Rapportd’activités2016

AidantsPROCHESasblRoutedeLLNN°4,Bte2-5001Belgrade–BELGIQUE

N°enregistrement885931187.Courriel:info@aidants.be

Tél:0032(0)8130.30.32-0032(0)8174.68.79

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TabledesmatièresIntroduction............................................................................................................................................3

A. Fonctionnementdel’asbl................................................................................................................4

A.1 Nosressourceshumaines........................................................................................................4

A.1.a L’assembléegénérale......................................................................................................4

A.1.b LeConseild’administration.............................................................................................4

A.1.c L’équipedusiègesocial...................................................................................................4

A.1.d Lesantennes....................................................................................................................4

A.1.e Nospartenaires...............................................................................................................5

A.2 Ressourcesfinancières............................................................................................................5

A.3 Ressourcestechniques............................................................................................................5

A.3.a Messagerie......................................................................................................................5

A.3.b Serveurexterne...............................................................................................................6

A.3.c Sitesinternet...................................................................................................................6

A.3.d Réseauxsociaux...............................................................................................................6

B. Nosaxesdetravail..........................................................................................................................7

B.1 ReprésentationtransversaledelathématiqueAidantsProches............................................7

B.2 LesoutiendesAidantsproches...............................................................................................7

B.3 Reconnaissancedel’asblAidantsProches..............................................................................7

C. Activitésmisesenœuvrepouropérationnalisernosobjectifs.......................................................8

C.1 Info’aidants..............................................................................................................................8

C.1.a LaligneInfo’aidants.........................................................................................................8

C.1.b LaSemainedesAidantsProchesenWallonie(SAP)........................................................8

C.1.c Carted’urgenceAidantProche.........................................................................................12

C.2 Formations............................................................................................................................13

C.3 Expertiseetconsultance.......................................................................................................14

C.3.a Niveaupolitique............................................................................................................14

Cetteannée2016aétéconsacréecommel’annéedernièreà:...................................................15

Ceux-ciontvulejourcetteannéeavecpourobjectifderéfléchircommentprévenirl’épuisementdel’aidantproche(dansuneperspectivede«maintienàdomicile»....................16

C.3.b Comitésdepilotage.......................................................................................................18

C.3.c Représentationsextérieuresetrencontresspécifiques....................................................19

C.4 LecentrededocumentationDoc’Aidants.............................................................................21

D. Antennes.......................................................................................................................................23

D.1 Missionsdesantennes..........................................................................................................23

D.2 AntenneChimay-Couvin-Momignies.....................................................................................23

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D.2.a Comitéd’accompagnement..........................................................................................23

D.2.b Activités.........................................................................................................................23

D.3 AntenneProvincedeNamur.................................................................................................26

D.3.a Comitéressources.........................................................................................................26

D.3.b Activités.........................................................................................................................26

D.4 AntenneProvincedeLuxembourg........................................................................................28

D.4.a Comitéressources.........................................................................................................28

D.4.b Activités.........................................................................................................................28

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INTRODUCTION

Cerapportd’activitéprésentel’ensembledesactivitésréaliséesparl’équipedel’asblAidantsProchesen2016.Lesaxesdetravailmajeursrestentl’information,lasensibilisationetlesoutienauxaidantsproches.

L’année2016pourraitêtrequalifiéepar lesmots-cléssuivants :planstratégique,renforcementdel’équipe,déploiementd’antennesprovinciales,réflexionsurunprocessusdereconnaissancedel’asblparlaRégionWallonne,carted’urgenceaidantproche.

Aprèsuneprésentationsuccinctedufonctionnementdel’asbl,cerapportprésente,paraxedetravail,lesdifférentesactivitésquiontétédéployéesen2016etlesperspectivespour2017.

Merci à l’équipe, aux collaborateurs, aux partenaires, auxmembres de l’assemblée générale pourl’avancéedenosobjectifsetlasolidaritémanifestéeàlacausedesaidantsproches.

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A. FONCTIONNEMENTDEL’ASBL

A.1 NOSRESSOURCESHUMAINES

A.1.a L’assembléegénéraleL’Assembléegénérales’estréuniele13avril2016autourdelaprésentationdurapportd’activitéetdes comptes annuels 2015.Notreprésidente,Marie-ClaireGilis, devant faire unpas de côtépourraisondesanté,c’estAxelDeRooverquiassureral’intérim.

A.1.b LeConseild’administrationLeconseild’administrations’estréuni9foisen2016.Administrateurs:Marie-ClaireGilis(Présidenteenincapacité),AxelDeRoover(Présidentff),BernardDardenne(Trésorier),BernardDeRoover(Responsablefinancier),BernadetteVanVlaenderen-VanRoy(Administratrice),MargueriteMormal(Administratrice)etChristineCroisiaux(Administratrice)

A.1.c L’équipedusiègesocialLarépartitiondesfonctions:

- Coordinatriceetdéléguéeàlaviejournalière:CarolineDUCENNE- Assistanteadministrativeetcomptable:ChantalGONZE.Noustravaillonsparailleursavecun

comptableexterne:MonsieurRobertDonnez.- Chargée de projets Consultance, Permanence et Formations : Céline FEUILLAT. Nicole

Rucquoy,bénévole,consacreunejournéeparsemaineetapporteunsoutienauniveaudelapermanence.

- Chargée de projetDocumentation et Communication :Nancy LEROY. Cette année encore,nousavonsprisladécisiond’engagerNicolasRoisin,consultantexterneencommunication,pournousaideràdévelopperlacommunicationdanslecadredenosactionspolitiquesetdelaSemainedesaidantsproches.

En2016,ilaétédécidéderenforcerl’équipedusiègeparl’engagementde2ETPsupplémentaires:un intervenantsocialpourdévelopperetcoordonner lapermanence,etune fonctiondedirection,ainsiquelavolontéd’ouvrir2antennesenProvincesdeNamuretdeLuxembourg.NousavonsreçuunedécisionfavorabledelaMinistredel’emploi,MadameTillieuxpour4ETPsupplémentaires,etunesubventioncomplémentaireduMinistredel’ActionsocialeetdelaSanté,MaximePrévot.Lesrenfortsdusiègesesontfaitstoutdébut2017.

A.1.d LesantennesL’antennedeChimay-Couvin-Momigniesaétéouvertefin2013.C’estAmandineNihoulquienassureledéploiement.

Deuxnouvellesantennesontétéouvertesfin2016,essentiellementgrâceausoutiendesMinistreswallonsElianeTillieuxetMaximePrévot.

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L’ADMRdeBertrixmetunlocalànotredispositionetHéloïseGoffetteaétéengagéeenseptembrepourcréeretcoordonnerl’antennesurlaprovinceduLuxembourg.

L’ADMRdeDinantmetunlocalànotredispositionetAdelineBertossiaétéengagéeennovembrepourcréeretcoordonnerl’antennesurlaprovincedeNamur.

L’équipedusiègesocialtravailleenétroitecollaborationavecles3chargéesdeprojetsdesantennes.

A.1.e NospartenairesNos nombreuses activités ne pourraient se réaliser sans nos partenaires. Nous détaillons lescollaborationsdanslepointaxesdetravail.

A.2 RESSOURCESFINANCIÈRES

Typed'aide Par Pour MontantSubsidesemplois

APE LeForem L'ensembledesemploisestsoutenuparlamesure 89.207,91€

Subsidesdefonctionnement

Subsidefacultatif RW,conventionpluriannuelle2015-2017

Fraissalariaux,fraisdefonctionnement 86.660,00€

Subsidefacultatifcomplémentaire

RWpourlapériodeseptembreàdécembre16

Fraissalariaux,fraisdefonctionnement 25.000,00€

Subsidesprojets

Appelàprojet FondationRoiBaudouin Créationd'antennes 25.000,00€

Subventionspécifique FondationRoiBaudouinRéflexionautourduprojetinstitutionneletdelamiseenplaced'unedirection

5.250,00€

Appelàprojet CERAFondation Carted'urgenceaidantproche 7.312,00€Conventionsoutienfinancier

FondationChimay-Wartoise

AntenneCouvin,Chimay,Momignies 49.000,00€

Soutienfinancier ProvincedeLuxembourg AntenneProvincedeLuxembourg 3.500,00€

Total 290.929,91

€

A.3 RESSOURCESTECHNIQUES

A.3.a MessagerieEn2016,nousavonsmigrénotremessageriedeThunderbirdàOutlookavecl’aidedelasociétéEONIX.

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A.3.b ServeurexterneUnserveurexterneaégalementétémisenplaceafindefaciliternotrecommunicationinter-fonctionet de sauvegarder nos différents documents. Cela facilitera également la possibilité de télétravail.Durantl’année2017,ilestdéjàprévuquenousmodifionsnotretéléphonieparunsystèmeVOIP.

A.3.c SitesinternetL’asbldisposede6sitesinternet:

• Lesitedusiègecentralwww.aidants-proches.be• Lesitedel’antennedeChimay-Couvin-Momignieswww.shn.aidants-proches.be• Lesitedel’antenneduLuxembourgwww.lux.aidants-proches.be• Lesitedel’antennedeNamurwww.namur.aidants-proches.be• LesitedelaSemainedesAidantsProcheswww.semaineaidantsproches.be• LesiteduCentrededocumentationwww.docaidants.be

LessitesdesantenneslocalesduLuxembourgetdeNamursontactuellementenconstruction.

Atitred’exemplepourlesitewebdusiège,lafréquentationaétélasuivante:

Nombredesessions(visites):16.674Nombred’utilisateurs:12.444Nombredepagesvues:51.739

81,47%desvisiteurssontbelgeset7,15%sontfrançais.73,1%dessessionssontdesnouvellesvisiteset26,9%dessessionsconcernentdespersonnesétantrevenuessurlesite.

Demanièregénérale,noussommessatisfaitsdel’évolutiondelafréquentationdesdifférentssites.

A.3.d RéseauxsociauxLesiègesocialdeNamurdisposed’unepageFacebook,d’uncompteTwitter,d’unepageGoogle+,d’unepageLinkedinetd’unechaîneYoutube.

Lesantenneslocalesdisposentchacuned’unepageFacebookenleurnom.

Atitred’exemple,lereportage“Aiderunprochejusqu’àl’épuisement”deFrance5aétévu5.507foisen2016 via Youtube. Lenombre total de vues, toutes vidéos confonduesdepuis l’ouverturede lachaînes’élèveà7.437vues.

Lacommunicationetlavisibilitédesactions«aidantsproches»faisaientencorepartiedenospriorités2016.

Larépartitiondestâchesentrel’équipeetNicolasapermisdelibérerdutemps,delimiterlestressetd’obtenirunebonnecouvertureMédia.

Objectif2017:

Refontedusitewebdusiègesocialafindepermettreunemeilleurecommunicationetvisibilité.Développementetmiseenplacedessitesdesantenneslocales.

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B. NOSAXESDETRAVAILPartantduconstatque lasensibilisationpolitiqueetsociétalede la thématiqueAidantsProchessedéveloppe,queletermeestmaintenantconnu,laLoideReconnaissancedel’aidantprochepubliée,ilnousasembléimportantderéfléchiràl’avenirdenotretravailetàl’orientationqu’ildevaitprendre.

L’année2016aétémiseàprofitpourtravaillersurunplanstratégiqueà3ans.Troisaxessontidentifiéscommeprioritairesparl’ensembledel’équipeetdenosadministrateurs.

B.1 REPRÉSENTATIONTRANSVERSALEDELATHÉMATIQUEAIDANTSPROCHES• DéfendrelesdroitsdesAP• Travaillerenréseau• Sepositionnercommeinterlocuteurpolitique• Développerlarecherche• Permettreauxaidantsd’accéderàl’assuranceaidantsproches

B.2 LESOUTIENDESAIDANTSPROCHES• Sensibiliser• Informer• Former• Investirlesantennesdanscerôledesoutien

B.3 RECONNAISSANCEDEL’ASBLAIDANTSPROCHES• Identifierlecadrequiconviendraitlemieuxàlamissiondel’asbl• NégocieraveclecabinetduMinistrewallondel’actionsocialeetdelasanté,MaximePrévot

Unprojetdedécretestàl’étude.LeMinistreMaximePrévotad’ailleursfaitpartdecettepossibilitédereconnaissancecourant2017lorsd’unequestionparlementaireencommissiondesaffairessociales(décembre2016).

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C. ACTIVITÉSMISESENŒUVREPOUROPÉRATIONNALISERNOSOBJECTIFS

C.1 INFO’AIDANTS

C.1.a LaligneInfo’aidantsLa permanence téléphonique essentiellement destinée à écouter, informer et orienter les aidantsprochesestaussiun lieuoù lesprofessionnelsviennentchercherdes informationspour lesaidantsprochesqu’ilsaccompagnent.

Ausiègesocial,ilyaeu2031appelsdu1erjanvier2016au31décembre2016.«…mamand'unpetitgarçonatteintd'unemaladierarequidépendénormémentdemoietdupapa.Je me retrouve dans une impasse, ayant perdu mon travail l'an dernier…. Je recherche un travailcommençantvers15hl'après-midietjusque20h(explication:lepapatravailletoujours,àlapostedoncle temps de son travail je suis à la maison je peux vous donner plus d'informations à ce sujet sinécessaire),…laseulechoseenvisageableestdonclestitres-services...jusque-làok,lesoucic'estquepourentrerdans les titres services il faut touteune sériedeplan (exactiva)que jen'aipasenmapossession.Jetoucheduchômage350€carj'aiétéàmi-tempspendant8ansetaprèsmesétudesdoncjesuisauchômagesousmesétudes…àpresque30ans.…dansquelquestemps(trèsprochainement!)jevaisêtreconvoquéeparl'ONEMpourmarecherched'emploi...Doncj'aisonnéàlaFGTBcematinquim'aditquela"dispensepourraisonsocialeoufamiliale"avaitétésuppriméeau1erjanvier.Nousvoilàcomplètementenpaniquecaraucunechosen'estprévue(dumoinsàmaconnaissance)pourlespersonnescommenous...Icicetteannéecommencetrèsmalnousapprenonsquenotreenfantvaêtreorientéversunenseignementadaptéouàlamaison(àdécideravecmédecins,psychologues,etc)destestsvontêtreàveniren+detoutceuxqu'iladéjàrégulièrementetjenesaisabsolumentpasquoifaireetc.breftoutçaestungrandrésumémaisvoilàjem'interrogeà30ansdemonavenir,denotremaison... des soins de santé de mon enfant! Si vous pouviez m'envoyer une petite lumière quim'éclaireraitsurcequej'aidroit...Merci»

Danslecadredelapermanence,notreobjectifpour2016restaitdeladévelopperetrechercherdurenfort.Nousavonspuréalisercetobjectifcetteannée,grâceànotrebénévoleMadameNicoleRucquoy.

Objectif2017:

Pour2017,uneréorganisationmajeuredelapermanenceestenvisagée,afindel’élargiràtoutelasemainede9hà17h.

C.1.b LaSemainedesAidantsProchesenWallonie(SAP)Cette année, l’organisation de la 3ème Semaine desAidants Proches s’est déroulée uniquement enWallonie. Elle a rassemblé 79 activités mises en place par 40 partenaires. Seuls une partie despartenairesnousafaitunretoursurlaparticipation:nousensommesàunpetitmillierdeparticipants(pourenviron600en2015)

1Statistiquesenannexe1

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C.1.b.1 Communication

Lenombred’activitéssurlaWallonieayantdoubléparrapportà2015,lesitewebadûêtreréaménagéafindepermettreunemeilleurevisibilitéduprogramme.

Afin de faciliter les inscriptions des partenaires et la gestion des informations, un formulaired’inscriptionenligneaétémisenplace.Unepage«Partenaires»aégalementétémiseenplaceafinderemercieretdemettreàl’honneurlesnombreuxpartenairesparticipants.

LecatalogueenformatPDFétaitégalementdisponibleenlectureoutéléchargement.

LapageFacebookdelaSemainedesAidantsProchesaétécommuniquéeàtouslespartenairesafindeleurpermettredepartageretdecommenterleursactivités.Cetteannée,lacampagnedecommunicationaétérevueavecl’objectifd’améliorerlareconnaissance,lasensibilisationetlavisibilitédesaidantsproches.Lacampagnes’estbaséesur9visuelsdifférentsreprenantlesthématiquesduhandicap,delamaladieetduvieillissement,etdelarelationparent,conjoint,enfant.

Pourunequestionbudgétairelecataloguen’aétééditéquedansuneseuleversionetseulement3visuelsontétédéclinéenflyersetaffiches.

Les9visuelsétaientdisponiblessurlesitewebdelasemaine,lespartenairesontpuchoisirlevisuelleurscorrespondantlemieux.

Unpackcommunicationcomprenantdesaffiches,desflyersetdescataloguesontétéenvoyéàtousles partenaires. Les institutions publiques, CPAS, communes, Hôpitaux, Maisons médicales … ontégalementreçulepackcommunication.Cequiportel’envoipostaldecetteannéeàplusde700envois.

Programme de la semaine disponible sur

Pense à moi autant que je pense à toi !

Cette année, la 3ème édition de la Semaine des Aidants Proches se déroulera du 3 au 9 octobre 2016.Durant cette semaine, les associations et services participants proposeront des activités à destination

des aidants proches. Ces activités se dérouleront en Wallonie.

“Mon parent souffre de démence, je m’occupe de lui”

Je suis un aidant proche

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Communicationaveclespartenaires:La communication avec les partenaires s’est faite majoritairement par mail. Chaque partenaireparticipant a ensuite reçu un « pack communication » dans lequel figurait le bandeau de la SAP,l’adressedusitewebetlelogodel’asbl.Cetteannée,uneconventionaétémiseenplaceaveclespartenairesparticipantsafindedéfinirlerôledechacunedespartiesdansl’organisationdelasemaine.Ilavaitétédemandéàchaquepartenaired’associerlebandeauetlelogodel’asbldansleurcommunicationconcernantlasemaine.Unmailfutenvoyéstipulantquel’asblsechargeaitdelacommunicationgénéraleautourdelaSAPetquechaquepartenaire avait à sa charge la communication pour son activité, utilisant son propre réseau decommunication.Communicationaveclepublic:Cette année encore, nous avons travaillé avec la collaboration de Nicolas Roisin, chargé decommunication,professionneldumilieudujournalismeetdesmédias.Uncommuniquédepresseaétérédigéetenvoyéàplusieursjournalistesainsiqu’àl’agenceBelga.L’informationaainsipuêtrerelayéevialesjournauxetlessiteswebdedifférentsmédias.LapromotiondelaSAPaétéassuréeauprèsdupublicviainterviewsetarticlesviadenombreuxmédias(journaux,siteweb,radio,tv...).

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C.1.b.2 Programme

Programmecompletsurwww.semaineaidantsproches.be

Lasemainedel’aidantproches’organisedanslecadredela sensibilisation « grand public ». Elle est en outre un moment important de décentralisation.-Lasemainedel’aidantprocheestunévènementannuelreconnuetattendu.Letauxdeparticipationaugmente.-Nousavonspumettresurpieduneconventionentrel’asbletlesservicesparticipantsconcernantlarépartitiondestâchesdecommunication.-Nousavonseul’appuideNicolasRoisinquiagérélesrelationsaveclesmédias.Objectif2017:Pourlesannéesquiviennentnousdevronsencoreplus,êtreattentifaurespectdesconventions,denotrepartetdecelledespartenaires

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C.1.c Carted’urgenceAidantProcheCeprojetareçulesoutienfinancierdelafondationCERAetl’expertisedeMonsieurRenard.

Quivas’occuperdemonproche,s’ilm’arrivequelquechose?Organisez-vousencasd’urgence…DemandezvotreCarted’UrgenceAidantProche!« Lorsque vous quittez votre proche, vous êtes inquiet car vous vous demandez qui peut lui portersecourssivous-même,êtesdansl’incapacitétemporairedelefaire.Lacarted’urgenceaidantprochevouspermettrad’êtreplusserein...».Ennovembre2015,l’AssociationFrançaisedesAidantsatrouvéunmoyensimple,mêmes’ilfallaitypenser,desoulagerlesinquiétudesdes8,3millionsdepersonnesquiaccompagnentquotidiennementunprocheenperted’autonomie,dufaitd’unhandicap,d’unemaladieoudelavieillesse.VulegrandsuccèsrencontréenFrance,l’asblAidantsProchesavoulumettreàdispositioncettecartepourlesaidantsprochesbelges,soitprèsd’1milliondepersonnes.Aquoisertcettecarte?«Cettecartepermetdevousidentifierentantqu’aidantproche.Lespersonnesquilatrouverontsurvous (par exemple les services d’urgence) pourront prendre rapidement connaissance de vosresponsabilitésvis-à-visduprochedontvousvousoccupezrégulièrement.»Varianteparrapportàlacartefrançaise,lacarteproposéeparl’asblsedéclineen2parties,unecartepourl’aidantprocheetunecartepourlapersonneaidée.Cettecarteauformatcartedevisitecomprendlescoordonnéesdespersonnesdeconfianceàprévenirencasd’urgenceainsiquelenomdelapersonneaidée.Ainsisurlacarte«aidantproche»figurentlescoordonnéesdespersonnespouvantprendrelerelaisauprèsduproche.Lacarte«PersonneAidée»permetquantàelle,d’identifierencasd’urgenceunepersonneayantbesoin d’aide au quotidien. Les coordonnées des aidants proches et/ou personnes de confiance àprévenirsontindiquéesaudosdelacarte.Le nom de la personne aidée permet de l’identifier. Un aidant pouvant être aidant de plusieurspersonnesetavoirdespersonnesrelaisdifférentesenfonctiondelapersonneaidée.Sivousn’avezpasdepersonnedeconfianceàdésigner,demandezquandmêmevotrecartecarellepermetdesignalervosresponsabilitésauxservicesdesecours.Oùseprocurerlacarte?Lacarteestdisponiblesursimpledemandeauprèsdel’asblAidantsProches.Unformulairedecommandeaétémisenlignesurlesitedel’asbl.Lespersonnesnedisposantpasd’unaccèsinternetpourrontégalementdemanderleformulairepapieràcompléteretlerenvoyerparcourrieràl’asbl.Ilserapossibledecommanderlescartesséparémentsisouhaitées,ouencasdenouvellecommande,demodificationsdescoordonnées.Commentfaireconnaîtrelacarteauprèsdesservicesd’urgence?L’asblAidantsProchestravailleraaveclaWallonieafindefaireconnaîtrelacarteauprèsdetouslesservicesconcernés.

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C.2 FORMATIONSSuite au constat maintes fois relevé de difficultés de partenariats entre aidants proches etprofessionnels,nousavonsmisenplacelesformations@proches,àdestinationdesprofessionnelsencontactdirectaveclesaidantsproches.

L’améliorationdesrelationsentrelesdifférentsacteursnedépendévidemmentpasdel’asblAidantsProches. Mais par sa mission de sensibilisation à la réalité de l’aidant proche, elle a décidé d’ycontribuer.Noussommespartisdupostulatquepourunprofessionneldécouvriretconcevoirlesmotivationsquipoussentlesprochesà«êtreaidants»ouavoirune«façond’êtreaidant»permettraplusfacilementl’ouverturenécessaireàl’entréeenrelationdanscebinômedebase.

Pour y arriver, nous abordons les diverses facettes connues de la réalité de l’aidant proche surlesquellesnouspouvonséchangeraveclesprofessionnels.Nousproposonsautraversde@proches,unensembled’outilsderéflexionsvisantàl’améliorationdelarelationentreprofessionnelsetaidantsproches

En 2016, 10 demi-journées de formation ont été données auprès de services différents répartiescommesuit:

• ADMRDinant:6demi-journéesauxaidesfamiliales• ASDdejambes:2demi-journéesauxaidesfamiliales• Henallux:1demi-journéeensoinspalliatifs,1demi-journéeenneuroréadaptationaux

infimier(es)hospitaliers

3 demi-journées étaient prévues pour les coordinatrices de la fédération ACCOORD et une demi-journéepourlesASdeSYMBIOMutualitéNeutre.Ellesontétéannuléesfauted’inscription.

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C.3 EXPERTISEETCONSULTANCEL’asblseveutêtreuninterlocuteurprivilégiéenlamatièrepourlespouvoirspublicsetlesservicesetprofessionnels de la santé (SPF, administrations, commissions, OIP, communes, fédérations demaintienàdomicile,AVIQ,etc.).

C.3.a Niveaupolitique

C.3.a.1 LegroupedetravailMesuresdu«Fédéral»

Desgroupesdetravailinterinstitutionnelenplacedepuisplusieursannées,etcoordonnésparl’asblAidantsProchesontnotammentpermisd’aboutiràlaparutiondelaloidu12mai2014,relativeàlareconnaissancedel’aidantprocheaccompagnantunepersonneensituationdegrandedépendance.Celle-ci définit juridiquement l’aidant proche en Belgique et les conditions nécessaires à sareconnaissance. Mais celle-ci n’est actuellement pas synonyme de droits sociaux spécifiques.FautederéactionetderéponsesànossollicitationsdelapartducabinetdelaMinistreMaggieDeBlock,legroupe«Mesures»nes’estquetrèspeuréunicetteannée:

L’actionsignificativede2016estlaparutiond’uncommuniquédepressele21/06/2016àl’occasiondelaJournéedesAidantsProches

Cecommuniquédepressefutsoutenuparprèsde51associationsdeterraintoussecteursconfondus,ainsiqueparunecentained’aidantsprochesenleurnompropre

LaMinistrenousaréponduviapresseinterposée3

L’asbls’estégalementjointeàl’interpellationpolitiquedelaLiguedesFamillesconcernantledondecongé4. Nous avons rencontré madame Sybille de Coster Bauchau, députée, à l’origine de laproposition de loi du MR. Nous avons pu lui faire part de nos recommandations et de nosinterrogations.Nousavonsreçudesapartunaccueilbienveillant.

3Communiquédepresse,soutiensetarticleenannexe24Communiquédepresseenannexe3

Aucunepromotion,niengagementn’aétéenvisagéen2016.Nousavonsréponduauxdemandesdenosclientsetdenospartenairesréguliers.

Objectifs2017:

Dansl’annéequivient,ilfaudraréfléchiràl’évolutionduservicedesformationsetauxmoyensàyallouer

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Al’heureactuelle,lapossibilitéde«dondecongé»aétéreprisedanslesnouvellesdispositionsdelaloi«Travail»deMonsieurleMinistrePeeters.

C.3.a.2 Legroupedetravail«Instrumentd’évaluationdesbesoinsdel’aidantproche»

Lanécessitéetl’utilitéd’unegrilled'évaluationdesbesoinsdel'aidantproches’estfaitjourdansnosréflexionsdepuis2008....

Noussommespersuadésquenousnepourronsconcrètementaméliorerlaqualitédeviedesaidantsprochesquedanslamesureoùuneévaluationprécisedechaquesituationparticulièredel’aidantestréalisée.

Enjanvier2014l’asbllanceunprojetd’appelpouruneétudescientifiquevisantaudéveloppementetàlamiseenœuvred’uninstrumentd’évaluationdel’ampleurdelafonctiond’aidantproche

L’instrumentàdévelopperdevrapermettredefairelepointdelasituationdeviedel’aidantproche,entermesdechargeamenéeparsafonctionetd’identifiersesbesoins.

L’accentseramissurl’aidantprocheentantqu’individuàconsidérerdistinctementdelapersonneaidée.

Enmai2014,leProfesseurDominiqueVerté(V.U.B.)s’engageàcoordonnerleprojetsurunepériodede3ansetàyimpliquer1ou2personnesdesonéquipe.Lerôledel’asblAidantsProchesestdecontinueràrassemblerlesdifférentspartenairesenvued’uneconfrontationdesapportsscientifiquesàlaréalitéetl’expertisedeterrain.Leprojetestderéaliser3échelles:

1.(Auto)Identificationdel’aidantproche2.Equilibrecapacité(ressources)/chargedel’accompagnement3.Etatdesconnaissancesenaidesetensoins

Cetteannée2016aétéconsacréecommel’annéedernièreà:

• Laréalisationdel’Echelle2L’équilibreentrelacapacité(ressources)del’aidantprocheetlachargedel’accompagnementL’ampleurdel’engagementLesystèmedefeudesignalisation(vert/orange/rouge)

• L’Intégrationdespartenairesnéerlandophonesdanslaréflexion• Larecherchedesfondseuropéenspoursamiseenformatinformatique

Undenosprincipauxobjectifs2016étaitcommel’annéeprécédente,laconcrétisationdelareconnaissancedel’aidantprochevial’OPERATIONNALISATIONdelaLoi,sanssuccèsmalheureusement.

Objectif2017:

Pourl’annéequivient,ilvaudralapeinedes’interrogersurlasuiteàdonneràcedossier,tantentermedechargedetravail,quedepertinence.

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C.3.a.3 RechercheEuropéennecoordonnéeparl’Allemagne

Nous avons régulièrement correspondu via mail avec Madame Nele Reich (Research OfficerObservatoryforSociopoliticalDevelopmentsinEurope(ProjectTeamBerlin)autourduthèmedesprotectionssocialesexistantsenBelgique,àdestinationdesaidantsproches.

“IamaresearchassociateattheObservatoryforSociopoliticalDevelopmentsinEuropefundedbytheGermanFederalMinistryforFamilyAffairs,SeniorCitizens,WomenandYouth(BMFSFJ).WearecurrentlyconductingacomparativestudyoncareleavemodelsandthefinancialsupportcaregiversreceiveindifferentEuropeanMemberStates.TheCentredeDocumentationAidantsProcheshasbeenofgreathelptoourendeavor.Thereare,however,afewratherspecificaspectsthatIwas,sofar,notabletoresolve.ItwouldbeverymuchappreciatedifyoucouldhelpclarifythefollowingissueswithregardtothesituationinBelgium.Iknowthatitisalotofratherspecificquestions.Itwouldbeofgreathelpifyoucouldansweroneortwoofthemorsuggestanyfurthersourceofinformation.”

LesrésultatsdecetterechercheeuropéenneserontprésentésàBerlindurantlepremiersemestredel’année2017.Ilestprobablequel’asblsoitinvitéecommeintervenant.

C.3.a.4 Chantierspolitiquesàvenir(courtterme):

- AssuranceAutonomieenWallonieetàBruxelles.Quelleestlaplacedel’aidantprochedans

cenouveaudispositifquiimpliqueunremaniementdesservicesdemaintienàdomicile?- AViQ : quellepeut être laplacede l’asblAidantsProchesdans cenouvelOIP ?Comitéou

commission?

C.3.a.5 Lesgroupesdetravail«Wallonie»

Ceux-ciontvulejourcetteannéeavecpourobjectifderéfléchircommentprévenirl’épuisementdel’aidantproche(dansuneperspectivede«maintienàdomicile5»

• Modeopérationnel:reproduireletravaildugroupemesurefédéralauniveaudel’aideàlapersonneenrégionwallonne.

• RédigerunenotequitientcomptedesrecommandationsduKCE6etduCNSPH7

Lessujetsàdébattredanslebutdedétermineruneorientationpolitiquedesoutienetd’aideàl’aidantprochesont:

1.Lanécessitéd’uneinformationcentraliséeetaccompagnée:

Faire un état des lieux et élaborer une stratégie de centralisation entre les différents opérateurs.Elaborerunestratégiedeconstructiondepontsentrelesdifférentsopérateurs.Processusd’analyse

5L’asblAidantsProchesestdavantageenphaseavecl’expression«soutienàdomicile»6https://kce.fgov.be/fr/press-release/les-aidants-proches-doivent-%C3%AAtre-mieux-soutenus#.WMpYUn0vk_g7http://ph.belgium.be/resource/static/files/note-aidants-proches.pdf

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des situations et recherche d’optimisation des droits existants Ceci dans une perspective derecommandationspolitiques

«Qu’existe-t-iletquepouvons-nousmettreenplacepourquel’aidantprochetrouveuneinformationadéquateàsesbesoins?»

« Qu’existe-t-il et que pouvons-nousmettre en place pour accompagner l’aidant proche dans sesrecherchesdesoutien?Commentpouvons-nousmettreenplaceunestratégied’analysedelasituationpourvérifierl’acquisitiondesdroitsexistants?»

2.Lanécessitédesoutiensspécifiquesdestinésauxaidantsproches:

Faire un état des lieux des structures de soutiens dédiés spécifiquement aux aidants prochescomprenantlesservices,projetsetformations.Miseenavantdesstructuresexistantesouàcréer.Cecidansuneperspectivederecommandationspolitiques.

«Qu’existe-t-iletquemanque-t-ilpoursoutenirspécifiquementlesaidantsproches?»

3. Lanécessitéd’intégrationde l’aidantprochedans la concertationmultidisciplinaireautourde lapersonneaidée:

Faireunétatdeslieuxdesmodesdetransversalitédanslapriseenchargedelapersonneaidée.Créerdesprocéduresdeconcertationafind’intégrerl’aidantproche,s’illedésire,ycomprisvialaformation.Cecidansuneperspectivederecommandationspolitiques.

«Qu’existe-t-ilactuellementcommeprocédurepourintégrerl’aidantprochedansunepriseencharge?Commentfavoriseruneprocédurequiatteindraitcebut?»

4.Leslimitesdumaintienàdomicile:

Lorsque lemaintien à domicile n’est plus envisageable, comment soutenir l’aidant prochedans sarecherched’unlieud’hébergementadéquatàsesbesoinsetàceuxdelapersonneaidée?Commentl’aider à trouver sa place dans cette nouvelle configuration ? Ceci dans une perspective derecommandationspolitiques.

Cesdifférentsgroupesdetravailsontcomposésprincipalementdenospartenairesderéseaux8.Lesrésultatsdesdifférentesréflexionsencoursserontprésentéesàdespanelsd’aidantsprochesafind’yinsérerleursquestionsetréflexions.

Lesgroupes se sont rencontrésà trois reprises sur l’annéeet lepremier jetdes recommandationspolitiquesestencoursderédaction.Laremisedecelles-ciestprévuepourl’ouverturedelaSemainedesAidantsProches

8Listedespartenairesenannexe4

Objectif2017:

Lesobjectifsdugroupedetravail«aidantprocheenrégionwallonne»ontétédéfinisetproposésaucabinetduMinistrePrévot.Find’année,nousavonseuconfirmationdel’utilitédecetravailsurleterritoirewallonetavonseumandatofficielducabinetpourl’organiser.(Commissiondesaffairessociales22/12/16)

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C.3.b Comitésdepilotage

C.3.b.1 «Donnerdusouffleàlavie»

Cetteannéeencore,l’asblAidantsProchesaparticipéaucomitéd’accompagnementmisenplaceparl’ASDArlonpoursonprojetpilote«Donnerdusouffleà lavie»,financépar l’INAMI(Protocole3:soutiendespersonnesâgéesfragiles)

Il s’agit ici de soutenir à domicile les personnes âgées « fragiles », y compris les personnes âgéesdémentes,deplusde60ans,ainsiqueleursaidantsprochespar:

• Uneoffredesoinsetsoutienàdomicilede3joursconsécutifs(et2nuits)pourlapersonneâgéeparunaccompagnementd’uneéquipequalifiée.

• Uneoffrede ressourcementde l’aidant durant ces 3 jours en lui permettant deprendredutempspourluietretrouverl’énergiesuffisantepourpoursuivreensuitel’accompagnementdesonprocheâgéplussereinementetmieuxinformé.

• Unaccompagnementdupatientetdesonaidantà lasuitedes3 joursdurant6moisparunsoutienpsychologiquedelapsychologue.

C.3.b.2 MembreassociéduprojetInterregV«ProjetAP–RéseauService»

Apartirdesdispositifsmédico-sociauxdéjàexistantsentrelarégiondesHautsdeFranceetlaWallonie,leprojetd’AccompagnementdesAidants-Prochesdepersonnesâgéesenperted’autonomie(A-P/RéseauService)apourambitiondedévelopperlescompétencespsychosocialesdesprofessionnelsdudomicileetd’offrirdesservicesd’accompagnementdequalitéauxaidantsproches.Le projet A-P Réseau Service invite les acteurs des deux pays à développer des pratiquesprofessionnellesdansl’accompagnementdesaidantsprochesetceautourdetroisvolets:-Laformationdesprofessionnels;-L’accompagnementdesaidants;-Lacréationd’unréseauprofessionnelfranco-belge.

C.3.b.3 PartieprenanteduprojetCaregivers

LaRégionwallonnesubventionnedepuis2014,unprojetrelevantdudomainedel’innovationsociale,promupar l’UCLNamur (siteGodinne).Lebutdeceprojetestdemieuxappréhender lasantédesaidantsprochesâgés,encharged’unproche(âgé)dépendant.L’innovationrésidedanslefaitquecetterecherchesepenchetantsurlasantéphysiquequepsychologiquedel’aidant.Unautrepointinnovant,estque les«partiesprenantes»mobiliséesautourdeceprojet sontétendues :desmouvementsassociatifs (asbl Aidants Proches, Enéo, Alzheimer Belgique…), des professionnels du domicile, del’hôpital,desmédecinsgénéralistes, lespouvoirspublics (AVIQ)…L’objectifultimeduprojetestdeparveniràélaborerunoutildedépistagepermettantdedétecter lessignesprécocesd’épuisementchez les aidants. In fine, cela permettrait une meilleure qualité de vie de la dyade aidant-aidé àdomicile, rejoignantencela lesouhaitdecespersonnes,etdesquestionssociétalesdumaintienàdomiciledanslesmeilleuresconditionspossibles.

C.3.b.4 Membreducomitéd’accompagnementdelarechercherépit-ComacRépit(Cocof-Phare)

Nousavonsparticipéentantqu’expertàuneétuderelativeauxservicesderépitpourpersonnesensituation de grande dépendancemenée sur le territoire de la région Bruxelloise. Cette mission arapidementétérepriseparl’asblAidantsProchesBruxelles

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C.3.b.5 ProjetsPlanconjointsoinsintégrésenfaveurdesmaladeschroniqueslancéparl’INAMI

Actuellement,l’asblAidantsProchesfaitpartiedesconsortiumsuivants:

1- CHRONILUXPriseenchargeglobaledespersonnesprésentantunsyndromemétaboliqueetses conséquences : Province de Luxembourg, prise en charge globale des personnesprésentantunsyndromemétaboliqueetsesconséquences.

2- RéLIANRéseauLiégeoisIntégrépouruneAutonomieNouvelle:ProvincedeLiège,leprojets’adresseauxpersonnesatteintesdemultimorbidité,leprojetviselespersonnesprésentantaumoinsdeuxpathologieschroniques,dontunepsychiqueetunesomatique.

3- Grand Namur Soins Intégrés maladies chroniques : Province de Namur, améliorer lacollaborationinterdisciplinaireentreintervenantsetstructuresde1èreetde2èmeligne,entransversalité/trans-muralité/intersectorialité,aubénéficepremierd’uneaméliorationdelaqualitéetdelacontinuitédelapriseenchargedespatients

4- Dinant-BeauraingSoinsIntégrésMaladiesChroniques:ProvincedeNamur,diminuerl’impactducumuldesfragilitéstantsurl’étatdesantédespersonnesquesurlaconsommationdesoinsetlacomplexitédelapriseenchargepourlesprestataires

5- ChronicCareandCureforHealth(3C4H):ProvincedeLiège,développementd’uneculturedequalitéetd’unecollaborationtransversaleettransmurale.

6- SIDEMACBWSoinsIntégrédépendanceMaladesChroniques:ProvinceduBrabantWallon,améliorer la qualité de vie et intégrer l’entourage par une amélioration du dépistagesystématique et par un changement du regard des soignants vis-à-vis des dépendances,créationdelieuxdeparoles,ledéveloppementd’activités.

Afindepermettreàl’équipedeparticiperàl’ensembledecesprojets,ilaétédécidédeparticiperauxréunionsplénièresdesconsortiumetauxgroupesdetravaildontlesujetprincipalest«lesaidantsproches».Cesdifférentsprojetssontencoreenphasedeconceptualisation.

C.3.c Représentationsextérieuresetrencontresspécifiques

C.3.c.1 Délégationquébecoise

Danslecadredela8iemecommissionmixtepermanenteQuébec/Wallonie-Bruxelles2013-2015,nousavonsobtenu le financementd’unéchangedebonnespratiquesentrenosdeuxrégions.Le thèmecentraldeceprojetest«uneboîteàoutil»pourlesaidantsproches.

Résuméduprojet:

« Vieillir à domicile pour nos aînés en perte d’autonomie nécessite un engagement de toute unecollectivitémais surtout unmeilleur soutien et unemeilleure valorisation du rôle que joue l’aidantproche,undespiliersincontournablesdumaintienàdomicile.Alorsquelesservicesd’aideetdesoinsàdomicilesespécialisentetquele«statut»d’aidantprochevientd’êtrereconnuparlaLoidu12mai2014enBelgique,différentsprojetsdeproximitételque«I’AppuiMauriciepourlesprochesaidantsd’aînés » se développent au Québec. Bien que la réalité des aidants proches soit semblable, nos

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expériences et expertises sont différentes et nous souhaitonsmettre en place des échanges sur lesdifférentes initiativesmises surpiedauseindenosservices.Nousvoulonsnousoutillerpourmieuxsoutenir les aidants proches, mieux former les professionnels travaillant avec les aînés en perted’autonomieainsiquedévelopperdespratiquesnovatricesenlamatière,tellesquelareconnaissancedel’aidantproche,lesformationsetenfinune«boîteàoutils»destinéeàprévenirl’épuisementdesaidantsproches.»

NostroiscorrespondantesQuébécoisesontdoncétéreçuesparnotreéquipelasemainedu1/02/16au05/02/16.

Nousavonséchangéavecellesur les thèmesdutravailquotidiende l’asbletdupaysagepolitiqueBelge.

Nouslesavonsaccompagnéestoutelasemaineàlarencontredeplusieursdenospartenaires:

- AsblLeBienVieillir- AsblRespectSeniors- CabinetduMinistrePrévot- AVIQFédérationdesCPAS- Altéo- UniversitédeLiège- ASDArlon- MACADMR- Télé-Secours- AsblJeunesAidantsProches

NotrevisiteauQuébecestprévuepourlemoisdejuin2017.Larédactiondurapportfinalestencoreàvenir.

C.3.c.2 Rencontresd’échangeetdecollaboration

Desrencontresonteulieuavec:Gammes,LaLouvièreAssist,EADP,Phare,MaisonMédicaleMédici,Ligue desDroits de l’Homme, Ligue de la Sclérose en Plaque, Partena Promeris, CCCAd’Ottignies,Fédérationdesmaisonsmédicales,Condorcet,Partenamut,SISDLiège,ACRF,CHRCitadelledeLiège,AVIQ,CLPSNamur,CHUNamurRessort,Fedom,Femarbel,RMLNamur…

C.3.c.3 Participationsauxcomités,plateformes,colloquesetAG

Notreéquipeaparticipéà:laplate-formeJAP,laplate-formeduMaintienàDomicileNamur,leGlemNamur,lesgroupesdetravaildelaLUSS,l’AGdel’ADMR,l’AGduBienVieillir,legroupedetravaildela Ligue des Familles, la matinée de Senoah, le colloque de la FRB, les défenses de mémoire del’Henallux…

Nousavonsencoreunefoisétéfortsollicitéescetteannée.HeureusementnousavonsétésoutenuesdansnosdéplacementspaslaparticipationdenotrebénévoleNicoleRucquoy,ànosactivités

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C.3.c.4 Affiliations

L’asblestmembrede

- BelgianBrainCouncil,etaparticipéauCongrèsinternationalorganiséle8octobreàMons- LaPlateformeAlzheimerLuxembourg,etaparticipéauWeekend"Répit"àLaRochepourles

familles etmalades avecprésentationde l'ASBLAidants Proches aux familles. PrésencedeMarieGendron,fondatriceauQuébecdeBaluchonAlzheimer,les19et20mars2016

- Eurocarers:participationàl'AGetauxdeuxjournéesdetravailles15et16juinavecéchangesderéalisationsdeplusieurspays(accentmissurlesjeunesaidants)etrencontreauParlementeuropéenaveclesdéléguésd'Eurocarers.

C.4 LECENTREDEDOCUMENTATIONDOC’AIDANTSLarechercheetl’encodagedesdocumentssepoursuivent,98nouveauxdocumentsontététraitésetencodés.Letraitementdesdocumentsrestelapartielapluslaborieusedutravail,unepersonneenrenfort est toujours nécessaire. Cette année, Nicole Rucquoy est venue également nous aiderbénévolementpourlalecturedesdocuments.Nousn’avonspaseudestagiairecetteannée,cequiexpliqueégalementlenombremoinsimportantdedocumentstraités.

StatistiquesDoc’Aidants2016(GoogleAnalytics)

Nombredesessions(visitessurlesite):8.032Nombred’utilisateurs:7.009Nombredepagesvues:17.821

D’aprèsleschiffresonpeutconstaterque86,8%sontdenouvellesvisitesque13,2%desvisiteurssontrevenussurlesite.

0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

7000

2015 2016

Originedutrafic

Moteurderecherche Référencement Direct Réseauxsociaux

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Nombredecommandesdedocuments:77-57commandesentantqu’invités(pasdecompte)-20commandesdepersonnesinscrites(ayantuncompte)

Nombredepersonnesinscrites:61

Nombrededocumentstéléchargés:451Top10desdocumentslesplustéléchargés:

• Lescarnetsd’Irène,parolesd’aidesfamiliales:89• Soinsàdomicileetmulti-culturalité:67• AidantsProches10questionsquevousvousposez:57• Lessoinsdesantéfaceauxdéfisdeladiversitélecasdespatientsmusulmans:28• Unenouvelleapprochedesaidantsfamiliaux:enquêtesurlachargedel’aidantfamilialou

procheaidant:17• Lacharged’unseniorpourl’aidantproche:nepassementir:13• Protégerlapersonneetsonpatrimoine:11• Aidantsproches,vousn’êtespasseuls:10• Reconnaissancelégaleetaccèsauxdroitssociauxpourlesaidantsproches:10• Aiderunprocheauquotidien:trucsetastucespourlesaidants:9

Lenombredecommandeestsimilaireàl’année2015.Onnoteuneaugmentationde44%depersonnesinscrites(ayantcrééuncompte)etuneaugmentationde48%dedocumentstéléchargésparrapportà2015.Aucune communication « spécifique » n’a encore été faite afin de promouvoir le centre dedocumentation.

Parmanquedemoyensfinanciers,lesobjectifsprévuspour2016n’ontpaspuêtreréalisés.Lesbudgetsnécessairesn’ontpasétédébloqués.

Objectifs2017:

-Améliorerlapaged’accueil,pourunaccèsplusrapideetplusfacile.-Développerlacollaborationaveclescentresdocumentairesspécifiques(développementtechniquenécessaire)-Augmenterlenombred’associationsetdeservicesréférencés-PromouvoirDoc’Aidantsauprèsdesprofessionnelsetdugrandpublic

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D. ANTENNES

D.1 MISSIONSDESANTENNESLesantennesontpourmissionsprincipalesde:

- Mobiliser lespartenairesprovinciaux, régionauxet locauxconcernéspar la thématiquedesaidantsproches,

- Identifieretrecenserlesbesoinsdesaidantsprochessuivantleurrégionetlocalités,- Participer et co-construire avec lespartenairesdu cru audéveloppementde réponses spécifiques,

concrètesetadaptéesauxbesoinsdesaidantsproches,- Êtreunsupportpourlesprofessionnelsduterritoireentermesd’information,etc.- Valoriseretsoutenircesaidantsprochesdansleurrôledepartenairedesoins,- Travaillerdeconcertaveclapermanencedusiègesocialafind’assurerunsuiviindividualisédesaidants

proches, propres au territoire couvert par chacune d’entre elle (suivi et accompagnement de lademande,relaisd’information)

D.2 ANTENNECHIMAY-COUVIN-MOMIGNIESL'antenneAidantsProchesPrèsdechezvousCCMesteffectivedepuisnovembre2013.

D.2.a Comitéd’accompagnementIlestinclusdanslaConventionGénéralesignéeaveclaFondationChimayWartoise,lamisesurpiedd’uncomitéd’accompagnement.Cecomitéd’Accompagnementregroupe:

• lespersonnesressourcesayantportéleprojetinitial«RéseauAidants»reprisparlacréationd’une antenneAidants Proches sur le territoire des trois communes de Chimay, Couvin etMomignies

• unreprésentantdelaFondationChimayWartoise,partenaireetsoutienfinancier• lacoordinatricedel’asblAidantsProches.

LeComitéd’Accompagnementseréunitàraisond'unefoispartrimestre.

D.2.b Activités

D.2.b.1 LeGPSpourlesaidantsproches(anciennementGuidePourl’accèsdesServices)

Objectifs2017:

-Lamiseàjourdesdonnéesaétéprogramméepourlafindel’année,envuedelamiseenligneduGPSfindécembrevoiredébut2017surlesiteinternetdel’antenne.

-Unréaménagementdesfichesainsiquelamiseenplaced’unformulaired’inscriptionsurbasedecritèresd’admissibilitéenligneserontenvisagéspour2017avecleconcoursd’Arpaweb.

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D.2.b.2 GroupedetravailSAP

Début2016,legroupedetravailSemainedesAidantsProches(SAP)constituéen2015aétérefonduen«Groupedetravaild’actionslocales»s’articulantautourdequatrevolets(reprisci-dessous).Cegroupes’estréuniàraisond’unefoisparmoisenvuederéfléchiràdesactionsquipourraientêtreportéesparl’antenneet/oulespartenairesparticipants.Pour2016,lespartenairesontfaitlechoixdeprivilégierlevoletprofessionneletSemainedesaidantsproches.1. Professionnels

Sensibiliseretréfléchirauxproblématiquesrencontréespar lesprofessionnels locauxquantaupublicaidantsproches.

2. AidantsProchesRéflexionautourdeprojets/actionsco-construiteset/oumisesenplaceparlespartenaireslocauxàdestinationdesaidantsprochesducru.

3.EvènementielsetopportunitésMiseencommunsdescalendriersévènementielslocauxafindedonnerunemeilleurevisibilitélocaleàl’antenne.

3. SemainedesAidantsProchesL’antennesolliciteetcoordonnelespartenairesporteursd’activitésviadesréunionsetgroupesdetravail.L’antennesechargedelacommunicationgénérale(aumêmetitrequelesiège)ainsiquelacommunicationlocalequelespartenairess’engagentégalementàdiffuseretrelayerversleurréseau.

Afindetoucherplus largement lesaidantsdesterritoiresduSud-HainautetduSudNamurois,plusieurs organismes ont été sollicités afin de constituer un groupe de travail unique pourcoordonnerlesactionsetlespartenairesdanslaperspectivedecréerdessynergies,defédéreretde stimuler la créativité. Toutefois, pour des questions de limites territoriales en termes demandat de travail, deux groupes ont été constitués et cinq réunions ont été organisées danschaquegroupeentremaietoctobre2016.Uneréuniond’évaluationdelaSAPaétéorganiséeavec les acteurs du Sud-Hainautmais pas avec ceux du SudNamurois en raisondedifficultésd’agendas.Adéfaut,deséchangestéléphoniquesontététenu.Commepour l’annéeprécédente, un appel àprojets a été rentré à l'asblAidants Proches, enaccordaveclaFondationChimay-Wartoise,envued'allouerunbudgetquantàl'organisationdesactivitéslocales.Unbudgetplafonnéaétémisàdispositiondespartenairesporteursdesactivitésenvuedegérerlocalementl'organisation,lamiseenplaceetlacommunication.Quatreactivitésontétéorganiséessurlesud-HainautetSud-Namurois:• DeuxreprésentationsthéâtralesdelaPièce«Etmoidanstoutça?»parleThéâtreduCopion

(Philippeville)–unereprésentationdédiéeàdeuxécolessecondairecatégoriesociale• Unthédansant(Momignies)

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• Unesoirée«Bien(-)Êtreaidant,untempspoursoi»-lecturevivanteetateliersbien-être(Chimay).Précédéeenjournéeparl’accueildesétudiantsdusecondairepourlalecturevivanteetdesateliersd’échangessurlathématiqueaidantproche

• Uneballadesantéetjeudepistedécouvertedeserviceslocaux(Nismes)

Nouspouvonsconstater:• Unebelleréussitepourlesactivitésbien-être,détenteetdeloisirspourlacommunede

Chimay(grandintérêtdesaidantspourcetyped’activités)• Unretourpositifetintérêtdesécolessecondaires–optionqualificationsocial• Unessoufflementdespartenairesinitialementporteur/co-organisateurdesactivités;• Un manque de fréquentation pour les activités organisées dans les communes sud-

namuroises;

D.2.b.3 Rencontresd’échangeetdecollaboration

Desrencontresonteulieuavec:CoordinationsocialedeMomignies,lesMACdel’ADMR,RMLAGRF…

D.2.b.4 Participationsauxcomités,plateformes,colloquesetAG

Notreéquipeaparticipéà:leprojetInterregV,leprojet«Filod’argento»delaFRB,leprojetsantélittérairedel’OSH,leprojet«vieillirchezsoi»duCALBruxelles,leprojetintégrationethandicapduCALCharleroi…

D.2.b.5 Permanence

Statistiques:•Fréquenced’appelentrant(>50/an)•Fréquencedesrencontresavecdemande(ycomprishorscadrepermanencebureau):<20•Suividel’aidantprocheconjointementavecunacteurlocal:5

Constats:Nousavonsétéconfrontésà:

•desdemandes"sansissueslocales"oùtouteslespistesconnuesontétéépuisées•lasaturation/lemanquededisponibilitéetdemoyendesservicesexistants•laméconnaissancelégislativerelativeauxaidantsproches•Professionnelshorszoned'actiondel'antenne

Objectifs2017:

Ilfaudrapenserautrementletravaildesantennesdanslecadredelapermanenceafindefavoriserl’accompagnementdeproximité

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D.3 ANTENNEPROVINCEDENAMURL’antenneAidantsProchesPrèsdechezvousdelaProvincedeNamuravulejouràlami-novembre2016,avecl’engagementeffectifd’AdelineBertossi,chargéedeprojet.Elleaétéouverteencollaborationavecl’ADMRdeDinantquimetunbureauàdisposition.Lachargéedeprojetpartageseshorairesdetravailentrelebureaudel’ADMRdeDinantetceluidusiègesocialdeBelgradeàraisonde1à2joursparsemainesuivantlesbesoins.

D.3.a ComitéressourcesDescontactsontétéprisavecdiversservicesdelaprovincedeNamur.

LorsdelapremièreréunionprévueenJanvier2017,ilétaitconstituéde:

- L’ADMR- LeCHUdeMont-Godinne,- LeservicedesantémentaledeDinant- LeCLPSdeNamur- LeDépartementSeniorDASSdelaProvincedeNamur- L’AViQ

D.3.b Activités

D.3.b.1 Labasededonnées(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovinceduLuxembourg)

Dans lecadrede lacentralisationpar lesiègesocialdes informationssur lesserviceset lesaidesàdestinationdesaidantsprochesenRégionwallonne,ilnousasembléopportund’actualiserlabasededonnéespourchaqueprovincerespectivedesantennes.

Cettebasededonnéesreprendlescoordonnées, les informationsutilesouencorelesmissionsdesdiversservicesprésentset/ouintervenantsdanslaprovincedeNamur.Elleestnonexhaustiveetseracomplétéeparlasuite.

Ilapparaitnécessairedereposerlesbasesdufonctionnementdel’antenneaprèstroisansd’existence.AlademandedelaFondationChimayWartoise,ilestimportantderecentrerlesmissionsàunniveaumicrolocal,d’apporterdesréponsesconcrètesentermesd’actionsetspécifiquesauxbesoinslocauxdesaidantsprochesainsiquedespartenaires.

Objectifs2017:

C’estaveclesdifférentsmembresquelesmissionsducomitéetlerythmedesrencontresdevrontêtredéfinis

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D.3.b.2 LivretsthématiquesàdestinationdesAidantsProchesetdesprofessionnels(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovinceduLuxembourg)

Encollaborationavecl’antennedelaProvinceduLuxembourg,ilaétédécidédereprendrele«Guided’aideauxaidants»publiéen2009,deleremettreàjouretd’ajouterdenouvellesthématiques.Pour faciliter la diffusion et toucher largement le public, le guide initial sera fragmenté en livretsthématiquesreprenantlesadressesspécifiquesàchaqueProvinceetenrenvoyantversl’antenneduterritoire.Leslivretssontdestinésàêtrediffusésauxaidantsprochesainsiqu’auxprofessionnels,ilsontpourbut de donner une première information aux aidants proches et aux professionnels quant auxinformationsliéesauthèmedecelui-ci(ex:lesaidesàdomicile,ledeuil,laprotectiondelapersonneaidée,lesoutienpsychologique,…)Ilreprendégalementlesadressesspécifiquesdesservicesrepris.

D.3.b.3 Rencontresd’échangeetdecollaboration

Parprincipe,nousavonsdécidéquetoutessollicitationsémanantd’uneprovincecouverteparuneAntenneestrenvoyéeverslachargéedeprojetsprovincialeconcernée,avecaccompagnementounond’un représentant du siège de l’asbl selon les besoins et la teneur des demandes. Ce mode defonctionnement, discuté en interne, permet de donner une visibilité aux antennes provinciales etsoulagelesiègesocialquicouvrel’ensembledelaRégionwallonne.Nousavonsrencontrélespartenairessuivants:Equipesocialedel’ADMRDinant,Ouverturedugroupedeparole«AidantsProches»de laMaisonmédicalMédicisdeCiney,Tablerondede laMutualitéChrétienne…

Objectifs2017:(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovinceduLuxembourg)

-Répondreauxdifférentesmissionsdel’antennelocaledel’asblencollaborationaveclesiègesocial

-Mettreenplacelenouveaufonctionnementdelapermanenceparunaccompagnementdesaidantsprochesauniveaulocal

-Créeretcoordonnerungroupedeparoleàdestinationdesaidantsproches,encollaborationavecdespartenaireslocaux

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D.4 ANTENNEPROVINCEDELUXEMBOURGL’antenneAidantsProchesPrèsdechezvousdelaProvincedeNamuravulejouràlami-septembre2016,avecl’engagementeffectifd’HéloïseGoffette,chargéedeprojet.

Elleaétéouverteencollaborationavecl’ADMRdeBertrixquimetunbureauàdisposition.

Lachargéedeprojetpartageseshorairesdetravailentrelebureaudel’ADMRdeBertrixetceluidusiègesocialdeBelgradeàraisonde1à2joursparsemainesuivantlesbesoins.

D.4.a ComitéressourcesUn Comité Ressource a été rapidement constitué pour accompagner le projet, à la fois pourl’orientationdesprojets,faciliter l’échange,diffuser les informationsetdécouvrir lesspécificitésduterritoire.

Celui-ciestcomposédelacoordinatricedel’asblAidantsProches,deladirectricedel’ADMRdeBertrixainsiquedesreprésentantsdeserviceslocaux(PlateformeAlzheimerdelaProvincedeLuxembourg,ASPHLuxembourg,ServiceBienVieillirdelaProvincedeLuxembourg,ASDetSisd).

LesréunionsduComitéRessourceontlieuàraisond’unefoistouslesdeuxmoisetserontévaluéesaprès6mois.

D.4.b Activités

D.4.b.1 Labasededonnées(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovincedeNamur)

CfrSupra

D.4.b.2 LivretsthématiquesàdestinationdesAidantsProchesetdesprofessionnels(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovincedeNamur)

CfrSupra

D.4.b.3 Rencontresd’échangeetdecollaboration

Parprincipe,nousavonsdécidéquetoutessollicitationsémanantd’uneprovincecouverteparuneAntenneestrenvoyéeverslachargéedeprojetsprovincialeconcernée,avecaccompagnementounond’unreprésentantdusiègedel’asblselonlesbesoinsetlateneurdesdemandes.Cemodedefonctionnement,discutéeninterne,permetdedonnerunevisibilitéauxantennesprovincialesetsoulagelesiègesocialquicouvrel’ensembledelaRégionwallonne.

Nousavonsrencontrélespartenairessuivants:ServicedecoordinationduCPASdeLibin,CLPSLuxembourg-Namur,Plate-FormeAlzheimerLuxembourg…

Objectifs2017:(encommunaveclachargéedeprojetsurlaprovincedeNamur)

-Répondreauxdifférentesmissionsdel’antennelocaledel’asblencollaborationaveclesiègesocial

-Mettreenplacelenouveaufonctionnementdelapermanenceparunaccompagnementdesaidantsprochesauniveaulocal

-Créeretcoordonnerungroupedeparoleàdestinationdesaidantsproches,encollaborationavecdespartenaireslocaux

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Annexe1:Statistiquespermanenceappel2016L’évaluationchiffréedesappelsà lapermanencedu1er janvier2016au31décembre2016 illustrel’évolutiondunombrededemandesetl’évolutiondutraitementdesdonnéesquenousdévelopponseninterne.1.Quelleestlafréquencedesappels?Cetteannéenousavonstraités203appels.Lesseulsappelsquenousn’avonspascomptabiliséssontceuxdepersonnesquipostulentdanslesecteurdumaintienàdomicile.Janvier19demandes Février17demandesMars22demandes Avril17demandesMai11demandes Juin18demandesJuillet12demandes Août12demandesSeptembre17demandes Octobre26demandesNovembre13demandes Décembre17demandes

Nouspouvonsconstaterunpicd’appelenoctobresuiteàunereportagetéléviséannonçantlaSemainedesAidantsProches.Lethèmeprincipaldecesappelsestlareconnaissancedel’aidantproche.2.D’oùviennentlesappels?Namur24demandesHainaut29demandesBruxellesfrancophone31demandes

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Fréquencedesappels2016

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BruxellesNéerlandophone+Flandre7demandesBrabantWallon6demandesLiège25demandesLuxembourg4demandesEtranger(France)3demandesInconnu74demandes(Celles-cicomprennentlesappelsanonymes,descourrielsquinementionnentpasleurorigineainsiquedesoublisdanslesentretienstéléphoniques)RégionWallonne68%desdemandes(géographiquementidentifiées)

Malgrélamiseenplaced’automatismesderéponsesveillantàdiminuerlepourcentagedesappelsnonlocaliséslorsdesentretienstéléphoniques,ceux-cisontencorenombreux.ActuellementnouslaissonstoujourslalibertéauxAidantsProchesquinouscontactentparcourrielsetanonymement,denepasnousfairepartdeleurdomiciliation.3.Quisontlesappelants?DupointdevuedelarépartitiondesappelsLesAidantsProchesnesontpaslesseulsàfaireappelànous.Lesdemandespeuventaussiémanerdeprofessionnels,desAidéseux-mêmes,d’inconnusquidésirentdesinformationsd’ordregénéralsurlesactivitésdenotreasbl,ouencored’étudiantsetdechercheursSil’onconsidèrelesdemandesconcernantuniquementle«binômeAidants-Aidé»,c’est-à-diresansprofessionnelouAidéappelant,nidemanded’ordregénéral.Etquel’onn’oubliepasqu’unAidantProchepeuts’occuperdeplusieursAidés:nouspouvonsanalyser135fichesd’appels(67%).

01020304050607080

Localisationdesappels2016

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LesAidantsProchessontdoncmajoritairementnosinterlocuteurs.DupointdevuedusexeAidants:38(29%)hommespour97(71%)femmes

EncequiconcernelesAidantscesrésultatsconfirmentceuxdel’annéedernièreainsiqueceuxdetouteslesétudessurlesujet,lesAidantsProchessontmajoritairementdesAidantes.

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Aidants-Aidés Professionnels Aidéseux-mêmes Inconnus Etudiants/chercheur

Répartitiondesappels2016

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Hommes Femmes

Aidants2016

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DupointdevuedulienentrelesAidantsetlesAidésNombredeliensanalysés:152Liensparentsversenfants(beaux-enfants):26(17%)dont16mamans/10papasLiensenfants(beaux-enfants)versparents:52(34%)dont34filles/18filsLiensentreépouxouconjoints:37(24.5%)Lienintra-fratrie:10(6.5%)Lienentrepetitsenfantsetgrandsparents:4(%)Pasdelienfamilialaupremierdegré21(14%)

Dupointdevuedel’âgeSil’onanalyseles135fichesd’appelsconcernantlebinôme«Aidants-Aidés».Enfantsjusque19ans:aidants0/aidés1420à30ans:aidants3/aidés431à40ans:aidants6/aidés441à50ans:aidants16/aidés751à60ans:aidants22/aidés1161à70ans:aidants19/aidés1571à80ans:aidants6/aidés1581à90ans:aidants2/aidés1791etplus:aidants0/aidés11Inconnu:aidants61/aidés55Nouspouvonsconstater:

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Parentsversenfants

Enfantsversparents

Conjointsouépoux

Fratrie Petitsenfants Pasde1erdergré

Liens2016

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- Unhauttauxdesâgesinconnus.Malgrélamiseenplaced’automatismesderéponsesveillantàdiminuerlepourcentagedesâgesinconnuslorsdesentretienstéléphoniques,ceux-cirestenthaut.ActuellementnouslaissonstoujourslalibertéauxAidantsProchesquinouscontactentparcourrielsetanonymement,denepasnousfairepartdeleurâge.

- Lamajoritédesaidantssetrouventdanslatranched’âgeentre41anset70ans.Cetteconstatationconfirmelasituationde«lagénérationsandwich».

Commechaqueannée,lamajoritédesliensanalysésconcernel’accompagnementdepersonnesâgées.Nouspouvonségalementconstaterunvieillissementencoreplusimportantdelapopulationavecdespersonnesaidéesde91ansetplus.

4.Quelestletypededépendanceévoquée?Ilfaudraêtreconscienticiquelesdépendancespeuventsecombineretfaireapparaîtreplusieurspathologiesenmêmetemps.Sensetlangage:4FibromyalgieetSFC:6Handicapsmoteurs(ycomprisceuxd’originecérébrale):17SEP:2Polyhandicap:8Problèmespsychologiques(ycomprismaladiesetassuétudes):10Maladiesdelonguedurée(ycomprislescancers):25Démences(Alzheimeretapparentées):27Autisme:6Parkinson:8Soinspalliatifs:6Epilepsie:2T21:2Vieillissementnonpathologique:8

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Enfantsjusque19ans

20-30ans

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61-70ans

71-80ans

81-90ans

91ansetplus

Inconnus

Aidants2016 Aidés2016

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Maltraitance:2Epuisementdel’aidant:17

Aupremierregard,nouspouvonsconstaterunedispersionimportantedestypesdedépendancesabordées.Cecinousconfortedansnotrevolontéd’accompagnerlemaximumd’aidants,quelquessoientlespathologiesdeleursproches.Nousnevoulonspassoutenirunemaladieouunhandicapenparticuliermaisresterconcentréssurl’accompagnementdeceluiquiestprésentdanstouslescas:l’AidantProche.Commel’annéedernière,encombinaisonavecuneanalysedecontenu,nouspouvonsconstateruneprésenceimportantedespathologiesetdespertesd’autonomiesliéesàl’âgeD’autresélémentssontapparuscetteannée:

- L’épuisementdel’aidant:majoritairementlesaidantsquisedisentépuisésdéclarentégalementqueleurspersonnesaidéesrefusenttoutesaidesextérieurs.Ceciouvrelaquestiondeslimitesdel’aideetdesachargepsychologique.Cessituationsseprésententpresquetoutesdanslaconfigurationenfants-aidants/parents-aidés.

- Lamaltraitance:àl’origine,lesappelsn’ontpaslamaltraitancecommeobjet.C’estaucoursdelaconversationqueleproblèmeapparaît.Ils’agitd’aidantsdesecondeligneouoccasionnelsetquiontdesdoutesparrapportàl’aidantprincipal.CesappelsontétésystématiquementrenvoyésversRespectSeniors.

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Typededépendancedel'aidé

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6.QuedemandentlesAidantsProches?Commeprécédemment,ilfaudraêtreconscienticiquelesdemandespeuventêtremultiplesetsecombiner.Souventl’aidantquiappelle,lefaitnonseulementpourpouvoirdéposersonfardeau,maiségalementpourtrouverdessolutionsconcernantdemultiplesaspectsdesaviequotidienne.Danslaplupartdescas,enplusd’uneécouteactiveetempathique,notretravailconsisteàenvoyernosappelantsversleservicedeterrainoulepartenairedepremièrelignelepluspertinentetleplusadéquat.Notresouciestdesoulagerlachargeémotionnelleetlesurcroitdetravailquesupportel’aidantdanssesrecherches.Aspectfinancier(ycomprisallocationsAP):10demandesSoutienpsycho-social:14demandesTransportadapté(ycomprisletransportscolaire):2demandesOccupationnel/loisirs:12demandesAspectadministratif(DGPH,INAMI,ONEM…):46demandesSoinsetaidesàdomicile:24demandesRésidentiel(ycomprislecourtséjour):11demandesRépit:15demandesAidetechnique(ycomprisadaptationdulogementetdesvéhicules):2demandesLiguesetassociations(informationsgénéralesparpathologie):12demandesRenseignementssurunstatut:28demandesCarted’urgence:4demandesTFE/Recherche/Stage:9demandesDocumentationsurl’asbl:8demandesTémoignages:12Pblmaveclesinstitutions(MRS,Centredecoordi…):5demandesConfusionprestatairesdeservices:8demandes

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Typededemande2016

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Sachantquelesservicesdetransportadapté,soinsetaidesàdomicile,répitetaidetechniquesontleplussouventoffertsparlesservicesd’aidesetdesoinsàdomicile(mutuellistesounon),ilparaîtévidentquecesontdesréférencesimportantesutiliséesparlapermanencepsycho-sociale.Nouspouvonségalementconstaterunforttauxdesdemandesderenseignementssurlareconnaissancecommeaidantproche,l’aspectfinancier(allocationAP)etadministratif(congésetlégislation).Enfait,sinousrecensonscetyped’appel,ilsmettentenévidenceunepréoccupationfinancièredeplusenpluscentralechezlesaidants.Suiteàuneanalysequalitative,certainspointssontàrelever:

- Aucundesappelantsconcernantlessoinspalliatifsn’étaitaucourantdecequ’ilspouvaientbénéficierd’uneaidefinancière.Nibienentendudesdémarchesquelemédecintraitantdevaitentreprendre.Nienfin,desservicesoffertsparlesplatesformesdesoinspalliatifs.Ceciouvrelaquestiondel’information,particulièrementcelledispenséeauxmédecinsgénéralistes.

- Eninstitutionouàdomicilelesplaintessontdumêmeordre:• Incohérencedeshorairesdeprestation• Manquededisponibilitédupersonnel• RotationetTurnOverdupersonnel• Nomenclaturedesoinsrestrictive(Faussesdéglutition,cataracte,

incontinence…)

7.ConclusionD’annéeenannée,lesrésultatsdenosanalysesstatistiquesmontrentunedégradationdelasituationetque lesappelsdesAidantsProchessontdeplusenplus tardifs. Lesconséquencespersonnelles,sociales et maintenant financières sont de plus en plus importantes. La crise financière, lesmodificationslégislativesainsiquelapolitiqued’activationdeschômeurstouchentdepleinfouetetdramatiquement les aidants proches les plus fragilisés. Cette année encore, les réponses de lapermanenceontétédeplusenplussouvent« Iln’existerien»ou«Jen’aipasdesolutionàvousdonner».

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Annexe2:Communiquédepressedu21/06/17

«LettreouverteàMadamelaMinistredesAffairessocialeetdelaSantépublique

MadamelaMinistredesAffairessocialesetdelaSantépublique

MadameMaggieDeBlock

Depuisprèsdedeuxans,lesaidantsprochesattendentdésespérément

Le6juin2014étaitpubliéeauMoniteurBelgela«Loidereconnaissancedel’aidantprocheaccompagnantunepersonnedegrandedépendance».Cettepublication,résultatd’unelongueconcertationaveclesassociationsetlesinstitutionsdeterrain,répondauxattentesetauxespoirsdelamajoritédesaidantsprochesendemandedesoutienetdereconnaissance.

Uneloiquinepeutresterlettremorte

DepuislamiseenplaceduGouvernementdeMonsieurCharlesMicheletjusqu’ilyapeu,nousavonsbâtiavecvousetvotreCabinetdesrelationsdeconcertationetdecollaboration.NousavonsconstatéuneréellevolontédefaireparaîtrelesArrêtésRoyauxdecetteLoiafindelamettreenapplication.VotreréponseàlaquestiondeMonsieurledéputéJean-MarcDelizéedu21/10/2015enCommissiondesAffairessocialesenatteste.Danslemêmetemps,troisautoritésderecommandations,leKCE,leCNSPHetCCFAencollaborationavecleterrain,ontrendudesavisfavorablesàlamiseenapplicationdecetteLoi.Enfin,lesaidantsprochesnousexprimentleurimpatiencedevoircedossieraboutirtantledécalageestgrandentrel’annonced’unereconnaissancedel’aidantprocheetlevidelégislatiftoujoursexistant.

Pasd’implicationbudgétaireactuellement

Depuislemoisdejanvier2016,lesnégociationssontaupointmort.Sansexplicationniéclaircissement,nossollicitationsetnosdemandesderendez-voussontrestéessanseffet.Nousvousavonsfaitsavoiràplusieursreprisesquelesassociationsetinstitutionsdeterrainétaientdisposéesàêtreflexiblesetcréativespouraboutirdanscedossier,commeentémoignentlesdiversespropositionsdetexteslégaux,quenousvousavonsdéjàfaitparvenir.Vulescontactspositifsquenousavonseusjusqu’iciavecvotrecabinet,nousnecomprenonspaslesmotivationsdeceblocage.

Nouslescomprenonsd’autantmoinsquelamiseenapplicationdecette«Loidereconnaissancedel’aidantprocheaccompagnantunepersonnedegrandedépendance»n’apasd’implicationsbudgétairesactuellement.

MadamelaministredesAffairessocialesetdelaSantépublique,MadameMaggieDeBlock,ilnousparaîtimpératifquevouspuissiezfaireaboutircedossierrapidement.LeGouvernementnepeutignorerlesattentesdeprèsde10%delapopulationquiparticipentefficacementàlapriseenchargedeprochesfragilisésetenperted’autonomie.

Restantàvotredisposition,etdansl’attented’unprochaincontact,nousvousprionsd’agréerMadamelaMinistre,MadameDeBlock,nosrespectueusessalutations.

Leconseild’administrationdel’asblAidantsProches»

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Listedessoutiensdel’asblAidantsProchesdanssadémarcheauprèsducabinetdemadamelaMinistreMaggieDeBlock.

-LaLiguedesFamilles

-UNMS:UnionNationaledesMutualitésSocialistes

-ALPH:AssociationLibéralepourlaPersonneHandicapée

-LLP:LigueLibéraledesPensionnés

-ANMC:AllianceNationaledesMutualitésChrétiennes

-FASD:Fédérationd’AidesetSoinsàDomicile

-Altéo:MouvementSocialdePersonnesMaladesValidesetHandicapées

-Enéo:Mouvementsocialdesaînés

-FECOSEDI:FéderationdesCentresdeCoordinationsdeSoinsetdeServicesàDomicileIndépendants

-Senoah:Seniors,Observatoire,Accompagnement,Habitats

-GrandirEnsemble:Regroupementd'AssociationsdeParentsdePersonnesHandicapées,asbl

-ASBBF:AssociationSpinaBifidaBelgeFrancophone

-Sémiramis:EquipedeSoutienenSoinsPalliatifs

-ConvivialMouvementd’insertiondesRéfugiés

-RADIORG:RareDiseasesOrganisationBelgium

-Cancer&Psychologie

-SPAF:ServiceProvinciald'AideFamiliale

-Munalux:MutualitéNeutredeNamur-Luxembourg

-ADMR:AideàDomicileenMilieuRural

-l’AmicaleLiégeoisedesHandicapés:ServiceSociald’AccompagnementpourlesPersonnesHandicapéesMoteur

-AlzheimerBelgique

-FEDOM:FédérationWallonnedeServicesd’AideàDomicile

-Groupementd'EntraideSocialeLaFamille

-FCSD:FédérationdesCentralesdeServicesàDomicile

-FédérationACCOORD:AssociationdesCentresdeCoordinationdeSoinsetdeServicesàDomicile

-FondationLou

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-PlateformeAnnonceHandicap

-RéCI-Bruxelles:Serviced'accompagnementpourenfantsetadolescents

présentantunhandicapmoteuret/ouunretarddedéveloppementpsychomoteur

-MLOZ:MutualitésLibresOnafhankelijkeZiekenfondsen

-Hospichild:Toutel’informationsurl’hospitalisation

-SIMILESWallonie:FamillesetAmisdePersonnesatteintesdeTroublesPsychiques

-TheBelgianBrainCouncil

-LaFondationcontreleCancer

-LeChatBotté:CentredeRééducationFonctionnellepourEnfantsporteursd’Autisme

-InforHomesBruxelles

-CasaClara:MaisondeBien-ÊtreetdeRépit

-EnsemblePasàPas:Associationd'aidemoraleauxenfantsatteintsd'uncanceretleursfamilles

-ASPH:AssociationSocialistedelaPersonneHandicapée

-EspaceSeniors

-AEC:AideauxEnfantsCancéreux

-AssociationXfragileBelgique

-Solival:Conseilsenadaptationdudomicile

-ANEIDE:AssociationsNeurologiquesd’Entraideetd’InformationdeDinantetEnvirons

-EplC:(EnsemblepourleCerveau-TogetherfortheBrain)

-LeNoyau:Associationdefamillesetdepersonnestraumatiséescrâniennesoucérébrolésées

-Plate-formedesoinspalliatifsdel’Estfrancophone

-Gammes:ServicedeGardeàDomicileàBruxelles

-LaDeuxièmeBase:Maisond’accueiltemporairepourpersonnesavecautisme

-AutismeLiège

-LeBienVieillir

40

41

Annexe3:Communiquédepresseconcernantledondecongé

«Ledondecongéetlasolidarité,c’estbien.

Unsoutienstructurel,c’estmieux…

Belgradele04/02/16

L’asblAidantsProchesaprisconnaissanceavecattentiondespropositionsdeloiduMRetduCDHpermettantledondecongéàuncollèguedontl’enfantestgravementmalade.

Oui….et….avecdesmesuresstructurelles

L’asblAidantsProchesnepeutqueseréjouirdelavolontédesparlementairesdefavoriserlasolidaritéinterpersonnelleetdereconnaitrelasituationdesaidantsprochesprisdansunesituationfamilialedifficilementconciliableavecleuremploi.

Lesoir.be03/02/16

««Ilestpositifqu’unesolidarités’installeentredespersonnesquiontunegrandeanciennetéetbeaucoupdecongésetd’autresquienontmoins.»,ditSybilledeCosterBauchau,àl’originedelapropositionduMR.»

Cependant,cespropositionssoulèventànouveaulanécessitéd’unsoutienstructurelàl’actionquotidiennedesaidantsproches.L’asblAidantsProchesestimequ’ilestpluscohérentderéfléchiràlamiseenplacedecongésadéquats,flexiblesetadaptésàcesdifférentessituations,defavoriserlacréationdestructuresderépit,d’accueiletd’hébergement.Leplusurgentestd’avancerdanslamiseenapplicationdela«Loidereconnaissancedesaidantsprochesaccompagnantunepersonnedegrandedépendance»dite«loiCourard»parlasignaturedesarrêtésroyaux.

Lesrisquesdesbonnesintentions

L’asblAidantsProchesmetenavantlesrisquesd’unesolidaritéaléatoire,àgéométrievariable(Quiddespossibilitéspourunepetiteentreprisedemettreenplacecedispositif,aubonvouloirdechaquetravailleur?)etd’uneexpositionexcessivedesituationsfamilialesintimes.»

Leconseild’administrationdel’asblAidantsProches

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Annexe4:MembresduréseauwallonparticipantauxgroupesdetravailWallonie

Informationcentraliséeetaccompagnée

Soutiensspécifiquesauxaidantsproches

Intégrationdel'aidantprochedanslaconcertationmultidisciplinaire

Limitesdumaintienàdomicile

GroupeN°1 GroupeN°2 GroupeN°3 GroupeN°4

CélineFeuillat(AsblAidantsProches)

CélineFeuillat(AsblAidantsProches)

CélineFeuillat(AsblAidantsProches)

CélineFeuillat(AsblAidantsProches)

AmandineNihoul(AsblAidantsProches)

AmandineNihoul(AsblAidantsProches)

AmandineNihoul(AsblAidantsProches)

AmandineNihoul(AsblAidantsProches)

NancyLeroy(AsblAidantsProches)

GrégoryBéclin(AVIQ)

MichelLaloux(ANA)Dormant

LaurenceDehan(AVIQ)

SabineOrtmans(FondationcontreleCancer)

VirginiePuissant(ASDBW)

FabienneCollard(SimilesWallonie)

MichelLaloux(ANA)Dormant

CarolineDucenne(AsblAidantsProches)

GenevieveAubouy(FASD/Caregivers)

IsabelleGaspard(ADMRHUY)

GaëtanSophie/DanielaSeverino(CSDLaLouvière)

JoëlleJosse(MLOZ)

BenjaminGuillaume(ADMRCoordinationWallonne)

FrançoisDelforge(RMLGrandNamur/Dinant-Bauraing)

MatthieuPaillet(LaLiguedesFamilles)

FabienneCollard(SimilesWallonie)

HélèneRoger(ECCOSSAD)

GenevieveAubouy(FASD/Caregivers)

NaïmaRegueras(ANMC)

DelphineScholsem(Fedom)

DelphineScholsem(Fedom)

DaphnéThirifay(UNMS)

JoëlleJosse(MLOZ)

JessicaMarchal(AVIQ)

VirginiePuissant(ASDBW)

SergeJacquinet(ANMC)

OuiamMessaoudi(ASPH)

IsabelleMartin(FNAMS)

LaurenceBonsir(CSDBW)

WillemMarie-Ange(SCSADCharleroi)

SandrineBoyals(AVIQ)

MarieVillance(ACCOORD)

LaurenceAntoine(Fermabel)

VanderhaeghenCarine(SCSADCharleroi)

MelanieDamry(CSDBW)

AliceFlahaut(FCSD)

IsabelleMartin(FNAMS)

FlorenceGheysen(TéléSecours)

WillemMarie-Ange(SCSADCharleroi)

AnnickHupe(FIHasbl)

MarieVillance(ACCOORD)

FabiennePaul(Partenamut)

VanderhaeghenCarine(SCSADCharleroi)

JensensJessica(SCSADCharleroi)

CharlotteCallens(COSEDI)

MyriamMonheim(CanceretPsychologie)

TaraborrelliAntoinette(SCSADCharleroi)

ValériePétré(MutualitéLibéraleduBrabant)

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AngeliqueMarcq(Solidaris)

CelineLahaise(CSDLaLouvière)

GaëlleGallet(Senoah/Eneo)

AlineDelcourt(FondationcontreleCancer)

PaulineMonnier(CSD)

SandrineCesaretti(EspaceSeniors)

JensensJessica(SCSADCharleroi)

TaraborrelliAntoinette(SCSADCharleroi)

CelineLahaise(CSDLaLouvière)

FlorenceGheysen(TéléSecours)

HéloïseGofette(ADMRBertrix)