VOLUMEN 6

Junio 2013

one Star News etter Boletín para personas con enfermedades renales crónicas y su familia

The End Stage Renal Disease Network of Texas, Inc. 4040 McEwen, Suite 350 Dallas, Texas 75244 Phone: 877-886-4435 www.esrdnetwork.org

The

Pacientes que inspiran - James Schaner James tiene 45 años y ha sido dializado desde el

2007. A pesar de padecer discapacidades y enfermedades de por vida, su historia tiene un final feliz. A continuación se ofrece una breve descripción de sus experiencias dentro de este marco.

Nací en 1967 con parálisis cerebral y por lo tanto padezco de trastornos de desarrollo, lo cual tiene un impacto muy grande en la calidad de mi vida. Además, heredé de mi madre Diabetes tipo 1 en 1974. Estas dos enfermedades cuando se padecen juntas pueden ser fatales. Recuerdo dos ocasiones, antes de cumplir 30 años, cuando Dios me tuvo que convencer que tenía planes para mí. Si no fuera por que mi familia siempre estuvo vigilante, mi situación seria mucho peor. A pesar de un pronóstico deprimente en mi juventud, me gradué en 1995 con un Master en Trabajo Social de Arizona State University.

Gracias a la bondad de mi padre recibí un trasplante de riñón en 1988, después de 4 meses de diálisis. Después de 20 años en el campo laboral recibí el increíble regalo de un trasplante de páncreas en el 2004. Desde entonces no uso inyecciones de insulina.

Hoy en día estoy en diálisis porque los dos trasplantes no funcionan juntos apropiadamente. El año pasado completé 12 meses seguidos de laboratorios “perfectos.” Continúa en la página 2

Dentro:

• NKF Walk

• Compare los centros de diálisis de su zona

• Reclamos

• Alto a la propagación

• Comité de Asesoramiento de Pacientes

• Premio de excelencia al personal

• ICH-CAHPS

• Personas con catéter

• CROWNWeb

• Cómo salvar una vida

• Junta Anual

• Dining on the Go!

• Health Insurance Marketplace

• ¿Quiénes somos?

• Recursos

Pacientes que inspiran - continuación

P Á G IN A 2 T H E L O N E S T A R N E W SL E T T E R

Ya que tuve un accidente automovilístico casi fatal en el 2008 y una anemia crónica, fui obligado a rehabilitarme y ponerme en una lista para trasplantes de riñón el 18 de octubre de 2012. También me he convertido en un “embajador de la esperanza” en mi unidad local. ¡Gracias a los esfuerzos de los pacientes y el personal, hemos elevado la tasa de éxito de la clínica para albúmina de menos del 25% el febrero de 2012 a casi el 70% actualmente!

Cuando no estoy en diálisis, me mantengo activo como voluntario en Donate Life Arizona. Esta organización trata de aumentar el número de personas registradas como donadores de órganos en Arizona. En honor a mi madre, mi padre y yo tratamos de hacer todo lo posible para enfatizar la necesidad de donadores de órganos a nivel nacional.

He escrito un relato biográfico de mis experiencias con discapacidades, enfermedades y supervivencia llamado “OVERCOMING OBSTACLES: A LIFETIME OF SUCCESS.” El libro esta disponible en www.lulu.com al buscar por autor a JAMES SCHANER.

Para terminar, le debo el mérito al personal profesional de Fresenius Southeast Valley en Queen Creek, Arizona, por el extraordinario cambio. Estas personas me han enseñado el camino a un futuro feliz durante los últimos años.

Este artículo fue originalmente publicado en Renal Roundup Newsletter

en la edición de Enero 2013 de Intermountain End-Stage Renal Disease Network (ESRD Network #15).

¡Comparta su historia! La Red siempre está interesada en las experiencias de los pacientes para El Rincón del Paciente. Necesitamos esos relatos para confeccionar un boletín exitoso. También se agradecen las fotografías. Si desea aportar

una historia o presentar una sugerencia para el boletín, sírvase ponerse en contacto con Anna Ramirez escribiendo a: aramirez@nw14.esrd.net, o llamando al 1-877-886-4435.

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Somos orgullosamente Brickyard Brats

Cuando uno de los compañeros de trabajo de mi marido en Acme Brick se enteró del evento 3rd Annual Walk de la Fundación Nacional del Riñón (National Kidney Foundation) en Austin, Texas, decidieron recaudar más fondos en vez de simplemente donar. Formaron un equipo para participar en el evento y ¡escogimos el nombre de Brickyard Brats para nuestro equipo de caminata NKF!

Los voluntarios decidieron organizar una combinación de venta de garaje y parrillada el fin de semana antes de la caminata. Los voluntarios vendieron dulces, salchichas envueltas, platos de barbecue y una variedad de artículos de venta de garaje. Todos donaron artículos de sus armarios, garajes y unidades de almacén así como también recogieron cosas donadas por personas locales. Muchas empresas locales contribuyeron con sus instalaciones, dinero, tarjetas de regalo y mucho más. Muchos de los mismos voluntarios se presentaron temprano el siguiente domingo para la caminata en el hermoso Mueller Park en Austin. ¡Incluso conocimos a Billy the Kidney!

A mi marido, Jeff Reat, y a mi nos gustaría agradecerles a todos los que participaron. Gracias por su solidaridad y por tratar de hacer la diferencia. Apreciamos todos sus esfuerzos. Todos los participantes decidieron hacer esto en honor a mi marido, el cual es un sobreviviente de cáncer de riñón, y por mi, Susie Reat, paciente de diálisis en Satellite Dialysis en Austin.

Susie Reat es miembro de ESRD Network de Texas, Inc. Patient Advisory Committee.

Compare los centros de diálisis de su zona Para ayudarle a encontrar centros de diálisis en su zona

Medicare dispone de una herramienta de comparación de centros de diálisis ubicada en su sitio web, www.medicare.gov/dialysis. Contiene información detallada sobre los centros con certificación de Medicare y otros recursos para las personas con enfermedades renales. Con dicha información se puede comparar los servicios disponibles y la calidad de la atención que ofrecen los centros de distintas zonas en todo el país. Póngase en contacto con la Red a través del teléfono 1.877.886.4435 para obtener un volante sobre como usar esa valiosa herramienta.

¡Todos los reclamos son ahora llamados quejas!

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¿Qué puedo hacer si tengo problemas con el centro al que asisto? Como primer paso, lo mejor es hablar con alguien de confianza del centro. Como

paciente, usted tiene derecho a presentar una queja contra la institución. Si considera que no se le está atendiendo como es debido o que el personal no cumple con sus deberes durante el tratamiento, puede ponerse en contacto con la red ESRD de Texas y hablar con el Departamento de Atención al Paciente, cuyo objetivo es conseguir que los centros de diálisis y trasplantes brinden a los pacientes la mejor atención posible.

¿Qué sucede cuando uno llama a la Red para presentar una queja? Es probable que la Red decida investigar el asunto o que lo remita al organismo

estatal que se encarga de las quejas. A menos que usted nos autorice a hacerlo, no utilizaremos su nombre durante la investigación. En 2012, la Red recibió 500 llamadas de pacientes y de empleados de centros de atención con respecto a una gran variedad de problemas. El centro no envía por fax los registros del paciente.

El Departamento de Atención al Paciente investigará su queja y decidirá qué hacer para que se resuelva de forma oportuna. El director de Atención al Paciente tal vez visite el centro, recomiende que se capacite mejor al personal o consultará a los demás pacientes para saber si están teniendo los mismos problemas que usted. A veces es necesario tomar acción de inmediato, en cuyo caso, la Red envía la queja al Departamento de Servicios Médicos Estatal para que proceda a su propia investigación. Es posible que el estado realice una encuesta en la institución en cuestión e interrogue al personal y a los pacientes. Algunos de los más comunes son:

• Al personal no le importan los pacientes; no los tratan con respeto y les hablan de forma grosera y negativa.

• El centro fija los horarios de tratamiento, pero no los respeta. • El centro despide a los empleados sin una razón válida. • Los miembros del personal no permanecen en sus puestos designados

durante el tratamiento. • Las alarmas suenan por un rato largo antes de que el personal venga a controlar la

máquina.

¿Qué hace la Red con esa información? Cada 3 meses, la Red analiza todas las quejas y reclamos presentados, y si un centro

tiene 2 quejas o más durante un periodo de tres meses o 3 quejas o más en seis meses, el director de Atención al Paciente se pondrá en contacto con el centro y le presentará sugerencias sobre cómo reducir la cantidad de quejas. A veces, la Red puede exigir a la institución que elabore un plan de mejora, el cual se evaluará durante algún tiempo. La Red hace todo lo que está a su alcance por resolver las quejas de forma oportuna. Si usted, como paciente, alguna vez siente que no está recibiendo la mejor atención, hable con el administrador del centro al que concurre o llame a nuestro Departamento de Atención al Paciente para obtener ayuda; línea gratuita: 1-877-886-4435.

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¿Qué hay que hacer si se tiene una queja?

Si usted no está satisfecho con la atención o el tratamiento que recibe en su clínica de diálisis o centro de trasplantes, o si tiene una queja sobre la atención, tiene derecho a presentar una queja.

Cómo presentar la queja • Primero hable con su enfermero, médico o trabajador social sobre el problema. Es

posible que haya una explicación simple, y si no la hubiera, aún así es posible que entre la clínica y usted encuentren una solución al problema que podría conducir a una mejor atención para usted y para otros pacientes.

• Si hablar no surte efecto o si le parece que no puede discutir el problema con el personal de la clínica, puede acudir directamente al administrador regional o incluso a las oficinas administrativas de la institución de diálisis o de trasplantes. De-bería encontrar los nombres y teléfonos de estas personas en la sala de espera de su clínica.

Por último, si nada de lo anterior funciona o si considera que la clínica o institución no puede ayudarlo, llame a uno de los números gratuitos que aparecen a continuación para obtener ayuda.

Si contacta a la Red para obtener ayuda, PODEMOS: Proporcionarle los nombres y teléfonos de las personas con las que puede

hablar en las oficinas de su clínica. Darle información sobre las reglas de Medicare y los derechos que le otorga.

Ponernos en contacto con la clínica y realizar una investigación confidencial sobre su queja, lo cual puede incluir una o más de las siguientes acciones: • solicitar registros médicos; • entrevistar al personal o a los pacientes y pedirles detalles sobre la queja; • si fuera necesario, visitar la clínica en persona; • por investigación confidencial queremos decir que no revelaremos su nombre a

nadie de la institución o clínica a menos que usted nos autorice.

Si contacta a la Red para obtener ayuda, lo que NO PODEMOS hacer es:

• obligar a una clínica o médico a aceptar un paciente; • garantizarle que usted podrá elegir qué integrante del personal le pondrá las agujas; • incidir en nada que tenga que ver con las políticas y procedimientos

sobre el personal; hacer que se despida o se traslade a un médico, enfermero (a) o encargado de atención médica

Servicios Sanitarios del Departmento de Estado de Texas

(877) 886-4435

Red ESRD de Texas (877) 886-4435

ó

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A LA PROPAGACIÓN

Para más información sobre vacunas viste la página de internet de ESRD Network en www.esrdnetwork.org, de clic en “Professionals” y “Immunizations.”

ESRD Network de Texas le recomienda a todos los pacientes de diálisis establecer una relación sólida con sus doctores y equipo de cuidado de diálisis. Este equipo lo mantendrá saludable.

Para mantenerse saludable:

1. ¡Mantenga sus vacunas al día! Los miembros de familia o las personas que vivan con usted también deben de mantener sus vacunas al día. Si no esta seguro/a de el estado de sus vacunas, PREGÚNTELE a su equipo de cuidado. Mantenga un récord de sus vacunas y llévelo con usted cuando vaya con su médico. Hay una nueva Guía de inmunización para el 2013 que tiene tres páginas con preguntas que le puede hacer a su equipo de atención médica. Puede encontrar la guía en: http://www.immunize.org/catg.d/p4036.pdf. Si no tiene una computadora en casa, pídale a su equipo de cuidado que le imprima estas preguntas.

2. ¡Una de las maneras más fáciles de mantenerse saludable es lavándose las manos! Tener manos limpias ayuda a prevenir la propagación de enfermedades. Los pacientes de diálisis y sus seres queridos pueden prevenir enfermedades al lavarse las manos de forma correcta. ¡Recuérdele a su equipo de atención hacer lo mismo!

¿Cuándo debe lavarse las manos? • Antes y después de diálisis • Antes, durante y después de preparar alimentos • Antes de ingerir alimentos • Antes y después de limpiar una cortada o herida • Después de ir al baño • Después de cambiarle el pañal a un niño o limpiar a un niño

después de que fue al baño • Después de sonarse la nariz, toser o estornudar • Después de tocar a un animal o sustancias fecales de un animal • Después de tocar comida o premios de su mascota • Después de tocar la basura

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¿Cuál es la manera correcta de lavarse las manos? • Mójese las manos con agua corriente limpia (fría o caliente) y aplique jabón. • Frote las manos energéticamente hasta hacer espuma y tállelas bien.

Asegúrese de tallar la parte dorsal de la mano, entre los dedos y bajo las uñas.

• Frote las manos por al menos 20 segundos. Si necesita una manera de medir el tiempo, cante la canción “Happy Birthday” de principio a fin dos veces.

• Enjuague bien sus manos con agua corriente limpia. • Seque sus manos usando una toalla limpia o al aire. ¿Y si no tengo acceso a jabón y agua corriente limpia? • Use un antiséptico para las manos a base de alcohol.

Para más información sobre cómo lavarse las manos, visite la página de internet de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention) en www.cdc.gov/handwashing/ o ¡pregúntele a su equipo de cuidado!

¡El Comité de Asesoramiento de Pacientes lo representan!

Comité de Asesoramiento de Pacientes (PAC, por sus siglas en inglés): su “voz” en la Red ESRD

Para ver la lista completa de miembros del PAC y las regiones que cubre, visite nuestro sitio web y haga clic en

“Patients” y luego en “Patient Representatives”. Actualmente estamos buscando más miembros para cubrir la región oeste de Texas. El comité está compuesto por pacientes y cuidadores de todo el estado que ofrecen consejo al personal de la Red y a la Junta de Revisión Médica con respecto a temas que afectan el cuidado de los pacientes y su calidad de vida. Deseamos contar con miembros del PAC en todas las regiones de Texas. Si usted está interesado en formar parte del grupo, sírvase enviar una carta a ESRD Network of Texas, Atención: Anna Ramirez o llamar a la Red al número gratuito 1-877-886-4435.

A LA PROPAGACIÓN

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La Red desea felicitar a los siguientes excepcionales integrantes de nuestro personal por su excelencia en la atención a los pacientes: • Luis Doreantes, R.N. de DaVita Tomball Dialysis, nominado por los

pacientes de Tomball Dialysis. Luis se asegura de que los pacientes reciban el mejor cuidado posible.

• Robert Gonzalez, L.V.N.; Omar Velasquez, L.V.N.; Annette Cervantes, técnico de diálisis; Milagros Massey; Odette; Venessa Finny, dietista; Charlotte Speaks, R.N.; Leann Fox, trabajadora social; Edye Cantii, y Maria de Fresenius Dialysis en Alice, TX. Los miembros del personal fueron nominados por Humbelina C. Guerra y Anna Rodriguez. Estos miembros del personal son bondadosos y comprensivos.

• Todo el personal en DaVita Lake Cliff, fue nominado por Minor F. Kelly. El personal respeta a los pacientes y los hace sentir relajados y cómodos.

• Dr. Joris Shuller y Giby Shanu, R.N. de Swiss Avenue Dialysis fue nominado por Manny Redmon.

• Margie Rodriguez, PCT de FMC Del Rio, fue nominada por Sandra V. Lopez. Margie va más allá por sus pacientes.

Debido al gran numero de los nominados no se pudo incluir fotografías. Si conoce a un miembro del personal que tenga un desempeño sobresaliente o que siempre brinde una atención excelente, sírvase nominarlo para un premio al personal de excelencia para que su duro trabajo sea reconocido. Puede hacerlo poniéndose en contacto con Anna Ramirez por el correo electrónico <aramirez@nw14.esrd.net> o llamando al 1-877-886-4435. También puede enviar la siguiente información a la Red por fax o correo postal.

Su nombre; nombre de la persona nominada y su puesto; nombre y dirección de la institución; breve descripción de por qué desea nominar a la persona.

Número de fax de la Red: 972-503-3219

Dirección: 4040 McEwen Rd Suite 350 Dallas, TX 75244

Premio al personal de excelencia

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La encuesta ICH-CAHPS es para pacientes adultos con hemodiálisis que reciben cuidado médico de las clínicas de diálisis. La encuesta pregunta obre sus experiencias con la clínica que provee el cuidado de hemodiálisis. Los pacientes pueden recibir la encuesta por teléfono, correo o de una empresa ICH-CAHPS que tenga un contrato con su clínica de diálisis. Los pacientes pueden responder a las preguntas con “siempre,” “generalmente,” “a veces,” o “nunca.” También pueden responder a preguntas sobre eventos ocurridos con un “sí,” o “no.”

Las encuestas ICH-CAHPS fueron añadidas como parte del Programa de Incentivos de Calidad (QIP, por su nombre en inglés) a principios del 2012 y continúa siendo parte del QIP de ESRD para el 2013. La razón por la que se incluye la encuesta ICH-CAHPS en QIP es para saber si las clínicas de diálisis están dándole la oportunidad a sus pacientes de “EXPRESAR” su opinión sobre el cuidado de hemodiálisis que reciben. El QIP penaliza a las clínicas de diálisis al reducir los pagos de Medicare si proveen una calidad inferior a sus pacientes.

Las respuestas que los pacientes den en la encuesta ICH-CAHPS les ayuda a las clínicas de diálisis a saber cómo los pacientes visualizan las diferentes áreas de su cuidado. Por ejemplo:

• Los pacientes se sienten respetados y queridos por el personal de la clínica de diálisis y los doctores de riñones.

• El personal de la clínica de diálisis y los doctores de riñones están asegurándose de que el paciente entiende su situación.

• El paciente siente que la clínica de diálisis es limpia.

Después de que los pacientes completen el cuestionario ICH-CAHPS, la clínica de diálisis tiene acceso a retroalimentación confidencial de los pacientes, la cual es usada para mejorar la calidad del cuidado medico o para continuar el cuidado medico de alta calidad y respeto para los pacientes.

Continúa en la página 10

Encuesta ICH-CAHPS (Evaluación del consumidor de hemodiálisis sobre proveedores de atención médica y sistemas en el centro; In-Center Hemodialysis Consumer Assessment of Health Care Providers and Systems): Escuchando la opinión del paciente sobre la calidad del

cuidado de diálisis que reciben

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Atención: Personas con catéter de hemodiálisis De: Junta de Revisión Médica (MRB)

Porque se le solicita a usted obtener un acceso vascular permanente

Medicare le solicitó a la MRB que observe la calidad del cuidado administrado a los pacientes con diálisis en el estado de Texas y aconsejarles en el caso de que dicho cuidado pudiera ser mejor.

Medicare, la MRB y muchos médicos y otros profesionales del área de diálisis en todo el país están trabajando muy duro para informar a las personas que si tienen un catéter de diálisis ellos pueden:

• estar más tiempo en el hospital • tener más infecciones • sentirse peor debido a una diálisis mal practicada • morirse antes

Las fístulas AV son la primera elección, pero no la única opción. En algunos casos, una fístula AV podría no ser adecuada para usted. Si una fístula AV no funciona para su caso particular, la siguiente mejor opción sería un injerto AV. Un catéter de hemodiálisis debe ser el último recurso en la realización de diálisis ya que causa mayores problemas, incluso la muerte.

Usted tiene derecho de saber la razón por la cual su médico le recomienda ciertos accesos y usted debería preguntarle a su médico por qué razón él o ella le recomienda un catéter o injerto en lugar de una fístula. Le recomendamos que le pregunte a su médico sobre la obtención de una fístula o injerto.

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El Network esta colaborando con pacientes para recordarles de lo importante que es responder la encuesta ICH-CHAPS. Si no responde a las preguntas de la encuesta ICH-CHAPS, no podremos saber sobre sus experiencias en la clínica de diálisis y no podremos tomar las medidas necesarias para cambiar o mejorar la calidad de cuidado que recibe, si es que necesita cambiarlo.

ICH-CAHPS Continuación

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No recibir diálisis durante solo tres o cuatro días podría provocar una enfermedad o incluso la muerte para las personas con insuficiencia renal. Cada centro de diálisis debe contar con un plan específico de ese centro en caso de desastre o emergencia. En caso de emergencia, ¿sabe usted...

…¿DÓNDE IR? …¿QUÉ HACER? …¿CON QUIÉN COMUNICARSE?

Planifique con antelación y esté preparado. Siga los CONSEJOS provistos a continuación: • Prepare un botiquín con suministros para emergencias. • Mantenga una lista actualizada de medicamentos y alergias. • Elabore un plan de evacuación personal. • Hable con el equipo de atención médica acerca del plan del centro para casos

de emergencia. • Lleve un registro de su información personal importante, el nombre del centro

médico, el médico e información de contacto para casos de emergencia. • Proporcione a su equipo de atención médica números de contacto fuera del

estado. • Consiga una copia de la dieta de emergencia y tenga a mano los suministros

para emergencias. • Planifique transporte de refuerzo para la diálisis. • Obtenga una lista de los centros de diálisis en el área. • Siga la misma frecuencia para los servicios de diálisis cuando sea posible. • Coloque los documentos en su cartera para casos de desastre (clear disaster

bag). • Revise su paquete de cosas LISTAS con un miembro de su equipo de

atención médica. • Visite el sitio web de la Texas ESRD Emergency Coalition (TEEC) en

www.texasteec.org*. • Vea el video de Preparación para Casos de Desastre de la TEEC con otros

pacientes (próximamente disponible en su clínica). • Complete su tarjeta de información fundamental de color azul lavanda

disponible en el sitio web de la coalición KCER en http://www.kcercoalition.com/lavender.htm*.

Continúa en la página 13

LO QUE LOS PACIENTES DE DIÁLISIS DEBEN SABER ACERCA DE LA PREPARACIÓN PARA CASOS DE EMERGENCIA ….

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• Registrese en el State of Texas Emergency Assistance Registry (STEAR) llamando al 2-1-1 de cualquier teléfono de línea fija o gratis al 1-877-541-7905

*Si no tiene acceso a Internet, pídale a su trabajador social que le imprima los materiales. Para obtener información adicional acerca de la planificación para

casos de desastre, visite www.texasteec.org o http://kcercoalition.com/

¡APUNTE ESTA FECHA!

Marque su calendario para la fecha de la Junta Anual del Network 14 en el 2013

¿Cuándo?: Del 25-26 de octubre de 2013 con programas para pacientes el 26 de octubre de 8:00 a.m. a las 12:00 p.m.

¿Dónde?: The Omni Mandalay Hotel en Irving, Texas.

Los programas para pacientes son GRATUITOS para los pacientes y familia de ESRD

¡El tema para la junta de este año es Compromiso del Paciente!

Para más información, visite la página de internet del Network en http://www.esrdnetwork.org/network/annual-meeting.asp o contacte a Anna Ramirez, coordinadora de red de alcance (Network Outreach

Coordinator) al 1-877-886-4435 o en aramirez@nw14.esrd.net

Dialysis Dining on the GO! está disponible en formato PDF y puede ser comprado usando PayPal. Esta guía le ayuda a los pacientes de diálisis a comer mejor. El costo de Dialysis Dining on the GO! es de $12.95 por libro (copia impresa o PDF). Para ordenar una copia impresa, por favor mande un correo electrónico a alleycat2001rd@yahoo.com. Dialysis Dining on the GO! fue escrito por Allyson Almeida, RD, LDN y Cynthia G. West, MD.

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Health Insurance Market Place

Cuando ciertas partes clave de la ley de seguro médico entren en efecto en el 2014 se usará Health Insurance Marketplace para obtener seguro médico. El Marketplace fue desarrollado para ayudarlo a encontrar un seguro médico para su presupuesto con menos inconvenientes. Todos los planes de seguro médico en el nuevo Marketplace ofrecerán una cobertura más amplia, desde doctores a medicamentos y visitas al hospital. Podrá comparar todas sus opciones basado en el precio, beneficios, calidad y otros factores que sean importantes para usted en un lenguaje sencillo y fácil de entender. Podrá saber que tendrá un plan de seguro medico de calidad a un precio razonable ya que no habrá nada escondido en secciones de letra pequeña. El seguro médico lo protege de costos altos cuando algo malo sucede. Usted puede ser elegible para obtener un plan gratuito, de bajo costo o un nuevo tipo de crédito sobre el impuesto que disminuiría sus primas mensuales de inmediato. ¿Quién es elegible? Cualquier persona que pueda usar Health Insurance Marketplace para buscar opciones de seguro médico aun si ya tienen un seguro. El único requisito para obtener un seguro medico mediante el Market- place es: • Debe vivir dentro de los Estados Unidos • Debe tener ciudadanía o nacionalidad Estadounidense (estar en el

país legalmente) • No puede estar encarcelado ¡Habrá más información disponible en octubre del 2013! En octubre podrá obtener información sobre los planes disponibles en su área. Podrá inscribirse directamente en HealthCare.gov o llamando a una línea telefónica directa gratuita. La cobertura de Marketplace comenzará en enero de 2014.

Para más información visite la página de internet HealthCare.gov en: http://www.healthcare.gov/marketplace/about/index.html o ¡pídale a

su trabajador social que le imprima la información!

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Red 14 ¿Quiénes somos?

La Red de Enfermedades Renales en Fase Terminal de Texas (Red ESRD) es una de las 18 agencias que trabajan bajo contrato con el Centro de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), el organismo federal que administra a Medicare. Nuestra Red ESRD está ubicada en Dallas, Texas, y está al servicio de la comunidad de pacientes dializados y trasplantados de Texas. Las otras 17 Redes se encuentran en otras regiones del país. Las Redes realizan muchas tareas importantes para los pacientes, como las siguientes: • recopilar y analizar datos sobre los pacientes dializados y

trasplantados y su tratamiento; • evaluar la calidad de la atención y servicios provistos a tales

pacientes; • proporcionar a los profesionales información clínica que puedan usar

para evaluar y mejorar los servicios, de ser necesario; • ofrecer un procedimiento para que los pacientes puedan presentar

posibles quejas sobre la calidad de la atención de las unidades de diálisis y trasplante.

La Red se compone de varios comités de voluntarios: el Comité

Ejecutivo, la Junta de Revisión Médica y el Comité de Asesoramiento de Pacientes. Cada comité está integrado por pacientes y profesionales que ofrecen consejo y apoyo para que la Red pueda cumplir con su misión y objetivos.

Nuestros objetivos Mejorar la calidad de la atención que se brinda a las personas con

enfermedades renales en fase final y garantizar que tal atención sea necesaria desde el punto de vista médico, eficaz, de alta calidad y acorde a los conocimientos profesionales.

Suministrar al CMS, a la división de Servicios Sanitarios del Departamento de Estado de Texas y a la comunidad de pacientes dializados y trasplantados información y datos relacionados con el programa ESRD de Medicare y con la población de ESRD.

Consulte el webinario titulado Quiénes Somos que se encuentra en nuestro sitio web www.esrdnetwork.org, en la sección de herramientas y recursos para los trabajadores sociales.

T H E L O N E S T A R N E W SL E T T E R

Recursos, números y sitios web importantes Centro de Educación Renal

www.kidneyschool.org

Uno de los MEJORES recursos disponibles para prácticamente todo lo que hay que saber sobre la insuficiencia renal, la diálisis y los trasplantes. El sitio está organizado en capítulos interactivos que se pueden abarcar según los tiempos de cada persona.

Servicios Sanitarios del Depto. de Estado de Texas (TDSHS)

1-888-973-0022 www.dshs.state.tx.us

Medicare Línea de Atención al Cliente

1-800-813-8868 www.medicare.gov

Medicare, Parte D Actualizaciones e información

www.medicare.gov

Asociación Americana de Pacientes Renales (AAKP)

800-749- AAKP www.aakp.org

National Kidney Foundation www.kidney.org

Agencia de la Salud Renal 1-800-222-3986

www.dshs.state.tx.us/kidney/default.shtm

Red de Donación de Órganos (UNOS)

1-800-292-9547 www.transplantliving.org

Fondo Renal de Estados Unidos 1-800-638-8299 www.akfinc.org

Red de Apoyo Renal (RSN) 1-818-543-0896 www.rsnhope.org

Modalidades y Tratamientos www.homedialysis.org

Este boletín informativo es publicado por The ESRD Network of Texas, Inc. nro. 14 según el contrato #HHSM-500-2013-NW014C con los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid Baltimore, MD.

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