SUDFONDAZIONE AURORA ONLUS

Una fiabaper il Centro Clinico

Nemo SUD

Testo Fiaba: Letizia Bucalo - Responsabile Comunicazione, Marketing e Fundraising Centro Clinico NEMO SUD Illustrazioni e grafi ca: Subversiva ADV Un sentito ringraziamento per aver contribuito alla realizzazione del Progetto a: Stefania la Foresta - Psicologa del Centro Clinico NEMO SUDNunzia Lo Presti - Giornalista

Codice ISBN: 9788890960109

Grazie a lui Nemo trova la forza di saltare fuori dall’acquario andando incontro al padre e ritornando libero.

Vi ricordate la storia del pesce pagliaccio Nemo? Il piccolo pesciolino è sveglio e curioso ma non riesce a nuotare bene perché è nato con una pinna un po’ troppo debole. Il suo papà, Marlin, è molto ansioso e vorrebbe proteggerlo da tutti i pericoli dell’oceano.

Ma Nemo è un pesciolino testardo e coraggioso e un giorno decide di allontanarsi nelle profonde acque dell’oceano per dimostrare al papà Marlin di poter nuotare come tutti gli altri pesci. Nemo però viene intrappolato da un pescatore subacqueo e finisce prigioniero in un acquario.

Il pesciolino riceve aiuto e conforto dai pesci che incontra nell’acquario: fra questi Branchia.

PERCHÉ NEMO?

Le persone con disabilità sono capaci di percorrere la loro strada in modo autonomo. Un bambino disabile ha una o più caratteristiche diverse dagli altri bimbi, proprio come Nemo. Magari a causa di una malattia ha una mancanza particolare che non può essere ignorata ma può diventare una caratteristica speciale di quell’individuo.

Per queste persone è nato il Centro Clinico NEMO, un “acquario speciale” dove medici molto preparati possano prendersi correttamente cura di loro donandogli maggiore sicurezza nell’affrontare la vita.

Le malattie neuromuscolari possono comparire sia da bambini che da adulti e si aggravano nel tempo. Causano un indebolimento del respiro e dei muscoli delle braccia e delle gambe.

Per prendersi cura di queste persone, le associazioni di malati delle stesse patologie (Aisla, UILDM, Telethon e Famiglie SMA) hanno voluto che nascesse il Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) a Milano e a Messina.

In Sicilia sono oltre 3.000 le persone che soffrono di queste malattie. Si tratta di malattie “rare” ma che – se considerate tutte insieme – riguardano circa 63 persone su 100.000 abitanti.

La gestione di queste malattie richiede un’elevata competenza medica. Collocato al 4°piano del padiglione B del Policlinico “G. Martino” di Messina, il Centro Clinico NEMO SUD è dotato di 10 posti letto, 2 posti di Day Hospital ed ambulatori.

Il Centro Clinico NEMO SUD e le malattie neuromuscolari

I nostri pazienti sono seguiti da una squadra di professionisti:

- il neurologo è un medico che si occupa di tutte le malattie riguardanti cervello, midollo spinale, nervi e muscoli;- lo pneumologo è un medico che si occupa di tutte le malattie che riguardano l’apparato respiratorio;- il fisioterapista è come un insegnante di educazione fisica! Aiuta i nostri pazienti a potenziare il corpo;- il logopedista è colui che aiuta i pazienti che hanno difficoltà nel linguaggio;- lo psicologo ascolta i nostri pazienti e i loro familiari. Li sostiene nei momenti più difficili;- l’infermiere è colui che monitora ed assiste il paziente. Preleva il sangue, misura la febbre e la pressione.

Queste persone assistono i pazienti affetti da malattie neuromuscolari e promuovono la ricerca.

Il pesciolino NEMO

supera gli ostacoli...

La storia del pesciolino Nemo può insegnarci molto. Come sappiamo, il pesciolino, seppur timoroso e contro il volere del suo papà, decide di scappare ed avventurarsi nell’oceano. Dopo essere stato catturato e messo in un acquario, trova il coraggio di scappare e liberarsi grazie all’amicizia di altri pesciolini che non hanno mai visto il mare e di Branchia, il pesce più anziano, che come lui proviene dall’oceano. Tutti insieme cooperano per permettere a Nemo di raggiungere il mare! Nemo, grazie all’aiuto dei suoi amici, riesce nell’impresa! Profondamente cambiato da questa esperienza Nemo torna a casa e fa la pace con il suo papà. Il giorno dopo torna a scuola dal suo caro maestro e dai suoi compagni. La storia di Nemo ci insegna che per superare gli ostacoli è importante soprattutto lavorare in gruppo, come una squadra.

Una insegnante un giorno racconta ai suoi alunni una favola.

“È la storia di un bambino che non riusciva a leggere e a scrivere. Faticava tanto a imparare e non riusciva a ricordare niente, nemmeno che la F viene prima della G.L’alfabeto era il suo peggior nemico, ogni volta che provava a leggerlo le lettere gli ballavano sotto gli occhi e per questo si affaticavo molto a leggerle e a scriverle. A chi poteva raccontare tutto questo? Gli altri non sembravano capirlo e di sovente lo prendevano in giro. La sua testa era piena di nozioni tanto confuse che non sapeva mai bene da quale partire. Nessuno avrebbe mai pensato che questo bambino da grande sarebbe diventato un grande scienziato.Ma avete capito di chi sto parlando? - chiese la maestra agli alunni dopo aver terminato la sua lettura - Sì proprio lui, Albert Einstein.”

Ognuno di noi é un genio!

Un giorno Einstein, alla luce dell’esperienza vissuta durante la sua infanzia, disse “Ognuno di noi è un genio. Ma se si giudica un pesce dalla sua abilità di arrampicarsi sugli alberi, lui passerà tutta la sua vita a credersi stupido”.

Letizia B.V.

Forse sono in pochi a sapere che le fate del Regno di Reya nascono senza ali. Solo compiuto il dodicesimo anno di età, nella notte che segue l’inizio della Primavera, ogni fata al suo risveglio troverà alle sue spalle delle splendide ali dai colori più vivaci. Le ali delle fate sono invidiate da tutte le creature della foresta perché magiche e capaci di portar le fatine su, su, sempre più in alto e farle volare veloci in mezzo agli alberi.

Mirtigrappolo è nata nel Regno di Reya. È una fata ma a differenza dei suoi amici non può volare. Le ali non le sono cresciute e per questo si sente molto triste.

In un giorno di autunno, la piccola fatina, decise di andare a trovare Alex PrincipeGirasole; presto sarebbe divenuto il Re di Reya e “certamente lui saprà perché non ho le ali!” - pensò.

Arrivata al Guscio Regale che ospitava da millenni la Famiglia Reale Girasole, Mirtigrappolo sospirò. Per entrare le toccherà arrampicarsi sulle mura del Guscio altrimenti accessibile solo in volo! Il Portone del Palazzo era infatti una grandissima finestra sul lato Sud. Ogni fata vi accedeva in volo. “Nessuno ha mai pensato ad una via alternativa?” disse tra sé e sé, molto delusa, la fatina. “Non riuscirò mai a farcela prima di sera!” esclamò.“Cosa ti rende così inquieta splendida fatina?” chiese Alberto il Faggio. “Ops... scusa amico mio! Non ricordavo abitassi qui! Non volevo disturbarti. Vorrei tanto parlare con Alex PrincipeGirasole. Forse lui saprà dirmi perché non posso ancora volare!”.Il Faggio sorrise e con un giovanissimo ramo

accarezzò la fatina. “Mirtigrappolo, sai che se vuoi posso aiutarti? Tilde la Coccinella sarà qui a breve. Sali su questo ramo. Ti porterò in cima al mio capo. Poi chiederò a Tilde di portarti a Palazzo!” Alberto chiese a Mirtigrappolo perché desiderasse tanto volare: “Io non ho mai volato. Sono ancorato al terreno. Ospito spesso sui miei rami piccole fate della foresta a volte stanche. Credo che tu sia davvero bellissima. E che

la foresta ti abbia dato altri doni speciali. Forse non saranno le tue ali la fonte della tua magia. Forse la tua magia è altrove.” “Le altre fate mi deridono. Chi non mi deride non ama trascorrere il tempo con me perché volare nel cielo è più divertente che superare gli ostacoli della foresta senza ali. Voglio anche io ridere e giocare con loro. Vorrei avere i poteri delle mie ali!” Disse sconsolata Mirtigrappolo all’amico Faggio.“E chi ti dice che volare sia meno faticoso?” replicò una tonda e rossissima coccinella. EraTilde! Era appena arrivata dopo un lungo viaggio! “Alberto! Amico mio! Stavolta mi è andata bene ma la prossima non so! Un umano mi ha trovata tra i campi di grano più ad Est! Mi ha presa tra le sue mani... è stato terribile! Gridava: «Mamma, mamma una coccinella!!! Porta fortuna vero?» e

nel frattempo mi stringeva forte, forte! Così forte, amico mio, che le mie ali erano sempre più pesanti! Poi sono riuscita a scappare... ho volato senza fermarmi. E adesso eccomi qui. Se non avessi le ali, il vento non potrebbe spingermi qui e lì! Per quanto sappia volare, credimi piccola fata, avrei preferito di gran lunga nascere senza ali. Vivere con le zampe per terra. Ecco!”. Tilde sembrava proprio arrabbiata. Stava asciugandosi la fronte nera quando Mirtigrappolo ridacchiando le disse: “Ma forse dovresti dimagrire un po’paffuta

coccinella! È per questo motivo che volare ti viene così difficile e stancante! Le fate sono esili ed agili!”Tilde non gradì le parole della fata e rispose di getto: “Piccola Fata, la verità è che tu desideri ciò che la natura ha donato a me. Io invece non desidero nulla che altri posseggono. Dicevi ad Alberto che i tuoi amici ti deridono. Credi sia più sopportabile ciò che hai appena detto a me? Impara ad apprezzare quello che hai già. La natura sa dare doni speciali! Ciò che è differente è speciale!”Mirtigrappolo si rese subito conto di aver esagerato... si avvicinò alla saggia Coccinella e le chiese perdono donandole un soffio fresco e rigenerante. “Questo soffio mi è stato insegnato dal nonno Mirto. Posso rinfrescare le sere d’estate, far fiorire le pomelie e rendere più intensi i profumi di lavanda, salvia e

rosmarino. Non è una grande magia... ma se sei stanca ed accaldata sono certa potrà aiutarti”. La coccinella sorrise. Sembrava davvero essersi ripresa.“Tilde, perché non fai un ultimo sforzo ed accompagni la piccola Fata dal PrincipeGirasole? Non può raggiungere in volo l’ingresso del Palazzo. Speravo potessi aiutarla!” chiese Alberto il Faggio.Così Tilde fece salire sulla sua schiena Mirtigrappolo ed in men che non si dica la fata era dentro il Guscio regale.

Vorrei parlare con Alex PrincipeGirasole. Sono Mirtigrappolo della famiglia FrescaEstate, Nipote di Mirto.” La mamma aveva spiegato alla fatina che a Palazzo la forma è importante. Nel caso in cui avesse mai deciso di presentarsi alla Famiglia reale avrebbe dovuto essere educata e rispettosa delle regole. Il Principe, che in pochi della foresta avevano incontrato, viveva dentro il Guscio dalla sua nascita. Mirtigrappolo si era più volte chiesta perché la Famiglia reale non trovasse piacevole bagnare le ali con le gocce di rugiada, o partecipare alle danze fatesche dei ribes (festa molto nota da quelle parti!) oppure più semplicemente apprezzare i dolcetti cucinati da Fruttacalda (cuoca di Reya!).“Attenda qui Mirtigrappolo. Avverto il Principe.” rispose un paggetto del Guscio regale.Dopo pochi minuti, che alla fatina sembrarono

ore, il paggetto la fece accomodare dentro un ampio salone. Il soffi tto era dello stesso colore del cielo. Le pareti coperte da petali di gardenia profumata e sul pavimento vi erano eleganti tappeti di foglie d’acero. In fondo al salone vi era un pianodeorchiforte. Suo nonno gli raccontò da piccola che gli umani suonano strumenti simili... “credo si chiamino pianoforti...”

chiedervi... perché neanche voi avete le ali?”Alex era il PrincipeGirasole. Alex non aveva le ali! Mirtigrappolo era confusa. Il Principe per nulla imbarazzato rispose: “Il vento mi ha riportato quanto hai detto al nostro comune amico il Faggio. Piccola fata, la famiglia reale non ha le ali. Per questo usciamo di rado dal Guscio regale. Non ho mai sofferto per questo. Ogni componente della mia famiglia ha imparato ad utilizzare la magia delle fate pur non avendo le ali. Le fate della Foresta non fanno più da anni tesoro delle loro potenzialità. Ogni fata ha

pensò a voce alta. “Si, gli umani li chiamano pianoforti! Sei una fata conoscitrice del mondo e delle buone maniere. Mi hanno detto che sei nipote di Mirto.” Era il Principe! Bello come solo le creature più magiche possono essere. Gli occhi smeraldo, i capelli d’oro, la sua pelle rosea e le sue vesti regali intrecciavano i più bei petali dei fiori di Reya. Mirtigrappolo era molto imbarazzata. “Grazie Principe. Sì, sono la ventisettesima nipote di Mirto... e sì, lui ama raccontarci del mondo e delle stranezze degli umani. Ma Principe... posso permettermi di

più doni. Smette di ricercarli una volta imparato a volare perdendo di vista ciò che di meraviglioso la natura gli ha donato. Mirtigrappolo, essere differenti può significare essere speciali! Non volare ti potrebbe aiutare a correre con le tue gambine. Non volare ti potrebbe aiutare a

nasconderti con intelligenza dai grossi animali che spesso distruggono i nostri villaggi. Non volare ti permetterebbe di sentire davvero il profumo dell’erba e della rugiada. Non volare ti farebbe apprezzare le radici che permettono agli alberi di crescere rigogliosi e verdi!”La piccola fata allora confessò al Principe di tutte le volte che le altre fate l’avevano derisa per la sua diversità. Alex le carezzò la guancia e disse “Ricorda. Ciò che è differente è speciale. Presto o tardi i tuoi amici comprenderanno. Prima però dovrai essere tu a comprendere che dentro di te ci sono tesori ancora da scoprire. Condividili con i tuoi amici. Vedrai che anche loro impareranno a condividere con te il dono che hanno e che tu non hai. Insieme si è più forti. Sempre.”Il Principe si avvicinò al pianodeorchiforte. Era splendido anche solo a vederlo quello strumento.

Viola, indaco ed avorio, lavorato con petali di orchidea. “Ti suonerò una melodia. Il mio dono magico è questo. Posso rivelare alle fate di Reya i loro doni aiutandoli con la musica” … la melodia era davvero magica.

Mirtigrappolo iniziò a soffiare. Non sapeva neanche lei perché... ma lo fece! Ripensò a ciò che le aveva insegnato il nonno Mirto, al profumo di lavanda, salvia e rosmarino, all’estate ed infine anche al sorriso dei suoi amici.

Il soffio la aiutò a sollevarsi. Incredibile! Stava volando! “Principe sto volando! Anche io posso volare!” Mirtigrappolo piangeva di felicità.“Certo che puoi - disse sorridendo il Principe - puoi farlo anche se senza ali. Ciò che è differente è speciale.Chi è differente può volare!”.

Il giorno dopo Mirtigrappolo raccontò agli amici quanto avvenuto. Volò con il nonno, volò con gli amici, e volò con Tilde. Era una gran festa! Si strinsero tutti in un girotondo allegro e giocoso. Cantarono le canzoni di Reya e Mirtigrappolo era felice come mai era stata.

Recentemente nel campo della disabilità sono avvenute importan-ti novità grazie alla crescita degli studi scientifi ci e delle ricerche sulla riabilitazione e sull’integrazione. Nell’ottica delle innovative revisioni apportate dall’introduzione e diff usione dell’International Classi� cation of Fuctioning Disability and Health, meglio noto come ICF, la valutazione della disabilità non si basa più sulla classifi cazione delle conseguenze della malattia, ma si fonda sulla valorizzazione delle componenti della salute, descritte attraverso 4 dimensioni fon-damentali che spiegano il funzionamento cognitivo, psicologico e fi sico delle persone: 1) le funzioni e le strutture corporee, 2) la dimensione delle attività; 3) la dimensione della partecipazione nelle situazioni di vita in rela-zione alla salute; ed infi ne, 4) la dimensione dei fattori contestuali. Un ulteriore importante contributo a sostegno di tali innovazioni proviene dall’applicazione dell’approccio neuropsicologico all’ana-lisi della disabilità che ha consentito di coniugare il rigore neuro-scientifi co alla complessità della clinica.

Con riferimento all’integrazione a scuola intesa come vivere con, fare, decidere insieme, la psicologia dell’età evolutiva ha approfondi-to l’analisi delle relazioni tra pari come uno degli obiettivi educativi fondamentali. Per tale motivo numerose sono le scuole che iniziano precocemente training di sviluppo delle abilità sociali e delle capa-cità di interazione positiva con i coetanei, coinvolgendo i bambini in qualità di “attori attivi” che, attraverso l’apprendimento cooperativo, basato sul tutorato, insegnano con naturalezza ai bambini più pic-coli ed apprendono da quelli più grandi. Nel far questo mostrano di saper comunicare bene con i più piccoli adeguandosi alle loro ca-pacità, semplifi cando le parole ed esprimendosi in modo semplice. Il tutoring in classe favorisce, dunque, la strutturazione di rapporti interpersonali di guida, di aiuto e di gratifi cazione e questa intera-zione positiva promuove nei bambini problematici lo sviluppo so-ciale, la maturazione emotiva e l’apprendimento di strategie effi caci di problem solving.

Per i genitori, gli insegnanti ed i caregiver.

COME SOSTENERCICon il tuo supporto il Centro Clinico NEMO SUD continuerà a crescere e off rire nuovi servizi per assistere e rispondere ai bisogni delle persone con malattie neuromuscolari.- Posta: Con bollettino postale su conto corrente n. 1010111019 intestato a Fondazione Aurora Onlus- Banca: Con bonifi co su conto corrente Iban IT80 E076 0116 5000 01010111 019 intestato a Fondazione Aurora Onlus- Assegno Bancario o Circolare: Intestato a Fondazione Aurora Onlus- On line: www.centrocliniconemosud.it

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Il Centro Clinico NEMO SUD è un progetto di Fondazione Aurora Onlus nata nel luglio 2011 dalla collaborazione tra A.O.U. Policlinico “G. Martino” di Messina, UILDM, AISLA, Fondazione Telethon e Università degli Studi di Messina. Nell’aprile del 2013 aderisce l’Associazione Famiglie SMA nella qualità di socio partecipante.