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II Congreso Internacional de Neuropsicología en Internet EFECTIVIDAD DE LA REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA EN PACIENTES CON TCE EFFECTIVENESS OF NEUROPSYCHOLOGICAL REHABILITATION IN PATIENTS WITH TRAUMATIC BRAIN INJURY CONFERENCES TOPIC: BRAIN INJURY Beatriz López Hernández, Nuria Paúl Lapedriza, Juan Manuel Muñoz Céspedes y Marcos Ríos Lago Unidad de Daño Cerebral. Hospital Beata Mª Ana. Madrid. España. Abstract Objective: To assess the effectiveness of neuropsychological rehabilitation as the impact on functional independence and psychosocial adaptation on patients with traumatic brain injury. Development: Neuropsychological rehabilitation in patients with acquired brain damage due to traumatic brain injury, has been developed at great speed for the last two decades increasing expectation for reliable proof on its effectiveness. Although there is a considerable amount of studies that share the agreement on how quality life has improved for patients under this treatment, it is still difficult to determine the real accuracy of these results because of method and ethic limitations. In consequence, a new investigation approach is being developed focused on method design, analysis on the main variables and objectivity on neuropsychological rehabilitation assessment quality. Conclusions: The assessment of neuropsychological rehabilitation outcomes in patients with traumatic brain injury using both direct and indirect measures will allow us more accuracy in estimating the effectiveness of neuropsychological rehabilitation as an improvement on the quality of life of traumatic brain injury patients. Indirect measures as neuropsychological tests have been traditionally used, while direct measures shows the impact on functional independence and psychosocial adaptation. Key Words: effectiveness, neuropsychological rehabilitation, outcome, quality of life, traumatic brain injury. Resumen Objetivo: Valorar la efectividad de la rehabilitación neuropsicológica entendida como el impacto sobre la independencia funcional y la adaptación psico-social de pacientes con daño cerebral traumático. Desarrollo: La rehabilitación neuropsicológica de personas con daño cerebral adquirido tales como los traumatismos craneo-encefálicos se ha desarrollado con gran rapidez en las últimas dos décadas, despertando la necesidad de presentar pruebas evidentes sobre su efectividad. Si bien gran número de estudios coinciden en señalar el aumento en la calidad de vida de los pacientes que reciben este tipo de tratamiento, sin embargo es difícil determinar el alcance real de los resultados debido a limitaciones metodológicas y éticas. En consecuencia se están desarrollando nuevas líneas de investigación preocupadas por el diseño metodológico, el análisis de las principales variables implicadas y la objetividad en la evaluación de la calidad de la rehabilitación neuropsicológica. Conclusiones: La valoración de los resultados de la rehabilitación neuropsicológica en pacientes con TCE a través de medidas indirectas y directas permitirá estimar de forma más precisa la efectividad de la rehabilitación neuropsicológica entendida como un aumento en la calidad de vida de los pacientes con daño cerebral traumático. Las medidas indirectas, tales como las pruebas neuropsicológicas, son las tradicionalmente utilizadas mientras que las medidas directas valoran el impacto de las intervenciones sobre la independencia funcional y la adaptación psicosocial. Palabras Clave: Rehabilitación neuropsicológica, Traumatismos craneo-encefálicos, efectividad. http://www.serviciodc.com/congreso/congress/pass/conferences/Lopez-Hernandez.html (1 of 6) [12/5/2003 02:30:17]

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II Congreso Internacional de Neuropsicología en Internet

EFECTIVIDAD DE LA REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA EN PACIENTES CON TCE EFFECTIVENESS OF NEUROPSYCHOLOGICAL REHABILITATION IN PATIENTS WITH TRAUMATIC BRAIN INJURY

CONFERENCES TOPIC: BRAIN INJURY

Beatriz López Hernández, Nuria Paúl Lapedriza, Juan Manuel Muñoz Céspedes y Marcos Ríos Lago

Unidad de Daño Cerebral. Hospital Beata Mª Ana. Madrid. España.

Abstract

Objective: To assess the effectiveness of neuropsychological rehabilitation as the impact on functional independence and psychosocial adaptation on patients with traumatic brain injury.Development: Neuropsychological rehabilitation in patients with acquired brain damage due to traumatic brain injury, has been developed at great speed for the last two decades increasing expectation for reliable proof on its effectiveness. Although there is a considerable amount of studies that share the agreement on how quality life has improved for patients under this treatment, it is still difficult to determine the real accuracy of these results because of method and ethic limitations. In consequence, a new investigation approach is being developed focused on method design, analysis on the main variables and objectivity on neuropsychological rehabilitation assessment quality. Conclusions: The assessment of neuropsychological rehabilitation outcomes in patients with traumatic brain injury using both direct and indirect measures will allow us more accuracy in estimating the effectiveness of neuropsychological rehabilitation as an improvement on the quality of life of traumatic brain injury patients. Indirect measures as neuropsychological tests have been traditionally used, while direct measures shows the impact on functional independence and psychosocial adaptation.

Key Words: effectiveness, neuropsychological rehabilitation, outcome, quality of life, traumatic brain injury.

Resumen

Objetivo: Valorar la efectividad de la rehabilitación neuropsicológica entendida como el impacto sobre la independencia funcional y la adaptación psico-social de pacientes con daño cerebral traumático.Desarrollo: La rehabilitación neuropsicológica de personas con daño cerebral adquirido tales como los traumatismos craneo-encefálicos se ha desarrollado con gran rapidez en las últimas dos décadas, despertando la necesidad de presentar pruebas evidentes sobre su efectividad. Si bien gran número de estudios coinciden en señalar el aumento en la calidad de vida de los pacientes que reciben este tipo de tratamiento, sin embargo es difícil determinar el alcance real de los resultados debido a limitaciones metodológicas y éticas. En consecuencia se están desarrollando nuevas líneas de investigación preocupadas por el diseño metodológico, el análisis de las principales variables implicadas y la objetividad en la evaluación de la calidad de la rehabilitación neuropsicológica.Conclusiones: La valoración de los resultados de la rehabilitación neuropsicológica en pacientes con TCE a través de medidas indirectas y directas permitirá estimar de forma más precisa la efectividad de la rehabilitación neuropsicológica entendida como un aumento en la calidad de vida de los pacientes con daño cerebral traumático. Las medidas indirectas, tales como las pruebas neuropsicológicas, son las tradicionalmente utilizadas mientras que las medidas directas valoran el impacto de las intervenciones sobre la independencia funcional y la adaptación psicosocial.

Palabras Clave: Rehabilitación neuropsicológica, Traumatismos craneo-encefálicos, efectividad.

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INTRODUCCIÓN

La rehabilitación neuropsicológica (RN) de pacientes con traumatismo craneoencefálico (TCE) contribuye a reducir las alteraciones neuropsicológicas y ayuda a minimizar sus consecuencias en el terreno conductual, emocional y social, motivo por el cual a pesar de ser una disciplina novedosa se ha convertido en un área de gran interés tanto para clínicos como investigadores (1).

Debido a la mejora producida en los últimos años de la atención inmediata quirúrgica se consigue salvar un gran número de vidas en condiciones de alta gravedad, lo que produce un incremento en la severidad de las secuelas. De modo que una vez superada la fase de coma o el periodo de mayor gravedad, las consecuencias del TCE se concretan en un conjunto de alteraciones físicas, sensoriales, cognitivas y psicopatológicas que en los casos más severos impedirán retomar la vida anterior. Dado que las disfunciones más incapacitantes a largo plazo son las que afectan al funcionamiento neuropsicológico y a la capacidad de relación social (2) la RN jugará un papel esencial. Así algunos de los aspectos que mejor predicen la capacidad para retomar la vida laboral y posibilitan un mayor ajuste psicosocial se concretan en factores cognitivos tales como capacidad atencional, memoria, habilidades comunicativas y funciones ejecutivas (3), factores emocionales y factores comportamentales tales como la autorregulación de la conducta (4), siendo importante a tal efecto el número y la severidad de las alteraciones por la necesidad de hacerles frente a través de intervenciones específicas.

Durante los últimos quince años se han desarrollado diferentes programas de RN para los pacientes con TCE con el objetivo de aportar entornos favorables para su recuperación, lograr mejoras funcionales mediante técnicas específicas, entrenar en estrategias compensatorias, diseñar adaptaciones ambientales y educar a las familias (5). La valoración de dichos programas se hace sumamente necesaria y requiere solventar una serie de dificultades éticas y metodológicas que provocan una gran controversia en torno a qué programas o medidas de RN son las más efectivas, ya que no existe un indicador único y objetivo de éxito. Junto a las medidas objetivas (mejora en el rendimiento neuropsicológico, integración laboral, capacidad para vivir de forma independiente) deben considerarse otras medidas de naturaleza más subjetiva tales como la calidad de vida o el grado de satisfacción de pacientes y familiares (6).

En las páginas siguientes se aludirá a las principales dificultades que conllevan este tipo de análisis y cuáles son algunas de las medidas más utilizadas en la evaluación de los programas de RN.

REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

La RN lejos de centrarse exclusivamente sobre los diferentes procesos cognitivos, conlleva la intervención global sobre las variables personales, emocionales, conductuales y el impacto social que supone haber sufrido un TCE en conjunción con el funcionamiento cognitivo, teniendo por objetivo último fomentar la funcionalidad e independencia en la vida cotidiana de los pacientes y disminuir la carga que supone para sus familiares. Por ello la RN debe centrarse sobre las necesidades específicas de cada paciente, su familia y el ambiente que les rodea utilizando técnicas lo más ecológicas posibles.

Es primordial por lo tanto destacar la relevancia que la RN puede tener en el tratamiento de los TCE pues existen evidencias de que favorece el progreso funcional, el nivel de independencia, el estatus laboral o del descenso de cuidado, y mejora la calidad de vida (7). En este sentido una rehabilitación intensiva y precoz es fundamental (8), especialmente si tenemos en cuenta que los mejores resultados se obtienen los dos primeros años tras la lesión (9) y que a través de la RN se consigue un aumento en la calidad de vida de los pacientes y logros más notables que los derivados de la recuperación espontánea (10).

En el intento de promover la generalización de los logros conseguidos por los pacientes, ésta debe planificarse desde las primeras etapas de la intervención, entrenando a los pacientes en estrategias generales y ofreciendo la oportunidad de que puedan aplicarlas en diferentes situaciones promoviendo así la consolidación de las técnicas aprendidas, y siendo en este sentido imprescindible la colaboración de otros profesionales y familiares o cuidadores. La identificación de los posibles reforzadores en el contexto habitual del paciente y de las situaciones de alto riesgo facilitará la consecución de los objetivos acordados.

Conviene señalar que el marco más idóneo lo representan las unidades monográficas de daño cerebral integradas por equipos interdisciplinares (neurólogo, neuropsicólogo, terapeuta ocupacional, logopeda, fisioterapeuta, médico rehabilitador, trabajador social, personal de enfermería) que trabajan de forma coordinada por la complejidad del tratamiento de los pacientes con TCE (11). Aunque las áreas cognitivas generales susceptibles de tratamiento en un programa de RN son la orientación, atención, memoria, gnosias, praxias, funciones ejecutivas, conciencia de las dificultades, lenguaje y comunicación, si pretendemos una rehabilitación eficaz no deben ser pasadas por alto las características de personalidad previas y los posibles trastornos emocionales (ansiedad, depresión) o conductuales (apatía, impulsividad, agresividad) que con frecuencia acompañan a los pacientes con TCE.

La evaluación neuropsicológica permitirá determinar mediante la valoración de las capacidades alteradas y preservadas, el funcionamiento en el entorno habitual y el patrón conductual y emocional junto a las variables contextuales, qué métodos se presentan más idóneos en la intervención de cada paciente en particular. Sin olvidar la aportación de la modificación de conducta, la intervención familiar o los programas de integración laboral, las estrategias fundamentales utilizadas en RN se centran de forma muy general y en función del caso, en la restitución o re-entrenamiento del proceso cognitivo alterado, en su sustitución por capacidades preservadas o en la compensación de las dificultades mediante ayudas externas y modificaciones ambientales que minimicen el efecto de la alteración cognitiva en la vida cotidiana (12).

Es necesario tener en cuenta que las consecuencias de un TCE con frecuencia resultan tan devastadoras para la persona que lo padece como para su familia. Por esta razón resulta crucial proporcionar a los familiares toda la información necesaria acerca de las dificultades de su allegado con el fin de disminuir su frustración y fomentar su participación activa tanto en el establecimiento de los objetivos de la RN como en la aplicación del programa en sí (13). Su participación en aspectos importantes de la rehabilitación les ayudará a comprender mejor las limitaciones y las capacidades del paciente, ajustando a la realidad las expectativas en torno al proceso rehabilitador. Además es importante valorar el grado en que la familia hace frente a la nueva situación, pues de ésta depende gran parte del ajuste psicosocial del afectado (14) y existen evidencias de que pacientes con TCE y familiares, con el fin de mantener un calidad de vida psicosocial razonable, pueden llegar a necesitar atención profesional incluso más de una década después de la lesión (15). Por otra parte la familia supone una importante fuente de información para los profesionales, ya que pueden aportar datos acerca de la personalidad previa del paciente y del funcionamiento de éste en diferentes situaciones. Algunas pautas útiles para establecer una buena relación de trabajo con

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las familias son las siguientes (16):

- Escuchar detenidamente los puntos de vista de cada miembro de la familia, no interrumpiéndoles aunque uno no esté de acuerdo con sus comentarios.

- Acercarse a los familiares y al paciente como un orientador, y no como alguien que tiene control sobre sus decisiones, proporcionándoles, sin forzar, la propia perspectiva acerca de qué debería hacerse.

- Ser claro acerca de las expectativas que el paciente y su familia depositan en el programa de rehabilitación. Es necesario especificar unos criterios de comportamiento de cara a la implicación en la rehabilitación.

- Realizar reuniones en las que incluyendo material educativo, se explique qué es el daño cerebral traumático, cómo afecta a las funciones cerebrales superiores y qué nivel de recuperación puede esperarse.

- Tener en cuenta que involucrar a la familia en el proceso rehabilitador es parte del trabajo a realizar en RN.

Otro aspecto de gran importancia dentro de un programa de RN es el que se refiere al uso tanto de procedimientos de evaluación conductual como a las técnicas de terapia de conducta basadas en la psicología del aprendizaje. Algunos de los problemas conductuales que pueden aparecer en pacientes con TCE son la apatía, impulsividad, agresividad, conducta sexual inapropiada, déficit en habilidades sociales o irritabilidad, siendo resultado de la discapacidad que surge ante la falta de manejo de las contingencias ambientales y de las reacciones emocionales, más que un efecto directo de los déficit neuropsicológicos (17). De forma muy general las técnicas de modificación de conducta, como pueden ser el uso de refuerzos, auto-instrucciones, exposición, etc., permiten la adquisición de destrezas (habilidades de autocuidado), la reducción o eliminación de comportamientos poco adaptados (irritabilidad) y la adecuación de las conductas a las demandas contextuales (habilidades sociales). Por ejemplo, se ha mostrado la efectividad de los programas de coste-respuesta en el tratamiento de la desinhibición, que al facilitar el aprendizaje procedimental y aumentar la conciencia de las dificultades, dirige la atención del paciente hacia comportamientos que no están siendo controlados (18).

DIFICULTADES METODOLÓGICAS EN LA EVALUACIÓN DE RESULTADOS

La valoración de los estudios de seguimiento sobre la utilidad de la RN tropieza con una serie de limitaciones metodológicas y éticas. Las dificultades metodológicas se derivan de la afectación de habilidades humanas muy diversas, de la heterogeneidad de las lesiones, de la duración y complejidad del tratamiento, de la ausencia de instrumentos de evaluación adecuados y de la dificultad para realizar estudios de doble-ciego (19). Además la asignación al azar de personas al tratamiento dejando a la otra mitad de pacientes sin él despierta serias cuestiones de índole ética al no respetar el principio de igualdad de oportunidades.Las líneas de investigación más recientes intentan salvar estas dificultades a través del diseño metodológico de los estudios, el análisis de las principales variables implicadas (20) y la mayor objetividad en la evaluación de la calidad de la RN. Y todas ellas coinciden en señalar y destacar como factores importantes de calidad de vida la independencia en las actividades de la vida diaria, las relaciones sociales y el desempeño de una actividad laboral.

Los estudios sobre la efectividad del tratamiento a un nivel individual se basan en el uso de diseños de caso único que se centran en la obtención de una línea base de rendimiento de modo que posteriormente cada paciente es utilizado como su propio control de mejora (21). A pesar de que la eficacia del tratamiento a un nivel individual resulta útil, posee sus limitaciones, ya que no aporta información acerca de cómo la mayoría de los pacientes responderían a ese tipo de tratamiento. Además la rehabilitación de estos pacientes es multimodal, las fases del tratamiento se van solapando y los equipos que intervienen van sucediéndose unos a otros mediante abordajes diferentes que dificultan enormemente el conocimiento acerca de la eficacia real de los diferentes elementos que componen el programa de RN (22).

Otro tipo de estudios se ha centrado en la aplicación de programas de RN a un gran número de pacientes que bien estaban hospitalizados o bien acudían a centros de día. En este sentido las medidas de evaluación, tanto de déficit como de control del progreso del paciente son diferentes según el centro de asistencia o de la fase en la que se encuentre el paciente. Y la ausencia de un instrumento ideal hace que cada centro diseñe sus propias medidas de evaluación de los logros conseguidos (23). De tal modo que, al no existir un conjunto uniforme de medidas de evaluación de resultados, no es posible realizar comparaciones entre los diferentes programas de RN y en consecuencia resulta tremendamente complicado valorar cuál de ellos es el más eficaz (24).

MEDIDAS DE EVALUACIÓN DE RESULTADOS

La revisión de la clasificación de las enfermedades y sus consecuencias presentada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1997 (25) ha promovido la normalización de las discapacidades y aclarado las desventajas resultantes de la discapacidad para interactuar a un nivel social, uno de los problemas tras el daño cerebral traumático, poniendo mayor énfasis sobre los factores cognitivos y emocionales, y sobre aspectos más subjetivos como el bienestar y la calidad de vida del paciente.

Para poder asegurar que realmente se está cumpliendo el objetivo principal de la RN, esto es, lograr la mayor independencia posible del paciente, aumentar su calidad de vida y disminuir la carga familiar, resulta imprescindible evaluar los programas de RN que convirtiéndose en un abordaje multidimensional se centran en la rehabilitación cognitiva, la modificación de conducta, la intervención familiar y los programas de integración laboral (26). De este modo, los objetivos en los que se centran los análisis sobre la valoración de la eficacia de los programas de RN son (27):

- Determinar si las intervenciones neuropsicológicas producenmejoras funcionales, el logro de objetivos y reducen las minusvalías.- Determinar si las mejoras se mantienen en el tiempo, y si es así, en qué grado.- Verificar si la intervención produce mejores resultados de los esperados si no se hubiese producido dicha rehabilitación.- Obtener la información necesaria para modificar los programas de intervención con el fin de que sean más efectivos.

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Las medidas neuropsicológicas que habitualmente se utilizan para evaluar los déficits de los pacientes tras un TCE resultan de gran utilidad en el diseño del plan de rehabilitación (28) y cada vez se hace más patente la necesidad de crear formas paralelas de estas pruebas (p.e. Test de memoria comportamental Rivermead) (29), con el fin de no agotar su sensibilidad como indicadores de las dificultades presentadas por el paciente y de los logros conseguidos. Al valorar la efectividad de los resultados de la RN debe evitarse utilizar como medida de seguimiento el mismo método empleado durante la rehabilitación y pretender que la mejora de la ejecución por parte del paciente implique la mejora sobre el proceso que se esté trabajando, esperando además que se traduzca en mejoras funcionales en su vida. Sin embargo esto no conlleva menospreciar la información acerca de los puntos fuertes y débiles de los pacientes que las medidas neuropsicológicas han demostrado aportar; de modo que si sirven en una primera fase de evaluación, lo esperable es que resulten útiles también como medidas de seguimiento.

En este sentido existen evidencias de que la rehabilitación cognitiva produce mejoras objetivables mediante el uso de medidas indirectas como son las pruebas neuropsicológicas (30), a través de las cuales se ha encontrado cómo, por ejemplo, el entrenamiento en memoria prospectiva produce no sólo una mejora en la actuación de tareas funcionales sino en las puntuaciones de medidas neuropsicológicas atencionales y de memoria operativa (31). Por otra parte la recuperación tras un TCE no es uniforme ni entre los individuos ni entre los diferentes dominios neuropsicológicos, y esto queda recogido mediante la aplicación de pruebas neuropsicológicas; de modo que personas que hayan sufrido un TCE moderado o severo pueden continuar mejorando sus capacidades varios años después de la mejora inicial tras la rehabilitación, mientras que otras mantienen déficits cinco años después de la lesión, siendo en todos ellos más evidentes las mejoras en medidas de velocidad de procesamiento cognitivo, visoconstrucción y memoria verbal (32).

El siguiente aspecto a considerar es si las puntuaciones en los tests se relacionan con el grado de funcionalidad e independencia de los pacientes y su posible vuelta al mundo laboral; en la revisión de Carney y cols. encontraron una asociación, aunque no muy fuerte entre las medidas indirectas y la integración laboral. De estos estudios se desprende la necesidad de seguir investigando y trabajar por el aumento de la sensibilidad de las pruebas neuropsicológicas con el fin de incrementar las asociaciones entre éstas, los procesos cognitivos a los que hacen referencia y la vida diaria de los pacientes.

Como un complemento al uso de las pruebas neuropsicológicas, la preocupación por abordar los aspectos más funcionales de la vida de los pacientes ha llevado a la creación y aplicación de diferentes escalas que han probado su eficacia como medidas de valoración de los resultados del tratamiento. Sin embargo y como comentábamos más arriba el uso de estas vendrá determinado en parte por la fase de la rehabilitación en la que se encuentre el paciente (ver Tabla 1).

Tabla 1: Principales medidas utilizadas para valorar los resultados de la RN

Medidas globales de funcionamiento - Escala de Valoración de la Discapacidad, 1982 (DRS) (33). - "Goal Attainment Scaling", 1968 (GAS) (34).

Escalas de actividades de la vida diaria - Barthel Index, 1965 (35). - Medida de Independencia Funcional, 1987 (FIM) (36). - Medida de Evaluación Funcional, 1993 (FAM) (37).

Cuestionarios de adaptación funcional y psicosocial - Técnica de Evaluación y Descripción de la Discapacidad de Craig , 1992 (CHART) (38). - Escala de Resultados de la Rehabilitación Comunitaria en el Daño Cerebral, 1998 (BICRO-39) (39). - Mayo-Portland Adaptability Inventory, 1994 (40). - Cuestionario Europeo de Daño Cerebral , 1998 (EBIQ) (41). - Cuestionario del funcionamiento diario, 1998 (EFQ) (42) - Cuestionario disejecutivo DEX (cuestionario de la Evaluación comportamental del Síndrome Disejecutivo - BADS) (43). - Neurobehavioural Rating Scale (44).

De este modo existen medidas, como el Barthel Index, el FIM+FAM o el DRS, que son más utilizadas en contextos médicos y no resultan apropiadas como medidas de valoración de resultados a largo plazo, ya que se centran más en aspectos de discapacidad física y nivel de dependencia, aludiendo mínimamente a cuestiones cognitivas y psicosociales (45). Además muestran un efecto techo haciendo que resulten útiles sólo a los pacientes con TCE más severos. Sin embargo y a pesar de no detectar los posibles cambios producidos en fases avanzadas de la rehabilitación y de ofrecer una utilidad limitada en la valoración de resultados de pacientes individuales, pueden acercarnos de una forma muy general a una comparación de los resultados obtenidos entre diferentes grupos de individuos con daño cerebral (46).

Una vez los pacientes han superado la fase más aguda del TCE y dado que los objetivos de la rehabilitación cambian, también son diferentes el tipo de medidas que se utilizan para valorar el grado en que se consiguen mejorías. De este modo aspectos como la movilidad del paciente pasan a un segundo plano y se pone mayor énfasis en medidas que detecten cambios comportamentales (Neurobehavioural Rating Scale), ajuste psicosocial (Mayo-Portland Adaptability Inventory), capacidad para cumplir con el rol familiar, en el trabajo y en actividades de tiempo libre (CHART), o la experiencia subjetiva adversa de haber sufrido un cambio en el estilo de vida tras el daño cerebral (BICRO-39). Algunas de estas medidas han demostrado su eficacia al detectar tanto los cambios producidos tras el TCE como los resultantes de la RN, como es el caso del BICRO-39 (47), mientras que otras como el Neurobehavioural Rating Scale, no han sido lo suficientemente estudiadas (48).

En relación a la independencia social y vocacional, algunas unidades de RN han utilizado la vuelta a la actividad laboral como una medida en sí misma; sin embargo este es un tipo de información que no ha sido recogida de forma sistemática (49) y que necesitaría atender a factores como la conciencia de los déficits, la comprensión de las dificultades, alteraciones emocionales y dificultades familiares (50),

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especialmente si se tiene en cuenta que existe una fuerte asociación entre el empleo y la integración social con actividades de ocio, una destacada autoestima y la percepción de la calidad de vida (51).

Relacionado con la conciencia de las dificultades se encuentra una de las principales limitaciones de las escalas que son completadas por los pacientes, resultando de mayor utilidad aquellas que incluyen una forma paralela para la familia o cuidadores, que permita comparar los resultados, como es el caso del BICRO-39, el EBIQ o el DEX.

Otro tipo de medidas que pueden resultar de gran interés para valorar la efectividad de los programas de RN y sobre las que aún no se ha prestado una gran atención, son las que intentan cuantificar el grado en que los pacientes logran minimizar sus dificultades a través del uso sistemático de las medidas compensatorias aprendidas durante el proceso de rehabilitación.; ya que el objetivo de la RN no sólo promueve la mejora de determinadas capacidades, sino también la potenciación de las habilidades preservadas y la enseñanza de estrategias que compensen las dificultades residuales (52). En este sentido trabajos como el Cuestionario de Compensación de Memoria (MCQ) (53), aún centrándose en las dificultades mnésicas de personas mayores, puede mostrarse como guía de investigaciones futuras por su indudable conexión entre las intervenciones en RN, la calidad de vida de los pacientes y la necesidad de valorar estos programas.

La elección de una u otra medida y teniendo en cuenta que las intervenciones en RN son multidimensionales, dependerá de cuál sea la información relevante para el paciente, familiares y cuidadores, de que la prueba sea válida y fiable, de la facilidad de empleo y tiempo que lleve aplicarla y de que haya sido empleada por otros investigadores, con el fin de facilitar la contrastación de los resultados obtenidos (54).

CONCLUSIONES

El consenso logrado acerca de los beneficios de la RN y su repercusión sobre la calidad de vida de los pacientes con TCE y sus familiares ha promovido que clínicos e investigadores se esfuercen en diseñar y aplicar diferentes técnicas en busca de la medida de valoración de resultados más efectiva.

Debido a la heterogeneidad de los pacientes con TCE y a la problemática metodológica que se plantea, resulta prácticamente imposible comparar los resultados de los diferentes programas de RN por la ausencia de un conjunto de medidas uniforme. De este modo cada grupo de clínicos o investigadores utiliza sus propias medidas o modificaciones, ajustándolas a las necesidades de cada paciente en particular.

A pesar de que se hace necesario un mayor esfuerzo investigador sobre el tema, existen soluciones a las dificultades metodológicas que estos estudios plantean, y que son salvables mediante una mayor objetividad al valorar los programas de RN, el cuidadoso diseño metodológico de estos estudios y el análisis de las principales variables implicadas.

Teniendo en cuenta que las medidas de evaluación tras el TCE deben ser multidimensionales y abarcar todos los aspectos del funcionamiento de la vida de la persona (cognitivo, emocional, conductual y social), igualmente multidimensionales deben ser las medidas de evaluación de los programas de RN, recogiendo información tanto objetiva como subjetiva de los logros conseguidos. Así pues, existen pruebas neuropsicológicas y escalas funcionales que han demostrado su utilidad tanto al evaluar las alteraciones de los pacientes tras la lesión, como al evaluar los resultados de la RN. No tiene sentido decantarse por uno de los dos tipos de medidas ya que se complementan al abarcar diferentes aspectos del funcionamiento de la persona. De este modo mientras que los tests neuropsicológicos, por su naturaleza global, ayudan a comprender las capacidades de los pacientes en una gran variedad de situaciones y tareas, convirtiéndose por ello en una herramienta útil para el pronóstico, las evaluaciones funcionales, por su parte, permiten evaluar el rendimiento en una tarea y situación concretas. Por lo tanto, la combinación de tests neuropsicológicos psicométricos, observaciones estructuradas en ambientes funcionales, y las valoraciones del paciente, familia, cuidadores y profesionales puede proporcionar la más completa información como estimación de la capacidad funcional del paciente. A todo ello hay que añadir la importancia de profundizar en medidas que recojan las habilidades aprendidas por el paciente durante el proceso de rehabilitación que en muchos casos permiten compensar las dificultades funcionales derivadas del TCE, aumentando con ello la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

Por lo tanto, es necesario seguir trabajando por un mayor conocimiento acerca de las medidas directas que valoran el impacto de las intervenciones sobre la independencia funcional y la adaptación emocional y psicosocial de estos pacientes, junto al de las medidas indirectas, como es el de las pruebas neuropsicológicas, aumentando su sensibilidad y creando formas paralelas de las pruebas que ya han demostrado su efectividad.

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