mise en page 1forms.uicc.org/templates/uicc/pdf/patients/hopelodge-fr.pdf · ter de 50 %, soit des...

CREER UNE MAISON DES PATIENTSUn guide pratique de l’UICC

Texte rédigé par Annie Séquiersous la direction du Prof. Hélène Sancho-Garnier

2

Un guide pratique de l’UICC

RemerciementsL'Union Internationale Contre le Cancer tient à remercier les personnessuivantes, représentant les Maison des Patients qui figurent dans ce guide:

Sœur Noëlle; Prof. Farhat Ben Ayed (Association Tunisienne Contre le Cancer,Tunisie)

Madeleine Lavoie (Fondation québécoise du cancer, Canada)

Annie Séquier; Jacques Meissonnier (Maison d'accueil " La Pasquière ", France)

Pour leur travail éditorial et graphique :Maria Stella de Sabata, Anna-Maria Vandelli,Katarzyna Goyzueta-Stocka, Carlos Ocampo (UICC)

Impressum

ISBN 978-2-9700492-4-1

© UICC 2005

International Union Against Cancer

Union Internationale Contre le Cancer

Tous droits réservés

Toute demande en vue d’une reproduction ou d’une traduction de cette publicationdans un but commercial ou d’une distribution gratuite doit être adressée à UICCPublications (Courriel: [email protected])

UICC Union Internationale Contre le Cancer3 rue du Conseil-Général1205 Genève, Suisse

Tél. +41 22 809 18 11Fax +41 22 809 18 10www.uicc.org

Table des matières

Avant-propos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41. Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

2. Objectifs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

3. Comment créer une Maison des Patients ? . . . . . . . . . . . . 9

3.1 Analyse de la situation et rédaction d'un cahier des charges . . . . 9

3.2 Eléments juridiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

3.3 Eléments physiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

3.4 Eléments humains . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

3.5 Les services offerts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

3.6 Budget et Recherche de financements . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

4. Fonctionnement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

4.1 Patients . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

4.2 Accueil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

4.3 Règles de vie commune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

4.4 Signalisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

4.5 Entretien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

5. Exemples de Maisons des Patients . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

5.1 Foyer Eddar (Tunisie) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

5.2 La Pasquière (France) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

5.3 Hôtellerie de Montréal (Canada) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

6. Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

Annexes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Annexe 1. Constituer une Association . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Annexe 2. Rédiger les statuts de l’Association . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

Annexe 3. Etablir le budget de la Maison . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

3

4


Avant-propos

L'UICC est la seule organisation non gouvernementale internationale quitravaille exclusivement dans la lutte contre le cancer au niveau mondial.

Notre vision de l'avenir est celle d'un monde dans lequel le cancer ne consti-tuerait plus une cause majeure de mortalité.Parallèlement à la poursuite de cet objectif, nous nous devons d'œuvrer pourles malades d'aujourd'hui ainsi que pour leurs familles.

L'UICC désire contribuer à l'élimination des inégalités dans l'accès auxsoins. Il arrive parfois qu'un patient renonce complètement ou partiellementaux soins en raison de l'éloignement du centre de traitement et des frais devoyage et de séjour qui en découlent.Plusieurs ONG ont créé des " Maisons des patients " : un pont entre l'hôpi-tal et son " chez-soi " pour les patients qui ne peuvent séjourner à l’hôpitalou près de celui-ci pendant la durée de leur traitement. D'autres associationssouhaitent également aider ces patients dans leur propre pays.

Nous espérons que ce guide, qui souligne les étapes menant à un projetsolide, leur sera utile. Notons que les recommandations présentées ici peuventêtre facilement adaptées aux besoins et situations spécifiques qui, eux, diffè-rent selon les pays.

L'UICC se joint aux malades qui bénéficieront des " Maison des patients "pour rendre hommage à ceux qui ont ouvert la voie ainsi qu'à ceux qui sui-vront leur exemple.

Isabel MortaraDirectrice générale de l'UICC

1. Introduction

Le rapport sur le cancer dans le monde, publié par l'Organisation mondialede la santé en 2003 montre que 12% des décès dans le monde, soit plus

de 6 millions de morts par an, sont liés aux cancers.

Selon les auteurs de ce rapport, la fréquence des cancers pourrait augmen-ter de 50 %, soit des 10 millions par an actuels à plus de 15 millions denouveaux cas par an en 2020. Et c'est dans les pays les plus pauvres que l'aug-mentation sera la plus grande.

La lutte contre le cancer, et sa prévention, sont donc des priorités des poli-tiques nationales de santé publique, qui passent par la collaboration entre lesministères de la santé, l'assurance maladie, les organisations non gouvernemen-tales, le secteur privé et les groupes communautaires.

Dans ce contexte, la valorisation des savoirs et des techniques constitue unaxe stratégique. Il s'agit non seulement de diminuer la morbidité et la morta-lité, mais également d'améliorer la qualité de vie des patients et de leursfamilles.

Le suivi du patient atteint de cancer est pluriel. La prise en charge est collé-giale et interdisciplinaire. Elle nécessite à la fois des services hautementspécialisés et des structures légères où certains soins peuvent être poursuivis.

De l'hospitalisation aux soins à domicile, de la maison médicalisée aux soinsambulatoires, les formes d'accompagnements des malades atteints de cancers semultiplient : il s'agit d'offrir aux patients, mais aussi à leurs familles, une priseen charge globale qui s'adaptent à leurs besoins.

Le développement des structures alternatives à l'hospitalisation doit êtreencouragé, car moins coûteuses, et ce d'autant qu'elles contribuent souvent àréduire l'inégalité devant l'accès aux soins et à améliorer la qualité de vie desmalades.

Les traitements des cancers recourent à des techniques de plus en plussophistiquées et onéreuses. De ce fait, la plupart des plateaux techniques sontsouvent concentrés sur un même site.

Dans de nombreux pays, il n'existe souvent qu'un seul centre de soins encancérologie, localisé dans la capitale- voire dans deux ou trois villes. De plusles traitements anti-cancéreux, chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, sontde longue durée, plusieurs mois dans la majeure partie des cas.

5

6


Pour accéder aux soins les malades atteints de cancers doivent se déplacer,puis pour suivre le traitement (chimiothérapie, radiothérapie…) ils doiventséjourner à l'hôpital ou près du centre hospitalier.

Pour les personnes les plus démunies les frais engendrés par l'hébergementconstituent un frein à l'accès aux soins; certains patients ne reviennent pas aussirégulièrement qu'il le faudrait ou renoncent totalement au traitement, ce quiaugmente les rechutes et le taux de mortalité. La prise en charge du cancer nese limite pas à la technique médicale. Elle doit comprendre aussi une prise encharge sociale, psychologique et économique.

L'Union Internationale Contre le Cancer (UICC) désire diffuser le conceptde Maisons des Patients afin de contribuer à améliorer la qualité de vie desmalades.

2. Objectifs

Pour favoriser l'accès aux soins, les milieux associatifs de nombreux pays sesont mobilisés et ont mis en place des structures d'accueil à l'interface

entre l'hôpital et le domicile : les Maisons des Patients.

Leur appellation est différente selon le pays et la culture (Hope Lodge,Maison des Patients, Foyer d'accueil, Hôtellerie…) mais la finalité et la philo-sophie sont communes. Il s'agit :

� d'héberger les patients pendant leur traitement, et éventuellement leursfamilles

� d'assurer que le patient suive régulièrement certains traitements comme lachimiothérapie, la radiothérapie en cure ambulatoire

� d'apporter un soutien moral

� d'aider les patients et leurs familles dans toutes leurs démarches adminis-tratives liées aux soins et/ou aux conséquences de la maladie.

C'est un pas de plus dans la qualité de la prise en charge des patients.

7

8


3. Comment créer une Maison des Patients ?

3.1 Analyse de la situation et rédaction d'un cahier descharges

Une étude de faisabilité est indispensable. Elle doit prendre en compte :� Les besoins avérés d'une Maison des Patients : combien de structures de

soins utiliseraient la Maison ? combien de patients seraient susceptiblesd'utiliser la Maison ?

� Les ressources humaines et financières à disposition pour réaliser et péren-niser votre projet; nous conseillons de prévoir les budgets defonctionnement sur 3 ans

� Les obstacles potentiels qui peuvent entraver votre projet (politiques,administratifs, financiers). Comment pouvez-vous les dépasser?

Le cahier des charges est un document d'une dizaine de pages, qui expli-que le concept du projet, énonce ses objectifs, énumère les ressourcesnécessaires à son exploitation et fournit l'origine de ces ressources.

Nous conseillons le plan de rédaction suivant:� sommaire � présentation des porteurs du projet� projet sous une forme claire et résumée� description du contexte� description des services proposés� plan d'implantation � plan financier

Cette démarche a pour but de planifier le travail. Ce document est indis-pensable pour l' élaboration des plans architecturaux , pour la recherche departenaires et de financements…

L'UICC peut vous aider dans la rédaction du cahier des charges.

Tout projet de création d'une Maison des Patients devrait commencerpar l'identification des besoins spécifiques.

9

10


3.2 Eléments juridiques

La création d'une Maison des Patients repose le plus généralement sur lesupport juridique d'une association à but non lucratif. Il peut s'agir d'une

association déjà existante ou créée spécifiquement pour la gestion de laMaison des Patients.

Dans la plupart des pays il est nécessaire d'accomplir certaines formalitésafin que l'association soit reconnue.Vérifiez si c'est le cas dans votre pays.

L'Annexe 1 (page 27) présente un exemple des démarches pour constituerune association en France.

Pour créer une association vous devez en rédiger les Statuts. Les objectifsd'aide aux malades et à leurs familles, au sens large, sont à privilégier, de sorteà ne pas limiter par la suite les déclinaisons possibles (ex : ne pas limiter l'ac-cès aux malades atteints du cancer, mais préférer malades atteints du cancer ouautres pathologies lourdes).

L'Annexe 2 (page 32) présente un exemple de statuts, auxquels vous pour-rez vous référer pour rédiger les vôtres.

Le conseil d'administration est l'élément fondamental d'une association.Il comporte :

� un président� un trésorier� un secrétaire� éventuellement un ou plusieurs vice-présidents et des membres repré-sentants les familles, l'administration hospitalière, les services sociaux, lecorps médical, d'autres associations, des groupes communautaires (laïqueset confessionnels).

C'est le conseil d'administration qui recrutera les salariés et/ou les bénévo-les de l'association; il est donc capital que l'ensemble du conseild'administration soit à l'origine du projet, afin d’en garantir les fondements.

Il est conseillé aussi de faire parrainer la création par une personnalitéscientifique, politique, ou charismatique et d'adjoindre au conseil d'adminis-tration un comité de soutien.

Le projet doit impérativement être élaboré en collaboration avec le sys-tème de soins (services hospitaliers, services privés, réseaux de soins…)et des associations de patients et/ou de familles afin de répondre aumieux à leurs besoins et de s'inscrire dans une politique globale de santé.

3.3 Eléments physiques

Lieu d'implantation

Le lieu d'implantation doit être proche de l'hôpital et facile d'accès afin delimiter les déplacements entre les services hospitaliers et la Maison des

Patients.

Architecture souhaitable

Nous insistons vivement sur l'esprit de "maison" qui doit prévaloir dans laconstruction. La maison doit comporter :

� des parties communes : accueil, cuisine équipée, salle à manger, salons,buanderie, salle de travaux manuels …� des parties individuelles (chambres avec sanitaires), ou à nombre limitéde lits...� des bureaux réservés à l'administration� une salle de soins infirmiers� un bureau pour le psychothérapeute/assistante sociale...

Les parties communes sont propices à favoriser les échanges, partager lesexpériences. Dans les chambres, la vie de famille et l'intimité sont préservéesau maximum. Pour cela, il est fortement conseillé de veiller lors de laconstruction ou de la rénovation à l'insonorisation des parties individuelles.

Il ne faut pas négliger la surface du terrain et prévoir ainsi un espace " jardin " :le jardin c'est déjà un extérieur, un ailleurs.

Tout cela contribue à des améliorations de l'état de santé du patient.

Équipements

Il faut prévoir comme équipement :� tout le mobilier (meubles, téléviseurs, téléphones…)� les sanitaires� le chauffage et /ou la climatisation, s'il y a lieu� le système de sécurité (incendie, vol…)� le matériel de bureau� le matériel d'entretien� les fluides (électricité, eau)

Il est important de prévoir une rampe d'accès pour les personnes en fauteuil roulant ou à mobilité réduite; les chambres et les salles de bainsdoivent également être adaptées pour recevoir les personnes handica-pées (largeur des portes, hauteur des toilettes …).

11

12


3.4 Eléments humains

Personnel salarié obligatoire � un responsable (ou directeur exécutif) chargé de la coordination de l'en-semble du personnel y compris des bénévoles et de la gestion de la maison;le responsable fait exécuter les décisions prises par le Conseil d'administra-tion et rend compte au Conseil de la vie et de la gestion de la maison.� du personnel d'entretien, dont le nombre dépend du nombre de cham-bres : on compte 1 personne pour 15 lits; si cela est possible, il est conseilléde recruter un ouvrier d'entretien chargé de toutes les petites réparationset l'entretien du jardin, mais cette tâche peut aussi être réservée à un béné-vole.� du personnel d'accueil : la ou les personnes seront chargées de répondreau téléphone, d'accueillir les patients et leur famille. Le pôle-accueil peutêtre confié aussi à des bénévoles, de sorte à élargir les horaires d'ouverture.

Personnel salarié facultatif � du personnel médical : infirmière, aide-soignant, médecin; ce personnelpeut être détaché par un hôpital à temps partiel� un psychologue� un travailleur social� un animateur d'atelier (il peut être aussi bénévole)

Bénévoles � leur nombre n'est pas défini. Leur recrutement doit être effectué par leresponsable de la structure ou un membre du Conseil d'administration. Lesbénévoles sont soumis aux mêmes obligations éthiques et philosophiquesque les salariés, ainsi qu'au règlement intérieur. Leurs rôles sont définis parle Conseil en fonction des besoins : accueil, approvisionnement, aide admi-nistrative, tâches ménagères, etc. Leur emploi du temps est établi à l'avance;un cahier de liaison recueille toute information dont ils doivent être aucourant. Selon le nombre de bénévoles, il faut organiser des réunions decoordination et des groupes de parole, voire des sessions de formation.

3.5 Les services offerts

Voici une liste non exhaustive des services que la Maison des Patients peutproposer :

� hôtellerie : les patients, et éventuellement leurs familles, sont hébergésdans des chambres individuelles, ou plus souvent à plusieurs lits. Les drapset couvertures sont fournis. Les produits d'accueil (serviettes, savons, sham-pooing, etc.) peuvent aussi être fournis.� restauration : selon l'option choisie par le Conseil d'administration, lesrepas pourront être soit fournis (livrés par la cuisine de l'hôpital, ou par lesservices sociaux de la ville, ou encore par des bénévoles), soit cuisinés surplace avec l'aide de bénévoles et/ou de salariés, ou cuisinés par les famillesou les patients eux mêmes. Quoi qu'il en soit, les règles de conservationdes aliments, d'hygiène et d'entretien des locaux de préparation doivent êtreobservées.

Il est préférable que les repas soient pris en commun dans la salle à manger,mais en fonction de l'état de santé de certains patients, le règlement inté-rieur doit prévoir la possibilité de les prendre exceptionnellement dans lachambre.� soutien psychologique : il est fortement recommandé de mettre enplace une consultation de psychologue (salarié ou bénévole). Cette consul-tation sera destinée à l'accompagnement des patients et de leurs proches; onpeut également envisager que l'animation des groupes de parole pour lesbénévoles soit effectuée par ce même psychologue.� conseils administratifs : ce service s'étend de la simple rédaction decourrier au renseignement de formulaires administratifs, aux recherchesd'aide financière s'il y lieu; pour cela il est important d'avoir à dispositiondes patients et de leurs familles de la documentation pertinente (adressesutiles, transports, annuaires téléphoniques, plans de ville ...).� soins : en tant que lieu alternatif, il s'agit d'apporter aux patients le suividu traitement (entre deux cures de chimiothérapie, par exemple) ou l'ac-compagnement dans certains traitements tels que la radiothérapie, de pallieraux effets secondaires des traitements (vomissements, mucites, plaies, dou-leurs..).Toutefois, les soins ne peuvent être effectués que par du personnelqualifié.� loisirs : ils peuvent être proposés selon deux modes :

- des activités programmées et organisées (art-thérapie, ateliers d'informa-

13

14


tions, massothérapie, peinture, découpages, tricotage …) animées par unprofessionnel ou un bénévole.

- des activités libres (jeux de société, lectures, vidéothèque …): la vie dela maison constitue aussi une activité libre, comme par exemple l'entre-tien du jardin, la confection de pâtisseries et la décoration de la maison àcertains moments de l'année.

3.6 Budget et Recherche de financements

Le budget de construction ou de rénovation d'un immeuble déjà existantdoit comprendre :

� achat ou location du terrain (s'il y a lieu)� frais d'architecte� budget de construction détaillé

Il faut ensuite prévoir :� budget d'équipement (sanitaires, mobiliers, bureautique …)� budget de fonctionnement annuel (personnel, entretien, assurance…)� budget communication : affiches, plaquettes

Les demandes de financement sont généralement orientées par le mode defonctionnement de la Maison des Patients :

� si l'association porteuse du projet souhaite l'entière gratuité des presta-tions au sein de la Maison des Patients, les recherches s'orienteront alorsvers des subventions, des dons ;� à l'inverse si l'association privilégie une participation, aussi modeste soit-elle, des patients et de leur familles, alors un prêt bancaire est envisageable,ou une souscription exceptionnelle, ou encore un appel à dons ciblé.

Quoi qu'il en soit, il est important de préciser et d'identifier dès le départles financements ponctuels ou exceptionnels et les financements permanents.

Notez qu'il est nécessaire de détailler tous les coûts, même si vous avez déjàdes promesses de soutien pour certains postes du budget!

Les trois exemples de Maisons de Patients présentés dans la Section 5 de ceguide font recours à différents modes de financement : collectivités locales,prêts bancaires avec caution, mécénat, associations caritatives.

Vous trouverez dans l'Annexe 3 (page 36) les éléments d'un budget deMaison des Patients, qui peuvent vous aider à établir le vôtre.

4. Fonctionnement

Les Maisons des Patients fonctionnent de façon différente d'un pays à unautre, voire dans un même pays. La différence essentielle repose sur la gra-

tuité ou non de l'hébergement et des repas.

4.1 Patients

La Maison fixera les conditions d'acceptation des patients.

Dans la Maison des Patients tout est en place afin de satisfaire au mieux lesbesoins des résidents.Toutefois, une Maison des Patients n'est pas une struc-ture médicale : c'est pourquoi elle ne peut accueillir les personnes quirequièrent une aide infirmière constante.

4.2 Accueil

La Maison doit, dans la mesure du possible, rester ouverte 7 jours sur 7, tousles jours de l'année; il faut donc prévoir une permanence d'accueil sur uneplage horaire la plus large possible.

En dehors des horaires affichés les patients et leurs familles doivent pouvoirnéanmoins circuler librement : les moyens rendant l'accès disponible sontvariables (gardien, digicode, clé magnétique, etc.).

La qualité de l'accueil est primordiale : des réunions de concertation et demise au point sont indispensables pour optimiser ce service.

Il faut noter que les services hospitaliers doivent pouvoir être contactés àtous moments en cas de nécessité.

4.3 Règles de vie commune

Pour faire vivre ce lieu et y maintenir une ambiance chaleureuse ethumaine, l'organisation quotidienne doit être assez souple.

Le règlement intérieur est élaboré par les membres du Conseil d'adminis-tration. Il est porté à la connaissance de chacun dès l'arrivée, et est affiché danschaque chambre.

15

16


4.4 Signalisation

Ce type de structure doit être largement signalée et connue des serviceshospitaliers : il est important de produire et de diffuser des affiches et plaquet-tes; d'être présents sur Internet avec un site Web et d'établir des liens avecd'autres sites d'hôpitaux, services sociaux, associations; de placer des panneaude signalisation routière, etc.

4.5 Entretien

L'entretien des parties communes et des chambres est réalisé quotidienne-ment par le personnel; les règles d'hygiène doivent être strictement appliquées.

L'entretien des draps est organisé par la structure; les malades et leur famillepeuvent utiliser les buanderies pour l'entretien de leur linge personnel.

5. Exemples de Maisons des Patients

5.1 Foyer Eddar - Tunis, Tunisie

5.2 La Pasquière - Montpellier, France

5.3 Hôtellerie de Montréal - Québec, Canada

Hôtelleriede Montréal

Foyer Eddar

La Pasquière

17

18


5.1 Foyer Eddar, Tunis (Tunisie) Eddar = " maison " en arabe

Date de création : 1992.

Porteur du projet : Association Tunisienne de Lutte contre le Cancer (ATCC).

Nombre de lits : la maison peut accueillir 25 patients au total.

Durée du séjour possible : de 1 nuit à 3 mois.

Tarifs : tout est entièrement gratuit pour les patients et leurs familles.

Lieu : dans un immeuble situé à 300m de l'Hôpital, appartenant à la Société Nationale Immobilière Tunisienne, sur un espace de 300 m2.

Location de l'immeuble : symbolique, fixée par le Président de la République.

Frais d'architecte : les plans du foyer ont été conçus gratuitement par l'École Nationale d'Architecture et d'Urbanisme.

Rénovation : les frais ont été entièrement assumés par l'ATCC sur des dons de particuliers.

Équipement, ameublement : donateurs privés.

Description des locaux :� 7 chambres (3 pour les hommes, 4 pour les femmes) de 3 ou 4 places� 2 salles de séjour climatisées avec télévision (hommes, femmes)� une cuisine� 4 sanitaires (toilettes et lavabos)� 1 espace buanderie avec machine à laver semi-industrielle � une pédagothèque est prévue à l'étage supérieur; les plans d'aménagements sont en cours.

Fonctionnement :� personnel- 4 salariés de l'ATCC assurent l'entretien et le gardiennage - plusieurs bénévoles participent à l'entretien de la maison et à la maintenance - une bénévole coordonne la gestion de la maison (religieuse catholique)

� repas- le petit déjeuner et le déjeuner sont pris en charge par l'ATCC ou offerts par une chaîne de bénévoles, soit sous forme de repas préparés soit sous forme de denrées alimentaires- le dîner est assuré par l'Union Tunisienne de Solidarité Sociale � heures et jours d'ouverture :l'accueil est assuré de 7h à 18h tous les jours de l'année. Les visites aux malades se font l'après midi.

19

Prof. Farhat Ben Ayed, Président de l'ATCCouSœur Noëlle, Membre permanent bénévole de l'Association Tunisiennede Lutte Contre le Cancer (l'ATCC) et de la Maison Eddar

Association Tunisienne Contre le Cancer (ATCC) Immeuble SNITBd du 9 avril 1938BP 1731006 Tunis, Tunisie

Téléphone +216.71.561.184Télécopieur +216.71.573.642Courriel : [email protected]

Pour ttoute iinformation vveuillez ccontacter ::

20


5.2 La Pasquière (Montpellier, France)

Date de création : 1978.Le projet initial était réservé aux seules familles ou accompagnants de malades hospitalisés; depuis quelques années, la maison reçoit aussi des patients en traitement ambulatoire.

Porteur du projet : Association loi 1901 (Association d'aide aux familles d'hospitalisés).

Nombre de lits : 48

Durée du séjour possible : aucune limitation dans la durée du séjour.

Tarifs : 18 € /personne/nuit Les recettes permettent de couvrir tous les frais (salaires, entre-tien…).

Prise en charge possible : certaines mutuelles prennent en charge; en cas de réelles difficultés économiques pour les malades et/ou familles lesplus démunis, les services sociaux de l'hôpital et les secours communautaires ou caritatifs sont sollicités.

Localisation : la maison est construite sur un terrain de 1200 m2,appartenant à l'évêché de Montpellier, dans le quartier des hôpitaux.

Location de l'immeuble : loyer symbolique versé à l'évêché.

Financements : frais d'architecte, construction de l'immeuble, équipement,ameublement réalisés grâce à des subventions des collectivités locales : Région, Département, 100 municipalités des départe-ments environnants, Caisse d'allocations familiales et un prêt auprès de la Caisse de dépôts et consignations cautionné par la Mairie de Montpellier.

Description des locaux :

- 40 chambres (dont 8 doubles)*- 1 salle à manger - 1 très grande cuisine équipée où les résidents préparent leur repas

Cette Maison des Patients s'appelle ainsi à cause du lieu : la maison est construite sur

un terrain qui appartient à l'Eglise catholique et c'est sur ce terrain où l'on venait

manger l'omelette pascale. Ce lieu était appelé La Pasquière. Dans la tradition catholique,

ce jour là il faut déjeuner hors de la maison. Pâques en hébreux, signifie "passage" : la

maison d'accueil est un lieu de passage.

- 2 salons avec télévision, dont un réservé aux enfants- 7 sanitaires- 3 buanderies

* Deux chambres sont spécialement aménagées pour les personnes à mobilité réduite.

Il existe également une rampe d'accès pour les personnes en fauteuil roulant.

Deux chambres ont des lits pour jeunes enfants.

La maison est entourée d'un grand jardin et une terrasse ombragée offre la possibilité de prendre les repas à l'extérieur.

Fonctionnement :� personnel- 7 salariés (administration, accueil, ménage, entretien)- 17 bénévoles participent à l'accueil, à l'écoute et au soutien des résidents� repas - le petit déjeuner est fourni par la maison - les résidents préparent eux-mêmes les deux repas principaux� heures et jours d'ouverture : l'accueil de la maison est ouvert de 8 h à 21 h tous les jours de l'année. En dehors de ces heures les résidents circulent librement grâce à une clé magnétique.

21


Annie Séquier, Présidente, ou

Jacques Meissonnier, Directeur

Maison d'accueil " La Pasquière "

7, avenue du Docteur Pezet

34090 Montpellier, France

Téléphone +33.46.754.4230

Télécopieur +33.46.754.9595

Courriel: [email protected] ou [email protected]

22


5.3 Hôtellerie de Montréal (Québec, Canada)

Date de création : 1988.

L'Hôtellerie accueille des personnes atteintes du cancer, prioritairement celles soumises à des traitements de moyenne ou longue durée (radiothérapie, chimiothérapie). Les personnes hébergées proviennent pour la plupart des régions les plus éloignées des grands centres hospitaliers.

Porteur du projet : La Fondation Québécoise du Cancer.

Nombre de lits : 58

Durée du séjour possible : de 1 nuit à 8 semaines.

Tarifs : 15 $ par jour/personne; ce montant inclut les 3 repas.

Les recettes ne permettent pas de couvrir tous les frais.

La Fondation Québécoise du Cancer est surtout soutenue par sa campagne de publipostage et les activités de financement organisées par des tiers. Les services sociaux remboursent les frais des plus démunis: hébergement, transport, et repas.

Localisation : située à côté du Centre Hospitalier Universitaire de Montréal.

Construction de l'immeuble : les Chevaliers de l'ordre de Colomb du Québec ont organisé pour la Fondation une collecte de fonds quia servi à financer la construction et l'ameublement.

Description des locaux :

- 29 chambres doubles (soit 58 lits), climatisées, équipées d'une salle de bains complète (toilette, bain, douche)- cuisinettes avec salle à manger intégrée- 6 salons avec télévision - 1 buanderie- 1 salle de conférence- 1 salle d'activités (art-thérapie, musique,

massothérapie, …)- 1 salon de coiffure - 1 jardin

Fonctionnement :� personnel- 5 salariés (administration, accueil, ménage, entretien)- 150 bénévoles organisent des activités pour les résidents (sorties,loto, jeux …)� repasles 3 repas sont servis à la cafétéria du centre hospitalier� heures et jours d'ouverture : l'accueil de la maison est ouvert 24 heures sur 24 tous les jours de l'année.

23


Madeleine Lavoie

Fondation québécoise du cancerCentre régional et Hôtellerie de l'Estrie3001, 12e Avenue NordFleurimontJ1H 5N4 (Québec) Canada

Téléphone +1.819.822.2125Télécopieur +1.819.822.1392Courriel: [email protected]

24


6. Conclusion

La création de Maisons des Patients peut apporter une amélioration impor-tante non seulement dans la qualité de vie des patients qui y séjournent

mais aussi dans leur prise en charge thérapeutique. Ainsi, ils peuvent attendrele résultat des examens et être ensuite traités, ce qui diminue le nombre deperdus de vue ou de retard à la prise en charge. Ils peuvent aussi suivre la tota-lité du traitement sans arrêt intempestif en raison de l'éloignement.

Les supports économiques, administratifs et psychologiques permettent éga-lement une meilleure application des traitements. Si l'apport de tellesstructures est non discutable, il faut pouvoir les réaliser dans de bonnes condi-tions et les doter des aménagements et services indispensables. Outre lefinancement d'investissement, le budget de fonctionnement doit être assuré, et,de même que les ressources humaines, pérennisé.

C'est pourquoi l'UICC a édité ce petit guide qui énonce les critères fonda-mentaux devant régir ces Maisons.

Pour compléter son aide à la création et au développement de ces Maisonsl'UICC entend promouvoir la création d'un réseau international pour favori-ser l'échange d'expériences et l'assistance à ceux qui se lancent dans la créationd'une Maison des Patients, ainsi que pour renforcer la visibilité de ce type destructures, qui répondent à un besoin réel.


Union Internationale Contre le Cancer International Union Against Cancer (UICC)

3, rue Conseil Général, 1205 Genève, SuisseTéléphone +41 (0) 22 809 18 11Télécopieur +41 (0) 22 809 18 10Courriel : [email protected]

25

26


AnnexesAnnexe 1. Constituer une Association

Comment constituer une Association Sans But Lucratif

L'association sans but lucratif est régie selon la loi du 1er juillet 1901, ainsiqu'un ensemble de textes venu, au fil des ans, compléter ce dispositif.

Selon les règles du droit civil, l'association est un contrat et doit donc respec-ter un certain nombre de conditions.

LES MEMBRES

Nombre obligatoire

� l'association doit comporter au moins deux membres� la dissolution s'impose si le nombre tombe en dessous du minimumlégal

Les fondateurs

� toute personne physique ou morale ayant la personnalité juridique peutfonder une association� un mineur peut participer à la constitution d'une association, sous cer-taines réserves : il ne peut pas apporter d'argent ou un bien� un étranger peut constituer une association; la nationalité importe peu� la capacité à constituer une association est restreinte pour les personnesexerçant certaines professions : le militaires (sauf si l'association a un butautre que politique, syndical ou professionnel), les fonctionnaires (sauf sil'association n'est pas contraire à l'exercice de leurs fonctions)� une personne ayant subi une faillite personnelle ne peut être administra-teur d'une association

27

Le Crédit Mutuel (France) donne les conseils suivants pour constituerune association sans but lucratif ("Créer et maîtriser le fonctionne-

ment de votre association "). Ils vous seront sans doute utiles lors desréflexions sur la création de votre association.

28


LA RÉDACTION DES STATUTS

Leur contenu

Les membres sont liés par un contrat que constituent les statuts et dont ils sontlibres de fixer le contenu comme ils le souhaitent (selon l'article 1er de la loi1901). La loi de 1901 régissant les associations, n'a posé que de grands prin-cipes, laissant à chaque association le soin d'établir ses propres statuts, ses règlesparticulières de fonctionnement.

Ainsi il existe d'une association à une autre, d'importantes variations dans lesrègles statutaires. Parce que ce sont en définitive les statuts de l'association qui" font loi " au sein de l'association, il est très important de bien les prévoir etrédiger.

ATTENTION! Vous pouvez vous inspirer des modèles de statuts mais non les

reprendre tels quels, adaptez-les aux besoins de votre association.

Les clauses obligatoires

� titre exact et complet de l'association� objet et but de l'association� adresse du siège social et autres établissements, si applicable

Conseils pratiques de rédaction

� L'objet associatif

- définir le plus largement possible l'objet de votre association afin depouvoir diversifier son activité sans être obligé de procéder à une modi-fication statutaire contraignante- pensez à insérer dans l'article de vos statuts relatif à l'objet associatifson activité habituelle de vente ou de fourniture de services

� La dénomination

- protégez le nom de votre association: le nombre de procès pour usageabusif de dénomination similaire se multiplie

� Le siège social

- prévoyez la possibilité de le modifier par simple décision du conseild'administration ou comité directeur

� Le fonctionnement interne de l'association

- les statuts peuvent librement organiser les conditions de la représentation dans les assemblées : mandats, vote par correspondance,etc.

- évitez d'introduire des règles de fonctionnement trop rigides ou com-plexes; par ex., ne fixez pas un quorum de présence trop élevé dans lesassemblées (il s'agit du nombre minimum de membres présents ou repré-sentés pour que les délibérations soient valables), ou de majorité tropqualifiées et difficile à atteindre

- veillez à ce que les statuts soient aussi brefs que possible; ne fixez queles grands principes de fonctionnement dans les statuts, les dispositions dedétail ou susceptibles d'être fréquemment modifiées (comme par exem-ple le montant des cotisations) sont à renvoyer à un règlement intérieurqui peut être modifié avec moins de formalisme que les statuts

- ayez une rédaction très claire et précise afin d'éviter tout risque deconflits internes pour mauvaise interprétation ou application d'une dis-position statutaire obscure et utilisez dans la rédaction des statuts le mêmevocabulaire

- l'incohérence dans les appellations est source de réelles difficultés

LES FORMALITÉS CONSTRUCTIVES

Deux formalités doivent être accomplies, l'une après l'autre :

� la déclaration à la préfecture� la publication au Journal Officiel

La déclaration à la préfecture

La déclaration est faite à la préfecture du département ou à la sous-préfecturede l'arrondissement dont dépend le siège social de l'association.

La déclaration est établie en 2 exemplaires sur papier libre par ceux qui sontchargés de la direction de l'administration de l'association.

Elle doit comporter les mentions suivantes :

� le titre de l'association� l'objet de l'association� le siège de ses établissements� les noms, professions, domiciles et nationalités des personnes chargées del'administration ou de la direction de l'association.

29

30


Un récépissé (certificat) est délivré dans le délai des 5 jours à compter dudépôt de la déclaration. Le récépissé énumère l'ensemble des pièces annexées;il est daté et signé par le préfet, sous-préfet ou leur délégué. Le point dedépart du délai est le jour où la déclaration complète a été déposée.

La publication au Journal Officiel (J.O.)

L'association est rendue publique et acquiert ainsi la capacité juridique.L'insertion au J.O. est effectuée par les administrateurs dans le délai d'un moisà compter de la date du récépissé de la déclaration.

L'avis d'insertion doit contenir:

� la date de la déclaration� le titre et l'objet de l'association� l'indication de son siège social

En outre, l'insertion mentionne le nom de la préfecture ou sous-préfecture oùa été déposée la déclaration.

Les préfectures tiennent à la disposition des associations un formulaire avecmode d'emploi de demande d'insertion au J.O.

À Noter:

� La déclaration à la préfecture constitue une condition préalable etnécessaire à la publication au J.O.� C'est la publication au J.O. qui octroie la capacité et la personnalité juri-dique à l'association.� Faites des photocopies de l'extrait du J.O. afin de toujours conserverl'original. Cette pièce vous sera régulièrement demandée car elle consti-tue la preuve de la personnalité morale et de la capacité juridique devotre association.

LA MODIFICATION DE VOS STATUTS

Les associations ont l'obligation légale de déclarer toutes modifications statu-taires.

La procédure

La formalité doit être effectuée à la préfecture ou sous-préfecture dont le siègede l'association dépend, dans un délai de 3 mois.

La déclaration est effectuée par les administrateurs :

� sur papier libre� signée par le président et un ou plusieurs membres du conseil d'admi-nistration� avec dépôt de 2 modèles de statuts modifiés� avec 1 exemplaire de la délibération de l'organe qui a procédé à cettemodification

La publication des modifications au Journal Officiel

� aucun texte n'impose de publier les modifications apportées aux statutsd'une association� il est recommandé de publier au J.O. toute modification statutaire por-tant sur le titre, l'objet ou le siège de l'association

31

32


Annexe 2. Rédiger les statuts de l’Association

I. BUT ET COMPOSITION DE L'ASSOCIATION :

Article 1er :

Il est formé entre les personnes physiques ou morales adhérents aux présentsstatuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901, les lois subséquen-tes et les présents statuts, ayant pour titre " Association d'Aide Aux Famillesd'Hospitalisés. "

Cette association a pour but de mettre en œuvre tous les moyens permet-tant d'apporter aux familles des malades hospitalisés toute aide nécessaire, tantmorale que matérielle. A cet égard, l'association se propose notamment decréer et de gérer des foyers aménagés de manière à assurer aux familles inté-ressées des conditions d'accueil et d'hébergement satisfaisantes.

Article 2 :

La durée de l'association est illimitée. Son siège social est fixé à Montpellier.Il pourra être transféré dans la même ville par décision du conseil d'adminis-tration.

Article 3 :

L'association se compose de membres honoraires, de membres bienfaiteurset de membres actifs.

Le titre de membre honoraire peut être décerné par le conseil d'administra-tion aux personnes qui ont rendu ou rendent des services signalés àl'association.

Les membres honoraires sont dispensés de cotisation.

Pour les membres bienfaiteurs la cotisation annuelle est de 100 Fr.

Les membres actifs versent une cotisation annuelle de 20 Fr. Ils doivent êtreagréés par le conseil d'administration.

Le chiffre des cotisations peut être relevé par décision de l'assemblée générale.

Pour rédiger les statuts de votre associations, vous pouvez vous inspirer deceux de l'Association porteuse du projet de Maison d'accueil “La

Pasquière” (Montpellier, France). Bien sûr, il faudra tenir compte des spéci-ficités politiques, administratives, culturelles etc. de votre environnement.

Article 4 :

La qualité de membre de l'association se perd :

1 par démission2 par non-paiement des cotisations3 par la radiation prononcée pour motif grave par le conseil d'administration

II. ADMINISTRATION ET FONCTIONNEMENT :

Article 5 :

L'Association est administrée par un conseil d'administration de 12 à 18membres, élus pour 6 ans par l'assemblée générale.

En cas de vacances, le conseil pourvoit provisoirement au remplacement deses membres. Leur remplacement définitif intervient à la plus prochaineassemblée générale.

Le renouvellement du conseil a lieu par moitié tous les 3 ans. Ses membressont rééligibles.

Le conseil se réunit au moins une fois tous les 6 mois et chaque fois qu'il estconvoqué par le (la) président(e). Il doit être réuni par le (la) président(e) si lequart au moins de ses membres en fait la demande.

Les décisions du conseil d'administration sont prises à la majorité des voix;en cas de partage, la voix du président est prépondérante.

Article 6 :

Le conseil d'administration désigne en son sein un comité directeur de 6 à8 membres : un(e) président(e) assisté d'un(e) président(e), un(e) secrétaireassisté(e) d'un(e) secrétaire adjointe(e), une(e) trésorier(e) assisté(e) d'un(e) tré-sorier(e) adjoint(e) et, éventuellement deux assesseurs.

Article 7 :Assemblée Générale Ordinaire

L'assemblée générale ordinaire comprend les membres actifs de l'association.Tout groupement adhérant à l'association comme membre actif y est repré-senté par un délégué.

Elle se réunit au moins une fois par an sur convocation du (de la)président(e). Le(la) président(e) doit se réunir lorsque la demande en est faitepar la majorité absolue des membres actifs.

33

En principe l'assemblée générale ordinaire prend ses délibérations à la majo-rité simple des membres présents. Toutefois, le règlement intérieur pourrafixer des conditions de quorum ou de majorité qualifiée.

L'assemblée générale ordinaire examine les questions à l'ordre du jour etapprouve les comptes.

La première assemblée générale ordinaire se réunira au plus tard 6 moisaprès la publication de la déclaration légale.

Article 8 :Assemblée Générale Extraordinaire

L'assemblée générale composée des membres actifs a un caractère extraor-dinaire lorsqu'elle se prononce sur toute modification aux statuts ou sur ladissolution de l'association et la dévolution de ses biens. Elle est convoquéepar le(la) président(e).

Une telle assemblée devra être composée du quart au moins des membresactifs. Elle devra statuer à la majorité des ¾ des voix des membres présents.

Si le quorum n'est pas atteint lors de la réunion de l'assemblée généraleextraordinaire sur première convocation, l'assemblée sera convoquée à nou-veau et lors de cette réunion elle pourra valablement délibérer quel que soitle nombre des membres présents.

III. RESSOURCES :

Article 9 :

Les ressources de l'association sont constituées

1 Par les cotisations des ses membres bienfaiteurs et actifs;2 Par les subventions publiques ou privées qui peuvent lui être accordées;3 Par le produit des fêtes, ventes de charité, quêtes, loteries, tombolas,organisées par ses soins avec autorisation, le cas échéant, de l'autorité com-pétente;4 Par les participations aux frais de gestion que peuvent comporter lesservices dont elle assure le fonctionnement.

34


IV. RÈGLEMENT INTÉRIEUR :

Article 10 :

Le conseil d'administration pourra, s'il le juge nécessaire, arrêter le texte d'unrèglement intérieur qui déterminera les détails d'exécution des présents statutset fixera les divers points non prévus, notamment ceux qui ont trait à l'admi-nistration interne de l'association.

Ce règlement sera soumis à l'approbation de l'assemblée générale.

Annie Séquier

Présidente de l´Association

35

Annexe 3. Etablir le budget de la Maison

36


Vous trouverez ci-dessous les éléments d'un budget de Maison des Patients,qui peuvent vous aider à établir le vôtre.

Terrain . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xFrais d'architecte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xConstructionMatériaux de construction (bois, pierre, ciment…) . . . . . . . . . . . .xMaçonnerie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xChauffage, plomberie, électricité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xPeinture . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xTravaux de finition (Peinture, menuiserie, meubles, rideaux…) . . . .xAscenseur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xSOUS-TOTAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .XXÉquipementChaudière . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xCumulus - eau chaude . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xSéchoir à linge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xMachine à laver le linge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xCuisinière . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xFrigidaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xCongélateur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xPostes de télévision . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xArmoires de rangements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xLiterie (lits, couvertures, draps, matelas) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xBureautique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xÉquipement divers . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xSOUS-TOTAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .XXRoulement annuelPersonnel et charges de travail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xEau, électricité, chauffage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xMaintenance et travaux divers . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xProduits d'entretien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xNourriture . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xMatériel d'information et de communication . . . . . . . . . . . . . . . .xAutres (vacances, taxes, etc.) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xSOUS-TOTAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .XXTOTAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .XXX

Dans plusieurs pays le milieu associatif s'est mobiliséafin de favoriser l'accès aux soins des patients cancéreux vivant loin du lieu de traitement, en créantdes structures d'accueil : les Maisons des Patients, un" pont " entre l'hôpital et son chez soi.

Le concept des Maisons des Patients est simple :la personne qui vit avec le cancer et qui doitvoyager afin de recevoir des soins dans un centremédical, peut résider dans une Maison desPatients sans frais ou à des coûts minimes.

La Maison des Patients offre des chambresconfortables dans un environnement social sainafin de répondre aux besoins physiques, finan-ciers et émotifs du patient, et ce tout au long deson traitement.

L'Union Internationale Contre le Cancer (UICC)désire diffuser le concept de Maisons des Patientsafin de contribuer à améliorer la qualité de vie des malades. Ce guide pratique est un outil destinéaux associations désireuses de réaliser un tel projet.

ISBN 978-2-9700492-4-1

mise en page 1forms.uicc.org/templates/uicc/pdf/patients/hopelodge-fr.pdf · ter de 50 %, soit des...

Documents