innovaciones en la atención paliativa del s xxi · atención fragmentada atención coordinada e...

74
Institut Català d’Oncologia Observatorio ‘Qualy’ / Centro Colaborador OMS Programas Públicos Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO) . Innovaciones en la atención paliativa del s XXI Xavier Gómez- Batiste Director, Observatorio ‘Qualy’ Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos Institut Català d’Oncologia

Upload: others

Post on 23-Mar-2020

0 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaObservatorio ‘Qualy’ / Centro Colaborador OMS Programas Públicos Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

.

Innovaciones en la atención paliativa del

s XXIXavier Gómez- Batiste

Director, Observatorio ‘Qualy’

Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos

Institut Català d’Oncologia

Page 2: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaObservatorio ‘Qualy’ / Centro Colaborador OMS Programas Públicos Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

Objetivos1.1. Innovaciones conceptuales en Innovaciones conceptuales en cpcp

2.2. La perspectiva poblacional: la identificaciLa perspectiva poblacional: la identificacióón n de pacientes con necesidades de atencide pacientes con necesidades de atencióón n paliativa en servicios de saludpaliativa en servicios de salud

3.3. La perspectiva individual: el modelo nuclear La perspectiva individual: el modelo nuclear de atencide atencióón paliativan paliativa

4.4. La perspectiva amplia: de la cronicidad a la La perspectiva amplia: de la cronicidad a la atenciatencióón paliativan paliativa

Page 3: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Transiciones Conceptuales

Paciente con necesidades de atención paliativaPaciente paliativo

Paciente en la comunidadPaciente institucionalizado

Atención coordinada e integradaAtención fragmentada

Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema de SaludServicios Específicos

Atención paliativaCuidados paliativos

Autonomía del paciente: Proceso de Decisiones Anticipadas (Advance Care Planning)

Rol pasivo del enfermo

Actitud proactiva - preventiva y Gestión de CasoRespuesta pasiva a crisis

Complejidad como criterio de intervención de los serviciosPronóstico como a ítem central

Tratamiento específico que no contraindica el paliativoTratamiento específico vs paliativo

Intervención flexibleIntervención rígida

Atención sincrónica, compartida y combinadaDicotomía curativa vs paliativa

PrevalenciaMortalidad

Todas las patologías crónicas evolutivasCáncer

Evolución progresiva con crisisEvolución progresiva

Pronóstico de vida limitadoPronóstico de días / semanas / < 6 m

Enfermedad crónica avanzada evolutivaEnfermedad terminal

ADE

Page 4: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

La perspectiva poblacional: mortalidad y prevalencia

Page 5: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

El 75% de la población muere a causa de una enfermedad crónica

evolutiva

Page 6: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

McNamara, 2006Minimal: 50%, Mid-range: 55.5 %, High range: 89.4%

Page 7: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Causas de enfermedad avanzada-terminal (*)(**)

Cáncer • Cáncer 25%

Crónicas no cáncer(IOCs)

• ICC• I Renal• I Hepática• EPOC• Neurodegenerativas (3)• Alzheimer• HIV/sida

30%

Crónicas reagudizadas

Descompensación aguda con crisis previas

5-15%

Total 60-70%

(*): En % de mortalidad

(**): McNamara, 2006, estimación intermedia

Page 8: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Mortalidad

Prevalencia

Estimación de

Coberturaòptima atencióndirecta CP

Núm. pacientestributarios

Càncer2.250 (25% total mortalitat)

560(superv. mitja 3m)

60% 1350

No cáncer3.150(35% total mortalitat)

Alta (sup. mitja1 any): 3.150Baixa (sup. m. 6m): 1575

30- 60%(*)945 Directa

945 Puntual

Càncer / no càncer

1 / 1.5-2 1/8-10 ---

Total 5.400 ---

Directa: 2.300Directa + Puntual: 3.400

TABLA: Mortalidad, prevalencia y estimación de pacientes querequerirían intervención específica de CP / millón hab (*) actualizada140308(*) Para mortalidad global de 9.000 persones / millón(**) 30% de cobertura directa CP + 30% modelos flexibles

2.150 –3.725

Page 9: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaObservatori ‘Qualy’ Fi de Vida CatalunyaCentre Col·laborador OMS per Programes Públics de Cures Pal·liatives

Page 10: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Page 11: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Sector de 100.000 h en EspañaMortalidad:• Mueren 900 personas • 670 (75%) por enf crónicas evolutivas (25% cáncer,

45-50% otras)• Proporción cáncer / no cáncer: 1/2Prevalencia personas con necesidades paliativas:• 1.4-1.5% de la población: 1.400-1.500• Proporción cáncer-no cáncer: 1 / >10Otras necesidades: • 340 personas mayores con pluripatología y

dependencia• 300 personas con demencia• 1.500 en residencias geriátricas

Page 12: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

NECPAL: otrasperspectivas

• Cada médico familia: 25-30 pacientes con necesidades paliativas

• Hospitales: 25-50% de los pacientesingresados

• Residencias: 30-60%

X Gómez-Batiste et al, BMJ/COMPASS 2011 in press

Page 13: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

La perspectiva individual

Page 14: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Trayectorias clínicas

Page 15: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Death trajectories. Lunney JR, et al. Profiles of older Medicare

decedents. J Am Geriatr Soc 2002;50:1108-1112.

Page 16: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

3

Murray, S. A et al. BMJ 2008;336:958-959

Page 17: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Consecuencias

• Evolución progresiva

Sufrimiento• Alta necesidad• Alta demanda• Frecuentes dilemas éticos• Polimedicación• Uso de recursos urgentes y agudos• Coste elevado

Page 18: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaObservatorio ‘Qualy’ / Centro Colaborador OMS Programas Públicos Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

NECPAL/CCOMS: Identificación de personas con

enfermedades crónicas avanzadas con necesidades de

atenciones paliativas en servicios de salud y sociales

Page 19: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

NECPAL: Identificación de enfermosavanzados- terminales en servicios de salud1. Pregunta “sorpresa” al equipo2. Voluntad anticipada LET o de intervención paliativa

explícita del enfermo, familia o equipo3. Criterios clínicos generales: comorbilidad, pérdida

nutricional (albúmina < 25, pérdida peso < 10% en 6 meses ), o funcional (Karnofsky < 50), deterioro rápidoprogresivo no relacionado con proceso intercurrente

4. Comorbilidad y pluripatología geriátrica5. Uso de recursos: reingresos, urgencias6. Criterios específicos para cada patología: Cáncer,

ICC, EPOC, I. Renal, I. Hepática, Neurológicas, sida,

2011-07-14

19Observatori" QUALY" Atenció al Final de la Vida

Page 20: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Page 21: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Ventajas

1. Fácil, comprensible, aplicable en todo el sistema

2. Identifica necesidades3. Muy sensible

NECPAL / CCOMSLimitaciones

1. Poco específico2. Pronostico incierto3. No define indicación de

recursos específicos

Recomendaciones• Uso como método cribaje• Asociar a otros instrumentos específicos• Poner en marcha medidas paliativas (no dicotómicas con otrasmedidas)

2011-07-14

21Observatori" QUALY" Atenció al Final de la Vida

Page 22: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Diagnóstico

Trat específico cáncer

Tratamiento Soporte

Cuidados Paliativos

C Terminales

Duelo

Complejidad vs pronóstico

Flexible, compartido, cooperativo

Page 23: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

HospicesBritánicos: 21 días

ESH / PADES: 80 días

ICO Cext: 8 meses

NECPAL:12-14 m, Comunidad, Servicios convencionales

Page 24: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

El modelo de atención nuclear paliativa:

la propuesta del ico

Page 25: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaObservatorio ‘Qualy’ / Centro Colaborador OMS Programas Públicos Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

Objetivos principales

• Evitar el sufrimiento evitable

• Acompañar el sufrimiento inevitable

yy

Ofrecer el confort y la seguridad que permitan morir en paz, de

acuerdo a valores y preferencias personales

Page 26: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaObservatorio ‘Qualy’ / Centro Colaborador OMS Programas Públicos Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

El paciente y su familia

Page 27: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaObservatori" QUALY" Atenció al Final de la Vida

1.MANEJO DE LA ENFERMEDAD

2. FÍSICOS 3. PSICOLÓGICOS

10. PÉRDIDA, DUELO

9. CUIDADOSAL FINAL

DE LA VIDA /MANEJO DE LA MUERTE

5. SOCIALES

6.ESPIRITUALES7.ÉTICOS

PACIENTE Y FAMILIA

2011-07-14

27

4. FAMILIARES

8. PRÁCTICOS

Page 28: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

1. MANEJO DE LA ENFERMEDAD•Diagnosis primaria, prognosis, pruebas•Diagnosis secundarias (por ejemplo, demencia, diagnosis psiquiátricos, uso de drogas, trauma)•Co-morbilidades (delirios, ataques, fallo de órganos)•Sucesos adversos (efectos colaterales, toxicidad)

2. FÍSICOS•Dolor y otros síntomas•Nivel de consciencia, cognición•Función, seguridad, materiales:•Motor (movilidad, tragar, excreción)•Sentidos (oído, vista, olfato, gusto, tacto)•Fisiológicos (respiración, circulación)•Sexual•Fluidos, nutrición, heridas•Hábitos (alcohol, tabaco)

3. PSICOLÓGICOS•Personalidad, fuerzas, comportamiento, motivación •Depresión, ansiedad•Emociones (enfado, angustia, esperanza, soledad)•Miedos (abandono, cargas, muerte)•Control, dignidad, independencia•Conflicto, culpa, estrés, asumir respuestas•Imagen de uno mismo, autoestima10. PÉRDIDA, DUELO

•Pérdida •Dolor (por ejemplo, agudo crónico, anticipatorio)•Planificación del duelo•Luto

9. CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA / MANEJO DE

LA MUERTE•Cierre de la vida (finalización de negocios, cierre de relaciones, decir adiós)•Entrega de presentes (cosas, dinero, órganos, pensamientos)•Creación del legado•Preparación para la muerte esperada•Anticipación cambios en agonía•Ritos•Cuidados agonía•Certificación•Funerales

6.ESPIRITUALES•Significado, valor•Existencial, trascendental•Valores, creencias, prácticas, afinidades•Consejeros espirituales, rituales•Símbolos, iconos

8. PRÁCTICOS•Actividades diarias (cuidado personal, tareas domésticas)•Dependientes, mascotas•Acceso al teléfono, transporte•Cuidado

PACIENTE Y FAMILIACaracterísticas

Demográficas (edad, sexo, raza, información de contacto)

Cultura (etnia, idioma, alimentación)

Valores personales, creencias, practicas, fuerzas

Estado de desarrollo, educación, alfabetización

Discapacidades

4. FAMILIARES•Roles •Vínculos y seguridad con el entorno •Legal (poderes legales para cuidadosde la salut, últimas voluntades/testamento beneficiarios, custodia)•Protección del cuidador

5. SOCIALES•Valores , creencias,..•Roles sociales•Privacidad, intimidad•Aficiones, rutina,…•Recursos económicos

7.ÉTICOS•Toma de decisiones•Dilemas: domicili, hospital, ...•Adecuación de tratamientos: obstinación, limitación, abandono•Protección informativa

Page 29: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaICO DiR. Observatorio ‘Qualy’ Final de la Vida de Cataluña. CC OMS Programas Públicos Cuidados Paliativos

2. Compartir información

• Confidencialidad• Deseo de

información• Proceso de

compartir información

• Traducción a lenguaje común

• Reacciones a información

• Comprensión • Información

adicional

2. Compartir información

• Confidencialidad• Deseo de

información• Proceso de

compartir información

• Traducción a lenguaje común

• Reacciones a información

• Comprensión • Información

adicional

3. Decisiones• Capacidades• Objetivos • Priorización de temas• Opciones

Terapéuticas• Opciones

tratamientos, consentimiento

• Iniciar / finalizar tratamientos

• Delegación decisiones

• Directrices avanzadas• Resolución Conflictos

3. Decisiones• Capacidades• Objetivos • Priorización de temas• Opciones

Terapéuticas• Opciones

tratamientos, consentimiento

• Iniciar / finalizar tratamientos

• Delegación decisiones

• Directrices avanzadas• Resolución Conflictos

4. Plan Cuidados • Ubicación• Proceso

negociación y desarrollo de plan cuidados

• Urgencias, atención continuada, conexión con otros recursos

• Programación de altas o traslados

• Rol familia y cuidadores

• Duelo

4. Plan Cuidados • Ubicación• Proceso

negociación y desarrollo de plan cuidados

• Urgencias, atención continuada, conexión con otros recursos

• Programación de altas o traslados

• Rol familia y cuidadores

• Duelo

6. Confirmar• Comprensión• Satisfacción• Complexidad• Stress• Preocupaciones,

preguntas, otras• Participación en el

proceso

6. Confirmar• Comprensión• Satisfacción• Complexidad• Stress• Preocupaciones,

preguntas, otras• Participación en el

proceso

1. Evaluación• Historia,

oportunidades de crecimiento, expectativas, necesidades, esperanzas, miedos

• Exploración: escalas, expl física, laboratorio, radiología, otros

1. Evaluación• Historia,

oportunidades de crecimiento, expectativas, necesidades, esperanzas, miedos

• Exploración: escalas, expl física, laboratorio, radiología, otros

5. Cuidados • Equipo, roles,

coordinación, liderazgo, educación, formación, soporte

• Interconsultas• Ubicación(es) de los

cuidados• Servicios Esenciales• Redes de Soporte • Tratamiento • Proceso• Logísticas• Seguridad, prevención

errores, Infección ????

5. Cuidados • Equipo, roles,

coordinación, liderazgo, educación, formación, soporte

• Interconsultas• Ubicación(es) de los

cuidados• Servicios Esenciales• Redes de Soporte • Tratamiento • Proceso• Logísticas• Seguridad, prevención

errores, Infección ????

Page 30: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaObservatorio ‘Qualy’ / Centro Colaborador OMS Programas Públicos Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

Dimensiones de Pacientes y Familias

Page 31: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaObservatorio ‘Qualy’ / Centro Colaborador OMS Programas Públicos Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

Proceso de Cuidar

I1

Page 32: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Diapositiva 31

I1 ICO; 2009-10-08

Page 33: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaObservatorio ‘Qualy’ / Centro Colaborador OMS Programas Públicos Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

Cuadro de Cuidados

Page 34: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Modelo de microorganización

“Abordaje sistemático de las necesidades multidimensionales de pacientes y familias practicado por un equipo interdisciplinar competente con ética clínica y la planificación de decisiones anticipada (PDA) como metodología de toma de decisiones, y la gestión de caso y atención integradacomo metodologías de seguimiento”

Page 35: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

El modelo nuclear de atención paliativa:

la propuesta del ico

Page 36: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

The Four Basic Human Existential Concerns

1. Death – The Inevitability of Deathdeath anxiety, the limitations of life

2. Freedom – The Freedom to Make our Lives as We Willgroundlessness, responsibility, will, existential guilt

3. Isolation – Our Ultimate Alonenesswe are born & die alone, transcendence, love (standing vs. fallen)

4. Meaninglessness – Absence of Obvious Meaning to Lifesearch for meaning, uncertainty, values, why-how

Irvin Yalom, Existential Psychotherapy, New York: Basic Books, 1980

Page 37: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Elementos modelo

Necesidades paciente:

• Básicas• Nucleares

Competencias profesionales:

• Básicas• Valores,

Actitudes, y comportamientos

Page 38: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Necesidades nucleares

Elementos y niveles de la atención de excelencia

Espiritualidad, Dignidad, Autonomia, Afecto, Esperanza

Contexto: Equipo / Ambiente / Organización Valores i Políticas de la Institución

Contexto: Familia, entorno relacional

Necesidades básicas

AVDs, AVBDs, 1-10 V Henderson, seguridad

Page 39: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Necesidades pacientes enfermedad avanzada

Nucleares: •Dignidad•Espiritualidad•Afecto •Autonomia•Esperanza

Básicas: • Actividades Vida Diaria• Actividades Instrumentales Vida Diaria, …

Page 40: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Competencias profesionales

Actitudes i comportamientos: • Empatía• Compasión• Compromiso • Coherencia, Honestidad• Confianza

Competencies básicas: • Clínicas: síntomas, enfermedad• Comunicación y Counselling• Ética i Plan Decisiones Anticipadas• Continuidad y Gestión de Caso

Page 41: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Clinica Comunicación Etica / ACP Continuidad

Contexto: Equipo / Clima / Organización

Espiritualidad/Dignidad/Autonomia/Esperanza/Afecto

Comportamientos: compromiso, compasión, empatía, honestidad, congruencia,

Competencias básicas

“You matter”

Page 42: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Competencias clínicas

• Evaluación • Control de síntomas• Enfermedad• Farmacología• Cuidados de

enfermería • ..

Page 43: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Competencias básicas 1: control de síntomas

• Evaluar antes de tratar • Definir con paciente objetivos terapéuticos• Asociar tratamiento farmacológico +

general + prevenir yatrogenias• Tratamiento fijo + preventivo + crisis• Informar, educar, comunicar • Monitorización, revisión, accesibilidad,

disponibilidad• Trabajar en equipo

Page 44: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaICO DiR. Centre Col·laborador OMS Programes PúblicsCures Pal·liatives. Observatori Qualy Fi de Vida Catalunya

PRINCIPIS GENERALS TR FARMACOLÒGIC DEL DOLOR

• El tractament del dolor es basa en l'ús racional d’ analgèsics i co-analgèsics segons l'Escala Analgèsica de l'O.M.S .

• Identificar la causa del dolor abans de tractar.• Cal definir objectius realistes del control del dolor.• Cal creure quan el malalt diu que li dol. • La potència de l’ analgèsic la determina la intensitat del dolor,

no la supervivència• Sempre que sigui possible, la via oral és la d'elecció.• Freqüentment són necessaris fàrmacs adjuvants.• L’ analgèsia ha de subministrar-se en horaris fixos, anticipant-

se al dolor.• Deixar pautada analgèsia de rescat per a les crisis de dolor. • No s'han d'usar placebos.• La seva posologia ha de ser simple. • Cal valorar l'alleugeriment obtingut. • Cal prevenir, monitoritzar i tractar l'aparició d'efectes

secundaris o reaccions adverses a medicaments. • Han de tractar-se adequadament altres símptomes presents

Page 45: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaICO DiR. Centre Col·laborador OMS Programes PúblicsCures Pal·liatives. Observatori Qualy Fi de Vida Catalunya

MORFINAMorfina alliberació

ràpida:

Solució aquosa de morfina

Oramorph®: vials unidosi 2, 6 i 20

mg/ml

Oramorph®: solució 2 i 20 mg/ml

Sevredol® comp 10 i 20mg,

Ampolles de clorur mòrfic al 1 i 2%

Morfina alliberació lenta:

MST Continus®Comp. 5,10, 15, 30, 60,

100, 200mg (cada 12 hores)

Dosi inicial en pacients que venen del segon esglaó :

-5-10mg/4h/vo

- L'administració de morfina d'alliberament ràpid és cada 4 hores. És possible doblar la dosi nocturna (quan la dosi és menor de 90 mg) i evitar despertar al pacient.

- Una vegada obtinguda una analgèsia acceptable amb Morfina d'alliberament ràpid via oral, és possible passar a morfina d'alliberament lent o controlada, cada 12 hores.

- Primera dosi de morfina d’alliberació lenta ha de coincidir amb l’última de c/4 hores.

- DE: equivalent a 1/6 de la dosi diària.

- Insuficiència renal: factor de risc de toxicitat.

- En pacients que venien d'altre opioid ajustar dosi segons equivalències.

V.OV.O.. V. rectalV. rectal V.SV.S.. V.EV.E.. V. EpiduralV. Epidural

11 11 1/21/2 1/31/3 1/101/10

Dosi equianalgèsica

Page 46: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Competencias básicas 2: comunicación / counselling

• Actitudes Terapèuticas.• Habilidades y técnicas básicas • Comunicación asertiva.• Autorregulación o autocontrol emocional.• Análisis y resolución de problemas.• Contención y soporte emocional• Prevención e intervención en crisis.• Motivación para el cambio.

(*) Barbero J, 2009

Page 47: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Counseling in Palliative Care: The Practices of Compassion

• Hospitality : Creating the setting for community and communication - recognizing we share the human condition and we are connected

• Presence : To give the other our full attention “Attending” Physician; To be fully present for the other transcending our own concerns

• Listening : To hear and to respond in a way that makes the patient know they have been “understood”; empathy

Breibart W, 2009

Page 48: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Competencias básicas 3:

Planificación Decisiones Anticipadas (PDA) ó

Advance care planning (ACP)

Page 49: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Planificación de Decisiones Anticipadas

“Consiste en explorar e identificar los valores, preferencias y objetivos del paciente y poder establecer objetivos y medidas adecuadas a estos, haciendo prevención de escenarios o situaciones evolutivas previsibles, creando un clima de comunicación (paciente- familia-equipo) y apoyando a la familia en los procesos de decisión (especialmente cuando el paciente no puede decidir por sí mismo)”

Page 50: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Explorar e identificar las preocupaciones, valores, preferencias y objetivos del paciente, y poder establecerobjetivos y medidas adecuadas a éstos, adaptándolos a escenariosevolutivos previsibles

PDA: consiste en:

Page 51: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

PDA: exploración

• Grado de comprensión y significado del proceo de enfermedad

• Las preocupaciones, miedos, valores y objetivos

• Las preferencias sobre tratamientos y recursos

• La directiva anticipada, decisionesavanzadas

• La posible delegación• Aspectos legales

Page 52: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

• Proceso cualitativo evolutivo• Gradual• Voluntario/No forzado• Delicado y confidencial• Siempre sujeto a revisión i actualización• Utilizado con competencia• Respeto y confianza• Recomendable involucrar a la familia

OJO: puede ser yatrógeno!!!

La PDA requiere

Page 53: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Decisiones: modelo participativo sistémico

• Clima comunicación

• Metodologia participativa

• Ética clínica

Família

Equipo

Paciente Médico

Page 54: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Atención de la família

Concepción sistémica• Identificar cuidador principal• Promover recursos propios• Capacitar para cuidar: educación y soporte• Accesibilidad, participación• Identificación y prevención del riesgo de

claudicación• Atención precoz del duelo

Page 55: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Competencias básicas 4: atención continuada / gestión de caso

• Planificar el seguimiento• Programar soporte y adelantarse a crisis• Mostrar disponibilidad i accesibilidad• Indicar los recursos adecuados• Identificar factores de riesgo de descompensación

y crisis: educación, prevención, gestión• Definir el rol y coordinar intervenciones de cada

equipo: seguimiento, at continuada, situaciones urgentes

• Información accesible para equipos que intervenguan: informes, etc

Page 56: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Necesidades nucleares del paciente / valores y actitudes

profesionales

• Espiritual• Trascendente• Dignidad• Esperanza• Afecto• Respeto• ……….

• Compromiso• Compasión• Empatia• Congruéncia• Honestidad• ……

Page 57: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

The Four Basic Human Existential Concerns

1. Death – The Inevitability of Deathdeath anxiety, the limitations of life

2. Freedom – The Freedom to Make our Lives as We Willgroundlessness, responsibility, will, existential guilt

3. Isolation – Our Ultimate Alonenesswe are born & die alone, transcendence, love (standing vs. fallen)

4. Meaninglessness – Absence of Obvious Meaning to Lifesearch for meaning, uncertainty, values, why-how

Irvin Yalom, Existential Psychotherapy, New York: Basic Books, 1980 / William Breitbart, Barcelona, 2009

Page 58: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Competencias profesionales

Actitudes i comportamientos: • Empatía• Compasión• Compromiso • Coherencia, Honestidad• Confianza

Competencies básicas: • Clínicas: síntomas, enfermedad• Comunicación y Counselling• Ética i Plan Decisiones Anticipadas• Continuidad y Gestión de Caso

Page 59: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Meaning Centered Psychotherapy Basic Concepts

The Sources of Meaning: Achieving Transcendence

1. Creativity - work, deeds, causes2. Experience - nature, art, relationships3. Attitude - the attitude one takes towards

suffering and existential problems4. Legacy- individual, family, community

historyBreibart W, 2009

Page 60: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

A: Attitudes (Actituds)B: Behaviors (Comportaments)C: Compassion (Compassió)D: Dialogue (Diàleg)

Page 61: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Empatía terapèutica: Definición

“la capacidad auténtica/real de percibir, apreciar, comprender y compartir los sentimientos de carácter afectivo, cognitivo, existencial, y experiencial de otra persona y hacerlo explícito y evidente en la relación terapéutica, ya sea a nivel verbal (‘‘comprendo que se sienta mal’’) o no verbal (p. ej., una expresión facial o corporal acorde a la situación)”. (Moore and Hallenbeck, 2010, Borrell, 2011).

Page 62: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Compasión terapéutica: Empatía aplicada a el alivio

del sufrimiento

Page 63: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Proyectos de innovación paliativa

Page 64: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

“Programa para la atención integral de personas con enfermedades avanzadas y sus familias”

Fundación La Caixa + Observatorio Qualy

Objetivos:

1.Mejorar l atención aspectos emocionales, sociales, y espirituales de personas con enf avanzadas y familias

2.Generar experiencia, evidencia y modelos

Page 65: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

4 EAPS

18 Prof.

2 EAPS

10 Prof.1 EAPS

4 Prof

1 EAPS

4 Prof

1 EAPS

4 Prof1 EAPS

4 Prof

1 EAPS

3 Prof

1 EAPS

5 Prof

2 EAPS

10 Prof 1 EAPS

3 Prof

1 EAPS

4 Prof.

1 EAPS

1 Prof.

1 EAPS

5 Prof

1 EAPS

4Prof

5 EAPS

20 Prof.

5 EAPS

22 Prof.

1 EAPS

4 Prof.

Distribución EAPS

nº equipos: 29

nº profesionales125

140 Equipos de cuidados paliativos receptores

20.000 pacientes30.000 familiaresEfectividadSatisfacción

Page 66: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

El Programa NECPAL en servicios de salud y sociales

6 acciones para mejorar la atención de los pacientes identificados:1.Identificar necesidades: Checklist2.Practicar Modelo de atencióny trabajo equipo 3.Elaborar Cuadro de cuidados4.Identificar valores y preferencias: PDA5.Involucrar familia6.Gestión de caso, accesibilidad, at continuada y urgente, coordinación

6 acciones para mejorar la calidad paliativa del servicio:

1. Identificar pacientes crónicoscon necesidades paliativas

2. Formación, protocolos, referentes

3. Trabajo Interdisciplinar4. Familia y cuidadores5. Mejorar accesibilidad, at

domiciliaria, at continuada6. Coordinación, at integrada,

sectorización, urgencias

Identificación de pacientes con necesidades paliativas

Page 67: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Programa SAR / Qualy cp

• Mejora de la atención paliativa en residencias y recursos SAR: NECPAL/SAR

• Desarrollo de Servicios y Programas de cuidados paliativos SAR:

- Identificación precoz- Enfermos cáncer y no cáncer- PDA y Gestión de caso- Sistemas > servicios- Calidad y referencia

Page 68: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Atención paliativa s XXI:

1. Todos los pacientes crónicos avanzados

2. Desde inicio necesidades

3. En todos los ámbitos

4. Modelo de atención integral impecable

5. Planificación Decisiones Anticipadas

6. Gestión de caso y atención integrada

Page 69: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Page 70: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Las cuatro “Cs”

• Competente • Comprometido• Consciente• Compasivo

Page 71: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Bmj What’s a good doctor? 2002

Page 72: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Aliviar sufrimiento, nuestro objetivo

Rob George, 2009

Page 73: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’Oncologia

Atención del dolor y atención paliativa como derecho humano fundamental

Page 74: Innovaciones en la atención paliativa del s XXI · Atención fragmentada Atención coordinada e integrada Servicios Específicos Medidas de mejora en todos los servicios del Sistema

Institut Català d’OncologiaObservatorio ‘Qualy’ / Centro Colaborador OMS Programas Públicos Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

www.iconcologia.net

Institut Català d’Oncologia

ICO l’HospitaletHospital Duran i ReynalsGran Via de l’Hospitalet, 199-20308908 l’Hospitalet de Llobregat

ICO BadalonaHospital Germans Trias i PujolCtra. del Canyet s/n08916 Badalona

ICO GironaHospital Doctor TruetaAv. França s/n17007 Girona

Observatorio ‘Qualy’Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos

(CCOMS-ICO)‘Promoviendo la Calidad en la Atención Paliativa’

93 260 77 36 – [email protected]