UNIVERSIDADE FEDERAL DE JUIZ DE FORA

CAMILLA DE ABRAHÃO ANDRADE

O SABER DA NOTÍCIA: entendendo a trajetória das mulheres com câncer de mama numa perspectiva de gênero

JUIZ DE FORA 2009

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CAMILLA DE ABRAHÃO ANDRADE

O SABER DA NOTÍCIA: entendendo a trajetória das mulheres com câncer de mama numa perspectiva de gênero

Monografia apresentada à disciplina Trabalho de Conclusão de Curso II do Departamento de Fisioterapia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Juiz de Fora como requisito final para obtenção do título de Graduação em Fisioterapia.

Orientadora: Profª. Ms. Simone Meira Carvalho

JUIZ DE FORA 2009

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Andrade, Camilla de Abrahão

O saber da notícia: entendendo a trajetória das mulheres com câncer de mama numa perspectiva de gênero / Camilla de Abrahão Andrade. -- 2009.

85 f.: il.

Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Fisioterapia)-Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora, 2009.

1. Neoplasias da mama. 2. Neoplasias da mama - diagnóstico. 3.

Identidade de gênero. 4. Saúde da mulher. I. Título

CDU 618.19-006

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Título: O SABER DA NOTÍCIA: entendendo a trajetória das mulheres com câncer de mama numa perspectiva de gênero

Autor: Camilla de Abrahão Andrade

Orientador: Profa. Ms. Simone Meira Carvalho

Data da Apresentação: 29/06/2009

Declaramos que o trabalho acima referido foi apresentado e aprovado.

MEMBROS DA BANCA

____________________________________________ Profa. Ms. Simone Meira Carvalho

1º Membro

_____________________________________________ Cristiane Garcia Araújo

2º Membro

_____________________________________________ Profa. Esp. Danielle Falcão Nogueira Belan

3º Membro

v

AGRADECIMENTOS

Agradeço inicialmente a Deus, pela perseverança nos momentos de desânimo,

pelo apoio e força para que eu pudesse dar o melhor de mim, realizar este trabalho e

vencer mais uma etapa.

Aos meus pais, que sempre me deram todo o alicerce para que eu chegasse até

aqui, que me apoiaram com suas palavras compreensivas e me deram confiança para

seguir esse caminho.

Ao meu namorado, Gibson, que muitas vezes abdicou de suas vontades para

acatar as minhas, que suportou todos os momentos de nervosismo e tensão e me deu

todo o apoio e carinho incondicional.

À minha orientadora Simone, pelos ensinamentos, pelo apoio, pelo carinho de

mãe e também ao Júlio pela amizade e compreensão.

A todos os amigos que me proporcionaram momentos maravilhosos de diversão

e me estimularam a seguir, em especial, à Lívia e à Thaíse.

A todas as mulheres que enriqueceram o trabalho com suas histórias de vida e

ensinamentos.

Finalmente, à banca avaliadora por todas as sugestões que me permitiram

aperfeiçoar o trabalho e chegar no fim da estrada com a sensação de missão cumprida.

Muito obrigada!

vi

RESUMO

Este estudo objetiva compreender o impacto da notícia do adoecimento por câncer de

mama e o enfrentamento da doença, desde a suspeita até a cirurgia, no olhar das

mulheres acometidas pela enfermidade, numa perspectiva de gênero. A abordagem foi

qualitativa, estruturada na análise hermenêutica dialética. Realizamos entrevistas semi-

estruturadas com seis mulheres mastectomizadas, que tiveram diagnóstico de câncer

de mama dentro de, no máximo, cinco anos. Na análise, os discursos revelaram três

grandes temas, a saber: “O olhar numa perspectiva de gênero”, “O saber da notícia” e

“Enfrentando a doença”. Dentro desses temas surgiram várias categorias, ressaltando a

situação atual das mulheres comparada com a dos homens na sociedade, a relação

com o companheiro, os papéis sociais hegemonicamente delegados, a força e a

fragilidade dos sexos, a sensação ao receber a notícia do diagnóstico, o conviver com o

estigma da doença, a tentativa de encontrar uma causa e o medo da recorrência, a

reação à retirada da mama, os tratamentos e medos despertados, o apoio de familiares

e de Deus para superar, a assistência recebida, e a oportunidade de desabafar através

da pesquisa. Concluímos que é de fundamental importância a presença de uma equipe

interdisciplinar na assistência às mulheres, pois estas se encontram fragilizadas física e

psicologicamente devido à notícia do adoecimento e seus tratamentos, e necessitam

não só de cuidados biológicos, mas também de um suporte mais abrangente que lhes

dará condições de superar as etapas rumo à cura.

Palavras-chave: Diagnóstico. Câncer de Mama. Gênero. Saúde da Mulher.

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ABSTRACT

This study aims to understand the impact of news of the illness by breast cancer and

coping with the disease, since the suspect until the surgery, the eyes of women affected

by the disease, in terms of gender. The approach was qualitative, structured analysis in

hermeneutic dialectic. We conducted semistructured interviews with six women

mastectomized, had a diagnosis of breast cancer within a maximum of five years. In the

analysis, the speeches revealed three major themes, namely: "The look in the

perspective of gender", "The knowledge of the news" and "Facing the disease." Within

these categories several themes emerged, highlighting the current situation of women

compared to men in society, the relationship with the partner, the social roles hegemony

delegates, the strength and weakness of the sexes, the feeling when you receive the

news of the diagnosis, the live with the stigma of the disease, trying to find a cause and

fear of recurrence, the reaction to the removal of the breast, treatment and awakened

fears, the support of family and God to overcome, assistance received, and the

opportunity to wreak through research. We conclude that it is of fundamental importance

the presence of an interdisciplinary team in care for women, because they are weak

physically and psychologically due to the news of the illness and its treatment and care

need not only biological but also a more comprehensive support they will able

to overcome the steps toward healing.

Key-words: Diagnosis. Breast Cancer. Gender. Women´s Wealth.

viii

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 – Perfil Socio-econômico ...................................................................... 27 Quadro 2 – Perfil Clínico........................................................................................27

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LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

INCA Instituto Nacional do Câncer

CAS/ HU Centro de Atenção à Saúde/ Hospital Universitário

UFJF Universidade Federal de Juiz de Fora

CEP Comitê de Ética em Pesquisa

TCLE Termo de consentimento Livre e Esclarecido

SUS Sistema Único de Saúde

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SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO .................................................................................................... 11 1.1 Câncer de Mama ............................................................................................. 11 1.2 Estigma da Doença ........................................................................................ 12 1.3 Diagnóstico ..................................................................................................... 14 1.4 Cirurgia de Mama ........................................................................................... 16 1.5 Simbologia da Mama e Auto – imagem ........................................................ 16 1.6 Tratamentos .................................................................................................... 17 2 OBJETIVOS ........................................................................................................ 19 3 MÉTODOS E TÉCNICAS .................................................................................... 20 3.1 Discussão metodológica ................................................................................ 20 3.1.1 Gênero ........................................................................................................... 21 3.1.2 Medicalização do corpo feminino .................................................................. 22 3.2 Trabalho de Campo ........................................................................................ 24 3.2.1 O cenário ....................................................................................................... 24 3.2.2 O instrumento ................................................................................................ 25 3.2.3 Os sujeitos .................................................................................................... 25 3.2.4 A construção do conteúdo............................................................................. 28 3.2.5 Análise e interpretação do conteúdo ............................................................ 28 3.2.6 Aspectos éticos da pesquisa ........................................................................ 29 4 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS.................................................30 5 CONCLUSÃO .................................................................................................... 61 REFERÊNCIAS ..................................................................................................... 63 ANEXO I - ROTEIRO PARA ENTREVISTA COM AS MULHERES ..................... 69 ANEXO II - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO .............. 72 ANEXO III - PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA ........................ 74 ANEXO IV – PERFIS DAS ENTREVISTADAS..................................................... 76

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1 INTRODUÇÃO

1.1 Câncer de Mama

O câncer é responsável por 7,1 milhões de mortes no mundo por ano, o que

corresponde a 12,6% do total de óbitos (OPAS, 2003). Segundo estimativas do INCA,

para o ano de 2008 e 2009, ocorrerão 466.730 novos casos no Brasil, sendo 49.400 de

câncer de mama. Na região Sudeste, o câncer de mama é o mais prevalente e estima-

se 71 novos casos para cada 100 mil mulheres (BRASIL, 2007).

O câncer de mama apresenta-se como uma das principais causas de morte em

mulheres, sendo apenas superado por aquelas provocadas por doenças

cardiovasculares e causas externas como acidentes de trânsito e violência (DUARTE;

ANDRADE, 2003). É o mais temido devido aos seus efeitos deletérios tanto físicos

quanto psicológicos e à sua alta incidência, tornando-se assim uma grande

preocupação dos serviços de saúde, que devem investigar a relação entre

conhecimento e comportamento de saúde (SEIDL; GIMENES, 1997; MELO, 2001;

KLIGERMAN, 2002; DUARTE; ANDRADE, 2003).

Segundo Clapis (1996), o aumento na incidência do câncer de mama pode ser

justificado pelas mudanças que vêm ocorrendo nos papéis sociais das mulheres como

a maior participação na força de trabalho, assumindo o papel de chefiar a família, o

aumento do controle reprodutivo e a aquisição de hábitos como fumar e beber. Para

Gonçalves e Dias (1999), além desses fatores, há também a questão da rápida

urbanização pela qual o Brasil passou e a carência de programas eficientes de

assistência à mulher.

A incidência do câncer de mama, dentre outros, está atrelada à condição social e

econômica do indivíduo, revelando um índice de sobrevivência inferior nas classes

menos favorecidas (OPAS, 2003). Isto pode ser justificado pelo fato do diagnóstico ser

ainda mais tardio devido à falta de campanhas educativas sobre a prevenção do câncer

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de mama e seus fatores de risco, destinadas a população de baixa renda e baixa

escolaridade (GONÇALVES; DIAS, 1999; MELO, 2001; ABREU; KOIFMAN, 2002).

Ainda, porque as classes de baixa renda têm dificuldade de acesso aos meios

diagnósticos, se considerarmos o parco número de mamógrafos na rede pública e os

poucos investimentos destinados para a educação em saúde da população feminina

(MELO, 2001; CARVALHO, 2005).

Não existe prevenção da doença, portanto tem–se investido na detecção precoce

como uma possibilidade de cura de pelo menos um terço dos casos utilizando recursos

como a mamografia, o exame clínico e o auto-exame das mamas (KOIFMAN;

KOIFMAN, 1999; BRASIL, 2007). Ainda assim, os diagnósticos são confirmados já em

fases avançadas, quando os tratamentos são somente paliativos, o que favorece para

reforçar o estigma de que o câncer é uma doença incurável, além de acarretar maiores

custos e piores resultados estéticos (GADELHA et al., 1992; FERREIRA et al., 2002).

Neste panorama, diversos autores destacam a necessidade de investimentos em

pesquisa e em ações para o controle do câncer, para aumento da sobrevida e para a

promoção da saúde (AZEVEDO; MENDONÇA, 1993; FERREIRA et al., 2002; BRASIL,

2007). Também propõem estratégias que favoreçam a detecção precoce, a qualificação

dos recursos humanos, a comunicação entre os profissionais e usuários e a realização

de ações educativas para a população, visando à prestação de uma assistência integral

às mulheres.

1.2 Estigma da doença

No século XIX e princípio do século XX, o câncer era considerado contagioso e

associado à sujeira física e moral. Acreditava-se que quando as mulheres eram

acometidas pela doença, esta era resultado da prática de algum pecado ou vício,

principalmente nos relacionamentos sexuais (SANT´ANNA, 1997). Ainda hoje

permanece esta idéia embutida na sociedade de que o câncer é uma punição por um

erro cometido ou uma sentença de morte, o que desperta medo nas pessoas. Como há

certa dificuldade em definir a etiologia e muitas mulheres desconhecem os fatores de

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risco da doença, criam-se vários mitos acerca desta, aumentando ainda mais o tabu

que a envolve (SONTAG, 1984; MELO, 1997; DUARTE, 2001; ALMEIDA et al., 2001;

GOMES et al., 2002; LIMA, 2002).

Segundo Fernandes et al. (1999), o câncer está ligado ao estigma da morte e por

isso pode fazer com que a pessoa negue a doença e fuja do tratamento. Além disso,

pode repercutir negativamente na auto-estima e na identidade da mulher afetada.

As metáforas relativas ao câncer, o estigma da morte e o possível sofrimento

com os tratamentos podem levar a mulher a reagir com negação tanto em relação ao

diagnóstico quanto à possibilidade de cura, o que dificulta a detecção precoce da

doença e aumenta as chances de um pior prognóstico (GOMES et al., 2002; BARBOSA

et al., 2004). Muitas mulheres optam por não saber o diagnóstico preciso da doença

mesmo sabendo da especialidade médica com a qual estão se tratando, ou seja, o

oncologista, o que revela o medo do câncer e da morte (MORAES, 1996). Este medo

está relacionado também à preocupação com o surgimento de metástases e com a

incapacidade de mudar a situação vivida (FERREIRA et al., 2002).

Os tabus podem ser observados, ainda, quando muitas pessoas não pronunciam

a palavra ‘câncer’ por medo de atrair a doença para si (LOURES; SILVA, 2008).

Segundo Negrini e Rodrigues (2000), familiares e amigos muitas vezes se afastam da

pessoa acometida por medo de contágio e acabam privando-a do convívio social.

Neste contexto, o câncer é envolto em uma teia de significados que precisa ser

observada em seus mais diversos ‘nós’, para tentar desmistificar a doença e conseguir

decifrá-la. Portanto, devem ser abordados aspectos psicossociais, de gênero e contar

com uma rede de suporte composta por familiares, amigos, profissionais de saúde e

mulheres que já tiveram a doença (FERREIRA et al., 2002; CARVALHO, 2005). Através

da divulgação de características, de sinais e sintomas da doença, e da importância do

diagnóstico precoce pelos profissionais de saúde nos locais de atendimento e na mídia,

observamos também a tentativa da desmistificação do câncer (MELO, 2001; LOURES;

SILVA, 2008).

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1.3 Diagnóstico

Durante a etapa de confirmação diagnóstica, as mulheres podem ter reações

variadas que vão desde a indiferença até o medo. Esse tempo de espera para análise

de exames e confirmação se traduz em ansiedade e angústia revelando pensamentos

de morte e pânico para elas, que começam a se questionar sobre a real malignidade de

seu quadro (BERGAMASCO; ANGELO, 2001).

O diagnóstico de câncer de mama é muito doloroso para as mulheres, pois, gera

uma reação emocional forte, causando medo, angústia, ansiedade e depressão, dentre

outros sentimentos negativos (ARANTES; MAMEDE, 2003; BARBOSA et al., 2004;

CARVALHO, 2005).

Para Bervian e Girardon–Perlini (2006), a mulher, ao receber o diagnóstico,

poderá passar por três etapas. Primeiro, assimilar o fato de estar com câncer e toda a

carga negativa que é atribuída à doença em nossa sociedade; depois, suportar o

tratamento que é extenso e agressivo e, finalmente, aceitar o novo corpo e elaborar

uma nova imagem de si.

O diagnóstico é visto como uma ameaça para as mulheres e para suas famílias

em todos os aspectos de suas vidas. Toda a dinâmica familiar é alterada, medos e

questionamentos começam a fazer parte do dia-a-dia. A primeira preocupação que

surge após o diagnóstico é a sobrevivência. Em seguida, se preocupam com o

tratamento, com os gastos decorrentes deste e seus possíveis efeitos deletérios. Dentre

os conflitos gerados, o medo da morte e a perda da mama estão sempre presentes

(DUARTE, 2001).

A confirmação diagnóstica também pode ser vista por algumas famílias como

uma oportunidade de mudanças e fortalecimento dos laços familiares, muitas vezes

unindo todos os integrantes em torno de um objetivo único que é o bem estar da mulher

acometida pelo câncer de mama. Porém, em outras famílias o diagnóstico pode ter uma

repercussão negativa, criando conflitos ou potencializando os já existentes, o que pode

favorecer o rompimento do sistema familiar definitivamente (CARVALHO, 2005;

BERVIAN; GIRARDON-PERLINI, 2006). Segundo Moraes (1996), quando o

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relacionamento conjugal tem como base a harmonia, confiança, o carinho e a amizade,

este só tende a melhorar.

Nascimento-Schulze (1997) afirma que a notícia do adoecimento pode ocasionar

a perda da auto-estima. Essa situação cria para a mulher a necessidade de elaborar

estratégias de enfrentamento da doença.

Para Clapis (1996), a baixa auto-estima pode fazer a mulher se sentir menos

importante para si e para outrem. A autora cita também o fato de que, para muitas

mulheres, o que lhes dá valor é a construção de papéis sociais como ser mãe, dona de

casa e esposa. Portanto, com o câncer, esses papéis ficam ameaçados e elas perdem

sua importância. De acordo com Carvalho (2005), o papel de cuidadora da família

socialmente imposto às mulheres também é responsável por dar-lhes força para

enfrentarem a mastectomia e os demais tratamentos do câncer de mama.

Ferreira et al. (2002) consideram que as complicações do tratamento cirúrgico

podem dificultar a realização de atividades cotidianas, influenciando nos papéis sociais

das mulheres. Essa idéia também é reforçada por Arantes e Mamede (2003), que

afirmam que em nossa sociedade patriarcal os papéis são definidos de acordo com o

gênero, numa relação de poder. Carvalho (2005) corrobora, ressaltando que a maior

participação das mulheres no mercado de trabalho, atualmente, causa um acúmulo de

funções, tornando-as mais vulneráveis.

O impacto do diagnóstico de câncer de mama, reforçado pelo estigma de morte

que envolve esta doença, leva a mulher a refletir sobre a finitude humana, sobre como

foi sua existência e a valorizar atitudes que antes eram irrelevantes, pois se depara com

situações que refletem a perda do corpo saudável, da sensação de invencibilidade que

está embutida nos seres humanos e a falta de controle sobre a própria vida (CLAPIS,

1996; BERVIAN; GIRARDON-PERLINI, 2006; CONCEIÇÃO; LOPES, 2008).

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1.4 Cirurgia de Mama

Existem diversas técnicas cirúrgicas para o tratamento do câncer de mama que

vão desde a biópsia até a mastectomia radical, seguida de esvaziamento axilar, se

necessário, como em casos de diagnóstico tardio da doença. O esvaziamento axilar

afeta a auto-imagem das mulheres, pois as impossibilita de ter vaidades como depilar a

axila operada e fazer as unhas na mão homolateral à cirurgia para evitar o surgimento

de linfedema (CAMARGO; MARX, 2000).

Nos últimos anos houve expressivos avanços nas abordagens cirúrgicas da

mama quando a doença tem um diagnóstico precoce e ainda permite tratamentos

menos agressivos como a quadrandectomia (retirada de um quadrante) e a

lumpectomia (retirada de nódulo). Com a efetivação de programas de detecção precoce

e rastreamento, um maior número de mulheres pode se beneficiar do tratamento

conservador que proporciona melhores resultados estéticos e psicológicos devido ao

menor impacto gerado pela retirada de parte do corpo tão significativa para as mulheres

(DUARTE, 2001).

Segundo Bervian e Girardon–Perlini (2006), a realização da mastectomia afeta

não somente a imagem pessoal como também o convívio com os membros da família.

Conforme Carvalho (2005), para muitas mulheres a cirurgia da mama, a despeito da

retirada de algo tão significativo para a mulher, representa a superação da doença, ou

seja, a força para enfrentarem os tratamentos por mais agressivos que possam ser.

1.5 Simbologia da Mama e Auto – Imagem

Wolff (1996) afirma que o significado da mama é construído através do

intercâmbio entre aspectos coletivos e psicológicos. Em nossa sociedade patriarcal, a

mama é extremamente valorizada e vista como símbolo de sensualidade e beleza. Este

ponto de vista muitas vezes é reforçado por imposição cultural e pela mídia, que se

utiliza desta simbologia para venda de produtos ao expor o corpo feminino

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(BITTENCOURT, 2000; DUARTE, 2001; CARVALHO, 2005; LOURES; SILVA, 2008).

Contraditoriamente, a mama também é símbolo de feminilidade, pois expressa a

maternidade, o elo entre mãe e filho e fonte de vida (BOFF, 1999; DUARTE, 2001;

ARANTES; MAMEDE, 2003; CONCEIÇÃO; LOPES, 2008).

A presença de uma doença que afeta as mamas compromete a construção da

identidade feminina, pois representam o amadurecimento e a transição de menina para

mulher (GOMES et al., 2002).

A retirada da mama altera sobremaneira a auto-imagem da mulher e suscita

novas preocupações, como a recuperação e o cuidado com o novo corpo. Esta percebe

o corpo com estranheza, se sente inferior perante a sociedade e vivencia a dor e a

limitação (FERREIRA; MAMEDE, 2003).

Para Conceição e Lopes (2008), a perda da mama cria ainda sentimentos como

rejeição e culpa, pois as mulheres acreditam que perderam sua feminilidade, portanto

se tornaram incapazes de satisfazerem seus parceiros. Ferreira et al. (2002) alegam

também que muitas mulheres podem perder o interesse sexual por vergonha de

mostrar seu novo corpo.

Moraes (1996) ressalta a importância do parceiro na recuperação da auto-estima

da mulher após a cirurgia de mama, minimizando os desajustes emocionais que podem

ocorrer.

1.6 Tratamentos

As estratégias de tratamento do câncer de mama podem ser direcionadas para o

controle local ou sistêmico da doença. O controle local é realizado através da cirurgia e

da radioterapia. O tratamento sistêmico visa principalmente reduzir as chances de

metástases e pode ser dividido em três tipos: hormonioterapia, quimioterapia e

imunoterapia (CANTINELLI et al., 2006).

A radioterapia é considerada complementar ao tratamento cirúrgico conservador

principalmente quando os linfonodos axilares são comprometidos, para realizar o

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controle local do câncer de mama (CANTINELLI et al., 2006). Ela pode causar irritações

ou pequenas queimaduras na região da aplicação, e/ou limitação dos movimentos do

ombro por retração da pele que prejudicam a funcionalidade, tais como, vestir-se, tomar

banho, estender roupas no varal, pentear o cabelo, etc. (CAMARGO; MARX, 2000).

A hormonioterapia é um dos tratamentos adjuvantes mais eficientes para

tumores de mama que possuem receptores hormonais, sendo utilizado por

aproximadamente cinco anos (CAMARGO; MARX, 2000). Seus efeitos adversos

relacionam-se com a menopausa além de causar secura vaginal que pode prejudicar a

atividade sexual (CANTINELLI et al., 2006).

A quimioterapia é muito indicada para aquelas mulheres com alta probabilidade

de recidiva. Os principais efeitos colaterais desta terapia são inflamações do trato

digestivo, náuseas, vômitos, diarréia e queda do cabelo (CAMARGO; MARX, 2000;

CANTINELLI et al., 2006). Estes efeitos causam um impacto na vida do indivíduo,

levando-o a se sentir frágil perante a doença (ANJOS; ZAGO, 2006).

As diversas formas de tratamento do câncer são vistas pelas mulheres como

uma chance de recuperação, sobrevida e retorno às atividades cotidianas, mas,

contraditoriamente, causam angústia, medo e surgem novos sofrimentos devido às

reações adversas da terapia, que afetam tanto o plano físico quanto o psicológico

(CONCEIÇÃO; LOPES, 2008). Portanto, os profissionais de saúde devem considerar

não só o aspecto biológico, mas também o que ocorre nos âmbitos social e psicológico

das mulheres (ANJOS; ZAGO, 2006).

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2 OBJETIVOS

Compreender o impacto da notícia do adoecimento por câncer de mama e o

enfrentamento da doença, desde a suspeita até a cirurgia, no olhar das mulheres

acometidas pela enfermidade, numa perspectiva de gênero.

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3 MÉTODOS E TÉCNICAS

3.1 Discussão Metodológica

A abordagem utilizada para a pesquisa foi a qualitativa porque o objeto de

estudo insere-se no campo da subjetividade e pretende-se entender o significado e a

intencionalidade de discursos e práticas das usuárias. Ou seja, há uma preocupação

com um nível de realidade que não pode ser quantificado, voltando-se para o trabalho

com o universo de significados, motivos, aspirações, valores e atitudes (MINAYO,

1993).

Na epistemologia qualitativa, busca-se uma postura dialética que, através de

uma aproximação e uma intimidade entre sujeito e objeto, atinge as dimensões

simbólica e subjetiva de ambos, permitindo uma melhor compreensão das ações

humanas e de seus sentidos pela hermenêutica. Nesta abordagem investigativa, a

matéria primordial é a fala cotidiana e esta procura enfocar, principalmente, o aspecto

social como um universo de significados (MINAYO, 1993b).

Nesta ótica, optamos por esta vertente, por acreditar que as pessoas contribuem

na construção do pensamento não só a partir das experiências vividas (dimensão

subjetiva), mas também a partir de uma construção social que contém valores, crenças

e opiniões que variam de sociedade para sociedade, dependendo da cultura e do

contexto sócio-histórico em que estão inseridas. Assim, o modo como entendemos o

mundo e a nossa maneira de agir dialeticamente influenciam e são influenciados por

estas construções.

Desta forma, entendemos que a análise hermenêutica-dialética contempla a

possibilidade de compreender e discutir o vivido pelas mulheres acometidas por câncer

de mama, dialogando com os conceitos do referencial teórico abaixo descritos.

21

3.1.1 Gênero

Gênero se refere à identidade biológica e está ligado à construção social e

histórica dos sujeitos masculino e feminino. Ou seja, não é sinônimo de sexo (LOURO,

2001). O conceito de gênero não remete somente às características biológicas sexuais,

mas, às formas como estas são representadas em cada sociedade, em determinado

momento histórico, entendendo-se que as práticas sociais atuam sobre os corpos, visto

que é no campo das relações sociais que se constroem e se reproduzem as relações

entre os sujeitos (GIFFIN, 1995; SCOTT, 1995; LOURO, 2001; SIMÕES-BARBOSA,

2001).

Entendendo gênero como uma construção social e histórica, Louro (2001)

argumenta que esse conceito é plural. Assim, a autora destaca que sociedades

diferentes têm concepções diversificadas de homens e mulheres e, também, que no

interior de uma mesma sociedade essas concepções diferem de acordo com a classe, a

religião, a idade, a raça, etc. Diz, ainda, que os conceitos de masculino e feminino se

transformam ao longo do tempo.

A construção e a adoção do conceito de gênero visam rejeitar o determinismo

biológico das diferenças sexuais para problematizar “... o caráter fundamentalmente

social das distinções baseadas no sexo” e “... o aspeto relacional das definições

normativas da feminilidade” (SCOTT, 1995, p. 72). Este conceito, elaborado pelas (os)

estudiosas (os) feministas, vem questionar o discurso ideológico hegemônico que visa

confinar a mulher à esfera doméstica, no papel de reprodutora, usando suas

características sexuais e biológicas para justificar a posição subalterna (GIFFIN, 1995).

De acordo com Giffin (1999), as diferenças entre os gêneros se refletem na

identificação dos homens com a produção e a razão, e das mulheres, com a

reprodução e a emoção. Conforme a autora, o homem é culturalmente significado como

um sujeito com uma sexualidade ativa que independe de relações afetivas ou

reprodutivas. À mulher, por sua vez, cabe ser o oposto, com uma sexualidade passiva

voltada para a reprodução (mulher-esposa-mãe), tal como definida pelo modelo

biomédico que serve, em última instância, para reforçar a ideologia de gênero que

impõe às mulheres o papel de subordinadas por uma determinação biológica.

22

3.1.2 Medicalização do corpo feminino

Numa trajetória histórica, várias teorias a respeito das causas das doenças

colaboraram na construção dos conceitos sobre os quais a saúde pública está hoje

edificada, e dos quais a medicina se utiliza para situar o corpo feminino como objeto de

seu saber e prática (CARVALHO, 2005).

O processo histórico de medicalização do corpo feminino vem de longa data e

traz consigo a idéia de que “existe uma natureza biológica determinante e dominante da

condição feminina” (VIEIRA, 1999, p. 68). E é, por meio dessa concepção, que a

medicina se apropria do corpo da mulher.

A preocupação dos médicos com a reprodução e com o corpo feminino se

solidifica no séc. XIX, nos entusiasmados discursos sobre a maternidade, na

institucionalização do parto como um fenômeno hospitalar e na consolidação da

disciplina de obstetrícia nas universidades. Boa parte do acervo médico escrito pelos

primeiros mestres (Hipócrates e Galeno) foi fornecida pelo saber das próprias mulheres

(parteiras e matronas). Na alta idade média, a emergência e sistematização da arte

médica são correlacionadas com a perseguição às bruxas, por seu conhecimento no

campo reprodutivo. O interesse médico no controle do corpo da mulher denota uma

disputa com as parteiras que durou séculos, pois a preocupação da medicina com a

saúde da mulher voltava-se para a maternidade e, “com o advento do capitalismo

industrial, a prática médica se consolidou como exercício monopolizado dos médicos e,

assim, legitimado e reconhecido” (VIEIRA, 1999, p. 70).

Até meados do séc. XIX, não existia um discurso estruturado, um saber

ordenado ou “uma prática social sujeita a dispositivos oficiais de controle” sobre a

contracepção (XAVIER; CORREA, 1989, p. 214). Esta era, até então, uma prática

privada, definida por interesses dos indivíduos ou das famílias, passada de mãe para

filha.

Entre meados do séc. XIX e princípio do séc. XX, num período de reconfiguração

da ordem médica, são formulados programas e práticas para os cuidados com a saúde

da mulher. Também no universo feminino há uma transição. Antes núcleo de trabalho e

reprodução (família extensa), o âmbito doméstico passa a ser limitado à reprodução

23

(família nuclear), passando a produção à esfera pública através da industrialização. Ou

seja, a produção era realizada pelas famílias, até então numerosas, que subsistiam de

sua própria manufatura e plantio. A partir do processo de industrialização, quando, a

seguir, as famílias começaram a se tornar nucleares (pais e filhos), a produção passa a

ser realizada nas grandes indústrias e fábricas, retirando os homens do âmbito

doméstico e empregando-os, já que a eles foi delegado o papel de provedor (XAVIER;

CORREA, 1989).

Já sob o capitalismo, o corpo da mulher se transforma em objeto de saber e

prática da medicina como forma de controle social. Este controle rigoroso se dá pela

medicalização do corpo feminino, justificada pela naturalização dos aspectos biológicos

da mulher como único determinante dos aspectos sociais (XAVIER; CORREA, 1989;

VIEIRA, 1999).

Na década de 30, foi desenvolvido um programa de saúde materno-infantil

(reconhecido como “saúde da mulher”), que tinha a criança como foco de atenção, visto

que esta era mão-de-obra futura do capitalismo industrial nascente. As próprias

mulheres eram convocadas para trabalhar nas indústrias. Com a atenção médica

voltada à criança e ao recém-nascido, as doenças ginecológicas eram deixadas de lado

(XAVIER; CORREA, 1989).

Conforme Xavier e Correa (1989, p. 204), as ações dos grupos feministas eram

caracterizadas pelo “questionamento a respeito do saber e do poder médico, e a

emergência de um discurso das próprias mulheres sobre suas experiências corporais

(ou de saúde)”. Atrelado a esse desconhecimento, o corpo feminino é representado

como “doentio, senão sujo” pela menstruação e modificações hormonais, articulando

elementos da cultura patriarcal com definições do saber médico, na intenção de

controlar a reprodução biológica por meio da repressão da sexualidade feminina

(XAVIER; CORREA, 1989, p. 210).

Percebida como fragilidade, a própria gravidez é envolta em proibições, sendo

transformada em objeto de intervenção médica, assim como outros elementos da vida

da mulher (menstruação, gravidez, parto e puerpério, secreções vaginais, etc.).

E, neste processo de medicalização,

24

desde que as mulheres do séc. XIX quiseram se afirmar, (...) a própria

feminilidade transformou-se em sintoma de uma necessidade médica

tratada por universitários evidentemente do sexo masculino. Estar grávida,

parir, aleitar são outras tantas condições medicalizáveis, como são a

menopausa ou a presença de um útero que o especialista decide que é

demais (VIEIRA, 1999, p. 77).

Portanto, tendo em conta que estes conceitos ainda impregnam e perpassam a

assistência à saúde das mulheres, pretendemos captar como a ideologia de gênero

reproduz o modelo assistencial hegemônico, que interfere na relação terapeuta-

paciente, especificamente no momento da notícia do adoecimento.

3.2 Trabalho de Campo

Sendo este um Trabalho de Conclusão de Curso, optamos por fazer a análise de

um recorte de um projeto maior intitulado “DE PEITO ABERTO: programa de prevenção

e acompanhamento integrado no câncer de mama – Centro de atenção à saúde/

Hospital Universitário/ Universidade Federal de Juiz de Fora – CAS/ HU/ UFJF” (vide

parecer do Comitê de Ética em Pesquisa – anexo III). Para tanto, anexamos o roteiro de

entrevista completo. Entretanto, nosso enfoque se restringiu ao impacto da notícia do

adoecimento numa perspectiva de gênero conforme detalhado no capítulo OBJETIVOS.

3.2.1 O cenário

O estudo foi realizado no CAS/ HU da UFJF, em Juiz de Fora, Minas Gerais.

Este hospital é referência para a região sob influência de Juiz de Fora, compreendendo

a Zona da Mata, Sul de Minas Gerais e alguns municípios do Rio de Janeiro. Sendo um

hospital-escola, constitui-se em um campo de ensino, pesquisa e extensão para a

comunidade acadêmica, em especial nas áreas de Enfermagem, Fisioterapia, Medicina,

Psicologia e Serviço Social.

25

3.2.2 O instrumento

Os dados foram colhidos através de entrevistas com roteiro semi-estruturado

(anexo I). Além deste recurso, utilizamos também o diário de campo e gravações para

apreender com fidedignidade as informações emergidas nos eventos do processo de

pesquisa. Todas as entrevistas foram realizadas individualmente, uma única vez, em

uma sala reservada nas dependências do CAS/ HU, o que garantiu a privacidade das

mulheres entrevistadas. Cada uma durou em média 85 minutos. À medida que

realizávamos as entrevistas, fazíamos também as transcrições deste material na

íntegra.

3.2.3 Os sujeitos

As participantes do estudo constituíram-se de usuárias do CAS/ HU com

diagnóstico de câncer de mama confirmado há, no máximo, cinco anos, estando ou não

em tratamento, independente do tempo e tipo da terapêutica.

Limitamos o tempo de diagnóstico em até cinco anos, de acordo com o estudo

de Bergamasco e Angelo (2001), entendendo que, por ser um período mais recente, as

percepções e emoções das participantes do estudo a respeito da notícia da doença

estariam mais presentes.

Para inclusão no estudo, não consideramos os critérios de idade, estado civil,

escolaridade, local de residência, renda, ocupação ou religião. Foram excluídos os

sujeitos que apresentaram algum tipo de déficit manifesto de compreensão nas

orientações do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e/ou do roteiro de

entrevista que pudesse interferir na coleta dos dados e inviabilizar a pesquisa.

O número de sujeitos do estudo foi delimitado de acordo com o critério de

“saturação”, ou seja, quando os temas começam a se repetir (MINAYO, 1993). Apesar

de geralmente as pesquisas qualitativas trabalharem com um número aproximado de

10 sujeitos (DUARTE; ANDRADE, 2003; BARBOSA et al., 2004; LOURES; SILVA,

2008), este estudo se deteve com um número total de seis entrevistas tanto pela

saturação dos dados como pelo prazo para entrega do trabalho. Vale destacar que

26

contactamos oito mulheres, entretanto, duas não compareceram às entrevistas por

duas vezes consecutivas, sem justificativa. Ambas foram avisadas em tempo hábil e os

horários para a realização das entrevistas foram escolhidos pelas próprias mulheres de

acordo com suas possibilidades.

A despeito disto, pela profundidade das entrevistas consideramos que o número

de seis participantes permitiu atingir nosso objetivo sem prejuízo da pesquisa.

Entretanto, reconhecendo a riqueza da pesquisa qualitativa, não temos a pretensão,

neste trabalho, de esgotar o assunto. Há também o posicionamento de autores como

Debert (apud CLAPIS, 1988) e Queiroz (1987) que dizem que o tempo disponível para

a pesquisa e despendido para as transcrições destas, podem indicar o término da

coleta de dados.

Para garantir o sigilo da identidade das participantes da pesquisa, optamos por

identificá-las pela letra E de entrevista, seguida de um número aleatório.

A idade das entrevistadas variou de 46 a 70 anos. Em relação ao grau de

escolaridade, duas possuíam o ensino fundamental incompleto e uma, completo. Uma

terminou o ensino médio e duas tinham ensino superior. Quatro mulheres eram

casadas, uma solteira e uma viúva. Somente uma mulher não possuía filhos. Duas

tinham como ocupação, do lar, duas eram aposentadas e duas estão afastadas do

trabalho devido à doença. Quanto à religião, quatro eram católicas e duas evangélicas.

A renda mensal foi de dois salários mínimos em média e somente uma entrevistada

possuía renda mensal de nove salários. Segue abaixo um quadro com os dados

sistematizados, relativos ao perfil sócio-econômico das entrevistadas.

27

QUADRO 1 - Perfil sócio-econômico das entrevistadas

* valor de referência salarial: R$ 465,00 (quatrocentos e sessenta e cinco reais) O quadro 2, nos mostra que o tempo de diagnóstico variou de seis meses a três

anos. Duas mulheres realizaram mastectomia total à esquerda, três à direita e uma fez

lumpectomia à esquerda. Três fizeram esvaziamento axilar e uma retirou somente três

linfonodos comprometidos. Somente duas entrevistadas fizeram a reconstrução da

mama. Em relação aos tratamentos adjuvantes, três fizeram só a cirurgia, duas estão

fazendo hormonioterapia, duas fizeram radioterapia e somente uma fez a quimioterapia.

QUADRO 2 - Perfil clínico das entrevistadas

TEMPO DE DIAGNÓSTICO

TIPO DE CIRURGIA TRATAMENTOS REALIZADOS

E1 3 anos

Mastectomia total à esquerda + esvaziamento axilar + reconstrução

Cirurgia + radioterapia + hormonioterapia

E2 9 meses

Mastectomia total à direita + reconstrução

Cirurgia

E3 8 meses Mastectomia total à direita Cirurgia + hormonioterapia

E4 6 meses

Mastectomia total à direita + retirada de 3 linfonodos

Cirurgia

E5 6 meses

Lumpectomia à esquerda + esvaziamento axilar

Cirurgia + Quimioterapia + Radioterapia

E6 1 ano

Mastectomia total à esquerda + esvaziamento axilar

Cirurgia

IDADE ESCOLARIDADE

ESTADO CIVIL

FILHOS OCUPAÇÃO

ATUAL RELIGIÃO

RENDA MENSAL*

E1 46 anos

Ensino Fundamental incompleto

Casada 3

(1 faleceu) Afastada Católica

1 salário mínimo

E2 51 anos

Ensino Superior completo

Solteira ____ Aposentada Católica 3 salários mínimos

E3 64 anos

Ensino Superior completo

Casada 3 Aposentada Católica 3 salários mínimos

E4 54 anos

Ensino Fundamental completo

Casada 3 Afastada Católica 2 salários mínimos

E5 64 anos

Ensino Médio completo

Casada 2 Do lar Evangélica 9 salários mínimos

E6 70 anos

Ensino Fundamental incompleto

Viúva 4 Do lar Evangélica 2 salários mínimos

28

3.2.4 A construção do conteúdo

Após autorização da direção do CAS/HU e aprovação pelo Comitê de Ética em

Pesquisa (CEP) da UFJF, inicialmente pretendíamos buscar a amostra para realização

da pesquisa através da abordagem das usuárias do Ambulatório de Mastologia, bem

como do Ambulatório de Fisioterapia desta instituição.

Cinco mulheres entrevistadas foram encaminhadas pela equipe do Estágio em

Fisioterapia na Atenção Secundária II – Fisioterapia Ginecológica e Obstétrica do

CAS/HU, e uma mulher foi indicada por uma participante da pesquisa. Como o número

de participantes encaminhadas por este setor foi suficiente, não houve necessidade de

abordar as usuárias do Ambulatório de Mastologia. Todas foram contactadas por

telefone ou pessoalmente, quando marcamos as entrevistas.

Esclarecendo as dúvidas após a leitura do TCLE (anexo II), os sujeitos da

pesquisa foram informados sobre os objetivos da mesma e o destino dos dados

fornecidos, podendo optar por participarem ou não, sem nenhum prejuízo na

assistência. Tais esclarecimentos foram pautados nas Normas Regulamentadoras de

Pesquisa com Seres Humanos do Conselho Nacional de Saúde. Mediante a assinatura

do TCLE, iniciamos a coleta dos dados.

3.2.5 Análise e interpretação do conteúdo

Para o tratamento dos dados coletados qualitativamente, aplicamos a análise

hermenêutica-dialética, entendendo que esta contempla a possibilidade de

compreender e discutir o vivido e o representado pelos sujeitos da pesquisa, dialogando

com os conceitos do referencial teórico proposto. De acordo com Minayo (1993, p. 219),

“a hermenêutica consiste na explicação e interpretação de um pensamento”,

destacando as condições cotidianas da vida, enquanto que a dialética apresenta a

totalidade da vida social, entendendo que a linguagem expressa as relações sociais

entre classes, grupos e culturas, sendo relações historicamente dinâmicas. Assim, a

união da hermenêutica com a dialética leva o pesquisador a entender “o depoimento

29

como resultado de um processo social (trabalho e dominação) e processo de

conhecimento (expresso em linguagem), ambos fruto de múltiplas determinações, mas

com significado específico” (op. cit., p. 227).

3.2.6 Aspectos éticos da pesquisa

A pesquisa foi encaminhada ao Comitê de Ética em Pesquisa da UFJF, tendo

sua aprovação em 18 de dezembro de 2008 (protocolo 1553.243.2008, anexo III). Os

aspectos éticos foram observados em todo o processo de investigação de acordo com

a Resolução n° 196, de 10 de outubro de 1996, do Conselho Nacional de Saúde/

Ministério da Saúde, que aprova diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas

envolvendo seres humanos. Seguem em anexo o TCLE (anexo II) que foi assinado

pelos sujeitos que aceitaram participar da pesquisa, garantindo o sigilo de suas

identidades.

30

4 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

Após a leitura aprofundada das entrevistas, iniciamos a etapa de análise para a

sistematização das idéias e categorização dos dados.

Optamos por decompor a análise em três grandes temas, facilitando a

compreensão dos dados empíricos, a saber: “O olhar numa perspectiva de gênero”, “O

saber da notícia” e “Enfrentando a doença”.

O olhar numa perspectiva de gênero

O termo gênero tem sido usado, atualmente, com um sentido mais amplo que

enfatiza os aspectos culturais e sociais, e não somente as diferenças entre os sexos

que se situa exclusivamente no plano biológico (GIFFIN, 1995; SCOTT, 1995; LOURO,

2001; SIMÕES-BARBOSA, 2001; ARAÚJO, 2005).

Acreditamos que esse aspecto interfere sobremaneira no objetivo do estudo, por

isso valorizamos este tema como parte de nossa análise. Neste grande tema surgiram

as seguintes categorias: “Situação atual das mulheres X dos homens”, “Relação com o

companheiro” e “Força X Fragilidade”.

Situação atual das mulheres X dos homens

Quando questionadas quanto à situação das mulheres, atualmente, as

entrevistadas ressaltaram a independência feminina como positiva, tanto no aspecto

financeiro quanto no pessoal, o que pode ser evidenciado nas falas a seguir:

31

“Independente, né? Muito independente e vivendo mesmo o momento delas, né? E assim, muito voltada para si própria (...) Acho uma geração nota dez!” (E4) “...conquistaram uma coisa muito importante que é independência, o espaço, né?” (E2)

Segundo Carvalho (2005), as mulheres enxergaram essa nova situação

positivamente, pois lhes garantiu maior poder de decisão, respeito e reconhecimento da

sociedade. Porém, faz uma ressalva, acreditando que esse fato pode causar também

preocupação e sofrimento para a mulher.

Uma entrevistada, porém, ressalta o fato dessa independência, juntamente com

a maior atuação no mercado de trabalho, ter gerado um acúmulo de funções, uma

sobrecarga e um excesso de responsabilidades para elas.

“...porque a emancipação da mulher no mercado, eu acho que ela foi vista com um objetivo inicial, né?... Muitas têm acúmulo de função, porque na verdade o que nós fizemos muito foi acumular função. Acumular cargos, acumular responsabilidades, resolver problemas e situações”. (E2)

Clapis (1996) diz que esse acúmulo de responsabilidades pode também estar

ligado a uma maior incidência do câncer de mama atualmente.

Em relação à situação dos homens, o ponto de vista das entrevistadas exibiu

aspectos discordantes, pois estas acreditam haver alguns homens que não aceitam a

nova situação da mulher, ficando assustados, e outros que vêem esse fato como uma

forma de divisão dos encargos, exemplificado nos seguintes discursos:

“Eu acho que pelo próprio machismo deles, eles recuaram porque não conseguiram aceitar tão bem, conviver tão bem com isso”. (E3) “Mas existem aqueles também que valorizam as mulheres, mas em geral eu acho que eles estão um pouco assustados com as mulheres”. (E4) “Mas também eu acho que os homens se conscientizaram um pouco mais porque tudo só apóia na mulher, nós somos frágeis também, né?” (E2)

Para Silva (2006), os homens se encontram em um momento de crise devido à

ascensão feminina. Eles tentam encontrar modelos de identidade para descrever sua

nova condição social no desejo de recuperar a hegemonia masculina.

Araújo (2005, p. 51) afirma que todas essas mudanças que vêem ocorrendo nos

estereótipos de gênero na sociedade, indicam a construção de relações mais

32

igualitárias e democráticas em todos os âmbitos, ideal perseguido há vários anos na

família, em que “o direito à igualdade e o respeito à diferença são as pedras angulares”.

Foi possível também perceber, nas falas das entrevistadas, a mudança ocorrida

nos papéis sociais das mulheres e dos homens com o passar das gerações, pois

antigamente, as mulheres tinham uma posição de submissão e ficavam restritas à

esfera doméstica, cumprindo o papel de “Amélia” como também afirma Carvalho (2005).

Essa mudança pode ser evidenciada na fala de E1 quando diz:

“Porque Amélia... O tempo das Amélias já acabou!!! Não existe mais Amélia hoje em dia! É o que tem que botar na cabeça, não existe mais Amélia não!”

Muitas mulheres se sentem valorizadas por seus papéis sociais de mãe, esposa

e dona de casa. Com o surgimento do câncer, elas se sentem menos importantes, pois

seus papéis podem ser prejudicados (CLAPIS, 1996; BARBOSA et al., 2004; GIANINI,

2007; ARAÚJO; FERNANDES, 2008).

Gianini (2007) diz também que, ao ficarem impossibilitadas de realizar seus

papéis, as mulheres se sentem inferiores e têm reações psíquicas que podem

prejudicar a completa adesão ao tratamento e sua recuperação.

Embora tenham mudado as relações de gênero, alguns papéis ainda estão muito

arraigados na sociedade como os delegados à mulher, de cuidadora, e ao homem, de

provedor. Uma entrevistada, inclusive, mostrou-se incomodada caso tivesse que

abandonar o papel hegemônico restrito à esfera doméstica para assumir o de

provedora, sendo este socialmente delegado aos homens, o que pode ser notado em

sua fala:

“Agora uma coisa eu te falo, se fosse para eu casar e ser obrigada a trabalhar para ajudar o meu marido, se eu soubesse disso... eu não casaria. Eu não ia de jeito nenhum deixar meus filhos”. (E5)

Em contrapartida, outra participante citou o fato de muitas vezes até se sentir um

pouco no papel masculino, assumindo o papel de provedor antes único do homem:

“... eu também fui muito produção, sabe? Muito fazer, muito agir, eu sentia até meio, tinha até um pouco do padrão meio masculino da casa, sabe? De escolher, resolver, prover, prever”. (E3)

33

E4 coloca o papel de cuidadora acima, inclusive, de seu auto-cuidado, como

mostra seu relato no momento em que foi comunicada da necessidade de realizar a

cirurgia:

“Eu não posso, eu tenho que olhar meu filho, ele vai operar de uma hérnia (...), então eu não posso operar, eu tenho que cuidar do meu filho”. (E4)

Para Leshan (1992), essa atitude deve-se à educação dada à mulher, a qual

enfatizava a servidão mesmo que fosse necessário negligenciar a si própria. Salci e

Marcon (2008) corroboram com esta idéia e dizem que muitas mulheres, mesmo

estando debilitadas e necessitando de cuidados, não abandonam seu papel de

cuidadora. O ser mulher, ser mãe, hegemonicamente está ligado ao papel reprodutivo,

àquela que cuida, que ama, que dedica e esse fato é, por vezes, positivo, pois lhes

infunde força para “lutar” contra a doença (CARVALHO, 2005).

“O amor divino é o amor de Deus e acredito que aqui na Terra, o maior amor de um ser humano para o outro é o amor de mãe”. (E4) “Ah... Eu acho que ser mulher é muito especial! Mesmo com as mutilações, as limitações”. (E2)

E2 citou o fato de se incomodar com a necessidade de cuidados, pois sempre foi

independente e nessa situação, percebeu sua fragilidade, aspecto que será melhor

abordado na discussão da categoria Força X Fragilidade mais adiante.

“Eu só peço a Deus que eu não fique em uma cama, que eu precise de pessoas que não possam me dar assistência e que eu não passe... as angústias que eu passei durante esse período que eu tive que precisar de auxílio para banho...”.

Para Salci e Marcon (2008) mulheres que são independentes têm maior

dificuldade em aceitar cuidados, pois parecem não ter paciência para esperar a

disponibilidade de outras pessoas e, portanto, se sentem incomodadas.

Muitas citaram os pensamentos de seus pais para exemplificar a forma como era

vista a posição da mulher em relação ao homem, antigamente, o que pode ser

percebido nos relatos:

“E meu pai era aquele tipo que mulher não precisava estudar não, mulher tem que aprender a fazer tudo... costurar, entendeu? Trabalho de casa, né?” (E5) “Porque o homem não tinha essa parte, ele cuidava mais dos negócios...” (E3)

34

Antigamente, não era permitido à mulher se enfeitar ou ter vaidade de qualquer

tipo, pois a mulher tinha que “servir” ao homem sem direito ao prazer, à feminilidade, à

vaidade feminina, ou seja, a mulher que queria se “enfeitar” e conhecer melhor os

prazeres da vida era considerada fora dos padrões ideais da época. Afinal, “mulher de

família”, é recatada e não é dada a vaidades. Segundo Giffin (1995) as regras

comportamentais culturalmente elaboradas limitam as mulheres e aquelas que as

ultrapassam são vistas como masculinizadas, uma aberração. E1 se reporta muito bem

a esse fato:

“... na hora de ir namorar, a mãe escolhia aquelas roupas velhas, se arrumasse o cabelo, colocasse um rolinho, fizesse uma touca, minha mãe espalhava o cabelo da gente todo”.

Relação com o companheiro

Pela análise das entrevistas, pudemos notar que o gênero também influencia no

relacionamento conjugal dessas mulheres.

Uma mulher cita o fato de o marido achar que a única obrigação dele para com

ela era de cumprir seu papel de provedor, sem abranger outros aspectos da sua vida,

tanto individualmente quanto no que concerne à família e não lhe deu apoio mesmo no

período do adoecimento.

“... eu tenho, né, uma casa para morar e o alimento, isso é o suficiente, a casa e o alimento só. Era para ele ser meu companheiro em tudo, me acompanhar em tudo, não financeiramente, porque um salário mínimo o quê que é? Mas ir, ouvir, ajudar a ouvir... Eu não tive isso”. (E4)

Para Coberllini (2001), o apoio do companheiro é fundamental, pois transmite

confiança, proteção e ajuda a mulher na superação da doença.

Outras mulheres relatam que apesar do desgaste da relação, nunca pensaram

em se separar do marido por acreditar que é função da mulher manter a família unida,

como um elo, e que elas tinham que suportar muitas situações, pois não podiam

separar “a tôa”, como pudemos perceber nos discursos:

“Mas aquele amor, aquela paixão que eu tinha, ela desgastou... só que eu nunca quis me separar, vim vivendo”. (E1) “Então assim... eu tive e tenho uma vida de casada, mas assim... vivo com meu marido? Vivo porque sou daquela época, né, que não se separava a tôa, que você tem que agüentar”. (E4)

35

Uma entrevistada se ressentiu pela falta de apoio do marido e diz que este a

justifica por ser fraco e ter medo de perdê-la.

“Ele alega que ele é fraco... Que ele é fraco, que ele tem medo de me perder... não passa nem pela cabeça dele me perder, mas ele fica na situação de covarde, ele não quer encarar”. (E4)

Nesse relato, percebemos a contraditoriedade de gênero, pois a mulher é

considerada o sexo frágil e responsável pela parte emocional, enquanto o homem é

considerado forte e racional. Giffin (1999) destaca essa idéia hegemônica de que, em

nossa sociedade, os homens são identificados como responsáveis pela produção e

razão enquanto as mulheres pela reprodução e emoção. Em contrapartida, admite que

os papéis sociais estão sofrendo uma transição, já que as mulheres também passaram

a assumir o papel de provedoras do lar, mesmo que por necessidade.

Araújo (2005) argumenta que as características dos sexos não são definidas

somente pelo gênero, mas também pela personalidade individual. Portanto, nem todos

os homens são agressivos, objetivos e seguros de si, assim como nem todas as

mulheres são inseguras e sem objetividade.

Força X Fragilidade

Duas participantes citaram o fato de, durante o processo de adoecimento,

notarem sua fragilidade, mas, ao mesmo tempo, criarem força para superar a doença o

que corrobora com Carvalho (2005) quando diz que as mulheres percebem-se frágeis,

mas não perdem a vontade de viver e lutar contra a doença.

“Mas como eu estava acostumada sempre a me virar, a ser sozinha, independente (...) aí que a gente cai, você vê assim... a fragilidade sua”. (E2) “Me alertou que eu não sou o supra-sumo, que eu não sou a dona do pedaço, que outras pessoas podem fazer por mim”. (E3)

E2, porém, ressalta que apesar de notar a fragilidade com o adoecimento, se

sentiu mais forte ao receber a notícia do diagnóstico, pois já havia vivenciado o câncer

com duas irmãs que o superaram, conforme descrito mais detalhadamente na categoria

“revivendo situações de familiares”.

36

“Porque nunca imaginaria que na nossa família alguém fosse passar por isso (...) Aí quando veio a minha [biópsia], parece que aquilo... eu não sei se eu me senti mais forte. Eu me senti forte, mas aí tem hora que a gente cai, sabe?” (E2)

Uma entrevistada também cita a diferença quanto à força física da mulher se

comparada ao homem como sendo mais um aspecto da fragilidade feminina.

“.... a mulher é frágil, não digo por sentimentalismo, mas na força brutal, na força física, em relação ao físico”. (E2)

As discussões hoje trazidas a respeito de gênero vêm exatamente respeitar as

diferenças biológicas, mas defender que estas não sejam definidoras dos papéis sociais

(GIFFIN, 1999; ARAÚJO, 2005; CARVALHO, 2005; SILVA, 2006).

E4 diz que não podia demonstrar-se frágil, pois acreditava que iria desestruturar

os filhos caso a vissem chorando.

“Porque eu não posso chorar dentro de casa porque eu desequilibro eles [os filhos]. Eu tenho que chorar debaixo do chuveiro, na rua, na igreja, na casa de amigos... Não posso”. (E4)

Para Carvalho (2005), as mulheres acreditam sustentar a estrutura familiar

mostrando-se fortes, mas, ao mesmo tempo, têm muita dificuldade, pois ter contato com

o câncer é uma situação que assusta e requer apoio.

Coberllini (2001) afirma que em nossa sociedade, chorar significa ser fraco e

muitas vezes causa vergonha. Diz também que, às vezes, quando há alguém doente na

família todos choram, mas se escondem e não dividem as angústias, caso o fizessem a

relação familiar sairia muito mais fortalecida.

O saber da notícia

Entendemos que a notícia do adoecimento por câncer interfere em vários

aspectos da vida da mulher.

37

Ao ter contato com o câncer de mama dá-se início a um processo de dúvidas e

incertezas no qual a mulher sente-se invadida e exposta fisicamente, podendo ter

depressão e perda da auto-estima devido à necessidade de elaboração da nova

imagem corporal (MALUF et al., 2005; CAETANO; SOARES, 2005)

Almeida et al. (2001) afirmam que o câncer apresenta diversas ameaças ao

portador como as relacionadas à integridade psicosocial, à incerteza da cura, à

possibilidade de recorrência e à morte.

Portanto, nesse grande tema, englobamos categorias de análise que nos

permitiram uma melhor compreensão deste processo pelo qual passaram essas

mulheres. As categorias são: “Reação à notícia do adoecimento”, “Revivendo situações

de familiares” e “Esconder a notícia”.

Reação à notícia do adoecimento

A notícia do diagnóstico de câncer de mama é muito marcante para as mulheres,

pois, tem um impacto emocional forte, causando medo, angústia, ansiedade,

depressão, culpa, sensação de fracasso, dentre outros sentimentos negativos. Além

disso, muitas vezes é visto como uma sentença de morte (NASCIMENTO-SCHULZE,

1997; RZEZNIK; DALL’AGNOL, 2000; COBERLLINI, 2001; ARANTES; MAMEDE, 2003;

BARBOSA et al., 2004; CARVALHO, 2005; ARAÚJO; FERNANDES, 2008).

Várias mulheres (quatro) referiram ter surgido sentimentos de desespero, medo,

susto, angústia frente à notícia.

“Muito, mas muito ruim! Nossa muito ruim! Meu coração doeu muito, muito mesmo! Foi um choque muito grande que me deu!” (E1) “O desespero de não acreditar!” (E4)

Miceli (1998) acrescenta que além de sentimentos negativos, a mulher pode ter a

sensação de que as pessoas não entendem o seu sofrimento, o que pode muitas vezes

levá-la ao isolamento social e à solidão.

38

Segundo Araújo e Fernandes (2008), diante do diagnóstico a mulher passa por

várias crises de instabilidade e conflitos que estão, na maioria das vezes, associados

ao estigma de uma doença incurável e à idéia da possível morte.

O impacto da notícia é influenciado pelo contexto sócio-cultural, familiar, pelas

crenças e significados adquiridos sobre o câncer de mama durante toda a vida das

mulheres acometidas (FERNANDES, 2003).

Para Coberllini (2001), ao ter contato com o diagnóstico a mulher passará

possivelmente por três etapas: primeiro, o diagnóstico de estar com câncer, palavra

negativa em nosso contexto sócio cultural; segundo, a necessidade de realização de

um tratamento muitas vezes longo e agressivo e terceiro, aceitação do novo corpo e

convivência com a nova imagem.

E3 ressalta ainda o incômodo com o imprevisível, com os possíveis sofrimentos

que ainda poderia passar devido ao adoecimento.

“E eu recebi a notícia, me assustou um pouquinho, né? Você nunca sabe o que vai se passar, o que vai vir por aí, né?” (E3)

Lidar com o imprevisível é fato recorrente ao receber um diagnóstico de uma

doença como o câncer. Rzeznik e Dall’agnol (2000) dizem que ao se deparar com uma

situação como esta é que o ser humano se dá conta de que existem coisas na vida

sobre as quais não se tem controle, por mais planejamento que se faça. E acrescentam

que a pessoa pode muitas vezes se surpreender com a sua capacidade de superar o

inesperado.

Algumas também explicitaram o fato de não acreditar na notícia, ou de não achar

necessário realizar a biópsia, por não conseguirem ver, palpar ou por não terem

nenhum sintoma.

“Mas eu não via, eu não sentia, eu não palpava, então eu fiquei... eu não acredito que eu tenho isso!!! Eu não sinto isso!!!” (E4) “E nessa biópsia, assim... eu tinha quase certeza que não daria nada”. (E2)

39

Muitas pessoas demonstram certa ambivalência ao receber o diagnóstico de

câncer, pois em alguns momentos aceitam e enfrentam, enquanto em outros negam a

existência da doença (GIANINI, 2007).

Para Rossi e Santos (2003), o contato com a possibilidade de vir a desenvolver

um câncer, é percebido pelas mulheres como uma realidade dolorosa e amedrontadora,

que suscita atitudes de negação como forma de evitar o sofrimento psíquico decorrente

do diagnóstico.

E6, no entanto, não acreditou ter tido câncer por falta de informação, por

acreditar que há queda do cabelo pela doença, independente de realizar ou não a

quimioterapia, como mostra o discurso a seguir:

“Sabe porque eu acho, às vezes eles [os médicos] podem até ter falado que eu tive câncer, mas o meu cabelo não caiu todo, eu não fiz quimioterapia, radioterapia eu também não fiz”.

Entretanto, duas entrevistadas relataram aceitação ao receber a notícia e ao

realizar a biópsia, o que pode ser entendido como uma forma de enfrentamento e

superação.

“... eu fui super tranqüila! Eu já fui com a certeza que era, não fui pensando que não era não”. (E5) “Eu achei que era, eu aceitei tudo numa boa, eu não chorei hora nenhuma porque eu falei ‘Doutor, não mente para mim’ (...) Eu não vou desesperar, eu não vou chorar, não vou fazer nada, eu só quero saber a verdade”. (E6)

Bland e Copeland (1994) nomeiam essa atitude de ‘aceitação estóica’ que ocorre

quando a mulher recebe o diagnóstico com tranquilidade e às vezes até frieza.

Explicam que a expressão estóica se refere à educação recebida por essas mulheres

que enfatiza o espírito de luta na sociedade e, portanto as estimulam a enfrentar a

doença.

E5 diz ainda que no momento da notícia do adoecimento teve um sentimento de

alegria por ela estar com a doença e não seus familiares, pois acredita que não

suportaria vê-los doente.

“Sabe qual foi meu sentimento? De falar, graças a Deus que foi comigo! Isso me deu força, me deu alegria de ser comigo... Uma força, é até difícil de entender (...) Porque se fosse ao contrário eu não seria forte o suficiente, entendeu?”

40

Assim como na maternidade a mulher “dá a vida”, entendemos a reação de E5

como uma expressão semelhante, um “dar á vida” pelo outro, preferindo sofrer a ver o

outro sofrendo, principalmente aqueles que lhes são caros.

Para algumas mulheres, o diagnóstico vem como um choque, enquanto para

outras como um alívio, pois através dele poderão se tratar e retomar suas vidas normais

(COBERLLINI, 2001).

Pudemos observar que aquelas que têm uma crença, ou seja, são mais

participativas em suas religiões, encontraram tranquilidade para enfrentar o problema,

referindo confiança em Deus e nos familiares, o que pode ser percebido nas frases

abaixo e será aprofundado na categoria “Apoio, esperança, força para superar e futuro”

abordada no grande tema “Enfrentando a doença”.

“Normalmente, porque eu já estava preparada para tudo e pedindo a Deus para me dar força, né, para ficar preparada”. (E6) “Deus me deu uma coragem, sabe? Uma coragem. Uma coisa que eu vejo que não é minha. Uma força divina que eu tive, isso eu falo”. (E5)

Revivendo situações de familiares

Três mulheres já haviam convivido com situações de familiares com câncer, o

que influenciou na forma como enfrentaram a doença dependendo do desfecho da

situação, ou seja, a morte ou a cura. Carvalho (2005) diz que o vivenciar novamente o

câncer na família pode afetar sobremaneira a forma como essas mulheres enxergam e

buscam forças para superar a doença.

Para E4 foi muito difícil reviver a doença do pai, e relata estar abalada com este

fato até hoje, como mostra o discurso:

“... pelo fato de eu estar vivendo a mesma doença que ele teve, então assim, [voz embargada] parece que eu estou vivendo tudo de novo. Está fazendo eu sentir mais. [choro]”

41

E4 diz também que uma de suas irmãs se afastou durante o período do

adoecimento por câncer, embora tenha demonstrado preocupação, e acredita que esse

fato ocorreu devido à dificuldade da irmã em lidar novamente com a doença na família.

“... ela se preocupou, mas ela não teve coragem de me encarar porque ela viveu muito também o [câncer] do meu pai. (...) ela parecia que tinha medo, entendeu?”.

Para Simonton et al. (1987), muitas vezes alguns entes da família não apóiam o

doente por ter dificuldade em lidar com o fato de uma pessoa querida estar com uma

doença ligada à morte.

Salci e Marcon (2008) afirmam ainda que a reação dos familiares pode ser

influenciada por diversos fatores como a personalidade de cada um, a capacidade de

enfrentar situações de crise, a relação de proximidade com o doente e a função da

pessoa acometida dentro do contexto familiar.

Uma entrevistada ressalta o fato de não ter pensado na hipótese de manifestar

um câncer na família e diz sentir-se mais forte quando recebeu a notícia do diagnóstico,

pois sua irmã, pouco tempo antes, havia feito uma biópsia e necessitou realizar a

cirurgia de mama.

“Porque nunca imaginaria que na nossa família alguém fosse passar por isso e X [irmã] tinha feito uma biópsia antes de mim e tinha dado que teria que tirar a mama. Aí quando veio a minha, parece que aquilo... eu não sei se eu me senti mais forte e ao mesmo tempo foi um susto”. (E2)

E3 também teve uma irmã que manifestou o câncer de mama e ressalta o fato de

se sentir até mais sensibilizada com o diagnóstico da irmã do que com seu próprio,

reforçando a idéia de doação no papel de cuidadora da mulher. Ainda, porque sua irmã

era mais nova, solteira e, na época, mudou-se para sua casa, ou seja, de certa forma

estava sob seus cuidados.

“Ah, um apertinho! Agora eu fiquei tão assim tocada, não sei se talvez até mais, com a minha irmã”.

Vieira et al. (2007) dizem que as experiências vividas anteriormente com o

câncer influenciam sobremaneira o processo de doença desde a aceitação da notícia

até os tratamentos bem como na intensidade da dor.

42

Esconder a notícia

Apenas duas participantes esconderam a notícia da família no primeiro

momento, provavelmente pelo fato de que a mulher “precisa ser forte”, já que à mulher-

mãe cabe o papel de “cuidadora”, e não de “cuidada” (SALCI; MARCON, 2008).

E5 escondeu o diagnóstico, pois iria viajar com a família e pensava que poderia

atrapalhar a viagem caso contasse.

“Eu ia viajar. Aí eu fiquei quieta, não falei nada, que eu ia viajar com meus dois filhos, meus netos e meu marido. Resolvi não falar nada”.

E6 omitiu a doença dos filhos, por vergonha de expor o corpo e por medo de

preocupá-los, o que reafirma o papel de cuidadora e mãe, como vemos na fala abaixo:

“Mas eu não contava para eles o que estava passando. Eles [filhos] não sabiam de nada! (...) Eu nem mostrei para eles o tamanho que estava”.

Enfrentando a doença

Sabemos que diante de uma situação como o adoecimento por câncer, surgem

diversas formas de enfrentamento e superação da doença que são influenciadas por

vários fatores como o estigma que a envolve, o estado emocional, o apoio, a fé, o medo

e a repercussão dos tratamentos. Diante disso, visando uma análise mais detalhada,

surgiram as seguintes categorias: “Vivendo o estigma da doença”, “Tentando encontrar

uma causa e medo da recorrência”, “Retirada da mama, tratamentos e medos

despertados”, “Apoio, esperança, força para superar e futuro”, “Assistência recebida”, e

“Desabafo”.

43

Vivendo o estigma da doença

Todas as participantes da pesquisa relataram ter sentido o estigma que envolve

o câncer durante esse período de enfrentamento, embora de formas variadas, algumas

discretas e outras mais agressivas. Várias mulheres disseram não ter escondido a

doença das pessoas de seu convívio mesmo sabendo do estigma que poderiam sofrer,

como percebemos nas falas:

“Não escondo para ninguém o que eu tive”. (E1) “... não escondi de ninguém, muito pelo contrário, falei, ó, todo mundo fazendo corrente positiva para dar certo”. (E3) “Porque muitas pessoas não podem nem ouvir câncer, só de falar esconde... Eu não escondi”. (E5)

Alguns autores dizem que o estigma muitas vezes é reforçado devido ao

diagnóstico tardio, pois este diminui as chances de cura e de realização da cirurgia

conservadora (GADELHA et al., 1992; FERREIRA et al., 2002).

Muitas entrevistadas ressaltaram em seus discursos os mitos nos quais o câncer

está envolto. Uma cita o fato de que o diagnóstico de câncer, no saber popular, indica

estar com “os dias contados”.

“Ainda mais no estado em que a pessoa faz uma cirurgia dessa, tem um mito, ah, o câncer! As pessoas já acham que está com os dias contados”. (E5)

Maluf et al. (2005) reforçam esta idéia e acrescentam que ao invés de ter pena

ou julgar os portadores de câncer, as pessoas deviam apoiar e motivar o indivíduo a

seguir em frente, o que diminuiria muito a incidência de depressão.

Muitas vezes, familiares e amigos se afastam da pessoa acometida por medo de

contágio e levam-na a uma condição de isolamento social (NEGRINI; RODRIGUES,

2000). Observamos isto na fala de duas participantes. Uma relata que seus próprios

familiares por vezes até evitavam usar suas roupas. A outra se queixa do afastamento

do neto devido à proibição da nora que acredita que o câncer é contagioso.

“Eles acham que o câncer pega! Aí a maioria não fica assim me pegando. (...) Mas infelizmente até a minha mãe acha que o câncer pega! (...) Eles acham que roupa minha ninguém pode usar, acha que a bactéria do câncer pega!” (E1)

44

“Só tem uma coisa que eu fiquei chateada... foi da amiga desse meu filho que mora comigo, ela não deixa o menino [neto] ir lá em casa [choro]. Ela está com medo de pegar doença nele, mas não vai acontecer”. (E6)

E1 expressa uma fala agressiva de sua vizinha em relação ao fato de a primeira

superar a doença e a retirada de sua mama, de querer viver e ser feliz, alegando que

uma pessoa que teve câncer e foi mastectomizada deveria sofrer até a morte.

“Uma pessoa que falta um pedaço!! Ela tem que morrer! Chorar até morrer! Ela não pode cantar e nem dançar”. [fala da vizinha]

Duas entrevistadas citaram que perceberam o julgamento das pessoas através

de seus olhares, pois estas acham que o câncer debilita o portador a tal ponto de ser

praticamente impossível estar aparentemente bem e ter a doença.

“As pessoas olham, você está maravilhosa, formosa... mas eles não sabem o que aconteceu”. (E1) “... é constrangedor para mim às vezes, entrar com aquele passe livre, entendeu? (...) Às vezes até a gente olha, a gente entra, a gente vê, o próprio motorista [do ônibus], as pessoas que estão em volta olham, vê a gente bem e não sabe o que a gente passa, né?” (E2)

O indivíduo se sente estigmatizado, constrangido e inseguro em relação ao modo

como os “normais” o identificarão, por estar com uma doença envolta em mitos e

preconceitos (FERREIRA et al., 2002).

E3 cita que recebeu muitas vantagens após o adoecimento por câncer e

considera lamentável o fato de precisar adoecer para usufruí-las.

“Porque infelizmente, quando você chega nesse ponto, você tem uma série de vantagens, né? Gratuidade do vale transporte, isenção do imposto de renda, essas coisas todas. Então, isso aí, volto a dizer, lamentavelmente, o câncer é porta aberta para muita coisa!”.

Três participantes da pesquisa ressaltaram o fato de tudo que é relativo ao

câncer ser envolto em palavras pesadas, dolorosas, por serem ligadas à idéia de morte

e, às vezes, isso prejudica a recuperação dessas mulheres, pois se sentem atingidas

por essas palavras, como vemos nos discursos abaixo:

“Porque você sabe, tudo que é relacionado a doença, principalmente ao câncer, são palavras pesadas, são palavras dolorosas. Você ouvir, você tem um tumor igual eu ouvi sozinha...” (E4)

45

“Porque às vezes não é a doença que te mata... São as más palavras que as pessoas falam! Porque no fundo no fundo, a maioria das vezes você tenta dar a volta por cima, mas às vezes a má palavra fica te fechando por dentro [voz embargada]”. (E1)

A dificuldade em definir a etiologia e o desconhecimento dos fatores de risco por

parte das mulheres favorece a criação de vários mitos acerca da doença, aumentando

ainda mais o tabu que a envolve (SONTAG, 1984; MELO, 1997; DUARTE, 2001;

ALMEIDA et al., 2001; GOMES et al., 2002; LIMA, 2002;).

Uma delas acredita que a causa de se usar palavras pesadas para se referir ao

câncer seja a falta de informação, de entendimento e os mitos criados acerca da

doença por parte da população em geral.

“Porque a palavra é dura, mas é falta, muitas vezes, de entendimento, de ver”. (E5)

Conforme Sontag (1984), o desconhecimento das causas de doenças como o

câncer e a tuberculose proporcionam o surgimento de mitos e tabus a respeito das

mesmas e permite fazer comparações devido à gravidade de ambas.

Almeida et al. (2001) complementam dizendo que o caráter sombrio do câncer

permite às mulheres fazer comparações com outras doenças vistas como igualmente

severas.

Duas mulheres compararam o câncer com outras doenças. E5 comparou-o com

a tuberculose:

“E eu vou indo e falo: câncer? Para mim é como se falasse uma tuberculose, não é uma coisa tão simples, mas também não é complicada”.

E3 comparou o câncer com a depressão e achou esta pior, chamando-o de

“câncer da alma”, pois evidenciou mais sua fragilidade.

“... após a depressão que eu tive há uns sete, oito anos atrás... acredito que esse foi o pior câncer, não o câncer da mama; da mama também foi, mas o câncer da alma, sabe? Não é fácil, mas tem situação que a gente se encontra que a gente está frágil”.

46

Tentando encontrar uma causa e medo da recorrência

Várias mulheres após receber o diagnóstico, tentaram encontrar uma causa para

a doença. E4 acredita que pode ter manifestado por reprimir angústias e mágoas

causadas por seu marido que a impediu de estudar e trabalhar fora e, aliado a isso, cita

o fator genético, pois seu pai faleceu por câncer.

“Eu tenho muita mágoa dele [o marido] sabe, assim? E talvez eu acho... eles falam que o câncer vem um pouco de mágoa, de ressentimento, de angústia, né? Eu fiquei com esta mágoa 30 anos (...) eu tenho consciência que o câncer é um pouco genético, eu sei que posso ter sido a filha que talvez geneticamente, vou ter a mesma doença dele [do pai]”. “...eu não me realizei profissionalmente!! (...) Eu sinto que eu fico doente com isso, isso me adoeceu ou vai me adoecer, ou me consome, eu não sei, tá?”

Coberllini (2001) diz que as mulheres, na tentativa de entender a situação pela

qual estão passando, encontram causas que justifiquem a doença em suas vidas.

Alguns autores ressaltam a influência das variações psicológicas e

comportamentais no desenvolvimento de um câncer, pois acreditam que essas

alterações poderiam causar deficiências no sistema imunológico dessas mulheres,

favorecendo o aparecimento da doença (LESHAN, 1992; GIANINI, 2007).

E2 se questiona o porquê de ter tido câncer e correlaciona com o fato de nunca

ter mantido relação sexual. Além disso, reafirma a hipótese de que reprimir sentimentos

juntamente com a genética pode manifestar a doença.

“... puxa vida, eu não mantive relação, eu não tenho isso, não tenho aquilo, porque me manifestar o câncer? (...) Eu não sei se a gente coloca só na genética como também no emocional... Não sei se as mágoas retrucadas, né? As angústias que a gente segura, se pode manifestar, né?”

Uma entrevistada correlaciona o surgimento do nódulo com a perda do marido

embora a doença tenha surgido muitos anos depois. No entanto, sua filha tenta

encontrar outra causa como o fato de ter carregado, durante muito tempo, sacolas de

roupas pesadas, pois trabalhava lavando roupa para fora, idéia que mais uma vez

reforça os mitos que envolvem o câncer.

“... tem 30 anos que eu fiquei viúva e depois que eu fiquei viúva, que apareceu esse caroço no meu seio”. (E6)

47

“Mãe, quem sabe esse negócio que a senhora teve, foi da senhora carregar muita bolsa pesada?” [fala da filha].

Duas integrantes da pesquisa expressaram em suas falas conviver com o medo

da recorrência e a dificuldade em enfrentar essa possibilidade, mas, apesar disso,

tentam criar forças para superar.

“Mas eu preciso ser forte para enfrentar... Sei que pode voltar, pode voltar em outros lugares e eu não sei como lidar com isso, assim, no momento, porque depois eu vou saber [choro]”. (E4) “... eu tenho às vezes o receio de ter na outra mama também, sabe? Eu não quero que seja isso, eu não quero isso! Mas a gente tem que estar sempre alerta, né?”. (E2)

Alguns autores afirmam que é fato marcante a presença do medo da recorrência

do câncer entre essas mulheres (ARAÚJO; FERNANDES, 2008; MUNIZ et al., 2009).

Retirada da mama, tratamentos e medos despertados

Algumas citaram em seus discursos a simbologia da mama e como isso afetou o

enfrentamento da cirurgia e a mudança na auto-imagem.

“... para a mulher eu acho que a mama é muito essencial, a mama é um referencial feminino! É um “composé”, né? Muito importante, tanto no que diz respeito a sexualidade, quanto ao aspecto físico, a apresentação, essa coisa toda”. (E3)

As mamas sempre estiveram envoltas em muita simbologia. São tidas como

referencial para a sexualidade, mostram a feminilidade, além de ter a função de

amamentação. São também determinantes do desenvolvimento feminino, ou seja,

marca a transição da menina para a mulher (RZEZNIK; DALL’AGNOL, 2000;

CONCEIÇÃO; LOPES, 2008).

Duas ainda acrescentam que apesar da perda, sentiu um alívio, pois retirou a

doença e correram menos risco de vida, como nota-se abaixo:

“Uma perda, né? Uma perda assim... na parte psicológica, uma perda de uma vaidade, né? Porque a mama é uma... é um órgão feminino, um órgão que te compõe, né? Senti assim um pouco humilhada, né? (...) Se é que tinha que tirar porque era maligno, senti um alívio, né, porque tirei a doença...” (E4)

48

“Se for algo que for me comprometer o dia de amanhã, eu quero que a sra. [a médica] tire a minha mama toda. Se for coisa que corre risco de vida, eu quero que você tire a minha mama toda! Mesmo que me dói...” (E1)

Para muitas mulheres a cirurgia da mama, a despeito da retirada de algo tão

significativo, representa a superação da doença, ou seja, a força para enfrentarem os

tratamentos por mais agressivos que possam ser (BARBOSA et al., 2004; CARVALHO,

2005).

Entretanto, no atual contexto sócio-cultural, os padrões de beleza valorizam as

mamas e o aumento de seu volume através de cirurgias plásticas (CARVALHO, 2005).

Então, onde as mulheres mastectomizadas se encaixariam considerando que o modelo

biomédico estabelece regras e normas para enquadrar as pessoas em um padrão de

normalidade? Acaso são estas mulheres anormais? Como conviver com um corpo

mutilado?

E3 relembra a sensação de choque que teve no Dia Internacional da Mulher, pois

não se sentia completa, como vemos:

“No dia Internacional da Mulher, quando começou aqueles negócios, parabéns mulher!!! Eu levei um susto menina... porque eu não sou uma mulher totalmente completa, né? Está faltando alguma coisa!”

A mastectomia altera sobremaneira a auto-imagem da mulher e suscita novas

preocupações, como a recuperação e o cuidado com o novo corpo. Esta percebe o

corpo com estranheza, sente-se inferior perante a sociedade por estar fora dos ideais

de beleza e vivencia a dor e a limitação (COBERLLINI, 1999; FERREIRA; MAMEDE,

2003; ROSSI; SANTOS, 2003; CONCEIÇÃO; LOPES, 2008).

As mulheres tiveram reações diversas quanto à retirada da mama. A maioria

delas sentiu-se mal e limitada após a cirurgia, o que pode ser explicado pela dificuldade

em aceitar o novo corpo que se apresenta e em aprender a conviver com este.

“Assim, eu senti muito limitada.(...) Muito limitada e me sentia mal. Quando eu ia tomar banho, que eu não via a outra mama, eu sentia angustiada, sentia limitada.” (E4) “Fisicamente mudou, e isso daí, é uma coisa que não pode negar. Eu não sou fisicamente a mesma que eu era, né? Eu sou uma mulher com uma mama só!” (E3)

49

Duas ainda disseram sentir dificuldades em se olhar no espelho, pois reflete a

diferença de uma mama para outra, o que reforça mais uma vez o problema de

aceitação do novo corpo. Apesar disso, E3 não perdeu o encanto pela vida.

“Sabe assim, não gosto de ficar olhando muito porque vejo a diferença de uma mama para a outra”. (E2) “Hoje eu me vejo no espelho, eu vejo assim, eu sinto a falta, mas não a ponto de me deixar assim, desencantada de ser mulher, desencantada de viver, não, sabe?” (E3)

Algumas relataram não terem sido profundamente atingidas pela retirada da

mama. Vale ressaltar que E5 realizou a lumpectomia e, portanto, não teve grandes

seqüelas físicas, o que pode ter influenciado na sua reação explicitada como

indiferença.

“Mas... esse negócio de ficar sem a mama, isso não atrapalhou a minha vida! Não atrapalhou nada!” (E1) “É como se fosse assim... É como se eu tivesse uma unha, aquela unha estava ruim, tirou aquela unha fora e acabou! Pensei nunca, em momento nenhum me deu tristeza por ter acontecido isso comigo”. (E5)

Maluf et al. (2005) ressaltam que as mulheres submetidas à mastectomia

possuem mais sentimentos negativos e alterações da imagem corporal quando

comparadas àquelas que fizeram uma cirurgia conservadora como a lumpectomia.

Acrescenta ainda que as últimas apresentam menor comorbidade psicológica.

E6 não necessitou de uma aprovação masculina da nova imagem, pois é viúva, o

que pode ter influenciado em sua reação referida como indiferença frente à

mastectomia.

“... para mim não representou nada porque, eu não tenho remorso que tirou, eu não tenho nada. Para mim é a mesma coisa”.

Entretanto, foi a única mulher que manifestou a síndrome da mama fantasma.

“Então eu sinto do lado de cá, como se eu tivesse seio, aquela coceirinha assim, no bico do peito (...) Isso daí eu ainda sinto, de vez em quando”.

Não seria isto um desejo de ainda manter a mama, mesmo que inconsciente? De

acordo com Silva et al. (2007), a sintomatologia fantasma da mama pode se apresentar

50

com sensações de peso, formigamento e prurido no local da mama retirada. A causa da

síndrome não está clara, porém tem sido associada a fatores emocionais como

ansiedade e depressão. Atualmente, poucos casos são diagnosticados e, portanto

prejudica a assistência adequada a essas mulheres.

Uma das mulheres, quando questionada sobre o significado da cirurgia, disse ter

percebido a retirada da mama como uma oportunidade de amadurecimento, de

crescimento e de repensar na importância da vida.

“Um crescimento, um amadurecimento, uma certeza da vida, que a vida é muito importante”. (E2)

A superação de situações extremas faz com que as mulheres repensem suas

vidas e o modo como as vêem, atribuindo-lhes um outro valor (DUARTE, 2001;

SIMÕES BARBOSA, 2001; FERREIRA et al., 2002).

E3 enxergou a mastectomia como uma forma de continuar vivendo, mas deseja

muito fazer a reconstrução, pois ainda não aceita o fato de estar sem a mama e se

incomoda com a nova imagem.

“Eu posso retirar essa mama, e não vou gostar de ficar sem a mama, como eu não gosto. Mas eu posso fazer uma reconstrução, né? Eu posso continuar vivendo. (...) Te dizer que eu acho lindo, maravilhoso também não. Quero reconstruir, vou reconstruir, se Deus quiser!”.

Três participantes relataram que após a cirurgia perceberam alterações em sua

estrutura corporal como sensação de peso no braço operado e desvios posturais.

“... porque quando você faz a mastectomia, você tem como se fosse um nó aqui debaixo do braço (...) é como se você estivesse com aquilo debaixo do braço. Pesado, sabe?” (E3) “Você dá um desequilíbrio, é um desequilíbrio de peso que você tem na sua coluna, entendeu? (...) Você vai vestir uma blusa, você repara, um lado fica caído”. (E1) “A postura tem hora que a gente sente, parece um pouco travado, né? (E2)

E2 cita o incômodo que sente com a retirada da mama, mas demonstra vontade

de superar e esperança, aspecto que será melhor abordado na categoria “Apoio,

esperança, força para superar e futuro”

“Incomoda? Incomoda, tá? (...) Então incomoda e parece que assim, os caminhos estão sendo abertos, a gente vai superando as angústias, as incertezas, as inseguranças, né?”.

51

Todas as mulheres disseram se sentir limitadas e notaram fraqueza no braço

operado após a cirurgia e a realização dos tratamentos como radioterapia e

quimioterapia, demonstrando a necessidade de assistência mesmo após a cirurgia e

demais tratamentos específicos para o câncer. Relataram ter dificuldade em fazer

serviços domésticos, carregar peso e se protegem para evitar o surgimento do

linfedema seguindo as orientações dos profissionais da área de saúde.

“... faço algum serviço em casa, mas eu não consigo fazer todos”. (E1) “É um pouco de dificuldade, né? (...) Eu já sinto essa mão mais fraca. (...) Coisa pesada eu não faço, nada de esfregar. Ele [o médico] falou para eu não ficar esfregando, né?” (E4)

E2 ressalta, além das limitações, a mudança que ocorreu em sua rotina por não

ter ânimo para realizar certas atividades. Apesar disto, mostra também força para

superar e não se deixar abater pela doença:

“A rotina da vida da gente que muda muito, né? (...) Eu saia, ia na rua depois voltava, agora eu sinto que já não tenho essa disposição. Mas assim, eu luto para não me acomodar, não deixar que a doença tome conta de mim”.

Essas limitações que as mulheres experimentam após o diagnóstico causam um

impacto em suas vidas, levando-as a se sentirem frágeis perante a doença (ANJOS;

ZAGO, 2006).

Em relação aos outros tratamentos realizados além da mastectomia, todas as

mulheres demonstraram medo e ansiedade quanto à possível necessidade de

terapêuticas como a quimioterapia e a radioterapia por serem consideradas agressivas.

“Graças a Deus não precisei de quimioterapia nem radio”. (E2) “Só uma coisa que... se eu tivesse que fazer que ia me abalar muito é a quimioterapia! Porque eu não queria fazer não!!” (E1) “Graças a Deus não precisei fazer, fiquei livre da quimio e da radio”. (E3)

Apesar de esses tratamentos aumentarem significativamente a sobrevida dessas

mulheres, elas os vêem com certa reserva e têm medo das reações adversas.

Juntamente com a angústia de encarar o desconhecido, o medo favorece a não

aceitação da necessidade de realização de quimioterapia ou radioterapia

(CONCEIÇÃO; LOPES, 2008).

52

E1 realizou radioterapia e ressalta que apesar de ser menos agressiva que a

quimioterapia, também causa reações fortes como perda do apetite, alteração de

coloração da pele e queimaduras, como vemos na fala:

“... a radio não é moleza também, não é! Ela deixa a gente amarela, ela deixa você queimada, eu não tinha fome”.

E5, porém, realizou a quimioterapia e a radioterapia e disse que apesar de todas

as informações ruins que recebeu a respeito das terapêuticas, principalmente da

quimioterapia, não teve medo e encontrou forças em Deus para enfrentar, aspecto que

será melhor abordado adiante, na categoria “Apoio, esperança, força para superar e

futuro”.

“Todas falaram comigo que se sente mal, que fica vomitando, não pode comer nada, não pode ver cheiro. E diz que quando aquele líquido entra pela veia, diz que queima, que dói, sabe? Eu tive as piores informações com respeito a isso. Mas assim, eu não tive medo. Eu pensei, cada um é um caso, eu tenho Deus que vai me sustentar, que me sustentou até agora”.

Santos e Gonçalves (2006) dizem que a quimioterapia desperta medo nas

pessoas, pois para elas, tem uma estrita relação com a possibilidade de morte.

Apoio, esperança, força para superar e futuro

Quando questionadas sobre o apoio que receberam durante o período de

diagnóstico e tratamento, todas as mulheres foram unânimes em dizer que Deus e a fé

foram os pilares para sustentá-las nas adversidades pelas quais estavam passando e

lhes deram forças e esperança para superar desde a notícia até os tratamentos para o

câncer.

“A nossa fé é muito importante, não importa o credo, o importante é a gente ter fé e ter um apoio e isso ajuda. É o primordial! É o primordial de todos os cuidados que deve ter, entendeu?” (E2) “Uma coragem, sabe? Uma coragem, uma coisa que eu vejo que não é minha. Uma força divina que eu tive, isso eu falo”. (E5) “E o que me ajudou também muito a passar por isso foi fé, de acreditar. Porque se você não tiver fé, acabou, entendeu? Se você não souber compreender que isto é uma passagem na sua vida, talvez melhor do que poderia ser, mas atrás de tudo isso tem alguma recompensa divina” (E3)

53

Quando a pessoa se depara com uma situação na qual a morte é tida muitas

vezes como inevitável, a existência de um ser superior lhes infunde força e é vista como

o último recurso em busca da cura (RZEZNIK; DALL’AGNOL, 2000; FERREIRA et al.,

2002; BARBOSA et al., 2004; CAETANO; SOARES, 2005).

Duas ainda ressaltaram acreditar que Deus tem um propósito para elas ao fazê-

las passar pela doença, provavelmente como uma forma de explicar o porque de seu

adoecimento.

“Eu acho que se eu estou passando por isso, é uma experiência de vida... Se Deus botou isso na minha porta é porque viu que eu ia agüentar, porque se não ele não colocaria!” (E1) “Se eu estou com isso, o senhor tem um propósito para isso, porque eu sou fiel a ti, eu confio em ti e eu sei que tudo vai correr bem para mim (...) Faça de mim o que o senhor achar melhor! O seu propósito eu aceito”. (E4)

E1 refere que aceitou a mastectomia mais facilmente, pois encontrava consolo

em Deus, como mostra em seu discurso:

“... eu quero que tire [a mama] porque eu tenho certeza que Deus vai me dar consolo, a conformação e aceitação”.

Como parte do processo de aceitação, E4 ressalta que em momento nenhum se

revoltou contra Deus e ainda agradece, argumentando que ele foi muito compassivo de

lhe mostrar o tumor ainda em fase inicial e aumentar suas chances de cura.

“Não tive reação de revolta com Deus, não. Eu louvo e agradeço a Deus porque ele foi muito compassivo e misericordioso comigo de me mostrar uma coisa que estava escondida”.

Na ânsia de busca pela vida, E6 estabelece uma relação de troca, de negociação

com Deus, pedindo sua cura e prometendo que, caso a alcance, irá se batizar

novamente e se tornar evangélica.

“... mas eu quero que o Senhor me dê a vida, eu não quero mais nada! (...) Eu quero viver que aí eu vou batizar de novo, eu vou seguir o caminho do senhor”.

Outro apoio citado como primordial durante o processo de adoecimento para

essas mulheres foi o recebido da família e dos amigos.

“Agradeci a Deus e a família, meus filhos, mesmo o meu marido, minhas irmãs, minha sobrinha e meus amigos, muitos amigos, se eu for falar para você eu vou ficar o dia inteiro aqui, porque são muitos”. (E4)

54

“Olha, eu posso falar do apoio do mundo, entendeu? Eu acho que eu não tive ninguém que não me apoiasse. Foi só apoio mesmo”. (E3)

Alguns autores também relatam a facilidade de enfrentamento daquelas

mulheres que possuíam apoio de familiares e amigos, pois essa atenção representou

para elas segurança, lhes deu força para superar e facilitou na elaboração da nova

imagem corporal (RZEZNIK; DALL’AGNOL, 2000; MALUF et al., 2005; SALCI;

MARCON, 2008).

O câncer provoca alterações em toda a dinâmica familiar e seus membros

utilizam-se de seus potencias para tentar resgatar a estabilidade (SALCI; MARCON,

2008).

Rzeznik e Dall’Agnol (2000) ressaltam que a família se constitui na primeira

instituição social que o indivíduo participa e é nesse contexto que ele cria suas relações

afetivas, forma vínculos e cria valores. Afirmam também que existe uma forte ligação

entre os dois podendo inclusive um ser considerado a extensão do outro.

Alguns autores acrescentam, ainda, que as relações familiares podem mudar de

duas maneiras: fortalecendo os laços e unindo os integrantes em torno do objetivo

comum que é o restabelecimento da saúde do portador, ou, potencializando os conflitos

já existentes (CARVALHO, 2005; BERVIAN; GIRARDON-PERLINI, 2006).

E2 citou, também, o apoio que recebeu dos grupos nos quais participa e dos

profissionais de saúde que a assistiam.

“... eu tive apoio do grupo de amigos da cultura, do núcleo de apoio à saúde, do meu psicoterapeuta da época, foi muito bom para mim (...) Ao Dr. X que não foi só um cirurgião plástico, mas foi assim, um profissional, um pai, um amigo, aquela firmeza, aquela segurança dele. Dra. Y que ligava para a minha casa e procurava saber. Então quer dizer, isso tudo me ajudou”.

Uma entrevistada, porém, disse não ter tido apoio por parte da família,

demonstra tristeza com esse fato e transfere a consideração dedicada à sua família

para a equipe de fisioterapia que a atendia, como evidenciado na fala a seguir:

“A minha família são vocês!! [a fisioterapia]. A minha família não me deu apoio, não tive apoio nenhum(...) Os meus irmãos são muito desunidos! (...) uns vão lá na minha mãe, nem passa na

55

minha casa para ver se eu preciso de alguma coisa, se eu estou bem. Eu não sei, sabe? Eu tento mudar eles, mas eu não consigo mudar minha família! [voz embargada]”. (E1)

Outra mulher também se queixa da falta de apoio por parte do marido e diz que

ele nunca a acompanhou em nada, e que não mudou a rotina da vida por causa de sua

doença.

“Por pior que ele não tenha uma palavra amiga, mas a presença dele te apóia. Eu não tive isso. (...) Eu não sei se ele foge, eu não entendo o sentimento dele, mas apoio eu não tenho. A vida dele não mudou por causa da minha doença não”. (E4)

Coberllini (2001) faz uma ressalva e diz que a família, às vezes, pode não apoiar

o portador, pois também se encontra fragilizada e não está preparada para ter um ente

com uma doença como o câncer.

Salci e Marcon (2008) reafirmam a importância da presença de algum familiar

acompanhando e amparando essa mulher, mesmo que ela não solicite e a grande

influência na forma de enfrentamento.

Duas participantes relataram que, após a doença, houve uma mudança na

atitude da família para com elas. E2 notou mudanças na forma como a enxergavam

antes, tratando-a como uma pessoa frágil e agora, quando se mostrou forte na

superação da doença, como vemos na fala:

“Porque eu não podia participar de nada, eu tinha que ajudar, mas eu tinha que ser a super protegida, tá? Tinha que ser a mãezona, mas não podia... era a frágil. E agora não, eu mostrei que eu sou muito mais forte!”.

E5 percebeu mudanças no seu relacionamento com os filhos e relata que se

tornaram ainda mais carinhosos com ela.

“Então, os meus filhos toda a vida foram muito carinhosos comigo, mas, depois disso, eles dobraram”.

Quando questionadas quanto às estratégias usadas para enfrentar e superar a

doença, as participantes da pesquisa tiveram respostas diversas.

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E2 acredita que um bom equilíbrio emocional é um fator determinante para a

superação das adversidades e que a recuperação é feita passo a passo, por ser uma

situação nova e envolver diversos aspectos.

“E o fator emocional é primordial, sabe? Às vezes a gente acha que a gente está equilibrada e numa hora dessas que a gente vê, tá?”. “É uma situação nova na minha vida, então eu tenho que me estruturar e estou fazendo isso passo a passo”.

E1 diz ter uma força e uma vontade de viver que favoreceram a recuperação,

como percebemos abaixo:

“E esse... é o dom... o dom que eu tenho de viver!!”.

Muitas mulheres manifestam expectativas de cura e acreditam no sucesso das

terapêuticas, numa tentativa de agarrar-se à vida, mantendo acesa a esperança. Essa

atitude é muito positiva, pois ajuda na manutenção da auto-estima e favorece a adesão

aos tratamentos (ROSSI; SANTOS, 2003).

E3 enfrentou a doença como sendo passageira e superou. Acrescentou que,

neste processo, teve oportunidade de repensar seus valores e amadurecer. Essa idéia

fica explícita na metáfora que a entrevistada utilizou:

“As coisas passam, as nuvens passam, o azul permanece”.

Algumas mulheres perceberam o câncer como uma oportunidade de

crescimento, de amadurecimento.

“Então, é o que eu digo, a gente não precisa perguntar porque eu, né? (...) Agora, para que? O que eu vou fazer com isso? Em que eu vou mudar? Em que eu vou crescer? O que vou passar a enxergar melhor?”. (E3) “Eu amadureci! Volto a te falar, o câncer foi uma das coisas que me ajudou a amadurecer! (...) Que não é só beleza, que não é só dinheiro, que não é só comida, roupa que faz a gente. O eu... a gente, descobrir a gente é mais importante! A gente como mulher, como pessoa, como ser especial com as nossas limitações”. (E2)

O impacto do diagnóstico, reforçado pelo estigma de morte que envolve a

doença, leva a mulher a refletir sobre a finitude humana, sobre como foi sua vida e a

valorizar atitudes antes irrelevantes, pois se depara com a perda do corpo ideal, com a

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perda da invencibilidade e a falta de controle sobre a própria vida (CLAPIS, 1996;

ROSSI; SANTOS, 2003; BERVIAN; GIRARDON-PERLINI, 2006).

Conceição e Lopes (2008) acrescentam que, muitas vezes, essas mulheres

podem chegar à conclusão de que, durante sua vida, foram o que alguém determinou e

não o que elas gostariam de ser, reprimindo suas próprias vontades.

Menke et al. (2000) dizem que os pacientes oncológicos convivem com questões

que suscitam o verdadeiro valor da vida, o porquê de estar passando por aquela

situação e tentam encontrar um sentido em tudo isso.

Dousset (1999) afirma que o contato com o adoecimento muitas vezes favorece

o surgimento de novas habilidades, antes latentes, na tentativa de recompensar as

perdas sofridas pela doença e esse fato também dá força de vontade aos portadores

para ultrapassar os limites.

Em relação às expectativas quanto ao futuro, as mulheres exibem pontos de

vista diversos.

E1 declara não ter expectativas e deposita toda a sua confiança em Deus. Mais

uma vez a fé lhes infunde forças para superar a notícia, os tratamentos e até ver o

futuro com outros olhos.

“Eu não espero nada do amanhã, eu deixo Deus mandar”.

Reforçando os achados de diversos autores (RZEZNIK; DALL’AGNOL, 2000;

ROSSI; SANTOS, 2003; TALHAFERRO et al., 2007; CONCEIÇÃO; LOPES, 2008;

ARAÚJO; FERNANDES, 2008) que defendem uma ressignificação da vida de pessoas

que passaram por situações extremas, algumas mulheres repensaram, inclusive, seus

papéis sociais.

E2 reserva seu futuro para se dedicar mais a si própria e ao seu auto-cuidado.

“É cuidar... isso, ter meu cantinho, cuidar de mim”.

E4 tem o desejo de arrumar um emprego, ter uma vida nova, investir em si

mesma, mas crê que será difícil devido à falta da mama.

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“Eu queria uma vida nova, né? (...) eu queria até arrumar um emprego, mas acho impossível, se já era difícil agora então sem a mama, o braço não ajuda”.

E3 deseja viver intensamente cada minuto, argumentando que nunca sabemos

quando será o último. Essa idéia parece ser reforçada depois do contato com uma

doença ligada ao estigma da morte como o câncer.

“Viver muito bem, viver cada minuto da minha vida como se fosse o último, porque infelizmente pode ser”.

Rossi e Santos (2003) corroboram com esta idéia quando dizem que, apesar dos

efeitos negativos resultantes do adoecimento e do tratamento, pode-se notar nessas

mulheres um pensamento otimista com relação ao futuro. Reagem às adversidades

com sentimentos de enfrentamento e não se entregando à situação-limite imposta pela

doença.

Assistência recebida

Algumas mulheres elogiaram a assistência recebida e demonstraram que isso

influenciou positivamente sua atitude perante a doença e os tratamentos, pois se

sentiram amparadas.

“A ... [local onde foi atendida] foi maravilhosamente bem acessível, os funcionários, enfermeiros, voluntários, ótimos. Muito bom!”. (E4) “... todos que me atenderam até agora foram muito bons para mim. Nunca eu encontrei uma enfermeira, um acadêmico que fosse bruto comigo. (...) Eu não tenho nada que reclamar”. (E6)

A equipe de profissionais de saúde pode interferir sobremaneira na forma como a

mulher enfrentará a doença, dando todas as informações em relação à evolução do

quadro, aos tratamentos, encorajando e oferecendo apoio emocional (WOLF, 1996;

GIANINI, 2007).

Entretanto, hoje em dia, com o advento da tecnologia, a assistência está sendo

muito pautada no suporte de máquinas e nos procedimentos médicos, e isso é tido

como definidor da competência dos profissionais. Diante disso, reduziu-se o espaço

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para a atenção aos aspectos psicológicos e para a compreensão de sentimentos como

a dor, o medo e a angústia vividos pelo paciente oncológico (CONCEIÇÃO; LOPES,

2008).

E3 se refere ao serviço de fisioterapia no qual foi atendida como um serviço de

referência e que a tem ajudado muito na recuperação.

“O ... [local onde foi atendida] aqui na fisioterapia. Acho que vale citar como um serviço nota dez, tratamento vip, foi muito bom, tem me ajudado muitíssimo”.

Uma entrevistada, porém, tem críticas quanto à assistência e ressalta a

discrepância existente entre o Sistema Único de Saúde (SUS) e o sistema particular.

Resgata, ainda, os valores de igualdade e equidade do SUS reforçando que a saúde é

um direito de todo cidadão e não pode estar sujeita a distinções baseadas em classes.

“É SUS e particular. É uma diferença! Infelizmente! A saúde tinha que ser igual! Igual! Não olhar cor, não olhar classe... nada! Isso eu fiquei horrorizada! A primeira vez que eu fiz [a quimioterapia], eu fiz no SUS... Péssimo, péssimo!”. (E5)

Desabafo

Duas mulheres disseram, ao final da entrevista, que a participação no estudo

lhes ajudou, pois através desta tiveram oportunidade de desabafar, expressar seus

sentimentos, suas angústias. Nas entrevistas encontraram um espaço para serem

ouvidas e isso lhes proporcionou alívio.

“... O período do câncer eu não tive oportunidade, a não ser com meu terapeuta e minhas irmãs de poder falar (...) então hoje eu pude falar para mais uma pessoa. Tirei um peso!”. (E2) “Mas você sabe de uma coisa, eu acho que quando alguém ajuda, ele sai ajudado também. Eu estou ajudando, mas estou levando vantagem também. A mesma coisa que eu fiz por você, você fez por mim, entendeu?”. (E3)

Segundo Carvalho (2005), as mulheres sentem-se bem quando têm a

oportunidade de serem ouvidas e percebem esta atenção por parte dos profissionais

como fundamental no decorrer do tratamento.

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Caetano e Soares (2005) afirmam que a atitude de ajudar outras pessoas

compartilhando suas experiências sobre a doença, faz as mulheres se sentirem úteis e

lhes transmite sentimentos de amor, respeito e segurança.

61

5 CONCLUSÃO

Pudemos perceber o quanto é importante o apoio da família e a crença em um

ser superior no enfrentamento do câncer, pois ambos infundem força às mulheres para

superar a doença.

A proposta terapêutica do paciente oncológico deve incluir um conjunto de

cuidados dos quais a cirurgia é somente uma parte, portanto a reabilitação tem como

principal objetivo a manutenção da qualidade de vida. Essa intervenção pode ser

realizada em vários níveis, desde elaborar programas de acompanhamento psicossocial

com ênfase nas formas de superação do tratamento do câncer de mama; preparar os

profissionais de saúde, no sentido de trabalhar as angústias das mulheres;

conscientizá-los das estratégias utilizadas pelas pacientes e ensiná-los a lidar com as

reações emocionais apresentadas por estas nas diferentes fases do tratamento; além

de proporcionar apoio psicológico aos familiares.

Percebemos o quanto para elas é importante um “momento de escuta” no

período da assistência, já que diversas angústias surgem mesmo após a retirada do

câncer, porquanto apresentam limitações, fragilidade, e se percebem com estranheza

devido a nova imagem corporal que se apresenta.

Esperamos enriquecer a prática dos profissionais de saúde visando à prestação

de uma assistência integral às mulheres portadoras de câncer de mama que aborde

todos os aspectos envolvidos nessa temática como biológicos, psicológicos, sociais e

de gênero, através da análise do impacto do diagnóstico e do enfrentamento da doença

inclusive a cirurgia.

Concluímos que é de fundamental importância, a presença de uma equipe

interdisciplinar que trabalhe de forma integrada na assistência às mulheres, pois estas

se encontram fragilizadas física e psicologicamente devido à notícia do adoecimento e

seus tratamentos, e necessitam não só de cuidados biológicos, mas também de um

suporte mais abrangente que lhes dará condições de superar as etapas rumo à cura.

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Ressaltamos também a importância de um acompanhamento aos familiares dos

doentes que também se encontram abalados emocionalmente.

Neste sentido, percebemos esse fenômeno como amplo e complexo, portanto,

não temos a pretensão de esgotar as reflexões a cerca do mesmo, mas reforçamos a

importância dos profissionais de saúde atuando como educadores e cuidadores das

mulheres portadoras de câncer de mama e seus familiares.

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ANEXO I - ROTEIRO PARA ENTREVISTA COM AS MULHERES

1. Perfil sócio-econômico:

- Sexo: - Idade:

- Naturalidade: - Escolaridade:

- Estado Civil: - Situação conjugal atual:

- Filhos: - Profissão/ trabalho atual:

- Idades:

- Composição familiar (com quem mora):

2. História de vida:

Fale-me um pouco sobre você, de onde veio, sua vida (origem familiar; migração;

uniões; filhos; trabalho/ sobrevivência)?

3. Representações de gênero:

Se pudesse escolher, gostaria de ser homem ou mulher? Por quê?

Como você vê a situação das mulheres, hoje? E a dos homens? Acha que interfere

na relação familiar?

Como você se vê, enquanto mulher, na sua vida?

4. História da doença:

Como você soube que estava com câncer de mama?

Como foi, para você, saber que estava com câncer de mama?

Como foi, para sua família, saber que você estava com câncer de mama?

Mudou alguma coisa em sua vida/ de sua família?

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Você já conheceu alguém (familiar, amigo, etc) que teve câncer?

5 . Tratamento:

Que tipo(s) de tratamento(s) você realizou? Recebeu algum tipo de informação ou

orientação sobre os cuidados com a cirurgia, com o braço, seu corpo, ou outros?

O que você acha do(s) tratamento(s) para o câncer de mama? O que te ajudou a

passar por isso?

(Se retirada total ou parcial da mama) O que representou a retirada da mama? Algo

mudou em sua vida por causa da retirada da mama?

Teve algum tipo de ajuda no período de recuperação?

Teve algum tipo de apoio (familiares, amigos, outros)?

Como está sendo/ foi o retorno às atividades diárias/ ao trabalho? Algo mudou? O

que representa(ou) este retorno?

Teve alguma complicação da cirurgia?

O que gostaria que mudasse em seu tratamento?

6. Serviço de saúde /Assistência:

Com quais profissionais teve contato? Participou de algum grupo de apoio ou recebeu

assistência individual de algum profissional além do médico?

Entendeu tudo que lhe foi dito? Teve oportunidade de expressar seus sentimentos?

O que você acha da assistência recebida? E o relacionamento com outros

profissionais?

7. Momento atual:

Atualmente, você ainda realiza algum tratamento ou acompanhamento?

Como está hoje, sua vida, como é seu dia-a-dia, seu trabalho ...?

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Mudou algo em sua vida social (relacionamento com amigos, sair de casa, atividades

que costumava ter...)?

Como você percebe seu corpo agora? (Se mastectomia) Como é estar sem a mama?

Mudou o relacionamento com sua família? E com seu companheiro/ cônjuge?

8. Futuro:

Você tem sonhos, projetos (quais)? O que pretende fazer a partir de agora?

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ANEXO II – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Ambulatório de Fisioterapia - Centro de Atenção à Saúde / Hospital Universitário - Universidade Federal de Juiz de Fora Pesquisador responsável: Profª. Drª. Denise Barbosa de Castro Friedrich Endereço: Rua Eugênio do Nascimento, s/nº - Bairro Dom Orione - Juiz de Fora – MG – CEP: 36.038-330. Tel.: 4009-5318 (4ª feira, pela manhã) ou 9958-0429 (celular). E-mail: simeiracarvalho@hotmail.com

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Você está sendo convidada, como voluntária, a participar da pesquisa DE PEITO ABERTO: PROGRAMA DE PREVENÇÃO E ACOMPANHAMENTO INTEGRADO NO CÂNCER DE MAMA – CAS/ HU / UFJF, que tem como objetivos: 1)acompanhar interdisciplinarmente mulheres do ambulatório de mastologia visando uma assistência humanizada desde a prevenção e diagnóstico precoce do câncer de mama até a reinserção social daquelas submetidas à cirurgia de mama; 2)avaliar o conhecimento da comunidade sobre o câncer de mama e formas de prevenção, bem como as implicações desta doença, desde a notícia ao(s) tratamento(s) na vida das mulheres, no olhar das mesmas e dos profissionais que as assistem; compreender a experiência de mulheres mastectomizadas sobre a assistência no âmbito de um serviço público de saúde de Juiz de Fora, Minas Gerais.

Pretendemos estudar este tema visando melhorar a atenção interdisciplinar na prevenção e no diagnóstico precoce do câncer de mama, assim como no acompanhamento e na assistência humanizados, para a reinserção social das mulheres submetidas ou não a cirurgia de mama.

Para este estudo, com sua autorização, estaremos gravando as entrevistas. Realizaremos as transcrições do material, mas estas informações são confidenciais e nem o seu nome nem o desta instituição de saúde serão revelados em nosso trabalho. Isto quer dizer que o que você relatou é importante para que possamos aprofundar nosso conhecimento acerca do câncer de mama e a assistência realizada, mas ninguém saberá que foi você quem nos disse isso. Você não será identificada em nenhuma publicação que possa resultar deste estudo.

Os resultados da pesquisa estarão à sua disposição quando finalizada. Seu nome ou o material que indique sua participação não será liberado sem a sua permissão.

Para participar, você não terá nenhum custo, nem receberá qualquer vantagem financeira. Você será esclarecida sobre o estudo em qualquer aspecto que desejar e estará livre para participar ou recusar-se. Poderá retirar seu consentimento ou interromper a participação a qualquer momento. A pesquisa tem risco mínimo, ou seja, os mesmos que se está exposto no dia a dia e sua participação no estudo é voluntária sendo que a recusa em participar não acarretará qualquer penalidade ou modificação

73

na forma em que é atendida. De forma alguma isto será anotado no seu prontuário ou comentado com qualquer outro profissional desta instituição.

Se você desejar conversar mais sobre as questões abordadas neste estudo, poderemos encaminhá-la para um atendimento no setor de Psicologia. Mas, lembre-se, você é livre para desistir de participar desta pesquisa a hora que quiser.

Você receberá uma cópia deste termo onde consta o nosso telefone e endereço, podendo fazer qualquer pergunta sobre algo que não tenha entendido agora ou em qualquer momento.

Este termo de consentimento encontra-se impresso em duas vias, sendo que uma cópia será arquivada pelo pesquisador responsável, no Ambulatório de Fisioterapia - Centro de Atenção à Saúde / Hospital Universitário - Universidade Federal de Juiz de Fora e a outra será fornecida a você.

Eu, ___________________________________________, portadora do documento de

Identidade____________________,endereço________________________________,

telefone ___________________, fui informada dos objetivos do estudo “DE PEITO

ABERTO: PROGRAMA DE PREVENÇÃO E ACOMPANHAMENTO INTEGRADO NO

CÂNCER DE MAMA - HU / UFJF”, de maneira clara e detalhada e esclareci minhas

dúvidas. Sei que a qualquer momento poderei solicitar novas informações e modificar

minha decisão de participar se assim o desejar. Declaro que concordo em participar

desse estudo. Recebi uma cópia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me

foi dada a oportunidade de ler e esclarecer as minhas dúvidas.

Juiz de Fora, _____ de _______________ de ________.

_________________________ _______________________________ ___/___/____

Nome Assinatura do participante Data

_________________________ ________________________________ ___/___/____

Nome Assinatura do pesquisador Data

_________________________ ________________________________ ___/___/____

Nome Assinatura da testemunha Data

Em caso de dúvidas com respeito aos aspectos éticos deste estudo, você poderá consultar o CEP- Comitê de Ética em Pesquisa/ UFJF - Campus Universitário da UFJF - Pró-Reitoria de Pesquisa - CEP 36036.900 - Fone: (32) 2102-3788

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ANEXO III – PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

75

76

ANEXO IV – PERFIS DAS ENTREVISTADAS

Perfil da entrevistada 1

E1 tem 46 anos, é natural de Lima Duarte, atualmente reside em Juiz de Fora. É

católica. Trabalhava como diarista e hoje está afastada, tem renda mensal de um

salário mínimo. Estudou até completar o ensino fundamental, é casada, possui duas

filhas e perdeu um filho há 12 anos por problemas cardíacos. Mora com o marido e a

filha mais nova de 18 anos. Possui 20 irmãos, dois já faleceram sendo um por câncer.

Realizou mastectomia radical com esvaziamento axilar no lado esquerdo há três anos,

fez radioterapia e realizou a reconstrução da mama em janeiro de 2009. Atualmente

está em acompanhamento com o mastologista semestralmente, faz fisioterapia e

tratamento com hormonioterapia.

Perfil da entrevistada 2

E2 tem 51 anos, natural de Barbacena, residente em Juiz de Fora. É professora

graduada em História e Ensino Religioso, lecionou na cidade de Santos Dumont por

aproximadamente 26 anos e atualmente está aposentada. Tem renda mensal de três

salários mínimos. Possui cinco irmãos. É católica, solteira, não possui filhos e

atualmente está morando com um sobrinho. É diabética e já passou por uma depressão

há muitos anos atrás. Possui história de duas irmãs que tiveram câncer de mama, além

de tias. Realizou a mastectomia total no lado direito há nove meses e fez a

reconstrução da mama juntamente com a cirurgia. Atualmente faz acompanhamento

com mastologista de quatro em quatro meses e fisioterapia.

Perfil da entrevistada 3

E3 tem 64 anos, natural de Antônio Carlos, residente em Juiz de Fora. É casada,

possui três filhos, católica. Possui ensino superior completo. Atuou como regente de

classe e supervisora em escolas de Juiz de Fora e Santos Dumont e atualmente está

aposentada. Tem renda mensal de três salários mínimos. É cardiopata. Possui história

de duas irmãs que tiveram câncer de mama, além de algumas tias. Realizou a

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mastectomia total à direita há oito meses e está fazendo o tratamento com

hormonioterapia e fisioterapia. Tem o desejo de realizar a reconstrução da mama.

Perfil da entrevistada 4

E4 tem 54 anos, natural de Guarani, residente em Juiz de Fora. É casada e

possui três filhos. Mora com o marido e os filhos. Estudou até completar o ensino

fundamental. É católica. Trabalha com venda ambulante, mas atualmente está

afastada. Tem renda mensal de dois salários mínimos. Realizou a mastectomia total à

direita e retirou três linfonodos axilares há seis meses. Vivenciou o câncer na família

com o seu pai e relata ter sido muito difícil passar por esta situação. Demonstra estado

depressivo e está fazendo acompanhamento com o psiquiatra e com a mastologista

trimestralmente, além do tratamento fisioterápico.

Perfil da entrevistada 5

E5 tem 64 anos, natural de Juiz de Fora e residente na mesma. Casada e possui

dois filhos. Mora com o marido. Estudou até completar o ensino médio. É do lar e tem

renda mensal de nove salários mínimos. É evangélica. Realizou a lumpectomia (retirada

do nódulo) à esquerda e esvaziamento axilar há seis meses. Fez quimioterapia e está

fazendo a radioterapia. Faz também tratamento fisioterápico.

Perfil da entrevistada 6

E6 tem 70 anos, natural de Coronel Pacheco, residente em Juiz de Fora. É viúva

há aproximadamente 30 anos, possui quatro filhos. Mora com um filho e tem uma filha

que reside em uma casa nos fundos. Possui ensino fundamental incompleto. É do lar,

evangélica. Tem renda mensal de dois salários mínimos. É diabética. Realizou a

mastectomia total à esquerda e esvaziamento axilar há um ano; está em

acompanhamento com o mastologista e faz tratamento fisioterápico.