El costo humano de estar - sobrevivir - vivir

en una UCI Pediátrica “en las Américas”

Prof. Dra. Bettina von DessauerHouston – USA for SLACIP

Hospital Roberto del RíoUniversidad de Chile

Noviembre 2019

Objetivo

Reflexion y deliberacion sobre la necesidad imperiosa de adecuar el paradigma de la atencion sanitaria del paciente (= padecere) persona

a sus necesidadesno solo en estado critico agudosino como un continuo

Hablando de costos: 9. huracán Wilma 2005 para SLACIP Cancún: el lamento de los mexicanos organizadores

HUCI

esperanza

stress

cansancio

agobio voluntades

culturas espiritualidades

resiliencia

apoyo

Expanding to an international diaspora

DiversidadIdioma común

UN LOGRO!!!

el marco y diagnóstico

GASTO EN SALUD, EN % DEL PIB 2016

GASTO EN SALUD, EN % DEL PIB 2016

PAIS PÚBLICO PRIVADO

CANADA 7,7 2,8EEUU 14,0 3,1MÉXICO 2,9 2,6COSTA RICA 5,6 1,9CUBA 10,9 1,3HAITI 0,8 2,5BRASIL 3,9 5,2ARGENTINA 5,6 1,9BOLIVIA 4,5 2,1

CHILE 5,0 3,5

FUENTE: Indicadores básicos 2019: Tendencias de la salud en las Américas

© Organización Panamericana de la Salud 2019

No es separable el costo humano del entorno económico/financiero/sociocultural

ALGUNOS INDICADORES “AMÉRICAS”

MAYOR MENOR

PIB PER CAPITAPaís EEUU NICARAGUA HAITIUS$ 62850 2030 800

COBERTURA1 Alcantarillado

País CHILE PARAGUAY HAITI - SURINAM% 90 9 1

2 Agua potable

País CHILEHONDURAS NICARAGUA HAITI

% 100 82 64Mortalidad Infantil

País HAITI BOLIVIA CUBA% o tasa 59 24 4

Cobertura vacuna POLIO

País NICARAGUA HAITI VENEZUELA% 100 66 53

Cobertura vacuna DTP3País NICARAGUA PARAGUAY VENEZUELA% 100 76 60

OMS y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), 2017

La relación clínica actual es una deliberación entre tratante + equipo + familia

Diego Gracia julio 2018

Sociedad mundo clásico (despótica)

Sociedad medieval (patriarcal)

Sociedad liberal (revoluciones francesa y americana)

Revolución social 1850 (manifiesto Marx)

1960: derechos civiles, minorías, feminismos, píldora

Relación vertical

Relación horizontal

Valores:Libertad

Autonomía

Autodeterminación:-Cuerpo-Sexualidad -Vida -Muerte

MICModelo integrado del cuidado

HOY

Falta de deliberación cívica sobre conceptos básicosQué quiere la sociedad moderna?

• Salud: !!!!!!“estado de completo bienestar físico, psíquico y emocional

OMS 1948

• Servicio sanitario o sistema de salud:“un buen sistema mejora la vida cotidiana de forma tangible”

OMS• El proceso indisoluble único de vida y muerte

“lo único inevitable en la vida es la muerte”Hermanos Emmanuel, Hastings Center

• Conceptos en relación a AET“Cuidados proporcionales a la condición de la persona”

Diego Gracia y Presidents Commission 1982

• Fin de la vida : aborto - “Sterbebeihilfe” - eutanasia – vidas residuales“los extremos como señal inequívoca de problema no resuelto”

Dr. Francisco RuzaProfesor Emérito, Universidad Autónoma de Madrid

marzo 2018

Charla “Humanismo en Asistencia Sanitaria”:

En la medicina actual concurren la eclosión de un gran desarrollo tecnológico e informático, la formación fundamentada sobre estas bases de nuevas generaciones y la universalización de la asistencia con la consiguiente masificación de su gestión.Todo ello está generando un cambio en la dinámica de la asistencia, con la percepción de pacientes y sus familias de una disminución progresiva de la relación interpersonal médico-paciente….

Medicina es humanismo y siempre lo será

Sobrevida creciente de los niños por sanitización ambiental y reducción de infecciones

Gentileza Dr Frank Shann, presentación Congreso Mundial WFPICCSSingapore agosto 2018.

Sobrevida creciente Neo y lactantesApareada con reducción de natalidad y urbanización

Gentileza Dr Frank Shann, presentación Congreso Mundial WFPICCSSingapore agosto 2018

Chile: proyección crecimiento a 30 añosmenos niños - más “valorizados”

Equilibrio

Exceso CIP/NeoAcceso a CIP

y el abandono

CIP Latinoamérica

• Crecimiento reactivo inorgánico• Mucho empuje personal de grupos en cada país• Realidades diferentes hacen difícil comparar o crear modelo

único• Lucha por reducir mortalidad 1997-2010• 2010-2018 creciente cambio epidemiológico (niño

médicamente complejo) con mismo modelo de gestión y educación

• Énfasis en sobrevida - sepsis - ventilación• Creciente necesidad de volver a pediatría integral incluyendo

habilitación, rehabilitación y bioética

Necesidad de cambio no se refleja en formación en CIP aún

Organización y recursos CIP Latinoamérica: sigue desigual

2012 Med Intensiva. Campos-Miño, Sasbón, v. Dessauer• 11 países (incluido España y

Portugal• Desigual disp transporte• Desigual presencia de Intensiv• Desigual disponib tecnología• 8/11 certificac Intensivistas

• Mort 13,5%• Mort inversamente proporc a

disponib CIP e Intensivo

2018 PCCM, Díaz, Carvajal, Serra, González• 10 paìses, 50/98 UCIPs

contactadas• ?• Idem, avances???• Idem, pero avances• 24% certific Intensiv

• ?• ?

Sistema sanitario: costo creciente

Efectivo Eficiente Eficaz Con “equidad” Centrado en la persona y su familia Satisfacción del usuario Acorde a realidad local y epidemiológica Proporcional al individuo y su condición particular

Locke 1690, Bismarck 1890, Presidents Commissison /USA 1982, OMS

1.Financiamiento2. Regulación3. Gestión

4. Utilización

teoría práctica

fairness≠ equidad

Patients with medical complexityRussell C. Pediatric Annals 2014

- Todos los niños- CSHCN= NANEAS

CMC=Pctes con complejidad médica

Necesidades familiares: Lugar de “estar” Fatiga Nutrición Hidratación Sueño Ansiedad

El PMC-Paciente Médicamente Complejoreducción de natalidad – aumento de complejidad – valor de cada niño

• Realidad actual en CIP: cambio epidemiológicoSobrevida y aumento de pacientes con complejidad médica

• Lentitud en adaptación del modelo sanitario• Nuevas necesidades en Salud Pública y Privada• Realidades y culturas que impactan • Pediatría: “back to the basics”: plan integral precoz• Relación estrecha con Cuidados Paliativos• Relación estrecha con Bioética Clínica

Alto costo de sobrevida: bio-psico-social

Identificación del problemaRealidad actual

• Los servicos sanitarios : aún en “modelo agudo” en pediatría (parcelado)

• La red de (re)habilitación infantil desde la UCI es precaria y/o

inexistente

• Faltan hospicios y centros para acoger pacientes crónicos complejos

• Falta de desarrollo de “home care” con suficiente apoyo para que las

familias no se transformen en pacientes

• El niño que “vive “ en la UPCP

• Falta de decisiones de la sociedad

(vida y sus límites, autonomía vs lex artis))

El costo de atenciones integrales no financiadas en PMCEstimated Nonreimbursement Cost for Care Coordination

for Children with Medical Complexity. Ronis S et al. Pediatrics 2019

• Estudio de Cleveland, Ohio• PMComplejo < 1% pero 33% gastos sanitarios (USA)

• Realizamos muchas actividades profesionales no “visibles”, no valorizadas, no reembolsadas

(llamadas, revisión ficha, conversación, consulta, tips, análisis y actualizacióndudas en equipo, apoyo profesional variado)

• Estudio 2013-2015: 53.148 actividades/208 pctes (no valorizadas)19.327 actividades/año

21 actividades/niño/mes4.8 hrs/niño/mes (mediana 2.3 hrs/mes/paciente)

• Pacientes nuevos requieren más tiempo: 6.7 hrs/1. mes, luego 2.2 hrs• Las conversaciones menos formales no son consideradas

1

Fundamentos del cambio de paradigmaEarly mobilization.Cameron S et al. Early Rehab in the ICU. Review. J Crit Care 2015

Sedation/analgesiaMuscle relaxantsImmobility

Facilitates ventilationAnalgesia< Anxiety< Excitation

ICU acquired weakness

DeliriumLoss of muscle massLoss of muscule strenght mobilization

Post-UCI syndromeDelay or recovery prognosis

Axonal degenerationLoss of mysosin

InflammationDrugsChange in homeostasisImmobility

The quietpatient

Singapore 2018BvD

Debilidad adquirida en UCIP (ICU acquired weakness): reposo prolongado afecta recuperación, estadía, resultados

Foco histórico CIP Reanimación y sobrevivencia INSUFICIENTE

Foco necesario CIP + atención integrativa, el “niño” + habilitación y rehabilitación precoz + evitar daño secundario

INCIDENCIA???

Farah Abdulsahar. Journal of Pediatric Rehab 2013-2017

FUNDAMENTO del cambio- Cambio de población- Cambio de paradigma- Costo creciente- Satisfacción NO CRECIENTE

Sindrome post- UCI

• 69% secuelas físicas y motoras al alta -30% por la misma patología y 39% nueva morbilidad -8% por complicaciones de procedimientos en UCI- resto respiratorio o neurológico ppal%

31% bien a los 3 meses postUCI (score POPC) en población previamente sana (186 pctes en Amsterdam)

Knoester. Int Care Med 2008

1992POPC Pediatric Overall Performance ScorePCPC Pediatric Cerebral Performance Category Kondo. BMJ Open 2017,

Choong K. J PediatrInt Care 2017

Noncompliance with medial follow up after PICUMcPherson M, Lairson D, Smith OB et al. Pediatrics 2002

• 28% no cumplen citas médicas

• Peor seguimiento de los más críticos y mayor estadía UCIDesensibilización?

• Influye el nivel social, transporte, 1 apoderado en casa

• La diferencia más importante : múltiples citaciones paralelas (≠ especialistas, ≥ 3 semanales)

• Preferencia por asistir a médico primario y no subespecialistaBaylor College, Texas Children´s 2002, Mc Clure et al. CCM 1988, Cooper and Lynch.N Z Med J 1989

Contexto

La promesa de la técnica moderna se ha convertido en una amenaza para la misma sociedad que la creó.

“El principio de la responsabilidad”Hans Jonas (discípulo de Heidegger)fines del siglo XIX

El imperativo tecnológico, injusto para el paciente, su familia y la sociedad :

no todo lo que se puede hacer se debe hacer

Contexto: costo en ascenso para la sociedad

y la familia/cuidador

• Población empoderada exigente

• Falta de definiciones claras (políticas públicas sobre acceso y límites a salud compleja)

• Judicialización de decisiones (Ej atrofia espinal/Corte Suprema Chile 2018, queda sobre políticas públicas)

• Padres /madres sobrecargadas: riesgo abandono o maltrato

• Padres/madre/familiares exhaustos: alto costo salud pública

El “costo” del cuidado del cuidadorEl cuidador: profesionales del equipo de salud

• Conceptualizado desde 1974: The high cost of high achievement. Herbert Freudenberger

• “Sindrome de estar quemado” “stress laboral” o “ Burnout “• Patología OMS desde 2018 CIE 11, entrada en vigor 2022

• Alto costo para la persona y el sistema: enfermedad licencias menor productividad desánimo

El “costo” del cuidado del cuidadorEl cuidador: padres, familia y entorno

• Brusco o paulatino cambio de vida ( patología aguda o crónica grave)

• Período de adaptación no siempre protegido

• Costos en tiempo y dedicación

• Costo financiero

• Sin descanso salvo escasos ejemplos de “hospicios” transitorios (España)

Los hermanos del críticamente enfermo o de complejidad médica

Problemas• Alteración relación con los

padres: < tiempo - cansancio -des-atención

• Cuidado sustituto por terceros• “Autocuidado” de niños

escolares –adolescentes • Insatisfacción de necesidades

básicas

Shudy M et al. Impact of CC on thefamily. Pediatrics 2006

Necesidades

• Cohesión familiar• Comunicación – info• Visitas programadas• Mantener rutinas en casa• Distracción• Confort

El “costo” de la autonomía parental y lex artis

• Empoderamiento y exigencia de información idónea para una deliberación

• Exigencias no siempre alineadas con lex artis y factibilidad racional para la realidad institucional o nacional

✔

Riesgo: exceso de servicio sanitario no siempre deseado????

??!!

Bioética: aceptación de los límites de la utilidad de UCIP

BvDessauer et al, LTSV en una UCIP Chilena: 2004 – 2014. Rev Chilena Ped 2017

La pendiente resbaladiza en diversas sociedades (slippery slope)

AET

Suicidio asistido

Eutanasia

Llamado de atención de la sociedad ante la incertidumbre

La dignidad de la viday

de la muerte

para evitar

cómo enfrentar el cambio?

Los hermanos

Nuestro paciente

La familia

El cuidador familiar

El cuidador profesional

La institución La sociedad

AMBULATORY CARE

GENERAL HOSPITAL

REGIONAL HOSPITAL

3ºCARE

NATIONAL HOSPITAL

Intensive + Intermediate CareCardio & NeurosurgeryTraumaOncologyTransplants

Intensive + Intermediate Care

Intermediate CareTransport Unit

PreventionEducationTreatment

MODELO CHILENO

AMBULATORY CARE

GENERAL HOSPITAL

REGIONAL HOSPITAL

3ºCARE

NATIONAL HOSPITAL

Intensive + Intermediate CareCardio & NeurosurgeryTraumaOncologyTransplants

Intensive + Intermediate Care

Intermediate CareTransport Unit

PreventionEducationTreatment

HOME CARE –NETWORK (PRIORITY)INSTITUTIONS FOR CHRONIC PATIENTS

HOSPICETreatmentEducationPrevention

PROPUESTA EN MARCHA

Ley 20850- Ricarte Soto desde 2015$100 mil millones- U$ 139 millones anuales

• Costeo público garantizado de enfermedades de alta complejidad y pronóstico reservado

• Desde 2015 pacientes para 18 y desde 2019 para 27 condiciones • 15.030 pctes, ahora aprox 20.000• Incluye para Pediatría Prematuros prevención VRS (Palivizumab) Inmunodeficiencia primaria Mucopolisacaridosis, Gaucher , Fabry, Tirosinemia Epidermolisis bullosa HTPulmonar Nutrición enteral domiciliaria Distonía generalizada Hipoacusia sensorioneural bilateral

4 YEARS OF GLOBAL THINKING

Hospital Roberto del Río - Fundación Auxilio Maltés

Modelo actual (2 décadas) • Compartamentalizado• Solución problema agudo• Énfasis en sobrevida• Sin énfasis suficiente en

mantención funcional y rehabilitación precoz

• Utilización de camas de agudos para largas estadías de crónicos sin “lugar” en el sistema

Gestión x procesos

Modelo URACI/HRdR• NO es una Unidad Física de

Rehabilitación tradicional• Médico tratante• Interdisciplinario en red• Plan único consensuado• Habilitación precoz• Rehabilitación oportuna• Alta precoz/calidad de vida• Mayor eficiencia uso de recurso

cama hospital• Forjar/forzar desarrollo de red

Gestión x resultados

Cambio del modelo de gestión hospitalario

Modelo Cuidado Integral o IntegrativoEficiente, efectivo, eficaz y razonable

• Necesidades bio-psico-sociales

• Manejo de la patología que generó ingreso

Cuidar: Nutrición - sueño - ambiente - habilitación – rehabilitación

• Recuperación de la salud o mejor calidad de vida post-UCI evitando complicaciones, errores y omisiones.

• Considerar síndrome post-UCI

Alto costo de atención disgregada

Sector Pediatría Integral

Postop mayor - a 72 hrs de gran cirugíaLa movilización precoz

Foto con CI

Costo rehabilitación integrado: así vale la pena!

2 años 8 meses Pleuroneumonía bilateral Neumonia necrotizante IRA catastrófica ECMO 17 días Sindrome privación 2rio 62 días hosp Miopatía grave del crítico

Rehabilitación interdisciplinaria: meses

Foto con CI

Las decisiones difíciles: diferencias culturales

• Mantención de la vida a cualquier costo ?

• No aceptación de la muerte cerebral (China)

• Predominio de la autonomía en decisiones (anglosajón)

• Paternalismo explícito o implícito (latino)

Deliberación abierta• Necesidad de adecuación del modelo de gestión sanitaria

• Definiciones de cada sociedad y cultura: vida - calidad de vida - muerte

• El niño como un todo:el niño – su familia - la sociedad

• Necesidad imperiosa de atención sanitaria integral e integrada

• PCMH (Patient centered Medical Home):

QUÉ ES HOME ? : lugar, valores, cultura, credibilidad, confort, comunicación , cercanía, accesibilidad, continuidad

graciasthanksdanke

BvD