet til ulike sykdom-mer og medisinske spesialiteter (Opedal, Rommetvedt og Vrangbæk 2012). Siden 2014 har alle regioner vært forpliktet til å opprette «pasientinvolveringsråd» bestående av representanter utnevnt av organisasjoner for pasienter, de eldre og funk-sjonshemmede. Rådet samarbeider med regionen om inkludering av pasientperspek-tiver i regional helsepolitikk og -praksis. Et viktig fokus i alle regionene har vært å utvikle strategier for å bruke pasientrapporterte mål på behandlingskvalitet (PROM) som et verktøy for individualisert samproduksjon av helsetjenester.

Page 8: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling ... 15

I tillegg til disse institusjonaliserte og kollektive formene for ‘voice’ angir lovgi-vingen enkelte andre, spesifikt individuelle rettigheter som har som mål å styrke pasientenes stilling. Dette omfatter retten til tilgang på personlige helsedata, og gir sykehusene plikt til å informere pasientene om ventetider og valgmuligheter. Retten til informert samtykke før behandling ble fastsatt ved lov i 1992. Bestemmelsen innebærer en plikt til å informere om behandlingstilbud og risikofaktorer før behand-lingen starter, og informasjonen må gis løpende og i et format som er forståelig for pasienten. De formelle reglene om informert samtykke har blitt en del av en bredere modell for deltakelse i beslutninger om behandlingsforløp. Studier har imidlertid vist at det er betydelige variasjoner i den praktiske gjennomføringen av informert dialog mellom helsearbeidere og pasienter (Martin 2010; Jacobsen, Pedersen og Albeck 2008). Nasjonale undersøkelser av pasienttilfredshet er en annen institusjonalisert metode for å gi uttrykk for oppfatninger og erfaringer. En omfattende nasjonal undersøkelse utføres hvert annet år, og resultatene er tilgjengelige på offentlige nettsider. I tillegg til de nasjonale undersøkelsene henter mange sykehusavdelinger inn spesialisert lokal informasjon.

3.1.3. Danmark: Samproduksjon Alle dansker har tilgang til sin medisinske journal gjennom e-helseportalen sund-hed.dk. Denne portalen tjener også som informasjonsportal for helsearbeidere, og tjener som infrastruktur for e-henvisninger og e-konsultasjoner. I hele det danske helsesystemet pågår det prosjekter og innovasjon med sampro-duksjon basert på e-helseløsninger og telemedisin. Mange eksempler er knyttet til kronisk syke pasienter som trenger stadig tilsyn og dialog med helsearbeidere, f.eks. hjemmebaserte tilsynstjenester for KOLS, diabetes og hjertesykdommer. Til tross for en viss fremgang med slike modaliteter for ytelse av omsorg, hemmes de av begren-sede organisatoriske ressurser og i enkelte tilfeller av kontraproduktive økonomiske insentiver. Hjemmebasert «hverdagsrehabilitering» er et konsept som har spredd seg over hele Danmark over det siste tiåret. Konseptet ble utviklet gjennom lokale innova-sjonsprosesser, men har i ettertid blitt tatt opp i offentlige utredninger og idédoku-menter fra nasjonale etater. Ideen er å sette innbyggerne i stand til «å fortsette sitt eget liv» så lenge som mulig ved å tilby omfattende hjemmebasert rehabilitering. Institusjonsbasert rehabilitering blir slik supplert med, eller erstattet av, hjemmeba-sert opplæring som tar eksplisitt sikte på å gi bedre funksjon i «hverdagssituasjoner». En annen viktig utvikling er den omfattende eksperimenteringen med bruken av pasientrapporterte utfallsmål (PROM) og lignende instrumenter som kan bringe frem pasienterfaringer som innspill til dialog og prioritering i individtilpassede behand-lingsplaner. «Pasientinvolveringsutvalgene» har aktivt gitt innspill til regionale stra-tegier om PROM, slik vi blant annet har sett i en offentlig utredning fra rådet i ho-vedstadsregionen (Patientinddragelsesudvalget 2017).

3.2. Finland 3.2.1. Finland: Pasientvalg Loven om service-kuponger (vouchere) i helse og sosial omsorg, som først ble inn-ført for sosiale tjenester i 2004 og deretter utvidet til å gjelde for både helsetjenester og sosiale tjenester i 2009, var den første lovreformen på 2000-tallet som utvidet

Page 9: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

16 M. Fredriksson, D.O. Torjesen, L. Tynkkynen og K. Vrangbæk

brukernes valgmuligheter i det kommunale helsevesenet. Formålet med loven var å gi pasienter bedre muligheter til å velge private tilbydere i stedet for kommunens tjenester, og gi de private tilbyderne bedre markedsadgang. Kommunene fikk denne muligheten til utkontraktering i 1993 (Tynkkynen, Keskimäki og Lehto 2013). I praksis har bruken av vouchere vist seg å være begrenset (Tynkkynen, Saloranta, Chydenius og Keskimäki 2016). Det var imidlertid med Helsetjenesteloven fra 2010 at alle innbyggere i Finland faktisk fikk fritt valg av helseinstitusjon. Loven gir innbyggerne rett til å velge pri-mærlege i sin egen eller en annen kommune, og fritt velge sykehus. I utgangspunktet blir hver innbygger i en kommune henvist til en enhet i primærhelsetjenesten ut fra sitt bosted. Etter reformen har innbyggerne rett til å velge en annen enhet én gang i året, blant både kommunale helsesentre og private tilbydere. Mindre enn ti prosent av befolkningen har imidlertid benyttet denne retten til å velge. Det nåværende valgsys-temet har blitt kritisert for mangel på konkurranse og at tilbyderne mangler insentiver for å tiltrekke seg pasienter, og at pasienter ikke får tilstrekkelig med informasjonen om alternative tilbydere og tjenestetilbud (Sinervo, Tynkkynen og Vehko 2016).

3.2.2. Finland: ‘Voice’ Økt pasientinnflytelse kom på den nasjonale policyagendaen på 2000-tallet, ved at den nasjonale utviklingsplanen for sosial- og helsetjenester slo fast at disse tjenestene skulle være klient- eller pasientorienterte (Social- och hälsovårdsministeriet 2008; 2012). I gjennomgang av offentlige dokumenter ser en at pasientmedvirkning ikke fikk et gjennombrudd i Finland før i 2015 – hvor pasientens rolle ble eksplisitt frem-hevet i alle deler av regjeringens program (Statsrådets kansli 2015). Loven om pasi-entenes status og rettigheter fra 1993 slår imidlertid fast at pasienter har rett til selv-bestemmelse, at deres beslutninger om egen behandling skal respekteres, og at pasi-enter har rett til informasjon og tilgang til sin egen journal. Loven innførte også et eget pasientombud. Dersom pasienter eller deres pårørende er misfornøyd med be-handlingen, kan de klage. Klagen kan rettes til direktøren for helseinstitusjonen, regionale myndigheter eller den nasjonale tilsynsmyndigheten for velferd og helse (Valvira). I Finland har ‘voice’ tradisjonelt blitt kanalisert gjennom folkevalgte forsamlinger og ved stemmegivning i lokalvalg. Muligheter for kollektiv involvering, slik som deltakelse i kommunale fora, eller individuelle muligheter, slik som inkludering av tjenestebrukere i felles planlegging og utvikling av tjenester, ble tatt inn i kommune-loven i 2015 (410/2015, 22§) (Toiviainen, Vuorenkoski og Hemminki 2010). En ny form for involvering, borgerinitiativ (kansalaisaloite), ble innført i 2012, der Riksda-gen har plikt til å vurdere initiativer som er underskrevet av minst femti tusen stem-meberettigede finske borgere. Pasientorganisasjoner har også fungert som kanaler der pasienter indirekte har kunnet gi uttrykk for sine oppfatninger (Toivianen 2005; Toi-viainen, Vuorenkoski og Hemminki 2010), men i løpet av det siste tiåret har det også blitt økte muligheter for mer direkte involvering. (Jones og Pietilä 2017). For eksem-pel har det vært en økende interesse for involvering i brukerpaneler, fora og komi-teer. Sykehusdistriktene har for eksempel sine egne paneler eller fora for bestemte pasientgrupper, slik som kreftpasienter. Instituttet for helse og velferd (THL) gjennomfører nasjonale undersøkelser som omfatter spørsmål om tjenester og enkelte aspekter av pasientinvolvering (Institutet för hälsa och välfärd 2018a). THL har også utviklet kundeundersøkelser som er til-

Page 10: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling ... 17

gjengelige for alle tilbydere som ønsker å bruke dem og en nasjonal kundeundersø-kelse hvert annet år (Institutet för hälsa och välfärd 2018b). Den sittende regjeringen (2015–2019) har innført en rekke «statlige nøkkelpro-sjekter». Ett av dem er «Tjenester tilpasset brukernes behov» og er knyttet til den pågående reorganiseringen av det finske helsesystemet. Prosjektets mål er å basere utviklingen av helse- og sosialtjenesteproduksjon på brukererfaringer og -deltakelse, og at tjenester og praksis bør skapes gjennom forsøk og tilbakemeldinger fra bruker-ne. I tillegg finnes det delprosjekter som tar sikte på å etablere en driftsmodell for involvering av erfaringskunnskap og brukere, og på utvikling og implementering av elektroniske tjenester som lar brukere selv ta hånd om sin helse (Social- och häl-sovårdsministeriet 2018).

3.2.3. Finland: Samproduksjon Samproduksjon av tjenester har i liten grad vært på den politiske dagsorden i Finland. Det har imidlertid skjedd en viss utvikling innen konkrete plattformer der innbyggere kan få tilgang til sin egen helseinformasjon. «Kanta», det nasjonale datasystemet for helsetjenester, apoteker og innbyggere, omfatter elektroniske resepter, legemiddelda-tabasen og pasientregisteret. Ideen er at all pasientrelatert informasjon skal finnes på ett sted, og at den skal være tilgjengelig elektronisk. I dag må alle offentlige og priva-te tjenestetilbydere være registrert i «Kanta»-systemet. På lokalt nivå finnes det utviklingstrekk som utvider pasientenes rolle som med-produsenter av tjenester. I noen deler av landet har kommunene sågar ansatt såkalte «utviklingskunder» som skal være involvert i utformingen og planleggingen av tje-nester (Innovillage 2018) eller trukket inn pasienter med erfaringskunnskap i denne typen oppgaver (KoKoA 2018). En slik utvikling nedenfra-og-opp er imidlertid vanskelig å evaluere systematisk. En rekke initiativer har benyttet ulike e-helse- og m-helseløsninger (Sinervo, Tynkkynen og Vehko 2016). Disse omfatter for eksempel et elektronisk pasientkort for gravide kvinner, en indikator for øreinfeksjoner som familier kan bruke hjemme, en elektronisk tjeneste for personlig helserådgivning og flere ulike behovsvurderings-tjenester der pasientene kan vurdere om de trenger å avtale time hos legen (SITRA 2014). I sammenheng med de pågående reformene av helsesystemet har debatten om involvering også begynt å omfatte arenaen for felles produksjon og utforming av tjenester. For eksempel, i påvente av den planlagte strukturreformen har de regionene som i fremtiden vil få ansvar for helse- og sosialtjenester, allerede innført begrenset tjenesteutforming i samråd med brukere. Som generell praksis har dette imidlertid ennå ikke blitt etablert.

3.3. Norge 3.3.1. Norge: Pasientvalg Norske helsemyndigheter innførte aktivitetsbasert finansiering (ABF) parallelt med en ventetidsgaranti i sykehussektoren i 1997. Innføring av ventetidsgarantien og ABF hadde til hensikt å øke produktiviteten i den norske sykehussektoren og redusere pasientenes ventetider. Samtidig er det et uttrykk for et skifte i norsk helsepolitikk i retning av et mer individrettet og rettighetsbasert system (Vrangbæk, Winblad og Östergren 2010). Fritt sykehusvalg ble innført som en lovfestet rettighet i 2001, og i 2015 ble Pasientrettighetsloven utvidet til også å omfatte valg av spesialistbehandling i private og utenlandske helseinstitusjoner. Samtidig fikk henviste pasienter i spesia-

Page 11: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

18 M. Fredriksson, D.O. Torjesen, L. Tynkkynen og K. Vrangbæk

listhelsetjenester nå rett til informasjon (innen ti dager) om når behandlingen kan forventes å starte (Helsedirektoratet 2019). På grunn av blant annet begrenset kunn-skap blant pasienter om behandlingsalternativer, utilstrekkelig informasjon om ret-tigheter og mangel på oppbakking fra allmennleger, er det relativt få pasienter som benytter seg av retten til å velge sykehus utenfor egen bostedsregion (Vrangbæk et al. 2007). Den norske Riksrevisjonen beregnet i 2011 at rundt 15 % av alle norske pasi-enter med behov for spesialisthelsetjenester benyttet retten til å velge sykehus (Riks-revisjonen 2011). I de senere årene ser en økning i pasienter som benytter fritt be-handlingsvalg til dagkirurgi og utredninger av somatiske tilstander (Helsedirektoratet 2018). Reformer for økt valgfrihet har også blitt innført i primærhelsetjenesten, blant annet i 2001 da hver innbygger fikk rett til å ha en permanent fastlege og anledning til å velge fastlege og mulighet til å bytte fastlege inntil to ganger i året. Fritt valg av fastlege har minsket ventetidene og gitt bedre kontinuitet i omsorgen (Stortingsmel-ding nr. 47, (2008–2009)). Sammenlignet med de andre skandinaviske landene har nordmenn mer beskjedne muligheter til selv å velge sykehjem og hjemmesykepleie. Fritt valg av både private og offentlige tjenesteytere har imidlertid åpnet seg som en mulighet i noen kommuner. Totalt har 27 kommuner (6 prosent) innført fritt valg av hjemmesykepleietjenester etter 2004. Samlet representerer disse kommunene rundt 1,7 millioner innbyggere, tilsvarende 32 prosent av Norges befolkning (Kommunal- og moderniseringsdepartement 2015). Norske helsemyndigheter har etablert en inter-aktiv plattform (helsenorge.no) der pasienter kan finne informasjon om ventetider, velge sykehus og velge/bytte fastlege (HelseNorge.no 2019a; HelseNorge.no 2019b)

3.3.2. Norge: ‘Voice’ I Norge overtok staten eierskapet til sykehusene fra fylkeskommunen i 2002 og or-ganiserte sykehusene i fem (senere fire) statseide regionale helseforetak med under-liggende lokale helseforetak/sykehus. Helseforetakene er delvis autonome med egne oppnevnte (ikke folkevalgte) styrer som er underlagt eierstyring fra Helse- og om-sorgsdepartementet. Foretaksorganiseringen har fratatt lokale- og regionale politikere ansvaret for sykehusene, og styremedlemmene i helseforetakene har hovedsakelig blitt valgt ut fra sin profesjonelle kompetanse (Byrkjeflot og Neby 2008). Etable-ringen av de norske helseforetakene var samtidig en «pasientreform», fordi den nye loven om helseforetak lovfestet etablering av brukerutvalg (Andreassen og Lie 2007). Fra 2002 har det således nedfelt seg praksis med brukerutvalg i alle lokale- og regionale helseforetak. Pasientrepresentanter til brukerutvalgene blir foreslått av sine pasientorganisasjoner, men utvelgelsen er lite transparent, siden det er ledelsen i helseforetaket som foretar den endelige oppnevningen. Brukerutvalgene involveres i konsultasjoner med helseforetaksledelsen og leder av brukerutvalget har tale-, for-slags- og observasjons-rett i helseforetakets styre, men uten formell stemmerett. Siden 2015 har alle norske helseforetak vært pålagt å opprette ungdomsutvalg/-komiteer, og regjeringen har spesielt fremhevet viktigheten av å lytte til råd fra barn og unge pasienter (Stortingsmelding nr. 11 (2016–2019)). En landsomfattende under-søkelse i 2016 viste at medlemmene av brukerutvalgene fremstår som «elitepasien-ter», mange med ledererfaring og helseprofesjonell bakgrunn, som erfarer at de blir lyttet til og rådspurt av ledelsen i helseforetakene (Torjesen et al. 2016).

Page 12: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling ... 19

På kollektiv basis har pasientorganisasjonene tradisjonelt vært involvert på nasjo-nalt nivå i samarbeid med initiering av nasjonale helsereformer dvs. i offentlige ut-redninger, i komiteer og utvalg, i arbeid med stortingsmeldinger og i høringer (Torje-sen et al. 2016). Et viktig innspill til Samhandlingsreformen i 2012 var blant annet at Pasientorganisasjonene etterlyste bedre koordinerte tjenester for kronikergruppene (Romøren, Torjesen og Landmark 2011). De norske pasientorganisasjonenes opp-fatninger om behov og utfordringer i helsesektoren kan således bli direkte anvendt i politikkutforming og reformarbeid.

3.3.3. Norge: Samproduksjon Norske sykehus ser også ut til å ha blitt mer lydhøre og blir i større grad holdt ansvar-lig for pasientopplevd kvalitet. Både policymakere og forskere betrakter i dag pasi-entdeltakelse i kliniske beslutningsprosesser, kvalitetsforbedringer og i utvikling av kliniske forløp som forutsetninger for helsetjenester av høy kvalitet (Coulter 2011, Natland, Tveiten og Knutsen 2017). Når norske helsemyndigheter i 2014/2015 inn-førte pakkeforløpene i kreftbehandling, et modulbasert behandlings- og forløpspro-gram for 28 ulike kreftdiagnoser, var pasientrepresentanter involvert i utarbeiding av pakkeforløpene sammen med klinisk ekspertise (Regjeringen 2014). Fra 2016 har det vært pålagt å involvere pasienter i klinisk forskning i alle sykehus og klinikker der dette er hensiktsmessig (Norges Forskningsråd 2016). På e-helse området har det i Norge blitt etablert en nasjonal innbyggerportal: helsenorge.no, hvor pasienter selv kan legge inn opplysninger og få tilgang til egen kjernejournal. Nasjonal kjernejour-nal var i 2019 innført i alle sykehus, legevakter og i 90 prosent av fastlegekontorene (Helse og omsorgsdepartementet 2019, Legeforeningen 2019). Gjennom denne nye e-helse infrastrukturen, f.eks. digital dialog fastlege, kan pasienter kommunisere med sine fastleger. Vi portalen helsenorge.no, kan pasienter også benytte sine pasientvalg-rettigheter til å bytte/velge fastlege opp til to ganger pr. år.

3.4. Sverige 3.4.1. Sverige: Pasientvalg Begrenset valgfrihet for pasienter ble innført tidlig på nittitallet i Sverige, blant annet som en respons på pasienters og borgeres misnøye med en byråkratisk og lite lydhør helsetjeneste (Winblad Spångberg 2003). I 2000, etter en anbefaling det svenske forbundet av kommunale og regionale myndigheter (SKL), fikk svenske pasientene mulighet til å velge poliklinisk spesialistbehandling i hvilken som helst av de 21 regionene og sykehus over hele landet. Ansvaret for å avtale behandling med den valgte institusjonen lå imidlertid hos pasientene, som selv måtte betale kostnadene for reise og overnatting (Fredriksson og Winblad 2008). Delvis som et tilsvar på dårlig tilgjengelighet og pasientenes svake stilling ble primærhelsetjenesten reformert i 2010 av regjeringen Reinfeldt, ved at alle regionene i 2010 ble pålagt å utvikle valgmuligheter mellom private og offentlige institusjoner (Regeringen 2008). Denne reformen innebar fri etableringsrett for private tilbydere som oppfylte regionenes krav med refusjon etter de samme prinsippene for både private og offentlige institusjoner. Reformen gav også pasientene mulighet til å bytte primærtjenestetilbyder så ofte de ønsket. Fredrik Reinfelds borgerlige flertallsregje-ring ønsket også å innføre fri etableringsrett for spesialisttjenester, delvis for å gi bedre valgmuligheter og tilgjengelighet. Dette var imidlertid opp til regionene selv å avgjøre, og fram til i dag er det bare tre av regionene som har innført omfattende

Page 13: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

20 M. Fredriksson, D.O. Torjesen, L. Tynkkynen og K. Vrangbæk

valgfrihet for spesialisttjenester (SKL 2013). Den nye pasientloven fra 2015 innebar en videre formalisering av pasientenes rett til å velge tilbyder av offentlig finansierte primærtjenester og åpen tilgang til spesialisttjenester over hele landet. En nasjonal portal kan benyttes til å finne og sammenligne helseinstitusjoner (1177.se), men kvaliteten på informasjon varierer mellom ulike regioner og tjenestetyper. Det finnes per i dag ingen informasjon om kvaliteten på primærtjenester. I praksis er det svært få som velger å bli behandlet i en annen region, og det er få som bytter primærinstitu-sjon, unntatt ved flytting (Myndigheten för vård- och omsorgsanalys 2017). Det finnes også et nettsted med detaljert informasjon om hvorvidt tilbydere overholder tidsfristene i ventelistegarantien (vantetider.se). Dersom en region ikke overholder tidsfristene, kan den inngå avtale med tilbydere i andre regioner.

3.4.2. Sverige: ‘Voice’ Sveriges første pasientlov trådte i kraft i 2015. Loven fremmer pasientenes integritet, autonomi og deltakelse. Loven angir ingen rettigheter, men spesifiserer i stedet tilby-dernes plikter. Den angir at omsorgstjenester så langt som mulig skal utformes og gjennomføres i samråd med pasienten, og der det er hensiktsmessig sammen med omsorgspersoner og pårørende. Andre viktige bestemmelser er retten til informasjon, valg av omsorgsgiver og klageadgang. Det sistnevnte håndteres av regionenes pasi-ent-nemder og Inspektionen för vård och omsorg. For pasienter sett under ett har dette ikke vært i fokus for noen reform i nyere tid. En evaluering gjennomført i 2015 antydet at regjeringen, myndighetene og regionene burde revidere sine prosedyrer for rådføring med pasientorganisasjonene, siden disse ofte blir trukket inn i beslutnings-prosesser for sent, og da bare for å bli informert (Vårdanalys 2015). Pågående forsk-ning antyder at deres representative funksjon på lokalt og regionalt nivå er svak (Mankell og Fredriksson, under utgivelse). For å gjøre det mulig for innbyggerne å påvirke beslutninger på helseområdet er det vokst frem en rekke muligheter for direkte involvering. De fleste aktiviteter – som varierer mellom regionene – er lagt opp som muligheter til å påvirke den politis-ke prosessen, dvs. lese beslutninger og dokumenter, kontakte politikere, være tilstede ved debatter i de valgte organene og delta i såkalte medborgerdialoger. Målet for medborgerdialogene er å gi innspill til beslutningstakere og gjøre innbyggerne mer aktive. De fleste kommuner har også et innbyggerutvalg for eldre og funksjonshem-mede. I tillegg har nye kanaler for innflytelse blitt tatt inn i loven som vil kunne gi mer direkte muligheter til å påvirke lokal/regional politikk: Medborgerforslag og Det forsterkede innbyggerinitiativet. Etter 2002 har rundt halvparten av regionene innført medborgerforslag, der innbyggerne har rett til å ta opp en sak i en forsamling med beslutningsmyndighet. Det har imidlertid blitt foreslått å erstatte dette med et nytt verktøy som blir obligatorisk for alle kommuner og regioner: Folkeforslag (People’s motion), som innebærer at et forslag som får støtte fra minst én prosent av innbyg-gerne, må tas opp til vurdering i en folkevalgt forsamling. Siden 2011 finnes det også nye forskrifter om såkalte Medborgerinitiativer. Det må holdes en lokal folkeav-stemning om en bestemt sak dersom mer enn ti prosent av den lokale befolkningen krever det. Det kreves to tredjedels flertall i kommunfullmäktig eller landsting for å avvise eller fremme forslaget.

Page 14: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling ... 21

3.4.3. Sverige: Samproduksjon Svenske pasienter ser ut til å ha dårligere muligheter enn pasienter i sine naboland med hensyn til å inngå i samproduksjon av helsetjenester (Vårdanalys 2012). I 2010 tok imidlertid SKL et prinsipielt standpunkt for at det tradisjonelle synet på pasienter som «mottakere» av helsetjenester måtte erstattes med pasienter som medprodusenter (SKL 2010). Samproduksjon henviste her både til den enkeltes deltakelse i utvikling-en av sin egen omsorg og i utvikling av tjenestene mer generelt. SKL mente at det var viktig å støtte opp under pasientenes vilje og evne til å ta eget ansvar. Dette om-fattet for eksempel tekniske løsninger for selvdiagnostisering, overvåking og gjen-nomføring av behandling hjemme, systemer for egenrapportering av helsedata og forbedring av mulighetene til å kommunisere med helsetjenestene. I sin prinsipperklæring la SKL vekt på pasientenes tilgang til informasjon om sykdom og behandling, og at systematisk kartlegging av pasienterfaringer var avgjø-rende for styrking av samproduksjon. I tråd med dette har det blitt gjennomført en årlig undersøkelse av pasienterfaringer, og det har blitt implementert en rekke nasjo-nale strategier for e-helse (2006, 2010 og 2016). I strategien fra 2016 ble SKL og regjeringen enige om satse på mulighetene som ligger i digitalisering og e-helse. Et viktig aspekt består i å bruke ulike typer av digitale hjelpemidler til støtte for bruke-rens, klientens og pasientens egne ressurser for å oppnå både bedre helse og økt del-takelse og selvbestemmelse (Vision e-hälsa 2025). De tidligere strategiene har for eksempel ført til en nasjonal plattform for e-helsetjenester. Videre har en rekke nasjonale avtaler og undersøkelser i de senere år fremhevet behovet for å styrke pasientenes muligheter til å bli involvert og opptre som aktive partnere i sin egen omsorg, og det har blitt investert mer enn én milliard svenske kroner (Socialstyrelsen 2018). Mange typer av prosjekter for samproduksjon er un-derveis i samtlige av Sveriges regioner, f.eks. opplæringsprosjekt i Västra Götaland, Esther-nettverket i Jönköping-regionen, og Experio Lab i Värmland (SKL 2015).

4. Likheter og forskjeller i pasientinvolvering mellom Danmark, Finland, Norge og Sverige

I denne artikkelen har vi gjennomgått ulike muligheter for involvering av pasienter og borgere i fire av de nordiske landene. Det finnes både likheter og ulikheter i hvor-dan denne involveringen har utviklet seg med henblikk på pasientvalg, ‘voice’ og samproduksjon, slik det fremgår av tabell 2 under.

Tabell 3. Former for- og variasjon i pasientinvolvering i nordisk land Land/ pasientrettighetslov

Pasientvalg Voice Samproduksjon

Danmark Pasientrettighetslov (1998)

Valg av sykehus fra 1993

Kollektivt gjennom kommunale, regionale og nasjonale folkevalgte forsamlinger

E-helse portal Hjemmebasert hver-dagsrehabilitering Pasient-rappor-terte utfallsmål (PROM)

Page 15: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

22 M. Fredriksson, D.O. Torjesen, L. Tynkkynen og K. Vrangbæk

Land/ pasientrettighetslov

Pasientvalg Voice Samproduksjon

Finland Pasientrettighetslov (1991)

(2009) Vouchere: valg av private vs. offentlige kom-munale tjenester Valg av pri-mærlege og syke-hus og mellom private tilbydere (2010)

Gjennom kommunale og regionale folkevalgte forsamlinger Brukerpaneler, fora for bestemte pasient-grupper

E-helse løsninger for hjemmebaserte tjenester (Min resept og journalopplysninger dialogbasert??)

Norge Pasientrettighetslov (1999)

Fritt sykehusvalg og valg av fastle-ge (2001) Valg av syke-hjem og hjemme-tjenester i noen kommuner

Brukerutvalg i regionale og lokale helseforetak (2002) Ungdomsråd fra (2016) Kollektivt, dialog, høringer og pasientorga-nisasjoners deltakelse i nasjonalt reformarbeid

Pasienters deltakelse i forskning Kollektiv involve-ring i utvikling av Pakkeforløp E-helse Helsenorge.no Digital dialog fastle-ge

Sverige Ingen egen pasientret-tighetslov, rettigheter nedfelt i andre lover

Valg av primær-helse og spesia-list-helsetjeneste i de fleste regioner

Kollektivt gjennom lokale og regionale folkevalgte forsamlinger. Medborgerdialoger, medborgerforslag

I støpeskjeen Nasjonal platt-form for e-helse E-resept

Hvis vi ser på likhetene, finner vi at innføring av pasientvalg av tjenesteyter har blitt et utbredt policyinstrument i alle de fire landene, selv om det har blitt institusjonali-sert på ulike måter. Danmark har innarbeidet elementer av tjenestevalgordninger i primærhelsetjenesten siden 1970-tallet, selv om disse bare benyttes av et mindretall av befolkningen. Fritt valg av offentlig sykehus ble introdusert på begynnelsen av 1990-tallet, og har gradvis blitt utvidet til å også å omfatte valg av enkelte private sykehus når ventetid i de offentlige går over tidsfristen. Valgfrihet i en norsk sam-menheng – med fritt sykehusvalg (2001) og senere fritt behandlingsvalg (2015), har også vært konsentrert om sykehussektoren, men valgmulighetene har også økt i om-fang i primærhelsetjenesten, slik som fritt valg av sykehjem i enkelte kommuner og en nasjonal fastlegereform med rett til valg av fastlege fra 2001. I motsetning til fokus på nasjonalt initierte valgmuligheter i sykehussektoren i Norge og Danmark, har de svenske lenene begrense seg til lokale eksperimenter med bestiller-utfører-modeller i sykehusene. I Sverige har primærhelsetjenesten historisk vært dominert av offentlige klinikker. Her har det funnet sted ganske vidtrekkende markedsinspirerte reformer – med introduksjon av valgfrihet i kombinasjon med fri etableringsrett for tilbydere av primærhelse- og omsorgstjenester, og i noen regioner også for spesialisthelsetjenester. Finland har drøftet lignende reformer, men politiske og grunnlovsmessige forhold har frem til nå vært til hinder for omfattende reformer. I teoretiske termer kan vi se at ulike institusjonelle rammebetingelser i de fire land har skapt variasjon i hvordan ordninger med valgfrihet har nedfelt seg i praksis. Den utstrakte desentraliseringen i Sverige har ført til at nasjonale policy-ambisjoner har fått forskjellig utforming i ulike deler av landet – ettersom de enkelte landsting har lagt mere eller mindre vekt på valgfrihet. Motsatt, i Danmark og Norge har den sent-rale styringen av helsetjenestene vært mer omfattende. Det har kommet til uttrykk i

Page 16: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling ... 23

en relativt tidlig og omfattende iverksetting av nasjonale modeller for valgfrihet. Finland skiller seg ut – med en institusjonell struktur, som kombinerer stor grad av desentralisering til kommunene og en større grad av «hybriditet» som følge av korpo-rative innslag med arbeidsmarkedsrelaterte helsetjenester som gir særegne betingel-ser for pasientvalg. Historisk sett har alle de fire landene hatt et stort innslag av ‘voice’. Kommunale, regionale og nasjonale folkevalgte forsamlinger har vært hovedkanalen, og i Norden har en også hatt sterke korporative tradisjoner for involvering av organiserte interes-segrupper (Rommetveit 2017). Fordi helsevesenet finansieres av det offentlige, spil-ler kollektiv involvering fortsatt en betydelig rolle på det regionale nivå med unntak av Norge, hvor det korporative møtepunktet har forflyttet seg til statlig nivå (Opedal, Rommetveit og Vrangbæk 2011). I Norge har en samtidig kunne observere at bru-kerutvalgene i helseforetakene som et nytt møtepunkt mellom pasientforeningenes brukerrepresentanter og foretaksledelsen, har blitt institusjonalisert som en sentral kollektiv voice-mekanisme. I helseforetakenes styrer har pasientrepresentanter også fått tale og forslagsrett, men ikke stemmerett på lik linje med «fullverdige styremed-lemmer» (Torjesen m.fl. 2017). De formelle, indirekte ‘voice’-mekanismene har samtidig blitt supplert med nye direkte former for dialog mellom pasientorganisasjo-ner, brukermedvirkere, pasienter og helsetjenesten. Alle de fire landene gir pasienter formalisert rett til informasjon og samtykke, og de har arbeidet med ulike digitale løsninger som kan styrke mulighetene for informasjon og dialog med helseprofesjo-nelle og helsetjenestene. Finland var tidlig ute med å vedta en pasientrettighetslov i 1993, fulgt av Danmark i 1998 og Norge i 2001. Den norske pasientrettighetsloven blir ansett å være den mest omfattende i de fire landene (Halvorsen 2001), og den anses å ha styrket pasienters individuelle autonomi (Aasen, Hartlev og Magnussen 2015). Selv om den finske pasientrettighetsloven har vært i kraft i mer enn to tiår, antyder forskningsresultater at pasientenes ‘voice’ på systemets mikronivå kan for-bedres. I en representativ befolkningsundersøkelse i 2015 svarte en tredjedel av res-pondentene at de «aldri» (13 prosent) eller «noen ganger» (21 prosent) hadde blitt tillatt å delta i omsorgsbeslutninger. Det finnes også resultater som tyder på at de som benytter tjenester oftere, har mer negative erfaringer med deltakelse enn de som har kontakt med helsetjenestene sporadisk (Aalto, Vehko, Sinervo, Sainio, Muuri, Elovainio og Pekurinen. 2017). Svak implementering rapporteres også fra Sverige, som faktisk vedtok sin første samlede pasientrettighetslov i 2015. Loven har ikke ført til noen større endringer i regionenes arbeidsmåter, og det er få pasienter som kjenner innholdet i loven. Tilgjengelighet, informasjon og deltakelse har faktisk gått tilbake i Sverige i perioden etter at loven ble vedtatt. For eksempel er det bare 58 prosent som er helt eller hovedsakelig enig i at deres deltakelse blir etterspurt og hilst velkommen av helsearbeidere (SKL 2016). Observasjoner om lite utbredelse av direkte-voice-modeller, understreker her vårt teoretiske poeng fra innledningen, dvs. at institusjonelle strukturer kan skape treghet som dermed fører til fastholdelse av praksis til tross for politiske ambisjoner om mere direkte-voice-mekanismer. Således vil operasjonelle (helsefaglige og administrative) prosedyrer og maktforhold i den etablerte institusjonelle struktur kunne være til hin-der for iverksetting av nye voice-tiltak som vil kunne utfordre «den bestående or-den». På den annen side har alle de fire landene hatt en historisk lang tradisjon med lokale- og regionale folkevalgte forsamlingers innflytelse i helsetjenesten, hvor bor-gerne involveres gjennom stemmegiving og valg. Norge skiller seg her ut – ved at

Page 17: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

24 M. Fredriksson, D.O. Torjesen, L. Tynkkynen og K. Vrangbæk

eierskap til sykehusene ble overført fra fylkeskommunene til statlige helseforetak i 2002. Helseforetaksreformen fjernet den direkte folkevalgt innflytelse over sykehus-ene på det regionale nivået i Norge og er således et betydelig brudd med de eksiste-rende institusjonelle forhold. Bruddet med den «gamle desentraliserte og demokra-tiske stien i Norge», har avstedkommet kritikk, motstand og etterfølgende justeringer. Her kan den den norske nasjonale standarden, med lovfestet innføring av voice-mekanismer, dvs. brukerutvalg i alle helseforetak, ses på som et justerende og substi-tuerende tiltak for den manglende regionale folkevalgte, demokratiske innflytelse. Det er først i de senere år at samproduksjon har kommet på den politiske dagsor-denen i de fire nordiske land som her er undersøkt. Selv om mange initiativer er drevet frem av regional politikk utvikling og innovasjon, finnes det også eksempler på en slik utvikling på nasjonalt nivå. E-helseløsninger med nasjonale portaler er etablert eller i støpeskjeen, og nye metoder for informasjonsinnhenting og kommuni-kasjon mellom helsetjenesten og pasienter er i ferd med å vokse frem i både Dan-mark, Finland, Norge og Sverige. Analyser av iverksetting og effekter av pasient- og borgerinvolvering ligger uten-for denne artikkelens rammer, men det kan tenkes at en slik analyse vil kunne avdek-ke betydelig avstand mellom formelle vedtak om, og ordninger for deltakelse, og faktisk pasientinvolvering. En klar utfordring for deltakelse og involvering er at samproduksjon krever ressurser hos pasientene som kan være ujevnt fordelt. Selv om befolkningen generelt har gode datakunnskaper, kan det for enkelte pasienter være en betydelig utfordring å beherske informasjons- og telekommunikasjonssystemer. Samproduksjon kan også være utfordrende for personer med kognitiv svikt eller mentale lidelser. Sosioøkonomiske ulikheter i pasientbefolkningen kan påvirke kommunikasjonspraksis mellom pasienter og profesjonsgrupper og deltakelsen kan bli symbolpreget (Boote, Telford og Cooper 2002, Palumbo 2016). Pasienter kan også ha sin egen agenda, og erfaringskunnskapen kan variere betydelig (Natland, Tveiten og Knutsen 2017). Her skal vi til slutt merke oss at internasjonal forskning også har påvist positive erfaringer. Når pasienter involveres i utforming av problems-tillinger, kan det gi nye innfallsvinkler til forsking klinikere ikke har tenkt på, og når pasienter involveres vil også kunne bidra til mer treffsikker formidling av forsknings-resultat til berørte pasientgrupper (Brett, Staniszewska, Mockford, Heron-Marx, Hughes, Tysalt, og Sulemani 2012). Det at enkelte helseprofesjoner- og organisasjo-ner fortsatt føler seg truet av ideen om aktiv pasientinvolvering, er likevel blant de mange barrierene for reell pasientinvolvering og deltakelse (Ocloo og Matthews 2016). I teoretiske termer kan vi således konkludere med at samproduksjon potensielt vil kunne utfordre operasjonelle kliniske prosedyrer på mikronivå i møte mellom pasienter og helseprofesjonelle. Det er her potensielt snakk om vidtgående endringer i praksis, basert på digitalisering og nye former for data som danner grunnlag for individualisering av behandlingsforløp og dermed justering av mikro-interaksjonen mellom pasient og behandlingsapparatet. De teknologiske og praktiske muligheter kan imidlertid variere betydelig mellom hva slags omsorg og pasientbehandling det er snakk om. På samme vis, vil pasientenes kognitive og fysiske kapasitet kunne variere på tvers av diagnoseområder og kliniske spesialer. Det er derfor vi finner stor grad av heterogenitet med hensyn til hvordan samproduksjon faktisk iverksettes – både på tvers og internt i de fire nordiske land vi her har studert. Her kan en konstate-re at de historiske spor, eller «stiavhengighet», på meso- og mikro-nivået, spiller en stor rolle i forhold til denne typen pasientinvolvering på tvers av landene.

Page 18: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling ... 25

Referanser

Aalto A-M, Vehko T, Sinervo T , Sainio S, Muuri A, Elovainio M, Pekurinen M. 2017. Terveydenhuollon asiakaslähtöisyys: Palvelujen käyttäjien kokemuksia ter-veyspalvelujen toiminnasta. National Institute for Health and Welfare: Helsinki. Available at: http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-302-880-7, accessed 16.10.2019

Aasen, H. S., Hartlev, M. og Magnussen, A. M. (2015) Right to Hospital care and Prioritization from a Law and Politics perspective – The Experience of Norway and Denmark. European Journal of Social Security, Vol. 17, No. 4.

Andreassen, T. A. & Lie, T. (2007) «Helseforetaksreformen – en brukermedvirk-ningsreform? Iverksetting og resultater av brukerutvalg i helseforetak» i Resultat-vurdering av sykehusreformen, Norges Forskningsråd, Oslo.

Boote J, Telford R, Cooper C. (2002) Consumer involvement in health research: a review and research agenda. Health Policy 2002; 61: 213–36.

Brett, J., Staniszewska, S., Mockford, C., Heron-Marx, S., Hughes, J., Tysalt, C. & Sulemani, R. (2012) Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Health Expectations, 17, pp. 637–650.

Byrkjeflot, H. & Neby, S. (2008) The end of the decentralized model of healthcare governance? Comparing developments in the Scandinavian hospital sectors Jour-nal Health Organization & Management 22(4), s 331 – 349.

Carman, K.L., Dardess, P., Maurer, M., Sofaer, S., et al. (2013) Patient and family engagement: A framework for understanding the elements and developing inter-ventions and policies, Health Affairs, 32, 2, 223–31.

Coulter, A. (2011) Engaging patients in healthcare. Maidenhead: McGraw Hill/Open University Press.

Den Norske Legeforeningen (2019) Styrings- og finansieringsmodeller for effektiv e-helseutvikling. Legeforeningens innspill basert på internasjonale erfaringer. April 2019.

Dent M, Pahor M. (2015) Patient involvement in Europe – a comparative framework. Journal of Health Organization and Management 2015 29:546-55.

Denyer, D. og Tranfield, D. (2009) Producing a systematic review. I Buchanan, D. og Brynan, A. (red.) The Sage Handbook of Organizational Research Methods. London Sage.

Forbat, L., Hubbard, G., Kearney, N. (2009) Patient and public involvement: models and muddles. Journal of Clinical. Nursing. 18(18), 2547–2554.

Fredriksson M. (2013) Is patient choice democratizing Swedish primary care? Health Policy. 2013;111:95-98.

Fredriksson, M., Winblad, U. (2008) Consequences of a decentralized healthcare governance model: Measuring regional authority support for patient choice in Sweden. Social Science & Medicine, 2008 67(2), 271-279.

Hall, P. A. (1993) Policy Paradigms, Social Learning, and the State: The Case of Economic Policymaking in Britain. Comparative Politics, Vol. 25, No. 3 (Apr., 1993), pp. 275-296.

Halvorsen, M. (2001) Pasientrettighetsloven. Tidsskrift for Den Norske Lægeforening 2001; 121: 104.

Page 19: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

26 M. Fredriksson, D.O. Torjesen, L. Tynkkynen og K. Vrangbæk

Haarmann, A. (2018) The Evolution and Everyday Practice of Collective Patient Involvement in Europe. An Examination of Policy Processes, Motivations and Im-plementation in Four Countries. Springer International Publishing AG.

Health Consumer Powerhouse. Euro Health Consumer Index 2016. Helsedirektoratet (2017). Fritt behandlingsvalg. Fastlegenes og behandlingsstedenes

ansvar i ordningen fritt behandlingsvalg. Helsedirektoratet (2018) Fritt behandlingsvalg. Årsrapport 2018. Helsedirektoratet (2019)

https://helsedirektoratet.no/nyheter/ventetid-til-spesialisthelsetjenester-i-norge Helse Sør/Øst, Helse Vest, Helse Midt og Helse Nord (2017). Brukermedvirkning på

systemnivå i helseforetak. Forslag til veiledende retningslinjer for mandat, opp-nevning og konstituering og arbeidsform. Utarbeidet i samarbeid mellom de regi-onale helseforetakene og lederne i de fire regionale brukerutvalgene.

HelseNorge.no 2019a https://helsenorge.no/velg-behandlingssted, HelseNorge.no 2019b https://helsenorge.no/behandlere/bytte-av-fastlege Helse og omsorgsdepartementet (2019) Forslag til lov om e-hele (e-helseloven) og

endringer i forskrift om IKT–standardisering. Hjelmar, Ulf og Sune Welling Hansen (2013). Lokalpolitik og borgere. Resultater fra

en borgerun- dersøgelse om deltagelse, kendskab, holdninger og ønsker til lokal-demokratiet. København: KORA.

Innovillage. (2018) Developer customers (på finsk). Finnes på: https://www.innokyla.fi/web/malli417506, lest 5.9.2018.

Institutet för hälsa och välfärd (2018a) FinSote-survey (på finsk). Finnes på: https://thl.fi/fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finsote-tutkimus, lest 5.9.2018

Institutet för hälsa och välfärd (2018b) Patient feedback surveys (på finsk). Finnes på https://thl.fi/fi/web/sote-uudistus/palvelujen-tuottaminen/asiakkaat-ja-osallisuus/asiakaspalaute, lest 5.9.2018

Jacobsen CB, Pedersen VH og Albeck K. (2008). Patientinddragelse mellem ideal og virke- lighed. En empirisk undersøgelse af fælles beslutningstagning og dag-ligdagens møder mellem patient og behandler. København: Sundhedsstyrelsen og Dansk Sundhedsinstitut; 2008.

Jones M, Pietilä I. (2017) “The citizen is stepping into a new role”—Policy interpre-tations of patient and public involvement in Finland. Health Soc Care Community, 2017; 1-8. DOI: 10.1111/hsc.12520

KoKoA – Association for experts by experience patients (på finsk) (2018) Finnes på: http://www.kokemusasiantuntijat.fi/, lest 5.9.2018.

Kommunal- og Moderniseringsdepartementet (2015) «Brukervalg i kommunal tje-nesteyting». En kunnskapsoppdatering. 05.03.2015. Deloitte.

Le Grand, Julian (2009) The Other Invisible Hand: Delivering Public Services through Choice and Competition, Princeton University Press, Princeton and Ox-ford.

Magnussen, J., Vrangbæk, K., Saltman, R. B., & Martinussuen, P. (2009) Introduc-tion: the Nordic Model of health care. In Magnussen, J. Vrangbæk, K. & Saltman, R. (eds.) Nordic health care systems: Recent reforms and current policy challeng-es. Maidenhead, UK: Open University Press.

Mankell A og Fredriksson M.: Two-front individualization: The challenges of local patient associations in an individualized health system. Under utgivelse.

Page 20: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling ... 27

Martin, Helle Max (2010). Er der styr på mig? Sammenhængende patientforløb fra patientens perspektiv. Dansk Sundhedsinstitut. DSI rapport 2010.01

Melding til Stortinget Nr. 11 (2016–2019): Nasjonal helse- og sykehusplan. Helse- og omsorgsdepartementet, Oslo 2016.

Melding til Stortinget Nr. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet. Helse- og omsorgsdepartementet, Oslo 2014.

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2017). Lag utan genomslag. Utvärdering av patientlagen 2014–2017, Stockholm.

Natland, S., Tveiten, S. og Knutsen, I.R. (2017) Hvorfor skal pasienten medvirke i forskning? Tidsskrift for Den Norske Legeforening 137: 210-2 https://tidsskriftet.no/en/2017/02/perspectives/why-should-patients-participate-research

Norges Forskningsråd (2016) Helhetlig helsesatsing i Forskningsrådet – Policy for forskning og innovasjon 2016–2020. ISBN 978-82-12-03547-8

Ocloo, J., & Matthews, R. (2016) From tokenism to empowerment: Progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Quality & Safety, 2016 25(8), 626-632.

Oliver, S.R., Rees, R.W., Clarke-Jones, L., Milne, R., et al. (2008) A multidimen-sional conceptual framework for analysing public involvement in health services research, Health Expectations, 11, 1, 72–84.

Opedal S. Rommetvedt H. og Vrangbæk, K. 2012, Organised Interests, Authority Structures and Political Influence: Danish and Norwegian Patient Groups Com-pared. Scandinavian Political Studies, 35: 1-21.

Palumbo, R. (2016) Contextualizing co-production in health care: a systematic litera-ture review. International Journal of Public Sector Management Vol. 29, No. 1 2016, pp. 72-90.

Parhiala K, Hetemaa T, Sinervo T, Nuorteva L, Luoto E, Krohn M. (2016) Terveyskeskusten avosairaanhoidon järjestelyt – Kyselytutkimuksen tuloksia 3: Ostopalvelut, ulkoistukset ja asiakasmaksut. Institutionen för hälsa och välfärd: Helsinki. Finnes på: https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/131304/URN_ISBN_978-952-302-730-5.pdf?sequence=1, lest 5.9.2018.

Patientinddragelsesudvalget, Region Hovedstaden, København 2017. https://www.regionh.dk/Sundhed/Patientinddragelse/Documents/Temapapir%20om%20PRO_PIU_30-8-2017.pdf).

Pierson, P. (2000) Increasing Returns, Path Dependence, and the Study of Politics, Vol. 94, No. 2 June 2000.

Ragin, C. (1987) The comparative method: Moving beyond qualitative and quantita-tive strategies. Berkeley, CA: University of California Press.

Regeringen (2008) 2008/09:74 Regeringens proposition. Vårdval i primärvården. Stockholm.

Regjeringen (2014) https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/Apning--oppstartsmote-pakkeforlop-for-kreft/id758353/ Oslo.

Regjeringen (2017) https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/pasientopplevd-kvalitet-males-globalt/id2539621/Oslo.

Riksrevisjonen (2011) Riksrevisjonens undersøkelse av ordningen med rett til fritt sykehusvalg – Dokument 3:3 (2011–2012). Oslo.

Page 21: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

28 M. Fredriksson, D.O. Torjesen, L. Tynkkynen og K. Vrangbæk

Romøren T. I., Torjesen, D.O. og Landmark B. (2011) Promoting coordination in Norwegian health care, International Journal of Integrated Care, 11: 1–8.

Rommetveit, H. (2017) Scandinavian Corporatism in Decline. In Knutsen, O. (red.) The Nordic Models in Political Science, Challenged but Still Viable. Bergen, Fagbokfolaget.

Rowe, G. og Frewer, L.J. (2005) A typology of public engagement mechanisms, Science, Technology & Human Values, 30, 2, 251–90.

Schneider E.C, Sarnak, D.O, Squires D, Shah A, and Doty M.M. Mirror, Mirror 2017: International Comparison Reflects Flaws and Opportunities for Better U.S. Health Care. https://interactives.commonwealthfund.org/2017/july/mirror-mirror/

Sinervo T, Tynkkynen L-K, Vehko T. (eds.). 2016. Mitä kuuluu peruster-veydenhuolto? Valinnanvapaus ja integraatio palveluiden kehittämisen polttopisteessä. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.

SITRA Finnish Innovation Fund. 2014. Selfcare – 8 pilots on the future of health care (på finsk). Finnes på: https://media.sitra.fi/2017/02/23212714/Omahoito.pdf, accessed 5.9.2018.

SKL (2010) Patient- och brukarmedverkan. Positionspapper – för ökad kvalitet och effektivitet i hälso- och sjukvård och socialtjänst. http://skl.se/download/18.5b06742214b3091389c7ed2d/1424266113822/Patient-+och+brukarmedverkan%2C+posistionspapper+2010.pdf

SKL (2013) Vårdval i specialistvården – utveckling och utmaningar. http://webbutik.skl.se/bilder/artiklar/pdf/7585-007-8.pdf

SKL (2015). När brukare och patienter blir medskapare - En lönsam historia. Stockholm.

SKL (2016) ”Valfrihetssystem inom hälso- och sjukvård” http://skl.se/demokratiledningstyrning/driftformervalfrihet/valfrihetssystemersattningssystem/halsoochsjukvard.1759.html

Social- och hälsovårdsministeriet (2008) Det nationella utvecklingsprogrammet för social- och hälsovården (Kaste-programmet) 2008-2011, Publikationer från Soci-al- och hälsovårdsministeriet, Finland.

Social- och hälsovårdsministeriet (2012) Det nationella utvecklingsprogrammet för social- och hälsovården (Kaste-programmet) 2012-2015, Publikationer från Soci-al- och hälsovårdsministeriet, Finland.

Social- och hälsovårdsministeriet. 2018. Key projects at MSAH. Finnes på: https://stm.fi/en/key-projects, lest 5.9.2018.

Socialstyrelsen (2018) Insatser för att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar Stöd till genomförandet av regeringens strategi för kroniska sjukdomar – slutrapport

Statsrådets Kansli. (2015) Finland, a land of solutions. Strategic Programme of Prime Minister Juha Sipilä’s Government 29 May 2015, Government Publications 12/2015.

Stortingsmelding Nr. 47, (2008–2009) Samhandlingsreformen. Rett behandling – på rett sted – til rett tid. Helse- og omsorgsdepartementet, Oslo.

Toiviainen H, Vuorenkoski L, Hemminki E. (2010) Patient organizations in Finland: increasing number and great variations, Health Expectations, 13 (3): 221–233.

Toiviainen H. (2005) Potilasjärjestöt, RAY Avustustoiminnan raportteja 15. Helsin-ki.

Page 22: static-curis.ku.dk · helsepolitikk i de nordiske landene. For det andre er tradisjonelle demokratiske be-slutningsprosesser i folkevalgte forsamlinger fortsatt viktig, men kollektiv

Pasientinvolvering i den nordiske helsetjenesten: Policyutvikling ... 29

Torjesen D. O., Time M. S., Karlsen T.I., Roland Nina: User influence in Norwegian hospital governance – does it make a difference or a Catch 22? Paper presented at Sub-theme 52: The Art of Making Do and the Science of Organizing in Future Health Caret: the EGOS-conference 2016, Napoli.

Torjesen DO, Aarrevaara T, Stangborli Time M, og Tynkkynen L. K (2017) The Users' Role in Primary and Secondary Healthcare in Finland and Norway. Scandi-navian Journal of Public Administration 2017 1(1): 103-122.

Tritter J, Koivusalo M, Ollila E, Dorfman P (2010) Globalization, markets and health care policy. Routledge, New York and Abingdon.

Tritter, J.Q. Revolution or evolution (2009) The challenges of conceptualizing patient and public involvement in a consumerist world. Health Expectations, 2009 12(3), 275-287.

Tynkkynen L-K, Keskimäki I, Lehto J. (2013)Purchaser–provider splits in health care - The case of Finland. Health Policy 111 (3), 221-225.

Tynkkynen L-K, Keskimäki, I. 2018. Health and social care reform still pending as the Government’s term nearing end, Health Systems and Policy Monitor. Finnes på: https://www.hspm.org/countries/finland21082013/countrypage.aspx, lest 5.9.2018

Tynkkynen L-K, Lehto J, Miettinen S. 2012. Framing the decision to contract out elderly care and primary health care services – perspectives of local level politi-cians and civil servants in Finland. BMC Health Services Research, 12: 201.

Tynkkynen L-K, Saloranta A, Chydenius M, Keskimäki I. 2016 Expanding choice of primary care in Finland: much debate but little change so far. Health Policy 120: 227–234

Vårdanalys (2012) Report 2012:3 (highlight report) Patient-centeredness in Swe-den’s health system – an external assessment and six steps for progress.

Vårdanalys (2015) Rapport 2015:4 Sjukt engagerad – en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen, Stockholm.

Vrangbæk K. (1999) Markedsorientering i sygehussektoren. Institut for statskund-skab, København.

Vrangbaek K. (2015) Patient involvement in Danish health care. Journal of Health Organization and Management. 2015; 29:611-624.

Vrangbæk, K., Østergren, K., Birk, H.O. og Winblad, U. (2007), ‘Patient reactions to introduction of choice of hospital in Norway, Denmark and Sweden’, Health Eco-nomics, Policy and Law, Vol. 2, No. 2, pp. 125-152.

Vrangbæk,K., Winblad, U. & Östergren K., (2010) Do the Waiting Time Guarantees in the Scandinavian Countries Empower patients? International Journal of Public Sector Management, Vol. 23(4), 2010, p. 353-363.

Wilsford, D. (1994) Path Dependency, or Why History Makes It Difficult but Not Impossible to Reform HealthCare Systems in a Big Way

Journal of Public Policy, Vol. 14, No. 3, pp. 251-283 Winblad Spångberg, U., (2003) Från beslut till verklighet: Läkarnas roll vid imple-

menteringen av valfrihetsreformer i hälso- och sjukvården. Acta Universitatis Upsaliensis.