Danish University Colleges

Rehabilitering af brystkræftramte kvinder

Et kvalitativt fænomenologisk studie om deltagelse i daglige aktiviteter

Lindahl-Jacobsen, Line Elisabeth

Publication date:2007

Document VersionAndet version

Link to publication

Citation for pulished version (APA):Lindahl-Jacobsen, L. E. (2007). Rehabilitering af brystkræftramte kvinder: Et kvalitativt fænomenologisk studieom deltagelse i daglige aktiviteter. Københavns Universitet.

General rightsCopyright and moral rights for the publications made accessible in the public portal are retained by the authors and/or other copyright ownersand it is a condition of accessing publications that users recognise and abide by the legal requirements associated with these rights.

• Users may download and print one copy of any publication from the public portal for the purpose of private study or research. • You may not further distribute the material or use it for any profit-making activity or commercial gain • You may freely distribute the URL identifying the publication in the public portal

Download policyIf you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediatelyand investigate your claim.

Download date: 06. Mar. 2019

Institut for Folkesundhedsvidenskab Master of Public Health-uddannelsen Københavns Universitet

Rehabilitering af brystkræftramte kvinder Et kvalitativt fænomenologisk studie om deltagelse i

daglige aktiviteter

Rehabilitation of women with breastcancer A qualitative phenomenological study of participation in activities of everyday life

Masterafhandling af Line Lindahl Hjelmroth August 2007 Vejleder: Anette Sonne Nielsen Ekstern lektorvikar, antropolog, Ph.D. Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet.

Forord

Denne afhandling afslutter min uddannelse til Master of Public Health ved Københavns

Universitet.

Afhandlingen omhandler brystkræftramte kvinders forudsætninger for deltagelse i

hverdagsaktiviteter og deres behov for rehabilitering. Jeg håber, at afhandlingen kan bidrage

til forståelsen af, hvordan kræftpatienter oplever hverdagen med en livstruende sygdom, og at

den indsigt undersøgelsen afspejler, vil kunne anvendes i planlægning af

rehabiliteringsindsatsen.

Mange personer har givet mig deres opbakning under udarbejdelsen af afhandlingen. Alle skal

have en stor tak.

Først og fremmest vil jeg takke alle de 10 kvinder, som velvilligt indvilligede i at lade sig

interviewe om et meget personligt og svært emne, og dermed har bidraget til viden om

oplevelsen af at leve med en kræftsygdom.

Dernæst vil jeg gerne takke sygeplejepersonalet i Onkologisk Ambulatorium på Næstved

Sygehus, og især Tina Bom, som har været behjælpelig med rekruttering af informanter. Den

imødekommenhed og hjælpsomhed, som jeg altid møder, når jeg er i afdelingen, vil jeg også

gerne takke for.

Ledelsen af FBE Onkologi skal have tak fordi jeg fik adgang til informanterne gennem deres

ambulatorium.

Jeg vil desuden takke min egen ledelse i FBE Fysio- og Ergoterapi og mine kollegaer for en

fantastisk opbakning gennem hele processen. Den nysgerrighed jeg er blevet mødt med i

forhold til projektet, har været med til at opretholde mit eget engagement.

Også en stor tak til min vejleder, Anette Sonne Nielsen, som har bidraget med et inspirerende

engagement, samt positiv og fleksibel vejledning, som har været medvirkende til at processen

har været god gennem hele forløbet.

Karen la Cour, projektansvarlig på projektet Hverdagsliv med Kræft, og Signe Thylstrup skal

have tak for konstruktiv kritik og input, samt de inspirerende diskussioner vi har haft og som

jeg håber, vil fortsætte fremover.

Sidst men ikke mindst en stor tak til min familie – Carsten, Magnus og Anna-Sofie, som har

givet mig kærlig opbakning gennem hele processen.

Line Lindahl Hjelmroth

August 2007

Forsideillustration: Min elskede er en rose, Jørgen Nash, 2003.

Resumé Baggrund. Den stigende incidens af kræftsygdomme og de kirurgiske og medicinske

fremskridt har ført til at mange lever med eller efter en kræftsygdom og følgevirkninger deraf.

Symptomer af selve sygdommen og bivirkninger af behandlingen medfører for mange

patienter en påvirkning af såvel fysiske, som psykiske og sociale færdigheder. Trods den

stigende interesse for kræftbehandlingen, har den forskningsmæssige indsats omkring

rehabilitering af kræftpatienter i Danmark indtil videre været beskeden.

Formål. Formålet med undersøgelsen er at skabe viden om brystkræftramte kvinders

forudsætninger for deltagelse i hverdagsaktiviteter. Denne viden skal anvendes i udvikling af

redskaber til fremsættelse af rehabiliteringsmål blandt denne patientgruppe. Analysen baseres

på teori om hverdagssociologi og indeholder desuden en diskussion af rehabiliteringsbegrebet

i forhold til det empiriske materiale.

Materiale og metode. Afhandlingen er baseret på et kvalitativt fænomenologisk

forskningsdesign. Data er indhentet via semistrukturerede interview med 10 brystkræftramte

kvinder. Den efterfølgende analyse er foretaget ud fra retningslinier beskrevet af Hycner på

baggrund af Giorgis forskning.

Resultater. Kvinderne i undersøgelsen er præget af symptomer af sygdommen og

bivirkninger af behandlingen i en sådan grad, at det påvirker deres dagligdag væsentligt.

Nogle udtænker kompenserende strategier for overvindelse af aktivitetsproblemerne, mens

andre overlader problematiske aktiviteter til pårørende. Det kræver overvindelse for kvinderne

at bede om hjælp til aktiviteter, som de tidligere har klaret selv. Kvinderne har varierende

rehabiliteringsbehov af såvel individuel karakter som i form af behov for at mødes med

ligesindede.

Konklusion. Brystkræftramte kvinder har behov for rehabilitering i forhold til at deltage i

hverdagsaktiviteter. Rehabiliteringsbehovene består af behov for individuelle tilbud samt

behov for at mødes med ligesindede. Afhandlingen bekræfter eksisterende viden om, at

kræftpatienter er påvirket af sygdommen og bivirkninger af behandlingen i en sådan grad, at

det har indflydelse på aktivitetsudførelse og livskvalitet, samt at rehabilitering ikke

systematisk tilbydes i forbindelse med behandlingsforløb. Afhandlingen bidrager desuden

med ny viden, idet resultaterne fra undersøgelsen peger på, at en rehabiliteringsindsats,

målrettet den enkelte patients ønsker og behov, kan forbedre kvindernes forudsætninger for

deltagelse i hverdagsaktiviteter og dermed bevare livskvaliteten trods livstruende sygdom.

Abstract Background. The increasing incidence of cancer diseases and the surgical and medical

improvements have resulted in many people living with or after a cancer disease and the

complications of this. Symptoms from the actual disease and the adverse effects from the

treatment result for many people in an action of both physical, mental and social skills.

Despite the growing interest in the cancer treatment, the research contribution of rehabilitation

of cancer patients has been moderate in Denmark so far.

Aim. The aim of this thesis is to determine the conditions for participation in activities of

everyday life among women with breast cancer. This knowledge will be applied in developing

tools to express rehabilitation goals among this group of patients. The analysis is based on the

theory of the Phenomenology of the Social World and a discussion of the concept of

rehabilitation related to the empirical data.

Material and methods. The study is based on a qualitative method with a phenomenological

approach. Data is obtained by semistructured interviews of 10 women with breast cancer. A

guideline for the phenomenological analysis of interview data based on Giorgi’s work and

described by Hycner is used.

Results. The women in the study are affected by symptoms of the disease and the adverse

effects from the treatment to such an extent that their everyday life is essentially affected.

Some women invent compensatory strategies to overcome the activity problems, while others

leave problematic activities to relatives. Asking for help to be able to carry out activities that

they used to do by themselves seems to cost a great effort to the women. They have varying

needs for rehabilitation of both individual character and need for meeting with people who are

similarly disposed.

Conclusion. Women with breast cancer have needs for rehabilitation in connection with

participation in everyday life activities. They have needs of individual intervention and needs

of networking with people who are similarly disposed. The thesis verifies existing knowledge

concerning cancer patients being affected of the disease to such an extent that their everyday

life and their quality of life are affected. The thesis also verifies that rehabilitation is not

offered systematically in connection with the treatment period. The thesis contributes with

new knowledge concerning a goal-oriented effort of rehabilitation to improve the conditions

of the participation in activities of everyday life and the quality of life by women with breast

cancer.

Indholdsfortegnelse

1. Baggrund 1

1.1 Indledning 1

1.2 Teoretisk grundlag og forforståelse 3

1.2.1 Teoretisk grundlag 3 1.2.1.1 Hverdagslivssociologi 3 1.2.1.2 Rehabilitering 5

1.2.2 Forforståelse og forståelse 6

1.3 Formål og problemformulering 7

2. Materiale og metode 7

2.1 Materiale 7

2.1.1 Udvælgelse af informanter 7

2.1.2 Rekruttering 8

2.1.3 Præsentation af informanterne 8

2.2 Metode 9

2.2.1 Den fænomenologiske metode 9

2.2.2 Interviewene 11

2.2.3 Pilotinterview 11

2.2.4 Rammerne 12

2.2.5 Feltnotater 12

2.2.6 Analyse af data 12

2.2.7 Præsentation af interviewdata 15

3. Etik 15

4. Resultater 16

4.1 Præsentation af generelle og unikke temaer 17

4.1.1 Symptomer af sygdommen og bivirkninger af behandlingen 17

4.1.2 Aktivitetsdeltagelse og aktivitetsbegrænsning 18

4.1.3 Strategier for aktivitetsdeltagelse 22 4.1 3.1 Erkendelse af tilstanden 22 4.1.3.2 Evne til at integrere bivirkningerne i hverdagslivet 24

4.1.4 Netværkets betydning for aktivitetsdeltagelse 25

4.1.5 Behov for rehabilitering 27

4.2 Fænomenets essens 30

5. Diskussion 31

5.1 Præsentation af hovedfund baseret på fænomenets essens 31

5.2 Diskussion af resultater ud fra undersøgelsens hovedfund 32

5.2.1 Sygdommens indvirkning på aktivitetsdeltagelsen 32 5.2.1.1 Følgevirkninger af sygdommen påvirker såvel fysiske som mentale funktioner 32 5.2.1.2 Omgivelsernes reaktion påvirker social integration 33

5.2.2 Forudsætninger for deltagelse i hverdagsaktiviteter 34 5.2.2.1 Egne strategier 34 5.2.2.2 Netværkets betydning 35

5.2.3 Behov for rehabilitering 36 5.2.3.1 Kontakt til ligesindede 36 5.2.3.2 Individuelle tilbud med fokus på problemer i hverdagen 37

5.3 Diskussion af materiale og metode 38

5.3.1 Diskussion af materiale 39

5.3.2 Diskussion af metode 40

5.4 Diskussion af egen forforståelse 42

5.5 Implikationer for praksis 43

5.6 Implikationer for fremtidig forskning og udvikling 47

6. Konklusion 50

7. Referencer 51

Bilag 1: Interviewguide

1. Baggrund

1.1 Indledning

Denne afhandling omhandler rehabilitering af kræftpatienter, som er blevet et aktuelt emne i

Danmark. Flere og flere får konstateret kræft, og flere bliver helbredte fra deres sygdom eller

overlever i længere tid med den. Årsagen er, at der er sket mange forbedringer indenfor

kræftbehandlingen i form af mere effektiv diagnostik, operationsteknik, strålebehandling og

kemoterapi (Amtsrådsforeningen og Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2003). Antallet af

nye kræfttilfælde i Danmark er steget fra ca. 9.000 i 1940 til mere end 34.000 i 2003

(Sundhedsstyrelsen, 2005a). Der er således et stigende antal, der står overfor at skulle leve

med en kræftdiagnose eller vende tilbage til en hverdag efter lang tids sygdom. Et forløb som

har påvirket den enkelte person både fysisk, psykisk og socialt.

Mange af de typer behandling, der i dag er til rådighed er meget belastende for patienterne,

som oplever at have senfølger af sygdommen og den behandling de har fået, f.eks. træthed,

vægttab, smerter, nedsat følesans, lymfødem og nedsat livskvalitet (Sundhedsministeriet,

2000). Funktionsnedsættelse er almindeligt hos mennesker med fremskreden kræft og kan

fremkalde betydningsfulde psykosociale symptomer (Cheville, 2001). Til trods for den

stigende interesse for kræftpatienters livskvalitet, er der kun sparsom opmærksomhed rettet

mod deres bevarelse eller generhvervelse af funktioner.

Ifølge Forskningsstyrelsen er rehabilitering efter endt behandling af en kræftsygdom af stor

betydning for patienternes evne til at bevare deltagelsen i daglige aktiviteter, men indtil nu har

den forskningsmæssige indsats på dette område imidlertid været meget beskeden i Danmark.

Der er brug for mere viden om behovet for rehabilitering i de enkelte patientgrupper samt

viden om, hvilke tiltag, der bedrer patientens rehabilitering. Og der er behov for viden om

patienter og pårørendes behov og oplevelser i sygdomsforløbet (Forskningsstyrelsen, 2004).

Brystkræft er den hyppigste kræftform blandt kvinder, med ca. 4.000 nydiagnosticerede i

Danmark i 2001 (Sundhedsstyrelsen, 2005b). Det er meget forskelligt, hvordan den enkelte

kvinde reagerer på en brystkræftdiagnose, og det er ligeledes meget forskelligt, hvordan flere

kvinder reagerer på samme behandling. Kroppen kan være ændret efter behandling eller

operation, hvilket kan påvirke kvinderne psykisk og socialt. Mange erhvervsaktive må

sygemeldes helt eller delvist mens behandlingen står på, og nogle er præget af senfølger i en

1

sådan grad, at det kan være svært at genoptage arbejde efter endt behandling. De fysiske

følger af sygdommen eller bivirkninger af den behandling, de har fået, kan betyde, at de har

vanskeligt ved at udføre de aktiviteter, de har været vant til (Kræftens Bekæmpelse, 2007).

Fokus for undersøgelsen er en diskussion af de rehabiliteringsmål, der kan opstilles på

baggrund af at leve med de symptomer og følgevirkninger, som sygdommen brystkræft kan

medføre. Valget af diagnosegruppe er taget udfra en betragtning om undersøgelsens omfang

og mine egne erfaringer med aktivitetsproblemer hos denne patientgruppe.

Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse undersøgte i 2004 danske kræftpatienters

behov. Undersøgelsen, Kræftpatientens Verden, der omfatter dels interview af en stor gruppe

behandlere og patienter og dels spørgeskemabesvarelser fra 1518 patienter, blev udført af en

projektgruppe ved Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital.

Den viste, at der er behov for mere systematisk rehabilitering og at mange patienter ønsker

mere støtte og vejledning i forhold til at skulle leve med symptomer og følgevirkninger af

sygdommen (Grønvold et al, 2006).

Et prospektivt studie fra New South Wales i Australien har undersøgt kræftpatienters

selvrapporterede uopfyldte behov for intervention i forhold til deltagelse i daglige aktiviteter.

Mindst 1/3 af de patienter, der ville have gavn af en intervention blev ikke henvist, og

manglende henvisning skyldtes primært mangel på screeningsredskab (Taylor et al, 2003).

En engelsk undersøgelse har undersøgt kræftpatienters rehabiliteringsmål udfra måleredskabet

COPM (Canadian Occupational Performance Measure). COPM benyttes til at identificere

patienters selvdefinerede rehabiliteringsmål og prioritere målene indbyrdes. Resultater fra

undersøgelsen viste, at 65% af målene var relateret til egenomsorg, 20% til fritid og 15% til

produktivitet (Watterson et al, 2004).

I Danmark er der, i modsætning til lande som England, Australien og Sverige, ikke tradition

for at kræftpatienter tilbydes rehabilitering med henblik på at klare almindelige daglige

aktiviteter, og der findes ingen danske undersøgelser, der har afdækket et eventuelt behov

herfor.

2

1.2 Teoretisk grundlag og forforståelse

I det følgende præsenteres udvalgt teori om hverdagslivssociologi og rehabiliteringsbegrebet.

Emneområderne er valgt udfra deres relevans i forhold til afhandlingens fokus, som er

rehabilitering af brystkræftramte kvinder.

Begreber fra emneområderne anvendes i diskussion af resultaterne med henblik på at

fremsætte rehabiliteringsmål for den aktuelle patientgruppe. Til sidst i afsnittet præsenteres

min forforståelse.

1.2.1 Teoretisk grundlag

1.2.1.1 Hverdagslivssociologi

Der tages i denne afhandling udgangspunkt i den hverdagslivssociologi, der betegnes som

Alfred Schutz’ fænomenologiske sociologi. Schutz var optaget af den fænomenologiske

tankegang om at forstå sociale og psykologiske fænomener fra individets perspektiv med

henblik på at studere, hvordan almindelige mennesker i samfundet oplever deres hverdag

(Groenewald, 2004). Ifølge Schutz kan vi, når vi følger vores naturlige indstilling, stole på

vores erfaringer og således foregribe den umiddelbare fremtid. Han beskriver den naturlige

indstilling som en common sense-indstilling:

”Min omverden forekommer mig givet og naturlig. Den eksisterer her og nu,

både for mig selv og andre, og den har en fortid og en fremtid. Den naturlige

indstilling har rødder i et kulturelt og socialt frembragt lager af viden, som vi

uden at lægge mærke til trækker på, når vi genskaber hverdagslivets

selvfølgeligheder” (Schutz, 2005: s. 8).

Hverdagslivet kan dermed ifølge Schutz forstås, som det vi tager som selvfølgeligt, og derfor

ikke stiller spørgsmål til. Det struktureres af vaner, regler og principper og af de

begivenheder, der regelmæssigt indtræffer i vores omverden (Schutz, 2005). Vores erfaring er

ledet af normalitetsforventninger. Tidligere erfaringer definerer, hvad vi gør i en given

situation, og vi bekræftes i vores fornemmelse af, at vi kan regne med disse erfaringer

(Jacobsen et al, 2005). Kultursociologen Birte Bech-Jørgensen konkretiserer, at de ting vi

omgiver os med, de daglige aktiviteter og de mennesker vi omgås, tillægges betydning som

selvfølgelige (Bech-Jørgensen, 1994).

Et andet konstrueret begreb af Schutz er verden indenfor rækkevidde, som er den del af den

virksomme verden, individet oplever som kernen i virkeligheden. Det er det område, der kan

3

nås af de aktuelle aktiviteter, af alt det, der ligger indenfor syns- og hørevidde, men også alt

det, der ligger indenfor det potentielle virkes områder. Potentialiteten omfatter ifølge Schutz

to områder. Det ene er verden indenfor en genoprettelig rækkevidde, der viser tilbage til

fortiden, og som er styret af forestillingen om, at jeg kan udføre den samme handling under de

samme omstændigheder som tidligere. Den anden er verden indenfor opnåelig rækkevidde,

som f.eks. kan være den samtidiges aktuelle verden indenfor rækkevidde, som jeg ville kunne

gøre til min, hvis jeg var i den samtidiges sted (Schutz, 2005).

Endelig vil jeg fremhæve Schutz’ beskrivelser af den fremmede. Bech-Jørgensen mener, at

der er grund til at tro, at Schutz beskriver egne erfaringer med at komme som flygtning til et

nyt land, når han skriver om hvordan vi fortolker det, vi ikke opfatter som fortroligt, som

fremmed. Schutz blev født i Wien i 1899. Han måtte flygte ud af landet på grund af Nazi-

Tyskernes invasion i landet sidst i 1930’erne og endte i USA. Schutz beskriver, at den

fremmede må sætte spørgsmålstegn ved næsten alt, der forekommer naturligt og ubestrideligt.

Han må sætte sin egen medbragte naturlige indstilling i parentes og han rystes over at den

fortolkningsmodel, han tidligere opfattede som selvfølgelig, ikke kan anvendes som

orienteringsmodel i det nye samfund (Schutz, 2005).

Bech-Jørgensens hverdagslivsbeskrivelse skitserer, at hverdagslivet betragtes som et

processuelt begreb, det opretholdes og fornyes – det genskabes og omskabes (Bech-

Jørgensen, 1994). Det processuelle aspekt genfindes hos Schutz, der især lægger vægt på

menneskets evne til at forandre verden. Han mener, det er nødvendigt, at kunne beherske

verden og forandre den for at kunne realisere de mål, som mennesket stræber mod. Dette

forsøg på forandring af verden hænger imidlertid også sammen med en omformning af

menneskets handlinger, da verdens genstande yder modstand imod disse. Hvorvidt det

lykkedes at overvinde modstanden, eller om man giver efter, afhænger af det enkelte

menneske samt den konkrete modstand man bliver mødt med. Med andre ord siger Schutz, at

menneskets naturlige indstilling til hverdagslivets verden er styret af pragmatiske motiver

(Schutz, 2005).

4

2.1.1.2 Rehabilitering

Til at belyse undersøgelsens problemstilling inddrages rehabiliteringsbegrebet, som er

defineret i Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, der udkom i 2004.

Hvidbogen er resultatet af en stigende interesse blandt borgere, fagfolk og politikere for

rehabiliteringsbegrebet, fordi forskning og udviklingsprojekter viser, at der er såvel

menneskelige- som samfundsmæssige gevinster ved at arbejde ud fra

rehabiliteringsprincipper. I mange lande er rehabiliteringsbegrebet defineret fra centralt hold,

modsat i Danmark, hvor initiativet er taget i praksis, med bl.a. etableringen af forskellige

rehabiliteringsinstitutioner og -organisationer (MarselisborgCentret, 2004).

I Hvidbogen defineres rehabiliteringsbegrebet således:

”Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en

borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko

for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale

funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres

på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret,

sammenhængende og vidensbaseret indsats.” (MarselisborgCentret, 2004: s. 4).

Begreberne genoptræning og behandling bruges ofte med en vis uklarhed som synonymer for

rehabilitering. Men genoptræning handler om at restituere kroppens funktioner eller personens

færdigheder, dvs. træning, mens behandling indebærer at helbrede eller lindre smerter. At

modtage genoptræning eller behandling er ikke ensbetydende med en helhedsorienteret,

sammenhængende proces, der sigter mod at personen kan udføre sine personlige aktiviteter og

deltage i samfundslivet.

Formålet med rehabilitering er, ifølge udpluk fra Hvidbogen, at:

bevare eller fremme livskvalitet

genvinde tidligere funktionsniveau eller opnå højst mulig funktionsevne, forebygge

senfølger, gøre i stand til at leve med kronisk sygdom og mestre situationen

opnå ligestilling i forhold til øvrige borgere med hensyn til personlig frihed i

hverdagslivet og deltagelse i samfundet

(MarselisborgCentret, 2004).

5

1.2.2 Forforståelse og forståelse

Min interesse for at undersøge dette felt, udspringer af flere års erfaring som ergoterapeut

tilknyttet kræftpatienter. Jeg beskæftiger mig med patienter, der tidligere har været

selvhjulpne, men hvor livstruende sygdom medfører begrænsninger i forhold til deltagelse i

de aktiviteter, som hidtil har givet deres liv indhold. Når patienterne indlægges, har de ofte et

længere sygdomsforløb bag sig, og de kan berette om en tiltagende begrænsning i deres

færdigheder over tid.

Jeg er ansat som specialeansvarlig ergoterapeut indenfor onkologi og medicin og beskæftiger

mig med den ergoterapifaglige udvikling af den intervention, der tilbydes kræftpatienter.

Derudover er jeg involveret i et igangværende forskningsprojekt, Hverdagsliv med Kræft,

hvor formålet er, at få øget kendskab til hvilke aktiviteter uhelbredeligt syge kræftpatienter

engagerer sig i samt aktiviteternes betydning for velbefindende. I den forbindelse har jeg

deltaget i interview af adskillige personer og fået et indblik i deres dagligdag. Jeg har oplevet

brystkræftramte kvinder - i 40’erne og 50’erne - som ikke længere er i stand til at arbejde,

enten på grund af sygdommen eller på grund af bivirkninger af behandlingen. Kvinder, som

tidligere har levet et aktivt og kreativt liv og som pludselig mere eller mindre er bundet til

hjemmet, begrænsede i deres muligheder og ofte med mangel på indhold i deres hverdag.

Jeg har erfaret, at disse kvinder har problemer med at udføre selv simple hverdagsaktiviteter

og at de og deres nærmeste pårørende ikke har overskud til at tage initiativ til at opsøge hjælp

til dette. Forståelsen af disse kvinders oplevelser af at leve med en sygdom, der påvirker deres

aktivitetsudførelse, samt indblik i deres forudsætninger for aktivitetsdeltagelse, vil være

værdifuld i tilrettelæggelsen af rehabiliteringsindsatsen.

Udfra oplysninger om patienternes sygdomshistorie og hverdag – herunder livsform,

holdninger og værdier – er det muligt, at forstå de forventninger, patienterne har til deres

hverdagsliv (Wulff et al, 2003). Ifølge Fredslund hævder historikeren Gadamer, at

forforståelsen altid er tilstede, men også, at den er en nødvendighed, hvis man vil forstå andre

mennesker. Han betegner den rækkevidde, udsynet har fra vores udgangspunkt, for

horisonten. I forståelseshandlinger, som han kalder mødet med andre horisonter, sættes vores

forforståelse på spil, og vores horisont kan rykkes. En snæver horisont indebærer, at man kun

ser det der er lige for, mens en bred horisont åbner muligheden for at se andet, end det der er

lige for, og ser det hele i en større sammenhæng (Fredslund, 2004).

6

Hvert individ har sine egne livsstrategier, tanker og perspektiver. Dette gælder for såvel

intervieweren som informanten. En forudsætning for at forstå mennesker, som i en eller anden

forstand er kulturelt anderledes end en selv, er at være man som interviewer er bevidst om de

forventninger, man har til sine informanter. På den måde vil kulturelle forskelle være mere

tydelige og man bliver bedre i stand til være opmærksom på, hvad der er vigtigt at forstå hos

den enkelte informant (Lorimer, 2004).

1.3 Formål og problemformulering

Den stigende incidens af kræftsygdomme og de kirurgiske og medicinske fremskridt har ført

til, at mange lever med eller efter deres kræftsygdom og følgevirkninger deraf. Behovet for

tilbud om rehabilitering er stigende, og emnet er aktuelt (Jensen et al, 2004; Grønvold et al,

2006; Sundhedsministeriet, 2000; Forskningsstyrelsen, 2004).

Gennem litteratursøgning har jeg erfaret, at der kun er få undersøgelser, der omhandler

rehabilitering af brystkræftramte kvinder, og det har ikke lykkedes mig at opspore danske

undersøgelser, der er målrettet deltagelse i daglige aktiviteter for denne patientgruppe.

Formålet med interviewundersøgelsen er derfor, at skabe viden om brystkræftramte kvinders

forudsætninger for deltagelse i hverdagsaktiviteter. Denne viden skal anvendes i udvikling af

redskaber til fremsættelse af rehabiliteringsmål blandt denne patientgruppe. Analysen tager

udgangspunkt i en kultursociologisk vinkel med fokus på hverdagslivssociologi og vil desuden

indeholde en diskussion af rehabiliteringsbegrebet på baggrund af det empiriske materiale.

2. Materiale og metode

2.1 Materiale

2.1.1 Udvælgelse af informanter

Der er anvendt strategisk udvælgelse af informanter med henblik på at få belyst

problemstillingen i tilstrækkelig bredde og dybde (Malterud, 2004; Kvale, 2006). Samtidig er

der tilstræbt maksimal variation i datamaterialet, for at opnå et så varieret billede på

problemstillingen som muligt (Holm et al, 2003). Jeg valgte informanter, der havde erfaringer

relateret til undersøgelsens formål, for at få en forståelse af brystkræftramte kvinders

rehabiliteringsbehov.

7

2.1.2 Rekruttering

Udvælgelsen af informanter er sket via to forskellige rekrutteringsveje. Den første udvælgelse

fandt sted i samarbejde med sygeplejepersonalet i ambulatoriet, som var instrueret i kriterier

for udvælgelsen: 1. Informanterne skulle være kvinder. 2. De skulle have diagnosen

brystkræft og være tilknyttet Onkologisk Ambulatorium på Næstved Sygehus. 3. De skulle

være over 18 år. 4. Der blev tilstræbt en jævn fordeling af kvinder på forskellige alderstrin.

Rekrutteringen af informanter via sygeplejepersonalet var imidlertid beskeden. Derfor foregik

den anden udvælgelse ved at deltagere fra projektet Hverdagsliv med Kræft, der matchede

kriterierne for udvælgelse, blev spurgt om de ville deltage i denne undersøgelse også.

Således blev informanter inkluderet indtil en varieret beskrivelse var opnået og nye facetter

ikke længere fremkom (Dellve et al, 2002; Holm et al, 2003).

Det foregik på den måde, at jeg foretog 2 interview ad gangen, hvorpå jeg vurderede graden

af datamætning i det indhentede materiale, med henblik på at opnå et rigt materiale med

hensyn til variation og kompleksitet i forhold til undersøgelsens formål. Efter 6 interview,

fornemmede jeg at datamætningen nærmede sig. Jeg foretog 2 interview mere og kunne

registrere, at der ikke længere fremkom nye facetter. Jeg betragtede aldersspredningen af

informanterne og fandt, at jeg i mit foreløbige materiale havde en spredning fra 46-70 år. På

den baggrund besluttede jeg mig for at inkludere yderligere 2 informanter med henblik på at

undersøge, om datamaterialet blev påvirket af 2 yngre kvinders medvirken (32 og 43 år).

Dette viste sig ikke at være tilfældet, og jeg kunne derfor standse dataindsamlingen efter de

10 interview.

2.1.3 Præsentation af informanterne

Informanterne havde en gennemsnitsalder på 55,6 år. To af dem arbejdede på

interviewtidspunktet på nedsat tid grundet sygdommen, de øvrige var pensionerede – heraf 7

på grund af sygdommen.

De 10 informanter, der indgik i analysen havde desuden følgende karakteristika, som fremgår

af figur 1 (side 9):

8

Fiktivt navn

Alder Diagnose Arbejdsstatus Civilstand

Sofie 32 år. Brystkræft med lever-

og lungemetastaser.

Nedsat tid. Gift. Hjemmeboende

børn.

Hannah 43 år. Brystkræft med lever-

og lungemetastaser.

Nedsat tid. Gift. Hjemmeboende

børn.

Lisa 46 år. Brystkræft med

knoglemetastaser.

Pensioneret. Gift. Hjemmeboende

børn.

Karla 56 år. Brystkræft med

knoglemetastaser.

Pensioneret. Enke. Hjemmeboende

og udeboende børn.

Lilly 56 år. Brystkræft med

knoglemetastaser.

Pensioneret. Gift. Ingen børn.

Ella 59 år. Brystkræft med

glandelmetastaser.

Pensioneret. Gift. Udeboende børn.

Anna 63 år. Brystkræft med

hjernemetastaser.

Pensioneret. Gift. Udeboende børn.

Helene 64 år. Brystkræft med

knoglemetastaser.

Pensioneret. Fraskilt. Udeboende

børn.

Ellen 67 år. Brystkræft og

lungekræft med

knoglemetastaser.

Pensioneret. Gift. Udeboende børn.

Kirstine 70 år. Brystkræft med

lungemetastaser.

Pensioneret. Gift. Udeboende børn.

Figur 1. Præsentation af informanterne.

2.2 Metode

2.2.1 Den fænomenologiske metode

Data indhentet ved kvalitative interview er velegnede, når det drejer sig om udforskning af

menneskers erfaringer, oplevelser og værdier (Malterud, 2004). Den fænomenologiske tilgang

repræsenterer en forståelsesform, hvor udforskning af sociale fænomener baseres på aktørens

eget perspektiv og hvor verden beskrives, som informanterne oplever den (Kvale, 2006;

Groenewald, 2004). Fænomenologien er optaget af at forstå et fænomen, frem for at forklare

9

det og formålet er, at udvikle kundskab om informanternes erfaringer og livsverden indenfor

det undersøgte felt.

Fænomenologien blev grundlagt af Edmund Husserl (1859-1938) i begyndelsen af 1900-tallet

og er siden videreudviklet af blandt andre Martin Heidegger (1889-1976), Alfred Schütz

(1899-1959), Jean-Paul Sartre (1905-1980) og Maurice Merleau-Ponty (1908-1961) (Kvale,

2006; Zahavi, 2004; Groenewald, 2004). Fem metodologiske grundtemaer dominerer den

fænomenologiske tankegang, som beskrives af Zahavi (2004):

1. Fænomenologiens fænomenbegreb. Fænomenet er, sådan som genstanden fremtræder

for individet og ikke som genstanden er i sig selv. Ønsker vi at forstå genstandens

virkelige beskaffenhed, må vi interessere os for den måde, den fremtræder på – i

sanseerfaringen eller i videnskabelige analyser.

2. Betoning af første-persons perspektivet. Undersøgelse af fænomenerne forudsætter at

subjektiviteten inddrages, da ethvert fænomen er en fremtrædelse af noget for nogen.

Dvs. vi inddrager de subjekter, som genstanden fremtræder for.

3. Fokusering på vigtigheden af en metodologisk refleksion. Vi bibeholder vores

grundantagelser (for at kunne udforske dem), men sætter gyldigheden af dem i

parentes (bracketing) og undgår at være forudindtagede i forhold til undersøgelsen.

Det handler om at forhindre, at vores egen subjektivitet bliver objektiviseret og

tingsliggjort.

4. Krav om at gå til sagen selv. Undersøgelsen og metodevalget bør være styret af det,

der rent faktisk foreligger frem for det, vi forventer ud fra vores teoretiske standpunkt.

5. Analyse af livsverdenen. Livsverdenen – eller den førvidenskabelige erfaringsverden -

er den verden, vi lever i og som vi i dagligdagen tager for givet. Den har tendens til at

blive fortrængt af videnskaben, til trods for, at den fælles livsverden er

meningsfundament, når videnskabelige teorier eller -resultater skal fortolkes og

diskuteres forskere imellem (Zahavi, 2004).

Grundtemaerne har inspireret mig til at anvende en fænomenologisk analysetilgang og jeg har

taget udgangspunkt i kvindernes oplevelser af hverdagen med en kræftsygdom. Kvinderne,

der er inddraget, er gjort til subjekter for de fænomener, der er undersøgt og samtidig

repræsenterer kvinderne den målgruppe, som undersøgelsen henvender sig til.

10

I interviewsituationen og den efterfølgende analyse, har jeg forsøgt at lade min egen

forforståelse træde i baggrunden, for at få kvindernes perspektiv på fænomenerne. Den

fænomenologiske tilgang er således valgt på baggrund af ønsket om at forstå kvinderne og

bruge deres erfaringer i udviklingen af indsatsen rettet mod målgruppen for undersøgelsen.

2.2.2 Interviewene

Ifølge Kvale (2006) er meningen med det kvalitative forskningsinterview, at åbne op for

kundskab som er forankret i informantens livsverden, sådan som den ser ud for

vedkommende, der lever i den verden, der ønskes viden om. Det forudsætter åbenhed fra

interviewerens side, således at nye og uventede fænomener kan fremkomme (Kvale, 2006).

Interviewene blev udført individuelt og var semistrukturerede, for at opnå et så nuanceret

billede af informanternes livsverden som muligt. Semistrukturerede interview er guidede,

fokuserende og åbne (Miller et al, 1999) og denne type interview er derfor velegnede i forhold

til projektets formål.

I udarbejdelse af interviewguiden er der hentet inspiration fra ICF (International Classification

of Function). ICF er et internationalt standardiseret redskab med et fælles, standardiseret

sprog og en tilsvarende begrebsramme til beskrivelse af funktionsevne og

funktionsevnenedsættelse i relation til helbredstilstande. Redskabet rummer en række

begrebsdefinitioner, der anskuer funktionsevne i et bredt og dynamisk perspektiv

(Sundhedsstyrelsen 2005c) og da disse termer er et redskab i mit daglige arbejde, valgte jeg at

benytte beskrivelsen af aspekterne aktivitet og deltagelse i fremstillingen af overordnede

forskningsspørgsmål i interviewguiden (bilag1). Interviewguiden blev anvendt som en

tjekliste, eftersom spørgsmålene blev stillet, som det faldt naturligt i samtalen.

2.2.3 Pilotinterview

Interviewguiden blev på grund af tidspres afprøvet på en patient med en anden kræftsygdom

end brystkræft. Men da bivirkninger af behandlingen og symptomer af sygdommen ikke

nødvendigvis er særlig diagnoserelaterede kræftsygdommene imellem, var det min vurdering,

at interviewerfaringerne kunne overføres til de kommende interview. Pilotinterviewet gav

ikke anledning til ændringer i interviewguiden, men jeg erfarede, at jeg ikke var så afhængig

af spørgsmålene i interviewguiden. Jeg bibeholdt dem imidlertid som ramme for de

efterfølgende interview. Efter fire interview foretog jeg et interview, hvor jeg undervejs

11

erfarede, at informanten havde en anden kræftsygdom end brystkræft. Informanten matchede

derfor ikke inklusionskriterierne for undersøgelsen og data fra interviewet kunne således ikke

indgå. Interviewet blev gennemført og der blev efter informantens ønske truffet aftale om, at

data kunne viderebringes til projektet Hverdagsliv med Kræft. De interviewtekniske

erfaringer, som jeg fik af dette interview, kunne jeg imidlertid benytte i de efterfølgende

interview.

2.2.4 Rammerne

Interviewene fandt, efter informanternes valg, sted enten i deres hjem eller i et uforstyrret

lokale på Næstved Sygehus. Ved et enkelt interview, var en datter til informanten tilstede

under interviewet. Jeg oplevede ikke, at dette var forstyrrende for interviewet, ligesom jeg

ikke oplevede nogen forskel i kvaliteten af interviewene i de forskellige rammer.

Alle interview blev optaget på diktafon.

2.2.5 Feltnoter

Efter hvert interview skrev jeg feltnoter, som supplement til selve interviewene. Feltnoterne

bestod af noter vedrørende informanternes eventuelle fysiske besvær, supplerende

oplysninger som kom frem efter diktafonen blev slukket, nonverbale udtryk samt noter af

metodisk karakter bl.a. med det formål, at styrke mine egne evner som interviewer.

Feltnoterne blev anvendt i transskriptionen og i den efterfølgende analyse.

2.2.6 Analyse af data

Dataanalysen blev udført efter Richard Hycners retningslinier for fænomenologisk analyse af

interviewdata på baggrund af Giorgis metode. Hycner har opdelt den fænomenologiske

analyse i 15 faser, hvor formålet er, at informantens erfaringer sættes i centrum og man er tro

mod fænomenet i interviewet (Hycner, 1999). Her følger en gennemgang af de af Hycners 15

faser, som jeg har valgt at anvende i analysen:

1. Transskription.

Jeg har selv foretaget transskriberingen af samtlige interview, dels for at sikre en ensartet

procedure og dels for at følge interviewene fra ord til tekst. Ved selv at transskribere

materialet, startede analysen i det øjeblik indtastningen af teksten blev påbegyndt, og på

denne måde fik jeg et grundigt kendskab til datamaterialet inden påbegyndelse af den

egentlige analyse (Malterud, 2004).

12

Alle interview blev transskriberet i deres fulde længde, ved dog at undlade lyde som f.eks.

”øh”. Latter blev angivet i parentes og enkelte forklarende ord fra min side blev markeret i [].

Af hensyn til anonymiteten, blev nogle få passager udeladt. Disse blev markeret med f.eks.

”fortæller om arbejdet – anonymiseret” og angivet i parentes. Pauser i talestrøm blev markeret

med … og steder, hvor optagelsen ikke kunne høres, blev markeret med ……… (mangler).

Alle diktafonbånd blev efter transskribering gennemlyttet samtidig med gennemlæsning af

teksten. Derefter blev alle transskriberede interview efter aftale sendt til informanterne med

henblik på gennemlæsning og mulighed for kommentarer/rettelser. Jeg ringede informanterne

op 2 uger senere, for at modtage informanternes eventuelle rettelser eller godkendelse af

interviewet som det forelå. En enkelt informant havde 2 mindre rettelser, som efterfølgende

blev justeret i teksten. Det transskriberede materiale fyldte samlet 80 normalsider med

punktskrift 12.

2. Parentes (bracketing) og fænomenologisk reduktion.

I denne fase forsøgte jeg at møde alle de informationer, jeg stødte på så åbent som det var

muligt. Jeg lagde min forforståelse bag mig og gennemlæste transskriptionerne mens jeg

lyttede til båndene uden at reflektere over teorier eller mine egne forestillinger i forhold til

informanternes udsagn.

3. Gennemlytning af bånd for opnåelse af helhedsindtryk.

Jeg gennemlyttede båndene og læste transskriptionerne med henblik på at opnå et

helhedsindtryk af interviewene. Igen forsøgte jeg at lade mine egne holdninger til materialet

stå i baggrunden, mens jeg dannede mig indtryk af hvert enkelt interview som en helhed.

Dette arbejde var en god forberedelse til den følgende fase med identificering af enheder af

generel og relevant mening.

4. Identificere enheder af generel mening.

I denne fase gik jeg meget systematisk frem, og identificerede linie for linie, meningen af

informanternes udsagn, sådan som de forelå uden at jeg forholdt mig til

problemformuleringen eller undersøgelsens formål. Alt blev inkluderet, idet jeg ikke foretog

vurderinger af relevans for undersøgelsen. Jeg brugte i størst muligt omfang informanternes

egne ord til at beskrive, hvad der fandt sted i teksten. Inden dette blev påbegyndt, ændrede jeg

tekstformatet og gjorde plads til enhederne i en bred margin.

13

5. Identificere enheder af relevant mening.

Jeg forholdt mig til enhederne af generel mening, for at afgøre, hvilke af informanternes

udsagn, der var relevante i forhold til problemformuleringen. Disse blev markeret i margin,

mens enheder, jeg vurderede ikke havde relevans i forhold til problemstillingen forblev

umarkerede. Hvor jeg var i tvivl om enhedernes relevans, tog jeg dem med for det tilfælde, at

de senere skulle vise sig at være vigtige.

6. Uafhængig verificering af min identifikation af enheder af relevant mening (triangulering).

Verificering skete ved forskertriangulering, idet min vejleder valgte to interview, som hun

foretog de to foregående procedurer på. Ved diskussion af de to interview, fandt vi stor

overensstemmelse, hvilket indikerede, at jeg havde været i stand til at sætte parentes om min

forforståelse.

7. Overflødige elementer elimineres.

Teksten blev igen gennemgået med henblik på at fjerne tydeligt overflødige enheder. Forud

for dette, blev der foretaget en optælling af det antal gange de enkelte enheder fremkom samt

en vurdering af den nonverbale kommunikation, for at forhindre, at emner af relevans for den

enkelte informant ikke blev inkluderet.

8 og 9. Klynger af relevant mening samles og temaer bestemmes ud fra essensen af disse.

Klynger af enheder af relevant mening, der naturligt hørte sammen, blev dannet. Jeg

bestræbte mig på igen at sætte parentes om min forforståelse og være så åben overfor teksten

som muligt.

10, 11 og 12. Resumé for hvert interview skrives(10) og præsenteres for informanten (11).

Derefter modificeres temaer og resumé (12).

Jeg skrev resumé for hvert interview, hvoraf temaerne fremgik. Jeg valgte af tidsmæssige

årsager, ikke at vise informanterne disse resuméer, og vurderede, at deres validering af de

transskriberede interview var tilstrækkeligt. På baggrund af dette var fase 12 ikke relevant at

gennemføre.

13. Identificere generelle og unikke temaer på tværs af alle interview.

Efter at have lavet resumé med temaer fra de forskellige interview, kunne jeg se på, hvilke

generelle temaer, der var til stede i alle interview og hvilke, der var unikke for ét eller få

14

interview. De generelle temaer blev herefter sammensat i klynger, uden at udviske det

individuelle og de unikke temaer blev identificeret med henblik på at blive bibeholdt som et

vigtigt modstykke til de generelle temaer.

14. Kontekstualisering af de generelle og unikke temaer.

De generelle og unikke temaer blev sammenholdt med de enkelte interview for at sikre, at

temaerne blev placeret i den kontekst de udsprang af.

15. Samlet resumé skrives.

Som afslutning på analysefasen skrev jeg et samlet resumé af alle interview. Dette

repræsenterede essensen af det undersøgte fænomen, sådan som informanterne oplevede det.

2.2.7 Præsentation af interviewdata

Fænomenets essens er via de generelle og unikke temaer præsenteret i resultatafsnittet.

Temaerne er understøttet af citater fra de transskriberede interview. Alle informanter er

citerede – dog i forskelligt omfang – og citater er gengivet ordret og anført i kursiv og

anførselstegn.

3. Etik

Interviewundersøgelsen har været omgivet af en række etiske overvejelser gennem hele

processen.

Der er indhentet tilladelse fra Datatilsynet (journalnr. 2006-41-7012), da undersøgelsen

involverer oplysninger af personlig karakter. Adgang til informanterne via Onkologisk

Ambulatorium har fundet sted på baggrund af en skriftlig samarbejdsaftale mellem ledelsen af

den funktionsbærende enhed for onkologi på Sygehus Syd - Næstved Sygehus og mig.

Da der ikke indgår nogen form for ”biologisk materiale” i undersøgelsen, var en godkendelse

af Videnskabsetisk Komité ikke relevant. Deltagelse i undersøgelsen skete på frivillig basis,

på baggrund af skriftligt informeret samtykke, og kunne af informanterne afbrydes når som

helst uden begrundelse. Informanterne blev informeret mundtligt og skriftligt om

undersøgelsens formål og offentliggørelse.

Alle informanter er sikret fuld anonymitet med fiktive navne i resultatafsnittet. I forbindelse

med, at informanterne fik de transskriberede interview til gennemlæsning, havde de mulighed

15

for at godkende anonymiteten og de oplysninger, der derefter ville indgå i datamaterialet.

Data blev opbevaret aflåst og utilgængeligt for andre i hele undersøgelsesperioden.

Formålet med en interviewundersøgelse er bl.a. som Kvale (2006) udtrykker det, at forbedre

den menneskelige situation, der udforskes. Dette element har for samtlige informanter i denne

undersøgelse været af afgørende karakter, eftersom deres motivation for at indgå i

undersøgelsen er udsprunget af interessen for at forbedre vilkårene for andre mennesker i

samme situation, som den i selv er i.

Deltagelse i interview vil kunne give anledning til refleksion over egen situation, hvilket kan

afstedkomme såvel gode som svære oplevelser, derfor blev interviewene tilrettelagt under

hensyntagen til informanternes sygdoms- og følelsesmæssige situation. Informanterne er alle

ramt af alvorlig sygdom, og de livsvilkår som dette medfører, kan være vanskelige at tale om.

Derfor var jeg meget opmærksom på informanternes signaler, når vi nærmede os grænsen for

emner, som de ikke havde lyst til at tale om.

Gennem min erfaring i arbejdet med kræftpatienter, er jeg velfunderet indenfor forskellige

kræftsygdomme, behandlingstyper samt typiske bivirkninger deraf. Dette gjorde mig i stand

til at forstå de fleste aspekter omkring det at leve med en kræftsygdom og bevirkede, at

informanterne kunne forvente en basisviden fra min side. Jeg gjorde meget ud af at vise tillid

og åbenhed samt være i stand til at lytte og selv træde tilbage, og jeg lagde vægt på, at alle

interview skulle forløbe og afsluttes på en etisk ansvarlig måde. Inden samtlige interview

brugte jeg tid på at skabe en tryg atmosfære og undervejs i interviewene havde jeg respekt for

informanternes behov for tid og ro, når vi var inde omkring emner af følsom karakter. Efter

interviewene, gav jeg mig god tid til at runde af. I forbindelse med informantvalideringen, gav

alle udtryk for, at interviewsituationen havde været en positiv oplevelse.

4. Resultater

I det følgende præsenteres undersøgelsens resultater. Først et afsnit med en uddybende

beskrivelse af de generelle og unikke temaer og efterfølgende et afsnit indeholdende

fænomenets essens. Informanterne bliver i dette, og de følgende afsnit omtalt som kvinderne.

16

4.1 Præsentation af generelle og unikke temaer

4.1.1 Symptomer af sygdommen og bivirkninger af behandlingen

Det at leve med en kræftsygdom indebærer ofte, at man må forholde sig til både symptomer af

selve sygdommen og bivirkninger af den behandling, man får. Der er stor variation i, hvordan

den enkelte påvirkes af disse aspekter og derfor er det også svært at forudsige, hvordan den

enkeltes forløb vil se ud. Dette tema handler om, hvordan kvinderne forholder sig til de

symptomer og bivirkninger, de konfronteres med i deres sygdomsforløb.

Symptomer af selve sygdommen kommer til udtryk ved at mange af kvinderne lever med

smerter i større eller mindre grad. Men der er ikke kun tale om fysiske smerter, idet smerten

fra en kræftsvulst eller en metastase minder kvinderne om den sygdomsudvikling, der

påvirker deres krop. Anna har konstante smerter i hovedet på grund af en metastase i hjernen

og Sofie beskriver her, hvordan hun påvirkes af metastaser i leveren:

” Jeg har ondt dér hvor de metastaser sidder i leveren. Og der har jeg fået ondt

igen, fordi det er vokset. Og så får jeg det dér kemoterapi, som de ikke rigtig ved

om virker, men som jeg ikke har ret mange bivirkninger af, og som jeg ville være

meget ked af ikke at skulle have mere. Så nu giver vi det en måned til… Og det

betyder selvfølgelig noget psykisk, også fordi jeg har 3 små børn derhjemme,

ikk’? Og de er lige ved at komme sådan ovenpå igen, nu hvor jeg har fået håret

igen, så jeg ville være ked af at skulle have noget andet kemo, hvor jeg taber mit

hår igen”.

Hårtab er en af de bivirkninger, som påvirker mange både fysisk og mentalt, og Sofie

fortsætter sin beskrivelse i dette citat:

”Man bliver så træt af at se sig selv med de der parykker, og så havde jeg

hedeture også, fordi jeg har fået fjernet underlivet for ikke at få

æggestokkekræft, så i forvejen har jeg hedeture, og så de dér parykker, de

klæber sig ind til hovedet og de klør og… Jeg hader at have pandehår – jeg har

altid mit pandehår væk fra panden og så har jeg altid haft håret bag ørerne. Og

det kan jeg bare ikke have, når jeg har paryk, så der skal det hele bare slaske

ned i ansigtet og så med hedeturene – man bliver sindssyg!”

17

Forventninger til omgivelsernes reaktion på hårtab påvirker ligeledes kvinderne, hvilket

kommer til udtryk i følgende citat fra Hannah:

”Den eneste dag, jeg tudede, det var den dag, jeg tabte håret. Der græd jeg

altså. Det var hårdt. Det var ens personlighed… Når man gik ud af døren, så

kunne folk se, at der var én, der havde kræft, ikk’? Jeg gik ikke ud og jeg gik

heller ikke derhjemme uden paryk. Ikke før end det begyndte at gro deroppe”.

Dette suppleres af Karla, som havde valgt at være meget åben omkring sine bivirkninger

overfor sine omgivelser:

” I forbindelse med da jeg tabte håret og fik kemo første gang, så tog jeg

parykken af og jeg sagde, at det forandrer utrolig meget, og det ville folk ikke

tro på, ikke før jeg tog parykken af. Så tabte de undermunden!”

For mange opleves det at tage imod en anbefalet behandling som en selvfølge, imens andre

fravælger behandling - ofte på grund af erfaringer med de bivirkninger, som behandlingen

forventes at medføre. Når bivirkninger af behandlingen opleves som en større gene end selve

sygdommen, kan det virke meningsløst.

Hannah beretter om, at lægerne havde fortalt hende, at de aldrig havde set en patient med så

mange bivirkninger før. Bivirkningerne overtog næsten hende liv i flere måneder, mens det

stod værst på, og hun fortæller:

”Jeg tror, du kan bare tage en bog og slå op under sygdommen og så skrive alle

bivirkningerne ned, for jeg havde det hele. Jeg tror ikke, jeg manglede nogen…

bortset fra kvalmen. Den har jeg så fået nu i denne omgang”.

Det er forskelligt, hvor forberedte kvinderne har været på de bivirkninger, de har fået. Nogle

har følt sig veloplyst om de bivirkninger, de kunne forvente af deres behandling, mens andre

har manglet oplysninger. Nogle har haft pårørende til at opspore oplysninger via andre

informationsveje end hospitalet.

4.1.2 Aktivitetsdeltagelse og aktivitetsbegrænsning

Bivirkningerne fylder meget hos kvinderne og de bruger mange ressourcer på at få

dagligdagen til at fungere. Symptomerne og bivirkningerne påvirker dagligdagen ved at der er

aktiviteter, som kvinderne helt eller delvist ikke længere kan magte. Der er tale om ganske

almindelige aktiviteter, som tidligere har været automatiske handlinger for kvinderne, men

18

som de nu er blevet opmærksomme på, fordi de ikke kan udføre dem tilfredsstillende. Det

drejer sig f.eks. om føleforstyrrelser i fingre og tæer, som beskrives som ”snurren”,

”prikkende fornemmelse” eller ”dødhedsfornemmelse”, og som gør, at flere af kvinderne har

svært ved at håndtere små genstande eller taber ting. Kirstine fortæller, at hun ikke kan putte

ørestikker i, det må hendes mand gøre. De fleste af kvinderne oplever, at de jævnligt taber

ting, f.eks. glas, de slår i stykker når de vasker op. De oplever sig selv som klodsede og

”fumlefingrede”. Kombinationen af føleforstyrrelser og nedsat kræft i fingrene fører hos flere

af kvinderne til, at de har problemer med at åbne emballage om f.eks. pålæg og små skruelåg

på mælkekartoner og sodavand. To af kvinderne fortæller også, at de har problemer med at

åbne den emballage, som kemopillerne ligger i.

For Lillys vedkommende, er det problematisk at åbne de pilleæsker, hvori kemopillerne

doseres:

” Man får sådan nogle pilleæsker – engangspilleæsker, tror jeg, de hedder –

sådan nogle blå nogle… Dem kan jeg blandt andet ikke åbne, på grund af mine

fingerkræfter. Jeg kan heller ikke åbne en sodavand, som jeg kunne før. Sådan

noget som de der, der sidder på remoulade og mayonnaise, dem kan jeg heller

ikke hive af… mere. Opvasketabletter, kan jeg heller ikke hive op. Det er sådan

nogle småting, som jeg har svært ved…”

At leve med bivirkningerne påvirker også de sociale forhold. Flere af kvinderne har haft

svamp i munden, så de ikke kunne spise, ligesom nedsat appetit og påvirkning af smagssansen

også er normale bivirkninger. Kvinderne oplever, at de ikke har lyst til at spise sammen med

andre mennesker og således påvirkes deres sociale liv. Kvalme er en bivirkning som alle

kvinderne i større eller mindre grad har oplevet. For Sofies vedkommende resulterede

kvalmen i at hun tog på i vægt:

” Det eneste, der hjalp for at få kvalmen væk, det var at spise kulhydrater, så jeg

har bare taget 12 kilo på… Og nu har jeg så tabt de 8 igen, for nu har jeg bare

været på kur siden 1. januar, for det gider jeg simpelthen ikke. Jeg gider ikke

både at være skaldet og fed og kemo og have ondt. Altså, det [vægten] vil jeg

simpelthen kunne styre selv.”

Af øvrige bivirkninger hos kvinderne kan nævnes lukkede tårekanaler, blodnæse, hård mave,

diarré, svamp forneden og betændelse i negle på fingre og tæer. Tre af kvinderne fortæller, at

19

de må bruge gummihandsker til stort set alt, hvad de foretager sig, på grund af betændelse i

fingerneglene. For Sofie, der har tre mindre børn, er det et stort problem, at hun har svært ved

at hjælpe børnene med at tage tøj på. Dette illustrerer hun i følgende eksempel:

” Men jeg gjorde det alligevel. For det var jeg jo nødt til. Men det var sådan

noget med at tage sådan en neglerenser og så stikke ind i flappen på deres

cowboybukser og så lyne op, for jeg kunne simpelthen ikke få fat i den der lille

dér. Og de [neglene] bukkede op og det gjorde simpelthen så ondt, at jeg var ved

at blive vanvittig nogle gange. Det var faktisk det allerværste. Ja, men jeg havde

næsten ikke noget indhold i mit liv på det tidspunkt.”

Betændelsen i neglene endte med at være så stort et problem for Sofie, at hun frasagde sig den

behandling hun fik og måtte prøve en ny. Hun ved ikke, om hun kommer til at ærgre sig, hvis

den nye behandling ikke har tilsvarende effekt, men omkostningerne i hendes dagligdag var

for store og hun kunne ikke overskue det længere.

Træthed er nok den mest belastende bivirkning af alle, da den er til stede hele tiden. Flere af

kvinderne beskriver, at de oplever, at den ligger som en dyne over dem og at de ikke kan

overskue at få tilrettelagt dagen, så de opnår det de gerne vil. De har dårlig samvittighed over

alle de ting, de ikke får gjort, hvilket de beskriver med ord som ”magtesløshed” og

”manglende evne til at slå til.”

De følelser, som de lange perioder med bivirkninger af behandlingen medfører hos kvinderne,

kommer hos Hannah til udtryk i nedenstående citat:

” Jeg var ved at blive sindssyg. Ja, man kunne næsten stå og stampe i gulvet

ligesom børn. Man bliver hidsig, man bliver gal, ikke også? Man bliver også

ked af det, ikk’? Altså når man ikke selv kan det man gerne vil. Og dem

derhjemme sagde til sidst, ”jamen så lad dog være, når du ikke kan”. De bliver

jo også irriterede over at høre på én, ikk’?”

Det opleves af kvinderne som frustrerende at bede om hjælp til de aktiviteter, som de har

været vant til at klare selv. Men de ved, at det ofte er en nødvendighed, hvis de vil deltage i de

forskellige aktiviteter på hjemmefronten. Det stiller krav til familierelationerne, når der skal

skabes balance mellem det faktum, at kvinderne har behov for den nødvendige hjælp og det,

at de gerne vil bevare deres selvstændighed. Mange beretter om modsatrettede følelser i

20

forhold til at skulle bede om hjælp. Et eksempel på dette ses ved følgende citat af Lilly:

” Det kan irritere mig engang imellem, at jeg skal bede andre om hjælp. For

som sagt, jeg har været vant til at løse tingene – men det der med støvsugningen,

det er for hårdt for mig. Det er det samme, når jeg har været ude at handle.

Altså, jeg kan jo køre varerne hjem, men jeg kan ikke få dem herind. Og der må

man så engang imellem tilrettelægge, at nu køber jeg det og det, og hvad kan så

blive ude i bilen… til der kommer én og hjælper mig med det.”

Lisa illustrerer ligeledes med nedenstående citat, hendes frustrationer over at skulle bede om

hjælp og hvor meget det betyder for hende, at kunne klare sig selv:

”Alle de her skruelåg og små dimser… ja, og pålæg. Det tænker man nok ikke

over, men de der pålægspakker er altså næsten umulige at åbne, når man ikke

kan mærke sine fingerspidser. Jeg var nogle gange ved at blive vanvittig over

det. Man bliver så ked af det, fordi det jo er noget, man aldrig har måttet

bekymre sig over før. Og man synes, det er sådan en ting, man bare skal kunne

og ikke skal spørge om hjælp til. For det handler jo meget om, at kunne klare sig

selv.”

Karla er nået til en erkendelse af, at der er nogle ting, hun ikke kan og at hun derfor har

behov for hjælp. For hende er det vigtigste, at der er noget hun kan. Hun værdsætter de

aktiviteter, hun er i stand til at udføre og beskriver i følgende citat betydningen heraf:

” Det betyder jo meget, at man har noget at se til i det hele taget, og det er,

enten det er, at jeg skal køre for min datter eller lægge tøj sammen eller rydde

op i eller et eller andet - altså hver ting har sin betydning, som er en vigtig del,

synes jeg. Og jeg tror nok, jeg synes, at mange ting, de er større, end andre folk

de vil synes. De vil synes, det er småting. Og det er så nok fordi, de fylder

anderledes hos mig. Det er jo nok, fordi det er begrænset, hvad jeg kan, og så de

ting, jeg kan, det er det, der kommer til at fylde hos mig.”

Lymfødem i armen er en tilstand, der ofte følger efter operation og strålebehandling for

brystkræft. Det skyldes, at kroppens lymfesystem er blevet beskadiget og medfører en

hævelse, der skyldes ophobning af lymfevæske. Anna har lymfødem i den ene arm, og det

medfører begrænsninger i hendes hverdag i forhold til de ting, hun kunne tidligere. Hun kan

21

bl.a. ikke gå stavgang med de andre kvinder i byen og hendes oplevelser af de begrænsninger,

der følger af denne tilstand, kommer til udtryk, når hun siger:

”Jeg har prøvet [stavgang], men det kan jeg slet ikke. Og der var også sådan

noget motionsgymnastik oppe på skolen, men det kan jeg heller ikke. Jeg kan

slet ikke få min arm med og jeg synes, jeg alt for tit bare skal stå og… og kan

ikke være med, og så har jeg ikke lyst til det. Det kan godt være, det er forkert,

men… Jo, den [lymfødemarmen] giver mig nogle begrænsninger, det gør den.”

Disse fysiske begrænsninger opleves af kvinderne som meget hæmmende for de aktiviteter,

som de har været vant til at udføre tidligere. Ovenstående citat eksemplificerer ligeledes,

hvordan kvinderne begrænses i forhold til at deltage i aktiviteter, når de ikke kan deltage på

lige for med de øvrige deltagende.

4.1.3 Strategier for aktivitetsdeltagelse

Der er stor variation mellem kvindernes måde at håndtere bivirkningerne i forhold til at

bevare deltagelse i hverdagsaktiviteter. Dette tema omhandler de forskellige strategier,

kvinderne anlægger for at opnå en tilværelse, der fungerer for dem. Temaet er opdelt i to

undertemaer, der ligger meget tæt op ad hinanden. Det første handler om erkendelsens

betydning for bevarelse af livskvalitet trods det at de alle lever med en livstruende sygdom,

det andet undertema indeholder beskrivelser af, hvordan kvinderne integrerer bivirkningerne i

deres dagligdag og lærer at leve med dem.

4.1.3.1 Erkendelse af tilstanden

Det at nå til en erkendelse - eller endda accept af tilstanden - hænger nøje sammen med,

hvordan kvinderne tackler deres hverdag. Alle 10 kvinder i undersøgelsen har erkendt, at de

er alvorligt syge, men kun 4 af dem har accepteret det. Flere af de øvrige kvinder siger

direkte, at de aldrig kommer til at acceptere sygdommen.

De kvinder, der har accepteret sygdommen oplever, at det hjælper dem til at se fremad og

komme videre med deres liv.

De fortæller, at de hver dag er glade for at de lever og at de sætter pris på de aktiviteter, de

kan deltage i. De prøver at indrette sig efter deres formåen, hvilket bl.a. inkluderer brug af

hjælpemidler og hjælp fra familie og venner.

Hjemme hos Anna taler hun og hendes mand meget om at hun skal dø og om, hvordan

22

hendes mand skal klare sig uden hende. Anna, som hidtil har stået for dosering af

mandens medicin, har lært ham, hvordan han selv skal gøre dette og hun fortæller, at det giver

hende ro, når hun ved, at det fungerer.

Ellas mand er meget psykisk påvirket af hendes sygdom og Ella føler, hun skal skjule hendes

egen frygt, for bedre at passe på ham. Hun beskriver i følgende citat, hvordan hun må vise sin

styrke:

”Altså, hvis han kan se, at jeg er ked af det, så bliver han ked af det og derfor

skjuler jeg det nogle gange, fordi jeg synes, at der ikke er nogen grund til at han

skal… Jeg passer lidt på ham og det er nok fordi vi er meget påvirkede af

hinanden. Og han har også været med mig her – der er ikke en eneste gang, han

ikke har været med her i hele forløbet. Men nogle gange må man så… Nogle

gange må jeg sige til ham, at nu skal vi videre, ikk? Hvor det er mig, der

ligesom må sige, at nu skal vi videre. Altså, jeg bliver jo aldrig erklæret rask!

Jeg vil skulle leve med sygdommen, resten af min tid, og derfor er vi alle

sammen nødt til at komme videre – og så må vi tage den derfra”.

Opmærksomheden på bivirkningerne afhænger af om kvinderne oplever disse som kroniske

eller for at være tilstede i den tidsramme, hvor behandlingen gives. Et par af dem

fortæller, at grunden til at de kan holde bivirkningerne ud, er fordi de tror på, at behandlingen

har en effekt på deres sygdom.

Anna er plaget af hedeture i en sådan grad, at det påvirker hendes sociale liv, da der

er arrangementer, hun fravælger i de perioder, hvor det er værst. I nedenstående citat giver

hun udtryk for hendes ambivalens i forhold til at et hormontilskud ville kunne tage

hedeturene, men samtidig modarbejde behandlingen:

”Jeg kunne jo godt sige, at jeg gerne vil have noget østrogen… For jeg kan jo

ikke få brystkræft igen, men det er jo noget sludder, for jeg kan jo ikke tåle det,

selvom jeg er… Jeg kan jo ikke tåle østrogen… Men det ville jo tage mine

hedeture, ikk’? Så ville jeg jo have noget livskvalitet. Jeg ved ikke, hvordan og

hvorledes, men… Men jeg synes heller ikke… Jeg kunne ikke få mig selv til at

sige, at jeg gerne vil have hormoner, fordi alt det, der er blevet gjort for mig,

ikk’… ALT det, der er gjort for mig i de 16 år her… af overlæge…(nævner

lægens navn), som jeg næsten har hver gang. Altså, jeg har jo åbenbart ikke

været så dårligt et liv, så de siger, ”nej, det kan ikke betale sig at behandle mere

23

på hende”. Når de bliver ved, så kan jeg heller ikke tillade mig at sige, at fordi

jeg har hedeture, så vil jeg gerne have noget østrogen.”

Anna taler om forholdet mellem livskvalitet og helbredelse. Dette er et eksempel på, at der

skal foretages valg og at det er svært. Flere af kvinderne giver udtryk for at de har svært ved

at prioritere – også mellem mere simple ting i hverdagen. Den indvirkning, deres sygdom har

på dem gør, at de oplever, at de mister kontrol over deres eget liv. De mangler evnen til at

overskue konsekvenserne af de valg, de har mulighed for at foretage.

4.1.3.2 Evne til at integrere bivirkningerne i hverdagslivet

Kvinderne prøver at integrere bivirkningerne i deres hverdagsliv. Flere siger, at det

ikke nytter noget at sætte sig hen og græde eller være deprimeret. De hanker op i sig selv, og

har forskellige grunde til det, som f.eks. Hannah, der siger:

” Tænk på, jeg har også én, jeg skal sætte hue på her til sommer. Man lå bare

dér og tænkte, det skal jeg bare simpelthen klare! Jeg har altid sagt til mig selv,

at ukrudt forgår ikke så let (griner). Og den eneste måde man kan… Hvis man

bare sætter sig hen og… Det kan man ikke, vel? Men det er jo også det jeg siger,

jamen venner og søster og… jamen, de har tudet og tudet. Jeg har sagt, det kan

ikke hjælpe noget altså. Jeg skal det her”.

Hun fortsætter:

”Det er jo ens liv, det her. Alt det, man har bygget op. Der er en masse ting,

hvor man har sagt, at sådan vil man gerne havde det. Sådan vil man gerne have,

tingene skal køre, ikk’? Så skal sygdommen ikke komme og ødelægge det.”

Karla har integreret bivirkningerne i sin hverdag. Hun kender sine egne grænser for hvilke

aktiviteter, hun skal udføre og har affundet sig hermed, hvilket hun illustrerer med dette citat:

” Jeg gør i store træk det, som jeg har lyst til, og det kommer nok også helt

automatisk, det jeg har lyst til, at det kan jeg. Måske også fordi man er bange

for at få et nederlag, fordi… det der, det ved jeg, at det kan jeg. Men du bevæger

dig ikke ud i den mørke skov, for at sige det sådan, vel? Jeg tror, der ligger lidt

psykisk der.”

De af kvinderne, for hvem det lykkedes at integrere bivirkningerne i deres hverdagsliv,

oplever, at det bevirker, at bivirkningerne kommer til at fylde mindre og at de nærmest

24

gennemgår en personlig udvikling. Ella trodsede sin angst for omverdenens reaktion så hun

kunne fortsætte sine daglige gøremål og beskriver i følgende citat, hvordan hun gik i byen

med paryk på:

” Jeg fik taget mål til parykker – og i løbet af 3 uger faldt det [håret] af. Og så

fik jeg parykkerne, da jeg kom herop igen. Og de barberede så det sidste af og

gav mig parykken på. Men så da jeg kom hjem om aftenen, da vi skulle i seng,

der kom reaktionen. Jeg græd hele den nat! Men så tænkte jeg, du kan vælge,

om du vil sidde herhjemme, fordi du ikke kan komme ud, eller du kan lige så

godt tage skridtet og gå ud i byen – og det gjorde jeg! Og det var en meget stor

overvindelse, at skulle gå op igennem byen med parykken, men det gjorde jeg i

løbet af nogle dage. Og så havde jeg den på, hver gang vi var nogle steder. Eller

et tørklæde… Nu blev det meget varmt den sommer, så jeg fik udslet i min

hovedbund, så jeg måtte have sådan noget creme, at duppe med – jeg fik så

megen eksem… Den kunne slet ikke tåle at blive lukket inde, min hovedbund. Så

når vi bare var os selv, så havde jeg tit slet ikke noget på. Men ellers gik jeg i

byen som jeg plejede – med min paryk på!”

Ella besidder en åbenhed omkring sin situation, som medfører en større frihed for hende. Hun

fortæller, at folk må vænne sig til hvordan hun ser ud og siger, ”hvis folk ikke vil kigge på

mig, kan de lade være.” Det har stor betydning for hende – og de øvrige kvinder – at blive

mødt med tillid, da det indirekte betyder en accept af hendes situation. Ella beskriver i et

andet citat, hvordan det modsatte har såret hende:

”Jeg har haft nogle arbejdskammerater, der – når de har set mig – er gået over

på den anden side af fortovet. Det har gjort ondt! I stedet for at komme over og

sige ”go’dav”, og så kunne de jo se, om jeg havde lyst til at tale om det. Men de

har undgået mig, og det har gået lige ind, altså.”

4.1.4 Netværkets betydning for aktivitetsdeltagelse

Netværkets betydning og det at bibeholde social kontakt samt tilknytning til arbejdsmarkedet,

fremtræder som et afgørende aspekt for at kunne bevare deltagelsen i de daglige aktiviteter.

Mange fortæller, at de har kunnet klare bivirkningerne pga. opbakning fra deres netværk.

Helenes familie og venner har opmuntret hende til at deltage i forskellige sociale aktiviteter,

som hun ikke selv ville have taget initiativ til. Hun er meget taknemmelig for den omsorg,

25

som hun føler, de har vist hende og fortæller:

” Jeg tror altså, at jeg har været så heldig, at jeg har et rigtig godt netværk og

nogle søde piger og søskende… Alle har virkelig støttet mig og bakket mig op og

besøgt mig og ringer, så… Men jeg har fået al den støtte, jeg overhovedet kunne

forestille mig – og ønske mig. For jeg blev da også tilbudt psykologhjælp, men

har slet ikke haft behov for det. Der er så mange at snakke med… der bekymrer

sig om mig (griner). Så det er skønt.”

Og hun tilføjer:

”Der var næsten ikke den dag, hvor der ikke kom nogen, eller nogen ringede…

På den måde, bliver man også holdt i gang, ikk’?”

Hannah illustrerer i nedenstående citat, hvordan hun ligeledes har haft glæde af et godt

netværk, som var medvirkende til at opretholde mange af hendes daglige aktiviteter:

”Der var mange, der kom forbi – også kollegaer… kom lige forbi og fik en kop

kaffe. Så lavede de selv kaffen, hvis det var det, ikk’? Altså, der var mange…

naboen var også meget flink til lige at ringe og spørge, om jeg skulle med en tur

i Centret, ikk’? Så tullede vi rundt der – ja, for det gik jo ikke så hurtigt. Så fik

jeg handlet, og så kunne hun jo så bære for mig, så…”

Det opleves af kvinderne som en meget stærk støtte, når venner, kollegaer og familie kommer

forbi. Samtlige af kvinderne betoner i positive vendinger, betydningen af disse besøg og flere

fortæller, at det er medvirkende til at opretholde deres dagligdag, trods det at de fleste af dem

har været nødt til at ophøre med at arbejde som følge af sygdommen

To af kvinderne er stadig i arbejde – om end på nedsat tid pga. sygdommen. De fortæller, at

arbejdet betyder meget for dem, da det holder liv i dem og får dem til at tro på at livet

fortsætter. Sofie beskriver i nedenstående citat, hendes oplevelser af dette:

” Jeg prøver at leve et så normalt liv som muligt. Netop fordi jeg har dem

[børnene] også, ikk’? Jeg kan ikke bare tilsidesætte det hele når jeg har dem.

Jeg må holde mig i gang, ikk’? Så jeg prøver sådan at gå lidt på arbejde også,

for sådan at holde mig lidt i gang. Og for at tænke på noget andet, simpelthen.

Det går meget godt når jeg er på arbejde og mine kollegaer er simpelthen så

søde og spørger til hvordan det går og ellers så får jeg faktisk lov til at lave, det

26

som jeg lavede før, ikk’? Og det er også godt for mig at vide, at jeg stadigvæk

kan huske mit arbejde”.

For Lilly har det at miste arbejdsevnen været hårdt for hende og hun fortæller:

” Jeg var utrolig glad for mit job, for det var… simpelthen mit ønskejob! Men så

blev jeg sygemeldt i marts 2006, men de har simpelthen været så søde, for jeg fik

først min fyreseddel længe efter. Jeg ville også være villig til at tage en

arbejdsprøvning og så evt. få et flexjob, for det er ikke mig, at gå herhjemme.

Det kan man jo blive kulret af.”

Helene måtte ligeledes stoppe med at arbejde pga. sygdommen. Hun ville være blevet ved til

hun var 65, men det kunne hun ikke. Hun troede ikke, hun kunne undvære sit arbejde, fordi

hun er alene, men trætheden gjorde, at hun ikke orkede det til sidst, så det at stoppe med at

arbejde kom som en naturlig ting for hende. Men hendes forhold til de tidligere kollegaer er af

stor betydning for hende. Hun siger:

” Tidligere kollegaer ringer og så får jeg lige det sidste nye med. Så på den

måde føler jeg, jeg følger med stadigvæk. Det er ikke sådan at de bare har

afskrevet mig, fordi jeg ikke kommer mere.”

Helenes citat er et eksempel på, hvordan flere af kvinderne oplever vigtigheden af, at de

stadig kan bruges trods det at de er stoppet på deres arbejdsplads. Flere er engageret i frivilligt

arbejde eller nyder at kunne passe børnebørn, under den forudsætning, at de kan melde fra,

hvis de ikke er friske nok.

4.1.5 Behov for rehabilitering

De fleste af kvinderne giver direkte udtryk for at have et rehabiliteringsbehov. Deres behov er

meget varierende, og spænder over tilbud målrettet erfaringsudveksling blandt kræftpatienter

og behov for en individuel indsats.

Flere af kvinderne nævner, at de ikke er informerede om, hvorvidt der findes tilbud, de kan

gøre brug af. De har ikke lyst til at melde sig til almindelige aftenskolekurser, da de ikke ved,

om de kan overskue at komme hver gang.

Nogle har læst om tilbud i medlemsblade fra Kræftens Bekæmpelse, men det er ikke altid, der

er noget tilbud i deres nærområde. Det kan være et problem at køre når det er mørkt og det

kan være et problem, hvis distancen dertil er for lang.

27

Andre har gjort brug af sådanne tilbud, blandt andre Ellen, der jævnligt går til lokale møder

arrangeret af Kræftens Bekæmpelse. Hun fremhæver disse møder som betydningsfulde, idet

den erfaringsudveksling, der finder sted på møderne, styrker hende og minder hende om, at

hun ikke er alene om sine problemer. Hun får gode råd af de øvrige og får samtidig lejlighed

til at komme af med nogle af de ting, hun gerne vil dele med ligesindede. Dette beskriver hun

i følgende citat:

” Jeg synes, det er dejligt at mødes med de andre, og høre dem om hvordan og

hvorledes – den kemo jeg skulle i her, der er 2 andre piger, der har været i den,

og de siger, ”sørg nu endelig for at få drukket rigeligt”. Jo, vi giver hinanden

sådan nogle små lykkepiller.”

Og hun tilføjer:

” Altså, når vi piger sidder sammen en gang om måneden, der får vi jo

debatteret… Det er ikke sådan at vi bare sidder og græder. Der kan jo være

mange andre ting, man kan have glæde af.”

Flere af kvinderne deler dette behov - de vil gerne snakke med ligesindede. Sofie gør brug af

et mail-forum via Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, hvor der er mulighed for at man kan

være i skriftlig dialog med ligesindede. Hun mangler muligheden lokalt for at mødes med

andre i samme situation som hende selv. Hun har brug for et netværk og siger, at det ikke kan

være rigtigt, at det kun er i storbyen, at unge mennesker får kræft. I følgende citat, giver hun

udtryk for den manglende indsigt, hun møder, når hun drøfter sine problemer med veninderne,

men også den forståelse hun møder hos ligesindede:

”Jeg snakker også med mine andre veninder, men det er bare ikke det samme,

fordi de har ikke…Dem på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside er også

uhelbredeligt syge af kræft, mange af dem. De har også fået af vide, at de aldrig

bliver raske. Og det er kun dem, der virkelig kan sætte sig ind i, hvordan jeg har

det.”

Der er også brug for at individuelle behov bliver tilgodeset. Generelt beretter kvinderne, at de

har - eller har haft - behov for at tale med ”nogen” om de ting, der er problematiske for dem.

28

Alle de interviewede kvinder roser sygeplejerskernes indsats, men er bekymrede over deres

arbejdspres. Anna oplever, at sygeplejerskerne har for travlt til at tale om de ting, der er

problematiske, og denne holdning deles af Helene, der siger:

” Jeg kunne måske godt have brugt nogle fif til, altså, hvis man kunne have

været bedre til at håndtere de her bivirkninger. Men jeg synes ikke rigtig, der

var nogle, der vidste så meget. Altså, sygeplejerskerne har jo været rigtig søde

og fortalt mig, hvad jeg ligesom kunne forvente. Men det er jo ikke det samme,

som når man står derhjemme med et problem, vel?

Lisa ser muligheden for, at den rette indsats ville kunne gøre hende mere selvhjulpen, hvilket

hun udtrykker således:

”Hvis jeg havde fået af vide, at der var noget jeg kunne have gjort, eller have

gjort anderledes, så ville jeg have været dybt taknemmelig. Altså, i hvert fald,

hvis det havde betydet, at der var flere ting, jeg selv ville have kunnet klare. For

der er ingen tvivl om, at jeg allerhelst vil kunne klare så meget som muligt selv.”

De, der besidder et overskud, har forsøgt sig med nogle problemløsninger. Lilly beretter her

om, hvordan hun har fundet et hjælpemiddel, der har løst nogle af de problemer, hun havde

når hun skulle lave mad:

” Jeg har blandt andet sådan én til at åbne låg med, og til at åbne flasker med…

Altså sådan nogle ting, man kan købe, hvor der er flere funktioner i. Og, jamen,

så bruger jeg sådan noget…”

Kun to ud af de 10 interviewede kvinder gør i dagligdagen brug af hjælpemidler. Karla fik en

badebænk med hjem fra et hospitalsophold og denne er årsag til at hun nu kan bade sig selv.

Hun fortæller i nedenstående citat om, hvordan hun var usikker på hendes funktionsevne, da

hun skulle udskrives fra sygehuset:

”Jeg var meget længe om at give slip, for jeg turde ikke blive hjemsendt fra

sygehuset. Der var jeg bare nervøs… Jeg troede simpelthen ikke, jeg kunne

klare mig selv, men efterhånden så fandt vi ud af… jeg badede faktisk mig selv

ude på sygehuset, og så fik jeg det at vide. De sagde til mig "Nu har du jo selv

klaret det i dag". Og så tænkte jeg, at det gjorde jeg jo egentlig også uden at

tænke over det.”

29

Det, at Karla fik mulighed for at afprøve nogle færdigheder med professionel assistance

inden hun skulle udskrives, viste sig at være værdifuldt for hende.

Flere af kvinderne har fået tildelt hjælp til personlig pleje eller rengøring uden de har haft

lejlighed til at afprøve deres færdigheder. De betoner vigtigheden af, at deres behov for hjælp

bør tilrettelægges under hensyntagen til deres individuelle behov og formåen.

4.2 Fænomenets essens

På baggrund af de beskrevne temaer, præsenteres i det følgende fænomenets essens.

At leve med en kræftsygdom, indebærer for de interviewede kvinder en dagligdag præget af

symptomer af sygdommen og bivirkninger af behandlingen. Følgevirkningerne er ofte

forbundet med smerter og bevægeindskrænkninger, der medfører begrænsninger i

aktivitetsformåen og påvirker og styrer kvindernes hverdagsliv væsentligt.

Nogle fysiske bivirkninger, som f.eks. hårtab, optræder endvidere med en psykisk gradient,

idet de griber ind i den enkeltes selvværd og hæmmer social integration. Omgivelsernes

reaktion på disse symptomer påvirker kvinderne i forskellig grad og det medfører for nogles

vedkommende indskrænket bevægelsesfrihed. Bivirkningerne af behandlingen kan være så

omfangsrige, at behandling helt fravælges.

Alle kvinderne har bivirkninger i større eller mindre omfang. Der berettes om føleforstyrrelser

i fingre og tæer, nedsat kraft og -balance, som medfører problemer med at håndtere genstande.

Overvældende træthed og kvalme gør det svært at overskue hverdagen og de udfordringer en

almindelig dagligdag bringer. Nedsat appetit, svamp i munden og påvirket smagssans fører til

såvel praktiske som sociale problemer med at indtage måltider.

Følgevirkningerne kommer til udtryk i problemer med at udføre almindelige daglige

aktiviteter samt bevare arbejdsevnen.

I kvindernes beskrivelser af deres håndtering af aktivitetsproblemerne, optræder forskellige

strategier. Nogle udtænker kompenserende metoder for at overvinde aktivitetsproblemerne,

mens andre overgiver de problematiske aktiviteter til familiemedlemmer eller andre. Ens for

alle kvinderne er, at det kræver store overvindelser, at bede om hjælp til de aktiviteter, de har

været vant til at udføre tidligere og alle sætter da også det at være aktiv i direkte relation til at

leve. Således er det ikke kun selve sygdommen, de rammes af, men også de ændrede

livsvilkår, som sygdommen og behandlingen implicit medfører.

30

Accept af sygdommen hænger nøje sammen med evnen til at komme videre i livet og indrette

sig efter forholdene. Aspekterne optræder som hinandens forudsætninger, da kvinderne

oplever, at de bedre kan komme videre i livet i det øjeblik de accepterer sygdommen og

integrerer bivirkningerne i deres hverdagsliv, ligesom de oplever, at det at få hverdagen til at

fungere gør det lettere at acceptere sygdommen.

Kvinderne vurderer deres livskvalitet som væsentlig og deres motivation for at komme videre

i livet bunder for de flestes vedkommende i nogle personlige mål eller ting, de gerne vil nå at

opleve.

Netværkets opbakning og de sociale kontakter, der præger hverdagen hos kvinderne, er af stor

betydning. Kvinderne kan dog have så store behov for at skåne deres nærmeste familie, at de

er tilbøjelige til handle ud over egen aktivitetsformåen. Flere efterlyser at komme i kontakt

med ligesindede, ud fra et ønske om at kunne dele erfaringer med andre i samme situation.

Generelt mangler kvinderne fagpersoner at snakke med om de ting, der volder dem

problemer. De har brug for individuelle konkrete tilbud med fokus på de problemer, de møder

i dagligdagen.

5. Diskussion

I dette afsnit præsenteres afhandlingens hovedfund baseret på fænomenets essens. Disse

diskuteres med den udvalgte teori samt relevante undersøgelser. Derefter følger en diskussion

af materiale og metode samt af min egen forforståelse. Denne afsluttes med et afsnit om

implikationer for henholdsvis praksis og forskning og efter diskussionen følger en konklusion.

5.1 Præsentation af hovedfund baseret på fænomenets essens

Sygdommens indvirkning på aktivitetsdeltagelsen

- Følgevirkninger af sygdommen påvirker såvel fysiske som mentale funktioner

- Omgivelsernes reaktion påvirker social integration

Forudsætninger for deltagelse i hverdagsaktiviteter

- Egne strategier

- Netværkets betydning

Behov for rehabilitering

31

- Kontakt til ligesindede

- Individuelle tilbud med fokus på problemer i hverdagen

5.2 Diskussion af resultater ud fra undersøgelsens hovedfund

5.2.1 Sygdommens indvirkning på aktivitetsdeltagelsen

5.2.1.1 Følgevirkninger af sygdommen påvirker såvel fysiske som mentale funktioner

Symptomer af selve sygdommen og bivirkninger af behandlingen påvirker kvindernes

aktivitetsdeltagelse i væsentlig grad. Mange af de fysiske symptomer, kvinderne har, giver

dem tilmed nogle psykiske følgevirkninger, f.eks. når de føler ubehag ved at gå i byen med

paryk eller når de føler sig utilstrækkelige ved at skulle bede om hjælp til aktiviteter, som de

tidligere har været vant til at klare selv. Kvindernes beretninger om følgevirkninger af

sygdommen falder godt i tråd med en nyere dansk undersøgelse, Kræftpatientens Verden, som

viser, at en stor del af deltagerne i undersøgelsen er plaget af både fysiske og mentale

følgevirkninger, som f.eks. træthed, tørhed i munden og snurren/manglende følesans i

fingrene. Undersøgelsen viser, at danske kræftpatienter ikke systematisk tilbydes

genoptræning med henblik på at komme disse følgevirkninger til livs, trods det at en stor

procentdel af de adspurgte ytrer ønske derom (Grønvold et al, 2006). Andre studier viser, at

såvel kemoterapi og hormonbehandling er associeret med udtalt træthed og kognitive

problemer. Disse følgevirkninger reducerer patienternes livskvalitet markant (Tchen et al,

2003, Glaus et al, 2006).

Snurren og manglende følesans i fingrene er ligeledes et stort problem for flere af kvinderne i

min undersøgelse. Føleforstyrrelserne medfører betydelige funktionsnedsættelser, og kommer

bl.a. til udtryk ved problemer med at åbne emballagen om den type medicin, der paradoksalt

nok giver bivirkninger i form af føleforstyrrelser.

Ingen af kvinderne er i stand til at klare et fuldtidsarbejde og alle oplever, at der er aktiviteter,

de ikke længere er i stand til at udføre.

Et amerikansk studie har undersøgt sandsynligheden for at vende tilbage til arbejdsmarkedet

efter en brystkræftdiagnose. Studiet viser, at der er en sammenhæng mellem patienternes

funktionelle status, behov for hjælp til transport samt til de fysiske krav, der stilles fra

arbejdspladsens side, og sandsynligheden for at vende tilbage til arbejdsmarkedet. På den

baggrund konkluderes, at der er et behov for rehabilitering målrettet såvel den fysiske

32

kapacitet som de daglige krav patienterne kan forvente at møde, når de skal tilbage til arbejde

efter endt behandlingsforløb (Satariano et al, 1996). For flere af kvinderne i min undersøgelse

har det at stoppe med at arbejde været en svær beslutning, som de alligevel over tid har

værdsat på grund af deres tilstand. Et rehabiliteringstilbud, relateret til generhvervelse af

arbejdsevne eller støtte til at bearbejde den nye situation, som ikke-arbejdende, kunne

kvinderne antageligvis have gavn af.

5.2.1.2 Omgivelsernes reaktion påvirker social integration

Min undersøgelse viser, at den måde, hvorpå omgivelserne reagerer overfor kvindernes

fysiske ændringer, har betydning for kvindernes evne til at blive integreret i sociale

sammenhænge. Kvinderne er i forvejen selv meget fokuseret på de fysiske ændringer ved

f.eks. deres udseende, og det er forbundet med stor personlig usikkerhed, når omgivelserne

reagerer uhensigtsmæssigt i forhold til dette. Disse iagttagelser stemmer overens med en

amerikansk undersøgelse baseret på 558 brystkræftramte kvinder, som viser, at 61 % var

utilfredse med deres udseende et år efter de havde fået deres diagnose (Ganz et al, 2004).

De nederlag, kvinderne oplever, når de ikke er i stand til at udføre de aktiviteter, de har været

vant til, kan iagttages ud fra Alfred Schutz’ hverdagslivsteori. Schutz arbejder med begrebet

den naturlige indstilling, og han betegner hverdagslivet som selvfølgeligt, når det er

struktureret af de vaner og den viden, vi er vant til at forholde os til (Schutz, 2005). Den

naturlige indstilling får ifølge Schutz de daglige aktiviteter til at fremstå som så selvfølgelige,

at de knap bemærkes (Bech-Jørgensen, 1994). Bech-Jørgensen konkretiserer, at vaner og

rutiner gør hverdagslivet overskueligt og skaber en vis sikkerhed i de daglige gøremål (Bech-

Jørgensen, 2001), og i forhold til Schutz, pointerer hun, at det er såvel de daglige aktiviteter,

som de mennesker vi omgås, vi opfatter som selvfølgelige (Bech-Jørgensen, 1994).

Kvinderne i denne undersøgelse er som følge af deres sygdom, taget ud af de vaner, de hidtil

har haft, og de daglige aktiviteter volder pludselig problemer. Det, der før var sikkert, er nu

usikkert. De mangler kontrol over deres liv og forbinder samtidig det at deltage i aktiviteter

med at leve. De mennesker, de omgås kan jf. Bech-Jørgensen ikke længere opfattes som

selvfølgelige, og den sociale integration risikerer at blive påvirket.

Schutz arbejder, som beskrevet, også med begrebet den fremmede. Når man som fremmed

kommer til et nyt land, hvor alting er anderledes end der, hvor man kom fra, sætter man

33

spørgsmålstegn ved næsten alt (Schutz, 2005). Kvindernes beskrivelser af den nye hverdag,

efter de er blevet syge, minder om Schutz’ beskrivelser af at komme som fremmed til et nyt

land. De må sætte deres egen naturlige indstilling i parentes, og de kan ikke uden videre

trække på de erfaringer, de har gjort sig hidtil.

Mulighederne for at bibeholde et aktivt liv fremmes, når man har indflydelse på

udformningen af sit liv (MarselisborgCentret, 2004). Derfor kan disse kvinder have behov for

hjælp til at rumme de ændringer i deres livsvilkår, som sygdommen har medført.

5.2.2 Forudsætninger for deltagelse i hverdagsaktiviteter

5.2.2.1 Egne strategier

Idet kvinderne erkender, at de har en livstruende sygdom, anlægger de - bevidst eller ubevidst

- en strategi for, hvordan de tackler den nye livssituation. Ikke alle accepterer sygdommen,

men de der gør oplever, at det afstedkommer ro omkring deres situation. De bliver i stand til

at sætte pris på de aktiviteter, de kan deltage i, og affinder sig med at der er nogle, de skal

have hjælp til.

I hverdagslivsteorien skitseres hverdagslivet som et processuelt begreb. Det opretholdes og

fornyes, genskabes og omskabes (Bech-Jørgensen, 1994). Schutz lægger vægt på menneskets

evne til at forandre verden, og påpeger nødvendigheden af, at man må kunne beherske verden

for at realisere de mål, man stræber mod (Schutz, 2005). Denne beherskelse kan paralleliseres

med den accept af tilstanden, som nogle af kvinderne i min undersøgelse opnår. De formår at

omskabe deres hverdag, så de får indfriet deres behov med den fornødne hjælp fra

omgivelserne. De der ikke accepterer sygdommen har tendens til at hænge fast i den gamle

verden. Men givet deres nye livssituation, vil der være uoverensstemmelse mellem kvindernes

mål og de forudsætninger, der er til stede for at imødekomme disse. Denne problematik

opstår, ifølge Bech-Jørgensen, når man håndterer nye livsbetingelser på traditionelle måder

(Bech-Jørgensen, 2001).

At kræftpatienters reaktion på diagnosen hænger sammen med deres opnåelse af livskvalitet,

genfindes i en artikel af Carver. I artiklen fremstilles kræftpatienters aspekter for opnåelse af

livskvalitet og optimering af denne. Artiklen beskriver, hvorledes nogle reagerer med en øget

præstationsevne, når de diagnosticeres, mens andre anskuer den nye situation med en mere

opgivende reaktion. Hvordan de reagerer, hænger nøje sammen med deres oplevelse af

velvære eftersom de, der formår at tilpasse sig den nye situation, i højere grad bliver i stand til

34

at bevare deltagelse i de aktiviteter, der giver deres liv indhold (Carver, 2005). Det kan kræve

prioriteringer, at få hverdagen til at hænge sammen og samtidig bevare livskvalitet. Nogle må,

som sagt, gå ned i tid eller helt ophøre med at arbejde.

Det at bevare arbejdsevnen kan være en vigtig betragtning, såvel psykologisk som finansielt -

især for nydiagnosticerede brystkræftpatienter. Ikke desto mindre kan det være væsentligt for

nogle kvinder at prioritere mere hobbybetonede aktiviteter med henblik på at tilpasse sig det

aktuelle færdighedsniveau, og dermed bevare velvære og egne coping-strategier (Unruh et al,

2000). 5.2.2.2 Netværkets betydning

Livet kan i sig selv være en motivator for aktivitetsdeltagelse, men netværket er også af stor

betydning for kvindernes evne til at bevare deltagelse i aktiviteter. Opbakning fra familie og

venner er nærmest den væsentligste støtte for kvinderne i deres sygdomsforløb, hvilket

stemmer over ens med flere undersøgelser af forholdet mellem kræftpatient og pårørende

(Awadalla et al, 2007, Grønvold et al, 2006). Netværket virker imidlertid motiverende på flere

niveauer. Venner og familie motiverer til aktivitet, når de f.eks. tager med den kræftsyge ud

og handler og hjælper med at bære varerne, eller når de opmuntrer kvinderne til at deltage i

forskellige sociale aktiviteter, som de ikke selv har overskud til at tage initiativ til. Samtidig

har flere af kvinderne også et grundlæggende behov for at tilgodese deres børn og ægtefælle,

hvorfor de strækker sig langt for at bevare kontrol over aktiviteter - ofte med henblik på at

nedtone angst og bekymring hos disse nære pårørende. De beskriver, hvordan de gør sig

stærke, for at skåne pårørende, hvilket bevirker, at de har tendens til at bryde egen grænser for

aktivitetsformåen. Hermed er de i risiko for at overanstrenge sig, for efterfølgende at have

behov for en længere restitutionsperiode.

I en kronik har journalisten - og kræftpatienten - Flemming Flyvholm skrevet om at lære at

leve med kræften. Han oplevede, ligesom kvinderne i denne undersøgelse, hvordan familien

og vennerne var stærkt medvirkende til, at han fik et aktivt liv igen men beskriver også, at det

krævede noget af ham selv. Han måtte selv åbne sig og tillade hjælp fra sine nærmeste – og

dette var en svær proces, der bl.a. krævede, at han kom fri af ”offer-rollen” (Flyvholm, 2007).

Balancen mellem andres og egne forventninger til aktivitetsudførelse og sygdommens

indvirkning på både fysik og psyke kan være svær at finde.

35

5.2.3 Behov for rehabilitering

Alle de interviewede kvinder angiver, i større eller mindre omfang, at have uopfyldte

rehabiliteringsbehov. De fleste ved ikke, hvor de skal henvende sig med deres behov, som

handler om kontakt til ligesindede og behov af mere individuel karakter.

5.2.3.1 Kontakt til ligesindede

Kvindernes ønske om at mødes med ligesindede giver et billede af, at de mangler personer,

som de kan drøfte sygdommen med, med henblik på gensidig erfaringsudveksling. Dette

behov besværliggøres dog af manglende tilbud i forskellige lokalområder. En af kvinderne

benytter derfor Kræftens Bekæmpelses mailforum, hvor hun skriver sammen med andre

kræftramte kvinder, som hun føler, hun kan identificere sig med.

Et studie, der har undersøgt omfanget af information og emotionel støtte, kræftpatienter får

via 10 forskellige mailfora viser, at de der gør brug af disse internetbaserede mailfora, kan

opnå relevant støtte. De der skriver sammen, yder hinanden opmuntring og støtte, og deler

deres indbyrdes copingstrategier. Desuden viser undersøgelsen, at patienterne har gavn af den

implicitte støttende rolle, de selv har, når de er i stand til at give deres egne erfaringer videre

til mennesker i samme situation som dem selv (Meier et al, 2007). På den måde får

patienterne, som en sekundær gevinst, mulighed for at give noget fra sig – en færdighed, som

de ellers sjældent oplever de er i stand til længere.

En undersøgelse om rehabilitering i hospitalsregi, udført på Rigshospitalet, viser at kvinder

med livmoderhalskræft havde gavn af netværk, som blev dannet med udgangspunkt i 8

patienter omkring nogle fagpersoner. Lise Bjerrum Thisted, som er

rehabiliteringssygeplejerske og koordinator for projektet beskriver, at der opstod en stor

fortrolighed imellem patienterne, og at forskellige sygdomsgrupper sagtens kunne gennemgå

rehabilitering sammen. Hun pointerer, at når udgangspunktet er patienternes hele liv – og ikke

blot diagnose og behandling – er det ligegyldigt, om man har underlivskræft eller brystkræft

(Hauerslev, 2006). Dette stemmer overens med resultaterne fra min undersøgelse, hvor den

ene kvinde fortæller, at hun har gavn af den forståelse, hun oplever hos andre ligesindede med

en kræftsygdom og en tilværelse med små børn. Den forståelse, hun møder hos disse andre

kræftpatienter, kan hun ikke opnå hos hendes nære veninder.

I undersøgelsen Kræftpatientens Verden, angav 36% at have behov for at snakke med

patienter med samme diagnose eller i samme situation. 26% havde fået dækket behovet herfor

36

i høj grad, 34% havde fået det opfyldt i nogen grad, mens 35% ikke havde fået behovet

dækket (Grønvold et al, 2006: s. 198). Der er således et stort behov for, at kræftpatienter kan

komme i kontakt med hinanden.

5.2.3.2 Individuelle tilbud med fokus på problemer i hverdagen

Følgevirkningerne påvirker kvinderne i denne undersøgelse både fysisk, psykisk og socialt -

og har ændret dagligdagen væsentligt, i forhold til inden de blev syge.

Med udgangspunkt i rehabiliteringsbegrebet, som er målrettet personer med betydelige

begrænsninger i deres fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne (MarselisborgCentret,

2004), har disse kvinder potentielle rehabiliteringsbehov.

Der er stor variation i, hvordan kvinderne påvirkes, og derfor må man, i en intervention,

skelne mellem kvinder med afgrænsede problemstillinger og kvinder, hvis problemers

kompleksitet kræver bredere tværfaglig støtte og intervention.

Flere studier påpeger, at der ikke er nogen grund til at tro, at betydningen af rehabilitering hos

kræftpatienter skulle adskille sig fra betydningen af rehabilitering indenfor andre relevante

patientgrupper (Berglund et al, 1994; Cheville, 2001). Og indenfor andre kroniske sygdomme,

som iskæmisk hjertesygdom og hjerteinsufficiens, diabetes II, apoplexi og komplekse

geriatriske sygdomme, er der evidens for, at rehabilitering har betydelig virkning på

sygdomsforløbet, bedømt ved morbiditet, mortalitet og indlæggelseshyppighed (Jørgensen et

al, 2005). Selve rehabiliteringen af kræftpatienter, adskiller sig principielt heller ikke fra

rehabilitering af andre kronisk syge patientgrupper udover, at der ofte er tale om mere

massive funktionelle, somatiske og psykosociale problemer (Drachmann et al, 2002).

Kvinderne i min undersøgelse har behov af såvel fysisk, som psykosocial karakter. De har

behov for intervention målrettet udførelse af de aktiviteter, der volder dem problemer i

hverdagen, samt behov for hjælp til at prioritere mellem hverdagens aktiviteter, med henblik

på at fremme aktivitetsformåen i netop de aktiviteter, hvor de ønsker at være selvhjulpne.

Nogle af kvinderne opnår gode resultater i forhold til aktivitetsudførsel, enten på grund af

egne strategier, hjælp fra pårørende eller et bevilliget hjælpemiddel fra kommunen, men ingen

af kvinderne har fået tilbud om en rehabiliteringsindsats.

I Den nationale Kræftplan blev det i 2000 anbefalet, at kræftrehabilitering fremover skulle

integreres i den samlede behandling. I Kræftplanen fokuseres på systematisk

37

erfaringsopsamling og evaluering af indsatsen (Sundhedsministeriet, 2000). Resultaterne i

min undersøgelse viser ligeledes, at kvinderne efterspørger andet og mere end traditionel

ambulant behandling og kontrol. Rehabiliteringen bør fokusere på hele livssituationen og

sigte mod opnåelse af et selvstændigt og meningsfuldt liv (MarselisborgCentret, 2004). Det

handler ikke kun om at overleve en kræftsygdom, men også om at være i stand til at leve et

godt liv, med de følgevirkninger, som sygdommen ofte medfører (Jensen et al, 2004).

Mulighederne for at skabe sig et godt liv fremmes når mennesker bliver i stand til at

kontrollere deres eget liv og påvirke deres helbred i en positiv retning. Dette kræver bl.a., at

de indgår i anerkendende sociale relationer og har lige adgang til deltagelse i samfundslivet,

trods evt. funktionsnedsættelser (WHO, 1986). Gevinsterne ved rehabilitering kan bl.a. være

at skabe tryghed og forebygge angst og depressioner (Jensen et al, 2004), at bevare eller

fremme livskvalitet (MarselisborgCentret, 2004) og at personen får medansvar for egen

sundhed og lærer at styre sit eget liv igen (Jensen et al, 2004). Disse faktorer sigter mod at

skabe det, der i Hverdagslivssociologien opfattes som hverdagslivets selvfølgeligheder. En

verden af vaner og principper, som regelmæssigt indtræffer og som gør os i stand til at

foregribe de ting, der skal ske (Schutz, 2005). Ved at genvinde eget tidligere funktionsniveau

eller opnå højst mulig funktionsevne, vil rehabilitering kunne reducere yderligere

funktionsnedsættelse og fremme sundhed udfra evnen til at kunne mestre egen situation

(MarselisborgCentret, 2004). Dermed vil vaner og principper kunne bevares eller omformes

og fortsat opleves som selvfølgelige.

Med begrebet verden indenfor rækkevidde, anskuer Schutz den del af verden, individet

opfatter som det område, der kan nås af de aktuelle aktiviteter. Det drejer sig om forestillingen

om, at samme handling kan udføres under samme omstændigheder som tidligere, men også

om forestillingen om, at den samtidiges aktuelle verden indenfor rækkevidde, ville kunne

gøres til min, hvis jeg var i den samtidiges sted (Schutz, 2005). Sidstnævnte kan henvise til

forestillingen om at kunne leve med varige funktionsnedsættelser og samtidig opnå

ligestilling i forhold til andre mennesker med hensyn til personlig frihed i hverdagslivet. Dette

vil f.eks. kunne være tilfældet, hvis kompenserende teknikker eller hjælpemidler muliggør

aktivitet og dermed bidrager til den enkeltes følelse af mestring af egen situation og deltagelse

i samfundslivet på lige fod med andre mennesker.

5.3 Diskussion af materiale og metode

I de følgende to afsnit diskuteres styrker og svagheder ved henholdsvis materiale og metode.

38

5.3.1 Diskussion af materiale

Den måde, hvorpå udvælgelsen blev foretaget, viste sig at være velegnet, idet kvindernes

oplevelser af at leve med en kræftsygdom, giver et nuanceret billede af fænomenet (Malterud,

2004; Kvale, 2006; Giorgi, 1975; Giorgi, 1997; Hychner, 1999). Alle kvinderne var meget

åbne i forhold til at videregive deres erfaringer og fremkomme med de problemstillinger, de

møder i deres hverdag, hvilket bidrog til en fyldestgørende beskrivelse til imødekommelse af

undersøgelsens formål. Dette må anses som en styrke.

Kvindernes aldersspredning var forholdsvis stor, 32-70 år, idet jeg ville undersøge, om der var

tendenser, der pegede i retningen af aldersrelaterede forhold til identificering af

forudsætninger for aktivitetsdeltagelse. Dette var imidlertid ikke tilfældet, eftersom alle

kvinderne i større eller mindre omfang havde rehabiliteringsbehov og omfanget deraf ikke

kunne relateres til deres alder, men snarere til omfanget af følgevirkningerne. Men det at

alderens betydning blev inddraget og testet i undersøgelsen, anser jeg ligeledes som en styrke

i studiet, idet det kunne have vist sig at være en afgørende faktor i planlægning af

rehabiliteringindsatsen. Det vil dog kræve en større og mere omfangsrig undersøgelse, før

man med sikkerhed kan bestemme, om alder har en indvirkning.

På baggrund af tidligere erfaring med interview af kræftpatienter, kom jeg i

informationsmaterialet om undersøgelsen med en udmelding om, at interviewene forventedes

maksimalt at vare en time – dette med henblik på at fremme motivation for deltagelse hos

patienter, der måtte have beskedent overskud, og dermed kunne forventes at frasige sig

deltagelse i undersøgelsen. Alligevel kan det ikke afvises, at deltagerne i undersøgelsen

forventeligt repræsenterer de mere ressourcestærke personer, hvilket kan anses som en

svaghed ved studiet.

Det kan endvidere være en svaghed, at der blandt deltagerne ikke er kvinder med en anden

kulturel og etnisk baggrund, da det muligvis kunne have nuanceret undersøgelsens resultater

yderligere. I forhold, som netværkets betydning og behovet for kontakt med andre

ligesindede, kunne det være interessant at have inddraget erfaringer fra andre kulturer. Der er

dog i denne undersøgelse refereret til studier fra andre kulturer, hvor brystkræftramte kvinder

har lignende symptomer og reaktioner (Awadella et al, 2007). Noget tyder derfor på, at der er

visse ligheder på tværs af etnicitet, selvom nogle studier peger på forskelle i behov mellem

brystkræftramte kvinder fra forskellige kulturer. Santariano et al finder i et studie, hvor de

undersøger sandsynligheden for at vende tilbage til arbejde efter endt behandling, at sorte

39

kvinder havde dobbelt så stor sandsynlighed for at være på sygeorlov tre måneder efter de var

blevet diagnosticerede, end hvide. Men efter at have korrigeret for behov for hjælp til at blive

transporteret til/fra arbejde, for begrænsninger i styrken i armene og for omfanget af fysiske

krav på arbejdet, er raceforskellen ikke længere signifikant (Santariano et al, 1996).

Forskellige etniske gruppers afvigende reaktioner på f.eks. en brystkræftdiagnose kan således

skyldes, at de kulturelt set har forskellige grundvilkår.

Når der skal sættes mål for rehabiliteringsindsatsen, bør disse defineres udfra patientens egne

ønsker og behov og bero på den enkeltes begrænsninger, ønsker og behov. På den måde vil

man kunne tage højde for de forskelle, der er mellem forskellige kulturer men også mellem

mennesker i særdeleshed, da rehabiliteringsbehov må forstås som værende unikke for den

enkelte person. Dette vil jeg vende tilbage til i afsnittet om implikationer for praksis på side

44.

Selvom det ikke var et kriterium for deltagelse, viste det sig, at alle kvinderne havde

fremskreden kræft – altså kræft med spredning til andre områder i kroppen. Ikke desto mindre

anser jeg studiets resultater for også at have relevans for personer, der ikke har spredning,

eftersom symptomer af sygdommen og bivirkninger af behandlingen, kan have samme

påvirkning, uanset om helbredelse kan forventes. Af samme årsag antager jeg endvidere, at

hovedparten af undersøgelsens resultater vil kunne overføres til andre kræftdiagnosegrupper,

såfremt der tages udgangspunkt i den aktuelle situation for den enkelte patient.

I en artikel om selvvurderet helbred efter operation for livmoderhalskræft, viste det sig, at

20% af de behandlede patienter vedblev med at tænke på sig selv som kræftpatienter, til trods

for, at de for længst var færdigbehandlet og var holdt op med at gå til kontrol. Et traditionelt

kontrolforløb koncentrerer sig hovedsageligt om at sikre, at patienterne fortsat er raske ved at

kontrollere for tilbagevenden af kræft og behandle evt. bivirkninger. Undersøgelsen viste

imidlertid, at den subjektive følelse af at være kræftpatient, trods en god prognose og

deltagelse i ambulant kontrolforløb hos nogle kan blive permanent (Seibæk et al, 2004).

5.3.2 Diskussion af metode

Den kvalitative metode er anvendt med det formål, at frembringe resultater, til besvarelse af

undersøgelsens problemstilling. Metoden har været velegnet dertil, idet den har belyst

problemstillingen og desuden bidraget til den eksisterende viden i forhold til forståelsen af

brystkræftramte kvinders rehabiliteringsbehov.

40

Anvendelsen af den fænomenologiske tilgang i dataindsamling og analyse viste sig at være et

hensigtsmæssigt valg. Inden formålet med undersøgelsen lå helt på plads, var mulighederne

om anvendelse af Grounded Theory dog i mine overvejelser, da denne metode også sigter

mod at identificere dimensioner og egenskaber ved de studerede fænomener (Holm et al,

2003) ved at transformere rå data til temaer. Men da jeg valgte, at et helt centralt aspekt i

undersøgelsen skulle være forståelsen af kvindernes forudsætninger for aktivitetsdeltagelse,

var det oplagt, at vægte fænomenologien.

Grounded Theory anvendes til at udvikle begreber uafhængigt af individets opfattelse med

henblik på at udvikle en teori om sociale fænomener. I analyseprocessen i Grounded Theory

foretager man løbende, på baggrund af egne personlige og faglige erfaringer, en vurdering af

forekomsten af lighedspunkter mellem det undersøgte fænomen og lignende fænomener, man

tidligere har haft erfaring med (Holm et al, 2003). I fænomenologien er individets perspektiv

det centrale element og den enkeltes kontekst bevares unikt langt ind i analyseprocessen.

Fænomenet opstår altså alene på baggrund af individets oplevelser (Giorgi, 1975;

Groenewald, 2004; Kvale, 2006; Malterud, 2004). Hycners retningslinier for fænomenologisk

analyse har ligeledes været et værdifuldt redskab, da de har sikret, at studiets resultater er

fremkommet på baggrund af en stringent analyse, hvor essensen af fænomenet udspringer af

informantens erfaringer (Hychner, 1999).

Valget af semistrukturerede interview var velegnet til undersøgelsens formål, da det gav

anledning til at gennemføre samtaler med åbenhed overfor nye spørgsmål vedrørende

problemstillingen (Malterud, 2004). Jeg var inspireret af Kvales model for interviewguide og

anvendte som nævnt aspekterne aktivitet og deltagelse fra ICF (bilag 1). Interviewguiden

fungerede som en fin rettesnor, med spørgsmål målrettet undersøgelsens problemstilling og

samtidig meget åbne struktur, til imødekommelse af kvindernes nuancer i forhold til deres

unikke oplevelser. Interviewene foregik således som samtaler mellem to mennesker om et

emne af fælles interesse, med fokus på informanternes perspektiv. Det var min rolle, som

interviewer, at føre informanterne frem til temaer til belysning af problemstillingen, mens

informanterne bragte dimensioner frem, som de fandt vigtige i forhold til disse temaer.

Tidligere interviewerfaring samt det forberedende pilotinterview gjorde mig velforberedt til at

foretage interviewene. Ifølge Launsø et al. må intervieweren være i stand til at vise tillid og

åbenhed samt kunne lytte og selv træde tilbage (Launsø et al, 1997). Jeg gjorde meget ud af,

at være tillidsvækkende og var bevidst om, at jeg havde at gøre med alvorligt syge mennesker

41

og at vi skulle drøfte sårbare emner. Jeg tilstræbte at være rolig, åben og lyttende, for at give

plads til at de interviewede kvinder kunne finde ro og tryghed til at fortælle om deres

oplevelser. Undervejs i interviewene bad jeg dem uddybe og komme med eksempler, dette

med henblik på at få så nuancerede beskrivelser som muligt (Sadala et al, 2001).

Alle interview blev optaget på bånd og var af tilstrækkelig god kvalitet til at sikre ordret

gengivelse i transskriptionen, med undtagelse af ganske få ord. Alle interviewede fik som

nævnt deres transskriberede interview til gennemlæsning og mulighed for at komme med

kommentarer.

Dataanalysen blev verificeret ved forskertriangulering med min vejleder, og der fandtes god

overensstemmelse. Data kunne muligvis være nuanceret yderligere, hvis jeg havde valgt at

foretage endnu en informantvalidering ud fra resumé samt geninterview (fase 11 og 12 side

14), hvilket jeg dog af tidsmæssige årsager fravalgte.

Jeg gennemførte 10 interview med tilstrækkelig bredde og variation til at belyse

problemstillingen. Gennem hele analyseprocessen har jeg arbejdet grundigt og stringent med

data, hvilket jeg mener, har bevirket, at data er af en god kvalitet.

5.4 Diskussion af egen forforståelse

Forforståelsen består af såvel erfaringer, hypoteser og det faglige perspektiv, som af den

teoretiske referenceramme, der er anvendt i undersøgelsen (Malterud, 2004).

Min egen forforståelse og de hypoteser, jeg gerne ville undersøge, har først og fremmest

motiveret mig til at gå i gang med denne undersøgelse. Men jeg gik også ind i processen med

en god portion nysgerrighed indenfor feltet. Jeg havde en stor interesse for at høre om disse

kvinders oplevelser af og forudsætninger for at deltage i hverdagsaktiviteter med en

kræftsygdom. I og med at feltet er meget sparsomt undersøgt, havde jeg ikke i forvejen læst

en masse om undersøgelsens fokus, men jeg har en viden fra praksis, hvor jeg arbejder med

bl.a. denne aktuelle patientgruppe, hvorfra jeg har kendskab til adskillige oplevelser med

aktivitetsproblemer.

Den fænomenologiske tilgang, med hvilken forforståelsens rolle er velbeskrevet, har jeg

oplevet som meget anvendelig, idet jeg igennem hele processen har reflekteret over min

forforståelses position – hvornår den skulle holdes i baggrunden og hvornår jeg kunne

begynde at sætte den i spil. Hycners retningslinier og den stringente form var en stor hjælp til

dette, selvom jeg ikke kan udelukke, at min forforståelse kan have skygget for nuancer af

fænomenet i undersøgelsen. Triangulering med min vejleder samt det, at jeg fandt såvel

42

forventede og overraskende resultater, bekræfter mig i, at min forforståelse imidlertid ikke har

stået i vejen for en tilstrækkelig nuanceret undersøgelse af problemstillingen. Derimod har

min åbenhed i forhold til resultaterne gjort, at min egen horisont har rykket sig, og jeg er

blevet påvirket af den nye viden, jeg har fået indsigt i.

5.5 Implikationer for praksis

Der er i disse år stor fokus på den kirurgiske og medicinske del af behandlingen af

kræftpatienter. Samtidig er der sket en udvikling i form af kortere indlæggelsesforløb og mere

ambulant behandling, hvilket kan betyde, at følgevirkninger og behov for rehabilitering kan

være mindre tydeligt for behandlerne (Amtsrådsforeningen og Indenrigs- og

Sundhedsministeriet, 2003).

Ud fra min undersøgelses resultater og diskussionen af disse fremgår det, at brystkræftramte

kvinder har rehabiliteringsbehov relateret til deltagelse i hverdagsaktiviteter. Med solid

opbakning fra andre undersøgelser viser dette studie, at rehabilitering ikke systematisk

tilbydes kræftpatienter involveret i behandlingsforløb (Amtsrådsforeningen og Indenrigs- og

Sundhedsministeriet, 2003; Forskningsstyrelsen, 2004; Grønvold et al, 2006; Jensen et al,

2004; Seibæk et al, 2004; Sundhedsministeriet, 2005).

Der lever ca. 250.000 danskere, der er eller har været i behandling for en kræftsygdom – heraf

ca. en tredjedel i den erhvervsaktive alder. I den internationale litteratur er der enighed om, at

en tredjedel af alle kræftpatienter ikke har behov for rehabilitering. En tredjedel har et

kortvarigt behov, mens den sidste tredjedel har et længerevarende behov (Sundhedsstyrelsen,

2005a). Rehabilitering kan ikke eliminere kræftsygdommens angreb på den enkelte patients

funktionsformåen, men for mange patienter vil den rette indsats kunne dæmpe symptomer og

bivirkninger samt nedsætte hastigheden af deres indvirkning på aktivitetsudførelsen.

Som tidligere nævnt, findes der i en række andre lande systematisk tilbud om rehabilitering,

hvorimod der i Danmark kun findes nogle rehabiliteringstiltag, uden egentlig systematisk

opsamling og struktur for erfaringsformidling. Der findes heller ingen retningslinier for, hvem

der skal have tilbud om rehabilitering samt for, hvordan mål for rehabiliteringsindsatsen skal

bestemmes.

Da man i stigende grad bliver i stand til at få kræftpatienter til at leve i længere tid, men

samtidig må forholde sig til behandlingens følgevirkninger, finder jeg følgende relevante

implikationer for praksis:

43

Der bør ske en afklaring af hver enkelt kræftpatients rehabiliteringsbehov

I tilknytning til hvert enkelt behandlingsforløb, bør der ske en afklaring af den enkelte patients

behov for rehabilitering. Vurderingen af behovet kan tage udgangspunkt i den danske

definition af rehabiliteringsbegrebet (MarselisborgCentret, 2004), hvor der er fokus på

patientens risiko for begrænsninger i såvel fysisk, psykisk som social funktionsevne, og hvor

formålet er, at patienterne opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv.

Som nævnt i indledningen, viser en australsk undersøgelse om kræftpatienters

selvrapporterede behov for intervention målrettet deltagelse i hverdagsaktiviteter, at mindst

1/3 af de patienter, der havde et rehabiliteringsbehov ikke blev henvist, hovedsageligt på

grund af mangel på screeningsredskab (Taylor et al, 2003). Behandlerne bør have viden om

hvilke rehabiliteringstilbud, der kan henvises til. Samarbejde og opfølgning, såvel internt som

på tværs af sektorerne, er af afgørende betydning for kvaliteten og udviklingen af

rehabiliteringsindsatsen.

Kræftplan II peger på etablering af rehabiliteringsenheder i forbindelse med

kræftafdelingernes ambulatorier som en mulighed for styrkelse af indsatsen

(Sundhedsstyrelsen, 2005a).

Mål for rehabiliteringsindsatsen bør defineres med udgangspunkt i patientens

ønsker og behov

Denne undersøgelse viser, at brystkræftramte kvinder reagerer forskelligt i forhold til

sygdomsaccept og deres forventninger til, hvordan deres dagligdag skal forløbe.

Kræftpatienternes rehabiliteringsbehov må således forventes at være af meget forskellig

karakter, selvom der bl.a. i denne undersøgelse tegner sig nogle tendenser indenfor den

samme diagnosegruppe. Rehabiliteringen bør derfor tage udgangspunkt i den enkelte patients

situation og sigte mod, at patienten bliver i stand til at leve et meningsfuldt liv med netop de

ønsker og behov, som er centrale hos den enkelte. Dette anser jeg som en forudsætning for at

tilstræbe den klientcentrering, der lægges op til jf. rehabiliteringsbegrebet, hvad angår

tilrettelæggelse af en målrettet indsats, baseret på borgerens hele livssituation

(MarselisborgCentret, 2004).

Variation i sygdomspåvirkning og de omgivelsesmæssige og ikke mindst psykologiske

faktorer gør, at det vil være svært at formulere standard-rehabiliteringsforløb for

kræftpatienter. Rehabilitering må derfor kunne tilpasses den enkelte og gradueres undervejs i

forløbet – især hvor progression af sygdommen kan forventes (Cheville, 2001).

44

Denne undersøgelse viser også, at netværket er en afgørende faktor for kvindernes deltagelse i

hverdagsaktiviteter. Derfor finder jeg det væsentligt, at pårørende inddrages, hvor det er

relevant. Rehabiliteringsprocesser vil kunne inddrage såvel patient som pårørende med det

formål, at de sammen skal lære at håndtere funktionsnedsættelse uden at denne mødes med en

hjælpeløshed (Cheville, 2001).

Der bør udvikles kliniske retningslinier for rehabiliteringstilbud og -forløb

I Kræftplan II anbefales, at der udvikles og implementeres kliniske retningslinier og

forløbsbeskrivelser med tilhørende indikatorer til sikring og monitorering af kvaliteten af

rehabiliteringsforløb (Sundhedsstyrelsen, 2005a).

Erfaringer har vist, at der for mange kræftpatienter skal forholdsvis enkle rehabiliteringstiltag

til for at forbedre rehabiliteringsprocessen, hvis man sætter tidligt ind i patientforløbet

(Cheville, 2001; Sundhedsstyrelsen, 2005a). I forhold til mine egne erfaringer med indlagte

kræftpatienter på en onkologisk afdeling, tyder denne undersøgelses resultater på at man, ved

at sætte ind med en rehabiliteringsindsats tidligt i behandlingsforløbet, kan bremse den

tiltagende begrænsning i færdighedsniveauet, som flere patienter beretter om.

Et amerikansk studie af Cheville (2001) har på baggrund af litteratur og forfatterens egne

erfaringer, opstillet en række rehabiliteringsmuligheder som intervention overfor nogle

typiske problemstillinger, der følger forskellige kræftsygdomme og behandlingen deraf. Disse

falder godt i tråd med de erfaringer, jeg selv har draget på baggrund af nærværende

undersøgelse samt min egen erfaring fra praksis. For kvinderne i denne undersøgelse har

sygdommen og behandlingen medført besvær med at deltage i almindelige

hverdagsaktiviteter. Deres oplevelser af begrænsninger vil jf. Cheville og mine egne

erfaringer kunne imødekommes ved interventioner som:

- aktivitetstræning mhp. forbedring af færdigheder

- aktivitetstræning mhp. kompensatoriske strategier

- aktivitetstræning mhp. ergonomiske tiltag

- hjælpemiddelafprøvning/-udlevering

- hjælp til at prioritere blandt hverdagsaktiviteter

(Cheville, 2001).

45

Aktivitetstræning kan som vist ovenfor have flere have funktioner. Træningen kan i sig selv

gøre patienten i stand til at klare aktiviteterne til større tilfredshed, men kan også have det

formål, at patienten lærer kompensatoriske teknikker, som gør, at vedkommende bevarer

selvhjulpenhed i forhold til nogle aktiviteter ved f.eks. at udføre aktiviteterne på en anden

måde. Endelig kan aktivitetstræning indebære et element af ergonomisk vejledning, hvor

patienten guides til at udføre aktiviteter, hvor kroppen aflastes mest muligt, dette med henblik

på større udholdenhed eller lavere smerteniveau under aktivitetsudførelsen. En anden

kompensatorisk strategi er at afprøve hjælpemidler under aktivitetsudførsel. Der findes et

enormt udvalg af forskellige hjælpemidler, som kan lette aktivitetsudførsel for personer med

fysiske begrænsninger, indenfor bl.a. personlig pleje, huslige aktiviteter, hobbyaktiviteter og

forflytninger. Hjælp til at prioritere blandt ressourcer til aktivitetsudførsel er for mange

kræftpatienter en vigtig del af interventionen, idet det kan forekomme uoverkommeligt at

skulle vælge blandt mange aktiviteter og kunne rumme konsekvenserne af de valg, der

foretages.

At få hverdagen til at fungere og acceptere en ny tilværelse med en kræftdiagnose, hænger for

kvinderne i denne undersøgelse sammen med opnåelse af livskvalitet. Behovet for

intervention kan tilgodeses gennem såvel individuel behandling som ved at mødes med andre

i samme situation.

Etablering af kontakt mellem kræftpatienter bør optimeres

Flere af kvinderne i denne undersøgelse har et uopfyldt behov for at mødes med andre

ligesindede, hvilket bakkes op af andre undersøgelser om kræftpatienters rehabiliteringsbehov

(Hauerslev, 2006; Jensen et al, 2004; Grønvold et al, 2006). Men som det fremgår af min

undersøgelse, er de eksisterende tilbud om etablerede grupper begrænsede til større byer,

hvilket besværliggør deltagelse for dem, der bor i mindre byer. Dannelse af netværk mellem

kræftpatienter har vist at have positive effekter, idet patienterne kan både modtage og yde

støtte og opbakning mellem hinanden (Hauerslev, 2006; Meier et al, 2007). For at

imødekomme dette ønske hos kræftpatienterne, bør de eksisterende tilbud om etablering af

kontakt mellem kræftpatienter udvides, således at alle får let og fleksibel adgang til andre

mennesker i samme situation.

46

Behov for patientundervisning og information

I lyset af kvindernes udsagn om, at de ikke ved, hvor de skal henvende sig med deres

følgevirkninger, ser jeg et behov for mere information om nogle af de eksisterende tilbud om

rehabiliteringsindsatser. Informationen kan udbredes via pjecer henvendt til patienter og

pårørende, eller som undervisning for patienter, der er involverede i behandlingsforløb.

Tværfagligt og tværsektorielt samarbejde bør øges

Det tværfaglige og ikke mindst det tværsektorielle samarbejde er en væsentlig faktor, idet

mange kræftpatienter har behov for hjælp fra sundhedspersonale fra forskellige faggrupper og

sektorer gennem deres sygdomsforløb. Videregivelse af viden er derfor afgørende for, at de

forskellige indsatser opleves som en helhed og dermed giver patienterne den ro og tryghed,

som de har behov for.

Praktiserende læge Peter Pritchard og sociologen Jane Hughes udgav i 1995 bogen: ”Shared

Care – The Future Imperative?” om sammenhængende patientforløb på tværs af

organisationer. De kalder traditionelt samarbejde, hvor patienten henvises, når patientens

behov ikke kan opfyldes i f.eks. primærsektoren for ”Transferred Care”. I modsætning hertil

står ”Shared Care”, hvor de implicerede sundhedsprofessionelle organiserer sig med fælles

ansvar for patienten, fælles mål, aftalt opgavefordeling og gensidig respekt og forståelse for

de indbyrdes tværfaglige forudsætninger i forhold til patienten (Pritchard et al, 1995).

Pritchards motto er kendt som ”Move the problem – not the patient” (Det Centrale Kvalitets-

og Informatikudvalg for almen praksis, 2005).

I en artikel af Drachmann et al refereres til et randomiseret forsøg med shared care for

kræftpatienter. Forsøget har vist, at shared care-konceptet giver patienterne en positiv følelse

af sundhedsvæsenet, og at de føler sig mindre ladt i stikken (Drachmann et al, 2002). Som det

danske sundhedsvæsen er bygget op, bør shared care-modellen med fordel kunne benyttes i

organisering af rehabiliteringsindsatsen for kræftpatienter. Shared care-konceptet falder

desuden godt i tråd med rehabiliteringsbegrebet om en koordineret og sammenhængende

indsats.

5.6 Implikationer for fremtidig forskning og udvikling

I Kræftplan I og II anbefales, at kræftpatienter tilbydes rehabilitering, og at tilbuddet skal

knyttes til de eksisterende behandlingstilbud, som patienterne møder i deres

47

behandlingsforløb (Sundhedsministeriet, 2000; Sundhedsstyrelsen 2005a). WHO anbefaler

ligeledes, at kræftpatienter tilbydes rehabilitering med henblik på at højne livskvalitet ved at

genvinde evnen til at udføre almindelige daglige aktiviteter (WHO, 2002). Endelig viser min

egen undersøgelse, med opbakning fra en række andre undersøgelser, at der er et

rehabiliteringsbehov i forhold til deltagelse i hverdagsaktiviteter blandt brystkræftramte

kvinder og patienter med andre kræftdiagnoser.

Men der er som sagt ikke etableret systematiske tiltag om rehabiliteringstilbud for

kræftpatienter i Danmark.

For at styrke rehabiliteringen af kræftpatienter, må der udføres beskrivelser og analyser af de

strukturer og organisationsmæssige barrierer, der opleves i systemet, ligesom der må

tilrettelægges strategier for forbedringer, der har til formål at håndtere disse barrierer

(Drachmann et al, 2002). Forskellige modeller skal måske afprøves – og evalueres. Dette

kunne f.eks. være shared care-modellen, set i lyset af Strukturreformen, hvor kommunerne har

overtaget en stor del af ansvaret for genoptræningen, og overlevering mellem sektorerne er af

afgørende betydning for patienternes oplevelse af helhed i deres sygdomsforløb.

Der bør anlægges strategier for, hvordan de behandlende afdelinger henviser patienter til

relevante rehabiliteringstilbud og for, hvordan samarbejdet skal fungere. En forudsætning for

et godt rehabiliteringsforløb er en tidlig indsats (Cheville, 2001). Derfor må de behandlende

afdelinger allerede tænke rehabilitering ind i behandlingsplanerne tidligt i forløbet.

Alle patienter, der har et lægefagligt vurderet behov for genoptræning efter udskrivning fra

sygehus, skal ifølge Sundhedsloven tilbydes en individuel genoptræningsplan. Lægen kan

vurdere, at patienten skal genoptrænes i sygehusregi, hvis der vurderes at være behov for tæt

tværfagligt samarbejde på speciallægeniveau med henblik på koordinering af genoptræning,

udredning og behandling. Genoptræning skal ligeledes finde sted i sygehusregi, hvis det

vurderes, at patientens sikkerhed under genoptræning forudsætter mulighed for bistand af

andet sundhedsfagligt personale, der kun findes i sygehusregi. Hvis ikke dette er tilfældet, kan

patienten vælge mellem de genoptræningstilbud, der findes kommunalt (eller hvor den enkelte

kommune har lavet aftaler om, at genoptræning tilbydes) (Indenrigs- og Sundhedsministeriet,

2006). Der er således lagt op til, at alle patienter skal vurderes i forhold til deres

genoptræningsbehov, hvilket også indebærer, at der tages stilling til patienternes behov for

rehabilitering.

48

Fremtidig forskning bør undersøge, hvad der sker når kræftpatienter udskrives med en

genoptræningsplan. På nuværende tidspunkt er der ingen opfølgning, der dokumenterer, om

patienterne genoptrænes – og til hvilket niveau. Der er ligeledes behov for

patienttilfredshedsundersøgelser, for at få et billede af, om patienterne modtager den

genoptræning, de selv mener at have behov for, samt undersøgelser, der vurderer omfanget af

evidens for de forskellige indsatser. Desuden kunne der foretages interventionsstudier, med

det formål at sammenligne forskellige former for rehabilitering eller sammenligne grupper,

der modtager rehabilitering med grupper, der ikke indgår i nogen form for intervention.

En igangværende medicinsk teknologivurdering af rehabilitering af kræftpatienter, har som

formål at besvare følgende spørgsmål: Hvordan tilrettelægges målrettet rehabilitering af

kræftpatienter i Danmark, med hvilket indhold og effekt, og hvad koster det? MTV’en udføres

i samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse og Center for Anvendt

Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering (CAST) på Syddansk Universitet, og

afgrænses i første omgang til at omhandle patienter med bryst-, prostata- og tyktarmskræft

(CAST, 2007).

MTV’en baseres bl.a. på eksisterende data fra RehabiliteringsCenter Dallund, men det kunne

være relevant, at gennemføre en tilsvarende undersøgelse baseret på rehabiliteringstilbud i

direkte forlængelse af behandlingsforløb i sygehusregi, eftersom de rehabiliteringstilbud, der

udbydes fra Dallund begrænser sig til kortere forløb, samt til bestemte målgrupper og således

ikke til kræftpatienter generelt.

Endvidere kunne det være relevant at se nærmere på de forskellige rehabiliteringstilbud, der

foregår i andre lande. I bl.a. England og Sverige tilbydes rehabiliteringsforløb med fokus på

kreative aktiviteter. Disse forløb har vist sig, at have en god indvirkning på især palliative

patienter, som beriges ved oplevelsen af, at de kan producere ting med deres krop, og de

oplever det som værende meningsfuldt at forære ting, de har lavet til pårørende (la Cour et al,

2005). Kreative aktivitetsformer som rehabiliteringstilbud udbydes ikke i Danmark på

nuværende tidspunkt, men det kunne være interessant at følge resultater fra de lande, hvor de

har sådanne tilbud og på den baggrund overveje, om det er aktuelt at iværksætte.

Endelig vil det være relevant at foretage undersøgelser af, hvordan rehabiliteringsbehovet er

for kræftpatienter med anden etnisk og kulturel baggrund, eftersom denne undersøgelse, som

tidligere nævnt, kun omfatter danske kvinder.

49

6. Konklusion

Denne masterafhandling viser, at brystkræftramte kvinder har behov for rehabilitering i

forhold til at deltage i hverdagsaktiviteter. Rehabiliteringsbehovene er af forskellig karakter,

såsom behov for at mødes med ligesindede og behov for individuelle tilbud. Undersøgelsen

viser også, at netværket betyder meget for den enkelte kræftpatient, og at venner og families

støtte bidrager til kvindernes aktivitetsudførelse.

Afhandlingen bekræfter eksisterende viden om, at kræftpatienter er påvirket af

følgevirkninger efter sygdom og behandling i en sådan grad, at det har indflydelse på deres

aktivitetsudførelse og livskvalitet. Derudover bekræfter undersøgelsen gældende viden om, at

rehabilitering ikke systematisk tilbydes kræftpatienterne som led i deres behandlingsforløb.

Afhandlingen bidrager med ny viden indenfor genstandsfeltet om brystkræftramte kvinders

forudsætninger for deltagelse i hverdagsaktiviteter, idet undersøgelser af netop disse forhold

ikke genfindes i den gennemgåede litteratur. Således viser denne undersøgelse, at målrettede

og individuelt planlagte rehabiliteringsforløb kan forbedre brystkræftramte kvinders

forudsætninger for at bevare aktiv deltagelse i almindelige hverdagsaktiviteter.

Disse fund, kombineret med resultaterne fra en række andre studier, viser endvidere, at når

kræftpatienter bliver i stand til at bevare deltagelse i daglige aktiviteter, påvirkes

livskvaliteten i positiv retning.

50

7. Referencer Amtsrådsforeningen og Indenrigs- og Sundhedsministeriet (2003). Rehabilitering af kræftpatienter. Awadalla AW, Ohaeri JU, Gholoum A, Khalid AO, Hamad HM, Jacob A (2007). Factors associates with quality of life of outpatients with breast cancer and gynaecologic cancers and their family caregivers: a controlled study. BMC Cancer Journals. Vol. 7, No. 102. Bech-Jørgensen B (1994). Når hver dag bliver hverdag. København: Akademisk Forlag. Bech-Jørgensen B (2001). Nye tider og usædvanlige fællesskaber. 1. udgave, 1. oplag. København: Nordisk Forlag. Berglund G, Bolund C, Gustafsson U-L, Sjödén P-O (1994). One-year follow-up of the “Starting again” Group Rehabilitation Programme for Cancer Patients. European Journal of Cancer. Vol. 30A, No. 12. Carver CS (2005). Enhancing Adaptation During Treatment and the Role of Individual Differences. Cancer, Vol. 104, No. 11. CAST (2007). Medicinsk teknologivurdering (MTV) af rehabilitering af kræftpatienter (igangværende projekt). Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering, Syddansk Universitet. Cheville A (2001). Rehabilitation of Patients with Advanced Cancer. Cancer supplement. Vol. 92, No. 4. Dellve, L, Abrahamsson, K H, Trulsson, U, Hallberg, L R-M (2002). Grounded theory in public health research. In: Qualitative Methods in Public Health Research: Theoretical Foundations and Practical Examples. Studentlitteratur. Det Centrale Kvalitets- og Informatikudvalg for almen praksis (2005). DAK – Det Almenmedicinske Kvalitetsprojekt. Afsluttende rapport 2005. Del 2. Drachmann TT, Mortensen BN, Olesen F (2002). Rehabilitering efter cancerbehandling i et almenmedicinsk perspektiv. Ugeskrift for læger. Vol.164, No. 45. Flyvholm F (2007). Min rejsekammerat – kræften. Kronik i Politiken den 9. maj. Forskningsstyrelsen (2004). Klinisk kræftforskning i Danmark. Konkrete tiltag til understørrelse af kræfthandlingsplanen. Fredslund H (2004). Hermeneutisk analyse – forforståelsens betydning. In: Koch L, Vallgårda S (red.). Forskningsmetoder i Folkesundhedsvidenskab. København: Munksgaard Danmark. 2. udgave, 2 oplag. Ganz PA, Kwan L, Stanton AL, Krupnick JL, Rowland JH, Meyerowitz BE, Bower JE. Belin TR (2004). Quality of Life at the End of Primary Treatment of Breast Cancer: First results

51

From the Moving Beyond Cancer Randomized Trial. Journal of the National Cancer Institute, Vol. 96, No. 5. Glaus A, Boehme C, Thürlimann B, Ruhstaller T, Schmitz SFH, Morant R, Senn HJ, von Moos R (2006). Fatigue and menopausal symptoms in women with breast cancer treatment. Annals of Oncology. Vol. 17, No. 5. Giorgi A (1975). An application of phenomenological method in psychology. In: Giorgi A et al. Eds. Duquesne studies in Phenomenological psychology II. Pittsburg: Duquesne University Press. Giorgi A (1997). The theory, practice and evaluation og the phenomenological method as a qualitative research procedure. Journal of Phenomenological Psychology. Vol. 28, No. 2. Groenewald T (2004). A Phenomenological Research Design Illustrated. International Journal of Qualitative Methods. Vol. 3, No. 1. Grønvold M, Pedersen C, Jensen CR, Faber MT, Johnsen AT (2006). Kræftpatientens Verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. Palliativ medicinsk afdeling, H:S/Bispebjerg Hospital. Hauerslev H (2006). Rigshospitalets undersøgelse om rehabilitering i hospitalsregi: Patienten skal have en aktiv rolle. Dallund RehabiliteringsCenter – Kvartalsnyt. No. 3. Holm S, Schmidt L (2003). Analyse baseret på ”Grounded Theory”. In: Lunde IM, Ramhøj P. Humanistisk forskning indenfor sundhedsvidenskab. København: Akademisk Forlag. 1. udgave, 3. oplag. Hychner RH (1999). Some guidelines for the phenomenological analysis of interview data. In: Bryman A, Brugless RG, editors. Qualitative Research. London: SAGE publishers Ltd. Vol. 3. Indenrigs- og Sundhedsministeriet (2006). Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus. BEK. Nr. 1266 af 05/12/2006. København: Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Jacobsen MH, Kristiansen S (red,) (2005). Hverdagslivet – sociologier om det upåagtede. 1. udgave, 1. oplag. København: Hans Reitzels Forlag. Jensen MB, Piester CB, Nissen A, Pedersen KE (2004). Fra behov til tilbud. Rehabilitering af mennesker med kræft. Nordisk Cancerunion. Jørgensen SJ, Hendriksen C (2005). Rehabilitering ved kroniske sygdomme. Kan indsatsen forbedres? Ugeskrift for læger. Vol. 167, No. 3. Kræftens Bekæmpelse (2007). Ny hverdag. Cancer.dk: http://www.cancer.dk/Alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/bryst/Ny+hverdag.htm, 10.05.2007 Kvale S (2006). Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag. 1. udgave, 13. oplag.

52

La Cour K, Josephsson S, Luborsky M (2005). Creating connections to life during life-threatening illness: Creative Activity experienced by elderly people and occupational therapists. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. Vol. 12, No. 3. Launsø L, Rieper O (2000). Forskning om og med mennesker – forskningstyper og forskningsmetoder i samfundsforskningen. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busk. Lorimer, F (2004). Forståelse - et socialt forhold. I: Hastrup, K. Viden om verden. København: Hans Reitzels Forlag. Malterud K (2004). Kvalitative metoder i medisinsk forskning – en innføring. Oslo: Universitetsforlaget. 1. udgave, 2. oplag. MarselisborgCentret (2004). Rehabilitering i Danmark – Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Meier A, Lyons EJ, Frydman G, Forlenza M, Rimer BK (2007). How Cancer Survivors Provide Support on Cancer-Related Internet Mailing Lists. Journal of Medical Internet Research: http://www.jmir.org, 14.05.2007 Miller, W L og Crabtree, B F (1999). Clinical research: A multimethod typology and qualitative roadmap. I: B F Crabtree og W L Miller, eds. Doing Qualitative Research (2nd edition). Thousand Oaks, Ca.: Sage Publications, Inc., 1999. Pritchard P, Hughes J (2005). Shared Care – The Future Imperative? London: The Nuffield Provincial Hospitals Trust Royal Society of Medicine Press. Sadala MLA, Adorno RdCF (2001). Phenomenology as a method to investigate the experience lived: a perspective from Husserl and Merleau Ponty’s tought. Journal of Advanced Nursing. Vol. 37, No. 3. Satariano WA, DeLorenze GN (1996). The likelihood of Returning to Work After Breast Cancer. Public Health Reports. Vol. 111. Saunders C (1998). Foreward. In: Doyle D, Hanks G, MacDonald N. Oxford textbook of palliative medicine. New York: Oxford University Press. Schutz A (2005). Hverdagslivets Sociologi – en tekstsamling. København: Hans Reitzels Forlag. 2. udgave. Seibæk L, Petersen LK (2005). Selvvurderet helbred efter operation for livmoderhalskræft. Ugeskrift for læger. Vol. 167, No.14. Sundhedsministeriet (2000). National Kræftplan. Status og forslag til initiativer i relation til kræftbehandlingen. København: Sundhedsministeriet. Sundhedsstyrelsen (2005a). Kræftplan II - Sundhedsstyrelsens anbefalinger til forbedringer af indsatsen på kræftområdet. København: Sundhedsstyrelsen.

53

Sundhedsstyrelsen (2005b). Cancerregistret 2003 (foreløbig opgørelse). København: Sundhedssstyrelsen. Sundhedsstyrelsen (2005c). ICF – den danske vejledning og eksempler fra praksis. København: Sundhedsstyrelsen. Taylor, K og Currow, D (2003). A prospective study of patient identified unmet activity of daily living needs among cancer patients at a comprehensive cancer centre. Australian Occupational Therapy Journal, vol. 50. Tchen N, Juffs HG, Downie FP, Yi Q, Hu H, Chemerynski I, Clemons M, Crump M, Goss P, Warr PE, Tweedale ME, Tannock IF (2003). Cognitive Function, Fatigue, and Menopausal Symptoms in Women Receiving Adjuvant Chemotherapy for Breast Cancer. Journal of Clinical Oncology. Vol. 21, No. 22. Unruh AM, Smith N, Scamell C (2000). The occupation of gardening in life-threatening illness: a qualitative pilot project. Canadian Journal of Occupational Therapy. No.67. Vockins H (2004). Occupational therapy intervention with patients with breast cancer: a survey. European Journal of Cancer Care. No. 13. Watterson, J, Lowrie, D, Vockins, H, Smith, E, Cooper, J (2004). Rehabilitation goals identified by inpatients with cancer using the COPM. International Journal of Therapy and Rehabilitation, vol. 11, no. 5. WHO (2002). National cancer control programmes: policies and managerial guidelines – 2nd edition. Geneva: World Health Organization (WHO). WHO (1986). Ottawa Charter for Health Promotion. Ottawa: World Health Organisation (WHO). Wulff, H R, Pedersen, S A, Rosenberg, R (2003). Medicinsk Filosofi. København: Munksgaard. 1. udgave, 8. oplag. Zahavi D (2003). Fænomenologi. Roskilde Universitetsforlag. 1. udgave, 2. oplag.

54

Bilag 1

Interviewguide Forskningsspørgsmål Interviewspørgsmål Noter Hvordan beskriver patienterne deres sygdomsforløb i forhold til de daglige aktiviteter? Hvordan opleves evt. symptomer af sygdommen/bivirkninger af behandlingen?

Jeg vil gerne lægge ud med at høre lidt om, om din sygdom påvirker dine daglige aktiviteter. Har du nogle symptomer som følge af sygdommen eller bivirkninger af behandlingen? Hvis ja: Hvordan påvirker disse symptomer dine daglige aktiviteter?

Hvis informanten er i tvivl om spørgsmålet, kan der evt. spørges ind til om der er bivirkninger i form af:

- træthed - kvalme - fysiske påvirkninger, f.eks.

nedsat følesans, smerter, rystelser, uro, hævelse, bevægeindskrænkning, kulde/varme-påvirkninger, nedsat kraft m.m.

Hvordan beskriver patienterne dagligdagen?

Så kunne jeg godt tænke mig at høre lidt om din dagligdag. Kan du fortælle mig, hvad du foretager dig i løbet af en typisk hverdag? Fra du står op til du går i seng?

Hvordan beskriver patienterne deres sociale relationer?

Hvem er du sammen med i det daglige? I weekenden? Vil du fortælle mig lidt om dine relationer i forhold til… (de personer, der nævnes)?

Vær opmærksom på at informantens rolle(r) fremgår.

Går de på arbejde/uddannelse?

Går du på arbejde? Hvis ja: Kan du fortælle mig lidt om, hvad dit arbejde består i? Hvis nej: Arbejdede du inden du blev syg? Hvis ja: Hvad bestod dit arbejde i?

Kan indeholde opgaver og handlinger, der er nødvendige for at deltage i arbejde/undervisning/beskæftigelse – herunder også økonomiske interesser.

Hvordan beskriver patienterne deres interesser?

Har du nogle interesser, som du udfører i din dagligdag? Hvis ja: Hvad betyder deltagelsen i disse/denne interesse(r) for dig? Hvis nej: Hvad betyder det for dig, at du ikke har mulighed for at udføre denne/disse interesse(r)?

Hvis nej: Spørg til tidligere interesser.

Er patienterne engageret i sociale aktiviteter?

Er du engageret i nogle former for sociale

Sociale aktiviteter kan indeholde relationer med mennesker som

55

Bilag 1

aktiviteter? Hvis ja: Hvilke aktiviteter drejer det sig om? Hvad betyder deltagelsen i denne/disse aktivitet(er) for dig?

f.eks.: - fremmede - venner - slægtninge - familiemedlemmer - mand, kæreste, børn

Herunder kan også spørges ind til opgaver som er nødvendige for at kunne deltage i socialt liv udenfor familie/omgangskreds. F.eks. deltagelse i politik, lokalsamfundet m.m.

Udfører patienterne nogle huslige aktiviteter?

Hvilke huslige aktiviteter udfører du i din dagligdag?

Huslige aktiviteter kan omhandle: - husholdningsopgaver - håndtering af tøj - håndtering af mad - rengøring - reparationer

Udfører patienterne selv deres personlige pleje?

Er du i stand til at udføre personlig pleje i samme omfang som før du blev syg? Hvis ja: Hvad betyder det for dig, at du selv er i stand til at udføre personlig pleje? Hvis nej: Hvad betyder det for dig, at du ikke er i stand til at udføre personlig pleje som før du blev syg?

Personlig pleje kan indeholde: - omsorg for sig selv - vaske sig - pleje af kroppen - påklædning - spise/drikke - tage vare på egen sundhed

Hvordan fungerer patienternes evne til at kommunikere?

Hvordan oplever du din evne til at kommunikere? Har din evne til at kommunikere ændret sig som følge af sygdommen?

Kommunikation kan indeholde: - Kommunikation mellem

mennesker - Se TV - Telefonere - Skrive - PC-arbejde m.m.

Hvordan håndterer patienterne almindelige opgaver og krav?

Hvordan oplever du at håndtere udførelsen af almindelig dagligdags opgaver som f.eks. almindelige rutiner? Stress?

Hvordan klarer patienterne bevægelse og færden?

Har din evne til at transportere dig fra et sted til et andet ændret sig?

Kan indeholde brug af transportmidler, gang, løb, balance, sikkerhed m.m.

Har patienterne nogle behov for intervention?

Har du på noget tidspunkt manglet hjælp/vejledning

Hvis pt. ytrer ønske om intervention: Spørg til, hvorvidt pt.

56

Bilag 1

i forhold til deltagelse i nogle af de dagligdags aktiviteter, som vi har talt om? Kan du forestille dig, hvordan et evt. tilbud om hjælp til deltagelse i forskellige dagligdags aktiviteter kunne se ud? Hvad kunne du godt have haft gavn af?

ønsker tilbud som gruppe eller individuel.

Afslutning. I løbet af denne samtale, har jeg fået et indblik i… Jeg har ikke flere spørgsmål. Har du noget, du gerne vil tilføje inden vi slutter interviewet? Tak fordi du ville deltage.

Opsumér hovedpunkter i interviewet.

57