1 | P a g i n a

De beste zitvoorziening voor kinderen met ernstige cerebrale parese Een inventariserend onderzoek onder Nederlandse behandelaars

R.E. Konst S1861395

September 2012 – februari 2013

O.l.v. prof. dr. M. Hadders-Algra Afdeling Ontwikkelingsneurologie

Universitair Medisch Centrum Groningen

2 | P a g i n a

ABSTRACT Background – Cerebral Palsy (CP) is one of the most common causes of physical disability in childhood. Children with severe CP i.e., who function at level IV or V of the Gross Motor Function Classification system, have severe dysfunctions in postural control. Therefore they depend for function in daily life on adequate postural support provided by adaptive seating systems. From the point of view of the International Classification of Functioning Disability and Health, Children & Youth Version (ICF-CY), these children do not only have limitations in body structure and function, but also in activities en participation. According to the Centraal BegeleidingsOrgaan (CBO), provision of an adaptive seating system in children with severe CP should focus on its effects on the level of activities en participation of the ICF-CY. In this study we explored what professionals considered the most important factors which should be taken into account to create an optimal seating system for children with severe CP. In the evaluation special attention was paid to the levels of the ICF-CY. Methods – An internet questionnaire with 16 questions was designed. In order to avoid bias, the questions did not mention the framework of the ICF-CY. Professionals working with children with severe CP were invited by e-mail to participate in the study. The data were mainly analyzed by means of descriptive statistics. Results – One hundred and twenty professionals participated in this study: occupational therapists (52%), physiotherapists (21%), ‘AVG-doctors’ (14%), rehabilitation physicians (11%) and other professionals (3%). Hardly any professional was familiar with a guideline for adaptive seating systems for children with severe CP. Participants considered the most important factors to take into account when prescribing an adaptive seating system: comfort, posture, mobility and balance of the head, pain, position of the trunk in the sagittal plane direction and use of upper extremity in control of wheelchair and/or communication device. As least important factors were mentioned: cognition, facial expression, vision, position of the feet and pathological reflex activity. The majority of these factors does not belong to the level of activities and participation of the ICF-CY. Paramedic professionals (occupational therapists and physiotherapists) more often considered factors in the domain of body structures and functions important than medical professionals (rehabilitation physicians and ‘AVG-doctors’). Conclusion – This study showed that professionals involved in the subscription of adaptive seating systems of children with severe CP do not focus on factors belonging to the level of activities and participation of the ICF-CY, as prescribed by the CBO guideline. This relative neglect of activity and participation was more pronounced in paramedical than in medical professionals.

3 | P a g i n a

SAMENVATTING Achtergrond - Cerebrale Parese (CP) is een van de meest voorkomende motorische stoornissen bij kinderen. Kinderen met ernstige CP, dat wil zeggen kinderen die functioneren op niveau IV of V van het Gross Motor Function Classification System, hebben een beperkte houdingsregulatie, waardoor ze voor het functioneren afhankelijk zijn van goede houdingsondersteuning in de vorm van een aangepaste zitvoorziening. Gezien vanuit de International Classification of Functioning Disability and Health, Children & Youth Version (ICF-FY) hebben deze kinderen niet alleen beperkingen in lichaamsstructuur en functie, maar ook in activiteiten en participatie. Volgens het Centraal BegeleidingsOrgaan (CBO) zou de nadruk bij het instellen van de zitvoorziening van kinderen met ernstige CP moeten liggen op de activiteiten en participatie. Dit onderzoek heeft als doel in kaart te brengen wat voor behandelaars in de praktijk de belangrijkste factoren zijn bij het optimaal instellen van de zitvoorziening van kinderen met ernstige CP, waarbij speciale aandacht uitgaat naar de domeinen van de ICF-CY. Methoden - Een internet enquête werd ontworpen met 16 vragen. Hierbij is geprobeerd sociaalwenselijke antwoorden te vermijden door de ICF-CY niet te noemen in de vraagstelling. Verschillende professionals betrokken bij de zorg van kinderen met ernstige CP kregen via de e-mail een uitnodiging met de link naar de internetsite. Bij het analyseren van de data is vooral gebruik gemaakt van beschrijvende statistiek. Resultaten – Honderdtwintig professionals hebben de vragenlijst ingevuld, waaronder ergotherapeuten (52%), fysiotherapeuten (21%), AVG-artsen (14%), revalidatieartsen (11%) en overige professionals (3%). Vrijwel geen enkele behandelaar kende een richtlijn over zitvoorzieningen van kinderen met ernstige CP. Als belangrijkste factoren bij het aanmeten van een zitvoorziening werden aangegeven zitcomfort, houding, beweeglijkheid en balans van het hoofd, pijn, de houding romp in voor-achterwaartse richting en arm-hand gebruik bij bediening van de rolstoel en/of communicatiesystemen. De minst belangrijke factoren bleken cognitie, gezichtsuitdrukking, visus, stand van de voeten en pathologische reflexactiviteit. De meeste van deze factoren vallen niet in het domein activiteiten en participatie van de ICF-CY. De paramedische beroepsgroepen (ergotherapeuten en fysiotherapeuten) vonden factoren uit het domein functies en anatomische eigenschappen belangrijker dan de medische (revalidatieartsen en AVG-artsen). Conclusie - Het onderzoek toonde aan dat de nadruk bij het instellen van de zitvoorziening nog niet ligt in het domein activiteiten en participatie uit de ICF-CY, zoals voorgeschreven door de CBO richtlijn. Het gebrek aan aandacht voor dit ICF-CY domein was meer uitgesproken bij paramedici dan bij medici.

4 | P a g i n a

INHOUDSOPGAVE ABSTRACT ........................................................................................................................................................ 2

SAMENVATTING ............................................................................................................................................... 3

INTRODUCTIE ................................................................................................................................................... 5

VRAAGSTELLING ............................................................................................................................................. 10

MATERIAAL EN METHODE .............................................................................................................................. 11

SOORT ONDERZOEK ................................................................................................................................................ 11

DE VRAGENLIJST .................................................................................................................................................... 11

RESPONDENTEN .................................................................................................................................................... 11

DEELNAME ........................................................................................................................................................... 12

GOEDKEURING ...................................................................................................................................................... 12

STATISTISCHE ANALYSE ............................................................................................................................................ 12

RESULTATEN .................................................................................................................................................. 13

RESPONS .............................................................................................................................................................. 13

DE VRAGENLIJST .................................................................................................................................................... 14

Algemeen ...................................................................................................................................................... 14

Zitvoorzieningen ........................................................................................................................................... 15

Rol van verschillende factoren bij het aanmeten van een zitvoorziening..................................................... 18

Gebruik van verschillende hulpmiddelen ...................................................................................................... 20

Voorbeeldcasussen ....................................................................................................................................... 21

DISCUSSIE ....................................................................................................................................................... 27

GEBRUIK VAN DE ICF-CY IN DE PRAKTIJK: NADRUK OP ACTIVITEITEN EN PARTICIPATIE? ........................................................ 27

GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN .................................................................................................................................. 28

STERKE EN ZWAKKE PUNTEN ..................................................................................................................................... 29

CONCLUSIE ..................................................................................................................................................... 30

REFERENTIES .................................................................................................................................................. 31

BIJLAGE I: DE VRAGENLIJST ............................................................................................................................ 33

BIJLAGE II: UITNODIGINGSBRIEF ERGOTHERAPEUTEN .................................................................................... 45

BIJLAGE III: UITNODIGINGSBRIEF REVALIDATIEARTSEN EN AVG-ARTSEN ....................................................... 46

BIJLAGE IV: HERINNERINGSBRIEF ................................................................................................................... 47

BIJLAGE V: RESULTATEN ................................................................................................................................. 49

VRAAG 9 .............................................................................................................................................................. 49

VRAAG 12 ............................................................................................................................................................ 51

VRAAG 13 ............................................................................................................................................................ 52

VRAAG 14 ............................................................................................................................................................ 53

VRAAG 15 ............................................................................................................................................................ 55

5 | P a g i n a

INTRODUCTIE Cerebrale Parese (CP) is een van de meest voorkomende aangeboren motorische stoornissen bij kinderen, met een prevalentie tussen de 2 en 3 per 1000 levend geborenen.(1) Daarnaast is CP een van de hoofdoorzaken van een ernstige beperking bij kinderen.(2) Kinderen met ernstige CP zitten permanent in een rolstoel en hebben een slechte houdingsregulatie. Hierdoor is het voor behandelaars vaak een uitdaging om de juiste zithouding voor deze kinderen te vinden. Een goede houding in de zitvoorziening is voor deze kinderen van belang voor een betere functionaliteit en verbeterde ADL. Veel onderzoeken over de juiste zitvoorziening en/of zithouding bij kinderen met CP spreken elkaar tegen. Dit onderzoek heeft als doel in kaart te brengen welke factoren voor behandelaars belangrijk zijn wanneer zij de juiste zithouding voor een kind met ernstige CP in een rolstoel proberen te vinden. CP beschrijft een groep van houdings- en bewegingsstoornissen die voortkomt uit een niet-progressieve afwijking van de ontwikkelende hersenen.(3) Deze afwijking ontstaat in de foetale fase of zuigelingenfase en zorgt altijd voor een beperking in activiteit. Behalve de motorische stoornissen en stoornissen in de houdingsregulatie zijn er vaak ook stoornissen van de sensibiliteit, cognitie, communicatie, perceptie en/of gedrag, waarnaast ook epilepsie kan voorkomen. CP kan op verschillende manieren ingedeeld worden. Volgens de richtlijnen, opgesteld door de ‘Surveillance of Cerebral Palsy in Europe’ (SCPE),(4) wordt CP in subgroepen verdeeld op basis van het dominante type motorische afwijking. De mogelijkheden zijn spastisch, diskinetisch, atactisch of gemixt, waarbij diskinesie verder onderverdeeld kan worden in distonisch en hyperkinetisch (zie ook tabel 1). Spastische CP is het meest voorkomende type CP (ongeveer 70-80%(5,6)) en kan verder onderverdeeld worden in unilateraal of bilateraal.

Tabel 1. Subtypes van CP met hun definities volgens de SCPE

Type Definitie Subtype

Spastisch Ten minste twee van de volgende drie symptomen moeten aanwezig zijn:

Abnormale houding en/of beweging

Verhoogde spierspanning (deze mag ook variëren)

Pathologische reflexen (hyperreflexie en/of voetzoolreflex volgens Babinski)

Bilateraal: ledematen aan beide zijden van het lichaam zijn aangedaan Unilateraal: ledematen aan één zijde van het lichaam zijn aangedaan

Atactisch Abnormale houding en/of beweging Verlies van normale spiercoördinatie. De bewegingen verlopen met abnormale kracht, ritme en precisie.

Diskinetisch Abnormale houding en/of beweging Onwillekeurige, ongecontroleerde en repeterende bewegingen; soms stereotype van aard.

Distonisch: gekarakteriseerd door hypokinesie en hypertonie Hyperkinetisch (choreo-atheotisch): gekarakteriseerd door hyperkinesie en hypotonie

Er is veel onderzoek gedaan naar factoren die mogelijk een rol spelen bij de ontwikkeling van CP. Het gaat echter vaak niet om één duidelijke risicofactor, maar om een samenspel van verschillende risicofactoren die er uiteindelijk voor zorgen dat het kind CP ontwikkelt.(7) Risicofactoren voor CP verschillen per foetale leeftijd en per type CP. Wanneer we allereerst kijken naar de foetale leeftijd komt bijvoorbeeld bij preterm geboren kinderen vaker een spastische bilaterale CP waarbij de benen

6 | P a g i n a

vaak meer zijn aangedaan dan de benen (ook genoemd spastische diplegie). Bij à terme kinderen komt juist eerder een unilaterale of een bilaterale CP voor waarbij zowel armen als benen duidelijk zijn aangedaan voor. Wanneer we kijken naar het type CP, is gebleken dat kinderen met een spastische diplegie vaker een intra-uteriene infectie, prematuur gebroken vliezen en een meerlingzwangerschap hebben meegemaakt.(7) Wanneer we daarnaast kijken naar kinderen met een unilaterale spastische CP, dan worden perinatale beroerte en congenitale malformaties gezien als mogelijke oorzaken. Omdat er zo weinig bekend is over de etiologie van CP baseert men de classificatie vaak op de functionele mogelijkheden van het kind. Een veelgebruikt classificatiesysteem voor kinderen met CP is de Gross Motor Function Classification System (GMFCS).(8) Dit systeem is ontwikkeld voor kinderen en adolescenten met CP en bevat vijf niveaus afhankelijk van de functionele mogelijkheden van het kind op het gebied van zichzelf verplaatsen. Een kind ingedeeld in niveau I heeft de beste functionele mogelijkheden, terwijl een kind in kind in niveau V rolstoelgebonden is en ernstige functionele beperkingen heeft. In dit onderzoek zullen kinderen met CP GMFCS niveau IV en V benoemd worden met ‘ernstige CP’. Uit onderzoek is gebleken dat de GMFCS direct gerelateerd is aan de beperkingen in activiteiten en participatie.(9) Een ander classificatiesysteem is de Manual Ability Classification System (MACS)(10) gebaseerd op de handvaardigheden van het kind. De MACS classificeert hoe kinderen met CP gewoonlijk hun beide handen gebruiken om objecten in het dagelijks leven te hanteren. Deze classificatie is gebaseerd op het observeren van activiteiten waarna een niveau van gebruik van beide handen in de dagelijkse situaties wordt toegekend. Hoewel beide classificatiesystemen gemakkelijk en snel zijn in gebruik en informatie geven over de functionele mogelijkheden van het kind met CP, wordt in de praktijk vaker de GMFCS gebruikt.(11)

Tabel 2. Het Gross Motor Function Classification System (GMFCS) en de Manual Ability Classification System (MACS)

GMFCS MACS

Niveau I Lopen zonder beperkingen; belemmeringen in hogere grof motorische vaardigheden (rennen, springen, hinkelen).

Niveau I Hanteert objecten gemakkelijk en met succes.

Niveau II Lopen zonder hulpmiddelen; belemmeringen in het buitenshuis lopen en in de woonomgeving.

Niveau II Hanteert de meeste objecten, maar met iets verminderde kwaliteit en/of snelheid van uitvoering.

Niveau III Lopen met hulpmiddelen; belemmeringen in het buitenshuis lopen en in de woonomgeving.

Niveau III Hanteert objecten met moeite; heeft hulp nodig bij het voorbereiden en/of aanpassen van activiteiten.

Niveau IV Zelf voortbewegen met belemmeringen; de kinderen worden vervoerd of gebruiken buitenshuis of in de woonomgeving een elektrische rolstoel.

Niveau IV Hanteert een beperkte selectie van makkelijk hanteerbare objecten in aangepaste situaties.

Niveau V Zelf voortbewegen is ernstig belemmerd zelfs met gebruik van hulpmiddelen.

Niveau V Hanteert objecten niet en heeft een ernstig beperkte vaardigheid om zelfs simpele acties uit te voeren.

7 | P a g i n a

De beperkingen in activiteiten en participatie die naast de beperkingen in functionele mogelijkheden ontstaan bij kinderen met CP worden vaak samen gedefinieerd op basis van de ‘International Classification of Functioning Disability and Health for Children & Youth’, de ICF-CY(12) (zie figuur 1). De ICF-CY biedt een conceptueel, biopsychoscoiaal raamwerk en een gemeenschappelijke taal en terminologie om problemen in functies en anatomische eigenschappen, activiteiten en participatie te beschrijven.

Er bestaat geen curatieve behandeling voor kinderen met CP. Daarom is de behandeling vooral symptomatisch, gericht op medische en motorische aspecten zoals het verbeteren van de spasticiteit. Voor kinderen met CP GMFCS klasse IV of V, die rolstoelgebonden zijn, is het bij de behandeling belangrijk om hun zitvoorziening zo goed mogelijk aan te passen, zodat er een zo goed mogelijke zithouding ontstaat. In de ideale situatie zou het kind zo zitten dat het de taken die hij of zij belangrijk vindt zo goed mogelijk kan uitvoeren. Oorspronkelijk dacht men dat, wanneer het kind anatomisch ‘goed’ zou zitten (symmetrisch met 90˚ hoeken bij de heup-, knie- en enkelgewrichten), een verbetering in participatie en prestatie vanzelf zou volgen. Onderzoek heeft echter uitgewezen dat een anatomisch juiste positie de kinderen met CP juist kan belemmeren in een goede participatie op school.(13) De kinderen moeten namelijk door hun anatomisch correcte zithouding tegen de zwaartekracht in werken om te bewegen (bijvoorbeeld bij reiken vanuit een achterwaarts gekantelde stoel).(14,15) Tegenwoordig ligt de nadruk meer op de activiteiten en participatie van het kind. De behandeling van kinderen met een CP moet zich volgens de richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische cerebrale parese’ richten op het verbeteren en/of handhaven van het niveau van activiteiten en participatie volgens het ICF model.(16) Hierdoor is een ander beeld ontstaan van de ‘juiste’ zithouding. Het belangrijkste bij het aanmeten van een zitvoorziening is een zitpositie op individuele basis waarbij het kind de voor hem relevante taken goed kan uitvoeren. De anatomische component wordt hierbij niet vergeten, omdat dit risico geeft op allerlei complicaties als spiercontracturen, decubitusplekken en anatomische afwijkingen. In de ideale situatie zou er een individueel gerichte, situatiespecifieke balans gemaakt moeten worden tussen de anatomische en taakgerichte prioriteiten bij het aanmeten van een zitvoorziening.(13) Het aanmeten van een zitvoorziening wordt in de praktijk vaak bemoeilijkt doordat kinderen met CP – vooral die met ernstige CP (GMFCS IV en V)(17) – een gestoorde houdingsregulatie hebben.(18) De controle van houding is bij mensen erg complex en kan onderverdeeld worden in twee niveaus.(19) Het eerste niveau omvat de richtingspecifieke aanpassingen wanneer het evenwicht van het lichaam

Figuur 1. Het ICF model

8 | P a g i n a

in gevaar komt. Een voorbeeld hiervan is het aanspannen van de spieren aan de dorsale zijde van het lichaam wanneer het lichaam voorover helt om te reiken. Het tweede niveau is betrokken bij het afstellen van de richtingspecifieke aanpassingen van het eerste niveau, gebaseerd op afferente input vanuit somatosensorische, visuele en vestibulaire systemen. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om het bijstellen van de mate van spiercontractie, of het veranderen van de volgorde van activatie van agonisten (caudaal-craniaal of andersom). Alle kinderen met CP laten afwijkingen in het tweede niveau van houdingsregulatie zien. Bij de meerderheid is het basisniveau van houdingsregulatie (niveau 1) intact. Echter bij kinderen met GMFCS niveau IV of V zijn ook afwijkingen op niveau 1 aanwezig.(17) Hierdoor zijn ze niet alleen belemmerd in hun dagelijkse activiteiten, zoals gerichte motorische gedragingen, sociale interacties en communicatie, maar is het ook lastig om bijvoorbeeld rechtop te blijven zitten in een rolstoel. Bij kinderen met ernstige CP is het daarom belangrijk dat hun zitvoorziening zo goed mogelijk wordt aangepast. De gedachte is dat op die manier een betere houdingscontrole en/of houdingsondersteuning bereikt kan worden en daarmee een betere willekeurige motoriek, en een verbetering in de activiteit en participatie.(20) Over de potentieel beste zithouding is nog lang geen consensus bereikt. Myhr en von Wendt(21,22) zijn in een aantal onderzoeken op zoek gegaan naar de ‘functional sitting position’ (FSP), de zitpositie waarin het kind maximaal zelfstandig kan functioneren bij het uitvoeren van arm- of handbewegingen of andere functionele taken. Zij vonden dat pathologische bewegingen verminderd werden en dat de houdingscontrole en arm- en handfunctie het beste was wanneer het kind in een voorwaarts gekantelde stoel zat, met een goede rugleuning die het bekken ondersteunde terwijl de armen ondersteund werden door een tafel en de voeten de mogelijkheid hadden om naar achteren te bewegen.(21) Tijdens de vijfjarige follow-up(22) vonden de onderzoekers dat acht van de tien kinderen nog in de FSP zaten en significante verbeteringen lieten zien in hoofd-, romp- en voetcontrole. De twee andere kinderen zaten met een achterwaarts gekanteld bekken en waren verslechterd in hun houdingscontrole. Myhr en von Wendt(23) vonden ook dat kinderen in een stoel met een abductieklos in combinatie met een horizontaal of voorwaarts gekanteld zitoppervlak een verminderde beenspieractiviteit gaf. Een achterwaarts gekantelde stoel of een horizontale stoel zonder orthese gaf juist meer spierspanning in de benen. McClenaghan et al(24) vond echter een voorwaartse kanteling van het zitoppervlak van 5˚ zorgde voor een verslechtering van de houdingsstabiliteit van kinderen met CP tijdens stil zitten. Zij vonden weinig effect van deze kanteling op de prestaties van de bovenste extremiteiten in deze groep kinderen. Bovendien werd er bij sommige kinderen ook een verbetering van de houdingsstabiliteit gezien bij een voorwaartse kanteling. Er zijn daarnaast ook onderzoeken die betere prestaties hebben gevonden bij een horizontale zitpositie. Nwaobi(14) vond dat de bovenste extremiteit beter functioneerde wanneer het kind horizontaal zat. Een ander onderzoek(25) maakte onderscheid tussen preterm geboren kinderen met unilaterale en bilaterale spastische CP. Uit dit onderzoek bleek dat kinderen met unilaterale spastische CP meer baat hadden bij een voorwaarts gekantelde stoel, omdat in deze houding hun houdingscontrole en de kwaliteit van het reiken het grootst was. Kinderen met een bilaterale spastische CP gingen wel rechter zitten bij een voorwaarts gekantelde stoel, maar met een slechtere houdingscontrole en kwaliteit van reiken. Een achterwaarts gekantelde stoel gaf ook een verminderde houdingsregulatie. Kinderen met een bilaterale spastische CP leken dus meer baat te hebben bij een horizontaal geplaatste stoel. Er zijn dus veel verschillende resultaten wat betreft de beste zithouding voor kinderen met CP. Dit wordt deels veroorzaakt door verschillen in onderzoeksopzet. Daarnaast is de groep kinderen met CP enorm variabel, waardoor het misschien wel onmogelijk is om één universele geschikte zithouding te vinden voor de complete groep. Misschien zou het beter zijn om nog individueler gericht te werk te gaan bij het aanpassen van de zitvoorziening van kinderen met CP.

9 | P a g i n a

Het aanmeten van een zitvoorziening kan, vooral bij kinderen met ernstige CP (GMFCS IV en V), nog eens bemoeilijkt worden door orthopedische aandoeningen zoals scoliose. Men spreekt van scoliose wanneer er sprake is van een verkromming van de wervelkolom in het frontale vlak met een Cobbse hoek(26) > 10˚. Bij kinderen met ernstige CP (GMFCS IV of V) komt vaker scoliose voor dan bij kinderen met een mildere vorm van CP.(27) De prevalentie van scoliose bij kinderen met CP ligt tussen de 10 en 65%.(28) Dit is veel hoger dan de prevalentie van idiopathische scoliose, die tussen 0,3 en 1,1% ligt (afhankelijk van de grootte van de Cobbse hoek).(29) Scoliose heeft verstrekkende gevolgen voor kinderen met CP en draagt bij aan beperkingen in functie, activiteit en participatie door de secundaire gevolgen ervan zoals pijn, zitproblemen, druk ulcera, cardiopulmonale disfunctie.(30) De afweging moet gemaakt worden tussen een mogelijk chirurgische correctie van de scoliose, of een zo goed mogelijke aanpassing van de zitvoorziening. Hoewel scoliose vaak voorkomt bij kinderen met CP, heeft inventariserend onderzoek in Nederland uitgewezen dat er geen standaardregels zijn voor de diagnostiek (bijvoorbeeld wat betreft de positionering van het kind bij de röntgendiagnostiek) en behandeling van kinderen met ernstige CP en scoliose.(31) Behandelaars, zoals kinder-ergotherapeuten, kinderfysiotherapeuten, (kinder)revalidatie-artsen en (kinder)orthopedisch chirurgen, hadden wel vaak dezelfde ideeën betreft de diagnostiek en behandeling. Zo hechtten ze veel waarde aan röntgendiagnostiek en vonden zij paramedische behandelmethoden als zitvoorzieningen en zitorthesen belangrijker dan chirurgische interventies. Het huidige exploratieve, descriptieve onderzoek zal zich opnieuw richten tot de behandelaars van kinderen met ernstige CP. Wij gaan ons in dit onderzoek richten op de zorg bij het aanmeten van de optimale zitvoorziening bij kinderen met ernstige CP. Met een vragenlijst willen we onderzoeken welke factoren uit de ICF-CY zorgverleners in Nederland belangrijk achten wanneer ze de beste zithouding voor kinderen met ernstige CP proberen te bereiken. Op deze manier hopen we inzicht te krijgen in de werkwijze van de verschillende behandelaars. Ook hopen we dat het inzicht ons zal helpen in het opzetten van nieuw onderzoek naar de beste zithouding voor kinderen met ernstige CP. Uiteindelijk hopen we hiermee de zorg voor kinderen met ernstige CP te verbeteren.

Figuur 2. De Cobbse hoek is een hoek gebaseerd op de röntgenfoto. Er wordt een raaklijn getrokken langs de bovenste sluitplaat van de meest gekantelde craniale wervel en langs de onderste sluitplaat van de meest gekantelde caudale wervel die bij de bocht hoort. De erop geplaatste loodlijnen vormen een hoek die de scoliosehoek of de Cobbse hoek genoemd wordt.

10 | P a g i n a

VRAAGSTELLING Dit onderzoek richt zich op de factoren die voor behandelaars van belang zijn bij het optimaal instellen van de zitvoorziening van kinderen met ernstige CP. Hierbij gaat het voornamelijk om de volgende behandelaars: ergotherapeuten, fysiotherapeuten, en (kinder)revalidatieartsen van (kinder)revalidatiecentra, medische kinderdagverblijven en binnen de medische kinderdagcentra (KDC’s) in Nederland en de Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG-artsen). De hoofdvraag van dit onderzoek is:

Wat zijn voor behandelaars de belangrijkste factoren bij het optimaal instellen van de zitvoorziening van kinderen met cerebrale parese GMFCS IV of V?

Deelvragen zijn:

Zijn er verschillen te ontdekken tussen de diverse beroepsgroepen?

Hoeveel kinderen met CP GMFCS IV en V en scoliose worden begeleid door de zorgverleners?

Maakt de zorgverlener gebruik van en/of is deze bekend met een richtlijn voor de behandeling van kinderen met ernstige CP?

Hoeveel zitvoorzieningen hebben kinderen met ernstige CP gemiddeld?

Hoeveel tijd spenderen kinderen met ernstige C per etmaal in hun zitvoorziening?

Wat is het belangrijkste domein uit de ICF-CY bij het beoordelen van de juiste zithouding bij kinderen met CP GMFCS IV en V? Mogelijke domeinen hierbij zijn functies en anatomische eigenschappen, activiteit, participatie en externe factoren (omgevingsfactoren of persoonlijke factoren).

Welke hulpmiddelen die gebruikt kunnen worden op de zitvoorziening (hoofdsteun, gordel(s), abductieklos, et cetera) worden gebruikt bij kinderen met CP GMFCS IV en V?

De hypothese hierbij is dat behandelaars vooral rekening houden met factoren uit het domein activiteiten en participatie uit de ICF-CY, zoals aangeraden door de CBO richtlijn.(16) Bij toepassen van de ICF-CY in de praktijk door een groep professionals in Zweden bleek dat het gebruik ervan veel voordelen met zich meebracht, waaronder het vormen van een breder perspectief van wat het kind nodig heeft, het analyseren en het communiceren hiervan. Ook bleek dat door de implementatie van de ICF-CY de nadruk bij diagnostiek en behandeling meer kwam te liggen op de participatie van het kind(32). De Nederlandse richtlijn is in 2007 verschenen. We verwachten dat behandelaars nu, minstens 5 jaar later, bekend zijn met de richtlijn en deze inmiddels weten toe te passen in de praktijk.

11 | P a g i n a

MATERIAAL EN METHODE

SOORT ONDERZOEK Voor het beantwoorden van de hoofd- en deelvragen is gekozen voor een survey-onderzoek.

DE VRAGENLIJST Als eerste stap voor het onderzoek is er een vragenlijst ontwikkeld. Het ontwerpen gebeurde in interactie met de werkgroep ‘Houdingsregulatie bij kinderen met CP’ van het UMCG. Deze werkgroep bestaat uit onderzoekers, kinderfysiotherapeuten, een ergotherapeut en een kinderrevalidatiearts, allen met veel ervaring op het gebied van zitvoorzieningen voor kinderen met ernstige CP. De uitdaging was om sociaal wenselijke antwoorden te vermijden. De vragenlijst omvatte uiteindelijk 16 vragen over verschillende onderwerpen. Allereerst stelden we een aantal vragen over de professionele achtergrond en de werksetting van de respondent. Vervolgens gingen er een aantal vragen over kinderen met ernstige CP die zij begeleiden. We waren benieuwd hoeveel dit er waren, of er een richtlijn bestond wat betreft de zitvoorziening, wat de mening van de respondenten was over de rol van de zitvoorziening bij kinderen met ernstige CP, hoeveel uren het kind in de rolstoel doorbracht per etmaal en hoeveel zitvoorzieningen de kinderen in de meeste gevallen hadden. Hierna volgden een aantal vragen over het belang van bepaalde factoren bij het aanmeten van een zitvoorziening die schaalsgewijs beantwoord konden worden (heel belangrijk, belangrijk, neutraal, onbelangrijk, heel onbelangrijk). Ook waren we geïnteresseerd in de frequentie van gebruik van hulpmiddelen in de zitvoorziening (altijd, vaak, soms, nooit). Frequent was er ook de mogelijkheid om als antwoord ‘niet van toepassing’ te geven. Dit om te voorkomen dat de respondent verplicht wordt een antwoord te geven in een categorie die misschien wel niet van toepassing is in zijn of haar werksetting. Ten slotte volgden nog twee voorbeeldcasussen waarbij de respondenten weer aan konden geven wat zij het belang vonden van bepaalde factoren bij het beoordelen van de voorbeeldpatiënten (heel belangrijk, belangrijk, neutraal, onbelangrijk, heel onbelangrijk). Buiten de vragen van belang voor het onderzoek, is er ook nog een startpagina toegevoegd met informatie over het onderzoek en korte instructies voor de deelnemers. Daarnaast zijn aan het einde nog 3 pagina’s toegevoegd, met daarop (1) de vraag om het e-mailadres voor de verlotingsactie, (2) mogelijke vragen of opmerkingen die de respondent had en (3) een afsluitende pagina met dankwoord. De complete vragenlijst is bijgevoegd in bijlage I. De uiteindelijke vragenlijst – na vele malen feedback en vele toevoegingen en/of aanpassingen vanuit de werkgroep – is online gepubliceerd op een website aanbevolen door het UMC Groningen: http://www.unipark.de.

RESPONDENTEN We hebben alle ergotherapeuten, (kinder)fysiotherapeuten en kinderrevalidatieartsen die te maken hebben met de zitvoorziening van kinderen met ernstige CP binnen ons bereik uitgenodigd om de vragenlijst in te vullen. De ergotherapeuten zijn voornamelijk benaderd via de beroepsgroep ‘ergotherapie Nederland’. Echter, niet alle ergotherapeuten bleken lid te zijn van deze vereniging. Daarom hebben we hiernaast ook onze collega’s ingezet en regioleiders benaderd om de vragenlijst onder collega’s te verspreiden. Met betrekking tot de kinderfysiotherapeuten hebben we er voor gekozen hen niet te benaderen via de beroepsvereniging ‘Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie’ (NVFK), omdat we op deze manier waarschijnlijk niet de juiste

12 | P a g i n a

kinderfysiotherapeuten zouden bereiken. In plaats daarvan hebben we er voor gekozen de kinderfysiotherapeuten te benaderen via de kinderrevalidatiecentra en kinderdagcentra (KDC’s). Op deze manier waren we er zeker van dat de fysiotherapeuten die benaderd werden ook daadwerkelijk met kinderen met ernstige CP werken. De kinderrevalidatieartsen zijn benaderd via de sectie kinderrevalidatiegeneeskunde, van de ‘Vereniging van Revalidatieartsen’ (VRA). Ook zijn alle leden van de beroepsvereniging voor ‘Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten’ (NVAVG) benaderd om deel te nemen aan de vragenlijst. Tevens ontvingen alle benaderden de vraag of ze de vragenlijst ook door wilden sturen naar collega’s die ook betrokken waren bij het aanmeten van de juiste zitvoorziening voor kinderen met ernstige CP.

DEELNAME Vervolgens is de vragenlijst op 6 november 2012 online gemaakt en zijn alle mogelijke deelnemers, zoals hierboven vermeld, per mail benaderd om de vragenlijst tussen 6 november 2012 en 14 januari 2013 in te vullen. De uitnodigingen die verstuurd zijn per mail zijn te vinden in bijlage II en III. Via die e-mail konden de deelnemers een link aanklikken om de vragenlijst online in te vullen, of de QR-code scannen waarbij zij eveneens op de site kwamen waar de vragenlijst stond. Onder iedere 30 deelnemers werd een CD-bon ter waarde van 25 euro verloot om de deelname aantrekkelijker te maken. Om deze actie mogelijk te maken is in de vragenlijst een extra vraag toegevoegd waarin de respondent werd gevraagd om, wanneer hij of zij in aanmerking wilde komen voor de CD-bon, zijn of haar e-mailadres in te vullen (zie ook bijlage I). Begin december is er een herinnering per e-mail verstuurd naar alle mogelijke deelnemers. Deze herinneringsbrief is te vinden in bijlage IV.

GOEDKEURING Omdat het in dit exploratieve onderzoek gaat om een evaluatie van bestaande zorg hoefde geen goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie te worden verkregen.

STATISTISCHE ANALYSE De vragenlijsten zijn verwerkt en geanalyseerd met SPSS 20.0. Omdat het gaat om een exploratief onderzoek is vooral descriptieve statistiek gebruikt. Verschillen tussen de beroepsgroepen of tussen GMFCS IV of V werden getoetst met de niet-parametrische Chikwadraattoets of Fisher’s exacte test. P-waarden < 0,05 werden beschouwd als statistisch significant.

13 | P a g i n a

RESULTATEN

RESPONS Tweehonderdzestig mensen bezochten de eerste pagina van de vragenlijst. Deze pagina bevatte informatie over de vragenlijst zelf en vermeldde iets over het invullen ervan en het onderzoek, zoals te zien is in bijlage I. Aan de hand van deze informatie kon de genodigde besluiten wel of niet met de vragenlijst te starten. Uiteindelijk zijn 224 respondenten begonnen met het invullen van de vragenlijst, dus 86% van de mensen die de beginpagina gezien hebben heeft ten minste één vraag ingevuld. Uiteindelijk zijn er 120 personen geweest die de vragenlijst in zijn geheel hebben ingevuld (46% van de mensen die de eerste pagina hebben bekeken). Het grootste deel van de genodigden haakte af na het lezen van de eerste pagina (n=50, 19%) en na de eerste vraag (n=12, 5%). Wanneer we het aantal deelnemers per week weergeven resulteert dit in onderstaande grafiek (figuur 3). Hierop is te zien dat ongeveer 50% van de professionals die de beginpagina bezoekt, de vragenlijst ook compleet invult. De hoogste respons was in week 45. Dit was de eerste week waarin de vragenlijst actief was en dit was de week waarin iedereen een uitnodiging kreeg. Na week 45 neemt het aantal respondenten langzaam af. Vervolgens is aan het begin van week 49 een herinnering verstuurd naar alle genodigden. Dit is terug te zien in een toename van de respondenten in week 49 en 50. Vervolgens daalt de respons wederom en blijft deze laag tijdens week 52 en week 1 (kerstvakantie). In week 2, wanneer de meeste professionals weer aan het werk zijn is nog een korte toename van het aantal deelnemers te zien. Week 3 bevat alleen gegevens van de maandag, omdat dat de laatste dag was om de vragenlijst in te vullen. Per vraag zullen nu de belangrijkste resultaten besproken worden. Uitgebreidere tabellen zijn te vinden in de bijlagen. Hier zal ook naar verwezen worden bij de betreffende vragen.

In deze figuur is de deelname per week weergegeven. Op de x-as zijn de weeknummers te zien, op de y-as het aantal professionals dat heeft deelgenomen. Er is een onderverdeling gemaakt tussen het aantal professionals dat de vragenlijst heeft bezocht en het aantal dat de vragenlijst compleet heeft ingevuld. Het aantal professionals dat de vragenlijst compleet heeft ingevuld is onderdeel van het aantal professionals dat de vragenlijst heeft bezocht.

65

45

23 17

38 39

8 2 5

16

2

25

17

9 13

19 16

3 2 3

12

1 0

10

20

30

40

50

60

70

45 46 47 48 49 50 51 52 1 2 3

Aan

tal p

rofe

ssio

nal

s

Weeknummer

Figuur 3. Aantal respondenten per week

Vragenlijst bezocht Vragenlijst compleet ingevuld

14 | P a g i n a

DE VRAGENLIJST

ALGEMEEN

VRAAG 1

Wat is uw professionele achtergrond?

Het grootste gedeelte van de respondenten was ergotherapeut (52%). De ergotherapeuten zijn (als enige) benaderd zijn via de beroepsvereniging, waardoor dit ook verreweg de grootst aangeschreven groep is. De overige 50% van de respondenten is redelijk gelijk verdeeld tussen de fysiotherapeuten (21%), AVG-artsen (14%) en revalidatieartsen (11%). De overige 2,5% bestaat uit twee logopedisten en één arts die zowel fysiotherapeut als ergotherapeut is, samengevoegd in de categorie ‘anders’. Vanwege het kleine aantal binnen de groep ‘anders’ zullen we verder niet op de resultaten van deze groep in gaan.

VRAAG 2

Wat is de setting van uw werk?

In tabel 4 is weergegeven welke professional in welke setting het meest werkzaam is. Te zien is dat de meeste deelnemers in een revalidatiecentrum werkzaam zijn. Dit wordt vooral veroorzaakt doordat de meeste deelnemende revalidatieartsen en ergotherapeuten in een revalidatiecentrum werken. De AVG-artsen zijn vooral werkzaam in specifieke woonsituaties voor personen met een ernstige meervoudige beperking. De fysiotherapeuten zijn minder sterk verbonden met één werkplek en werken vooral in Kinder Dag Centra (KDC’s), maar ook in specifieke woonsituaties voor mensen met een ernstige meervoudige beperking of cluster 3 onderwijscentra.

Tabel 4. Werkplek van de deelnemende professionals

RA n (%)

FT n (%)

ET n (%)

AVG n (%)

Anders n (%)

Totaal n (%)

Praktijk eerste lijn 0 (0) 1 (4) 6 (10) 0 (0) 0 (0) 7 (6)

Universitair medisch centrum 4 (31) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 0 (0) 6 (5)

Algemeen ziekenhuis 1 (8) 0 (0) 1 (2) 0 (0) 0 (0) 2 (2)

Revalidatiecentrum 8 (62) 3 (12) 31 (50) 0 (0) 1 (33) 43 (36)

Specifieke woonsituatie voor personen met een ernstige meervoudige beperking

0 (0) 6 (24) 5 (8) 14 (82) 1 (33) 26 (22)

Kinder Dag Centrum (KDC) 0 (0) 11 (44) 12 (19) 3 (18) 0 (0) 26 (22)

Cluster 3 onderwijscentrum (schoolgebonden)

0 (0) 4 (16) 5 (8) 0 (0) 1 (33) 10 (8)

Totaal 13 25 62 17 3 120 RA: revalidatiearts; FT: (kinder)fysiotherapeut; ET: ergotherapeut; AVG: Arts voor Verstandelijk Gehandicapten

VRAAG 3

Hoeveel kinderen met CP GMFCS IV en V begeleidt u?

De meeste professionals begeleiden 1-5 kinderen met ernstige CP, zoals te zien is in tabel 5. De fysiotherapeuten kennen een grote spreiding in aantallen, maar het grootste deel van deze groep begeleidt 1-5 kinderen. Vooral de revalidatieartsen begeleiden vaker meer dan 10 kinderen. AVG-artsen begeleiden ook vaker meer kinderen: 41% begeleidt meer dan 15 kinderen. Wanneer we de

Tabel 3. Professie van de respondenten

Aantal Procent

RA 13 11

FT 25 21

ET 62 52

AVG 17 14

Anders 3 3

Total 120 100 RA: revalidatiearts; FT: (kinder)fysio-therapeut; ET: ergotherapeut; AVG: Arts voor Verstandelijk Gehandicapten

15 | P a g i n a

groepen kleiner maken en kijken naar het aantal professionals dat 1-10 kinderen begeleidt en het aantal dat meer dan 10 kinderen begeleidt, zien we een significant verschil (p<0,05) tussen revalidatieartsen en AVG-artsen vergeleken met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en overige professies.

VRAAG 4

Is er in uw setting een richtlijn, beslisboom of behandelprotocol voor zitvoorzieningen voor kinderen met ernstige CP?

In tabel 6 is een duidelijk antwoord op deze vraag zichtbaar. Ruim 90% van de respondenten geeft aan dat er bij hen geen richtlijn of iets dergelijks bestaat voor zitvoorzieningen voor kinderen met ernstige CP. Dit geeft het belang aan van de inventarisatie die we met dit onderzoek proberen te maken. Ongeveer 10% van de fysiotherapeuten en ergotherapeuten geeft aan wel gebruik te maken van een richtlijn. We vroegen ook om zo mogelijk de richtlijn of een referentie daarnaar toe te voegen indien er sprake was van een richtlijn of iets dergelijks. Van de tien respondenten die aanduidden dat er een geprotocolleerde handleiding aanwezig is, gaf één respondent aan dat het ging om een richtlijn die nog in ontwerp is. In twee gevallen ging het om een heupabductie beleid ter preventie van subluxatie. Een andere respondent stuurde ons een protocol voor het observeren en behandelen van scoliose bij kinderen met een ernstige meervoudige beperking. Drie respondenten meldden dat de richtlijn in ons bezit zou moeten zijn. Drie andere respondenten gaven aan dat het ging om een werkmap opgesteld door collegae of een behandelprotocol. Kortom: geen enkele behandelaar kende een specifieke richtlijn voor het aanmeten van een zitvoorziening bij kinderen met ernstige CP.

ZITVOORZIENINGEN

VRAAG 5

De rol van zitvoorzieningen (rolstoelen met individuele aanpassingen incl. zitorthesen) voor kinderen met ernstige CP ervaar ik:

In tabel 7 is goed te zien dat de professionals wat betreft de rol van de zitvoorzieningen voor kinderen met ernstige CP erg eensgezind zijn. Maar liefst 96% van de deelnemers vindt de rol van zitvoorzieningen voor kinderen met ernstige CP van groot belang. Slechts een revalidatiearts, twee ergotherapeuten en twee AVG-artsen geven aan de zitvoorzieningen tamelijk belangrijk te vinden. Geen enkele respondent vindt de rol van zitvoorzieningen van relatief weinig betekenis.

Tabel 5. Aantal kinderen dat de professional begeleidt

1-5 n (%)

6-10 n (%)

11-15 N (%)

>15 n (%)

RA 2 (15) 0 (0) 6 (43) 5 (39)

FT 11 (44) 4 (16) 4 (16) 6 (24)

ET 28 (45) 21 (34) 7 (11) 6 (10)

AVG 6 (35) 3 (18) 1 (6) 7 (41)

Anders 3 (100) 0 (0) 0 (0) 0 (0)

Totaal 50 (42) 28 (23) 18 (15) 24 (20) RA: revalidatiearts; FT: (kinder)fysiotherapeut; ET: ergotherapeut; AVG: Arts voor Verstandelijk Gehandicapten

Tabel 6. Gebruik van een richtlijn

Nee n (%)

Ja n (%)

RA 13 (100) 0 (0)

FT 22 (88) 3 (12)

ET 55 (89) 7 (11)

AVG 17 (100) 0 (0)

Anders 3 (100) 0 (0)

Totaal 110 (92) 10 (8) RA: revalidatiearts; FT: (kinder)fysiotherapeut; ET: ergotherapeut; AVG: Arts voor Verstandelijk Gehandicapten

16 | P a g i n a

VRAAG 6

De kinderen met CP GMFCS niveau IV of V die ik/wij begeleiden zitten per etmaal ongeveer … uur in de zitvoorziening

In eerste instantie was deze vraag gesplitst in het aantal uren voor kinderen met CP GMFCS IV en het aantal uren in de zitvoorziening voor kinderen met CP GMFCS V. Echter, door een technische fout bij het invoeren van deze vraag zijn deze twee vragen als één vraag samengevoegd in één variabele. Hierdoor is de vraagstelling gecombineerd en is het niet meer mogelijk om GMFCS IV en V met elkaar te vergelijken. Deze vraag geeft echter nog steeds een beeld van de tijd die een kind met ernstige CP per etmaal doorbrengt in de zitvoorziening. We zien, wanneer we de categorie anders buiten beschouwing laten, dat de mediaan van het aantal uren dat een kind per etmaal in de zitvoorziening doorbrengt iets onder 10 uren ligt. Er zijn hierbij weinig verschillen tussen de verschillende professionals. De spreiding verschilt wel per professie. De spreiding is het kleinst bij revalidatieartsen en ergotherapeuten. Bij AVG-artsen en fysiotherapeuten is de spreiding juist erg groot.

Tabel 7. Belang van de rol van zitvoorzieningen voor kinderen met ernstige CP

Van groot belang n (%)

Tamelijk belangrijk n (%)

Van relatief weinig betekenis n (%)

RA 12 (92) 1 (8) 0 (0)

FT 25 (100) 0 (0) 0 (0)

ET 60 (97) 2 (3) 0 (0)

AVG 15 (88) 2 (12) 0 (0)

Anders 3 (100) 0 (0) 0 (0)

Totaal 115 (96) 5 (4) 0 (0) RA: revalidatiearts; FT: (kinder)fysiotherapeut; ET: ergotherapeut; AVG: Arts voor Verstandelijk Gehandicapten

Figuur 4. Aantal uur dat een kind per etmaal in de

zitvoorziening doorbrengt

Een boxplot van het aantal uren dat een kind per etmaal in de zitvoorziening doorbrengt weergegeven per professie. De verticale vette lijn in de blauwe boxen geeft de mediaan weer. De begrenzing van de blauwe box links en rechts geeft respectievelijk het 25

e en 75

e percentiel weer. Bij de

ergotherapeuten zijn een paar afwijkende waarden zichtbaar. RA: revalidatiearts; FT: (kinder)fysiotherapeut; ET: ergotherapeut; AVG: Arts voor Verstandelijk Gehandicapten

17 | P a g i n a

VRAAG 7 & 8

7. De kinderen met CP GMFCS IV die ik/wij begeleiden hebben meestal

8. De kinderen met CP GMFCS V die ik/wij begeleiden hebben meestal

Tabel 8. Aantal zitvoorzieningen bij kinderen met CP GMFCS IV

1 zitvoorziening 2 zitvoorzieningen > 2 zitvoorzieningen

RA 3 (23) 7 (54) 3 (23)

FT 13 (52) 10 (40) 2 (8)

ET 11 (18) 46 (74) 5 (8)

AVG 12 (71) 4 (24) 1 (6)

Anders 2 (67) 1 (33) 0 (0)

Totaal 41 (34) 68 (57) 11 (9) RA: revalidatiearts; FT: (kinder)fysiotherapeut; ET: ergotherapeut; AVG: Arts voor Verstandelijk Gehandicapten

Tabel 9. Aantal zitvoorzieningen bij kinderen met CP GMFCS V

1 zitvoorziening 2 zitvoorzieningen > 2 zitvoorzieningen

RA 3 (23) 7 (54) 3 (23)

FT 18 (72) 5 (20) 2 (8)

ET 21 (34) 30 (48) 11 (18)

AVG 12 (71) 4 (24) 1 (6)

Anders 2 (67) 1 (33) 0 (0)

Totaal 56 (47) 47 (39) 17 (14) RA: revalidatiearts; FT: (kinder)fysiotherapeut; ET: ergotherapeut; AVG: Arts voor Verstandelijk Gehandicapten

In tabel 8 is te zien dat de meeste kinderen met CP GMFCS IV twee zitvoorzieningen hebben. Opvallend is dat revalidatieartsen en ergotherapeuten het vaakst vermelden dat kinderen met CP GMFCS IV twee zitvoorzieningen hebben, terwijl fysiotherapeuten en AVG-artsen vaker één zitvoorziening vermelden. Tien procent van de kinderen heeft meer dan twee zitvoorzieningen. Dit wordt het vaakst gemeld door revalidatieartsen. In tabel 9 is zichtbaar dat ongeveer 50% van de kinderen met CP GMFCS V één zitvoorziening heeft. Kinderen met CP GMFCS IV hebben vaker meer dan 1 zitvoorziening. Wanneer we statistisch gaan toetsen zien we dat er een significant verschil is tussen kinderen met CP GMFCS IV en V wanneer we kijken of ze één zitvoorziening of meer dan één zitvoorziening hebben (Chikwadraattoets, p=0,0005). In de tabellen zien we dat de groep kinderen met CP GMFCS V wel vaker meer dan 2 zitvoorzieningen lijkt te hebben. Wederom zijn het de revalidatieartsen en ergotherapeuten die het vaakst twee zitvoorzieningen vermelden en de fysiotherapeuten en AVG-artsen die vaker kinderen met één zitvoorziening begeleiden. Het verschil tussen enerzijds revalidatieartsen en ergotherapeuten en anderzijds de andere professies was statistisch significant (GMFCS IV en V: Chikwadraattoets, p=0,0005). Dit geldt zowel voor kinderen met CP GMFCS IV als V. Revalidatieartsen en ergotherapeuten zien dus vaker kinderen met ernstige CP (GMFCS IV of V) met meer dan één zitvoorziening dan fysiotherapeuten, AVG-artsen of overige professies.

18 | P a g i n a

ROL VAN VERSCHILLENDE FACTOREN BIJ HET AANMETEN VAN EEN ZITVOORZIENING

VRAAG 9

Wat vindt u het belang van onderstaande factoren bij het bepalen van een zitvoorziening voor een kind of jongere met ernstige CP?

A. Houding, beweeglijkheid en balans van het hoofd B. Gezichtsuitdrukking C. Communicatie (stemcoördinatie en mondmotoriek) D. Mondmotoriek bij kauwen en slikken E. Houding v.d. armen F. Arm-hand gebruik bij eten en drinken G. Arm-hand gebruik bij bediening rolstoel en/of communicatie systemen H. Arm-hand gebruik bij computergebruik en spel I. Houding romp in voor-achterwaartse richting (kyfose, lordose, onderuit zakken, hyperextensie) J. Houding romp in zijwaartse richting (scoliose) K. Mate van bekkenkanteling L. Mate van bekkenscheefstand M. Houding van de benen, zoals abductie heupen N. Stand van de voeten O. Spierspanning (tonus) P. Pathologische reflexactiviteit Q. Onwillekeurige bewegingen (diskinesie) R. Decubituspreventie S. Contractuurpreventie T. Pijn U. Zitcomfort V. Visus W. Transfer X. Fysieke belastbaarheid

Per factor waren er zes antwoordmogelijkheden, namelijk:

1. Heel belangrijk 2. Tamelijk belangrijk 3. Neutraal

4. Tamelijk onbelangrijk 5. Heel onbelangrijk 6. N.v.t.

In deze figuur is de mediane score per factor weergegeven. De betekenis van de factoren genoemd op de X-as is terug te vinden in de tekst. De Y-as geeft de mate van belang weer. De horizontale lijn tussen neutraal en heel belangrijk geeft tamelijk belangrijk weer. Heel belangrijk geeft een mediane score van 1 weer, tamelijk belangrijk een mediane score van 2 en neutraal een mediane score van 3. De invulmogelijkheid n.v.t. is geëxcludeerd bij de berekening van de mediaan.

Heel belangrijk

Neutraal

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X

Mat

e v

an b

ela

ng,

me

dia

an

Factor

Figuur 5. Mediane score per factor

19 | P a g i n a

In bijlage V is een uitgebreidere tabel te vinden waarin per factor wordt weergegeven wat de verschillende professies de mate van belang vonden. Het lijkt (zie ook tabel 12 in bijlage V) alsof de revalidatieartsen en AVG-artsen minder vaak heel belangrijk scoren in vergelijking met de andere (vooral paramedische) beroepsgroepen. Als we dit statistisch gaan toetsen blijkt dit verschil in scoring tussen revalidatieartsen en AVG-artsen vergeleken met andere beroepsgroepen voor de volgende factoren significant te zijn (p<0,05):

E. Houding v.d. armen (Chikwadraattoets, p=0,001) F. Arm-hand gebruik bij eten en drinken (Chikwadraattoets, p=0,001) G. Arm-hand gebruik bij bediening rolstoel en/of communicatie systemen

(Chikwadraattoets, p=0,024) I. Houding romp in voor-achterwaartse richting (kyfose, lordose, onderuit zakken,

hyperextensie) (Fisher’s exacte test, p=0,001) J. Houding romp in zijwaartse richting (scoliose) (Chikwadraattoets, p=0,000) K. Mate van bekkenkanteling (Chikwadraattoets, p=0,000) L. Mate van bekkenscheefstand (Chikwadraattoets, p=0,001) M. Houding van de benen, zoals abductie heupen (Chikwadraattoets, p=0,001) O. Spierspanning (tonus) (Chikwadraattoets, p=0,0005) V. Visus (Chikwadraattoets, p=0,043) W. Transfer (Chikwadraattoets, p=0,024)

Bij de overige factoren werd geen significant verschil gevonden. Opvallend is dat dit allemaal factoren zijn die horen bij het domein functies en anatomische eigenschappen uit de ICF-CY. Er zit geen enkele factor bij uit de domeinen activiteiten of participatie.

VRAAG 10 & 11

Nu geven we u nog een keer dezelfde 25 mogelijkheden (A t/m Y) (zie bijlage V) 10. Welke 5 aspecten zijn voor u het MEEST van belang? Hierbij geeft nummer 1 het

belangrijkste aspect aan. 11. Welke 5 aspecten zijn voor u het MINST van belang? Hierbij geeft nummer 1 het minst

belangrijke aspect aan.

Met deze vraag was het de bedoeling om uiteindelijk een top 5 van meest en minst belangrijke aspecten weer te geven die behandelaars in acht nemen bij het bepalen van een zitvoorziening voor kinderen met ernstige CP. Deze top 5 is tot stand gekomen door de punten 1 tot en met 5 samen te voegen van de meest en minst belangrijke aspecten afzonderlijk. Hieronder in de tabel is als voorbeeld factor U genomen wanneer we naar de meest belangrijke aspecten kijken. Onder rangorde 1 is factor U 34 keer genoemd. Dit wordt vermenigvuldigd met 5 en dan krijgt U 170 punten toegekend. Zo wordt ook gekeken naar de overige rangorden en uiteindelijk wordt een totaalscore berekend. In het geval van dit voorbeeld U is de totaalscore 274. En als we kijken naar de meest belangrijke aspecten heeft aspect U de hoogste score gekregen. Op deze wijze hebben we voor alle afzonderlijke aspecten een score berekend voor vraag 10 en een score voor vraag 11. Dit leverde de volgende rangorde op:

Tabel 10. Voorbeeld berekening score

Rangorde Frequentie Vermenig- vuldigingsfactor

Score

1 34 5 170

2 16 4 64

3 6 3 18

4 5 2 10

5 12 1 12

20 | P a g i n a

Tabel 11. Meest en minst belangrijke aspecten

Meest belangrijke aspect Score Minst belangrijke aspect Score

1 Zitcomfort (U) 274 1 Cognitie (W) 348

2 Houding, beweeglijkheid en balans van het hoofd (A)

225 2 Gezichtsuitdrukking (B) 167

3 Pijn (T) 176 3 Visus (V) 159

4 Houding romp in voor-achterwaartse richting (kyfose, lordose, onderuit zakken, hyperextensie) (I)

150 4 Stand van de voeten (N) 144

5 Arm-hand gebruik bij bediening rolstoel en/of communicatie systemen (G)

131 5 Pathologische reflexactiviteit (P) 129

Deze tabel geeft een rangordening van de meest en minst belangrijke aspecten met daarbij de score. Hoe meer punten het aspect heeft gekregen, hoe vaker het aspect genoemd is als meest belangrijk of als minst belangrijk. De totstandkoming van de score per aspect is toegelicht in tabel 10 hierboven. Kijkend naar de meest belangrijke aspecten zien we dat zitcomfort de hoogste belangrijkheidsscore heeft gekregen, namelijk 274 punten. Hierna volgen houding, beweeglijkheid en balans van het hoofd (225 punten), pijn (176 punten), houding romp in voor-achterwaartse richting (150 punten) en arm-hand gebruik bij bediening rolstoel en/of communicatiesystemen (131 punten). Twee van de 5 meest belangrijke aspecten vallen in het domein activiteiten of participatie volgens de ICF-CY, namelijk zitcomfort (nummer 1) en pijn (nummer 3). De overige factoren passen binnen het domein functies en anatomische eigenschappen. Het minst belangrijke aspect, cognitie, heeft een hoge onbelangrijkheidsscore gekregen van 348 punten. Dit is een hogere score dan de belangrijkheidsscore van het meest belangrijke aspect zitcomfort (274 punten). Andere niet zo belangrijke factoren waren: gezichtsuitdrukking (167 punten), visus (159 punten), stand van de voeten (144 punten) en pathologische reflexactiviteit (129 punten). Wat opvalt bij de minst belangrijke aspecten is het verschil in score tussen nummer 1 en 2. Nummer 1 (het minst belangrijke aspect), cognitie, heeft 348 punten gescoord terwijl nummer 2, gezichtsuitdrukking, 167 punten heeft gescoord. Ook bij de minst belangrijke aspecten passen twee van de vijf factoren binnen het domein activiteiten of participatie volgens de ICF-CY, namelijk cognitie (nummer 1) en gezichtsuitdrukking (nummer 2). De overige drie factoren passen binnen het domein functies en anatomische eigenschappen.

GEBRUIK VAN VERSCHILLENDE HULPMIDDELEN

VRAAG 12 & 13

Bij het creëren van de beste zitvoorziening bij kinderen met CP, GMFCS IV (vraag 12) of GMFCS V (vraag 13), maak ik gebruik van:

A. Hoofdsteun (met of zonder band) B. Zitorthese C. Gordel(s), pelotten of vest om de romp en schouder te stabiliseren D. Gordel op bekken- en/of bovenbeenniveau E. Kanteling zitvlak (voorover of achterover) F. Abductieklos (of equivalent hiervan) G. Voet fixatie H. Armsteun I. Werkblad

Per factor waren er vijf antwoordmogelijkheden: altijd (1), vaak (2), soms (3), nooit (4), n.v.t. (5). In figuur 6 zijn de mediane scores weergegeven. In bijlage V is in tabel 13 en 14 de score per factor per

21 | P a g i n a

professie weergegeven. Kijkend naar figuur 6 is te zien dat zowel bij kinderen met CP GMFCS IV als GMFCS V eigenlijk alle hulpmiddelen vaak gebruikt worden door de professionals. Er zijn echter een aantal uitzonderingen. Bij kinderen met CP GMFCS V zien we dat een hoofdsteun (A), een gordel op bekken- en/of bovenbeenniveau (D) en een armsteun (H) mediaan gezien altijd gebruikt worden. Deze hulpmiddelen worden dus vaker gebruikt bij kinderen met CP GMFCS V vergeleken met kinderen met CP GMFCS IV. Er is een significant verschil gevonden tussen GMFCS IV en V in het scoren van altijd versus niet-altijd bij alle hulpmiddelen, behalve bij zitorthesen (B). Alle hulpmiddelen, behalve zitorthesen, worden dus vaker voorgeschreven bij kinderen met CP GMFCS V dan bij kinderen met CP GMFCS IV. Echter, bij het gebruik van voetfixatie (G) zien we in de figuur dat de mediaan lager ligt dan altijd, evenals bij het gebruik van zitorthesen (B). Bij deze twee hulpmiddelen ligt het gebruik bij kinderen met CP GMFCS IV mediaan op soms en bij kinderen met CP GMFCS V mediaan op vaak. Er blijkt een significant verschil te zijn bij deze hulpmiddelen (zitorthesen en voetfixatie) tussen het altijd/vaak gebruik versus soms/nooit gebruik wanneer we GMFCS IV en V vergelijken. Als we naar de beschrijvende figuur kijken zien we dat ook deze twee hulpmiddelen vaker worden gebruikt bij kinderen met CP GMFCS V dan bij kinderen met CP GMFCS IV.

VOORBEELDCASUSSEN

VRAAG 14

Henk is een jongen van 10 jaar met bilaterale spastische CP, GMFCS niveau IV. Voor de behandeling van de spasticiteit maakt hij gebruik van een baclofenpomp. In het dagelijks leven is hij mobiel in een handbewogen rolstoel waar hij zich over het algemeen goed mee redt. Wanneer hij actief rijdt zakt hij in sacrumzit ondanks de abductieklos op zijn rolstoel. Hij is snel moe bij het rolstoel rijden. Zijn vraag is of hij kan leren om langer en sneller met zijn rolstoel te rijden.

Wat vindt u het belang van onderstaande factoren bij het beoordelen van Henk?

In deze figuur is de mediaan van de mate van gebruik per hulpmiddel bij kinderen met CP GMFCS IV en GMFCS V weergegeven. De betekenis van de letters A t/m I is terug te vinden in de tekst. De Y-as geeft het gebruik weer. De horizontale lijn tussen altijd en soms geeft vaak gebruik weer. Altijd geeft een mediane score van 1 weer, vaak een mediane score van 2 en soms een mediane score van 3. De invulmogelijkheid n.v.t. is geëxcludeerd bij de berekening van de mediaan.

Altijd

Soms

A B C D E F G H I

Ge

bu

ik, m

ed

iaan

Factor

Figuur 6. Mate van gebruik van verschillende hulpmiddelen

GMFCS IV

GMFCS V

22 | P a g i n a

A. Mate van spierspanning in de hamstrings B. Mate van spierspanning in de quadriceps C. Mate van spierspanning in de heupadductoren D. Mate van spierspanning in de romp E. Mate van spierspanning in de armen (biceps en triceps) F. Kracht in de armspieren G. Ernst van de scoliose H. Bevestiging van de abductieklos, heupfixatie I. Gebruik van eventuele andere aanpassingen in de rolstoel (hoofdsteun, gordel(s), zitvlakkanteling,

voetfixatie, armsteun, werkblad, materiaal van de zitting) J. Afstand bewegende arm tot rolstoelhoepels K. Visus L. Cognitie M. Communicatie N. Decubitusplekken O. Pijn P. Conditie Q. Transfermogelijkheden R. Rol van het rolstoel rijden in het dagelijks leven S. Comfort T. Iets anders, namelijk: …

Per factor waren er weer zes antwoordmogelijkheden, namelijk: 1. Heel belangrijk 2. Tamelijk belangrijk 3. Neutraal

4. Tamelijk onbelangrijk 5. Heel onbelangrijk 6. N.v.t.

De mediane scores van de verschillende factoren zijn weergegeven in figuur 7. In figuur 7 zien we dat de meeste factoren belangrijk als mediane mate van belang hebben gekregen. Hierop zijn een aantal uitzonderingen zichtbaar. Mate van spierspanning in de romp (D), afstand van bewegende arm tot rolstoelhoepels (J) en rol van het rolstoel rijden in het dagelijks leven (R) wijken in score af richting heel belangrijk en worden

Figuur 7 geeft de mediaan weer van de mate van belang voor verschillende factoren. De betekenis van de letters A t/m S zijn terug te vinden in de tekst. De mate van belang is op de Y-as weer gegeven. Tussen heel belangrijk en neutraal is nog een horizontale lijn zichtbaar die belangrijk weergeeft. Heel belangrijk geeft een mediane score van 1 weer, belangrijk een mediane score van 2 en neutraal een mediane score van 3. De invulmogelijkheid n.v.t. is geëxcludeerd bij de berekening van de mediaan.

Heel belangrijk

Neutraal

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S

Mat

e v

an b

ela

ng,

me

dia

an

Factor

Figuur 7. Mate van belang per factor bij het beoordelen van Henk

23 | P a g i n a

dus belangrijker gevonden. Van de drie belangrijkste factoren valt spierspanning in de romp (D) in het domein functies en anatomische eigenschappen, afstand van bewegende arm tot rolstoelhoepels (J) in het domein omgevingsfactoren en rol van het rolstoel rijden in het dagelijks leven in het domein participatie uit de ICF-CY. De factor communicatie (M) wijkt juist af richting neutraal en wordt dus minder belangrijk gevonden. Communicatie (M) past binnen de domeinen activiteiten en participatie uit de ICF-CY. Een uitgebreide tabel met resultaten is te vinden in bijlage V (tabel 15), hierin is de mate van belang weergegeven per professie. Opvallend is dat de AVG-artsen bij veel factoren vaker neutraal scoren vergeleken met andere professionals. Bij het toetsen van AVG-artsen vergeleken met de overige professies bij het scoren van heel belangrijk of belangrijk versus neutraal of onbelangrijk bleek er bij de volgende factoren een significant verschil te bestaan (Fisher’s exacte test, p<0,05):

A. Mate van spierspanning in de hamstrings (p=0,006) C. Mate van spierspanning in de heupadductoren (p=0,012) D. Mate van spierspanning in de romp (p=0,002) E. Mate van spierspanning in de armen (biceps en triceps) (p=0,022) F. Kracht in de armspieren (p=0,000) I. Gebruik van eventuele andere aanpassingen in de rolstoel (hoofdsteun, gordel(s),

zitvlakkanteling, voetfixatie, armsteun, werkblad, materiaal van de zitting) (p=0,008) J. Afstand bewegende arm tot rolstoelhoepels (p=0,000) P. Conditie (p=0,003) R. Rol van het rolstoel rijden in het dagelijks leven (p=0,005)

Bij deze factoren scoren AVG-artsen dus significant vaker neutraal of onbelangrijk dan heel belangrijk of belangrijk, vergeleken met de andere professionals. Er was bij deze vraag tevens de mogelijkheid om een eigen factor toe te voegen. Factoren die genoemd werden:

FACTOREN DIE TE MAKEN HEBBEN MET DE ZITVOORZIENING:

Kantelhoek (4x)*

Aandrijfondersteuning op de wielen*

Vorm van de zitting, vorm van de rugleuning (4x)*

Zijwaartse steun*

Positionering van het bekken d.m.v. zitkussen en instellingen (hoeken gewrichten en t.o.v. elkaar)*

Positioneren van de voeten*

Combinatie gebruik handmatige rolstoel en elektrische rolstoel

Type, model en soort rolstoel * deze factoren vallen onder factor I: Gebruik van eventuele andere aanpassingen in de rolstoel (hoofdsteun, gordel(s), zitvlakkanteling, voetfixatie, armsteun, werkblad, materiaal van de zitting)

FACTOREN DIE TE MAKEN HEBBEN MET HENK:

Ervaringen met andere rolstoelen of zithoudingen in het verleden

Motivatie (4x)

Hulpvraag (2x)

Rustmomenten op een dag. Gaat hij er ook uit? Afwisseling van zithouding? Wanneer is het vermoeiend? Na gym, zwemmen, pauze, eind van de dag?

ADL zelfstandigheid

Fitheid (2x)** ** deze factor valt onder factor P: Conditie

24 | P a g i n a

OVERIGE FACTOREN:

Handfunctie

Kracht rompspieren

Techniek van het hoepelen

Symmetrie

Invloed van de baclofenpomp, met name op de spierspanning

Contracturen/beperkingen, voldoende bekkenkanteling mogelijk? Heuplateralisatie of -(sub)luxatie

Hieruit is af te leiden dat factor I (gebruik van eventuele andere aanpassingen in de rolstoel) en P (conditie) nog vaak genoemd worden bij ‘overige factoren’. Ook de motivatie van Henk en zijn hulpvraag worden vaak genoemd. Deze factoren hebben raakvlakken met factor R (de rol van het rolstoel rijden in het dagelijks leven), die als een van de drie belangrijkste factoren naar voren komt.

VRAAG 15

Vraag 15 gaat over de voorbeeldcasus Mathilde:

De 5-jarige Mathilde heeft een diskinetische (choreo-atheotische) CP, GMFCS niveau V. Zij rijdt in een elektrische rolstoel met hoofd-voet bediening en maakt gebruik van een communicatie-apparaat. Gedurende de dag zakt ze meerdere malen scheef. Het zelf rijden gaat moeizaam en is erg vermoeiend. Haar rechter heup vertoont een progressieve luxatie. Haar ouders komen bij u met de vraag of de zithouding van Mathilde verbeterd kan worden. En of ze wellicht anders zou moeten zitten zodat ze minder snel vermoeid raakt.

Wat vindt u het belang van onderstaande factoren bij het beoordelen van Mathilde?

A. Mate van spierspanning in de hamstrings B. Mate van spierspanning in de quadriceps C. Mate van spierspanning in de heupadductoren D. Mate van spierspanning in de romp E. Mate van diskinesie F. Ernst van de scoliose G. Gebruik van eventuele aanpassingen in de rolstoel (hoofdsteun, orthese, gordel(s), abductieklos,

voetfixatie, armsteun, werkblad, materiaal van de zitting) H. Gebruik hoofd-voet bediening I. Visus J. Cognitie K. Communicatie L. Decubitusplekken M. Pijn N. Conditie O. Transfermogelijkheden P. ADL zelfstandigheid Q. Rol van het rolstoel rijden in het dagelijks leven R. Comfort S. Iets anders, namelijk: …

Per factor waren er weer zes antwoordmogelijkheden, namelijk:

1. Heel belangrijk 2. Tamelijk belangrijk 3. Neutraal

4. Tamelijk onbelangrijk 5. Heel onbelangrijk 6. N.v.t.

De mediane scores per factor zijn weergegeven in figuur 8. Ongeveer de helft van de factoren (8 van de 18) heeft een mediane score heel belangrijk gekregen. Het gaat hierbij om de volgende factoren:

25 | P a g i n a

D. Mate van spierspanning in de romp E. Mate van diskinesie F. Ernst van de scoliose G. Gebruik van eventuele aanpassingen in de rolstoel (hoofdsteun, orthese, gordel(s),

abductieklos, voetfixatie, armsteun, werkblad, materiaal van de zitting) H. Gebruik hoofd-voet bediening M. Pijn Q. Rol van het rolstoel rijden in het dagelijks leven R. Comfort

De overige 10 factoren werden mediaan als belangrijk maar niet heel belangrijk gewaardeerd. Een uitgebreide tabel met resultaten is te vinden in bijlage V (tabel 16). In deze resultaten is niet een duidelijk patroon terug te vinden waarin bijvoorbeeld bepaalde professionals hoger of lager scoren dan anderen. Er was bij deze vraag tevens de mogelijkheid om een eigen factor toe te voegen. Factoren die genoemd werden:

FACTOREN DIE TE MAKEN HEBBEN MET PROBLEMEN IN FUNCTIES EN ANATOMISCHE EIGENSCHAPPEN (ICF):

Totale afweging van belastbaarheid en afwisseling van houding

Stand van het bekken en stand bovenbenen i.v.m. luxatie heup

Hoeveel heupflexie kunnen de afzonderlijke heupen aan?

FACTOREN DIE TE MAKEN HEBBEN MET DE ZITVOORZIENING:

Vorm en kanteling zitting, idem rugleuning, afstelling en soort hoofdvoetbesturing*

Kantelverstelling*

Aanpassingen aan rolstoel*

Positionering bekken als uitgangspunt d.m.v. goed zitkussen en andere aanpassingen*

Positionering rug m.b.v. zijwaartse ondersteuning *

Figuur 8 geeft de mediaan weer van de mate van belang voor verschillende factoren. De betekenis van de letters A t/m R zijn terug te vinden in de tekst. De mate van belang is op de Y-as weer gegeven. Tussen heel belangrijk en neutraal is nog een horizontale lijn zichtbaar die belangrijk weergeeft. Heel belangrijk geeft een mediane score van 1 weer, belangrijk een mediane score van 2 en neutraal een mediane score van 3. De invulmogelijkheid n.v.t. is geëxcludeerd bij de berekening van de mediaan.

Heel belangrijk

Neutraal

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R

Mat

e v

an b

ela

ng

(me

dia

an)

Factor

Figuur 8. Mate van belang per factor bij het beoordelen van Mathilde

26 | P a g i n a

Gebruik van de zitorthese*

Hoe/waar vindt ze stabiliteit in de stoel om te rijden

Hoe actief staat de stoel gedurende de dag? * deze factoren vallen onder factor G: Gebruik van eventuele andere aanpassingen in de rolstoel (hoofdsteun, gordel(s), zitvlakkanteling, voetfixatie, armsteun, werkblad, materiaal van de zitting)

FACTOREN DIE TE MAKEN HEBBEN MET MATHILDE ZELF:

Motivatie

Hulpvraag Mathilde

Voorgeschiedenis prognose epilepsie prikkelverwerking alertheid

Zelfcorrigerend vermogen

Taakgerichtheid tijdens rijden

GESTELDE VRAGEN:

Rustmomenten op een dag. Gaat ze er ook uit? Afwisseling van zithouding? Wanneer is het vermoeiend? Na gym, zwemmen, pauze, eind van de dag?

Hoe lang kan ze in haar stoel zitten zonder scheef te zakken?

Heeft ze houdingswisselingen gedurende de dag? Heel veel van deze factoren sluiten aan bij factor G (gebruik van eventuele aanpassingen in de rolstoel). Als we voorbeeldcasus Mathilde vergelijken met voorbeeldcasus Henk kunnen we niet kijken naar iedere factor afzonderlijk, omdat deze factoren verschillen tussen de casussen. Wel is te zien dat Mathilde over het algemeen meer factoren heeft met een score van heel belangrijk dan Henk. Bij beide casussen is de spreiding tussen de factoren erg klein. Dit geeft aan dat alle factoren niet onbelangrijk gevonden worden.

27 | P a g i n a

DISCUSSIE Met dit onderzoek wilden we inzicht krijgen in de factoren die voor behandelaars van belang zijn bij het optimaal instellen van de zitvoorziening van kinderen met ernstige CP. Uit dit onderzoek blijkt dat de behandelaars van kinderen met ernstige CP de rol van zitvoorzieningen van groot belang vinden maar ook dat de meeste behandelaars geen richtlijn kennen. De nadruk in de diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische CP zou volgens de Nederlandse richtlijn over CP moeten liggen op het domein activiteiten en participatie uit de ICF-CY.(16) In ons onderzoek zien we dat twee van de vijf meest belangrijk gevonden factoren bij het optimaal instellen van de zitvoorziening uit het domein activiteiten en participatie komen, evenals twee van de vijf minst belangrijk gevonden factoren. De overige factoren komen uit het domein functies en anatomische eigenschappen. Of factoren als meer of minder belangrijk worden gerapporteerd lijkt bovendien afhankelijk te zijn van de ernst van CP (GMFCS IV of V) en de professionele achtergrond van de behandelaar (medisch of paramedisch). De meningen van de respondenten betreft de lengte en inhoud van de vragenlijst die hiervoor is ontworpen verschilden. Sommige respondenten vonden de vragenlijst te uitgebreid, anderen vonden deze te beknopt en weer anderen vonden het een adequate vragenlijst. Een aantal respondenten vond de voorbeeldcasussen lastig te beantwoorden terwijl anderen de voorbeeldcasussen juist gemakkelijker en concreter vonden dan de ‘algemene’ vragen.

GEBRUIK VAN DE ICF-CY IN DE PRAKTIJK: NADRUK OP ACTIVITEITEN EN

PARTICIPATIE? Door de zitvoorziening goed af te stellen kan een betere houdingscontrole en –ondersteuning bereikt worden, met hopelijk als gevolg een betere motoriek en een verbetering in activiteit en participatie.(20) Vooral dat laatste is belangrijk: tegenwoordig ligt volgens de richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische cerebrale parese’ de nadruk van de behandeling bij kinderen met CP op het verbeteren en/of handhaven van het niveau van activiteiten en participatie volgens het ICF model.(16) Er is echter nog weinig evidentie dat zitvoorzieningen daadwerkelijk het functioneren in het dagelijkse leven kunnen verbeteren.(20) Daarom is het belangrijk om te inventariseren wat de gedachten van praktijkmensen in dezen zijn. Onze hypothese was dat bij het aanmeten van de juiste zitvoorziening veel nadruk zou liggen op het domein activiteiten en participatie uit de ICF-CY, in overeenstemming met wat de Nederlandse richtlijn aanraadt. Uit het onderzoek is gebleken dat professionals veel factoren erg belangrijk vinden bij het instellen van een goede zitvoorziening bij kinderen met ernstige CP. Als belangrijkste aspecten komen naar voren: zitcomfort, houding, beweeglijkheid en balans van het hoofd, pijn, houding van de romp in voor-achterwaartse richting en arm-handgebruik bij de bediening van de rolstoel en/of communicatiesystemen. De minst belangrijke aspecten zijn cognitie, gezichtsuitdrukking, visus, stand van de voeten en pathologische reflexactiviteit. Twee van de vijf meest belangrijke factoren (zitcomfort, pijn), net als twee van de vijf minst belangrijke factoren (cognitie, gezichtsuitdrukking) komen uit het domein activiteiten en participatie van de ICF-CY. De overige factoren komen uit het domein functies en anatomische eigenschappen. Hieruit blijkt dat onze hypothese onjuist was: de nadruk ligt nog niet op factoren uit activiteiten en participatie. Dit zou erop kunnen wijzen dat het veel tijd kost om attitudes te veranderen. De resultaten gaven aan dat het belang dat professionals aan factoren hechten afhankelijk is van twee andere zaken.

28 | P a g i n a

Allereerst lijkt de ernst van de CP (GMFCS IV of V) een rol te spelen bij het rapporteren van de mate van belang van factoren die meespelen bij het instellen van een zitvoorziening. Bij voorbeeldcasus Henk, waarbij er sprake was van CP GMFCS IV, werden 2 van de 19 (10,5%) factoren heel belangrijk gevonden. Bij voorbeeldcasus Mathilde, waarbij er sprake was van CP GMFCS V, werden 8 van de 18 (44,4%) factoren als heel belangrijk gescoord. Een hogere GMFCS klasse gaat gepaard met meer bijkomende beperkingen.(33) Dit zou kunnen verklaren waarom er bij een kind met CP GMFCS V meer factoren een belangrijke rol spelen bij het goed instellen van de zitvoorziening vergeleken met een kind met CP GMFCS IV. Ten tweede lijkt de professionele achtergrond van de behandelaar een rol te spelen bij de beoordeling. Zo vinden de meer paramedische beroepsgroepen (ergotherapeuten en fysiotherapeuten) vooral factoren uit het domein functies en anatomische eigenschappen belangrijker in vergelijking met revalidatieartsen en AVG-artsen, die een medische achtergrond hebben. Andere onderzoeken richten zich vooral op de verschillen tussen fysiotherapeuten en ergotherapeuten. (34,35) Ook zij concluderen dat voornamelijk de nadruk ligt op functies en anatomische eigenschappen. Volgens de literatuur besteden de ergotherapeuten besteden wel meer aandacht aan activiteiten en participatie vergeleken met fysiotherapeuten.(34) Een dergelijk verschil tussen fysiotherapeuten en ergotherapeuten namen we in het huidige onderzoek niet waar.

GEBRUIK VAN HULPMIDDELEN Kinderen met ernstige CP brengen bijna 10 uren per etmaal door in hun zitvoorziening, dus het is van groot belang dat hun zitvoorziening zo goed mogelijk wordt aangepast. Wanneer dit niet adequaat gebeurd, geeft dit risico op allerlei complicaties als spiercontracturen, decubitusplekken en anatomische afwijkingen.(13) Om de zitvoorziening zo goed mogelijk in te stellen gebruiken behandelaars veel hulpmiddelen. Bij de behandeling van kinderen met CP GMFCS niveau V wordt nog meer gebruik gemaakt van hulpmiddelen (zoals een voetsteun, hoofdsteun, gordels, etc.) vergeleken met kinderen met CP GMFCS niveau IV. Bij sommige hulpmiddelen ligt dit verschil in gebruik bij GMFCS IV of V tussen altijd en vaak gebruik (hoofdsteun, gordel(s), kanteling zitvlak, abductieklos, armsteun en werkblad), en bij andere hulpmiddelen tussen vaak en soms gebruik (voetfixatie en zitorthesen). Het verschil in het gebruik van hulpmiddelen tussen kinderen met CP GMFCS IV en V is verklaarbaar. Kinderen met CP GMFCS V kunnen minder goed zelfstandig zitten en hebben daardoor meer hulpmiddelen nodig om stabiliteit te krijgen.(36) In de praktijk spelen bovendien meer factoren dan alleen het GMFCS niveau en de functionele mogelijkheden van het kind een rol: zaken als decubituspreventie en correctie van bijkomende problemen zoals scoliose zijn ook belangrijk bij de keuze voor hulpmiddelen. De meest gebruikte hulpmiddelen zijn een hoofdsteun, een gordel op bekken- en/of bovenbeen-niveau en een armsteun. In ander onderzoek zien we terug dat deze hulpmiddelen het meest gebruikt worden.(36,37) Bewijs voor de effectiviteit van deze hulpmiddelen is in de literatuur niet terug te vinden, maar vanuit de praktijk wel te beredeneren. Men neemt aan dat het bekken de basis is voor een goede zitstabiliteit. Het lijkt dan ook van belang dat het bekken goed gestabiliseerd is om bijvoorbeeld onderuit zakken te voorkomen. Ondersteuning van het hoofd is vaak noodzakelijk bij kinderen met CP GMFCS V om scheefzakken of achterover vallen van het hoofd te voorkomen. Een goede hoofdbalans is voor het kind essentieel voor oriëntatie (visus), socialisatie en om cognitieve en communicatieve vaardigheden te ontwikkelen.(38) Ondersteuning van het hoofd en het verkrijgen van een goede hoofdbalans is in sommige gevallen ook van belang voor hoofd-voetbediening van de rolstoel. Hierbij heeft het kind onvoldoende handfunctie om met een joystick te rijden en stuurt hij of zij de rolstoel met het hoofd en geeft gas met de voeten.

29 | P a g i n a

Ook een armsteun is bij kinderen met ernstige CP vaak nodig zodat, wanneer hun zitvoorziening bijvoorbeeld elektrisch bestuurbaar is, hun arm in de juiste positie wordt gebracht om de joystick te bedienen. Hulpmiddelen ter ondersteuning van de bovenste extremiteit en laterale ondersteuning van de romp lijken bij te dragen aan een betere ademhaling.(39) Deze hulpmiddelen werden in onze resultaten niet opvallend meer gebruikt dan andere hulpmiddelen.

STERKE EN ZWAKKE PUNTEN Voor dit onderzoek moesten we een vragenlijst ontwerpen. Het ontwerpen gebeurde in interactie met de werkgroep ‘Houdingsregulatie bij kinderen met CP’ van het UMCG. Deze werkgroep bestaat uit onderzoekers, kinderfysiotherapeuten, een ergotherapeut en een kinderrevalidatiearts, allen met veel ervaring op het gebied van zitvoorzieningen voor kinderen met ernstige CP. Met name door de medewerking van verschillende professionals is een vragenlijst ontstaan die voor alle respondenten goed te begrijpen was. De vragenlijst was zo ontwikkeld dat de vragen niet in een bepaalde richting stuurden: de respondent had bij het invullen niet het idee dat zijn of haar antwoorden gerelateerd zouden worden aan de ICF. Een sterk punt is daarnaast dat de vragenlijst is aangeboden via internet. Het internet is snel en gemakkelijk te bereiken voor onze doelgroep. De internetsite bood bovendien een aantal extra maatregelen: zo konden de respondenten bijvoorbeeld geen foutief antwoord geven of twee opties als antwoord invullen. Ook was het niet mogelijk om naar de volgende vraag te gaan wanneer de huidige vraag niet correct of volledig was ingevuld. Bovendien ging het importeren van de ingevulde antwoorden naar SPSS 20 geheel automatisch, waardoor geen typefouten gemaakt konden worden. Een beperking van het onderzoek is de respons. Maar een fractie van alle revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en AVG-artsen in Nederland hebben deelgenomen aan de vragenlijst, waardoor onze resultaten niet generaliseerbaar lijken te zijn. De beperkte respons is waarschijnlijk niet het gevolg van een beperkte responstijd. De respondenten hebben ruim de tijd gehad om de vragenlijst in te vullen (van 6 november 2012 tot en met 14 januari 2013). Waarschijnlijk ligt het probleem in het bereiken van alle professionals. Slechts een deel van de professionals van een beroepsorganisatie hebben kinderen met (ernstige) CP werken in behandeling. Bovendien zijn veel professionals niet aangesloten bij een beroepsvereniging. Dit maakt dat we geen uitspraak kunnen doen over het percentage deelnemers van de ‘CP-behandelaars’ van de specifieke beroepsgroepen. Daarmee is het onduidelijk hoe representatief de deelnemers aan het huidige onderzoek zijn. Een ander lastig punt is het design van de vragenlijst. We hebben bewust voor gesloten vragen gekozen. Gesloten vragen geven precies weer wat je als onderzoeker wilt weten en zijn hierdoor gemakkelijker te analyseren. Aan de andere kant zijn gesloten vragen ook een beperking, omdat ze voor de respondent een kader stellen en redelijk sturend zijn. Sommige respondenten vonden de gesloten vragen in de vragenlijst beperkend. Open vragen geven de respondent juist de vrijheid om veel eigen ideeën in te brengen. We hebben geprobeerd de respondenten zo veel mogelijk eigen inbreng te geven door af en toe een categorie ‘anders, namelijk…’ toe te voegen waarbij de respondent zelf een factor kon invullen. De literatuur laat geen duidelijk voordeel van open vragen zien vergeleken met gesloten vragen.(40) Er is bovendien geen bewijs voor een hogere of lagere respons bij gebruik van gesloten vragen.

30 | P a g i n a

CONCLUSIE Het onderzoek geeft aan dat professionals bij het voorschrijven en instellen van een zitvoorziening bij kinderen met een ernstige vorm van CP vooral belang hechten aan factoren uit het domein functies en anatomische eigenschappen en wat minder aan factoren uit het domein activiteiten en participatie van de ICF-CY, zoals aangegeven in de CBO richtlijn.(16) Het belang dat professionals hechten aan bepaalde factoren lijkt vooral afhankelijk te zijn van de ernst van CP (GMFCS IV of V) en de professionele achtergrond van de behandelaar (medisch of paramedisch). Hoe ernstiger de CP, hoe meer factoren een belangrijke rol lijken te spelen. Daarnaast lijken de meer paramedische behandelaars (ergotherapeuten en fysiotherapeuten) factoren uit functies en anatomische eigenschappen belangrijker te vinden in vergelijking met de medische professionals (revalidatieartsen en AVG-artsen). Het kost waarschijnlijk meer tijd en aandacht om de attitudes van de Nederlandse behandelaars te veranderen.

31 | P a g i n a

REFERENTIES (1) Krägeloh-Mann I, Cans C. Cerebral palsy update. Brain Dev 2009;31(7):537-544. (2) Dussen L van der, Nieuwstraten W, Roebroeck M, Stam HJ. Functional level of young adults with

cerebral palsy. Clin Rehabil 2001;15(1):84-91. (3) Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B, et al. Proposed definition and

classification of cerebral palsy, April 2005. Dev Med Child Neurol 2005;47(8):571-576. (4) Surveillance of Cerebral Palsy in Europe. Surveillance of cerebral palsy in Europe: a collaboration

of cerebral palsy surveys and registers. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Dev Med Child Neurol 2000;42(12):816-824.

(5) Andersen GL, Irgens LM, Haagaas I, Skranes JS, Meberg AE, Vik T. Cerebral palsy in Norway: prevalence, subtypes and severity. Eur J Paediatr Neurol 2008;12(1):4-13.

(6) Jones MW, Morgan E, Shelton JE, Thorogood C. Cerebral palsy: introduction and diagnosis (part I). J Pediatr Health Care 2007;21(3):146-152.

(7) Nelson KB. Causative factors in cerebral palsy. Clin Obstet Gynecol 2008;51(4):749-762. (8) Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development and reliability of

a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1997;39(4):214-223.

(9) Beckung E, Hagberg G. Neuroimpairments, activity limitations, and participation restrictions in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2002;44(5):309-316.

(10) Eliasson AC, Krumlinde-Sundholm L, Rosblad B, Beckung E, Arner M, Ohrvall AM, et al. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Dev Med Child Neurol 2006;48(7):549-554.

(11) Gunel MK, Mutlu A, Tarsuslu T, Livanelioglu A. Relationship among the Manual Ability Classification System (MACS), the Gross Motor Function Classification System (GMFCS), and the functional status (WeeFIM) in children with spastic cerebral palsy. Eur J Pediatr 2009;168(4):477-485.

(12) World Health Organization. ICF-CY: international classification of functioning, disability and health. Children & youth version ed. Geneva: World Health Organization; 2007.

(13) Costigan FA, Light J. Functional seating for school-age children with cerebral palsy: an evidence-based tutorial. Lang Speech Hear Serv Sch 2011;42(2):223-236.

(14) Nwaobi OM. Seating orientations and upper extremity function in children with cerebral palsy. Phys Ther 1987 Aug;67(8):1209-1212.

(15) Stavness C. The effect of positioning for children with cerebral palsy on upper-extremity function: a review of the evidence. Phys Occup Ther Pediatr 2006;26(3):39-53.

(16) CBO. Richtlijn Diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische cerebrale parese. 2007; Available at: http://www.cbo.nl/Downloads/340/rl_cerebrale_parese_07.pdf. Accessed 10/18, 2012.

(17) Heide JC van der, Hadders-Algra M. Postural muscle dyscoordination in children with cerebral palsy. Neural Plast 2005;12(2-3):197-203; discussion 263-72.

(18) Bobath B, Bobath K. Motor development in the different types of cerebral palsy. London: Heinemann Medical; 1975.

(19) Forssberg H, Hirschfeld H. Postural adjustments in sitting humans following external perturbations: muscle activity and kinematics. Exp Brain Res 1994;97(3):515-527.

(20) Chung J, Evans J, Lee C, Lee J, Rabbani Y, Roxborough L, et al. Effectiveness of adaptive seating on sitting posture and postural control in children with cerebral palsy. Pediatr Phys Ther 2008;20(4):303-317.

(21) Myhr U, von Wendt L. Improvement of functional sitting position for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1991;33(3):246-256.

(22) Myhr U, von Wendt L, Norrlin S, Radell U. Five-year follow-up of functional sitting position in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1995 Jul;37(7):587-596.

32 | P a g i n a

(23) Myhr U, von Wendt L. Influence of different sitting positions and abduction orthoses on leg muscle activity in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1993 Oct;35(10):870-880.

(24) McClenaghan BA, Thombs L, Milner M. Effects of seat-surface inclination on postural stability and function of the upper extremities of children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1992;34(1):40-48.

(25) Hadders-Algra M, van der Heide JC, Fock JM, Stremmelaar E, van Eykern LA, Otten B. Effect of seat surface inclination on postural control during reaching in preterm children with cerebral palsy. Phys Ther 2007 Jul;87(7):861-871.

(26) Verhaar JAN, van Mourik JBA. Orthopedie. 2e, herz dr ed. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum; 2008.

(27) Koop SE. Scoliosis in cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2009;51:92-98. (28) Teli MG, Cinnella P, Vincitorio F, Lovi A, Grava G, Brayda-Bruno M. Spinal fusion with Cotrel-

Dubousset instrumentation for neuropathic scoliosis in patients with cerebral palsy. Spine 2006;31(14):441-447.

(29) Pruijs JE, van der Meer R, Hageman MA, Keessen W, van Wieringen JC. The benefits of school screening for scoliosis in the central part of The Netherlands. Eur Spine J 1996;5(6):374-379.

(30) Majd ME, Muldowny DS, Holt RT. Natural history of scoliosis in the institutionalized adult cerebral palsy population. Spine 1997;22(13):1461-1466.

(31) Bossers G, Maathuis C, Loeters M, Dirks T, Hadders-Algra M. Diagnostiek en behandeling van scoliose bij kinderen met ernstige cerebrale parese - een inventariserend onderzoek in de Nederlandse praktijk. NTvO 2010;17:157-160.

(32) Adolfsson M, Granlund M, Bjorck-Akesson E, Ibragimova N, Pless M. Exploring changes over time in habilitation professionals' perceptions and applications of the International Classification of Functioning, Disability and Health, version for Children and Youth (ICF-CY). J Rehabil Med 2010;42(7):670-678.

(33) Himmelmann K, Beckung E, Hagberg G, Uvebrant P. Gross and fine motor function and accompanying impairments in cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2006;48(6):417-423.

(34) Andrade PM, Ferreira FO, Mendonca AP, Haase VG. Content identification of the interdisciplinary assessment of cerebral palsy using the International Classification of Functioning, Disability and Health as reference. Disabil Rehabil 2012;34(21):1790-1801.

(35) Saleh MN, Korner-Bitensky N, Snider L, Malouin F, Mazer B, Kennedy E, et al. Actual vs. best practices for young children with cerebral palsy: a survey of paediatric occupational therapists and physical therapists in Quebec, Canada. Dev Neurorehabil 2008;11(1):60-80.

(36) Field DA, Roxborough LA. Validation of the relation between the type and amount of seating support provided and Level of Sitting Scale (LSS) scores for children with neuromotor disorders. Dev Neurorehabil 2012;15(3):202-208.

(37) Lacoste M, Therrien M, Prince F. Stability of children with cerebral palsy in their wheelchair seating: perceptions of parents and therapists. Disabil Rehabil Assist Technol 2009;4(3):143-150.

(38) Farley R, Clark J, Davidson C, Evans G, MacLennan K, Michael S, et al. What is the evidence for the effectiveness of postural management? Int J Ther Rehabil 2003;10(10):449-455.

(39) Barks L, Davenport P. Wheelchair components and pulmonary function in children with cerebral palsy. Assist Technol 2012;24(2):78-86.

(40) Friborg O, Rosenvinge JH. A comparison of open-ended and closed questions in the prediction of mental health. Quality & Quantity 2013;47(3):1397-1411.

33 | P a g i n a

BIJLAGE I: DE VRAGENLIJST Hieronder is de versie van de vragenlijst te zien zoals deze op internet getoond werd aan de respondenten. Ieder nieuw vak, met de twee logo’s en de mogelijkheid om ‘verder’ te gaan, is gelijk aan een nieuwe pagina in de daadwerkelijke vragenlijst. De respondenten hadden tevens de mogelijkheid ‘terug’ te gaan naar de vorige vraag, hier niet weergegeven. Ook is links bovenin een voortgangsbalk te zien. Deze sprong in de daadwerkelijke online vragenlijst wel vooruit naarmate meer vragen waren beantwoord. Op deze manier kreeg de respondent een idee van de lengte van de vragenlijst. De respondent kon bij de vragen niet op ‘verder’ klikken zonder alle onderdelen beantwoord te hebben, met uitzondering van de eerste (start)pagina en de laatste 3 pagina’s (waarin werd gevraagd om (1) e-mailadres, (2) vragen en/of opmerkingen en ten slotte (3) de afsluitende pagina).

34 | P a g i n a

35 | P a g i n a

36 | P a g i n a

37 | P a g i n a

38 | P a g i n a

39 | P a g i n a

40 | P a g i n a

41 | P a g i n a

42 | P a g i n a

43 | P a g i n a

44 | P a g i n a

45 | P a g i n a

BIJLAGE II: UITNODIGINGSBRIEF ERGOTHERAPEUTEN

Prof.dr. M. Hadders-Algra

Groningen, 5 november 2012 Geachte mevrouw, meneer, Graag zou ik uw aandacht willen vragen voor een onderzoek over zitproblemen bij kinderen met ernstige cerebrale parese (GMFCS IV of V) dat op dit moment vanuit het UMCG loopt. Een van de grote problemen bij kinderen met cerebrale parese (CP) is een afwijkende houdingsregulatie. Bij kinderen met ernstige CP is deze regulatie zodanig gestoord, dat zij in het dagelijks leven afhankelijk zijn van een rolstoel. Een aangepaste zitvoorziening speelt bij deze kinderen dan ook een belangrijke rol in de behandeling. Er is wel onderzoek gedaan naar de beste zitpositie voor kinderen met ernstige CP. Het onderzoek is echter te heterogeen voor duidelijke conclusies. Momenteel zijn we bezig met een vragenlijstonderzoek om te inventariseren welke factoren behandelaars in Nederland belangrijk vinden bij het aanmeten van zitvoorzieningen bij de kinderen met ernstige CP. Op deze manier hopen we inzicht te krijgen in de werkwijze van de verschillende behandelaars. Dit inzicht hopen we met u te kunnen delen. Ook hopen we dat het inzicht ons zal helpen in het opzetten van nieuw onderzoek naar de beste zithouding voor kinderen met ernstige CP. Als u betrokken bent bij de problematiek rond zitvoorzieningen bij kinderen met ernstige CP wi l ik u graag uitnodigen deel te nemen aan dit onderzoek en de vragenlijst in te vullen. Uw bijdrage is van belang om het overzicht van de behandelingsmogelijkheden zo compleet mogelijk te maken. Het invullen van de vragenlijst kost 10 à 15 minuten van uw tijd. De vragenlijst kunt u invullen invullen tussen 5 november 2012 en 14 januari 2013.De resultaten worden anoniem verwerkt. Per dertig inzendingen wordt een CD-bon van € 25 verloot. Via de volgende URL of QR code komt u terecht bij de vragenlijst: http://www.unipark.de/uc/Konst/2706/ Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u altijd contact opnemen met Regina Konst, student geneeskunde op de Ontwikkelingsneurologie via 050-3611007 of via r.e.konst@student.rug.nl of met Prof. Dr. Mijna Hadders-Algra via 050-3614247 of via m.hadders-algra@umcg.nl Hartelijk dank voor uw medewerking, mede namens Dr. C.G.B. Maathuis, kinder-revalidatiearts, UMCG en Prof. Dr. M. Hadders-Algra, hoogleraar ontwikkelingsneurologie, UMCG. Met vriendelijke groeten, Regina Konst, onderzoeker ontwikkelingsneurologie Universitair Medisch Centrum Groningen Afdeling Ontwikkelingsneurologie, CA85 Hanzeplein 1 9713 GZ Groningen

Beatrix Kinderziekenhuis Universitair Medisch Centrum Groningen

Hanzeplein 1 Postbus 30 001, 9700 RB Groningen

Universitair Medisch Centrum Groningen

Kindergeneeskunde

Hoofd Prof. dr. H.J. Verkade

UMCG Instituut Ontwikkelingsneurologie Postbus 30001 huispostcode CA85 9700RB Groningen Tel: 050 3614247/3614252

46 | P a g i n a

BIJLAGE III: UITNODIGINGSBRIEF REVALIDATIEARTSEN EN

AVG-ARTSEN

Prof.dr. M. Hadders-Algra

Groningen, 5 november 2012 Geachte mevrouw, meneer, Graag zou ik uw aandacht willen vragen voor een onderzoek over zitproblemen bij kinderen met ernstige cerebrale parese (GMFCS IV of V) dat op dit moment vanuit het UMCG loopt. Een van de grote problemen bij kinderen met cerebrale parese (CP) is een afwijkende houdingsregulatie. Bij kinderen met ernstige CP is deze regulatie zodanig gestoord, dat zij in het dagelijks leven afhankelijk zijn van een rolstoel. Een aangepaste zitvoorziening speelt bij deze kinderen dan ook een belangrijke rol in de behandeling. Er is wel onderzoek gedaan naar de beste zitpositie voor kinderen met ernstige CP. Het onderzoek is echter te heterogeen voor duidelijke conclusies. Momenteel zijn we bezig met een vragenlijstonderzoek om te inventariseren welke factoren behandelaars in Nederland belangrijk vinden bij het aanmeten van zitvoorzieningen bij de kinderen met ernstige CP. Op deze manier hopen we inzicht te krijgen in de werkwijze van de verschillende behandelaars. Dit inzicht hopen we met u te kunnen delen. Ook hopen we dat het inzicht ons zal helpen in het opzetten van nieuw onderzoek naar de beste zithouding voor kinderen met ernstige CP. Graag zou ik u en al uw teamgenoten die betrokken zijn bij het denken over zitvoorzieningen bij kinderen met ernstige CP willen uitnodigen deel te nemen aan dit onderzoek en de vragenlijst in te vullen. Met andere woorden, we zouden niet alleen graag zien dat u zelf deel neemt, maar ook dat u deze mail doorstuurt aan uw teamgenoten. Uw aller bijdrage is van belang om het overzicht van de behandelingsmogelijkheden zo compleet mogelijk te maken. Het invullen van de vragen lijst kost 10 à 15 minuten van uw tijd. De vragenlijst kunt u invullen tussen 5 november 2012 en 14 januari 2013. De resultaten worden anoniem verwerkt. Per dertig inzendingen wordt een CD-bon van € 25 verloot. Via de volgende URL of QR code komt u terecht bij de vragenlijst: http://www.unipark.de/uc/Konst/2706/ Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u altijd contact opnemen met Regina Konst, student geneeskunde op de Ontwikkelingsneurologie via 050-3611007 of via r.e.konst@student.rug.nl of met Prof. Dr. Mijna Hadders-Algra via 050-3614247 of via m.hadders-algra@umcg.nl Hartelijk dank voor uw medewerking, mede namens Dr. C.G.B. Maathuis, kinder-revalidatiearts, UMCG en Prof. Dr. M. Hadders-Algra, hoogleraar ontwikkelingsneurologie, UMCG. Met vriendelijke groeten, Regina Konst, onderzoeker ontwikkelingsneurologie Universitair Medisch Centrum Groningen Afdeling Ontwikkelingsneurologie, CA85 Hanzeplein 1 9713 GZ Groningen

Beatrix Kinderziekenhuis Universitair Medisch Centrum Groningen

Hanzeplein 1 Postbus 30 001, 9700 RB Groningen

Universitair Medisch Centrum Groningen

Kindergeneeskunde

Hoofd Prof. dr. H.J. Verkade

UMCG Instituut Ontwikkelingsneurologie Postbus 30001 huispostcode CA85 9700RB Groningen Tel: 050 3614247/3614252

47 | P a g i n a

BIJLAGE IV: HERINNERINGSBRIEF

Prof.dr. M. Hadders-Algra

Groningen, 30 november 2012

Geachte mevrouw, meneer,

Sinterklaas is alweer in ons land

Is uw verlanglijstje al compleet?

Misschien nog chocola, een CD-bon of armband

voordat u het in alle drukte vergeet…

Wil ik nog even uw aandacht vragen

voor een belangrijk onderzoek

U heeft nog 45 dagen

Voor uw internet bezoek

Ik vraag slechts 15 minuten van uw tijd

voor uw mening over een goede zitvoorziening.

Hiervan krijgt u vast geen spijt

Alvast bedankt voor uw medewerking.

Dag lief mensenkind,

wees er van overtuigd dat de Sint

voor de hulp die u dagelijks kinderen schenkt

bij zijn reis door het land ook aan u denkt.

Bij deze wil ik u graag herinneren aan het onderzoek over zitproblemen bij kinderen met ernstige cerebrale parese (GMFCS IV of V) dat op dit moment vanuit het UMCG loopt. Ik roep de achtergrond van het onderzoek nog even in de herinnering.

We zijn bezig met een vragenlijstonderzoek om te inventariseren welke factoren behandelaars in Nederland belangrijk vinden bij het aanmeten van zitvoorzieningen bij de kinderen met ernstige CP. Op deze manier hopen we inzicht te krijgen in de werkwijze van de verschillende behandelaars. Dit inzicht verwachten we met u te kunnen delen. Ook hopen we dat het inzicht ons zal helpen in het opzetten van nieuw onderzoek naar de beste zithouding voor kinderen met ernstige CP.

Beatrix Kinderziekenhuis Universitair Medisch Centrum Groningen

Hanzeplein 1 Postbus 30 001, 9700 RB Groningen

Universitair Medisch Centrum Groningen

Kindergeneeskunde

Hoofd Prof. dr. H.J. Verkade

48 | P a g i n a

Als u betrokken bent bij de problematiek rond zitvoorzieningen bij kinderen met ernstige CP wil ik u graag uitnodigen deel te nemen aan dit onderzoek en de vragenlijst in te vullen. Uw bijdrage is van belang om het overzicht van de behandelingsmogelijkheden zo compleet mogelijk te maken. Heeft u de vragenlijst al ingevuld? Dan wil ik u bij deze hartelijk danken en kunt u deze herinnering als niet verzonden beschouwen. Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 15 minuten van uw tijd. De vragenlijst kunt u invullen tot en met 14 januari 2013. De resultaten worden anoniem verwerkt. Per dertig inzendingen wordt een CD-bon van € 25 verloot. Via de volgende URL of QR code komt u terecht bij de vragenlijst: http://www.unipark.de/uc/Konst/2706/ Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u altijd contact opnemen met Regina Konst, student geneeskunde op de Ontwikkelingsneurologie via 050-3611007 of via r.e.konst@student.rug.nl of met Prof. Dr. Mijna Hadders-Algra via 050-3614247 of via m.hadders-algra@umcg.nl Hartelijk dank voor uw medewerking, mede namens Dr. C.G.B. Maathuis, kinder-revalidatiearts, UMCG en Prof. Dr. M. Hadders-Algra, hoogleraar ontwikkelingsneurologie, UMCG. Met vriendelijke groeten, Regina Konst, onderzoeker ontwikkelingsneurologie Universitair Medisch Centrum Groningen Afdeling Ontwikkelingsneurologie, CA85 Hanzeplein 1 9713 GZ Groningen

UMCG Instituut Ontwikkelingsneurologie Postbus 30001 huispostcode CA85 9700RB Groningen Tel: 050 3614247/3614252

49 | P a g i n a

BIJLAGE V: RESULTATEN

VRAAG 9

Tabel 12 RA FT ET AVG Anders Totaal

A Houding, beweeglijkheid en balans van het hoofd

Heel belangrijk 11 (85) 24 (96) 54 (87) 12 (71) 3 (100) 104 (87)

Tamelijk belangrijk 2 (15) 1 (4) 7 (11) 4 (24) 0 (0) 14 (12)

Neutraal 0 (0) 0 (0) 1 (2) 1 (6) 0 (0) 2 (2)

B Gezichts-uitdrukking

Heel belangrijk 2 (15) 13 (52) 15 (24) 5 (29) 0 (0) 35 (29)

Tamelijk belangrijk 9 (69) 10 (40) 30 (48) 10 (59) 2 (67) 61 (51)

Neutraal 2 (15) 2 (8) 16 (26) 1 (6) 1 (33) 22 (18)

Tamelijk onbelangrijk 0 (0) 0 (0) 1 (2) 1 (6) 0 (0) 2 (2)

C Communicatie (stemcoördinatie en mondmotoriek)

Heel belangrijk 7 (54) 14 (56) 30 (48) 3 (18) 2 (67) 56 (47)

Tamelijk belangrijk 5 (39) 8 (32) 28 (45) 11 (65) 1 (33) 53 (44)

Neutraal 1 (8) 2 (8) 4 (7) 3 (18) 0 (0) 10 (8)

N.v.t 0 (0) 1 (4) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

D Mondmotoriek bij kauwen en slikken

Heel belangrijk 8 (62) 15 (60) 38 (61) 8 (47) 3 (100) 72 (60)

Tamelijk belangrijk 5 (39) 8 (32) 21 (34) 7 (41) 0 (0) 41 (34)

Neutraal 0 (0) 2 (8) 3 (5) 2 (12) 0 (0) 7 (6)

E Houding v.d. armen

Heel belangrijk 6 (46) 16 (64) 39 (63) 3 (18) 2 (67) 66 (55)

Tamelijk belangrijk 3 (23) 8 (32) 22 (36) 11 (65) 1 (33) 45 (38)

Neutraal 4 (31) 1 (4) 1 (2) 2 (12) 0 (0) 8 (7)

Tamelijk onbelangrijk 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (6) 0 (0) 1 (1)

F Arm-hand gebruik bij eten en drinken

Heel belangrijk 5 (39) 17 (68) 38 (61) 4 (24) 3 (100) 67 (56)

Tamelijk belangrijk 8 (62) 6 (24) 22 (36) 12 (71) 0 (0) 48 (40)

Neutraal 0 (0) 2 (8) 2 (3) 1 (6) 0 (0) 5 (4)

G Arm-hand gebruik bij bediening rolstoel en/of communicatie systemen

Heel belangrijk 12 (92) 20 (80) 56 (90) 9 (53) 3 (100) 100 (83)

Tamelijk belangrijk 1 (8) 4 (16) 5 (8) 5 (29) 0 (0) 15 (13)

Neutraal 0 (0) 1 (4) 1 (2) 3 (18) 0 (0) 5 (4)

H Arm-hand gebruik bij computergebruik en spel

Heel belangrijk 10 (77) 14 (56) 43 (69) 4 (24) 2 (67) 73 (61)

Tamelijk belangrijk 3 (23) 10 (40) 17 (27) 9 (53) 1 (33) 40 (33)

Neutraal 0 (0) 1 (4) 2 (3) 4 (24) 0 (0) 7 (6)

I Houding romp in voor-achterwaartse richting

Heel belangrijk 8 (62) 22 (88) 57 (92) 11 (65) 3 (100) 101 (84)

Tamelijk belangrijk 5 (39) 3 (12) 5 (8) 6 (35) 0 (0) 19 (16)

J Houding romp in zijwaartse richting

Heel belangrijk 8 (62) 21 (84) 58 (94) 10 (59) 2 (67) 99 (83)

Tamelijk belangrijk 4 (31) 4 (16) 4 (7) 7 (41) 1 (33) 20 (17)

Neutraal 1 (8) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

K Mate van bekkenkanteling

Heel belangrijk 6 (46) 16 (64) 51 (82) 7 (41) 3 (100) 83 (69)

Tamelijk belangrijk 5 (39) 9 (36) 8 (13) 6 (35) 0 (0) 28 (23)

Neutraal 2 (15) 0 (0) 3 (5) 4 (24) 0 (0) 9 (8)

L Mate van bekkenscheefstand

Heel belangrijk 7 (54) 15 (60) 53 (86) 7 (41) 2 (67) 84 (70)

Tamelijk belangrijk 4 (31) 10 (40) 7 (11) 7 (41) 1 (33) 29 (24)

Neutraal 2 (15) 0 (0) 2 (3) 3 (18) 0 (0) 7 (6)

M Houding van de benen, zoals abductie heupen

Heel belangrijk 4 (31) 16 (64) 47 (76) 8 (47) 2 (67) 77 (64)

Tamelijk belangrijk 9 (69) 9 (36) 14 (23) 8 (47) 1 (33) 41 (34)

Neutraal 0 (0) 0 (0) 1 (2) 1 (6) 0 (0) 2 (2)

50 | P a g i n a

RA FT ET AVG Anders Totaal

N Stand van de voeten

Heel belangrijk 5 (39) 10 (40) 23 (37) 5 (29) 0 (0) 43 (36)

Tamelijk belangrijk 7 (54) 12 (48) 34 (55) 10 (59) 3 (100) 66 (55)

Neutraal 1 (8) 3 (12) 5 (8) 2 (12) 0 (0) 11 (9)

O Spierspanning (tonus)

Heel belangrijk 3 (23) 20 (80) 50 (81) 6 (35) 2 (67) 81 (68)

Tamelijk belangrijk 10 (77) 5 (20) 11 (18) 10 (59) 1 (33) 37 (31)

Neutraal 0 (0) 0 (0) 1 (2) 1 (6) 0 (0) 2 (2)

P Pathologische reflexactiviteit

Heel belangrijk 4 (31) 12 (48) 33 (53) 6 (35) 2 (67) 57 (48)

Tamelijk belangrijk 7 (54) 10 (40) 25 (40) 4 (24) 1 (33) 47 (39)

Neutraal 1 (8) 3 (12) 4 (7) 7 (41) 0 (0) 15 (13)

Tamelijk onbelangrijk 1 (8) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

Q Onwillekeurige bewegingen (diskinesie)

Heel belangrijk 4 (31) 11 (44) 29 (47) 3 (17,6) 0 (0) 47 (39)

Tamelijk belangrijk 6 (46) 10 (40) 27 (44) 11 (65) 2 (67) 56 (47)

Neutraal 3 (23) 4 (16) 6 (10) 3 (18) 1 (33) 17 (14)

R Decubitus-preventie

Heel belangrijk 5 (39) 21 (84) 40 (65) 13 (77) 0 (0) 79 (66)

Tamelijk belangrijk 7 (54) 3 (12) 16 (26) 4 (24) 3 (100) 33 (28)

Neutraal 1 (8) 1 (4) 4 (7) 0 (0) 0 (0) 6 (5)

N.v.t 0 (0) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 0 (0) 2 (2)

S Contractuur-preventie

Heel belangrijk 2 (15) 12 (48) 34 (55) 9 (53) 1 (33) 58 (48)

Tamelijk belangrijk 9 (69) 9 (36) 22 (36) 7 (41) 2 (67) 49 (41)

Neutraal 2 (15) 3 (12) 6 (10) 1 (6) 0 (0) 12 (10)

Tamelijk onbelangrijk 0 (0) 1 (4) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

T Pijn Heel belangrijk 12 (92) 24 (96) 59 (95) 15 (88) 2 (67) 112 (93)

Tamelijk belangrijk 1 (8) 1 (4) 3 (5) 2 (12) 1 (33) 8 (7)

U Zitcomfort Heel belangrijk 11 (85) 23 (92) 58 (94) 13 (77) 3 (100) 108 (90)

Tamelijk belangrijk 2 (15) 2 (8) 4 (7) 4 (24) 0 (0) 12 (10)

V Visus Heel belangrijk 3 (23) 12 (48) 31 (50) 5 (29) 0 (0) 51 (43)

Tamelijk belangrijk 5 (39) 10 (40) 22 (36) 8 (47) 3 (100) 48 (40)

Neutraal 5 (39) 3 (12) 8 (13) 3 (18) 0 (0) 19 (16)

Tamelijk onbelangrijk 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (6) 0 (0) 1 (1)

N.v.t 0 (0) 0 (0) 1 (2) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

W Transfer Heel belangrijk 5 (39) 13 (52) 28 (45) 2 (12) 1 (33) 49 (41)

Tamelijk belangrijk 5 (39) 11 (44) 31 (50) 15 (88) 1 (33) 63 (53)

Neutraal 3 (23) 1 (4) 2 (3) 0 (0) 0 (0) 6 (5)

Tamelijk onbelangrijk 0 (0) 0 (0) 1 (2) 0 (0) 1 (33) 2 (2)

X Fysieke belastbaarheid

Heel belangrijk 5 (39) 16 (64) 31 (50) 5 (29) 2 (67) 59 (49)

Tamelijk belangrijk 8 (62) 9 (36) 27 (44) 11 (65) 0 (0) 55 (46)

Neutraal 0 (0) 0 (0) 4 (7) 1 (6) 0 (0) 5 (4)

Tamelijk onbelangrijk 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 1 (1)

51 | P a g i n a

VRAAG 12

Tabel 13 RA FT ET Anders AVG Totaal

A Hoofdsteun (met of zonder band)

Altijd 2 (15) 14 (56) 30 (48) 1 (33) 1 (6) 48 (40)

Vaak 9 (69) 7 (28) 22 (36) 1 (33) 7 (41) 46 (38)

Soms 2 (15) 3 (12) 10 (16) 0 (0) 4 (24) 19 (16)

Nooit 0 (0) 1 (4) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

B Zitorthese Altijd 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (6) 1 (1)

Vaak 7 (54) 10 (40) 19 (31) 1 (33) 9 (53) 46 (38)

Soms 6 (46) 13 (52) 33 (53) 1 (33) 2 (12) 55 (46)

Nooit 0 (0) 2 (8) 10 (16) 0 (0) 0 (0) 12 (10)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

C Gordel(s), pelotten of vest om de romp en schouder te stabiliseren

Altijd 3 (23) 7 (28) 11 (18) 0 (0) 1 (6) 22 (18)

Vaak 7 (54) 9 (36) 31 (50) 0 (0) 6 (35) 53 (44)

Soms 3 (23) 8 (32) 19 (31) 2 (67) 5 (29) 37 (31)

Nooit 0 (0) 1 (4) 1 (2) 0 (0) 0 (0) 2 (2)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

D Gordel op bekken en/of bovenbeenniveau

Altijd 3 (23) 15 (60) 35 (57) 0 (0) 2 (12) 55 (46)

Vaak 7 (54) 5 (20) 22 (36) 1 (33) 6 (35) 41 (34)

Soms 3 (23) 5 (20) 5 (8) 1 (33) 4 (24) 18 (15)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

E Kanteling zitvlak (voorover of achterover)

Altijd 1 (8) 4 (16) 14 (23) 0 (0) 0 (0) 19 (16)

Vaak 10 (77) 11 (44) 32 (52) 2 (67) 8 (47) 63 (53)

Soms 2 (15) 10 (40) 16 (26) 0 (0) 3 (18) 31 (26)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 6 (35) 7 (6)

F Abductieklos (of equivalent hiervan)

Altijd 2 (15) 3 (12) 3 (5) 0 (0) 1 (6) 9 (8)

Vaak 7 (54) 12 (48) 31 (50) 2 (67) 8 (47) 60 (50)

Soms 4 (31) 10 (40) 26 (42) 0 (0) 3 (18) 43 (36)

Nooit 0 (0) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 0 (0) 2 (2)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

G Voet fixatie Altijd 0 (0) 4 (16) 3 (5) 0 (0) 1 (6) 8 (7)

Vaak 7 (54) 5 (20) 26 (42) 1 (33) 5 (29) 44 (37)

Soms 6 (46) 16 (64) 27 (44) 1 (33) 6 (35) 56 (47)

Nooit 0 (0) 0 (0) 6 (10) 0 (0) 0 (0) 6 (5)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

H Armsteun Altijd 2 (15) 10 (40) 33 (53) 1 (33) 2 (12) 48 (40)

Vaak 8 (62) 10 (40) 23 (37) 1 (33) 6 (35) 48 (40)

Soms 3 (23) 5 (20) 6 (10) 0 (0) 4 (24) 18 (15)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

I Werkblad Altijd 4 (31) 9 (36) 15 (24) 0 (0) 1 (6) 29 (24)

Vaak 8 (62) 13 (52) 32 (52) 2 (67) 9 (53) 64 (53)

Soms 1 (8) 3 (12) 15 (24) 0 (0) 2 (12) 21 (18)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

52 | P a g i n a

VRAAG 13

Tabel 14 RA FT ET Anders AVG Totaal

A Hoofdsteun (met of zonder band)

Altijd 9 (69) 19 (76) 47 (76) 2 (67) 4 (24) 81 (68)

Vaak 4 (31) 6 (24) 13 (21) 0 (0) 7 (41) 30 (25)

Soms 0 (0) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 1 (6) 3 (3)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

B Zitorthese Altijd 3 (23) 6 (24) 4 (7) 0 (0) 6 (35) 19 (16)

Vaak 8 (62) 13 (52) 25 (40) 1 (33) 4 (24) 51 (43)

Soms 2 (15) 6 (24) 30 (48) 1 (33) 2 (12) 41 (34)

Nooit 0 (0) 0 (0) 3 (5) 0 (0) 0 (0) 3 (3)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

C Gordel(s), pelotten of vest om de romp en schouder te stabiliseren

Altijd 3 (23) 12 (48) 19 (31) 0 (0) 3 (18) 37 (31)

Vaak 9 (69) 6 (24) 35 (57) 2 (67) 6 (35) 58 (48)

Soms 1 (8) 7 (28) 7 (11) 0 (0) 3 (18) 18 (15)

Nooit 0 (0) 0 (0) 1 (2) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

D Gordel op bekken en/of bovenbeenniveau

Altijd 5 (39) 19 (76) 44 (71) 0 (0) 4 (24) 72 (60)

Vaak 7 (54) 6 (24) 15 (24) 2 (67) 4 (24) 34 (28)

Soms 1 (8) 0 (0) 3 (5) 0 (0) 4 (24) 8 (7)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

E Kanteling zitvlak (voorover of achterover)

Altijd 6 (46) 9 (36) 21 (34) 0 (0) 3 (18) 39 (33)

Vaak 5 (39) 13 (52) 33 (53) 2 (67) 7 (41) 60 (50)

Soms 2 (15) 3 (12) 8 (13) 0 (0) 2 (12) 15 (13)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

F Abductieklos (of equivalent hiervan)

Altijd 3 (23) 5 (20) 8 (13) 0 (0) 2 (12) 18 (15)

Vaak 8 (62) 14 (56) 36 (58) 2 (67) 8 (47) 68 (57)

Soms 2 (15) 6 (24) 17 (27) 0 (0) 2 (12) 27 (23)

Nooit 0 (0) 0 (0) 1 (2) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

G Voet fixatie Altijd 0 (0) 6 (24) 7 (11) 0 (0) 1 (6) 14 (12)

Vaak 10 (77) 10 (40) 32 (52) 2 (67) 7 (41) 61 (51)

Soms 3 (23) 9 (36) 21 (34) 0 (0) 4 (24) 37 (31)

Nooit 0 (0) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 0 (0) 2 (2)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

H Armsteun Altijd 5 (39) 9 (36) 40 (65) 1 (33) 3 (18) 58 (48)

Vaak 6 (46) 11 (44) 20 (32) 1 (33) 7 (41) 45 (38)

Soms 2 (15) 5 (20) 2 (3) 0 (0) 2 (12) 11 (9)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

I Werkblad Altijd 6 (46) 13 (52) 28 (45) 1 (33) 3 (18) 51 (43)

Vaak 7 (54) 10 (40) 29 (47) 1 (33) 8 (47) 55 (46)

Soms 0 (0) 2 (8) 5 (8) 0 (0) 1 (6) 8 (7)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 5 (29) 6 (5)

53 | P a g i n a

VRAAG 14

Tabel 15 RA FT ET Anders AVG Totaal

A Mate van spierspanning in de hamstrings

Heel belangrijk 7 (54) 7 (28) 27 (44) 1 (33) 2 (12) 44 (37)

Belangrijk 6 (46) 12 (48) 27 (44) 1 (33) 5 (29) 51 (43)

Neutraal 0 (0) 5 (20) 8 (13) 0 (0) 7 (41) 20 (17)

Onbelangrijk 0 (0) 1 (4) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

B Mate van spierspanning in de quadriceps

Heel belangrijk 1 (8) 1 (4) 11 (18) 0 (0) 3 (18) 16 (13)

Belangrijk 5 (39) 12 (48) 39 (63) 1 (33) 4 (24) 61 (51)

Neutraal 7 (54) 11 (44) 12 (19) 1 (33) 8 (47) 39 (33)

Onbelangrijk 0 (0) 1 (4) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

C Mate van spier-spanning in de heupadductoren

Heel belangrijk 7 (54) 7 (28) 20 (32) 0 (0) 4 (24) 38 (32)

Belangrijk 4 (31) 13 (52) 37 (60) 2 (67) 5 (29) 61 (51)

Neutraal 2 (15) 5 (20) 5 (8) 0 (0) 6 (35) 18 (15)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

D Mate van spierspanning in de romp

Heel belangrijk 7 (54) 13 (52) 34 (55) 1 (33) 4 (24) 59 (49)

Belangrijk 5 (39) 11 (44) 28 (45) 1 (33) 7 (41) 52 (43)

Neutraal 1 (8) 1 (4) 0 (0) 0 (0) 4 (24) 6 (5)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

E Mate van spierspanning in de armen (biceps en triceps)

Heel belangrijk 3 (23) 4 (16) 21 (34) 0 (0) 3 (18) 31 (26)

Belangrijk 4 (31) 16 (64) 38 (61) 2 (67) 6 (35) 66 (55)

Neutraal 5 (39) 5 (20) 3 (5) 0 (0) 6 (35) 19 (16)

Onbelangrijk 1 (8) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

F Kracht in de armspieren

Heel belangrijk 4 (31) 15 (60) 23 (37) 1 (33) 3 (18) 46 (38)

Belangrijk 6 (46) 10 (40) 37 (60) 1 (33) 5 (29) 59 (49)

Neutraal 3 (23) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 7 (41) 12 (10)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 2 (12) 3 (3)

G Ernst van de scoliose

Heel belangrijk 4 (31) 5 (20) 24 (39) 0 (0) 0 (0) 33 (28)

Belangrijk 7 (54) 15 (60) 24 (39) 2 (67) 10 (59) 58 (48)

Neutraal 2 (15) 5 (20) 13 (21) 0 (0) 5 (29) 25 (21)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 1 (2) 1 (33) 2 (12) 4 (3)

H Bevestiging van de abductieklos, heupfixatie

Heel belangrijk 5 (39) 9 (36) 27 (44) 0 (0) 3 (18) 44 (37)

Belangrijk 7 (54) 16 (64) 27 (44) 2 (67) 8 (47) 60 (50)

Neutraal 1 (8) 0 (0) 8 (13) 0 (0) 4 (24) 13 (11)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

I Gebruik van eventuele andere aanpassingen in de rolstoel

Heel belangrijk 5 (39) 12 (48) 29 (47) 1 (33) 2 (12) 49 (41)

Belangrijk 6 (46) 10 (40) 31 (50) 1 (33) 8 (47) 56 (47)

Neutraal 2 (15) 3 (12) 2 (3) 0 (0) 5 (29) 12 (10)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

J Afstand bewegende arm tot rolstoelhoepels

Heel belangrijk 6 (46) 14 (56) 33 (53) 1 (33) 4 (24) 58 (48)

Belangrijk 4 (31) 11 (44) 27 (44) 0 (0) 4 (24) 46 (38)

Neutraal 2 (15) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 7 (41) 11 (9)

Onbelangrijk 1 (8) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1) N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 2 (67) 2 (12) 4 (3)

54 | P a g i n a

RA FT ET Anders AVG Totaal

K Visus Heel belangrijk 2 (15) 4 (16) 3 (5) 0 (0) 1 (6) 10 (8)

Belangrijk 6 (46) 14 (56) 36 (58) 2 (67) 6 (35) 64 (53)

Neutraal 5 (39) 7 (28) 21 (34) 0 (0) 8 (47) 41 (34)

Onbelangrijk 0 (0) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 0 (0) 2 (2)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

L Cognitie Heel belangrijk 0 (0) 3 (12) 2 (3) 0 (0) 2 (12) 7 (6)

Belangrijk 9 (69) 12 (48) 30 (48) 2 (67) 5 (29) 58 (48)

Neutraal 3 (23) 10 (40) 28 (45) 0 (0) 8 (47) 49 (41)

Onbelangrijk 1 (8) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 0 (0) 3 (3)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

M Communicatie Heel belangrijk 1 (8) 3 (12) 4 (7) 0 (0) 3 (18) 11 (9)

Belangrijk 5 (39) 10 (40) 22 (36) 2 (67) 4 (24) 43 (36)

Neutraal 6 (46) 12 (48) 34 (55) 0 (0) 8 (47) 60 (50)

Onbelangrijk 1 (8) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 0 (0) 3 (3)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

N Decubitusplekken Heel belangrijk 4 (31) 11 (44) 27 (44) 0 (0) 4 (24) 46 (38)

Belangrijk 6 (46) 10 (40) 19 (31) 1 (33) 6 (35) 42 (35)

Neutraal 3 (23) 3 (12) 16 (26) 0 (0) 5 (29) 27 (23)

Onbelangrijk 0 (0) 1 (4) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 2 (67) 2 (12) 4 (3)

O Pijn Heel belangrijk 6 (46) 13 (52) 29 (47) 1 (33) 6 (35) 55 (46)

Belangrijk 6 (46) 11 (44) 20 (32) 1 (33) 5 (29) 43 (36)

Neutraal 1 (8) 0 (0) 13 (21) 0 (0) 4 (24) 18 (15)

Onbelangrijk 0 (0) 1 (4) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

P Conditie Heel belangrijk 5 (39) 14 (56) 14 (23) 1 (33) 1 (6) 35 (29)

Belangrijk 7 (54) 11 (44) 44 (71) 1 (33) 9 (53) 72 (60)

Neutraal 1 (8) 0 (0) 4 (7) 0 (0) 5 (29) 10 (8)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

Q Transfer-mogelijkheden

Heel belangrijk 3 (23) 2 (8) 6 (10) 0 (0) 2 (12) 13 (11)

Belangrijk 6 (46) 15 (60) 35 (57) 1 (33) 5 (29) 62 (52)

Neutraal 4 (31) 8 (32) 19 (31) 0 (0) 8 (47) 39 (33)

Heel onbelangrijk 0 (0) 0 (0) 1 (2) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 1 (2) 2 (67) 2 (12) 5 (4)

R Rol van het rolstoel rijden in het dagelijks leven

Heel belangrijk 10 (77) 16 (64) 41 (66) 2 (67) 5 (29) 74 (62)

Belangrijk 2 (15) 9 (36) 19 (31) 0 (0) 6 (35) 36 (30)

Neutraal 1 (8) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 4 (24) 7 (6)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

S Comfort Heel belangrijk 7 (54) 10 (40) 29 (47) 1 (33) 5 (29) 52 (43)

Belangrijk 5 (39) 13 (52) 28 (45) 0 (0) 8 (47) 54 (45)

Neutraal 1 (8) 2 (8) 5 (8) 1 (33) 2 (12) 11 (9)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

55 | P a g i n a

VRAAG 15

Tabel 16 RA FT ET Anders AVG Totaal

A Mate van spierspanning in de hamstrings

Heel belangrijk 5 (39) 9 (36) 22 (36) 1 (33) 4 (24) 41 (34)

Belangrijk 6 (46) 13 (52) 32 (52) 1 (33) 5 (29) 57 (48)

Neutraal 2 (15) 3 (12) 7 (11) 0 (0) 6 (35) 18 (15)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

B Mate van spierspanning in de quadriceps

Heel belangrijk 1 (8) 6 (24) 15 (24) 0 (0) 4 (24) 26 (22)

Belangrijk 3 (23) 11 (44) 40 (65) 2 (67) 5 (29) 61 (51)

Neutraal 8 (62) 8 (32) 7 (11) 0 (0) 6 (35) 29 (24)

Onbelangrijk 1 (8) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

C Mate van spierspanning in de heupadductoren

Heel belangrijk 6 (46) 10 (40) 33 (53) 0 (0) 7 (41) 56 (47)

Belangrijk 6 (46) 14 (56) 25 (40) 1 (33) 4 (24) 50 (42)

Neutraal 1 (8) 1 (4) 4 (7) 1 (33) 4 (24) 11 (9)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

D Mate van spierspanning in de romp

Heel belangrijk 7 (54) 15 (60) 42 (68) 1 (33) 7 (41) 72 (60)

Belangrijk 4 (31) 9 (36) 19 (31) 1 (33) 4 (24) 37 (31)

Neutraal 2 (15) 1 (4) 1 (2) 0 (0) 4 (24) 8 (7)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

E Mate van diskinesie

Heel belangrijk 10 (77) 15 (60) 40 (65) 2 (67) 8 (47) 75 (63)

Belangrijk 2 (15) 10 (40) 19 (31) 0 (0) 4 (24) 35 (29)

Neutraal 1 (8) 0 (0) 3 (5) 0 (0) 3 (18) 7 (6)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

F Ernst van de scoliose

Heel belangrijk 9 (69) 16 (64) 40 (65) 1 (33) 7 (41) 73 (61)

Belangrijk 4 (31) 8 (32) 20 (32) 1 (33) 4 (24) 37 (31)

Neutraal 0 (0) 1 (4) 2 (3) 0 (0) 4 (24) 7 (6)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

G Gebruik van eventuele aanpassingen in de rolstoel

Heel belangrijk 9 (69) 18 (72) 44 (71) 2 (67) 6 (35) 79 (66)

Belangrijk 3 (23) 7 (28) 18 (29) 0 (0) 5 (29) 33 (28)

Neutraal 1 (8) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 4 (24) 5 (4)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

H Gebruik hoofd-voet bediening

Heel belangrijk 11 (85) 19 (76) 47 (76) 2 (67) 4 (24) 83 (69)

Belangrijk 2 (15) 6 (24) 15 (24) 0 (0) 8 (47) 31 (26)

Neutraal 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 3 (18) 3 (3)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

I Visus Heel belangrijk 6 (46) 6 (24) 16 (26) 2 (67) 2 (12) 32 (27)

Belangrijk 4 (31) 18 (72) 32 (52) 0 (0) 9 (53) 63 (53)

Neutraal 3 (23) 1 (4) 14 (23) 0 (0) 4 (24) 22 (18)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

J Cognitie Heel belangrijk 3 (23) 2 (8) 5 (8) 2 (67) 3 (18) 15 (13)

Belangrijk 5 (39) 19 (76) 37 (60) 0 (0) 7 (41) 68 (57)

Neutraal 5 (39) 4 (16) 20 (32) 0 (0) 5 (29) 34 (28)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

K Communicatie Heel belangrijk 4 (31) 8 (32) 19 (31) 2 (67) 3 (18) 36 (30) Belangrijk 5 (39) 16 (64) 31 (50) 0 (0) 7 (41) 59 (49) Neutraal 4 (31) 1 (4) 12 (19) 0 (0) 5 (29) 22 (18)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

56 | P a g i n a

RA FT ET Anders AVG Totaal

L Decubitus-plekken

Heel belangrijk 6 (46) 9 (36) 23 (37) 0 (0) 4 (24) 42 (35)

Belangrijk 2 (15) 15 (60) 20 (32) 1 (33) 9 (53) 47 (39)

Neutraal 5 (39) 1 (4) 17 (27) 1 (33) 2 (12) 26 (22)

Onbelangrijk 0 (0) 0 (0) 1 (2) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 1 (2) 1 (33) 2 (12) 4 (3)

M Pijn Heel belangrijk 8 (62) 20 (80) 39 (63) 1 (33) 9 (53) 77 (64)

Belangrijk 4 (31) 5 (20) 18 (29) 1 (33) 4 (24) 32 (27)

Neutraal 1 (8) 0 (0) 5 (8) 0 (0) 2 (12) 8 (7)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

N Conditie Heel belangrijk 4 (31) 11 (44) 15 (24) 1 (33) 4 (24) 35 (29)

Belangrijk 3 (23) 11 (44) 34 (55) 1 (33) 9 (53) 58 (48)

Neutraal 6 (46) 3 (12) 13 (21) 0 (0) 2 (12) 24 (20)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

O Transfer-mogelijkheden

Heel belangrijk 1 (8) 4 (16) 8 (13) 0 (0) 2 (12) 15 (13)

Belangrijk 4 (31) 14 (56) 30 (48) 1 (33) 7 (41) 56 (47)

Neutraal 7 (54) 7 (28) 23 (37) 0 (0) 6 (35) 43 (36)

Onbelangrijk 1 (8) 0 (0) 1 (2) 0 (0) 0 (0) 2 (2)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 2 (67) 2 (12) 4 (3)

P ADL zelfstandigheid

Heel belangrijk 0 (0) 7 (28) 10 (16) 1 (33) 2 (12) 20 (17)

Belangrijk 1 (8) 13 (52) 27 (44) 1 (33) 6 (35) 48 (40)

Neutraal 11 (85) 5 (20) 23 (37) 0 (0) 6 (35) 45 (38)

Onbelangrijk 0 (0) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 1 (6) 3 (3)

Heel onbelangrijk 1 (8) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

Q Rol van het rolstoel rijden in het dagelijks leven

Heel belangrijk 6 (46) 16 (64) 44 (71) 1 (33) 6 (35) 73 (61)

Belangrijk 5 (39) 8 (32) 16 (26) 1 (33) 6 (35) 36 (30)

Neutraal 2 (15) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 3 (18) 7 (6)

Onbelangrijk 0 (0) 1 (4) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (1)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)

R Comfort Heel belangrijk 10 (77) 14 (56) 35 (57) 1 (33) 8 (47) 68 (57)

Belangrijk 3 (23) 11 (44) 25 (40) 1 (33) 5 (29) 45 (38)

Neutraal 0 (0) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 2 (12) 4 (3)

N.v.t. 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (33) 2 (12) 3 (3)