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UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESPÍRITO SANTO CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS E NATURAIS PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA Brincando no hospital: uma proposta de intervenção psicológica para crianças hospitalizadas com câncer ALESSANDRA BRUNORO MOTTA Vitória, ES 2007

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UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESPÍRITO SANTO CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS E NATURAIS

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA

Brincando no hospital: uma proposta de intervenção

psicológica para crianças hospitalizadas com câncer

ALESSANDRA BRUNORO MOTTA

Vitória, ES

2007

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ALESSANDRA BRUNORO MOTTA

Brincando no hospital: uma proposta de intervenção

psicológica para crianças hospitalizadas com câncer

Tese de Doutorado apresentada ao Programa

de Pós-Graduação em Psicologia, para

obtenção do título de Doutora em Psicologia,

da Universidade Federal do Espírito Santo,

sob orientação da Professora Doutora Sônia

Regina Fiorim Enumo.

Vitória, ES

Setembro, 2007

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DEDICATÓRIA

Às crianças com câncer que, mesmo

diante da dor e da incerteza, demonstram

vontade de viver e tornam-se grandes

mestres na arte de curtir a vida e ser feliz!

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AGRADECIMENTOS

À minha orientadora, Professora Doutora Sônia Regina Fiorim Enumo, a quem

devo um agradecimento especial pela disponibilidade em compartilhar seu

conhecimento com competência e afeto. Aprender sob sua orientação sempre

foi uma honra e uma experiência marcante!;

Aos professores do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFES,

especialmente, à Professora Doutora Maria Margarida Pereira Rodrigues e à

Professora Doutora Zeidi Araújo Trindade, pelas importantes contribuições no

Exame de Qualificação;

Aos profissionais da Enfermaria de Oncologia do Hospital Infantil Nossa

Senhora da Glória, especialmente, à assistente social Tânia Mara Lopes Bitti

Bortolini, pela amizade, disponibilidade e colaboração durante o

desenvolvimento deste trabalho;

Aos colaboradores da Associação Capixaba contra o Câncer Infantil, pela

dedicação e apoio durante a coleta de dados;

Às colegas do Doutorado, especialmente, Érika da Silva Ferrão, Kely Maria

Pereira de Paula, Mylena Pinto Lima Ribeiro e Tatiane Lebre Dias, pelos

inesquecíveis momentos de estudo e lazer compartilhados;

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Às bolsistas do Projeto Integrado de Pesquisa Elissa Orlandi Moraes, Cibele

Marques Coelho de Medeiros Cazelli, Charlene Zanoni Vieira, Kelly Ambrósio

Silveira, Cláudia Paresqui Roseiro, Paula Coimbra da Costa Pereira, Joânia

Dantas Chiabai, Gizele Pereira de Souza, Camila Carlos Maia e Camila

Gimenez Rodriguez;

À Maria Lúcia Fajóli, secretária do Programa de Pós-Graduação em Psicologia

da UFES, por ter me atendido sempre com competência e carinho;

Ao CNPq, pelo auxílio financeiro (bolsa de Doutorado) que permitiu a

realização deste trabalho;

Aos meus pais, pela dedicação e incentivo ao meu crescimento, sempre com

muita confiança, carinho e disponibilidade para ajudar;

Aos meus irmãos: Flávia, pela amizade e incentivo, sempre presentes apesar

da distância; Nando, pelo apoio e disponibilidade para ajudar e; Ludmila, pelo

auxílio na realização deste trabalho, especialmente, na etapa final;

Ao Daniel, meu marido, pela dedicação, incentivo e compreensão da

importância desse momento em minha vida e ao meu filho Lucas, que chegou

para renovar minhas energias, trazendo muita alegria para superar os

momentos difíceis dessa desafiadora trajetória.

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SUMÁRIO

RESUMO................................................................................................ xix

ABSTRACT............................................................................................ xxi

RÉSUMÉ................................................................................................ xxiii

1 INTRODUÇÃO........................................................................................ 25

1.1 Psicologia da Saúde e sua importância para a

Pediatria..................................................................................................

26

1.2 Câncer infantil: aspectos médicos e implicações psicológicas da

hospitalização.......................................................................................................

31

1.3 Estratégias de enfrentamento e câncer infantil.............................................. 38

1.4 Intervenções psicológicas em Oncologia Pediátrica..................................... 50

1.5 A proposição do problema.................................................................................... 60

1.6 Objetivos da pesquisa........................................................................................... 61

2 MÉTODO................................................................................................ 63

2.1 Participantes........................................................................................... 64

2.1.1 Critérios para seleção da amostra.......................................................... 65

2.2 Local de coleta de dados...................................................................................... 67

2.3 Materiais e instrumentos......................................................................... 70

2.3.1 Roteiro para coleta de informações sócio-demográficas dos

participantes............................................................................................

70

2.3.2 Protocolo de consulta à equipe de saúde............................................... 71

2.3.3 Lista de Verificação Comportamental para Crianças/adolescentes

(CBCL- 6-18 anos)..................................................................................

71

2.3.4 Instrumento Informatizado de Avaliação do Brincar no Hospital –

ABHcomp................................................................................................

73

2.3.5 Instrumento Informatizado de Avaliação do Enfrentamento da

Hospitalização – AEHcomp.....................................................................

74

2.3.6 Roteiro de entrevista com a criança........................................................ 76

2.3.7 Material do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital (PIPH).. 76

2.3.8 Protocolo de acompanhamento da sessão de intervenção do PIPH..... 79

2.3.9 Inventário de Satisfação do Consumidor................................................ 79

2.3.10 Protocolo de acompanhamento da rotina de hospitalização.................. 80

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2.4 Procedimento.......................................................................................... 81

2.4.1 Etapa 1 - Caracterização da amostra e adaptação dos instrumentos.... 81

2.4.2 Etapa 2 - Pré-teste - Aplicação do instrumento para a investigação

das estratégias de enfrentamento da hospitalização..............................

86

2.4.3 Etapa 3 – Intervenção............................................................................. 87

2.4.4 Etapa 4 - Pós-teste - Avaliação dos efeitos do Programa de

intervenção psicológica (PIPH)...............................................................

90

2.5 Processamento e análise de dados........................................................ 91

2.5.1 Análise descritiva dos dados................................................................... 92

2.5.1.1 Processamento e análise dos dados da avaliação de problemas de

comportamento prévios à hospitalização, pela Lista de Verificação

Comportamental (CBCL).........................................................................

92

2.5.1.2 Processamento e análise dos dados do ABHcomp - Avaliação do

brincar no hospital...................................................................................

93

2.5.1.3 Processamento e análise dos dados do AEHcomp - Avaliação do

enfrentamento da hospitalização............................................................

94

2.5.1.4 Processamento e análise dos dados do Programa de Intervenção

Psicológica no Hospital – PIPH...............................................................

98

2.5.1.5 Processamento e análise dos dados do Inventário de Satisfação do

Consumidor.............................................................................................

100

2.5.2 Análise estatística inferencial.................................................................. 100

2.6 Avaliação ética de riscos e benefícios.................................................... 102

3 RESULTADOS....................................................................................... 103

3.1 Resultados da caracterização geral da amostra..................................... 104

3.1.1 Dados sócio-demográficos dos participantes......................................... 104

3.1.2 Dados da doença e do tratamento.......................................................... 106

3.1.3 Dados da avaliação de problemas de comportamento prévios à

hospitalização.........................................................................................

107

3.1.4 Dados da avaliação das preferências lúdicas no hospital...................... 111

3.1.4.1 Resultados das entrevistas sobre brincar no hospital............................. 111

3.1.4.2 Resultados da avaliação do brincar no hospital...................................... 112

3.2 Resultados da avaliação do enfrentamento da hospitalização no pré-

teste........................................................................................................

116

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3.2.1 Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores da

hospitalização dos grupos no pré-teste..................................................

116

3.2.2 Análise das justificativas aos comportamentos facilitadores e não-

facilitadores da hospitalização, no pré-teste...........................................

119

3.3 Dados do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital (PIPH)..... 122

3.3.1 Dados gerais da intervenção.................................................................. 122

3.3.2 Dados referentes à aplicação do programa de intervenção (PIPH)....... 124

3.3.2.1 Preenchimento do cartão de sócio-participante...................................... 124

3.3.2.2 Registro de sentimentos das crianças.................................................... 125

3.3.2.3 Aplicação das técnicas de intervenção.................................................. 128

3.3.2.4 Avaliação da satisfação da criança em participar das atividades do

Programa de intervenção........................................................................

135

3.4 Resultados do acompanhamento da rotina hospitalar das crianças do

G1 e do G2, durante o intervalo entre o pré-teste e o pós-teste............

136

3.5 Dados do pós-teste................................................................................. 138

3.5.1 Resultados da avaliação do enfrentamento da hospitalização no pós-

teste........................................................................................................

138

3.5.1.1 Resultados referentes aos comportamentos facilitadores e não-

facilitadores da hospitalização, no pós-teste..........................................

138

3.5.1.2 Resultados da análise das justificativas aos comportamentos

facilitadores e não-facilitadores da hospitalização, no pós-teste............

141

3.6 Resultados comparativos entre o pré-teste e o pós-teste....................... 144

3.6.1 Resultados comparativos da avaliação do enfrentamento da

hospitalização, com base na identificação de comportamentos

facilitadores e não-facilitadores da hospitalização..................................

144

3.6.2 Resultados comparativos da avaliação das estratégias de

enfrentamento da hospitalização............................................................

145

3.7 Resultados comparativos entre a avaliação do enfrentamento, as

preferências lúdicas e a avaliação comportamental...............................

147

3.8 Resumo geral dos Resultados................................................................ 148

3.9 Relatos de caso...................................................................................... 150

3.9.1 Descrição de Caso 1............................................................................... 150

3.9.2 Descrição de Caso 2............................................................................... 159

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3.9.3 Descrição de Caso 3............................................................................... 165

3.9.4 Descrição de Caso 4............................................................................... 173

3.9.5 Descrição de Caso 5............................................................................... 180

3.9.6 Descrição de Caso 6............................................................................... 186

4 DISCUSSÃO........................................................................................... 192

5 REFERÊNCIAS ..................................................................................... 225

APÊNDICES .......................................................................................... 242

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LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Descrição das atividades do Programa de Intervenção Psicológica

no Hospital – PIPH...........................................................................

256

Tabela 2 Resumo dos instrumentos utilizados na pesquisa............................ 81

Tabela 3 Resumo do procedimento e instrumentos da pesquisa.................... 91

Tabela 4 Índices de concordância entre três juízes na avaliação das

estratégias de enfrentamento da hospitalização, no pré-teste e

pós-teste...........................................................................................

284

Tabela 5 Caracterização geral da amostra – sexo, escolaridade, estado civil

dos pais, procedência e religião.......................................................

105

Tabela 6 Variáveis contextuais da doença e do tratamento dos participantes 107

Tabela 7 Freqüência de crianças referidas como clínicas (C) e não-clínicas

(NC) pelo CBCL (6-18 anos)............................................................

108

Tabela 8 Média e desvio-padrão do T score das escalas de Problemas de

Comportamento do CBCL (6-18 anos).............................................

110

Tabela 9 Freqüência de crianças referidas como clínicas (C) e não-clínicas

(NC) na escala de Competência Social do CBCL (6-18 anos).........

111

Tabela 10 Média e definição dos clusters relativos às preferências lúdicas no

hospital de crianças internadas com câncer (N=12).........................

113

Tabela 11 Freqüência e proporção das justificativas para a escolha e recusa

das brincadeiras por crianças internadas com câncer (N=12).........

115

Tabela 12 Média de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da

hospitalização das crianças hospitalizadas com câncer, no

AEHcomp, no pré-teste.....................................................................

117

Tabela 13 Médias por tipo de comportamentos facilitadores e não-

facilitadores da hospitalização apresentados por G1 e G2, no pré-

teste, e comparações entre os grupos..............................................

118

Tabela 14 Proporção média de estratégias de enfrentamento da

hospitalização, por criança, no AEHcomp, no pré-teste...................

120

Tabela 15 Proporção média (M), desvio-padrão (SD) e amplitude de variação

(AV) das estratégias de enfrentamento da hospitalização

apresentadas por G1 e G2, no pré-teste..........................................

121

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Tabela 16 Técnicas para registro de sentimentos e sua freqüência, por

criança, no Programa de Intervenção (PIPH) (N = 6).......................

125

Tabela 17 Técnicas para treino de estratégias de enfrentamento usadas no

Programa de Intervenção (PIPH) e sua freqüência por criança.......

129

Tabela 18 Participação das crianças em cada técnica do Programa de

Intervenção (PIPH)...........................................................................

134

Tabela 19 Registro das variáveis que caracterizaram o contexto de

internação do G1 e G2.....................................................................

137

Tabela 20 Média de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da

hospitalização das crianças hospitalizadas com câncer no

AEHcomp, no pós-teste....................................................................

139

Tabela 21 Médias por tipo de comportamentos facilitadores e não-

facilitadores da hospitalização de G1 e G2, no pós-teste, e

comparações entre os grupos..........................................................

140

Tabela 22 Proporção média de estratégias de enfrentamento da

hospitalização por criança no AEHcomp, no pós-teste....................

142

Tabela 23 Proporção média (M), desvio-padrão (SD) e amplitude de variação

(AV) das estratégias de enfrentamento da hospitalização do G1 e

G2, no pós-teste...............................................................................

143

Tabela 24 Comparações entre G1 e G2 na avaliação de comportamentos

facilitadores e não-facilitadores da hospitalização pelo AEHcomp..

145

Tabela 25 Comparação das estratégias de enfrentamento da hospitalização

dos grupos no pré-teste e pós-teste.................................................

146

Tabela 26 Proporção média e taxa de ganho dos grupos em relação às

estratégias de enfrentamento da hospitalização, no pré e pós-

teste..................................................................................................

147

Tabela 27 Comparação das estratégias de enfrentamento da hospitalização

(AEHcomp) e preferências lúdicas no hospital (ABHcomp) com o

comportamento (CBCL) de G1 e G2 (N=12)....................................

148

Tabela 28 Folha de Registro da caracterização de C1...................................... 302

Tabela 29 Folha de Registro da descrição do PIPH para C1............................ 303

Tabela 30 Folha de registro de dados pré e pós-teste de C1............................ 304

Tabela 31 Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C1

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pelo CBCL (6-18 anos)..................................................................... 151

Tabela 32 Resultados das preferências lúdicas de C1, segundo o ABHcomp.. 151

Tabela 33 Proporção média de estratégias de enfrentamento da

hospitalização de C1, no pré e pós-teste do AEHcomp...................

158

Tabela 34 Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C2

pelo CBCL (6-18 anos).....................................................................

160

Tabela 35 Resultados das preferências lúdicas de C2, segundo o ABHcomp.. 160

Tabela 36 Comparação entre a proporção média de estratégias de

enfrentamento da hospitalização de C2, no pré e no pós-teste do

AEHcomp..........................................................................................

164

Tabela 37 Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C3

pelo CBCL (6-18 anos).....................................................................

166

Tabela 38 Resultados das preferências lúdicas de C3, segundo o ABHcomp.. 167

Tabela 39 Comparação entre a proporção média de estratégias de

enfrentamento da hospitalização de C3, no pré e no pós-teste do

AEHcomp .........................................................................................

172

Tabela 40 Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C4

pelo CBCL (6-18 anos).....................................................................

174

Tabela 41 Resultados das preferências lúdicas de C4, segundo o ABHcomp.. 174

Tabela 42 Comparação entre a proporção média de estratégias de

enfrentamento da hospitalização de C4, no pré e no pós-teste.......

178

Tabela 43 Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C5

pelo CBCL (6-18 anos).....................................................................

180

Tabela 44 Resultados das preferências lúdicas de C5, segundo o ABHcomp.. 181

Tabela 45 Comparação entre a proporção média de estratégias de

enfrentamento da hospitalização de C5, no pré e no pós-teste.......

185

Tabela 46 Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C6

pelo CBCL (6-18 anos).....................................................................

187

Tabela 47 Resultados das preferências lúdicas de C6 segundo o ABHcomp... 187

Tabela 48 Comparação entre a proporção média de estratégias de

enfrentamento da hospitalização de C6, no pré e no pós-teste do

AEHcomp..........................................................................................

191

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xiii

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 Exemplo de diagrama com a sistematização hierárquica das

estratégias de enfrentamento...........................................................

283

Figura 2 Definições do brincar por crianças hospitalizadas com câncer (N =

12)....................................................................................................

112

Figura 3 Freqüência de sentimentos relatados pelas crianças do G1 em

relação à hospitalização (N = 6).......................................................

127

Figura 4 Médias e desvios-padrões do Programa de Intervenção avaliado

pelo G1.............................................................................................

136

Figura 5 Média geral de comportamentos facilitadores e não-facilitadores

da hospitalização de G1 e G2, no pré e pós-teste............................

144

Figura 6 Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C1, no pré-

teste do AEHcomp............................................................................

152

Figura 7 Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores

da hospitalização de C1, no pré e no pós-teste do AEHcomp.........

157

Figura 8 Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C2, no pré-

teste do AEHcomp............................................................................

161

Figura 9 Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores

da hospitalização de C2, no pré e no pós-teste do AEHcomp.........

163

Figura 10 Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C3, no pré-

teste do AEHcomp............................................................................

168

Figura 11 Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores

da hospitalização de C3, no pré e o pós-teste do AEHcomp...........

171

Figura 12 Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C4, no pré-

teste do AEHcomp............................................................................

175

Figura 13 Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores

da hospitalização de C4, no pré-teste e no pós-teste do

AEHcomp..........................................................................................

178

Figura 14 Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C5, no pré-

teste e no pós-teste do AEHcomp....................................................

182

Figura 15 Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores

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da hospitalização de C5, no pré-teste e pós-teste do AEHcomp..... 184

Figura 16 Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C6, no pré-

teste e no pós-teste do AEHcomp....................................................

188

Figura 17 Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores

da hospitalização de C6, no pré e no pós-teste do AEHcomp.........

190

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xv

LISTA DE APÊNDICE

APÊNDICE A Conceituação hierárquica da estrutura das estratégias de

enfrentamento......................................................................

242

APÊNDICE B Fotografia da Enfermaria de Oncologia do

HINSG..................................................................................

243

APÊNDICE C Roteiro para a coleta de informações sócio-demográficas

dos participantes..................................................................

244

APÊNDICE D Protocolo de consulta à equipe de saúde............................ 245

APÊNDICE E CBCL – 6-18 anos............................................................... 246

APÊNDICE F Exemplos de cenas do ABHcomp....................................... 250

APÊNDICE G Folha de registro das respostas ao Instrumento

Informatizado de Avaliação do Brincar no Hospital –

ABHcomp.............................................................................

251

APÊNDICE H Exemplo de tela do ACAAPSI/AEHcomp............................ 252

APÊNDICE I Exemplos de Cenas do AEHcomp....................................... 253

APÊNDICE J Folha de registro das respostas ao Instrumento

Informatizado de Avaliação do Enfrentamento da

Hospitalização – AEHcomp.................................................

254

APÊNDICE K AEHcomp/ABHcomp – Roteiro de entrevista com a

criança.................................................................................

255

APÊNDICE L Tabela 1. Descrição das atividades do Programa de

Intervenção Psicológica no Hospital – PIPH.......................

256

APÊNDICE M Protocolo de acompanhamento da sessão de intervenção. 263

APÊNDICE N Inventário de satisfação do consumidor.............................. 264

APÊNDICE O Protocolo de acompanhamento da rotina de recreação no

hospital.................................................................................

265

APÊNDICE P Tela de apresentação do AEHcomp – versão menino........ 266

APÊNDICE Q Pranchas alteradas na versão computadorizada do AEH... 267

APÊNDICE R Cenas incluídas no ABHcomp............................................. 269

APÊNDICE S Termo de aprovação do Comitê de Ética em

Pesquisa/CEP do HINSG...................................................

270

APÊNDICE T Exemplos de materiais utilizados nas atividades do

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programa de intervenção (PIPH)......................................... 271

APÊNDICE U Categorias de análise das justificativas ao ABHcomp......... 274

APÊNDICE V Descrição das categorias de estratégias de enfrentamento

da hospitalização.................................................................

275

APÊNDICE W Figura 1. Exemplo de diagrama com a sistematização

hierárquica das estratégias de enfrentamento....................

283

APÊNDICE X Tabela 4. Índices de concordância entre três juízes na

avaliação das estratégias de enfrentamento da

hospitalização, no pré-teste e pós-teste..............................

284

APÊNDICE Y Categorias de análise do Roteiro de Entrevista com a

Criança.................................................................................

285

APÊNDICE Z Termo de consentimento para a participação em projeto

de pesquisa..........................................................................

286

APÊNDICE Aa Termo de Aprovação da Comissão de Ética em Pesquisa

da UFES..............................................................................

289

APÊNDICE Ab Caracterização geral da amostra – variáveis sócio-

demográficas e variáveis do tratamento médico.................

290

APÊNDICE Ac Cartão de sócio-participante do Programa de Intervenção

(PIPH)..................................................................................

291

APÊNDICE Ad Formulários para o registro de sentimentos, na técnica

Carinha de Sentimentos......................................................

292

APÊNDICE Ae Relatório da participação das crianças do G2 na pesquisa. 294

APÊNDICE Af Tabela 28. Folha de Registro da caracterização de C1...... 302

APÊNDICE Ag Tabela 29. Folha de registro da descrição do PIPH para

C1........................................................................................

303

APÊNDICE Ah Tabela 30. Folha de registro de dados pré-teste e pós-

teste de C1...........................................................................

304

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LISTA DE SIGLAS

ABH Instrumento de Avaliação do Brincar no Hospital

ABHcomp Instrumento Informatizado de Avaliação do Brincar no Hospital

ACAAPSI Ambiente de Apoio a Avaliações Psicológicas

ACACCI Associação Capixaba contra o câncer infantil

ASO Afastamento social

AV Amplitude de variação

ADM Assessment Data Manager

AEH Instrumento de Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização

AEHcomp Instrumento Informatizado de Avaliação do Enfrentamento da

Hospitalização

ANPEPP Associação Nacional de Pesquisa e Pós-Graduação em Psicologia

APA American Psychological Association

BIN Busca por informação

BSU Busca por suporte

Cl Clínica

C Criança 1

CBCL Child Behavior Checklist

CNPq Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico

CST Companhia Siderúrgica Tubarão

DE Distúrbio Externalizante

DEL Delegação

DES Desamparo

DI Distúrbio Internalizante

DIS Distração

DSM Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais

EE Estratégia de enfrentamento

ES Espírito Santo

ESQ Esquiva

F Comportamento facilitador

G Grupo

HINSG Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória

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xviii

IC Iniciação Científica

LLA Leucemia Linfóide Aguda

LMA Leucemia Mielóide Aguda

Md Mediana

NC Não clínica

NF Comportamento não facilitador

NE Não especificada

NEG Negociação

OMS Organização Mundial de Saúde

OPO Oposição

PIPH Programa de Intervenção Psicológica no Hospital

PMI Procedimentos médicos invasivos

Q Questão

RCO Reestruturação cognitiva

REM Regulação emocional

RUM Ruminação

SD Desvio padrão

SEDU Secretaria do Estado da Educação

SESA Secretaria Estadual de Saúde

SNC Sistema Nervoso Central

SPR Solução do problema

SUS Sistema Único de Saúde

TAI Therapy Attitude Inventory

UFES Universidade Federal do Espírito Santo

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Motta, Alessandra Brunoro (2007). Brincando no hospital: Uma proposta de

intervenção psicológica para crianças hospitalizadas com câncer. Tese de

Doutorado, Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Centro de Ciências

Humanas e Naturais da Universidade Federal do Espírito Santo, 305 pp.

RESUMO

A hospitalização infantil pode acarretar problemas emocionais e

comportamentais. Procurando prevenir possíveis prejuízos emocionais em

crianças hospitalizadas, analisaram-se os efeitos de um Programa de

Intervenção Psicológica no Hospital (PIPH) focalizado no enfrentamento da

hospitalização. Participaram 12 crianças (7 meninos; 7-12 anos) internadas (3-

5 dias) em hospital público de Vitória/ES, avaliadas quanto a problemas de

comportamento prévios à hospitalização (CBCL - Lista de Verificação

Comportamental) e preferências lúdicas (ABHcomp - Instrumento Informatizado

de Avaliação do Brincar no Hospital). No pré e pós-teste, avaliaram-se os

comportamentos e as estratégias de enfrentamento (EE) da hospitalização

(AEHcomp - Instrumento Informatizado de Avaliação de Estratégias de

Enfrentamento da Hospitalização). Esses dados subsidiaram a elaboração do

PIPH. Dividiu-se a amostra em: G1– aplicação do PIPH, em sessões

individuais (média= 4,2), com foco nas EE, utilizando recursos lúdicos; G2–

rotina de recreação. Procedeu-se a análise estatística descritiva e inferencial

dos dados. Não houve correlações entre problemas de comportamento,

preferências lúdicas e EE. No pré-teste, o AEHcomp indicou uma média de

comportamentos facilitadores da hospitalização (G1= 2,05; G2= 2,28) superior

à de não-facilitadores (G1= 0,87; G2= 0,63). No pós-teste, verificou-se uma

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redução significativa de comportamentos não-facilitadores apenas no G1 (pré-

teste= 0,87; pós-teste= 0,45). A comparação intergrupos, no pós-teste, indicou

diferença significativa na proporção média da estratégia solução do problema

(G1= 0,203 e G2= 0,130). Comparações intragrupo não indicaram diferenças

significativas nas EE; entretanto, ocorreram mudanças clinicamente

significativas principalmente no G1: solução do problema (+43,97%), busca por

informação (+80,77%), ruminação (-39,38%) e negociação (-76,31%); G2:

negociação (+125%). Esses dados mostram efeitos positivos do PIPH sobre

crianças hospitalizadas, indicando sua adequação para uso do psicólogo no

hospital.

Palavras-chaves: 1) Estratégias de Enfrentamento; 2) Hospitalização Infantil; 3)

Intervenção psicológica; 4) Psicologia Pediátrica.

Financiamento: CNPq (Bolsa de Doutorado).

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Motta, Alessandra Brunoro (2007). Playing in the hospital: a psychological

intervention proposal for hospitalized children with cancer. Doctorate thesis,

Postgraduation Program in Psychology, Human and Natural Science

Department at the Federal University of Espirito Santo, 305 pp.

ABSTRACT

The child hospitalization may lead to emotional and behavioral problems. The

effects of a Psychological Intervention Program at the Hospital (PIPH) focused

on the hospitalization coping were analyzed aiming at the prevention of possible

emotional damages in hospitalized children. Twelve children (7 boys; 7-12

years old) hospitalized (3-5 days) in a public hospital in Vitória/ES were

assessed in relation to behavioral problems previous to hospitalization (CBCL –

Child Behavior Checklist) and ludic preferences (ABHcomp – Computer

Assessment Instrument of Playing in the Hospital). In the pre and post test,

behaviors and hospitalization coping strategies (CS) were assessed (ABHcomp

– Computer Assessment Instrument of Playing in the Hospital). These data

have subsidized the elaboration of PIPH. The sample was divided into: G1-

application of PIPH in individual sessions (average= 4.2) focusing on CS using

ludic resources; G2- recreation routine. The statistical descriptive and inferential

analysis of data was carried on. There was no correlation between behavioral

problems, ludic preferences and CS. In the pre-test, the AEHcomp indicated

that an average of facilitator behaviors of hospitalization (G1= 2.05; G2= 2.28)

superior to the non-facilitator (G1= 2.05; G2= 2.28). In the post test, a

significant reduction of non-facilitator behaviors was just observed in the G1

(pre-test= 0.87; post test= 0.45). In the post test, inter group comparisons have

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indicated a significant difference in the average proportion of problem solving

(G1= 0,203 e G2= 0,130). Intra group comparisons did not indicate significant

differences in CS; however, there were some clinically significant changes

especially in G1: problem solving (+43.97%), information seeking (+80.77%),

rumination (-39.38%) and negotiation (-76.31%); G2: negotiation (+125%).

These data have shown positive effects of PIPH on hospitalized children,

indicating its adequacy for the psychological use in the hospital.

Key-words: 1) Coping strategies; 2) Child hospitalization; 3) Psychological

intervention; 4) Pediatric Psychology.

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Motta, Alessandra Brunoro (2007). Jouant dans l'Hôpital: Une proposition

d'intervention psychologique pour les enfants hospitalisés avec du cancer.

Thèse de Doctorat, Programme de Post-Graduation en Psychologie, Centre de

Sciences Humaines et Naturels de l'Université Fédérale de l'Espírito Santo, 305

pp.

RÉSUMÉ

L'hospitalisation des enfants peut produire des problèmes émotionnels et de

comportement. En vue de prévenir les probables conséquences émotionnelles

négatives aux enfants hospitalisés, il a été mis en œuvre l'analyse des effets

d'un Programme d'Intervention Psychologique dans l'Hôpital (PIPH) en ce qui

concerne la façon que l'hospitalisation est affronté. Le travail a compté avec la

participation de 12 enfants (7 garçon; 7 à 12 ans) hospitalisés (3-5 jours) dans

un hôpital publique de Vitória/ES, lesquels ont été évaluées quant à des

problèmes de comportement avant l'hospitalisation (CBCL – Child Behavior

Checklist) et aux préférences ludiques (ABHcomp – Instrument Informatique

d'Evaluation des jeux à l'Hôpital). A partir des tests avant et après l'intervention

(pré-test et post-test), on a évalué les comportements et les stratégies de

coping (SC) de l'hospitalisation (AEHcomp – Instrument Informatique

d'Évaluation des Stratégies de Coping de l'Hospitalisation). Ces informations

ont données de subsides pour l'élaboration du PIPH. L'échantillon a été divisé

en: G1 – application du PIPH, dans des sessions individuelles (moyenne = 4,2),

orienté dans les SC, en utilisant les ressources ludiques; G2 – routine de

récréation. On a procédé encore l'analyse statistique descriptive et d'inférence

des données. Il n'a pas eu des corrélations entre lês problèmes de

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comportement, des préférences ludiques et de SC. Dans lê pré-test, le

AEHcomp a indiqué une moyenne des comportements favorables à

l'hospitalisation (G1= 2,05; G2= 2,28) supérieur à des comportements non

favorables à l'hospitalisation (G1= 0,87; G2= 0,63). Dans le post-test, on a

vérifié une réduction significative des comportements non favorables

uniquement pour G1 (pré-test = 0,87; post-test = 0,45). La comparaison

intergroupes, dans le post test, a indiqué une différence significative de la

moyenne dans la stratégie solution du problème (G1= 0,203 e G20,130). Les

comparaisons intragroupes n'ont pas indiqué des différences significatives dans

les SC. Cependant, des changements cliniques significatifs sont arrivés surtout

dans le G1: solution du problème (+43,97%), recherche d'information

(+80,77%), rumination (-39,38%) et négociation (-76,31%); et dans le G2:

négociation (+125%). Ces données montrent les effets positifs du PIPH sur les

enfants hospitalisés, en indiquant son adéquation pour être utilisé par le

psychologue de l'hôpital.

Mot clés: 1) Stratégies de coping; 2) Hospitalisation infantile; 3) Intervention

psychologique; 4) Psychologie Pédiatrique.

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1 INTRODUÇÃO

A Psicologia da Saúde, em especial a Psicologia Pediátrica, há tempos

vêm incitando questionamentos que motivam a busca por conhecimento

especializado relacionados às estratégias utilizadas por crianças para o

enfrentamento da hospitalização, à importância do brincar no hospital e às

possibilidades de atuação do psicólogo em contextos de saúde pediátrica.

Particularmente, algumas dessas questões puderam ser abordadas

durante meu curso de Mestrado, quando elaborei uma proposta para avaliação do

enfrentamento da hospitalização e das preferências lúdicas de crianças

hospitalizadas, resultando no Instrumento de Avaliação do Enfrentamento da

Hospitalização (AEH) e no Instrumento de Avaliação do Brincar no Hospital (ABH)

(Motta, 2001a). Essa pesquisa mostrou as possibilidades de avaliar as estratégias

facilitadoras e não-facilitadoras do enfrentamento da hospitalização em crianças

com câncer, além de constatar que o brincar pode se constituir em uma estratégia

de enfrentamento da hospitalização (Motta, 2001a; Motta & Enumo, 2002, 2004a,

2004b, 2005; Motta, Enumo & Ferrão, 2006).

Esse estudo trouxe à tona uma outra questão: como o psicólogo poderia

atuar no contexto de saúde e como o brincar poderia ser tomado como um

recurso terapêutico eficaz na promoção das estratégias de enfrentamento da

hospitalização?

Neste caso, seria preciso associar à exploração das estratégias de

enfrentamento e das preferências lúdicas, o uso de técnicas de intervenção junto

às crianças hospitalizadas. Implicaria também ultrapassar o plano teórico para

verificar, na prática, a aplicação dos conhecimentos da Psicologia no contexto da

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saúde pediátrica. Assim, fazer uma pesquisa com caráter de intervenção

apresentava-se como um grande e motivador desafio.

Foi no Doutorado, então, que se vislumbrou a possibilidade de enfrentar

esse desafio. Para tanto, o primeiro passo foi atualizar o conhecimento na área,

por meio de uma ampla revisão da literatura nacional e internacional, a qual se

encontra descrita, a seguir, sobre temas relativos à Psicologia da Saúde e

Pediátrica, ao câncer e à hospitalização infantil, às estratégias de enfrentamento e

à intervenção psicológica com crianças.

1.1 Psicologia da Saúde e sua importância para a Pediatria

O modelo biopsicossocial de concepção de saúde adotado pela

Organização Mundial de Saúde (OMS, 1978), bem como os avanços tecnológicos

da Medicina, contribuíram para a inserção de diversos profissionais não-médicos

nas instituições de saúde. Entre esses profissionais, encontra-se o psicólogo, cuja

atuação viu-se ampliada para além da atenção à saúde mental, passando a

abranger a área de Saúde em geral. Coerente com esse posicionamento, a

Medicina tem direcionado a atenção para os determinantes e conseqüências

psicológicas da doença para o indivíduo, com vistas a melhorar sua qualidade de

vida (Tovian, Rozensky & Sweet, 2003).

Em revisão sobre a inserção da Psicologia Clínica em contextos de saúde

na década de 1990, Tovian et al. (2003) destacaram, entre os progressos na área,

o reconhecimento da Psicologia como uma profissão da área de Cuidados em

Saúde pela American Psychological Association (APA). Esse reconhecimento veio

acompanhado de avanços alcançados na última década, os quais incluem: (a) a

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identificação de melhores oportunidades de desenvolvimento profissional; (b) a

constatação do papel da Psicologia na eliminação ou redução do distress1 de

indivíduos que passam por doenças; (c) a ampliação de oportunidades de

educação, treinamento e pesquisa na área e (d) o desenvolvimento de programas

em contextos de saúde.

De outro lado, novos desafios se impõem à Psicologia da Saúde, entre

eles, o desenvolvimento de ações que visam à integração entre a ciência e a

prática, o que criará ainda mais oportunidades para a atuação clínica do psicólogo

na saúde, segundo esses autores.

Uma área com a qual o modelo de assistência psicológica em saúde pode

contribuir é a Pediatria, em que aspectos do desenvolvimento físico e mental da

criança e do adolescente, relacionados ao processo de saúde e doença, são

algumas das preocupações da área (Miyazaki, 2001).

Insere-se aqui a área equivalente, na Psicologia – a Psicologia Pediátrica -,

definida como uma área interdisciplinar, que engloba questões relacionadas ao

desenvolvimento físico e mental, saúde e doença que afetam crianças,

adolescentes e suas famílias (Roberts, LaGrecca & Harper, 1988).

Rorberts et al. (1988) afirmam que a área da Psicologia Pediátrica abrange:

[...] uma variedade de temas que exploram a relação entre o bem-estar

físico e emocional de crianças e adolescentes, incluindo: [...] a

compreensão, avaliação e intervenção de transtornos do desenvolvimento;

a avaliação e tratamento de problemas comportamentais e emocionais

1 Distress: reação ao stress com conotação emocional (Lazarus, citado por Pretzlik & Sylva, 1999). Nesta pesquisa, será mantido o uso do termo em inglês por não haver uma tradução correspondente em português.

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concomitantes à doença; o papel da psicologia na pediatria; a promoção da

saúde e do desenvolvimento; e a prevenção de doenças e ferimentos entre

crianças e jovens (p. 2).

Verifica-se nesse trecho citado que uma das tarefas da Psicologia

Pediátrica é a avaliação psicológica em ambientes médicos. Para Dias, Baptista e

Baptista (2003), esta tarefa caracteriza-se por ser um dos pontos críticos da área,

e sua importância está relacionada com a possibilidade de redução do tempo e

número de internações, bem como dos custos dos tratamentos médicos. A

Psicologia deve, então, recorrer a propostas de avaliação já existentes, cujas

metodologias de investigação abrangem entrevista clínica, observação, aplicação

de testes psicológicos e outros instrumentos que se adaptem ao ambiente médico

(Rozensky, Sweet & Tovian, 1997).

Com esse propósito, Motta e Enumo (2004b) elaboraram o Instrumento de

Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização (AEH), associando as informações

contidas em instrumentos disponíveis sobre stress, qualidade de vida e ansiedade

a observações informais do cotidiano hospitalar. Além do formato manual do

instrumento, foi desenvolvida por Leal (2005) e Soprani (2005) uma versão

computadorizada (AEHcomp), com o objetivo de facilitar a aplicação e o

processamento dos dados para o psicólogo, bem como favorecer a adesão e a

motivação da criança, tendo como base a carência de produtos informatizados

ainda existente nessa área (Joly, Martins, Abreu, Souza & Cozza, 2004; Prado,

2005).

Retomando a abordagem da Psicologia Pediátrica, verifica-se, no Brasil,

que a década de 1970 marcou a inclusão do psicólogo na área de Saúde

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Pediátrica, cuja atuação tem se caracterizado pela assistência psicológica à

criança e ao adolescente hospitalizado por doenças crônicas ou agudas, e sua

família, em equipe multiprofissional (Crepaldi, Rabuske & Gabarra, 2006). Essa

inserção da Psicologia na Pediatria foi acompanhada pela preocupação com o

desenvolvimento científico da área, o que culminou, no ano 2000, na criação de

um Grupo de Trabalho de Pesquisas em Psicologia Pediátrica, na Associação

Nacional de Pesquisa e Pós-Graduação em Psicologia (ANPEPP), no qual os

pesquisadores procuram integrar o conhecimento cientificamente produzido na

área (Crepaldi, Linhares & Perosa, 2006).

Acompanhando os desafios da ampla área da Psicologia da Saúde, na

Psicologia Pediátrica também tem se considerado fundamental que a pesquisa

seja agregada à prática a fim de que técnicas e procedimentos de intervenção

possam ter sua eficácia avaliada (Dias et al, 2003). Para Drotar e Lemanek

(2001), é crescente o número de estudos que discutem a eficácia da intervenção

psicológica com crianças. Entretanto, esses autores alertam para a necessidade

de preencher a lacuna que permanece entre os tratamentos empiricamente

comprovados em Psicologia Pediátrica e sua aplicação prática. Sugerem, então,

estratégias que visam a aumentar a relevância clínica da pesquisa-intervenção,

como:

1. testar a generalidade de intervenções empiricamente baseadas com

amostras clínicas;

2. implantar avaliações de programas e tratamentos em contextos

pediátricos;

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3. testar intervenções desenvolvidas a partir da experiência clínica em

estudos controlados;

4. utilizar estudos de caso para avaliar o impacto da intervenção;

5. avaliar a significância clínica da pesquisa-intervenção;

6. sintetizar e criticar os achados relativos aos efeitos da intervenção;

7. conduzir estudos multicêntricos relacionados à intervenção em contextos

da prática;

8. implantar programas que integram intervenção e pesquisa clínica;

9. desenvolver métodos de treinamento e modelos para pesquisa-

intervenção;

10. promover políticas baseadas nos resultados obtidos a partir da

pesquisa-intervenção (Drotar & Lemanek, 2001, p. 387).

Em direção ao progresso da área, a revisão da literatura nacional de

Psicologia e Pediatria mostra a relevância de trabalhos relativos à avaliação e

intervenção psicológica com crianças e adolescentes portadores de doenças

crônicas, especialmente, asma, câncer, diabetes e febre reumática, com ênfase

em aspectos como a adesão ao tratamento, estratégias de enfrentamento,

manejo de procedimentos médicos invasivos, qualidade de vida, apoio ao

cuidador, entre outros (Arruda & Zannon, 2003; Costa Jr., 1999; Ferreira, 2006;

Miyazaki, 2001; Motta & Enumo, 2002; Santos, 2000; Soares, 2003; Zannon,

1999).

Em nível internacional, as investigações também abrangem essa

diversidade de problemas de saúde, com intervenções voltadas, principalmente,

para a minimização do distress diante da exposição a procedimentos médicos

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invasivos (Blount, Sturges & Powers, 1990; Chen, Zeltzer, Craske & Katz, 1999;

Claar, Walker & Smith, 2002; Cohen, 2002; Cohen, Bernard, Greco & McCellan,

2002; Cohen, Cohen, Blount & Zaff, 1999; Klosky et al., 2004; MacLaren & Cohen,

2005; Manne, Redd, Jacobsen, Gorfinkle & Schorr, Rapkin, 1990; Peterson,

Sherman & Zink, 1994; Slifer, Tucker & Dahlquist, 2002; Tak & Van Bon, 2006;

Williamson, Walters & Shaffer, 2002).

Considerando dados epidemiológicos sobre ser o câncer a terceira causa

de morte em crianças e adolescentes brasileiros com idade entre um e 14 anos

(Brasil/INCA, 1997; Rodrigues & Camargo, 2003), parece coerente que as

variáveis psicológicas relacionadas a essa doença e seu tratamento sejam mais

freqüentemente estudadas. Segue-se, assim, uma breve apresentação das

particularidades do câncer infantil, bem como suas implicações psicológicas.

1.2 Câncer infantil: aspectos médicos e implicações psicológicas da

hospitalização

Quando se trata do câncer infantil, a estimativa de cura, gerada pelo

avanço médico na área, tem ampliado a sobrevida de pacientes e, no Brasil,

verifica-se que os índices têm alcançado valores próximos de países

desenvolvidos, chegando até 70% nos casos em que o diagnóstico é precoce e o

tratamento especializado (Brasil/INCA, 1997). Estima-se que, em 2010, um em

cada 250 adultos seja um sobrevivente de câncer na infância (Rodrigues &

Camargo, 2003).

Entre os tipos de câncer que mais frequentemente acometem a população

infanto-juvenil, estão as leucemias (15 a 45%), seguida dos linfomas (5 a 25%) e

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dos tumores do sistema nervoso central, que representam 5 a 22% dos tumores

pediátricos (Reis, Santos & Thuler, 2007).

Atualmente, os recursos utilizados para o tratamento médico do câncer

abrangem a manipulação de quimioterapia, radioterapia e, quando indicado, o

transplante de medula óssea. Ambos os tipos de tratamento seguem protocolos

terapêuticos obtidos a partir de estudos e pesquisas específicas (Valle &

Françoso, 1999). Em alguns casos, a cirurgia também é indicada, colocando-se

como a mais importante ou a única forma de tratamento para o câncer, e em

outros casos é usualmente combinada com quimioterapia e/ou radioterapia, para

a obtenção de melhores resultados (Brown, Duckett et al., 1995).

A criança em tratamento quimioterápico recebe, então, altas doses de

medicação, com o objetivo de destruir as células doentes. Da mesma maneira

que atinge essas células, a quimioterapia atinge também aquelas que mantêm

seu crescimento normal, tendo como conseqüência efeitos colaterais importantes,

que vão acompanhar a criança durante grande parte do tratamento, segundo

Yamaguchi (1994). Esse autor destaca, entre os efeitos colaterais da

quimioterapia, as reações de náusea, vômito, diminuição do apetite, fadiga,

alopecia (queda de cabelo) e diminuição do número de leucócitos, com

conseqüente diminuição das defesas do organismo. Neste caso, a criança fica

vulnerável à infecção e à hemorragia.

No caso das leucemias, a prevenção da recaída da doença no Sistema

Nervoso Central (SNC) levou ao uso combinado de quimioterapia e radioterapia,

permitindo a destruição das células doentes (Peckham, 1993). Esse procedimento

terapêutico, entretanto, traz efeitos tardios relacionados a: dificuldades de

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aprendizagem, baixo desempenho escolar, declínio intelectual, déficits cognitivos

de atenção e memória, entre outros, segundo revisão de Nucci (2002) sobre

estudos relacionando a criança com leucemia e a escola. O baixo desempenho

escolar, dificuldades de aprendizagem e baixa freqüência às aulas, justificam a

necessidade de uma intervenção cujo objetivo é a prevenção primária desses

problemas. Valle (1990) identificou razões para o atraso escolar em crianças com

câncer, que incluem o excesso de faltas, levando à repetência e à demora no

ingresso à escola, quando a doença é descoberta no período em que a criança

deveria começar os estudos. Aspectos, como as freqüentes internações,

comportamentos e atitudes decorrentes da doença, sintomas da doença, a

aparência física e doenças paralelas ao câncer podem desencadear o excesso de

faltas escolares. No entanto, considera-se que o problema das faltas não

justificaria todos os casos de dificuldades escolares. Por um lado, existem

crianças que já apresentavam dificuldades escolares antes da doença e, de outro,

crianças que se sentem inibidas intelectualmente, recusando-se a aprender,

especialmente quando o que se pode saber é ameaçador.

Buscando facilitar a compreensão da experiência vivida pelo paciente com

câncer e sua família, Katz, Dolgin e Varni (1990) propuseram dez fases possíveis:

diagnóstico, início do tratamento, remissão, término do tratamento médico,

sobrevida, cura, recidiva, fase terminal, morte e ajustamento familiar após a morte

do paciente. Cada uma dessas fases é caracterizada por estressores, entre os

quais se inclui a hospitalização. Esta, por sua vez, abrange uma série de outros

estressores e implica em conseqüências sobre o desenvolvimento normal da

criança.

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Os conhecidos efeitos da hospitalização infantil devem ser retomados

nesta pesquisa, diante da importância que têm para o desenvolvimento global da

criança. Uma análise das pesquisas relacionadas permite indicar, como

conseqüências da hospitalização, as dificuldades e obstáculos na vida social e

familiar, como, por exemplo, a restrição do convívio social, as ausências

escolares freqüentes e o aumento da angústia e tensão familiares (Eiser, 1992;

Peterson, Farmer, Harbeck & Chaney, 1990; Siegel & Hudson, 1992). Soma-se a

esse quadro situações que não faziam parte da vida da criança, como a

necessidade de se adaptar aos novos horários, receber injeções e outros tipos de

medicação, ter que permanecer em um quarto, e ser privada de brincar.

No câncer infantil, as freqüentes hospitalizações são motivadas por: (a)

realização do diagnóstico, quando a criança é internada para ser submetida a

exames que vão definir o diagnóstico inicial e, em outros casos, o diagnóstico de

recidiva da doença; (b) necessidade de administração da medicação, em casos

que o protocolo terapêutico indica esta conduta; (c) intercorrências2 do

tratamento, quando existe a necessidade, por exemplo, de reverter um quadro

infeccioso, que se manifesta devido ao estado de leucopenia; e (d) gravidade da

doença, geralmente quando ela se encontra na fase terminal.

Assim, desde o período do diagnóstico, em que a criança é submetida a

exames dolorosos, como a biópsia de medula, o mielograma e o hemograma (que

se torna rotina durante o tratamento), há possibilidades de hospitalizações

freqüentes, cujas conseqüências aversivas são discutidas em trabalhos na área

de Saúde. Nesses casos, verifica-se a necessidade de mobilização de recursos

internos e externos da criança, para que ela possa se adaptar à nova situação, 2 Intercorrências: complicações decorrentes do tratamento médico.

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como mostram estudos na área (Löhr, 1998; Motta & Enumo, 2002; Nucci, 2002;

Valle, 1997).

Levando-se em conta que a experiência vivida por uma criança com

doença crônica tem implicações importantes sobre o seu desenvolvimento,

Rowland (1990) relata que, durante a idade escolar, existe uma grande

valorização das conquistas pessoais e da aceitação social. Assim, as freqüentes e

prolongadas separações de seus pares, da escola e da rotina e de membros

familiares, exigidas pelo tratamento do câncer, podem afetar significativamente o

desenvolvimento da auto-estima da criança. Além disso, aspectos como a

sensação de inabilidade para enfrentar a doença, reforçada por comportamentos

familiares de superproteção, e as alterações na aparência física (perda do cabelo,

alterações de peso e amputação) também podem contribuir para a diminuição da

auto-estima.

Todo esse contexto psicológico que envolve o câncer infantil tem motivado

investigações na área, tanto em nível nacional (Bernardes-da-Rosa, 2002; Costa

Jr., 1999; Löhr, 1998; Motta & Enumo, 2002), quanto internacional (Katz et al.,

1990; Kupst, 1994; McCaffrey, 2006; Rowland, 1990; Tucker, Slifer & Dahlquist,

2001; Weisz, McCabe & Dennig, 1994). Esses autores abordam temáticas

diversas, que incluem as estratégias de enfrentamento, a comunicação médico-

paciente, a adesão ao tratamento, avaliação e intervenção na dor, cuidados

paliativos e sobrevida, entre outros. Além disso, a preocupação com os aspectos

psicossociais do tratamento do câncer infantil tem recebido ênfase nos estudos da

área, principalmente pela constatação do aumento da sobrevida e da

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possibilidade de cura, o que abre espaço para a atenção das necessidades

globais da criança (Patenaude & Kupst, 2005).

Segundo Kupst (1994), alguns enfoques têm guiado as pesquisas na área

do câncer infantil, enfatizando a doença e seus riscos ou o enfrentamento dessa

nova condição, variando-se também o sujeito-alvo das pesquisas. Algumas

pesquisas enfatizam a população de crianças com câncer e suas famílias,

buscando conhecer quem são essas crianças. Para esse autor, as pesquisas

guiadas pelo modelo orientado pela patologia, vêem a criança com câncer como

um indivíduo em risco para o desenvolvimento de problemas psicológicos. De

outro lado, quando guiados pelo modelo baseado na normalidade, a criança é

vista como um indivíduo normal que precisa lidar com situações estressantes

(Kellerman, 1980, citado por Kupst, 1994).

Sobre os participantes que mais comumente têm sido fonte de investigação

em pesquisas sobre o câncer infantil, Kupst (1994) revela que os estudos iniciais

centralizam-se nas mães dessas crianças. Atualmente, ampliou-se para além das

próprias crianças, enfocando seus pais e irmãos nas investigações. Para

exemplificar essa vertente da pesquisa, há estudos que estabelecem múltiplas

medidas sobre um mesmo aspecto, comparando as informações da própria

criança, com as de seus pais e dos profissionais de saúde (McCaffrey, 2006;

Tucker et al., 2001; Weisz et al., 1994).

Ao se considerar que a realidade vivida pela criança submetida ao

tratamento de câncer altera também e, principalmente, a dinâmica familiar,

procura-se estudar como a família busca recursos para se adaptar à realidade de

ter um membro doente. Assim, esses estudos focalizam as alterações cotidianas

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relacionadas à manutenção da ordem e rotina; responsabilidade por cuidados ao

doente e aos membros que não se encontram doentes; crenças sobre o câncer;

sentimentos de medo e desesperança; enfim, uma nova dinâmica acaba sendo

instaurada. Verifica-se assim uma realidade particular, que passa a caracterizar a

vida da família e da criança, e que merece também ser investigada (Powers,

Vannatta, Noll, Cool & Stehbens, 1995; Rowland, 1990; Van Dongen-Melman &

Sanders-Woudstra, 1986).

Uma outra questão diz respeito à importância da escolha de uma

determinada situação ou momento, dentro do contexto da doença, como, por

exemplo, o momento do diagnóstico, o início do tratamento, a sobrevida, a fase

terminal da doença, a morte, como foco do estudo, uma vez que esta é uma

variável que pode influenciar as estratégias de enfrentamento da criança com

câncer (Kupst, 1994). Verifica-se que a fase que se refere à sobrevida da criança,

por exemplo, tem ganhado representação na literatura, na medida em que os

índices de cura têm se ampliado (Patenaude & Kupst, 2005).

Um outro foco de investigação, em termos de situação característica da

doença, é a exposição aos procedimentos médicos invasivos – PMI - presentes

em cada uma das amplas situações do progresso da doença (diagnóstico,

recidiva, fase terminal, por exemplo) e do tratamento (quimioterapia, radioterapia,

cirurgia e transplante de medula óssea) (Bernardes-da-Rosa, 2002, Chen, Zeltzer,

Craske & Katz, 2000; Costa Jr., 1999; McCaffrey, 2006; Tucker et al., 2001; Weisz

et al., 1994).

Os demais enfoques indicados por Kupst (1994) como norteadores da

pesquisa dessa área referem-se basicamente à questão das estratégias de

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enfrentamento (coping), a saber: (a) o processo do enfrentamento, com estudos

que o compreendem como sendo estático, e outros que tratam o enfrentamento

como um processo dinâmico; (b) as associações entre o enfrentamento e o

processo de adaptação e ajustamento; (c) a definição de enfrentamento, que

ainda permanece sem consenso na literatura.

Dada a complexidade do construto das estratégias de enfrentamento, bem

como a sua relevância como objeto de investigação no contexto do câncer infantil,

esta temática será abordada a seguir.

1.3 Estratégias de enfrentamento e câncer infantil

Para discutir a temática das estratégias de enfrentamento - termo traduzido

do inglês coping3 -, serão abordados seus aspectos teórico-metodológicos, uma

vez que o posicionamento que se toma em relação ao enfrentamento determina

suas formas de medi-lo e compreendê-lo (Kupst, 1994). O conceito considera

todas as formas, adequadas ou não, de se lidar com problemas, a exemplo do

seu correspondente em inglês.

Historicamente, na década de 1980, os principais pesquisadores na área

do enfrentamento alertavam para a complexidade desse construto, destacando

existir pouca coerência entre teoria, pesquisa e compreensão do fenômeno, com

a conseqüente falta de consenso entre o que significa enfrentamento e como ele

funciona dentro do processo de adaptação (Lazarus & Folkman, 1984).

Atualmente, embora seja visível a vasta produção científica sobre o tema

em diversas áreas de conhecimento, como as Ciências Sociais e do

Comportamento, Medicina, Saúde Pública e Enfermagem, ainda são

3 Neste trabalho, os termos “estratégias de enfrentamento”, “enfrentamento” e “coping” serão utilizados de modo intercambiável.

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consideradas desafios da área as questões relativas à medida do enfrentamento,

à nomenclatura utilizada para designar as estratégias de enfrentamento e sua

efetividade (Folkman & Moskowitz, 2004).

Em revisão crítica sobre a estrutura de coping, Skinner, Edge, Altman e

Sherwood (2003) estabeleceram como consenso na área o fato de que o estudo

sobre o enfrentamento é fundamental para a compreensão sobre como o stress4

afeta a vida das pessoas, tanto positiva quanto negativamente. De outro lado, a

questão sobre como definir ou medir o enfrentamento ainda carece de consenso

entre os pesquisadores (Cerqueira, 2000; Skinner et al., 2003).

Essa situação se repete quando se trata do estudo sobre o enfrentamento

em crianças e adolescentes, cujas investigações iniciais se baseavam no modelo

de enfrentamento descrito para adultos, deixando uma lacuna no que se refere à

questão do desenvolvimento (Compas, Connor-Smith, Saltzman, Thomsen &

Wadsworth, 2001). Analisando as pesquisas sobre coping em crianças,

Antoniazzi, Dell’Aglio e Bandeira (1998), por sua vez, alertam para o pequeno

número de pesquisadores que se dedicam a essa área, indicando a necessidade

de elaboração e adequação de instrumentos dirigidos a crianças e a adolescentes

em condição de stress.

Mesmo considerando esse contexto complexo e pouco consensual em que

se insere o enfrentamento, ao longo dos anos, muitos estudos focalizaram o

desenvolvimento de medidas para sua avaliação em diferentes situações de

stress. Tais estudos têm permitido um novo direcionamento das investigações na

4 Stress: entendido aqui como o conjunto de reações do organismo a agressões de origens diversas, capazes de perturbar-lhe o equilíbrio interno (Mini Dicionário Aurélio da Língua Portuguesa, RJ: Nova Fronteira, 1993, p. 233). Nesta pesquisa, foi adotado o termo stress, em língua inglesa, por uma opção pessoal.

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área, que passa a ser representada, também, por estudos de revisão da literatura,

cujos objetivos visam a elucidar as questões teórico-metodológicas que

permanecem controversas na área, tais como a definição e as formas de medir o

fenômeno (Compas, Connor-Smith et al., 2001; Folkman & Moskowitz, 2004;

Rudolph, Dennig & Weisz, 1995; Skinner et al., 2003).

No geral, o termo enfrentamento inclui todas as respostas emitidas pelo

indivíduo diante de situações estressantes (Compas, 1987). Entretanto, essa

definição foi considerada muito ampla por carecer de diferenciações entre as

respostas intencionais e não-intencionais, e entre as funções do enfrentamento

mais típicas do enfrentamento centrado no problema ou centrado na emoção,

propostas originalmente por Folkman e Lazarus. Por fim, existe a necessidade de

diferenciação entre quais recursos que o indivíduo tem à disposição para o

enfrentamento, seu estilo de enfrentamento e o que representa, de fato, suas

respostas de enfrentamento a um episódio de stress (Compas, 1987).

Outra diferenciação que precisa ser realizada, na tentativa de melhor

compreender o construto do enfrentamento, diz respeito à confusão que existe

entre as estratégias de enfrentamento e os resultados do enfrentamento (Rudolph

et al., 1995). Se, conceitualmente, esta é uma diferenciação possível, por

considerar o enfrentamento como um mediador entre o estressor e o resultado da

exposição a esse estressor, na prática, esses conceitos têm se mostrado inter-

relacionados ou intercambiáveis. Para Rudolph et al. (1995), fazer essa

diferenciação é um desafio, pois, aquilo que é considerado enfrentamento, em um

estudo, é tido como resultado em outro.

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Tomando como ponto de partida a definição de Lazarus e Folkman (1984),

que conceituam o enfrentamento como “(...) esforços cognitivos e

comportamentais empregados para lidar com demandas específicas externas

e/ou internas, que são avaliadas como excedendo os recursos do indivíduo” (p.

141), os pesquisadores têm desenvolvido suas concepções sobre o tema e

traçado metodologias para a sua investigação.

Para exemplificar essa situação, reporta-se à discussão sobre os

problemas e progressos da área, quando Compas, Connor-Smith et al. (2001)

apresentam quatro definições sobre o enfrentamento, que têm como ponto em

comum o fato de caracterizar o enfrentamento como um processo de regulação, a

partir do qual o indivíduo lida com as situações de stress, a saber:

1. a maneira pela qual o indivíduo regula seu comportamento, sua emoção

e sua orientação sob condições de stress psicológico (Skinner & Welborn, 1994,

p. 112, citados por Compas, Connor-Smith et al., 2001);

2. um subgrupo de amplas categorias de auto-regulação (Eisenberg, Fabes

& Guthrie, 1997, citados por Compas, Connor-Smith et al.,2001);

3. esforços dirigidos para a manutenção, aumento ou alteração do controle

sobre o ambiente e o self (Band & Weisz, 1988); e

4. a definição de Compas, Connor-Smith et al. (2001), em que o

enfrentamento refere-se a “[...] esforços conscientes e intencionais para regular a

emoção, a cognição, o comportamento, as reações fisiológicas e o ambiente, em

resposta às circunstâncias ou eventos estressantes” (p. 89).

Em um amplo trabalho de revisão da literatura na área do enfrentamento

ao longo de 20 anos, Skinner et al. (2003) analisaram cem estudos, buscando

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identificar os sistemas de categorias que classificam o modo como as pessoas

enfrentam situações de stress. Em termos metodológicos, a análise levou em

conta os seguintes aspectos: (a) a população estudada, identificando pesquisas

com adultos, crianças e adolescentes; (b) a abordagem do enfrentamento,

verificando se tratava de um domínio geral ou específico, como uma situação de

doença, por exemplo; e (c) os tipos de medida, classificando os estudos que

utilizavam questionário, entrevista ou observação.

Para corroborar a falta de consenso na definição das categorias de

enfrentamento e nas propostas de avaliação do mesmo, Skinner et al. (2003)

encontraram cerca de quatrocentas categorias diferentes. A essa diversidade no

consenso entre as categorias pode ser atribuído o lento progresso da área do

enfrentamento.

Considerando que o enfrentamento não é um comportamento específico,

que pode ser observado, nem mesmo uma crença pessoal, que possa ser

relatada, Skinner et al. (2003) reforçam a característica multidimensional do

enfrentamento. Propõem uma visão hierárquica desse construto que permita

sistematizar o processo de enfrentamento e preencher a lacuna entre o que

denominam de “instâncias de enfrentamento” e o “processo adaptativo” (ver

APÊNDICE A - Conceituação hierárquica da estrutura de enfrentamento).

Em termos operacionais, na base da estrutura do enfrentamento, para

esses autores, estão as instâncias de enfrentamento, que se referem às inúmeras

respostas que os indivíduos apresentam em situações de stress. Estas, sim,

podem ser acessadas pela observação da situação de confronto e pelos auto-

relatos sobre o enfrentamento atual. Mais objetivamente, em um questionário de

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avaliação do enfrentamento, por exemplo, as instâncias de enfrentamento seriam

os itens do mesmo.

No topo da estrutura do enfrentamento, está o processo adaptativo, que

intervém entre o stress e seus resultados fisiológicos, sociais e psicológicos.

O ponto crítico dessa estrutura parece estar no espaço intermediário entre

esses componentes, dentro do qual se faz necessária a definição de categorias

coerentes e suficientes para “[...] organizar respostas altamente pessoais às

inumeráveis situações específicas, com relação as suas funções em mediar os

efeitos do stress” (Skinner et al., 2003, p. 217).

Com o objetivo de preencher esse espaço intermediário, Skinner et al.

(2003) indicam a necessidade de que sejam incluídos, no mínimo, dois níveis

entre as instâncias de enfrentamento e o processo adaptativo. Nesse espaço, no

nível mais básico, estariam os “modos ou estratégias de enfrentamento”, referidas

como categorias de nível inferior, dentro das quais poderiam ser classificadas as

instâncias de enfrentamento. Em um nível acima, estariam as “famílias de

enfrentamento”, referidas como categorias de nível superior; dentro das quais

seriam classificadas as categorias de nível inferior, levando em consideração

suas funções adaptativas.

Delineada essa estrutura hierarquizada para a compreensão do

enfrentamento, Skinner et al. (2003) propuseram um grupo de “categorias de nível

superior” denominadas de famílias de enfrentamento principais, as quais foram

consideradas como ponto de partida satisfatório para estudos futuros sobre a

estrutura do enfrentamento, e com as quais, avaliaram os cem estudos revisados.

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Assim, foram identificadas 13 categorias, avaliadas como apresentando

definições claras, mutuamente exclusivas e relativamente exaustivas:

1. resolução do problema - definida pelas categorias de nível inferior, que

abrangem a ação instrumental voltada à solução do problema, com o

estabelecimento de estratégias, planejamento, análise lógica, esforço,

persistência e determinação;

2. busca por suporte - caracterizada pela busca de apoio junto aos pais,

profissionais, Deus, amigos, entre outras fontes de suporte, com o objetivo de

conselho, conforto e contato;

3. esquiva - inclui esforços para manter-se distante da situação

estressante;

4. distração - inclui o envolvimento em atividades prazerosas, como forma

de lidar com a situação estressante;

5. reestruturação cognitiva - tentativa de ver o lado positivo da situação

estressante, por meio de mudanças de pensamento;

6. ruminação - refere-se ao foco passivo e repetido nos aspectos negativos

da situação estressante;

7. desamparo - inclui passividade, confusão, interferência ou exaustão

cognitiva, desânimo e pessimismo;

8. afastamento social - ações cujo objetivo é manter-se afastado das

pessoas ou prevenir que as pessoas tomem conhecimento sobre a situação

estressante e seus efeitos psicológicos;

9. regulação da emoção - esforços para influenciar e expressar as

emoções de modo apropriado, em termos de momento e local;

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10. busca por informação - esforços para aprender mais sobre a situação

estressante;

11. negociação - tentativas ativas de fazer um acordo entre suas

necessidades e as restrições impostas pela situação estressante;

12. oposição - definida em termos das categorias de nível inferior que

abrange os comportamentos de projeção, agressão, reação de raiva, descarga e

atribuição de culpa as outras pessoas; e

13. delegação - definida pelas categorias de nível inferior relativas à

dependência, busca mal-adaptativa por ajuda, reclamações e queixas, resmungos

e autopiedade.

Aplicando esse sistema de categorias nos 47 instrumentos específicos para

crianças e adolescentes, incluindo protocolos de entrevista, medidas

observacionais e escalas, Skinner et al. (2003) encontraram todas essas

estratégias de enfrentamento. Alguns desses instrumentos para essa faixa etária

abordavam o contexto de doenças ou procedimentos aversivos ou dolorosos,

como o enfrentamento de tratamento odontológico e cirurgias (Altshuler, Genevro,

Ruble & Bornstein, 1995; Brown, O’Keeffe, Sanders & Baker, 1986; Curry & Russ,

1985; Gil, Williams, Thompson & Kinney, 1991; Manne, Bakeman, Jacobsen &

Redd, 1993; Spirito, Stark & Williams, 1988; Varni et al., 1996; Walker, Smith,

Garber & van Slyke, 1997; Weiz et al., 1994).

Avançando na compreensão do enfrentamento, é fundamental a

identificação das variáveis que afetam o modo como o indivíduo enfrenta

situações de stress, mais especificamente, a criança no contexto médico.

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Em estudo sobre como as crianças enfrentam situações estressantes

características de ambientes médicos, Rudolph et al. (1995) identificaram as

variáveis moderadoras do enfrentamento, ou seja, aquelas variáveis pré-

existentes capazes de influenciar o enfrentamento e seu resultado, porém, sem

serem afetadas pela natureza do estressor ou pela resposta de enfrentamento.

Entre os moderadores, podem ser listados: (a) variáveis relativas às

características da criança, como idade, gênero, experiência anterior e o

temperamento; (b) variáveis específicas da situação estressante, que inclui o tipo

de estressor, com atenção para a freqüência em que a criança é exposta à

situação de stress, a duração dessa exposição, bem como a severidade da

situação; e, também, o nível em que o estressor é passível de ser controlado; e

(c) variáveis interativas, que combinam as características da criança e do

ambiente, em uma relação dinâmica e mutuamente influenciável (Rudolph et al.,

1995).

Além dos moderadores, são descritos também as variáveis mediadoras,

responsáveis por explicar as relações entre os diferentes componentes do

episódio de enfrentamento, ou seja, as relações entre o estressor, as estratégias

de enfrentamento e o ajustamento. Entre os mediadores, destaca-se o papel que

a avaliação cognitiva da criança sobre o estressor (suas crenças a respeito dele)

tem na seleção das estratégias de enfrentamento empregadas na situação de

confronto e, conseqüentemente, no ajustamento ao mesmo (Rudolph et al., 1995).

A respeito das variáveis estudadas juntamente com o enfrentamento,

destacam-se as reações de distress (Blount et al., 1990; Manne, Bakeman et al.,

1993) e problemas de comportamento (Compas et al., 1988), ambas tomadas

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como variáveis dependentes, passíveis de serem influenciadas pelas respostas

de enfrentamento das crianças (variável independente). Utilizando o Child

Behavior Checklist (CBCL), Compas et al. (1988) não encontraram associações

entre os resultados da escala total de problemas de comportamento e o

enfrentamento. Entretanto, quando comparados os dados das escalas individuais

do CBCL, esses autores constataram correlações entre distúrbio internalizante5 e

distúrbio externalizante6 e o enfrentamento, concluindo que o enfrentamento pode

atuar como fator de risco ou de proteção para problemas emocionais e

comportamentais em crianças com idade entre 10 e 14 anos (Compas, Malcarne,

& Fondacaro, 1988). Nessas duas associações, o delineamento da pesquisa

considerou o comportamento como uma variável dependente, sendo o

enfrentamento a variável independente.

Tomando o enfrentamento como a variável dependente, Weisz et al. (1994)

encontraram associações positivas entre o ajustamento comportamental e o

emprego de estratégias de controle secundário em crianças com leucemia. Assim,

embora o CBCL tenha considerável penetração na literatura internacional

(Achenbach, 1991/2003), foram escassos os estudos com uma população de

crianças com câncer (Bernades-da-Rosa, 2002; Weisz et al., 1994; Worchel,

Nolam, Willson, Purser, Copeland e Pfefferbaum, 1988).

Ainda a respeito das variáveis presentes em estudos sobre o

enfrentamento em ambientes médicos, é preciso que os pesquisadores estejam

5 Distúrbios internalizantes: diz respeito àqueles comportamentos “problemáticos” “(...) que não se exercem diretamente sobre o ambiente, restringindo-se ao âmbito privado da criança” (Silvares, 2000, p. 159). 6 Distúrbios externalizantes: “(...) diz respeito àqueles comportamentos “problemáticos” que se expressam diretamente sobre o ambiente, como brigar e gritar, entre outros” (Silvares, 2000, p. 158).

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atentos às variáveis ditas extrínsecas que, caso não sejam controladas, podem

representar vieses na pesquisa (Meltzoff, 2001). Estas variáveis não

correspondem diretamente a nenhuma das hipóteses que estão sob investigação,

mas, podem alterar os resultados, justificando seu controle.

Para o progresso na área do enfrentamento em crianças, a identificação

dessas variáveis é uma questão metodológica fundamental, motivando estudos

que buscam a correlação entre uma ou mais variáveis. Incluem-se aqui casos de

desordens prévias à hospitalização, levantando-se a hipótese de que

características comportamentais das crianças poderiam ter influência sobre o

enfrentamento.

Avançando um pouco mais nessa discussão sobre o enfrentamento, tem-

se os estudos voltados à avaliação das estratégias de enfrentamento em

crianças, em situações relacionadas:

(a) problemas de saúde (Altshuler et al., 1995; Blount et al., 1990; Brown,

O´Keeffe et al., 1986; Cohen, Blount, Cohen & Johnson, 2004; Costa Jr., 2001;

Curry & Russ, 1985; Gil et al., 1991; Manne, Bakeman et al., 1993; McCaffrey,

2006; McCellan, Cohen & Joseph, 2003; Moraes, Possobon, Costa Jr., Fonseca,

Silva & Rolim, 2006; Motta & Enumo, 2004b; Peterson, 1989; Spirito et al., 1988;

Tucker et al., 2001; Varni et al., 1996; Walker et al., 1997; Weisz et al., 1994); e

(b) avaliação de estressores da vida cotidiana, previamente definidos ou

auto-relatados (Ayres, Sandler, West & Roosa, 1996; Band & Weisz, 1988;

Brodzinsky, Elias, Steiger, Simon, Gill & Hitt, 1992; Brown, O´Keeffe et al., 1986;

Causey & Dubow, 1992; Compas, Malcarne et al., 1988; Dise-Lewis, 1988; Lima,

Lemos & Guerra, 2002; Rossman, 1992).

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Quando se considera a investigação sobre o enfrentamento em contextos

de saúde, área de interesse da presente pesquisa, verifica-se, na literatura, a

predominância de estudos sobre o enfrentamento da dor e do distress

decorrentes da exposição a procedimentos médicos invasivos como vacina

(Cohen, Blount et al., 2004; McCellan et al., 2003), hospitalização para cirurgia

eletiva (Altshuler et al., 1995), tratamento médico da anemia (Gil et al., 1991) e

tratamento odontológico (Brown, O’Keeffe et al., 1985; Curry & Russ, 1985;

Moraes et al., 2006). O enfrentamento da dor decorrente de doenças

reumatológicas (Varni et al., 1996), gastrointestinais, no caso, a dor abdominal

(Walker et al., 1997) e oncológicas (Blount et al., 1990; Costa Jr., 1999; Manne,

Bakeman et al., 1993; McCaffrey, 2006; Motta & Enumo, 2004b; Tucker et al.,

2001; Weisz et al., 1994) também têm caracterizado os estudos sobre avaliação

do enfrentamento em crianças.

No câncer infantil, verificam-se metodologias de avaliação do

enfrentamento que incluem entrevistas semi-estruturadas (McCaffrey, 2006) e

estruturadas (Weisz et al., 1994), além de escalas de observação (Blount et al.,

1990; Costa Jr., 1999; Manne, Bakeman et al., 1993; Tucker et al., 2001) e de

auto-relato (Motta & Enumo, 2004b), especialmente elaboradas para a

identificação das estratégias de enfrentamento. Desses estudos, dois

apresentavam caráter mais metodológico, visando à elaboração de um

instrumento para a medida do enfrentamento, sendo que ambos encontraram

resultados favoráveis à adequação do instrumento proposto (Motta & Enumo,

2004b; Tucker et al., 2001). O estudo exploratório de McCaffrey (2006) identificou

a distração, caracterizada por comportamentos de assistir TV e ouvir música, por

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exemplo, como sendo a estratégia mais freqüentemente relatada por crianças

submetidas à quimioterapia. Os demais trabalhos se diferenciavam por buscar

associações entre o enfrentamento e problemas de ajustamento (Weisz et al.,

1994), e reações de distress (Blount et al., 1990; Manne, Bakeman, Jacobsen &

Redd, 1993).

Acredita-se que esses estudos dirigidos à avaliação do enfrentamento

podem gerar demandas de intervenção em contextos de saúde. Isso posto,

reforça-se a necessidade das investigações em Psicologia da Saúde e, mais

precisamente, na Psicologia Pediátrica associarem a pesquisa com a prática do

psicólogo, em estudos do tipo pesquisa-intervenção (Drotar & Lemanek, 2001;

Roberts & McNeal, 1995).

Considerando haver diferentes características nas intervenções

psicológicas realizadas com crianças hospitalizadas, serão discutidas à parte, a

seguir.

1.4 Intervenções psicológicas em Oncologia Pediátrica

Precedendo à descrição de intervenções psicológicas específicas na área

de Oncologia Pediátrica, optou-se por situar a atuação da Psicologia em Pediatria

a partir de um contexto mais amplo, possibilitando compreender os

direcionamentos dados na especificidade da Oncologia.

Considerando que a atuação do psicólogo em Pediatria deve estar

direcionada ao uso de recursos que propiciem a continuidade do desenvolvimento

psicológico da criança, Zannon (1981) afirma que a hospitalização não

necessariamente se caracteriza como traumatizante, podendo contribuir para o

enriquecimento do repertório comportamental da criança e de seus familiares em

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várias áreas. Ao apresentar tal enfoque, essa autora discute os modelos

tradicionais de intervenção psicológica em hospitais, modelos que se

caracterizam principalmente pela terapêutica clínica e pelo psicodiagnóstico.

Adotando um ponto de vista psicobiológico, Zannon (1981) reforça a

importância da intervenção ambiental que permita:

[...] a oferta de experiências naturais, cotidianas, de interação organismo-

ambiente, com a ampliação e compensação de oportunidades, dado o

estado de fragilidade bio-psico-social, a história e o momento de restrições

organísmicas e situacionais experimentadas pela criança hospitalizada (p.

131).

Corroborando os efeitos negativos da hospitalização já descritos

anteriormente, Chiattone (1984) propõe a utilização de medidas humanizadoras,

que visam a amenizar o sofrimento das crianças hospitalizadas. Tais medidas

incluiriam o adequado apoio da equipe de saúde e da família à criança, a

adequação do espaço físico, que deve ser alegre e estimulante, a oferta de

recreação, entre outros. Ainda segundo Chiattone (1984), o brinquedo abre o

caminho para a intervenção psicológica e atua incentivando atividades produtivas

e expressivas. Permite também identificar problemas, preparar a criança para a

hospitalização, cirurgias e amenizar sentimentos inerentes à hospitalização,

como, por exemplo, a sensação de abandono.

Em outros tipos de intervenção psicológica, a exemplo das técnicas de

Modificação de Comportamento, que utilizam estratégias para redução do stress

induzido pela hospitalização, é possível identificar componentes lúdicos, como

estímulos para uma adaptação positiva. O “ensaio comportamental” é uma dessas

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estratégias e consiste na oferta de materiais hospitalares de brinquedo para que a

criança possa, ao manipular o brinquedo, expressar seus temores e ansiedades

frente aos instrumentos que serão utilizados com ela (Méndez, Ortigosa &

Pedroche, 1996). O caráter lúdico pode estar presente também nas técnicas de

imaginação/distração, quando a criança é solicitada a imaginar e fantasiar uma

história com um herói que ela admire, para que este possa ajudá-la a enfrentar

com segurança a ansiedade provocada pela situação de hospitalização.

No caso de intervenções psicológicas direcionadas à hospitalização de

crianças com câncer, a revisão da literatura identificou trabalhos sobre o tema, no

nível nacional (Bernardes-da-Rosa, 2002; Costa Jr., 1999; Löhr, 1998; Moreira &

Valle, 1999; Oliveira, Dias & Roazzi, 2003; Santos, 2000; Valle & Françoso, 1999)

e internacional (Adams-Greenly, 1990; Chen, Zeltzer, Craske & Katz, 1999;

Dahlquist, Pendley, Landthrip, Jones & Steuber, 2002; Klosky et al., 2004; Manne,

Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle & Redd, 1994; Manne et al., 1990; Morrow &

Dobkin, 1988; Powers et al., 1995; Redd, 1990; Walco & Varni, 1991).

Esses trabalhos realizados com crianças têm objetivado “[...] aproximá-las

de sua doença, dando-lhes espaço para a elaboração, para exposição de seus

questionamentos, dúvidas, medos e incertezas relacionados à doença e ao

tratamento” (Moreira & Valle, 1999, p. 31). No trabalho descrito por Valle e

Françoso (1999), por exemplo, crianças com câncer foram solicitadas a interagir

livremente com material gráfico e lúdico, entre eles: lápis de cor, giz de cera,

bonecos, carros, massa de modelar, com o objetivo de permitir a expressão de

sentimentos.

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Em estudos sobre enfrentamento do câncer infantil e manejo de

procedimentos invasivos no câncer pediátrico, Costa Jr. (1999) destacou a

necessidade do desenvolvimento de intervenções ambientais capazes de

promover condições adequadas à reabilitação comportamental de crianças

submetidas a condições aversivas, como, por exemplo, as medidas invasivas.

Nessa perspectiva, o ambiente hospitalar deveria ser planejado de forma a

facilitar a preparação psicológica para os procedimentos médicos.

Técnicas de relaxamento, distração e imaginação foram descritas por

Morrow e Dobkin (1988), sendo recomendadas principalmente quando há

respostas de náusea e vômito antecipatórios condicionados pela quimioterapia.

Essas intervenções também foram indicadas por Redd (1990) e representam um

grande avanço na área de Psiconcologia, sendo eficazes na redução da

ansiedade e do distress, contribuindo para o aumento da confiança do paciente.

Santos (2000) ressaltou os efeitos positivos de conquista de autocontrole,

aumento da auto-estima e sentimento de autovalorização vividos pela criança,

quando esta encontra suporte para enfrentar seus medos e aversões ao

tratamento. Essa autora indica técnicas de intervenção, como o ensaio

comportamental, o uso de histórias e brinquedos referentes ao contexto médico, o

treino de habilidades de resolução de problemas e o desenvolvimento de

programas educativos, todos considerados como recursos importantes para a

preparação para procedimentos invasivos. Referenda também a eliminação de

crenças que prejudiquem a adesão ao tratamento; a modelagem de

comportamentos específicos ao manejo da doença e o auxílio no retorno à escola,

entre outros.

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A revisão da literatura internacional permitiu apreender o que tem se

priorizado nas intervenções psicológicas em contextos pediátricos. A exposição

freqüente a procedimentos médicos invasivos e/ou aversivos e a eminente

possibilidade de desencadear na criança reações de distress mostram a

necessidade do desenvolvimento de métodos de avaliação e de estratégias de

intervenção que contribuam para a redução dessa reação, prevenindo as reações

de dor e ansiedade em procedimentos subseqüentes (Dahlquist et al., 2002;

Klosky et al., 2004; Manne, Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle et al., 1994; Manne et

al., 1990).

Esses estudos tiveram como objetivo principal examinar a eficácia de

intervenções psicológicas junto a crianças expostas a procedimentos médicos

invasivos médicos aversivos (punção venosa para quimioterapia, exames de

sangue, punção lombar e radioterapia), visando à redução do distress. Todas as

pesquisas tiveram um delineamento experimental, a maioria com dois grupos - um

de intervenção e/ou de tratamento e outro como controle (Dahlquist et al., 2002;

Klosky et al., 2004; Manne et al., 1990).

Todos os estudos utilizaram instrumentos de observação e escalas de

auto-relatos junto às crianças, pais e enfermeiras, sendo que um incluiu também

medidas fisiológicas da criança, como o batimento cardíaco (Klosky et al., 2004).

O tamanho da amostra variou entre 23 e 79 crianças, de ambos os sexos,

com concentração de estudos com crianças com idade até nove anos (Dahlquist

et al., 2002; Klosky et al., 2004; Manne et al., 1990; Manne, Bakeman, Jacobsen,

Gorfinkle et al., 1994).

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Em relação às técnicas de intervenção psicológica investigadas, verificou-

se a unanimidade da distração, tanto isolada (Dahlquist et al., 2002; Manne,

Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle et al., 1994), como combinada com técnicas de

reforçamento positivo e treinamento de pais (Manne et al., 1990) e com modelo

filmado (Klosly et al., 2004). Entre os recursos para a distração, estavam as

técnicas com bolas de soprar (Manne et al., 1990; Manne, Bakeman, Jacobsen,

Gorfinkle et al., 1994), vídeo interativo com o personagem Barney (Klosky et al.,

2004) e brinquedo eletrônico (Dahlquist et al., 2002).

Todos os estudos foram submetidos a tratamento estatístico, buscando

estabelecer relações entre a intervenção psicológica e a presença de sentimentos

de distress, adotando-se medidas diversas.

Os resultados apresentados foram relevantes, demonstrando os efeitos

positivos da inclusão de técnicas de intervenção psicológica no contexto de

exposição a procedimentos médicos invasivos. Essa homogeneidade verificada

nos resultados parece estar relacionada à semelhança também observada no

método. O predomínio do uso de estratégias de distração indica a relevância

dessa ferramenta no contexto dos procedimentos médicos invasivos. Embora

nem todas as medidas utilizadas tenham mostrado significância, as técnicas de

intervenção comportamental empregadas mostraram-se eficazes na redução de

comportamentos de distress (Dahlquist et al., 2002, Klosky, et al., 2004; Manne,

Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle et al., 1994; Manne et al., 1990), em crianças

submetidas a procedimentos médicos invasivos e/ou aversivos.

No uso da maior parte dessas técnicas de intervenção, existe a

característica lúdica, em que o brinquedo tem sua função de diversão estendida à

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possibilidade de elaboração de sentimentos e aprendizagem de novos

comportamentos.

Um estudo realizado por Motta e Enumo (2002) sobre o enfrentamento da

hospitalização em crianças com câncer permitiu verificar a presença de respostas

de enfrentamento mais facilitadoras (brincar, ler gibi, conversar, rezar) do que

não-facilitadoras (esconder-se, chorar, ficar triste, sentir medo) em seu repertório

comportamental. Considerando que as respostas não-facilitadoras são

desencadeadas, principalmente, pelos procedimentos médicos invasivos, essas

autoras ressaltaram a importância do investimento em técnicas que visem a

alterar tais estratégias ou, então, a associá-las a outras mais facilitadoras, usando

como recurso o brincar. Este recurso foi proposto porque a criança busca o

brinquedo, mesmo na condição restrita da internação. Ela reconhece no brincar a

possibilidade de passar o tempo, distrair-se e, principalmente, se divertir.

Em revisão de literatura sobre o brincar no hospital, Golden (1983)

identificou benefícios da implantação de programas que incluem o brincar na

rotina da criança hospitalizada, entre eles, a redução da ansiedade associada à

doença e à hospitalização, uma maior cooperação da criança com os exames e

procedimentos médicos, além de tranqüilizar a família e estimular a segurança

para o uso de estratégias de enfrentamento. Esse estudo enfatizou a importância

do brincar para o crescimento e desenvolvimento da infância, influenciando o

desenvolvimento social, motor, cognitivo e emocional. Disponibilizar o brincar no

hospital torna-se, assim, imprescindível.

O valor terapêutico do brincar foi destacado por Brown (2001), que assim

descreveu os benefícios de brincar:

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1. é um modo natural de auto-expressão para a criança;

2. permite à criança exercer algum controle de modo a ajudá-la a

contrabalançar sentimentos de desamparo;

3. pode ser usado para promover uma relação terapêutica e de ajuda entre

a criança e o adulto;

4. pode aumentar a auto-estima;

5. provê uma maneira de manter um aspecto da vida normal, por meio de

atividades da infância;

6. pode prover a distração do medo, preocupação ou stress;

7. revigora e provê a liberação de energia;

8. permite e encoraja o uso da fantasia;

9. permite à criança ser o professor;

10. oferece oportunidades para o envolvimento e a interação familiar, que

inclui os pais, irmãos e parentes;

11. oferece suporte para a aprendizagem e o desenvolvimento (p. 259-

260).

Por essas razões, o brincar pode ter efeitos positivos para crianças que

vivenciam situações de stress, medo e ansiedade associadas a doenças (Brown,

2001); sendo freqüente o uso de programas de intervenção em hospitais que

incluem o brincar como recurso para o enfrentamento dos efeitos traumáticos do

tratamento médico (Knell, 1993).

Entre os tipos de brinquedos recomendados para a criança no hospital,

Brown (2001) sugere aqueles que representam a vida cotidiana, brinquedos para

dramatização, materiais para expressão artística, brinquedos de construção e

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jogos; alertando para a importância de que sejam seguros, acessíveis e

funcionais. Continuando, a autora destaca o uso do videogame, por sua

característica de incentivar a participação da criança, evitando seu isolamento e

favorecendo a sensação de realização e, também, o uso de objetos que

reproduzem o cotidiano médico, como estetoscópio, seringas, máscara de

oxigênio, gaze, luva cirúrgica, entre outros.

Mais especificamente, a brincadeira com objetos médico-hospitalares

permite à criança uma aproximação do estímulo ameaçador, favorece a busca por

informação a respeito dos mesmos e permite recriar situações, por meio de

técnicas de dramatização; para os profissionais de saúde, este tipo de atividade

permite observar o modo como a criança enfrenta a situação estressante e

processa a informação sobre o contexto médico (Brown, 2001).

Revisando a literatura sobre a brincadeira de faz de conta no hospital,

Moore & Russ (2006) indicaram os efeitos positivos deste tipo de intervenção

lúdica na redução e prevenção de reações de ansiedade e distress, bem como os

benefícios sobre o manejo da dor, comportamentos externalizantes e adaptação à

doença crônica. Entretanto, alerta para o fato de que questões metodológicas,

relativas ao tipo de medida, fidedignidade do tratamento dos dados, delineamento

da pesquisa, procedimentos estatísticos e variáveis intervenientes, tem limitado

as conclusões sobre o impacto desse tipo de brincadeira no hospital.

Corroborando com essas informações, já sugeridas pelo trabalho inédito do

médico Patch Adams (1998)7, Matsunaga (1998) afirma que, por meio do brincar,

deve-se incentivar que os sentimentos sejam compartilhados, possibilitando à

7 Pach Adams- “O amor é contagioso”, de Tom Shadyac, Universal Pictures, 1998.

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criança reconhecê-los, aceitá-los e expressá-los. Entre as formas de intervenção

psicológica com crianças hospitalizadas, por meio do brincar, tem-se atividades,

como: contar histórias, desenho livre, pintura livre e de modelos prontos, que

enfoquem situações de doença, manuais sobre a doença e a hospitalização,

modelagem, histórias coletivas, completar sentenças, dramatização, fantoches,

entre outras.

A partir da proposta original de Adams (1998), várias técnicas de distração

têm sido tradicionalmente utilizadas nos hospitais do país, a exemplo dos

Doutores da Alegria (Duarte & Nogueira, 2001; Masetti, 2000).

Diante do exposto, é importante que sejam agregadas ao tratamento

médico medidas de intervenção psicológica e psicossocial, para amenizar os

riscos ao desenvolvimento global da criança, permitindo que esta e sua família

mobilizem recursos adequados a um enfrentamento que contribua também com o

tratamento médico. Essa intervenção deve ser precedida de uma avaliação

psicológica adequada, como reforçou Löhr (1998) ao reafirmar o alerta sobre o

perigo de considerar que toda pessoa precise de psicoterapia.

A avaliação dos aspectos emocionais das crianças com câncer em

tratamento, assim como a proposta de intervenção são coerentes com o modelo

Biopsicossocial em Saúde, no qual se inclui a Medicina Comportamental (Enumo,

2003; Kerbauy, 2002). Pretende-se aqui utilizar métodos mais relacionados à

Medicina Comportamental que tiveram uma influência mais marcante da “teoria

da aprendizagem social” de Bandura (1977). Essa teoria propõe que os processos

cognitivos desempenham um papel relevante na aquisição de novos padrões

comportamentais. Corroborando com esta perspectiva, Reinecke, Dattilio e

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Freeman (1999) defendem uma abordagem da terapia cognitivo-comportamental

que enfatize os efeitos da cognição - vista como um “[...] conjunto de

conhecimentos ou crenças e um conjunto de estratégias que utilizam estas

informações de forma adaptativa” (p. 19) -, sobre as emoções e os

comportamentos. Dessa forma, quando os comportamentos e emoções de uma

criança são disfuncionais, supõe-se que esta apresenta um déficit de habilidades

comportamentais adequadas ou que suas crenças estejam distorcidas, assim

como sua capacidade de resolução de problemas. A partir da identificação dessas

crenças e déficits, podem ser aplicados métodos e técnicas cognitivo-

comportamentais, segundo esses autores. Tais métodos têm se mostrado úteis

na modificação do comportamento, por meio de técnicas como o treinamento do

relaxamento, o automonitoramento, a auto-regulação comportamental, a terapia

cognitiva, entre outras, caracterizando intervenções psicoeducacionais e

psicoterapêuticas (Beck, 1997; Enumo, 2003; Kerbauy, 2003; Stallard, 2004;

Friedberg & McClure, 2004).

1.5 A proposição do problema

Tomando como base as temáticas abordadas anteriormente nesta seção,

considera-se relevante a proposição de uma intervenção psicológica para o

enfrentamento da hospitalização de crianças com câncer. Levanta-se aqui a

hipótese de que uma intervenção com as seguintes características: (a) ser

focalizada no problema do enfrentamento da hospitalização e da doença; (b) que

utilize atividades lúdicas, com conteúdo específico; (c) que seja individualizada, se

possível; e (d) apoiada em avaliação prévia das estratégias de enfrentamento da

hospitalização, seria mais eficaz que a proposta tradicionalmente utilizada na

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área. Esta última se apóia na função da distração, a exemplo das brincadeiras -

dirigidas por leigos e outros profissionais ou livres -, desenvolvidas no ambiente

hospitalar.

Para testar esta hipótese, foram propostas duas situações de investigação.

A primeira caracterizada por uma intervenção focalizada nas estratégias de

enfrentamento e utilizando recursos lúdicos, baseada em avaliação prévia das

dificuldades de enfrentamento da hospitalização das crianças e de suas

preferências de brincadeiras no contexto hospitalar, intervenções estas que

exigem a atuação de psicólogo hospitalar. A segunda situação investigada foi a

rotina de recreação no hospital, realizada por voluntários leigos que atuam como

recreadores, procurando-se, assim, identificar se seria suficiente inserir a criança

no contexto de brincadeiras livres ou dirigidas, sem conteúdo específico à doença

ou à hospitalização, para se obter mudanças relativas ao modo de enfrentamento

da hospitalização. Seria possível, assim, identificar o tipo de intervenção mais

eficaz - atividades com foco no enfrentamento da hospitalização, ou a brincadeira

livre.

Uma vez que problemas de comportamento podem se caracterizar como

variáveis moderadoras do enfrentamento, outra hipótese foi investigada: a

influência de problemas de comportamento anteriores à hospitalização sobre as

estratégias utilizadas pelas crianças com câncer para enfrentar a hospitalização e

sobre suas preferências lúdicas.

1.6 Objetivos da pesquisa

Embasando-se nos dados sobre os efeitos negativos da situação de

hospitalização e no impacto que lidar com uma doença como o câncer têm sobre

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o desenvolvimento infantil, especialmente nas áreas cognitivas e emocionais, esta

pesquisa avaliou a eficácia de uma proposta de intervenção psicológica junto a

crianças hospitalizadas com câncer, apoiada no uso do brincar como recurso

terapêutico para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento da

hospitalização e da doença, comparando-a com o uso do brincar livre, com fins de

distração, tal como tem sido tradicionalmente realizado nos hospitais.

Mais especificamente, pretendeu-se também:

1. avaliar as estratégias para o enfrentamento da hospitalização em

crianças com câncer;

2. avaliar as preferências lúdicas de crianças hospitalizadas; e

3. avaliar o comportamento anterior à doença de crianças com câncer.

Esperava-se, assim, prevenir possíveis prejuízos emocionais em crianças

com câncer, o tratamento oncológico e freqüentes hospitalizações, possibilitando

também a expressão de sentimentos a respeito da doença e do tratamento.

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2 MÉTODO

O principal objetivo desta pesquisa foi identificar se uma intervenção

focalizada no problema do enfrentamento da hospitalização e da doença, que

utilizasse atividades lúdicas, com conteúdo específico, se possível individualizado,

e apoiado em avaliação prévia das estratégias de enfrentamento da

hospitalização, seria mais eficaz para alterar as estratégias de enfrentamento da

hospitalização do que a proposta tradicionalmente utilizada na área, centrada na

função da distração, a exemplo das brincadeiras dirigidas ou livres, desenvolvidas

no ambiente hospitalar, por leigos e outros profissionais fora da Psicologia.

Para testar esta hipótese, foi feito um delineamento experimental, com dois

grupos: Grupo 1 (G1) e Grupo 2 (G2), sendo G1 submetido a uma situação de

intervenção psicológica centrada no problema, com conteúdo (atividades lúdicas)

baseado em avaliação prévia das dificuldades de enfrentamento da hospitalização

das crianças e de suas preferências de brincadeiras no contexto hospitalar,

intervenção esta que exige a atuação de psicólogo hospitalar.

Os participantes do G2 foram submetidos à rotina diária de recreação da

Enfermaria de Oncologia promovida por voluntários da Associação Capixaba

contra o Câncer Infantil (ACACCI8) ou por voluntários que visitam o hospital

normalmente. Esta rotina caracterizava-se por brincadeira livre, incluindo

atividades de desenho e pintura, jogos (memória, dominó, baralho, para citar

alguns exemplos), bingo, minigame, teatro de fantoches e contar histórias.

8 ACACCI: Entidade filantrópica, de Utilidade Pública Estadual e Municipal, sem fins lucrativos, dirigida por voluntários, e que desenvolve suas atividades junto ao Serviço de Oncologia do HINSG.

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Uma vez que a brincadeira livre fazia parte da rotina das crianças

hospitalizadas nessa Enfermaria, era inviável, tanto em termos éticos quanto

operacionais, privar o acesso das crianças do G1 a esse tipo de atividade, de

modo que os participantes do G1 foram expostos ao brincar livre e também à

intervenção psicológica.

2.1 Participantes

A amostra foi de conveniência, pois o Serviço de Onco-Hematologia do

Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG) é o único no Estado

responsável pelo tratamento oncológico de pacientes infanto-juvenis do Sistema

Único de Saúde (SUS), justificando a composição da amostra a partir de crianças

cadastradas somente nesse hospital.

Inicialmente composta por 17 crianças, a amostra foi reduzida a 12 ao

longo do período de coleta de dados - fevereiro a julho de 2005 -, devido a fatores

ligados à dinâmica da hospitalização, caracterizada por variáveis de difícil

controle, tais como efeitos da medicação sobre o estado físico e psicológico das

crianças para a participação na pesquisa, antecipação da alta hospitalar, óbito,

entre outras. Dessas 17 crianças, 5 participaram da avaliação pré-intervenção;

mas, 4 delas tiveram a alta hospitalar antecipada e a outra criança desistiu por

falta de interesse, durante a aplicação do instrumento de avaliação do brincar no

hospital.

Assim, participaram desta pesquisa 12 crianças (7 meninos e 5 meninas),

com idade entre 7 e 12 anos (média: 9,8 anos; Md: 10 anos) , internadas na

Enfermaria de Oncologia do HINSG, em Vitória, capital do Espírito Santo (ES),

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vinculado ao Sistema Único de Saúde (SUS) da Região Metropolitana da Grande

Vitória, no período de fevereiro a julho de 2005.

Após a distribuição em dois grupos, a amostra ficou assim constituída: G1,

composto por 6 crianças, sendo 3 meninos e 3 meninas, com idade entre 7 e 12

anos (média: 9,3 anos; Md: 9,5 anos); e G2, composto por 6 crianças, sendo 4

meninos e 2 meninas, de 7 a 12 anos (média: 10,3 anos; Md: 11 anos).

2.1.1 Critérios para seleção da amostra

Para a composição da amostra, foram estabelecidos como critérios de

inclusão:

(a) crianças que haviam recebido o diagnóstico de câncer, considerando

que pacientes com câncer passam por um tratamento prolongado, no qual são

expostos a procedimentos médicos invasivos e dolorosos, além de ser freqüente

o número de hospitalizações. Vale ressaltar que é característica da equipe de

saúde do serviço de Oncologia desse hospital a disponibilidade e interesse em

produzir um conhecimento capaz de trazer benefícios para a sua clientela;

(b) crianças que se encontravam internadas na Enfermaria de Oncologia do

HINSG;

(c) crianças com idade entre 7 a 12 anos, considerando a necessidade da

pesquisa de que a criança tivesse compreensão e linguagem suficientemente

desenvolvidas para participar das entrevistas e do programa de intervenção, e às

normas de aplicação do instrumento de avaliação do comportamento, relativas à

faixa etária, que foi utilizado. Pela mesma razão, foram excluídas crianças

menores de 7 anos. Já as crianças maiores de 12 anos, neste caso,

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adolescentes, foram excluídas pela inadequação dos procedimentos a esta faixa

etária; e

(d) crianças com previsão de permanência no hospital por, pelo menos, 5

dias .

Uma vez estabelecidos esses critérios, a inclusão das crianças no estudo

era feita segundo a ordem de chegada na enfermaria, de modo que a primeira

criança foi dirigida ao G1, a segunda ao G2, e assim sucessivamente. Este critério

precisou ser adaptado nos casos em que a criança não se encontrava em

condições clínicas favoráveis à participação no estudo, por exemplo, crianças

internadas por intercorrência, cujo estado de saúde apresentava-se bastante

debilitado. Aguardava-se, então, o início da medicação e conseqüente

recuperação para que fosse incluída na pesquisa. Outra particularidade

considerada no momento da inclusão era o fato de ser a primeira internação na

história de vida da criança. Nestes casos, aguardava-se um tempo mínimo de 5

dias de internação para que o trabalho com a criança fosse iniciado e/ou

considerava-se a orientação da equipe de saúde mental. A determinação de 5

dias baseou-se nos dados de Dias et al., (2003), que indicaram ser este o tempo

suficiente para que possíveis prejuízos psicológicos sejam instalados, trazendo

riscos ao desenvolvimento da criança. Somente uma criança iniciou suas

atividades na pesquisa no primeiro dia de internação. Neste caso, em uma

internação anterior, ocorrida cerca de 10 dias antes, a pesquisadora já havia

convidado a criança a participar da pesquisa, de modo que, no momento da

internação, ela foi abordada, juntamente com a sua mãe e questionada sobre a

manutenção do interesse em participar do estudo.

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2.2 Local de Coleta de Dados

O Serviço de Onco-hematologia do Hospital Infantil Nossa Senhora da

Glória (HINSG), em Vitória, ES, foi criado em 1986, atendendo pacientes de todo

o Estado do ES, do sul da Bahia e do leste de Minas Gerais. É considerado

referência, no ES, para o tratamento das doenças neoplásicas e hematológicas

infantis.

Em 2005, período em que foi realizada a coleta de dados, o Serviço

contava com cerca de 500 pacientes em tratamento, registrando 21.879

atendimentos ao final do ano. Esses atendimentos incluíram consultas,

quimioterapias, punções lombares com e sem medicação, mielogramas, biópsias

de medula óssea e citopunções (HINSG, 2005). A cada mês, em média, são

admitidos 10 novos pacientes nesse Serviço. Dados da última atualização do

Setor de Registros de Câncer do hospital, ainda do período de 2000, referentes

aos tipos de câncer mais freqüentes indicam: 31% de leucemia, 20% de linfomas,

11% de tumores do sistema nervoso central, 7% de sarcomas, 2% de tumores

ósseos e 13% com outro tipo de neoplasia (HINSG, 2000).

Visando a caracterizar melhor o campo da pesquisa, será descrito o

contexto em que a pesquisa foi realizada.

A Enfermaria de Oncologia é composta, basicamente, por cinco ambientes,

a saber: (1) a Enfermaria Geral, destinada à internação de pacientes,

preferencialmente crianças com até 12 anos de idade, com capacidade para 9

leitos e banheiro para o paciente, (2) o boxe individual, destinado à internação de

adolescentes e, também, daqueles pacientes cuja condição clínica seja avaliada

como mais grave, (3) a sala de prescrição médica, (4) o posto de enfermagem e,

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ainda, (5) a sala de apoio da equipe técnica. Compondo um ambiente mais

humanizado, destinado à recreação infantil, existe, na Enfermaria, uma mesa

central e um armário com brinquedos, alguns disponíveis e outros oferecidos na

presença de voluntários da Associação Capixaba contra o Câncer Infantil

(ACACCI). Nessa mesa central, também são realizadas as refeições para aquelas

crianças que fazem essa opção ou tenham condições clínicas de saírem do leito

para se alimentarem. Além disso, para os pacientes internados, estão disponíveis

duas televisões de 20’’ e uma televisão de 14’’ em cada um dos boxes individuais.

Durante a internação, a criança deve ser obrigatoriamente acompanhada por um

adulto responsável, para o qual é destinada uma cadeira, ao lado do leito, para o

descanso e um escaninho para guardar objetos pessoais. Por tratar-se de uma

enfermaria destinada a pacientes com câncer, cujo tratamento tem como uma das

conseqüências a baixa imunidade, as crianças ficam mais suscetíveis à infecção,

sendo esta uma das razões para a não existência de horário de visita, mas,

somente troca de acompanhante. Esta norma é flexível para casos em que a

condição clínica da criança apresenta um prognóstico bastante desfavorável.

(APÊNDICE B – Fotografia da Enfermaria de Oncologia do HINSG).

Para todas as crianças internadas há um prontuário médico, onde são

devidamente registrados o motivo da internação, os procedimentos e as

intervenções médicas, da Enfermagem, da Assistência Social e da Saúde Mental.

Em média, as crianças ficam internadas por 15 dias. Este número está associado,

na maioria das vezes, ao motivo da internação, o qual pode ser para diagnóstico

inicial, administração de quimioterapia, cirurgia, tratamento de infecções, entre

outros, exigindo um tempo de internação variável.

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Quando internada, a rotina da criança pode ser brevemente descrita nos

seguintes termos: pela manhã, são realizados os procedimentos de enfermagem,

os exames de rotina e os médicos fazem a visita aos leitos. Aquelas crianças que

precisam receber quimioterapia se dirigem ao Ambulatório, devendo, em seguida,

retornar à Enfermaria. Em alguns casos, a quimioterapia é realizada na própria

Enfermaria. As atividades recreativas acontecem à tarde, pelo período de duas

horas, na própria Enfermaria, sendo promovidas pela ACACCI. Essas atividades

fazem parte do Projeto “Recrearte”, desenvolvido pela ACACCI, por meio de

voluntários. Para a realização dessas atividades, estão disponíveis no armário da

Enfermaria, brinquedos e materiais, como quebra-cabeça, jogo da memória,

desenho e pintura, bingo, minigame, bonecas, carrinhos, baralho, livros, lápis de

cor, giz de cera e massa de modelar.

As crianças recebem, ainda, visitas de outros voluntários do hospital não

vinculados à instituição de apoio. Nestes casos, não há uma regularidade nas

visitas, com exceção dos voluntários do grupo “Especialistas do Riso”, que fazem

visitas semanais, mais precisamente aos sábados, na Enfermaria.

Ainda em termos de suporte psicossocial, uma parceria entre a ACACCI, a

Secretaria Estadual de Saúde (SESA), a Secretaria do Estado da Educação

(SEDU) e a Companhia Siderúrgica Tubarão (CST)/Arcelor Brasil mantém o

funcionamento do Projeto Classe Hospitalar “Canto do Encanto”, que tem suas

atividades desenvolvidas por professoras da rede estadual de educação e por

uma coordenadora pedagógica, nos períodos matutino e vespertino. Tanto as

crianças internadas quanto aquelas que estão no ambulatório freqüentam a

classe hospitalar, com o objetivo de manter o vínculo com suas atividades

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escolares, minimizando o risco de evasão escolar e repetência. No caso de

crianças internadas, que se encontram impossibilitadas de deslocamento até a

classe hospitalar, o atendimento é oferecido no próprio leito (ACACCI, 2001).

Operacionalmente, a classe hospitalar funciona diariamente, com exceção dos

finais de semana. No período da manhã, as atividades da classe são

prioritariamente destinadas às crianças do Ambulatório de Onco-hematologia,

podendo atender crianças de outras enfermarias que estão internadas. O período

da tarde atende exclusivamente as crianças internadas na Enfermaria de

Oncologia e demais enfermarias do hospital. A freqüência da criança às

atividades da classe depende do tempo de permanência da criança no hospital,

para o caso de crianças internadas. As crianças em tratamento ambulatorial

participam das atividades da classe nos dias de atendimento.

2.3 Material e instrumentos

Os instrumentos utilizados na coleta de dados estão apresentados em

tópicos, visando a uma melhor compreensão de suas especificidades.

2.3.1 Roteiro para coleta de informações sócio-demográficas dos

participantes

Por meio deste formulário, com 7 questões, foram identificados os dados

referentes à composição familiar, moradia, estado civil dos pais, número de

irmãos, escolaridade, religião, entre outras informações, procurando conhecer o

contexto familiar da criança. Essas informações foram obtidas a partir da

entrevista com a mãe ou o adulto responsável pela criança e tinham como

objetivo a caracterização geral da amostra, bem como dar subsídios para a

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composição de relatos de caso (APÊNDICE C - Roteiro para a coleta de

informações sócio-demográficas dos participantes).

2.3.2 Protocolo de consulta à equipe de saúde

A partir deste instrumento, com 8 questões, foi possível obter informações

sobre o diagnóstico, tempo e tipo do tratamento, ocorrência de recidiva da

doença, entre outros dados relevantes para a compreensão do quadro clínico da

criança. Essas informações foram coletadas em levantamento nos prontuários

médicos de cada paciente e, também, por meio de entrevista com o médico

responsável (APÊNDICE D - Protocolo de consulta à equipe de saúde).

2.3.3 Lista de Verificação Comportamental para Crianças/adolescentes

(CBCL- 6-18 anos)

A Lista de Verificação Comportamental para Crianças/adolescentes ou

CBCL (Child Behavior Checklist) é uma escala de avaliação psicológica

desenvolvido por Achenbach (1991/2003), composta por 138 itens, sendo 20

relativos à avaliação da competência social e 118 à avaliação de problemas de

comportamento em crianças e adolescentes, com idade entre 6 e 18 anos.

Essa escala é respondida em entrevista com os pais e/ou responsáveis,

que devem emitir suas percepções comparando os comportamentos do filho com

os de outras crianças da mesma idade. A escala pode ser auto-aplicada e, em

ambas as situações, o informante deve ter como base para as suas respostas, os

últimos seis meses de vida da criança.

O perfil da criança, na avaliação da competência social, é obtido a partir de

três escalas individuais: Atividades, Sociabilidade e Escolaridade, cuja soma

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compreende a Escala Total de Competência Social (Silvares, Meyer, Santos &

Gerencer, 2006).

Para a avaliação de problemas de comportamento, há oito escalas

individuais: 1) Retraimento; 2) Ansiedade/depressão; 3) Queixas somáticas, 4)

Problemas com o contato social; 5) Atenção; 6) Pensamentos; 7) Comportamento

de quebrar regras; e 8) Comportamento Agressivo.

Os dados dessas escalas são agrupados para originar duas outras escalas

gerais: 1) Escala de Distúrbio Internalizante, que engloba comportamentos

relativos a aspectos particulares e próprios da criança (retraimento, queixas

somáticas e ansiedade/depressão); e 2) Escala de Distúrbio Externalizante,

caracterizada pelos comportamentos dirigidos ao ambiente (comportamento de

quebrar regras e comportamento agressivo) (Rocha & Silvares, 2006). Somente

os itens relativos aos problemas de atenção, de pensamento e sociais não foram

incluídos em nenhum dos dois distúrbios. Essas duas escalas se somam para

gerar o perfil da Escala Total de Problemas de Comportamento.

A classificação das respostas envolve três variáveis: item falso ou

comportamento ausente (escore = 0); item parcialmente verdadeiro ou

comportamento às vezes presente (escore = 1); item bastante verdadeiro ou

comportamento frequentemente presente (escore = 2). Assim, a pontuação bruta,

obtida em cada uma das escalas, é convertida em escores T, permitindo a

classificação das crianças entre clínicas, não-clínicas e boderline (Achenbach,

1991/2003).

O CBCL é utilizado internacionalmente, tendo sido traduzido para mais de

trinta idiomas (Achenbach, 1991/2003). No Brasil, Bordin, Mari e Caeiro (1995)

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realizaram uma validação da versão brasileira do instrumento, ressaltando seu

rigor metodológico, o que assinala sua importância para a pesquisa e a prática

clínica (APÊNDICE E – CBCL - 6-18 anos).

2.3.4 Instrumento Informatizado de Avaliação do Brincar no Hospital -

ABHcomp

O ABHcomp teve a versão original no papel (ABH – Motta & Enumo, 2002,

2004a) implementada no Ambiente de Apoio a Avaliações Psicológicas

(ACAAPSI), um software livre, programado para permitir:

[...] a criação e execução de testes psicológicos, apoiando a coleta de

dados de forma flexível e adequada aos propósitos da avaliação e para

apoios às análises dos profissionais, suportando classificações de

resultados obtidos e outras formas de apoio à tomada de decisões,

composição de diagnósticos e sugestão de intervenção (Soprani, Leal,

Enumo & Menezes, 2005, p. 2784).

O ABHcomp retrata, em 20 telas, com desenhos coloridos, 20 tipos de

brincadeiras, permitindo investigar, de modo mais específico, a importância

atribuída ao brincar pela criança no seu processo de enfrentamento da

hospitalização (Motta, 2001c). A partir da classificação de brinquedos proposta

por Garon (1996), este conjunto de cenas contempla os cinco tipos de

brincadeiras: 1) jogos de exercício (jogar bola, tocar instrumentos, boliche e jogo

das pedrinhas); 2) jogos simbólicos (fantoches, palhaço, desenhar e médico); 3)

jogos de acoplagem (montagem, modelagem, recorte/colagem e quebra-cabeça);

4) jogos de regras (baralho, minigame, dominó, bingo); e 5) uma categoria

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denominada atividades recreativas diversas9 (assistir TV, ler gibi, ouvir histórias e

cantar e dançar) foi adicionada com o objetivo de ampliar as possibilidades de

escolha das atividades lúdicas (APÊNDICE F - Exemplos de cenas do ABHcomp).

Para a aplicação do ABHcomp – Instrumento Informatizado de Avaliação

do Brincar no Hospital, primeiramente, era apresentada a cena, pedindo à criança

que justificasse sua escolha. A aplicação tem a duração média de 25 minutos

(APÊNDICE G - Folha de registro das respostas ao Instrumento Informatizado de

Avaliação do Brincar no Hospital – ABHcomp).

2.3.5 Instrumento Informatizado de Avaliação do Enfrentamento da

Hospitalização – AEHcomp

Para identificar o que as crianças relatavam fazer, pensar e sentir sobre

sua condição de hospitalização para o tratamento de câncer, avaliando suas

estratégias de enfrentamento da hospitalização, foi utilizado o instrumento

descrito a seguir. Em aplicação anterior, esse instrumento já se mostrou

adequado para a identificação das emoções e comportamentos usualmente

apresentados por crianças com câncer no hospital (Motta & Enumo, 2002).

Trata-se de um instrumento elaborado especialmente para a avaliação das

estratégias apresentadas por crianças com câncer para o enfrentamento da

hospitalização – AEH (Motta, 2001b). Inicialmente, o AEH foi composto por 21

pranchas de papel (17 cm x 21 cm), ilustradas com desenhos em preto-e-branco,

apresentando 21 cenas sobre temas que retratam possíveis estratégias de

enfrentamento da hospitalização. Posteriormente, este instrumento foi

9 Para evitar confusões terminológicas, frente à definição de alguns autores sobre o termo brincar e outros afins, como recreação, jogos, brincadeiras e atividade lúdicas, ao se falar sobre o brincar nesta pesquisa, estão incluídas tanto as brincadeiras espontâneas quanto aquelas sujeitas a regras e usualmente chamadas de “jogos”.

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informatizado por uma equipe do Programa de Mestrado em Informática da

UFES10 (Leal, 2005; Soprani, 2005), tornando-se o AEHcomp. Com isso, permitiu

facilitar o processamento e análise de dados, além de mostrar-se mais atraente

para a criança.

Na versão informatizada, o AEHcomp passou a ser composto por 20 telas

ilustradas com desenhos coloridos, apresentando uma versão para menina e uma

versão para menino (APÊNDICE H - Exemplo de tela do ACAAPSI/AEHcomp).

Em termos de conteúdo, o instrumento manteve sua caracterização inicial, em

que cada uma das telas representa comportamentos classificados previamente

como “facilitadores”11 (brincar, assistir TV, cantar e dançar, rezar, estudar,

conversar, ouvir música, ler gibi, tomar remédio e buscar informações) e “não-

facilitadores”12 (chorar, raiva, esconder, ficar triste, desanimar, fazer chantagem,

pensar em fugir, sentir culpa, sentir medo e pensar em milagre) (APÊNDICE I -

Exemplos de cenas do AEHcomp).

A aplicação do instrumento dura, em média, 30 minutos e consiste na

apresentação à criança de uma cena por vez. A criança deve descrever a cena,

para, em seguida, responder o quanto cada figura se parece com o que ela tem

feito durante o tempo que passa no hospital. Para registrar a resposta, são

apresentadas à criança 5 opções: nunca; um pouco; às vezes; quase sempre ou

sempre. Após a escolha de cada figura, a criança é questionada sobre o motivo

de sua resposta, que é gravada e transcrita para uma folha de registro.

10 Sob responsabilidade do Prof. Dr. Crediné Silva Menezes (Leal, 2005; Soprani, 2005). 11 Comportamentos facilitadores: referem-se àqueles comportamentos previamente classificados como potencialmente favoráveis ao enfrentamento da hospitalização. 12 Comportamentos não-facilitadores: referem-se àqueles comportamentos previamente classificados como potencialmente desfavoráveis ao enfrentamento da hospitalização.

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(APÊNDICE J - Folha de registro das respostas ao Instrumento Informatizado de

Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização – AEHcomp).

Para a aplicação do ABHcomp e do AEHcomp, utilizou-se um notebook

(Compaq Armada 1750, com a configuração Pentium II, 96Mb de RAM, HD 12Mb,

e monitor de 14 polegadas), onde foram instaladas as ferramentas para

implementação e suporte do software: Apache, MySql e PHP, criado o banco e

instalado o ACAAPSI (Leal, 2005; Soprani, 2005).

2.3.6 Roteiro de entrevista com a criança

O Roteiro de Entrevista com a criança contém 6 perguntas feitas ao longo

da aplicação do AEHcomp e do ABHcomp, que visam a conhecer: (a) a

compreensão da criança a respeito da razão de sua hospitalização; (b) suas

estratégias de enfrentamento da hospitalização; (c) seus interesses e preferência

sobre o brincar no hospital; e (d) sua compreensão sobre o brincar. A

investigação da compreensão da criança sobre sua hospitalização foi incluída na

versão original do Roteiro de Entrevista com a Criança, desenvolvido por Motta

(2001a), em estudo anterior sobre a avaliação do brincar como estratégia de

enfrentamento da hospitalização. As respostas das crianças às perguntas são

gravadas em áudio, para análise posterior (APÊNDICE K- AEHcomp/ABHcomp -

Roteiro de entrevista com a criança).

2.3.7 Material do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital (PIPH)

O Programa de Intervenção Psicologia no Hospital (PIPH) aplicado no G1 –

brincar psicoterapêutico – foi composto por 24 atividades especialmente

elaboradas, a partir dos tipos de brincadeiras propostas no ABHcomp, a saber:

Completando frases, Tocando sentimentos, Super-pedrinhas, Boliche de

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sentimentos, Um dia de médico, Carinhas de sentimentos, Criando meu distintivo

de coragem, Transformando pensamentos lagarta em pensamentos borboleta,

Criando uma máquina para enfrentar a hospitalização, Quebra-cabeça hospitalar,

Aprendendo com a alegria, Dominó de Super-heróis, Jogando com cartas-

Descobrindo pensamentos bons e pensamentos ruins, Jogando com cartas- Meu

Supertrunfo pessoal, Bingo hospitalar, Minigame, Ouvir e Contar histórias - Que

história é essa?, Ouvir e Contar histórias - Aprendendo sobre a doença com gibis,

Ouvir e contar histórias - Contando a minha história, Relaxando o corpo e

imaginando coisas boas, Criando bons momentos, Criando minha máscara de

super-herói, Apertando sentimentos, Tornando-se sócio do programa de

intervenção.

Assim, para cada brincadeira descrita no ABHcomp, foi desenvolvida uma

atividade lúdica centrada no problema, de forma a agregar um componente

terapêutico às brincadeiras preferidas da criança; exceção foi feita à atividade

“assistir TV”, que não foi utilizada como recurso terapêutico para a intervenção

psicológica, uma vez que não existia possibilidade de conexão de algum aparelho

de videocassete ou DVD. Em alguns casos, uma mesma técnica de intervenção

incluía mais de um tipo de recurso lúdico (APÊNDICE L - Tabela 1. Descrição das

atividades do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital - PIPH).

No geral, as atividades se dividiram em três grupos: 1) técnicas de registro

de sentimentos (Boliche de sentimentos, Carinha de sentimentos e Tocando

sentimentos, por exemplo), 2) técnicas para o treino de estratégias de

enfrentamento (Um dia de médico, Quebra-cabeça hospitalar e Transformando

pensamentos lagarta em pensamentos borboleta, por exemplo) e 3) técnica para

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a inclusão e integração da criança ao programa (Tornando-se sócio do Programa

de Intervenção). Seus objetivos foram traçados em coerência com as estratégias

de enfrentamento avaliada pelo AEHcomp.

Aplicado individualmente, o programa de intervenção visava à promoção de

estratégias de enfrentamento favoráveis à hospitalização, minimizando aquelas

estratégias passíveis de colocar a adaptação e o desenvolvimento da criança em

risco.

Tendo como base o brincar psicoterapêutico, mais especificamente, as

atividades envolviam: (a) identificação de sentimentos, por meio de caça-palavras

de sentimentos, pinturas de carinhas de sentimentos, boliche de sentimentos,

expressão de sentimentos a partir de instrumentos musicais; (b) técnicas de

reestruturação cognitiva, como por exemplo, o exercício de analogias

“transformando pensamento lagarta em pensamento borboleta”; (c) técnicas de

“modelagem de comportamentos”, por meio da manipulação de objetos e

personagens que retratam o cotidiano médico; (d) técnicas de busca de

informação sobre a doença e o tratamento, por meio da leitura de histórias

centradas no problema; (e) técnicas com foco na distração cognitiva e

comportamental, incentivando o envolvimento da criança em atividades

prazerosas, como “brincar”, “assistir TV”; entre outras. Para a seleção, elaboração

e preparação dessas atividades, foram consultados materiais sobre intervenção

psicológica com crianças (Brown & Davis, 1998; Friedberg & McClure, 2004), a

partir dos quais foram adaptadas as tarefas que compuseram o PIHP.

A execução do PIPH implicou na utilização do seguinte material: gravador

portátil, filmadora portátil colorida, fitas de gravação em áudio e vídeo, papel

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sulfite, lápis de cor, giz de cera, canetas hidrográficas coloridas, tesoura, cola,

massa de modelar colorida, brinquedos (miniaturas de objetos hospitalares e

domésticos, peças para montar, entre outros), bonecos, instrumentos musicais,

jogos (quebra-cabeça, jogo da memória, baralho, dominó, bingo, entre outros) e

fantoches.

2.3.8 Protocolo de acompanhamento da sessão de intervenção do PIPH

Visando à padronização dos registros das sessões de intervenção com G1,

foi desenvolvido um protocolo de acompanhamento das sessões, no qual foram

registradas as informações pertinentes a cada sessão, como: data, duração,

observações sobre o ambiente da enfermaria, relatos sobre sentimentos, revisão

da rotina hospitalar da criança, descrição das atividades e recursos lúdicos

utilizados (APÊNDICE M - Protocolo de acompanhamento da sessão de

intervenção).

2.3.9 Inventário de Satisfação do Consumidor

Este instrumento visava a avaliação da satisfação da criança em relação ao

Programa de Intervenção Psicológica desenvolvido com ela durante a

hospitalização. Para utilização neste estudo, seguiu-se a adaptação realizada por

Soares (2002), em estudo sobre a avaliação de um programa de atividades

preparatórias para o procedimento médico de inalação em crianças

hospitalizadas. A adaptação desta escala para o contexto da hospitalização

infantil foi realizada a partir da tradução do Therapy Attitude Invetory (TAI)

(Eyberg, 1993), realizada por Marinho (1999). O TAI é uma das medidas de

satisfação do consumidor mais frequentemente utilizada, tendo como objetivo

avaliar a satisfação dos pais em relação à terapia familiar (Brestan, Jacobs,

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Rayfield & Eyberg, 1999). A inclusão desse tipo de medida no presente estudo

justifica-se pelo reconhecimento de que a satisfação do consumidor é um

componente muito importante na avaliação dos resultados de tratamentos

psicológicos (Seligman, 1995).

O Inventário de Satisfação do Consumidor adaptado para o tema desta

pesquisa – proposição de um programa de intervenção psicológica para crianças

hospitalizadas com câncer -, é composto por 5 perguntas que abrangem o efeito

das atividades lúdicas centradas no problema sobre seus conhecimentos em

relação ao hospital, à doença e ao tratamento, ao enfrentamento das dificuldades,

à adaptação ao hospital e, também, sobre seus sentimentos em relação às

mesmas. Para o registro das informações, o instrumento oferece a opção de

resposta em uma escala que varia da insatisfação à satisfação máxima. Na

presente pesquisa, a escala foi respondida pela própria criança, ao final de cada

sessão (APÊNDICE N - Inventário de satisfação do consumidor).

2.3.10 Protocolo de acompanhamento da rotina de hospitalização

O Protocolo de acompanhamento da rotina de hospitalização foi

especialmente elaborado com o objetivo de padronizar o registro de informações

referentes ao brincar no hospital, à rotina hospitalar da criança e observações

sobre o ambiente hospitalar, favorecendo o acompanhamento do período entre as

fases pré e pós-intervenção do G1 e G2 (APÊNDICE O - Protocolo de

acompanhamento da rotina de recreação no hospital).

Uma descrição resumida dos instrumentos utilizados nesta pesquisa está

na Tabela 2.

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Tabela 2. Resumo dos instrumentos utilizados na pesquisa

Instrumento Variáveis Fonte de informação

Roteiro para coleta de informações sócio-demográficas dos participantes

Sexo, idade, composição familiar, moradia, estado civil dos pais, número de irmãos, escolaridade e religião.

Mãe e/ou responsável.

Protocolo de consulta à equipe de saúde

Diagnóstico, tempo e tipo do tratamento, ocorrência de recidiva da doença, internação anterior, tempo de internação, acompanhamento psicológico e motivo da internação.

Prontuário de internação; Médico responsável.

Child Behavior Checklist – CBCL (6-18 anos)

Problemas de comportamento anteriores à internação

Mãe e/ou responsável.

Roteiro de entrevista com a criança

Estratégias de enfrentamento e preferências ao brincar no hospital

Criança (G1 e G2).

Instrumento Informatizado de Avaliação do Brincar no Hospital - ABHcomp

Preferências lúdicas no hospital: jogos de exercício, jogos simbólicos, jogos de acoplagem, jogos de regra e atividades recreativas diversas.

Criança (G1 e G2).

Instrumento informatizado de Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização - AEHcomp

Comportamentos facilitadores da hospitalização e comportamentos não-facilitadores e estratégias de enfrentamento da hospitalização.

Criança (G1 e G2).

Protocolo de acompanhamento da sessão de intervenção (G1)

Data, duração, observações sobre o ambiente da enfermaria, relatos sobre sentimentos, revisão da rotina hospitalar da criança, descrição das atividades e recursos lúdicos utilizados.

Criança (G1)

Inventário de satisfação do consumidor

Nível de satisfação com o programa de intervenção: aprendizagem sobre o hospital, a doença e o tratamento, enfrentamento das dificuldades, adaptação ao hospital e sentimento em relação às atividades.

Criança (G1)

Protocolo de acompanhamento da rotina de hospitalização do G1 e G2

Rotina de hospitalização: participação em atividades recreativas e exposição a procedimentos médicos.

Criança (G1 e G2)

2.4 Procedimento

Procurando alcançar o objetivo central desta pesquisa, foram executadas 4

etapas descritas a seguir, no período de setembro de 2004 a julho de 2005.

2.4.1 Etapa 1 - Caracterização da amostra e adaptação dos instrumentos

Nesta primeira etapa, foram realizados cinco passos, descritos a seguir.

Passo 1 - Adequação das pranchas do AEHcomp - Avaliação do

Enfrentamento da Hospitalização e do ABHcomp – Avaliação do Brincar no

Hospital - O AEHcomp foi submetido a uma reformulação em algumas de suas

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pranchas, o que foi justificado a partir dos dados obtidos no estudo de Motta

(2001a) a respeito da avaliação de sua adequação. A análise da adequação das

pranchas indicou a necessidade de revisão de algumas pranchas, cujas

descrições recebidas não atingiram o percentual mínimo de 80% de adequação

ou necessitaram de ajuda da pesquisadora.

Embora poucas cenas tivessem a exigência de serem reformuladas, houve

a necessidade de que todas as demais cenas fossem refeitas13, uma vez que um

outro profissional foi responsável pelos desenhos. Sendo assim, foi proposto que

os desenhos fossem coloridos, além de contarem com duas versões: uma para

menino, em que o personagem principal era do sexo masculino; e outra para

menina, em que o personagem principal era do sexo feminino. Uma nova cena foi

incluída em ambas as versões, tendo sido denominada cena de apresentação, na

qual o personagem principal convida a criança a participar da atividade

(APÊNDICE P - Tela de apresentação do AEHcomp – versão menino).

Entre as pranchas alteradas, estão aquelas cujo desenho pretendia

representar os seguintes comportamentos: raiva, desanimar, esconder do médico,

sentir culpa e rezar (APÊNDICE Q - Pranchas alteradas na versão

computadorizada do AEHcomp). Embora não tivesse sido indicada para

reformulação em função da inadequação na compreensão das crianças, a

prancha “rezar” sofreu uma pequena alteração, que foi a retirada do terço,

símbolo religioso mais diretamente relacionado à religião católica. A cena

“dormir” foi excluída por este comportamento ser bastante influenciado por

variáveis relacionadas à dinâmica do tratamento, a exemplo da sonolência ser 13 Agradecemos a Jean Diaz, do estúdio Dr. Quem! Estúdio Gráfico e Digital, pela produção dos desenhos do AEHcomp e ABHcomp.

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efeito da medicação ou decorrer da necessidade de chegar cedo ao hospital para

iniciar os procedimentos do tratamento. Com isso, a hipótese de que dormir

pudesse corresponder a uma estratégia de esquiva, ficou restrita.

No ABHcomp, foram incluídas as pranchas indicativas das brincadeiras de

boliche e pedrinhas, dois tipos de atividades de exercício, para igualar o número

de brincadeiras por tipo de jogo proposto pelo Sistema ESAR (APÊNDICE R -

Cenas incluídas no ABHcomp).

Pretendeu-se, assim, melhorar o nível de adequação, a partir de sugestões

da própria criança, daquelas pranchas cujos desenhos não se mostraram

coerentes com o tema que se propunha representar ou que suscitaram

intervenções repetidas da pesquisadora.

Passo 2 - Elaboração das atividades do programa de intervenção - Com

base nos tipos de brincadeiras apresentados no ABHcomp, foram elaboradas 24

atividades lúdicas centradas no problema. A elaboração de tais atividades levou

em consideração alguns critérios: (a) adequação ao objetivo de intervenção

psicológica: as atividades tiveram como característica a interatividade, de forma a

permitir a criança expor suas emoções e comportamentos, para que o

pesquisador pudesse intervir; e (b) capacidade de provocar interesse: era

importante que a criança se sentisse atraída pelas atividades e, para isso, foram

consideradas as escolhas da criança sobre as brincadeiras preferidas no hospital,

registrada por meio do ABHcomp.

Para atender esses critérios, foram tomadas como base, para o programa

de intervenção, atividades lúdicas sugeridas nos manuais da área Oncologia

Pediátrica (Alves, 1994; Cenamo; 1998; Lee, 1998; Pedrosa, 1998) e nos textos

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para intervenção psicológica com crianças (Brown & Davis, 1998; Milicic, 1994;

Nucci, 1997; Tillman, 2001).

Em termos teóricos, adotou-se o referencial da abordagem cognitivo-

comportamental cujas técnicas de intervenção têm se mostrado adequadas e

eficazes em contextos específicos da Psicologia Pediátrica, como é o caso do

enfrentamento da dor conseqüente aos procedimentos médicos invasivos e

também aos procedimentos gerais (Borges, 1999).

Passo 3 - Identificação dos participantes - A identificação dos participantes,

assim como a caracterização dos mesmos, em termos de dados médicos, foi feita

a partir do acompanhamento dos registros de internação e levantamento de

informações junto aos profissionais de saúde. Com base nesse registro, foi

possível verificar a idade da criança, o motivo da internação, o diagnóstico, bem

como a previsão de alta, a fim de selecionar aquelas que atendiam aos critérios

de inclusão na pesquisa.

Depois de estabelecidos os critérios de participação na pesquisa e, ainda

antes da abordagem aos participantes, foi feito um contato com o profissional

responsável pelo Serviço, para a comunicação sobre o início da coleta de dados.

A informação sobre o tipo de pesquisa que seria realizada já havia sido passada,

uma vez que o projeto foi avaliado e aprovado também pelo Comitê de Ética em

Pesquisa do hospital (APÊNDICE S - Termo de aprovação do Comitê de Ética em

Pesquisa/CEP do HINSG). Considerando o fato de haver uma equipe de Saúde

Mental atuando no Serviço, foi feito um contato com a psicóloga e a psiquiatra

para apresentação dos procedimentos que iriam ser realizados junto às crianças.

Pelo fato da pesquisa envolver intervenção psicológica junto a uma população

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que já conta com este tipo de atendimento, houve uma preocupação em não

intervir de modo incompatível aos procedimentos técnicos já desenvolvidos pelas

profissionais da área.

Dado início à coleta de dados, a rotina da pesquisadora14 consistia na

presença diária na Enfermaria de Oncologia, durante o período da tarde. Em um

primeiro momento, era feita uma apresentação aos profissionais responsáveis

pela enfermaria (médicos e equipe de enfermagem). Em seguida, foram

identificadas, entre as crianças internadas, aquelas que tinham interesse em

participar da pesquisa e que atendessem aos critérios estabelecidos para a

inclusão das mesmas. Iniciou-se a coleta distribuindo as crianças entre G1 e G2,

alternadamente, de acordo com a entrada no hospital para internação.

Passo 4 - Entrevistas com mães ou responsáveis (CBCL) - Na primeira

abordagem, foi feita uma apresentação da pesquisadora à criança e sua mãe e/ou

responsável, para, em seguida, expor os objetivos da entrevista e solicitar a

autorização para a participação da criança na pesquisa.

Nesta etapa, também foi realizada a avaliação do comportamento da

criança, por meio da aplicação da Lista de Verificação Comportamental para

crianças/adolescentes de 6-18 anos (CBCL). Com isso, pretendeu-se caracterizar

a amostra em termos de comportamentos anteriores à hospitalização que

pudessem afetar seu modo de enfrentamento da hospitalização. O CBCL foi

aplicado em todos os responsáveis pelos participantes, na própria Enfermaria de

Oncologia, individualmente, pela pesquisadora, com o auxílio de uma aluna da

graduação em Psicologia da UFES e uma bolsista de Iniciação Científica (CNPq),

também cursando Psicologia na UFES. 14 Psicóloga formada pela UFES, em 1997.

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Passo 5 - Aplicação do ABHcomp - Para a investigação das preferências

lúdicas das crianças, foi aplicado o ABHcomp, juntamente com uma entrevista

sobre o significado do brincar para a criança e a melhor companhia para este tipo

de atividade no hospital. A aplicação deste instrumento foi fundamental para a

escolha das atividades terapêuticas centradas no problema que compuseram o

programa de intervenção de cada criança, com a inclusão de atividades cujos

componentes lúdicos haviam sido indicados como preferidos pela criança.

Seguindo o mesmo processo da aplicação do AEHcomp, a avaliação do

brincar no hospital foi realizada pela pesquisadora, por meio do software

ACAAPSI, sendo, portanto, também informatizada, com duração média de 22,3

minutos. Para o registro das justificativas, foi utilizado gravador de áudio.

2.4.2 Etapa 2 - Pré-teste - Aplicação do instrumento para a investigação das

estratégias de enfrentamento da hospitalização

Entre fevereiro e julho de 2006, foi aplicado individualmente o AEHcomp e

gravada uma entrevista com cada uma das 12 crianças sobre seu conhecimento a

respeito da hospitalização e sobre seus pensamentos, sentimentos e ações

durante o período de internação.

Para iniciar a avaliação, o notebook e o instrumento foram apresentados à

criança como um jogo, no qual um personagem iria descrever vários

comportamentos vivenciados durante a hospitalização, cabendo à criança

identificá-los e informar se ela também os vivenciava e o porquê de sua resposta.

O uso de um computador para a aplicação demonstrou ter contribuído para o

interesse da criança na participação da pesquisa, uma vez que ela expressava

verbalmente sua satisfação. E, para a maioria das crianças, esta experiência era

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inédita. Por outro lado, o fato de ser o primeiro contato com o notebook, somado à

limitação de movimentos com a mão dominante, em alguns casos, trouxe

algumas dificuldades com relação ao manuseio do mouse. Para minimizar esta

dificuldade, foi solicitado às pesquisadoras responsáveis pelo software15 a

ampliação do espaço destinado ao registro de cada resposta, diminuindo a

exigência de motricidade fina. Como não havia um local específico para a

aplicação do AEHcomp, esta teve que ser realizada no próprio leito da criança.

Antes do início da aplicação, a criança era questionada sobre seu bem-estar e

disposição para participar da prova.

Na versão informatizada, a aplicação do AEHcomp teve duração média de

27,8 minutos e foi realizada pela pesquisadora. Mesmo com o recurso do software

para o registro da resposta da criança, a gravação em áudio foi mantida, para

garantir o relato da criança, justificando suas escolhas nas cenas.

2.4.3. Etapa 3 - Intervenção

A intervenção com G1 foi realizada em 2 passos, descritos a seguir.

Passo 1 - Aplicação do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital

(PIPH) - Foi aplicado nas crianças do G1 o Programa de Intervenção Psicológica,

centrada na mudança daqueles comportamentos avaliados como inadequados ao

enfrentamento da hospitalização pelo AEHcomp.

As atividades com G1 foram realizadas individualmente, sendo o PIPH

personalizado segundo as respostas da criança ao AEHcomp e ao ABHcomp.

Assim, a partir dos comportamentos que a criança relatava apresentar durante a

sua hospitalização e de suas preferências sobre o brincar, um conjunto de

15 Ms. Renata Leal e Ms. Luciana Soprani, a quem agradecemos a colaboração.

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técnicas psicoterápicas eram selecionadas, de modo a atender o objetivo

estabelecido para cada criança.

A freqüência das sessões era diária, durante, no mínimo, três dias, com

duração média de 51 minutos. O número médio de sessões por criança foi de 4,2

(3 a 5 sessões). Buscava-se totalizar o mínimo de cinco sessões de intervenção,

porém este número não foi viável em função das variáveis da rotina do tratamento

- houve dias em que a criança não estava disposta ou que a alta hospitalar já

havia sido programada para um tempo inferior àquele necessário para a

conclusão das cinco sessões de intervenção.

Em termos de conteúdo, apesar das sessões de intervenção não seguirem

um roteiro totalmente estruturado e fechado, algumas questões relativas ao

enfrentamento da hospitalização no câncer infantil já estão estabelecidas pela

literatura da área (Adams-Greenly, 1990; Powers et al., 1995; Rowland, 1990).

Por isso, foram abordados aspectos referentes a momentos específicos desse

processo, como, por exemplo: (a) o conhecimento do diagnóstico, em que surgem

dúvidas sobre a origem da doença, do seu significado, se é contagiosa ou não; (b)

o tratamento que, por sua vez, implica em hospitalização, exposição a

procedimentos dolorosos, efeitos colaterais, afastamento escolar e familiar, assim

como, todos os sentimentos gerados; e (c) as expectativas de cura, que inclui a

vontade de ir para casa, a insegurança no retorno á escola, entre outros. Para o

desenvolvimento dessas sessões, foram utilizadas técnicas cognitivo-

comportamentais, como, relaxamento, distração, imaginação positiva e treino em

resolução de problema, com o apoio de materiais lúdico-educativos, como

fantoches representando profissionais de saúde, bonecos temáticos, kit hospitalar

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(objetos que permitem simular a rotina hospitalar), jogos, desenhos e histórias. As

sessões foram gravadas em áudio e vídeo. Para facilitar a compreensão das

atividades realizadas, em termos de materiais utilizados, o APÊNDICE T traz

exemplos de materiais utilizados nas atividades do programa de intervenção

(APÊNDICE T - Exemplos de materiais utilizados nas atividades do programa de

intervenção - PIPH).

Vale lembrar que, além da participação nesta pesquisa, essas crianças do

G1 continuavam expostas à rotina hospitalar, a qual incluía a promoção do brincar

livre por voluntários da ACACCI e do hospital, por 2 h/dia.

Com o objetivo de avaliar a satisfação da criança em participar do

programa de atividades, ao final de cada sessão, ela era solicitada a preencher o

Inventário de Satisfação do Consumidor, contribuindo para o melhor

direcionamento das sessões seguintes e para a avaliação final dos resultados da

intervenção. O inventário era respondido pela própria criança e suas respostas

eram registradas, pela pesquisadora, no formulário desse instrumento.

As sessões do PIPH foram registradas, em vídeo e áudio, para uma análise

qualitativa do processo individual de mudança dos comportamentos avaliados

como inadequados e desenvolvimento de estratégias de enfrentamento mais

positivas.

Passo 2 - Acompanhamento da rotina hospitalar das crianças do G2 – Na

medida em que as crianças do G2 estariam expostas à rotina hospitalar, na qual

não foi incluída qualquer intervenção da pesquisadora, foi feito apenas o registro

das atividades diárias da criança, como a rotina do tratamento (procedimentos

médicos, alimentação, sono, entre outros) e atividades extras, como a

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participação na classe hospitalar e, também, o envolvimento em atividades

recreativas. Essas atividades recreativas eram rotineiramente promovidas pela

ACACCI ou por voluntários do hospital e envolviam, em sua maioria, brincadeiras

do tipo: desenho e pintura, jogos de memória, bingo, minigame, contar histórias,

entre outras.

Para o registro da rotina hospitalar da criança, foram utilizados protocolos

especialmente elaborados, de modo a padronizar as informações levantadas

sobre as crianças. Neste protocolo, eram registrados também os dias que

compunham o intervalo entre a primeira avaliação do enfrentamento e a segunda.

Este intervalo, assim como no G1, foi determinado pela rotina de hospitalização

de cada criança, considerando o mínimo de 3 dias entre as fases de pré-teste e

pós-teste. A média de intervalo para as crianças do G2 foi de 4 dias (3 a 5 dias).

2.4.4 Etapa 4 - Pós-teste - Avaliação dos efeitos do Programa de

intervenção psicológica (PIPH)

Após a realização do programa de intervenção com cada criança do G1 e,

após o intervalo de acompanhamento da recreação das crianças do G2, o

AEHcomp foi reaplicado para a investigação de possíveis mudanças nas

estratégias de enfrentamento da hospitalização de crianças com câncer, como

forma de avaliar os efeitos da intervenção.

No pós-teste, o tempo médio de aplicação do AEHcomp foi de 19,6

minutos, e, assim como no pré-teste, as justificativas das crianças foram gravadas

em áudio para análise posterior. A redução do tempo médio da aplicação do

AEHcomp pode ser atribuída à familiaridade com o instrumento e sua forma de

registro, bem como ao fato de que, na segunda aplicação, não foi necessária a

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descrição das cenas. A aplicação foi realizada pela pesquisadora, com o auxílio

de 2 bolsistas de IC/UFES.

A reavaliação do brincar no hospital (ABHcomp) não foi necessária, uma

vez que não havia a hipótese de que as preferências das crianças em relação ao

brincar pudessem ser alteradas em um intervalo reduzido de tempo e, também,

porque não era este o objetivo do Programa de Intervenção.

As etapas que compuseram o procedimento geral da pesquisa estão

resumidas na Tabela 3, a seguir.

Tabela 3. Resumo do procedimento e instrumentos da pesquisa

Etapa 3 Intervenção

(fev.-jul./2005)

Etapa 1 Caracterização da amostra e adequação de instrumentos

(set./2004-jul./2005)

Etapa 2 Pré-teste

(fev.-jul./2005) G1 G2

Etapa 4 Pós-teste

(fev.- jul./2005)

1) Adequação das pranchas do AEHcomp e do ABHcomp; 2) Identificação das crianças; 3) CBCL (mães); 4) ABHcomp (G1 e G2) 5) Elaboração do PIPH

1) AEHcomp (G1 e G2) 2) Roteiro de entrevista com crianças (G1 e G2) 3) Programação individualizada do PIPH

- PIPH - Recreação -Inventário de Satisfação - Protocolo de acompanha-mento de sessão - Atividades da classe hospitalar

- Recreação - Protocolo de acompanhamento e intervenção - “Atividades de classe hospitalar”

AEHcomp (G1 e G2)

2.5 Processamento e análise de dados

Para melhor compreensão desta seção, inicialmente, serão descritos os

procedimentos da análise descritiva dos dados, incluindo a análise de conteúdo

(Bardin, 1977), realizados para cada um dos instrumentos utilizados e, em

seguida, estão descritos os tratamentos estatísticos aplicados.

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2.5.1 Análise descritiva dos dados

Os dados relativos às informações sócio-demográficas e, também, clínicas

das crianças, coletados a partir do Roteiro para Coleta de Informações Sócio-

demográficas e do Protocolo de consulta à equipe de saúde, foram analisados

descritivamente, de modo a favorecer a caracterização geral dos participantes,

suficiente para não desconsiderar alguma particularidade relevante para o estudo.

Além disso, tais informações foram utilizadas na composição dos relatos de caso

e, também, na seleção das atividades do programa de intervenção, tendo em

vista que variáveis, como a idade, poderiam exigir adaptações, ainda que

pequenas, na forma como as estratégias de enfrentamento seriam trabalhadas

nas sessões de intervenção com G1.

2.5.1.1 Processamento e análise dos dados da avaliação de problemas de

comportamento prévios à hospitalização, pela Lista de Verificação

Comportamental (CBCL)

Para esta etapa, foi necessário um treinamento da pesquisadora para a

utilização do software Assessment Data Manager (ADM), recurso para análise

computadorizada do instrumento. Este treinamento foi realizado no Instituto de

Psicologia da Universidade de São Paulo16.

Após o processamento das informações no software, procedeu-se à

análise descritiva dos dados, a partir do cálculo das médias e desvios-padrões

das pontuações de cada escala, a saber: Problema Total, Distúrbio internalizante,

Distúrbio externalizante, Ansiedade/depressão, Isolamento, Queixas somáticas,

Problemas sociais, Problemas de pensamento, Problemas de atenção, 16 Agradecemos à equipe da Profa. Dra. Edwiges Ferreira de Mattos Silvares pelo treinamento e atendimento.

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Comportamento delinqüente e Comportamento agressivo, tanto para a amostra

geral (n= 12) quanto para cada grupo (n= 6).

A classificação das pontuações também foi realizada segundo as escalas

do DSM IV: Transtornos afetivos, Transtornos de ansiedade, Transtornos

somáticos, Transtorno de déficit de atenção/hiperatividade, Transtorno desafiador

e opositor e Transtornos de conduta.

A análise descritiva incluiu ainda a freqüência de crianças referidas como

“clínicas” e “não-clínicas”, tanto na escala de Problemas de Comportamento

quanto na escala que avalia a Competência Social.

Segundo as normas do instrumento, a pontuação bruta alcançada em cada

uma das escalas é convertida em Escores T. Na escala total de Competência

Social, o escore T varia de 10 a 80, sendo que o ponto de corte para a

classificação “clínica” compreende os escores T<37 e, para a classificação

“boderline”, T entre 37 e 40 (Achenbach, 1991/2003). Na escala de Problemas de

Comportamento, o ponto de corte que serve de base para a classificação “clínica”

é 60, considerando o intervalo entre 60 e 63 para a classificação “boderline”.

Neste estudo, as crianças referidas como boderline foram incluídas no grupo de

crianças “clínicas”, conforme recomendação de Achenbach (1991, citado por

Santos & Silvares, 2006) para pesquisas com o CBCL.

2.5.1.2 Processamento e análise dos dados do ABHcomp - Avaliação do

brincar no hospital

Os dados do ABHcomp foram processados de modo semelhante aos do

AEHcomp, atribuindo-se peso às respostas (não = 0; um pouco = 1; às vezes = 2;

quase sempre = 3 e sempre = 4). Esse processamento gerou uma pontuação

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para cada conjunto de atividades lúdicas (jogos de exercício, jogos simbólicos,

jogos de acoplagem, jogos de regra e atividades recreativas diversas), para cada

criança e para cada um dos grupos, calculando-se as médias das pontuações do

G1 e G2. Esses dados foram utilizados somente no pré-teste.

As justificativas das crianças às preferências lúdicas indicadas no

ABHcomp, foram submetidas à análise de conteúdo, adotando-se como

referência o conjunto de categorias de análise elaboradas por Motta e Enumo

(2004a), em estudo sobre o brincar no hospital, a saber: Ambiente hospitalar,

Contexto da brincadeira, Contexto familiar, Características da criança, Aspectos

afetivos e emocionais, conseqüências específicas e repostas não explicativas (ver

descrição dessas categorias no APÊNDICE U - Categorias de análise das

justificativas ao ABHcomp).

Também foi feita uma análise de Cluster das médias referentes à

preferência lúdica das crianças da amostra total (n= 12), de modo a identificar

agrupamentos de brincadeiras preferidas, neutras e não-preferidas.

2.5.1.3 Processamento e análise dos dados do AEHcomp - Avaliação do

enfrentamento da hospitalização

Os dados do AEHcomp foram processados em 4 passos, descritos a

seguir:

Passo 1 – Para cada resposta da criança foi incluído o peso (não= 0; um

pouco= 1; às vezes= 2; quase sempre= 3 e sempre= 4), o que permitiu a

obtenção de uma pontuação para cada uma das 20 cenas. Calculou-se, então, a

média de comportamentos facilitadores e de comportamentos não-facilitadores

para cada grupo de crianças, nas fases pré e pós-teste. Essas médias foram

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analisadas de modo descritivo, comparando-se G1 e G2, e as diferenças entre

pré-teste e pós-teste para cada grupo.

Passo 2 - A partir da escolha das cenas e da análise das justificativas das

crianças às respostas fornecidas em cada uma das cenas, foram identificadas as

estratégias de enfrentamento utilizadas pelas crianças durante a hospitalização.

Para essa identificação, foi proposto um nível maior de classificação, por

meio de uma análise psicológica, que permitiu identificar as estratégias de

enfrentamento presentes nos relatos das crianças. Essas estratégias estão

incluídas nas categorias de coping de “nível superior”, considerando-se as 13

estratégias propostas por Skinner et al. (2003), após ampla revisão das escalas

de enfrentamento, especialmente com crianças: solução do problema, busca por

suporte, esquiva, distração, reestruturação cognitiva, ruminação, desamparo,

afastamento social, regulação da emoção, busca por informação, negociação,

oposição e delegação. Essas categorias foram adaptadas ao contexto do

enfrentamento em crianças hospitalizadas com câncer, sem alterar o sentido das

mesmas (ver definições e exemplos das categorias de estratégias de

enfrentamento no APÊNDICE V - Descrição das categorias de estratégias de

enfrentamento da hospitalização).

De acordo com a sistematização proposta por Skinner et al. (2003), as

informações obtidas pelo AEHcomp foram organizadas estruturalmente,

considerando que os comportamentos facilitadores e não-facilitadores,

representados nas cenas, se referiam às “instâncias de enfrentamento”, os relatos

emitidos pelas crianças, ao justificarem suas escolhas das cenas, foram

analisados e classificados em “modos de enfrentamento”. Em um nível superior,

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instâncias (comportamentos) e modos de enfrentamento (relatos) foram incluídos

nas “famílias de enfrentamento” e, por fim, a estrutura termina com a associação

dessas dimensões ao processo adaptativo. Nesta pesquisa, para cada cena

representada, foi proposta esta estrutura, uma vez que a representação dos 20

comportamentos em um só diagrama seria inviável para este propósito.

É importante ressaltar que, embora as cenas do AEHcomp indicassem

direta ou indiretamente uma determinada categoria de enfrentamento, a análise

dos dados considerou o sentido do relato, uma vez que este nem sempre estava

associado ao registro da resposta da criança à cena. Isto foi possível porque o

instrumento foi efetivo em sua proposta de facilitar o relato da criança sobre a

situação estressante, neste caso, a hospitalização e suas variáveis. Por exemplo,

ao registrar que não sente medo durante a internação, a criança relatava sua

percepção sobre o hospital, enfatizando aspectos positivos do mesmo: “Aqui é

bom prá curar a gente”. Neste caso, o relato da criança indica sua tentativa de ver

a situação pelo lado positivo, o que provavelmente exigiu uma reestruturação

cognitiva. Assim, a estratégia de enfrentamento indicada foi reestruturação

cognitiva.

Neste ponto, o diagrama proposto a partir do AEHcomp se diferenciou

daquele proposto por Skinner et al. (2003). Para diferenciar as classificações

geradas a partir de relatos que confirmassem determinado comportamento

daquelas obtidas quando o comportamento é negado, o diagrama teve que

apresentar dois sentidos - um, acima do comportamento, indicando as respostas

“sim” e suas justificativas e, outro, abaixo do comportamento, indicando as

respostas “não” e suas justificativas. Ambas as direções devem guiar a criança ao

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processo de adaptação. Para exemplificar essa proposta de sistematização do

enfrentamento, o APÊNDICE W apresenta um modelo de diagrama referente ao

comportamento facilitador brincar (APÊNDICE W - Figura 1. Exemplo de

diagrama com a sistematização hierárquica do enfrentamento).

Passo 3 - Cálculo do índice de concordância - Para garantir a fidedignidade

das classificações das justificativas das crianças ao AEHcomp e identificar as

estratégias de enfrentamento com maior dificuldade de compreensão e registro,

foi calculado o índice de concordância entre 3 juízes (25% de chance de

concordância ou discordância ao acaso). Os juízes passaram por um treinamento

que incluiu a leitura de textos de revisão sobre coping, instruções sobre o

AEHcomp, orientação para a análise e treino prático. Procedeu-se ao cálculo de

concordância, selecionando aleatoriamente 4 crianças, sendo 2 do G1 e 2 do G2

(25% da amostra). Para a comparação entre os registros dos juízes A, B e C,

utilizou-se o procedimento por pares de observadores: AB, BC e AC. Para o

cálculo do índice de concordância, adotou-se o referencial igual ou superior a

70% indicado por Fagundes17 (1982), o qual é avaliado como suficiente para

atribuir confiabilidade aos registros. A comparação entre pares de juízes indicou

que o cálculo do índice de concordância entre as classificações dos relatos das

crianças nas categorias de enfrentamento variou entre 72% e 100%, alcançando

o referencial superior a 70% e comprovando a fidedignidade das classificações

(APÊNDICE X - Tabela 4. Resultados dos índices de concordância entre três

juízes na avaliação das estratégias de enfrentamento da hospitalização, no pré-

teste e pós-teste).

17 Índice de concordância entre juízes: IC = Concordância/(Concordância + Discordância).

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Passo 4 - As respostas das crianças ao Roteiro de Entrevista com a

Criança foram submetidas à análise de conteúdo e, posteriormente, à análise

descritiva, calculando-se a proporção de respostas distribuídas nas categorias

descritas para cada uma das seguintes variáveis: conceito de brincar e

preferência por companhia ao brincar. Para esse processamento, adotou-se o

conjunto de categorias proposto por Motta e Enumo (2002), em estudo anterior

sobre a avaliação do enfrentamento da hospitalização e sobre o brincar no

hospital (ver descrição dessas categorias no APÊNDICE Y - Categorias de

Análise do Roteiro de Entrevista com a Criança).

A informação referente ao conhecimento do motivo da hospitalização foi

associada às informações clínicas da criança, ambas utilizadas e analisadas na

composição dos Relatos de Caso.

As questões abertas, relativas às estratégias de enfrentamento e às

preferências lúdicas das crianças, não foram processadas, uma vez que não

houve indicação de comportamentos e brincadeiras diferentes daquelas descritas

no AEHcomp e ABHcomp, respectivamente.

2.5.1.4 Processamento e análise dos dados do Programa de Intervenção

Psicológica no Hospital - PIPH

Em relação à intervenção, os registros feitos no Protocolo de

Acompanhamento das sessões de intervenção do G1 foram organizados de forma

descritiva e as particularidades de cada criança serviram para compor os Relatos

de Casos.

Da mesma maneira, os dados do Protocolo de Acompanhamento da Rotina

Hospitalar do G2 foram analisados descritivamente, servindo para caracterizar a

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rotina, em termos de exposição aos procedimentos médicos e à recreação, das

crianças do G2 durante o intervalo entre as duas avaliações do enfrentamento da

hospitalização pelo AEHcomp.

Ainda como forma de avaliar os efeitos da intervenção para as crianças do

G1, foi feito o cálculo da significância clínica18. Esta análise permitiu identificar as

mudanças que foram significativas para a criança ao longo das sessões do

programa de intervenção. Desde quando o método de análise que utiliza o

conceito de significância clínica foi proposto, uma variedade de alternativas para a

sua aplicação vem sendo proposta (McGlinchey, Atkins & Jacobson, 2002). Neste

estudo, adotou-se o critério compartilhado por diversos autores (Patterson,

Chamberlain & Reid, 1982; Webster-Stratton, 1994; Webster-Stratton &

Hammond, 1997) para a análise da significância clínica dos dados, que sugerem

que os dados sejam avaliados como clinicamente significativos quando se

verifica: (a) uma pontuação classificada como normal em avaliações padronizadas

e (b) melhora de, no mínimo, 30% em relação às avaliações da linha-de-base, em

instrumentos que não apresentam padrões normativos estabelecidos. No caso do

AEHcomp, este último critério foi adotado como referência. Assim, se a partir do

cálculo da taxa de ganho19, o percentual obtido era superior a 30%, a mudança

era considerada clinicamente significativa.

18 O conceito de significância clínica refere-se às mudanças que são clinicamente significativas para o cliente, ao longo do curso de tratamento (McGlinchey, Atkins & Jacobson, 2002). 19 Taxa de ganho = pós-teste x 100 - 100 pré-teste

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2.5.1.5 Processamento e análise dos dados do Inventário de Satisfação do

Consumidor

Realizou-se uma análise descritiva, por meio do cálculo das médias e

desvio-padrão de cada uma das variáveis analisadas: conhecimento sobre o

hospital, sobre a doença e o tratamento, enfrentamento das dificuldades,

adaptação ao hospital e sentimento ao participar das sessões. Uma vez que os

itens das respostas estavam distribuídos em uma escala, atribuiu-se um peso a

cada um deles, que variou de 0 a 4: nada = 0; um pouco = 1; alguma coisa = 2;

várias coisas = 3; muitas coisas = 4, para citar um exemplo.

2.5.2 Análise estatística inferencial20

Por meio da análise estatística inferencial, buscou-se testar 4 hipóteses

centrais:

1) crianças com câncer, referidas por problemas de comportamento

anteriores à hospitalização (CBCL), apresentariam comportamentos não-

facilitadores da hospitalização em uma proporção maior do que a de

comportamentos facilitadores (AEHcomp);

2) problemas de comportamento anteriores à hospitalização

(CBCL), apresentados por crianças com câncer, afetariam suas preferências

lúdicas no hospital (ABHcomp);

3) crianças do G1, submetidas ao PIPH, apresentariam comportamentos

facilitadores da hospitalização (AEHcomp) em uma proporção maior do que as

crianças do G2, submetidas somente à rotina diária de recreação hospitalar e,

20 Agradecemos ao professor Romildo Rocha pela contribuição no tratamento estatístico dos dados.

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inversamente, apresentariam menos comportamentos não-facilitadores da

hospitalização; e

4) crianças do G1, submetidas ao PIPH, apresentariam estratégias de

enfrentamento mais favoráveis à hospitalização (justificativas ao AEHcomp) do

que crianças do G2, submetidas somente à rotina diária de recreação hospitalar.

Para verificar possíveis correlações entre a média de comportamentos

facilitadores e de comportamentos não-facilitadores, obtidas a partir do AEHcomp,

e as classificações de problemas de comportamento indicadas pelos escores do

CBCL, foi aplicado o Teste de t. Este teste também foi adotado para efetuar

comparações entre as médias do ABHcomp e, também, os escores do CBCL.

Em relação aos dados obtidos pelo AEHcomp, procedeu-se ainda à

aplicação do teste não-paramétrico de Wilcoxon, para comparar as médias de

comportamentos facilitadores e não-facilitadores, no pré-teste e pós-teste, entre

as crianças do G1 e do G2, analisando-se as diferenças intragrupos.

Para verificar diferenças significativas intergrupos, entre as médias de

comportamentos facilitadores e não-facilitadores do G1 e G2, em cada aplicação

do AEHcomp, utilizou-se o Teste de Mann-Whitney (análise estatística não-

paramétrica). Em ambas as análise, o índice de significância adotado foi de 0,05

(p ≤0,05).

As estratégias de enfrentamento, identificadas nas justificativas dadas ao

AEHcomp, também foram submetidas à estatística não-paramétrica. Neste caso,

as proporções médias de cada categoria de estratégias de enfrentamento do G1 e

do G2 foram comparadas entre si, no pré-teste (Teste de Mann-Whitney) e no

pós-teste (Teste de Wilcoxon), estabelecendo comparações intergrupos. Para

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102

comparações intragrupos das médias das estratégias de enfrentamento entre o

pré-teste e o pós-teste, foi utilizado o Teste de Wilcoxon.

2.6 Avaliação ética de riscos e benefícios

Os procedimentos realizados nesta pesquisa não apresentaram riscos para

as crianças participantes. O material utilizado não era tóxico e foi apresentado de

modo que as crianças se sentissem confortáveis e motivadas para fornecer as

respostas. As gravações em áudio e vídeo das respostas e fotos foram utilizadas

apenas como registro para posterior transcrição, não sendo utilizadas para outros

fins, a não ser comunicação científica.

A exposição da criança a sessões de intervenção psicológica, nas quais

reações emocionais poderiam emergir, não se caracterizaram como um risco. De

qualquer forma, as crianças contaram com o Serviço de Saúde Mental na

Unidade de Onco-hematologia do HINSG, e poderiam ser encaminhadas ao

mesmo diante da identificação de problemas comportamentais e emocionais

importantes.

Esta pesquisa pôde trazer benefícios para as crianças que, assim, estavam

recebendo algum tipo de auxílio, e também para o hospital e seus profissionais,

contribuindo para as práticas de atendimento e intervenção psicossocial

oferecidas à criança e sua família.

Por fim, aplicação dos instrumentos nas crianças foi individualizada,

gravada (áudio e/ou vídeo), só ocorrendo após autorização dos responsáveis

(APÊNDICE Z - Termo de Consentimento para a participação em projeto de

pesquisa), do Comitê de Ética do PPGP/UFES (APÊNDICE Aa - Termo de

Aprovação da Comissão de Ética em Pesquisa da UFES) e do HINSG

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103

(APÊNDICE S - Termo de aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa/CEP do

HINSG), em consonância com a Norma nº. 196/96 da Comissão Nacional de Ética

em Pesquisa - CONEP/Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde e da

avaliação do Comitê de Ética local.

3 RESULTADOS

Para mostrar os efeitos do Programa da intervenção psicológica (PIPH) nas

crianças do G1, em relação às estratégias de enfrentamento da hospitalização

comparativamente ao G2, que não foi submetido ao PIPH, os resultados serão

apresentados por partes, de acordo com os passos estabelecidos para o alcance

do objetivo principal da pesquisa.

Inicialmente, serão apresentados os resultados da caracterização geral da

amostra, que contempla os dados sócio-demográficos e aqueles referentes ao

diagnóstico, tratamento e condições de internação das crianças. Descrevem,

também, os dados da avaliação do comportamento, por meio do CBCL e da

avaliação das preferências lúdicas das crianças, por meio do ABHcomp e do

Roteiro de Entrevista com a criança.

Em continuidade, são apresentados os dados do pré-teste, relativos à

avaliação do enfrentamento da hospitalização, por meio do AEHcomp. Após a

descrição dos dados individuais do G1 e do G2, serão apresentadas as

comparações intergrupos no pré-teste.

Os dados da intervenção com G1 vêem em seguida, com informações

sobre as técnicas empregadas, o envolvimento das crianças durante as sessões

e, também, a avaliação das mesmas sobre o Programa de intervenção (PIPH). Os

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104

dados do acompanhamento da hospitalização das crianças do G2 também estão

descritos nesta subseção.

Na seqüência, serão apresentados os resultados do pós-teste, com a

descrição dos dados da avaliação do enfrentamento, por meio do AEHcomp, após

o PIPH. Assim como feito nos dados do pré-teste, serão apresentadas, também,

as comparações intergrupos no pós-teste.

Dados de correlação entre CBCL, AEHcomp e ABHcomp serão

apresentados em seguida.

Após, estão os dados comparativos entre G1 e G2 sobre as estratégias de

enfrentamento da hospitalização.

Por fim, serão apresentados os Relatos de Caso das 6 crianças do G1.

3.1 Resultados da caracterização geral da amostra

Os dados de caracterização da amostra foram divididos em dados sócio-

demográficos, dados referentes à condição de saúde e hospitalização das

crianças, dados da avaliação de problemas de comportamento antes da

hospitalização e dados das preferências lúdicas no hospital.

3.1.1 Dados sócio-demográficos dos participantes

As 12 crianças e seus responsáveis foram descritos, por grupos e também

no geral, quanto ao sexo, escolaridade, estado civil dos pais, procedência e

orientação religiosa (Tabela 5).

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Tabela 5. Caracterização geral da amostra – sexo, escolaridade, estado civil dos

pais, procedência e religião

Variáveis sócio-demográficas

Grupo 1 (n= 6) f

Grupo 2 (n= 6) f

Amostra (n= 12) f

Sexo Masculino 3 4 7 Feminino 3 2 5

Escolaridade 1ª série 2 1 3 2ª série 1 – 1 3ª série 2 – 2 4ª série 1 1 2 6ª série – 4 4

Estado civil dos pais

Casado 2 5 7 Separado 4 1 5

Procedência Grande Vitória 1 1 2 Interior do ES 4 3 7 Interior da BA 1 1 2

Interior de MG – 1 1 Religião dos pais

Católica 4 3 7 Evangélica 2 3 5

A amostra foi composta por meninos (7) e meninas (5), com idade entre 7 e

12 anos (Md = 10 anos) e escolaridade distribuída entre a 1ª e a 6ª do Ensino

Fundamental (Md = 3ª série). Somente no G2 havia crianças que estavam na 6ª

série, inclusive, estas se caracterizaram como a maioria no grupo (4). Por outro

lado, no G1, as crianças estavam mais homogeneamente distribuídas entre a 1ª e

a 4ª série. Esses dados estão coerentes com a média de idade nos dois grupos

(G1 = 9 anos e 5 meses; G2 = 11 anos).

A maioria de crianças provinha do interior do ES (7) e de outros Estados

próximos (3), corroborando o fato do HINSG ser referência para o tratamento de

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câncer nessas regiões, o que se caracteriza também como um importante

estressor para essas crianças, que é o afastamento familiar (Tabela 5). Também

em termos sócio-demográficos, verificou-se que 11 crianças (94,1%) viviam com

os pais e irmãos, enquanto somente 1 criança residia com a avó. Em termos de

condições sócio-econômicas, constatou-se que 6 (50%) crianças faziam parte de

famílias beneficiadas pela instituição de apoio ACACCI, por meio de um projeto

de assistência social, que, após avaliação social, concedia benefícios do tipo

cesta básica, transporte, fralda descartável, medicação de apoio, entre outros,

àquelas famílias em situação de vulnerabilidade social (ACACCI, 2005).

3.1.2 Dados da doença e do tratamento

Em relação ao diagnóstico da doença, 7 crianças (58,3%) tinham leucemia,

3 (25%) tumor sólido e 2 (16,7%) linfoma, com o tempo de tratamento variando

entre 7 dias e 5 anos (Md = 120 dias) (Tabela 6).

Apenas uma criança estava vivenciando sua primeira experiência de

internação. A variável recidiva da doença caracterizou 5 crianças (41,7%) e, entre

elas, uma estava em tratamento pela terceira vez (Tabela 6).

O motivo da internação atual variou entre: administração de quimioterapia

(4), diagnóstico inicial (3), intercorrência (3) e diagnóstico de recidiva (1); houve

um caso de desnutrição como motivo da internação (Tabela 6).

O tempo de internação, no momento da coleta de dados, variou entre 1 e

11 dias (Md = 4,5 dias) (Tabela 6).

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Tabela 6. Variáveis contextuais da doença e do tratamento dos participantes

Variáveis da doença e do tratamento

G1 (n = 6) f

G2 (n = 6) f

Amostra (n = 12) f

Diagnóstico Leucemia 2 5 7

Tumor sólido 2 1 3 Linfoma 2 – 2

Recidiva Sim 3 2 5 Não 3 4 7

Internação anterior Sim 6 5 11 Não – 1 1

Motivo da internação Intercorrência 3 – 3

Diagnóstico inicial 1 2 3 Recidiva da

doença 1 – 1

Quimioterapia – 4 4 Desnutrição 1 – 1

Para dados descritivos individualizados, ver APÊNDICE Ab -

Caracterização geral da amostra - variáveis sócio-demográficas e variáveis do

tratamento médico.

3.1.3 Dados da avaliação de problemas de comportamento prévios à

hospitalização

Por meio da análise dos dados do CBCL (6-18 anos), identificaram-se

quais crianças haviam sido referidas como clínicas e não clínicas, nas escalas

mais amplas, nas escalas de síndromes específicas e, também, nas escalas do

DSM-IV, segundo avaliação das mães, com base nos comportamentos da criança

nos últimos 6 meses (Tabela 7). Entre os respondentes, houve a predominância

de mães (76,5%), coerente com o fato de que é a mãe quem, na maioria das

vezes, permanece internada com a criança.

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A maioria das crianças da amostra foi referida como não-clínica na Escala

de Problemas Totais (NC= 8 e Cl= 4). Quando se verificam os dados por grupo,

essa predominância não se manteve no G1, em que as crianças foram igualmente

referidas como clínicas (3) e não-clínicas (3) (Tabela 7).

Tabela 7. Freqüência de crianças referidas como clínica (Cl) e não-clínica (NC),

pelo CBCL 6-18 anos

G1 f (n = 6)

G2 f (n = 6)

Amostra f (n = 12)

CBCL (6-18 anos)

Cl NC

Cl

NC

Cl

NC

Amplos grupos de síndromes Total de problemas 3 3 1 5 4 8

Distúrbio internalizante 4 2 4 2 8 4 Distúrbio externalizante 2 4 1 5 3 9

Síndromes comportamentais Ansiedade/Depressão 4 2 3 3 7 5

Retraimento 4 2 3 3 7 5 Queixas somáticas 4 2 2 4 5 7

Problemas com o contato social 3 3 – 6 3 9 Problemas de pensamento 2 4 1 5 3 9

Problemas de atenção 2 4 – 6 2 10 Comportamento de quebrar regras 3 3 1 5 4 8

Comportamento agressivo 3 3 1 5 4 8 Escalas segundo DSM IV

Transtornos Afetivos 4 2 5 1 9 3 Transtornos de Ansiedade 3 3 2 4 5 7

Transtornos Somáticos 2 4 – 6 2 10 Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade

4 2 1 5 5 7

Transtorno Desafiador e Opositor 2 4 – 6 2 10 Transtorno de Conduta 3 3 1 5 4 8

Legenda: NC = Não-clínica; Cl = Clínica.

A análise mais detalhada dos distúrbios que compõem a Escala de

Problemas Totais - internalizante (DI) e externalizante (DE) -, mostrou que, para

essa amostra, os problemas de comportamento se caracterizam, em sua maioria,

por distúrbios internalizantes, com maior freqüência de crianças referidas como

clínicas. Coerente com este dado, verificou-se que, entre as síndromes

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comportamentais referentes aos distúrbios internalizantes, houve uma freqüência

maior de crianças referidas como clínicas (ansiedade/depressão: G1 = 7; G2 = 7;

isolamento: G1 = 7; G2 = 7), com exceção da síndrome queixas somáticas, que

apresentou uma classificação não-clínica superior. Esses tipos de problemas de

comportamento foram mais freqüentes no G1, repetindo os dados verificados

também na Escala de problemas totais (Tabela 7).

Nas escalas das Síndromes Comportamentais, as médias do T score são

maiores que 60 para ansiedade/depressão e isolamento, na amostra e nos grupos

separadamente. No G1, a escala problemas sociais também apresentou uma

média do T score superior a 60. Além disso, os desvios-padrão foram altos na

maioria das escalas, para a amostra e grupos, alcançando valores de T score

maiores que 60 (Tabela 8).

A descrição das médias e desvios-padrão, por escalas, mostrou valores

médios do T score atingindo valores clínicos para a Escala distúrbios

internalizantes. No G2, esta classificação também foi presente na Escala de

problemas totais. Com exceção dos desvios-padrão do G2, novamente, houve T

score acima de 60 para a Escala de distúrbio internalizante e Problemas totais

(Tabela 8).

Também pelo CBCL, foi avaliada a competência social, considerando o

desempenho nas áreas social, escolar e de atividades; mas, não foi possível obter

a classificação total desta variável para todas as crianças, pois nem sempre o

respondente era suficientemente informado sobre todos os itens dessas escalas

de competência social.

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Tabela 8. Média e desvio-padrão do T score das escalas de problemas de

comportamento do CBCL (6-18 anos)

CBCL (6-18 anos) G1 (n= 6)

G2 (n= 6)

Amostra (n=12)

Amplos grupos de síndromes (%)

Média (SD) Média (SD) Média (SD)

Total de problemas 63,2 (±9,2) 54 (±6,3) 58,6 (±9,1) Distúrbio internalizante 62 (±12,2) 60,2 (±5,4) 61,1 (±9,5)

Distúrbio externalizante 59 (±6,6) 50 (±6,8) 54,5 (±8,0) Escalas de Síndromes comportamentais (%)

Ansiedade/Depressão 60,7 (±7,7) 60,2 (±6,7) 60,4 (±7,2) Retraimento 67,3 (±11,5) 61 (±6,6) 64,2 (9,9)

Queixas somáticas 59,8 (±6,2) 53,5 (±4,2) 56,7 (±6,2) Problemas com o contato social 61,8 (±10) 55 (±3,6) 58,4 (±8,2)

Problemas de pensamento 59,3 (±9,9) 52,8 (±4,3) 56,1 (±8,3) Problemas de atenção 59,3 (±8,0) 51,2 (±1,9) 55,3 (±7,1)

Comportamento de quebrar regras

59,5 (±6,8) 53,2 (±4,5) 53,3 (±6,6)

Comportamento agressivo 58,7 (±6,4) 53,2 (±3,5) 55,9 (±5,9) Escalas segundo DSM IV (%)

Transtornos Afetivos 64,7 (±9,4) 60,5 (±4,5) 62,6 (±7,7) Transtornos de Ansiedade 60,2 (±6,9) 58,3 (±7,7) 59,3 (±7,4)

Transtornos Somáticos 54,8 (±6,8) 50 (0,0) 52,4 9 (±5,4) Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade

60,8 (±8,1) 52,7 (±3,9) 56,8 (±7,6)

Transtorno Desafiador e Opositor

56,7 (±4,3) 51,2 (±0,9) 53,9 (±4,1)

Transtorno de Conduta 60 (±6,8) 52,3 (±4,8) 56,2 (±7,0)

Em relação à competência social, a maioria das crianças foi referida como

não-clínica em todas as escalas. Contudo, no G1, esta predominância não se

manteve nos itens referentes à escala competência total (3) e escolar (3),

igualando-se também à freqüência de crianças cuja avaliação não foi especificada

(3) (Tabela 9).

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Tabela 9. Freqüência de crianças referidas como clínicas (Cl) e não-clínicas (NC),

na escala de Competência Social do CBCL (6-18 anos)

G1 f (n= 6)

G2 f (n= 6)

Amostra f (n=12)

CBCL (6-18 anos)

Cl

NC NE

Cl NC

NE Cl NC NE

Escala de competência social Competência total 2 2 2 2 3 1 4 5 3

Social 2 4 – – 6 – 2 10 – Atividades 1 5 – 3 3 – 4 8 –

Escolar 2 2 2 – 5 1 2 7 3 Legenda: NC = Não-clínica; Cl = Clínica; NE = Não-especificada.

3.1.4 Dados da avaliação das preferências lúdicas no hospital

Uma vez que o levantamento das preferências lúdicas das crianças do G1

e do G2 pelo ABHcomp tinha como objetivo geral caracterizar a amostra no que

se refere à variável brincar no hospital, não se constituindo uma variável a ser

medida no pré e pós-teste, os resultados não foram analisados entre os grupos,

mas sim pela amostra de 12 crianças.

3.1.4.1 Resultados das entrevistas sobre brincar no hospital

Para análise dos dados da entrevista com as crianças, empregou-se o

método de análise de conteúdo, tomando-se como base as categorias propostas

por Motta e Enumo (2002, 2004) para os itens do roteiro de entrevista, a saber:

definição do brincar e preferência de companhia para brincar (APÊNDICE Y-

Categorias de análise do roteiro de entrevista com a criança ).

Em relação à definição das crianças sobre o brincar, constatou-se que 8

crianças (66,7%) definiram o brincar a partir de sua função lúdica: “Se divertir, rir,

ficar alegre” (G2, F, 11a) (Figura 2).

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Figura 2 . Definições dadas ao brincar por crianças hospitalizadas com câncer (N = 12).

0

2

4

6

8

10

Função lúdica Enumerabrincadeiras

Relata experiência

Freq

üênc

ia

Outras 3 crianças (25%) definiram o brincar enumerando brincadeiras:

“Brincar é desenhar, correr, pintar, ler”. (Q) “Jogar bola. Escrever, ler as histórias”

(G1, F, 10a). Somente uma criança definiu o brincar a partir do relato de sua

experiência (8,3%) (Figura 2).

A maioria das crianças disse que gostaria de brincar com profissionais do

hospital (5), como, por exemplo, as enfermeiras e as professoras da Classe

hospitalar: “Com as enfermeiras (Q), porque elas são legais de brincar com a

gente” (G2, F, 12a) e “Você conhece a tia baixinha? (Q) É uma baixinha que dava

aulas aqui de manhã cedo” (G1, F, 9a), respectivamente. Foram observados

ainda relatos indicando a preferência pelo brincar entre as crianças (3) e outros

(3). Esta categoria incluiu respostas isoladas, como, por exemplo, a preferência

por brincar sozinho ou com qualquer pessoa. Apenas uma criança indicou a

preferência pelo brincar em companhia dos familiares e uma relatou que gostaria

de brincar com a pesquisadora.

3.1.4.2 Resultados da avaliação do brincar no hospital

Com os dados do ABHcomp, investigou-se se havia grupos de brincadeiras

que as crianças indicaram como preferidas para brincar durante a hospitalização.

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113

Para tanto, foi realizada uma análise de clusters. Assim, pela ANOVA, verificou-se

que, com relação às médias, a diferença foi significativa para todas as

quantidades de clusters testadas. Considerando que a forma de registro do

ABHcomp é baseada em uma escala likert e que esta tem como pressuposto um

ponto central e os posicionamentos abaixo e acima dele, optou-se pelo resultado

com 3 clusters. Antes da análise de clusters, foi feita uma análise exploratória dos

dados, que apontou a média como representativa para todas as atividades

(Tabela 10).

Tabela 10. Média e definição dos clusters relativos às preferências lúdicas no

hospital de crianças internadas com câncer (N=12)

Atividade lúdica 3 Clusters Média Jogo das pedrinhas 1 0,92 Boliche 1 1,08 Montagem 1 1,17 Fantoche 1 1,42 Modelagem 1 1,42 Médico 1 1,50 Dominó 1 1,50 Tocar instrumentos 1 1,58 Baralho 1 1,58 Recorte e colagem 1 1,67 Bola 2 2,00 Palhaço 2 2,08 Bingo 2 2,08 Ouvir música 2 2,08 Ouvir histórias 2 2,17 Quebra-cabeça 3 2,75 Desenhar 3 2,83 Ler gibi 3 2,83 Assistir TV 3 2,92 Minigame 3 3,25

Assim, é possível afirmar que, dentre as brincadeiras preferidas pelas

crianças, no contexto da pesquisa, estão quebra-cabeça, desenhar, ler gibi,

assistir TV e jogar minigame, todas representadas pelo cluster 3, onde ocorreram

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114

as maiores médias. Com preferência intermediária, ficaram as brincadeiras do

cluster 2 e aquelas com menor preferência, no cluster 1 (Tabela 10).

Foi possível, assim, verificar que os agrupamentos gerados não

caracterizam um tipo específico de atividade lúdica, ou seja, dentro de cada

cluster, estão representados os vários tipos de jogos propostos pelo sistema

ESAR: jogos de exercício, jogos simbólicos, jogos de construção, jogos de regras

e a classificação de atividades recreativas diversas.

Destaca-se ainda, no agrupamento das brincadeiras preferidas, a presença

de atividades que já eram freqüentes no hospital, como a televisão, que

permanecia ligada a maior parte do tempo, e das demais brincadeiras (ler gibi,

desenhar e montar quebra-cabeças), que faziam parte do acervo de brinquedos

da enfermaria, sendo oferecidas diariamente às crianças por voluntários da

instituição de apoio.

Para a análise das justificativas para a escolha e não-escolha do brincar no

hospital, utilizaram-se as categorias propostas por Motta e Enumo (2002),

resumidamente descritas no APÊNDICE U (APÊNDICE U- Categorias de análise

das justificativas ao ABHcomp).

Após a classificação dos relatos nas categorias de análise, procedeu-se ao

cálculo da freqüência e proporção em que cada categoria foi utilizada para

justificar a preferência ou recusa de cada tipo de brincadeira no hospital.

Verificou-se uma concentração maior de relatos nas categorias aspectos afetivos

e emocionais e contexto da brincadeira (Tabela 11).

No caso da categoria contexto da brincadeira, os relatos indicavam

características particulares da brincadeira para justificar sua ocorrência: “Porque é

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115

bom. Quebra-cabeça mexe, assim, com a nossa cabeça, nossa memória” (G1, F,

10a, justificando a escolha da atividade quebra-cabeça). Com exceção de tocar

instrumentos, todas as demais brincadeiras receberam, pelo menos um relato

classificado nesta categoria (Tabela 11).

Tabela 11. Freqüência e proporção das justificativas para a escolha e recusa das

brincadeiras por crianças internadas com câncer (N=12)

Justificativas Sim (n= 153)f (%)

Não (n= 94)f (%)

Ambiente hospitalar – 16 (17) Contexto da brincadeira 58 (37,9) 12 (12,8) Contexto familiar 7 (4,6) – Características da criança 3 (1,9) 22 (23,4) Aspectos afetivo-emocionais 57 (37,2) 9 (9,6) Conseqüências da brincadeira 18 (11,8) 2 (2,1) Respostas não-explicativas 10 (6,5) 33 (35,1)

A possibilidade de ter uma experiência prazerosa, capaz de divertir, distrair

e passar o tempo, também caracterizou a maior parte das justificativas para as

preferências lúdicas no hospital: “Porque assim você passa o tempo e se diverte

ao mesmo tempo” (G2, M, 11a, justificando sua preferência por assistir TV).

Relatos deste tipo foram incluídos na categoria aspectos afetivos e emocionais,

que só não recebeu classificação nas atividades montagem e pedrinhas.

Entre as justificativas para a não escolha das brincadeiras, destacam-se as

categorias ambiente hospitalar (17%) e característica da criança (23,4%). No caso

do ambiente hospitalar, são relatos que indicam as limitações da hospitalização

para o engajamento em brincadeiras, como, por exemplo, recorte e colagem:

“Porque eu acho que tem coisa que não combina de fazer aqui no hospital. E

esse não combina. (Q) Sei lá, porque tem crianças menores que, no caso, pode

fazer bagunça” (G2, F, 11 a). Características pessoais, crenças e valores da

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116

criança também justificam a recusa de algumas brincadeiras: “Bola é coisa de

menino, é mais coisa de menino do que de menina" (G1, F, 10 a, sobre a recusa

da brincadeira com bola). Ainda em relação à recusa de algumas brincadeiras,

verificou-se um percentual elevado de respostas não explicativas (35,1%),

fornecidas, em sua maioria, por uma mesma criança (“Porque não gosto” [G1, M,

7a]).

3.2 Resultados da avaliação do enfrentamento da hospitalização no pré-

teste

Esta seção dos Resultados apresenta a avaliação do enfrentamento da

hospitalização, por meio do AEHcomp. Inicialmente são apresentados os

comportamentos facilitadores e não-facilitadores, com a descrição das médias por

criança e, também, por grupo. Segue-se com a descrição das médias obtidas em

cada um dos comportamentos. Para finalizar, são apresentadas as proporções

médias das estratégias de enfrentamento, identificadas a partir das justificativas

dadas pelas crianças às suas escolhas no AEHcomp.

3.2.1 Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores da

hospitalização dos grupos no pré-teste

Na avaliação do enfrentamento da hospitalização feita pelo AEHcomp,

verificou-se uma média maior de comportamentos facilitadores, em ambos os

grupos (G1 = 2,05; G2 = 2,28), do que de comportamentos não-facilitadores (G1=

0,87; G2= 0,63) (Tabela 12).

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117

Tabela 12. Média de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da

hospitalização das crianças hospitalizadas com câncer, no AEHcomp, no pré-

teste

Pré-teste - Comportamentos (AEHcomp) Criança Facilitadores

(Média) Média geral

Não-facilitadores

(Média) Média geral

C1 2,4 1,2 C2 1,4 0,6 C3 2,5 0,5 C4 0,7 1,5 C5 2,5 0,7

G1

C6 2,8

2,05

0,7

0,87

C7 2,7 1,0 C8 2,5 1,1 C9 1,9 0,5

C10 3,4 – C11 1,1 0,3

G2

C12 2,1

2,28

0,9

0,63

Analisando os dados por criança, verifica-se que as médias de

comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização apresentaram

uma distribuição homogênea no G1 e no G2, com exceção de C4 (G1), que teve

uma média de comportamentos não-facilitadores (NF = 1,5) superior à média de

comportamentos facilitadores (F = 0,7). No G2, C10 destacou-se por não

apresentar nenhum comportamento não-facilitador e, de outro lado, ter a maior

média de comportamentos facilitadores (F = 3,4) (Tabela 12).

Os comportamentos de buscar informações, ouvir música, ler gibi, estudar

e rezar tiveram médias maiores no G2, no pré-teste. Nos outros cinco

comportamentos facilitadores possíveis, a diferença entre as médias foi favorável

ao G1 (Tabela 13).

Os comportamentos não-facilitadores da hospitalização tiveram as médias

inferiores em relação aos comportamentos facilitadores. Verificou-se que G1

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apresentou médias maiores que G2, na maioria dos comportamentos não-

facilitadores: pensar em milagre, fazer chantagem, sentir medo, desanimar, sentir

raiva e chorar. Pensar em fugir apresentou médias idênticas no G1 e no G2 e o

comportamento de esconder não recebeu nenhuma pontuação (Tabela 13).

Tabela 13. Médias por tipo de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da

hospitalização apresentados por G1 e G2, no pré-teste, e comparações entre os

grupos

Comportamentos (AEHcomp) G1 G2 Comparações (G1 x G2)Brincar 3,00 2,17Assistir TV 3,33 3,17Cantar 0,83 0,67Ouvir música 0,00 0,67Rezar 2,17 3,33Estudar 2,17 3,00Conversar 3,00 2,83Ler gibi 1,83 3,00Tomar remédio 3,33 2,83

Facilitadores

Buscar informações 0,83 1,17

0,424

Chorar 2,00 1,17Raiva 1,33 0,17Triste 1,00 1,67Desanimar 1,17 0,83Medo 0,83 0,67Pensar em fugir 0,17 0,17Chantagem 0,50 0,17Esconder - - Culpa 0,17 0,33

Não-facilitadores

Milagre 1,50 1,17

0,133

p ≤ 0,05; Teste de Mann-Whitney.

Mesmo sem diferenças significativas entre os grupos, poderia ser

levantada a hipótese de que, em termos de estratégias de enfrentamento, as

crianças do G2 teriam maiores chances de uma boa adaptação à hospitalização

do que as crianças do G1, uma vez que suas médias de comportamentos

facilitadores foram maiores, assim como foram menores as médias referentes aos

comportamentos não-facilitadores. Assim, apesar da designação aleatória para

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119

cada grupo, as crianças do G1 seriam as mais indicadas para participar do

Programa de Intervenção proposto pela pesquisa.

3.2.2 Análise das justificativas aos comportamentos facilitadores e não-

facilitadores da hospitalização, no pré-teste

Para a análise das justificativas das crianças a cada uma das categorias de

comportamentos facilitadores e não-facilitadores, foi utilizada uma adaptação do

sistema de categorias de enfrentamento proposto por Skinner et al. (2003) e,

detalhadamente descrito na seção Método.

As estratégias de distração e solução do problema foram identificadas em

todas as crianças da amostra, com a maior proporção média para distração em

ambos os grupos, com destaque para C2 (G1) (.444) e C11 (G2) (.500) (Tabela

14).

No G1, destaca-se a identificação da estratégia de ruminação em todas as

crianças, com a segunda maior proporção média entre as crianças do G1, com

destaque para C4 (.437). Embora C2 tenha apresentado a maior proporção média

entre as crianças do G1, na estratégia de distração, verifica-se que seu repertório

de estratégias de enfrentamento foi o mais reduzido, inclusive com uma

quantidade igual de estratégias positivas (distração e solução do problema) e

negativas (ruminação e negociação) (Tabela 14).

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Tabela 14. Proporção média de estratégias de enfrentamento da hospitalização, por criança, no AEHcomp, no pré-teste

G1 G2 Estratégias de enfrentamento

(AEHcomp) C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12

Regulação da emoção (REM)

.071 – .118 – – .250 .111 .450 .240 .182 – –

Distração (DIS) .286 .444 .294 .187 .263 .208

.278 .182 .200 .364 .500 .250

Solução do problema (SPR)

.214 .111

.176 .062 .158 .125 .111 .136 .160 .091 .071 .200

Busca por informação (BIN)

– – .059 – .053 .042 – .045 .040 .091 – .050

Busca por suporte (BSU)

.143 – .059 .125 .105 .083 .167 .136 .080 .045 .071 .100

Reestruturação cognitiva (RCO)

– – .176 .062 .158 .125 .167 .045 .160 .227 .286 .200

Ruminação (RUM)

.286 .333

.118 .437 .210 .167 .167 .318 .120 – .071 .200

Negociação (NEG)

– .111 – .062 .053 – – .045 – – – –

Esquiva (ESQ) – – – .062 – – – .045 – – – –

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Quando os dados são organizados por grupos, a análise descritiva da

proporção média de cada uma das estratégias de enfrentamento permitiu

verificar, também, que a estratégia distração foi a mais indicada pelas crianças de

ambos os grupos (Tabela 15). Este fato pode ser justificado pela variedade de

cenas que retratam comportamentos que se caracterizam mais diretamente como

distração. É o caso dos comportamentos de brincar, assistir TV, ler gibi,

cantar/dançar e ouvir música, cujas justificativas para a escolha se referem ao

envolvimento em alguma atividade alternativa prazerosa, como mostra o relato de

uma criança sobre o brincar: “Prá passar o tempo. (Q) Prá me divertir, se divertir

mais, não ficar parado” (G2, M, 12a).

Tabela 15. Proporção média (M), desvio-padrão (SD) e amplitude de variação

(AV) das estratégias de enfrentamento da hospitalização apresentadas por G1 e

G2, no pré-teste

G1 G2 Estratégias de enfrentamento

da hospitalização M SD AV M SD AV

G1 X G2

Regulação da emoção (REM)

.073 .099 0-.25 .096 .099 0-.24 .740

Distração (DIS) .281 .091 .19-.44 .296 .119 .18-.50 .873 Solução do

problema (SPR) .141 .053 .63-.21 .128 .047 .07-.20 .688

Busca por informação (BIN)

.026 .028 0-.06 .038 .034 0-.09 .740

Busca por suporte (BSU)

.086 .052 0-.14 .100 .045 .04-.17 .873

Reestruturação cognitiva (RCO)

.087 .078 0-.18 .181 .081 .04-.29 .054

Ruminação (RUM) .259 .117 .12-.44 .146 .110 0-.32 .128 Negociação (NEG) .038 .046 0-.11 .008 .019 0-.04 .153

Esquiva (ESQ) .010 .026 0-.06 .008 .019 0-.04 .902 M= Média; SD= Desvio-padrão; AV= Amplitude de variação; p ≤ 0,05; teste de Mann-Whitney.

A estratégia de ruminação também apresentou uma proporção média

superior às demais, especialmente no G1, indicando o foco nos aspectos

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negativos e nos danos e perdas da hospitalização (Tabela 15). Justificativas aos

comportamentos de chorar, ficar triste, sentir raiva, sentir medo e desanimar

contribuíram para a classificação dos relatos nesta estratégia: “Porque eu fico

muito triste. (Q) Eu tinha saudade da minha mãe, eu ficava sozinha, não ‘tava me

sentindo bem. Eu ficava muito deitada, não agüentava andar, me sentia muito

sozinha” (G1, F, 10a, justificando seu comportamento de chorar).

Houve uma proporção média superior da estratégia de reestruturação

cognitiva no G2 (Tabela 15). Os relatos indicativos desta estratégia estiveram

presentes, em sua maioria, para justificar respostas negativas aos

comportamentos não-facilitadores: “Prá que ficar com raiva? (Q) Não tem nada

prá ficar com raiva (...) porque é tão bom! (Q) Ah, eu gosto muito das brincadeiras

e a clinica aqui não é ruim” (G2, M, 9a, justificando sua resposta negativa à cena

“sentir raiva”).

Também G2 apresentou maiores proporções médias nas estratégias

regulação da emoção, busca por informação e busca por suporte (Tabela 15).

As menores proporções médias, em ambos os grupos, foram

representadas pela estratégia de esquiva, sendo que, no G2, a estratégia de

negociação apresentou uma proporção média inferior às demais (Tabela 15).

Contudo, essas diferenças em relação às estratégias de enfrentamento não

foram estatisticamente significativas (Tabela 15).

3.3 Dados do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital (PIPH)

3.3.1 Dados gerais da intervenção

As sessões de intervenção foram elaboradas a partir dos dados AEHcomp,

identificando-se comportamentos facilitadores com baixa freqüência e

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comportamentos não-facilitadores com proporção elevada. As informações

obtidas pelo ABHcomp serviram de base para a seleção dos recursos lúdicos que

foram associados às técnicas de intervenção.

Com essa base, o Programa de Intervenção incluiu a realização de 25

sessões individualizadas, com uma média de 4,2 sessões por criança e duração

média de 51 minutos/sessão. As sessões foram realizadas no período da tarde,

após o horário da recreação hospitalar e antes do horário do jantar. Em alguns

casos, o programa se iniciava ainda na presença do recreador, de modo que

houvesse tempo suficiente para a realização das atividades programadas. Neste

caso, garantia-se o consentimento da criança.

Em relação ao ambiente hospitalar, vale ressaltar que, sempre que a

intervenção acontecia na Enfermaria, havia uma televisão ligada. Somente

quando o atendimento acontecia no boxe individual, era possível controlar esta

variável, uma vez que a televisão ali é individual, permitindo desligá-la.

Como a intervenção acontecia no período anterior ao jantar,

eventualmente, havia uma breve interrupção nas atividades para que a

nutricionista abordasse a criança sobre suas preferências alimentares.

Interrupções durante o programa aconteciam também em função da necessidade

de medicação, conferência e troca de soro, regulagem da bomba de infusão,

entre outros procedimentos médicos realizados pela equipe de enfermagem.

Em relação às técnicas de intervenção utilizadas, vale lembrar que as

mesmas foram elaboradas a partir das brincadeiras do ABHcomp. Entretanto,

para essas crianças, de um total de 24 atividades lúdicas adaptadas, 17 foram

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124

avaliadas como adequadas para o objetivo do trabalho com cada participante e,

então, selecionadas para compor o programa de intervenção.

3.3.2 Dados referentes à aplicação do programa de intervenção (PIPH)

Nesta subseção, estão detalhados os resultados das atividades que

contemplaram a aplicação do PIPH, a saber: preenchimento do cartão de sócio-

participante, registro de sentimentos, aplicação das técnicas de intervenção e

levantamento da satisfação da criança em participar do programa. Esta estrutura

permitiu que a análise dos dados fornecesse informações sobre cada um desses

momentos, facilitando a compreensão de todo o processo de intervenção.

3.3.2.1 Preenchimento do cartão de sócio-participante

O envolvimento caracterizou a participação da maioria das crianças (4).

Também ocorreram registros de timidez (2), o que pode ser justificado pelo fato

de ter sido a primeira atividade da criança. Somente uma criança recusou-se,

inicialmente, a preencher o cartão, alegando que não sabia como fazê-lo. Com a

intervenção da pesquisadora, incentivando sua capacidade e colocando-se à

disposição para ajudá-la no momento da escrita, habilidade esta ainda não

aprendida, a criança participou desenhando seu brinquedo preferido. A

intervenção direta da pesquisadora foi necessária junto a uma criança cuja

punção venosa estava localizada em sua mão dominante. Neste caso, a criança

ditava suas respostas aos itens do cartão, para que a pesquisadora registrasse no

mesmo (APÊNDICE Ac - Cartão de sócio-participante do Programa de

Intervenção).

Vale lembrar que este cartão permitiu ainda o controle das sessões, uma

vez que a cada dia, ela ganhava um adesivo para registrar sua participação.

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125

3.3.2.2 Registro de sentimentos das crianças

Antes do início de cada sessão do Programa de Intervenção, a criança era

questionada sobre seu sentimento no dia, a fim de identificar variáveis afetivo-

emocionais que pudessem influenciar o envolvimento da criança nas atividades.

Entre as crianças estudadas, houve pouca variação de sentimentos - alegria e

tristeza. O levantamento desta informação era feito a partir de uma atividade, indo

além do questionamento verbal, como, por exemplo, a atividade “Boliche de

sentimentos”, em que a criança era solicitada a acertar o pino (no caso, um

boneco) que representasse o seu sentimento naquele dia (APÊNDICE T -

Exemplos de materiais utilizados nas atividades do programa de intervenção).

O número de técnicas utilizadas para o registro de sentimentos de C2 e C4

não está coerente com o número de sessões realizadas com essas crianças, pois,

para essas crianças, em algumas sessões, utilizou-se somente o inquérito verbal

sobre o sentimento no dia (Tabela 16).

Tabela 16. Técnicas para registro de sentimentos e sua freqüência, por criança,

no Programa de Intervenção (PIPH) (N = 6)

Técnica utilizada

C1 (S= 4)

C2 (S= 4)

C3 (S= 5)

C4 (S= 5)

C5 (S= 4)

C6 (S= 3)

Total

Carinha de sentimentos

3 – 1 2 3 2 11

Tocando sentimentos

1 1 2 – 1 – 5

Boliche de sentimentos

– 1 1 – – 1 3

Apertando sentimentos

– – 1 1 – – 2

Total 4 2 5 3 4 3 21 S= número de sessões

A freqüência maior do emprego da técnica Carinha de sentimentos deve-se

ao fato de que esta atividade era composta por três formulários de registro,

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126

ampliando as possibilidades de uso. Além disso, a facilidade para realizar o

registro, permitiu o envolvimento de todas as crianças submetidas à técnica

durante a sua execução (APÊNDICE Ad - Formulários para o registro de

sentimentos, na técnica Carinha de sentimentos).

Usada na maioria das crianças (4), a técnica “Tocando sentimentos” gerou

envolvimento, sendo que, para C1 e C2, este envolvimento foi precedido de

timidez em realizar a tarefa, manifestada pela inibição no manejo dos

instrumentos. A preocupação de que esta atividade pudesse perturbar a

enfermaria, não sendo adequada para o ambiente hospitalar, justificou este

comportamento inicial em C1. Para C2, a timidez observada parecia tratar-se

mais de uma característica pessoal, não tendo sido acompanhada de nenhum

relato espontâneo que pudesse justificá-la.

A técnica Boliche de Sentimentos gerou envolvimento em todas as

crianças, sendo que, para C6, foi acompanhada de uma demonstração de

cansaço. Analisando o contexto da internação de C6 naquele dia, verificou-se que

ela apresentava a boca bastante ferida, dificultando a sua fala, como efeito

colateral da medicação, tendo sido necessária ainda outra punção de veia para a

infusão de plaquetas. Tais variáveis podem ter contribuído para que seu

envolvimento na atividade tivesse sido afetado de modo negativo.

Analisando a freqüência de sentimentos de alegria e tristeza relatados

pelas crianças em relação à hospitalização, antes de iniciar a sessão, durante o

PIPH, a prevalência da alegria sobre a tristeza (Figura 3).

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Figura 3. Freqüência de sentimentos relatados pelas crianças do G1 em relação à hospitalização (N = 6).

0

1

2

3

4

5

6

C1 C2 C3 C4 C5 C6

Sess

ões

AlegreTriste

A análise particular da internação de cada criança permitiu verificar que o

estado emocional das crianças era afetado pelas circunstâncias da

hospitalização. Por exemplo, C5 foi hospitalizado para tratamento de trombose,

caracterizado pela injeção intramuscular diária da medicação, porém, sem

limitação de movimentos. No início, aparentava tranqüilidade e relatou estar

alegre por imaginar que iria logo para casa; contudo, no terceiro dia de

intervenção, disse estar triste e, ao ser indagado sobre o motivo, relatou haver

recebido o diagnóstico de recidiva da doença.

A identificação dessas variáveis do contexto da internação e do tratamento

é relevante, uma vez que, não sendo possível controlá-las, é inevitável o efeito

delas sobre o bem-estar da criança e suas estratégias de enfrentamento. Desse

modo, os comportamentos identificados na avaliação do enfrentamento foram

diretamente afetados por elas, exigindo adaptações de técnicas de intervenção ao

longo das sessões. Demais particularidades estão apresentadas nos Relatos de

Caso, ainda nesta seção Resultados.

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128

3.3.2.3 Aplicação das técnicas de intervenção

Para análise dos dados da aplicação das técnicas de treino de estratégias

para o enfrentamento da hospitalização, considerou-se a freqüência de cada uma

delas, bem como a média de técnicas por sessão, para cada criança (Tabela 17).

Analisou-se também a participação da criança em cada técnica, avaliada em

termos de seu envolvimento, caracterizado pelo engajamento da criança na

atividade em si, responsividade às perguntas da pesquisadora e espontaneidade

em fazer perguntas e iniciar conversações.

A técnica mais utilizada no Programa de Intervenção (PIPH), para a maioria

das crianças (5), foi Um dia de médico. Visando ao treino de estratégias de busca

por informação, por suporte e reestruturação cognitiva, esta técnica associava a

utilização de dois recursos lúdicos, uma vez que os fantoches, juntamente com os

bonecos, serviam para representar os papéis de médico, enfermeira, pacientes e

familiares. Os registros sobre a participação das crianças indicaram o

envolvimento das mesmas com a atividade, desempenhando papéis, criando

situações problema e buscando alternativas para solucioná-las. Somente C4

alternou seu envolvimento com momentos de desânimo durante a realização da

tarefa, podendo ser justificado pela sua condição clínica desfavorável naquele dia:

C4 havia reiniciado o tratamento quimioterápico e, durante toda a sessão esteve

acompanhada por uma vasilha, na qual cuspia em função do enjôo causado pela

medicação.

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Tabela 17. Técnicas para treino de estratégias de enfrentamento usadas no Programa de Intervenção (PIPH) e sua freqüência

por criança

Técnicas utilizadas C1 (S= 4)

C2 (S= 4)

C3 (S= 5)

C4 (S= 5)

C5 S= ( 4)

C6 (S= 3)

Total (S= 25)

Criando bons momentos 2 – 1 1 – 3 7 Um dia de médico 1 2 1 1 1 – 6 Quebra-cabeça hospitalar 1 1 1 1 – – 4 Dominó de Super-heróis 1 1 1 1 – – 4 Transformando pensamentos lagarta em pensamentos borboleta

1 – 1 1 – 1 4

Aprendendo sobre a doença com gibis – 2 – 1 – – 3 Descobrindo pensamentos bons e pensamentos ruins

1 – – 1 – 1 3

Que história é essa? – – 1 – – 1 2 Meu super-trunfo pessoal – – – – 2 – 2 Contando a minha história – – 1 – 1 – 2 Criando meu distintivo de coragem 1 – – – – – 1 Criando minha máscara de super-herói – – 1 – – – 1 Minigame – 1 – – – – 1 Total 8

(m= 2) 7

(m= 1,75) 8

(m= 1,6) 7

(m= 1,4) 4

(m= 1) 6

(m= 2) 40

(m= 1,6) Legenda: S= nº de sessões

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A técnica Criando bons momentos também apresentou uma freqüência

elevada (7), subsidiando o treino da estratégia de regulação da emoção e da

distração. Para algumas crianças, especialmente C1 e C6, esta técnica foi

empregada em mais de um momento. Como se tratavam de crianças com pouco

tempo de tratamento (um mês e 20 dias, respectivamente), a atividade mostrou-

se útil para a identificação de situações geradoras de bem-estar que poderiam ser

reproduzidas, por meio do desenho ou da confecção de objetos familiares, no

contexto hospitalar. Ambas as crianças interessaram-se em confeccionar um

porta-retrato com a “foto” (desenho), de pessoas queridas e das quais estavam

distantes em função do tratamento.

A atividade proposta na técnica Quebra-cabeça hospitalar incluía também a

tarefa de relatar a cena montada ou contar uma história sobre ela. Uma vez que

as cenas montadas referiam-se à temática da hospitalização, elas permitiam o

treino de estratégias de reestruturação cognitiva, busca por suporte e resolução

do problema, além da possibilidade de distração, já que a atividade de montar

quebra-cabeças foi avaliada como prazerosa para a maioria das crianças.

Assim, esta atividade esteve incluída no programa de intervenção de 4

crianças e a observação do comportamento da criança durante a mesma, indicou

o envolvimento na ação. Este envolvimento, nem sempre se manteve quando, ao

final da montagem, acontecia o inquérito sobre a cena. Neste momento, foram

identificados comportamentos de desinteresse (C3), desânimo (C4) e falta de

envolvimento (C5). Por outro lado, para C1, a montagem do quebra-cabeça

parece ter contribuído para o maior envolvimento com a atividade, isso porque,

após montar a cena e descrevê-la, passou-se à leitura da parte do livro do qual a

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131

cena foi extraída. Neste momento, a criança propôs à pesquisadora que fosse lido

o livro inteiro.

A técnica Dominó de Super-heróis, adaptada para o treino de estratégias

de distração, resolução do problema, busca por suporte e imaginação positiva, foi

aplicada em 4 crianças, tendo gerado envolvimento somente em metade delas.

C1 e C3 demonstraram compreensão da analogia entre super-heróis e as

pessoas comuns, participando ativamente da brincadeira. Com C3, por exemplo,

a atividade foi ampliada e associada à técnica Criando minha máscara de super-

herói, exigindo o uso de outros recursos como tesoura, cola, lápis de cor, caneta

hidrocor, giz de cera, cola colorida, o que favoreceu ainda mais o envolvimento da

criança. Para C2 e C4, essa técnica pareceu ter funcionado mais para o treino da

distração, e a falta de envolvimento ao longo de toda a atividade, podendo ser

justificada pela não compreensão da analogia proposta.

A atividade Transformando pensamentos lagarta em pensamentos

borboleta, que tinha objetivos de treino da estratégia de reestruturação cognitiva,

por meio da identificação de pensamentos ruins e transformação dos mesmos em

pensamentos bons, foi utilizada com C1, C3, C4 e C6, tendo sido verificado, na

maioria das crianças, o envolvimento. Somente C4 apresentou dificuldades para

se engajar na atividade, especialmente, quando era exigida a expressão verbal de

seus pensamentos, uma vez que sua boca apresentada lesões em conseqüência

da medicação.

O uso de histórias também foi realizado por meio da técnica Que história é

essa? Esta foi aplicada somente em C3 e C6, com o objetivo de subsidiar o treino

da estratégia de reestruturação cognitiva. Além da tarefa de ler e/ou ouvir a

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história, esta atividade utilizou ainda recursos lúdicos de apoio para a encenação

da história (árvore, grilo, aranha de plástico e massa de modelar) e para o

exercício proposto após a história (materiais de desenho). Tais recursos e a

maneira como a atividade foi proposta parecem ter contribuído para o

envolvimento das crianças, uma vez que elas participavam da montagem do

cenário, representando nele os principais momentos da história.

Ainda em relação à utilização de histórias, porém com tema relacionado ao

tratamento, para C4, que estava reiniciando o tratamento quimioterápico após o

diagnóstico de recidiva de uma leucemia, foi apresentada a história “Conhecendo

Quiminho”. Pelo fato da criança já ter se submetido ao tratamento e, por isso,

conhecer todos os efeitos colaterais do mesmo, sua avaliação sobre a

quimioterapia estava caracterizada principalmente pelos aspectos negativos,

gerando medo, raiva e fazendo chorar, conforme indicou seus relatos no

AEHcomp. Neste caso, a proposta da história do Quiminho tinha como objetivo

fornecer informações concretas sobre o tratamento, desfazer distorções e permitir

uma visão mais positiva do tratamento. Inicialmente demonstrando atenção, C4

não se envolveu na atividade, permanecendo a maior parte do tempo quieta e não

responsiva às colocações da pesquisadora. Além disso, observou-se que a

criança distraia-se bastante com o ambiente, o qual estava bastante

movimentado, uma vez que era Páscoa e as crianças haviam ganhado

chocolates.

Para C2, foi necessário que a atividade proposta tivesse como foco a

estratégia de distração, não tendo sido necessária adaptar o brinquedo como uma

técnica de intervenção específica. Somente foi agregada ao brinquedo, a função

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133

técnica de distração, para o enfrentamento da situação de exposição a um

procedimento médico invasivo. Foi o caso da utilização do minigame, em que foi

feita a simulação de uma punção venosa em dois contextos, um sem o uso da

distração e, outro, com o deslocamento do foco de atenção do estressor para uma

atividade prazerosa, o minigame. Após três tentativas, C2 conseguiu concluir a

simulação do procedimento sem olhar para ele e envolvendo-se com o minigame.

A técnica Meu super-trunfo pessoal foi aplicada em C5, facilitando a

identificação de seus pontos fortes para o enfrentamento da doença e, também,

daqueles avaliados como sendo pontos fracos. Como um desdobramento desta

atividade, foi proposto a C5 que confeccionasse seu próprio jogo de cartas, no

qual estariam descritas estratégias para o enfrentamento da hospitalização, tais

como: (a) facilitar o trabalho da enfermagem; (b) alimentar-se bem; (c) aderir à

medicação; (d) treinar a imaginação positiva e (e) distrair-se com outras crianças.

Em ambos os momentos da utilização de cartas, C5 demonstrou envolvimento e

compreensão de sua proposta. Por envolver um brinquedo comercialmente

familiar - o Super-trunfo, esta atividade também teve a função de treino da

estratégia de distração.

No geral, os registros de envolvimento durante o programa de intervenção

foram superiores àqueles indicativos de desinteresse, para as crianças deste

estudo (Tabela 18).

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134

Tabela 18. Participação das crianças em cada técnica do Programa de Intervenção (PIPH)

Técnica C1 C2 C3 C4 C5 C6 Dominó de super-herói Envolvimento Sem

envolvimento Envolvimento Sem envolvimento – –

Criando bons momentos Envolvimento – Envolvimento Sem envolvimento – Envolvimento Transformando pensamento lagarta em pensamento borboleta

Envolvimento – Envolvimento Envolvimento, porém com desânimo ao longo da atividade

– Envolvimento

Quebra-cabeça hospitalar Envolvimento Envolvimento Envolvimento Envolvimento – – Um dia de médico Envolvimento Envolvimento Envolvimento Envolvimento, porém

com desânimo ao longo da atividade

Envolvimento –

Criando meu distintivo de coragem

Envolvimento – – – – –

Descobrindo pensamentos bons e ruins

Envolvimento – – Envolvimento – Envolvimento

Minigame – Envolvimento – – – – Aprendendo sobre a doença com gibis

– Sem envolvimento

– Sem envolvimento –

Que história é essa? – – Envolvimento – – Envolvimento Criando minha máscara de super-herói

– – Envolvimento – – –

Contando a minha história – – Envolvimento – Sem envolvimento

Meu super-trunfo pessoal – – – – Envolvimento – Total de envolvimento 7 (7) 3 (5) 8 (8) 4 (7) 2 (3) 4 (4)

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135

Se, por um lado, a avaliação da participação das crianças durante as

atividades pode ter sido influenciada pelo tipo de técnica empregada, por outro, é

preciso levar em conta outras variáveis, relacionadas às características pessoais

das crianças, ao contexto da hospitalização, as quais demonstraram ter um papel

relevante. Em alguns casos, a criança demonstrava interesse em participar,

porém, não conseguia envolver-se na atividade, dada a dor que estava sentindo

ou a limitação física devido à punção venosa. Além disso, a ocorrência de

comportamentos característicos de não envolvimento parece não ter afetado de

modo negativo a satisfação da criança em participar do programa de intervenção,

conforme pode ser constatado na seção seguinte dos Resultados.

3.3.2.4 Avaliação da satisfação da criança em participar das atividades do

Programa de intervenção

Como forma de avaliar o impacto da intervenção na criança, utilizou-se a

adaptação do inventário de satisfação do consumidor. Neste caso, a medida da

satisfação incluiu a análise das categorias: (a) aprender sobre o hospital; (b)

aprender sobre a doença; (c) enfrentamento das dificuldades; (d) adaptação à

hospitalização e (e) sentimento ao brincar (Figura 4).

Na avaliação geral das crianças, participar das atividades contribuiu em

todos os itens avaliados, especialmente em relação ao enfrentamento das

dificuldades (média = 3,569) e à adaptação à hospitalização (média = 3,561);

sendo também alta a média de relatos classificando o quanto gostou do PIPH

(média = 3,733) (Figura 4).

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Figura 4. Médias e desvios-padrões dos efeitos do Programa de Intervenção avaliado pelo G1.

0

1

2

3

4

5

Aprender sobre ohospital

Aprender sobre adoença

Enfrentamentodas dif iculdades

Adaptação àhospitalização

Sentimento emrelação ao PIPH

As categorias aprender sobre o hospital (média = 2,867) e aprender sobre

a doença e o tratamento (média = 2,744), que também apresentaram médias

elevadas, porém inferiores às demais categorias, tratavam de questões mais

específicas. Ao longo do programa de intervenção, havia sessões cujo conteúdo

não abordava diretamente informações sobre o hospital e a doença, que

pudessem ser avaliadas como aquisição de conhecimento sobre esses assuntos.

3.4 Resultados do acompanhamento da rotina hospitalar das crianças do G1

e do G2, durante o intervalo entre o pré-teste e o pós-teste

Pelo acompanhamento da internação das crianças do G1 e G2 entre duas

aplicações do AEHcomp, procurou-se conferir a que situações as crianças do G1

e G2 eram submetidas, especialmente, em termos de recreação hospitalar e

exposição a procedimentos médicos invasivos. Com isso, pretendia-se garantir

que, de um modo geral, ambos os grupos estavam sob a influência de variáveis

comuns, mesmo que em níveis e tempo diferentes, uma vez que o intervalo entre

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o pré-teste e o pós-teste variou de 3 a 5 dias (G1: média = 4,16; G2: média = 4

dias) (Tabela 19).

Tabela 19. Registro das variáveis que caracterizaram o contexto de internação do

G1 e G2

G1 G2 Rotina hospitalar C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12

Atividades Recreação X X X X X X X X X X X X Classe Hospitalar – – X – X X X X – – X X Procedimentos médicos invasivos

Punções* X X X X X X X X X X X X Introdução de sondas

– – X – – – – – – – – –

* Inclui os procedimentos de punção subcutânea, intramuscular e intravenosa, coleta de sangue, administração de medicação e hidratação.

As crianças de ambos os grupos tiveram acesso ao brincar durante o

período de hospitalização, engajando-se em atividades recreativas: desenho e

pintura, montagem de quebra-cabeça, minigame, leitura de gibis, contação de

histórias, dama, televisão e show de mágicas com palhaços, promovidas, em sua

maioria, por voluntários da ACACCI (Tabela 19).

Com relação às atividades escolares, somente 3 crianças do G1 e 4 do G2

receberam acompanhamento pedagógico no leito, no período da coleta de dados.

Fatores relacionados à condição clínica desfavorável da criança, em

conseqüência da quimioterapia, por exemplo, justificaram o não envolvimento em

atividades escolares nas demais crianças.

Os dados relativos à rotina médica se restringiram às informações sobre a

exposição a procedimentos médicos invasivos, permitindo verificar que todas as

crianças do G1 e G2 foram submetidas a punções, em sua maioria intravenosa,

para administração de medicação e coleta de sangue. Somente uma criança (C5)

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estava sendo submetida a injeções subcutâneas para tratamento de uma

trombose. No G1, havia uma criança (C3) que estava recebendo medicação e

alimentação por sonda nasogástrica, sendo que este quadro se reverteu ainda

durante a coleta de dados, de modo que a criança passou a ser submetida,

também, a punções para medicação (Ver seção 3.6 Relatos de caso para

detalhamento da hospitalização das crianças do G1 e APÊNDICE Ae - Relatório

da participação das crianças do G2 na pesquisa).

3.5 Dados do pós-teste

3.5.1 Resultados da avaliação do enfrentamento da hospitalização no pós-

teste

Os resultados do AEHcomp no pós-teste serão apresentados em duas

partes, tal como foi feito no pré-teste. Serão descritos os resultados referentes

aos comportamentos facilitadores e não-facilitadores e, em seguida, serão

apresentados os dados das estratégias de enfrentamento identificadas na

amostra após a intervenção junto às crianças do G1.

3.5.1.1 Resultados referentes aos comportamentos facilitadores e não-

facilitadores da hospitalização, no pós-teste

A média geral de comportamentos facilitadores foi maior do que a média

geral de comportamentos não-facilitadores no G1 (F = 2,10; NF = 0,45) e G2 (F =

2,50; NF = 0,47); com destaque para C1 e C3, com as maiores médias de

comportamentos facilitadores. A maior média de comportamentos facilitadores foi

apresentada por C7 e C10, ambas do G2 (Tabela 20).

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Tabela 20. Média de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da

hospitalização das crianças hospitalizadas com câncer no AEHcomp, no pós-teste

Pós-teste - Comportamentos (AEHcomp) Criança Facilitadores

(Média) Média geral

Não-facilitadores

(Média) Média geral

C1 2,8 0,6 C2 1,2 – C3 2,8 0,1 C4 1,3 0,5 C5 2,2 0,8

G1

C6 2,2

2,10

0,7

0,45

C7 3,0 0,2 C8 2,6 1,2 C9 1,8 0,2

C10 3,2 – C11 2,2 0,9

G2

C12 2,1

2,50

0,3

0,47

Quanto aos comportamentos não-facilitadores, verificou-se, no pós-teste,

que suas médias foram baixas, sendo que 2 crianças C2 (G1) e C10 (G2) não

apresentaram nenhuma pontuação para esta variável.

Ao comparar os grupos, verifica-se que G2 apresentou médias superiores

na maioria dos comportamentos: assistir TV, cantar/dançar, ouvir música, rezar,

estudar, conversar e ler gibi. A média do comportamento de tomar remédio foi

igual nos dois grupos. No G1, as médias foram superiores para os

comportamentos: buscar informações e brincar (Tabela 21).

No pós-teste, G2 apresentou médias superiores ao G1 nos

comportamentos não-facilitadores: sentir culpa, fazer chantagem, pensar em fugir,

sentir medo e chorar. O comportamento de esconder não recebeu nenhuma

pontuação em ambos os grupos. Entre as crianças do G1, sentir medo, pensar

em fugir e sentir culpa também não ocorreram, enquanto ficar triste, desanimar e

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pensar em milagre apresentaram as maiores médias entre os comportamentos

não-facilitadores.

Tabela 21. Médias por tipo de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da

hospitalização de G1 e G2, no pós-teste, e comparações entre os grupos

Comportamentos (AEHcomp) G1 G2 Comparações (G1 x G2)Brincar 3,50 2,67Assistir TV 2,83 3,50Cantar 0,67 1,50Ouvir música 0,00 0,67Rezar 2,50 3,50Estudar 1,67 3,00Conversar 2,50 3,00Ler gibi 2,00 2,50Tomar remédio 3,50 3,50

Facilitadores

Buscar informações 1,83 1,17

0.218

Chorar 0,50 0,67Raiva 0,33 0,00Triste 0,83 0,67Desanimar 1,17 0,83Medo 0,00 0,67Pensar em fugir 0,00 0,17Chantagem 0,17 0,83Esconder 0,00 0,00Culpa 0,00 0,67

Não-facilitadores

Milagre 1,50 0,17

0.767

p ≤0,05, Teste de Mann-Whitney

A comparação entre a média geral dos comportamentos facilitadores e

não-facilitadores do G1 e G2, pelo teste de Mann-Whitney, mostrou não haver

diferenças significativas intergrupos no pós-teste (Tabela 21).

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3.5.1.2 Resultados da análise das justificativas aos comportamentos

facilitadores e não-facilitadores da hospitalização, no pós-teste

A análise individualizada por criança das estratégias de enfrentamento da

hospitalização, no G1, mostrou que, embora C2 tenha apresentado a maior

proporção média, na estratégia de distração (.667), seu repertório estava reduzido

a 2 estratégias: distração e solução do problema. Quando se considera a menor

proporção média, tem-se a estratégia de busca por informação (C1).

Diferentemente de C2, C1 apresentou um amplo repertório de estratégias

de enfrentamento, sendo a maioria delas positivas (Tabela 22).

No G2, C10 e C12 apresentaram as maiores proporções médias, ambas

representadas pela estratégia de distração. Destacou-se C8, com um repertório

amplo de estratégias de enfrentamento, apresentando uma distribuição

equivalente de estratégias positivas (distração, solução do problema e busca por

suporte) e negativas (ruminação, negociação e esquiva) (Tabela 22).

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Tabela 22. Proporção média de estratégias de enfrentamento da hospitalização por criança no AEHcomp, no pós-teste

G1 G2 Estratégias de enfrentamento

(AEHcomp) C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12

Regulação da emoção (REM)

.250 – .150 .077 – – .200 – .095 .105 .105 .050

Distração (DIS) .208 .667 .300 .231 .158 .294 .267 .368 .190 .421 .316 .400Solução do problema (SPR)

.167 .333 .150 .231 .158 .176 .133 .053 .286 .105 .053 .150

Busca por informação (BIN)

.042 – .050 .077 .053 .059 – – .048 .105 – .050

Busca por suporte (BSU)

.167 – .100 .077 .105 .118 .067 .158 .095 .053 .105 .050

Reestruturação cognitiva (RCO)

.083 – .250 – .158 .118 .200 – .190 .158 .053 .200

Ruminação (RUM)

.083 – – .308 .316 .235 .133 .316 .095 .053 .316 .100

Negociação (NEG)

– – – – .053 – – .053 – – .053 –

Esquiva (ESQ) – – – – – – – .053 – – – –

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Passando o foco de análise para as estratégias de enfrentamento, por

grupo, confirma-se a estratégia de distração como sendo a mais frequentemente

identificada nas crianças, sendo a maior proporção média apresentada pelo G2.

Assim, embora na análise individualizada por criança, C1 (G1) tenha apresentado

a maior proporção média, quando os dados foram agrupados em G1 e G2,

verificou-se que G2 apresentou uma proporção média superior (Tabela 23).

Tabela 23. Proporção média (M), desvio-padrão (SD) e amplitude de variação

(AV) das estratégias de enfrentamento da hospitalização do G1 e G2, no pós-

teste

G1 G2 G1 X G2

Estratégias de enfrentamento

M SD AV M SD AV Regulação da emoção (REM)

.079 .103 0-.25 .093 .067 0-.20 0.568

Distração (DIS) .310 .183 .158-.667 .327 .088 .190-.42 0.337 Solução do problema (SPR)

.203 .070 .15-.333 .130 .086 .053-.286 0.045*

Busca por informação (BIN)

.047 .026 0-.077 .034 .042 0-.105 0.327

Busca por suporte (BSU)

.094 .055 0-.167 .088 .041 .050-.158 0.470

Reestruturação cognitiva (RCO)

.101 .096 0-.25 .134 .086 0-.20 0.466

Ruminação (RUM) .157 .147 0-.316 .169 .117 .053-.316 0.518 Negociação (NEG) .009 .021 0-.053 .018 .027 0-.053 0.523 Esquiva (ESQ) – – – .009 .021 0-.053 0.317 M= Média; SD= Desvio-padrão; AV= Amplitude de variação; *Teste de Wilcoxon, p<.05.

Destaca-se, na Tabela 23, que a análise intergrupos das médias das

estratégias de enfrentamento, no pós-teste, indicou uma diferença

estatisticamente significativa na estratégia solução do problema (G1= 0,203 e

G2= 0,130). Neste caso, pode-se afirmar que, após o período de intervenção, G1

apresentou uma média da estratégia de solução do problema significativamente

superior à média apresentada pelo G2. O relato “Porque, se eu vim pro hospital, é

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144

pra mim (sic) ficar boa; então, eu não penso em fugir” (G1, C6, F, 10a), é um

exemplo da estratégia solução do problema.

3.6 Resultados comparativos entre o pré-teste e o pós-teste

Nesta subseção, estão descritos os dados correlacionais intragrupos e

intergrupos, no pré e pós-teste, relativos aos comportamentos facilitadores e não-

facilitadores, bem como às estratégias de enfrentamento da hospitalização.

3.6.1 Resultados comparativos da avaliação do enfrentamento da

hospitalização, com base na identificação de comportamentos facilitadores

e não-facilitadores da hospitalização

Os grupos não se diferenciaram no pré e pós-teste em relação à média de

comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização, apesar do

aumento nas médias de comportamentos facilitadores no pós-teste, para os dois

grupos (Figura 5). Esta diferença, porém, não foi significativa, mesmo para G1,

que passou pela intervenção (Tabela 24).

Figura 5. Média geral de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização de G1 e G2, no pré e pós-teste.

2,1

2,5

0,45 0,47

2,052,28

0,630,87

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

Pré Pós Pré Pós

G1 G2

Méd

ia

ComportamentosfacilitadoresComportamentos não-facilitadores

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No caso de comportamentos não-facilitadores, nota-se a redução das

médias, no pós-teste, para os dois grupos, as quais alcançaram valores bem

próximos (G1 = 0,45; G2 = 0,47). A análise intragrupos revelou que esta diferença

foi estatisticamente significativa no G1 (Tabela 24).

É possível afirmar que, após o período de intervenção, G1 diminuiu

significativamente a média de comportamentos não-facilitadores, entre eles,

chorar, sentir raiva, ficar triste e sentir medo.

Tabela 24. Comparações entre G1 e G2 na avaliação de comportamentos

facilitadores e não-facilitadores da hospitalização pelo AEHcomp

G1 G2 Comportamentos (AEHcomp) Média SD Pré X

Pós Média SD Pré X

Pós Pré 2.05 1.67 2.28 1.54 Facilitadores Pós 2.10 1.70

.938 2.50 1.41

.408

Pré 0.87 1.08 0.63 1.01 Não-facilitadores Pós 0.45 0.85

.006* 0.47 0.83

.268

(*p<0,05), Teste de Wilcoxon

3.6.2 Resultados comparativos da avaliação das estratégias de

enfrentamento da hospitalização

Comparando o desempenho dos grupos, no pré-teste e pós-teste, em

relação às estratégias de enfrentamento da hospitalização, não houve diferenças

significativas para nenhum dos grupos (Tabela 25).

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Tabela 25. Comparação das estratégias de enfrentamento da hospitalização dos

grupos no pré-teste e pós-teste

Comparação entre pré e pós-teste* Estratégias de enfrentamento da

hospitalização

pré

pós

G1 (p-value)

pré

pós

G2 (p-value)

Regulação da emoção (REM)

.073 .079 0,715 .096 .093 0,916

Distração (DIS) .281 .310 0,600 .296 .327 0,600 Solução do problema (SPR)

.141 .203 0,225 .128 .130 0,916

Busca por informação (BIN)

.026 .047 0,144 .038 .034 1,000

Busca por suporte (BSU)

.086 .094 0,715 .100 .088 0,916

Reestruturação cognitiva (RCO)

.087 .101 0,465 .181 .134 0,225

Ruminação (RUM) .259 .157 0,116 .146 .169 0,916 Negociação (NEG) .038 .009 0,180 .008 .018 0,180 Esquiva (ESQ) .010 – 0,317 .008 .009 0,317 (p<0,05), * Teste de Wilcoxon

Fazendo, porém, a análise de significância clínica, que considera

significativas as melhoras no nível de 30%, foi possível identificar as estratégias

que foram mais sensíveis à intervenção (Tabela 26).

A melhora de G1, após a intervenção, foi clinicamente significativa quando

se analisam as médias das estratégias de solução do problema (SPR) e busca

por informação (BIN), cujas taxas de ganho alcançaram valores acima de 30%:

43,97% e 80,77%, respectivamente. Além disso, após a intervenção, verificou-se

uma diminuição, clinicamente significativa, nas médias do pré e pós-teste, nas

estratégias de ruminação, negociação e esquiva (Tabela 26).

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Tabela 26. Proporção média e taxa de ganho dos grupos em relação às

estratégias de enfrentamento da hospitalização, no pré e pós-teste

G1 G2 Estratégias de enfrentamento da hospitalização

Pré Pós Taxa de ganho* (%)

Pré Pós Taxa de ganho*(%)

Regulação da emoção (REM)

.073 .079 8,22 .096 .093 -3,12

Distração (DIS) .281 .310 10,32 .296 .327 10,47 Solução do problema (SPR)

.141 .203 43,97* .128 .130 1,56

Busca por informação (BIN)

.026 .047 80,77* .038 .034 -10,53

Busca por suporte (BSU) .086 .094 9,30 .100 .088 -12 Ruminação (RUM) .259 .157 - 39,38* .146 .169 15,75 Reestruturação cognitiva (RCO)

.087 .101 16,09 .181 .134 -25,97

Negociação (NEG) .038 .009 -76,31* .008 .018 125* Esquiva (ESQ) .010 – -100* .008 .009 12,5 *Clinicamente significativo (≥ 30%)

De outro lado, no G2, somente a estratégia de negociação apresentou uma

alteração clinicamente significativa, caracterizada por um aumento de 125% do

pré-teste para o pós-teste. Embora não significativa clinicamente, destaca-se,

ainda no G2, a redução na proporção média da estratégia de reestruturação

cognitiva (-25,97%).

3.7 Resultados comparativos entre a avaliação do enfrentamento, as

preferências lúdicas e a avaliação comportamental

Após o registro e pontuação das respostas das crianças no AEHcomp e no

ABHcomp e a análise dos comportamentos anteriores à hospitalização realizado

por meio da CBCL, buscou-se verificar correlações entre essas variáveis. Esta

análise visou identificar se crianças referidas como clínicas na CBCL, em relação

ao comportamento e à competência social, apresentavam uma incidência maior

de comportamentos não-facilitadores à hospitalização (AEHcomp) e baixa

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148

freqüência de preferências lúdicas no hospital (ABHcomp), e vice-versa. A análise

estatística, pelo Teste de t, mostrou não haver diferença significativa, no nível de

5% de significância, entre as médias comparadas (Tabela 27).

Tabela 27. Comparação entre grupos clínico e não-clínico (CBCL 6-18 anos), em

termos de estratégias de enfrentamento (AEHcomp) e preferências lúdicas no

hospital (ABHcomp) com o comportamento (CBCL) de G1 e G2 (N=12)

AEHcomp e ABHcomp CBCL Média SD p-value

Clínica 1.78 .88 Comportamentos Facilitadores Não-clínica 2.36 .68

.230

Clínica .93 .46 Comportamentos Não-facilitadores Não-clínica .66 .39

.324

Clínica 1.49 1.39Preferências lúdicas Não-clínica 2.16 .66

.417

*p ≤0,05, Teste de t.

3.8 Resumo geral dos Resultados

Resumidamente, os resultados encontrados neste estudo indicam que:

1. em relação a problemas de comportamento anteriores à hospitalização

(CBCL), 4 crianças da amostra foram referidas como clínicas, sendo 3 do G1;

2. não foram encontradas relações estatisticamente significativas entre

problemas de comportamento anteriores à hospitalização (CBCL),

comportamentos facilitadores e não-faciltiadores do enfrentamento da

hospitalização (AEHcomp) e preferências lúdicas (ABHcomp);

3. a avaliação das preferências lúdicas (ABHcomp) indicou como preferidas

pelas crianças hospitalizadas as brincadeiras: quebra-cabeça, desenhar, ler gibi,

assistir TV e minigame;

4. no pré-teste, a avaliação do enfrentamento da hospitalização (AEHcomp)

indicou uma pontuação média de comportamentos facilitadores (G1 = 2,05; G2 =

2,28) superior à de não-facilitadores (G1 = 0,87; G2 = 0,63);

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149

5. após a intervenção com o PIPH no G1, verificou-se uma redução

significativa na pontuação de comportamentos não-facilitadores apenas no G1

(pré-teste = 0,87; pós-teste = 0,45);

6. no pré-teste, em relação às estratégias de enfrentamento identificadas

nas justificativas e escolhas no AEHcomp, a estratégia de distração teve a maior

proporção média para ambos os grupos (G1= 0,281; G2= 0,259); porém, a

estratégia de ruminação também teve uma proporção média elevada no G1

(0,259);

7. no pós-teste, a distração continuou sendo a estratégia de enfrentamento

da hospitalização mais freqüente (G1 = 0,310; G2 = 0,327);

8. em relação às estratégias de enfrentamento, a comparação intergrupos,

no pós-teste, indicou uma diferença significativa na proporção média da estratégia

solução do problema (G1 = 0.203 e G2 = 0,130);

9. a comparação intragrupo não indicou mudanças significativas nas

estratégias de enfrentamento da hospitalização após a intervenção com o PIPH

no G1 e a rotina de atividades lúdicas para ambos os grupos;

10. a taxa de ganho entre o pré-teste e o pós-teste indicou aumento

clinicamente significativo apenas no G1, nas estratégias de solução do problema

(43,97%) e busca por informação (80,77%), e diminuição clinicamente significativa

na estratégia de ruminação (-39,38%) e negociação (-76,31%);

11. no G2, as estratégias de enfrentamento não apresentaram mudanças

clinicamente significativas entre o pré-teste e o pós-teste, com exceção do

aumento da estratégia de negociação (125%).

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150

3.9 Relatos de Caso

Dado o pequeno número de participantes (N= 6) e ter um caráter

experimental a intervenção proposta neste estudo, optou-se por apresentar um

relato integrador dos dados de cada criança do G1. Essa descrição de casos

permite também mostrar as possibilidades de uso dos instrumentos e do próprio

programa de intervenção. A partir dos Relatos de Caso, foi possível montar um

conjunto de formulários, como modelo para registros de informações sobre a

criança submetida ao PIPH. Para demonstrar a viabilidade do registro no modelo,

as folhas foram preenchidas com os dados de C1 (APÊNDICE Ae- Tabela 28.

Folha de Registro da caracterização de C1; APÊNDICE Af- Tabela 29. Folha de

Registro da descrição do PIPH para C1; APÊNDICE Ag- Tabela 30. Folha de

registro de dados pré e pós-teste de C1).

3.9.1 Descrição de Caso 1

C1 era uma menina, com 10 anos de idade na época da coleta dos dados,

filha única de pais separados. Vivia com a mãe, no interior do ES. No momento do

diagnóstico de câncer, C1 estava concluindo a 4ª série do Ensino Fundamental. A

família era católica.

Com o diagnóstico de leucemia linfóide aguda (LLA), C1 estava em

tratamento havia um mês. Não teve recidiva da doença e sua internação na época

da coleta de dados deveu-se às intercorrências do tratamento. Quando

questionada sobre o motivo de sua internação, C1 disse que sabia, porém

preferiu não dizer. Tentou responder novamente, pedindo à pesquisadora para

perguntar novamente: “Não quer sair. (Q) Pergunta de novo”.

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C1 foi referida como “não-clínica” na escala de Problemas Totais e em

todas as demais escalas do CBCL, indicando não ter problemas de

comportamento, segundo relato da mãe (Tabela 31).

Tabela 31. Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C1 pelo

CBCL (6-18 anos)

Problemas de comportamento Escores T Classificação Problemas totais 53 Não-clínica Distúrbio internalizante 39 Não-clínica Distúrbio externalizante 53 Não-clínica Ansiedade/Depressão 50 Não-clínica Retraimento 50 Não-clínica Queixas somáticas 50 Não-clínica Problemas com o contato social 52 Não-clínica Problemas de pensamento 51 Não-clínica Problemas de atenção 55 Não-clínica Comportamento de quebrar regras 63 Não-clínica Comportamento agressivo 50 Não-clínica

Questionada sobre suas preferências lúdicas no hospital, C1 demonstrou

não diferenciar muito entre os tipos de atividades, destacando-se a pontuação

total apresentada nas atividades recreativas diversas (16); exceção feita à

categoria jogos de exercício, que apresentou a menor pontuação (Tabela 32).

Tabela 32. Resultados das preferências lúdicas de C1, segundo o ABHcomp

ABH Pontuação

Jogos de Exercícios 6 Jogos Simbólicos 11 Jogos de Acoplagem 11 Jogos de Regras 12 Atividades recreativas diversas 16 Total 56

Para C1, brincar estava entre suas atividades preferidas no hospital. Seu

relato assinala a possibilidade do brincar como um elo entre o hospital e sua casa:

“Porque eu gosto de brincar, de correr”. (Q) “Porque eu sinto assim mais relaxada,

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esticada”. (Q) “Porque lá na minha casa eu corri muito, brincava de correr, de

pique-alto, pique-cola, pique se esconde”, não demonstrando avaliar a adequação

dessas brincadeiras ao ambiente hospitalar. Segundo C1, brincar é desenhar,

correr, pintar, ler, jogar bola, escrever e conversar.

Em termos do enfrentamento da hospitalização, C1 teve mais

comportamentos facilitadores (F= 24) do que não-facilitadores (NF= 12), no pré-

teste, pelo AEHcomp. Esta informação indica uma adaptação à hospitalização

favorável, na medida em que os comportamentos facilitadores se sobressaíram;

mas, tem que se considerar o fato de que comportamentos não-facilitadores

também estavam presentes, podendo trazer dificuldades para o enfrentamento da

hospitalização. Assim, a análise das justificativas foi fundamental para traduzir tais

comportamentos do AEHcomp em estratégias de enfrentamento, permitindo um

melhor planejamento da proposta de intervenção para a criança. A Figura 6

apresenta as médias de cada uma das estratégias de enfrentamento identificadas

nos relatos de C1.

Figura 6 . Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C1, no pré-teste do AEHcomp .

0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3

Ruminação

Distração

Solução do problema

Busca por suporte

Regulação da emoção

Proporção média das justificativas no AEHcomp

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153

Diante desses dados, via-se que C1 tinha um repertório de estratégias de

enfrentamento capazes de levá-la a uma boa adaptação à hospitalização, na

medida em que C1 se envolvia em atividades prazerosas, características da

estratégia de distração, como assistir TV, ler gibi, conversar e cantar. Além disso,

apresentou comportamentos que a conduziam à solução do problema,

demonstrando adesão ao tratamento ao aceitar a medicação. O relato justificando

o comportamento de não pensar em fugir é um exemplo: “Porque a gente, quando

a gente ‘tá doente, não é certo a gente fugir do hospital. (Q) A gente pode ter uma

recaída, assim”. Embora com apenas um mês de tratamento, C1 já demonstrava

conhecer as possibilidades de evolução negativa da doença. Comportamentos de

busca de suporte, por meio da fé: “Pra mim sair daqui logo e ir pra minha casa.

(Q) Melhorar”, também foram verificados em sua justificativa para o

comportamento de rezar, além de uma tentativa de regular a emoção, mantendo-

se feliz, por meio do envolvimento em atividades recreativas.

Por outro lado, a presença de estratégias de ruminação, caracterizada

pelos comportamentos de chorar, sentir-se triste, sentir medo e desanimar,

indicava a necessidade de intervenção, para que não prejudicassem o processo

de adaptação da criança. Apresentou relatos com foco em aspectos negativos da

hospitalização, como a saudade de casa, a exposição a procedimentos médicos

invasivos e, também, sobre o medo de morrer: “O que eu vou falar aqui, eu acho

meio doido. (Q) De morrer”, relatou C1 sobre seu comportamento de sentir medo.

A partir desta análise, foi possível identificar o objetivo central da

intervenção, promoção de estratégias de enfrentamento mais adequadas ao

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154

processo de adaptação, capazes de diminuir a freqüência de estratégias de

ruminação.

O passo seguinte foi delinear o programa de intervenção, selecionando

técnicas adequadas para o alcance dos objetivos levando em consideração as

preferências lúdicas indicadas pela criança pelo ABHcomp. Como C1

demonstrou interesse na maioria das brincadeiras, com exceção do boliche e do

jogo das pedrinhas, a variedade de recursos lúdicos que poderiam ser incluídos

nas técnicas foi grande. Assim, para C1, foram utilizadas as técnicas: Um dia de

médico, Criando meu distintivo de coragem, Transformando pensamentos lagarta

em pensamentos borboleta, Quebra-cabeça hospitalar, Dominó de super-heróis,

Descobrindo pensamentos bons e pensamentos ruins e Criando bons momentos.

O planejamento do programa de intervenção para C1 incluiu a

apresentação do mesmo e convite à participação da criança. Assim, foi realizado

um total de 4 sessões seguidas, à tarde, com média de duração de 53,2 minutos

cada sessão.

Durante o período da intervenção, a enfermaria estava com lotação

máxima e o ambiente contava sempre com a televisão ligada. O leito de C1

estava sempre decorado com um desenho que ela havia pintado durante as

atividades da recreação com voluntários da ACACCI. Em termos da rotina de

tratamento, neste período, C1 foi submetida a procedimentos de punção venosa,

exame de sangue, transfusão de sangue. A cada exame de sangue, havia uma

expectativa na melhora das taxas sanguíneas, o que permitiria a alta hospitalar.

As atividades foram iniciadas com a apresentação do programa,

destacando o foco no treino de estratégias de enfrentamento da hospitalização.

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155

Em seguida, foi preenchido o cartão de identificação, denominado de Cartão de

sócio-participante. Inicialmente, demonstrando timidez e solicitando ajuda da

pesquisadora, C1 relatou que sua brincadeira preferida era o quebra-cabeça e

desenhou um gatinho para se representar. A cada sessão, era levantado o

sentimento da criança naquele dia, e C1 relatou estar feliz em todos os dias,

atribuindo ao brincar, à companhia da tia e, também, ao resultado positivo no

exame de sangue a sua alegria. Houve somente um relato de tristeza, este

atribuído ao resultado negativo do exame de sangue.

A participação da criança nas atividades foi avaliada de modo positivo,

tendo sido observado envolvimento em todas as tarefas desenvolvidas. C1 era

responsiva às colocações da pesquisadora, indo além do que era proposto, como

no caso da atividade de montar um quebra-cabeça hospitalar. Após a montagem,

C1 era solicitada a descrever a cena para, em seguida, a pesquisadora

apresentar o que estava escrito originalmente no livro do qual foi extraída a cena.

Ao fim da leitura referente à figura, C1 pediu que fosse lido todo o livro, alternando

a responsabilidade pela leitura com a pesquisadora.

Em uma atividade com massa de modelar, a tarefa inicial era a modelagem

livre, quando a criança fez uma menina careca e, em seguida, disse que era ela,

ressaltando que era uma menina sem cabelos. Embora a questão da imagem

corporal não fosse diretamente abordada no AEHcomp, ela surgiu no momento da

intervenção, exigindo da pesquisadora atenção à demanda. A abordagem foi

direcionada ao fornecimento de informações sobre os efeitos colaterais do

tratamento, inclusive reforçando o fato de que a queda de cabelo é temporária.

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Espontaneamente, C1 pegou uma quantidade maior de massa de modelar e refez

a menina, agora com cabelos.

Utilizando a técnica “Transformando pensamentos lagarta em pensamentos

borboleta”, foi possível reformular pensamentos negativos (“vou levar um monte

de furada” e “medo de morrer”) a respeito do tratamento, desfazendo distorções e

treinando uma visualização positiva. No último dia de intervenção, com a

aplicação da técnica de modelagem de comportamentos adequados, C1

demonstrou compreensão do que foi ensinado, dramatizando com bonecos,

fantoches e objetos do cotidiano hospitalar a situação vivenciada.

Uma outra questão abordada no trabalho com C1 estava relacionada ao

efeito da manutenção de objetos familiares junto a ela durante a hospitalização,

com o objetivo de administrar a saudade, um dos estressores identificados pelo

AEHcomp. Uma vez que a criança já estava internada e não havia como

providenciar algum objeto familiar, foi proposto, então, a confecção de algo para

manter em sua companhia, no caso, um porta-retrato, com o desenho de sua

casa e de sua mãe.

De um modo geral, C1 mostrou-se bastante interessada e envolvida com

as atividades, demonstrando disposição em aprender a lidar adequadamente com

a situação de doença e hospitalização. Alguns comportamentos caracterizaram-se

como indicadores deste envolvimento, entre eles, o feedback espontâneo para a

pesquisadora, quando a criança pediu que ela trouxesse mais atividades: “É bom

prá mim” e, também, quando relatou que as perguntas da pesquisadora eram

muito difíceis, embora não se incomodasse com isso.

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Após as 4 sessões, o retorno da pesquisadora teve como objetivo a

avaliação das estratégias de enfrentamento, pela reaplicação do AEHcomp. Mais

uma vez, a criança estava interessada e demonstrava alegria. Relatou que havia

previsão de alta para o dia seguinte.

A avaliação do enfrentamento da hospitalização, no pós-teste, indicou que

a pontuação de comportamentos facilitadores (F= 28) manteve-se maior do que a

de não-facilitadores (NF= 6) (Figura 7).

Figura 7. Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização de C1, no pré e no pós-teste do AEHcomp .

0

5

10

15

20

25

30

Pré-teste Pós-teste

Pont

uaçã

o no

AEH

com

p

Comportamentos facilitadores

Comportamentos não-facilitadores

O aumento entre os comportamentos facilitadores no pós-teste foi

acompanhado pela diminuição da pontuação de comportamentos não-

facilitadores para a metade (Figura 7). Esses dados contribuem para indicar o

alcance do objetivo da intervenção junto à C1; especialmente, quando se

comparam as estratégias identificadas a partir desses comportamentos, no pré e

pós-teste (Tabela 33).

Destaca-se a diminuição clinicamente significativa de comportamentos

característicos da estratégia de ruminação. O aumento da proporção média de

estratégias de regulação da emoção, somado à identificação da estratégia de

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reestruturação cognitiva e busca por informação, pode ter contribuído para que a

criança apresentasse médias inferiores da estratégia de ruminação (Tabela 33).

Seu relato sobre a não ocorrência de medo é um exemplo: “Ah, porque eu ficava

sentido coisas boas. Parava de pensar em... parei de ter medo depois que você

começou a fazer isso aqui comigo. (Q) Diminuiu muito. Não tenho mais medo,

mais. (Q) Porque eu sei que vou me curar. E Deus vai me ajudar, vai me

abençoar”. Este relato indica os efeitos positivos da intervenção para C1, uma vez

que ela mostra-se capaz de reestruturar seu pensamento negativo, instituindo

uma fala interna positiva e buscando o suporte religioso característico de sua fé.

Estratégias de distração, embora com uma média inferior, continuaram

freqüentes. Neste caso, observou-se que os comportamentos mais característicos

de distração passaram a assumir um papel maior na regulação da emoção,

justificando assim, o aumento da média nesta categoria: “Porque eu gosto muito

de conversar. Aqui a gente fala um pouco sobre os nossos sentimentos. (Q)

Desabafa um pouquinho”. Este relato indica o envolvimento em uma atividade

prazerosa (distração) com objetivo de desabafo (regulação da emoção).

Tabela 33. Proporção média de estratégias de enfrentamento da hospitalização

de C1, no pré e pós-teste do AEHcomp

Estratégias de enfrentamento da hospitalização Pré Pós Taxa de ganho (%)

Regulação da emoção .071 .25 252.11* Distração .286 .208 -27.27 Solução do problema .214 .167 -21.96 Busca por informação – .042 42* Reestruturação cognitiva – .083 83* Busca por suporte .143 .167 16.78 Ruminação .286 .083 -70.98* *Clinicamente significativo (≥ 30%)

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A análise dos dados permitiu avaliar como positivo o efeito da implantação

do programa de intervenção para C1. Embora deva ser considerado que variáveis

do contexto presentes no momento da reaplicação do AEHcomp, como a

possibilidade de alta iminente, tenham contribuído para a apresentação de

comportamentos facilitadores em uma freqüência maior, a análise dos dados

sugere mudanças de comportamento como efeito da intervenção, o que

repercutiu na avaliação das estratégias de enfrentamento de C1. Além disso,

participar do programa foi avaliado de modo positivo por C1 ao longo das sessões

(Protocolo de satisfação), a qual atribuiu pontuação máxima a todos os itens, em

todos os dias. Para C1, participar das sessões permitiu a aprendizagem de muitas

coisas sobre o hospital e a doença, fazendo com que ela se sentisse muito mais

confiante e contribuindo para a sua adaptação. E, ainda, relatou ter gostado muito

de participar das atividades.

3.9.2 Descrição de Caso 2

Identificação: C2

C2 era um menino de 7 anos, filho de pais separados. Residia no interior

do ES com a mãe e um irmão mais velho. Freqüentava a 1ª série do Ensino

Fundamental. Sua família era católica.

Com o diagnóstico de rabdomiossarcoma, C2 estava em tratamento havia

um ano e nove meses. Já foi submetido à cirurgia e, na época da coleta de dados,

fazia quimioterapia; há 2 dias estava internado para o tratamento de uma

intercorrência da medicação.

Na avaliação de problemas de comportamento pelo CBCL, C2 foi referido

como “clínico” na escala de Problemas Totais, apresentando dificuldades relativas

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às síndromes que compõem os Distúrbios internalizantes e externalizantes. Mais

especificamente, segundo o relato da mãe, C2 apresentava dificuldades nas

síndromes Ansiedade/depressão, Isolamento e Problemas sociais (Tabela 34).

Tabela 34. Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C2 pelo

CBCL (6-18 anos)

Problemas de comportamento Escores T Classificação Problemas totais 71 Clínica Distúrbio internalizante 71 Clínica Distúrbio externalizante 64 Clínica Ansiedade/Depressão 64 Clínica Retraimento 85 Clínica Queixas somáticas 61 Não-clínica Problemas com o contato social 67 Clínica Problemas de pensamento 58 Não-clínica Problemas de atenção 57 Não-clínica Comportamento de quebrar regras 64 Não-clínica Comportamento agressivo 64 Não-clínica

Sobre suas preferências lúdicas no hospital, C2 indicou a preferência por

somente 2 brincadeiras: minigame e assistir TV (Tabela 35).

Tabela 35. Resultados das preferências lúdicas de C2, segundo o ABHcomp

ABH Pontuação

Jogos de Exercícios – Jogos Simbólicos – Jogos de Acoplagem – Jogos de Regras 4 Atividades recreativas diversas 3 Total 7

Além disso, a análise de suas justificativas indicou a presença de respostas

não-explicativas para a sua escolha pelo brincar: “Porque eu gosto” e “Porque

não”. Para C2, brincar é “brinquedo”, demonstrando preferência por brincar

sozinho.

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A identificação desses problemas de comportamento prévios à

hospitalização (CBCL) pode justificar o baixo repertório de comportamentos

facilitadores (F= 14) e não-facilitadores (NF= 6) no AEHcomp.

A partir da análise das justificativas, confirmou-se que a baixa pontuação

de comportamentos se traduziu em um repertório de estratégias de enfrentamento

também restrito. Entre as estratégias identificadas, destaca-se a distração e a

ruminação, apresentando as maiores médias (Figura 8).

Figura 8. Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C2, no pré-teste do AEHcomp .

0 0,1 0,2 0,3 0,4 0,5

Distração

Ruminação

Solução do Problema

Negação

Proporção média das justificativas no AEHcomp

Ainda em relação às justificativas e explicando o baixo número de

estratégias identificadas, verificou-se que as respostas de C2 caracterizaram-se,

em sua maioria, por respostas não-explicativas, ou seja, a indicação de um ou

outro comportamento era justificada por relatos do tipo porque sim e porque não

ou porque eu gosto e porque não gosto, exigindo que a pesquisadora insistisse na

apresentação de uma resposta mais elaborada, que contivesse um conteúdo

suficiente para avaliar a presença de uma estratégia de enfrentamento.

Diante desses dados, elaborou-se uma proposta de intervenção que

visasse a um aumento na pontuação de comportamentos facilitadores e

ampliasse o repertório de estratégias de enfrentamento da criança, porém

reduzindo a média da estratégia de ruminação.

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Foram realizadas 4 sessões, com duração média de 45 minutos. Durante a

internação, os sentimentos relatados por C2 foram de alegria, sendo que somente

uma vez explicou sua resposta, associando a alegria com o fato de ter brincado.

Durante o período da aplicação do PIPH, a Enfermaria estava com lotação

máxima, sendo que, em duas das sessões com C2, foi registrada a presença de

crianças chorando. Antes das sessões, C2 havia participado das atividades de

recreação com voluntários da ACACCI. Sobre a rotina médica, os registros

indicaram que C2 foi submetido a procedimentos médicos invasivos,

caracterizados, em sua maioria, por punções.

Sobre o comportamento de C2 durante as sessões, verificou-se que o

interesse nas atividades foi alternado com momentos de falta de envolvimento,

exigindo o incentivo da pesquisadora na participação da técnica que envolvia o

jogo de dominó, por exemplo. Comportamentos indicativos de timidez também

foram observados, especialmente, em atividades que envolviam a exposição

direta da criança, como a técnica de registro de sentimento com instrumentos

musicais e a descrição de cenas representativas da hospitalização.

O programa de intervenção elaborado para C2 incluiu as técnicas para o

treino de estratégias de enfrentamento, a saber: Um dia de médico, Quebra-

cabeça hospitalar, Dominó de Super-heróis, Minigame e Aprendendo sobre a

doença com gibis. As técnicas que exigiam a expressão oral da criança foram

evitadas, especialmente, aquelas direcionadas ao treino da estratégia de

reestruturação cognitiva. As escolhas no ABHcomp foram levadas em

consideração, entretanto foi preciso introduzir outras atividades para compor o

programa de intervenção.

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163

Vale destacar o envolvimento da criança em atividades que envolviam a

representação do cotidiano hospitalar, por meio da técnica Um dia de médico.

Nesta atividade, realizada mais de uma vez, C2 demonstrou sua preocupação em

relação à possibilidade de amputação de sua perna, o que não se caracterizava

como risco para o seu caso. A convivência com outras crianças cujo tratamento

exigiu este procedimento, pode ter contribuído para que C2 acreditasse que o

mesmo iria acontecer com ele.

Outro aspecto interessante junto à C2, foi a realização da técnica de

simulação de um procedimento médico invasivo (punção venosa) e o treino na

utilização do recurso da distração como estratégia de enfrentamento. Durante a

simulação, C2 não conseguiu desviar o olhar do “procedimento”, mesmo com a

utilização de um brinquedo. Foi feita uma nova tentativa, porém com o minigame,

até que C2 conseguisse completar o procedimento. A criança conseguiu realizar a

técnica e verbalizou que sua dor era maior quando a agulha é retirada.

Aplicando-se novamente o AEHcomp, verificou-se uma diminuição entre os

comportamentos facilitadores (F= 12); o mesmo observou-se entre os não-

facilitadores, os quais não receberam nenhuma pontuação (Figura 9).

Figura 9. Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização de C2, no pré e no

pós-teste do AEHcomp .

02468

10121416

Pré-teste Pós-teste

Pon

tuaç

ão n

o A

EH

com

p

ComportamentosfacilitadoresComportamentos não-facilitadores

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164

Verifica-se que, para C2, a intervenção não foi suficiente para evocar

mudanças positivas em relação aos comportamentos facilitadores, os quais

receberam uma pontuação ainda menor. Por outro lado, C2 conseguiu eliminar

aqueles comportamentos não-facilitadores à sua adaptação.

Em termos de estratégias de enfrentamento, verificou-se um aumento no

uso da estratégia de distração e de busca pela resolução do problema. As

estratégias de ruminação e negociação passaram a não ser mais empregadas por

C2 (Tabela 36).

Tabela 36. Comparação entre a proporção média de estratégias de enfrentamento

da hospitalização de C2, no pré e no pós-teste do AEHcomp

Estratégia de enfrentamento Pré Pós Taxa de ganho (%) Distração .444 .667 50.22* Solução do problema .111 .333 200* Ruminação .333 – -100* Negociação .111 – -100* *Clinicamente significativo (≥ 30%)

Assim, mesmo sem aumentar o número de estratégias de enfrentamento

utilizadas, C2 conseguiu apresentar uma melhora na condição anterior, em

termos de adequação no emprego das estratégias.

Os dados apresentados sugerem uma avaliação positiva do efeito da

implantação do programa de intervenção para C2. Embora sem ampliar as

estratégias de enfrentamento após a intervenção, verificou-se a eliminação de

estratégias cujo enfoque estava nos comportamentos não-facilitadores. Conta-se,

ainda, que participar do programa foi avaliado de modo positivo ao longo das

sessões, como mostrou a avaliação da satisfação da criança, a qual atribuiu

pontuação máxima aos itens sobre a adaptação ao hospital e o sentimento ao

participar das atividades. Em relação à aprendizagem sobre o hospital e a

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165

doença, houve um dia em que C2 apresentou baixa satisfação nesses itens. Por

fim, para superar as dificuldades do hospital, C2 relatou estar mais confiante.

3.9.3 Descrição de Caso 3

Identificação: C3

C3 era um menino de 8 anos, que morava com sua mãe, seu padrasto e

uma irmã de 10 anos, em Vitória, capital do ES. Seus pais estavam separados.

Na época da coleta de dados, não freqüentava a escola regular, tendo cursado

até a 1a série do Ensino Fundamental. Nos dias em que estava no hospital,

freqüentava a classe hospitalar. A família era evangélica.

Com o diagnóstico de tumor intra-renal, C3 estava em tratamento desde

dezembro de 2004 (cinco meses), quando foi submetido a uma cirurgia e, em

seguida, à quimioterapia, seu tratamento atual. Estava internado havia 6 dias na

Enfermaria de Oncologia, para o tratamento de uma desnutrição. Por esta razão,

estava alimentando-se por uma sonda nasogástrica, via também utilizada para a

administração de medicamentos.

Para C3, o motivo da internação era conhecido: “Por quê? Porque eu não

quero comer”. (Q) “Eu como boto tudo prá fora”. (Q) “Prá eu comer, senão eu

podia até morrer de fome. (Q) “Aí, se eu fazer terapia (quimioterapia), eu tenho

que ficar um mês assim, se eu passar de um mês, volta tudo de novo, é, o tumor,

volta tudo de novo, fica no mermo (sic) lugar. (Q) “E, se eu ganhar quilo, eu vou

voltar prá família”.

Na avaliação de problemas de comportamento pelo CBCL (6-18 anos), C3

foi referido como “clínico” na escala de Problemas Totais, sendo que as

dificuldades concentram-se nas síndromes que compõem os Distúrbios de

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166

internalização, entre eles ansiedade/depressão, isolamento e queixas somáticas

(Tabela 37).

Verificou-se, que, a partir do relato da mãe de C3, a criança apresentava

dificuldades em todas as síndromes avaliadas, com exceção daquelas referentes

aos Distúrbios externalizantes e Comportamento delinqüente (Tabela 37).

Tabela 37. Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C3 pelo

CBCL (6-18 anos)

Problemas de comportamento Escores T Classificação Problemas totais 73 Clínica Distúrbio internalizante 74 Clínica Distúrbio externalizante 58 Não-clínica Ansiedade/Depressão 72 Clínica Retraimento 76 Clínica Queixas somáticas 67 Clínica Problemas com o contato social 70 Clínica Problemas de pensamento 78 Clínica Problemas de atenção 67 Clínica Comportamento de quebrar regras 51 Não-clínica Comportamento agressivo 62 Clínica

Coerente com os dados do CBCL, especialmente, no que se refere às

queixas somáticas, C3 apresentava um quadro de dor no pescoço, relatando que

o mesmo estava duro (sic). Inicialmente, esta queixa da criança levou a equipe à

investigação de uma possível recidiva da doença, o que não foi confirmado pelos

exames realizados durante a internação. Levantou-se a possibilidade de tratar-se

de uma reação psicológica, o que levou a criança a ser medicada pela equipe de

Saúde Mental.

Questionado sobre suas preferências lúdicas no hospital, C3 demonstrou

não diferenciar muito entre os tipos de atividades, apresentando uma pontuação

bastante alta no ABHcomp (70), alcançando a pontuação máxima em jogos de

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167

acoplagem. A menor pontuação no ABHcomp foi em jogos de exercício (11)

(Tabela 38).

Para C3, brincar é se divertir e seu relato indicou esta atividade como

sendo preferida no hospital, além de comer, se alimentar bem e sarar.

Tabela 38. Resultados das preferências lúdicas de C3, segundo o ABHcomp

ABH Pontuação

Jogos de Exercícios 11 Jogos Simbólicos 14 Jogos de Acoplagem 16 Jogos de Regras 14 Atividades recreativas diversas 15 Total 70

A presença de problemas de comportamento no CBCL não se caracterizou

por problemas no enfrentamento da hospitalização, pela avaliação do AEHcomp,

tendo sido verificado uma pontuação de comportamentos facilitadores (F= 25)

superior a de comportamentos não-facilitadores (NF= 5). Mesmo com uma

avaliação positiva, indicando uma boa adaptação à hospitalização, a presença de

comportamentos não-facilitadores justificou a manutenção desta criança entre

aquelas que seriam submetidas ao programa de intervenção.

Com a análise das justificativas de C3 às escolhas no AEHcomp,

confirmou-se que a superioridade de comportamentos facilitadores poderia ser

traduzida em uma variedade de estratégias de enfrentamento (Figura 10).

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168

Figura 10 . Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C3, no pré-teste do AEHcomp .

0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3 0,35

Distração

Solução do problema

Reestruturação cognitiva

Ruminação

Regulação da emoção

Busca por informação

Busca por suporte

Proporção média nas justificativas do AEHcomp

Entre as estratégias identificadas no relato de C3, somente a ruminação

poderia se caracterizar como fator de risco para a adaptação à hospitalização. No

caso de C3, esta estratégia estava relacionada com a presença de

comportamentos não-facilitadores: chorar e sentir-se triste, os quais tinham uma

razão bem específica, que era a dor no pescoço. Esta, por sua vez, demonstrou

gerar insegurança na criança, na medida em que não se sabia o que a estava

causando: “Alguma coisa que eu ‘tava sentindo dor, ficava nervoso, ficava

gritando, chorando de nervoso, aí, eu fico mesmo, ‘né, mainha? (Q) Num sei. (Q)

A tia ‘tava falando que eu ‘tava sentindo nervoso por alguma coisa, agora eu não

sei por que eu ‘tava sentindo nervoso”.

Coerente com os dados do pré-teste, a proposta de intervenção com a

criança deveria ser também pontual, optando-se por técnicas dirigidas ao treino

de estratégias de reestruturação cognitiva e regulação da emoção, capazes de

contribuir para a diminuição da proporção média da estratégia de ruminação.

Desse modo, durante 5 dias, C3 foi acompanhado pela pesquisadora, em

sessões, com duração média de 48,6 minutos cada uma.

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169

Sobre o ambiente hospitalar durante a aplicação PIPH, verificou-se que

havia poucas crianças internadas, das quais duas já tinham participado do PIPH

e, por esta razão, ficavam solicitando a atenção da pesquisadora. A televisão

manteve-se ligada durante todas as sessões. Houve recreadores durante o

período da intervenção; porém, em um dia, C3 não brincou por ter saído do

hospital para fazer um exame. Mesmo internado, deslocava-se de seu leito para

freqüentar as aulas da classe hospitalar.

Registros sobre os sentimentos da criança durante a internação indicaram

que a possibilidade de brincar no hospital, o resultado negativo para a recidiva da

doença e o foco no positivo foram os responsáveis pela alegria durante o período

de hospitalização. Para exemplificar seu relato de bem-estar, no 4º dia de

intervenção, C3 disse “nada me derruba”, justificando seu sentimento de alegria.

Durante as sessões, C3 mostrou-se interessado, demonstrando bastante

envolvimento. Mostrou desinteresse somente em uma atividade que envolvia

contar uma história a partir da montagem de um quebra-cabeça, tendo como tema

o hospital. Até à montagem, C3 envolveu-se ativamente; porém, demonstrou

desinteresse quando solicitado a falar sobre a cena montada.

O programa de intervenção elaborado para a criança incluiu as técnicas

para o treino de estratégias de enfrentamento, a saber: Um dia de médico,

Transformando pensamento lagarta em pensamentos borboleta, Quebra-cabeça

hospitalar, Dominó de Super-heróis, Que história é essa? Contando a minha

história, Criando bons momentos e Criando minha máscara de super-herói. Tais

técnicas utilizavam recursos lúdicos que haviam sido citados por C3 na

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investigação sobre as suas preferências lúdicas no ABHcomp (fantoches,

modelagem, quebra-cabeça, por exemplo).

Durante o trabalho com C3, chamou a atenção seu otimismo, demonstrado

por relatos positivos sobre a situação de doença e tratamento. Na atividade de

confecção da Árvore da alegria, a partir da leitura de uma história, C3 falou de

amor, tranqüilidade e confiança: “(...) confiar que eu vou sarar, por que ‘tá tudo

bem (...)” e continuou demonstrando sua vontade de retornar para a cidade natal

“(...) posso viajar prá algum lugar, pode (sic) ‘tá com a minha raiz. (Q) Hoje, na

Bahia, eu ‘tô com minha raiz, porque eu nasci e cresci lá”. De fato, desde o início

do tratamento, a família havia se mudado para Vitória, a fim de manter-se próxima

do hospital. Ao final da atividade, C3 expressou sua satisfação em executá-la,

solicitando que deixe o material com ele: “Deixa aqui, que eu vou pintar amanhã

cedo”.

Na atividade Um dia de médico, C3 falou de seus problemas com a

alimentação. Neste momento, foi introduzido o conceito de pensamentos bons e

ruins, com a técnica Transformando pensamentos lagarta em pensamentos

borboleta, e C3 demonstrou sua compreensão sobre o que foi ensinado:

“Primeiro, só levantar a plaquinha vermelho e construir uma caixinha e depois

abrir a caixinha e já transformou num pensamento bom”. Na atividade de

confeccionar uma máscara de super-herói, C3 relatou ter que usar a mente para

enfrentar o hospital: “Usar a mente e pensar as coisas, e fazer as coisas tudo

direito”, mais uma vez, demonstrando ter conseguido reformular seu pensamento.

Pelo fato de C3 ter apresentado uma linha-de-base alta para os

comportamentos facilitadores e, por outro lado, baixa para os comportamentos

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não-facilitadores, levantou-se a hipótese de que seria difícil que a intervenção, em

um espaço de tempo curto, fosse eficaz na alteração desses comportamentos.

Entretanto, no pós-teste do AEHcomp, C3 apresentou um aumento na média de

comportamentos facilitadores (F= 28) e uma diminuição nos comportamentos não-

facilitadores (NF= 01) (Figura 11).

Figura 11 . Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização de C3, no pré e no pós-teste do

AEHcomp .

0

5

10

15

20

25

30

Pré-teste Pós-teste

Pon

tuaç

ão n

o A

EH

com

p

Comportamentosfacilitadores

Comportamentosnão-facilitadores

Comparando-se a proporção média das estratégias de enfrentamento

apresentadas por C3 no pré e pós-teste, verificou-se a manutenção de um

repertório amplo de estratégias favoráveis a uma boa adaptação à hospitalização,

reforçada pelo não aparecimento da estratégia de ruminação no pós-teste (Tabela

39).

Os relatos característicos de ruminação foram substituídos por tentativas

de controle emocional: “Porque eu só fiquei feliz. ‘Tá anotado aí, né? Você sabe,

né?”, disse C3 sobre a não ocorrência do comportamento de chorar e fazendo

referência ao registro de sentimentos realizado durante as sessões. Além disso,

verificou-se a presença da estratégia de reestruturação cognitiva, quando a

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criança reforça ainda mais a visão positiva da hospitalização: “Prá que sentir

raiva, se é nosso bem?”. Também alvo da intervenção, o comportamento de

rezar, que não fazia parte do repertório comportamental de C3 por gerar

vergonha, passou a fazer parte das estratégias de enfrentamento da criança,

caracterizando a busca por suporte espiritual, com aumento de 69,49%.

Tabela 39. Comparação entre a proporção média de estratégias de enfrentamento

da hospitalização de C3, no pré e no pós-teste do AEHcomp

Estratégia de enfrentamento Pré Pós Taxa de ganho (%) Regulação da emoção .118 .15 27.12 Distração .294 .3 2.04 Solução do problema .176 .15 -14.77 Busca por informação .059 .05 -15.25 Busca por suporte .059 .1 69.49* Reestruturação cognitiva .176 .25 42.04* Ruminação .118 – -100* *Clinicamente significativo (≥ 30%)

A análise dos dados sugere uma avaliação positiva do efeito da

implantação do programa de intervenção para C3. De fato, o sucesso da

intervenção acompanhou uma evolução clínica favorável da hospitalização da

criança: resposta negativa a uma suspeita de recidiva da doença, além da

reversão do quadro de desnutrição que motivou a internação. Entretanto, vale

destacar o envolvimento da criança durante toda a pesquisa, demonstrando

vontade de aprender e de aproveitar o momento de bem-estar gerado pelas

sessões de intervenção. Além disso, participar do programa foi avaliado de modo

positivo ao longo das sessões, como mostrou a avaliação da satisfação da

criança, a qual atribuiu pontuação máxima a todos os itens, em todos os dias.

Para C3, participar das sessões permitiu a aprendizagem de muitas coisas sobre

o hospital e a doença, fazendo com que ele se sentisse muito mais confiante e

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173

contribuindo para a sua adaptação. E ainda, relatou ter gostado muito de

participar das atividades.

3.9.4 Descrição de Caso 4

Identificação: C4

C4 era uma menina de 9 anos, procedente do norte do ES. Filha de pais

separados, C4 morava com a avó materna. Estava na 2ª série do Ensino

Fundamental. Sua família era católica.

Com o diagnóstico de LLA, C4 estava em tratamento havia um ano e

quatro meses, e estava internada há 2 dias para reiniciar o tratamento, após o

diagnóstico de recidiva da doença, na época da coleta de dados. Quando

questionada sobre a internação, demonstrou conhecer o motivo, porém, sem

especificar que estaria reiniciando o tratamento: “Por causa da doença”. (Q) “Prá

fazer remédio”.

Na avaliação de problemas de comportamento pelo CBCL (6-18 anos), C4

foi referida como “clínica” em todas as escalas, com exceção da escala queixas

somáticas (Tabela 40).

C4 apresentava problemas de comportamento que abrangiam tanto

aqueles caracterizados por distúrbios internalizantes quanto os externalizantes,

segundo o relato de sua avó materna (Tabela 40).

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Tabela 40. Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C4 pelo

CBCL (6-18 anos)

Problemas de comportamento Escores T Classificação Problemas totais 73 Clínica Distúrbio internalizante 69 Clínica Distúrbio externalizante 71 Clínica Ansiedade/Depressão 68 Clínica Retraimento 66 Clínica Queixas somáticas 64 Não-clínica Problemas com o contato social 77 Clínica Problemas de pensamento 66 Clínica Problemas de atenção 73 Clínica Comportamento de quebrar regras 70 Clínica Comportamento agressivo 68 Clínica

Os resultados de C4 no ABHcomp mostraram suas preferências lúdicas,

sem destaque para um tipo específico de atividade recreativa, além disso, sua

pontuação total foi baixa, significando que C4 escolheu poucas atividades para

brincar no hospital (Tabela 41).

Tabela 41. Resultados das preferências lúdicas de C4, segundo o ABHcomp

ABH Pontuação

Jogos de Exercícios 3 Jogos Simbólicos 3 Jogos de Acoplagem 3 Jogos de Regras 4 Atividades recreativas diversas 4 Total 17

No roteiro de entrevista indica que gostaria de ficar dormindo no hospital e,

só após a pergunta direta sobre o brincar é que indica esta atividade como uma

possibilidade no hospital: “Eu queria uma boneca prá mim (sic) brincar agora”.

Para C4, brincar é brincar de boneca e de casinha.

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Devido à presença de problemas de comportamento no CBCL, esperava-

se que C4 encontraria dificuldades também relativas ao enfrentamento da

hospitalização. De fato, analisando os resultados do AEHcomp, verificou-se que

C4 apresentou uma pontuação baixa tanto para os comportamentos facilitadores

quanto para os não-facilitadores e, além disso, os comportamentos não-

facilitadores (NF= 15) estiveram presentes com uma pontuação superior a de

facilitadores (F= 7).

Coerente com esses dados, entre as estratégias de enfrentamento

identificadas, verificou-se que a ruminação apresentou uma proporção média

maior (Figura 12).

Figura 12. Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C4, no pré-teste do AEHcomp .

0 0,1 0,2 0,3 0,4 0,5

Ruminação

Distração

Busca por suporte

Reestruturação cognitiva

Solução do problema

Negação

Esquiva

Proporção média nas justificativas do AEHcomp

Relatos justificando comportamentos não-facilitadores, como chorar, ficar

triste, sentir medo e desanimar, demonstram a presença de um padrão de

ruminação para lidar com a hospitalização. Eram queixas que abrangem vários

estressores da hospitalização: limitação imposta pela bomba de infusão, a

solidão, a medicação, a vontade de não estar ali, entre outras, como mostra o

relato “Ainda agora, chorei. (Q) Por acusa de um negócio. (Q) Aquele negócio lá

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(C4 aponta a bomba de infusão). (Q) Porque eu não gosto de bomba, de botar

ela. (Q) Porque ela é muito ruim. (Q) Ela não deixa a gente andar”. Estratégias

mais diretamente relacionadas a um enfrentamento favorável, como distração,

busca por suporte, reestruturação cognitiva e solução do problema também foram

verificadas, porém C5 apresentou respostas não-explicativas para justificar a

maioria delas.

A proposta de intervenção com a criança foi, então, dirigida ao treino das

estratégias que já haviam sido apresentadas, especialmente a distração e a

reestruturação cognitiva e, também, daquelas que poderiam ser agregadas ao

seu repertório: regulação da emoção e busca por informação. Com isso,

esperava-se reduzir a proporção média das estratégias de ruminação, negociação

e esquiva. Esperava-se também reverter a pontuação de comportamentos

facilitadores, contribuindo para que os mesmos aparecessem com uma pontuação

superior.

Durante 5 dias, foram realizadas sessões de intervenção, com média de

duração de 58,8 minutos cada. Nesses dias, verificaram-se variações no

ambiente, uma vez que, inicialmente tranqüila (2 dias), a Enfermaria esteve

bastante agitada nos dias seguintes, com lotação máxima e crianças chorando, o

que várias vezes chamou a atenção de C4. A televisão esteve ligada durante

todos os dias, havendo recreação e comemoração da Páscoa neste período.

Entre os sentimentos de C4 durante a internação, identificou-se a presença

de alegria (3) e tristeza (2). Quando solicitada a explicar a razão de seus

sentimentos, C4 demonstrou dificuldade e, em dois momentos, utilizou a

justificativa de que gostaria de ir embora pra casa, para explicar sentimentos

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opostos. Somente a partir da terceira sessão, conseguiu explicar seu sentimento

de alegria, associando-o com o fato de ter brincado.

Em relação ao comportamento de C4 durante a realização do programa de

intervenção, verificou-se a presença maior de indicadores de falta de

envolvimento nas atividades, caracterizado pela distração com o ambiente, pouca

interação, mantendo-se séria e pouco comunicativa e falta de interesse pela

atividade. Somente ao executar as tarefas das técnicas Quebra-cabeça hospitalar

e Descobrindo pensamentos bons e ruins, C4 manteve-se envolvida durante todo

o tempo. Sobre esta questão, vale lembrar que C4 estava reiniciando a

quimioterapia e, consequentemente, estava se submetendo a várias reações

adversas do tratamento: estomatites, que dificultavam a fala; alterações

hematológicas, sendo necessária a infusão de plaquetas e exigindo a punção de

outra veia, de modo que C4 ficou com as duas mãos puncionadas; enjôo,

permanecendo acompanhada por uma vasilha para cuspir; limitação de

movimentos pela bomba de infusão, entre outros. Tais variáveis, de difícil

controle, podem ter contribuído para dificultar o envolvimento da criança nas

atividades propostas.

Entre as técnicas para o treino de estratégias de enfrentamento da

hospitalização, foram empregadas: Dominó de super-herói, Criando bons

momentos, Transformando pensamento lagarta em pensamento borboleta,

Quebra-cabeça hospitalar, Um dia de médico, Descobrindo pensamentos bons e

ruins e Aprendendo sobre a doença com gibis. Tais técnicas utilizavam recursos

lúdicos que haviam sido citados por C4 na investigação sobre as suas

preferências lúdicas no ABHcomp.

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Mesmo diante das dificuldades de C4 para se envolver nas atividades do

programa de intervenção, a avaliação no pós-teste indicou a reversão do quadro

apresentado no pré-teste, ou seja, a pontuação de comportamentos facilitadores

(pré = 7; pós = 13) foi maior que a de não-facilitadores (pré = 15; pós = 5) (Figura

13).

Figura 13 . Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização de C4, no pré e no pós-teste do

AEHcomp .

02468

10121416

Pré-teste Pós-teste

Pon

tuaç

ão n

o A

EH

com

p

Comportamentosfacilitadores

Comportamentos não-facilitadores

Coerente com a reversão dos resultados de comportamentos facilitadores e

não-facilitadores, verificou-se a presença de mais duas estratégias de

enfrentamento favoráveis a uma boa adaptação da criança e, também, a

eliminação das estratégias de negociação e esquiva (Tabela 42).

Tabela 42. Comparação entre a proporção média de estratégias de enfrentamento

da hospitalização de C4, no pré e no pós-teste

Estratégia de enfrentamento Pré Pós Taxa de ganho (%) Regulação da emoção – .077 77* Distração .187 .231 23.53 Solução do problema .062 .231 272.58* Busca por informação – .077 77* Busca por suporte .125 .077 -38.4* Ruminação .437 .308 -29.52 Reestruturação cognitiva .062 – -62* Negociação .062 – -62* Esquiva .062 – -62* *Clinicamente significativo (≥ 30%)

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Destaca-se, na Tabela 42, o aumento clinicamente significativo da

estratégia de solução do problema: “Porque fugir, depois é ruim, depois volta por

isso e faz”. Este relato mostra que, mesmo diante da aversividade da

quimioterapia, em termos de efeitos colaterais, C4 entendia que o tratamento era

importante para solucionar o problema.

Verificou-se, ainda, a diminuição da proporção média da estratégia de

ruminação, apesar de não atingir o nível de significância clínica. Embora com um

padrão de respostas não-explicativas, do tipo porque sim, C4 apresentou um

aumento da estratégia de distração e, pela primeira vez, demonstrou regular sua

emoção ao justificar o comportamento de assistir TV: “Porque eu fico mais calma”,

além de buscar informação. Por outro lado, deixou de apresentar estratégias

favoráveis à adaptação ao hospital como a reestruturação cognitiva e a estratégia

de busca por suporte teve uma diminuição clinicamente significativa.

Os dados apresentados sugerem uma avaliação positiva do efeito da

implantação do programa de intervenção para C4, uma vez que os objetivos

determinados foram minimamente alcançados. Sobre a satisfação de C4 em

participar do programa de intervenção, todas as sessões fizeram com que a

criança se sentisse mais confiante. A aprendizagem sobre o hospital (5) foi muito

pouco favorecida pela participação nas brincadeiras, assim como a aprendizagem

sobre a doença e o tratamento (3). Participar do programa de atividades ajudou

muito (3) a adaptação ao hospital, sendo que em duas sessões C4 relatou que as

brincadeiras atrapalharam sua adaptação (2), o que parece ter afetado seu

sentimento em relação ao programa de intervenção nesses dias. Nas demais

sessões, C4 relatou ter gostado muito de participar do PIPH (3).

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3.6.5 Descrição de Caso 5

Identificação: C5

C5 era um menino de 12 anos, que morava com seus pais, irmãos e a avó

paterna, na região central do ES. Embora a família fosse católica, C5 freqüentava

uma igreja evangélica com uma tia. Estava na 3ª série do Ensino Fundamental.

Na época da coleta de dados, havia 10 meses que C5 estava em

tratamento de um Linfoma Hodgkin, tendo apresentado duas recidivas da doença.

Em tratamento quimioterápico, C5 estava internado há 3 dias para tratar uma

trombose: “Por causa que apareceu uma trombose na minha perna”.

Na avaliação de problemas de comportamento pelo CBCL, C5 foi referida

como não-clínica em todas as escalas (Tabela 43).

Tabela 43. Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C5 pelo

CBCL (6-18 anos)

Problemas de comportamento Escores T Classificação Problemas totais 54 Não-clínica Distúrbio internalizante 53 Não-clínica Distúrbio externalizante 55 Não-clínica Ansiedade/Depressão 52 Não-clínica Retraimento 57 Não-clínica Queixas somáticas 53 Não-clínica Problemas com o contato social 54 Não-clínica Problemas de pensamento 52 Não-clínica Problemas de atenção 51 Não-clínica Comportamento de quebrar regras 57 Não-clínica Comportamento agressivo 54 Não-clínica

Para a avaliação comportamental de C5, a informante do CBCL foi sua

irmã, quem acompanhava a criança durante todo o tratamento; inclusive

permanecendo com C5 na casa de apoio, em períodos de hospitalizações

freqüentes.

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Avaliando as preferências lúdicas de C5, verificou-se que as brincadeiras

incluídas nas categorias jogos simbólicos (fantoches, médico, palhaço e

desenho), regras (baralho, dominó, minigame e bingo) e atividades recreativas

diversas (assistir TV, ler gibi, ouvir música e contar histórias) apresentaram

pontuações maiores (Tabela 44).

Tabela 44. Resultados das preferências lúdicas de C5, segundo o ABHcomp

ABH Pontuação

Jogos de Exercícios 8 Jogos Simbólicos 12 Jogos de Acoplagem 7 Jogos de Regras 11 Atividades recreativas diversas 11 Total 49

Para C5, brincar é distrair e, por esta razão gostaria de continuar brincando

no hospital: “Prá esquecer”. (Q) “Esquecer as coisas que eles falam”. (Q) “Que

eles falam aí, negócio de doença”.

Em termos de avaliação do enfrentamento da hospitalização, no pré-teste,

verificou-se uma pontuação de comportamentos facilitadores (F= 25) superior a

de comportamentos não-facilitadores (NF= 7). Ainda que presentes em uma baixa

pontuação, os comportamentos não-facilitadores foram acompanhados da

identificação de estratégias de ruminação e negociação, o que poderia colocar em

risco a adaptação à hospitalização. Por outro lado, verificaram-se também

estratégias favoráveis ao enfrentamento, tais como distração, solução do

problema e reestruturação cognitiva (Figura 14).

A análise das justificativas de C5 para sua recusa em emitir

comportamentos não-facilitadores, entre eles pensar fugir, esconder e medo,

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mostrou que o foco das estratégias de enfrentamento estava na resolução do

problema: “Porque nós ‘tamos aqui prá ser curado”. Entretanto, verificou-se um

conflito quando foram analisadas as justificativas para os relatos de tristeza, raiva

e desânimo. Neste caso, C5 apresentou a estratégia de ruminação,

permanecendo com o pensamento voltado no desejo de ir embora e na

impossibilidade de concretizá-lo: “Porque tem que ficar aqui preso” (C5, sobre

sentir-se triste).

Figura 14 . Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C5, no pré-teste do AEHcomp .

0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3

Distração

Ruminação

Solução do problema

Reestruturação cognitiva

Busca por suporte

Busca por informação

Negação

Proporção média nas justificativas do AEHcomp

Diante dessas constatações, a proposta de intervenção com C5 foi dirigida

ao treino de estratégias de reestruturação cognitiva e distração, capazes de

contribuir para a diminuição da proporção média da estratégia de ruminação.

Durante 4 dias seguidos, pela manhã, foram realizadas 4 sessões de

intervenção com média de 48,5 minutos cada. Durante a coleta de dados, C5

permaneceu internado em boxe individual, o que permitiu maior isolamento das

variáveis do ambiente, tais como televisão ligada e crianças chorando. Na última

sessão, C5 havia sido transferido para o espaço comum da Enfermaria. Neste dia,

havia um bebê chorando bastante.

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183

Nesse período da internação, forma registrados os sentimentos da criança,

os quais se caracterizaram por alegria diante da expectativa de receber alta

hospitalar, porém interrompida pela preocupação em relação ao tamanho do

tumor, após receber o diagnóstico de mais uma recidiva da doença.

No que se refere ao treino de estratégias de enfrentamento da

hospitalização, as técnicas empregadas variaram pouco, dando prioridade

àquelas direcionadas à distração e à reestruturação do pensamento. Nessas

técnicas, C5 mostrou envolvimento na maioria delas, com exceção do último dia

de intervenção, quando a criança mostrou-se menos responsiva. Vale destacar

que, naquele dia, C5 havia sido acordado pela irmã para participar das atividades.

Assim, o programa de intervenção elaborado para a criança incluiu as

técnicas para o treino de estratégias de enfrentamento, a saber: Um dia de

médico, Meu super-trunfo pessoal e Contando a minha história. Tais técnicas

utilizavam recursos lúdicos que haviam sido citados por C5 na investigação sobre

as suas preferências lúdicas no ABHcomp.

Na atividade Um dia de médico, C5 verbalizou sua dificuldade em

perguntar sobre sua doença ao médico. Vale ressaltar que, nesse dia, C5 havia

recebido o diagnóstico de recidiva, o que provavelmente estava gerando dúvidas

sobre o curso de seu tratamento. Os objetos do cotidiano médico, bem como os

bonecos e fantoches permitiram o ensaio de tentativas de estabelecer esse tipo

de comunicação com o médico e C5 pode colocar sua opinião sobre a

importância de falar com o médico: “É melhor para o tratamento”.

Mesmo apresentando, ainda no pré-teste, uma avaliação mais favorável a

um bom enfrentamento da hospitalização, o fato de C5 ser uma criança referida

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como não-clínica levantou a hipótese de que, com a intervenção, a criança

conseguisse apresentar um desempenho ainda melhor em termos de estratégias

de enfrentamento. Entretanto, a avaliação no pós-teste indicou uma diminuição na

pontuação de comportamentos facilitadores (F= 22) e um aumento, ainda que

discreto de não-facilitadores (NF= 8), mesmo que, no geral, tenha sido mantido

um repertório de comportamentos facilitadores em uma freqüência maior (Figura

15).

Figura 15 . Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hosptialização de C5,

no pré e no pós-teste do AEHcomp .

0

5

10

15

20

25

30

Pré-teste Pós-teste

Pon

tuaç

ão n

o A

EH

com

p ComportamentosfacilitadoresComportamentos não-facilitadores

Comparando-se a proporção média das estratégias de enfrentamento

apresentadas por C5 no pré e pós-teste, verificou-se que a maioria das

estratégias permaneceu inalterada. Além disso, a estratégia de ruminação

aumentou em nível clinicamente significativo e, por outro lado, a estratégia de

distração teve uma queda clinicamente significativa (Tabela 45).

Os dados do pós-teste sugerem que o programa de intervenção não

alcançou resultados favoráveis a um melhor enfrentamento da hospitalização para

C5. Entretanto, variáveis do contexto da doença, que não puderam ser

controladas, podem ter contribuído para que C5 apresentasse poucas alterações

em seu repertório de estratégias de enfrentamento.

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Tabela 45. Comparação entre a proporção média de estratégias de enfrentamento

da hospitalização de C5, no pré e no pós-teste

Estratégia de enfrentamento Pré Pós Taxa de ganho (%) Distração .263 .158 -39.92* Solução do problema .158 .158 – Busca por informação .053 .053 – Busca por suporte .105 .105 – Reestruturação cognitiva .158 .158 – Negociação .053 .053 – Ruminação .210 .316 50.48* *Clinicamente significativo (≥ 30%)

Resgatando o histórico de internação de C5, verificou-se que sua

internação foi motivada pelo tratamento de uma trombose e que, no decorrer da

hospitalização, a evolução clínica da criança e os exames realizados, indicaram

que o câncer havia voltado. Com isso, após uma internação avaliada como “sob

controle”, livre de punção venosa e recebendo somente uma injeção

intramuscular para o tratamento da trombose, C5 teve o quadro revertido de modo

negativo, com o diagnóstico de uma terceira recidiva da doença, com uma

exposição a um número maior de procedimentos invasivos e, ainda, necessidade

de fazer quimioterapia. Seus relatos para justificar a recusa de comportamentos

facilitadores associados à estratégia de distração mostram o quanto tais variáveis

afetaram seu enfrentamento: “porque eu não ‘tava a fim de brincar, eu ‘tava com a

agulha na coisa”; “Porque eu ‘tava passando mal. (Q) Por causa da quimioterapia.

(Q) Eu ‘tava dormindo” e “Porque ‘tava cansado. (Q) A quimioterapia”

(justificativas de C5 para a recusa de brincar, estudar e ler gibi, respectivamente).

Por outro lado, a tristeza e o desânimo mantiveram-se presentes: “Eles falaram

que eu ia sair e, aí, não sai” e “Porque ‘tava com a agulha no braço”.

Mesmo diante desses resultados pouco favoráveis ao enfrentamento da

hospitalização, quando questionado sobre sua satisfação em participar do

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186

programa de intervenção, ao longo de cada sessão, C5 forneceu uma avaliação

mais positiva. Para C5, participar das 4 sessões permitiu a aprendizagem de

muitas coisas sobre o hospital (3) e a doença (3), fazendo com que ele se

sentisse mais confiante (3) e contribuindo muito para a sua adaptação (2). E

ainda, relatou ter gostado muito de participar das atividades (4).

3.9.6 Descrição de Caso 6

Identificação: C6

C6 era uma menina de 10 anos, que morava com seus pais, no interior da

BA. Freqüentava a 3ª série do Ensino Fundamental. Sua família era evangélica.

Com o diagnóstico de Linfoma de Burkitt, C6 estava em tratamento havia

11 dias, quando se internou para confirmação do diagnóstico, na época da coleta

de dados. Vale destacar que, no momento da internação, a criança apresentava

um edema no olho que alterou visivelmente sua aparência física. Por esta razão,

para C6, o motivo de sua internação enfatizava o problema no olho: “Por causa do

meu olho. Eu tinha que operar, mas o médico não falou mais nada. (Q) Um tumor.

(Q) O médico não falou mais nada, não. Meu olho murchou”. Além do tumor, C6

tinha problemas cardíacos importantes e o dia agendado para a sua cirurgia no

SUS estava se aproximando, tendo que ser desmarcado em função do novo

diagnóstico de câncer.

Na avaliação de problemas de comportamento pelo CBCL, C6 foi referida

como não-clínica na maioria das escalas. Apresentou problemas característicos

de Distúrbios de internalização, mais especificamente, na síndrome Isolamento,

quando foi referida como clínica (Tabela 46).

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Tabela 46. Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C6 pelo

CBCL (6-18 anos)

Problemas de comportamento Escores T Classificação Problemas totais 55 Não-clínica Distúrbio internalizante 66 Clínica Distúrbio externalizante 53 Não-clínica Ansiedade/Depressão 60 Não-clínica Retraimento 68 Clínica Queixas somáticas 64 Não-clínica Problemas com o contato social 51 Não-clínica Problemas de pensamento 51 Não-clínica Problemas de atenção 53 Não-clínica Comportamento de quebrar regras 52 Não-clínica Comportamento agressivo 54 Não-clínica

Na avaliação das preferências lúdicas, C6 demonstrou maior interesse

pelos jogos simbólicos (palhaço, médico e desenho), de acoplagem (modelagem,

recorte/colagem e quebra-cabeça) e de regras (baralho, dominó, minigame e

bingo) (Tabela 47).

Para C6, brincar “é diversão” e “é alegria”, sendo esta a razão pela qual C6

gostaria de continuar brincando durante a internação: “Porque eu fico mais alegre.

Eu esqueço da outras coisas”.

Tabela 47. Resultados das preferências lúdicas de C6 segundo o ABHcomp

ABH Pontuação

Jogos de Exercícios 5 Jogos Simbólicos 10 Jogos de Acoplagem 10 Jogos de Regras 10 Atividades recreativas diversas 7 Total 42

Na avaliação do enfrentamento da hospitalização pelo AEHcomp, verificou-

se, no pré-teste, que C6 apresentou uma pontuação de comportamentos

facilitadores (F= 27) bastante superior a de não-facilitadores (NF= 7). Mesmo

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com uma avaliação positiva, indicando uma boa adaptação à hospitalização, a

presença de comportamentos não-facilitadores justificou a manutenção desta

criança entre aquelas que seriam submetidas ao programa de intervenção.

Com a análise das justificativas, confirmou-se que a superioridade de

comportamentos facilitadores poderia ser traduzida em uma variedade de

estratégias de enfrentamento, sendo a maioria delas favorável a uma boa

adaptação à hospitalização (Figura 16).

Figura 16 . Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C6, no pré-teste e no pós-teste do AEHcomp .

0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3

Regulação da emoção

Distração

Ruminação

Reestruturação cognitiva

Solução do problema

Busca por suporte

Busca por informação

Proporção média nas justificativas do AEHcomp

A Figura 16 mostra que as estratégias de regulação da emoção e distração

apresentaram a maior proporção média. Tais estratégias foram identificadas a

partir dos relatos “Eu fico mais alegre, feliz. Me sinto mais forte. Cantar é muito

bom”, sobre o comportamento de cantar e “Porque eu gosto de brincar muito. (Q)

É muito legal. Eu gosto. Adoro. Adoro brincar”, sobre o comportamento de brincar,

respectivamente. A estratégia de ruminação apareceu associada aos

comportamentos não-facilitadores chorar, desanimar, ficar triste e sentir medo,

como mostra o relato: “É porque eu pensava que ia ser ruim, que ia colocar

muitas coisas em mim e eu ia ficar com oxigênio, essas coisas. Eu pensava que

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189

ia colocar muitos aparelhos, que eu ia ficar deitada na cama e não ia poder andar.

Eu fiquei muito assustada, mas depois eu pensei em Deus”. Neste mesmo relato,

C6 demonstrou a busca pelo suporte religioso para lidar com pensamentos

negativos repetidos e intensos.

Diante desses dados, a proposta de intervenção com C6 foi dirigida ao

treino das estratégias que já haviam sido apresentadas, de modo a reduzir a

proporção média das estratégias de ruminação, negociação e esquiva.

Durante 3 dias seguidos, à tarde, foram realizadas sessões de intervenção

com duração média de 58,6 minutos cada. Nesses dias, a Enfermaria esteve

bastante movimentada, com a presença de voluntários recreadores e a televisão

ligada. Entre os sentimentos de C6 durante a interação, verificou-se a presença

de alegria (2) e tristeza (1). Participar das brincadeiras justificou seu sentimento

de alegria, enquanto as reações adversas da medicação (estomatites) foram

responsáveis pelo sentimento de tristeza.

Mesmo demonstrando sofrer com os efeitos colaterais da medicação,

especialmente, as estomatites que dificultavam sua fala, C6 demonstrou

envolvimento em todas as atividades propostas. Por dois momentos se

emocionou: ao se lembrar da família e da dor das feridas.

Entre as técnicas para o treino de estratégias de enfrentamento da

hospitalização, foram empregadas: Criando bons momentos, Transformando

pensamento lagarta em pensamento borboleta, Quebra-cabeça hospitalar, Um dia

de médico, Descobrindo pensamentos bons e ruins e Que história é essa?. Tais

técnicas utilizavam recursos lúdicos que haviam sido citados por C6 na

investigação sobre as suas preferências lúdicas no ABHcomp.

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A avaliação no pós-teste de C6 indicou a manutenção da superioridade de

comportamentos facilitadores (F= 28) em relação aos não-facilitadores (NF= 7).

Estes últimos mantiveram-se inalterados; já os facilitadores apresentaram uma

redução (Figura 17).

Figura 17 . Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização de C6, no pré e no pós-teste

do AEHcomp .

0

5

10

15

20

25

30

Pré-teste Pós-teste

Pon

tuaç

ão n

o A

EH

com

p Comportamentosfacilitadores

Comportamentosnão-facilitadores

Houve um aumento clinicamente significativo na proporção média das

estratégias de distração, solução do problema, busca por informação e busca por

suporte. Destaca-se ainda a eliminação da estratégia de regulação da emoção e a

diminuição da estratégia de reestruturação cognitiva (Tabela 48). Além disso,

ruminação manteve-se presente em uma proporção média ainda maior,

clinicamente significativa, como mostra o relato: “Porque, assim, eu ficava

alembrando (sic) de casa, ficava com saudade. Eu ficava triste porque eu via as

crianças internando e indo embora daqui. Vi um bucado (sic) internando e indo

embora, internando e indo embora, e eu aqui. Aí, eu ficava triste”.

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Tabela 48. Comparação entre a proporção média de estratégias de enfrentamento

da hospitalização de C6, no pré e no pós-teste do AEHcomp

Estratégia de enfrentamento Pré Pós Taxa de ganho (%) Regulação da emoção .25 – -100* Distração .208 .294 41.35* Solução do problema .125 .176 40.8* Busca por informação .042 .059 40.48* Busca por suporte .083 .118 42.17* Reestruturação cognitiva .125 .118 -5.6* Ruminação .167 .235 40.72* *Clinicamente significativo (≥30%)

Os dados apresentados sugerem que, mesmo com o aumento da

proporção média da maioria das estratégias de enfrentamento de C6, o programa

de intervenção não alcançou o objetivo de reduzir a estratégia de ruminação. No

caso de C6, o histórico do diagnóstico havia sido muito difícil – com passagem por

mais de um hospital até chegar ao HINSG e o edema no olho - e, ainda, o início

do tratamento colocando-a pela primeira vez em contato com os estressores da

hospitalização e efeitos colaterais do tratamento: durante a intervenção, C6

estava com feridas na boca causadas pela quimioterapia, que dificultavam sua

comunicação. Mesmo assim, C6 demonstrou ter desenvolvido um afeto positivo

com a pesquisadora e, no último dia da intervenção, pediu um papel. No retorno

da pesquisadora para a continuidade da coleta de dados, C6 entregou uma

cartinha, na qual agradecia o que havia sido feito por ela durante a intervenção.

Este fato foi coerente com a avaliação da satisfação da criança em participar do

programa de intervenção, quando a criança relatou ter gostado muito de participar

das brincadeiras em todas as sessões. Para enfrentar as dificuldades, participar

das brincadeiras nos 3 dias de intervenção fez com que a criança se sentisse

muito mais confiante (2), considerando que as brincadeiras ajudaram muito (2) em

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sua adaptação ao hospital. Já em relação à aprendizagem sobre o hospital, a

doença e o tratamento, verificou-se uma variação de nada até bom

aproveitamento ao longo das sessões.

4 DISCUSSÃO

Adotando um delineamento experimental, esta pesquisa se propôs a

investigar os efeitos de um programa de intervenção psicológica (PIPH) junto a

crianças hospitalizadas com câncer, tendo como foco as estratégias de

enfrentamento da hospitalização. Junto a este objetivo principal, buscavam-se

respostas para uma série de questionamentos, a saber: (a) se crianças com

câncer apresentam problemas de comportamento anteriores à hospitalização,

afetando suas estratégias de enfrentamento da hospitalização; (b) se crianças

referidas por problemas de comportamento apresentam comportamentos não-

facilitadores da hospitalização em uma proporção maior do que a de

comportamentos facilitadores; (c) como as crianças com câncer enfrentam a

hospitalização; (d) quais seriam as preferências lúdicas de crianças hospitalizadas

com câncer; (e) e, finalmente, qual seria o impacto da intervenção psicológica,

que utiliza recursos lúdicos, nas estratégias de enfrentamento da hospitalização

de crianças com câncer. Ao abordar tais questões, essa pesquisa mostrou sua

relevância para a área de Psicologia Pediátrica, permitindo demonstrar e discutir

possibilidades de atuação do psicólogo no ambiente hospitalar.

Os procedimentos empregados para responder tais questões encontraram

resultados que suscitaram discussões teórico-metodológicas acerca,

principalmente, da avaliação do enfrentamento da hospitalização e da intervenção

psicológica em Saúde.

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Assim, previamente à discussão dos dados obtidos, parece lógico discutir

algumas questões metodológicas e teóricas deste estudo. Primeiramente, há os

aspectos do instrumento utilizado para a avaliação do enfrentamento da

hospitalização, no caso, o AEHcomp. De acordo com Motta et al. (2006), o AEH,

em sua versão inicial (Motta, 2001), mostrou-se adequado para o objetivo de

identificar os comportamentos facilitadores e não-facilitadores à hospitalização.

Entretanto, a avaliação da adequação do instrumento já tinha indicado ser

necessário rever o desenho de algumas pranchas. O uso do AEH neste estudo

implicou, então, na reformulação dessas pranchas e, ainda, na implantação do

mesmo em um ambiente computadorizado, o ACAAPSI (Soprani et al., 2005).

Sendo assim, o processo de aperfeiçoamento do AEH foi desenvolvido de modo a

agregar facilidades e atrativos para a criança, como, por exemplo, formato

computadorizado, telas coloridas, versão menino e versão menina e telas de

impressão para colorir. Agregaram-se também facilidades para o pesquisador,

uma vez que se esperava obter, entre outras vantagens, a redução do tempo de

aplicação e a possibilidade de manter um banco de dados único para a avaliação

psicológica.

Apesar das alterações realizadas, a expectativa de redução do tempo de

aplicação com a versão computadorizada não se concretizou. Em estudo anterior

sobre a elaboração do AEH, verificou-se uma média de 50,33 minutos no formato

manual do AEH (Motta, 2001; Motta et al., 2006) e, na versão informatizada, a

média manteve-se em torno de 50 minutos. Durante a coleta de dados,

identificou-se uma variável que potencialmente parecia interferir no tempo:

tratava-se do espaço destinado ao registro da resposta, o qual era bastante

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limitado. Este fato, somado a pouca familiaridade da criança com o mouse,

fizeram com que fosse gasto um tempo ainda maior nas tentativas de registro da

resposta. Embora a intervenção para reverter este problema tenha sido feita ainda

na coleta de dados, somente no pós-teste a média de aplicação do instrumento foi

reduzida. Neste caso, contribuiu também para essa redução o fato de que, no

pós-teste, não havia a necessidade de questionar a criança sobre o que

representava cada cena. Não somente o tempo de aplicação pareceu ter sido

influenciado por essa variável, mas, também, houve o risco de expor a criança à

situação de frustração e ao cansaço, por tentativas fracassadas do registro

adequado. Tais situações remetem à questão da interface entre a Psicologia e os

Sistemas de Informação. A relação entre essas duas áreas tem se mostrado

bastante promissora, ainda que recente no campo da avaliação psicológica (Joly

et al., 2004). Portanto, se, de um lado, a Psicologia visa a uma maior

sistematização de seus recursos e dados, de outro lado, ela precisa comunicar

com clareza suas necessidades; caso contrário, há o risco de não se empregar

adequadamente o recurso informatizado disponível ou desenvolver ferramentas

pouco acessíveis ao seu público.

Na presente pesquisa e, com relação ao AEH, a reversão do problema só

foi possível porque existiu uma avaliação regular durante a aplicação na versão

informatizada. Com isso, sobressaíram-se os relatos e demonstrações de

satisfação e euforia, por parte das crianças, diante da possibilidade de manipular

o computador.

A realização de mudanças no AEH se estendeu também ao procedimento

de análise das estratégias de enfrentamento. A proposta de análise das

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justificativas das crianças passou da análise funcional (Motta & Enumo, 2002,

2004b) para a adaptação de um sistema de categorias adequado para classificar

as estratégias de enfrentamento. Esta tomada de decisão teve como base a

revisão da literatura sobre estratégias de enfrentamento, na qual se encontram

estudos de revisão (Compas, 1987; Compas, Connor-Smith et al., 2001; Folkman

& Moskowitz, 2004; Peterson, 1989; Rudolph et al., 1995; Skinner et al., 2003),

que são unânimes em destacar, entre os entraves teórico-metodológicos da área,

a diversidade das metodologias propostas para a avaliação e análise desse

construto. Com isso, não se pretendeu invalidar a adequação da análise funcional

como recurso para compreensão das respostas das crianças ao AEH, como

mostraram Motta e Enumo (2005); mas, sim, uma tentativa de homogeneizar a

investigação das estratégias de enfrentamento, de modo a tornar viável a

comparação entre resultados de outros estudos, o que contribuiria para o

progresso da área.

Sendo assim, discute-se aqui a adoção da revisão de literatura sobre o

enfrentamento realizada por Skinner et al. (2003) como referencial teórico que

norteou o aperfeiçoamento metodológico do AEH. Inicialmente, constatou-se sua

adequação para o levantamento de informações sobre como as crianças se

comportam quando hospitalizadas, o que foi comprovado pelo estudo de Motta e

Enumo (2002, 2004b). Contudo, a retomada do instrumento para uma nova

utilização, bem como a atualização das pesquisas na área do enfrentamento

levaram a constatação de que o modo como o AEH estava sendo proposto, em

relação aos aspectos teóricos e metodológicos, na forma inicial de análise dos

dados do enfrentamento, incorria-se nos mesmos problemas já identificados em

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196

revisões da literatura, a começar por uma questão central, que é o conceito de

enfrentamento: no AEH, o que era referido como estratégia de enfrentamento? Se

o conteúdo da prancha era tomado como estratégia de enfrentamento e se cada

cena retratava um comportamento, então, estava se partindo de uma visão do

enfrentamento como o comportamento em si mesmo. Contudo, a tentativa de

capturar a estratégia de enfrentamento pela identificação de comportamentos

observados ou relatados não se mostrou adequada, principalmente pelo fato da

revisão de Skinner et al. (2003) alertar que o enfrentamento é um construto

organizacional, de caráter multidimensional. Neste estudo, isto significa dizer que

a estratégia de enfrentamento não se refere nem ao comportamento representado

nas cenas, nem à justificativa para o comportamento escolhido; mas, sim, à

relação que se estabelece entre eles, ou seja, entre o comportamento e o

resultado.

Buscando desenvolver uma base teórica para o AEHcomp que mantivesse

coerência com a literatura internacional, verificou-se que o conteúdo das cenas

poderia ser referido como “instâncias de enfrentamento”, uma vez que estas, sim,

poderiam ser capturadas por auto-relatos de comportamentos atuais ou por

observações em tempo real (Skinner et al., 2003). Isso posto, adotando-se a visão

hierárquica do enfrentamento sugerida por Skinner et al. (2003), pareceu

adequado considerar que as instâncias de estratégias de enfrentamento do

AEHcomp seriam os comportamentos facilitadores e não-facilitadores

representados nas cenas, os quais constituem as “categorias de nível inferior”. Já

as “categorias de nível superior”, constituídas pelas “famílias de enfrentamento”,

parecem ter sido adequadamente estabelecidas quando, no AEHcomp, foram

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referidas como sendo o conteúdo capturado pela análise das justificativas aos

comportamentos, conforme foi detalhadamente apresentado no Método.

Todo o investimento teórico-metodológico, na aplicação dessa estrutura

hierárquica para melhor compreensão do enfrentamento, mostrou a importância

de que, quando se trata de um construto tão complexo como o enfrentamento,

tentativas isoladas e desarticuladas, embora bem amarradas metodologicamente,

podem comprometer os avanços da área. Além disso, tomando como base os

resultados obtidos por este estudo, as categorias de nível superior, como solução

do problema, busca por suporte, esquiva, distração, reestruturação cognitiva,

ruminação, desamparo, afastamento social, regulação da emoção, busca por

informação, negociação, oposição e delegação, mostraram-se adequadas como

ponto de partida para a compreensão e avaliação do enfrentamento, conforme

preconizaram Skinner et al. (2003).

Embora as categorias de análise tenham sido avaliadas por Skinner et al.

(2003) como atendendo aos critérios de serem conceitualmente claras,

compreensíveis e mutuamente exclusivas, a classificação dos relatos nas

categorias apresentou dificuldades, porque não se trata de itens pré-

estabelecidos, os quais poderiam ser previamente relacionados a cada uma das

categorias de estratégias de enfrentamento. Uma vez que a informação gerada

pelo AEHcomp é constituída por duas fontes de informação - um comportamento

e a justificativa atribuída a ele -, é necessário que o avaliador alcance um nível

maior de abstração, que permita avaliar em qual ou quais categorias de

enfrentamento o relato da criança pode ser classificado. Por esta razão, foi de

fundamental importância fazer o cálculo de fidedignidade das categorias,

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encontrando-se índices de concordância superiores a 70% nas classificações

feitas por três juízes.

Ainda em termos metodológicos, havia a tarefa central de delinear um

programa de intervenção para crianças hospitalizadas com câncer. Este objetivo

remetia o foco novamente para o instrumento de avaliação, no caso o AEH, uma

vez que se propôs o desafio de agregar à função de avaliação do AEHcomp e do

ABHcomp, a finalidade de intervenção. Se a variável que estava sob medida era o

enfrentamento, bem como os comportamentos facilitadores e não-facilitadores da

hospitalização, o foco da intervenção (variável independente) deveria ser a

promoção de estratégias de enfrentamento adequadas, com vistas ao processo

adaptativo da criança.

Conhecendo o foco da intervenção, o próximo passo foi definir quais as

técnicas seriam empregadas e, principalmente, como o brinquedo poderia ser

agregado ao trabalho. Por esta razão, tomou-se a iniciativa de selecionar e

adaptar técnicas psicoterápicas já existentes e, também, criar novas técnicas, que

envolvessem componentes lúdicos. Para tanto, o ABHcomp subsidiou a seleção e

o emprego das brincadeiras, de modo a considerar a preferência lúdica da

criança.

De modo geral, a associação da função de intervenção do AEHcomp ao

seu propósito central de avaliação, bem como a articulação entre as informações

do ABHcomp e a intervenção, demonstraram enriquecer os instrumentos em

questão – AEHcomp e ABHcomp. Garantiu-se, assim, maior adequação entre o

problema identificado e os recursos para a sua resolução, bem como ampliou a

possibilidade de resultados satisfatórios ao final do trabalho. Acredita-se que a

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avaliação é essencial para a elaboração de programas de intervenção em

Psicologia. Entretanto, cabe ao psicólogo desenvolver metodologias ou fazer uso

daquelas já existentes de modo consciente e coerente com o objetivo que propõe

para cada pessoa atendida.

Esse interesse em aperfeiçoar o AEHcomp, experimentando novas

aplicações no mesmo contexto – o do câncer infantil - e, estendo sua utilidade

para fins de intervenção, foi responsável pelo delineamento, que manteve uma

fonte única de informação sobre o enfrentamento – a própria criança e uma

metodologia de investigação – o auto-relato. Esse delineamento não seguiu a

tendência de alguns estudos revistos, que utilizam várias fontes de informação

sobre uma mesma variável (Dahlquist et al., 2002; Klosky et al., 2004; Manne,

Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle et al., 1994; Manne et al., 1990). Neste caso,

envolveria perguntar não só para a criança, mas também para seus pais e

profissionais de Saúde sobre o enfrentamento e, consequentemente a

combinação de metodologias de observação e de auto-relato. Entretanto, visando

aperfeiçoar o uso do AEH e do ABH, considera-se como contribuição diferencial

deste estudo o fato de explorar a possibilidade de instrumentalizar o psicólogo

que atua em saúde, ao desenvolver um recurso adequado para o diagnóstico de

problemas psicológicos decorrentes da doença e do tratamento e a intervenção

psicológica no contexto hospitalar (Blount et al., 1990; Chen et al., 1999; Cohen,

Bernard et al., 2002; Klosky et al., 2004; MacLaren & Cohen, 2005; Manne et al.,

1990; Williamson et al., 2002).

Devem ser consideradas, ainda, outras contribuições deste estudo para os

avanços da Psicologia da Saúde, especialmente a discussão sobre estratégias de

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enfrentamento, que é o ponto central deste estudo. Juntamente com a questão da

adesão ao tratamento e o aumento de comportamentos de autocuidados do

paciente em relação à doença, o enfrentamento deve ser foco de intervenção de

psicólogos que atuam na área de saúde, especialmente quando se trata de

problemas crônicos (Tovian et al. 2003). Além disso, a temática do câncer e das

crianças que necessitam de cuidados especiais em saúde está entre as vinte

áreas prioritárias nos estudos em saúde, que incluem os cuidados terciários,

segundo o Departamento de Saúde e Serviços Humanos e o Instituto de Medicina

dos EUA (Adams & Corrigan, 2002, citados por Tovian et al, 2003).

Uma outra contribuição a ser considerada diz respeito à tentativa de

relacionar a pesquisa e a prática, por meio da intervenção (Drotar & Lemanek,

2001). Este vazio encontrado nas instituições de saúde, que contam com o

profissional de Psicologia, se justifica, na maioria das vezes, pelo quadro reduzido

de psicólogos no hospital. Esta condição inviabiliza uma atuação prática do

psicólogo que seja mediada por investigações cientificamente comprovadas sobre

os efeitos de sua intervenção. Com exceção das instituições que têm sua atuação

agregada às práticas de ensino e, consequentemente, contam com profissionais

técnicos, docentes e alunos de Mestrado e Doutorado e aprimorandos, torna-se

difícil associar às práticas de intervenção, as formas de avaliação de sua eficácia,

bem como investigações pertinentes à questão da hospitalização infantil que

poderiam identificar as prioridades da atuação. Em resposta a esta questão, o

presente estudo permitiu testar a eficácia da intervenção por meio de medidas pré

e pós-teste, estatisticamente apoiadas e, além disso, considerou a significância

clínica da intervenção, atendendo ao fato de ser este um tópico negligenciado

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pela Psicologia Clínica em contextos médicos (Drotar & Lemanek, 2001). Para

fins de avaliação da intervenção, este estudo realizou ainda a investigação da

satisfação da criança em relação ao programa de intervenção. A organização dos

resultados também em relatos de caso serviu para ilustrar as particularidades da

intervenção, coerente com a indicação de Drotar e Lemanek (2001), como sendo

esta uma das estratégias para aumentar a relevância clínica da pesquisa-

intervenção.

Finalizando a análise das questões metodológicas deste estudo, discute-se

a importância do controle adequado de variáveis extrínsecas ao delineamento da

pesquisa, que potencialmente poderiam influenciar os resultados (Meltzoff, 2001).

Embora houvesse o conhecimento de tais variáveis, as circunstâncias ambientais

que caracterizam a hospitalização infantil não se mostraram passíveis de controle

e, por esta razão, passam a ser discutidas à luz dos possíveis efeitos sobre a

variável dependente, neste caso, o enfrentamento da hospitalização.

Neste caso, está se falando da inexistência de um espaço físico privado

para a realização da intervenção, não sendo possível evitar o acesso, tanto de

profissionais, quanto de outras crianças e acompanhantes, às atividades da

pesquisa que estava sendo realizadas. No caso dos profissionais, tentou-se

minimizar essa situação optando pela realização da coleta de dados durante o

período da tarde, quando já haveria acontecido a visita médica diária. Entretanto,

interrupções para verificação e administração da medicação pela enfermagem e

visitas da nutricionista foram inevitáveis. Nesses casos, a estratégia não foi

controlar a variável, mas, sim, reverter em favor da intervenção, uma vez que era

uma oportunidade para observar as reações da criança à dinâmica hospitalar. Em

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relação às demais crianças, inclusive aquelas que também compunham a

amostra como participantes do G2, a questão do espaço físico implicou na

inviabilidade de controle da variável extrínseca “comunicação entre os

participantes” (Meltzoff, 2001). Para citar um exemplo, levanta-se a questão sobre

o quanto as respostas ao AEHcomp de C12 (G2, menino, 12 anos), no pós-teste,

foram influenciadas pela intervenção realizada antes com C5 (G1, menino, 12

anos). Isso porque, quando se analisam as justificativas de C12 para a escolha de

comportamentos facilitadores e a recusa de comportamentos não-facilitadores,

ficou explícita a mudança, em termos de envolvimento com o brincar e de

regulação de emoções negativas, com a chegada de C5 à enfermaria. Acredita-se

que a proximidade entre os leitos e a identificação com os pares, típica dessa

faixa etária (Rowland, 1990), possam ter contribuído para a afinidade estabelecida

entre os dois e, conseqüentemente, para o fato de compartilharem suas vivências

durante a hospitalização.

Ainda sobre essa questão, tem-se a interferência do próprio instrumento de

avaliação do enfrentamento, dadas suas características lúdicas e, também, do

instrumento de avaliação do brincar, uma vez que, ao questionar sobre as

preferências lúdicas no hospital, ele sinaliza a viabilidade do brincar naquele

contexto, especialmente, para aquelas crianças que vivenciavam sua primeira

internação naquele hospital. Mais uma vez pode ser tomado como exemplo para

esta discussão, a mudança de comportamento de C12, após a realização do pré-

teste. Nos dias seguintes à avaliação do enfrentamento da hospitalização e de

suas preferências lúdicas no hospital, a pesquisadora presenciou a criança

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jogando um videogame, que C12 havia pedido para que um familiar trouxesse de

casa.

No que tange às questões teóricas das estratégias de enfrentamento,

tratar-se-á do que foi postulado como estressor na pesquisa, ou seja, a

hospitalização. Lazarus e Folkman (1984) já haviam indicado a importância em se

definir o estressor, o que foi levado em consideração por Motta e Enumo (2002)

na elaboração do AEH. Entretanto, parece pertinente retomar a discussão sobre a

definição do que está se entendendo como hospitalização, uma vez que, neste

estudo, a abordagem às crianças aconteceu durante a internação, diferentemente

do estudo anterior, quando se considerou como sendo hospitalização também a

dinâmica de tratamento caracterizada pela rotina de hospital-dia. De fato, mesmo

nesta situação, a criança em tratamento de câncer é exposta a procedimentos

invasivos e rotinas estranhas ao seu cotidiano. Contudo, na condição de

hospitalização, que considera a permanência durante dia e noite no hospital,

essas variáveis parecem desencadear níveis ainda maiores de stress e, neste

estudo, parecem ter originado nuances referentes ao estressor que, até então,

não haviam sido consideradas, as quais serão discutidas, a seguir.

Assim, quando a condição de doença e hospitalização é tomada como

tema de investigação na área do enfrentamento, verifica-se, na maioria das

vezes, que o estressor com o qual a criança deve lidar é a exposição aos

procedimentos médicos invasivos (Bernardes-da-Rosa, 2002, Blount et al., 1990,

Chen et al., 1999, 2000, Costa Jr., 1999, 2005, Crepaldi et al., 2006, Dahlquist et

al., 2002, Katz et al., 1990, Klosky et al., 2004, Manne et al., 1990, Manne,

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Bakeman, Jacobsen & Redd, 1993, Manne, Bakeman, Gorfinkle et al., 1994,

McCaffrey, 2006, Motta & Enumo, 2005; Slifer et al., 2002, Weiz et al., 1994).

De fato, o relato das crianças mostrou a angústia diante da necessidade de

ter a veia puncionada e, dada a alta freqüência com a qual este procedimento

deve ser realizado ao longo do tratamento - são cerca de 300 punções (Jacobsen

et al., 1990) -, é preciso que se encontrem estratégias para enfrentá-lo.

Contudo, as medidas pré e pós-teste do AEHcomp, bem como o

acompanhamento da criança durante a hospitalização, durante as sessões de

intervenção, alertaram para o fato de que a angústia não termina quando se

conclui o procedimento. Questões recorrentes surgem para a criança, como: Será

que meu sangue vai estar bom? Será que terei alta? Será que a doença voltou?

Estes são questionamentos da criança entre um hemograma e outro, por

exemplo. Esta situação ficou evidente quando se analisam as respostas das

crianças sobre seus sentimentos durante a internação, mostrando que a tristeza e

a preocupação pareciam refletir a angústia da espera de um resultado. Dessa

forma, a intervenção no contexto da hospitalização deve considerar também a

diversidade de estressores que a acompanham.

Essas características citadas anteriormente tornam ainda mais complexa a

questão da controlabilidade do estressor, variável também determinante para o

emprego de estratégias de enfrentamento (Altshuler et al., 1995; Compas, 1987;

Lazarus & Folkman, 1984). Ainda que a criança tenha conhecimento sobre o

motivo de sua internação, bem como sobre a rotina médica a que será submetida,

ela não está imune às intercorrências passíveis de acontecerem ainda na

internação, capazes de mudar o curso da doença e do tratamento. Para ilustrar

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esta situação, discute-se o caso de C5 que, no pré-teste, apresentou uma

avaliação mais positiva sobre o estressor, principalmente dada a percepção de

controle da situação, uma vez que tinha o conhecimento de que sua internação

dava-se pela necessidade de tratar uma trombose, fruto de uma intercorrência do

tratamento. Assim, embora não desejasse estar ali, o fato de estar livre de punção

venosa contribuía para o seu envolvimento em atividades recreativas. Entretanto,

durante a intervenção, C5 teve o contexto de sua hospitalização alterado de forma

bastante significativa, devido ao diagnóstico de recidiva da doença, o que

acontecia pela terceira vez. Somada à angústia de um novo diagnóstico, a criança

deveria ainda lidar com os estressores que o acompanham, como ter a veia

puncionada para a administração de quimioterapia, fatores estes que não faziam

parte da sua internação até o momento. Com isso, no pós-teste, pouca mudança

foi verificada em termos de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da

hospitalização, sendo que a análise qualitativa mostrou que a agulha e a

quimioterapia contribuíram para a diminuição da freqüência de comportamentos

característicos de distração, como ler gibi e estudar. Assim, mesmo com a

intervenção, o curto espaço de tempo para a realização das sessões, bem como o

baixo grau de controlabilidade que o estressor passou a ter devem ter contribuído

para que não fosse alcançada uma melhora em seu enfrentamento.

Essa situação descrita serve também para ilustrar a importância de uma

proposta de intervenção flexível e passível de adequação às particularidades de

cada caso. Durante a intervenção, foi preciso reorganizar os objetivos de modo a

fornecer o suporte necessário ao enfrentamento do momento que a criança

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estava vivenciando em termos de doença e tratamento. Esse exemplo não é um

caso à parte e deve ser destacado por representar a dinâmica da hospitalização.

Assim, quando se pretende realizar pesquisa acoplada à intervenção, o

que atende às necessidades da área, deve-se ter o cuidado de propor algo que

seja viável e que permita a adequação à realidade. Por esta razão, o caminho

traçado para a proposição do programa de intervenção não priorizou um modelo

padronizado, aplicado uniformemente a todas as crianças.

Essa metodologia pareceu, em um primeiro momento, ir à contramão do

caminho mais comumente escolhido pelos investigadores da área. Estes, por sua

vez, selecionam uma determinada técnica para lidar com um estressor específico,

na maioria das vezes, os procedimentos médicos invasivos e testam a sua

eficácia ao medir a magnitude do efeito da intervenção (Blount et al., 1990; Chen

et al., 1999; Cohen, Bernard et al., 2002; Klosky et al., 2004; MacLaren & Cohen,

2005; Manne et al., 1990; Soares, 2003; Williamson et al., 2002).

Neste estudo, mesmo que com poucas variações, as técnicas empregadas

consideraram as particularidades do enfrentamento de cada criança, suas

preferências lúdicas, bem como o contexto de sua internação. Com isso, mais

uma vez, sobressaiu o interesse em articular a avaliação inicial com a proposta de

intervenção, de modo que esta última só poderia ser delineada a partir de

respostas particulares emitidas pelas crianças sobre seu enfrentamento da

hospitalização.

Passando agora à discussão relacionada aos resultados obtidos, coloca-se

em questão a ausência de correlações estatisticamente significativas entre

problemas de comportamento prévios à hospitalização (CBCL) e a freqüências de

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comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização (AEHcomp).

Embora o CBCL tenha considerável penetração na literatura internacional

(Achenbach, 1991/2003), são poucos os estudos com crianças com câncer

(Bernardes-da-Rosa, 2002; Weisz et al., 1994). No estudo de Weisz et al. (1994),

estratégias de enfrentamento de controle secundário foram positivamente

associadas com ajustamento comportamental avaliado pela CBCL. De outro lado,

investigando o enfrentamento de situações cotidianas em crianças e

adolescentes, com idade entre 10 e 14 anos, Compas et al. (1988) encontraram

resultados semelhantes aos do presente estudo, quando usou o escore T da

Escala Total de Problemas de Comportamento como variável dependente,

também não encontrando interações significativas com as estratégias de

enfrentamento. Entretanto, quando a comparação considerou os escores T das

escalas Distúrbio Internalizante e Distúrbio Externalizante, houve correlações

entre o enfrentamento e o ajustamento comportamental, levando à conclusão de

que o enfrentamento pode atuar como fator de risco ou de proteção para

problemas emocionais e comportamentais em crianças dessa faixa etária

(Compas et al., 1988).

A respeito da avaliação do enfrentamento, discute-se a maior média de

comportamentos facilitadores (G1: pré = 2,05; pós = 2,1; G2: pré = 2,28; pós =

2,5) sobre os comportamentos não-facilitadores (G1: pré = 0,87; pós = 0,45; G2:

pré = 0,63; pós = 0,47), apresentados pelo G1 e pelo G2, tanto no pré-teste

quanto no pós-teste. Este dado pode ser entendido quando se considera a prática

de humanização característica do Serviço de Onco-hematologia do HINSG, que

se apóia nas ações de uma organização não-governamental, as quais facilitam o

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acesso ao brincar e ao estudo. Esta condição parece determinante para que as

crianças se envolvam em atividades recreativas, as quais se relacionam aos

comportamentos facilitadores da hospitalização.

Desse modo, quando se discute a questão sobre como as crianças

enfrentam a hospitalização, parece coerente que a estratégia mais identificada

nos relatos de G1 (pré = 0,281; pós = 0,310) e de G2 (pré = 0,296; pós = 0,327)

tenha sido a distração. A este respeito, os achados deste estudo são semelhantes

aos encontrados por Altshuler et al. (1995) em que a distração comportamental,

representada pelos comportamentos de brincar, assistir TV, ler e fazer algo

divertido, foi a estratégia mais frequentemente pelas crianças, quando elas

precisam lidar com a hospitalização.

Ainda sobre esse aspecto, questiona-se se essa média maior na pontuação

de comportamentos facilitadores poderia ser traduzida em uma boa adaptação à

hospitalização e, por esta razão, não haveria indicação de intervenção.

Entretanto, considera-se que a presença de comportamentos não-facilitadores,

mesmo com proporção inferior, justifica, no mínimo, uma investigação mais

aprofundada sobre o tipo de estratégia de enfrentamento que está subjacente a

esses comportamentos não-facilitadores. Neste caso, por exemplo, identificou-se

a estratégia de ruminação, especialmente no G1, com uma proporção média de

0,259. Ao se caracterizar por pensamentos negativos, pela catastrofização,

amplificação da ansiedade, autoculpa e medo (Skinner et al., 2003), a ruminação

seria suficiente para expor a criança ao risco de transtornos psicológicos,

especialmente quando a hospitalização ultrapassa o período de cinco dias (Dias,

Baptista & Baptista, 2003). A esse respeito, Gil, Williams, Thompson Jr. e Kinney

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(1991), em estudo sobre a relação entre as estratégias de enfrentamento da dor

relatadas por crianças e seus pais e o ajustamento da criança, mostraram que

crianças que apresentam pensamentos negativos em uma alta proporção eram

menos ativas, exigiam mais cuidados de saúde e apresentavam níveis de distress

maior durante episódios de dor; por estas razões, parece pertinente realizar a

intervenção psicológica. Além disso, crianças com tendência a apresentar

catastrofização, em uma variedade de situações, seriam, provavelmente, mais

ansiosas que seus pares (Brown, O’Keeffe et al., 1986).

Ao abordar as perspectivas teóricas e de pesquisa no enfrentamento no

câncer infantil, Kupst (1994) destaca uma série de afirmações básicas que tem

guiado as pesquisas na área. Entre elas, considera que se deve direcionar a

investigação para uma situação particular do contexto do tratamento do câncer

infantil, o que significa estabelecer como foco do estudo o momento do

diagnóstico, o início do tratamento, a recidiva da doença ou a fase terminal.

Acredita-se que a particularidade de cada um desses momentos seja uma

variável determinante do tipo de estratégia de enfrentamento a ser empregada

pela criança com câncer (Kupst, 1994).

No presente estudo, porém, ao selecionar a hospitalização como estressor

principal, optou-se por não estabelecer o controle da variável situação ou fase do

tratamento, de modo que a amostra caracterizou-se pela heterogeneidade relativa

a este aspecto - tanto G1 quanto G2 foram compostos por crianças que estavam

em momentos distintos do tratamento.

Pode-se considerar que não existem diferenças marcantes no que diz

respeito à caracterização da rotina de hospitalização de cada uma dessas

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situações, ou seja, em todas elas existe a exposição aos procedimentos médicos

invasivos, a restrição de movimentos, o afastamento familiar e demais

estressores. Contudo, ainda deve-se considerar o potencial efeito do momento da

doença sobre o enfrentamento, dada a avaliação que a criança faz sobre seu

impacto físico e emocional. Essa situação ficou evidente na análise das respostas

das crianças ao AEHcomp, ainda no pré-teste, quando relatos de crianças em

situação de diagnóstico inicial, por exemplo, enfatizavam o afastamento familiar e

o sofrimento psicológico por não saber o que poderia acontecer. No relato de C6

sobre o início da internação, por exemplo, é marcante a avaliação negativa da

criança sobre a internação, quando diz ter imaginado o quanto iria ser ruim, que

ficaria presa a aparelhos, precisando de oxigênio e sem poder andar.

Este é um exemplo típico, que, segundo o modelo da avaliação cognitiva,

poderia ser entendido como a “avaliação primária” emitida pela criança diante do

estressor. Neste caso, é comum que a criança avalie a situação como sendo

estressora – a hospitalização - uma vez que ela se caracteriza por eventos

desconhecidos, dor e desconforto (Claar et al., 2002). Continuando seu relato, C6

afirma ter pensado em Deus e, por isso, não sentiu tanto medo. De acordo com

Claar et al. (2002), a criança direciona sua “avaliação secundária” para os

recursos disponíveis para o enfrentamento da situação – busca por suporte -,

regulando, então, seu medo.

Uma outra situação adequada para exemplificar essa discussão diz

respeito a um dos maiores estressores do tratamento para câncer, que é a

recidiva da doença (McCaffrey, 2006). Neste caso, é possível que, durante o

tratamento para câncer, a criança relate bem-estar e entusiasmo diante das

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atividades cotidianas. Entretanto, quando algo avaliado como negativo acontece

neste percurso, verifica-se, tanto na criança quanto na família, um abalo

emocional importante (McCaffrey, 2006). Este foi o caso de C5, que, uma vez

internado para o tratamento de trombose, condição esta passível de controle e

menos aversiva, recebeu o diagnóstico de uma terceira recidiva da doença. Este

fato parece ter afetado de modo negativo sua avaliação a respeito da situação,

colocando em risco seu adequado enfrentamento da hospitalização. Para

explicitar esta situação, verificou-se que C5 apresentou uma redução na

pontuação de comportamentos facilitadores (pré = 25; pós = 22) e um aumento na

pontuação de comportamentos não-facilitadores (pré = 5; pós = 6), no pós-teste,

mesmo após a intervenção. Além disso, a redução na proporção média da

estratégia de distração (39,92%) foi clinicamente significativa, assim como o

aumento da estratégia de ruminação (-50,48%). Esses dados atestam a influência

do grau de controlabilidade do estressor no enfrentamento da hospitalização, bem

como o impacto de variáveis situacionais no confronto com o estressor.

Spirito et al. (1988) também alertaram para o fato de que o enfrentamento

era afetado por variáveis individuais e situacionais presentes no momento da

medida. Esta característica do enfrentamento reforça seu caráter de estado, não

devendo ser referido a este construto um traço da personalidade da criança.

Nesta pesquisa, por exemplo, houve casos (C5 e C6) em que, mesmo após a

intervenção ter sido avaliada positivamente pela criança, bem como suas

respostas nas sessões terem demonstrado compreensão sobre o emprego de

estratégias de enfrentamento mais positivas, no pós-teste, a avaliação do

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enfrentamento não indicou uma melhora em termos de comportamentos

facilitadores e não-facilitadores e, também, de estratégias de enfrentamento.

A questão que se coloca é a seguinte: o que justifica a não alteração ou

mesmo a piora do enfrentamento em algumas crianças do G1? Seriam

inadequações no programa de intervenção proposto ou a presença de variáveis

intervenientes, como a piora do quadro clínico ou os efeitos colaterais da

medicação? Certamente, o programa de intervenção é passível de apresentar

inadequações; entretanto, essa característica situacional do enfrentamento

parece ter um efeito de magnitude ainda maior sobre as respostas das crianças.

O estudo realizado por Cohen, Bernard et al. (2002) mostrou que, quando

submetidas a um treinamento para o emprego de estratégias de enfrentamento,

as crianças demonstram compreensão sobre o que deve ser feito; porém, não

aplicam no momento do confronto com o estressor. Ainda a respeito da

intervenção, Slifer et al. (2002) mostraram a eficácia da distração na redução do

distress diante da exposição aos procedimentos médicos invasivos; entretanto, tal

redução mostrou ser temporária, não tendo sido confirmado seus efeitos em longo

prazo.

Assim, de um lado, variáveis situacionais parecem ter contribuído para a

apresentação de respostas de enfrentamento mais negativas entre as crianças do

G1 mesmo após a intervenção. De outro lado, quando a evolução do quadro

clínico da criança era favorável, permitindo que ela vislumbrasse a possibilidade

de alta hospitalar, por exemplo, pode-se considerar que este fator tenha

contribuído para uma visão mais positiva sobre suas estratégias de enfrentamento

da hospitalização. É como se a intervenção fosse acompanhada por uma

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evolução positiva do quadro clínico. Assim, questiona-se o quanto essa

intervenção pode ter contribuído para a recuperação da criança, questões

discutidas a seguir.

O ponto central deste estudo refere-se aos efeitos da intervenção

psicológica junto a crianças com câncer, com foco no treino de estratégias para o

enfrentamento da hospitalização e utilizando recursos lúdicos associados a

técnicas de intervenção pré-existentes. A esse respeito, a análise estatística

intragrupo identificou uma diminuição significativa da pontuação de

comportamentos não-facilitadores entre as crianças do G1 (pré = 0,87; pós =

0,45), submetidas à intervenção. Como essa diminuição não foi verificada entre

as crianças do G2, poderia se confirmar a hipótese de que crianças submetidas

ao PIPH (G1) foram mais beneficiadas no seu repertório comportamental durante

a hospitalização do que as crianças submetidas exclusivamente à recreação

hospitalar (G2). Além disso, é possível sugerir relações positivas com o bem-

estar psicológico da criança, quando se considera a afirmação de Kupst (1994)

sobre o fato de que a diminuição de comportamentos inadequados em situações

de enfrentamento do câncer infantil pode ser tomada como indicador favorável ao

processo adaptativo da criança.

Considerando que os comportamentos avaliados pelo AEHcomp referem-

se a categorias de nível inferior, segundo o sistema de categorias postulado por

Skinner et al. (2003) e, levando-se em conta essa diminuição significativa dos

comportamentos não-facilitadores entre as crianças do G1, havia a expectativa da

repercussão desse resultado nas estratégias de enfrentamento relatadas pelas

crianças. Neste caso, a hipótese era a de que haveria uma diminuição também

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estatisticamente significativa da proporção média das estratégias de ruminação,

negociação e esquiva, por elas representarem categorias de enfrentamento de

nível superior mais diretamente relacionadas aos comportamentos não-

facilitadores.

Embora a análise pela via da estatística inferencial não tenha encontrado

diferenças significativas a esse respeito, pelo método que considera as mudanças

clinicamente significativas, foi possível confirmar a hipótese de que o PIPH,

aplicado às crianças do G1, havia sido eficaz na redução das estratégias de

ruminação (-39,38%), esquiva (-100%) e negociação (-76,31%).

De outro lado, no G2, a proporção da estratégia negociação (+125%), por

exemplo, foi ainda maior, gerando a hipótese de que, mesmo considerando os

efeitos positivos da recreação hospitalar em termos de promoção de bem-estar,

esta atividade isolada não demonstrou ser suficiente para promover mudanças de

comportamentos e/ou manter comportamentos mais adaptativos à hospitalização.

Quando associados, esses dados podem sugerir novamente um impacto positivo

da realização do PIPH junto a crianças hospitalizadas com câncer.

Sobre os comportamentos facilitadores da hospitalização, discute-se a

manutenção de uma pontuação elevada entre as crianças do G1 e do G2, com

um discreto aumento no pós-teste. Uma vez que o aumento aconteceu em ambos

os grupos, não é possível sugerir um efeito, mesmo que sutil, exclusivo do PIPH.

É mais coerente que, a esse respeito, sejam tomados como base para a

discussão, os estudos que mostram a importância do brincar para a criança

hospitalizada (Brown, 2001; Golden, 1983; Moore & Russ, 2006; Motta & Enumo,

2004a). O brincar proposto com fins exclusivos de recreação não se mostrou

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capaz de alterar em um nível estatisticamente significativo as reações de medo,

tristeza, desânimo e raiva, para citar alguns exemplos. Contudo, teve um papel

fundamental na manutenção do envolvimento da criança em atividades

prazerosas, como assistir TV, ler gibi, estudar e conversar, as quais, por sua vez,

caracterizam os comportamentos facilitadores. Especialmente no caso do hospital

estudado, que oferece regularmente a recreação, as atividades subjacentes a ela,

como o brincar, estiveram disponíveis desde o início da coleta de dados, para

ambos os grupos, podendo justificar a alta pontuação dos comportamentos

facilitadores já no pré-teste.

Assim como os comportamentos não-facilitadores da hospitalização estão

mais diretamente associados a determinadas estratégias de enfrentamento, o

mesmo se verifica com relação aos comportamentos facilitadores. Neste caso,

categorias de nível inferior, representadas por comportamentos como brincar,

assistir TV, buscar informação e conversar, por exemplo, estão mais diretamente

relacionadas às estratégias de distração, solução do problema, regulação da

emoção, reestruturação cognitiva, entre outras, denominadas categorias de nível

superior (Skinner et al., 2003). A esse respeito, verificou-se, entre as crianças do

G1, um aumento clinicamente significativo na proporção média das estratégias de

solução do problema e busca por informação.

De modo geral, os efeitos do PIPH podem ter influenciado mais os

comportamentos não-facilitadores do que os comportamentos facilitadores. A

esse respeito, a literatura especializada tem sugerido mais frequentemente

propostas de intervenção adequadas para a diminuição de reações de distress

frente aos procedimentos médicos invasivos (Cohen, Bernard et al., 2002; Klosky

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et al., 2004; MacLaren & Cohen, 2005; Manne et al., 1990). Nesses estudos,

empregou-se um delineamento diferenciado, considerando como estressor a

exposição aos procedimentos médicos invasivos, sendo a intervenção

caracterizada pela seleção e teste de uma técnica específica. Mesmo assim, os

resultados alcançados mostram os efeitos sobre os comportamentos

inadequados. No presente estudo, esses comportamentos seriam os não-

facilitadores, como chorar, ficar triste, desanimar, sentir raiva, fazer chantagem,

pensar em fugir, esconder e sentir medo. Desse modo, é coerente que o PIPH

tenha promovido mudanças estatística e clinicamente significativas quando se

avaliam os comportamentos não-facilitadores.

Nos estudos que visam minimizar os efeitos negativos da exposição aos

procedimentos médicos invasivos e a dor conseqüente ao mesmo, verifica-se que

a estratégia mais frequentemente empregada é a distração, com a utilização de

vários recursos, entre eles, o videogame, a televisão e a bola de soprar (Cohen,

Bernard et al., 2002; Klosky et al., 2004; MacLaren & Cohen, 2005; Manne et al.,

1990). MacLaren e Cohen (2005), em estudo sobre o uso da distração no

momento da exposição aos procedimentos médicos invasivos, testaram duas

técnicas - uma passiva e outra interativa. Embora já tenha sido afirmada a

importância do envolvimento ativo da criança em atividades de distração, como

forma de reduzir reações de stress e sofrimento, esses autores constataram que a

distração passiva foi responsável por resultados melhores do que a distração que

exigia a interação da criança.

Estabelecendo um paralelo desses dados de MacLaren e Cohen (2005)

com os achados do presente estudo, a atividade de assistir TV foi a mais

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indicada, em ambos os grupos, como comportamento apresentado durante a

hospitalização. Mesmo sem ter fins terapêuticos, sendo disponível para a criança

internada, a TV permite a distração, ajudando passar o tempo e a se divertir. E,

além disso, uma vez que a criança encontra-se com restrições físicas de

locomoção, clinicamente enfraquecida pelos efeitos da medicação ou pela própria

evolução da doença, parece pouco provável que, espontaneamente, ela consiga

empregar esforços na reformulação de seu pensamento sobre a doença ou ainda

envolver-se em atividades recreativas mais dinâmicas. Nesse ponto, o acesso à

TV parece desempenhar um papel importante na promoção de seu bem-estar

durante a hospitalização. Faltam, então, estudos sobre o conteúdo televisivo mais

adequado a esse contexto e faixa etária.

Continuando a discussão sobre o PIPH, é importante destacar que a

proposta de preenchimento do cartão de sócio-participante do programa de

intervenção mostrou ter um efeito positivo para o estabelecimento do vínculo da

criança com a pesquisadora, na medida em que a criança sentia-se escolhida e

incluída em um grupo, cuja proposta envolvia o brincar e o aprendizado sobre

estratégias que ajudassem a criança durante a hospitalização. Em um ambiente

onde o que se sobressai são os questionamentos sobre a doença e o tratamento,

como, por exemplo, o local mais adequado à punção venosa, o funcionamento

fisiológico atual e as reações à medicação, aspectos estes pertinentes à rotina da

hospitalização, o preenchimento do cartão conseguiu diferenciar a abordagem

que estava sendo proposta e ser referência para a criança participante.

Para a atividade diária de registrar os sentimentos da criança antes do

início da sessão, ter a disposição uma variedade de técnicas de registro do humor

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foi fundamental. Friedberg e McClure (2004) já haviam sugerido a utilização de

formas alternativas para o relato de sentimentos, atendendo às particularidades

de cada criança e coerente com a constatação, na prática, do envolvimento da

criança nesse tipo de intervenção. Assim, como uma alternativa à resposta para a

pergunta sobre como a criança estava se sentindo, havia a possibilidade da

criança desenhar carinhas que expressassem sentimentos, derrubar um boliche

de sentimentos ou tocar instrumentos em ritmos correspondentes ao seu

sentimento. Especialmente para C2 e C4, que apresentavam pouca fluência

verbal, o emprego dessas técnicas alternativas foi efetivo na obtenção da

informação sobre seus sentimentos.

A associação do recurso lúdico às técnicas de intervenção do PIPH

também encontrou suporte teórico em Knell (1993), que ressaltou o uso do

brinquedo com o objetivo de mudança de comportamentos, pensamentos e

sentimentos, em uma abordagem recreativa da terapia cognitivo-comportamental.

De fato, o uso dos fantoches associados às miniaturas representativas do

contexto hospitalar, por exemplo, na atividade Um dia de médico foi bem recebida

pelas crianças. Entre 5 crianças submetidas à técnica, todas demonstraram

envolvimento, embora, em uma delas, observou-se também comportamentos

indicativos de desânimo. Foi o caso da primeira sessão de C4, quando foram

oferecidos à criança vários objetos, bonecos e fantoches relativos ao ambiente

hospitalar. Inicialmente, C4 manipulava o material e quando identificava algum

objeto que não conhecesse, pedia explicações à pesquisadora. Entretanto, ao

longo da atividade, C4 foi mostrando-se mais calada, diminuindo seu

envolvimento na tarefa. Isso posto, discute-se as variáveis passíveis de terem

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contribuído para esta mudança de comportamento, entre elas, o tempo

prolongado da sessão que ultrapassou 60 minutos, aumentando a probabilidade

de que a criança estivesse cansada. Somados à questão da duração da sessão,

foi importante resgatar o histórico de sua internação, quando se verificou que a

criança estava recebendo quimioterapia e, mesmo relatando bem-estar físico

antes do início da sessão, permaneceu acompanhada por uma vasilha para cuspir

durante toda a sessão, uma vez que estava sentindo enjôo. Além disso, para

agravar a situação, toda essa rotina de tratamento representava o reinício do

tratamento, já que C4 havia internado para a confirmação do diagnóstico de

recidiva da doença.

De outro lado, essa mesma atividade foi realizada com envolvimento por

C2, que utilizou os recursos para expressar seus medos relativos à doença e ao

tratamento, que iam desde o medo de puncionar a veia para medicação até a

preocupação com o risco ter que amputar a perna para ficar curado. Por meio da

atividade, foi possível desfazer distorções acerca do tratamento e estimular

procedimentos auto-instrutivos, promovendo a aquisição de estratégias de

enfrentamento positivas, conforme sugerem Friedberg e McClure (2004), entre

outros autores.

Colocando-se em questão a satisfação da criança em relação ao PIPH,

atribui-se à média elevada nas categorias “enfrentamento das dificuldades” e

“adaptação ao hospital” o fato de que as sessões tinham como conteúdo principal

o treino de estratégias de enfrentamento, que visassem à promoção do bem-estar

psicológico da criança hospitalizada. Isso significa que, tomando-se como base a

avaliação da maioria das crianças, as técnicas propostas foram eficazes no

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alcance de seus objetivos. Já a categoria que investigava os “sentimentos” da

criança ao participar das técnicas, que alcançou a maior média, confirma o

interesse da criança pelo brincar no contexto hospitalar, bem como a sua

disponibilidade em usá-lo em prol de uma vivência mais positiva da

hospitalização.

Para a discussão das preferências lúdicas das crianças no hospital,

consideraram-se os achados de Motta e Enumo (2004a). Mesmo adotando uma

análise diferenciada daquela realizada por essas autoras, uma vez que esse

estudo priorizou a investigação de agrupamentos de brincadeiras preferidas das

crianças, por meio da análise de cluster, ambos os trabalhos detectaram que as

escolhas das crianças pelas brincadeiras propostas no ABHcomp não

caracterizam um tipo específico de atividade lúdica. Mais especificamente neste

estudo, dentro de cada cluster, estão representados os vários tipos de jogos

propostos pelo sistema ESAR: jogos de exercício, jogos simbólicos, jogos de

construção, jogos de regras e a classificação de atividades recreativas diversas.

Com exceção do cluster que representa as brincadeiras preferidas quebra-

cabeça, desenhar, ler gibi, assistir TV e minigame, o qual não houve

representação de brincadeiras do tipo “jogos de exercício”. Considerando a base

psicológica da classificação pelo sistema ESAR, que ressalta a importância de

conhecimentos sobre o desenvolvimento infantil (Fonseca, 2003), é provável que

jogos de exercício não tenham sido incluídos entre as brincadeiras preferidas por

apresentarem características que atendem mais adequadamente às

necessidades lúdicas de crianças menores, embora este tipo de atividade se

prolongue até a vida adulta (Garon, 1996). De outro lado, pode ser levantada a

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hipótese de que as crianças deste estudo não preferiram este tipo de brincadeira

por considerarem inadequada para o hospital, uma vez que, implica em

movimento, emissão de sons, exige espaço e vigor físico, como é o caso da bola,

tocar instrumentos e boliche.

Destaca-se, no agrupamento das brincadeiras preferidas, a presença de

atividades que já são freqüentes no hospital, como é o caso da televisão, que

permanece ligada a maior parte do tempo, e das demais brincadeiras (ler gibi,

desenhar e montar quebra-cabeças) que fazem parte do acervo de brinquedos da

enfermaria e que são oferecidas diariamente às crianças por voluntários da

instituição de apoio. Com isso, é possível reforçar a contribuição que a pesquisa

traz para direcionar as ações institucionais que visam a humanização do

tratamento e o bem-estar da criança hospitalizada (Motta & Enumo, 2004a).

Nesse caso, parece haver coerência entre o que é oferecido na Enfermaria de

Oncologia, em termos recreativos, e a preferência lúdica das crianças.

Investigando a importância do brincar como estratégia de enfrentamento da

hospitalização, Motta e Enumo (2004a) diferenciaram sua função técnica e

terapêutica. Definindo como terapêutica toda ação com fins de promoção do bem-

estar da criança, essas autoras destacaram o efeito positivo que o brincar livre

pode ter para a criança hospitalizada. Esta constatação é alcançada a partir do

próprio relato da criança, o qual enfatiza sua função lúdica. Para dar suporte a

esta análise, podem ser consideradas as justificativas atribuídas às preferências

lúdicas, as quais se caracterizaram por relatos classificados na categoria

aspectos afetivos e emocionais. Como esta categoria abrange relatos do tipo

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“porque eu fico alegre”, por exemplo, pode ser confirmada neste estudo a função

terapêutica do brincar.

Sobre a função técnica do brincar, Motta e Enumo (2004a) se referiram a

utilização do brincar como recurso para intervenção psicológica no hospital. Foi

atendendo a essa sugestão que este estudo desenvolveu um programa de

intervenção psicológica, o PIPH, junto a crianças hospitalizadas, que levou em

consideração suas preferências lúdicas.

De fato, a aplicação recreativa das técnicas de intervenção mostrou-se

viável, sendo a maioria delas capaz de gerar o envolvimento da criança. Ela

permitiu abordar situações de sofrimento que caracterizam a hospitalização, por

meio de um recurso familiar à criança – o brinquedo, o qual ela sabe manipular e

conhece suas possibilidades. A familiaridade com o recurso terapêutico visa à

retomada, mesmo que parcial ou temporária, do controle da situação, tão

importante para o desenvolvimento da criança em idade escolar e em situação de

desamparo (Rowland, 1990).

Ainda em relação à intervenção, o emprego de múltiplas técnicas, em um

programa personalizado, encontrou suporte na discussão de Peterson et al.

(1994) sobre intervenções dirigidas à redução do distress em procedimentos

médicos invasivos, especialmente, naqueles aplicados para a obtenção do

diagnóstico em Oncologia Pediátrica. Segundo esses autores, quando a criança é

submetida a uma intervenção caracterizada por diferentes componentes, ela pode

selecionar suas técnicas de enfrentamento preferidas, além disso, o programa de

intervenção individualizado pode concentrar-se nas habilidades e necessidades

particulares de cada criança.

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Para finalizar, discute-se a questão de como se dá a relação entre o

emprego das estratégias de enfrentamento e o processo adaptativo. Para Skinner

et al. (2003), a importância do estudo sobre o enfrentamento está na sua função

de ajudar o indivíduo a lidar com o estressor, o que caracterizaria seu papel em

curto prazo e, também, na sua contribuição para o desenvolvimento normal, neste

caso, abordando seus efeitos em longo prazo. Neste estudo, o delineamento

empregado, bem como os resultados alcançados podem ser considerados

suficientes para sugerir os efeitos positivos do programa de intervenção na

maneira como a criança lida com a hospitalização, na medida em que foi possível

obter uma redução significativa dos comportamentos não-facilitadores. Se essa

redução poderá ser mantida no longo prazo, caracterizando sua importância para

o ajustamento global da criança, é uma questão que não é passível de ser

respondida por este estudo. Neste caso, seria necessário que o delineamento da

pesquisa incluísse um monitoramento de futuras situações de hospitalização da

criança, a fim de verificar a manutenção do ganho obtido após a intervenção, em

termos de comportamentos e estratégias de enfrentamento. Além disso, o

aumento da sobrevida de crianças submetidas ao tratamento contra o câncer

permite a realização de estudos longitudinais com essa população (Patenaude &

Kupst, 2005).

Concluindo, os achados deste estudo sugerem a contribuição do PIPH

para que comportamentos não-facilitadores fossem substituídos por respostas de

enfrentamento mais adaptativas. De fato, tais comportamentos foram focos

diretos das técnicas de intervenção, na medida em que se tentava alterar e/ou

remover, quando possível, o estressor que desencadeava este comportamento.

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Nesse sentido, atuou-se no sentido de contribuir para que a criança lidasse de

modo mais favorável com a hospitalização, mostrando um impacto positivo do

PIPH sobre as crianças com câncer que participaram deste estudo e, também,

indicando um caminho possível para a atuação do psicólogo no hospital.

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242

APÊNDICE APÊNDICE A - Conceituação hierárquica da estrutura de enfrentamento21

21 Skinner, E. A., Edge, K., Altaman, J., & Sherwood, H. (2003). Searching for the structure of coping: A review and critique of category systems for classifying ways of coping. Pychological Bulletin, 129(2), 216-269.

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243

APÊNDICE B – Fotografia da Enfermaria de Oncologia do HINSG22

22 Fonte: Associação Capixaba contra o Câncer Infantil (ACACCI).

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244

APÊNDICE C - Roteiro para coleta de informações sócio-demográficas dos

participantes

1. Identificação 1. Nome do paciente: _______________________________________________ 2. Nascimento: ___/___/_____ Idade no dia da entrevista: ______________ Sexo: ( ) Fem. ( ) Masc. 3. Escolaridade: _________________________ Está freqüentando a escola? ( ) Sim ( ) Não 4. Estado civil dos pais: __________________________ Nº de pessoas que residem na casa: ___ 5. Religião da Família: _______________________________________________ 6. Moradia (Bairro/Cidade/Estado): _____________________________________ 2. Dados do Núcleo Familiar

Nome Parentesco com a criança

Idade Escolaridade Profissão

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245

APÊNDICE D - Protocolo de consulta à equipe de saúde

PROTOCOLO DE CONSULTA À EQUIPE DE SAÚDE

Data: ___/___/______.

Nome da criança: _________________________________ Idade: ____________

Data da internação: ____/____/________.

1- Diagnóstico:

( ) Leucemia Linfóide Aguda

(LLA)

( ) Linfoma não Hodgkin ( ) Neuroblastoma

( ) Leucemia Mielóide Aguda

(LMA)

( ) Linfoma de Burkitt ( ) Tumor de Wilms

( ) Leucemia Mielóide

Crônica (LMC)

( )Tumor Ósseo ( ) Outro. Qual?

___________________

( ) Linfoma Hodgkin ( ) Rabdomiossarcoma

2- Recidiva: ( ) Sim. Quantas? ___ ( ) Não

3- Tipo de tratamento: ( ) quimioterapia ( ) radioterapia ( )

cirurgia

( ) outro. Qual? _________________

4- Motivo da internação: ( ) Diagnóstico inicial ( ) Intercorrência

( ) Medicação ( ) Cirurgia ( ) Outro. Qual? ______________

5- Previsão de alta: __________________________

6- Acompanhamento psicológico na internação? ( ) Sim ( ) Não

7- Acompanhamento psicológico ambulatorial? ( ) Sim ( ) Não

8- Responsável pelas informações (nome e especialidade)

_______________________________________________________________

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246

APÊNDICE E - CBCL – 6-18 anos

LISTA DE VERIFICAÇÃO COMPORTAMENTAL PARA CRIANÇAS/ ADOLESCENTES DE 6 - 18 ANOS (C.B.C.L) ID: NOME DA CRIANÇA: Idade ______ anos

Sexo masculino feminino

Raça TIPO DE TRABALHO DOS PAIS, mesmo que não esteja trabalhando no momento. (Especifique, por favor - por exemplo: mecânico de automóveis, professora de ensino secundário, doméstica, operário,vendedor, vigilante)

Escolaridade _____ série Não freqüenta a escola

Data de hoje:

Dia_____Mês________Ano_______ Data de Nascimento:

Dia_____Mês________Ano____________________________________________ Por favor responda a este formulário de acordo com o modo como você vê o comportamento da criança mesmo que outras pessoas possam não concordar. Esteja a vontade para escrever quaisquer comentários adicionais abaixo de cada questão e no espaço livre da pagina 2.

Tipo de trabalho do pai:

________________________________________

Tipo de trabalho da mãe: _______________________________________

Formulário preenchido por: (nome completo) ___________________________________________________________ Seu sexo: masculino feminino

Sua relação com a criança:

mãe/pai biológico padrasto/madrasta avô/avó

mãe/pai adotivo cuidador outro (especifique)

I Por favor enumere os esportes que seu filho mais gosta de praticar. Por exemplo: natação, futebol, patinação, skate, andar de bicicleta, etc.

Em comparação com outras crianças da mesma idade, quanto tempo aproximadamente pratica cada um?

Em comparação com outras crianças da mesma idade, em que grau consegue se sair bem em cada um?

nenhum

Não sei Menos que a média

Dentro da média

Mais que a média

Não sei

Abaixo da média

Dentro da média

Acima da

média a)_______________________ b)_______________________ c)_______________________

II. Por favor enumere os passatempos, atividades e jogos favoritos do seu filho que não sejam esportes. Por exemplo: selos, bonecas, livros, trabalhos manuais, cantar, etc. (não inclua ouvir rádio, ou ver televisão)

Em comparação com outras crianças da mesma idade, quanto tempo aproximadamente pratica cada um?

Em comparação com outras crianças da mesma idade, em que grau consegue se sair bem em cada um?

nenhum

Não sei Menos que a média

Dentro da média Mais que a média

Não sei Abaixo da média

Dentro da média

Acima da

médiaa)_______________________ b)_______________________ c) _______________________

III. Por favor enumere quaisquer organizações, clubes, equipes ou grupos a que seu filho(a) pertença

Em comparação com outras crianças da mesma idade, em que grau é ativo(a) em cada um?

nenhum Não sei Menos ativo Médio Mais ativo

a)_______________________________ b)_______________________________ c)_______________________________

IV Por favor enumere quaisquer empregos ou tarefas de seu filho (a). Por exemplo: lavar a louça, tomar conta das crianças, fazer a cama, etc. (inclui tanto trabalhos pagos como não pagos)

Em comparação com outras crianças da mesma idade, em que grau consegue desempenhá-las bem?

nenhum

Não sei Abaixo da média

Dentro da média

Acima da média

a)______________________________ b)_______________________________ c)_______________________________

Copyright, 2001 T. M. Achenbach, U. of Vermont - Proibida reprodução não autorizada - Versão revisada por Márcia H. da S. Melo.

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V. 1. O seu filho(a) tem aproximadamente quantos (as) amigos (as) íntimos (as)? nenhum 1 2 ou 3 4 ou mais (não inclua irmãos e irmãs) 2. O seu filho (a) tem atividade com os amigos (as) fora das horas de aula aproximadamente quantas vezes por semana? (não inclua irmãos e irmãs) Menos que 1 1 ou 2 3 ou mais VI Em comparação com outras crianças da mesma idade, até que ponto: Pior Próximo (a) da média Melhor a) Consegue relacionar-se adequadamente com os seus/suas irmãos ou irmãs?

não tem irmãos ou irmãs

b) Consegue se relacionar-se adequadamente com os outras crianças?

c) Consegue comportar-se adequadamente em relação aos pais?

d) Consegue divertir-se e trabalhar sozinho(a) VII. 1. Desempenho em disciplinas escolares: Não freqüenta a escola pois_____________________________ ___________________________________________________

Maus resultados

Abaixo da média Dentro da média

Acima da média

a) Português b) Matemática c) História ou Estudos Sociais d) Ciências

Outras matérias - por exemplo: computação,

e)______________________________

língua estrangeira. Não inclua educação física

f)______________________________

educação no trânsito, etc. g ______________________________

2. O seu filho (a) freqüenta algum estabelecimento ou classe de ensino especial? Não Sim - que tipo de escola ou classe? 3. O seu filho (a) repetiu algum ano? Não Sim - qual e porque? 4. O seu filho (a) teve algum problema na escola, de aprendizagem ou outro? Não Sim - Descreva-o, por favor: Quando começaram esses problemas?___________________________ Os problemas mencionados já acabaram? Não Sim - quando? O seu filho (a) tem alguma doença, deficiência física ou deficiência mental? Não Sim - Descreva-a, por favor:

Qual é a sua maior preocupação em relação ao seu filho ou filha? Por favor, descreva os aspectos mais positivos do seu filho ou filha.

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Logo abaixo, você encontrará uma lista de afirmações que descrevem as crianças. Para cada afirmação que descreva seu/sua filho(a) NESTE MOMENTO ou NOS ÚLTIMOS SEIS MESES, trace um circulo à volta do 2 se a afirmação é MUITO VERDADEIRA OU FREQUENTEMENTE VERDADEIRA em relação ao seu filho (a). Trace um circulo à volta do 1 se a afirmação é ALGUMAS VEZES VERDADEIRA em relação ao seu filho. Se a afirmação NÃO É VERDADEIRA em relação ao seu filho (a), trace um circulo à volta do 0. Por favor responda a todas as afirmações o melhor que possa, mesmo que algumas não pareçam aplicar-se ao seu filho.

0 = NÃO É VERDADEIRA (tanto quanto sabe)

1 = ALGUMAS VEZES VERDADEIRA 2 = FREQUENTEMENTE VERDADEIRA

0 1 2 1. Age de maneira muito infantil para a sua idade

0 1 2 31. Tem medo de pensar ou fazer alguma coisa má

0 1 2 2. Ingere bebida alcoólica sem a aprovação dos pais(descreva)____________________

0 1 2 32. Acha que deve ser perfeito(a)

0 1 2 3. Discute muito 0 1 2 33. Sente ou queixa-se de que ninguém gosta dele(a) 0 1 2 4. Não termina o que começou 0 1 2 34. Acha que os outros o perseguem 0 1 2 5. Há poucas coisas que gosta 0 1 2 35. Sente-se pior que os outros 0 1 2 6. Faz suas necessidades fora do banheiro 0 1 2 36. Tem tendência a cair muito 0 1 2 7. É vaidoso(a) 0 1 2 37. Mete-se em muitas brigas 0 1 2 8. Não consegue concentrar-se, não consegue

ficar atento (a) muito tempo 0 1 2 38. As pessoas riem dele

0 1 2 9. Não consegue tirar certos pensamentos da cabeça; obsessões (descreva-as) __________________________

0 1 2 39. Anda com crianças que se metem em brigas

0 1 2 10. Não consegue ficar sentado (a), é irrequieto (a) ou hiperativo (a)

0 1 2 40. Ouve sons ou vozes que não estão presentes (descreva-os) ________________________________

0 1 2 11. Agarra-se aos adultos ou é muito dependente 0 1 2 41. É impulsivo, ou age sem pensar 0 1 2 12. Reclama de estar muito sozinho (a) 0 1 2 42. Gosta de estar sozinho (a) 0 1 2 13. Fica confuso (a) ou parece ficar sem saber

onde está 0 1 2 43. Mente

0 1 2 14. Chora muito 0 1 2 44. Rói as unhas 0 1 2 15. É cruel com os animais 0 1 2 45. É nervoso (a) , muito excitado (a) ou tenso (a) 0 1 2 16. Manifesta crueldade, intimidação ou

maldade para com os outros 0 1 2 46. Tem movimentos nervosos/tiques (descreva-

os)______________________ 0 1 2 17. Sonha acordado (a) ou perde-se em seus

pensamentos 0 1 2 47. Tem pesadelos

0 1 2 18. Já tentou se suicidar 0 1 2 48. As outras crianças não gostam dele(a) 0 1 2 19. Requer muita atenção 0 1 2 49. Tem prisão de ventre 0 1 2 20. Destrói as suas próprias coisas 0 1 2 50. Tem medo de tudo 0 1 2 21. Destrói objetos da sua família ou de outras

crianças 0 1 2 51. Sente tonturas

0 1 2 22. É desobediente em casa 0 1 2 52. Sente-se muito culpado 0 1 2 23. É desobediente na escola 0 1 2 53. Come muito 0 1 2 24. Não come bem 0 1 2 54. Cansa-se muito 0 1 2 25. Não se dá bem com outras crianças 0 1 2 55. Tem peso excessivo 0 1 2 26. Não parece sentir-se culpado(a) depois de se

comportar mal 56. Tem problemas físicos sem causa conhecida do ponto de vista

médico: 0 1 2 27. Sente ciúme com facilidade 0 1 2 a) Sofrimentos ou dores 0 1 2 28. Quebra as regras em casa, na escola ou em

outros lugares _________________________________

0 1 2 b) Dores de cabeça

0 1 2 29. Tem medo de determinados animais, situações ou lugares, sem incluir a escola (descreva-os) ___________________________

0 1 2 c) Enjôo

0 1 2 30. Tem medo de ir à escola 0 1 2 d) Problemas com os olhos (descreva-os) ________________________________

0 1 2 e) Problemas de pele 0 1 2 f) Dores de estômago ou cólicas 0 1 2 g) Vômitos 0 1 2 h) Outros (descreva-os): _____________________________

________________________________

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0 = NÃO É VERDADEIRA (tanto quanto sabe)

1 = ALGUMAS VEZES VERDADEIRA 2 = FREQUENTEMENTE VERDADEIRA

0 1 2 57. Ataca fisicamente outras pessoas 0 1 2 84. Tem comportamentos estranhos (descreva-os)

_________________________________ 0 1 2 58. Tira coisas do nariz, da pele ou de outras

partes do corpo (descreva-as) ________________________________

0 1 2 85. Tem idéias estranhas (descreva-as) _________________________________

0 1 2 59. Brinca com seus órgãos sexuais em público 0 1 2 86. É teimoso (a), mal humorado (a) ou irritado 0 1 2 60. Brinca muito com seus órgãos sexuais 0 1 2 87. Muda de humor repentinamente (alegre/triste) 0 1 2 61. Os seus trabalhos escolares são fracos 0 1 2 88. Se aborrece com facilidade 0 1 2 62. É desastrado (a) ou tem falta de coordenação 0 1 2 89. É desconfiado (a) 0 1 2 63. Prefere brincar com crianças mais velhas 0 1 2 90. Fala palavrões 0 1 2 64. Prefere brincar com crianças mais novas 0 1 2 91. Fala em matar-se 0 1 2 65. Recusa-se a falar 0 1 2 92. Fala ou caminha quando está dormindo (descreva)

________________________________ 0 1 2 66. Repete várias vezes as mesmas ações,

compulsões (descreva-as) ________________________________

0 1 2 93. Fala muito

0 1 2 67. Foge de casa 0 1 2 94. Perturba os outros frequentemente 0 1 2 68. Grita muito 0 1 2 95. Tem crises de raiva/temperamento exaltado 0 1 2 69. É reservado (a) e guarda as coisas para si

mesmo (a) 0 1 2 96. Pensa muito em sexo

0 1 2 70. Vê coisas que não estão presentes (descreva-as) ________________________________

0 1 2 97. Ameaça as pessoas

0 1 2 71. Mostra-se pouco à vontade ou facilmente embaraçado (a)

0 1 2 98. Chupa o dedo

0 1 2 72. Provoca incêndios 0 1 2 99. Fuma, mastiga ou cheira tabaco 0 1 2 73. Tem problemas sexuais (descreva-

os)______________________________ 0 1 2 100. Tem problemas para dormir (descreva-os)

________________________________ 0 1 2 74. Gosta de se exibir, fazer palhaçadas 0 1 2 101. Falta à escola sem necessidade (“mata aula”) 0 1 2 75. É tímido (a), ou envergonhado (a) 0 1 2 102. É pouco ativo (a), move-se com lentidão, tem falta de

energia 0 1 2 76. Dorme menos que a maioria das crianças 0 1 2 103. É infeliz, triste ou deprimido (a) 0 1 2 77. Dorme mais que a maioria das crianças

durante o dia e/ou durante a noite (descreva) ________________________________

0 1 2 104. Fala alto muito

0 1 2 78. Desatento ou distrai-se facilmente 0 1 2 105. Usa álcool ou drogas sem ser para fins medicinais (descreva-as) ________________________________

0 1 2 79. Tem problemas de linguagem ou dificuldades de articulação (descreva-os) _________________________________

0 1 2 106. Comete atos de vandalismo

0 1 2 80. Fica de olhar parado 0 1 2 107. Urina-se durante o dia 0 1 2 81. Rouba coisas em casa 0 1 2 108. Urina na cama 0 1 2 82. Rouba coisas fora de casa 0 1 2 109. Anda sempre a choramingar 0 1 2 83. Acumula coisas que não precisa (descreva-as)

_________________________________ 0 1 2 110. Deseja ser do sexo oposto

0 1 2 111. Isola-se , não cria relações afetivas com os outros 0 1 2 112. Preocupa-se muito 113. Por favor escreva quaisquer problemas do seu filho ou

filha que não tenham sido mencionados na lista acima: 0 1 2 ________________________________________________ 0 1 2 ________________________________________________ 0 1 2 ________________________________________________

POR FAVOR, CERTIFIQUE-SE QUE RESPONDEU TODAS AS QUESTÕES.

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APÊNDICE F - Exemplo de cenas do ABHcomp

A) Versão “menina” do jogo de

exercício “tocar instrumentos”B) Versão “menina” do jogo simbólico “fantoches”

C) Versão “menino” do jogo de acoplagem “quebra-cabeça”

D) Versão “menino” do jogo de regra “dominó”

E) Versão “menino” de “atividades recreativas diversas”

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APÊNDICE G - Folha de registro das respostas ao Instrumento Informatizado

de Avaliação do Brincar no Hospital - ABHcomp

Nome:__________________________________________________________

Data da aplicação: ___/___/______.

Início: ___h ___ min. Término: ___h ___ min.

Gravação: ( ) áudio Duração: ___h ___ min.

( ) vídeo

Grupo: ( ) Experimental ( ) Controle

Fase: ( ) Pré ( ) Pós

Conjunto de Pranchas – B

“Do que você gostaria de brincar?” Respostas Itens

Não Um pouco Às vezes Quase sempre Sempre 01- Assistir TV 02- Bola 03- Montar 04- Ler gibi 05- Fantoches 06- Baralho 07- Palhaço 08- Desenhar 09- Ouvir histórias 10- Minigame 11- Médico 12- Tocar 13- Dominó 14- Pedrinhas 15- Bingo 16- Modelagem 17- Boliche 18- Recorte/colagem 19- Ouvir música 20- Quebra-cabeça Observações:__________________________________________________________

_____________________________________________________________________

________________________

Pesquisador

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252

APÊNDICE H – Exemplo de tela do ACCAPSI/AEHcomp

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APÊNDICE I - Exemplos de cenas do AEHcomp

A) Versão “menina” do comportamento facilitador “buscar informações” e do

comportamento não-facilitador “ficar triste”

B) Versão “menino” do comportamento facilitador “brincar” e do comportamento

não-facilitador “chorar”

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APÊNDICE J - Folha de registro das respostas ao Instrumento Informatizado de Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização - AEHcomp Nome:__________________________________________________________

Data da aplicação: ___/___/______.

Início: ___h ___ min. Término: ___h ___ min.

Gravação: ( ) áudio Duração: ___h ___ min.

( ) vídeo

Grupo: ( ) Experimental ( ) Controle

Fase: ( ) Pré ( ) Pós

“O que você tem feito, pensado ou sentido durante o tempo em que você fica no

hospital?”

Respostas Itens Não Um pouco Às vezes Quase

sempre Sempre

01- Brincar 02- Chorar 03- Raiva 04- Assistir TV 05- Esconder 06- Triste 07- Cantar e dançar 08- Rezar 09- Desanimar 10- Estudar 11- Chantagem 12- Pensar em fugir 13- Conversar 14- Ouvir música 15- Culpa 16- Medo 17- Ler gibi 18- Tomar remédio 19- Pensar em milagre 20- Buscar informações Observações:__________________________________________________________

_____________________________________________________________________

________________________

Pesquisador

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255

APÊNDICE K – AEHcomp/ABHcomp – Roteiro de entrevista com a criança

AEH/ABH - Roteiro de entrevista com a criança

1. “Você sabe por que está aqui no hospital?” Se sim: “Qual é o motivo?”

2. “O que você tem feito, pensado ou sentido durante o tempo em que você

fica no hospital?”

“Agora, eu vou mostrar a você desenhos com uma criança fazendo,

pensando ou sentindo várias coisas. Você vai me falar o quanto cada

desenho representa o que você tem feito, pensado ou sentido

durante o tempo em que você fica no hospital”.

Pedir para que a criança descreva o desenho.

Dar as instruções e pedir para que a criança marque sua resposta.

Pedir justificativa da resposta.

“Existe mais alguma coisa que você tem feito, pensado ou sentido

aqui, no hospital?”

3. “O que você gostaria de fazer durante o tempo em que fica no hospital?”

4. “O que é brincar para você?”

5. “Agora, eu vou mostrar a você desenhos com vários tipos de

brincadeiras. Você vai me falar o quanto cada desenho representa o tipo

de brincadeira que você gostaria de brincar durante o tempo em que

você fica no hospital.”

Apresentar o desenho.

Pedir para que a criança descreva o desenho.

Dar as instruções e pedir para que a criança marque sua resposta.

Pedir justificativa da resposta.

6. “Com quem você gostaria de brincar no hospital?”

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APÊNDICE L- Tabela 1. Descrição das atividades do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital – PIPH

Técnica Objetivos Materiais Descrição Cena do ABH comp 1) Completando frases a) Conhecer o repertório

de informações que a criança tem sobre o hospital; b) Favorecer a aprendizagem da estratégia de busca por informação.

Uma bola macia, emborrachada e colorida; Lista de frases para completar.

P apresenta uma frase incompleta, como: “O que tem no hospital....” e joga a bola em direção a uma criança, que deverá completar a frase e passar a bola para outra criança ou devolver à pesquisadora, no caso de um trabalho individual. A atividade continua de acordo com o interesse da criança e o repertório de informações relacionadas à frase.

Jogar bola

2) Tocando sentimentos

a) Identificar sentimentos, permitindo o conhecimento de que os mesmos nos levam a comportar-se de maneira variada.

Instrumentos musicais diversos: tambor, pandeiro, violão, maracas, entre outros.

C é solicitada a expressar seu sentimento por meio do toque de um instrumento. P diz “Como você tocaria esse tambor (por exemplo) se estivesse triste... alegre... com raiva... com medo... tranqüilo”.

Tocar instrumentos

3) Super-pedrinhas a) Facilitar a integração e o conhecimento entre os participantes; b) Facilitar o treino de técnicas de Solução do problema e imaginação positiva.

Jogo do tipo Três Marias, baú com personagens do tipo Super-heróis.

Ao brincar com as pedrinhas, C deve responder a uma pergunta do tipo: “Se a pedrinha fosse uma brincadeira que eu gosto, ela seria....”, entre outras frases. As frases iniciais se referem a eventos simples, que vão evoluindo até uma pergunta sobre um super-herói. Ao final, um baú com personagens é apresentado e C é solicitada a pegar um daqueles que falou. Em seguida, C é questionada sobre como o personagem resolveria ou enfrentaria o medo que ela indicou.

Jogo das pedrinhas

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Técnica Objetivos Materiais Descrição Cena do ABH comp 4) Boliche de sentimentos

a) Identificar sentimentos, permitindo o conhecimento de que os mesmos nos levam a comportar-se de maneira variada.

Jogo Boliche de Sentimentos C é apresentada ao boliche de sentimentos, devendo identificar cada um que está representado nos pinos. Em seguida, C deve acertar (derrubar) o pino referente ao seu sentimento atual.

Boliche

5) Um dia de médico a) Treino das estratégias de busca de informação, reestruturação cognitiva, busca por suporte, estimulando procedimentos auto-instrutivos; b) Experimentar formas mais adequadas de pensar, sentir e fazer em relação à hospitalização.

Bonecos, fantoches representando médico e enfermeira, objetos que reproduzem o cotidiano hospitalar: estetoscópio, seringa, caixinhas de remédio, microscópio, tesoura, entre outras.

Durante uma situação de brincar livre com esses materiais, P convida C a reproduzir situações de enfrentamento vividas no cotidiano hospitalar.

Fantoche Brincar de médico

6) Carinhas de sentimentos

a) Identificar sentimentos, permitindo o conhecimento de que os mesmos nos levam a comportar-se de maneira variada.

Lápis de cor, giz de cera, caneta hidrocor e papel com carinhas para desenhar expressões.

C é solicitada a desenhar em uma das carinhas da folha a expressão facial que melhor representa seu sentimento atual. Em outras aplicações, C somente pinta a carinha que melhor representa seu sentimento atual, uma vez que a mesma já vem previamente desenhada.

Desenhar

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Técnica Objetivos Materiais Descrição Cena do ABH comp 7) Criando meu distintivo de coragem

a) Favorecer a identificação e aprendizagem de situações que desencadeiam o medo, aprendendo a lidar com elas; b) Subsidiar o treino de estratégias de solução do problema e reestruturação cognitiva, estimulando procedimentos auto-instrutivos.

Cartão Meu distintivo de coragem (Friedberg & McClure, 2004), lápis de cor, giz de cera, caneta hidrocor, adesivos.

C recebe um papel em branco, onde deve confeccionar um distintivo de coragem. Nele, deverão ser respondidas 4 perguntas sobre um medo enfrentado ou qualquer outra situação difícil, que já tenha sido trabalhada ou não. Fora a obrigação de responder as perguntas, C pode enfeitar o seu distintivo da maneira que quiser, utilizando os recursos disponíveis.

Desenhar

8) Transformando pensamentos lagarta em pensamentos borboleta

a) Treino de estratégias de reestruturação cognitiva.

Massa de modelar, folha Registro de pensamentos de borboleta.

C é incentivada a brincar com massa de modelar, fazendo o que quiser. Em seguida, P introduz a adaptação da técnica “Meus pensamentos de borboleta”, utilizando a analogia da borboleta para exemplificar o conceito de mudança.

Modelagem

9) Criando uma máquina para enfrentar a hospitalização

a) Treino de estratégias de resolução de problemas, busca por suporte e busca por informação; b) Desenvolver o conceito de cooperação e de pertencimento a um grupo comum.

Peças de encaixar do tipo Lego.

Adequada para o trabalho em grupo, nesta atividade, C é convidada a construir uma “máquina para enfrentar a hospitalização”.

Montagem

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Técnica Objetivos Materiais Descrição Cena do ABH comp 10) Quebra-cabeça hospitalar

a) Treino de estratégias de resolução do problema, reestruturação cognitiva e busca por suporte.

Jogo quebra-cabeça com tema relacionado à doença e hospitalização, especialmente elaborado.

C recebe um quebra-cabeça temático “Cenas do cotidiano hospitalar” (McGrath, 2004; Zoehfel, 1999), devendo montá-lo para, em seguida, contar uma história a partir da cena montada.

Quebra-cabeça

11) Aprendendo com a alegria

a) Treino de estratégias de distração, regulação da emoção, reestruturação cognitiva e busca por suporte.

Livro O livro dos segundos socorros (Duarte & Nogueira, 2001).

Atividades recreativas, do tipo, o que é, o que é?, “jogo do mico”, palhaçadas, piadas, entre outras, apresentadas no livro, são propostas para C.

Palhaço

12) Dominó de Super-heróis

a) Treino de estratégias de distração, resolução do problema, busca por suporte e de imaginação positiva.

Dominó de Super-heróis, especialmente elaborado.

Após a partida de dominó, jogado em seu formato original, A diferença está no final do jogo, quando C é solicitada a indicar seu Super-herói preferido, fazendo analogia entre os poderes do Super-heróis e os seus próprios recursos para enfrentar suas dificuldades.

Dominó

13) Jogando com cartas - Descobrindo pensamentos bons e pensamentos ruins

a) Treino de estratégias de reestruturação cognitiva, resolução do problema e parada de pensamento.

Cartas com pensamentos bons e ruins relacionados ao hospital, adesivos, placas indicativas das funções: pare (vermelha) e siga (verde).

C é solicitada a avaliar os pensamentos descritos nas cartas, levantando a placa mais adequada para o mesmo (pensamentos bons, placa verde e pensamentos ruins, placa vermelha). Ao indicar a placa correta, recebe um adesivo para ser colado na carta e, nos casos de pensamento ruins, é solicitado a transformá-lo em pensamento bom.

Baralho

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Técnica Objetivos Materiais Descrição Cena do ABH comp 14) Jogando com cartas - Meu Super trunfo pessoal

a) Treino de estratégias de distração, resolução do problema, busca por suporte e de imaginação positiva.

Jogo Super-trunfo, cartas com conteúdo semelhante ao do jogo Super-Trunfo.

Após uma partida de Super-trunfo comum, C recebe cartas em branco para a confecção de seu super-trunfo pessoal, com indicações sobre suas potencialidades e características gerais.

Baralho

15) Bingo hospitalar a) Treino de estratégias de busca por informação e reestruturação cognitiva.

Jogo Bingo, com letras diversas especialmente elaborado para a pesquisa.

Ao jogar o bingo, C deve formar palavras relacionadas ao contexto hospitalar.

Bingo

16) Minigame a) Treino de estratégias de distração e reestruturação cognitiva.

Minigame C é convidada a jogar minigame livremente e, em seguida, P introduz o conceito de distração e propõe a simulação de uma situação do cotidiano hospitalar, em que o minigame é usado para a distração.

Minigame

17) Ouvir e Contar histórias - Que história é essa?

a) Treino de estratégias de reestruturação cognitiva.

Livro de história: A árvore e a aranha (Alves, 1999), folha com o desenho de uma árvore, miniaturas de árvore, aranha e grilo, massa de modelar.

C é convidada a montar o cenário da história e, ao longo da leitura, é incentivada a dramatizar as cenas. Após o final da história, são trabalhados os conceitos de imaginação positiva. C é convidada a montar sua árvore da alegria.

Ouvir histórias

18) Ouvir e Contar histórias - Aprendendo sobre a doença com gibis

a) Treino de estratégias de busca por informação e reestruturação cognitiva.

Livro de história: A operação de Lili (Alves, 1999); Gibis com tema relacionado á doença e hospitalização: Não tem choro (Alves, 1994) e Conhecendo Quiminho (Melo, 2003).

A partir da leitura de histórias temáticas, C é solicitada a falar sobre o que aprendeu com a história e o que gostaria de aprender mais. P encoraja C a esclarecer suas dúvidas com a equipe de saúde.

Ouvir histórias

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Técnica Objetivos Materiais Descrição Cena do ABH comp 19) Ouvir e contar histórias - “Contando a minha história”

a) Treino de estratégias de reestruturação cognitiva.

Papel sulfite, lápis preto, giz de cera, lápis de cor, cola colorida, caneta hidrocor e demais materiais de desenho.

C é solicitada a contar a sua história no hospital, sendo incentivada a incluir nela a participação no programa de intervenção.

Ouvir histórias

20) Relaxando o corpo e imaginando coisas boas

a) Treino de estratégias de regulação da emoção e distração.

Aparelho de som, CD com música de relaxamento.

Ao som de uma música, P fornece imagens capazes de gerar sentimentos e emoções positivas em C.

Ouvir música

21) Criando bons momentos

a) Treino de estratégias de regulação da emoção e distração.

Papel sulfite, giz de cera, lápis de cor, cola colorida, caneta hidrocor e demais materiais de desenho.

C é incentivada a desenhar situações de bem-estar ou objetos responsáveis por trazer boas emoções.

Desenhar

22) Criando minha máscara de super-herói

a) Treino de estratégias de distração, resolução do problema, busca por suporte e de imaginação positiva.

Cartolina branca, cola, tesoura, giz de cera, lápis de cor, cola colorida, caneta hidrocor e demais materiais de desenho.

C é incentivada a confeccionar uma máscara de super-herói personalizada e P desenvolve o conceito de analogia entre os poderes dos super-heróis e as potencialidades da criança.

Desenhar Recorte e colagem

23) Apertando sentimentos

a) Identificar sentimentos, permitindo o conhecimento de que os mesmos nos levam a comportar-se de maneira variada.

Coração ou bola de borracha. C é orientada a apertar o coração/bola de borracha, ao mesmo tempo que vai identificando seu sentimento atual.

Jogar bola

24) Tornando-se sócio do programa de intervenção

a) Favorecer a integração da criança ao programa de intervenção. b) Funcionar como recompensa aos esforços da criança em participar das atividades.

Cartão de sócio-participante e caneta hidrocor.

C é apresentada ao programa de intervenção e orientada a preencher o cartão de participante com informações pessoais e, ao final de cada sessão, deve colar um adesivo para o registro de sua participação.

Desenhar

Legenda: P = Pesquisadora; C = Criança.

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Referências

Alves, R. (1999). A árvore e a aranha. São Paulo: Paulus. (Coleção Estórias para pequenos e grandes).

Alves, R. (1999). A operação de Lili. São Paulo: Paulus. (Coleção Estórias para pequenos e grandes).

Alves, J.H.C. (1994). Não tem choro! Curitiba: Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia.

Duarte, M., & Nogueira, W. (2001). O livro dos segundos socorros. São Paulo: Editora Panda.

Friedberg, R.D., & McClure, J.M. (2004). A prática clínica de Terapia Cognitiva com crianças e adolescentes (C. Monteiro, Trad.).

Porto Alegre: Artmed. (Obra original publicada em 2001).

McGrath, T. (2004). Quando você está doente ou internado: Um guia para curar crianças (E. F. Durval, Trad.). São Paulo: Paulus;

Melo, A.G. (2003). Conhecendo Quiminho. Salvador: Grupo de Apoio à Criança com Câncer.

Zoehfeld, K.W. (1999). Pooh vai ao médico (L. Lee, Trad.) São Paulo: Companhia das Letrinhas.

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APÊNDICE M - Protocolo de acompanhamento da sessão de intervenção

Registro do Programa Personalizado de Atividades Nome: _______________________________________________ Idade: _____________ Sessão Data Atividades realizadas Recursos lúdicos Registro de

sentimento Observações

(rotina da internação) 1

2

3

4

5

_____________________ Pesquisador

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APÊNDICE N - Inventário de Satisfação do Consumidor

Inventário de satisfação do consumidor

Criança Data: Nome: Idade: Sexo: (F) (M) (Por favor, circule a resposta para cada questão que melhor expresse como você realmente se sente.)

I. Quando participei das brincadeiras, acho que aprendi sobre o hospital: 1. nada 2. muito pouco 3. alguma coisa 4. várias coisas 5. muitas coisas

II. Quando participei das brincadeiras, acho que eu aprendi sobre minha doença e seu tratamento:

1. nada 2. muito pouco

aproveitamento 3. razoável aproveitamento

4. bom aproveitamento

5. muito bom

III. Para enfrentar as dificuldades do hospital, sinto que estou agora:

1. muito inseguro

2. um pouco inseguro

3. o mesmo 4. mais confiante 5. muito mais confiante

IV. Em relação à minha adaptação ao hospital, a participação nas brincadeiras:

1. atrapalhou muito mais que ajudou

2. atrapalhou ligeiramente

3. nem ajudou nem atrapalhou

4. ajudou um pouco

5. ajudou muito

V. Meu sentimento sobre participar das brincadeiras:

1. eu detestei muito

2. eu detestei um pouco

3. eu me sinto neutro (a)

4. eu gostei um pouco

5. eu gostei muito

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APÊNDICE O - Protocolo de acompanhamento da rotina de recreação

Protocolo de registro das atividades recreativas durante a internação Nome: ____________________________________________________ Idade: ______________________

Dia de internação

Data Presença de recreador (sim/não; sexo; instituição)

Atividades realizadas Observações

_____________________ Pesquisador

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APÊNDICE P - Tela de apresentação do AEHcomp – versão menino

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APÊNDICE Q - Pranchas alteradas na versão computadorizada do AEH

1) Raiva

AEHcomp - versão atual

AEH - versão original

2) Desanimar

3) Esconder AEH - versão original AEHcomp - versão atual

3) Esconder

AEH - versão original

AEH - versão original AEHcomp - versão atual

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4) Sentir culpa

AEH - versão original AEHcomp - versão atual

5) Rezar

AEH - versão original AEHcomp- versão atual

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APÊNDICE R - Cenas incluídas no ABHcomp

1) Boliche – exemplo na versão menina

2) Pedrinhas – exemplo na versão menino

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APÊNDICE S - Termo de aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa/CEP do

HINSG

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APÊNDICE T - Exemplos de materiais utilizados nas atividades do programa de intervenção

1) Materiais para atividades de Registro de sentimentos

Instrumentos musicais

Boliche

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2) Materiais para atividades de treino de estratégias de enfrentamento

Dominó de Super-heróis

onecos, fantoches e objetos que representam o cotidiano hospitalar

B

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Quebra-cabeça com tema relacionado ao hospital

eitura do livro de histórias “A árvore e a aranha”

L

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APÊNDICE U - Categorias de análise das justificativas ao ABHcomp23

Respostas explicativas

1) : quando a criança procurava se justificar por meio de

idas com a brincadeira representada. A partir

a) ambiente hospitalar

exemplos ou experiências viv

desta categoria, foram elaboradas 6 subcategorias:

: experiências vividas no hospital e características

do ambient

adeira

e hospitalar;

b) contexto da brinc : características particulares ao contexto da

brincadeira (brinquedos, ações, exemplos de brincadeiras);

c) contexto familiar: a criança recorda suas experiências com a

brincadeira;

d) características da criança: características pessoais, crenças, valores e

regras da criança;

e) aspectos afetivos e emocionais: a criança justifica a escolha ou a

recusa da brincadeira, relatando s

negativas;

entimentos e sensações positivas e/ou

f) conseqüências específicas: a criança relata conseqüências positivas

e/ou negat

as

ivas específicas de determinada prancha para justificar seja a

escolha ou a recusa.

2) Respostas não-explicativ : geralmente caracterizadas por: é bom/é ruim;

eu gosto/eu não gosto; é legal/é chato.

23 Motta, A.B., & Enumo, S.R.F. (2004). Brincar no hospital: Estratégia de enfrentamento da hospitalização infantil. Psicologia em Estudo, 9(1) , 19-28.

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APÊNDICE V – Descrição das categorias de estratégias de enfrentamento

Categorias de análise das estratégias de enfrentamento da hospitalização,

1) Solução do problema

da hospitalização

adaptadas do estudo de Skinner, Edge, Altman e Sherwood (2003)24

(SPR) - compreende os relatos indicativos de

ações dirigidas para a resolução do problema. São exemplos dessa categoria

solução do problema

procedimentos médicos); (b) quando a criança indica uma ação dirigida à

sendo mais adequados para a realização dos procedimentos e administração

indicação do foco no tratamento e na cura da doença, apesar dos efeitos da

que eliciaram mais diretamente esta estratégia, tem-se “tomar remédio”: “prá

apresentados para justificar a não escolha dos comportamentos de “pensar em

solução do problema: “Porque, se eu vim pro hospital, é prá mim ficar boa;

de : (a) os comportamentos de adesão ao tratamento

(ingestão dos remédios prescritos, submissão a exames e outros

minimização da situação estressante, sugerindo meios avaliados por ela como

da medicação; (c) quando a criança relata não se esconder do médico, uma

vez que reconhece que a sua melhora depende da atuação do mesmo; (d)

medicação e das restrições impostas pela hospitalização. Entre as pranchas

desmanchar a trombose” (G1, C5, M, 12a, justificativa para o comportamento

de sempre tomar o remédio). Mais indiretamente, verificou-se que relatos

fugir” e “esconder-se” também permitiram identificar a estratégia dirigida à

24 Skinner, E.A., Edge, K., Altaman, J., & Sherwood, H. (2003). Searching for the structure of coping: A review and critique of category systems for classifying ways of coping. Pychological Bulletin, 129(2), 216-269.

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então, eu não penso em fugir, se eu fugir, ai é que eu não fico boa” (G1, C6, F,

10a, justificativa para o comportamento de não pensar em fugir).

2) Busca por suporte (BSU) - compreende relatos indicativos de uma

ação da criança em direção ao alvo de suporte (familiar, profissional da equipe

hospitalar, voluntário, outra criança, pesquisador e Deus), assim como relatos

que demonstravam a aceitação do suporte social disponível. Este suporte

podia caracterizar-se por busca de ajuda instrumental, conselho, conforto e

contato com as pessoas. Entre as cenas que eliciaram mais diretamente esta

estratégia, estão: “rezar” e “pensar em milagre”: “Pedindo a Deus, né, prá que

ele me dê a cura rápido. Prá que nós saímos daqui logo” (G2, C8, F, 12a,

justificativa para o comportamento de sempre rezar). Mais indiretamente,

verificou-se que as cenas “conversar”, “brincar” e “buscar informação” também

permitiram identificar a estratégia de busca por suporte: “Eu converso com ela

(mãe) prá não me sentir muito, muito sozinho” (G2, C7, M, 12 a, justificativa

para o comportamento de sempre conversar com a mãe).

3) Esquiva (ESQ) - compreende os relatos indicativos de tentativas para

um não-envolvimento com a situação estressante, mantendo-se distante dela.

Inclui ainda relatos de “fuga cognitiva”, como não pensar no problema, e relatos

de negação e de ações diretas de evitação. Mesmo não sendo muito freqüente

a indicação desta estratégia, duas pranchas do AEH permitem a identificação

direta de esquiva: “pensar em fugir” e “esconder”: “Porque eu quero sair daqui,

eu não quero mais ficar aqui” (G2, C8, F, 12 a, justificativa para o

comportamento de pensar um pouco em fugir do hospital).

4) Distração (DIS) - compreende os relatos das crianças indicativos do

engajamento em atividades alternativas prazerosas e possíveis no ambiente

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hospitalar, como forma de tentar lidar com a situação estressante. É como se,

mesmo no contexto pouco favorecedor de situações agradáveis, como é o

hospital, a criança conseguisse aderir a atividades alternativas, tais como

brincadeiras, exercícios, assistir TV, estudar ou ler. Esta estratégia foi

registrada mesmo quando o relato da criança não era explicativo, isso porque

as cenas relacionadas a esta estratégia representavam diretamente uma

atividade prazerosa, entre elas “brincar”, “assistir TV”, “cantar”, “ouvir música” e

“ler gibi”: “Porque eu gosto, acho divertido, me distraio” (G1, C1, F, 10a,

justificativa para o comportamento de sempre brincar). Em alguns casos, a

cena “conversar” permitia a identificação dessa estratégia de distração: “Me

distrai” (G2, C10, M, 9a, justificativa para o comportamento de sempre

conversar).

5) Reestruturação cognitiva (RCO) - compreende os relatos que

representavam tentativas ativas da criança para mudar sua percepção sobre a

situação estressante, no sentido de vê-la de uma maneira mais positiva. Esta

estratégia foi registrada quando o relato da criança enfatizava a qualidade do

atendimento prestado pela equipe de saúde, os recursos materiais disponíveis,

a segurança do hospital, além de falas que denotavam a crença de que vai dar

tudo certo, que a equipe sabe o que faz, entre outros. Em alguns casos,

verificaram-se nos relatos esforços para minimizar o próprio sofrimento ou as

conseqüências negativas da hospitalização, como nos casos em que a criança

questionava a necessidade de apresentar emoções negativas. Entre as cenas

que eliciaram esta estratégia, verificou-se que relatos apresentados para

justificar a não escolha dos comportamentos de “chorar”, “sentir-se triste”,

“desanimar” e “sentir medo” permitiram identificar tentativas de reestruturação

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cognitiva: “Porque não tem porque chorar (...) Se a gente ficar chorando, na

hora que for dar injeçãozinha no braço, ficar chorando, tremendo, aí que piora”

(G2, C9, M, 7a, justificativa para o comportamento de não chorar) e “Aqui tem

brincadeira, tem tudo que deixa a gente alegre, tem palhaço” (G1, C3, M, 8a,

justificativa para o comportamento de não se sentir triste).

6) Ruminação (RUM) - compreende relatos indicativos de um foco

passivo e repetitivo nos aspectos negativos da situação, com ênfase nos danos

e perdas da situação estressante, tais como a exposição a procedimentos

médicos invasivos, o afastamento familiar, a quimioterapia, a restrição de

movimentos na enfermaria, entre outros. Foram incluídos ainda relatos que

denotam a presença de: (a) catastrofização, quando o relato da criança indicar

uma supervalorização dos aspectos negativos (dor, efeitos colaterais da

medicação, gravidade) característicos da situação estressante e ainda, quando

a criança demonstra acreditar que o pior pode acontecer; (b) autoculpa, quando

o relato da criança indicar a presença do sentimento de culpa pela instalação

da doença e dos efeitos colaterais do tratamento e, também, por não conseguir

lidar adequadamente com a situação estressante; e (c) medo. Entre as cenas

que eliciaram mais diretamente esta estratégia, estão: “chorar”, “sentir-se

triste”, “desanimar” “sentir medo” e “sentir culpa”: “Um monte de coisa. (Q) Eu

só fico dormindo, como é que eu vou te contar? (Q) Ainda agora, chorei. (Q)

Por causa de um negócio. (Q) Aquele negócio lá (bomba de infusão). (Q)

Porque eu não gosto de bomba, de botar ela. (Q) Porque ela é muito ruim. (Q)

Ela não deixa a gente andar” (G1, C4, F, 8a, justificativa para o comportamento

de sempre chorar). Mais indiretamente, verificou-se que relatos apresentados

para justificar a não escolha dos comportamentos de “brincar” e outros

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representativos da distração, também permitiram identificar a estratégia de

ruminação: “Porque ‘tava cansado. (Q) A quimioterapia” (G1, C5, M, 12a,

justificativa para o comportamento de não ler gibi).

7) Desamparo (DES) - compreende relatos indicativos de passividade,

confusão, interferência ou exaustão cognitiva, desânimo e pessimismo.

Segundo Straub (2005), o “desamparo aprendido” é:

[...] um comportamento passivo aprendido em ciclo vicioso: a exposição

a eventos adversos incontroláveis ou o fracasso continuado levam a

uma postura passiva e resignada em que os indivíduos um dia param de

lutar pelo sucesso. Pessoas expostas a eventos adversos crônicos que

parecem incontroláveis, como doenças crônicas, podem desenvolver

sintomas de desamparo. Quando seus esforços para melhorar a saúde

não são recompensados com sucesso, algumas desistem e acabam

desenvolvendo depressão, passividade e má saúde (p. 566).

Entre as cenas que poderiam mais diretamente eliciar esta estratégia,

estão: “chorar”, “sentir-se triste”, “desanimar” e “sentir medo”. Nesta pesquisa,

nenhum relato para justificar a escolha ou recusa de um comportamento no

AEHcomp foi classificado nesta categoria.

8) Afastamento social (ASO) - compreende relatos indicativos de ações

dirigidas a manter-se distante das outras pessoas ou de impedi-las de saber

sobre a situação estressante ou seus efeitos emocionais. Foram incluídos

ainda os relatos indicativos de isolamento social, evitação das pessoas e

isolamento emocional. Embora nenhuma cena do AEHcomp tenha relação

direta com a estratégia de afastamento social, verificou-se que relatos

apresentados para justificar a não escolha dos comportamentos de “conversar”

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e outros representativos da distração poderiam permitir a identificação dessa

estratégia de afastamento social. Nesta pesquisa, nenhum relato para justificar

a escolha ou recusa de um comportamento no AEHcomp foi classificado nesta

categoria.

9) Regulação da emoção (REM) - compreende relatos indicativos de

esforços da criança para influenciar seu sofrimento emocional e expressar suas

emoções construtivamente no momento e lugar apropriados, fazendo com que

ela se sinta melhor. Foram incluídos ainda relatos indicativos de: (a) auto-

encorajamento, quando o relato da criança caracterizar tentativas de incentivo,

indicando uma visão positiva do manejo da situação estressante; (b) controle

emocional, quando o relato da criança indicar uma tentativa ou a própria

capacidade de modular seus pensamentos, emoções e comportamentos, de

modo a lidar melhor com a situação estressante; e (c) expressão emocional,

quando o relato da criança indicar uma tentativa de expressar emoções

positivas diante da situação estressante. Entre as cenas que eliciaram mais

diretamente esta estratégia, estão aquelas que representam atividades

prazerosas, tais como “brincar”, “assistir TV”, “ler gibi”, “cantar” e “ouvir

música”: “Porque eu fico alegre, cantando” (G1, C3, M, 8a, justificativa para o

comportamento de cantar). Neste caso, o envolvimento em atividades

primeiramente classificadas como de distração, assumem para algumas

crianças outra função, a de regulação da emoção. Mais indiretamente,

verificou-se que relatos apresentados para justificar a não escolha dos

comportamentos de “desanimar”, “chorar”, “sentir-se triste” e “sentir raiva”,

também permitiram identificar a estratégia de regulação da emoção: “Porque

não é muito bom a gente ‘tá num lugar desse e ficar nervoso. (Q) Porque eu

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acho que a gente fica pior” (G2, C7, M, 12a, justificativa para o comportamento

de não sentir raiva).

10) Busca por informação (BIN) - compreende relatos indicativos de

tentativas de aprender mais sobre a situação estressante, tanto por meio de

perguntas diretas quanto por meio da observação dos acontecimentos. Neste

caso, a busca por informações sobre o diagnóstico de câncer, o tratamento, o

prognóstico, bem como sobre as estratégias para o manejo da situação foram

mais diretamente eliciados pela cena “buscar informações”: “Porque eu quero

saber como é a minha doença. (Q) E eu sei como é a minha doença toda. (Q)

É câncer no sangue” (G2, C10, M, 9a, justificativa para o comportamento de

buscar informação).

11) Negociação (NEG) - compreende relatos das crianças indicativos de

tentativas ativas de fazer um acordo entre suas necessidades e as restrições

impostas pelo contexto da hospitalização. Um exemplo ocorre quando a

criança relata uma tentativa de obter um alimento preferido, diferente daquele

disponibilizado pelo hospital, fazendo um acordo ou propondo um trato com a

mãe, no qual garante a manutenção de um comportamento adequado, como a

ingestão sem oposição da medicação. A cena que eliciou mais diretamente

esta estratégia foi a cena “chantagem”: “É dengo, nem ‘tá doendo e fico com

frescura para levantar” (G2, C8, F, 12a, justificativa para o comportamento de

fazer chantagem).

12) Oposição (OPO) - compreende relatos das crianças indicativos de

comportamentos de projeção, agressão, reação de raiva, descarga e atribuição

de culpa às outras pessoas. Embora sendo pouco freqüente, esta resposta de

enfrentamento estava diretamente relacionada à cena “raiva”; porém, nesta

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pesquisa, nenhum relato para justificar a escolha ou recusa de um

comportamento no AEHcomp foi classificado nesta categoria.

13) Delegação (DEL) - compreende os relatos indicativos de

comportamentos de dependência, busca por ajuda mal adaptativa,

reclamações, queixas e autopiedade. Nesta pesquisa, nenhum relato para

justificar a escolha ou recusa de um comportamento no AEHcomp foi

classificado nesta categoria.

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Distração (DIS)

Ocupar o tempo, distrair

Regulação da emoção (REM)

Busca por suporte (BSU)

Relaxar Controle emocional

Pensamento positivo

Aceita suporte

BRINCAR

Tristeza Indisposição pela medicação

Limitações decorrentes da hospitalização

Atividade prazerosa

Ruminação (RUM)

APÊNDICE W - Figura 1. Exemplo de diagrama com a sistematização hierárquica das estratégias de enfrentamento.

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APÊNDICE X - Tabela 4. Resultados dos índices de concordância entre três

juízes

Tabela 4. Resultados dos índices de concordância entre três juízes (A, B, C) na

avaliação das estratégias de enfrentamento da hospitalização, no pré-teste e

pós-teste

Pré-teste Pós-teste Criança 1 (AB) 2 (BC) 3 (AC) 1 (AB) 2 (BC) 3 (AC)

1 85,7 100 85,7 72 88 77,3 2 89,6 96,5 86,2 78,3 95,4 73,9 3 88,9 91,7 84,6 72,7 80,9 72,7 4 86,4 100 86,4 87,5 95,4 83,3

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APÊNDICE Y - Categorias de análise do Roteiro de Entrevista com a criança25

1) Enumera brincadeira: quando a criança define brincar, listando tipos de

brincadeiras como, por exemplo, brincar é brincar de boneca.

2) Relata experiência: ao definir o brincar, a criança retoma uma experiência

particular dizendo, por exemplo, que brincar é quando ela brincou com uma

colega em casa.

3) Função lúdica: relatos que a destacam a diversão, o prazer, a alegria e a

felicidade por brincar como, por exemplo, dizer que brincar é se divertir.

4) Função educativa: respostas que remetiam à possibilidade de aprendizagem

a partir do brincar com o relato de que brincar é, por exemplo, aprender uma

brincadeira nova.

5) Sem resposta: quando a criança não define o que é brincar.

25 Motta, A.B. (2001a). Brincar no hospital: Câncer infantil e avaliação do enfrentamento da hospitalização. Dissertação de Mestrado não publicada, Universidade Federal do Espírito Santo, Vitória, ES.

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APÊNDICE Z - Termo de Consentimento para a participação em projeto de

pesquisa

“Concordo com a participação da criança __________________________ no

projeto de pesquisa abaixo discriminado, nos seguintes termos:

Projeto: “Brincando de contar histórias: Uma proposta de intervenção

psicológica para crianças com câncer”.

Orientadora: Profª Drª Sônia Regina Fiorim Enumo

Pesquisadora: Alessandra Brunoro Motta (doutoranda)

Inscrição no Conselho Regional de Psicologia: 14540

Co-orientação institucional: Tânia Mara Lopes Bitti Bortolini (Assistente Social

de Unidade de Onco-Hematologia do Hospital Infantil Nossa Senhora da

Glória)

Instituição: Universidade Federal do Espírito Santo – UFES – Programa de

Pós-Graduação em Psicologia

Somos pesquisadoras da Universidade Federal do Espírito Santo/UFES

e estamos solicitando sua colaboração para participar de uma pesquisa que

tem o objetivo de ajudar a criança com câncer a enfrentar melhor a doença e o

tratamento, oferecendo a ela atividades com brinquedos e histórias

relacionadas ao tratamento. Vamos comparar essas atividades com as

brincadeiras livres que as crianças participam junto aos voluntários, para ver

qual delas melhor contribui para a sua adaptação à hospitalização e ao

tratamento de sua doença.

Para participar, basta permitir que a criança participe de uma entrevista

individual e de atividades com brincadeiras em grupo. Na entrevista individual,

será perguntado sobre o que a criança faz, pensa e sente durante o período

em que está no hospital e sobre os tipos de brincadeiras que ela mais gosta de

brincar no hospital. No grupo, a criança participará de brincadeiras, como, por

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exemplo, desenho, histórias, modelagem, quebra-cabeças, fantoches, baralho,

entre outras. Essas brincadeiras terão o objetivo de auxiliar a criança no

enfrentamento da doença e hospitalização.

A participação da criança nas brincadeiras será gravada em áudio e

vídeo, e algumas situações poderão ser fotografadas. As entrevistas deverão

ser realizadas no HINSG, em horários que não atrapalhem a rotina da criança

no hospital.

Esta pesquisa poderá trazer benefícios para a criança e também para o

hospital e seus profissionais, contribuindo para o atendimento psicológico

oferecido à criança e sua família. Ao final, será escrito um trabalho sobre as

estratégias utilizadas por crianças com câncer para enfrentar a hospitalização e

o tratamento, destacando os efeitos da intervenção psicológica realizada (jogos

e brincadeiras relacionados ao tratamento). Nós temos o compromisso de

mostrar os resultados deste trabalho para você.

As atividades a serem realizadas nesta pesquisa não apresentam riscos

para as crianças participantes. O material que será utilizado não é prejudicial, e

deverá ser apresentado de modo que as crianças se sintam confortáveis e com

vontade de participar. As gravações em áudio e vídeo das respostas e fotos

serão utilizadas apenas para ajudar a analisar as informações, não devendo

ser utilizada para outros fins, além de trabalhos científicos. Além disso, as

informações obtidas serão confidenciais e a identificação do paciente e de seus

responsáveis não será exposta nas conclusões ou publicações do trabalho. Os

vídeos não poderão permitir a identificação da criança.

Se, durante a participação da criança na pesquisa, forem identificadas

situações difíceis para ela, com sentimentos de tristeza e reações de stress e

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ansiedade, a criança será orientada a conversar com a psicóloga da Unidade

de Onco-Hematologia, que irá acompanhá-la durante o tratamento.

Em qualquer momento do andamento do projeto, os responsáveis terão

direito a quaisquer esclarecimentos em relação ao projeto e poderão se

desligar da pesquisa, sem prejuízo para a criança nos demais atendimentos

que esteja recebendo junto ao HINSG.

Quaisquer recursos ou reclamações poderão ser encaminhados a

pesquisadora pelo telefone (27) XXX ou (27) XXX.

Agradecemos desde já por sua confiança e colaboração.

Identificação do responsável:

Nome: _________________________________________________________

Prova documental de responsabilidade: _________R.G. n.°: ______________

Identificação do paciente:

Nome: _______________________________________________________

Idade: _______________________________________________________

Filiação: ________________________________________________________

Estando assim de acordo, assinam o presente Termo de Compromisso

em duas vias.

_____________________________ ______________________________

Representante Legal Alessandra Brunoro Motta

_____________________________

Profa. Dra. Sônia Regina Fiorim Enumo

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APÊNDICE Aa - Termo de Aprovação da Comissão de Ética em Pesquisa da

UFES

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Dados sócio-demográficos Dados da doença e do tratamento C Sexo Idade Escolari-

dade Religião Estado civil

dos pais Moradia Diagnóstico* Tempo de

tratamento Tempo de internação

Recidiva Internação anterior

Motivo

C1 F 10 a 11 m

4ª série Católica Separado Interior/ES Leucemia linfóide aguda

30 dias 7 dias Não Sim Intercorrência

C2 M 7 a 2 m 1ª série Católica Separado Interior/ES Rabdomios- Sarcoma

1 ano e 9 meses

2 dias 1 Sim Intercorrência

C3 M 8 a 5 m 1ª série Evangélica Separado Grande Vitória

Tumor Intra Renal 5 meses 6 dias Não Sim Desnutrição

C4 F 9 a 6 m 2ª série Católica Separado Interior/ES Leucemia linfóide aguda

1 ano e 4 meses

2 dias 1 Sim Recidiva

C5 M 12 a 6 m

3ª série Católica Casado Interior/ES Linfoma de Hodgkin 10 meses 3 dias 2 Sim Intercorrência

C6 F 10 a 5 m

3ª série Evangélica Casado Interior/BA Linfoma de Burkit 20 dias 11 dias Não Sim Diagnóstico

C7 M 12 a 10 m

6ª série Evangélica Casado Interior/ES Leucemia linfóide aguda

2 anos e 3 meses

4 dias 1 Sim Medicação

C8 F 11 a 8 m

6ª série Católica Separado Interior/MG Leucemia linfóide aguda

6 dias 6 dias Não Sim Diagnóstico

C9 M 7 a 10 m

1ª série Católica Casado Interior/BA Leucemia linfóide aguda

5 anos 5 dias 1 Sim Medicação

C10 M 9 a 10 m

4ª série Evangélica Casado Interior/ES Leucemia mielóide aguda

03 meses 1 dia Não Sim Medicação

C11 F 12 a 7 m

6ª série Evangélica Casado Interior/ES Carcinoma de faringe 1 mês 2 dias Não Sim Medicação

C12 M 11 a 8 m

6ª série Católica Casado Grande Vitória

Leucemia mielóide aguda

7 dias 7 dias Não Não Diagnóstico

APÊNDICE Ab - Caracterização geral da amostra- variáveis sócio-demográficas e variáveis do tratamento médico

Legenda: C = Criança; F = Feminino; M = Masculino *Carcinoma de faringe: tipo de tumor sólido, com origem no tecido epitelial, que afeta a região do nariz e da faringe. Leucemia linfóide aguda (LLA): tipo de câncer infantil mais comum que afeta os linfócitos, um tipo de célula sanguínea. Leucemia mielóide aguda (LMA): tipo de leucemia que afeta várias células sanguíneas brancas, incluindo os granulócitos, monócitos e plaquetas. Linfoma: tipo de câncer que afeta o sistema linfático. Rabdomiossarcoma: tipo de tumor sólido, agressivo, com origem nos tecidos moles, que pode afetar qualquer parte do corpo. Tumor renal: tipo de tumor sólido que afeta os rins. Referência St. Jude Children’s Research Hospital. (2004, Dezembro). Disease information. Recuperado em 8 de Julho, 2007, de http://www.stjude.org/disease_summaries

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APÊNDICE Ac - Cartão de sócio-participante do Programa de Intervenção (PIPH)

Carteirinha de “Sócio-participante” do Programa de Atividades Nome: Como gosto de ser chamado: Idade: Minha brincadeira preferida: Data de inclusão: Freqüência:

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APÊNDICE Ad - Formulários para o registro de sentimentos, na técnica Carinha

de sentimentos

Formulário 1

Nome: ____________________________________ Idade: ______________ Data: ____/____/_______.

O Caça-palavras do Descobridor de Sentimentos26

Você pode ajudar o descobridor de sentimentos a descobrir como você está se sentindo hoje? Alegre Enraivecido Amedrontado Temeroso Irritadiço Tenso Ansioso Infeliz Preocupado Magoado Triste Excitado Deprimido Calmo Choroso Inseguro Relaxado Culpado Envergonhado Confuso Apavorado Nervoso Ferido Aborrecido Furioso

Y A B O R R E C I D O F G H L R F H L N G U S U A C P P K K S Ç L E T E N S O Q J L T C O N F U S O R R G E U D R D M D H W I Z C Z X I I R R M A P E O M B M R I S S W D S E V P T B P L C N A R A E O R O T F O Y I Q R T A Y G I F F A T F E D S G C L I B Q X O T P R E E A E A O H X V M L N P A A C P N M M D I N F E L I Z T E D D H W R E E F F N R X W D Ç Q K O I O S A R D C U L P A D O Y V B X Ç R Q I O R H R P R E O C U P A D O O E V S O J I N S E G U R O R P L S K E O N K O U A N S I O S O E Ç O M C E T M S P W O J D Ç P V L P T Ç I N A N O E N V E R G O N H A D O D E D R G D D C Q A P A V O R A D O D O

26 Stallard, P. (2004). Bons pensamentos – bons sentimentos: Manual de terapia cognitivo-comportamental para crianças e adolescentes (C.A.S.N. Soares, Trad.). Porto Alegre: Artmed.

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Formulário 2

Nome: ____________________________________ Idade: ______________ Data: ____/____/_______.

REGISTRO DE SENTIMENTO

Desenhe a expressão que melhor descreva o seu sentimento27.

Alegre Triste Com medo

Nervoso _______ _______

27 Adaptação do Exercício Hoje eu me sinto.... Sousa, C.R., & Baptista, C.P. (2001). Terapia cognitivo-comportamental com crianças. In B. Range (Ed.), Psicoterapias cognitivo-comportamentais: Um diálogo com a Psiquiatria (pp. 523-534). Porto Alegre: Artmed.

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APÊNDICE Ae - Relatório da participação das crianças do G2 na pesquisa

Identificação: Criança 7 (C7)

Menino, 12 anos e 10 meses, filho mais velho de uma família de 2 filhos. O

irmão de C7 tinha somente um ano e 11 meses e, segundo o relato da mãe, seu

nascimento foi motivado pela possibilidade de ser doador compatível com C7, o

que não aconteceu. Procedente do interior do ES, C7 cursava a 6ª série do

Ensino Fundamental e sua família era de religião evangélica.

Em tratamento para Leucemia Linfóide Aguda (LLA) havia dois anos e três

meses, C7 internou para tomar uma medicação de 12 dias consecutivos,

seguindo um protocolo de recidiva, já que a doença havia retornado.

Ainda no início da internação, foi feito um contato com C7, perguntando

sobre a sua disponibilidade em participar da pesquisa. Como a sua internação

tinha previsão de ser prolongada (no mínimo, 12 dias) iniciou-se a coleta no

quarto dia de internação. A aplicação do AEHcomp foi tranqüila.

No período entre os dias 19 e 23/03, C7 foi abordado, diariamente, para

comunicar sobre seu envolvimento na recreação e na classe hospitalar, bem

como sobre a rotina de tratamento. Durante todos esses dias, a enfermaria contou

com a presença de recreadores da ACACCI, além da visita de palhaços e de

adolescentes de uma igreja evangélica.

Segundo relato de C7, suas atividades estiveram mais relacionadas à

leitura de gibis e assistir TV. Somente em um dia, jogou dama e, na visita dos

adolescentes, ouviu suas músicas e histórias. Nos dois últimos dias, teve aula de

matemática no próprio leito.

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Sua rotina de tratamento teve poucas alterações, sem queixas

relacionadas à quimioterapia. Houve troca de punção de veia.

Com alta prevista para o dia 28/03, C7 foi reavaliado, por meio do

AEHcomp. A aplicação foi tranqüila, sem interrupções. No mesmo período em que

participava dessa pesquisa, C7 participou também de outro estudo, em que se

investigava a depressão em pacientes internados.

Identificação: Criança 8 (C8)

Menina, 11 anos e 8 meses, procedente do interior de MG. Tinha um irmão

mais novo e morava com a mãe; seus pais eram separados. Família católica.

Cursava a 6ª série do Ensino Fundamental.

Há 5 dias, recebeu o diagnóstico de Leucemia Linfóide Aguda (LLA) e,

desde então, estava internada para o tratamento quimioterápico. Tinha previsão

de alta para 28 dias.

No contato inicial, C8 demonstrou interesse em participar da pesquisa e foi

combinado o início para o dia seguinte. Durante a aplicação do AEHcomp, C8 não

apresentou dificuldades com o computador. Quis ler a fala da personagem

Aninha, para começar a responder o instrumento. Logo que foi iniciado o trabalho,

interrompeu para pedir a mãe para desligar a TV. Houve uma outra interrupção

para o atendimento da nutricionista que foi perguntar sobre o que ela gostaria de

comer e distrai-se durante a passagem da enfermeira para verificar a veia

puncionada. Relatava dor de garganta durante a aplicação do ABHcomp, dor esta

que já havia queixado-se com a médica.

No período entre os dias 22 e 26/05, foram feitas as visitas para

acompanhamento da rotina hospitalar de C8. No primeiro dia, não houve

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recreador, mas C8 relatou ter lido gibi, jogado minigame (trazido pelo pai) e jogos

de celular. Recebeu a visita de tios, primos e madrinha. Estava somente em

medicação. No segundo dia, com a presença de recreadora, C8 montou quebra-

cabeça, leu gibi e jogou minigame. Relatou que o pai viria dormir com ela. Em

quimioterapia, relatou ter recebido injeção intramuscular.

No terceiro dia, além da recreadora, com a qual montou quebra-cabeça, C8

teve aula de matemática com a professora da Classe Hospitalar. Logo que

cheguei na enfermaria, C8 disse: “Morreu uma criança aqui hoje”. De fato, uma

criança havia acabado de falecer e seu corpo ainda estava na enfermaria

aguardando remoção. A mãe do boxe de C8 e fechou a cortina, tentando poupar

a filha de ver a saída do corpo. C8 interrompeu a mãe e pediu para que deixasse

a cortina do boxe aberta para ver o corpo de criança passar e justificou: “Sou

curiosa, quero ver passar”. E concluiu a conversa dizendo que outra criança havia

morrido na segunda-feira.

No quarto dia, relatou ter feito dever durante a manhã. No período da tarde,

mesmo com a presença da recreadora, relatou não ter brincado, por ter dormido o

dia inteiro em função da quimioterapia. Fez exame de sangue e teve troca de

punção.

Já no quinto dia, voltou a ler histórias, mas não brincou, mesmo com

recreadora. Relatou que estava zonza e com preguiça. Fez quimioterapia.

A reaplicação do AEHcomp foi tranqüila, C8 demonstrou interesse e

sugeriu que a personagem despedisse ao final das cenas e, além disso, que

algumas cenas apresentassem sugestões de prevenção da doença e de

brincadeiras.

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Identificação: Criança 9 (C9)

Menino, 7 anos e 10 meses, filho de uma família católica, tinha uma irmã

de 3 anos. Procedente do litoral da Bahia. Cursava a 1ª série.

Com o diagnóstico de Leucemia Linfóide Aguda (LLA), C9 apresentou uma

recidiva tardia e voltou a internar para fazer quimioterapia. Embora a

programação da medicação fosse de 48 horas, não existia previsão de alta.

O primeiro contato foi retardado já que a mãe tinha informado a curta

duração de quimioterapia; porém, a conduta médica manteve a criança internada

por mais tempo para observação. No contato inicial, C9 estava brincando com a

recreadora e, diante da abordagem, mostrou-se interessado em participar.

Durante a aplicação do AEHcomp, C9 demonstrou certa dificuldade em manusear

o mouse, demorando um pouco no registro da resposta. Houve somente uma

interrupção para que C9 fosse ao banheiro.

No intervalo de 3 dias (11, 12 e 13 de março), C9 participou das atividades

recreativas promovidas por voluntários da ACACCI e palhaços. Entre as

brincadeiras, montou quebra-cabeça, pintou e jogou minigame, sempre

demonstrando interesse. Além de se divertir com as mágicas dos palhaços.

A reavaliação de C9 aconteceu no dia em que teria alta hospitalar, e não

houve interrupção. Em termos de evolução, sabia-se que C9 não vinha

respondendo bem à medicação, o que tornava seu prognóstico ruim.

Identificação: Criança 10 (C10)

Menino, 9 anos e 10 meses, filho único de uma família luterana, procedente

do interior do ES, cursando a 4ª série.

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Diagnosticado há 3 meses com uma Leucemia Mielóide Aguda (LMA),

estava em fase inicial do tratamento quimioterápico. Internado há um dia para

medicação, sendo que já houve internações anteriores no tratamento. Durante a

internação, C10 ficava acompanhado pela mãe ou pelo pai.

Para convidar C10 para participar da pesquisa, foi feito um contato inicial

na internação anterior, cerca de 20 dias antes. Na ocasião, C10 demonstrou

interesse. Gostava de ler gibis, tendo solicitado novas revistinhas na enfermaria.

Quando internou novamente, dia 14/05/2005, foi feito um novo contato para que

ele pudesse participar da pesquisa. Antes da aplicação, C10 foi informado de que

a sua participação aconteceria na aplicação do AEHcomp e no acompanhamento

de sua internação, a qual teve alta prevista para o dia 18/03. A aplicação do

AEHcomp foi tranqüila, somente com uma interrupção de cerca de 4 minutos para

a criança urinar. C10 não teve problemas em manusear o mouse e demonstrou

envolvimento na aplicação, sempre muito educado e sorridente.

No período entre os dias 15 e 17/03, a enfermaria contou com a presença

de voluntários recreadores da ACACCI em dois dias (15 e 16/03) e, no terceiro

dia, estava tendo uma festa da Páscoa fora do hospital; por isso, os voluntários só

foram até a enfermaria no final do dia para entregar lembranças de Páscoa.

Mesmo com a presença de recreadores, C10 relatou ter brincado somente no dia

15, quando jogou minigame. Questionado sobre o pouco envolvimento em

brincadeiras, C10 disse ter dormido a maior parte do tempo por causa da

quimioterapia. Além disso, com a mão dominante puncionada, não pode

desenhar.

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No quinto dia de internação, 18/03, foi feita a reavaliação da criança por

meio do AEHcomp. Um pouco mais animado com a possibilidade de ter alta no

dia seguinte, quando terminaria a quimioterapia, C10 mostrou-se disposto a

concluir sua participação na pesquisa, respondendo ao AEHcomp.

Identificação: Criança 11 (C11)

Menina, 12 anos e 7 meses, quinta filha de uma família de 7 filhos. Família

evangélica, procedente do interior do ES, onde viviam em um assentamento.

Cursava a 6ª série.

Com o diagnóstico recente (um mês) de um carcinoma de faringe, C11

estava em tratamento quimioterápico e sua internação foi para a administração do

remédio. O primeiro contato com C11 ocorreu na primeira internação para

diagnóstico, a qual foi prolongada, e esteve acompanhada a maior parte do tempo

pelo pai. Quando precisava ir ao banheiro, C11 era acompanhada pelas

acompanhantes de outras crianças. No primeiro contato, C11 falava pouco e

relatava sentir dores.

Ainda nesta internação, C11 foi convidada a participar da pesquisa, tendo

sido autorizada pela mãe, que já estava acompanhando a filha. Foi feita a

aplicação do AEHcomp; porém, a criança teve alta.

Em uma segunda internação, após 25 dias, somente para uma medicação

de 6 dias, foi feito novo contato com C11, que aceitou refazer o teste. Assim, no

segundo dia da internação, foi aplicado o AEHcomp sem interrupções. C11 estava

mais tranqüila do que a primeira vez, relatando maior conforto estando na

presença da mãe. C11 foi informada sobre o procedimento seguinte, em que eu

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estaria na enfermaria diariamente, durante sua internação, até que fosse feita a

reaplicação do AEHcomp.

Assim, no período entre os dias 28 e 30/04, C11 relatou ter assistido TV e

participado das aulas de matemática durante a manhã, no próprio leito. No dia

28/04, não houve recreador e, no dia 29/04, C11 passou a tarde na sala de

quimioterapia, no Ambulatório de Onco-hematologia e, por isso, não brincou. No

dia 30/04, além de ter montado quebra-cabeças com as recreadoras da ACACCI,

C11 se divertiu com palhaços que faziam mágicas. De modo geral, C11 relatou ter

se ocupado com atividades recreativas e escolares durante esta internação;

entretanto, relatou enjôo em todos os dias, justificado pela quimioterapia, a qual

estava dificultando também seu apetite. Além disso, estava presa à bomba de

infusão.

Já no sexto dia de internação, na reavaliação do AEHcomp, C11 estava

mais animada - era o último dia de quimioterapia e a alta estava prevista para o

dia seguinte.

Identificação: Criança 12 (C12)

Menino, 11 anos e 8 meses, cursando a 6ª série, residente na Grande

Vitória. Tinha dois irmãos, ambos do sexo masculino, sendo um mais velho e

outro mais novo. A família era católica.

Havia recebido o diagnóstico de Leucemia Mielóide Aguda (LMA) 6 dias

antes e, desde então, estava internado para o tratamento. Era sua primeira

internação.

Mesmo com previsão de alta para dois dias (caso não apresentasse

intercorrências), C12 foi convidado a participar da pesquisa. C12 não teve

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dificuldades em manipular o mouse, e emocionou-se ao falar da vontade de estar

em casa e do momento que estava vivendo. Diante da prancha relativa ao

baralho, no ABHcomp, C12 se emocionou ao lembrar das vezes que jogou

baralho com o pai. Durante a aplicação, houve duas interrupções para reiniciar o

computador (complicações técnicas).

No período entre os dias 12 e 16/04, foram feitas visitas diárias a C12 para

acompanhar seu envolvimento em atividades recreativas. Durante este período da

internação, a enfermaria contou com recreadores da ACACCI. Nos dois primeiros

dias, somente assistiu TV, preferindo ficar deitado. Recebeu uma visita do pai,

irmão e amigos, além de ter participado das atividades da Classe hospitalar. A

partir do terceiro dia, pode contar com o videogame que a mãe havia trazido de

casa. Somente um dia, não jogou, pois havia recebido transfusão de sangue.

Em termos de rotina hospitalar, esse período foi marcado por punções de

veia repetidas, para transfusão de sangue e exames. Nos momentos livres de

punção, jogava videogame e contava com a companhia de outra criança, também

internada no boxe da Enfermaria, que jogava videogame com ele.

Após cinco dias, foi feita a reavaliação de C12, o qual ainda se emocionava

quando falava de seus sentimentos sobre a hospitalização. A aplicação teve

interrupções para reinício do programa e, também, para que C12 atendesse ao

telefonema do avô.

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APÊNDICE Af - Tabela 28. Folha de Registro da caracterização de C1

Tabela 28. Folha de Registro da caracterização de C1

Dados da criança Sexo Feminino Idade 10 anos Escolaridade 4ª série Religião da família Católica Moradia Interior do ES Dados da doença Diagnóstico LLA Tempo de tratamento 1 mês Recidiva Não Motivo da internação Intercorrência (leucopenia) Problemas de comportamento (CBCL) Problemas totais 53 Não-clínica Distúrbio internalizante 39 Não-clínica Distúrbio externalizante 53 Não-clínica Ansiedade/depressão 50 Não-clínica Retraimento 50 Não-clínica Queixas somáticas 50 Não-clínica Problemas com o contato social 52 Não-clínica Problemas de pensamento 51 Não-clínica Problemas de atenção 55 Não-clínica Comportamento de quebrar regras 63 Não-clínica Comportamento agressivo 50 Não-clínica Preferências lúdicas Jogos de exercício 6 Jogos simbólicos 11 Jogos de acoplagem 11 Jogos de regras 12 Atividades recreativas diversas 16

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APÊNDICE Ag - Tabela 29. Folha de Registro da descrição do PIPH para C1

Tabela 29. Folha de Registro da descrição do PIPH para C1

Características do PIPH N° de sessões 04 Duração 53,2 minutos/sessão Objetivos Promoção de estratégias de

enfrentamento e diminuição de estratégias como ruminação

Técnicas Um dia de médico Criando meu distintivo de coragem Transformando pensamentos lagarta em pensamentos borboleta Quebra-cabeça hospitalar Dominó de super-heróis Descobrindo pensamentos bons e pensamentos ruins Criando bons momentos

Ambiente Enfermaria com lotação máxima Televisão ligada

Procedimentos médicos Punção venosa Exame de sangue Transfusão de sangue Sessão 1 Alegre Sessão 2 Alegre Sessão 3 Alegre / triste

Sentimentos

Sessão 4 Alegre Participação Envolvimento

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APÊNDICE Ah - Tabela 30. Folha de registro de dados do pré e pós-teste de C1 Tabela 30. Folha de registro de dados do pré e pós-teste de C1

AEH Pré-teste Pós-teste Diferença

F 24 28 +4

NF 12 6 -6

Estratégias de enfrentamento Proporção Proporção Taxa de ganho

Regulação da emoção (REM) 0,071 0,25 252,11

Distração (DIS) 0,286 0,208 -27,27

Solução do problema (SPR) 0,214 0,167 -21,96

Reestruturação cognitiva (RCO) 0 0,083 83

Busca por informação (BIN) 0 0,042 42

Busca por suporte (BSU) 0,143 0,167 16,78

Ruminação (RUM) 0,286 0,083 -70,98