Qualità della vita nei pazienti con
malattia esostosante multipla
R.D’Ambrosi, C. Caldarini, R.M.Facchini
Clinica Ortopedica – CTO (Milano)
Università degli Studi di Milano
Montecatini, 16 Aprile 2016
Talent wins games, but teamwork and intelligence win championship
I
In letteratura?
I
Introduzione
I
In letteratura la maggior parte degli articoli descrive l’efficacia delle tecniche e i risultati
della chirurgia sulle diverse deformità
Introduzione
I
Poco è conosciuto sullo stato di salute generale, il dolore e la qualità di vita di questi pazienti. Solo due studi hanno affrontato il tema della
qualità di vita
Introduzione
Primo studio di coorte Italiano
Mancanza di un registro nazionale esostosi
Materiali e Metodi
Criteri di inclusione:
Pazienti con ≥ 2 esostosi
Età ≥ 18 anni
Materiali e Metodi
I
Numero di esostosi
Numero di interventi per le esostosi
VAS
SF-12
GHQ-12
Q-LES-Q-SF
VAS
I
SF-12
I
L’SF-12 è composto da 12 che producono due misure relative a due diversi aspetti della salute: salute fisica e salute mentale.
Al soggetto viene chiesto di rispondere su come si sente e su come riesce a svolgere le attività consuete, valutando la giornata in cui compila il questionario e le 4 settimane precedenti.
GHQ-12
I
• Strumento di screening per la misura del benessere psicologico/presenza di sintomi di stress
• Al soggetto viene chiesto come si e sentito nelle ultime settimane in relazione al proprio stato di salute
Q-LES-Q-SF
I
Scala di autovalutazione messa a punto al fine di ottenere agevolmente una misura sensibile del grado di piacere e di soddisfazione che il soggetto sperimenta nei diversi settori della vita quotidiana
Risultati
I
50 pazienti
62% donne, 38% uomini,
età media 40 anni (range 17-81)
Risultati
I Il campione di pazienti iniziale è stato suddiviso in due gruppi: - pazienti < 40aa (UF), composto da 27 pazienti, 70.37%
donne, 29.63% uomini,età media 30aa (17-39)
- Pazienti > 40 aa (OF) composto da 23 pazienti, 52.17% donne e 47.83% uomini, età media 52 aa (41-81).
Il valore di cut off per definire i due gruppi è stato fissato a 40 anni, uguale al valore di età media del nostro campione di pazienti.
Risultati
I
Non c’erano differenze significative fra i gruppi
UF e OF. Nell’analisi successiva, abbiamo verificato l’eventuale esistenza di correlazioni fra i
parametri nei gruppi.
Correlazione tra i gruppi
I
Associazione positiva fra il numero operazioni e numero di esostosi, numero di operazioni e GHQ.
Tra VAS e PCS e VAS ed MCS abbiamo una associazione negativa ma significativa, ovvero un minor porta ad un miglioramento sia fisico che mentale del paziente.
Analogamente accade per PCS e GHQ e PCS con Q-LES.
Risultati
I
Sulla base del nostro campione, i pazienti colpiti da esostosi erano in prevalenza di sesso femminile, ma non per il gruppo OF. Il che significa che oltre i 40 anni la patologia non presenta in modo significativo una preferenza fra uomini e donne. Invece per il gruppo UF, ovvero per il gruppo sotto i 40 anni, la patologia colpisce in modo significativo più le donne che gli uomini.
Come Interpretare questi risultati?
SF-12
PCS 38.73 MCS 45.36
…e rispetto ad altre patologie?
I
PCS 38.73 MCS 45.36
I
PCS 38.73 MCS 45.36
GHQ-12
15.48 ± 4.70
<40 16.30 14.52>40
In letteratura?
Disagio risultato nel 43.6% su un campione di pazienti di medicina generale
Fattori legati alla positività del GHQ-12 il sesso, il numero di visite, gli eventi di vita rilevati
La scolarita risulta fattore protettivo.
Q-LES-Q-SF
45.28 ± 9.55
Poco sviluppata in Italia
14-70 in cui 70 è il massimo
Q-LES-Q-SF
I
45.28 ± 9.55
…e in letteratura?
I
MEM è una patologia cronica con un forte impatto sulla qualità di vita. Il dolore non e l’unico fattore
limitante, ma soprattutto la riduzione delle attività della vita quotidiana e il benessere psicofisico
minano la qualità della vita.
I
Qualità della vita inferiore a quella della popolazione normale
Conclusioni
MEM influisce in maniera importante sulla qualità della vita
Studi futuri devono incentrare una collaborazione tra clinici e ricercatori per capire
quale sia il trattamento più efficace