Sara Roby. PhD, CT

Psychanalyste, Thanatologue,

Aumônière

La Collaboration:

Réalité ou Illusion?

Ces quelques propos sur le travail de

collaboration dans les soins palliatifs avec la

question réalité ou illusion? sont le produit

d’une réflexion personnelle basée sur un

travail professionnelle

Tout au long de 12 ans, j’ai fait partie d’une

extraordinaire équipe hospitalière de soins

palliatifs aux USA

Ce que j’ai appris, approfondi et comprends

aujourd’hui dans ce domaine, bien que acquis

dans un autre contexte culturel, n’est pas si

loin de ce que je pense qui se passe ici avec

ses propres caractéristiques

Les soins palliatifs ne devraient être considérés sous aucun

autre angle que comme un travail d’équipe donc de

collaboration

Les soins palliatifs devraient être le paradigme de l’attention

médicale: holistique, totale. Pourquoi doit-on attendre le statut

de mourant pour se voir offrir ce qu’on aurait pu avoir quand on

était simplement malade non-terminal?

La douleur n’est pas que le résultat de la maladie ‘physique’.

Elle est aussi causée par nos états mentaux. Beaucoup de

maladies dégénèrent en terminales ou en demande

d’euthanasie, résultat des états psychiques chroniques

Dans uen équipe de soins palliatifs: patient, famille, médecins,

infirmières, aides infirmières, bénévoles, aumônières,

travailleurs sociales, personnel administratif, personne ne

détient toute la vérité sur ce qui se passe et comment y

remédier ou apporter du confort. Tous ont une clé différente

C’est le travail dynamique, intégré, interpersonnel,

interdisciplinaire et transdisciplinaire (qui dépasse les

cloisonnements entre les disciplines) aussi bien technique

(médicale) que humain dans toutes ses dimensions, qui

permettra un dialogue interrompue. C’est d’ici que surgit un

résultat direct, immédiat aussi bien qu’à long terme qu’on

pourra nommer accompli, complet!

Quelques conclusions:

Les médicaments ne sont pas plus importants que l’écoute (et les actions qui en découlent) qu’un aumônier, un travailleur social , un médecin ou un bénévole peuvent prêter au patient et aux proches. Tout dépend du besoin et du moment

Le patient sait plus que nous tous mais il faut être entrainé

et sensibilisé pour savoir écouter et pouvoir l’aider à élaborer ses besoins et désirs en décisions et actions par l’équipe

Le travail de toute l’équipe (inclus patient et famille) permet de saisir les diverses angles de la vérité pendant l’accompagnement

Les principes sont déjà la. Revoir nos habitudes peut offrir des nouvelles pratiques. Il y va du bien-être de tous

Questions et commentaires

Travailler en soins palliatifs

et non-violence

Jusqu’ici les principes bioéthiques,

philosophiques et sociaux,

thérapeutiques, techniques et médicaux

qui fondent le domaine des soins

palliatifs on été abordés

Pour conclure je vous propose un retour au départ…

La personne

Celle qui a été diagnostiquée avec une condition

terminale…ses proches…les membres de l’ équipe

Vous allez fermer les yeux pendant quelques minutes. Relaxez-vous

Écoutez ma voix

et

laissez votre imagination s’envoler

violence n.f.

Caractère de ce qui se manifeste, se

produit ou produit...

Faire violence

Se faire une douce violence

non-violence n.f.

Doctrine qui refuse de faire de la

violence un instrument...

Faire violence,

contraindre quelqu'un par la force ; interpréter

quelque chose d'une manière forcée : Faire

violence à un texte.

Où peut-on trouver la violence dans le

domaine des soins palliatifs?

Comment opèrerait-elle?

Quelles sont ses possibles manifestations?

Parfois la violence plus cruelle

est celle qui ne fait pas de bruit…

Le centre de ce qui advient…

La violence peut se faire manifeste en différents domaines de

sa vie:

1) domaine de son corps (physique)

2) domaine de son mental (psychique)

3) domaine spirituel (ses croyances)

4) domaine du social (son monde social)

Le centre de ce qui advient…

La violence dans le :

1) domaine de son corps (physique):

• Les douleurs déjà existantes

• Somatisation exacerbée par le diagnostique

• Apparition de symptômes liés au choc du diagnostic

• Apparition de symptômes liés à la progression de la maladie

• Malaise causé par des nouveaux traitements d’ordre palliatifs

Le patient peut vivre sa réalité comme une violence sans écho autour de lui…

Le centre de ce qui advient…

La violence dans le :

2) domaine de son mental (psychique)

• Choc initial, panique, peur

• Désarroi

• Dépression, tristesse

• Désespérance

• Rage, colère

• Incrédulité, dénégation

• Isolement volontaire

• Se sentir incompris, séparé (statu de mourant)

Comment écouter, parler, agir de manière juste pour soulager la violence d’un moment pareil…?

Le centre de ce qui advient…

La violence dans le :

3) Domaine spirituel (ses croyances)

• Doutes sur les fondements de ses croyances

• Crise existentielle

• Questions sur le sens de la vie

• Marchandage avec…

• Refus du présent puisque il n’y a plus du futur

• Pertes de repères dans la vie quotidienne

• Culpabilité, regrets

Sans personne pour soutenir ce processus, la violence prend

toute la place pour devenir tsunami

Le centre de ce qui advient…

La violence dans le :

4) Domaine du social (son monde social)

• Perte du status social (santé) d’avant le diagnostique

• Perte des rôles sociaux (travail, pourvoyeur familial)

• Stress dus à l’adaptation forcée au nouveau status et

rôles sociaux (status de malade terminal ou mourant)

• Perception d’ être perçu socialement comme étant de

l’autre côte de la barrière de la vie

• Perte des repères connus

On entre et on sort de ce monde dans un contexte social. Il y a

violence la où il y a exclusion et solitude

Le patient va se trouver plongé sans trop de contrôle dans un monde médicalisé. Peut-être l’est-t-il déjà?

Un nouveau langage autour de lui, une nouvelle réalité, celle de l’ équipe des soins palliatifs, son nouveau/dernier monde social

Tant bien que mal, il/elle devra s’ accommoder des expectatives sociales assignées à un patient en soins palliatifs

Rentrer et sortir de ce monde par les codes sociaux établis.

En tant que membres agissant en équipe de SP: comment repérer, évaluer et agir pour réduire, où c’est possible, la violence de la situation du patient et ses proches?

Questions et Commentaires

La violence est présente aussi dans le cercle de la

famille et des proches

Elle l’est aussi pour quelques membres de

l’équipe soignante

Mourir est un fait humain, naturel. Mais aussi

une séparation, une perte radicale. Raison de

toutes les questions formulées par l’humanité

en tous temps et lieux sur notre devenir et

notre existence

Pour ceux qui accompagnent le processus de celui/celle qui va mourir, des

manifestations physiques, psychiques, spirituelles et sociales se font présentes

Quoi que d’une ampleur, intensité et causes différentes, elles peuvent être semblables

en apparence à celles décrites pour le patient

Comment pallier la violence?

Comment atténuer la violence de la situation et le

ressentir du patient (proches/équipe ) devant la

nouvelle situation?

Tout d’abord l’ incontournable réalité du

diagnostique. Parler la vérité

L’attention au langage: qui dit quoi, comment, où et

avec quels effets? La compassion et l’empathie

Ecouter avec tout le corps le corps de l’autre.

Synchronisation

Contenir sans étouffer.

Comment se préparer pour la fin?

Faire face et place à tous les sentiments / émotions /

états

Reconnaitre les liens créés ou non-existants

Ouvrir sa fenêtre. Prendre de l’air pour atterrir ou

s’envoler

Un temps pour dire au-revoir. A chacun son rite

Apres la tempête, le calme. D’ autres étapes pour

chacun

Atténuer la violence dans le temps du deuil:

◦ Pour la famille: un suivi du deuil (appel téléphonique,

carte de condoléance, se mettre à disposition)

◦ Pour l’équipe: un débriefing (formel ou informel).

Temps de parler ouvertement. Suivi pour ceux les plus

affectés par la perte

Questions et Commentaires

Merci

de votre attention et réflexion

sur le thème

au cours de la séance

Sara Roby. PhD, CT

Psychanalyste, Thanatologue, Aumônière

sararobybaranek@gmail.com

2016