la investigación comunitario-participativa con...

La investigación comunitario-participativa con investigadores(as) de UCSF

UN MANUAL PARA LAS ORGANIZACIONES DE BASE COMUNITARIA

Community Engagement ProgramClinical & Translational Science Instituteat the University of California San Francisco

Contribuidores:

Rena Pasick, DrPH

Geraldine Oliva, MD, MPH

Ellen Goldstein, MA

Tung Nguyen, MD

Roberto Vargas, MPH

Christie Kiefer, PhD

Editora de la Serie:

Paula Fleisher, MA

Traducción al Español:

Oficina de Investigación y Enlace Comunitario (OCRE)Universidad de Puerto Rico

Este es uno de una serie de manuales preparados por el Community Engagement Program del Clinical and Translational Science Institute (CTSI) de la UCSF, sobre realizar investigaciones comunitario-participativas y traslacionales.

Este manual fue preparado por el comité de Community Academic Research Engagement (CARE) del Community Engagement Program. Traducido en 2012 por la Oficina de Investigación y Enlace Comunitario (OCRE) del Consorcio de Investigación Clínica y Traslacional de Puerto Rico (PRCTRC) del Recinto de Ciencias Medicas de la Universidad de Puerto Rico.

Agradecemos en especial las contribuciones de:Rena Pasick, DrPH Geraldine Oliva, MD, MPH Ellen Goldstein, MATung Nguyen, MDRoberto Vargas, MPHChristie Kiefer, PhD

Editora de la Seria: Paula Fleisher, MA

Para más información, comuníquese con el CTSI Community Engagement Program: Teléfono: (415) 206-4048 Correo electrónico: [email protected]://ctsi.ucsf.edu/ceLa referencia bibliográfica de esta publicación debe leer:

Pasick R, Oliva G, Goldstein E, Nguyen T, Vargas R, Kiefer C. (2010). Community-Engaged Re-search with UCSF Researchers: A Resource Manual for Community-Based Organizations. From the Series: UCSF Clinical and Translational Science Institute (CTSI) Resource Manuals and Guides to Community-Engaged Research [In Spanish], P. Fleisher, ed. Published by Clinical Translational Science Institute Community Engagement Program, University of California San Francisco.http://ctsi.ucsf.edu/files/CE/manual_for_agencies.pdf

Design & Layout: Glenn Wong, GW Graphic Works

UCSF CTSI Community Engagement Program

COMMUNIT Y-ENGAGED RESEARCH WITH UCSF RESEARCHERS: A RESOURCE MANUAL FOR COMMUNIT Y-BASED ORGANIZAT IONS I

Página ii Prefacio

1 TEMA 1 ¿Porqué incursionar en la investigación comunitaria y qué puede aportar a mi organización?

3 TEMA 2 ¿Qué es la investigación comunitario-participativa?

6 TEMA 3 ¿Por qué le interesaría a mi organización trabajar con la UCSF?

7 TEMA 4 ¿Por qué le interesa a la UCSF trabajar con agencias comunitarias en escenarios comunitarios?

8 TEMA 5 ¿Qué debo saber sobre cómo se llevan a cabo las investigaciones científicas en las instituciones académicas?

9 TEMA 6 ¿Qué podría necesitar saber un(a) investigador(a) científico sobre mi organización?

10 TEMA 7 ¿Qué preguntas debo hacer al considerar colaborar con un(a) investigador(a) de la UCSF? ¿Cómo determino cuáles investigadores serían buenos colaboradores?

12 TEMA 8 ¿Cuáles son las fases de la investigación colaborativa?

15 TEMA 9 ¿A qué tipo de normas y reglamentos tienen que adherirse los investigadores científicos?

17 TEMA 10 ¿Qué estructuras y recursos deben estar establecidos para apoyar la investigación colaborativa académico-comunitaria? ¿Qué impacto podrían tener sobre mi organización?

21 TEMA 11 ¿Cuáles son algunos obstáculos o desventajas de participar en la investigación científica que no debo olvidar?

Community Engagement ProgramClinical & Translational Science Institute

at the University of California San Francisco

T E M A S

COMMUNIT Y-ENGAGED RESEARCH WITH UCSF RESEARCHERS: A RESOURCE MANUAL FOR COMMUNIT Y-BASED ORGANIZAT IONS II

Los científicos(as) en los Estados Unidos de América han aprendido mucho sobre las causas, el tratamien-

to y la prevención de muchas enfermedades. Sin embargo, los avances en la investigación científica no han cumplido su promesa ni se ha explotado su potencial de optimizar la salud de nuestras comunidades. En particular, las comu-nidades que muestran desigualdades persistentes en los resultados de salud no han podido gozar de los beneficios del progreso en la investigación biomédica.

Ante esta situación, en el 2006, los Institutos Nacionales de la Salud (“la NIH”, por sus siglas en inglés) crearon un tipo de otorgación de fondos para institucionalizar los pre-mios de Ciencia Clínica y Traslacional (CTSA, por sus sigas en inglés). Se trataba de un nuevo programa de fondos para afrontar las discrepancias descritas y facilitar la “traslación” de los descubrimientos científicos impor-

tantes de modo que puedan ponerse en práctica. La Uni-versidad de California en San Francisco (UCSF, por sus si-glas en inglés) fue uno de las primeras instituciones recipientes del CTSA, a raíz de lo cual ha establecido el UCSF Clinical and Translational Science Institute (CTSI) para promover la investigación y la educación en la ciencia clínica y traslacional en la UCSF, en sus instituciones afili-adas y en las comunidades donde la gente vive.

El NIH plantea que para que los esfuerzos de traslación sean abarcadores deben incluir “el acercamiento a pobla-ciones marginadas, a organizaciones comunitarias y de apoyo de la localidad y a proveedores de cuidado de la salud”1. La UCSF va más allá de la definición de “alcance comunitario” al reconocer que entablar colaboraciones firmes y de beneficio mutuo entre la Universidad y las comu-nidades a las que sirve es imprescindible para determinar las necesidades de los integrantes de la comunidad, afron-tar las desigualdades en la salud y los servicios de salud, y producir investigaciones más rigurosas, que tengan aplica-bilidad.

Para poder cumplir con esta misión, el Clinical and Trans-lational Science Institute de la UCSF estableció el Commu-nity Engagement Program (CE) para proveer asesoría, adi-estramiento y otros recursos, e incrementar la capacidad de la UCSF, de las organizaciones comunitarias locales, y de los escenarios clínicos, para llevar a cabo investigación comunitario-participativa. Exhortamos a las organizacio-nes y agencias de base comunitaria a colaborar con el Community Engagement Program del CTSI para explorar posibles oportunidades de colaboración investigativa, de modo que se aborden las preocupaciones relativas a la salud y los servicios de salud, de las comunidades y perso-nas a las que ofrecen servicios.



P R E F A C I O

1 U.S. Department of Health and Human Services, National Center for Research Resources (NCRR) Press Release, September 18, 2007. NIH News: NIH Expands National Consortium to Transform Clinical and Translational Research 2007

Una advertencia sobre la Terminología

En esta guía decidimos utilizar los términos orga-nizaciones de base comunitaria, OBC o agencias comunitarias para referirnos a:

n Las organizaciones sin fines de lucro de base comunitaria o con estatus contributivo federal de 501(c)(3), por ejemplo Sobrevivir al Cáncer (Surviv-ing Cancer Coalition), la Crisis Response Network, On-Lok Senior Centers y otras;

n Algunas agencias públicas y oficinas guberna-mentales, tales como Health Equity Institute; San Francisco Unified School District; el Departamento de Salud Pública de San Francisco; la Mayor’s Of-fice of Children, Youth and Families; y otras;

n Las organizaciones e instituciones de base de fe;

n Las redes, asociaciones o consorcios compuestas por estas agencias, oficinas y organizaciones.

COMMUNIT Y-ENGAGED RESEARCH WITH UCSF RESEARCHERS: A RESOURCE MANUAL FOR COMMUNIT Y-BASED ORGANIZAT IONS III

P R E F A C I O (contuación)

La Oficina de Investigación y Enlace Comunitario (OCRE) del Consorcio de Investigación Clínica y Traslacional de Puerto Rico (PRCTRC) de la Universidad de Puerto Rico co-laboró en la traducción al español.

El propósito general de este documento es orientar a las organizaciones de base comunitaria interesadas en llevar a cabo investigaciones a través de colaboraciones con los investigadores de la UCSF. Este manual tiene la función de proveer información sobre este tipo de colaboración, así como facilitar el proceso y brindar apoyo, de modo que la investigación satisfaga las necesidades de las agencias, las partes que colaboran entre sí y los participantes de los

estudios. En línea, hay un manual disponible para los in-vestigadores que estén interesados en explorar la opción de la colaboración investigativa con organizaciones de base comunitaria. Este manual hace alusión específica a los recursos y proyectos de la UCSF, pero esperamos que la información que presenta se pueda generalizar y aplicar a otras instituciones y que sirva de recurso a agencias y organizaciones por todo Estados Unidos.

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LA INVESTIGACIÓN COMUNITARIO -PAR TICIPATIVA

CAN DO y la Salud Dental de Niños y Niñas Las caries dentales es la enfermedad más común entre los niños y las niñas, en especial entre las familias de ingresos escasos y de ciertos grupos minoritarios. Enfermedad es muy difícil de tratar en niños(as) pequeños(as) y el tratamiento es caro, si bien en gran medida prevenible.

En la UCSF, el Center to Address Disparities in Children’s Oral Health (conocido como CAN DO) realiza investigaciones para comparar métodos de prevención de las caries dentales en los ni-ños y busca maneras de aplicar protocolos basados en evidencia en escenarios comunitarios de servicio social y de servicios primarios de salud.

Uno de los objetivos principales de CAN DO es formar alianzas con colegas dentales, médicos y de servicios de salud primaria, así como con el programa federal de salud y nutrición para madres, infantes y niños(as) (WIC, por sus siglas en inglés), y establecer maneras efectivas de mejorar la salud oral de los niños y las niñas mediante escenarios no tradicionales.

“Durante los pasados siete años, hemos estado trabajando con las comunidades para com-prender y prevenir las caries en la infancia temprana”, expone la Dra. Jane Weintraub, profe-sora y presidenta de la División de Epidemiología Oral y Salud Pública Dental de la UCSF, y la investigadora principal de CAN DO. “Ahora queremos diseminar la información que hemos reunido e incorporarla a la práctica clínica y las políticas de salud”.

CAN DO reclutó la ayuda del Programa de Enlace Comunitario del CTSI para:

n Identificar clínicas que pudieran ser socios comunitarios del centro;

n Desarrollar el diseño de investigación de uno de los proyectos de investigación financia-dos a través del centro;

n Diseñar un programa de enlace comunitario que estructurara las actividades de alcance comunitario del centro.

En diciembre de 2008, la NIH aprobó una propuesta de la Escuela de Odontología de UCSF y le otorgó una sub-vención de siete años de $24.4 millones para continuar los innovadores programas de CAN DO de prevención de las caries en la infancia temprana.

COMMUNIT Y-ENGAGED RESEARCH WITH UCSF RESEARCHERS: A RESOURCE MANUAL FOR COMMUNIT Y-BASED ORGANIZAT IONS 1



¿Porqué incursionar en la investigación comunitaria y qué puede aportar a mi organización?

T E M A 1

¿Qué es la investigación, sino una cita a ciegas con el cono-cimiento?”

— William Henry, químico británico

A lgunas personas piensan que la investigación en las ciencias de la salud conlleva hacer experimentos médi-

cos en humanos. En general, para los investigadores(as), la investigación en los campos relacionados a la salud tiene que ver con la búsqueda de soluciones innovadoras a prob-lemas difíciles de resolver. Una creciente cantidad de investigadores(as) de las ciencias de la salud del PRCTRC están interesados en afrontar los problemas de salud com-plejos y difíciles que enfrentan nuestras comunidades.

Cuando los investigadores(as) y los representantes de las organizaciones comunitarias se unen en el proceso de descubrimiento, los avances del conocimiento científico se pueden afinar para que sea inmediata su aplicabilidad a las vidas de los integrantes de la comunidad. Cuando la inves-

tigación es participativa y comunitaria, el trayecto entre el descubrimiento científico a la práctica tiene una probabili-dad mayor de resultar en avances en la salud de nuestras comunidades más rápidos y mejor implementados. Los investigadores(as) de la UCSF y el personal de la agencia comunitaria tienen mucho que ganar de las colaboraciones que están enfocadas en tener un impacto positivo en la salud de las comunidades. Tales alianzas son clave para la traslación de los resultados de las investigaciones a los pro-gramas comunitarios (la práctica basada en evidencia) y para la integración del conocimiento, las necesidades y las preferencias de la comunidad a las investigaciones (la evi-dencia basada en la práctica).

Puede que usted esté interesado(a) en trabajar de cerca con investigadores(as) para:

n Contribuir a refinar o delimitar el alcance de las prioridades de salud pública que pueden afrontar las organizaciones y agencias comunitarias,

n Contestar preguntas sobre su propia comunidad y sobre otras comunidades o poblaciones a las cuales brinda servicios,

n Identificar mejores sistemas de educación en salud y servicios de salud,

n Aprender cómo realizar las autoevaluaciones,

n Acceder a recursos para desarrollar/adaptar nuevos programas y/o intervenciones que sean cultural-mente apropiados para las poblaciones blanco (meta),

n Educar a los investigadores(as) sobre los problemas que enfrentan las comunidades a las que usted sirve,

n Proveer acceso a estudios clínicos a sus clientes o comunidad,

n Obtener la asesoría y los recursos necesarios para llevar a cabo intervenciones probadas o prometedo-ras,

Know Your Research Partner

Many institutions in the Bay Area conduct clinical and health sciences research, including Children’s Hospital Oakland Research Institute (CHORI), Kaiser Permanente, Stanford University Medical School, University of California Berkeley School of Public Health and California Pacific Medical Center (CPMC). Many of the elements discussed in this document apply to collaborations with researchers from these and other institutions, while other elements will be specific to research conducted at UCSF. If you have questions about researchers who contact you regarding a partnership, it’s important that you know about the places they work and understand the requirements of that institution before getting involved in a study.


n Recibir comentarios y observaciones sobre propuestas para financiar programas que impactan sus comuni-dades, y

n Obtener acceso a una gama más amplia de posibles fuentes de financiamiento.

Los investigadores(as) de la UCSF podrían estar interesados(as) en trabajar de cerca con organizaciones comunitarias para:

n Identificar preguntas de investigación que sean importantes para la comunidad,

n Aprender sobre las prioridades de la comunidad, así como sus fortalezas, necesidades y capacidades,

n Llevar a cabo proyectos de investigación que afronten las prioridades de la comunidad,

n Evaluar el impacto de ciertos programas e interven-ciones,

n Realizar actividades de alcance comunitario que sean efectivas,

n Proveer adiestramiento en la investigación de base comunitaria a estudiantes, docentes y otros asistentes de investigación,

n Difundir los hallazgos de sus investigaciones.

La combinación de la pericia y la experiencia de las orga-nizaciones locales y regionales, y las de los investigadores(as) de la UCSF sienta las bases para crear colaboraciones fas-cinantes. A su vez, los factores que hacen que estas co-laboraciones sean posibles y productivas también podrían causar confusión y malos entendidos. Las diferencias en prioridades, valores y culturas pueden representar un reto para las colaboraciones. Esta guía ayudará a las orga-nizaciones de base comunitaria a determinar las ventajas y los retos de las colaboraciones investigativas académico-comunitarias.

El tipo de investigación al que nos referimos en este man-ual recoge todo tipo de interrogantes sobre la salud hu-mana, incluidas las conductas que causan enfermedades o que promueven la salud; el diseño y la calidad de los servicios de salud; y la efectividad de los tratamientos y la

educación sobre la salud. Al fin y al cabo, las investigacio-nes de temas relacionados con la salud aspiran a aumen-tar el conocimiento para disminuir el sufrimiento humano. Las investigaciones(as) que se hacen en la UCSF incorpo-ran aprender más sobre las maneras en que se evalúa a los pacientes, así como el tratamiento y el cuidado que reciben en el contexto clínico (investigación centrada en el paciente o investigación clínica) y la manera en que las personas o las comunidades afrontan las barreras que en-frentan para alcanzar una salud óptima (investigación de base comunitaria). En tiempos recientes, el concepto de investigación participativa de base comunitaria (CBPR, por sus siglas en inglés)—el tipo de investigación mediante el cual las comunidades tienen un papel protagónico en definir las preguntas que se deben abordar en la investig-ación y las intervenciones que se ponen a prueba—se ha ampliado para que la definición de investigación incluya diversos tipos de actividades, entre las que se encuentran el desarrollo de capacidades, la formación de redes de apoyo y la acción para definir políticas públicas.

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T E M A 1 (continuación) ¿Porqué incursionar en la investigación comunitaria y qué puede aportar a mi organización?

¿Qué es “la Salud”?

La salud es un concepto amplio, que definimos aquí como el estado de bienestar y equilibrio que experi-mentan las personas y las comunidades cuando son capaces de funcionar en su pleno potencial.

Esta definición se deriva de la definición aceptada ampliamente de la salud utilizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la cual declara que “La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades” (OMS. Constitución de la Organización Mundial de la Salud, Ginebra, 1946).

En años más recientes, se ha argumentado que la salud tiene que ser pensada como un proceso de ajuste continuo a las exigencias cambiantes de vivir y a los significados cambiantes que le damos a la vida.


Existen muchos tipos de actividades colaborativas en las que pueden participar las organizaciones comuni-

tarias y los investigadores(as) de la UCSF. En esencia, en la investigación con enlaces comunitarios se reconoce que las organizaciones de base comunitaria tienen un enten-dimiento creíble, legítimo y profundo de las fortalezas, las inquietudes, los valores y las actividades de sus constituy-entes y comunidades. A menudo, las agencias y orga-nizaciones comunitarias son los lugares en los que las personas comparten experiencias y desarrollan las rela-ciones que definen a la comunidad. Por un lado, los(as) integrantes de la comunidad que no han recibido adiestra-miento para llevar a cabo investigaciones puede que no capten del todo los matices de la metodología, la teoría y el diseño del estudio. Por el otro, un(a) investigador(a) “de afuera” puede adquirir conocimiento y ganarse la confi-anza de la comunidad, pero puede no llegar a conocer to-dos los aspectos importantes de un problema de salud o una pregunta de investigación. Afortunadamente, estas perspectivas variadas se pueden complementar unas a otras y, a menudo, descubren bastantes intereses com-

partidos. La investigación comunitario-participativa se ci-menta en los intereses, las necesidades y el respeto mu-tuo.

La participación comunitaria se basa en las relaciones. Los tipos de relación entre los representantes de las orga-nizaciones comunitarias y los investigadores de la UCSF se pueden organizar a lo largo de un continuo de grados de participación comunitaria. A medida que en una investig-ación comunitario-participativa aumenten las actividades colaborativas entre los investigadores universitarios, y los miembros y agencias comunitarias, es más probable que la investigación se realice fuera del ambiente académico y que involucre una diversidad de personas y lugares más amplia.

Entre las actividades que estarían en los grados bajos del continuo de participación están las siguientes estrategias de reclutamiento de integrantes de la comunidad para participar en los estudios:

n Reclutar posibles participantes en la calle o en otros lugares,

n Llevar a cabo muestreos telefónicos al azar

n Pegar hojas sueltas por las calles de la comunidad o anunciarse en un periódico, y

n Otros tipos de interacciones ad hoc entre partici-pantes y el personal de investigación.

Por lo general, el diseño y la ejecución de estos métodos se ha hecho según el criterio de el investigador(a), sin la participación de una organización comunitaria colabora-dora o un intermediario comunitario.

El reclutamiento de participantes también puede reali-zarse mediante métodos que caen en grados de colabo-ración más profundos del continuo de participación comu-nitaria. Por ejemplo, un investigador(a) puede trabajar con



¿Qué es la investigación comunitario-participativa?

T E M A 2

Aprender sobre los intereses y habilidades del otro es de suma importancia para crear colaboraciones eficaces.

Las investigaciones comunitario-participativas con agencias de base comunitaria responden a tres tipos preguntas:

n ¿Qué es cierto sobre esta comunidad? (estudios epidemiológicos o descriptivos)

n ¿Funciona este programa o intervención creado por la comunidad? (la producción de evidencia basada en la práctica)

n ¿Funciona este programa o intervención creado en la academia en un escenario comunitario? (la producción de prácticas basada en evidencia)


el personal de una organización de una comunidad en particular para desarrollar materiales y acercamientos de reclutamiento que tomen en consideración las fortalezas o necesidades de la misma. El personal de la organización de base comunitaria también puede anunciar y mercadear la información de reclutamiento. Los investigadores(as) pueden contratar al personal de la organización para re-clutar participantes para la investigación y para explicar de qué se trata la investigación en una manera que sea apropiada en términos lingüísticos y culturales.

Un acuerdo más participativo requiere colaboración con una agencia u organización que contribuya más cabal-mente a la implementación de la investigación según dis-eñada. En este caso, la agencia puede proveer asesoría o puede fungir como subcontratista para llevar a cabo una serie de tareas requeridas en la investigación. Las agen-cias y organizaciones pueden decidir participar de este modo por los beneficios económicos que les genere y/o por otras posibles ventajas para la organización, sus cli-entes o sus socios.

Algunos ejemplos de este tipo de acuerdo son:

n El personal de la OBC provee servicios educativos o de consejería estipulados en un protocolo de inves-tigación;

n La OBC provee el espacio para que el(la) empleado(a) de una clínica con la que la organización colabora lleve a cabo pruebas de sangre u otras pruebas de laboratorio; y

n La OBC utiliza la intervención que se quiere poner a prueba como una manera de proveer los servicios de su programa.

En estas situaciones, el personal de la investigación adies-traría al personal de la organización y se mantendrían en comunicación constante para discutir la implantación del programa y el recogido de datos.

En el contexto del continuo de participación, un grado mayor de participación implica que los investigadores y los integrantes de la comunidad generan oportunidades para incrementar la comunicación y para asumir y reconocer mayor responsabilidad unos hacia otros. En este grado de participación, la colaboración comienza antes y es más frecuente en el desarrollo del proyecto de investigación,

por lo que es importante establecer estructuras para ga-rantizar la participación comunitaria. Una manera eficaz de incorporar la perspectiva de la comunidad al proyecto de investigación es mediante una junta asesora comunitaria(JAC). Servir en una JAC puede ocupar mucho tiempo, pero es una manera de asegurarse de que los investigadores(as) presten atención y entiendan las apor-taciones de la comunidad (más adelante en esta publi-cación, hay información más detallada sobre las JAC). Por otro lado, cuando una organización de base comunitaria se asocia a un(a) investigador(a), podría llegar a un acu-erdo para que el(la) investigador(a) se desempeñe como un(a) consultor(a) de la organización. Las juntas de asesoría comunitaria pueden asumir una gama amplia de responsabilidades, entre las que se encuentran:

n Evaluar propuestas y otros materiales,

n Aportar observaciones sobre el protocolo de investig-ación y el diseño del proyecto,

n Desempeñar como enlace a una población meta, y

n Actuar para solucionar problemas.

En el contexto más abarcador del continuo de partici-pación, el investigador(a) y los representantes de la orga-nización de base comunitaria, se asocian para explorar en conjunto un problemas que les interesa a ellos y para de-terminar, de manera cooperativa, la pregunta de investig-ación, la metodología y el procedimiento para tomar deci-siones, así como para compartir los recursos y los hallazgos de forma equitativa y justa. Este acercamiento encarna la creencia de que el colaborador de la comuni-dad es un experto en términos de saber cómo trabajar efi-cientemente con una población en particular y que esta pericia es tan valiosa como las destrezas investigativas que provee el colaborador universitario.

En la UCSF y en otras instituciones donde se lleva a cabo estudios investigativos, el tipo de investigación que conll-eva crear enlaces comunitarios tiene una larga historia y, en la actualidad, está bien difundida. El tipo de investig-ación con la participación más amplia de la comunidad se conoce por muchos términos:

n Investigación-Acción Comunitaria,

n Investigación-Acción Participativa,

T E M A 2 (continuación) ¿Qué es la investigación comunitario-participativa?


n Investigación Basada en Comunidad,

n Evaluación para el Empoderamiento, o

n Investigación Participativa de Base Comunitaria (CBPR, por sus siglas en inglés).

La Junta Asesora Comunitaria (JAC)

Una manera de participar en un proyecto de investigación es formar parte de un órgano consultor de base comuni-taria orientado hacia la comunidad, que puede ser un co-mité de evaluación científica, una junta asesora comuni-taria o una junta asesora científica. Este tipo de órgano se crea para evaluar ciertos elementos del estudio. El mismo se puede reunir a lo largo de la duración del proyecto.

La mayoría de las juntas asesoras comunitarias (JAC) es-tán compuestas de líderes y otras personas que represen-tan diversos sectores de la comunidad—es decir, repre-sentantes de grupos religiosos, escuelas o universidades, los medios de comunicación, profesionales de la salud,

pacientes y agencias sin fines de lucro o de base comuni-taria.

Por lo general, las JAC están integradas por no más de 20 personas que se desempeñan como los enlaces princi-pales entre la comunidad y los investigadores. A menudo, un científico(a) de rango u otro miembro del personal aca-démico-investigativo participará regularmente en las re-uniones de la JAC, señalando la importancia de la junta en el proceso investigativo. Los integrantes de la JAC podrían asumir un papel activo en la planificación y ejecución de los proyectos de investigación. Entre las numerosas activi-dades en las que participan figuran:

n El trabajo general de alcance comunitario y edu-cación a la comunidad,

n Apoyar el reclutamiento de voluntarios(as) al difundir información sobre la investigación,

n Aportar observaciones sobre los protocolos clínicos, incluido los criterios de participación, los formularios y procedimientos de consentimiento informado, y el reclutamiento y la retención de voluntarios,

n Asesorar a los investigadores(as) sobre las perspec-tivas sobre el estudio de los posibles participantes,

n Proveer una línea de defensa adicional de los derechos de los participantes (más allá del comité de evaluación ética institucional) y

n Representar a la comunidad y al proyecto en reunio-nes y conferencias nacionales, regionales e interna-cionales importantes.

Las JAC pueden aportar observaciones sobre el protocolo de la investigación en sí, los documentos que abordan el consentimiento informado y todo material educativo que se usará en la comunidad. Si bien estas consultas no son parte del proceso de aprobación formal, los investigadores podrían hacer cambios al protocolo y a otros documentos para reflejar las observaciones de la comunidad. Este pro-ceso contribuye a asegurar que las comunidades reciban la información según sus necesidades, que sus inqui-etudes se estén reconociendo y que el estudio avance sin problemas en la comunidad. Las reuniones de la JAC son foros útiles para discutir preocupaciones que surgen en la marcha y hablar del progreso del proyecto.

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¿Qué es la Investigación participativa de base comunitaria?La investigación participativa de base comunitaria (CBPR, por sus siglas en inglés) es un tipo de investig-ación colaborativa que se diseña para asegurar — y establecer estructuras para—la participación de (1) las comunidades afectadas por el problema bajo estudio, (2) los representantes de las organizaciones comuni-tarias, y (3) los investigadores(as). Esta participación ocurre en todos los aspectos del proceso de investig-ación dirigido a mejorar la salud y el bienestar medi-ante acción, incluyendo el cambio social.

La CBPR implica: n El co-aprendizaje y la transferencia recíproca de

amplio conocimiento entre los colaboradores de investigación, enfatizando en particular los asun-tos que se estudian con métodos de la CBPR,

n Compartir el poder de tomar decisiones, y n La propiedad compartida de los procesos y pro-

ductos de la empresa investigativa.

—U.S. Agency for Healthcare Research and Quality2

T E M A 2 (continuación) ¿Qué es la investigación comunitario-participativa?

2 Viswanathan M, Ammerman A, Eng E et al. Community-Based Participatory Research: Assessing the Evidence. Evidence Report/Technology Assess-ment . No. 99 (Prepared by RTI–University of North Carolina Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-02-0016). AHRQ Publication 04-E022-2. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. July 2004




¿Por qué le interesaría a mi organización trabajar con la UCSF?

T E M A 3

Las organizaciones comunitarias pueden o no estar di-rectamente involucradas en la implantación de pro-

gramas de salud, y pueden o no tener un historial de reali-zar investigaciones. Sin embargo, estas organizaciones siempre están involucradas en actividades que prom-ueven el bienestar de la comunidad. A la mayoría de las organizaciones comunitarias les interesa:

n Identificar los problemas que son de relevancia para sus clientes y la comunidad,

n Descubrir qué contribuye a estos problemas,

n Implantar programas relevantes y costo-efectivos,

n Evaluar sus programas y

n Conseguir fondos adicionales para mantener y expandir sus programas.

Los recursos necesarios para cumplir con todas estas tar-eas puede que escaseen o que no estén disponibles. Por tal razón, muchas organizaciones concentran sus esfuer-zos en la implementación de programas y en la recau-dación de fondos. Al colaborar con la UCSF, las agencias comunitarias podrían obtener acceso a aquellos recursos que históricamente se caracterizan como las fortalezas de las instituciones académicas:

n La recolección de datos (para identificar problemas),

n La revisión de bibliografía (para identificar solucio-nes),

n Las evaluaciones (para determinar niveles de efectividad de los programas),

n La capacitación (para mejorar la autoevaluación, el alcance comunitario y el financiamiento).

Además, los financiamientos para la investigación colabora-tiva podrían contribuir a que las organizaciones comunitarias amplíen la gama de posibles fuentes de fondos, generen oportunidades para establecer conexiones y forjen alianzas estratégicas. Así también, las organizaciones comunitarias pueden contribuir a determinar las prioridades investigativas y, a la larga, aportar a la bibliografía sobre lo que constituyen intervenciones efectivas. Lo que se descubre hoy puede ten-er un impacto positivo en el futuro sobre cómo actuarán los financiadores y lo que harán las organizaciones que prestan servicios a su población. [Regresar a Temas]

¿Cómo consigo un(a) colaborador(a) de investig-ación en la UCSF?

El Community Engagement Program le puede ayudar a:

n Encontrar un colaborador(a) potencial que tenga intereses similares;

n Establecer una relación con investigadores(as) de la UCSF;

n Administrar las fases de la configuración de un proyecto de investigación con un colaborador;

n Explorar el nivel de participación que funcionaría mejor para su organización.

Llene una Solicitud de Consulta para ayudarnos a saber más de usted y sus intereses. Después de que someta la solicitud, nos comunicaremos con usted en los próximos días para hablar sobre los pasos siguientes.

Para que le envíemos una hoja de solicitud por fax o correo regular, llame al (415) 206-4048 o envíenos un mensaje de correo-e a [email protected].




¿Por qué la UCSF tiene interés en trabajar con organizaciones co-munitarias en ambientes comunitarios?

T E M A 4

Las opiniones y la participación de la comunidad es cru-cial, tanto para generar conocimiento como para to-

mar acción e implantar cambios. Cuando la investigación se hace en ambientes comunitarios, es más probable que los resultados sean útiles y que impulsen cambios genui-nos en los programas y las políticas. Las organizaciones y las agencias de base comunitaria proveen la oportunidad de implantar nuevos programas e intervenciones de servi-cios de salud en el mundo real. A pesar de que la investig-ación comunitario-participativa presenta retos conceptu-ales y de logística, los(as) investigadores(as) están reconociendo cada vez más sus beneficios. Las institucio-nes y los financiadores de las investigaciones académicas están comenzando a invertir recursos en el tipo de inves-tigación comunitario-participativa.

El liderazgo de las comunidades también puede resultar en acercamientos innovadores para aumentar el acceso a servicios de salud o en programas educativos de salud más apropiados en términos culturales. Los programas que han sido desarrollados en la comunidad pueden ser objeto de estudio y se pueden compartir de modo que otros puedan aprender del éxito o el acercamiento innova-dor de una agencia. Además, las organizaciones comuni-tarias tienen más destreza en la implantación y la difusión de la información en las comunidades que los investiga-dores. Muchos investigadores de la UCSF están compro-metidos con la colaboración y entienden el valor de asoci-arse a una organización de base comunitaria para determinar cuáles son las mejores maneras de implantar programas y políticas de educación en salud.

Reducir la distancia o brecha entre lo que hacen los investi-gadores y lo que hacen las organizaciones comunitarias su-pone un reto. Requiere crear vínculos entre culturas y siste-mas organizativos y de creencias diferentes. A veces también supone el reto de superar las sospechas y la falta de confi-anza basadas en una historia de situaciones en las que no se cumplieron con los protocolos de investigación con sujetos

humanos.

La investigación colaborativa tiende a ser más cara que la investigación tradicional. Además requiere más tiempo. Sin embargo, suele resultar en investigaciones de mayor relevan-cia, que conducen a conocimientos reveladores para todos los involucrados y a mejores programas para quienes los necesitan. [Regresar a Temas]

Ejemplos de colaboraciones de investigación de base comunitaria en la UCSF:

n AANCART San Francisco es una colaboración para promover actividades de concienciación sobre el cáncer e investigaciones relacionadas al cáncer en la región amplia de San Francisco Bay Area. Nuestro programa local de AANCART es parte de un programa nacional de investigaciones comuni-tario-universitarias y colaboraciones de adiestra-miento.

n El UCSF Center for AIDS Prevention Studies (CAPS) tiene una larga historia de fomentar la investig-ación comunitario-participativa. El estudio CAPS de hombres negros jóvenes que tienen sexo con hombres es un ejemplo de ese tipo de colabo-ración, donde se ponen a prueba intervenciones comunitarias para reducir la conducta sexual de riesgo y aumentar las pruebas de VIH.

n El Proyecto ASPIRE es una colaboración entre el Centro CAN DO de la Escuela de Odontología de la UCSF y el Head Start para determinar la aceptabi-lidad y las preferencias de los padres y madres respecto a ciertos tratamientos dentales preventi-vos para niños y niñas hispanas.

n Las escuelas de Odontología, Medicina, Enfer-mería y Farmacía de la UCSF patrocinan páginas electrónicas dedicadas a la investigación. Visite estas páginas para conocer otros ejemplos de investigaciones comunitario-participativas.




¿Qué debo saber sobre cómo se llevan a cabo las investigaciones científicas en las instituciones académicas?

T E M A 5

La investigación científica se trata sobre descubrir, lo cual, junto al cuidado del paciente y la enseñanza, es la misión

primaria de las instituciones médicas académicas como la UCSF. Los investigadores(as) de las ciencias de la salud suel-en tener un área de interés que les es de particular importan-cia. Este interés puede haber surgido por experiencias perso-nales con un problema de salud o con una comunidad, o porque tienen un interés más amplio en mejorar la salud pública. Los investigadores(as) de las ciencias de la salud pu-eden ser científicos sociales, médicos, enfermeros(as), dentis-tas, farmacéuticos o científicos de laboratorio. Lo típico es que tengan preparación especial en métodos de investigación.

En la UCSF, casi todos los proyectos de investigación son fi-nanciados mediante propuestas a fondos externos. Estos fon-dos sostienen la vasta mayoría de los investigadores(as) de la UCSF. Similar al caso de las agencias de base comunitaria, los investigadores(as) recaudan mediante los fondos de propues-tas el dinero que cubre parte o todo su salario y los salarios de sus equipos de investigación. Los investigadores(as) pueden interesarse por un proyecto con una agencia comunitaria, pero para realizar un proyecto de investigación colaborativa pleno necesitan conseguir fondos. Por otro lado, muchos académicos(as) también están dispuestos a ofrecer adiestra-mientos, revisar propuestas o servir en las juntas de directo-res de agencias comunitarias, con solo tener en común el compromiso con la misma comunidad o con un asunto de salud dado.

Tras desarrollar una pregunta de investigación o una idea para un nuevo programa o intervención, lo que suele hacer un(a) investigador(a) es redactar una propuesta para solicitar los fondos a través de una solicitud de propuesta y poder re-alizar el estudio. La agencia que podría financiar el estudio examina la propuesta en función de su importancia, viabilidad y grado de innovación, así como el rigor científico evidenciado. Un proyecto que valga la pena en todos los otros aspectos y que pueda ser atractivo para una organización comunitaria, todavía puede no ser escogido para ser financiado si ya se ha hecho un proyecto similar en otro lugar. Si bien los requisitos difieren entre unas y otras fuentes de fondos, algunos asuntos

aplican a todas. Las propuestas financiadas de la UCSF se administran desde una Oficina Central de Contratos y Admin-istración de Fondos Externos.

Dentro de los programas e instituciones de investigación académica existen estructuras y procesos que mantienen estándares éticos altos, sostienen el rigor científico y alien-tan el trabajo de alta calidad. Entre esas estructuras, se encuentran los sistemas de reglamentación institucional, el arbitraje de pares y parámetros que guían los procesos competitivos de financiamiento, tanto internos como exter-nos.

Para tener una carrera profesional exitosa, un(a) investigador(a) necesita establecerse como un(a) experto(a) en un área par-ticular de investigación, sea en la ciencia básica, la clínica, la epidemiológica o la relacionada a los servicios de salud. Lo típico es que el(la) investigador(a) lo logre armando un pro-grama de proyectos de investigación relacionados y pre-sentando los hallazgos de esas investigaciones a sus pares en conferencias y revistas profesionales. La promoción profe-sional en la estructura académica se basa en demostrar am-plio conocimiento según se demuestra al conseguir fondos para proyectos de investigación, al ser autor(a) de artículos publicados importantes, al formar parte de comisiones de or-ganizaciones profesionales (p. ej., el American College of Ob-stetricians and Gynecologists) o en agencias gubernamental-es (p. ej., National Institutes of Health), y al brindar educación y mentoría a docentes no catedráticos. La infraestructura de las instituciones académicas está diseñada para respaldar la investigación y los parámetros de excelencia que son un ele-mento indispensable de la investigación.

La naturaleza del equipo de investigación varía según el tama-ño del proyecto. Al científico(a) líder de un proyecto de investig-ación se le suele llamar Investigador(a) Principal (PI, por sus siglas en inglés). Él/ella suele reunir un equipo que puede in-cluir un director de proyecto, un evaluador, y un asistente de investigación o varios. Bajo el Tema 10 en la pág. 17 de esta publicación, proveemos más información sobre el personal de investigación. [Regreso a Temas]




¿Qué podría necesitar saber un(a) investigador(a) sobre mi orga-nización?

T E M A 6

Los investigadores(as) que se acerquen a usted, por lo general, tendrán una idea de por qué quieren colaborar.

A los que usted se acerque, querrán tener una idea de la misión de su organización, su localización, por cuánto tiempo ha estado trabajando en la comunidad, a quiénes sirve y cuáles son los servicios que ofrece. Un opúsculo o panfleto, una hoja de información o una página electrónica informativa suele ser suficiente para presentarse al académico que le interese. Si su organización ya ha trabajado con investiga-dores en el pasado, una descripción del proyecto que se real-izó y las aportaciones de su organización serán útiles para esta introducción.

Cuando la discusión sobre la colaboración evolucione al próximo nivel de seriedad, la información que los investigadores(as) necesitarán puede incluir la estructura organizacional, los proyectos anteriores o actuales de la agencia y el papel que desempeña la organización en re-des o coaliciones. El(la) investigador(a)e puede que tam-bién quiera saber su estado de incorporación (sin fines de lucro, etc.), si su organización puede recibir fondos de proyectos gubernamentales y si la organización tiene que realizar su propio proceso de protección de sujetos huma-nos de investigación.

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Preguntas que le podrían hacer sobre su organización o agencia de base comunitaria:

n ¿A cuáles comunidades y personas sirve esta orga-nización o agencia?

n ¿Qué servicios ofrece?

n ¿A quiénes reclutan como personal para proveer los servicios de la organización? ¿Está el personal interesado en un proyecto de investigación? ¿o lo respaldarían?

n ¿Pertenece esta organización a una red de orga-nizaciones o agencias similares? ¿Estaría la red interesada en participar en el proyecto de investig-ación en alguna capacidad?

n ¿Está la junta de directores de la organización interesada en este proyecto de investigación? ¿Apoya la junta este proyecto?

n ¿Cuál es la mejor manera de determinar el nivel de apoyo hacia el proyecto?




¿Qué preguntas debo hacer al considerar colaborar con un(a) investigador(a) de la UCSF? ¿Cómo determino cuáles investigadores(as) serían buenos colaboradores?

T E M A 7

Como sucede con muchas otras alianzas, las colabora-ciones de investigación que son exitosas muchas vec-

es dependen de cualidades tales como las personalidades, el compromiso y la confianza de las personas involucradas. Usted necesitará hacer estas determinaciones por sí mis-mo, y hacerlo le ayudará a asegurar su participación activa en la formación de la colaboración. Nosotros también podemos serle útil. A continuación, algunas preguntas para el comienzo del proceso. Las preguntas en esta sección complementan las que aparecen en la página 9.

n ¿Cuál grado de participación quiere tener nuestra organización en el desarrollo de la pregunta de investigación, y en el diseño, la implantación y la difusión de los resultados de la investigación?

n ¿Tiene o podría tener nuestra organización la capacidad para realizar este proyecto de investig-ación?

n ¿Qué tipo de capacitación podría ayudar a nuestra organización a realizar este proyecto mejor?

n ¿Tiene nuestra organización relaciones con investiga-dores que pudieran orientarnos sobre con quién nos gustaría colaborar en el futuro?

n ¿Qué destrezas o experiencias preferiríamos que tuvi-era un(a) investigador(a) para tener sensibilidad hacia las necesidades de nuestra organización?

Asuntos a tomar en cuenta: El mantenimiento de una colaboración

Un reto frecuente para las alianzas académico-comunitar-ias es lograr que la relación perdure. Los(as) líderes comu-nitarios con frecuencia reportan que un(a) investigador(a) aparece de la nada, solicita apoyo de la comunidad para un proyecto en particular, y luego desaparece tras la con-

clusión del proyecto. Esta manera de funcionar obvia-mente conduce a la desconfianza con que se encontrará otro(a) investigador(a), o el mismo, cuando se acerque a la organización en el futuro. Al escoger un colaborador de investigación, su organización debe escoger trabajar con un(a) investigador(a) que comprenda y siga las guías delin-eadas en este manual.

Preguntas que plantearles a los colaboradores potenciales

Para conocer más preguntas que hacerles a los colaboradores, lea Working Together: A Guide to Collaborative Research in HIV Prevention. En la página 17, encontrará una lista de preguntas útiles sobre todos los temas de investigación.

A continuación, algunas:

n ¿Ha colaborado esta persona con otros en ocasio-nes anteriores?

n ¿Qué pasó en esa ocasión? ¿Cómo se desarrolló esa experiencia?

n ¿Tiene el(la) investigador(a) las destrezas (p. ej., conocimiento del idioma) necesarias para llevar a cabo este proyecto?

n ¿Está consciente el(la) investigador(a) de las necesidades básicas de la población con la que trabaja mi organización?

n ¿Cómo compartiremos el crédito o las ganancias (si alguna) de los hallazgos de la investigación?

n ¿Cómo controlaremos o manejaremos cualquier impacto que los resultados del estudio pueda tener sobre nuestra población cliente?

n ¿Qué derechos tendrá la organización si surgen conflictos sobre el uso de los resultados?


Recomendamos que cuando se esté considerando una co-laboración entre una organización comunitaria y un(a) investigador(a), se siga un proceso para determinar las necesidades y las capacidades de cada parte. En inter-valos regulares, ambas partes deben reevaluar cómo pro-gresa la alianza en función de indicadores dados, que se hubieran establecido en la propuesta del proyecto. Esto debe ocurrir de forma consecuente y explícita para evitar los malos entendidos y la desconfianza. Tanto usted como su colaborador-académico deben expresarse mutuamente y con claridad su disponibilidad actual y sus planes de car-rera profesional, y establecer expectativas realistas para la continuación de la relación colaborativa en los proyec-tos actuales y/o futuros.

También es una buena idea considerar a esta altura del proceso negociar para que la propuesta incluya fondos para la sostenibilidad de la intervención/programa del es-tudio. Por ejemplo, el presupuesto propuesto puede cubrir el pago del tiempo del personal para que se prepare para obtener los credenciales necesarios para proveer el servi-cio y para la provisión de un servicio que se llevará a cabo en el futuro. Los fondos de la propuesta de investigación podrían cubrir el desarrollo de alianzas con otras agencias que tienen recursos para contribuir al sostén de un pro-grama o para acercarse a una fuente de fondos guberna-mental que tenga recursos.

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T O P I C 7 (continued)

What questions should I ask when considering partnering with a UCSF researcher? How do I know which researchers will be good collaborators?

El mantenimiento de buenas colaboraciones comunitario-universitarias

En el Campus Community Partnership for Health (CCPH), de la University of Washington, se ha elaborado una guía para las colaboraciones entre investigadores académicos y socios comunitarios. Estas guías pueden ayudarle a trabajar con su colaborador(a) para establecer una buena comu-nicación y buenos procesos para tomar decisio-nes. Lea todo el texto del CCPH Principles of Good Community-Campus Partnerships.

La UCSF tiene personal de programas dedicado a establecer, fortalecer y enriquecer una gama de tipos de conexión entre las organizaciones comuni-tarias del Bay Area y la universidad. Si está intere-sado en cómo estos programas le pueden ayudar a mantenerse conectado a la UCSF, refiérase a la página electrónica de Office of University Community Partnerships.




¿Cuáles son las fases de la investigación colaborativa?

T E M A 8

Las colaboraciones de investigación académico-comu-nitarias giran en torno a procesos donde se toman de-

cisiones en conjunto sobre las cuatro fases principales de la investigación:

n El diseño (de la pregunta de investigación, del plan de investigación y de los métodos de investigación);

n La implementación (del programa, el recogido de datos);

n El análisis de los datos; y

n La difusión de los hallazgos (las publicaciones, las presentaciones, la redacción de informes y las redes de información).

Se pueden tomar decisiones en conjunto en cada una de estas fases. Los equipos de investigación académico-co-munitarios varían en cómo se dividen la autoridad de to-mar decisiones. Recomendamos que las partes colabora-tivas identifiquen un proceso de toma de decisiones mediante el cual el proyecto avance sin obstáculos y que encaje con las respectivas necesidades y destrezas de los colaboradores. Al comienzo del proyecto y a lo largo de la duración del mismo, los colaboradores deben determinar juntos qué decisiones se tienen que tomar, quién estará involucrado en tomar esas decisiones, y quién tomará las decisiones finales y sobre qué facetas del proyecto. Si bien es cierto que, al fin y al cabo, el(la) investigador(a) princi-pal es responsable a los ojos de la fuente de fondos por que se alcancen las metas propuestas y se produzcan los resultados, y por la administración del presupuesto, hay muchas decisiones que se pueden tomar junto a la parte comunitaria, o que puede tomar él(la) colaboradora comu-nitaria si se ha establecido desde el comienzo un proceso claro de toma de decisiones compartido.

La Pregunta de Investigación

Podría darse un proceso colaborativo para determinar las preguntas específicas que el proyecto estudiará. Las agen-

cias comunitarias y los investigadores académicos podrían decidir juntos sobre la(s) pregunta(s) cuya(s) respuesta(s) buscarán. Podrían convocar a un foro comunitario o formar una junta asesora comunitaria (JAC) para ayudar a establ-ecer las prioridades de la investigación. Por ejemplo, si el tema de la investigación es una exploración de las altas ta-sas de incidencia de asma de la comunidad, el equipo in-vestigador de la organización de base comunitaria (OBC) podría ir a consultar directamente con integrantes de la co-munidad para que ayuden a establecer las prioridades para la pregunta de investigación y/o posibles intervenciones. Entre las preguntas que la comunidad podría querer que los investigadores(as) exploraran están las siguientes:

n ¿Hay una cantidad adecuada de proveedores o sistemas de servicios para nuestra comunidad? ¿Cuáles son las barreras de acceso al servicio?

n ¿Cuál es la calidad del servicio de salud que reciben?

n ¿Cuáles son los atributos o las barreras que condu-cen u obstaculizan mantener conductas saludables?

El Diseño y los Métodos

La buena investigación científica exige el uso de métodos particulares para estudiar una pregunta de investigación. Debe discutir a fondo los métodos del proyecto de investig-ación con su colaborador académico de investigación. Al mismo tiempo, debe asegurarse de que todo el personal que se afecte por el recogido de los datos (recepcionistas, trabajadores sociales, personal de alcance comunitario, el personal de educación de salud y otros) tenga una idea clara de qué se esperará de ellos durante el periodo del proyecto de investigación. También, asegúrese de que este personal aporte observaciones y comentarios sobre cómo minimizar interrupciones a la provisión de sus servi-cios. El presupuesto del proyecto se debe estructurar de manera que cubra cualquier necesidad de recursos y cual-quier costo que su agencia tenga que incurrir para hacer


T E M A 8 (continuación) ¿Cuáles son las fases de la investigación colaborativa?

ajustes de programa.

Bajo el renglón de metodología, el uso de grupos de con-trol (también llamado “grupo control”) surge muchas vec-es como tema controversial. Cuando un estudio utiliza gru-pos control, un grupo de los participantes comunitarios recibe el programa nuevo o intervención nueva que se está poniendo a prueba en el proyecto de investigación y otro grupo no, para servir este último como grupo control o grupo de comparación. El hecho de que un grupo no re-ciba el nuevo programa o tratamiento puede causar preo-cupación en la comunidad al suponer algunas personas no están recibiendo un beneficio y otras otro sí .

Por ejemplo, un(a) investigador(a) puede haber creado un video para comunicar los riesgos de cáncer y promover en-tre los participantes comunitarios que se hagan la prueba del cáncer del colon. Para probar si el video es efectivo co-municando la información y si aumenta el número de perso-nas que deciden ir a hacerse el examen, el(la) investigador(a) se lo tiene que enseñar a algunos participantes y no a otros, y medir qué pasa en ambos grupos (al grupo que no ve el video se conoce como el grupo de comparación). Si no sigue este procedimiento y le enseña el video a todos, luego au-menta el número de personas que se hace la prueba de cáncer, entonces no se podrá determinar con certeza que el aumento haya sido causado por el video y que no haya sido otra la causa (quizás un reportaje salió sobre una persona famosa diagnosticada con cáncer del colon) que condujo al aumento.

Desde el punto de vista de los participantes de la investig-ación, parecería intuitivo concluir que ver un video es más beneficioso que no verlo. Sin embargo, si el video no es bueno y no funciona en realidad, el grupo que ve el video en realidad termina perdiendo algo (el tiempo gastado en ver el video que no sirve). Una manera en que el(la) investigador(a) puede reconocer la preocupación y resolver el conflicto es proponer ofrecerle el video al grupo de com-paración después de que se hayan hecho las mediciones del estudio. Otra posible solución es ofrecerle al grupo de comparación otra herramienta educativa sobre un tema diferente.

Otra controversia de metodología frecuente que se debe

considerar en conjunto es el proceso de distribución aleato-ria (randomization, en inglés), que consiste en que los par-ticipantes no pueden escoger el grupo al que pertenecer (el de la intervención o el control), sino que se les asigna un grupo por un método al azar. La distribución aleatoria es un principio medular de la investigación porque ayuda a elimi-nar la influencia de la auto-selección sobre los resultados, para el investigador(a) asegurarse de que sus resultados no se deben a que las personas que escogen participar en la intervención dada forman un grupo diferente de aquellos que escogen no participar. Sin la distribución aleatoria no se puede determinar si una persona que respondió bien a un programa, por ejemplo, lo hizo porque el programa era realmente bueno o porque esa persona esta muy motivada y por lo tanto participó en el programa. Es decir, si tanto personas motivadas como personas desmotivadas particip-aron del programa y todos se beneficiaron, entonces se pu-ede decir que el programa fue efectivo.

Dado que ser asignado al azar al grupo en el que participar es un concepto importante para la investigación, un(a) investigador(a) podría no estar interesado(a) en un proyecto o una posible fuente de fondos podría no querer financiar el proyecto si los participantes pueden escoger si participar en el grupo de la intervención o el grupo control. Sin embargo, los investigadores(as) con experiencia en la investigación co-munitario-participativa muchas veces ya tienen posibles so-luciones a este asunto. Una posible solución es educar a los participantes sobre el beneficio de este método. Probar de manera científica que una intervención o programa es efec-tivo es clave para argumentar de manera convincente que se financie de manera permanente el mismo para todos en la comunidad. Otra manera de afrontar los problemas asociad-os a la distribución aleatoria es modificarla o modificar el dis-eño de investigación para que todos tengan algún acceso al servicio en algún momento, de manera que todavía permita el recogido de datos.

Una tercera controversia metodológica frecuente es la can-tidad de datos que los investigadores(as) quieren recoger. Los datos requeridos por un proyecto de investigación suel-en ser más profundos que los datos recogidos normalmente para la evaluación de programas y procesos a los que están acostumbradas las agencias para evaluar sus programas. Si estos asuntos se tornan retantes durante el proceso de


planificación, le alentamos a usted y a su colaborador aca-démico a persistir en sostener negociaciones abiertas.

Otro asunto que podría causar problemas es la insistencia de los investigadores(as) por definir la terminología y las medidas de la investigación. Por ejemplo, los investigadores(as) pueden dedicar tiempo a diferenciar entre términos como “conocimiento” y “creencia” o entre “tener la intención” y “planificar”. Algunos de estos de-bates no tendrán ningún efecto sobre el trabajo suyo o de la organización. Sobre otros, pudiera parecerle que re-trasan el ritmo del proyecto por ninguna buena razón prác-tica. Sus observaciones dentro de este tipo de debates semánticos es importante porque usted quien tiene la ex-periencia sobre cómo se interpretan los términos en su comunidad. Más importante aún, usted podría saber que lagunas medidas de investigación no aplican a su comuni-dad o que los investigadores(as) han dejado pasar una medida que es crucial para su comunidad. El papel que desempeña como colaborador-comunitario en este aspec-to de la investigación es esencial.

Las Publicaciones y las Presentaciones

A los grupos comunitarios muchas veces les causan preocu-pación problemas que surgen de las solicitudes de los inves-tigadores relacionadas a compartir información y publicar información de un proyecto conjunto. Una realidad difícil de la vida de todo investigador(a) académico(a) es que el progreso de su carrera profesional depende de obtener subvenciones y publicar los resultados de sus investigaciones en revistas profesionales científicas. Por ende, tienen un interés creado en presentar y publicar en órganos de difusión científicos. Para usted, puede ser útil reconocer que puede haber un beneficio de este proceso para las agencias comunitarias. Para una colaboración comunitario-universitaria, informar a la comunidad los hallazgos de la investigación, se hayan pub-licado o no, puede garantizar un público más amplio que el accesible mediante presentaciones académicas solamente y podría ayudar a difundir un programa o intervención benefi-cioso. Un plan de difusión bien pensado y bien ejecutado pu-ede servir para levantar y fortalecer la relación de confianza entre los investigadores-académicos y los colaboradores co-munitarios. Cuando se está informando de manera regular el

progreso del estudio y se están recibiendo observaciones durante el proyecto, los grupos de interés tienen la oportuni-dad de darle forma y aplicar la investigación a medida que ocurre.

A muchos investigadores(as), les entusiasma hacer pre-sentaciones de la investigación en ambientes comunitari-os. Si esto es importante para usted o su organización, usted y su colaborador-académico de investigación deben buscar este tipo de oportunidad, tanto para presentar como para ser anfitriones de presentaciones. Trabaje jun-to a su colaborador(a) para preparar y planificar presenta-ciones que sean apropiadas para su público. Pregúnteles a los investigadores(as) sobre la oportunidad de adiestrar a su personal para presentar en reuniones científicas.

Publicar y difundir los hallazgos puede conducir a que los resultados lleguen a oídos de aquellos en el gobierno con la autoridad para desarrollar legislación que garantice los fondos necesarios para proveer una intervención probada. Otro beneficio potencial es la oportunidad para que su per-sonal desarrolle destrezas nuevas a través de su partici-pación en discusiones de investigación y la preparación de publicaciones. Si bien la autoría de las publicaciones científicas suele estar determinada por criterios rigurosos, algunos de los integrantes de su personal podrían cualifi-car. Si esto es importante para su organización, debe pre-guntarles a los investigadores(as) sobre las responsabili-dades de la autoría. Publicar y presentar los hallazgos de la investigación se puede considerar parte de un plan de difusión de hallazgos más amplio. Refiérase a estas guías para más información sobre la difusión de los hallazgos. Este periodo es cuando las preguntas sobre quién es “propietario” de los hallazgos y sobre cómo se utilizan los mismos serán principales en las conversaciones con su colaborador(a) de investigación. [Regresar a Temas]

T E M A 8 (continuación) ¿Cuáles son las fases de la investigación colaborativa?

Sobre la publicación de hallazgos de investigación

Para conocer más información sobre cómo redactar los resultados de una investigación, refiérase a Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Journals: Writing and Editing for Biomedical Publication—Authorship and Contributorship.




¿A qué tipo de normas y reglamentos tienen que adherirse los inves-tigadores?

T E M A 9

Cada colaboración de investigación académico-comuni-taria es diferente, dependiendo de la naturaleza del

proyecto y de el(la) investigador(a)/s que estén involucrados. Sin embargo todos los investigadores(as) de la UCSF tienen que seguir normas y reglamentos establecidos por la UCSF, sus financiadores y la reglamentación estatal y federal. Algu-nos de los reglamentos más importantes tienen que ver con garantizar que la investigación no le haga daño a las perso-nas bajo estudio y que la confidencialidad de los pacientes se proteja.

El Comité Institucional de Revisión (CIR, también IRB, por sus siglas en inglés) de la UCSF se llama el Comité de In-vestigación con Humanos (CIH). El CIH examina las propues-tas de investigación y otorga la autorización para la implemen-tación una vez se verifica la protección de la seguridad y la privacidad de los participantes del estudio. El proceso de re-visión va dirigido a proteger a aquellos que participan en la investigación, al proveer fiscalización de asuntos tales como la calidad del estudio (¿Tiene base científica firme?), la divul-gación de los riesgos y los beneficios (Si existe la posibilidad de algún beneficio, o incomodidad o riesgo a los participantes, ¿cómo se informará a los participantes?) y el diseño y la ad-ministración de hojas de consentimiento (Las hojas de con-sentimiento, ¿están claras y se explican de manera lógica?).

Este proceso se tiene que cumplir, incluso si la organización de base comunitaria (OBC) controla la subvención principal y el(la) investigador(a) solo trabaja con ésta en función de evaluador. El(la) investigador(a) de la UCSF es responsable por someter la solicitud al CIH y seguir la reglamentación, pero el proceso probablemente requerirá de la aportación de observaciones y comentarios de su organización. La au-torización del CIH se debe renovar anualmente y, según ocurran, cualesquiera cambios al protocolo de investigación se tienen que someter al CIH, ser revisados y aprobados. A

través de la página electrónica del CIH, se puede acceder a los formularios que los investigadores(as) de la UCSF vienen obligados a utilizar, según los diferentes tipos de in-vestigación que involucran a personas.

Ayudar a los(as) participantes de la investigación a compren-der el significado de participar en un estudio es la función del proceso de consentimiento. El consentimiento informado sig-nifica que a los participantes potenciales de la investigación se les orienta de una manera clara y con el lenguaje apropia-do, sobre su participación en la investigación y ellos aceptan, sin ser objeto de presión, a participar. Ésta es una de las re-sponsabilidades más importantes de los equipos de investig-ación. El CIH de la UCSF provee modelos de hojas de consen-timiento, para ayudar a los investigadores(as) con encontrar el lenguaje adecuado para el consentimiento informado.

Los procedimientos de consentimiento son de especial relevancia cuando la investigación se realiza en el esce-nario de una agencia de base comunitaria. Es importante que los clientes de la agencia comprendan que ellos no tienen que participar en un proyecto de investigación para poder continuar recibiendo servicios de la agencia. Usted debe planificar para trabajar con el colaborador investiga-dor-académico para asegurarse de que los procedimien-tos de consentimiento se explican de una manera bien clara y que sus clientes comprendan. Esto es cierto en es-pecial cuando los procedimientos del estudio son comple-jos, cuando los participantes de la investigación hablan o leen un idioma que no sea el inglés, o cuando el nivel de competencia lectoescritura (literacy) de los participantes es limitado. Lea más sobre las hojas de consentimiento ead about consent forms en la página electrónica del CIH. La NIH ofrece información sobre los elementos que hacen una buena hoja de consentimiento. Si las organizaciones comunitarias quieren conocer más sobre la ética en la


T E M A 9 (continuación) ¿A qué tipo de normas y reglamentos tienen que adherirse los investigadores?

investigación, hay buena información disponible en línea, tales como este currículo para representantes comunitari-os.

ACualquiera que esté manejando datos de investigación de personas tiene que seguir las leyes que protegen a los sujetos humanos en la investigación (Health Insurance Portability and Accountability Act de 1996, o HIPAA3). To-dos los integrantes del personal de la agencia comunitaria que tengan acceso a la información de personas / partici-pantes de la investigación tienen que capacitarse sobre las leyes y los procedimientos HIPAA. (Lea el recuadro de la página 16). En la UCSF, toda la información de la inves-tigación está organizada y protegida de manera muy cui-dadosa de manera para proteger la privacidad de los(as) participantes de investigaciones.

Si bien la revisión del CIR suele tomar no más de dos o tres

meses, puede tomar más tiempo dependiendo de la com-plejidad del estudio y el número de grupos que tengan que dar su aprobación final antes de que se pueda implantar el estudio. Por lo tanto, incluso después de que un proyec-to de investigación tiene el financiamiento aprobado, se debe anticipar para retrasos adicionales en la implant-ación porque estén pendientes la aprobación del CIR y otros requisitos burocráticos, tanto para al comienzo del proyecto como, algunas veces, incluso después de que la implantación del estudio ha comenzado. Los retrasos del CIR pueden causar frustración, pero la adecuada revisión de los sujetos humanos es una parte esencial del proceso de investigación.

Como última observación, los hallazgos de la investigación comunitario-participativa algunas veces tienen implicacio-nes de política pública. Se espera que los investigadores(as) aboguen por la difusión y la implantación de los resulta-dos de su investigación en la comunidad. Sin embargo, las entidades que reciben fondos estatales o federales tienen prohibido por ley cabildear en sus esfuerzos por que se implanten los hallazgos de sus investigaciones (o sea, no pueden promover la aprobación de proyectos de ley espe-cíficos). Los investigadores(as) de la UCSF, como empleados(as) del Estado de California (y porque pueden estar financiados por subvenciones gubernamentales), caen dentro de esta categoría, al igual que los empleados(as) de las organizaciones de base comunitaria que reciben fondos gubernamentales. Mantener el equi-librio entre adherirse a la ley y promover la implantación de los hallazgos de sus investigaciones puede ser difícil en ciertas circunstancias, pero es legal que estos empleados eduquen a los legisladores(as) y elaboradores(as) de política pública sobre los temas que sus investigaciones exploran. Para más información y asesoría sobre las políti-cas que atañen los procesos de investigación, refiérase al programa CTSI Health Policy Program.

[Regreso a Temas]

Sobre realizar investigaciones con sujetos humanos

El CIH de la UCSF exige que los integrantes del equipo de investigación, el cual algunas veces puede incluirlo a usted o al personal de su agencia, reciban adiestramiento en línea para garantizar que toda persona que esté involucrado en el estudio tenga un nivel adecuado de comprensión de los principios de realizar una investigación segura para los sujetos humanos.

Desde el 1996, este adiestramiento ha incluido educación sobre los requisitos de la ley de re-sponsabilidad y transferibilidad del seguro médico (Health Insurance Portability and Accountability Act o HIPAA). La capacitación de HIPAA tiene el objetivo de asegurar que cualquier información de la inves-tigación derivada de historiales médicos se maneje de manera correcta en relación a la confidenciali-dad y privacidad del paciente.

Lea más información sobre la HIPAA, y sobre adies-tramiento en HIPAA en la UCSF.

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3Ley de responsabilidad y transferibilidad del seguro médico de 1996




¿Qué estructuras y recursos deben estar establecidos para apoyar la investigación colaborativa académico-comunitaria? ¿Qué impacto podrían tener sobre mi organización?

T E M A 1 0

El financiamiento

Un(a) investigador(a) podría comunicarse con su orga-nización después de que le hayan aprobado una propues-ta de investigación. Éste puede ser el tipo de colaboración más fácil porque el financiamiento ya está disponible, de manera que la parte más importante en este casos es lle-gar a un acuerdo sobre el alcance del trabajo con respecto a los fondos disponibles. Sin embargo, el(la) investigador(a) tiene la obligación de producir para la entidad que financia los objetivos prometidos y seguir el plan de trabajo ya pro-puesto, de manera que hay menos flexibilidad para aco-modar el insumo de la comunidad o diseñar la pregunta de investigación. Las observaciones y comentarios de la comunidad todavía son importantes para verificar si la re-alidad encaja con las expectativas propuestas en los planes respecto al recogido de datos y los instrumentos de investigación (las encuestas, los cuestionarios, etc.) y un(a) buen(a) investigador(a) incorporará el insumo de la comunidad y ajustará los planes según sea necesario.

El panorama es otro si el(la) investigador(a) y su orga-nización están interesados en el mismo tema y deciden redactar juntos la propuesta para solicitar una subven-ción. En este caso, lo típico es que los fondos disponibles para el trabajo necesario para redactar una buena propu-esta sean muy pocos. A las organizaciones comunitarias se les solicita con frecuencia que preparen una carta de apoyo (letter of support) y una descripción de sus capacid-ades y contribuciones potenciales a un proyecto. Algunas veces, se necesita que preparen un acuerdo de enten-dimiento (memorandum of understanding). En raras oca-siones, se necesita un subcontrato firmado antes de som-eter la propuesta. Por lo regular a esta altura del proceso,

los colaboradores(as) comunitarios solo necesitan firmar un formulario que exprese su intención de ser subcontrat-ados. Éste es un buen momento para aclarar las metas del proyecto y la distribución de los recursos. Las nego-ciaciones sobre el tipo de proyecto, los métodos para el recogido datos, la manera en que los clientes de la OBC pueden participar, los resultados deseados y los recursos asignados deben darse en esta etapa. Es importante aclarar con el(la) investigador(a) el alcance del trabajo y del presupuesto. Un(a) investigador(a) puede regresar donde su administrador de fondos de subvención si hay dudas sobre los requisitos del proceso de formulación del presupuesto.

Una vez se somete una propuesta, no hay garantía de que será aprobada. Algunas veces, toma hasta entre 6 y 12 meses obtener una decisión de financiamiento, dado que las propuestas de investigación pasan por un proceso de arbitraje por parte de otros científicos(as), seguido por evaluaciones de la entidad que provee los fondos. No es raro que una propuesta para una subvención grande sea revisada y re-sometida hasta tres veces o a varias agen-cias antes de que sea aprobada y obtenga financiamiento. El(la) investigador(a) debe notificarle a la organización cu-ando haga una revisión de propuesta o se vuelva a some-ter, en particular si la revisión afecta el trabajo que le to-cará realizar a la OBC. Durante este periodo de espera, se recomienda que el trabajo de planificación y colaboración del proyecto continúe de manera que sea posible la im-plantación del mismo según el calendario propuesto si al final la propuesta resulta aprobada. La continuación de la comunicación, la planificación y las reuniones durante este periodo de incertidumbre puede contribuir a que la colaboración siga creciendo y desarrollándose sin


interrupción.

El(la) investigador(a) puede pedirle a su organización que escriba una carta de apoyo para someter junto a la propu-esta. La carta de apoyo suele nombrar la propuesta y es-pecificar el mecanismo de financiamiento, describe la or-ganización comunitaria y su relación con el(la) investigador(a) y declara qué papel/es desempeñaría la organización de aprobarse la propuesta. Una carta de apoyo no representa la aceptación de un compromiso for-mal. Una vez se aprueba la propuesta, el(la) investigador(a) debe dejarle saber el próximo paso para formalizar la rel-ación.

El Subcontrato

Si bien la organización comunitaria y el(la) investigador(a) de la UCSF son responsables por la redacción de un sub-contrato, el acuerdo legal formal es entre la UCSF y su or-ganización. Por lo tanto, puede que sea necesario realizar múltiples revisiones para cumplir con los requisitos de la oficina de contratos y subvenciones de la UCSF. Un sub-contrato en el cual su organización presta servicios a la UCSF exige a lo mínimo que se especifique el alcance del trabajo, un calendario para la entrega de los resultados/informes/indicadores de progreso, la lista del personal de la OBC, la proporción de su tiempo dedicado al proyecto, sus tareas, sus salarios y beneficios, otros costos, inclui-dos los costos indirectos, y requisitos de redacción de in-formes. Además, podría tener que cumplir con otros requi-sitos, según los exija la entidad financiadora. Por ejemplo, los subcontratistas de subvenciones federales tienen que aceptar límites de salario y adherirse a las guías para la protección de sujetos humanos y a la prohibición de ca-bildear.

Un acuerdo de subcontratación puede ser necesario cu-ando la UCSF someta la propuesta o después de que la misma sea aprobada. Si se firma antes de la aprobación, ello garantiza que tanto la UCSF como su organización se comprometen a cumplir con los términos del subcontrato una vez se apruebe la propuesta. Esperar a después de

que se apruebe la propuesta para crear el documento de subcontratación sí implica asumir el riesgo de que el(la) investigador(a) no regrese donde su organización tras con-seguir los fondos, pero también tiene la ventaja de no tener que pasar por todo el proceso sin la seguridad de que los fondos se materializarán al final del camino. Por todas estar razones, a su organización se le podría solici-tar un acuerdo de entendimiento.

El Acuerdo de Entendimiento (ADE; MOU por sus siglas en Inglés)

Un acuerdo de entendimiento describe los tipos de pro-ductos de la investigación y el calendario general para la entrega de los mismos entre el(la) investigador(a) de la UCSF y su organización. Es más formal que una carta de apoyo y la firman ambas partes (el(la) investigador(a) y el líder de su organización). Lea más información sobre los ADE (MOUs).

La Contabilidad

La Oficina de Contratos y Subvenciones de la UCSF tiene que revisar el acuerdo entre su organización y el(la) investigador(a) para asegurarse de que sigue la reglamen-tación de la entidad que provee los fondos y de la UCSF. La oficina de contratos y subvenciones también es la que re-cibe los fondos. Una vez recibidos por la UCSF, los fondos fluyen de la universidad a los subcontratistas y colabora-dores. Su organización tiene que emitir una factura al in-vestigador, quien luego la envía a la oficina de contabilidad de la UCSF, que a su vez emite el cheque. Este proceso puede ser lento, de manera que se recomienda a las orga-nizaciones que anticipen y planifiquen para experimentar retrasos en recibir los fondos de la subvención. La entrega oportuna de fondos se puede facilitar mediante comuni-cación entre su organización y el(la) investigador(a), pero muchas veces estos problemas están fuera del control de los investigadores particulares.

El Personal

Debido a que el proyecto de investigación muchas veces

T E M A 1 0 (continuación) ¿Qué estructuras y recursos deben estar establecidos para apoyar la investigación colabora-tiva académico-comunitaria? ¿Qué impacto podrían tener sobre mi organización?


necesita integrarse a las actividades regulares de una agencia o actividad comunitaria, el personal de la agencia y de la investigación necesitan estar en comunicación con-tinua con los(as) administradores(as), el personal de cam-po y los participantes del estudio. El personal clave de la agencia comunitaria debe reunirse con los investigadores de manera regular para dar y recibir insumo sobre la contratación de personal nuevo, desarrollar de las herra-mientas del estudio, poner a prueba los instrumentos, in-volucrar y mantener motivado al resto del personal de la agencia para participar, y proteger los derechos y la confi-dencialidad de los participantes del estudio.

Debido a que la mayoría del personal de una agencia comu-nitaria está ocupada con las exigencias cotidianas de operar una organización de base comunitaria, suele no ser razon-able esperar que éste sea responsable por las actividades principales de un proyecto de investigación a menos que se le dé tiempo adicional para trabajar en el proyecto y reciba compensación por su tiempo.

Algunas veces, se recluta personal nuevo para un proyecto de investigación. Puede que trabajen principalmente en la comunidad o en la universidad. En otras situaciones, el per-sonal de la agencia comunitaria se traslada al proyecto de investigación y se le paga con fondos de la investigación. Todo el personal que participe en el proyecto de investigación debe entender y recibir adiestramiento sobre las necesidades de los servicios comunitarios así como los del proyecto de inves-tigación. Los(as) asistentes de investigación, suelen:

n Tomar adiestramientos en técnicas de reclutamiento y en realizar entrevistas, la ética de la investigación, procedimientos para realizar informes, y políticas y procedimientos para proteger la confidencialidad;

n Tomar adiestramiento sobre la intervención; y

n Asistir a reuniones frecuentes con el coordinador del proyecto para discutir aspectos del estudio, en particular aquellos aspectos que tienen que ver con la interacción con los participantes, el reclutamiento y los procedimientos del estudio.

Los(as) consejeros(as), los trabajadores(as) de alcance co-munitario, el personal de la escuela, y otro personal de la

agencia o institución puede asistir en la realización de un estudio identificando participantes elegibles para el estudio, informándoles del estudio y proveyéndoles una hoja informa-tiva sobre el estudio. El personal de la agencia puede notifi-car al personal de la investigación y/o referir pacientes que pudieran ser elegibles para participar en un estudio.

También se puede fijar los afiches y las hojas sueltas que expliquen el estudio, que delineen los criterios de partici-pación y que detallen la información de contacto del estu-dio en los idiomas adecuados en lugares visibles y ac-cesibles del centro del estudio. Todos los métodos de selección (cernimiento) y reclutamiento tienen que de-clararse en la solicitud de autorización del CIH y se tienen que tomar los pasos necesarios para garantizar que el personal del estudio protegerá la confidencialidad de la información sobre los integrantes de la comunidad. Algu-na veces, al personal de la agencia comunitaria se le pu-ede solicitar que obtenga el consentimiento de un paci-ente que podría ser elegible, para comunicarse con él más adelante, de manera que el personal del proyecto de in-vestigación pueda comunicarse con él(ella) en el futuro para determinar si es un(a) candidato(a) para inscribir en el estudio.

Es útil, aunque no necesario, que los(as) colaboradores(as) de la OBC tengan o aprendan algunas de las destrezas de investigación. Una comprensión básica de la estadística y el análisis de datos es útil. LA UCSF tiene o está desarrol-lando los recursos para ayudar a los colaboradores comu-nitarios a aprender sobre:

n Diseñar estudios

n La metodología

n La redacción de propuestas

n Publicar

n Asuntos de reglamentación

n La administración de la reglamentación de HIPAA

n Las políticas de buenas prácticas de investigación clínica



El programa de protección de sujetos humanos bajo investigación del CRH de la UCSF ofrece información sobre adiestra-mientos de investigación en línea. Dicho programa ofrece adiestramientos para el personal de investigación sobre las Buenas Prácticas de Investigación Clínica (GCRP, por su acrónimo en inglés). Esta hoja de recomendaciones ofrece infor-mación sobre las mejores prácticas.

Los proyectos de la UCSF pueden contratar trabajadores(as) de las organizaciones de base comunitaria en calidad tempo-rera para tareas específicas, tales como tareas de alcance, recogido de datos y actividades del programa. Una persona que realice este tipo de tareas también pueden recibir un estipendio nominal por participar en conferencias o reuniones de la junta asesora. Los fondos de investigación se pueden utilizar para pagar a las organizaciones por realizar servicios específi-cos.

La Preparación de Informes

Los investigadores(as) vienen obligados a reportar, normalmente una o dos veces al año, el progreso de su trabajo a la enti-dad financiadora de la investigación. Los colaboradores(as) académicos(as) del proyecto de investigación podrían solicitarle que someta informes a nombre de su agencia previo al desembolso de fondos a la agencia o solicitarle ayuda para preparar informes más exactos. El acuerdo de entendimiento o el subcontrato debe decir claramente cuándo se someterán informes y las expectativas de cuál será el contenido de los mismos.

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¿Cuáles son algunos obstáculos o desventajas de participar en in-vestigaciones que no debo olvidar?

T E M A 1 1

Algunas desventajas de participar en investigaciones son: n La falta de tiempo — Siempre sentirá presión de

tiempo para lograr los requisitos del protocolo de investigación mencionados aquí;

n La falta de espacio — para el personal externo de la investigación y el equipo;

n La falta de recursos económicos — para costos anticipados y no anticipados.

Con suerte, estos obstáculos o desventajas potenciales no superarán los beneficios a corto y largo plazo de una colaboración de investigación para los clientes o integran-tes de su organización, la agencia y las comunidades a las que sirven la organización y la UCSF. Su colaboración ac-

tiva en alianzas de investigación académico-comunitarias significa que los descubrimientos que hagan tendrán más probabilidad de ser traducidos en acciones y en resulta-dos para más personas. El Community Engagement Pro-gram de CTSI también puede ayudarle cuando vaya to-mando los pasos cortos y largos a cualquier nivel del continuo de participación con un(a) colaborador(a) de in-vestigación de la UCSF.

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¿Cómo me comunico con el Community Engage-ment Program del CTSI?

Puede comunicarse con nosotros por correo-e: [email protected]

Puede también llamarnos al: (415) 206-4048Visite nuestra página electrónica:

www.ctsi.ucsf.edu/ce¡Llene una Solicitud de Consulta en línea!


de la University of California San Francisco

University of CaliforniaSan Francisco

Esta publicación fue financiada por NIH/NCRR UCSF-CTSI número de propuesta UL1 RR024131.

La traducción fue apoyada por NIH/NCRR U54-RR026139 y NIMHD 8U54MD-007587-03.

Su contenido es responsabilidad total de los autores/as y no necesariamente representa la visión oficial de NIH

(Institutos Nacional de Salud).

la investigación comunitario-participativa con...

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