Journal de l’Association Suisse RomandeIntervenant contre les Maladies neuro-Musculaires

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Dossier Les centres de référence :

le point de ralliement indispensable des patients

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EditorialLe mot de la Présidente

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Actualité – Société-PolitiqueLa réinsertionCommuniqué de presse Inclusion HandicapL’équipe de neuropédiatrie du CHUV

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Parmi nousPrésentation des nouvelles collaboratrices1ère rencontre romande de paraplégiePrésentation de la FSRMM

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Vue d’ensemble7e journée internationale des maladies raresL’ASRIMM centre de référence40 ans, bilan étude des besoinsAccessibilité – Pro Infirmis

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Libre à vousUn témoignage venu de loinEtre hospitalisé quand on est myopathePetite interview avec Nadia Coutellier

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Culture et loisirsWeek-end à skis

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Tableau d’affichageLes 40 ans de l’ASRIMMPetites annoncesLoisirs pour tous

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Echo d’ailleursEurordis : news

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Info ASRIMMImpressum

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Chers membres,C’est avec plaisir que nous vous présentons les nouveaux membres du comité, élus lors de l’assemblée générale du 6 mai 2017.

Raphaël de Riedmatten, 46 ans, est responsable des publications et de la promotion pour Public Eye, une ONG de plaidoyer qui s’engage pour que les entreprises suisses respectent les droits humains. Convaincu que les personnes en situation de handicap sont « les met-teurs en scène de leur différence », il a participé à plusieurs performances de la Cie BewegGrung de Berne. Après un master en relations inter-nationales, il a édité la revue spécia-lisée Inforum de Pro Infirmis Suisse, avant d’accepter une mission pour l’ONG française Handicap Interna-tional dans les Balkans en tant que responsable de projets de « réhabi-litation à base communautaire » et de soutien aux associations locales. Ses motivations : « mettre mes com-pétences en termes de développe-ment organisationnel et de gouver-nance au service d’une structure qui s’engage avec détermination pour défendre l’émancipation, l’auto-détermination et les droits des per-sonnes en situation de handicap. »

Cathy Feldman, MSW. Depuis 2001, Responsable d’équipe à imad (ins-titution genevoise de maintien à domicile). Auparavant, assistante sociale au CMS (Centre Médico-Social) de Nyon pendant 12 ans. « Enthousiaste à l’idée de partager mes compétences ainsi que mon énergie en faveur des personnes myopathes, cette nouvelle expérience m’intéresse sur un plan profession-nel et personnel.

Pour cette raison je souhaite pouvoir m’investir dans le comité et dans les activités d’ASRIMM. » 

Sébastien Kessler, 44 ans, conseil-ler communal, physicien et forma-teur d’adultes, il est employé au sein de la direction d’un CHU. En 2011, il a cofondé le premier bureau de conseil suisse en accessibilité uni-verselle id-Geo (www.id-geo.ch). Lui-même concerné, il collabore avec des organisations de personnes handicapées sur des sujets comme la sexualité ou l’autodétermination. Au niveau associatif, il est actif en Suisse et/ou à l’étranger depuis son adolescence et a déjà siégé au sein du comité de l’ASRIMM cinq ans jusqu’en 1998. Mes motivations ? « Améliorer la visibilité et l’efficacité des centres de référence, penser au développement personnel des jeunes en les impliquant dans l’organisa-tion des activités, positionner l’asso-ciation en réseau dans le domaine du handicap, former les employés en accord avec la convention relative aux droits des personnes handica-pées de l’ONU. »

Luca Mordacci, 45 ans, est comp-table de profession depuis plus de vingt ans et surtout papa d’une petite fille de 6 ans atteinte d’une maladie musculaire. « J’aimerais soutenir l’ASRIMM en vous propo-sant mes compétences en tant que comptable avec mes yeux de proche aidant. Je serais présent dans le comité afin de prendre les meilleures décisions tous ensemble pour soute-nir les membres de l’ASRIMM ».

Pamela Ruga, 24 ans, vit à Yver-don. « Dans la vie je suis souriante,

patiente et toujours positive, je fais beaucoup de sport, j’adore le cinéma, les voyages et j’ai obtenu mon diplôme montage vidéo et pho-tos. » « Depuis petite j’essaie de par-ticiper un maximum aux activités proposées par l’ASRIMM car je suis atteinte d’une myopathie des cein-tures. Je vis seule à domicile depuis 4 ans avec la contribution d’assis-tance, pour pouvoir avoir plus d’autonomie et je trouve que je me débrouille plutôt pas mal ! ». « Voilà, vous savez tout ou presque ! La suite reste à découvrir… ».

Dominique Wunderle, 47 ans, domiciliée dans le canton de Vaud, est au bénéfice d’un bachelor en travail social avec l’orientation éducation sociale. Coordinatrice, puis responsable de la Succursale romande du projet pilote budget d’assistance, elle a travaillé durant 16 ans à Cap-Contact Association, son credo : l’autodétermination. Actuellement, professeure chargée d’enseignement à la Haute Ecole de Travail Social de Fribourg, rattachée au pôle handicap, elle contribue à la formation des assistants et édu-cateurs sociaux. Mes motivations ? « Je connais l’ASRIMM depuis 1988 et j’ai collaboré à moult reprises. J’aimerais développer des activi-tés correspondant aux besoins des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en accord avec la convention de l’ONU, faciliter la vie quotidienne de ces personnes et de leurs proches, défendre leurs droits, aussi en matière d’assurances sociales et améliorer la visibilité de l’ASRIMM en Suisse et à l’étranger. »

Nous continuons cette année 2017 avec 10 personnes au comité.

Le mot de la présidente

En effet, lors de l’assemblée géné-rale, Stéphanie Fidanza, Présidente, Sophie Aubaret, Lise-Marie Bossy et Pascal Herzig, tous les trois membres du comité, ont été réélus. Nous remer-cions Yolande Joray, Vice-présidente, qui n’a pas été réélue lors de l’assem-blée générale, pour son engagement auprès de l’ASRIMM pendant près de vingt ans.

La nouvelle équipe réunie, nous allons travailler main dans la main pour améliorer encore nos prestations et être à la hauteur de vos attentes.

Cordialement.Stéphanie Fidanza

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Dès le début de sa formation, Lise* a tenté de composer avec son épilepsie ainsi qu’avec les effets secondaires de ses traitements. Âgée aujourd’hui de 34 ans, fatigue et difficultés de concentration font partie de son quo-tidien. Si elle apprécie toujours son travail de cuisinière, les répercus-sions négatives des médicaments se sont accentuées, au point qu’elle s’est trouvée dans une impasse : « Je suis arrivée vraiment dans un état […], vraiment ce n’était plus possible. » Comme son employeur refuse d’en-trer en matière pour rendre son poste compatible avec son état de santé, par exemple en ajustant ses horaires, sa carrière de cuisinière se termine avec un licenciement. Lise s’adresse alors à l’AI dans le cadre de la détec-tion précoce dans l’espoir de trouver une nouvelle orientation profession-nelle adaptée à sa situation de santé et à ses aspirations. Ce sera partielle-ment le cas.

Un projet réalisteAfin d’évaluer sa capacité de travail, le conseiller de l’AI oriente d’abord Lise dans un programme dit d’obser-vation, mais le métier dans lequel il la place, celui d’employée de commerce, n’est « pas [sa] tasse de thé, du tout ». Lise apprécie toutefois l’encadre-ment et la disponibilité des maîtres socioprofessionnels. Elle profite de leurs conseils : « Vu que la concentra-tion est un peu plus faible avec les médicaments que je dois prendre, ils m’ont appris à travailler le plus pos-sible avec ça, à comprendre comment être aussi efficace avec ces troubles de concentration », explique-t-elle.

Tout en suivant le programme qui lui a été proposé, Lise réfléchit à un projet alternatif, celui d’une for-

* Le prénom de Lise est fictif, comme le parcours

qui, pour des raisons de confidentialité, repose

sur différents entretiens donnant à voir des expé-

riences similaires.

mationen éducation de l’enfance, et obtient le soutien des personnes qui l’encadrent. À son grand soulage-ment, cet objectif est accepté par le conseiller de l’AI lors de la réunion de bilan : « J’ai eu énormément de place pour exposer mon projet, mes attentes, mes éventuels désirs, décep-tions aussi quant à la mesure et j’ai été écoutée. J’ai vraiment eu la sen-sation d’être, entre guillemets, une adulte qui devait vraiment se prendre en charge. »

La peur de Lisa que son projet ne soit pas accepté n’est pas infondée. En effet, le processus de réadaptation implique d’adapter ses aspirations à la « réalité » du marché de l’emploi. De ce fait, les personnes sont fréquem-ment amenées par l’AI à revoir – à la baisse – leurs ambitions profes-sionnelles. Lise a réussi à négocier une inscription professionnelle plus conforme à ses aspirations. L’accepta-tion de son projet est la promesse de pouvoir à terme réintégrer l’emploi, que notre société considère comme la normalité, dans un domaine qui fait sens pour elle.

L’étiquette de l’AIMais une fois son projet accepté, mal-gré le soutien du conseiller de l’AI, Lise a le sentiment que sa réalisation pèse surtout sur ses épaules : « C’est nous qui devons nous bouger pour trouver ! » Et la stigmatisation des personnes qui ont recours à l’AI lui complique la tâche : « Pour trouver ma place d’apprentissage, c’était dur, c’était très difficile parce que les gens, ils […] voient qu’on est à l’AI, il y a un handicap […]. Des fois, on porte une étiquette […]. On m’a fait com-prendre… qu’on est de l’AI et donc voilà. […] Arrivée à un stade je ne savais plus ce qu’il fallait faire pour trouver. » Lise finit par décrocher une place d’apprentissage comme assis-tante socio-éducative. Pendant la for-mation, elle bénéficie d’un soutien apprécié de son conseiller AI.

À l’issue de sa formation, Lise se sent heureuse d’avoir pu changer d’orientation : « Je ressors une autre personne […] enfin, je suis épanouie dans ce que je fais. » Mais comment trouver un emploi stable ? Lise est au chômage et, au niveau de l’AI elle est désormais accompagnée par un coor-dinateur emploi qui suit de très nom-breux dossiers et qui n’a visiblement pas assez de temps à sa disposition. Elle « galère », comme elle dit, pour tenter de trouver un emploi qui soit stable et compatible avec sa santé.

Le stigmate ressurgit. Elle remarque que nombre d’employeurs n’ac-cueillent pas favorablement les per-sonnes qui ont passé par l’AI, évo-quant notamment leur crainte d’un absentéisme élevé. Tout se passe donc comme si l’appui de l’AI, censé permettre à la personne de réintégrer la normalité de l’emploi, devenait au contraire un problème du point de vue des employeurs, alors même que Lise est considérée comme « réadap-tée » par l’AI.

Une injonction paradoxaleAu cours de ces derniers mois, l’état de santé de Lise s’est dégradé, et nombre d’emplois auxquels elle aurait pu postuler ne sont désormais plus adaptés à son état de santé. Pourtant, si l’on en croit l’évaluation médicale de l’AI, elle serait toujours apte à travailler à 100 % à condition de respecter certaines limitations : « Ce ne serait pas plus de 4 heures de travail à la suite, 2 heures de pause à midi, et encore une demi-heure de pause en milieu de séquence. Donc, c’est juste un truc qui est impossible dans le monde du travail actuel. », nous explique Lise.

Il faut savoir que l’expertise médicale de l’AI, centrale dans l’évaluation de la capacité de travail d’une personne, fait abstraction des conditions réelles du marché de l’emploi. Elle se base sur une fiction qui ne tient compte ni

des emplois réellement disponibles, ni de leurs contraintes, en termes horaires par exemple. Autrement dit, pour l’AI, la question n’est pas de savoir s’il y a aujourd’hui des emplois sur le marché qu’une personne for-mée dans un métier aurait la capa-cité d’occuper, mais uniquement d’estimer si cette personne pourrait occuper cet emploi si par hypothèse il était disponible. Un arrêt du Tribu-nal fédéral (9C_603/2015 du 25 avril 2016) vient de confirmer que seuls les facteurs liés à l’atteinte à la santé doivent intervenir dans l’évaluation du caractère réaliste des possibilités d’emploi. C’est quelque peu para-doxal : une personne peut en effet être jugée apte à occuper un emploi qui n’existe pas.

La déception de personnes confron-tées comme Lise à la réalité du mar-ché de l’emploi est d’autant plus grande que, pour répondre aux attentes de l’AI, elles ont investi un projet de réinsertion. Moyennant un effort de volonté, elles ont répondu aux demandes de l’AI, en se formant, en s’impliquant dans leurs études et en recherchant de l’emploi. Elles croient à ce qu’elles ont entrepris avec motivation et engagement. Mais si au final elles se retrouvent sans emploi, à quoi bon ?

Jugement ambivalentAujourd’hui, Lise porte un jugement ambivalent sur l’action de l’AI. Elle apprécie le fait d’avoir pu se réorien-ter : « L’action de l’AI, pour moi, ça a été une… on va dire, une chance », celle d’avoir un soutien financier pour une réadaptation profession-nelle. Mais elle regrette que l’appui de l’AI après cette dernière ne soit pas meilleur, car c’est le moment où les principaux obstacles se sont dressés devant elle : « Moi, ça fait une année, je suis toujours en stand-by », précise-t-elle.

Cette expérience douce-amère de l’action de l’assurance se dégage dans plusieurs des parcours de per-sonnes que nous avons rencontrées. L’AI soutient les assuré·e·s tout en les enjoignant à porter eux-mêmes et elles-mêmes leur projet de réadap-tation. Mais quand la réorientation professionnelle est accomplie, elle peut les confronter à l’impossibilité de trouver un emploi. Si l’AI juge que

Lise a recouvré une pleine capacité d’emploi, les attentes des employeurs la confrontent à des normes de per-formances qu’elle ne peut pas satis-faire. Lise est donc apte à l’emploi du point de vue de l’AI, mais pas de celui du marché.

La question de ce qui arrive après la réadaptation se pose pour plusieurs des personnes que nous avons ren-contrées. Si pour certain·e·s, la nou-velle orientation professionnelle est rapidement suivie d’un emploi, pour

La réinsertion : une expérience douce-amèreCet article est issu d’une recherche en cours qui s’intéresse à l’expérience des per-sonnes participant aux programmes de réadaptation de l’AI. Le parcours qu’il pré-sente est exemplaire d’un type de vécu de la réadaptation que nous avons identifié dans les premières analyses d’entretiens.

d’autres, le chômage est l’unique horizon. C’est le cas des personnes qui, comme Lise, sont considérées comme aptes à travailler mais dont les postes nécessitent des aménagements que les employeurs ne veulent ou ne peuvent satisfaire. Mais c’est aussi le cas de personnes dont l’atteinte à la santé est survenue tardivement et qui, après une nouvelle formation, se retrouvent discriminées sur le marché

de l’emploi en raison de leur âge et de leur absence d’expérience dans ce nouveau métier. Ces personnes demeurent malgré elles, au terme d’un long parcours souvent difficile du point de vue moral et de celui de la santé, en marge de l’emploi.

Isabelle Probst, Céline Perrin, Monika Piecek et Jean-Pierre TabinEquipe de recherche – Haute école de travail social et de la santé EESP

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Près de la moitié des bénéficiaires de rentes AI dépendent des pres-tations complémentaires pour par-venir à s’en tirer financièrement. La hausse des coûts dans le domaine des PC est imputable à l’évolution démographique et aux réductions des prestations dans d’autres assurances sociales.

Il s’avère que les PC actuelles ne suffisent parfois déjà plus à couvrir les coûts de la vie. Les loyers notam-ment, en constante augmentation, sont devenus un immense problème. «Il est grand temps de revoir à la hausse les loyers maximaux pris en compte dans les PC, tel que l’a décidé le Conseil des États», dit P. Brude-rer Wyss. «Aujourd’hui, nombreuses sont les personnes qui se voient obli-gées de payer leur loyer avec l’argent réservé en fait à leurs besoins vitaux.» La situation est particulièrement pré-caire pour les personnes en fauteuil roulant qui cherchent un apparte-ment : les logements accessibles en fauteuil roulant se trouvent en effet souvent dans des immeubles neufs aux loyers inabordables. C’est pour-quoi Inclusion Handicap est soulagée que le Conseil des États veuille éga-lement augmenter, tel que demandé par les organisations de personnes handicapées, le supplément destiné à la location d’un appartement adapté aux fauteuils roulants.

Situation précaire des résidantes et résidants de homesLa situation parfois intenable des per-sonnes résidant dans des homes n’a en revanche pas été prise en considé-

ration. Le montant des PC destiné à leurs dépenses personnelles – qu’In-clusion Handicap avait demandé de fixer à 500 francs au minimum – varie aujourd’hui entre 190 et 526 francs par mois selon les cantons. Il devra finalement couvrir toutes les dépenses personnelles, p. ex. l’achat de vêtements, les soins corporels ou les loisirs. «Les personnes ayant la malchance de résider dans un canton peu généreux peinent à s’en sortir», déplore P. Bruderer Wyss.

On peut se réjouir du fait que le Conseil des États ait admis la reven-dication d’Inclusion Handicap visant à ne prendre en compte le revenu du conjoint d’un bénéficiaire de PC qu’à hauteur de 80 %, et non de 100 % tel que proposé par le Conseil fédéral. Vu que toute activité lucrative entraîne une augmentation de la charge fis-cale, cela aurait créé une incitation négative à travailler.

Restriction du libre choix en matière de caisse-maladieIl est décevant que le Conseil des États veuille restreindre drastique-ment la liberté de choix des per-sonnes concernées en matière de caisse-maladie. Vu que les PC doivent correspondre au maximum à la prime du troisième assureur-maladie le moins cher, ces personnes se verront contraintes de passer en permanence d’une caisse à l’autre. Cela en revient à réduire les bénéficiaires de PC au rang de citoyens de seconde classe. Il faut espérer que le Conseil natio-nal décide de rectifier le tir en consé-quence.

Communiqué de presse du 31 mai 2017réforme des prestations complémentaires (pc) au conseil des états

DÉCISIONS DU CONSEIL DES ÉTATS TOUT JUSTE PASSABLESLa réforme des PC décidée aujourd’hui par le Conseil des États est acceptable pour les personnes handicapées, mais pas satisfaisante en tous points. «Pour bon nombre de personnes handicapées, les prestations complémentaires sont primor-diales pour couvrir leurs besoins vitaux», dit Pascale Bruderer Wyss, présidente d’Inclusion Handicap. Toute réduction des prestations est taboue. Quelques exi-gences des associations de personnes handicapées ont heureusement été intégrées à la réforme.

Inclusion Handicapest la voix unifiée des quelque 1,6 mio. de personnes handica-pées vivant en Suisse. La faîtière politique des organisations de personnes handicapées s’engage pour l’inclusion de toutes les per-sonnes handicapées ainsi que pour le respect de leurs droits et de leur dignité. Inclusion Handicap réunit 24 associations de personnes han-dicapées et organisations d’en-traide actives à l’échelon national ou dans une région linguistique. Elle défend leurs intérêts et leur propose des conseils juridiques. Ses positions politiques sont éla-borées en collaboration avec les organisations membres.

Renseignements :Marc MoserResponsable communicationsmarc.moser@inclusion-handicap.ch076 428 96 94

Inclusion Handicap Mühlemattstrasse 14a • 3007 Bern T. 031 370 08 30 • F. 031 370 08 51

Nous avons le plaisir de vous présenter l’équipe de la consultation neuromusculaire pédiatrique du CHUV

Dr David JACQUIER, Dre Andrea KLEIN, Dr Christopher NEWMAN, infirmière de coordination Sabina RAINY, secrétariat : assistante médicale Coralie ANKER

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Bonjour,Je suis la nouvelle assistante adminis-trative depuis le 1er avril 2017 et le temps est venu de vous parler briè-vement de moi et de mon parcours. Habitant le Nord Vaudois depuis 2016, j’ai été durant près de 30 ans neuchâ-teloise et c’est dans cette magnifique ville et canton que j’ai effectué les 400 coups, mais aussi mes études qui m’ont amenée à obtenir un CFC dans la vente et un diplôme de secrétaire médicale. J’ai couronné mes études par un CFC d’employée de com-merce. C’est ce dernier métier qui ne m’a plus quitté et dans lequel je trouve mon épanouissement.Mon parcours professionnel diversi-fié m’a permis de côtoyer différents domaines tels que des bureaux d’ingé-nieurs, l’office AI, le milieu carcéral, la comptabilité ou encore différentes entités étatiques me donnant ainsi à chaque fois l’occasion de m’enrichir intellectuellement et m’adapter rapi-

Irina GrandjeanNouvelle assistante administrative

dement à un nouvel environnement. Pourquoi l’ASRIMM ? Parce que j’ai toujours été sensible aux institu-tions, associations ou fondations œuvrant pour améliorer le quotidien de personnes ayant une atteinte physique ou mentale. De plus, étant moi-même en petite situation de handicap du fait que je suis porteuse d’appareils auditifs, je sais combien le quotidien peut parfois être difficile et plein d’embûches lorsque l’on ne jouit pas totalement de ses capacités physiques. Travailler au sein de l’ASRIMM est pour moi l’occasion d’amener un petit « plus » de près ou de loin à votre quotidien mais aussi de pou-voir échanger avec vous en ayant je l’espère, l’occasion de vous rencon-trer prochainement !

Irina

C’est avec joie que j’écris mon pre-mier article dans l’Entre-Nous. J’ai

débuté comme assistante sociale à l’ASRIMM au début du mois

d’avril et je me permets de me présenter à vous par ces quelques lignes.

Après une formation à l’école d’études sociales et pédago-giques de Lausanne en orienta-

tion « animation socioculturelle » et plusieurs expériences dans

divers domaines du travail social, c’est avec grand plaisir que votre association m’a fait confiance pour ce poste. J’espère pouvoir mettre à profit mon expérience et mes compé-tences pour répondre au plus près de vos besoins, mais j’espère également apprendre à votre contact ! Vos expé-

riences et vos parcours sont riches d’apprentissages et je me réjouis de vous rencontrer, d’apprendre à vous connaître et que vous puissiez comp-ter sur moi. Je suis présente au bureau de l’ASRIMM du lundi au jeudi. Petit à petit, je vais collaborer avec toutes les personnes habitant le canton de Vaud et je peux me déplacer à votre domicile ou dans d’autres lieux. De plus, je vais reprendre les groupes de parole de cette zone. Les divers pro-jets, qu’ils soient en cours ou nou-veaux, politiques ou de loisirs, feront également partie de mon investisse-ment. Je reste à votre disposition si vous avez des questions, des idées ou des demandes. À bientôt.

Justine Négro

Justine NegroNouvelle assistante sociale

Le 13 mai dernier a eu lieu à Sion, à la Clinique Romande de Réadaptation, une journée consacrée à la paraplégie et à la thématique des personnes en fauteuil roulant au sens large. Il s’agit d’une première en Suisse romande, qui a rencontré un franc succès en accueillant près de 500 visiteurs.

Nous y étions avec un stand de l’ASRIMM, pour présenter notre asso-ciation, parmi plus de quarante autres associations, organisations, fournis-seurs spécialisés. Tout au long de la journée, il était possible de visiter les stands et de découvrir les différentes prestations existantes.

Le matin, deux tables rondes étaient organisées, au sujet de la paraplégie « d’hier, d’aujourd’hui », puis « de demain ». Cela a permis de sensibili-ser le public au vécu de personnes en fauteuil roulant, de se rendre compte de leur prise en charge et son évolu-tion au fil du temps, ainsi que d’ap-porter un regard sur les perspectives d’avenir.

ParaRomandie, 1ère rencontre romande de paraplégie Sion, 13 mai 2017

L’après-midi, plusieurs démonstra-tions étaient proposées : il était pos-sible de visiter les infrastructures de physiothérapie et d’ergothérapie, de faire un parcours d’obstacles en fauteuil roulant, de tester l’hippo-thérapie, de voir une chambre adap-tée avec un système de domotique, d’assister à des démonstrations de sport handicap, de tester un simula-teur de conduite avec notamment les commandes au volant, d’obtenir des informations sur le système implanté « STIMO » développé par l’EPFL (sti-mulation électrique de la moelle épi-nière).

Cette journée était très bien organi-sée, riche en échange et permettant d’informer le public sur diverses pres-tations et projets existants. Une occa-sion de passer également une journée conviviale en participant aux diffé-rentes animations et en établissant des contacts. Bravo aux organisateurs et on se réjouit déjà d’une prochaine édition.

Carole Stankovic-Helou

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IntroductionDepuis quelques années les essais cliniques se multiplient. Je m’en vais vous parler de ceux qui sont organi-sés par des centres de recherche ou des entreprises suisses.Vous pouvez aller sur le site Orphanet pour en savoir plus.

Essais pilotés par SantheraEn 2016, Santhera a déposé en Europe et en Suisse une demande pour mettre sur le marché RAXONE un produit dérivé de l’Idébénone. Cette demande est le fruit d’un essai en phase III très concluant sur des patients atteints de la myopathie de Duchenne n’ayant pas été traités à la cortisone. Raxone devrait ralentir la perte de fonction du diaphragme, donc repousser l’assis-tance respiratoire.

En 2017, Santhera démarre l’étude SIDEROS en phase III en double aveugle pour l’utilisation de Raxone pour des patients ayant été traités avec de la cortisone.

Santhera a reçu de la FDA le statut d’étude accélérée de phase I pour OMIGAPIL qui devrait apporter des améliorations pour les patients souffrant de myopathie congéni-tales CMD.

Essais sur le TAMOXIFENELe Dr Dorchies de l’Université de Genève, soutenu depuis de nom-breuses années par notre fondation, a montré sur des souris que ce remède utilisé pour les femmes ayant un cancer du sein améliorait le statut de ces souris atteintes de la myopa-thie de Duchenne. Un essai clinique va démarrer dans six hôpitaux en Europe. L’hôpital des enfants de Bâle a le leadership de cette étude.

Autres étudesDes essais cliniques sont en cours dans le monde sur d’autres formes de myopathies et sur le saut d’exon.

Financement des thérapies concer-nant les maladies raresDes remèdes ont été mis sur le mar-ché pour une maladie touchant des patients ne supportant pas la lumière. Les malades ayant participé aux essais cliniques ont vu leur situation s’améliorer très sensiblement. Mais dès que le médicament a été com-mercialisé, ils n’ont plus pu l’utiliser car il était trop cher et les assurances refusaient de les payer. Aujourd’hui, c’est le sort qui attend la commercia-lisation de la plupart des traitements concernent les maladies rares.

Il faut trouver une solution, car il est très décevant de poursuivre des efforts de recherche qui débouchent sur des médicaments que l’on ne peut pas se payer. Une solution serait de persuader les assurances de créer une

Présentation à l’AG de l’ASRIM le 6 mai 2017

Réassurance nationale qui traiterait le remboursement des médicaments pour les maladies rares. J’ai l’occa-sion de rencontrer jeudi le Conseiller fédéral Alain Berset pour essayer de le sensibiliser à cette démarche.

Cortaillod, le 5 mai 2017

Dr Jacques RognonPrésident de la FSRMM

Dr. Lukas Engelberger, conseiller d’État et directeur du département de la santé du canton de Bâle-Ville, a mis en évidence dans son allocution de bienvenue, qu’en Suisse, environ10’000 personnes sont actuellement atteintes de maladies neuromuscu-laires rares correspondant à la taille d'une ville. Malgré des améliorations notables, les personnes atteintes demaladies rares sont encore négligées. Mais il existe des points lumineux et l’engagement de la FSRMM est un tel point lumineux. Il faut une collabora-tion entre les universités et hôpitaux,l’industrie pharmaceutique, les auto-rités et des initiatives privées pour avancer la recherche.

Jusqu’à présent, il n’existe pas de thérapies efficaces pour la plupart des maladies musculaires d’origine géné-tique. Jusqu’à il y a quelques années, la recherche et le développement étaient pratiquement inexistants dans ce domaine. «Pour cette raison, la FSRMM soutient depuis 1985 en Suisse la recherche fondamentale et le développement de nouvelles théra-pies. Ainsi, nous donnons de l’espoir aux personnes touchées», déclare le Dr h. c. Jacques Rognon, fondateur et président de la FRSMM. Depuis sa création, la fondation a consacré 25,8 millions de francs à 150 projets de recherche et 36 ateliers scienti-fiques, et a, par conséquent, donné un important élan à la recherche neu-romusculaire en Suisse.»

La FSRMM soutient actuellement quatre autres projets de recherche dans des universités et hôpitaux suisses : un groupe de recherche mené par le Prof. Dr Susan Treves de l’université de Bâle étudie les points communs dans la pathologie des myopathies congénitales. De même, à l’univer-sité de Bâle, un groupe de recherche mené par le Prof. Dr Susan Gasser étudie l’organisation de la chroma-tine et sa fonction dans le développe-ment des muscles. À l‘université de Genève, le Dr Hesham Hamed étu-die le rôle et le potentiel des NADPH oxydases dans la dystrophie muscu-

laire de Duchenne. Enfin, le Dr méd. Andrea Klein de l’hôpital universi-taire pédiatrique des deux Bâle exa-mine les exigences relatives à la pré-paration de plusieurs études cliniques en Suisse sur les affections muscu-laires. La FSRMM a attribué 350 000 francs aux quatre projets au cours des deux prochaines années.

La FSRMM décerne de nouvelles bourses de recherche aux universités et hôpitaux suisses

Cortaillod/Bâle, 31 mai 2017 – La Fondation suisse de recherche sur les maladies musculaires (FSRMM) a décerné quatre nouvelles bourses de recherche mardi soir à Bâle. La FSRMM soutient de nombreux projets de recherche et de développe-ment prometteurs dans le domaine neuromusculaire et y a consacré des millions au cours de ces 30 dernières années. Le fondateur et président de la Fondation, le Dr h. c. Jacques Rognon, a, lors de la manifestation, exigé un fond de compensa-tion des caisses-maladie afin que les personnes atteintes de maladies rares aient accès aux médicaments.

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Les maladies musculaires rares sont surtout négligéesLes myopathies ou les affections neuromusculaires font partie des maladies rares, c.-à-d. que moins de 1 personne sur 2 000 en est atteinte. Elles sont la plupart du temps d’ori-gine génétique, suivent une évolu-tion chronique dégénérative et sont jusqu’à présent incurables. Une vie indépendante est cependant impos-sible sans fonction musculaire : par-ler, respirer, le clignement des yeux, lever la main pour manger – ce qui est parfaitement évident pour les per-sonnes en bonne santé constitue une tâche extrêmement difficile ou impos-sible pour les personnes atteintes d’une maladie musculaire. La plupart du temps, les affections neuromuscu-laires surviennent durant l’enfance. En Suisse, environ 10 000 personnes en sont actuellement atteintes.

La Fondation suisse de recherche sur les maladies musculairesLa FSRMM a été fondée en 1985 par les parents d’enfants touchés. La fon-dation a pour objectif de promouvoir la recherche fondamentale, le déve-loppement de nouvelles approches thérapeutiques et des études cli-

niques. En premier lieu, le soutien est réalisé par des bourses de recherche décernées à des universités, des hôpi-taux et d’autres organisations de recherche en Suisse. Un conseil scien-tifique examine la qualité scientifique des projets soumis et recommande le soutien des projets les plus promet-teurs au conseil de la fondation. La fondation privée finance ses activités en premier lieu par des fondations, en particulier la fondation Téléthon, par des legs, des loteries et des sponsors. Pour de plus amples informations, consulter www.fsrmm.ch.

Fondation suisse de recherche sur les maladies musculairesChemin des Jordils 4, 2016 Cortaillodwww.fsrmm.ch | info@fsrmm.ch T. 032 842 47 49

Le samedi 4 mars 2017, a eu lieu au CHUV et en présence du conseiller d’État Pierre-Yves Maillard, la 7ème journée internationale des maladies rares en Suisse sur les centres de réfé-rence.

A cette occasion plusieurs pratiques ont été présentées dont la consulta-tion du CHUV pour les maladies neu-romusculaires en Suisse romande. Vous trouverez toutes les informa-tions sur cette journée sur le site de ProRaris : www.proraris.ch.

7e Journée internationale des maladies rares en Suisse organisée par ProRaris«Les Centres de référence : le point de ralliement indispensable des patients»

La mission de la consultation du CHUV est d’optimaliser le diagnostic, le traitement et le suivi des patients et d’aider les proches. Composée d’une équipe médicale et paramédicale, elle est interdisciplinaire et la collabora-tion avec l’ASRIMM est fondamentale car elle apporte en complémentarité au suivi médical, un soutien social gratuit. Cet accompagnement vise à prévenir et à surmonter les difficultés qui se présentent à toutes les étapes de la vie que ce soit dans la vie à domicile, en lien avec l’activité pro-fessionnelle ou la vie sociale, la mobi-

lité, et plus particulièrement les pas-sages clé des 18 ans ou de la retraite, etc. Dans cette collaboration com-plémentaire, la personne demeure le « chef d’orchestre » de cette approche durable. La coordination dans le suivi des mesures de même que la sensibi-lisation sur les spécificités de la mala-die méconnue sont au centre. Cette collaboration met l’accent sur un encadrement complet de la personne concernée et sa famille.

Petra Benamo

Renseignements et photos de la manifestation :Dr h. c. Jaques Rognon président T. 032 842 47 49

Thomas Staffelbach TS Kommunikation T. 079 541 38 31

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ProRaris présente un exemple de Best Practice en Suisse romande :L’ASRIMM représente un modèle d’association de patients partenaire du centre de référence

L’ASRIMM, association suisse romande intervenant contre les mala-dies neuromusculaires va fêter ses 40 ans en 2017. L’histoire de l’ASRIMM et sa réussite, c’est d’abord une his-toire de personnes concernées par les maladies rares, patients et proches. Constitués en association, ils ont su faire de difficultés et faiblesses part-agées, une force nouvelle au profit de chacun.

Leur esprit d’initiative a permis d’importantes avancées tant dans le domaine de la prise en charge médi-cale que dans celui du soutien psy-chosocial et de la recherche. Ces pro-grès ont nécessité l’implication tant des médecins, des chercheurs, des professionnels de la santé, que des associations et surtout, des patients eux-mêmes.

ProRaris est fière de présenter l’AS-RIMM comme modèle de best prac-tice et remercie tout particulièrement pour leur collaboration : Stéphanie Fidanza, présidente de l’ASRIMM, Petra Benamo, assistante sociale de l’ASRIMM, Françoise Sandoz, infirmière de coordination pour la consultation neuromusculaire et Jacques Rognon, président-fondateur de la Fondation pour la recherche pour les maladies neuromusculaires, FSRMM qui ont aidé à collecter le maximum d’informations.

• Généralités » ASRIMM, association romande intervenant contre les maladies neuromusculaireswww.asrimm.ch | 024 420 78 00 susan.rey@asrimm.ch : administra-tion, Stéphanie Fidanza, présidente stephaniefidanza@hotmail.com et Petra Benamo : assistante sociale, petra.benamo@asrimm.ch

» L’ASRIMM s’engage auprès des personnes concernées par les mal-adies neuromusculaires et intervi-ent pour plus de 100 pathologies

• Prise en charge médicale » Le centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) à Lausanne est le centre de référence pour les mal-adies neuromusculaires en Suisse romande. Toutefois des consul-tations neuromusculaires sont présentes dans tous les hôpitaux universitaires de Suisse et égale-ment à St Gall et Lugano. Il faut également souligner que l’AS-RIMM collabore étroitement avec son pendant suisse alémanique la Schweizerische Gesellschaft für Muskelkrankheiten. Les deux associations ont fondé Myosuisse pour coordonner leurs prestations et le soutien à la recherche (cette initiative est à saluer dans un con-texte général en Suisse où nombre d’associations sont confrontées à la barrière linguistique).

» L’ASRIMM a mit en place une con-sultation neuromusculaire pédi-atrique, en finançant le poste de l’infirmière de coordination au CHUV.

Cette consultation est clemens.bloetzer@chuv.ch organisée par l’infirmière de coordination : Mad-ame Rainy : sabina.rainy@chuv.ch

Une consultation neuromuscu-laire pédiatrique existe également aux HUG, à Genève, M. Laurent Jardinier est l’infirmier de corrdi-nation (079 553 02 11) laurent.jardi-nier@hcuge.ch C’est en principe le pédiatre, qui fait la demande pour cette consultation.La consultation neuromusculaire adulte au CHUV, est placée sous la responsabilité du Dr Stefano Carda, neuro-réhabilitation : ste-fano.carda@chuv.ch et du pro-fesseur Thierry Künzer : thierry.kuntzer@chuv.ch. L’ASRIMM prend en charge le poste de l’in-firmière de coordination, Mad-ame Françoise Sandoz, francoise.sandoz@chuv.ch. Ce poste est très important, pour la préparation du dossier, la transmission des informations tant aux spécial-istes qu’au patient. L’infirmière de coordination, en plus du dossier médical, fourni en général par le neurologue traitant, recueille, avec la collaboration du patient un maximum d’informations, sur la base de questionnaires ad hoc, citons à titre d’exemple : une éval-uation des limitations d’activité dans la vie quotidienne, une éval-uation du taux de satisfaction (ou son contraire) dans les domaines sociaux, professionnels, affectifs, familiaux, psychologiques.

» Après la consultation avec le

neurologue responsable, le dos-sier est transmis aux spécialistes concernés ; pneumologue, cardio-logue, maladies osseuses, ORL ou encore nutritionniste, etc. Il faut remarquer, qu’en règle générale, le patient ne voit pas ces spécial-istes, sauf pour des cas particuli-ers, ces médecins communiquent sous la forme d’envois de dossiers et rapports électroniques.

» Quelques patients regrettent le manque de coordination entre les

divers rendez-vous du spécialiste au radiologue ou au physiothéra-peute, Il s’agit là bien évidemment d’un problème récurrent dans les grands hôpitaux.

» Les consultations dans le centre de référence ont lieu, soit tous les 6 mois ou chaque année et sont organisées par l’infirmière de coordination. Lors de ses entre-tiens avec le patient, l’infirmière de coordination parle systéma-tiquement de l’ASRIMM et du

soutien spécifique et spécialisé qu’elle peut apporter.

» Ce lien entre la consultation médi-cale, les professionnels de la santé et l’association est primordial : pour le suivi du patient, il faut un partenariat entre le soutien psy-chosocial assuré par l’association avec son staff spécialisé et tous les médecins. L’ASRIMM a développé et encouragé ces liens notam-ment en invitant régulièrement les médecins pour des rencontres avec les patients.

» La transition entre la consultation neuromusculaire pédiatrique et celle qui concerne les adultes est assurée par l infirmiers de coordi-nation.

» La transition hôpital-domicile. En ce qui concerne les soins elle est assurée par l’infirmière de coordina-tion qui prend contact avec les CMS.

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• Prise en charge psychosociale et champ d’activité de l’ASRIMM » De manière générale, l’ASRIMM fournit un maximum d’informa-tion à ses membres dans le con-texte des maladies rares et ce, non seulement sur un plan médical et psychosocial mais également en ce qui concerne la politique de la santé et plus particulièrement le concept national maladies rares.

» L’ASRIMM est membre de Pro-Raris. Cet intérêt solidaire témoigné à la cause générale des maladies rares doit également être souligné car il émane d’une association qui est parfaitement organisée, efficace et qui, dans le cadre de la mise en place du con-cept national, sert surtout d’ex-emple pour les futurs centres de référence et de modèle associatif pour le catalogue de prestations offertes aux membres.

» L’ASRIMM fournit information et orientation générales sur les maladies neuromusculaires à son siège d’Yverdon. Elle met à dis-position une série de brochures, des adresses de fournisseurs de prestations pour le public.

» En ce qui concerne le réseau inter-

national, l’ASRIMM est membre de Eurordis et de l’EAMDA, euro-pean alliance of neuromuscular disorders associations.

» L’ASRIMM offre un soutien psy-chosocial très complet. Les presta-tions sont gratuites et s’adressent tant au patient, à son entourage qu’aux professionnels amenés à intervenir. Le but étant de main-tenir l’intégration ou d’intégrer socialement et professionnelle-ment les personnes atteintes et de leur permettre de vivre de la manière la plus autonome possi-ble. Ces prestations suivent toutes les étapes de la vie et de l’état de santé du patient et sont fournies à la demande du bénéficiaire ou alors d’un proche avec l’accord du bénéficiaire. Les prestations sociales sont fournies par des assistants sociaux formés aux spécificités des maladies neu-romusculaires et aux maladies rares en général tant pour la prise en charge des patients que pour la transmission d’informations spécifiques aux différents interv-enants. – Parmi les différentes presta-tions, citons l’écoute et le sou-

tien qui permettent d’aborder tous les aspects de la vie quoti-dienne, y compris le suivi médi-cal. Le patient sera orienté vers les bons interlocuteurs (réseau santé-social).

– Le soutien pour les démarches administratives est essentiel aussi : LAMal, APG maladie, droit du travail, chômage, AI, AVS, LPP, PC, allocation pour impotent, contribution d’assis-tance. L’assistant social peut aider directement la personne concernée ou l’orienter vers un spécialiste (juriste).

– Soutien financier : l’assistant social évalue la situation, et, le cas échéant l’ASRIMM peut proposer un soutien financier ponctuel.

– Visites à domicile pour offrir une prestation adaptée à la sit-uation du patient.

– Suivi de deuil : un suivi de 2 ans est proposé pour le proche tant pour un soutien psychosocial que pour toutes les démarches consécutives à un décès

– Activités collectives, groupes de parole, loisirs, camps de vacances, voyages (accessibil-

ité), cours collectifs – Communication : l’ASRIMM informe les partenaires et le réseau sur toutes ses activités et a l’intention d’intervenir dans les cursus de formation pro-fessionnelle pour partager son expérience

» On peut parler de case manage-ment pour le travail des assistants sociaux de l’ASRIMM. Ils orien-tent au maximum vers des presta-tions régionales et contribuent à mettre en place le réseau. Ils restent ensuite en arrière- plan et vérifient que le suivi médical et le soutien psychosocial soient per-formants.

• La recherche » En 1985, Jacques Rognon a fondé la FSRMM, fondation pour la recherche sur les maladies mus-culaires en association avec la Schweizeriche Gesellschaft für Muskelkrankheiten

» La Fondation s’occupe des aspects scientifiques des maladies muscu-laires (myopathies) touchant les enfants comme les adultes. 

» La Fondation a pour but de pro-

mouvoir en Suisse la recherche scienti fique sur les maladies mus-culaires. A cette fin, elle décern-era en pre mier lieu des bourses à des chercheurs travaillant dans ce domaine. Elle pourra, en second lieu, encourager matériellement les activités scientifiques par d’autres moyens qui lui sembler-ont appropriés. La Fondation sou-tient les buts poursuivis par les associations fondatrices et coor-donne ses efforts avec ceux d’or-ganismes étrangers poursuivant le même but. www.fsrmm.ch

» Chaque année la fondation finance une dizaine de projets. Elle a créé une chaire universitaire pour les maladies neuromusculaires, Pro-fesseur Michael Sinnreich, à Bâle.

» L’ASRIMM informe ses membres lorsqu’il y a une possibilité de par-ticiper à des essais cliniques.

• Les registresL’ASRIMM finance les 3 registres existants respectivement pour : Duchenne, Becker et Amyotrophie spinale (voir exemple joint : rapport d’activité du registre suisse pour la Dystrophie Musculaire de Duchenne et l’Amyotrophie Spinale).

En ce qui concerne le soutien admin-istratif, juridique, assécurologique, il faut souligner que, en l’absence de médicaments, le problème de prise en charge par les assurances n’est pas fréquent.

L’ASRIMM peut prendre en charge certains frais liés à une hospitalisa-tion ou un maintien à domicile. Elle peut entrer en matière pour la part non couverte par l’LAMal ou les prestations complémentaires.L’ASRIMM, membre d’Inclusion handicap, offre donc une protection juridique gratuite à ses mem-bres.

• FinancementL’ASRIMM béné-ficie des presta-tions de l’OFAS, le Téléthon action suisse verse une partie de sa récolte de dons annuelle.

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L’Association Suisse romande Inter-venant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM) a 40 ans en 2017. A cette occasion, elle a souhaité visiter les besoins actuels et futurs des bénéficiaires afin d’améliorer ses prestations. Pour cela elle a entrepris une étude avec la collaboration de quatre étudiantes de la Haute Ecole d’études Sociales (HES Social) de Fri-bourg. L’étude a porté d’une part sur l’accompagnement médical dont les sondés ont bénéficié et d’autre part sur divers domaines comme les pro-jets de la vie, le libre choix, les frais liés au handicap, la mobilité et le loge-ment, les proches et la fin de vie mais aussi les loisirs et la sexualité. 492 questionnaires ont été envoyés aux personnes inscrites dans la base de données de l’ASRIMM et aux patients suivis à la consultation neuromuscu-laire du Centre Hospitalier Univer-sitaire Vaudois (CHUV) puis mis en ligne sur le site de l’ASRIMM et 85 ont été analysés. 8 entretiens auprès de personnes concernées par une mala-die neuromusculaire et 3 auprès de professionnels spécialisés dans ces maladies ont enrichi les informations récoltées par le sondage. La moyenne d’âge des sondés est de 51 ans et autant d’hommes que de femmes.

Tant au moment de l’annonce du dia-gnostic que dans le suivi médical, les personnes manquent d’information sur les examens, thérapies et sou-

tien psychologique (accessible en cas de mobilité réduite) permettant de mieux vivre avec la maladie.

Si les personnes ressentent le droit de décider de leur vie, quelques-unes sont néanmoins restées sous l’influence des parents et cela même à l’âge adulte. A cela s’ajoutent le poids du regard des gens, leur igno-rance et mauvaise compréhension sur les obstacles vécus et, les restric-tions de choix professionnels. Tout cela entrave fortement la possibilité de décider librement de sa vie.

Les lieux publics et les moyens de transports sont les principaux obs-tacles à la mobilité des personnes. Le regard des gens sur une personne en situation de handicap est davan-tage ressenti comme le véritable obs-tacle à la sexualité plus tôt que les limitations fonctionnelles.

Le domaine le plus lourd, et on s’en doutait, est celui des frais liés à la maladie : les traitements, les adap-tions au logement, les frais de trans-port, l’accessibilité aux loisirs. En raison d’une prise en charge partielle par les assurances sociales, de nom-breux frais restent à la charge des sondés. Il est alarmant de constater que ces personnes affirment être mal renseignées sur leurs possibilités de soutiens financiers, sans compter que certaines hésitent par pudeur à y accéder. Il est pourtant évident que les frais liés à leur santé grèvent leur budget. C’est particulièrement un problème pour les retraités qui voient leur maladie subitement progresser et qui n’ont pas obtenu de prestations de l’assurance invalidité alors qu’ils auraient pu en bénéficier avant l’âge de la retraite. Le passage à l’âge AVS et celui de mineur passant à l’âge AI sont des moments charnières dans le changement du droit aux prestations et peu de sondés se sont dit informés sur ces modifications.

De même, les personnes sont peu informées des soutiens dont pour-raient bénéficier leurs proches pour être soulagés et pour éviter leur épui-sement, mais aussi des prestations en fin de vie et après le deuil. Un accompagnement professionnel bien-veillant serait salué.

Enfin, le besoin de vivre des activi-tés de loisirs comme tout un chacun est fort, néanmoins le désir n’est pas de partager des activités « entre han-dicapés ». Les frais, l’accessibilité et le temps pour l’organisation des loi-sirs sont autant de freins. L’isolement social des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire n’est pas un risque, c’est une réalité.

Cette étude révèle, si c’était néces-saire, le poids des inégalités aux-quelles les personnes sont confron-tées. D’une part en raison de la particularité de ces maladies terrible-ment invalidantes et sans traitement et d’autre part, en raison des innom-brables obstacles que ces personnes rencontrent.

Avec la participation de quatre étu-diantes de la HES-social de Fri-bourg : Mesdames Fanny Da Fon-seca, Anaïs Dupré, Shanna Galeazzi et Sophie Piguet ; sous la direction de Petra Benamo, Assistante sociale à l’ASRIMM.

ASRIMM 40 ans, l’heure d’un bilanÉtude des besoins des personnes atteintes de maladies neuromusculaires domici-liées en Suisse romande

L’accessibilité, nécessaire pour l’inclusionL’accessibilité des lieux est une condi-tion essentielle à la participation sociale de toutes et tous. Les informa-tions concernant l’accessibilité sont ainsi une aide précieuse pour les per-sonnes en situation de handicap.

L’inclusion, aussi pour l’information Le projet de Pro Infirmis « données numériques d’accessibilité » a pour objectif la publication d’informations fiables relatives à l’accessibilité de points d’intérêts.

Pro Infirmis développe des coopéra-tions avec des acteurs locaux (villes, offices du tourisme ou cantons) afin d’intégrer les informations sur l’accessibilité directement sur ces plateformes et non de créer des pla-teformes séparatives destinées uni-quement aux personnes en situation de handicap. Ainsi, les utilisateurs peuvent trouver ces données sur une même plateforme que les renseigne-ments usuels concernant un lieu.

Des informations concernant l’acces-sibilité en fonction de plusieurs types de handicap sont recensées et mises à disposition des utilisateurs (mobilité, ouïe, vue, déficience intellectuelle).

Saisie uniformisée et fiableLes relevés de l’accessibilité sont effectués sur le terrain à l’aide d’une application web sur tablette numé-rique. Les personnes en charge des relevés introduisent les dimensions du bâti et des indications sur d’éven-tuels aménagements spécifiques. Une clé de calcul définit ensuite quels pic-togrammes sont attribués.Ces critères, basés sur les exigences de la norme SIA 500, ont été élabo-rés par Pro Infirmis en collaboration avec les experts des autres organisa-tions actives dans le domaine de la construction sans obstacles (Procap, Centre Suisse pour la construction

adaptée aux handicapés, Association suisse des paraplégiques, Inclusione Andicap Ticino) et par un groupe de personnes concernées.

Soutenir le projetVous pouvez soutenir le projet de données numériques d’accessibilité de plusieurs façons.- Vous possédez des contacts privilé-giés avec les autorités ou les offices du tourisme de votre région et esti-mez qu’elles pourraient être intéres-sées à un tel projet ?- Vous souhaitez vous engager comme « releveuse » ou « releveurs » d’infor-mations sur l’accessibilité de lieux ouverts au public de votre région (conditions : suivre une formation d’une journée, être à l’aise avec l’uti-lisation d’une tablette, être flexible et organisé) ?Dans ces cas, veuillez svp prendre contact avec le responsable de projet de Pro Infirmis

Marc Butticazmarc.butticaz@proinfirmis.ch058 775 26 67

Favoriser des déplacements sans obstacles : données numériques d’accessibilité

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Je m’appelle Ghassan, j’ai 30 ans et je suis atteint de la Myopathie de Duchenne. J’ai deux frères, dont un, atteint lui aussi de la même maladie. J’ai perdu progressivement l’usage de mes pieds, de mes mains, j’ai besoin d’un respirateur la nuit, je ne peux plus me retourner dans le lit... tous mes muscles sont affectés.

À 8 ans les premiers symptômes de la maladie ont commencé à apparaître, et avec le temps, j’ai dû arrêter d’aller à l’école : je ne pouvais plus marcher ou utiliser mes mains. Mes parents, ayant deux enfants atteints de handi-cap, n’acceptaient pas du tout cette réalité ; moi non plus d’ailleurs. Je ne savais pas ce qui m’arrivait... je com-mençais à me sentir seul ; il n’y avait personne pour m’écouter et ceci me faisait beaucoup de peine.

Et puis j’ai fait la connaissance de la famille Anta Akhi. Elle m’a aidé à accepter mon handicap et m’a appris à dépasser les difficultés, qu’elles soient dues au handicap ou au posi-tionnement de mes parents ou au regard réducteur de la société. J’ai appris à regarder les belles choses qui me restaient : c’est vrai que j’ai perdu mes facultés physiques mais j’ai beaucoup de dons et de capaci-tés. J’ai découvert que j’ai un rôle à jouer auprès des personnes qui vivent auprès de moi : les aider à trouver le sens de leur vie. J’ai découvert aussi, que malgré mon handicap, je ne suis pas présent pour être servi, mais pour servir ceux qui sont à mes côtés.

Le monde regarde la personne atteinte de handicap en disant : « Le pauvre, il ne peut rien faire ». Moi aussi, je

pensais que mon importance rési-dait dans ce que j’avais, dans ce que j’aurais pu être... et comme je n’avais pas ce que je voulais, je pensais que ma vie n’avait aucune importance et que c’était mieux pour moi de mourir, étant un fardeau pour mes parents : d’habitude les parents s’occupent de leurs enfants jusqu’à un certain âge, et après c’est aux enfants de s’occu-per d’eux... comme ça ne sera jamais mon cas, ma joie et ma paix en étaient troublées.

L’accompagnement et la formation que j’ai eus à Anta Akhi m’ont aidé à découvrir mon importance, en tant que personne humaine. Ma foi chré-tienne m’a beaucoup apporté dans ce cheminement et c’est ainsi que je n’ai pu que changer et vivre au quotidien dans la joie malgré toutes les diffi-

Comment cela se passe-t-il ailleurs ?Nous avons souhaité partager avec vous le témoignage d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire, vivant dans un autre pays, dans un contexte différent de celui que l’on connaît en Suisse. Merci à Ghassan Jabra, du Liban, de s’être ainsi prêté à l’exercice avec tout son cœur. Il nous raconte son chemin de vie avec sa maladie et ce qui l’aide à aller de l’avant. Merci également à Maya Aoun de l’association Anta Akhi, qui a permis cette mise en lien.

Témoignage de Ghassan Jabra | avril 2017

Ghassan et son frère Gharib

cultés auxquelles je fais face. Mais je voudrais signaler que mon état n’est pas toujours stable : à chaque régression, à chaque perte de faculté, je succombe... mais il y a toujours quelqu’un à mes côtés à Anta Akhi, pour que je puisse me relever et continuer à cheminer.

Je sais que le handicap mettra un terme à ma vie et ceci me pousse à m’accrocher encore plus à la vie. Je sais que ma vie ne sera pas longue. C’est comme mon frère Gharib, qui était lui aussi atteint de la Myopathie de Duchenne :

Il est décédé l’été dernier, la veille de l’Assomption. Gharib aimait beau-coup la Vierge Marie et parlait sou-vent d’elle, il est à présent en paix et auprès d’elle... Je suis triste car je ne peux plus le rencontrer physique-ment, mais je suis consolé car je le rencontre durant les temps de prière.Humainement, mon histoire ferait peut-être peur... mais grâce à ma foi en Dieu, qui donne sens à mon exis-tence et m’aide, je ne peux que faire tout mon possible pour vivre la joie malgré les difficultés.

Ghassan

Présentation de et par l’association Anta Akhi – Toi, mon frèreFondée en 1992 par Yvonne Chami, Anta Akhi prend en charge des adultes atteints de handicap phy-sique, mental, de polyhandicap, et de maladies dégénératives, très dépen-dants dans leur autonomie de vie, et dont les parents, avancés en âge ou décédés ne peuvent plus répondre aux exigences de leur quotidien. Anta Akhi devient alors leur famille.

Anta Akhi accueille aujourd’hui 67 adultes atteints de handicap dans

son « Foyer de Tendresse » selon diffé-rents types d’accueil : en permanence (comme Ghassan), en semaine, durant le weekend ou en dépannage.

Toutefois, ce qui nous préoccupe ce n’est pas le handicap, mais la per-sonne qui le porte. C’est pourquoi la mission globale de Anta Akhi ne se limite pas à l’accompagnement des jeunes qui vivent avec un handicap. Elle vise en même temps à opérer un changement de regard – par la for-mation et la sensibilisation de près de 3 000 personnes qui nous visitent annuellement- en vue de réhabili-ter les « bien-portants » à la relation au monde du handicap, et promou-voir un «vivre ensemble», différents et complémentaires, dans la paix, la joie, par l’amour, en frères.

Pour plus d’informations : www.antaakhi.organtaakhi@inco.com.lb+961 9 230650Facebook : Anta Akhi

Ghassan

Maya AounUnité communication et projets, Anta Akhi

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Je m’appelle Marie-Claude Baillif, j’ai 59 ans et suis atteinte de myopathie depuis l’âge de 8 ans. Ayant déjà fait des témoignages pour l’Entre Nous, vous avez sans doute déjà lu les détails sur mon quotidien. Je reviens ici, afin de vous parler de mon par-cours désastreux lors d’hospitalisa-tions. Mon gros problème, ce sont les infections pulmonaires. Lorsque j’en fais maintenant, je dois à chaque fois me faire hospitaliser.

En 2000, lorsque j’ai dû être hospita-lisée au service de pneumologie, j’ai dû apprendre à 29 infirmières et aides infirmières comment me manipuler, me laver, m’habiller, me donner à manger et à boire. Comme aucune infirmière ne me connaissait, qu’elles n’avaient pas l’habitude de s’occuper de myopathes à chaque fois qu’une nouvelle infirmière prenait son ser-vice, je devais tout lui apprendre. C’était fatiguant, pénible et angois-sant, voir même dangereux.

Suite à cet épisode exténuant, j’ai décidé de ne plus jamais me retrou-ver seule dans un hôpital, de tou-jours prendre avec moi mes aides de vie. Pour les faire accepter dans les différents services, ça a toujours été la croix et la bannière. Au début, les infirmières le prenaient toujours mal, se sentant contrariées et entravées dans leur travail, mais ensuite quand elles voyaient comment mes aides de vie me manipulaient, elles chan-geaient d’attitude. Elles réalisaient combien c’était difficile et fatiguant et combien cela prenait du temps pour réussir à me faire expectorer. Là, elles nous remerciaient de leur enle-ver cette surcharge de travail qu’elles n’auraient jamais pu assumer, surtout avec les diminutions continuelles de leurs effectifs.

Le problème que j’ai depuis 3 ans, c’est surtout avec certains jeunes médecins assistants qui ne m’écoutent pas, qui ne prennent pas mes conseils et mes

avertissements en considération et qui, de ce fait, ne me respectent pas. Quand ça fait 51 ans (comme moi) qu’on est malade, qu’on vit tous les jours avec les problèmes liés à notre maladie, c’est-à-dire des difficultés à bouger, respirer, boire, manger, tous-ser, cracher et parler, je pense qu’on a quand même notre mot à dire, que ce que l’on divulgue doit être pris en compte dans le diagnostic du méde-cin ! Eh bien, non, toutes nos limi-tations, toutes nos contraintes, les médecins ne les voient pas et ne les comprennent pas. Ce qu’ils savent de moi, ce sont les résultats de mes prises de sang et les radios de mes poumons. Le reste de mes problèmes inhérents à ma maladie, ils n’en prennent même pas conscience et lorsque je leur en parle, ils n’en font pas du tout cas. Ils me répondent que ce n’est pas important, qu’eux seuls savent ce qui est bien pour moi ou pas. Cette attitude me rend folle ! Comment peuvent-ils ne pas prendre mon avis en considération ? Comment peuvent-ils ne pas m’écouter et me croire quand je dis quelque chose, car c’est quand même moi qui vis tous les jours avec ma maladie, mon corps et mes problèmes ? En effet, qui mieux que moi peut juger et savoir ? Qui mieux que moi me connait ?! Lorsque j’ai été hospitalisée en avril dernier pour une pneumonie fou-droyante, j’ai été très déçue et sur-tout très choquée par l’attitude de certaines infirmières et infirmiers qui refusaient de faire un café à mon aide de vie. Eh oui, bien qu’elle restait avec moi 24h sur 24, qu’elle faisait en fait le travail qu’eux auraient dû faire avec moi si j’étais venue seule, il n’y avait rien à faire, ils refusaient caté-goriquement. Je trouve que par com-passion et par respect pour mon aide de vie qui faisait tout (me laver, me changer, me faire uriner, me donner à boire, me faire cracher, aspirer mes glaires, nettoyer mon nez, désinfecter mes appareils et le matériel que j’uti-

Etre hospitalisée quand on est myopathe… c’est la croix et la bannière !

lisais tous les jours), ça aurait été la moindre des politesses !

En ce qui me concerne, comme j’avais une pneumonie, que cela me demandait de gros efforts physiques et respiratoires, que j’étais tout le temps essoufflée et fatiguée, j’ai com-mencé à avoir de la peine à boire et à manger.

Le 3e jour, lorsqu’une infirmière est venue m’enlever la perfusion d’eau qui me réhydratait et que je lui ai dit qu’il ne fallait surtout pas faire ça, parce que j’allais me déshydrater et faire une allergie à l’antibiotique, elle ne m’a pas écoutée ni entendue. J’ai demandé à voir un médecin. Pour moi, il était hors de question de me laisser faire, car je savais exactement les risques que j’encourais.

À 18h lorsque l’assistante médecin a daigné venir me voir (je la récla-mais quand même depuis 10h le matin) et que je lui ai demandé de me remettre une hydratation, elle a refusé. Lorsque je l’ai suppliée, elle m’a répondu : « Mais enfin pour-quoi ici vous n’arrivez pas à boire et chez vous, vous y arrivez ? » Lorsque je me suis époumonée à lui dire : « Parce qu’ici j’ai une pneumonie et que je suis épuisée ! » Là, l’assistante médecin s’est énervée et se sentant

agressée, nous a rétorqué : « Ici, on n’est pas à l’hôtel ! » Refusant ensuite catégoriquement de continuer cette conversation, elle est partie.

Il y a 3 ans quand j’ai été hospitalisée pour une autre infection pulmonaire, lorsque j’avais demandé une hydra-tation parce que je n’arrivais plus à boire et à manger, l’assistante méde-cin de l’époque m’avait répondu : « Non, Madame Baillif, on ne va pas vous mettre d’hydratation, car il fau-drait vous motiver maintenant et faire des efforts ! » D’entendre ce genre de connerie de la part d’un médecin, je vous jure que ça fait mal au cœur, que ça prend aux tripes ! Des efforts ? J’en fais tous les jours depuis 51 ans, d’où je suis encore vivante !

Devoir se faire hospitaliser, ce n’est pas facile, mais alors se faire hospi-taliser lorsqu’on est myopathe, cela relève du parcours du combattant ! Non seulement je dois me battre contre mes infections pulmonaires, mais également contre l’attitude de certains assistants médecins et infir-mières ! C’est épuisant, inadmissible et intolérable ! Là, j’en ai ras-le-bol de ne pas être entendue ! C’est démora-lisant de toujours devoir se justifier ! Nos maladies sont très invalidantes, posant plein de problèmes au quoti-dien.

Cette fois, j’ai décidé de réagir, de ne plus me laisser faire. J’ai écrit au directeur de l’hôpital pour lui expli-quer comment mon aide de vie et moi-même avons été traitées. Il est temps maintenant pour nous, myo-pathes et autres malades lourde-ment handicapés, de nous révolter, de dire stop au non-respect, de leur faire comprendre qu’ils doivent nous écouter et prendre nos conseils et nos avertissements en considération. À la maison, on nous demande de nous prendre en main, de nous assumer de A à Z et à l’hôpital, on nous demande de nous taire et d’obéir aveuglement aux médecins, même si l’on sait qu’ils font une erreur. Il n’y a pas un problème là ?!

Si j’ai décidé d’écrire ce texte aujourd’hui, c’est pour dénoncer et mettre au grand jour ce qu’il se passe avec nous, myopathes, et nos aides de vie dans les hôpitaux. Jusqu’à présent, je n’ai jamais rien dit. Main-tenant je veux soulever ce problème et en parler à un maximum de gens pour que les mentalités changent ! Si vous voulez m’aider, vous êtes les bienvenus !

Marie-Claude Baillif

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Nadia Coutellier est une splendide jeune fille âgée de 26 ans, qui tra-vaille en tant qu’assistante médicale et qui souffre de la maladie PPE pro-toporphyrie érythropoïétique.

En d’autres termes, c’est une maladie génétique qui ne lui permet pas d’être exposée à la lumière du jour et, dans ce cas précis, elle souffre également lors d’exposition au vent, au chaud, au froid et à tout changement de tem-pérature ; La lumière du jour, même à l’ombre et même sous un arbre lui est nocive.

Nous avons voulu la rencontrer. En lisant cet article, vous constaterez que la maladie de Nadia n’a rien à voir avec les maladies neuromusculaires mais, que le combat qu’elle mène, la souffrance psychique qu’elle ressent et tout son désarroi font partie de cette douleur que vous connaissez déjà.

Nadia, quels sont les symptômes de cette maladie ?Les symptômes sont des brûlures cutanées, des œdèmes et des terribles démangeaisons qui durent entre 4 et 5 jours. J’ai l’impression d’avoir comme des milliers d’aiguilles plan-tées dans ma peau et l’envie de me l’arracher.

Mais, vous avez toujours eu ces symptômes ?Oui, jusqu’à l’âge de 10 ans les symp-tômes étaient visibles ; j’avais des cloques, des éraflures, des crevasse purulentes. Aujourd’hui, on ne voit quasi plus rien mais, les douleurs sont toujours aussi atroces.

A quel moment la maladie a été diagnostiquée ?Quand j’avais cinq ans mais, on m’a dit qu’on ne pouvait rien faire à part éviter le soleil. A ce moment-

là, on m’a donné du Béta-carotène pour essayer de mieux supporter ; à l’époque il n’y avait pas de trai-tement. Tous les symptômes appa-raissent après 5 minutes d’exposition.

C’était très dur pour vous dans votre vie quotidienne ?C’était horrible, je devais toujours porter quelque chose pour me cacher ; un foulard sur le visage, des gants, un chapeau et un parapluie. Mes camarades d’école ne voulaient pas rester avec moi, ils allaient jouer dehors et je devais rester à l’intérieur. Les enfants se moquaient de moi mais les adultes aussi, quand je me promenais dans la rue toute couverte en plein été, les gens me disaient « il pleut chez vous ? » Les professeurs ne me croyaient pas. Ce qui est blessant, c’est le regard des autres et les propos déplacés. J’avais l’impression que per-sonne ne m’aimait, je n’acceptais pas

Maladies rares : petite interview avec Nadia Coutellier

moi-même ma maladie, je me voyais non pas comme une personne mais comme une « allergique au soleil ! ». Il y avait une grande souffrance phy-sique mais psychique aussi. C’est pour cela que je comprends les autres personnes qui souffrent de maladies rares, je comprends leur souffrance et leur désarroi.

Votre frère était lui aussi atteint d’une maladie rare ?Non, heureusement, il était en bonne santé mais à l’époque je ne com-prenais pas très bien pourquoi moi, j’étais malade. Je n’étais qu’une enfant, c’était difficile.

Est-ce qu’il existe un traitement ?Oui, mais ce n’est qu’à 21 ans qu’un nouveau médicament « SCENESSE », a changé ma vie. Grâce à lui, je pouvais m’exposer à la lumière du jour entre 2 à 8 heures par jour, si des symp-tômes survenaient le lendemain ils disparaissaient ! C’était miraculeux ! Ce médicament a changé ma vie, je voyais enfin une lumière au bout du tunnel.

Vous avez pu tout de suite bénéfi-cier de ce médicament ?Oui, en 2012, une fois les essais cli-niques terminés en Suisse. A ce moment-là, le médicament a été

subventionné, une injection coûtait 7’000CHF et il fallait faire une injec-tion tous les 2 mois. Ma caisse mala-die prenait en charge les coûts de ce médicament. Je pouvais enfin sortir et travailler sans douleur, être comme les autres, vivre tout simplement.

Et maintenant, vous continuez toujours ce traitement ?Oui, mais c’est une lutte continue, en 2016, ils ont augmenté le prix de ce médicament, il est passé de 7’000 CHF à 19’000 CHF et quasi la tota-lité des caisses maladie refusaient de payer le coût total du traitement, donc les patients n’y avaient pas accès. Je suis restée 2 mois sans trai-tement, d’autres patients 1 année et demie, d’autres n’arrivent pas à l’ob-tenir ; il y a des différences énormes entre les caisses maladie. En ce qui me concerne, ma caisse m’a garanti le paiement pour l’année 2017 mais en 2018, je ne sais pas ce qu’il adviendra de moi. Je vais devoir continuer le combat avec d’autres personnes qui se battent pour avoir le droit d’exister comme tout être humain.

Vous avez peur du futur ?Oui, vraiment, avec ce médica-ment, j’ai pu faire de la marche, du vélo, du ski. J’ai même pu faire un voyage humanitaire au Cambodge et travailler sur place dans un hôpi-

tal. Un traitement existe mais on va m’empêcher de vivre, pour moi c’est un cauchemar. Du jour au lendemain, on vous enlève l’espoir. Qui a le droit de décider si ma vie en vaut la peine ou pas ? Je pense que les économies sur le système de santé ne doivent pas être faites sur les maladies rares. Lorsqu’on nous prive d’un tel trai-tement après y avoir eu le droit, les conséquences sont non seulement physiques mais également psychiques et peuvent conduite à la dépression et au suicide.

Mais vous, vous n’y pensez pas ?Je n’y pense pas, je veux vivre mais avec le médicament, sans ce médica-ment, ce n’est pas une vie, je ne vois pas d’avenir.

Vous allez continuer à lutter ?Oui, je vais continuer le combat pour moi mais aussi pour tous ceux qui sont dans la même situation mais cela demande beaucoup d’énergie et d’investissement ; il faut aller frapper aux portes des politiciens, discuter avec les caisses maladie, c’est un combat permanent.

Vous tiendrez le coup ?J’espère ! J’ai encore tellement de choses à faire ! Des rêves à réaliser, j’aimerais avoir la chance d’exister. Susan Rey

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Après un départ à Yverdon digne d’une journée d’été, rien ne pouvait laisser penser que nous allions skier le lendemain. La fine équipe consti-tuée de Tom, Romain, Zoé, Alexan-der et Stéphanie embarquaient pour un magnifique week-end de ski à Champéry. A peine arrivés à l’hôtel Palladium, entre bataille de boulettes, bataille d’eau et tout autre bazar, toutes les bêtises du camp d’été étaient de retour pour nous rappeler de bons souvenirs. Tom a retrouvé la compagnie de ses amies pour son plus grand bonheur.

Samedi, la journée de ski a été très ensoleillée, ce qui a laissé un magni-fique bronzage sur certains. Les conditions étaient parfaites pour aller dévaler les pistes a toute vitesse en tandem ou dual ski avec l’équipe d’Handisport pendant que les moni-teurs profitaient du soleil sur les ter-rasses. Après un bon repas à la sta-tion de ski, nous sommes retournés dans notre hôtel pour une bonne fin d’après-midi de repos en enchainant avec une soirée « The Voice ».

Le dimanche matin a été plus calme mais tout aussi amusant. Toute l’équipe s’apprêtait à aller faire du curling. Après une petite séance de dérapage sur les trois pistes de cur-ling et un petit entrainement avec le moniteur, un grand match entre les accompagnants et les participants s’imposa. Après un match très amu-sant, les participants ont gagné. Après cette bonne matinée, il était temps de se dire au revoir ou plutôt à bientôt car ce superbe week-end annonce déjà un camp au Tessin de folie.

Anthony Garcia

Week-end de ski à Champéry le 8 et 9 avril 2017

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Les 40 ans de l’ASRIMM

Samedi 2 septembre 2017

Fêtons ensemble ce grand événement

Venez nous rejoindre

Samedi 2 septembre 2017au Forum de Fribourg dès 11h.

INVITATION À LA GRANDE FÊTE D’ANNIVERSAIRE DES 40 ANS DE L’ASRIMM

VOUS N’ÊTES PAS ENCORE INSCRIT ?Alors envoyez un e-mail à info@asrimm.ch,

avec vos coordonnées complètes et le nombre de personnes.

Pour ceux qui ont déjà rempli le bulletin d’invitation… nous nous réjouissons de vous retrouver le 2 septembre pr

Pierre Aucaigne

ApéritifRepas

Espace pour les enfantsavec clowns, mini concerts et animations

BluesBrothers

Cuche &Barbezat

SPECTACLES

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Motomed à vendreAppareil d’entraînement d’occasion, acheté en 2014 et en parfait état. A venir chercher à Moutier ou à convenir.

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Si vous êtes intéressés merci de contacter Etienne et Yvette Musy au 032 493 28 39

Petites annonces

La fondation « Loisirs pour tous » a été créée en 2009 pour se concentrer sur la personne humaine afin de per-mettre à TOUS d’intégrer le monde des loisirs.

Un des objectifs principaux de la fon-dation est de sensibiliser chacun au monde du handicap et de la mobilité réduite. Loisirs pour tous rassemble une région entière à cette cause en développant un projet d’envergure lié aux loisirs adaptés.

En collaboration avec différents par-tenaires, une palette variée de loisirs et d’activités récréatives peut désor-mais être proposée :

En hiver : • randonnée en chiens de traîneaux• joëlette adaptée pour la neige

• vol en montgolfière• ski de piste avec des fauteuils ski• ski nordique avec des luges adap-

tées

En été :• la randonnée pédestre grâce à la

joëlette• kayak adapté• vol en mongolfière• randonnée en chiens de traîneaux

(kart adapté)• le cimgo (sorte de VTT adapté

quatre roues)

Des parcours sur le canton de Fri-bourg ont été sélectionnés et bali-sés tout spécialement. Toutes les infos sur notre site internet www.loisirspourtous.ch ou n’hésitez pas à nous contacter.

Fondation Loisirs pour tous

Ch. De la Râ 14 | Châtel-St-DenisT. +41 79 757 93 79info@loisirspourtous.chwww.loisirspourtous.ch

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Face à l’euroscepticisme actuel, le domaine des maladies rares est l’un de ceux qui ne connaissent pas de frontières. La collaboration euro-péenne est essentielle pour améliorer le quotidien des Européens.

Elle débouche sur des politiques apportant une forte valeur ajoutée aux patients et à leurs familles, et a ainsi un impact positif direct sur leur vie quotidienne.

Cela n’a jamais été plus vrai qu’avec les nouveaux réseaux européens de référence (ERN): en créant un réseau virtuel transfrontalier de médecins, ce ne sont plus les patients mais la connaissance sur les maladies rares et l’expertise qui voyagent.

Réseaux européens de référence : sans frontière, c’est mieux !Les 24 ERN rassemblent environ 1 000 prestataires de soins de santé à travers l’Europe pour s’attaquer aux maladies rares et complexes néces-sitant des traitements hyperspéciali-sés et une concentration de connais-sances et de ressources.

Grâce aux ERN les professionnels de santé acquerront de nouvelles connaissances, permettant une excel-

lence clinique accrue, le développe-ment de bonnes pratiques cliniques, mais aussi de meilleurs diagnostics, de meilleurs traitements qui condui-ront à des résultats optimisés pour la santé des patients.

Pour saluer l’intérêt d’une telle coo-pération, la Médiatrice européenne a récemment décerné le premier Prix d’excellence de la bonne adminis-tration, à la Direction générale de la santé (DG SANTÉ) de la Commission européenne, nominée par EURORDIS. Ce prix récompense le travail de la DG SANTÉ sur des initiatives euro-péennes telles que les réseaux euro-péens de référence, qui améliorent directement la vie des 30 millions de personnes atteintes de maladie rare à travers l’Europe.

Présidence maltaise au Conseil de l’UE : les maladies rares, une prioritéLa présidence maltaise du Conseil de l’UE fait des maladies rares une priorité. Les maladies rares étaient au centre des discussions lors des récents événements de la présidence :Réunion informelle des ministres européens de la santé

Lors d’une réunion informelle entre ministres de la santé des États membres de l’Union européenne, les ministres ont débattu de la nécessité d’une collaboration transfrontalière structurée. Visionnez la conférence de presse pour voir Chris Fearne, ministre de la santé de Malte, expli-quer les conclusions de la réunion dédiée aux maladies rares.

Joseph Muscat, Premier ministre de Malte, a choisi d’axer son discours sur l’importance des maladies rares, domaine dans lequel l’Union euro-péenne apporte une valeur ajoutée aux citoyens et où les États membres peuvent renforcer leur collaboration.Les discussions, lors de la réunion informelle, ont porté principalement sur les nouveaux ERN, tandis que le développement récent de groupes régionaux ainsi que les propositions en vue d’achats communs de médi-caments ont été encouragés (avec l’appui d’EURORDIS). De plus, Chris Fearne a appelé de ses vœux une transparence accrue concernant la tarification des médicaments.

Les ministres de la santé se sont éga-lement accordés sur la nécessité de mieux structurer la formation médi-cale post-universitaire, dans l’optique

Maladies rares :nouvelles étapes dans la collaboration à l’échelle de l’UE pour améliorer la vie des patients

de développer l’expertise hyperspé-cialisée indispensable au traitement des maladies rares.

EURORDIS est également la première association de patients à avoir été invitée à organiser un événement dans le cadre de la présidence du Conseil de l’UE. Le séminaire « Inté-grer la recherche et les soins de santé pour les maladies rares : une coopéra-tion structurée à forte valeur ajoutée pour la communauté » organisé par EURORDIS et d’autres partenaires s’est tenu en parallèle de la réunion informelle. Il a donné l’occasion d’explorer les synergies au sein de la recherche sur les maladies rares et des communautés de soins de santé.

Conférence sur le développement et l’accès aux médicaments pour les maladies raresLa présidence maltaise et l’Autorité maltaise des médicaments ont égale-ment organisé une conférence sur le développement et l’accès aux médi-caments pour les patients atteints de maladie rare, en collaboration avec

EURORDIS et d’autres partenaires.Les participants à la conférence (dont une délégation de représentants de patients européens) ont reconnu la nécessité d’une coopération struc-turée entre les États membres afin d’améliorer l’accès des patients atteints de maladie rare à un meilleur diagnostic, à de meilleurs soins et thérapies ainsi qu’à des technologies innovantes.Déclaration d’EURORDIS sur les maladies raresDans le prolongement de cette conférence, EURORDIS a publié une déclaration en faveur de meilleurs mécanismes pour une coopération structurée et volontaire entre les États membres destinés à répondre aux besoins non satisfaits des patients atteints de maladie rare.

La déclaration se concentre sur une triple nécessité :1. la nécessité d’une coopération

structurée dans le domaine des soins de santé pour les maladies rares, afin d’assurer la réussite des ERN et leur intégration complète

dans les systèmes de santé natio-naux, dans la perspective de par-cours de santé centré sur le patient.

2. celle d’une coopération structu-rée en matière de recherche sur les maladies rares, afin d’assurer à ces travaux un soutien plus durable et intégré, en lien avec l’UE et la plupart de ses États membres et réalisés dans le cadre des ERN.

3. Enfin, celle d’une coopération structurée pour un meilleur accès à des thérapies et technologies innovantes pour les patients, afin de conforter les initiatives actuelles en ce sens. Cet appel à la coopéra-tion pour améliorer l’accès aux thé-rapies fait suite à la récente publi-cation du document de réflexion d’EURORDIS « Débloquer l’accès pour ne laisser personne de côté ».

Eva BearrymanCommunications Manager, EURORDIS Traducteur : Trado VersoTiré du site informatique : EURORDIS.ORG

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MédecinsConsultations neuromusculaires Vaud

AdultesProf. Thierry Kuntzer CHUV - Service de neurologieBâtiment hospitalier 07/300Rue du Bugnon 46 1011 Lausanne☎ +41 21 314 11 90

Dr David BenningerCHUV – Service de neurologieBâtiment hospitalier 07/300Rue du Bugnon 46 1011 Lausanne☎ +41 21 314 11 90david.benninger@chuv.ch

Pour prendre rendez-vous :Mme SandozInfirmière de coordinationRdv mercredi et jeudi, 9 h–17 h ☎ +41 21 314 48 51☎ +41 79 556 57 68

Dr Stefano Carda CHUV Service de neuroréhabilitationHôpital Nestlé Av. Pierre Decker 51011 Lausanne☎ +41 21 314 15 56stefano.carda@chuv.ch

Dr Rolf FrischknechtCHUV- Service de neuroréhabili-tationHôpital Nestlé Av. Pierre Decker 51011 Lausanne☎+41 21 314 15 49rolf.frischknecht@chuv.ch

PédiatrieDr David Jacquier,chef de cliniqueMadame Sabina Rainy,infirmière de coordinationCHUV – Policlinique de pédiatrie – BH11.509☎ +41 21 314 52 24 (ven.)

+41 79 556 79 42david.jacquier@chuv.ch

Dre Andrea KleinMédecin-agréée, neuropédiatreConsultation des maladies neuro-musculaires pédiatriquesUn jour par semaine (mercredi)andrea.klein@ukbb.ch

MédecinsConsultations neuromusculaires Genève

Enfants et adolescentsDr Joel FlussMédecin-AdjointHUG – Service de neuropédiatrie6 Rue Willy DonzéCH-1211 Genève 14☎+41 22 382 45 72

Pour prendre rendez-vous :M. JardinierInfirmier de coordinationRdv en général le vendredi☎+41 79 55 30 211laurent.jardinier@hcuge.ch

PhysiothérapieService de PhysiothérapieCHUV – Hôpital NestléAvenue Pierre Decker 51011 Lausanne☎+41 21 314 15 67

ErgothérapieFabrice UriotPuzzle Consulting SàrlCentre d’ergothérapieRoute de Vevey 1781630 Bulle☎+41 78 681 17 02info@puzzle-consulting.ch

IMPRESSUMEditeur : Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires

Page de couverture : photo camp d'été

ASRIMMRue Galilée 15CH – 1400 Yverdon-les-BainsCCP 10-15136-6☎ +41 24 420 78 00Fax +41 24 420 78 04www.asrimm.ch

Rédaction : ASRIMMResponsable : ASRIMM

Ont collaboré à ce numéro (par ordre alphabétique) : Petra Benamo, Marc Butticaz de Pro Infirmis, Stéphanie Fidanza, Haute école de travail EESP, Anthony Garcia, Irina Grandjean, Justine Négro, Susan Rey, Jacques Rognon, Carole Stankovic-Helou, Téléthon

Témoignages : Marie-Claude Baillif, Nadia Coutellier, Ghassan Jabra

Graphisme et conception : Thomas Carrel, 2504 Bienne

Impression : Fondation Battenberg, 2504 Bienne | Tirage :500 ex.

Publication : trimestrielle

Notre journal est VOTRE journal :nous sommes en attente de vos articles, vos photos, vos dessins, vos récits, vos réactions, vos cour-riers, vos poèmes, vos histoires… Si l’envie vous prend, vous pouvez envoyer votre matériel à l’adresse suivante :info@asrimm.chou par courrier postal à : ASRIMM, Rue Galilée 15, 1400 Yverdon-les Bains

Voir un vœu se réaliser donne plus de force à l’espoir et plus de magie à la réalité. La Fondation Make-A-Wish® de Suisse réalise les vœux d’enfants et de jeunes âgés de 3 à18 ans vivant avec une grave maladie. Pour continuer d’offrir à ces enfants et à leur famillede grands moments de bonheur, nous avons besoin de vous. www.makeawish.ch

Faire un don: IBAN CH26 0027 9279 2794 5940Y

Donnons aux enfants malades la chanced’être des enfants avant d’être des malades.

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Secrétariat Rue Galilée 151400 Yverdon-les-Bains☎+41 24 420 78 00Le matin de 8h30 à 12h00Fax+41 24 420 78 04info@asrimm.ch

Assistante administrativeIrina Grandjeanirina.grandjean@asrimm.ch

Ressources humainesLionel Captlionel.capt@asrimm.ch

Responsable administrativeSusan Reysusan.rey@asrimm.ch

Service Social☎+41 24 420 78 01

Conseils & informations

Assistantes socialesPetra Benamopetra.benamo@asrimm.chJeudi et vendredi

Carole Stankovic Heloucarole.stankovic@asrimm.chLundi, mardi et mercredi

Justine Négrojustine.negro@asrimm.chLundi, mardi, mercredi et jeudi

Responsable des camps de vacancesPierre Froment☎+33 474 42 50 36☎+33 680 59 40 16pierre.sin@gmail.com

Pour informationTessin

Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera ItalianaVia Orico 96500 Bellinzona☎+41 79 129 90 59info@malattierare.ch

ZürichSchweizerischeMuskelgesellschaftKanzleistrasse 808004 Zürich☎+41 44 245 80 30Fax+41 44 245 80 31info@muskelgesellschaft.ch

PrésidenteStéphanie Fidanza, Fribourgstephanie.fidanza@asrimm.ch

Médecin-conseil du Comité et de l’équipe sociale

Dr Murielle DunandRue de Lyon 871203 Genève☎ +41 22 319 26 26

Rue Galilée 15CH – 1400 Yverdon-les-Bains☎ +41 24 420 78 00Fax +41 24 420 78 04www.asrimm.chCCP 10-15136-6

Le bureau de l'ASRIMM sera fermé du 17 juillet au 4 août 2017Bonnes vacances à tous !