temporalité et usage des forums asynchrones dans le

Santé publique volume 25 / N° 4 - juillet-août 2013 399

Politiques, interventions et expertises en santé publique Recherche originale

Temporalité et usage des forums asynchrones dans le diabètede type 1. Contribution à l’Éducation thérapeutique du patientTemporality and use of discussion forums in type 1 diabetes:Contribution to therapeutic patient educationIsabelle Harry1, Rémi Gagnayre1

ûRésuméIntroduction : l’objectif de cette étude est de comprendre lanotion de temporalité dans l’usage des forums de discussionutilisés par les sujets confrontés au diabète de type 1 : adulteset parents d’enfants.Méthodes : dans un premier temps, nous avons traduit encompétences le contenu desmessages, puis nous avons analyséleur temporalité, en particulier par la durée d’activité desthreads. Deux types de temporalité interfèrent dans l’usage desforums : le temps prescrit gouverné par les exigences théra-peutiques liées à la maladie chronique et les décisions àprendre, le temps social ouvert qu’offrent les forums d’Internetet les processus réflexifs différés qui en découlent.Résultats : nos résultats montrent que les thèmes de discus-sion relatifs aux compétences d’auto-soins et d’adaptation sontsans cesse abordés par l’introduction fréquente de nouveauxthreads. On constate une forte diversitéde l’activitédes threads,la majorité d’entre eux étant cependant actifs sur de courtespériodes.Discussion : suite à cette étude, nos perspectives de rechercheinterrogent d’une part, la manière dont les patients et leurfamille peuvent concilier la temporalité dictée par la maladiechronique (temps prescrit) avec le temps social ouvert de l’in-ternet, et d’autre part comment cette temporalité est unecaractéristique de l’apprentissage des patients par l’usage desforums de discussion. Dans ces futures recherches, le conceptde rythmo-apprenance, appliqué à l’éducation thérapeutiquedu patient, peut prendre toute sa place.Mots-clés : Forum de discussion ; Temporalité ; Éducationthérapeutique du patient ; Apprenance ; Compétences.

ûSummaryIntroduction: The purpose of this study was to elucidate theconcept of temporality in discussions on forums used by individ-uals concerned by type 1 diabetes: adults and parents of children.The contents of messages were first converted into skills, andtheir temporality was then analysed, particularly in terms of theduration of active threads.Methods: Two types of temporality are involved in the use offorums: prescribed time governed by the therapeutic require-ments related to a chronic disease and the decisions to be taken,and open-ended social time available on the Internet and theresulting reflexive processes.Results: Our results show that topics relating to self-care andadaptation skills are often discussed and new threads on thetopic are frequently introduced. Considerable diversity in theactivity level associated with the various threads was observed,as most threads were only active for short periods.Discussion: Following this study, our research perspectivesconcern: i) the ways in which patients and their families recon-cile the temporality dictated by a chronic disease (prescribedtime) with the open-ended social time available on the Internet;and ii) the ways in which this temporality is characteristic ofpatient learning processes via discussion forums. Future researchwill focus on the concept of rythmo-apprenance (rhythmiclearning) in therapeutic patient education.

Keywords: Discussion forum; Temporality; Therapeutic patienteducation; Learning; Skills.

1 Laboratoire de pédagogie de la santé EA 3412 – Université Paris 13 – Paris Sorbonne Cité – 74 rue Marcel Cachin – 93017 Bobigny Cédex.Correspondance : R. Gagnayre Réception : 03/04/2013 – Acceptation : 19/07/[email protected]

Santé publique volume 25 / N° 4 - juillet-août 2013400

I. Harry, R. Gagnayre

Introduction

Parmi les travaux dont nous disposons sur l’usage del’Internet, peu concernent ce qu’échangent les personnesatteintes d’une maladie chronique, en particulier lesrecherches portant sur l’identification des compétencesd’auto-soins et d’adaptation mobilisées dans les situationsde vie avec la maladie. En se fondant sur la nature de cescompétences [1] et à partir des caractéristiques du diabètede type 1, ce travail tente de comprendre la notion detemporalité dans l’usage des forums de discussion utiliséspar les sujets confrontés à cette pathologie chronique.Caractéristiques du diabète de type 1 en termesde compétences d’autogestionLe diabète de type 1 confronte les patients à trois défisconditionnant la manière de gérer le quotidien avec cettepathologie : la complexité, l’incertitude et l’urgence [2]. Lacomplexité, liée à l’instabilité des constantes biologiquesconduit les patients diabétiques à faire preuve d’une atten-tion de tous les instants (reconnaître et interpréter lessignes révélateurs d’hypoglycémies, d’hyperglycémies,interpréter les résultats glycémiques pour ajuster les dosesd’insuline…). Ces processus physiologiques habituellementsilencieux et inconscients mettent à l’épreuve les fonctionscognitives du sujet atteint de diabète.L’adaptation des doses d’insuline, à la fois rétrospective etprospective, présente un caractère de prédictibilité [3].Cependant, les décisions prises par les patients sont d’unecertainemanière soumises au contextede l’incertitude : unemodification de dose d’insuline en fonction des résultatsglycémiques obtenus, aura un effet différé dans le temps etparfois différent sur la régulation glycémique. La survenued’incidents aigus peut conduire les patients à décider dansl’urgence : reconnaître les signes et causes d’hyperglycémie,augmenter l’auto-surveillanceglycémique, réaliserdes injec-tionsd’insulinecorrectrices,détecterunproblèmed’infusionavecuntraitementparpompe…Lespatients fontappelàuneauto-vigilance pour apprécier, décrire des modifications,reconnaître les signes d’alerte [4].Ainsi, les patients atteints de pathologie chronique, dontle diabète de type 1, développent des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie [5]. Les compétencesd’auto-soins concernent les décisions prises pour gérer lestraitements et leurs conséquences. Les compétencesd’adaptation permettent de diriger son existence avec les

modifications de vie qu’entraîne la pathologie chronique(HAS-INPES, 2007). Ces compétences s’acquièrent enpartiepar la participation aux séances d’éducation thérapeutique,organisées par les éducateurs soignants sur la base deprogrammes éducatifs autorisés par les ARS1. Les objectifsde cette éducation thérapeutique des patients visent àconcilier l’urgence demobiliser les compétences cognitiveset émotionnelles pour apprendre à réaliser des auto-soins,alors que souvent les réaménagements psycho-affectifspour vivre avec une maladie chronique exigeante [4] sontinsuffisamment engagés.L’usage des forums de discussion par les patients :l’interférence de temporalitésDeux types de temporalités interfèrent dans l’usage desforums de discussion utilisés par les patients atteints d’unepathologie chronique : le temps prescrit vs le temps socialouvert.Le temps prescrit correspond aux auto-soins, tels quenous venons de les évoquer. De par la grande variabilitédesconstantes biologiques caractérisant le diabète de type 1,le quotidien des patients est jalonné de contraintes tempo-relles [6], l’équilibre glycémique étant un processus physio-logique « finement régulé à très court terme » [3]. Lequotidien est rythmé par des horaires (injections), desmesures (glycémies). L’adaptationde l’insuline rappelle auxpatients le lien permanent avec le temps.Cette attention constante à soi guidée par les nécessairesmoments d’auto-soins, se confronte à l’a-temporalité del’Internet où le temps semble ne plus avoir de mesure. Parleur permanence d’accès, les forums offrent un lieu oùpeuvent être posées, à tout moment, les questions qui seprésentent aux patients. Le contenu desmessages peut êtrerévélateur des exigences du temps prescrit par la maladie,par exemple : heures de survenue des déséquilibres glycé-miques, rythmes de vie avec un traitement par multi-injections ou par pompe à insuline… [1].Tout en révélant les diverses manifestations du tempsprescrit, les forums de discussion permettent de s’endistancer, de par la souplesse des modalités de postage desmessages. Cette souplesse génère desmoments d’échangesdont le contenu porte sur le sens que les patients cherchentà donner aux événements et plus globalement à la présencede lamaladie.D’unecertainemanière, les forumsdeviennent1 Les programmes d’éducation thérapeutique du patient doivent êtreautorisés par les Agences régionales de santé (ARS), en se conformantà un cahier des charges décrit par l’arrêté du 2 août 2010.


TEMPORALITÉ ET USAGE DES FORUMS ASYNCHRONES. CONTRIBUTION À L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE

des espaces de lisibilité des incidents et du sens donné àceux-ci,mêmesi ces incidents sesontdéroulésbienenamontdumoment où ils sont relatés dans lesmessages. C’est ainsique ce temps, géré en fonction des besoins des patients etde leurdisponibilité, peutaccueillir l’instantanéitédesévéne-ments liés à un vécu dont l’épaisseur s’enrichit avec l’évolu-tion de la maladie. Comme si le temps social ouvert quereprésententces forums,pouvait intégrerà la foisune tempo-ralité réduite au temps mesurable de la maladie (heure desurvenue d’une hypoglycémie, heures d’injection…) tout enouvrantauxdiverses formesdesonvécu,dont l’explicitationrésultedutempsque lespatientsprennentpourse leracontermutuellement. Ici, les événements dans leur épaisseur nepeuvent être réduits à une mesure quantifiable.Comprendre la notion de temporalité dans l’usage desforums de discussion utilisés par les sujets confrontés audiabète de type 1, permettrait de fonder de futuresrecherches en éducation thérapeutique du patient. Lamaladie chronique, en imposant aux patients des rythmesd’apprendre, souligne son lien avec le temps chronologique,alors même que ce temps est rarement analysé dans lesétudes relatives à la santé [7]. Notre étude est guidée partrois questions : les horaires de connexion des patients surles forums sont-ils soumis à des variations de fréquence etdans quelle mesure ? La durée d’activité des threads peut-elle être expliquée au regard de la nature des compétencesdiscutées par les internautes (compétences déclaratives) ?Comment se structure la fréquence desmessages au regarddes espaces-temps moyens ?L’utilisation d’Internet par les patients atteints de patho-logie chronique pour gérer leur maladie et leur traitement,les conduit à questionner leur situation de santé et recher-cher activement des informations utiles [8, 9] à s’auto-former et à s’auto-responsabiliser [10, 11]. En construisantune continuité physique des rapports humains par les liensqui se tissent sur la toile, le web facilite la création degroupes de soutien et d’accompagnement formatif pour lespatients [12]. La valeur singulière de la communication surInternet se rattache au quasi anonymat des échanges et àcette partie de soi que l’on choisit demontrer, les questionsde santé pouvant être difficiles à aborder en présenced’autres personnes familières ou non. En abolissant lesbarrières géographiques et sociales potentiellementmargi-nalisantes ou stigmatisantes [13], ce médium mettant àdistance l’interlocuteur [14] encouragerait des patients àexposer aux autres des aspects plus personnels de leursanté. Quelles que soient les raisons, on constate la grandefacilité avec laquelle les patients atteints de pathologiechronique, comme les patients diabétiques, recourent auxTchats ou aux forums de discussion [15].

Méthodes

Population et corpus textuel

La population de l’étude a été constituée par les inter-nautes ayant utilisé deux forums de discussion (www.diabete-france.com ;www.diabetenaute.net), et ayant postédes messages durant 3 années (2005 à 2007) : 314 inter-nautes ont été inclus (227 adultes diabétiques et 87 parentsd’enfants et adolescents). 3 756 messages répartis en377 threads, ont été écrits par cette population de l’étude,constituant le corpus textuel. Les forums de discussion ontété choisis sans médiation soignante, ceci pour considérerles contenus comme étant propres aux internautes et nondirectement influencés par la relation médicale.Critères d’inclusion

Les threads contenant moins de 4 messages ont étéexclus, en raison de la faiblesse de verbatim exploitable. Lesinternautes auteurs des threads inclus dans l’étude ontdonc constitué l’effectif. L’accord préalable deswebmasterset des internautes a été obtenu pour cette recherche [1].Classification des données et analyse

Préalablement à cette recherche, nous avions identifié lescompétences déclaratives, en utilisant unematrice de situa-tions construite à partir du verbatim des messages [1] :l’identification des situations se fonde sur l’utilisation d’unetypologie issue du constructivisme [16] et de la pédagogieintégrative [17]. Les situations obtenues ont permis d’iden-tifier la nature des compétences déclaratives, par laméthode d’analyse qualitative en mode d’écriture [18]. Laméthode d’analyse de contenu propre à l’identification descompétences n’est pas décrite ici.Les classes temporelles ont été déterminées suivant lescaractéristiques de la communication enmode asynchrone,rapportées par plusieurs travaux [6, 7, 19, 20, 21, 22].Heures de connexion sur les forums

Des classes de 2 heures ont été choisies pour relater lafréquence de connexion des internautes sur les forums.



Activité des threadsL’activité des threads durant les 3 ans de l’étude, a ététranscrite suivant une échelle numérique, par classes de24 heures. L’activité se ralentissant nettement au-delà de1 mois d’existence des threads, les données recueillies ontfait ensuite l’objet de regroupements par classes d’unmoispour rendre lisibles les résultats. L’activitédes threads a étérapportée aux 23 compétences d’auto-soins et d’adaptationidentifiées par notre analyse de contenu dans un tableau àdouble entrée. Le codage des threads se rapportant auxcompétences identifiées a permis d’opérer les vérificationsnécessaires à l’interprétation des résultats.Espace-temps distançant deux messagesLe tempsmoyendistançant deuxmessages a été transcritsuivant une échelle numérique, par classes de 3 heures. Untableau à double entrée a permis de croiser les valeurs dutemps moyen rapporté sur cette échelle numérique, avecles effectifs de messages par classe de temps et la duréed’activité des threads. Les tris croisés ont été réalisés sousExcel, à l’aide de tableau croisé dynamique.Résultats

Les résultats portent sur : la fréquence d’utilisation duforum selon le nycthémère, le temps moyen séparant deuxmessages, la répartition de la fréquence des threads selonles classes de temps, le rapport entre les compétencesdiscutées et la durée d’activité des threads.

Répartition de la fréquence des messages postéspar les internautesL’activité des internautes est majoritairement diurne(figure1) : 75,6 %desmessages sont postés entre8het 20hcontre 24,4 % entre 20 et 8 h. On note une plus forte activitéen milieu de journée (10 heures à 16 heures) et ensoirée (20 heures à 22 heures). Entre 10 h et 22 h, les diffé-rences d’activité entre les tranches horaires sont de faibleamplitude. L’activitéest très faible entre2heures et 6heures.Temporalité des threads et des messagesLes threads présentent une forte variabilité quant à leurdurée d’activité : demoins de 24 heures pour les plus brefs,à 2 ans pour les plus longs. Majoritairement, les fils sontactifs sur une courte durée : 72,3 % sont actifs moins de14 jours : parmi ceux-ci 55,8 % sont actifs moins de 7 joursdont 12,5 % le sont moins de 24 heures.2 294 messages (61,1 %) sont espacés de moins de24 heures : 1 453 messages (38,7 %) sont espacés de3heures à12heures et 841messages (22,4 %) sont espacésde 12 heures à 24 heures. Seulement 15,6 % des messagessont espacés les uns des autres de plus de 48 heures :l’allongement du temps entre deux messages semble affai-blir la discussion. Le tableau I illustre cette temporalité,majoritairement de brève durée.Le tableau I présente la répartition dunombre de threadset de messages, selon une échelle temporelle. Nous avonsfait le choix de présenter les threads remplissant unepériode courte, pour souligner les particularités de la dyna-mique conversationnelle dans les forums asynchrones : elleest favorisée par l’enchaînement rapide desmessages, alors

Figure 1 : Répartition de la fréquence des messages postés par les internautes sur 24 h.



que l’espacement de ceux-ci aboutit à l’extinction progres-sive des conversations. Ici, les messages les plus nombreuxs’espacent les uns des autres de 3 à 12 heures.Ce tableaumontre que la fréquence desmessages est plusimportante durant les 24 premières heures d’activité d’unthread, reste relativement élevée durant 5 à 6 jours, puisdécroît progressivement. L’activité courte des threadsprésente une exception : 207 messages correspondant à20 threads ont été actifs durant une période d’1 à 2 mois.Nous n’avons pas identifié les raisons susceptibles d’expli-quer uneplus forte activitédes threadsdurant cette période.Une typologie de messages entrant dans différentescatégories temporelles est donnée à la suite des tableaux IIet III.Compétences reliées à une forte diversité des classesde tempsLe tableau II rassemble les compétences d’auto-soins(adapter les doses d’insuline de l’enfant et de l’adulte) et

les compétences d’adaptation (communiquer son expé-rience de vie, surmonter les difficultés de vivre le diabète),pour lesquelles les threads ont présenté des fonctions degrande amplitude au plan de leur longueur : d’une fonctiontrès courte (moins de 24 heures) à une fonction très longue(1 à 2 ans).Cependant, nous notons que la compétence « surmonterles difficultés de vivre le diabète » ne figure pas dans lesdiscussions relatives aux threads de très brève durée,comme si les diverses formes d’expression d’un vécu (dontnous donnons deux extraits de messages), devaient néces-siter suffisamment de « temps » pour que les personnesatteintes de diabète puissent interagir sur les expérienceset ressentis :[…] le diabète est une maladie silencieuse, les gens ne

remarquent pas que tu as quelque chose, que tu vas mal…mais on a le droit de se sentir mal […]Le diabète est un compagnon qui te suit tout le temps […]

on ne l’accepte jamais au fond de soi mais on apprend à vivreavec.

Tableau I : Échelle temporelle de répartition des threads et messages : moins de 24 h à 30 jours

Échellede temps

Tps moyenentre mess.

Temps d’activité d’un fildiscussion

Répartition des messagessur N = 3 756

Répartition des threadssur N = 377

5 j 5 j. 1 mois < 2 mois 207 messages 20 threads

72 h

3 j 23 h3 j 17 h3 j 8 h3 j 3 h

24 jours < 25 j26 jours < 27 j28 jours < 29 j17 jours < 18 j

39 messages7 messages


26 threads1 thread

3 threads2 threads

48 h

2 j 19 h2 j 19 h2 j 10 h2 j 6 h2 j 6 h2 j 7 h2 j 5 h

25 j < 26 j23 j < 24 j22 j < 23 j29 j < 30 j27 j < 28 j19 j < 20 j20 j < 21 j

61 messages27 messages34 messages27 messages12 messages17 messages29 messages

5 threads3 threads3 threads3 threads1 thread

2 threads4 threads

45 h45,0 h44,7 h44,0 h

21 j < 22 j14 j < 15 j15 j < 16 j

63 messages142 messages28 messages

4 threads9 threads3 threads

42 h 41,7 h 16 j < 17 j 117 messages 6 threads


30 h 31,3 h30,9 h

12 j < 13 j9 j < 10 j


8 threads9 threads

15 h 14 h 5 j < 6 j 269 messages 24 threads

12 h 12 h11 h

4 j < 5 j3 j < 4 j


24 threads44 threads


3 h 4,7 h3,0 h

24 h < 2 j< 24 h


22 threads51 threads



Le premier extrait de message se rattache à un threadactif durant 10 jours, le deuxième à un thread actif plus de6 mois.Un autre extrait porte sur la compétence à « adapter lesdoses d’insuline de l’adulte » : ce verbatim peut expliquer laprolongationd’activitédu thread, car il est susceptible d’êtreréactivé à tout moment par les internautes : Est-ce dansl’ordre des choses de devoir augmenter peu à peu les dosesd’insuline, y a-t-il des cas où on a la chance de les diminuer[…] ? Cet extrait se rattache à un thread actif plus de 6 mois.Compétences intégrant les classes de temps inférieuresà 48 heuresDans le tableau III sont rassemblées les compétencesissues des threads remplissant les plus courtes fonctions(moins de 24 heures, 24 heures à 2 jours) : ce résultat quiconcerne 16 compétences sur 23 identifiées par notrerecherche, illustre le constat des conversations asynchronesqui cessent rapidement. Pour exemple, « résoudre leshyperglycémies de l’adulte » se rapporte uniquement à desthreads de courte durée avec des contenus portant majori-tairement sur des épisodes aigus : depuis deux semaines,après le petit-déjeuner, environ 2 heures après, je suis à2gr50, puis à 12 heures je redescends 1gr70 : si j’augmentel’insuline_rapide du matin, je fais une hypoglycémie […].D’autres compétences, présentant les plus grandes varia-tions de classes de temps (indiquées par un caractère gras),sont discutées au sein de threadsmarqués par leur brièveté

ou leur longueur, sans pouvoir apporter d’explication parti-culière. Pour exemple, « résoudre les hypoglycémies del’enfant » se rapporte à des threads de fréquence trèsvariable : soit le thème est discuté en moins de 24 heures(exemple : le problème c’est qu’elle ne remonte pas, mêmeavec arrêt de la pompe_à_insuline : à partir de minuit elleest à 0 en débit_de_base, même si son taux est bien avantminuit, elle fait quand même des hypoglycémies à 2 heuresou 3 heures […]), soit il se prolonge sur 1 année (exemple :les hypoglycémies sont difficiles à déceler chez ma fille.L’autre jour, elle était en pleine forme à 0gr37 et parfoissuper faible à 0gr59 […]).Discussion

L’usage du forum de discussion par les patients :une activité principalement diurneLes plages horaires de connexion sur le forum sontmajo-ritairement centrées sur la journée, avec une homogénéitéde fréquence entre elles (figure 1). De rares études serapportent à l’usage de l’Internet selon les heures deconnexion, n’apportant pas d’explication précise à ceconstat2 . Nos résultats peuvent être discutés selon la parti-2 Enquête de l’observatoire de l’Internet mobile, 2011 ; Journaldunet.com : consommation par les médias, enquête octobre 2002.

Tableau II : Compétences reliées à la plus grande diversité des classes de temps

CompétenceDurée d’activité des threads par classes de temps

Inf. 48 h 48 h à 7 j 7 j à 15 j 15 j à 1 mois Sup. 1 mois

Communiquer sonexpérience de vieavec le diabète

< 24 h24 h < 2 j

2 j < 3 j3 j < 4 j5 j < 6 j6 j < 7 j

8 j < 9 j10 j < 11 j11 j < 12 j14 j < 15 j

16 j < 17 j ; 17 j < 18 j19 j < 20 j ; 23 j < 24 j24 j < 25 j ; 25 j < 26 j

29 j < 30 j

1 ms < 2 ms ; 2 ms < 3 ms3 ms < 4 ms ; 4 ms < 5 ms5 ms < 6 ms ; 6 ms < 1 an

1 an < 2 ans

Adapter les dosesd’insuline de l’enfantet l’adolescent

< 24 h24 h < 2 j

2 j < 3 j3 j < 4 j5 j < 6 j6 j < 7 j

10 j < 11 j12 j < 13 j 23 j < 24 j

1 ms < 2 ms3 ms < 4 ms4 ms < 5 ms6 ms < 1 an

Adapter les dosesinsuline de l’adulte

< 24 h24 h < 2 j

2 j < 3 j5 j < 6 j6 j < 7 j

7 j < 8 j8 j < 9 j

10 j < 11 j12 j < 13 j

16 j < 17 j21 j < 22 j24 j < 25 j

1 ms < 2 ms2 ms < 3 ms6 ms < 1 an

Surmonter lesdifficultés de vivre lediabète pour l’adulte

2 j < 3 j3 j < 4 j6 j < 7 j

8 j < 9 j9 j < 10 j12 j < 13 j

19 j < 20 j21 j < 22 j

1 ms < 2 ms ; 3 ms < 4 ms5 ms < 6 ms ; 6 ms < 1 an

1 an < 2 ans



Tableau III : Compétences intégrant les classes de temps inférieures à 48 heures

Compétence discutéeDurée d’activité des threads par classes de temps

Inf. 48 h 48 h < 7 j 7 j < 15 j 15 j < 1 mois 1 mois et +

Communiquer son expérience de vieavec le diabète

< 24 h24 h < 2 j

2 j < 3 j3 j < 4 j5 j < 6 j6 j < 7 j

8 j < 9 j10 j < 11 j11 j < 12 j14 j < 15 j

16 j < 17 j17 j < 18 j19 j < 20 j23 j < 24 j24 j < 25 j25 j < 26 j29 j < 30 j

1 ms < 2 ms2 ms < 3 ms3 ms < 4 ms4 ms < 5 ms5 ms < 6 ms6 ms < 1 an1 an < 2 ans

Adapter les doses d’insulinede l’enfant et l’adolescent

< 24 h24 h < 2 j

2 j < 3 j3 j < 4 j5 j < 6 j6 j < 7 j

10 j < 11 j12 j < 13 j 23 j < 24 j

1 ms < 2 ms3 ms < 4 ms4 ms < 5 ms6 ms < 1 an

Adapter les doses insulinede l’adulte

< 24 h24 h < 2 j

2 j < 3 j5 j < 6 j6 j < 7 j

7 j < 8 j8 j < 9 j

10 j < 11 j12 j < 13 j

16 j < 17 j21 j < 22 j24 j < 25 j

1 ms < 2 ms2 ms < 3 ms6 ms < 1 an

Utiliser la pompe à insulinechez l’adulte

< 24 h24 h < 2 j

2 j < 3 j3 j < 4 j

17 j < 18 j23 j < 24 j27 j < 28 j29 j < 30 j

6 ms < 1 an1 an < 2 ans

Utiliser la pompe chez l’enfantet l’adolescent

< 24 h24 h < 2 j 3 j < 4 j

27 j < 28 j29 j < 30 j24 j < 25 j

1 ms < 2 ms

Adhérer au traitement parconsentement éclairé

< 24 h24 h < 2 j 3 j < 4 j 17 j < 18 j 22 j < 23 j

27 j < 28 j3 ms < 4 ms4 ms < 5 ms

Résoudre hypoglycémies de l’adulte < 24 h24 h < 2 j

2 j < 3 j3 j < 4 j 28 j < 29 j 6 ms < 1 an

1 an < 2 ans

S’informer/physiopathologiediabète et les perspectivesscientifiques

< 24 h24 h < 2 j

3 j < 4 j4 j < 5 j 20 j < 21 j 1 ms < 2 ms

6 ms < 1 an

Résoudre les hypoglycémiesde l’enfant et l’adolescent

< 24 h24 h < 2 j

2 j < 3 j3 j < 4 j

1 ms < 2 ms6 ms < 1 an1 an < 2 ans

Résoudre les hyperglycémiesde l’adulte

< 24 h24 h < 2 j

2 j < 3 j3 j < 4 j

Gérer le diabète de l’enfant scolarisé < 24 h24 h < 2 j 3 j < 4 j 9 j < 10 j

13 j < 14 j20 j < 21 j21 j < 22 j 1 ms < 2 ms

Surmonter difficultés de vivrediabète pour l’enfant et l’adolescent

< 24 h24 h < 2 j 4 j < 5 j 9 j < 10 j

10 j < 11 j2 ms < 3 ms

Gérer le stock et l’utilisationdu matériel

< 24 h24 h < 2 j

3 j < 4 j5 j < 6 j

16 j < 17 j

Gérer la prise charge du diabète <24 h24 h < 2 j

3 j < 4 j5 j < 6 j 3 ms < 4 ms

Utiliser l’insulinothérapiefonctionnelle

< 24 h24 h < 2 j

Pratiquer une activité sportive < 24 h24 h < 2 j 3 j < 4 j 7 j < 8 j

9 j < 10 j16 j < 17 j

20 j < 21 j ; 25 j < 6 j



cularité du diabète de type 1 qui nécessite un fort besoinde contextualisation.Le forum de discussion peut être utilisé pour relater desévénements se produisant dans le moment présent, tel unemèrerecevantunappeldesonenfant, confrontéàunefranchehyperglycémie alors qu’il est à l’école. De son lieu de travail,à13heures, elle se connecte sur le forumpourdiscuter de laconduite à tenir face à une situation qui ne lui est pasfamilière.Dans bien d’autres situations, le forum de discussion estutilisé plus à distance du problème rencontré, mais leverbatim révèle un contexte fréquemment récent : extraitde message posté à 11 heures : « Hier soir, j’ai eu un débutd’acido_cétose : cinq_gramme_vingt_six et trois croix d’acé-tone. Tout est rentré dans l’ordre, le cathéter de la pompe_à_insuline était bouché. Mais pourquoi le lendemain d’uneacido-cétose on se sent si fatigué avec dumal à se lever […] ?L’heure de connexion sur Internet peut être liée au tempsdont le sujetdispose, certainspatientsayantpourhabitudedeconserver en permanence un lien vers le forum sur l’écran deleur ordinateur. Les messages postés entre 20 h et 22 heurespeuvent également s’expliquer par le temps disponible àl’usage de l’Internet. Les messages postés en soirée et la nuitne relatent pas des événements liés aumoment présent.Nos résultats indiquent l’omniprésencedudiabètedans lavie quotidienne, par le quasi continuum des discussionsobservées sur les forums de discussion entre 10 heures et22heures,périodequicorrespondà l’activitéprofessionnelle,sociale ou familiale. Les résultats signalent le court répit dela nuit et soulignent la prégnance de la pathologie dans lesmoments d’éveil (figure 1). Un sujet atteint de pathologiechronique intègre à son existence quotidienne un rapportcontinuel au temps.L’usage du forum de discussion :persistance des conversations sur la durée

Des thématiques sans cesse abordéespar de nouveaux threadsLe rapport au temps affecte de multiples façons la vie dusujet confronté à lamaladie chronique, par la pluri quotidien-neté du traitement et de sa surveillance, le suivi médical, lasurvenuedecomplications…Tout rapportau tempsqui struc-ture le quotidien du sujet confronté à la maladie chroniquepeut refléter le rapport entretenu avec la maladie et le traite-ment, dont la singularité est perceptible par la narration. Lesrésultats relatifs à la temporalité (tableaux II et III), doiventêtre lus au regard des fragments de récits de vie quotidienne

dont les forums se font l’écho [1].À l’instar des conversationssur leswebchats, ces résultats ne sont pas l’expression d’uneparole éclatée et désordonnée [14].Les plus brèves classes de temps, observées dans lamajo-rité des compétences discutées (16 compétences sur23 identifiées par notre recherche), soulignent la présencede thématiques sans cesse abordées par l’introductionrécurrente de nouveaux threads. Aucune conclusion nevenant ponctuer un débat, certaines discussions s’éteignentrapidement puis reprennent par l’écrit d’un internauteinitiant un nouveau thread. Le court engagement des contri-buteurs aux threads des forums est bien connu [22, 23].Comme le montrent nos résultats, la période d’activité desthreads est courte, de l’ordre de 7 jours pour un peu plusde 50 % d’entre eux. Néanmoins, le diabète de type 1 indui-sant un fort besoin de contexualisation [3], le contenudes messages souffre peu d’une piètre qualité des contri-butions [22].L’introduction d’un thread, suscite dans les 24 premièresheures l’apparition d’un ou de plusieursmessages : 61,1 %sont espacés de moins de 24 heures, dont 38,7 % espacésde 3 heures à 12 heures. Lorsque l’intervalle de tempss’accentue, les messages se raréfient : seulement 15,6 %sont postés au-delà de 48 heures. L’amorce conversation-nelle restée longtemps sans réponse peut favoriser l’oublide la discussion [24]. Par ailleurs, étant destinés à un largepublic d’internautes intervenant spontanément, il estfréquent d’observer des changements d’objet de discoursau sein des threads [19, 20], ayant pour conséquence unesaturation cognitive lors de la lecture des messages et uneperte de sens du questionnement initial.Extrême variabilité dans la durée des threadspour les compétences d’adaptation à la maladieLe caractère continuel de quelques thématiques dediscussion (tableau II), n’est pas sans nous évoquer lestravaux relatifs à la persistance des conversations dans lesforums asynchrones [19]. Nous interprétons comme unecontinuité, la survenue de ruptures du discours auxquellessuccèdent d’autres amorces conversationnelles.« Communiquer son expérience de vie avec le diabète »et « Surmonter les difficultés de vivre avec le diabète pourl’adulte », se rattachent à une diversité des classes detemps (tableau II). Le contenu des messages relate ici desévénements, source de continuités et de ruptures d’unetrajectoiredevie avec lamaladie. Les ruptures se traduisentpar un discours centré sur l’apparition des complicationsliées au caractère évolutif du diabète, sur les séparationsdu couple, ou un licenciement professionnel...



La continuité se traduit par un discours centré sur lesaménagements des projets de vie intégrant le diabète :rencontres entre pairs, constitution d’un couple et d’unefamille (projets de grossesse)…L’extrême variabilité dans la durée des threads rattachésà cesdeux compétences, allant dequelquesheures, quelquesmois, à un ou deux ans, pourrait avoir valeur demétaphore :le diabète impacte le quotidien, ponctuellement ou durable-ment, quant aux domaines sensibles de la vie dont discutentces internautes. Scolariser son enfant atteint de diabèterelève d’une organisation rigoureusement orchestrée, envi-sager une grossesse questionne le rôle de la génétique,s’engager dans une vie de couple impose au partenaire unrôle d’acteur dans la prise en charge du diabète.Concernant l’adaptation à la maladie chronique, les ques-tions relatives au vécu subjectif, renvoient à une autretemporalité, celle de l’attente [25], liée à l’incertitude quimarque par exemple la longueur du délai d’apparition decomplications. Ici le questionnement sous-jacent auxmessages place le sujet face à l’épaisseur de son vécu : laréponse peut nécessiter un retour en arrière sur le forum,à la recherche de threads plus anciens inscrits dans lespages du passé. Est-ce la raison pour laquelle nous obser-vons plus fréquemment une majorité des classes de tempsau-delà d’unmois et jusqu’à 2 ans, dans les discussions rela-tives aux compétences d’adaptation à la maladie (commu-niquer son expérience de vie et surmonter les difficultés devivre avec le diabète) ? (tableau II), comparativement àd’autres compétences portant sur les auto-soins ?(tableau III).Une temporalité plus courte et clairseméepour des compétences d’auto-soinsQuelques compétences d’auto-soins telles que « utiliserla pompe à insuline chez l’enfant », « résoudre les hypogly-cémies de l’enfant », « résoudre les hyperglycémies del’adulte », « gérer le diabète de l’enfant scolarisé »,convoquent des discussions davantage centrées sur deplus courtes classes de temps dont la répartition est plusclairsemée (tableau III). Ici se pose la question de latemporalité dans son immédiateté. Le discours relatif auxtraitements se structure par des phrases courtes, écritesau présent de l’indicatif, qui soulignent la réalité du traite-ment auquel le patient ne peut échapper [1]. La fréquenceavec laquelle de nouveaux threads sont initiés peut s’inter-préter par la nature des problèmes rencontrés avec untraitement qui rythme le quotidien [7], par exemple :estimer les conséquences d’une hyperglycémie avec untraitement par pompe, et résoudre le déséquilibre. De par

le caractère répétitif de ce problème, qui appelle souventune réponse de type binaire (insuffisance de bolus ouproblème technique lié au matériel), l’internaute peuttrouver la trace d’une réponse parmi les threads récents,consultables dans les premières pages du forum.Malgré tout, la nature de la pathologie chronique placeles patients face à des situations extrêmement diversifiéespour lesquelles une réponse appropriée dans les threadsen cours peut être difficile à re-contextualiser, même sicertaines questions posées pourraient a priori appeler àdes réponses de type binaire. Sur ce point, la médiationd’un professionnel de santé serait souhaitable.La lecture des messages sur les forums peut être renduecomplexe et favoriser le décrochage cognitif : les interrup-tions du discours que génèrent les conversations en modeasynchrone rendent contraignante la recherche d’informa-tions. Il n’estpasétonnantqu’un internaute, enpriseavecunnouveauquestionnement, soit tentéd’initierunautre threadsur le sujet.Cependant, sans que l’on puisse en identifier les raisons,les conversations relatives aux auto-soins peuventprésenter d’extrêmes variations temporelles. « Adapter lesdoses d’insuline » et « résoudre les hypoglycémies » enconstituent des exemples (tableau III). Quelques threadss’éteignent au terme d’une à deux années. Un espacemententre deux messages de 24 heures, 48 heures et au-delàne signifie pas, à notre avis, l’absence d’activité des threadsqui restent disponibles à la lecture et à la rétroaction desinternautes.À notre sens, le constat d’une grande hétérogénéité dansla durée d’activité des threads avec pour certains d’entreeux des durées très brèves, peut interroger la place de lamédiation. L’absence de tuteur ne permettant pasd’accompagner suffisamment les internautes dans unprocessus d’explicitation, une conversation peut s’éteindred’elle-même sans avoir été véritablement engagée ou sepoursuivre en dehors du forum, les internautes ayant lapossibilité de prolonger leurs échanges par des messagesprivés [23], qui échappent à la conversation construitecollectivement.L’apprendre dans le contexte des discussions entre patientssur les forumsCes premiers résultats relatifs à la temporalité inter-rogent pour de futures études, les modalités d’apprentis-sage des patients. Les forums asynchrones peuvent offriraux patients un lieu d’expression de leur potentiel d’auto-servuction [26], en leur conférant un rôle d’acteur dans laproduction de connaissances. Les personnes confrontées à



la maladie chronique peuvent ainsi mobiliser une dyna-mique personnelle d’auto-apprentissage [27] par leurpotentiel à développer une posture favorisant l’acted’apprendre via la maladie chronique, à intégrer la tempo-ralité dictée par la maladie au sein d’autres temporalitésoffertes par l’environnement.Les discussions sur les forums semblent générer peud’apprentissage à partir de l’action vécue [28]. Nos résultatstendent d’ailleurs à montrer que les forums sont davantagele lieu de restitution d’un savoir construit par l’expérience dela pathologie [1, 29], qu’un lieu où peuvent s’élaborer desconnaissances à partir des discussions entre patients.L’absence demodération soignante confère à ces forums, unefaible portée pédagogique, même si certains messages auxcontenus très descriptifs pourraient permettre de contribuerà produire des connaissances, à partager des informationsscientifiques et des expériences [22], le thème discuté s’ins-crivant dans la complexité de la vie quotidienne [30]. Si lesforums étudiés ici se destinent à des patients porteurs d’unepathologie chronique bien identifiée, ils se rapprochentdavantage d’une classification « grand public » dont la struc-turation est propice aux digressions et aux changementsfréquents d’objet de discours [22].Néanmoins, nos résultats nous engagent à comprendrel’usage des forums comme un espace possible d’apprentis-sage significatif. Ici la temporalité pourrait ouvrir à l’intro-duction d’un concept d’apprenance [31], qui se réfère à unensemble de dispositions favorisant l’apprentissage danstoutes les situations.Il resterait donc à interroger le lien entre cette tempora-lité dictée par la pathologie chronique et le rythme propreaux patients dans l’utilisation de ces forums dans lamesure où l’apprentissage peut se dérouler de manièreincidente [31], par le biais d’un quotidien re-structuré pardes événements pathologiques. Cette possible caractéris-tique pourrait nous conduire à associer la notion de ryth-micité au concept d’apprenance.Pour cela, nos résultats nous incitent à explorer leconcept de rythmo-apprenance liée à l’usage des forumsInternet par les patients chroniques dans une perspectived’apprentissage. Ici nous engageons une réflexion relativeaux perspectives de recherche portant sur la question dela temporalité dans ces forums asynchrones. Les forumspeuvent accueillir l’expression de ces différentes tempora-lités propres à un apprentissage informel qui échappe auxéducateurs-soignants chargés de l’animation desprogrammes d’éducation thérapeutique.Cette approchepourrait permettredemettre en évidencede manière plus précise les compétences d’adaptation à lamaladie que mobilisent les patients [32].

ConclusionNotre première étude de la temporalité liée à l’utilisationdes forums textuels asynchronespar lespersonnes confron-tées au diabète de type 1, présente l’intérêt d’orienter notreobservation sur la nature de compétences discutées encontinuumou sur unmodeponctuel selonplusieurs dimen-sionsque sont lebiologique, le social et lepsychologique [2].Nos résultats les illustrent avec les domaines d’auto-soinset d’adaptation à la maladie.La dimension biologique s’exprime par des compétencesd’auto-soins telles que : adapter les doses d’insuline, utiliserla pompe, résoudre les hypoglycémies, résoudre les hyper-glycémies…Ladimensionsociale, liéeà l’impactde lamaladiesur une organisation de vie, s’exprime par des compétencesd’auto-soins auxquelles s’associentdes compétencesd’adap-tation : « adhérer au traitement par consentement éclairé,gérer la prise en charge du diabète, communiquer son expé-rience de vie, gérer le diabète de l’enfant scolarisé… ». Ladimension psychologique fait appel aux compétencesd’adaptation relatives à la vie avec le diabète, conduisant àune re-construction souvent nécessaire d’un équilibre inté-grant cette pathologie et se dessine dans une compétence« surmonter les difficultés de vivre avec le diabète ».Cette recherche souligne la brève activité des threadsrattachés à la majorité des compétences déclaratives indi-quant la fréquence des thématiques sans cesse discutéessur une courte durée. La plus forte variabilitédans l’activitéde ces threads est observée pour les compétences d’adap-tation à la maladie, alors que s’agissant des compétencesd’auto-soins, la temporalité est dans la plupart des cas pluscourte et plus clairsemée.La question de la temporalité se pose donc d’unemanièrecomplexeet interrogeen tantqueperspectivesde rechercheses caractéristiquesmais également ses liens avec l’appren-tissage des patients. Des travaux portant sur sa caractéri-sation et des stratégies qu’opèrent les patients entre desapprentissages formels favorisés par les programmesd’éducation thérapeutique mis en place dans les établisse-ments de soins et les apprentissages informels dontl’Internet représente une modalité importante pourraienttrouver des éléments de réponse à partir des concepts del’apprenance et de la rythmo-apprenance.

Aucun conflit d’intérêt déclaré

RemerciementsCette étude a été réalisée dans le cadre d’une thèse de 3e cycleen Sciences de l’Éducation, avec le soutien financier de l’INPES.



Références

1. Harry I. Analyse des échanges écrits entre patients adultes etparents d’enfants, diabétiques de type 1, sur les forums d’Internet :implication pour l’éducation thérapeutique du patient. Thèse enSciences de l’Éducation. Bobigny: Université Paris 13 ; 2011.

2. Gagnayre R. Le patient : un apprenant particulier ? In: Simon D,Traynard PY, Bourdillon F, Gagnayre R, Grimaldi A. Éducation théra-peutique, prévention et maladies chroniques. 2e éd. Issy lesMoulineaux : Masson; 2009;13-21.

3. Grimaldi A, Sachon C, Halbron M, et al. Insulinothérapie dudiabète de type 1. In: Grimaldi A. Traité de diabétologie. 2e éd.Paris : Flammarion; 2009;134-50.

4. Gagnayre R, Traynard PY. De la théorie… In: Grimaldi A. Traité dediabétologie. 3e éd. Paris : Flammarion; 2009;493-502.

5. Ivernois (d’) JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient,approche pédagogique. Éducation du patient. Paris : Maloine ;2010.

6. Colas C. Le temps des patients diabétiques. Médecine des MaladiesMétaboliques. 2008;2(6):626-8.

7. Lesourd F. Des temporalités éducatives : Note de synthèse. In:Lesourd F. Pratiques de formation / Analyses « Approches pluri-elles des temporalités éducatives ». Université Paris 13 : Expérice ;2006;51-52:9-72.

8. Plougmann S, Hejlesen OK, Caven DA. “DiasNet: a diabetes advi-sory system for communication an education via the Internet”. IntJ Med Inform. 2001 Dec;64(2-3):319-30.

9. Ralston JD, Revere D, Robins LS, et al. “Patients’ experience with adiabetes support programme based on an interactive electronicmedical record: qualitative study”. BMJ. 2004;328(7449):1159-62.

10. Fergusson T, Frydman G. “The first generation of e-patients”. BMJ.2004;328(7449):1148-9.

11. Lester J, Prady S, Finegan Y, et al. “Learning from e-patients atMassachusetts General Hospital”. BMJ. 2004;328(7449):1188-90.

12. Wald HS, Dube CE, Anthony DC. Untangling the Web. The impactof Internet use on health care and the physician-patient relation-ship. Patient Educ Couns. 2007;Nov;68(3):218-24.

13. Hallett J, Brown B, Maycock B, et al. Changing communities,changing spaces: the challenges of health promotion outreach incyberspace. IUHPE Promotion & Education. 2007;14 (3):150-4.

14. Velkovska J. L’intimité anonyme dans les conversations électro-niques sur les webchats, Sociologie du travail. 2002;44:193-213.

15. Benhamou PY, Debaty I. Nouvelles technologies de l’information etde la communication au service de l’éducation thérapeutique. In:Grimaldi A. Traité de diabétologie. 2e éd. Paris: Flammarion; 2009:511-5.

16. Scallon G. L’évaluation des apprentissages dans une approche parcompétence. Bruxelles: De Boeck; 2004.

17. Roegiers X. Une pédagogie de l’intégration. Compétences et inté-gration des acquis dans l’enseignement. Bruxelles : De Boeck ;2000.

18. Paillé P, Mucchielli A. L’analyse qualitative en sciences humaines etsociales. Paris: Armand Colin; 2003.

19. Marcoccia M. L’analyse conversationnelle des forums de discus-sion : questionnements méthodologiques. In: Mourlhon-Dallies F,Rakotonoelina F, Reboul-Touré S. Les discours de l’Internet :nouveaux corpus, nouveaux modèles ? Paris : Presses SorbonneNouvelle; 2004;23-37.

20. Lebrun M. eLearning pour enseigner et apprendre. Allier pédagogieet technologie. Louvain-La-neuve : Bruylant-Académia; 2005.

21. Dimitracopoulou A, Bruillard E. Enrichir les interfaces de forumspar la visualisation d’analyses automatiques des interactions et ducontenu. Revue Sticef. Vol. 13, 2006. Mis en ligne le 21/02/2007.http://sticef.org

22. Akrich M, Meadel C. Les échanges entre patients sur l’Internet.Presse Med. 2009;38(10):484-90.

23. Marcoccia M. On-line polylogue: conversation structure and partic-ipation framework in internet newsgroups. Journal of Pragmatics.2004;36:115-45.

24. Desjardins C. Vers une méthodologie d’analyse des construitscognitifs collaboratifs produits dans les forums électroniquestextuels asynchrones. Montréal: Université de Montréal ; Thèse dedoctorat ; 2002.

25. Dreuil D. Prendre soin de l’attente dans la maladie chronique.Éducation du Patient & Enjeux de Santé. 2008;26(4):98-105.

26. Debry M, Leclercq D, Boxus E. De nouveaux défis pour la formationuniversitaire. In: Leclercq D (Ed). Pour une pédagogie universitairede qualité. Sprimont : Mardaga ; 2008. chap. 3.

27. Pineau G. Respirer sa vie : déverrouiller l’apprentissage des rythmesvitaux. In: L’alternance, une alternative éducative ? SainteGeneviève : Éducation Permanente ; 2005;111-30.

28. Strioukova I. L’usage du forum de discussion comme une pratiquesituée dans le cadre d’une FOAD. Colloque IUR (Innovations,Usages, Réseaux); [Internet]. 17 au 18 novembre 2006. Montpellier,2006, 11. Disponible : URL : http://edutice.archives-ouvertes.fr.[Cited: 2012 sept. 21]. Avalaible from http://edutice.archives-ouvertes.fr/docs/00/13/36/69/PDF/Strioukova_IUR2006.pdf

29. Harry I, Gagnayre R, Ivernois (d’) JF. Analyse des échanges entrepatients diabétiques insulinodépendants sur les forums de discus-sion d’Internet : implications pour l’éducation thérapeutique.Distances et Savoirs. 2008;6(3):393-412.

30. Bruchez C, Del Rio Carral M, Santiago M. Co-construction dessavoirs autour des contraceptifs dans les forums de discussionInternet. In: Thoër C, Sironi VA (eds.) Medias, médicaments etespace public. Sainte-Foy : Presses de l’Université du Québec ;2009;245-71.

31. Carré P. L’apprenance, vers un nouveau rapport au savoir. Paris:Dunod; 2005.

32. Ivernois (d’) JF, Gagnayre R. Compétences d’adaptation à lamaladie du patient : une proposition. Educ Ther Patient/TherPatient Educ. 2011;3(4):S201-5.

temporalité et usage des forums asynchrones dans le

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