prise en charge et devenir des patients schizophrÈnes, béatrice julien

LUCET BéatriceD.E.S.S. de Psychologie Clinique et Pathologique

Année 2002-2003

LUCET Béatrice Le 10 – 06 – 2003

D.E.S.S. de Psychologie Clinique et Pathologique –

Année 2002-2003

MÉMOIRE de Recherche – Université Paris X Nanterre.

PRISE EN CHARGE et DEVENIR des PATIENTS SCHIZOPHRÈNES "AU LONG COURS" : la perception

des capacités de ces patients par deux équipes infirmières

TOME I

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Directeur de Mémoire : Professeur Anne ANDRONIKOF

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REMERCIEMENTS

Je remercie de tout cœur madame Anne ANDRONIKOF, mon directeur de mémoire, pour sa disponibilité et sa rigueur. Son enseignement, ainsi que ses qualités de clinicienne et de chercheur furent d’une importance capitale dans ma formation de psychologue.

Je remercie aussi madame Séverine BAILLEUL-CLAEYSEN, et le Docteur Emmanuel KOSADINOS pour leurs encouragements, leur aide et leur gentillesse.

Je remercie aussi Mesdames JUEN Hélène et LOMBART Laurence pour leur soutien ; ainsi que pour avoir accepté de me donner un avis neutre sur ce travail de recherche.

Et bien entendu, je remercie vivement les équipes soignantes du Centre Médico Psychologique de BOIS COLOMBES et de l’Unité 1 du Centre Hospitalier Spécialisé Roger PREVOT, sans qui cette recherche n’aurait pu aboutir.

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TABLES DES MATIÈRES

1 ère PARTIE : APPROCHES THEORIQUES

INTRODUCTION : Réflexions sur la notion de chronicité …………..P.10

I – LE TRAITEMENT AU LONG COURS DES SUJETS SOUFFRANT DE SCHIZOPHRENIE : Principes théoriques et recherches......................................P.12

1 – LE TRAITEMENT PHARMACOLOGIQUE………………………….P.12

1.1. – Les médicaments neuroleptiques et antipsychotiques …………………………….P.12

1.1.1. - Les neuroleptiques sont-ils efficaces ?.........................................................P.141.1.2. - Faut-il prescrire des neuroleptiques à vie ? ..................................................P.151.1.3. - Doit-on prescrire des neuroleptiques à doses

élevées ? ...............................P.161.1.4. - Faut-il seulement prescrire des neuroleptiques ?...........................................P.17

1.2. – Le problème de l'observance du traitement ................................................................P.18

1.3. – Les effets secondaires : les symptômes extrapyramidaux ..........................................P.18

1.4. – Incidence des neuroleptiques et de leurs effets secondaires sur le fonctionnement

social et la qualité de vie du patient ......................................................................................P.20

2 - LE TRAITEMENT PSYCHOSOCIAL ………………………………....P.22

2.1. – La psychothérapie individuelle dans le traitement de la schizophrénie ....................P.22

2.2. – La place des différentes formes de psychothérapies dans le traitement de la

schizophrénie .............................................................................................................................P.23

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2.3. – La réadaptation des sujets souffrant de schizophrénie ...............................................P.24

II - LES SOINS, L 'INSTITUTION ET LE RÔLE DES INFIRMIERS.................P.27

1 – L'INSTITUTION : UN FACTEUR DE CHRONICISATION ..............P.27

2 – L'INSTITUTION : UN OUTIL THÉRAPEUTIQUE .............................P.28

2.1. - Hospitalisation complète ou prise en charge extrahospitalière ?..............................P.29

3 – LE PROBLÈME DU DEVENIR DES SUJETS SOUFFRANT DE SCHIZOPHRÉNIE ...................................................................................P.30

4 – LES INFIRMIERS ET LEURS RÔLES AUPRÈS DES PATIENTS SCHIZOPHRÈNES CHRONIQUES ..........................................................P.31

III - PRISE EN CHARGE DES SUJETS SOUFFRANT DE SCHIZOPHRENIE : La réalité est-elle le reflet de la théorie ? .................................................................P.35

1 - L'IMPORTANCE DE "DÉSTIGMATISER" LA SCHIZOPHRÉNIE……………………………………………………….P.35

2 - TÉMOIGNAGES DE SUJETS SCHIZOPHRÈNES .......................P.37

2.1. - Un bel exemple de réadaptation : le cas de Paul ………………………………P.372.2. - Quelques exemples de mon expérience de stagiaire psychologue …………….P.392.3. - Quelques revendications de sujets schizophrènes ……………………………..P.40

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2 ème PARTIE : APPROCHE EXPERIMENTALE

METHODOLOGIE ..........................................................................P.44

I – PROBLEMATIQUE....................................................................................P.45

I – HYPOTHÈSES...........................................................................................P.45

II - PRÉSENTATION DE LA MÉTHODOLOGIE DE RECHERCHE.....P.47

1 - ETAPE 1 : CONSTRUCTION DU "QUESTIONNAIRE SUR LES

HABILETÉS DES PATIENTS SCHIZOPHRÈNES CHRONIQUES ET

LEUR DEVENIR" ..............................................................................................P.47

1.1. - "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur

devenir : 1ere partie" .........................................................................................................P.47

1.2. - "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur

devenir : 2ème partie" .......................................................................................................................................P.49

2 - ETAPE 2 : SÉLECTION DES PATIENTS SCHIZOPHRÈNES CHRONIQUES .................................................................................................P.50

3 - ETAPE 3 : ADMINISTRATION DES QUESTIONNAIRES AUX SOIGNANTS ..................................................................................................P.51

III - POPULATION DE L'ÉTUDE ..............................................................P.52

1 - CRITÈRE D'INCLUSION ........................................................................P.52

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2 - CRITÈRE D'EXCLUSION .......................................................................P.52

3 - VARIABLES NON CONTRÔLÉES ............................................................P.53

4 - VARIABLES CONTRÔLÉES ......................................................................P.53

5 - NOMBRE DE SUJETS AYANT PARTICIPÉS À LA RECHERCHE ........P.53

RESULTATS ........................................................................................P.54

I – TRAITEMENT DES RESULTATS...........................................................P.55

II – EXPOSE DES RESULTATS ....................................................................P.55

A – Résultats au "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes

chroniques et leur devenir : 1ere partie" .........................................................................P.55

1 – QUELQUES REMARQUES PRELIMINAIRES...........................................P.55

2 – LE RAPPORT AU TRAVAIL .......................................................................P.56

2.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à faire des démarches pour trouver

du travail » .......................................................................................................................P.56

2.1.1. – Perceptions des soignants de l’intra hospitalier ......................................P.56

2.1.2. – Perceptions des soignants de l’extra hospitalier.......................................P.56

2.1.3. – Quelques conclusions générales sur la perception des soignants ............P.56

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2.2. – Résultats à l’item « capacités du sujet à répondre aux obligations et

responsabilités d’un travail en milieu ordinaire » ...........................................................P.56




2.3. – Résultats à l’item « capacités du sujet à répondre aux obligations et

responsabilités d’un travail en milieu protégé » ..............................................................P.57




2.4. – Réflexions sur le rapport au travail .......................................................................P.58

3 – LES RELATIONS SOCIALES.....................................................................P. 59

3.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à tenir une conversation avec une

personne inconnue » ........................................................................................................P.59




3.2. – Résultats à l’item « capacités du sujet à nouer des relations amicales »...............P.60




3.3. – Résultats à l’item « capacités du sujet à nouer des relations amoureuses »..........P.61




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3.4. – Réflexions sur les relations sociales........................................................................P.61

4 – ACTIVITES SPONTANEES PERSONNELLES..........................................P.63

4.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à avoir des centres d’intérêts,

des hobbies » ...................................................................................................................P.63




4.2. – Réflexions sur les activités spontanées personnelles..............................................P.63

5 – LE RAPPORT A L’ARGENT........................................................................P.65

5.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à gérer un budget »....................................P.65




5.2. – Résultats à l’item « capacités du sujet à s’occuper de papiers administratifs »....P.65



5.2.3. – Quelques conclusions générales sur la perception des soignants.............P.66

5.3. – Réflexions sur le rapport à l’argent........................................................................P.66

6 – LE RAPPORT AU TRAITEMENT................................................................P.67

6.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à suivre son traitement » ..........................P.67


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6.2. – Réflexions sur le rapport au traitement ..................................................................P.68

7 – LE RAPPORT AU TEMPS ET A L’ESPACE...............................................P.70

7.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à entretenir un appartement »...................P.70




7.2. – Résultats à l’item « capacités du sujet à investir un logement » ............................P.70

7.2.1. – Perceptions des soignants de l’intra hospitalier......................................P. 70



7.3. – Résultats à l’item « capacités du sujet à gérer le temps dans une journée » .........P.71




7.4. – Réflexions sur le rapport au temps et à l’espace....................................................P.72

8 – LE RAPPORT AU CORPS, SENTIMENT D’IDENTITE ET

INVESTISSEMENT DE SOI...............................................................................P.74

8.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à observer une hygiène » ..........................P.74




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8.2. – Résultats à l’item « capacités du sujet à se nourrir ».............................................P.75




8.3. – Résultats à l’item « capacités du sujet à vivre seul »..............................................P.76




8.4. – Réflexions sur le rapport au corps, sentiment d’identité et

investissement de soi .......................................................................................................P.76

9 – RESULTATS A L’ITEM « AUTONOMIE FUTURE DES

PATIENTS ».........................................................................................................P.78

10 – RESULTATS A L’ITEM « NATURE DES PROJETS ENVISAGES

POUR LES PATIENTS........................................................................................P.79

10.1 – Réflexions sur les projets........................................................................................P.80

B – Résultats au "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes

chroniques et leur devenir : 2ème partie"........................................................................P.81

1 – PERCEPTION DU DEVENIR DES PATIENTS SCHIZOPHRENES CHRONIQUES.....................................................................................................P.81

2 – SOLLICITATIONS DES PATIENTS SCHIZOPHRENES

CHRONIQUES.....................................................................................................P.82

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3 – ETABLISSEMENT DES PROJETS..............................................................P.83

4 – RESULTATS A L’ITEM « MOTS ASSOCIES A LA NOTION DE

SCHIZOPHRENIE ».............................................................................................P.84

5 – RESULTATS A L’ITEM « MOTS ASSOCIES A LA NOTION DE

CHRONICITE »....................................................................................................P.84

DISCUSSION .....................................................................................P.86

I – EXAMEN DES HYPOTHESES…………………………………………P.87

II – DISCUSSION……………………………………………………………P.88

III – CRITIQUES DE LA RECHERCHE .....................................................P.91

CONCLUSION ………………………………………………………………………..P.93

BIBLIOGRAPHIE …………………………………………………………………….P.94

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« Tant que plus d’attention et d’énergie ne

seront pas consacrés aux grands malades mentaux,

nous les verrons encore, fixant d’un regard vide

les murs nus d’hôpitaux publics en décrépitude… »

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E. Fuller TORREY & Sidney M. WOLFE

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1ère PARTIE : Approches théoriques

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INTRODUCTION : Réflexions sur la notion de CHRONICITÉ

Les patients dits « au long cours » constituent une classe un peu à part des patients hospitalisés en psychiatrie. Ce type de patient est aussi appelé « chronique ».

Mais ces deux notions, de long cours et de chronicité, peuvent avoir des implications sur notre perception de ces patients. En effet, dans notre pratique, nous avons déjà trop tendance à étiqueter le patient et le fait de le désigner comme étant un patient chronique, ou au long cours, constitue alors un second étiquetage.

Mais l’étiquetage n’est pas néfaste en soi, il permet notamment de mettre un nom sur la pathologie dont souffre le patient, puis de déterminer quel type de traitement serait le mieux approprié. Par contre, ce sont les conséquences, parfois inconscientes, de tels étiquetages qui deviennent néfastes.

Rien n’est pire pour ces patients que le diagnostic de schizophrénie chronique que l’on porte au bout de cinq à six mois de traitement inefficace. Il tombe comme un couperet sur les épaules de la famille et du patient, figeant celui-ci dans une image d’handicapé. Il est cependant nécessaire d’évaluer régulièrement le patient pour faire la part de ce qui est invariable et de ce qui peut encore évoluer. En effet, comme le dit Lombertie, « tel schizophrène décrit comme déficitaire est capable d’aller jouer son tiercé, de discuter avec ses copains à la cafétéria, d’aider ponctuellement les infirmiers aux tâches ménagères mais reste décrit comme replié, aboulique, apragmatique » (Lombertie, 1992).

Le dictionnaire médical nous donne comme définition du terme « chronique » : « se dit des maladies qui ont perdu leur caractère aigu et durent longtemps, ou qui s’installent définitivement » (Garnier M., Delamare V., Delamare J., Delamare-Riche T.,1978).

Lorsque l’on parle de chronicité, nous faisons référence à un phénomène concernant l’évolution d’une maladie caractérisée par sa durée et sa persistance.

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Par exemple, dans le domaine médical, nous parlerons de bronchite chronique en désignant le fait que cette bronchite revient régulièrement (notion de durée) et qu’elle est particulièrement résistante aux médicaments (notion de persistance).

Dans le domaine psychiatrique, nous parlerons de schizophrénie chronique pour désigner le même type de phénomène, à savoir que le patient est susceptible de rechuter et que cette pathologie est aussi résistante à toute chimiothérapie.

Mais lorsqu’on parle de chronicité en psychiatrie, nous faisons aussi référence au sort de certains patients et à leur condition. Comme le disent Pedinielli et Bertagne (1988), « un "chronique" c’est autant le "porteur" d’une maladie chronique qu’un type de patient dont le sort semble lié à celui de l’institution psychiatrique ».

L’opinion générale tient la pathologie mentale pour essentiellement chronique. Mais comme le dit Lantéri-Laura (1997), « il faut s’efforcer de prévenir l’apparition des troubles, et les traiter au plus vite, pour leur épargner l’évolution chronique, si spontanément menaçante ».

Depuis le mouvement de désinstitutionnalisation, la réflexion psychiatrique semble avoir été dirigée par un souci de lutter contre une chronicité, qui était elle-même considérée comme un effet des institutions.

Ainsi, les "nouvelles institutions" ont été créées pour répondre à ce souhait de rompre avec un passé considéré comme producteur de chronicité. Cependant, selon Pedinielli et Bertagne, la création de ces nouvelles institutions n’a pas aboli pour autant la chronicité.

En effet, d’une part les "anciens chroniques" sont loin d’être minoritaires dans les hôpitaux et, d’autre part, ces auteurs décrivent de nouvelles formes de chronicité induites par ces nouvelles institutions. Ainsi, « les hôpitaux de jour, le suivi par l’équipe de secteur, les appartements thérapeutiques, peuvent susciter l’apparition d’une chronicité omniprésente » (Pedinielli et Bertagne, 1988).

Ces mêmes auteurs nous fournissent une réflexion intéressante sur la différence entre la notion de chronicité et le processus de chronicisation. Ils nous disent que le processus de chronicisation serait ce qui peut amener un sujet psychotique, et plus particulièrement un sujet schizophrène, à s’engager dans une situation d’étroite dépendance à une institution. Comme le dit Baillon (1992), « il s’installe toujours une relation de dépendance du patient à l’égard des soignants, relation venant freiner tout

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mouvement d’autonomisation ». Quant à la notion de chronicité, elle renvoie plutôt à ce que l’on considère souvent comme inhérent à l’évolution de la maladie.

Ainsi, Pedinielli et Bertagne semblent entendre ces nouvelles formes de chronicité suscitées par les nouvelles institutions au sens d’une dépendance à ces institutions.

Nous voyons alors que la chronicité ne peut être niée. De ce fait, il semble tout aussi paradoxal de parler de guérison. Bleuler, tout comme Kraepelin manifestaient le même pessimisme en excluant la notion de guérison de la pathologie schizophrénique.

A contrario, Zubin nous disait que si la maladie est chronique, elle n’est pas pour autant incurable.

Pourtant, la chronicité est souvent synonyme d’hospitalisation très longue, d’impossibilité à reprendre de façon suivie une activité professionnelle. Lantéri-Laura (1997) nous dit, en parlant de la chronicité, qu’ « elle se repère volontiers avec l’un de ces deux indices, soit l’hospitalisation interminable, soit la désinsertion professionnelle », cependant, il précise que ces indices repèrent non pas la chronicité propre à la maladie, mais l’impossibilité de la réinsertion.

En fait, il me semble que tout dépend ce que l’on entend sous le terme de guérison. Par exemple, pour Garrone et al. « la guérison est définie comme la possibilité d’un retour à la vie familiale, sociale et professionnelle » (Garrone, Schelcher, Vez, Cortesi, Lamuniere, 1975).

Certains auteurs préfèrent parler en terme de rémission, plutôt que de guérison. Mais quelque soit le terme employé, la guérison ou la rémission s’interprète en fonction de données psychopathologiques individuelles, mais aussi en terme d’ajustements à la vie collective.

Nous allons donc tout d’abord envisager les différents traitements, qu’ils soient chimiothérapiques ou psychothérapiques. Puis nous examinerons de quelles manières nous pouvons aider le sujet à se réinsérer dans la société.

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I – LE TRAITEMENT AU LONG COURS DES SUJETS SOUFFRANT DE SCHIZOPHRÉNIE : Principes

théoriques et recherches.

1 – Le traitement pharmacologique

1.1. – Les médications neuroleptiques et antipsychotiques

Le titre de cette partie impose d’emblée une précision entre l’emploi des termes "antipsychotiques" et "neuroleptiques".

En effet, ces deux termes sont souvent employés comme des synonymes. Ceci pouvait être vrai il y a quelques années. Mais l’apparition de nouveaux médicaments depuis quelques années impose une distinction.

Le mot neuroleptique était autrefois employé car la plupart des antipsychotiques provoquaient des effets secondaires neurologiques tels que les tremblements ou les raideurs musculaires. Mais avec la découverte de nouveaux médicaments, l’effet antipsychotique peut être obtenu sans les effets neurologiques.

Les patients souffrant de troubles schizophréniques ne purent être traités efficacement avant les années 1950. Avant cette période, de nombreux traitements étaient appliqués avec un succès relativement limité.

Depuis la découverte du Largactil® dans les années 1950, l’évolution des symptômes positifs de la schizophrénie a été considérablement modifiée grâce à ces médications antipsychotiques. Par exemple, ces médicaments réduisent la durée et l’intensité de la phase aiguë. En effet, le délire, les hallucinations, l’incohérence du langage résistent rarement aux antipsychotiques efficaces.

Il est d’ailleurs généralement admis que tous les neuroleptiques ont un effet similaire sur la réduction des symptômes psychotiques, à dosages équivalents.

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En 1975, Henri Ey (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994) présenta les résultats d’une étude comparant l’évolution des psychoses schizophréniques et des délires chroniques dans la population féminine d’un même département entre :

- 1921 – 1937, c'est-à-dire avant toute thérapeutique ;- 1934 – 1958, c'est-à-dire à la période des thérapeutiques d’avant les

neuroleptiques ; - 1955 – 1967, c'est-à-dire à la période de la généralisation des neuroleptiques.

Les résultats de cette recherche montrent que de 1921 à 1967, le pourcentage de sorties pour les patients schizophrènes et délirants chroniques passe de 6 à 67%, dont 50% de rémissions satisfaisantes pour cette dernière période.

De même, le pourcentage d’hospitalisations des cas chroniques graves passe de 45% pour la période allant de 1921 à 1937 à 15% pour la période allant de 1955 à 1967.

Nous nous permettons de dire qu’il serait intéressant que cette étude soit reprise en incluant des données relatives à la période allant de 1967 à nos jours. Nous pourrions ainsi voir si le pourcentage de sorties a encore augmenté et si le pourcentage d’hospitalisations des cas chroniques graves a diminué.

Autrefois, on avait tendance à pratiquer ce qu’on appelle "la polypharmacie", c’est à dire à prescrire plusieurs neuroleptiques en même temps au patient. Selon Lalonde (1995) cette pratique est aujourd’hui devenue désuète, bien qu’elle soit encore pratiquée1, et la préférence se portera sur un seul antipsychotique prescrit à dose efficace.

Toutefois, il est aussi important que le médecin adopte une attitude flexible quant à la prescription de neuroleptiques au patient. En effet, il arrive que les effets secondaires 2 soient ressentis de façon trop pénible par le patient. Mais quoiqu’il en soit, il peut être préférable de changer de classe d’antipsychotique. En effet, dans la mesure où le patient devra prendre ces médicaments pendant plusieurs mois, voire même à vie, nous courrons le risque qu’il n’observe plus son traitement correctement, voire même qu’il l’abandonne s’il se sent trop mal à l’aise. Mais nous reviendrons plus tard sur les problèmes posés par la compliance du patient à son traitement.

1 C’est moi qui rajoute.2 La nature des effets secondaires propres aux médicaments neuroleptiques sera exposée dans une autre partie. Le lecteur est prié de s’y reporter.

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Tous les antipsychotiques n’ont pas le même mécanisme d’action sur les neurones du cerveau. Ces neurones sont connectés entre eux par les synapses. C’est aux neurotransmetteurs, qui sont des substances, qu’est confié le rôle de transmettre l’information dans une synapse entre deux terminaisons nerveuses. Cette information est véhiculée par un faible courant électrique. Les neuroleptiques agissent notamment au niveau des synapses.

On sait désormais que tous les antipsychotiques ont pour effet de bloquer le passage de certains neurotransmetteurs, dont la dopamine. Les agents qui induisent ou réactivent la schizophrénie, selon le modèle dopaminergique de cette pathologie, augmentent précisément la quantité ou l’action de la dopamine.

Il y a quelques années, les neuroleptiques classiques agissaient sur deux sortes de dopamine : les D1 et D2, qui étaient les seuls récepteurs connus. La recherche avait alors pour but de développer de nouveaux médicaments bloquant spécifiquement ces récepteurs.

Mais de nouveaux récepteurs ont été découverts, les récepteurs D3 et D4,, avec l’arrivée des nouveaux antipsychotiques.

De nos jours, les chercheurs pensent qu’il faut arriver à moduler le système dopaminergique en interaction avec d’autres neurotransmetteurs, tels que la sérotonine et les récepteurs opiacés.

On connaît désormais sept variétés de dopamine que les différents médicaments antipsychotiques ne bloquent pas tous également. Cette découverte peut notamment expliquer pourquoi la réduction des symptômes psychotiques est variable d’un patient à l’autre.

De nombreuses recherches ont été effectuées sur les neuroleptiques et leurs effets de prévention sur le risque de rechute.

Le débat semble s’articuler autour de quatre pôles :

- les neuroleptiques sont-ils efficaces ? (études comparatives placebo/neuroleptiques) ;

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- faut-il prescrire des neuroleptiques à vie ? (études comparatives traitement continu/traitement discontinu) ;

- est-il utile et efficace de prescrire des neuroleptiques à doses élevées ? (études comparatives traitement à doses élevées/ traitement à faibles doses) ;

- faut-il seulement prescrire des neuroleptiques ? (études comparatives neuroleptiques seuls/neuroleptiques associés à un traitement psychosocial).

1.1.1. – Les neuroleptiques sont-ils efficaces ?

Il est aisé de répondre à la question de savoir si les neuroleptiques ont réellement modifié l’évolution à long terme des psychoses schizophréniques.

Par contre, il est moins facile de répondre à la question : les neuroleptiques sont-ils efficaces ?

En effet, comme le disent (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994), « seule une étude comparative simultanée de deux groupes de malades souffrant de troubles schizophréniques définis selon des critères diagnostiques identiques, le premier ne recevant aucun traitement, le second traité par cure neuroleptique seule, étude poursuivie pendant plusieurs décennies, permettrait de donner une réponse établie sur des bases sûres et non sur la simple intuition du clinicien. »

Mais il est bien évident qu’une telle étude ne pourra jamais être réalisée pour des raisons éthiques évidentes.

Les différents chercheurs ont tout de même tenté de démontrer l’efficacité des neuroleptiques en réalisant des études comparant des groupes sous placebo seulement et des groupes de sujets sous traitement neuroleptique seul.

L’étude de Hogarty, réalisée en 1974 (Lalonde, 1995), portait sur près de 400 sujets hospitalisés pour schizophrénie.

Au moment de leur sortie de l’hôpital, ces patients furent répartis au hasard en quatre groupes offrant différents types de traitement :

- un groupe recevant des capsules contenant de la farine : groupe "Placebo seulement" ;

- un groupe recevant ces mêmes capsules inactives associées à des conseils pour faire face à diverses situations de la vie quotidienne : groupe "Placebo plus thérapie de soutien" ;

- un groupe recevant une prescription de Largactil® : groupe "Neuroleptique seulement" ;

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- un groupe recevant cette prescription de Largactil® associée à des conseils favorisant leur adaptation aux difficultés de la vie quotidienne : groupe "Neuroleptique plus thérapie de soutien".

Les résultats de cette étude sont les suivants :

- 80% des sujets schizophrènes recevant seulement un placebo sont réhospitalisés, la plupart dans la première année. Hogarty nous dit alors qu’il est possible de prévoir le même sort aux malades qui cessent de prendre leur traitement.

- Il est tout de même important de noter que 20% des patients ne recevant aucun médicament neuroleptique ne sont pas réhospitalisés. Nous pouvons nous demander si ces sujets sont des « cas heureux » ou si l’absorption de placebo a provoqué des troubles si faibles qu’une hospitalisation ne fut pas nécessaire.

- Le groupe "Placebo plus thérapie de soutien" évolue de façon favorable dans 20% des cas, c'est-à-dire que la thérapie de soutien, offrant au patient l’occasion de s’exprimer sur ses difficultés de la vie quotidienne et recevant des conseils pour s’y adapter, n’est pas plus efficace que le placebo si elle est utilisée de manière isolée.

- L’absorption d’un neuroleptique seul évite une réhospitalisation aux sujets schizophrènes dans 50% des cas.

- Le groupe "Neuroleptique plus thérapie de soutien" évolue de façon favorable dans 64% des cas, c'est-à-dire que seulement 36% des sujets rechuteront.

Cette dernière constatation constitue « le fondement des approches modernes de la schizophrénie, qui préconisent la prise d’un antipsychotique et l’ajout d’interventions psychosociales. » (Lalonde, 1995). Le patient ne sera donc pas accessible au processus de réadaptation si la médication n’est pas adaptée.

Mais nous reviendrons un peu plus tard sur l’utilité d’associer un traitement neuroleptique à un traitement psychosocial.

1.1.2. – Faut-il prescrire des neuroleptiques à vie ?

Cette question peut sembler saugrenue car nous avons l’habitude d’apprendre qu’un sujet souffrant de troubles schizophréniques est voué à ingérer des médicaments toute sa vie.

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Pourtant cette question trouve son importance lorsque l’on sait les conséquences, liées aux effets secondaires, que peuvent avoir la prise de neuroleptiques sur le fonctionnement social de l’individu3.

En 1990, Carpenter (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994) réalisa une étude portant sur 116 sujets schizophrènes suivis en ambulatoire. Les patients étaient inclus dans cette étude lorsque, après un épisode psychotique, ils entraient en période de stabilisation. Lorsque la stabilisation semblait bonne, le traitement neuroleptique était interrompu pendant 4 semaines durant lesquelles des évaluations étaient effectuées.

Le traitement neuroleptique n’était repris qu’en cas de décompensation durant cette période de 4 semaines.

Ensuite, les patients rentraient dans la phase expérimentale qui durait deux ans. Les sujets étaient alors répartis en deux groupes :

- Un groupe de patients traités en cure continue qui recevaient des doses librement ajustées par chaque prescripteur en fonction de la symptomatologie ;

- Un groupe de patients traités en cure discontinue. Les patients de ce groupe étaient maintenus sans neuroleptiques jusqu’à ce que des symptômes prodromiques d’un épisode psychotique apparaissent. Dans ce cas, le traitement neuroleptique était repris et dès que le patient était à nouveau stabilisé, le traitement était interrompu. Le processus se répétait ainsi en cas de rechute.

Les évaluations étaient effectuées à l’aide d’échelles de qualité de vie.

Pendant la période de deux années, un certain nombre de sujets sortirent du plan expérimental. Ainsi, seulement 28 sujets en cure discontinue sur 57, soit 49% et 48 sujets en cure continue sur 59, soit 81% purent terminer l’étude de deux ans.

Les résultats de cette recherche sont les suivants :

- le taux de décompensation fut en moyenne de 3.18 par an pour le groupe traité en cure discontinue et de 1.60 par an pour le groupe traité en cure continue.

- 53%, soit 30 patients traités en cure discontinue, contre 36%, soit 21 patients traités en cure continue durent être réhospitalisés pendant la durée de l’étude.

3 Voir p. 20 à 22

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Les auteurs nous signalent que, bien que la différence ne soit pas significative, nous pouvons constater que le taux d’hospitalisation est tout de même plus faible dans le groupe de patients traités en cure continue.

- les résultats aux échelles de qualité de vie, ainsi que le niveau d’adaptation sociale, ne semblaient pas différents entre les deux groupes de sujets.Carpenter tira comme conclusion de cette étude que seul un petit groupe de

patients répondant bien aux traitements par neuroleptiques et capables de reprendre leur traitement en cas de besoin pourraient être concernés par un traitement en cure discontinue.

L’auteur nous dit alors que « ceci peut être une alternative pour des patients particulièrement compliants et conscients de leur maladie mais qui ne veulent pas de traitement continu. » (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994).

De nombreuses autres études furent réalisées sur ce sujet. Nous allons donc tenter de faire un résumé, non exhaustif, des différentes conclusions de ces recherches.

La cure discontinue ne semble pas plus avantageuse que la cure continue à doses faibles sur le plan des effets indésirables. Ceux-ci semblent plus dépendre de la dose de neuroleptiques.

Le traitement en cure discontinue ne peut être envisagé que si une intervention précoce, dès l’apparition de symptômes annonçant une éventuelle rechute, est possible.

Seuls les patients capables de supporter un arrêt des médicaments neuroleptiques peuvent prétendre à un traitement en cure discontinue. Il s’agit notamment de patients dont le traitement en continu est satisfaisant, dont les rechutes sont bénignes, progressives et peu fréquentes et dont l’entourage est suffisamment sensibilisé et attentif.

A contrario, les patients ayant des troubles sévères sont exclus de cette modalité de traitement en cure discontinue.

La cure discontinue pourrait augmenter les difficultés liées à la compliance du patient.

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Il n’est donc pas possible de généraliser sur une application possible d’un traitement en cure discontinue. Elle doit être étudiée au cas par cas et laissée à l’appréciation du médecin et de son sens clinique.

1.1.3. – Doit-on prescrire des neuroleptiques à doses élevées ?

De nombreuses études portent sur l’interaction d’un traitement neuroleptique à différents dosages (dose élevée, dose standard ou dose faible) avec un traitement non médicamenteux.

L’objectif principal de ces études est de tenter de démontrer si l’association d’un traitement d’entretien à un traitement psychosocial permet l’amélioration du bien-être subjectif du patient et de son fonctionnement psychosocial.

La recherche de Kane et al. réalisée en 1983 (De Clercq et Peuskens, 2000) a abouti à la conclusion qu’un traitement à faible dose est associé à une amélioration du bien-être, à une baisse des effets extrapyramidaux et à une amélioration de l’adaptation et du fonctionnement psychosocial du patient.

Il apparaîtrait donc que, pour certains patients, une réduction de la médication, avec une éventuelle réaugmentation en cas d’apparition de symptômes de rechute, soit possible.

La majorité des études va dans le sens d’une médication dite de maintenance pour tous les patients pouvant être stabilisés par les médicaments antipsychotiques.

De plus, de nombreuses études démontrent qu’un traitement centré (sur l’épisode) n’améliore pas particulièrement le bien-être du patient, ne diminue pas les effets extrapyramidaux, mais est associé à une augmentation du risque de rechute et de réhospitalisation.

Par contre, pour ce qui est du dosage du traitement, il semblerait qu’une médication à dose standard permette mieux d’éviter l’apparition de symptômes psychotiques et donc de rechute et de réhospitalisation.

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Cependant, un traitement à faible dose pour des patients traités en ambulatoire pourrait apporter de bons résultats, à condition que le patient soit engagé dans une bonne relation thérapeutique avec son médecin, qu’il évolue dans un environnement relativement stable et que son prescripteur dispose d’un traitement de secours adéquat en cas d’exacerbation des symptômes.

La preuve des bons résultats que peut apporter un traitement à faible dose est que le pourcentage de rechute et de réhospitalisation est identique à celui pour les patients traités à dose standard.

Par contre, les traitements psychosociaux ne semblent pas pouvoir se substituer à un traitement sous neuroleptiques. Ils ne protègent pas le patient d’une rechute si le traitement médicamenteux n’est pas adéquat.

Mais nous allons maintenant étudier si ces traitements psychosociaux, s’ils sont associés à un traitement médicamenteux adéquat, favorisent l’évolution du patient et diminuent les risques de rechutes.

1.1.4. – Faut-il seulement prescrire des neuroleptiques ?

De nombreuses études se sont intéressées à ce sujet à travers divers types de psychothérapies associées à un traitement sous neuroleptiques.

Nous ne relaterons pas d’étude faite sur ce sujet dans la mesure où chaque recherche se centre sur un type de psychothérapie, telle que celle de Goldstein et al. en 1978 qui a tenté d’évaluer les effets de la thérapie familiale. Ainsi, les conclusions des différentes études ne peuvent être comparables dans la mesure où chaque psychothérapie possède ses particularités.

Tous les résultats des études réalisées démontrent une nette supériorité d’un traitement médicamenteux sur le traitement psychothérapique, quoique certains traitements psychothérapiques semblent efficaces pour le traitement au long cours de la schizophrénie. Mais nous reviendrons sur ces traitements par la suite.

En effet, un traitement antipsychotique au long cours est nécessaire pour prévenir les rechutes chez les patients souffrant de troubles schizophréniques.

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Et même si le traitement psychothérapique ne semble efficace qu’associé à un traitement médicamenteux, il améliore fortement le devenir des patients souffrant de schizophrénie.

D’ailleurs, il semblerait que la question en terme d’alternative entre un traitement médicamenteux ou un traitement psychothérapique ne se pose plus. La question serait plutôt de savoir quel est le meilleur traitement psychothérapique que nous puissions proposer au patient pour améliorer sa qualité de vie. Et il semble évident que cette question est à étudier au cas par cas, c'est-à-dire qu’un traitement psychothérapique approprié pour un patient ne le sera peut être pas pour un autre.

De plus, toutes ces études sont réalisées dans des conditions différentes, à des époques différentes, c'est-à-dire que beaucoup de paramètres entrant en ligne de compte, peuvent expliquer les divergences de résultats entre des études qui peuvent sembler similaires et mesurent la même chose. C’est ainsi que les quelques études que nous avons exposées ci-dessus ne sont données qu’à titre indicatif pour illustrer nos propos.

1.2. – Le problème de l’observance du traitement.

La mauvaise observance du traitement par le patient est une difficulté à laquelle les thérapeutes sont régulièrement confrontés.

Selon les auteurs, la littérature affirme que 25 à 60% des sujets schizophrènes suivis en ambulatoire prennent moins de médicaments que ce qui leur est prescrit.

Cependant, le fait que le patient arrête ou n’observe pas correctement son traitement peut constituer un terrain propice à d’éventuelles rechutes. En tout état de cause, on sait qu’un nombre élevé de rechutes et donc de réhospitalisations est, la plupart du temps, consécutif à un arrêt de traitement.

Mais il est aussi important que le médecin ne soit pas perçu comme un simple fournisseur de médicaments. En effet, s’il ne s’intéresse pas aux relations complexes existant entre les patients, leur maladie, le médecin, l’entourage, le médicament, les autres traitements, les chances d’épanouissement et les perspectives d’avenir, le patient pourrait

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avoir le sentiment que nous ne sommes pas à ses côtés et nous courrons le risque qu’il rejette systématiquement nos conseils.

Si l’on s’intéresse aux raisons qui peuvent amener un patient à ne pas suivre son traitement, diverses motivations sont invoquées :

- les effets indésirables (tels que la prise de poids) ;- la complexité de la prescription ;- la situation sociale du patient : les sujets vivant seuls seraient les moins compliants ;- l’attitude du médecin ;- selon Klein et Davis (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian,

1994), une cause importante du refus de certains sujets à suivre leur traitement serait la difficulté à se reconnaître malade, ainsi que la volonté de maîtriser leur existence propre. Cette volonté de maîtrise les conduit à refuser tout médicament perçu comme capable d’exercer une influence sur eux-mêmes et sur leur personnalité ;

- dans de nombreux cas, le refus de médicaments est lié à la survenue de symptômes extrapyramidaux.

1.3. – Les effets secondaires : les symptômes extrapyramidaux

Petitjean, Tabèze et Dubret (1987) nous disent que « si les neuroleptiques sont capables d’améliorer les syndromes délirants, ils sont aussi capables d’induire des effets secondaires ».

Plusieurs hypothèses ont été avancées pour expliquer les effets secondaires extrapyramidaux des antipsychotiques.

Selon Seeman (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994), « les neuroleptiques se fixeraient de façon spécifique sur les récepteurs dopaminergiques D2

dans le système nerveux. ». Par la suite, le taux de décharge des neurones dopaminergiques serait augmenté.

Il est nécessaire de fournir des éléments de définition avant d’exposer ces effets secondaires.

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En effet, la notion même d’effets secondaires implique qu’il existe des effets primaires. Ainsi, l’effet primaire est l’effet « thérapeutique » et l’effet secondaire est l’effet « toxique ».

Mais plus précisément, un effet primaire « thérapeutique » est un effet relativement fréquent et désiré. A contrario, un effet secondaire « toxique », iatrogénique, est un effet relativement fréquent mais non désiré.

Les effets secondaires les plus fréquemment rapportés sont la bouche sèche, la perte d’énergie sexuelle, l’agitation, le gain ou la perte de poids, la somnolence, la diarrhée ou la constipation, la dépression ou la léthargie, le vertige et la faiblesse physique générale.

Mais, il existe aussi des effets secondaires qui sont propres à chaque médicament.

Les symptômes extrapyramidaux font partie des effets secondaires dits neurologiques, parmi lesquels on trouve : l'hyperkinésie précoce (tremblements), le parkinsonisme, l'akinésie, l'akathisie, les dystonies, les dyskinésies tardives.

Les symptômes d’un parkinsonisme secondaire à la prise de neuroleptiques sont identiques à ceux de la maladie de Parkinson idiopathique.

L’indifférence akinétique initiale, c'est-à-dire la spontanéité motrice et psychique réduite, serait presque impossible à distinguer des signes négatifs de la schizophrénie ou d’une dépression post-psychotique, et est donc difficilement reconnaissable. La dépression akinétique se distingue des autres types de dépressions par sa réponse aux antiparkinsoniens.

Les dystonies se caractérisent par des mouvements involontaires et bizarres, sans coordination. Ils sont produits par de longs spasmes musculaires et affectent la tête et le cou dans plus de 80% des cas. Parfois, elles peuvent se caractériser par un regard fixe et vide, suivi d’une rotation verticale et latérale des yeux.

Ces dystonies peuvent être assez rapidement contrôlées par la prescription d’un antiparkinsonien. Selon Cohen (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994), elles pourraient être un facteur important impliqué dans la non compliance du sujet.

Il semblerait qu’il n’existe aucune définition universelle de l’akathisie et ce, même si elle est reconnue comme l’un des symptômes extrapyramidaux les plus fréquents, pouvant provoquer le plus de détresse chez le patient et risquant d’entraver la poursuite des activités quotidiennes, tout comme l’akinésie.

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L’explication résiderait dans le fait que le patient décrit cet effet secondaire de manière subjective, comme par exemple, le fait de ne pas pouvoir rester assis, ne pas pouvoir rester tranquille, avoir des fourmis dans les jambes, etc. Ainsi, l’akathisie se réfère souvent au désir subjectif de rester en mouvement constamment plutôt qu’un ensemble particulier de mouvements. On pourrait en parler en terme « d’avoir la bougeotte ».

Le diagnostic d’akathisie serait très difficile à poser car elle est très souvent confondue avec de l’agitation psychotique. Il résulte alors de cette erreur de diagnostic une augmentation des neuroleptiques et, par voie de conséquence, une aggravation de l’akathisie.

Les dyskinésies tardives décrivent un désordre complexe du mouvement pouvant affecter n’importe quel muscle volontaire, incluant les paupières, la langue, les lèvres, le larynx, le cou, le diaphragme, les bras, les jambes, le torse.

Il semblerait que les patients les plus jeunes soient plus conscients et donc plus incommodés par ces mouvements anormaux. D’une façon générale, le taux de prévalence des dyskinésies tardives se situe entre 15 et 35%, les patients chroniques et hospitalisés se situant dans la moyenne supérieure. Par contre, ce taux se situe dans les 13% chez les patients les moins fréquemment hospitalisés.

Cette remarque est très importante car si ce taux est dépendant d’hospitalisations fréquentes et/ou prolongées, nous allons voir que cela prend toute son importance pour le fonctionnement social du sujet. En effet, les dyskinésies tardives seraient un des symptômes extrapyramidaux entraînant le plus de conséquences sur le plan de l’adaptation sociale du patient.

1.4. – Incidence des neuroleptiques et de leurs effets secondaires sur le fonctionnement social et la qualité de vie du patient.

De nos jours, la qualité de vie est devenue une préoccupation de haute importance. Cependant, il semblerait qu’il existe peu d’études sur la relation entre les médicaments neuroleptiques et la qualité de vie des patients schizophrènes.

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L’impact des neuroleptiques sur le fonctionnement social peut être exprimé en termes d’insertion ou de réinsertion socio-professionnelle, intégration ou réintégration socio-professionnelle, ajustement social.

Selon Diamond (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994), les neuroleptiques sembleraient prévenir les récidives dans la schizophrénie, mais n’auraient pas d’effet direct sur le fonctionnement social du patient : « Sur médication active ou sur placebo, les patients qui ne récidivent pas manifestent un fonctionnement social très similaire. »

Nous voyons que seule une absence d’effets positifs est mentionnée, mais ce n’est pas pour autant que la prise de neuroleptique n’a aucun effet sur le fonctionnement social de l’individu.

En effet, Diamond poursuit en disant : « il y a même des suggestions dans la littérature que les antipsychotiques, du moins aux doses traditionnellement utilisées en psychiatrie, entraveraient le fonctionnement social » (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994).

En 1978, Segal et Aviram et en 1980, Segal, Chandler et Aviram (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994) se sont penchés sur la question d’une liaison entre le fonctionnement social des patients psychiatriques et la prise de neuroleptiques, à la suite du mouvement de désinstitutionnalisation massive des patients psychiatriques qui vit le jour en 1973 en Californie.

Ces chercheurs recueillirent des données sur le fonctionnement social de 393 patients chroniques, c'est-à-dire ayant passé plus d’une année continue en hospitalisation psychiatrique, dont 75% portaient un diagnostic de schizophrénie. Ces patients résidaient dans différentes formes de résidences supervisées dans la communauté.

Le niveau d’intégration sociale externe, défini comme le niveau de participation à l’extérieur de la résidence du sujet et indépendamment de cette résidence, était mesuré à l’aide de la Social Integration Scales, échelle de 68 items administrée aux sujets psychiatriques eux-mêmes.

Les dimensions mesurées par cette échelle sont :

- Présence dans la communauté ;

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- Accès aux biens et services, aux lieux et aux contacts sociaux dans la communauté ;- Participation aux activités de cette communauté ;- Contribution à la communauté en y travaillant ou en y étudiant (versant productif) ;- Utilisation des biens et des services de cette communauté (versant consommateur).

Les résultats de cette recherche suggèrent que la prise de neuroleptiques a des effets néfastes sur l’intégration sociale des patients dont le suivi médical est faible. Cependant, si ces neuroleptiques sont combinés avec un suivi médical régulier, ils semblent légèrement améliorer l’intégration sociale des patients.

Il est important de signaler qu’une dose élevée de neuroleptiques avait un effet franchement négatif sur l’intégration sociale des patients, surtout des résidents chroniques.

Douze ans plus tard, Segal et ses collègues entreprirent une étude longitudinale, en reprenant contact avec les 393 patients interrogés en 1973. Sur ces 393 patients, seul 92% purent être localisés. Et sur ces 92%, seuls 75% des patients étaient encore vivants. Sur la totalité des patients vivants, 94% purent être réinterrogés, soit 243 patients.

Les outils mesurant l’intégration sociale des patients furent les mêmes qu’en 1973.

Les résultats montrent que 85% des sujets qui recevaient des neuroleptiques en 1973 les recevaient encore en 1985, soit 12 ans plus tard.

Mais le plus stupéfiant est qu’entre l’intervalle de 12 années, les doses moyennes de neuroleptiques reçus par les patients avaient doublées.

Les auteurs expliqueraient cette sur-augmentation de doses par la popularité croissante des médicaments neuroleptiques à cette époque. Mais, nous pouvons aussi expliquer cette sur-augmentattion de doses par une résistance progressive de la maladie aux neuroleptiques.

Ces résultats sont stupéfiants, surtout lorsque’on sait, qu’en 1973, une dose élevée de neuroleptiques était associée à une mauvaise intégration sociale.

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En 1986, Helmes et Fekken (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994) réalisèrent une étude pour évaluer les effets des neuroleptiques sur les habiletés sociales et professionnelles de patients chroniques. Ils administrèrent à un échantillon de 324 patients hospitalisés le test d’aptitude et d’intérêt vocationnel (General Aptitude Test).

Ces auteurs observèrent que les scores des 210 patients sous médication neuroleptique étaient significativement plus bas que ceux des 114 patients ne recevant pas de médication neuroleptique.

Plus précisément, les scores les plus bas apparaissaient chez les patients recevant des neuroleptiques et des antiparkinsoniens. Même si la plupart des schizophrènes étaient sous neuroleptiques, ceux qui n’en recevaient pas avaient une performance nettement meilleure que ceux qui en recevaient.

Compte tenu de ces résultats, il ne s’agit pas de dire qu’il ne faut plus administrer de traitement neuroleptique aux sujets schizophrènes chroniques. En revanche, il semblerait que certains effets secondaires des neuroleptiques, tels la vision floue, les tremblements des mains et la fatigue, puissent expliquer les différences observées dans cette étude.

De tous les effets extrapyramidaux que nous avons déjà relaté4, il semblerait que les plus handicapants d’un point de vue social soient les dyskinésies tardives. En effet, Cohen réalisa une étude en 1992 suggérant que les dyskinésies tardives soient une condition stigmatisante sur le plan social et que les sujets qui en sont atteints auront beaucoup plus de difficultés à être acceptés et à fonctionner socialement. Sur 12 sujets interrogés, 9 ont relaté des problèmes tels que : « honte [en rapport avec le regard des autres] de sortir dans la rue, isolation sociale, cessation de relations romantiques, incompréhension des proches, remarques négatives de ces derniers impliquant que le sujet devrait essayer de mieux contrôler ses mouvements involontaires, chutes fréquentes, sous-utilisation des services sociaux. Il y a de plus l’expression de frustration et de ressentiment de ne pas avoir été prévenu de la possibilité de survenue de dyskinésies tardives. » (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994).

Les individus souffrant de dyskinésies tardives peuvent devenir rapidement conscients qu’ils sont perçus différemment par les autres. Les attitudes négatives d’autrui s’associent à un statut dévalorisé. Les sujets doivent alors mettre en place des stratégies pour compenser les effets de la stigmatisation, cette dernière pouvant même se produire à l’intérieur de relations familiales et intimes. S’ils ne réussissent pas dans cette tâche, les

4 Voir p. 18 et 19

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individus sont exclus ou s’excluent eux-mêmes de la société, ne pouvant y fonctionner de façon adéquate.

Ainsi, il semblerait que le traitement neuroleptique à long terme puisse entraver la réadaptation du malade. Les dyskinésies tardives peuvent constituer un handicap social important, qui s’ajoute aux déficits sociaux résultant du trouble psychiatrique original.

D’une façon générale, les effets secondaires des neuroleptiques constituent une variable clé dans leur relation au fonctionnement social. En 1992, l’étude de Sullivan et al. aboutit aux résultats que, pour 101 patients psychiatriques chroniques, « les rapports subjectifs d’une meilleure qualité de vie étaient associés de manière significative à moins de symptômes dépressifs et moins d’effets secondaires, en particulier moins d’effets extrapyramidaux » (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994).

Toutefois, il est important de préciser que, même si un bon nombre de récits de patients ou de cliniciens et d’études identifient les effets secondaires des neuroleptiques comme cause importante d’une mauvaise qualité de vie, il n’est pas permis d’établir des relations causales entre ces deux paramètres. Tout au plus, nous pouvons dire qu’il serait possible que ces effets secondaires puissent entraver l’intégration sociale du patient, et donc, influer négativement sur la qualité de vie.

2 – Le traitement psychosocial

Nous commencerons cette partie par une citation du Docteur Cess Sloof, qui nous dit : « Nous devons attacher beaucoup d’importance à la psychoéducation et aux exercices pour mieux gérer la médication, les effets secondaires et la relation médecin – malade. […] Nous devons continuer à offrir la continuité des soins et, si nécessaire, les soins à domicile si le patient ne souhaite plus le traitement ambulatoire dans notre hôpital. […] Nous devons consacrer, et pas en dernier lieu, de l’attention à la conscience morbide du patient. Nous devons les assister à prendre conscience de cette terrible réalité et les aider à parvenir à leurs objectifs. » (De Clercq, Peuskens, 2000).

2.1. – La psychothérapie individuelle dans le traitement de la schizophrénie.

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Même s’il est parfois difficile de savoir à l’avance si un patient va répondre favorablement à un traitement par la psychothérapie individuelle, aucun patient ne doit être exclu et ce, même s’il s’agit de patients très atteints ou chroniques.

Dans tous les cas, il peut être nécessaire d’adapter une méthode psychothérapique au traitement des patients au long cours.

En adaptant une telle attitude, Thurin définit alors les objectifs d’une psychothérapie dans le traitement de ces patients : « Diminuer la souffrance de la personne, lui donner la possibilité d'exprimer une demande, l'aider à établir des relations avec son entourage et avec des secteurs exclus de soi, l'aider à s'individualiser, à exister par soi-même, à réduire l'écart qui peut exister entre compétence et performance. C'est-à-dire non seulement à gagner de l'autonomie et à s'inscrire dans la vie sociale, mais aussi à nouer des relations où peuvent s'exprimer des désirs propres. » (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994).

Thurin définit aussi des buts partiels que le thérapeute peut tenter d’atteindre. Ceux-ci constituent des bases pouvant favoriser une évolution positive du patient.

Tout d’abord, nous pouvons aider le patient dans sa fragilité en constituant des repères. Il faut s'appuyer sur les points positifs et sur la capacité de responsabilité du sujet qui est variable et évolutive avec le temps.

Cependant, le thérapeute ne doit pas tomber dans des attitudes extrêmes, telles que tout gérer à la place du sujet ou inversement le considérer comme capable de se débrouiller seul. La meilleure attitude est alors celle d’un juste équilibre entre ces deux positions extrêmes.

Puis, il faut atténuer le défaut narcissique de base à travers les différents aspects d'un transfert relationnel. Cette attitude pourra favoriser une évolution de la personnalité hypernarcissique et mégalomaniaque qui est une défense contre une menace permanente d'anéantissement.

Il faut aussi aider le patient à intégrer ses mouvements affectifs envers une personne et donc aussi envers soi (chagrin, culpabilité, colère, tendresse) ; son angoisse.

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En effet, l'indifférence affective apparaît finalement comme une défense à la mesure de la détresse vécue et des attentes déçues ; souvent aussi comme une agressivité réprimée.

C'est aussi avec le thérapeute qu'il va pouvoir commencer à améliorer ses compétences sociales.

2.2. – La place des différentes formes de psychothérapies dans le traitement de la schizophrénie.

Lorsqu’on parle de psychothérapie, nous ne pouvons nous empêcher, la plupart du temps, de penser à la psychanalyse.

Autrefois, on avait tendance à appliquer les conceptions psychanalytiques à tous les aspects du fonctionnement humain. De ce désir de généralisation de la théorie psychanalytique a découlé une tentative d’élaboration d’une thérapie psychanalytique des psychoses.

Il est évident que certaines notions psychanalytiques telles que le transfert, le contre-transfert ou les mécanismes de défense ont toutes leur importance dans l’approche de la psychose.

Cependant, dès qu’on a voulu valider de façon scientifique les résultats de psychothérapie psychanalytique appliquée à la schizophrénie, les résultats se sont avérés décevants.

Pourtant, Lalonde (1995) nous dit que certains thérapeutes peuvent encore se sentir mal à l’aise de ne pas offrir ce type de psychothérapie à leurs patients schizophrènes. Et il poursuit en disant qu’ « il est maintenant démontré que seule une combinaison de diverses méthodes thérapeutiques peut arriver à une efficacité optimale » (Lalonde, 1995).

Mais avant la combinaison de diverses méthodes thérapeutiques et si l’on veut offrir une psychothérapie psychanalytique à son patient, il est surtout important que le

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psychanalyste exerce en collaboration avec un psychiatre chimiothérapeute expérimenté, qui soit lui-même ouvert à la pratique de la psychanalyse et au travail en équipe.

En effet, dans le cas contraire, Letarte nous dit que « le psychanalyste qui s’isole dans son monde à part avec son malade favorise l’établissement d’une situation paradoxale et il encourt les reproches qu’on faisait jadis à la mère dite schizophrénogène » (De Clercq, Peuskens, 2000).

Les thérapies comportementales et cognitives ont aussi trouvé une application dans le traitement des patients au long cours.

Par exemple, le programme d’entraînement aux habiletés sociales, initié par Liberman, se fonde sur le fait qu’il existe un déficit cognitif et une altération de la communication qui empêchent le schizophrène de mener une vie sociale et aboutit au retrait, et parfois à l’institutionnalisation. Cette méthode utilise des techniques comme le jeu de rôle ou l’apprentissage par imitation de modèle. Cette méthode utilise aussi des techniques visant à modifier les capacités du sujet de recevoir, de traiter et d’envoyer des messages.

Dans le champ des thérapies cognitives, certaines sont centrées sur la modification des croyances. Le but est alors de modifier graduellement les systèmes de croyances qui sont à la base de l’expérience délirante.

D’autres thérapies d’inspiration cognitives sont centrées sur la résolution de problèmes. Ces méthodes se basent sur le fait que de la difficulté de penser de façon organisée découle chez le schizophrène d’une altération de la capacité de résoudre des problèmes quotidiens.

Les thérapies familiales trouvent aussi une large application dans le traitement de ces patients. Bien qu’il existe des thérapies familiales psychanalytiques, on associe plus volontiers les thérapies familiales à l’approche systémique qui conçoit la famille comme un système dans lequel un équilibre dynamique se crée et à l’intérieur duquel chaque membre exerce son influence. A cause de la tendance à l’homéostasie, le but n’est pas de réajuster l’équilibre du système, mais de le modifier. Les thérapies familiales agissent donc au niveau des interactions et sur la communication entre les membres de la famille et avec le sujet schizophrène.

S’appuyant sur le modèle psychoéducationnel, les thérapies familiales conçoivent la famille du sujet schizophrène comme un allié important dans le traitement de la maladie, un

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allié pouvant influencer dans le sens positif les risques de rechutes. Les interventions sur la famille sont donc destinées à permettre aux proches d’assurer, au travers de ses interactions quotidiennes avec le patient, son rôle dans la réhabilitation.

2.3. – La réadaptation des sujets souffrant de schizophrénie.

Il est désormais admis que la schizophrénie entraîne une détérioration qualitative et quantitative du niveau de fonctionnement antérieur.

Par exemple, on peut observer que les relations amicales, les intérêts et les loisirs du sujet deviennent moins diversifiés et moins nombreux.

L’évolution de la schizophrénie ne serait plus aussi morbide que bien des professionnels l’avaient autrefois prévu. Or ce pessimisme thérapeutique a ainsi transmis un sentiment défaitiste et même parfois du désespoir aux patients, et même à leur famille.

Des progrès ont été faits dans le domaine de la réadaptation. Ainsi, elle offre désormais une perspective plus satisfaisante aux sujets souffrant de schizophrénie.

Les différents thérapeutes planifient ainsi des méthodes de réadaptation pour redonner aux patients les capacités qu’ils ont perdues. Il faut tenter de réapprendre aux sujets à jouer des rôles appropriés dans diverses situations sociales, des plus simples aux plus complexes.

Mais comme chaque patient ne va pas forcément souffrir du même handicap, le thérapeute va devoir s’ajuster et ajuster ses méthodes de réadaptation pour chaque sujet. Par exemple, tous les sujets souffrant de schizophrénie ne vont pas avoir oublié ou perdu les rudiments de la politesse.

Il faut ainsi, dans un premier temps, évaluer la nature du handicap et corriger celui-ci par une méthode appropriée.

Le problème auquel se heurte souvent le thérapeute est l’absence de motivation du patient.

S’inspirant d’une perspective psychanalytique, certains thérapeutes ont postulé que nous ne devions rien entreprendre si le patient ne fait pas preuve de volonté, de

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détermination et de motivation. Or cette façon de penser ne semble applicable qu’à des patients névrotiques.

En effet, chez le sujet schizophrène, « l’apathie et le manque de volonté doivent plutôt être considérés comme des symptômes négatifs de la maladie » (Lalonde, 1995). Le thérapeute a alors la tâche de trouver des méthodes thérapeutiques susceptibles d’éveiller l’intérêt du patient. Il ne faut pas s’imaginer que le sujet schizophrène est incapable de manifester le moindre intérêt. Certains d’entre eux font même preuve de talents avec lesquels bon nombre d’entre nous ne pourrions rivaliser.

Il s’agit alors d’utiliser ces centres intérêts ou ces talents pour accrocher le sujet schizophrène et éveiller son intérêt. Le processus de réadaptation est un processus complexe qui doit commencer par une évaluation des capacités et incapacités de la personne. La mise en place d’un projet de réadaptation doit ainsi tenir compte des valeurs, des besoins, des capacités du sujet et ne doit pas se baser sur les nôtres.

Cependant, il faut aussi veiller à ne pas confronter le patient à une surstimulation émotive qui déclencherait chez lui des réactions affectives trop intenses et risquerait d’aggraver les symptômes. Mais à l’opposé, l’apathie du sujet peut aussi s’aggraver si on le laisse dans l’isolement social.

Ainsi, comme le dit Lalonde (1995), « l’art de la réadaptation du schizophrène consiste donc à trouver un juste milieu entre la surstimulation intempestive et l’abandon négligent ».

Mais il est important de préciser que la réadaptation ne possède pas de propriétés curatives. Elle se contente, et c’est déjà beaucoup, d’agir sur les incapacités du sujet, permettant le développement de compétences personnelles. Elle vise à compenser les déficits résiduels, à stimuler l’utilisation des capacités, mais aussi à augmenter les capacités de la personne de façon à ce qu’elle puisse fonctionner de manière satisfaisante dans son environnement.

Il existe diverses méthodes de réadaptation. Nous avons déjà parlé de l’entraînement aux habiletés sociales. Ce programme fait partie d’un grand groupe appelé entraînement aux habiletés de vie.

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L’objectif premier de ce programme d’entraînement aux habiletés de vie est d’améliorer les fonctions atteintes ou diminuées par la maladie. Ainsi, il ne s’agit pas seulement d’apprendre à vivre avec la maladie, mais plutôt de développer les potentialités de la personne pour qu’elle puisse satisfaire ses besoins et devenir plus autonome.

Lalonde (1995) nous dit que « de façon pratique, pour bien comprendre l'importance de posséder un répertoire d'habiletés fonctionnelles, imaginons la façon dont se déroulerait notre quotidien si nous souffrions de schizophrénie. Pensons à tout ce que nous avons fait depuis le lever. Demandons-nous comment nous accomplirions nos activités quotidiennes si nous avions des idées délirantes, un manque d'énergie, une incapacité à communiquer, des problèmes majeurs de concentration. Pourrions-nous remplir, de la même façon, nos rôles familiaux, sociaux et professionnels ? »

Si nous réfléchissons à ces questions, nous constaterons que pour gérer notre quotidien, satisfaire nos besoins et faire face à nos responsabilités, il existe un large éventail d'habiletés nécessaires. Ces habiletés concernent des choses qui nous semblent banales mais qui sont pourtant essentielles telles que l'hygiène personnelle, le budget, les achats, l'entretien du milieu de vie, la communication, la socialisation, les loisirs, le travail, le bénévolat, l'utilisation des transports, les études, la gestion de la médication, l'organisation des journées, etc.

Ainsi, il est important de déterminer, pour chaque patient, les habiletés essentielles, prioritaires, qui lui permettront de fonctionner avec satisfaction et succès dans les environnements de son choix.

La réadaptation psychosociale apparaît comme une intervention essentielle et comme un complément au processus de traitement de la schizophrénie. Elle permet d’augmenter le niveau de fonctionnement du patient et d’améliorer sa qualité de vie et sa compétence sociale.

Nous n’insisterons jamais assez sur l’importance que le thérapeute s’adapte à son patient, accepte les rythmes de celui-ci. Les objectifs du travail de réadaptation doivent être réalistes, adaptés aux valeurs, aux besoins, et aux capacités de la personne. Ces objectifs doivent aussi tenir compte des limites et handicaps causés par la schizophrénie.

Il existe désormais des preuves qu’une association de soins médicaux et psychosociaux sont supérieurs aux seuls soins psychiatriques, même si ceux-ci sont d’excellente qualité.

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En effet, depuis l’étude de Stein et Test, réalisée en 1980, de nombreuses autres études ont prouvé qu’une approche centrée sur les besoins du patient est d’autant plus nécessaire que celui-ci doit vivre et évoluer dans la société.

Ces auteurs ont montré qu’une équipe qui fonctionne avec un petit groupe de patients de 10 sujets peut travailler intensivement sur l’organisation de leur vie sociale, de leurs hobbies et conduire à une réduction de 80% des hospitalisations et réhospitalisations.

Les patients schizophrènes, non seulement restaient en dehors de l’hôpital plus longtemps, mais étaient surtout bien stabilisés d’un point de vue symptomatologique, et arrivaient à une satisfaction supérieure et à de meilleures compétences sociales.

Mais ces auteurs ont aussi mis en évidence qu’en cas d’arrêt de la prise en charge intensive, les bénéfices obtenus étaient perdus au bout de 14 mois.

La base de cette approche consiste à s’investir dans l’établissement de relations solides et durables avec les patients. Chaque intervenant accompagne le malade dans son milieu de vie et suit le patient dans ses activités quotidiennes. Outre les tâches professionnelles cliniques et le traitement médicamenteux, le professionnel soutient le patient afin de maintenir ou d’obtenir une adaptation optimale au milieu, une gestion adaptée du budget, une qualité relationnelle dans la recherche d’amis. Il aidera aussi le sujet à acquérir ou à retrouver des compétences sociales. Cette relation privilégiée améliore incontestablement la compliance au traitement, d’autant plus que le patient verra en son thérapeute un allié.

Le modèle que nous venons de décrire s’appelle le modèle PACT. Il a indéniablement montré sa supériorité aux Etats-Unis. Par contre, en Europe, son implantation ne fut pas si évidente. Selon De Clercq et Peuskens (2000), les raisons sont que « la plupart des éléments fondamentaux du modèle PACT sont déjà couramment utilisés dans quasi toute l’Europe, sous une forme cependant moins intensive. »

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II – LES SOINS, L’INSTITUTION ET LE RÔLE DES INFIRMIERS.

1 – L’institution : un facteur de chronicisation

L’opinion publique reproche souvent à l’établissement psychiatrique de représenter « une forme indéniable d’institution totalitaire dont il possède toutes les caractéristiques : isolement et ségrégation d’une population de malades en un lieu clos, règles communautaires asilaires n’autorisant aucune vie domestique privée (horaires, routine, enfermement, etc.), « chosification » du malade, écoulement ritualisé du temps, etc. » (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994).

Ces images sont véhiculées par les représentations de l’asile du début du siècle dernier. Elles sont en grande partie erronées de nos jours, ou tout au moins l’hospitalisation d’un malade n’a plus l’enfermement comme but premier, mais c’est désormais la fonction de soins de l’hospitalisation qui est mise en avant.

Il est aussi souvent reproché à l’institution psychiatrique d’entraîner une régression inévitable des malades dans la mesure où ils perdent toute autonomie et sont totalement pris en charge par cette institution (hygiène, hébergement, nourriture, etc.).

Ce reproche est quelque peu paradoxal si l’on sait que la pathologie schizophrénique entraîne elle-même une régression inévitable du sujet.

Toutefois, il est vrai que l’institution favorise cette régression et peut devenir facteur d’aggravation si l’hospitalisation se poursuit trop longtemps.

En effet, la chronicisation, dont on ne peut savoir si elle provient de l’évolution de la maladie elle-même, de l’institution ou même d’une convergence de ces deux facteurs, peut amener certains patients à "se coller", à se confondre avec le cadre institutionnel. Ainsi certains malades finissent par faire partie des murs et ne suscitent même plus le regard des soignants sur leur passage.

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Des hospitalisations prolongées peuvent compliquer des tableaux cliniques déjà présentés par les malades. Cette proposition souligne bien comme il est difficile de faire la part entre ce qui est la conséquence de l’évolution de la maladie et ce qui peut provenir d’une aggravation suscitée par de trop longues hospitalisations.

En effet, une sortie prématurée, sous prétexte de la disparition des symptômes, sans que le sujet ait pu réorganiser son environnement familial, social et professionnel, l’exposerait à des risques de rechute. Mais à l’inverse, on peut aussi voir apparaître les effets iatrogènes et chronicisants d’une hospitalisation qui se prolonge, conjuguant les effets de la désocialisation, de la sécurité que procure l’institution et des habitudes.

En revanche, ces tableaux cliniques risquent d’empêcher le retour dans la société en provoquant des états où l’on reconnaît l’apathie, le manque d’initiative, une détérioration des habitudes personnelles de la toilette et une résignation fataliste.

C’est pourquoi, comme le dit Reynaud (1991), il est important d’avoir « une bonne connaissance de ce que peuvent apporter, mais aussi des limites, de nos traitements et de nos institutions (car si l’hospitalisation peut être thérapeutique, elle peut être iatrogène – comme toute thérapeutique efficace) ».

En effet, j’aurais tendance à me demander comment l’institution peut reprocher à un patient de ne pas prendre seul son traitement ou de ne pas être capable de prendre l’initiative de se laver le matin si ce même patient sait pertinemment qu’une infirmière va venir chaque matin le chercher pour la toilette et qu’une autre va l’appeler à heures fixes pour son traitement.

Les sujets schizophrènes inscrits dans un processus de chronicisation offrent des tableaux différents des « jeunes » schizophrènes. Ils sont en mesure de développer une capacité étonnante d’adaptation au monde extérieur, à la réalité. Cette part d’eux-mêmes « saine », si je puis dire, est dissociée de leur part délirante qui est toujours présente, de façon latente, ou de façon active. De plus, bien que ces sujets perçoivent bien souvent ce qu’on attend d’eux, ils ne possèdent parfois pas les armes pour y répondre. Autrement dit, ces patients sont capables de percevoir que l’équipe leur reproche leur isolement de « la vie du service », mais ils ont parfois besoin qu’une personne en qui ils ont confiance leur dise qu’ils doivent être plus présents dans le service, en allant par exemple de temps à autre discuter avec une infirmière.

Pour remédier à ce processus de chronicisation, de nouvelles structures dites extra hospitalières furent créées. Selon Andréoli (1988), « l’intervention de ces structures extra hospitalières est conduite plus souvent dans un esprit de « maintien » que de « changement » ». Pour ma part, il me semble que même si le maintien dans la cité est l’objectif premier des interventions extra hospitalières, elles sont aussi dirigées par un espoir de changement et de progrès.

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En effet, ces structures interviennent d’une part, pour tenter de prévenir les rechutes et mettre ainsi un frein au problème de la "porte tournante" 5 qui s’est renforcé après le mouvement de désinstitutionnalisation. D’autre part, l’intervention de ces structures a aussi pour objectif de générer des programmes de réadaptation afin de contribuer à la réinsertion sociale du patient.

2 – L’institution : un outil thérapeutique

Ainsi, après avoir été accusé d’être un milieu infantilisant et répressif, de garderie où l’on cache la folie, ou même de causer une détérioration psychique et physique du patient (c’est ce qu’on a appelé le « syndrome de déchéance sociale »), l’hôpital est aussi un outil thérapeutique où des techniques précises sont développées. Parmi ces techniques, nous pouvons retrouver : la mobilisation de tous les soignants dans l’engagement thérapeutique, l’aplanissement des cadres hiérarchiques pour favoriser la communication, la multiplication des points de rencontre et d’échange (réunions, clubs de malades, etc.).

De plus, comme le dit Chaigneau (1968), « la plupart du temps, il s’avère impossible de soigner de tels sujets sans faire appel au moins pendant un certain temps à un milieu protégé ».

Toutes ces accusations ont donné naissance au mouvement de désinstitutionnalisation. Les observations contemporaines tendent d’ailleurs à montrer que c’est plutôt la pathologie schizophrénique elle-même qui est cause de détérioration du fonctionnement social.

Ce mouvement de désinstitutionnalisation, bien que révolutionnaire à ses débuts, a cependant révélé des failles. En effet, comme nous le dit Lalonde, « depuis qu’on a poussé les patients hors de hôpitaux, on estime qu’environ un tiers des sans-abri de l’Amérique du Nord sont des schizophrènes qui ont interrompu leur traitement. Il suffit de voir la misère de ces personnes dans les rues des villes pour conclure qu’elles auraient avantage à se trouver dans un milieu protégé comme l’hôpital. » (Lalonde, 1995).

La période de traitement axée sur l’aspect psychosocial est appelée la thérapie de milieu. Celle-ci a évolué au cours des années, selon les différentes écoles de pensées. Par exemple, certains professionnels ont tenté d’appliquer la théorie psychanalytique à la

5 La "porte tournante" est l’image par laquelle on désigne aux U.S.A. la tendance de certains patients chroniques à retourner répétitivement à l’hôpital psychiatrique peu de temps après leur sortie.

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compréhension du fonctionnement des patients et de l’institution. Cette méthode, bien que séduisante autrefois, laisse désormais la place à une démarche plus pragmatique, qui trouve ses fondements dans une meilleure connaissance de la psychophysiologie de la schizophrénie et vise à résoudre des problèmes concrets en se basant sur certains principes.

Cette démarche vise tout d’abord à la réduction des stimulations. Le sujet schizophrène est hypersensible aux stimulations et souffre notamment de troubles de l’attention. Il a donc besoin d’un milieu plutôt calme. Ainsi, il lui sera proposé de se retirer dans une chambre isolée, non pas dans un but punitif, mais plutôt pour le protéger de l’animation environnante.

La surveillance et le réconfort sont aussi des principes de cette démarche. Surtout au début de l’hospitalisation, au moment où le patient est agité et anxieux à cause de la désorganisation psychotique, il faut lui offrir un milieu sécurisant.

Ensuite, vient le temps de l’encouragement à l’hygiène personnelle. En effet, à mesure que les symptômes psychotiques disparaissent, il faut tâcher de redonner au sujet des habitudes de base qui pourront lui permettre une certaine autonomie. Ainsi, le début du processus de réadaptation commence avec la reprise des activités de la vie quotidienne telles que l’hygiène, l’alimentation, l’habillement, etc.

Il est aussi important de privilégier la vie communautaire au sein de l’institution afin de favoriser la vie relationnelle des patients : repas pris en commun ou confectionnés par les patients eux-mêmes, partage des tâches ménagères, proposition d’activités, fêtes préparées en commun, organisation de sorties thérapeutiques, etc.

Enfin, l’enseignement à propos de la maladie, des symptômes et du traitement de la maladie constitue le dernier principe de cette démarche. Cet aspect psychoéducatif constitue maintenant, avec la médication, le fondement du traitement de la schizophrénie.

Lorsque l’hospitalisation arrive à sa fin, l’équipe thérapeutique devrait rencontrer le patient et sa famille afin de leur expliquer, dans un langage accessible, la nature de la maladie, l’évolution des interventions, et répondre à leurs questions. Il est aussi nécessaire de planifier la suite du traitement et de tâcher d’obtenir la coopération de tous.

2.1. – Hospitalisation complète ou prise en charge extra hospitalière ?

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Voici une question à laquelle nous ne pourrons peut être jamais répondre dans l’affirmation d’une supériorité de l’un ou l’autre de ces modes de prise en charge.

En effet, l’ensemble de la littérature reconnaît des effets positifs à l’hospitalisation complète. Elle entraîne une réduction des symptômes et une sédation des troubles du comportement des malades du fait de ses fonctions de contention et de pare-excitation. Elle reste aussi indiquée lors des états aigus ou des moments féconds survenant dans les états chroniques. Elle peut aussi s’adresser aux malades les plus graves et les plus difficiles qui ne parviennent pas à se stabiliser de manière durable.

Cependant, la plupart des professionnels reconnaissent aussi à l’hospitalisation complète des effets néfastes, lorsque celle-ci se prolonge trop longtemps. Il y a un certain nombre d’années, le but des soins à l’hôpital semblait être uniquement représenté par la sortie de l’hôpital, alors que précisément, la plupart des sujets schizophrènes chroniques ne pouvaient affronter cette sortie.

Comme nous l’avons déjà évoqué, une hospitalisation trop longue risque d’induire ou de renforcer des tableaux cliniques où la chronicisation se traduirait par des attitudes de régression et d’adaptation à la vie dans les établissements tout en provoquant une désocialisation par perte des repères et des étayages habituels.

En résumé, nous pouvons dire que, d’une façon générale, l’hospitalisation des sujets schizophrènes ne devrait pas se prolonger au-delà de quelques semaines, à l’exception de certains cas où l’indication de soins hospitaliers prolongés devrait alors être clairement définie.

En effet, comme le dit Vidon, « ce n’est pas l’hospitalisation qui est compétente, mais les structures extra hospitalières, pour « soigner » l’inadaptation sociale des malades. » (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994).

Justement, il existe actuellement un consensus chez les professionnels de la santé pour dire qu’il est nécessaire de créer et de développer des structures de soins insérées dans la communauté, proches du domicile des patients. Ces institutions seraient alors des alternatives à l’hospitalisation ou la précéderaient, ou lui feraient suite, afin de réaliser des prises en charge partielles, favorisant un certain degré d’autonomie chez les sujets.

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L’amélioration des malades inclus dans certains programmes de soins, trouvant leur terrain de prédilection aux U.S.A., disparaît avec l’interruption de ces programmes. La notion de soins continus a ainsi découlé de cette constatation et le modèle PACT a actuellement un impact certain sur les politiques de santé mentale dans plusieurs états américains et dans d’autres pays.

A quand l’utilisation intensive d’un tel modèle en France ?

3 – Le problème du devenir des sujets souffrant de schizophrénie.

Le problème de l’hébergement et des lieux de vie de ces patients est une question que chaque professionnel a en tête, et ce, quasiment dès les premiers jours d’hospitalisation de ces sujets.

Cette question est d’autant plus épineuse que certains de ces patients n’ont plus de famille, d’autres en ont une mais c’est la famille qui ne souhaite plus s’occuper du patient, pour d’autres sujets, il est préférable de les séparer de leur famille car celle-ci risque d’avoir des effets « toxiques » sur le patient.

Mais au-delà de ce problème d’hébergement, il y a celui du suivi psychiatrique et celui du travail.

Ainsi, depuis les années 80 où le mouvement de désinstitutionnalisation gagna la France, divers projets alliant hébergement et soins institutionnels dans un lieu autre que l’hôpital furent mis en place.

La tendance générale dans notre pays est alors de séparer les lieux de vie et les lieux de soins.

Cependant, la complexité du problème de l’institution « résidentielle » pour les psychotiques chroniques n’est pas toujours résolue.

Ainsi, une récente étude fut réalisée sur deux hôpitaux psychiatriques lyonnais ayant une politique de soins sensiblement différente. Les résultats furent les suivants :

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- pour le premier établissement : 70% des patients sont suivis en ambulatoire, 2% en hôpital de jour, et 14% en hôpital à plein temps ;

- pour le second établissement : 46% des patients sont suivis en ambulatoire, 7% en hôpital de jour, et 33% en hôpital à plein temps.

Parallèlement à ces résultats, le « lieu de résidence » de la file active, qui est l’adresse officielle de résidence et non pas l’hébergement actuel, bien que l’adresse officielle de résidence puisse être la même que l’hébergement actuel, est le C.H.S. pour 4% des patients du premier établissement et 10% des patients pour le second.

On imagine combien des sujets qui ont comme adresse un hôpital psychiatrique peuvent avoir des difficultés à faire des démarches et, qui plus est, à trouver du travail.

De plus, pour les sujets schizophrènes qui résident réellement et plus longtemps à l’hôpital, des données mettent en évidence leurs difficultés de réadaptation et montrent combien ils sont peu enclins à gravir les marches des programmes qui leur sont proposés.

Nous avons déjà évoqué le fait que les interventions des structures extra hospitalières étaient conduites par un objectif de maintien dans la cité, mais aussi par un objectif de changement ou de progrès. Ainsi, certains patients bénéficient de projets de réinsertion.

Cependant, comme le dit Reynaud (1990), certains patients psychotiques sont uniquement « suivis » sur le secteur, et ne bénéficient pas de mise en place de projet de vie. Or, « la meilleure façon d’empêcher l’anéantissement psychique vers lequel tend la psychose, de lutter contre la chronicisation, est d’avoir un projet commun aux soignants et au malade » (Reynaud, 1990).

Cette mise en place de projet doit être individualisée et s’adapter aux capacités et aux désirs de chaque patient. Le projet doit donc être élaboré avec le patient, permettant ainsi le respect du patient en tant qu’individu et favorisant la reconnaissance de ses désirs et de son histoire. Par conséquent, ni l’ancienneté des hospitalisations, ni la chronicité de la maladie ne doivent constituer des obstacles à l’établissement de projet. La mise en place de projet avec le patient permettrait aussi de réduire les risques de voir le patient s’adapter passivement au désir imposé par le projet de l’équipe.

Mais il est aussi indispensable que les soignants investissent le projet thérapeutique car « un patient ne pourra s’identifier à une équipe, et donc investir un projet, que si l’équipe a su au préalable s’identifier à lui » (Reynaud, 1991).

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4 – Les infirmiers et leurs rôles auprès des patients schizophrènes chroniques.

Les membres qui composent les équipes psychiatriques et médico-sociales ont pour tâche de « chercher tous les moyens, tous les appuis qui facilitent le retour ou le maintien dans la cité » (Pélicier, 1991).

Les infirmiers sont au centre des soins institutionnels. Comme nous le dit Parizot, « si les élaborations des dispositifs sont l’apanage des médecins, la réussite (ou l’échec) des grands projets dépend plutôt des infirmiers » (Kovess, Caroli, Durocher, Kipman, Pascal, Penochet, Zarifian, 1994).

Dans leur article, Dalle, Retana et Saragoussi (1988) font état d’une étude recensant les interventions infirmières dans le service hospitalier à partir du cahier de rapport infirmier.

Les chiffres ont alors démontré que les malades hospitalisés depuis plusieurs mois mobilisaient autant et même plus l’attention des soignants que ceux qui restaient peu de temps. Par contre, les malades hospitalisés depuis plus de deux ans étaient moins souvent mentionnés.

Cette étude fut menée sur une durée de deux ans, dans un service de 29 lits.

Dans ce service, la durée moyenne d’hospitalisation était comprise entre 4 mois et 4 mois et demi.

Les auteurs ont réparti les patients en fonction de la durée d’hospitalisation en 4 classes :

- les hospitalisations de courte durée (inférieure à 6 mois) ;- les hospitalisations de 6 à 12 mois ;- les hospitalisations de 12 à 23 mois ;- les hospitalisations de 24 mois, soit la totalité de la durée de l’étude.

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Les auteurs ont recensé le nombre d’interventions des soignants auprès des patients. Ils constatent que la moyenne du nombre des interventions est de 20,5 par mois d’hospitalisation.

Jusqu’à 23 mois de séjour, la vigilance des soignants s’inscrit en progression : elle passe de 17,7 pour le groupe « hospitalisations inférieures à 6 mois », à 19,6 pour le groupe « hospitalisations de 6 à 12 mois », à 25,5 pour le groupe « hospitalisations de 12 à 23 mois ».

Au-delà de 23 mois, la moyenne s’abaisse à 21,7 pour le groupe « hospitalisations de 24 mois ».

Le groupe des hospitalisations de 24 mois est composé de 8 patients chroniques. Et plus précisément, les auteurs constatent qu’à l’intérieur de ce groupe, la moyenne mensuelle des interventions varie de 6,0 à 35,0.

Ainsi, les résultats par patient sont les suivants :

- un patient reçoit comme moyenne mensuelle d’interventions : 6,0 ;- un patient reçoit comme moyenne mensuelle d’interventions : 10.71 ;- un patient reçoit comme moyenne mensuelle d’interventions : 13,21 ;- un patient reçoit comme moyenne mensuelle d’interventions : 15,29 ;

Nous pouvons constater que la moitié des patients du groupe « hospitalisations de 24 mois » ne reçoit même pas autant d’interventions que le groupe des hospitalisations inférieures à 6 mois.

- un patient reçoit comme moyenne mensuelle d’interventions : 28,83 ;- un patient reçoit comme moyenne mensuelle d’interventions : 30,54 ;- un patient reçoit comme moyenne mensuelle d’interventions : 34,42 ;- un patient reçoit comme moyenne mensuelle d’interventions : 35,0.

Par contre, nous pouvons constater que l’autre moitié des patients de ce groupe reçoit bien plus d’interventions que le groupe des hospitalisations de 12 à 23 mois.

D’ailleurs, concernant le groupe des hospitalisations de 12 à 23 mois, nous pouvons constater que, un patient totalisant 23 mois d’hospitalisation reçoit comme moyenne mensuelle d’interventions : 18,35 ; et un autre patient totalisant 21 mois d’hospitalisation reçoit comme moyenne mensuelle d’interventions : 18,67.

Il nous est donc permis de dire que l’augmentation progressive des interventions mentionnées ci-dessus est somme toute relative puisque nous constatons que les patients

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dont le nombre de mois d’hospitalisation s’approchent des 24 mois ne reçoivent pas une moyenne mensuelle d’interventions plus élevée que les patients du groupe des hospitalisations de 6 à 12 mois.

Pour en revenir au groupe des sujets hospitalisés 24 mois, composé de patients chroniques, les auteurs se demandent s’il ne s’établirait pas une discrimination dans la qualité de l’attention portée à ces patients chroniques.

Ils pensent alors qu’un risque de lassitude et de désespérance pourrait apparaître après un an d’hospitalisation.

« A ce moment-là, la vigilance des soignants paraît s’estomper pour quelques patients alors qu’elle s’accroît pour d’autres en fonction de la gravité de l’évolution ou, plus simplement, de l’approfondissement des échanges humains » (Dalle, Retana et Saragoussi, 1988).

Ainsi, la grande divergence de l’attention portée par les soignants aux patients chroniques du groupe des hospitalisations de 24 mois semblerait s’expliquer par des caractéristiques individuelles propres aux patients. Mais, cette divergence peut aussi s’expliquer par des caractéristiques individuelles propres aux soignants et, notamment, par le désenchantement manifesté par certains soignants à l’égard de ces patients chroniques.

En effet, d’une part nous savons que l’évolution de la maladie peut être différente d’un patient à un autre et d’autre part, nous avons tous rencontré des patients plus ou moins attachants et d’autres plus antipathiques avec qui les échanges humains sont beaucoup plus compliqués.

Selon les auteurs, les patients hospitalisés depuis plus d’un an seraient de deux sortes :

- soit des « chroniques asilaires pour lesquels on aurait renoncé à tout espoir de modification sensible et qui ne recevraient dès lors qu’une aide thérapeutique réduite » (Dalle, Retana et Saragoussi, 1988). Ce sont des patients qui ne nécessitent pas de remarques ou d’interventions particulières à partir du moment où leur existence se déroule sur la simple monotonie des jours ;

- soit des patients difficiles à soigner dont la pathologie ou les troubles du comportement justifient des soins constants et prolongés.

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A travers cette étude, nous voyons combien les patients chroniques tendent à être des « oubliés ». Le nombre important de séjours à l’hôpital, ainsi que la durée d’hospitalisation nous fait percevoir ces patients comme « faisant partie des murs » et ne suscitant parfois même plus les interventions des soignants.

Ils déambulent dans les couloirs, ne croisant que rarement les regards des membres de l’équipe soignante et s’imaginent eux-mêmes qu’il n’y a plus rien à faire pour eux et qu’ils n’ont plus d’avenir.

Or mon expérience, si minime soit-elle, me permet de dire que si ces patients sentent que nous ne les investissons pas, ils vont développer une attitude fataliste et pessimiste vis-à-vis de leurs troubles et surtout de leur avenir. Delion, Robelet, Buzare, Denis, Henry (1983) disaient que « pour que les choses changent, il faut tout d’abord croire que c’est possible et c’est souvent l’anticipation de l’évolution chez le soignant qui favorise les modifications chez le soigné ».

De plus, la charge de travail toujours plus importante des soignants, ainsi que le nombre de soignants allant en s’amenuisant, nous obligent parfois à établir des priorités.

Et malheureusement, ces patients n’en font pas toujours partie. En effet, nous avons tendance à remettre à plus tard notre entrevue avec eux, les confortant ainsi dans l’idée qu’ils ne sont pas prioritaires et renforçant leur isolement.

Jean Oury disait que « le soignant ne choisit pas son schizophrène, mais c’est lui qui nous choisit » (Delion, Robelet, Buzare, Denis, Henry, 1983).

Gayda (1993) disait que « soigner les malades mentaux chroniques nécessite un désir fort et soutenu ». Ainsi, ces patients ont besoin qu’on s’investisse pour eux et de sentir que nous croyons en leurs capacités. Ils ont parfois une image d’eux-mêmes si faible que si nous leur renvoyons en miroir une position fataliste, ils ne pourront jamais progresser seuls.

Et lorsque nous laissons ces patients tous seuls, dans leur coin, nous constatons qu’ils se replient de plus en plus sur eux-mêmes et cultivent alors une position pessimiste qui risque de les enfermer encore plus dans leurs pathologies.

Reynaud est particulièrement violent dans sa critique des institutions psychiatriques. Il nous dit que « l’individu est aliéné, soumis à l’arbitraire d’une institution dont il est devenu totalement dépendant et qui lui a ôté, non seulement toute possibilité d’autonomisation,

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mais encore toute possibilité de la développer » (Reynaud, 1990). Il poursuit en disant que l’hôpital tend à instaurer une relation fusionnelle et duelle avec le patient, en se présentant comme « un monde idéalement bon, en fantasmant pour le patient un dehors dangereux et inaccessible, renforçant les mécanismes psychotiques de clivage, l’angoisse du monde extérieur et de la relation à autrui. » (Reynaud, 1990).

Ainsi, ce type d’attitude peut au pire créer ou renforcer chez le patient un désir de ne pas quitter l’hôpital.

Pour ma part, je dirais que c’est un peu comme si notre attitude vis-à-vis de ces patients pouvaient aggraver encore plus leurs troubles, sans que nous en soyons conscients et malgré tous les efforts que nous pouvons faire à côté pour leur traitement.

Ces patients demandent, selon moi, une attention de tous les instants. Et même si cela risque d’être étouffant pour les soignants, elle constitue une des voies menant vers le progrès.

Outre les symptômes inhérents à leur pathologie, ces patients souffrent aussi d’importantes difficultés relationnelles et sociales. Celles-ci font parfois partie de leur pathologie, mais elles sont surtout accrues par leur isolement.

Or, dans le traitement de ces patients, un de nos objectifs est de stabiliser leurs symptômes. Par contre, tenter de diminuer ces difficultés relationnelles et sociales est parfois oublié.

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III – PRISE EN CHARGE DES SUJETS SOUFFRANT DE SCHIZOPHRÉNIE : LA RÉALITÉ EST-ELLE LE REFLET DE

LA THÉORIE ?

1 – L’importance de "déstigmatiser" la schizophrénie

Le phénomène de stigmatisation est présent partout dans le monde, dans toutes les sociétés, dans toutes les cultures et aucune n’a pu et ne peut l’éviter. Ce phénomène semble correspondre à un besoin et à une nécessité pour le public de catégoriser autrui.

Dans toutes les cultures et dans toutes les sociétés, il existe toujours une caractéristique qui va différencier certaines personnes des autres, créant ou augmentant ainsi la stigmatisation.

La stigmatisation en psychiatrie ne touche pas seulement le patient. Elle est aussi susceptible d’affecter la famille, le travail et l’environnement social du patient.

Par effet boule-de-neige, cette stigmatisation va aussi atteindre les intervenants qui s’occupent des patients et les institutions psychiatriques. En effet, même si celles-ci font beaucoup d’efforts pour améliorer la qualité de vie et des soins, ainsi que l’accueil, elles restent aux yeux du grand public une institution pour les malades mentaux.

Mais bien plus loin, il est encore fréquent de voir que la plupart des personnes dites « non consultantes » ont une conception des institutions psychiatriques, et en particulier de l’hôpital psychiatrique, correspondant à l’ancien asile avec toutes les images qu’il véhicule : camisole de force, malades mentaux sanglés à leur lit et soumis à l’autorité écrasante et omnipotente du personnel, etc.

Ainsi, le caractère d’institution totalitaire attribué à l’hôpital psychiatrique demeure toujours populaire.

Les maladies mentales, ainsi que les malades mentaux, sont victimes de nombreux stéréotypes véhiculés par ce phénomène de stigmatisation. En effet, nous avons tendance à attribuer aux malades mentaux tous les crimes et tous les dysfonctionnements de notre société et ce, malgré des preuves évidentes du contraire.

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Par exemple, on prédit aux malades psychiatriques qu’ils auront des enfants anormaux ou même fous et qu’ils ne seront plus jamais en mesure de travailler ou de retravailler. Même si la plupart des études prouvent le contraire, ou tout au moins n’ont jamais pu établir de tels liens de causalité directe, ces idées sont particulièrement difficiles à déraciner dans l’esprit du grand public.

On s’imagine souvent que les personnes qui portent atteinte au fonctionnement social, à la communauté, à la collectivité sont des malades mentaux. Pourtant, la plupart du temps, ce ne sont pas ceux-ci qui causent du tort à la société.

Ainsi, la stigmatisation est nécessaire pour la discrimination et permet son exercice. D’une stigmatisation négative résulte donc une discrimination négative, qui va elle-même réduire les possibilités de trouver du travail et, tout simplement, de vivre normalement. En effet, si le sujet ne peut pas montrer qu’il possède des qualités, des talents et s’il présente des dysfonctionnements sociaux et relationnels, la stigmatisation va augmenter et un cercle vicieux va s’instaurer.

Pour cesser de regarder négativement les personnes souffrant de maladies mentales, il n’est pas nécessaire de posséder des références conséquentes en psychologie ou en psychiatrie.

A mon sens, il suffit tout simplement d’être un être humain et de pouvoir comprendre que les autres n’agissent et ne réfléchissent pas forcément comme nous. En effet, si le malade mental, et en particulier le sujet schizophrène doivent s’adapter à la société et aux autres, la société et nous-mêmes devons peut être aussi nous adapter à ces personnes.

Mais quoiqu’il en soit, pour déstigmatiser la schizophrénie, le monde médical et paramédical doit aussi se sentir concerné. Ainsi, pour Sartorius (De Clercq et Peuskens, 2000), « nous devons développer des stratégies de traitement différentes qui permettent d’établir un équilibre entre, d’une part, la diminution des symptômes et, d’autre part, la diminution des effets secondaires dus à la prise de médicaments ». En effet, nous avons déjà vu que les effets secondaires dus à l’absorption de neuroleptiques pouvaient avoir des conséquences importantes sur le fonctionnement social des sujets schizophrènes. Ainsi, ces effets secondaires provoquent souvent plus la stigmatisation des individus que leur maladie.

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Il existe déjà de nouveaux psychotropes, tel le Zyprexa, qui sont censés augmenter l’autonomie du patient et réduire les effets secondaires. Mais le monde médical doit continuer à développer de nouveaux médicaments permettant de diminuer ces effets secondaires et, par voie de conséquence, le phénomène de stigmatisation.

S’il peut paraître prétentieux de s’attaquer d’emblée à l’opinion du public sur les maladies mentales, Sartorius (De Clercq et Peuskens, 2000) nous dit que nous pouvons commencer par tenter de modifier l’image parfois négative et discriminante que les services d’urgence, de médecine et les médecins généralistes ont sur les malades mentaux. Nous pourrons ainsi intégrer le traitement des sujets schizophrènes dans le cadre des hôpitaux généraux et de la collectivité, et ne plus les garder dans les hôpitaux psychiatriques, éloignés des villes et, surtout, de la population.

La schizophrénie est une maladie comme une autre et doit être traitée comme telle. La comparaison que fait Sartorius entre les rechutes de schizophrénie et celles de pneumonie est très parlante. Il nous dit que « dès qu’un patient fait un épisode délirant, il est étiqueté « schizophrène » pour sa vie entière, alors qu’on dira pas de quelqu’un qu’il est « pneumonique » parce qu’il a fait trois fois une rechute de pneumonie. On ne va pas en faire un cas chronique tout de suite. ». Mais avec la schizophrénie, le danger est de la considérer comme une maladie chronique, qui ne peut que durer toute la vie.

Nous devons ainsi aider les patients à vivre avec leur maladie et à la comprendre. Il est alors important d’expliquer cela aux patients, ainsi qu’à leurs proches et aux membres de leur famille. Nous devons redonner aux patients la maîtrise de leur affection, de leur vie.

Ensuite, les malades et leurs proches peuvent nous apprendre comment eux-mêmes gèrent leur maladie, nous devrions donc les écouter plus, et même en tirer des enseignements.

En 2000, Sartorius nous apprenait le développement d’un programme pour combattre la discrimination et la stigmatisation des malades mentaux par l’Association Mondiale de Psychiatrie.

Ce programme avait déjà commencé au Canada, en Espagne et en Autriche et devait s’implanter dans dix autres pays sur une durée de trois ans. Il visait à demander aux patients

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et à leur famille qu’elles étaient les situations qu’ils avaient ressenties comme véritablement discriminatoires.

Ce programme est-il déjà arrivé chez nous, ou dans le cas contraire, quand arrivera-t-il ?

Il est important de distinguer plusieurs pôles : le pôle "patient", le pôle "famille des patients" et le pôle "communauté". Or les besoins des patients, ceux des membres de leur famille et ceux de la communauté sont parfois différents, et même en opposition.

En premier lieu, il serait opportun de définir les besoins des patients, ceux de la famille et les besoins de la communauté et d’identifier en second lieu, ceux qui sont communs et spécifiques à ces trois pôles.

Le retour ou le maintien du sujet schizophrène chronique dans la communauté, « c’est aussi l’accueil de cette personne par la communauté » (Mercier, 1988). En effet, comme le disent Garrone, Samitca et Thévenoz (1968), « le schizophrène semble pouvoir espérer vivre dans le « monde des autres », faut-il encore que la société soit disposée à l’accueillir ».

Et comme le dit Sartorius (De Clercq et Peuskens, 2000), « parfois, il faudra dire non aux besoins d’une communauté car ils n’aident ni le patient, ni sa famille ».

2 – Témoignages de sujets schizophrènes.

2.1. – Un bel exemple de réadaptation : le cas de Paul6

« Paul, âgé de vingt-quatre ans, demeure chez ses parents. Il a été hospitalisé à deux reprises à la suite de l'apparition de symptômes psychotiques et d'une désorganisation de son comportement. Actuellement, il passe ses journées allongé sur son lit, envahi par des idées de méfiance. Il s'exprime difficilement et ses propos sont parfois incohérents. Le milieu familial tolère difficilement sa passivité, son manque d'intérêt et d'énergie, ce qui conduit à des altercations fréquentes.

6 Nous empruntons le récit de ce cas au Docteur Pierre Lalonde (1995), p.121-123.

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Lors des premières entrevues, Paul se dit non motivé et peu intéressé à changer. Pourtant, il accepte de poursuivre les rencontres, vu l'insistance bienveillante du thérapeute et les pressions du milieu familial. Lorsque le thérapeute questionne Paul sur ses intérêts passés, celui-ci mentionne avoir joué de la flûte à bec; il n'en joue plus mais conserve précieusement son instrument. Le souvenir de cette activité rappelle à Paul des moments agréables et une période de vie satisfaisante. Le thérapeute invite son patient à fabriquer un étui pour ranger cet objet précieux et lui propose de participer à l'atelier de cuir une fois par semaine. Cette activité revêt du sens pour Paul et, de par l'intérêt réel et soutenu du clinicien, un lien solide s'établit. Aidé du thérapeute, Paul constate qu'il possède les habiletés de base nécessaires pour exécuter une tâche concrète, qu'il apprend facilement les étapes et que sa capacité de concentration s'est accrue.

Par contre, il demeure en retrait, hésite à demander des informations sur la technique à suivre et n'engage aucune conversation avec les autres participants. En discutant de ces difficultés avec Paul, le thérapeute note que ce dernier en est peu conscient. Pour l'aider à les identifier, il l'invite à être attentif à certains comportements durant les prochaines périodes d'atelier. Paul s'observe davantage et constate que son manque de communication l'empêche de faire des demandes et le place souvent en attente, ce qu'il trouve de plus en plus frustrant. Comme ses habiletés de communication sont déficientes et ne lui permettent pas de satisfaire ses besoins instrumentaux et relationnels, un enseignement à ce niveau lui est proposé.

Paul est invité à se présenter au groupe d'habiletés à communiquer avec trois autres participants qui ont identifié ou exprimé des problèmes similaires. Le thérapeute doit faire un rappel téléphonique la journée même, et durant plusieurs semaines, afin de stimuler la participation des membres du groupe. En outre, il prend à sa charge de créer une ambiance agréable et de choisir le type d'intervention le plus approprié. Pour le premier exercice, un travail d'équipe est souvent préférable. Par exemple, un collage d'images ayant pour thème des gens qui communiquent est une activité concrète et non menaçante qui stimule la participation des patients. Cette activité permet de connaître la perception de chacun sur la nécessité de communiquer et de déterminer les habiletés qu'ils aimeraient acquérir ou développer. Par la suite, d'autres exercices tels que des mises en situation, des jeux de rôles, des exercices de résolution de problèmes favorisent la pratique des éléments de base de la communication. Ainsi, Paul prend conscience de l'importance du contact visuel, du ton de la voix, de l'expression non verbale, de sa capacité de s'intéresser aux autres. Il devient plus habile pour entamer une conversation, demander de l'information et donner son opinion.

Par contre, Paul se bute à certaines difficultés de perception dues à la persistance d'idées paranoïdes. Le thérapeute doit favoriser l'acquisition de nouvelles habiletés cognitives en aidant Paul à devenir plus objectif et plus critique envers les verbalisations d'autrui et en lui enseignant un répertoire de réponses mieux adaptées et plus efficaces.

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Après plusieurs mois, Paul démontre plus d'intérêt pour les participants et il acquiert graduellement un sentiment d'appartenance au groupe. Il s'engage de plus en plus dans le processus de réadaptation, maintient ses activités sans rappels et communique davantage avec ses pairs, avec les intervenants et avec son entourage. Le thérapeute renforce et valorise Paul tout au long du processus et l'aide à identifier ses nouveaux acquis.

Se sentant plus confiant et mieux outillé, Paul exprime le désir d'avoir plus d'activités de loisir, de se faire quelques amis et il envisage même un retour au travail dans les prochains mois. Après une évaluation de ces nouveaux objectifs, on établit des priorités et on définit des moyens de réadaptation. Paul est invité à participer à un groupe d'activités extérieures. Ce groupe lui permet de connaître les ressources de loisir, d'explorer de nouveaux intérêts culturels et sportifs et de redécouvrir le plaisir de partager des activités avec d'autres. Outre qu'il lui permet d'acquérir de nouvelles habiletés, ce groupe l'amène à expérimenter une programmation des habiletés à communiquer. Ainsi, avec l'aide du thérapeute et grâce à ce groupe d'activités extérieures, Paul a une autre occasion d'exercer ses habiletés à communiquer. Par la suite, on planifie des exercices de communication dans d'autres milieux (atelier, famille), afin de généraliser les habiletés acquises en fonction des différents environnements.

Pour répondre à la demande de retour au travail du patient, on entreprend une évaluation des habiletés essentielles à la réussite de ce type d'activité. Considérant qu'il existe des difficultés importantes au niveau du rythme de travail, de la résistance à une activité physique et au stress, le thérapeute discute avec Paul de certaines activités pouvant remplacer le travail régulier. Celles-ci pourraient favoriser le maintien des habiletés déjà acquises et permettre l'acquisition de nouvelles habiletés en vue d'atteindre l'objectif à plus long terme de retour au travail.

L'intégration sociale de Paul demande d'établir différents liens de collaboration avec des partenaires de la communauté. Le suivi doit être adapté en fonction de ces nouvelles démarches d'intégration sociale et des besoins qui en découleront. »

De la même manière que le cas de Paul, les extraits du témoignage suivant nous montrent qu’un sujet souffrant de schizophrénie est capable de travailler, d’assumer des responsabilités et de s’épanouir dans un emploi.

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« Après être descendu aussi bas, je n'avais qu'une idée: ... remonter ! Mais comment ? Comment retrouver l'intégrité de ma personnalité ? Ce fut un long cheminement de plus d'une quinzaine d'années […].

Ce qui m'aide encore le plus dans ma lente remontée, ce sont principalement quatre éléments fondamentaux pour moi, quatre forces: d'abord, il y a en moi un grand sens critique, puis j'ai la volonté de prendre mes médicaments, ensuite je peux compter sur le soutien de mes proches et d'un organisme communautaire et, enfin, j'ai peu à peu acquis une grande confiance en moi, en réintégrant le marché du travail et en expérimentant ma force productive, ma capacité d'apprendre et d'assumer mes responsabilités.

[…] Je connaissais pourtant L'Arbre, qui est une extension du Centre de main-d’œuvre du Canada. Ils m'ont aidé à trouver du travail stable, bien qu'à temps partiel. J'ai donc travaillé pendant deux ans dans une usine de stores: je lattais, j'emballais et parfois je livrais des stores. J'y ai testé mes forces de travail, de prise de décision, de rapidité dans la production malgré ma maladie.

Grâce, toujours, à L'Arbre, j'ai déniché un emploi d'aide-magasinier dans un hôtel de la région de Québec. J'y travaille maintenant depuis six ans. Tout un exploit dont je suis fier ! Ce n'est pas toujours facile. Il y a de grandes joies, mais je ne peux éviter les relations de travail parfois tendues, les conflits qui surviennent même si c'est un travail dit manuel... Je prends d'abord conscience de ce que je vis dans mon corps - car ce dernier me parle beaucoup - et de mes sentiments (je les laisse vivre). Par la suite, je vérifie auprès des personnes concernées si ce que je perçois est conforme à la réalité et j'exprime, tout simplement, ce que je vis comme difficultés et comme émotions. Je vis avec des personnes vivantes, avec leurs caractères, leurs différences de mentalité, de culture, de maturité affective et de motivation au travail.

J'aime mon travail actuel, j'y réussis assez bien : je réalise des choses bien concrètes; je me donne des buts à atteindre et je me donne des priorités dans la réalisation de ces objectifs. Je travaille deux à trois jours en équipe en semaine, et toutes les fins de semaine je suis seul dans le magasin et j'assume avec fierté mes responsabilités. » (Lalonde, 1995).

2.2. – Quelques exemples de mon expérience de stagiaire psychologue

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Mon expérience de stagiaire Psychologue dans une unité de soins en hôpital psychiatrique ne me permettra pas d’évoquer des exemples de réadaptation. En revanche, il m’est possible d’évoquer des changements survenus chez certains de ces patients, changements pouvant constituer une des voies menant vers une possible réadaptation future.

Dans cette unité de soins, lorsqu’on me présentait tel ou tel patient comme étant « un chronique », je m’imaginais immédiatement que celui-ci était inaccessible et que toute intervention de ma part ne pourrait rien lui apporter.

Mais la perception que j’avais de ces patients s’est vite modifiée lorsqu’un de ces patients dits « chroniques » m’a sollicité. Depuis ce moment, je reçois régulièrement en entretien trois patients « au long cours » et je dois constater qu’ils sont oubliés.

Un des patients que je suivais régulièrement me disait un jour en entretien que j’étais la seule personne à qui il parlait de toute la semaine ; et qu’il n’osait parler à personne car il avait toujours l’impression qu’il disait des bêtises. Et même si le repli sur soi de ce patient constitue un trait de la pathologie dont il souffre, j’ai constaté qu’il cultivait cette attitude car personne ne s’intéressait à lui. Ce suivi s’est interrompu lorsque ce patient fut placé dans un foyer logement non loin de l’hôpital, après qu’un premier projet de placement ait échoué.

Mon travail avec ce patient consistait principalement en un soutien et un accompagnement dont le but était le placement dans ce foyer logement. Dans la mesure où des visites à domicile étaient régulièrement organisées par les infirmières de l’hôpital dans ce foyer logement, et sur la demande de ce patient, je fus amenée à m’associer de temps en temps aux infirmières pour venir le visiter. Il est important de préciser que la raison pour laquelle des visites à domicile étaient organisées dans ce foyer était un contrat passé entre celui-ci et l’hôpital qui avait déjà placé trois patients.

Après un passage très difficile où ce patient faillit être réhospitalisé, ce placement apparaît pour l’instant comme étant une réussite.

Ces patients sont capables, bien plus que nous pourrions le penser, de progrès, si minimes soient-ils. En revanche, ils ne sont eux-mêmes parfois plus en mesure de les voir. Je me souviens d’une patiente qui me disait que, lors d’une permission, elle avait fait tout le ménage dans l’appartement de sa mère, ainsi que les courses et la cuisine. Et juste après, elle m’avait dit penser n’avoir de toute façon aucun avenir. Or ce qu’elle avait fait pourrait nous sembler ridicule car ce sont des choses que nous faisons tous les jours, mais pour cette patiente, c’était un progrès car elle était auparavant à peine en mesure de faire son lit à l’hôpital.

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Cette patiente était relativement isolée. D’un point de vue relationnel avec l’équipe soignante, elle fonctionnait beaucoup sur le mode du chantage. La conséquence de ce fonctionnement était que l’équipe la percevait de façon très négative et nourrissait à son égard des sentiments assez hostiles et pessimistes.

Mon travail avec cette patiente s’est axé sur ses difficultés relationnelles avec l’équipe. Après un certain temps, cette patiente fut plus présente dans « la vie de l’unité », en apportant de temps à autre son aide à l’équipe soignante, notamment au moment des repas. Et lorsque je lui demandais ce qu’elle avait ressenti en aidant les membres de l’équipe, elle me répondit : « je me suis sentie utile ». Cette réponse fut pleine de signification pour moi, car elle renvoyait à un sentiment d’inexistence qu’ont parfois ces patients. Et à travers l’aide qu’elle avait apportée à l’équipe, cette patiente a eu le sentiment d’être utile et d’exister aux yeux des soignants.

Et enfin, la troisième patiente que je suivais régulièrement était hospitalisée depuis près de quatre années, mais possédait par ailleurs un appartement qu’elle avait réussi à conserver. Depuis déjà quelques mois, au moment où je rédige ce travail de recherche, cette patiente bénéficie de permissions régulières pendant lesquelles elle tente de réinvestir son appartement. Après un long moment où ces permissions ne duraient qu’une journée, puis après une période où cette patiente n’allait pas bien et où les permissions furent interrompues, elle bénéficie désormais de quatre à cinq jours de permissions durant lesquels elle essaie de refaire son appartement car celui-ci était dans un piteux état. Mon espoir est que cette patiente puisse un jour réintégrer son appartement définitivement.

2.3. – Quelques revendications de sujets schizophrènes.

Les sujets souffrant de schizophrénie sont des individus comme vous et moi. En conséquence, leurs revendications sont souvent simples et ordinaires. Elles méritent pourtant d’être évoquées, car nous avons parfois trop tendance à ne pas les entendre.

En effet, comme le disent Losson et Parratte (1988), en institution psychiatrique, le vécu quotidien du patient, « sa réalité subjective et psychique ainsi que le sens de ce qu’il vit sont tout simplement déniés et évacués ». Ceci peut être un des effets pervers de la fermeture des lits suite au mouvement de désinstitutionnalisation. Dans ce contexte, l’extinction des symptômes pour libérer les lits au plus vite et, par voie de conséquence, l’usage du médicament, prennent, en effet, le pas sur toute autre approche thérapeutique.

Ces sujets veulent ainsi être écoutés et traités comme des individus à part entière.

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Ainsi, une patiente raconte : « […] En 1987, on m'a refait faire des tests psychologiques et de nouveau les résultats ont été : schizophrénie et il faut prendre de l'Haldol. J'ai refusé. Le psychiatre est resté sur son point de vue et ne m'a pas écoutée. Je ne voulais pas prendre ces médicaments et mes arguments ne comptaient pas. Il n'a jamais pris le temps de m'écouter non plus. Je me suis sentie stigmatisée, je portais une étiquette […]

Nous vivons dans une société axée exclusivement sur la concurrence et l'argent et il y a des périodes où cette pression est trop forte et je retourne dans mon petit monde à moi, que j'ai créé, où il fait bon vivre, où je me sens en sécurité, où je suis acceptée. Et je vous le demande : est-ce que ce sont là des symptômes de schizophrénie ?

Je voudrais être acceptée comme je suis. Je demande du respect pour mon être, pour mon moi authentique, celui que je ressens au fond de moi. Je veux pouvoir conserver mon authenticité, je veux recevoir du respect pour mon être unique. » (De Clercq et Peuskens, 2000).

Un autre patient rejoint le premier témoignage : « Dans le traitement, le patient doit être considéré comme un individu dans tous les aspects de son être. Également dans sa structure relationnelle, sociale et culturelle.

[…] Les personnes qui travaillent dans les soins de santé doivent mieux pouvoir écouter les patients. Il faut tenir compte du contenu des hallucinations, des visions. Beaucoup disent que la pression de la société est peut-être l'effet catalyseur de ces symptômes que l'on définit comme schizophrénie. Nous demandons du respect pour notre authenticité. Notre monde à nous est également un monde. Nous ne demandons pas des faveurs mais nous voulons des droits. Nous voulons un droit de parole à tous les échelons des soins psychiatriques » (De Clercq et Peuskens, 2000).

Mon expérience en hôpital psychiatrique me permet de dire que les patients souffrant de schizophrénie chronique ont des besoins parfois simples et ordinaires : ils veulent tout simplement qu’on s’intéresse à eux. Ils ont besoin d’être écoutés et accompagnés, encouragés et étayés. En revanche, ils n’ont aucun besoin d’une attitude pessimiste et fataliste à leur égard.

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Mann, Balbure et Bourguignon ont réalisé une étude sur les besoins subjectifs et objectifs des malades mentaux un an après leur sortie de l’hôpital. Les résultats de cette étude font état, chez presque tous les patients, d’une demande de soutien « qui ne soit ni social ni médical, qui soit simplement un « accompagnement » dans la vie » (Mann, Balbure et Bourguignon, 1985). En effet, 82% des malades réclament prioritairement un soutien affectif, qui ne soit pas de nature médicale ou sociale. Puis, en seconde ligne, 48% des patients réclament une assistance psychiatrique.

Sur 50 patients, 27 se plaignent de leur solitude. Cette solitude serait associée à des difficultés relationnelles qui sont reconnues par les malades eux-mêmes. D’ailleurs, 26 patients sur 50 se plaignent de difficultés relationnelles. Ainsi, la solitude et les difficultés relationnelles sont les deux premières plaintes et besoins exprimés par les malades.

Ainsi, les auteurs nous disent que « le besoin d’un lien social fait passer au second plan tout ce qui est considéré habituellement comme un handicap majeur, les symptômes proprement dits ou le chômage par exemple, ou plus encore les difficultés financières » (Mann, Balbure et Bourguignon, 1985).

Mais plus encore, Spivack et ses collaborateurs, en s’intéressant au style de vie des patients psychiatriques chroniques dans la communauté, relatent le peu de place accordée dans la vie de ces sujets aux activités de production ou partagées avec d’autres, et l’importance dans leur journée consacrée aux activités passives. « L’inactivité caractérise l’existence des patients psychiatriques chroniques » (Mercier, 1988).

Ainsi, l’isolement et l’ennui semblent dominer la vie du malade mental chronique.

Mais à l’opposé, des travaux se sont intéressés à ce que ces personnes apprécient de leur vie dans la communauté. Ainsi, sont rapportés « le sentiment de liberté qui se traduit par la possibilité de décorer son environnement, d’agir à sa guise, de s’occuper de soi-même, de ne plus être traité en enfant » (Mercier, 1988).

Et enfin, le texte qui va suivre est extrait d’un groupe de travail consacré à la schizophrénie. Le lecteur pourra constater que si les personnes qui ont contribué à son écriture ne souffrent pas nécessairement de schizophrénie, le contenu colle au plus près des différents témoignages de sujets souffrant de cette pathologie.

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« Tout d'abord, les patients psychiatriques sont des personnes. Ils ont des collègues, des amis, des voisins, ... Les patients psychiatriques ont des droits comme n'importe qui. Ils n'ont besoin que de plus de soutien et d'accompagnement en raison de leur problématique psychiatrique. Accordons-leur leur authenticité et leur temps. Ne nous focalisons pas seulement sur leur maladie et leurs incapacités, mais aussi sur ce qui va chez eux et sur ce qu'ils sont capables de faire. Qui ose affirmer avec certitude qu'il n'aura pas affaire un jour avec la psychiatrie ? » (De Clercq et Peuskens, 2000).

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2ème PARTIE : Approche expérimentale.

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MÉTHODOLOGIE

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I – Problématique

Nous avons successivement envisagé le mode de prise en charge médicamenteux, puis le mode de prise en charge dit psychosocial, c'est-à-dire la combinaison des différentes formes de psychothérapies aux techniques de réhabilitation centrées sur la réinsertion dans la société pour des sujets souffrant de schizophrénie chronique.

De même, nous avons vu que les équipes infirmières ont un rôle central auprès de ces patients. L’étude de Dalle, Retana et Saragoussi met en évidence le manque de sollicitations des patients schizophrènes chroniques par les équipes infirmières. De plus, ces patients sont souvent oubliés et ne suscitent que peu l’attention des soignants, alors qu’un des rôles des membres des équipes infirmières est de formuler des projets d’avenir pour les patients.

La question principale est alors de savoir dans quelle mesure la perception que peuvent avoir les soignants de ces patients va influencer les projets d’avenir formulés pour eux.

II – Hypothèses

Hypothèse générale

La perception des capacités des patients schizophrènes chroniques par les équipes infirmières va influencer le projet d’avenir de ces sujets.

En effet, nous avons vu que la mise en place de projet, ainsi que la réalisation de celui-ci dépend en grande partie des membres de l’équipe soignante.

Par conséquent, si les membres de cette équipe perçoivent de façon négative les capacités du patient à se réinsérer dans la communauté, les projets formulés pour celui-ci ne seront pas centrés sur la réinsertion.

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A l’opposé, si les membres de l’équipe soignante perçoivent de façon positive les capacités du patient à se réinsérer dans la communauté, les projets formulés pour celui-ci seront centrés sur la réinsertion.

Hypothèse 1 :

L’équipe intra hospitalière aura une perception plus négative des capacités des patients schizophrènes chroniques hospitalisés.

Nous avons vu que l’institution intra hospitalière a tendance à réduire l’autonomie du patient. Elle tend aussi à régler la vie quotidienne du patient, par exemple, en gérant elle-même les horaires de repas, en sollicitant le patient pour son hygiène.

Nous postulons alors que les membres de l’équipe infirmière intra hospitalière seront influencés par l’absence perceptible d’autonomie et de spontanéité des patients. Ils auront donc une perception plus négative des capacités des patients schizophrènes chroniques hospitalisés.

Hypothèse 2 :

L’équipe de secteur aura une perception plus optimiste des capacités des patients schizophrènes chroniques hospitalisés.

Les membres de l’équipe infirmière de secteur voient les patients évoluer dans leur milieu de vie. Ils ont ainsi déjà eu la possibilité de voir les patients, qui sont hospitalisés au moment de l’étude, évoluer dans leur milieu de vie lors de permissions ou avant leur hospitalisation.

Hypothèse 3 :

L’équipe intra hospitalière aura une perception plus optimiste des capacités des patients schizophrènes chroniques non hospitalisés.

En effet, nous postulons que les membres de l’équipe intra hospitalière s’appuieront sur le fait que ces patients résident sur l’extra hospitalier pour penser qu’ils disposent de meilleures capacités, ainsi que d’un meilleur niveau d’adaptation.

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Hypothèse 4 :

L’équipe de secteur aura une perception plus optimiste des capacités des patients schizophrènes chroniques non hospitalisés.

Dans la mesure où les membres de l’équipe infirmière de secteur voient les patients évoluer dans leur milieu de vie, nous postulons que les membres de cette équipe auront une perception plus optimiste (peut être même réaliste ?) des capacités des patients schizophrènes chroniques non hospitalisés.

Hypothèse 5 :

L’équipe intra hospitalière aura plus tendance à formuler pour les patients hospitalisés des projets centrés sur une hospitalisation à temps plein.

En effet, si les membres de l’équipe intra hospitalière ont une perception négative des capacités des patients à se réinsérer dans la société, perception elle-même influencée par l’absence d’autonomie du patient à l’hôpital, ils ne formuleront pas pour ces patients des projets centrés sur la réinsertion dans la communauté, mais plutôt sur une prise en charge hospitalière à plein temps.

Hypothèse 6 :

L’équipe de secteur aura tendance à formuler des projets centrés sur la tentative de réintégration sociale des patients hospitalisés (projets de CAT, etc.).

Si les membres de l’équipe infirmière de secteur ont pu voir les patients hospitalisés évoluer dans leur milieu de vie lors de permissions ou avant leur hospitalisation, ils auront eu la possibilité de se rendre compte des capacités de ces patients à vivre sur l’extra hospitalier. Nous postulons alors que les soignants de l’équipe de secteur auront plus tendance à formuler pour les patients hospitalisés des projets centrés sur la réinsertion.

Hypothèse 7 :

L’équipe intra hospitalière aura plus tendance à formuler des projets centrés sur la tentative de réintégration sociale des patients non hospitalisés (projets de CAT, etc.).

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Si les membres de l’équipe intra hospitalière pensent que les patients non hospitalisés disposent de meilleures capacités, ainsi que d’un meilleur niveau d’adaptation car ils résident sur l’extra hospitalier, ces soignants auront plus tendance à formuler pour ces patients des projets centrés sur la réinsertion.

Hypothèse 8 :

L’équipe de secteur aura plus tendance à formuler des projets centrés sur la tentative de réintégration sociale des patients non hospitalisés (projets de CAT, etc.).

Dans la mesure où les membres de l’équipe infirmière de secteur voient les patients évoluer dans leur milieu de vie, ils seront influencés par leurs perceptions quotidiennes des différentes capacités des patients schizophrènes chroniques.

En terme de projets formulés pour ces patients, ils auront donc plus tendance à privilégier la réinsertion dans la communauté.

III – Présentation de la méthodologie de recherche.

Notre recherche fut réalisée au Centre Hospitalier Spécialisé (C.H.S.) Roger Prévot de Moisselles, et plus précisément, à l’Unité 1, 5ème secteur de psychiatrie des Hauts-de-Seine ; mais aussi au Centre Médico Psychologique (C.M.P.) de Bois Colombes, lui-même rattaché à l’Unité 1.

1 – Etape 1 : Construction du "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir".

Pour réaliser cette recherche, nous avons nous-mêmes construit un questionnaire qui devait nous permettre d’expérimenter nos hypothèses.

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Ce questionnaire est composé de plusieurs parties. Il devait, par la suite, être administré aux différents membres des équipes soignantes de l’Unité 1 et du C.M.P. de Bois Colombes. Mais nous reviendrons plus tard sur les sujets qui ont composé notre population de recherche.

1.1. – "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir : 1ère partie". 7

La première partie de ce questionnaire devait porter sur un patient en particulier, c'est-à-dire que lorsqu’un soignant répondait aux questions composant cette partie, il devait se représenter quelles étaient, selon sa perception, les habiletés de ce patient.

Tout d’abord, nous posions quelques questions destinées à obtenir des renseignements préliminaires sur les membres des deux équipes soignantes.

Nous leur demandions donc de préciser les renseignements suivants :

- leur âge ;- leur sexe ;- leur ancienneté en psychiatrie ;- leur ancienneté dans le service ;- leur profession.

Ensuite, la seconde partie du questionnaire était consacrée aux "habiletés des patients schizophrènes chroniques", dans laquelle nous posions différentes questions portant sur les habiletés de base pouvant permettre à un sujet de mener une vie autonome. Les questions posées étaient donc les suivantes :

1) Pensez-vous que ce patient serait capable de suivre son traitement ?2) Pensez-vous que ce patient serait capable d’observer une certaine hygiène ?3) Pensez-vous que ce patient serait capable de se nourrir ?4) Pensez-vous que ce patient serait capable d’entretenir un appartement (faire le

ménage, faire des réparations ponctuelles, etc.) ?5) Pensez-vous que ce patient serait capable d’investir un logement (le meubler, le

décorer, le personnaliser, etc.) ?6) Pensez-vous que ce patient serait capable de gérer son budget ?

7 Le lecteur pourra trouver ce questionnaire dans sa totalité en annexes, p.27 à 96.

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7) Pensez-vous que ce patient serait capable de gérer son temps dans une journée (aller faire les courses, se rendre à un rendez-vous chez le médecin ou le dentiste, etc.) ?

8) Pensez-vous que ce patient serait capable de s’occuper de ses papiers administratifs (payer les factures, etc.) ?

9) Pensez-vous que ce patient serait capable de faire des démarches pour trouver du travail ?

10) Pensez-vous que ce patient serait capable de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu ordinaire ?

11) Pensez-vous que ce patient serait capable de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu protégé ?

Pour répondre à chacune de ces questions, le soignant devait choisir entre quatre propositions différentes :

- non, il n’en est pas capable ;- oui, il en est capable sans l’aide de personne ;- oui, il en est capable avec l’aide de quelqu’un ;- je ne me souviens pas de ce patient ou je ne sais pas.

Chaque soignant devait donc choisir parmi ces quatre propositions celle qui se rapprochait le plus de son opinion sur le patient.

A la suite des 11 premières questions, une autre série de questions étaient posées aux soignants :

12) Pensez-vous que ce patient serait capable de vivre seul ?

13) Pensez-vous que ce patient serait capable d’avoir des centres d’intérêts, des hobbies ?

14) Pensez-vous que ce patient serait capable de tenir une conversation avec une personne

qu’il ne connaît pas ?

15) Pensez-vous que ce patient serait capable de nouer des relations amicales ?

16) Pensez-vous que ce patient serait capable de nouer des relations amoureuses ?

Ces cinq nouvelles questions étaient dites libres, c'est-à-dire que le soignant qui y répondait pouvait fournir la réponse de son choix.

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Pour chacune de ces 16 questions, il était laissé au soignant la possibilité, s’il le souhaitait, de s’exprimer plus amplement sur ce qu’il pensait. Cette possibilité était donnée dans une rubrique "Justifiez votre réponse".

Il était, bien entendu, expliqué au soignant qu’une expression plus ample de son opinion était laissée à son appréciation et qu’il pouvait donc choisir de remplir ou de ne pas remplir cette rubrique "Justifiez votre réponse".

Ensuite, il était demandé au soignant de situer le degré d’autonomie future du patient sur une échelle de 0 à 9, sachant que le chiffre 0 représentait une absence complète d’autonomie et que le chiffre 9 représentait une totale autonomie.

Et enfin, une troisième partie du questionnaire était consacrée aux "devenir et projets futurs pour les patients schizophrènes chroniques".

Dans cette partie, il était demandé au soignant de préciser s’il savait ou non quel était le projet pour ce patient.

Si le soignant savait quel était le projet pour le patient, il devait préciser quel était ce projet. Ensuite, il était demandé au soignant de préciser s’il était d’accord avec ce projet. Et dans l’éventualité où le soignant n’était pas d’accord avec le projet envisagé pour le patient, il devait préciser quel type de projet il envisagerait.

Par contre, si le soignant ne savait pas quel était le projet pour le patient, il devait tout simplement préciser quel type de projet il envisagerait pour ce même patient.

De la même manière que pour les précédentes questions, nous laissions au soignant la possibilité de justifier, d’exprimer son opinion plus amplement, grâce à une rubrique "Justifiez votre réponse".

1.2. – "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir : 2ème partie". 8

8 Le lecteur pourra trouver ce questionnaire dans son intégralité en annexes, p.97 et 98.

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Cette seconde partie du questionnaire était uniquement consacrée aux "devenir et projets futurs pour les patients schizophrènes chroniques".

Cette partie était volontairement séparée de la première partie, car elle portait sur les patients souffrant de schizophrénie chronique en général.

Dans cette seconde partie, six questions étaient posées au soignant.

La première question était : « d’une façon générale, quelle est votre perception du devenir de ces patients ? ».

Pour répondre à cette question, le soignant avait le choix entre cinq propositions :

- il n’y a plus rien à faire ;- nous pouvons encore les aider, mais j’ai peu d’espoirs ;- si on les accompagne, ils peuvent progresser ;- il y a tout à faire ;- autre : précisez…

Chaque soignant devait donc choisir parmi ces cinq propositions celle qui se rapprochait le plus de son opinion sur les patients schizophrènes chroniques en général.

La seconde question était : « Allez-vous vers ces patients ? ».

Pour répondre à cette question, le soignant avait le choix entre trois propositions :

- oui, je les sollicite ;- j’essaie, dès que je peux ;- non, je ne les sollicite pas.

Chaque soignant devait donc choisir parmi ces trois propositions celle qui se rapprochait le plus de son opinion sur les patients schizophrènes chroniques en général.

De plus, si le soignant répondait « j’essaie dès je peux » ou « non, je ne les sollicite pas », il devait ensuite répondre à la question suivante : « Pourquoi ? ».

Pour répondre à cette question, le soignant avait de nouveau le choix entre trois propositions :

- je n’ai pas envie ;- je voudrais bien, mais je n’ai pas le temps ;- ça ne sert à rien.

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Chaque soignant devait donc choisir parmi ces trois propositions celle qui se rapprochait le plus des raisons pour lesquelles, il sollicitait peu ou pas les patients schizophrènes chroniques.

La troisième question était : « Pensez-vous qu’il soit nécessaire de demander à chaque patient quel est son projet d’avenir ?». La réponse à cette question était dite libre, c'est-à-dire que le soignant qui y répondait pouvait fournir la réponse de son choix.

La quatrième question était : « En cas de désaccord entre le projet du patient et celui de l’équipe, pensez-vous qu’il faille privilégier le projet de l’équipe ; ou pensez-vous qu’il faille se centrer sur le projet du patient et voir comment le réaliser en totalité ou en partie ? ».

De même que pour la troisième question, la réponse à celle-ci était dite libre, c'est-à-dire que le soignant qui y répondait pouvait fournir la réponse de son choix.

Pour ces quatre premières questions, nous laissions au soignant la possibilité, s’il le souhaitait, de s’exprimer plus amplement sur ce qu’il pensait. Cette possibilité était donnée dans une rubrique "Justifiez votre réponse".

Il était, bien entendu, expliqué au soignant qu’une expression plus ample de son opinion était laissée à son appréciation et qu’il pouvait donc choisir de remplir ou de ne pas remplir cette rubrique "Justifiez votre réponse".

Et enfin, les deux dernières questions étaient dites d’associations libres.

En effet, la cinquième question était : « En terme de devenir du patient, quel est le(s) premier(s) mot(s) que vous associez à la notion de schizophrénie ? ».

La sixième question était : « En terme de devenir du patient, quel est le(s) premier(s) mot(s) que vous associez à la notion de chronicité ? ».

2 – Etape 2 : Sélection des patients schizophrènes chroniques.

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Cette seconde étape était destinée à sélectionner les patients souffrant de schizophrénie chronique, patients sur lesquels le "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir : 1ère partie", administré aux différents soignants, allait porter.

Cette sélection fut faite avec l’aide des deux secrétaires de l’Unité 1. Cette sélection fut effectuée dans la file active de cette Unité d’hospitalisation.

Le premier critère de sélection de ces patients était l’année 2002. En effet, les patients retenus étaient tous encore hospitalisés, ou avaient été hospitalisés dans le courant de l’année 2002.

Ce critère nous permettait d’augmenter nos chances d’obtenir un plus grand nombre de réponses. En effet, les soignants arrivés récemment dans le service avaient plus de chances de connaître ces patients et donc de pouvoir répondre à nos questionnaires.

Le second critère de sélection de ces patients était, bien entendu, le diagnostic de schizophrénie porté à leur encontre. C'est-à-dire que, selon la classification CIM – 10, les sujets retenus devaient porter un des diagnostics suivants :

o F.20.0 : schizophrénie paranoïde ;o F.20.1 : schizophrénie hébéphrénique ;o F.20.2 : schizophrénie catatonique ;o F.20.3 : schizophrénie indifférenciée ;o F.20.4 : dépression post-schizophrénique ;o F.20.5 : schizophrénie résiduelle ;o F.20.6 : schizophrénie simple ;o F.20.8 : autres formes de schizophrénie ;o F.20.9 : schizophrénie, sans précision ;

Le troisième critère de sélection de ces patients était le lieu de résidence. En effet, dans la mesure où nous remettions aussi nos questionnaires aux membres de l’équipe soignante du C.M.P. de Bois Colombes, les patients retenus devaient tous résider sur la commune de Bois Colombes.

Et enfin, le quatrième et dernier critère de sélection était la date de premier contact avec le service. Les patients retenus devaient tous être connus du service depuis au moins quatre ans.

Cette durée de quatre années était le critère selon lequel nous avons déterminé que nous pouvions parler de chronicité. Il faut aussi préciser que les patients retenus avaient tous été hospitalisés au moins deux fois depuis ces quatre ans, et certains l’étaient encore.

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Nous avons ainsi retenu dix patients répondant à ces quatre critères de sélection.

Sur ces dix patients :

- cinq patients étaient hospitalisés au moment de la réalisation de cette recherche ;- cinq patients n’étaient pas hospitalisés au moment de la réalisation de cette

recherche. Ils résidaient donc sur la commune de Bois Colombes.

Ainsi, chaque soignant allait donc remplir 11 questionnaires :

- 10 exemplaires "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir : 1ère partie". Chaque exemplaire de ce questionnaire portait sur un des dix patients retenus.

- Un exemplaire "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir : 2ème partie", qui, nous le rappelons, portait sur les patients schizophrènes chroniques en général.

3 – Etape 3 : Administration des questionnaires aux soignants.

Cette troisième étape était la dernière de notre méthodologie.

Cette dernière étape était donc consacrée à la distribution des 11 questionnaires à chaque soignant.

Nous avons volontairement pris la décision de ne pas administrer les 11 questionnaires à chaque soignant lors d’un entretien et ce, pour deux raisons.

La première raison était celle du temps. En effet, administrer la totalité de ces questionnaires à chaque soignant n’était pas réalisable dans le temps qui nous était imparti pour la réalisation de cette recherche. Ceci était d’autant moins réalisable avec les soignants de l’Unité d’hospitalisation. Ces personnes sont bien trop occupées avec leurs tâches professionnelles.

La seconde raison résidait dans un désir d’augmenter nos chances d’avoir le maximum de réponses. En effet, en étant simplement distribués, ces questionnaires

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devenaient entièrement anonymes puisque je ne pouvais pas savoir quelles étaient les réponses de chaque soignant.

Ainsi, je pensais que certains soignants pouvaient peut être avoir des scrupules à répondre honnêtement à certaines questions si c’était moi qui recueillais leur réponse.

Lorsque nous avons distribué ces questionnaires, nous avons joint aux 11 exemplaires distribués un texte accompagnateur. Ce texte était identique pour les soignants travaillant dans l’Unité d’hospitalisation et pour les soignants travaillant au C.M.P. de Bois Colombes.

Texte pour les soignants :« La présente recherche porte sur les habiletés des patients souffrant de schizophrénie chronique et leur devenir. Cette étude n’est pas la continuité de celle réalisée au sein de l’hôpital, mais est destinée à me permettre de réaliser mon Mémoire de DESS de psychologie clinique et pathologique.

Chacun des questionnaires que vous trouverez à votre disposition concerne un(e) patient(e) et un(e) seul(e). Je vous demande de bien vouloir remplir un questionnaire pour chaque patient(e).

Ces questionnaires sont entièrement anonymes. Pour me les faire parvenir, vous pouvez les glisser dans une enveloppe à mon attention.

Pour remplir ces questionnaires, il vous suffit de cocher la réponse qui vous semble la plus proche de ce que vous pensez.

Vous pouvez choisir de justifier votre réponse si vous jugez nécessaire d’expliquer votre façon de penser ou si vous souhaitez préciser votre réponse. Vous remarquerez que la partie intitulée « les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir : 1ère

partie » porte sur un(e) seul(e) patient(e). Il s’agit des questions 1 à 17, puis de la question 1 (page 7 du feuillet).

Puis, dans la partie intitulée « « les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir : 2ème partie », les questions 1 à 6 portent sur les patients schizophrènes chroniques en général.

Vous pouvez bien entendu choisir de ne répondre à aucun questionnaire. Dans ce cas, je vous demanderais de bien vouloir le préciser.

Il serait bon que je puisse récupérer ces questionnaires environ 15 jours après leur distribution, vous avez donc du temps devant vous. ».

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IV – Population de l’étude

Nous rappelons au lecteur que la population de cette recherche était, d’une part, les membres de l’équipe soignante de l’Unité 1 d’hospitalisation du 5ème secteur de psychiatrie des Hauts-de-Seine, et d’autre part, les membres de l’équipe soignante du C.M.P. de Bois Colombes, lui-même rattaché à l’Unité 1.

1 – Critère d’inclusion

Les sujets retenus pour cette recherche devaient être :

- infirmiers ou Cadre infirmier ou Aide Soignant ;- ils devaient accepter de remplir les 11 questionnaires qui leur étaient distribués ;- pour que les protocoles soient retenus, il fallait que ces derniers soient complets. En

effet, les sujets devaient avoir répondu à toutes les questions posées, même si la réponse était de type « je ne sais pas » ou « je ne me souviens pas de ce patient ».

2 – Critère d’exclusion

Les sujets qui étaient exclus de cette étude étaient :

- les médecins, car comme son titre l’indique, cette recherche porte sur la perception des patients par les équipes infirmières ;

- les Agents des Services Hospitaliers (A.S.H.). En effet, ces personnes ont pour rôle principal de veiller à la bonne hygiène du service et n’ont donc pas nécessairement de contacts relationnels avec les patients ;

- bien entendu, les sujets qui n’acceptaient pas de remplir les 11 questionnaires étaient aussi exclus ;

- les sujets dont les protocoles n’étaient pas complets, selon les critères définis ci-dessus ;

- les sujets qui n’avaient rempli que les cinq questionnaires portant sur les patients hospitalisés au moment de la recherche, ou que les cinq questionnaires portant sur les patients non hospitalisés au moment de la recherche étaient aussi exclus, dans la mesure où nous cherchions à obtenir la perception des membres des deux équipes infirmières sur les deux groupes de patients ;

En revanche, nous rappelons au lecteur que ne sont pas critères d’exclusion :

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- les sujets qui n’avaient pas répondu à la rubrique "Justifiez votre réponse", dans la mesure où la réponse à celle-ci était laissée à l’appréciation du soignant ;

- si un soignant ne connaissait pas suffisamment un des patients sur lesquels portaient les questionnaires pour y répondre, il n’était pas exclu de la population à condition que cette non connaissance ne s’étende pas aux cinq patients du groupe des hospitalisés ou aux cinq patients du groupe des non hospitalisés (voir ci-dessus).

3 – Variables non contrôlées

- âge des sujets ;- sexe des sujets ;- niveau socio-culturel du sujet ;

4 – Variables contrôlées

- la catégorie socio-professionnelle, puisque tous les sujets étaient soit des infirmiers, soit des aides soignants ;

- l’ancienneté dans le service était, d’une façon détournée, contrôlée puisque les soignants ayant moins d’un an d’ancienneté dans le service avaient peu de chances de pouvoir répondre au critère stipulant que les sujets ne devaient pas avoir rempli que les cinq questionnaires portant soit sur les patients non hospitalisés, soit sur les patients hospitalisés.

5 – Nombre de sujets ayant participé à la recherche

L’équipe infirmière du C.M.P. de Bois Colombes est composée de 4 soignants.

L’équipe infirmière de l’Unité 1 est composée de 13 soignants.

Après application des critères d’inclusion et d’exclusion, la population de cette recherche est la suivante :

Pour le Centre Médico Psychologique de Bois Colombes :- 1 femme Cadre infirmier ;- 2 femmes infirmières ;- 1 homme infirmier.

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Soit une population de 4 soignants.

Pour l’Unité 1 d’Hospitalisation du C.H.S. Roger Prévot :- 1 homme infirmier ;- 1 femme Cadre infirmier ;- 5 femmes infirmières ;- 1 femme aide soignante.

Soit une population de 8 soignants.

Nous avons conscience du déséquilibre de ces deux groupes de sujets. Cependant, nous n’avons pas pu faire autrement, dans la mesure où les équipes sont constituées avec ce déséquilibre en nombre.

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RÉSULTATS

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I – Traitement des résultats.

Pour traiter nos résultats, nous avons tout simplement procédé à une analyse quantitative, c'est-à-dire que nous avons compté, pour chaque groupe de patients perçus par les deux groupes de soignants, où se situait la majorité.

Ainsi, si plus de la moitié des patients, de l’intra hospitalier puis de l’extra hospitalier, était perçue par les soignants de l’intra hospitalier comme capables de se nourrir, de vivre seul, etc., que ce soit avec ou sans aide, nous admettions que la perception de ces soignants était optimiste et positive.

Ensuite, si plus de la moitié des patients, de l’intra hospitalier puis de l’extra hospitalier, était perçue par les soignants de secteur comme capables de se nourrir, de vivre seul, etc., que ce soit avec ou sans aide, nous admettions que la perception de ces soignants était optimiste et positive.

De même, si plus de la moitié des patients, de l’intra hospitalier puis de l’extra hospitalier, était perçue par les soignants de l’intra hospitalier comme incapables de suivre leur traitement, d’observer une hygiène, etc.,nous admettions que la perception de ces soignants était pessimiste et négative.

Enfin si plus de la moitié des patients, de l’intra hospitalier puis de l’extra hospitalier, était perçue par les soignants de secteur comme incapables de suivre leur traitement, d’observer une hygiène, etc.,nous admettions que la perception de ces soignants était pessimiste et négative.

II – Exposé des résultats

A. – résultats au "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir : 1ère partie".

(Voir annexes, p.27 à 96)

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1 – QUELQUES REMARQUES PRÉLIMINAIRES

Nous avons pu remarquer que pour un certain nombre de patients, les soignants étaient dans l’impossibilité de répondre au questionnaire les concernant.

Ainsi, la majorité des soignants de l’équipe intra hospitalière, soit 7/8 soignants, ne se souvenait pas du patient H. Lors de l’exposé des résultats obtenus pour chaque item, nous ne relaterons pas cette donnée afin de ne pas être redondant. En revanche, nous la reprendrons lors de la discussion.

De même, la totalité des soignants de l’équipe de secteur ne se souvenait pas du patient E. Nous ne relaterons pas non plus cette donnée lors de l’exposé des résultats de chaque item. Nous pouvons tout de même émettre l’hypothèse que les soignants de l’extra hospitalier n’ont peut être pas suffisamment connu ce patient pour pouvoir se prononcer.

Un soignant de l’intra hospitalier a déclaré ne pas suffisamment se souvenir du patient G pour pouvoir se prononcer.

Un soignant de l’intra hospitalier a déclaré ne pas suffisamment se souvenir du patient J pour pouvoir se prononcer.

De même, un soignant de secteur ne connaissait pas suffisamment le patient G pour pouvoir se prononcer.

Et un soignant de secteur ne connaissait pas suffisamment le patient J pour pouvoir se prononcer.

2 – LE RAPPORT AU TRAVAIL

2.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à faire des démarches pour trouver du travail »

(Voir annexes, tableau 9 p.12)

2.1.1. – Perception des soignants de l’intra hospitalier.

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La perception des patients hospitalisés par ces soignants est majoritairement négative et pessimiste. En effet, pour au moins la moitié des soignants de l’intra hospitalier, quatre patients sont incapables de faire des démarches pour trouver du travail.

Pour la majorité de ces soignants, trois patients non hospitalisés sont capables de faire des démarches pour trouver du travail s’ils sont aidés et accompagnés. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste.

2.1.2 – Perception des soignants de l’extra hospitalier.

Pour la majorité de ces soignants, trois patients hospitalisés sont incapables de faire des démarches pour trouver du travail. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement négative et pessimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, quatre patients sont capables de faire des démarches pour trouver du travail, soit de façon autonome, soit avec l’aide de quelqu’un.

2.1.3 – Quelques conclusions générales sur les perceptions des soignants.

La perception des patients hospitalisés par les soignants de secteur n’est pas plus pessimiste et négative que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier compte tenu du fait que la totalité des soignants de secteur ne se souvient pas du patient E.

La perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur n’est pas plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier, compte tenu du fait que la quasi-totalité des soignants de l’intra hospitalier ne se souvient pas du patient H.

2.2. – Résultats à l’item « capacités du sujet à répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu ordinaire »

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Pour la majorité de ces soignants, quatre patients hospitalisés sont incapables de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu ordinaire. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement négative et pessimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants oscille entre le pessimisme et l’optimisme. En effet, pour la majorité des soignants, deux patients sont capables de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu ordinaire s’ils sont aidés et accompagnés, et deux autres patients sont incapables de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu ordinaire.

2.2.2. – Perception des soignants de l’extra hospitalier.

Pour la totalité de ces soignants, quatre patients hospitalisés sont incapables de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu ordinaire. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement négative et pessimiste

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement négative et pessimiste. En effet, pour la majorité des soignants, trois patients sont incapables de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu ordinaire.

2.3. – Quelques conclusions générales sur les perceptions des soignants.

La perception des patients hospitalisés par les soignants de secteur n’est pas plus pessimiste et négative que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier compte tenu du fait que la totalité des soignants de secteur ne se souvient pas du patient E.

La perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur n’est pas plus négative et pessimiste que la perception de ces patients par les soignants de l’intra

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hospitalier compte tenu du fait que la quasi-totalité des soignants de l’intra hospitalier ne se souvient pas du patient H.

2.3. – Résultats à l’item « capacités du sujet à répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu protégé »



Pour la majorité de ces soignants, quatre patients hospitalisés sont capables de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu protégé, soit de façon autonome, soit avec l’aide de quelqu’un. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, quatre patients sont capables de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu protégé, soit de façon autonome, soit avec l’aide de quelqu’un.


Pour la majorité de ces soignants, trois patients hospitalisés sont incapables de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu protégé. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement négative et pessimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement optimiste et positive. En effet, pour la majorité des soignants, tous les patients sont capables de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu protégé, soit de façon autonome, soit avec l’aide de quelqu’un.

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2.3.3. – Quelques conclusions générales sur les perceptions des soignants.

La perception des patients hospitalisés par les soignants de secteur est plus pessimiste et négative que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier. En effet, pour les soignants de secteur, la majorité des patients hospitalisés sont incapables de répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu protégé ; alors que pour les soignants de l’intra hospitalier, seulement un patient en est incapable.

La perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur n’est pas plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier compte tenu du fait que la quasi-totalité des soignants de l’intra hospitalier ne se souvient pas du patient H.

2.4. – Réflexions sur le rapport au travail

Les items concernés sont :

- capacités à faire des démarches pour trouver du travail ;- capacités à travailler en milieu ordinaire ;- capacités à travailler en milieu protégé.

Le fait de travailler permet d’avoir une identité sociale, un rôle social, ainsi que d’être en relation avec d’autres personnes. Travailler signifie aussi « gagner son indépendance, être tourné vers l’extérieur et orienté vers l’avenir » (Garrone, Samitca et Thévenoz, 1968). Autrement dit, « le travail occupe une place importante dans la vie des patients » (Bensaïd et Dejours in Reynaud et al., 1991).

Ainsi, le maintien d’une activité est pour le sujet schizophrène, un des éléments qui l’aide à ne pas régresser et à conserver sa place dans la société. De plus, le niveau d’activité professionnelle rend aussi possible une évaluation du degré d’adaptation du sujet. En effet, les réhospitalisations sont moins fréquentes chez les sujets souffrant de schizophrénie qui parviennent à conserver un emploi.

Or, comme le dit Amiel (1991), il est important de préciser que pour la majorité de ces sujets, « la réadaptation dans le sens d’une reconversion professionnelle ou de reprise d’un emploi et d’une vie autonome, est souvent reléguée au second plan ».

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Et justement, les difficultés du sujet schizophrène à occuper un emploi rémunéré tiendraient à la personnalité même du sujet, personnalité qui renferme des obstacles à l’intégration professionnelle.

Les principaux obstacles à cette intégration professionnelle sont le manque d’investissement de l’activité pragmatique, l’incapacité à assumer un rôle actif et l’ambivalence qu’éprouve le sujet schizophrène à l’égard de toute décision.

Mais malgré ces données pessimistes, il est tout de même possible d’accompagner le sujet schizophrène vers une reprise ou vers le maintien d’une activité professionnelle. En effet, « préparer le schizophrène au travail, c’est le réhabituer progressivement à une activité pragmatique et l’adapter aux problèmes relationnels d’un milieu de travail » (Garrone, Samitca et Thévenoz, 1968).

L’acquisition ou le réapprentissage des habitudes professionnelles et relationnelles pour le sujet schizophrène pourra se faire dans des ateliers de réadaptation.

La plupart du temps, c’est à l’équipe médico-sociale que revient la tâche de placer le malade, ainsi que celle de prospection des emplois.

Le but premier de ce type d’atelier dit de réadaptation socio-professionnelle et d’entraînement au travail, est d’apprendre ou de réapprendre au sujet à exercer une activité dans un milieu de travail.

La formation dispensée dans ce type d’atelier comporte donc un aspect relationnel qui est beaucoup plus important que l’acquisition de techniques professionnelles. Le but recherché dans ce type d’atelier est avant tout de remotiver le sujet schizophrène à une activité lucrative. Le sujet doit aussi être en mesure de supporter les tensions et les frustrations liées à la situation de travail en collectivité. Dans ce type d’atelier, on apprendra ainsi au sujet à aménager son seuil de tolérance.

Le but de ces ateliers est aussi de responsabiliser au maximum le sujet souffrant de schizophrénie et de le sortir de situations où on avait tendance à l’infantiliser.

Une fois que l’équipe médico-sociale a trouvé le travail adéquat, le sujet schizophrène a besoin d’être fortement soutenu. De même, l’employeur et les responsables directs doivent être aidés dans leurs efforts d’acceptation et de compréhension.

Mais malgré tous ces efforts d’accompagnement et de soutien, il arrive souvent que le sujet schizophrène ne parvienne pas à garder un emploi dans un milieu ordinaire, et ce, malgré les techniques professionnelles requises qu’il possède. Comme le dit Garrone, « des

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questions de rendement ou de relations interpersonnelles, ou les deux ensemble, en sont principalement la cause » (Garrone, Samitca et Thévenoz, 1968).

En effet, comme le dit Vidon, les statistiques portant sur l’insertion professionnelle des schizophrènes en milieu ordinaire démontrent que « seulement 1 à 15% d’entre eux occuperaient un emploi rémunéré » (Vidon, 1991).

A côté de ces ateliers de réadaptation, il existe aussi les ateliers protégés, que l’on appelle aussi C.A.T.

En théorie, ces ateliers protégés sont destinés à des malades qui n’ont pas réussi à s’adapter à un travail en milieu ouvert. Cependant, il arrive souvent que de nombreux malades ne passent pas par les ateliers de réadaptation. En effet, nous ne prenons pas la peine d’évaluer si tel ou tel sujet souffrant de schizophrénie serait capable de travailler en milieu ordinaire et ce, car nous avons tendance à associer la schizophrénie au travail en milieu protégé, voire même à l’incapacité à travailler.

Ainsi, beaucoup de sujets schizophrènes vont directement travailler en milieu protégé.

D’ailleurs, nous avons vu que la majorité des soignants n’envisageaient pas que les patients puissent travailler en milieu ordinaire.

Mais selon Garrone, l’atelier protégé ne doit pas être considéré comme un lieu de placement définitif. Ainsi, selon cet auteur, si un sujet est placé en milieu protégé, il reste possible d’envisager qu’il puisse un jour travailler en milieu ouvert. Dans cette optique, il pourrait être bénéfique de procéder régulièrement à des évaluations du sujet et de ses capacités à occuper un emploi en milieu ordinaire.

3 – LES RELATIONS SOCIALES

3.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à tenir une conversation avec une personne inconnue »


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Pour au moins la moitié de ces soignants, quatre patients hospitalisés sont capables de tenir une conversation avec une personne inconnue. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, quatre patients sont capables de tenir une conversation avec une personne inconnue.


Pour la majorité de ces soignants, trois patients hospitalisés sont capables de tenir une conversation avec une personne inconnue. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement positive et optimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, quatre patients sont capables de tenir une conversation avec une personne inconnue.

3.1.3. – Quelques conclusions générales sur la perception des soignants.

La perception des patients hospitalisés par les soignants de secteur n’est pas plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier compte tenu du fait que la totalité des soignants de secteur ne se souvient pas du patient E.


3.2. – Résultats à l’item « capacités du sujet à nouer des relations amicales »


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3.2.1. – Perceptions des soignants de l’intra hospitalier.

Pour la majorité de ces soignants, trois patients hospitalisés sont capables de nouer des relations amicales. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, trois patients sont capables de nouer des relations amicales.


Pour la majorité de ces soignants, deux patients hospitalisés sont capables de nouer des relations amicales, alors que deux autres patients sont perçus par au moins la moitié des soignants comme n’en étant pas capables. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur oscille entre le pessimisme et l’optimisme.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, trois patients sont capables de nouer des relations amicales.


La perception des patients hospitalisés par les soignants de secteur n’est pas plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier compte tenu du fait que la totalité des soignants de secteur ne se souvient pas du patient E.


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3.3. – Résultats à l’item « capacités du sujet à nouer des relations amoureuses »



Pour la majorité de ces soignants, trois patients hospitalisés sont incapables de nouer des relations amoureuses. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement négative et pessimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour au moins la moitié des soignants, quatre patients sont capables de nouer des relations amoureuses.


Pour au moins la moitié de ces soignants, deux patients hospitalisés sont incapables de nouer des relations amoureuses ; et deux autres patients sont perçus par la totalité des soignants comme en étant aussi incapables. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement négative et pessimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, trois patients sont capables de nouer des relations amoureuses.


La perception des patients hospitalisés par les soignants de secteur est plus négative et pessimiste que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier. En effet, pour les soignants de secteur, quatre patients sont incapables de nouer des relations amoureuses ; alors que pour les soignants de l’intra hospitalier, seulement trois patients en sont incapables.

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La perception des patients non hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier est plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de secteur. En effet, pour les soignants de l’intra hospitalier, quatre patients sont capables de nouer des relations amoureuses ; alors que pour les soignants de secteur, seulement trois patients en sont capables.

3.4. – Réflexions sur les relations sociales


- capacités à tenir une conversation avec une personne inconnue ;- capacités à avoir des relations amicales ;- capacités à avoir des relations amoureuses.

Le sujet schizophrène souffre notamment d’un trouble grave de la relation à autrui et donc, de l’adaptation.

Garrone va même jusqu’à dire que les « particularités relationnelles [du schizophrène] rendent son intégration sociale difficilement réalisable » (Garrone, Samitca et Thévenoz, 1968).

Ainsi, le sujet schizophrène serait handicapé dans sa vie sociale et professionnelle de par son ambivalence, son incapacité à faire des investissements objectaux adéquats, son manque d’initiative et son besoin de dépendance allant jusqu’à la symbiose.

On a l’habitude de considérer la relation du psychotique comme une relation prégénitale. En effet, la relation d’objet du sujet schizophrène est une relation fusionnelle, symbiotique, ou spéculaire. Mais quelque soit la dénomination qu’on lui donne, il s’agit d’une relation duelle et exclusive où il n’y a pas de place pour un tiers, pour une tierce personne.

Ce mode de relation remonterait à un stade très précoce du développement où l’enfant ne se vit pas comme séparé de sa mère et où celle-ci ne le considère pas comme un objet distinct d’elle. Dans cette relation fusionnelle, la mère et son enfant sont donc dans un état d’indifférenciation, état qui constitue alors le lien primaire de fusion de l’enfant à sa mère.

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Ce lien primaire de fusion avec l’objet définit l’identification primaire et nie l’altérité. Dans cette relation, le rôle de l’objet est de tenter de combler le besoin du sujet. Alors que justement, cet objet voit ses propres désirs, besoins et demandes non reconnus.

Dans cette relation fusionnelle, ce qui est considéré dans l’autre est un semblable dans lequel le sujet se confond et s’identifie. Ainsi, toutes les différences se trouvent abolies, c'est-à-dire que le sujet ne fait plus qu’un avec son objet.

L’objet du psychotique est soumis au clivage puisque lorsqu’il comble les besoins, il est « bon objet », mais lorsqu’il ne les comble pas, il devient « mauvais objet ».

Le psychotique lutte contre l’autonomie de l’autre et tente de préserver une relation symbiotique.

La majorité des soignants justifièrent leurs réponses en disant que les différents patients étaient en mesure d’entretenir des relations, qu’elles soient amicales ou amoureuses, seulement avec d’autres patients.

Ainsi, le fait que les soignants ne voient le sujet schizophrène comme capable d’entretenir des relations qu’avec d’autres patients peut être expliqué par le mode de relation dit fusionnel du psychotique.

En effet, lorsque nous entretenons une relation, qu’elle soit amicale ou amoureuse, avec une autre personne, il est important que nous puissions prendre en compte les besoins et les désirs de l’autre, et que nous soyons en mesure de comprendre et d’accepter que cet autre n’ait pas les mêmes désirs que nous.

Or, le sujet schizophrène, de par cette relation fusionnelle, ne peut comprendre et accepter que l’autre puisse avoir des besoins et des désirs différents des siens, dans la mesure où l’autre est nié dans son altérité.

Ainsi, lorsque le sujet schizophrène se trouve confronté à une situation où l’autre tente de s’imposer par son autonomie, ses désirs et ses besoins, il va se trouver dans une situation de détresse. En effet, cette situation sera difficilement supportable ou tout au moins difficilement compréhensible pour le sujet schizophrène car son objet prend alors le statut de sujet et perd celui d’objet.

L’intégrité du sujet est alors menacée car son objet fait partie de lui.

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4 – ACTIVITÉS SPONTANÉES PERSONNELLES

4.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à avoir des centres d’intérêts, des hobbies »


4.1.1. – Perception des soignants de l’intra hospitalier

Pour la majorité de ces soignants, trois patients hospitalisés sont capables d’avoir des centres d’intérêts, des hobbies. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, trois patients sont capables d’avoir des centres d’intérêts, des hobbies.

4.1.2. – Perception des soignants de l’extra hospitalier

La perception des patients hospitalisés par ces soignants oscille entre le pessimisme et l’optimisme. En effet, pour la majorité des soignants, deux patients sont incapables d’avoir des centres d’intérêts, des hobbies, alors que deux autres patients sont perçus par la totalité des soignants comme capables d’en avoir.

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Pour au moins la moitié de ces soignants, trois patients non hospitalisés sont incapables d’avoir des centres d’intérêts, des hobbies. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement négative et pessimiste.

4.1.3. – Quelques conclusions générales sur la perception des soignants

La perception des patients hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier ne semble pas plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de secteur, compte tenu du fait que la totalité des soignants de secteur déclare ne pas se souvenir du patient E.

La perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur semble plus négative et pessimiste que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier. En effet, pour les soignants de secteur, la majorité des patients non hospitalisés sont incapables d’avoir des centres d’intérêts, des hobbies ; alors que pour les soignants de l’intra hospitalier, seulement un patient en est incapable.

4.2. – Réflexions sur les activités spontanées personnelles

L’item concerné est :

- capacités du sujet à avoir des centres d’intérêts, des hobbies.

S’ils sont aidés, de nombreux sujets souffrant de schizophrénie parviennent à s’adapter à une existence extra hospitalière. Certains sujets réussissent même à maintenir une activité professionnelle.

En revanche, une grande majorité de ces sujets ne manifeste aucun intérêt pour toute autre activité sociale, et en particulier les activités de loisirs. En dehors des relations familiales et professionnelles, pour certains d’entre eux, la vie sociale paraît leur être fermée. Pour certains de ces sujets, cette vie sociale sera vécue comme sans attrait, et pour d’autres, elle sera ressentie comme trop difficile ou dangereuse.

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Ainsi, l’inactivité, l’isolement et le repli semblent caractériser la vie sociale du sujet schizophrène. Et justement, ces caractéristiques doivent être combattues par toutes sortes de mesures thérapeutiques.

Les infirmiers ont alors un rôle primordial. En effet, il leur revient la tâche de stimuler le sujet schizophrène.

Garrone, Samitca et Thévenoz nous disent que « un schizophrène qui vit en chambre, en pension, voire en famille, est moins entraîné à des activités de groupe et de loisir que lorsqu’il est dans un hôpital où règne une conception thérapeutique moderne » (Garrone, Samitca et Thévenoz, 1968).

En effet, tous nos sujets souffrant de schizophrénie qui ont été l’objet des questionnaires soumis aux soignants, ont été hospitalisés ou le sont encore. Or, ils disposent dans l’hôpital d’un club qui leur propose toutes sortes d’activités, telles que l’informatique, le dessin, l’écoute musicale, les sorties culturelles, etc. Cependant, tous les patients ne sont pas, ou n’ont pas été nécessairement inscrits à ce club durant leur hospitalisation.

Et nous avons pu constaté que la majorité des patients était perçue par les soignants de l’intra hospitalier comme capable d’avoir des centres d’intérêts, des hobbies.

C’est ainsi que les patients perçus par les soignants comme capables d’avoir des centres d’intérêts, des hobbies sont des patients qui bénéficient ou ont bénéficié des activités du club.

Nous voyons que l’inactivité, l’isolement et le repli qui constituent, entre autres, les troubles dits secondaires de la maladie, ne sont pas une fatalité. Il suffit d’éveiller l’intérêt du sujet et de le stimuler. Quant aux sujets qui ne s’investissent pas dans leurs activités, nous pouvons émettre l’hypothèse qu’elles ne leur conviennent peut être pas.

En effet, nous pouvons partir du principe que ces sujets sont comme vous et moi. Et lorsque nous n’apprécions pas une activité, nous n’avons pas envie de l’investir. Il en va de même pour les sujets schizophrènes, si leurs activités ne leur plaisent pas, ils n’auront pas envie de les investir.

En ce qui concerne les sujets vivant sur l’extra hospitalier, nous avons déjà vu qu’ils semblaient moins entraînés aux activités de groupe et de loisir. Et justement, la perception des patients par les soignants de l’extra hospitalier semble aller dans le sens d’un plus grand pessimisme.

En effet, lorsqu’un sujet sort de l’hôpital où il a pu profiter d’activités, il n’aura peut être pas la spontanéité de la poursuivre, ou tout au moins de chercher les moyens de la poursuivre.

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Ainsi, comme le suggèrent Garrone, Samitca et Thévenoz, afin que l’existence extra hospitalière soit le plus profitable au sujet, « il est nécessaire de créer des structures destinées à empêcher que les fins de semaine ou même les soirées soient des moments de vide, de solitude ou d’angoisse » (Garrone, Samitca et Thévenoz, 1968).

Or, il arrive fréquemment que ces mesures réadaptatives soient négligées ou considérées comme secondaires. Par exemple, les soignants privilégient l’observance du traitement et considèrent les activités sociales de nature récréative comme des choses secondaires.

Pourtant, « au moment où l’on prend la responsabilité de faire sortir un schizophrène de l’hôpital, on assume aussi celle de lui procurer tous les moyens qui devraient lui éviter d’y retourner » (Garrone, Samitca et Thévenoz, 1968).

5 – LE RAPPORT À L’ARGENT

5.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à gérer un budget »



Pour la majorité de ces soignants, quatre patients hospitalisés sont capables de gérer un budget s’ils sont aidés. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste.

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La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour au moins la moitié des soignants, trois patients sont capables de gérer un budget s’ils sont aidés, et un patient est perçu par la majorité des soignants comme capable de gérer un budget de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne.


La perception des patients hospitalisés par ces soignants oscille entre le pessimisme et l’optimisme. En effet, pour la majorité des soignants, deux patients sont incapables de gérer un budget, alors que deux autres patients sont perçus par la totalité des soignants comme capables de gérer un budget que ce soit de façon autonome ou avec l’aide de quelqu’un.

Pour la majorité de ces soignants, trois patients non hospitalisés sont capables de gérer un budget s’ils sont aidés et accompagnés et deux autres patients sont majoritairement perçus comme capables de gérer un budget de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne.. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement positive et optimiste.


La perception des patients hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier est plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de secteur. En effet, pour les soignants de l’intra hospitalier, quatre patients sont capables de gérer un budget s’ils sont aidés ; alors que pour les soignants de secteur, seulement deux patients en sont capables.


5.2. – Résultats à l’item « capacités du sujet à s’occuper de papiers administratifs »

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Pour au moins la moitié de ces soignants, quatre patients hospitalisés sont incapables de s’occuper de papiers administratifs. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement négative et pessimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour au moins la moitié des soignants, trois patients sont capables de s’occuper de papiers administratifs s’ils sont aidés, et un patient est majoritairement perçu comme capable de s’occuper de papiers administratifs de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne.


La perception des patients hospitalisés par ces soignants est majoritairement négative pessimiste. En effet, pour la majorité des soignants, trois patients sont incapables de s’occuper de papiers administratifs, alors que un autre patient est perçu par la totalité des soignants comme étant capable de s’occuper de papiers administratifs de façon autonome c'est-à-dire sans l’aide de personne.

Pour la majorité de ces soignants, deux patients non hospitalisés sont capables de s’occuper de papiers administratifs s’ils sont aidés et accompagnés, et deux autres patients sont majoritairement perçus comme capables de s’occuper de papiers administratifs de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement positive et optimiste.


La perception des patients hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier ne semble pas plus pessimiste et négative que la perception de ces patients par les soignants de

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secteur, compte tenu du fait que la totalité des soignants de secteur ne se souvient pas du patient E.

La perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur semble plus pessimiste et négative que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier, dans la mesure où un de ces patients est perçu par la moitié des soignants de secteur comme incapable de s’occuper de papiers administratifs.

5.3. – Réflexions sur le rapport à l’argent


- capacités à gérer un budget ;- capacités à s’occuper de papiers administratifs (payer les factures, etc.)

Le rapport que nous entretenons avec l’argent résulte d’un apprentissage familial et social ; il provient donc de l’éducation que nous avons reçue. En effet, nos parents sont les premiers à nous apprendre la valeur des choses.

Par exemple, si nous avons été élevés dans un milieu où l’on dépensait sans compter, une fois adulte, nous aurons tendance à reproduire le même type de comportement. De même, si nous avons été élevés dans un milieu où on avait l’habitude de faire attention à l’argent dépensé, nous reproduirons le même comportement à l’âge adulte.

Autrement dit, nous sommes imprégnés du rapport que nos parents entretenaient avec l’argent et qu’ils nous ont transmis.

De même, dans notre rapport à l’argent, nous avons à définir des priorités. Par exemple, nous devons choisir si nous préférons dépenser notre argent pour nos loisirs ou si nous préférons le garder pour acheter des produits de meilleure qualité, et ainsi manger mieux.

La définition des priorités peut aussi résulter d’un apprentissage, mais elle peut aussi appartenir à chaque individu en tant que caractéristique personnelle.

De même, ce sont nos parents qui nous apprennent qu’à l’âge adulte nous aurons régulièrement à payer des factures. Ensuite, chaque personne a « son truc » pour ne pas

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oublier de les payer : certains les règlent dès qu’elles arrivent, d’autres inscrivent sur un calendrier la date à laquelle telle ou telle facture doit être payée, etc.

Même si pour la plupart des gens la gestion d’un budget est quelque chose d’acquis, que nous pratiquons presque de façon automatique, elle constitue pourtant un exercice complexe qui nous impose la prise en considération de nombreux paramètres.

La prise en compte de ceux-ci nécessite des habiletés cognitives que certains sujets schizophrènes peuvent ne pas avoir, comme en témoigne le fait qu’un grand nombre de ces sujets se trouve placé sous tutelle ou sous curatelle.

Mais dans la mesure où la gestion de l’argent résulte d’un apprentissage, nous pouvons penser que ces sujets pourraient être capables de gérer un budget si nous leur apprenons comment faire. Ceci nécessiterait alors un accompagnement de tous les instants ainsi qu’une bonne relation entre le sujet schizophrène et son thérapeute.

La capacité pour un sujet de gérer son argent a aussi une signification importante dans son rapport à la société. En effet, que l’on ait peu ou beaucoup d’argent, notre capacité à savoir gérer notre budget signifie que nous sommes insérés dans la société. Par exemple, un sujet qui ne sait pas correctement gérer son argent, qui dépense au dessus de ses moyens financiers et se retrouve surendetté sera un individu considéré comme en marge de la société.

Ainsi, le fait de placer de nombreux sujets souffrant de schizophrénie sous tutelle ou sous curatelle signifie que nous les considérons comme des individus en marge de la société, incapables de s’insérer dans la société. Pourtant, un certain nombre de ces sujets n’a pas bénéficié d’un apprentissage par rapport à la gestion d’un budget.

D’ailleurs, nous pouvons constater que lorsque les soignants répondent que les sujets ne sont pas capables de gérer un budget ou de s’occuper de papiers administratifs, ils font appel au fait que ces sujets sont sous tutelle ou sous curatelle.

Tous jugements de valeurs mis à part, il me semble qu’avant de condamner ces sujets à être des marginaux, nous devrions plutôt tenter de leur fournir les atouts pour ne pas être en marge de notre société. Ainsi, il serait judicieux de proposer à ces sujets un apprentissage de la gestion de l’argent.

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En effet, cela constitue une des nombreuses conditions qui vont faire qu’un sujet ne va pas être réhospitalisé, car nombre d’entre eux se trouvent encore hospitalisés faute d’argent et, par voie de conséquence, faute de logement.

6 – LE RAPPORT AU TRAITEMENT

6.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à suivre son traitement »



Pour au moins la moitié de ces soignants, trois patients hospitalisés sont capables de suivre leur traitement s’ils sont aidés, et un patient est majoritairement perçu comme capable de suivre son traitement de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, deux patients sont capables de suivre leur traitement s’ils sont aidés, et deux patients sont majoritairement perçus comme capables de suivre leur traitement de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne.


La perception des patients hospitalisés par ces soignants oscille entre le pessimisme et l’optimisme. En effet, pour la majorité des soignants, deux patients sont incapables de suivre leur traitement, alors que deux autres patients sont majoritairement perçus comme capables de suivre leur traitement s’ils sont aidés.

Pour la majorité de ces soignants, quatre patients non hospitalisés sont capables de suivre leur traitement s’ils sont aidés, et un patient est perçu par la totalité des soignants comme capable de suivre son traitement de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de

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personne. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement positive et optimiste.


La perception des patients hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier semble plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de secteur. En effet, pour les soignants de l’intra hospitalier, quatre patients sont capables de suivre leur traitement ; alors que pour les soignants de secteur, seulement deux patients en sont capables.


6.2. – Réflexions sur le rapport au traitement

Les résultats nous indiquaient que la majorité des patients, qu’ils soient hospitalisés ou non hospitalisés, était perçue comme capable avec une aide de suivre le traitement.

La nature de l’aide évoquée par les soignants renvoie à la nécessité pour le patient d’un encadrement. Cet encadrement est parfois de nature familiale lorsqu’il s’agit de patients résidant sur l’extra hospitalier avec des membres de leur famille.

Mais dans la majorité des cas, l’encadrement mentionné repose sur les soignants et consiste en une nécessité d’un « rappel à l’ordre » ou de réexplications constantes autour de l’importance pour le patient de bien suivre son traitement.

La nécessité d’un encadrement pour ces patients autour de l’observance du traitement serait, au niveau des soignants, sous-tendue par une sorte d’irresponsabilité du patient, voire même une infantilisation de celui-ci.

La question, ici, n’est pas tant de savoir si cette infantilisation et cette irresponsabilité du patient est réelle ou non. En revanche, nous pouvons nous demander si celle-ci ne serait pas renforcée, entretenue, voire même créée par les soignants.

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En effet, un patient hospitalisé qui sait pertinemment que, tous les jours, on viendra l’appeler pour son traitement n’aura peut être pas envie de faire preuve d’initiative en réclamant lui-même son traitement. Mais nous avons aussi déjà vu que les sujets schizophrènes éprouvaient des difficultés à prendre des décisions et ce, à cause de leur ambivalence. Il en va peut être de même par rapport à toutes manifestations de spontanéité.

En d’autres termes, des activités que nous réalisons de façon spontanée et mécanique demanderont à ces sujets beaucoup plus d’efforts et de réflexion.

En revanche, il faut peut être tout simplement entraîner ces sujets et leur apprendre à prendre tous les jours leur traitement sans attendre qu’on leur donne. Cependant, il est vrai que ceci demanderait beaucoup plus d’organisation de la part des soignants. En effet, dans la mesure où il est important que ces sujets prennent leur traitement de façon régulière, les soignants auraient alors pour tâche supplémentaire de surveiller que chaque patient soit bien venu le demander.

Les patients vivant sur l’extra hospitalier bénéficient souvent de Visites A Domicile (V.A.D.) et d’autres sujets reçoivent leur traitement par injection retard.

De même que pour les sujets hospitalisés, les patients bénéficiant de V.A.D. savent très bien que la prise de leur traitement sera contrôlée lors des visites. Quant aux patients recevant leur traitement par injection retard, ils savent très bien que leur traitement leur sera donné par les infirmiers.

Autrement dit, pour la majorité des patients résidant sur l’extra hospitalier, l’encadrement est maximum.

Le rapport des patients à leur traitement renvoie au problème de l’observance de celui-ci. Ce problème est primordial dans le traitement de la schizophrénie car nous avons déjà vu qu’un arrêt intempestif de la médication augmente les risques de rechutes et donc de réhospitalisations.

Il existe pourtant plusieurs éléments susceptibles de favoriser une meilleure observance du traitement par le patient.

Tout d’abord, l’attitude du médecin, et plus particulièrement l’alliance thérapeutique qu’il est possible de créer avec le patient est d’une importance capitale. En effet, comme nous l’avons déjà évoqué, un patient aura plus tendance à rejeter les conseils d’un médecin qui donne le sentiment de ne pas être aux côtés du sujet.

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Une bonne attitude d’écoute et d’attention de la part du médecin favorisera certainement l’observance du traitement. Par exemple, certains patients souffriront beaucoup des effets indésirables des neuroleptiques, tels que la prise de poids. Le médecin devra alors être à l’écoute de cette souffrance et pourra éventuellement proposer au patient de surveiller encore plus son alimentation avec l’aide d’un professionnel de la nutrition.

Dans la mesure où l’on sait que le refus de médicaments peut être lié à la survenue de symptômes extrapyramidaux, le médecin devra aussi y être attentif. En effet, certains patients souffrent beaucoup de ces effets secondaires, et si le médecin n’est pas attentif aux plaintes du patient, celui-ci aura tendance à interrompre son traitement.

Nous savons aussi que le refus d’observer le traitement est souvent la conséquence d’une difficulté pour le patient à se reconnaître malade. Un long travail thérapeutique, menant vers la reconnaissance par le patient de sa maladie, est alors nécessaire.

Lorsque les patients ont encore une famille, il est aussi primordial que le médecin prenne contact avec celle-ci. En effet, dans le traitement de la maladie, la famille peut devenir un allié de taille car elle peut apporter au médecin des informations complémentaires et essentielles sur le patient et elle peut même prolonger à domicile le travail du médecin.

Malheureusement, il arrive aussi que la famille soit un obstacle à l’observance du traitement par le patient.

Mais par-dessus tout, j’aurais tendance à dire que la meilleure façon de créer l’alliance thérapeutique nécessaire à l’observance du traitement par le patient réside dans les qualités relationnelles du médecin, et du thérapeute en général.

Quoiqu’il en soit, le fait que certains patients soient perçus comme incapables de suivre leur traitement et que d’autres soient perçus comme nécessitant un encadrement, renvoie à une absence ou un manque d’autonomie de ces patients, qui favorise ou entretient la dépendance de ceux-ci aux soignants.

D’un point de vue plus approfondi, la nécessité pour le patient d’observer son traitement durant de longues années, voire même à vie, pose la question d’une dépendance (à vie ?) au monde des soignants en psychiatrie.

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7 – LE RAPPORT AU TEMPS ET À L’ESPACE

7.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à entretenir un appartement »



Pour la majorité de ces soignants, deux patients hospitalisés sont capables d’entretenir un appartement s’ils sont aidés, et un patient est majoritairement perçu comme capable d’entretenir un appartement de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, deux patients sont capables d’entretenir un appartement s’ils sont aidés, et un patient est majoritairement perçu comme capable d’entretenir un appartement de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne.


La perception des patients hospitalisés par ces soignants oscille entre le pessimisme et l’optimisme. En effet, pour la majorité des soignants, deux patients sont incapables d’entretenir un appartement, alors que deux autres patients sont perçus par la totalité des soignants comme étant capables d’entretenir un appartement, soit de façon autonome, soit avec l’aide de quelqu’un.

Pour la majorité de ces soignants, deux patients non hospitalisés sont capables d’entretenir un appartement s’ils sont aidés, et trois patients sont perçus par au moins la moitié des soignants comme capable d’entretenir un appartement de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement positive et optimiste.

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La perception des patients hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier n’est pas plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de secteur, compte tenu du fait que la totalité des soignants de secteur ne se souvient pas du patient E.

La perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur est plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier. En effet, pour les soignants de secteur, aucun patient n’est incapable d’entretenir un appartement ; alors que pour les soignants de l’intra hospitalier, un patient en est incapable.

7.2. – Résultats à l’item « capacités du sujet à investir un logement »



Pour la majorité de ces soignants, deux patients hospitalisés sont capables d’investir un logement s’ils sont aidés, et un patient est majoritairement perçu comme capable d’investir un logement de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, trois patients sont capables d’entretenir un appartement s’ils sont aidés, et un patient est majoritairement perçu comme capable d’entretenir un appartement de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne.


La perception des patients hospitalisés par ces soignants oscille entre le pessimisme et l’optimisme. En effet, pour la totalité des soignants, deux patients sont incapables d’investir un logement, alors que deux autres patients sont perçus par la totalité des

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soignants comme capables d’investir un logement, soit de façon autonome soit avec l’aide de quelqu’un.

Pour la majorité de ces soignants, deux patients non hospitalisés sont capables d’investir un logement s’ils sont aidés, et trois patients sont perçus par au moins la moitié des soignants comme capable d’investir un logement de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement positive et optimiste.


La perception des patients hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier n’est pas plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de secteur compte tenu du fait que la totalité des soignants de secteur ne se souvient pas du patient E.

La perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur montre une tendance à l’optimisme. En effet, pour les soignants de secteur, la majorité des patients non hospitalisés sont capables d’investir un logement sans l’aide de personne ; alors que pour les soignants de l’intra hospitalier, la majorité de ces patients sont capables d’investir un logement avec l’aide de quelqu’un.

7.3. – Résultats à l’item « capacités du sujet à gérer le temps dans une journée »



Pour au moins la moitié de ces soignants, deux patients hospitalisés sont capables de gérer le temps dans une journée s’ils sont aidés, et deux autres patients sont perçus par la majorité des soignants comme capables de gérer le temps dans une journée de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, deux patients sont capables de

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gérer le temps dans une journée s’ils sont aidés, et deux autres patients sont perçus par au moins la moitié des soignants comme capable de gérer le temps dans une journée de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne.


La perception des patients hospitalisés par ces soignants montre une tendance à l’optimisme. En effet, pour la majorité des soignants, un seul patient est incapable de gérer le temps dans une journée.

Pour au moins la moitié de ces soignants, la totalité des patients non hospitalisés sont capables de gérer le temps dans une journée de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne. Ainsi la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement positive et optimiste.



La perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur est plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier. En effet, pour les soignants de secteur, tous les patients sont capables de gérer le temps dans une journée sans l’aide de personne ; alors que pour les soignants de l’intra hospitalier, seulement deux patients en sont capables sans l’aide de personne.

7.4. – Réflexions sur le rapport au temps et à l’espace


- capacités à entretenir un appartement ;- capacités à investir un appartement ;- capacités à gérer le temps dans une journée.

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La gestion du temps est difficile pour les sujets chroniques dans la mesure où le rapport au temps s’inscrit dans la dynamique même de la chronicité.

En effet, comme le suggère Dreyfuss et Hanon (1980), la chronicité signifie pour le malade chronique qu’il ne possède plus son propre temps, son histoire elle-même s’inscrivant dans un temps immobile, comme si le temps était suspendu.

Nous avons déjà vu que la vie du patient schizophrène chronique est dominée par l’isolement et l’ennui. Pour ces patients, qu’ils soient hospitalisés ou qu’ils vivent sur le secteur, le temps dans une journée s’organiserait autour des tâches routinières, du sommeil et des activités passives, laissant peu de place pour les activités de production et les activités sociales.

Le rapport à l’espace serait, lui aussi, marqué par la même absence de contrôle comme si ces sujets ne pouvaient contrôler cet espace, comme s’ils ne parvenaient pas à se l’approprier. En effet, beaucoup d’entre eux vivent dans des lieux où les règles de conduites sont dictées par d’autres personnes : les parents, le personnel soignant, etc.

Ainsi, « ce sont des malades sans histoires, ils ne font pas d’histoires, et leur histoire est oubliée » (Dreyfuss et Windisch, 1980). Ils sembleraient vivre dans un temps uniforme en liaison avec leur situation d’enfermement, dans un espace morcelé.

Les notions de déroulement du temps et de succession des jours et des nuits manquent au malade mental chronique. Pour ces sujets, les jours se suivent et se ressemblent, ils se succèdent à l’identique.

Dreyfuss et Windisch (1980) nous disent que « dans un temps sans limite, l’espace et le corps dans l’espace, et les limites de ce corps n’ont guère de sens ». Ils proposent alors d’opposer au temps immobile et suspendu et au renfermement, un temps découpé et des lieux différenciés permettant à l’espace et au corps dans cet espace de se structurer. Il faut favoriser l’activité constructive et la créativité chez ces sujets pour qui toute spontanéité semble proscrite et toute activité peut être vécue comme destructrice. Pour cela, le soutien du patient doit être permanent et continuel, car il aura tendance à laisser péricliter les efforts.

Le rapport du sujet à l’espace est en liaison étroite avec les notions de dedans et de dehors. Or on sait que pour le sujet souffrant de schizophrénie, les limites entre le dedans et le dehors ne sont pas bien définies. Il vit le dedans et le dehors comme non différenciés. Le

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dehors est vécu comme dangereux et menaçant sans cesse le dedans d’intrusion et de destruction.

Le danger pour certains de ces patients psychotiques est de sombrer dans l’uniformisation du soin avec un déni de l’existence d’un dedans (l’intra hospitalier) et d’un dehors (l’extra hospitalier), car beaucoup d’entre eux essaient de reproduire à l’identique dedans et dehors.

Dans ce vécu d’un espace chaotique, la multiplicité des lieux, qu’il s’agisse de l’hôpital de jour, du club (proposant des activités) ou du chez soi, « permet de proposer continuellement un ailleurs où finalement autre chose paraît possible » (Dreyfuss et Windisch, 1980). Ainsi, la possibilité pour ces sujets de disposer de plusieurs lieux leur permet de se déplacer dans l’espace, de mouvoir leur corps dans différents espaces où ce que l’on y fait est différent et où les personnes qu’on y rencontre sont différentes. Disposer de plusieurs lieux signifie aussi avoir à faire un choix entre ces différents lieux. La multiplicité des lieux permet aux sujets schizophrènes chroniques une meilleure structuration et une meilleure utilisation de l’espace.

« Un jeu sur le dedans – dehors permet à la fois un cadre sécurisant, un lieu autre et la mise en lien entre les deux sans être dans l’uniformisation » (Frutoso, Bonnauron et Delacour, 2002), ceci étant d’une grande aide pour ces patients, leur permettant un meilleur repérage dans l’espace et dans le temps.

Le plus important pour ces sujets serait d’introduire un rythme, rupture d’un temps suspendu et introduction d’une discontinuité dans l’espace et dans le temps.

Outre l’utilisation et la structuration de l’espace, il est aussi important pour ces sujets de favoriser l’utilisation, la gestion et la structuration du temps.

En effet, pour beaucoup de ces sujets sans emploi, « la distinction entre temps de loisir et temps de travail n’existe pas » (Mercier, 1988). De même, ils éprouvent des difficultés à différencier le temps pour soi et le temps pour les autres, pour les activités en société.

La possibilité de disposer de lieux multiples va de pair avec celle de disposer de temps multiples. Ainsi, l’hôpital de jour ou le club sont des endroits où l’on se rend à des heures données, des jours donnés et où l’on y trouve un emploi du temps structuré. Cependant, la notion d’emploi du temps structuré ne signifie pas qu’il ne doive pas y avoir de place pour la spontanéité.

Pour certains de ces sujets, le temps de l’hôpital de jour, de par ses horaires (9h – 17h) peut même être assimilé à un temps de travail.

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Le rapport que peuvent avoir ces sujets au logement est au centre du rapport au temps et à l’espace. Nous venons de voir combien ces sujets souffrent de difficultés dans leur rapport au temps et à l’espace. Mais nous venons aussi de voir qu’il est possible de leur apporter une meilleure structuration du temps et de l’espace, à travers un travail thérapeutique.

Ainsi, comme le suggère Escaig (2000), la possibilité de disposer d’un domicile à soi doit rester une priorité thérapeutique pour les sujets schizophrènes chroniques. Même si tous les sujets ne peuvent prétendre au même degré d’autonomie, il est important qu’ils puissent disposer d’un logement indépendant, qu’il s’agisse d’appartement individuel ou de petites résidences composées de plusieurs résidents disposant d’appartements indépendants (sur le modèle des résidences de personnes âgées).

Le sujet vivant en hôpital est soumis à une prise en charge de ses besoins quotidiens, sans intimité, voyant son rythme de vie imposé, ce qui l’installe « dans un espace d’uniformité dépersonnalisante, de dépendance, d’irresponsabilité qui entérine et perpétue l’aliénation » (Catz, 2002).

Mais alors que les sujets hospitalisés se placent dans une position passive, la possibilité de disposer d’un logement les rend acteurs et responsables d’un espace et d’un temps à eux.

Pour des sujets chez qui l’unité corporelle est éclatée et morcelée, quelle fonction le logement assume-t-il ?

Le logement représente « l’espace d’un chez soi » (Catz, 2002), lieu de déploiement de la construction narcissique. En effet, l’appartement permet une restauration d’un espace de l’intime, que ne fournissent ni l’hôpital, ni la famille.

Le logement représente une clôture de l’espace, un lieu assurant les limites spatiales, un lieu de contenance : les murs protègent et contiennent des objets, des possessions, des choses à soi (posters, meubles, tableaux, etc.). Il est un espace que l’on peut s’approprier.

Ainsi, la possibilité pour ces sujets d’investir un logement en le meublant, en le décorant, en le personnalisant suppose qu’ils puissent s’approprier cet espace.

Le logement symbolise l’instauration de frontières psychiques, frontières délimitant un intérieur et un extérieur, frontières délimitant soi et l’autre. L’instauration de ces

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frontières psychiques permet au sujet d’investir le logement, de se l’approprier en tant qu’il est à soi.

Au même titre que l’activité professionnelle représente une identité sociale, la possession d’un logement symbolise une inscription dans la société.

Il offre aux autres un reflet, une image de soi. On peut montrer aux autres son logement, y recevoir les amis et refouler les autres, reconnus comme des intrus.

Ainsi, la possibilité pour ces sujets schizophrènes chroniques de disposer d’un logement offre à bien des égards l’accès à un espace psychique propre, leur permettant l’unification des différentes parties de leur Moi dans un contenant unique. En présence d’un espace interne, il leur est permis de constituer un objet, une possession Moi/non-Moi.

8 – LE RAPPORT AU CORPS, SENTIMENT D’IDENTITÉ ET INVESTISSEMENT DE SOI

8.1. – Résultats à l’item « capacités du sujet à observer une hygiène »



Pour la majorité de ces soignants, quatre patients hospitalisés sont capables d’observer une hygiène s’ils sont aidés, et un patient est majoritairement perçu comme capable d’observer une hygiène de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste.

La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, trois patients sont capables d’observer une hygiène de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne, et un patient est majoritairement perçu comme capable d’observer une hygiène s’il est aidé.


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La perception des patients hospitalisés par ces soignants est optimiste et positive. En effet, pour au moins la moitié des soignants, quatre patients sont capables d’observer une hygiène, soit de façon autonome, soit avec l’aide de quelqu’un.

Pour la majorité de ces soignants, quatre patients non hospitalisés sont capables d’observer une hygiène de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne, et un patient est majoritairement perçu comme capable d’observer une hygiène s’il est aidé et accompagné. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement positive et optimiste.




8.2. – Résultats à l’item « capacités du sujet à se nourrir »



Pour la majorité de ces soignants, trois patients hospitalisés sont capables de se nourrir de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne, et deux patients sont perçus par au moins la moitié des soignants comme capables de se nourrir s’ils sont aidés et sollicités. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste.

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La perception des patients non hospitalisés par ces soignants est majoritairement positive et optimiste. En effet, pour la majorité des soignants, trois patients sont capables de se nourrir de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne, et un patient est majoritairement perçu comme capable de se nourrir s’il est aidé.


La perception des patients hospitalisés par ces soignants est optimiste et positive. En effet, pour la majorité des soignants, trois patients sont capables de se nourrir, soit de façon autonome, soit avec l’aide de quelqu’un.

Pour la majorité de ces soignants, trois patients non hospitalisés sont capables de se nourrir de façon autonome, c'est-à-dire sans l’aide de personne, et deux autres patients sont majoritairement perçus comme capables de se nourrir s’ils sont aidés et sollicités. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement positive et optimiste.


La perception des patients hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier n’est pas plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de secteur, compte tenu du fait que la totalité des soignants de secteur ne se souvient pas du patient E.


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8.3. – Résultats à l’item « capacités du sujet à vivre seul »



Pour au moins la moitié de ces soignants, quatre patients hospitalisés sont incapables de vivre seuls. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement pessimiste et négative.

Dans la mesure où les soignants de l’intra hospitalier sont en désaccord sur les capacités de deux patients à vivre seul ou non, nous ne pouvons tirer de conclusions sur la perception des patients non hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier.


La perception des patients hospitalisés par ces soignants oscille entre le pessimisme et l’optimisme. En effet, pour la totalité des soignants, deux patients sont incapables de vivre seuls, alors que deux autres patients sont perçus par la totalité des soignants comme capables de vivre seuls.

Pour la majorité de ces soignants, quatre patients non hospitalisés sont capables de vivre seuls. Ainsi, la perception de ces patients par les soignants de secteur est majoritairement positive et optimiste.


La perception des patients hospitalisés par les soignants de secteur n’est pas plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier, compte tenu que la totalité des soignants de secteur ne se souvient pas du patient E.

La perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur n’est pas plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier. En effet, les soignants de l’intra hospitalier sont en désaccord sur les capacités de ces patients à vivre seul.

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8.4. – Réflexions sur les activités dites automatiques et l’investissement de soi : rapport au corps et sentiment d’identité.


- capacités à observer une hygiène ;- capacités à se nourrir ;- capacités à vivre seul.

Parler du rapport au corps du sujet schizophrène nous fait toucher du doigt trois notions qui sont intimement liées entre elles : il s’agit de l’image du corps, du schéma corporel et de la représentation de soi.

Ces trois notions ont comme point commun de renvoyer toutes les trois au sentiment de permanence de soi, dans le temps (image du corps), dans l’espace (schéma corporel) et dans la réalité au monde, à autrui (représentation de soi).

Dès lors, nous voyons que le rapport au corps et le sentiment d’identité rejoint ce que nous avons déjà dit précédemment, d’une part sur le rapport de ces sujets au temps et à l’espace, et d’autre part sur les relations sociales des sujets schizophrènes chroniques.

Le sentiment de permanence de soi est « ce sentiment vital d’être entier (non morcelé), d’être le même (non dissocié), d’être soi (avec une épaisseur et une délimitation corporelles et psychiques) différencié des objets externes » (Sanglade, 1983). Il est ce sentiment, ce vécu de continuité qui fait que l’on existe.

Or nous savons que la schizophrénie entraîne une dissociation de l’être. Le sujet se vit comme morcelé, ayant le sentiment de ne plus être le même et voyant ses relations d’objets régresser à une indifférenciation soi/autrui, une indistinction dedans/dehors car le Moi n’est plus contenant.

Le schéma corporel est donc le sentiment de permanence de soi dans l’espace. Il est acquis par l’expérience motrice, constituant le versant neurologique de l’image du corps. Il est le garant de l’intégrité du corps dans l’espace.

Le schéma corporel est profondément perturbé chez les sujets schizophrènes qui souffrent d’angoisse de morcellement.

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L’image du corps est le sentiment de permanence de soi dans le temps. Elle est une représentation inconsciente de soi « dans son contour, son épaisseur, sa solidité ou sa fragilité » (Sanglade, 1983).

Elle est en étroite interaction avec les notions de dedans/dehors, c'est-à-dire qu’elle renvoie au fait que notre monde interne, le dedans, est différencié et délimité du monde externe, le dehors. Ainsi, l’image du corps est-elle en lien avec la notion de Moi-peau contenant, notion développée par D. Anzieu.

Le corps est aussi un outil de communication permettant l’instauration d’une différence avec autrui. L’image du corps est en mouvance, en constante transformation. Elle se modifie au fil des âges, comme par exemple à l’adolescence, ou au détour des accidents de la vie, comme lors de maladie.

Compte tenu de toutes ces considérations sur l’image du corps, nous comprenons que celle-ci soit très perturbée chez des sujets schizophrènes, dont le corps n’est plus contenant, pour qui la délimitation dedans/dehors n’est pas bien définie et pour qui le corps n’est plus un moyen de communication.

La représentation de soi correspond au corps que l’on donne à voir, celui qui médiatise la relation à l’autre. « Ce sont les qualités que nous attribuons inconsciemment à notre Moi-corps, issues tout autant de notre vécu corporel que de notre soi fantasmé et qui vont conditionner nos relations aux autres » (Sanglade, 1983). Ainsi, la représentation de soi est-elle intimement liée à notre réseau relationnel, c'est-à-dire qu’elle peut se trouver modifiée si notre réseau relationnel est lui-même modifié. Nous pouvons dire que suivant l’image de nous-mêmes que nos relations nous renvoient, notre représentation de soi peut être désirée ou rejetée, renforcée ou ébranlée.

Le rapport à l’hygiène, ainsi qu’à la nourriture est en lien avec ces notions de schéma corporel, d’image de soi et de représentation de soi.

Observer une hygiène et se nourrir sont, pour nous, des activités quelque peu automatiques. En effet, tous les jours, nous entretenons notre hygiène corporelle et nous nous nourrissons, d’une façon presque mécanique. Mais la différence est que nous ne souffrons pas d’une maladie qui entraîne des perturbations dans notre rapport au monde, à nous-mêmes et aux autres : nous ne souffrons pas de schizophrénie.

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Entretenir une hygiène corporelle et se nourrir suppose un investissement suffisant de notre corps, un investissement de soi.

Mais si nous étions schizophrène et que nous avions le sentiment de ne pas reconnaître notre corps, comme s’il n’était pas le nôtre, et si ce corps était l’objet d’influence de la part d’autres personnes, comment pourrions-nous avoir ne serait-ce que l’envie d’investir un corps étranger, objet de persécution et d’influence par autrui.

Le sentiment d’étrangeté par rapport à son corps propre renvoie à la notion de dépersonnalisation qui correspond à une altération du sentiment d’identité, à l’impression que peut avoir un sujet de ne plus habiter son corps avec, en même temps, un sentiment de déréalisation.

Le sentiment de déréalisation correspond, quant à lui, à une perte de familiarité avec l’environnement, à une impression d’étrangeté du monde extérieur qui peut porter sur les rapports à l’espace, ainsi que sur les rapports au temps dont la perception subjective est elle-même perturbée.

Notons que nous retrouvons encore le lien étroit entre le rapport au corps et les rapports au temps et à l’espace.

Ainsi, nous avons déjà évoqué comment le fait de multiplier les lieux pouvait permettre une meilleure structuration du temps et de l’espace, et favoriser un travail thérapeutique sur l’inscription du corps dans cet espace.

La relaxation peut aussi permettre un travail thérapeutique, permettant tout d’abord l’exploration de l’espace extra-corporel, puis du corps propre et enfin l’accès à la relation. L’exploration du corps propre peut favoriser un travail sur la délimitation dedans/dehors et permettre une « prise de conscience de la limite, de l’enveloppe de la peau » (Derognat et Windisch, 1980), enveloppe interface entre le dedans et le dehors, entre soi et l’autre. Ainsi, l’exploration du corps propre peut-elle favoriser un début d’approche de la relation à l’autre.

Le fait de vivre seul est aussi en lien étroit, de par sa signification symbolique, avec l’entretien d’une hygiène corporelle et le fait de se nourrir, car il suppose aussi un investissement de soi suffisant.

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En effet, vivre seul suppose que l’on puisse supporter le sentiment de solitude. Mais vivre seul peut aussi supposer un certain degré d’adaptation : il faut pouvoir subvenir à ses besoins financiers, ses besoins corporels physiologiques (nourriture, hygiène).

Vivre seul suppose aussi un certain degré d’organisation : il faut entretenir son logement, faire les courses, se garder des moments pour soi, ses loisirs.

Ainsi, le fait de vivre seul est aussi en lien avec les rapports au temps et à l’espace. Mais vivre seul suppose aussi que l’on puisse se retrouver à certains moments seul face à soi-même.

Si le schizophrène ne semble pas pouvoir vivre seul dans la mesure où il ne possèderait pas les degrés d’adaptation et d’organisation que nous venons d’évoquer, il n’en est pas moins une personne que l’on peut qualifier de solitaire et ce, bien que chez beaucoup d’entre eux l’investissement de soi soit défaillant ou imparfait. En effet, nous rappelons que la schizophrénie peut être décrite comme une pathologie entraînant des perturbations des rapports aux autres, à nous-mêmes, suggérant alors qu’elle peut être considérée, entre autres choses, comme une pathologie de la communication.

9 – Résultats à l’item « autonomie future des patients »


La perception des patients hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier oscille entre le pessimisme et l’optimisme. En effet, la majorité des soignants situe le degré possible d’autonomie future de deux patients sur le versant négatif, tandis que deux autres patients voient leur degré possible d’autonomie future situé par la majorité des soignants sur le versant positif.

Les avis sont partagés, à parts égales, entre le versant négatif et le versant positif pour ce qui est de l’autonomie du cinquième patient hospitalisé.

En revanche, la perception des patients non hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste. En effet, la majorité des soignants situe le degré possible d’autonomie future des quatre patients pour lesquels ils ont pu se prononcer sur le versant positif.

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La perception des patients hospitalisés par les soignants de secteur oscille aussi entre le pessimisme et l’optimisme. En effet, la majorité des soignants situe le degré possible d’autonomie future de deux patients sur le versant négatif, tandis que deux autres patients voient leur degré possible d’autonomie future situé par la majorité des soignants sur le versant positif.

En revanche, la perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur est positive et optimiste. En effet, la majorité des soignants situe le degré possible d’autonomie future de tous les patients sur le versant positif.

Nous voyons donc que la perception des patients hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier n’est ni plus optimiste, ni plus pessimiste que la perception de ces patients par les soignants de secteur compte tenu du fait que la totalité des soignants de secteur ne se souvient pas du patient E.


10 – Résultats à l’item « nature des projets envisagés pour les patients »

(Voir annexes, tableau 18 p.21 et tableau 19 p.22)

La perception des patients hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier oscille entre le pessimisme et l’optimisme. En effet, la majorité des soignants envisage des projets centrés sur l’hospitalisation pour deux patients, tandis que pour deux autres patients, les soignants envisagent des projets centrés sur la réinsertion.

Les avis sont partagés, à parts égales, entre des projets centrés sur la réinsertion et des projets centrés sur l’hospitalisation pour le cinquième patient hospitalisé.

En revanche, la perception des patients non hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier est majoritairement positive et optimiste. En effet, la majorité des soignants envisage des projets centrés sur la réinsertion pour les quatre patients pour lesquels ils ont pu se prononcer.

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La perception des patients hospitalisés par les soignants de secteur oscille aussi entre le pessimisme et l’optimisme. En effet, la majorité des soignants envisage des projets centrés sur l’hospitalisation pour deux patients, tandis que pour deux autres patients, les soignants envisagent des projets centrés sur la réinsertion.

En revanche, la perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur est positive et optimiste. En effet, la majorité des soignants envisage des projets centrés sur la réinsertion pour les trois patients pour lesquels ils ont pu se prononcer.

Nous remarquons tout de même que les soignants de l’extra hospitalier n’ont pas pu envisager de projets pour deux patients non hospitalisés.

Nous voyons donc que la perception des patients hospitalisés par les soignants de l’intra hospitalier n’est ni plus optimiste, ni plus pessimiste que la perception de ces patients par les soignants de secteur compte tenu du fait que la totalité des soignants de l’extra hospitalier ne se souvient pas du patient E.

La perception des patients non hospitalisés par les soignants de secteur n’est pas plus optimiste et positive que la perception de ces patients par les soignants de l’intra hospitalier compte tenu du fait que la quasi-totalité des soignants de l’intra hospitalier ne se souvient pas du patient H, et dans la mesure où les soignants de l’extra hospitalier n’ont pas pu se prononcer pour deux patients.

10.1 – Réflexions sur les projets

Afin de fournir une réflexion sur les projets envisagés par les deux équipes infirmières, il semble intéressant de revenir sur la nature même de ces projets.

Nous avons déjà pu évoquer que la possibilité de disposer d’un logement, ainsi que celle de pratiquer une activité professionnelle permettaient d’avoir une identité sociale, un rôle social.

Ainsi, nous constatons que pour seulement un patient non hospitalisé, le projet d’emploi en milieu ordinaire a été évoqué par les soignants de l’équipe de secteur. D’ailleurs, nous signalons que les soignants de secteur situent le degré d’autonomie future de ce patient à 9, c'est-à-dire au maximum.

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Le projet de placement en CAT a été beaucoup plus largement évoqué, que ce soit par les soignants de secteur ou par les soignants de l’intra hospitalier. L’objectif de ces structures est de permettre au sujet d’acquérir ou de réapprendre des habitudes professionnelles, mais aussi relationnelles. Le CAT peut aussi tout simplement permettre à des sujets qui n’ont jamais travaillé d’apprendre un métier.

Le fait que le projet de travail en milieu ordinaire ne fut évoqué qu’une fois alors que celui de placement en CAT fut massivement évoqué tend à aller dans le sens de ce que nous avions déjà évoqué, à savoir que nous avons tendance à associer la schizophrénie au travail en milieu protégé.

Le projet de placement en foyer logement a aussi été massivement formulé par les soignants de l’intra hospitalier. Les foyers logement sont des petites résidences composées de plusieurs appartements. Chaque sujet dispose donc de son logement individuel, ce qui suppose donc qu’il soit capable de suffisamment d’autonomie pour pouvoir entretenir son appartement, se faire à manger, etc.

Dans ce type de structure, des personnes sont là tous les jours pour encadrer le sujet, discuter avec lui, mais aussi pour proposer des activités. Il ne s’agit pas d’un personnel médical, mais plutôt d’animateurs.

Pour certains patients, les soignants de l’intra hospitalier associent le placement en CAT et en Foyer logement. Ils semblent envisager pour ces patients ce que nous pouvons déterminer comme étant un grand pas vers la réinsertion du sujet dans la société.

Pour beaucoup de patients non hospitalisés, le projet de maintien au domicile est aussi envisagé. Les soignants pensent donc qu’il est primordial d’éviter par tous les moyens au sujet de nouvelles rechutes, causes d’hospitalisations.

Pour les patients hospitalisés, nous pouvons constater que les projets envisagés sont le placement en MAS, ou en Unité pour patients au long cours (Unité pour patients chroniques), ou le placement en foyer médicalisé.

Ces projets ont tous été caractérisés comme étant des projets centrés sur l’hospitalisation à temps plein. En effet, les unités pour patients au long cours sont des structures se situant, la plupart du temps, dans l’enceinte d’un hôpital. Ces structures ne sont rien d’autre que des unités de soins, tout comme celle où sont actuellement hospitalisés les patients, à la différence près que les unités pour patients au long cours n’accueillent que des patients dits chroniques.

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En fait, les patients pour qui le projet de placement en Unités pour patients au long cours a été évoqué, seront déplacés d’une unité d’hospitalisation à une autre.

La Maison d’Accueil Spécialisée (M.A.S) est une structure de soins qui accueille des sujets gravement handicapés, moteurs ou mentaux, tels que des sujets trisomiques par exemple. Il s’agit de sujets qui, de par leur handicap, ne sont absolument pas autonomes dans leur vie quotidienne. Dans ce type de structures, les résidents sont encadrés par du personnel médical, voire même du personnel psychiatrique.

Le foyer médicalisé est une structure similaire à la M.A.S, à la différence que le public accueilli est moins gravement handicapé et donc plus autonome dans la vie quotidienne. Mais dans ce type de structures, les résidents sont aussi encadrés par du personnel médical, voire même psychiatrique.

Nous pouvons dire que la M.A.S., tout comme le foyer médicalisé sont similaires à une structure hospitalière, bien que n’étant pas désignés comme tels.

Ainsi, placer des sujets hospitalisés dans une M.A.S. ou un foyer médicalisé revient à les déplacer d’une structure hospitalière à une autre.

Mais par-dessus tout, envisager pour des sujets hospitalisés un placement en Unité pour patients au long cours, en M.A.S. ou en foyer logement signifie que nous pensons, non seulement qu’ils ne sont absolument pas autonomes, mais en plus qu’ils ne pourront pas progresser et acquérir un meilleur degré d’autonomie. En d’autres termes, cela signifie que les soignants estiment qu’il n’y a plus rien à faire pour ces sujets.

En revanche, en ce qui concerne les projets de C.A.T. ou de placement en foyer logement, j’aurais tendance à dire qu’après les avoir envisagés, il reste à tout mettre en œuvre pour les réaliser.

B. – Résultats au "Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir : 2ème partie".

(Voir annexes, p.97 et 98)

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1 – PERCEPTION PAR LES SOIGNANTS DU DEVENIR DES PATIENTS SCHIZOPHRÈNES CHRONIQUES


La perception du devenir de ces patients par un soignant de l’intra hospitalier est qu’il n’y a plus rien à faire.

Ce type de réponse suggère que les patients schizophrènes chroniques sont voués à rester à l’hôpital et qu’ils ne peuvent en aucun cas espérer un retour à la société. Ce type de perception entretient et renforce l’opinion pessimiste et défavorable que la société a de ces patients.

Or, il est très dommageable que des soignants travaillant dans le milieu psychiatrique aient ce type d’opinion défavorable du devenir de ces patients car, en effet, ce sont des gens « du métier » qui peuvent sensibiliser la société et contribuer à faire évoluer l’opinion publique sur les malades mentaux.

Dans ma pratique de stagiaire, j’ai à plusieurs reprises entendu dire d’un patient chronique « la seule chose qu’il sait faire, c’est allumer sa cigarette ». Mais je me demande si on a, ne serait-ce qu’une fois, donné l’occasion à ce patient de savoir faire autre chose qu’allumer sa cigarette.

En effet, je pense qu’avant de pouvoir dire qu’il n’y a plus rien à faire, il faut avoir tout essayé.

La perception du devenir de ces patients par un soignant de l’intra hospitalier est qu’il y a tout à faire.

Cette perception est résolument la plus optimiste. En effet, elle suggère que si nous y mettons le temps, l’énergie et la conviction, ces patients ne peuvent qu’évoluer favorablement.

En effet, chaque patient est avant tout un être humain et donc, comme tout être humain, le patient a aussi des centres d’intérêts, comme le dessin, ou des domaines qui éveillent sa curiosité, mais aussi des activités qu’il aime et qui apaisent ses angoisses, comme l’écoute musicale, et qui pourront constituer pour le sujet des points d’appui lui permettant de s’élancer vers une évolution favorable.

En d’autres termes, nous pouvons dire que si notre patient n’a toujours pas manifesté de progrès, s’il semble toujours aussi désintéressé, ce n’est pas nécessairement parce qu’il est incapable de manifester de l’intérêt pour quoi que ce soit, mais peut être plutôt parce que nous n’avons pas encore trouvé ce qui peut susciter de l’intérêt chez lui.

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La majorité des soignants de l’intra hospitalier, soit 6/8 soignants, perçoit le devenir de ces patients en terme de « Si on les accompagne, ils peuvent progresser ».

De même, la totalité des soignants de secteur perçoit le devenir de ces patients en terme de « Si on les accompagne, ils peuvent progresser ».

Ce type de perception renvoie au fait que le travail avec ces patients est un travail de longue haleine, un accompagnement de tous les instants. En effet, le travail de réhabilitation, de réinsertion des patients schizophrènes chroniques est souvent très long et il ne faut pas espérer voir tout de suite les résultats flagrants de nos actions.

En fait, nous pouvons dire que pour des sujets qui n’ont pas de temps à eux, il faut que les soignants aient du temps pour eux.

Une évolution, même favorable, chez ces patients est souvent marquée par des hauts et des bas. Un patient qui vit en hôpital est enfermé dans un cocon où il est en sécurité. En revanche, un patient qui vit en extra hospitalier est confronté tous les jours à la réalité d’une vie quotidienne qui n’est pas toujours facile.

Ainsi, les soignants de secteur sont bien plus confrontés aux difficultés de ces patients à vivre dans la société et ce, d’autant plus que certains soignants développent une relation privilégiée avec ceux-ci. En effet, il arrive fréquemment que des patients viennent solliciter les soignants de secteur pour ce que nous appelons des petits tracas de la vie quotidienne, comme par exemple pour une lettre administrative qu’ils ont reçue et qu’ils ne sont pas certains de comprendre

Nous pouvons dire que les soignants de secteur sont au plus près des hauts et des bas de l’évolution de ces patients, mais pouvons-nous dire qu’ils ont alors la perception la plus réaliste des patients schizophrènes ?

2 – SOLLICITATIONS DES PATIENTS SCHIZOPHRÈNES CHRONIQUES

(Voir annexes, tableau 21 et 22 p.23)

La majorité des soignants de l’intra hospitalier, soit 5/8 soignants, estime solliciter les patients schizophrènes chroniques.

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De même, la majorité des soignants de secteur, soit 3/4 soignants, estime solliciter ces patients.

Un soignant de secteur, ainsi que 3/8 soignants de l’intra hospitalier déclarent solliciter ces patients dès qu’ils le peuvent. Les raisons de ce manque ou de cette absence de sollicitations sont imputées, pour tous les soignants, à un manque de temps.

Plus précisément, nous avons pu remarquer que les soignants attribuent majoritairement le manque de temps disponible pour s’occuper de ces patients à un manque de personnel.

Le fait que les soignants ne soient plus en nombre suffisant retentit considérablement sur la qualité de vie des patients, mais aussi sur la qualité de la prise en charge. Les infirmiers n’ont plus le temps pour organiser des sorties avec les patients, ni même pour des activités toutes simples, telles que jouer à un jeu de société.

Les soignants passent d’une tâche à l’autre et ne sont plus assez disponibles pour étayer les personnes hospitalisées. Ils sont aux prises avec des tâches toujours plus contraignantes et il en résulte alors que les patients errent dans les couloirs. En effet, une fois la période de crise passée, les patients se retrouvent désoeuvrés, ne sachant que faire de leur journée.

Tout ceci fonctionne alors en cercle infernal car les infirmiers doivent aussi faire face au désoeuvrement des patients, désoeuvrement auquel ils ne peuvent remédier par manque de temps. De plus, l’errance des patients renvoie aux soignants un sentiment d’impuissance qui, à la longue, peut modifier les perceptions des soignants dans un sens négatif.

3 – ETABLISSEMENT DU PROJET.

(Voir annexes, tableau 23 et 24 p.24)

Deux soignants de l’intra hospitalier pensent que, selon les patients, il n’est pas forcément nécessaire de demander au sujet quel est son projet.

Ceci nous suggère deux types d’interprétations. Tout d’abord, il est possible que ces deux soignants pensent que pour certains patients aucun projet n’est envisageable, c'est-à-dire que le patient est voué à rester à l’hôpital. Ensuite, ces deux soignants pensent peut être que, pour certains patients, leurs projets ne seront de toute manière pas cohérents.

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Mais quel que soit le fond de leurs pensées, ces deux soignants adoptent une position de désintérêt et d’indifférence à l’égard du patient, et placent celui-ci dans une position infantilisante et déresponsabilisante.

Le fait que deux soignants de l’intra hospitalier pensent qu’il faille se centrer sur le projet de l’équipe va dans le même sens. En effet, cela revient à dire que le projet du patient ne sera de toute façon pas cohérent.

En revanche, la majorité des soignants de l’intra hospitalier, soit 6/8, et la totalité des soignants de secteur, pensent qu’il est nécessaire de demander au patient quel est son projet.

De même, la majorité des soignants de l’intra hospitalier, soit 6/8, et la totalité des soignants de secteur pensent qu’il faut se centrer sur le projet du patient.

En effet, nous avons déjà vu qu’il est vital, pour la réussite du projet, que le patient y participe. L’élaboration du projet avec le patient permet le respect de celui-ci en tant qu’individu et favorise la reconnaissance de ses désirs. Le patient ne doit pas s’adapter passivement au désir imposé par le projet de l’équipe.

Et n’oublions pas que, comme l’a dit Reynaud (1990), « la meilleure façon d’empêcher l’anéantissement psychique vers lequel tend la psychose, de lutter contre la chronicisation, est d’avoir un projet commun aux soignants et au malade ».

Et quand bien même le projet du patient ne serait pas réalisable, il serait plus nécessaire de l’expliquer au patient et de trouver avec lui un projet qui soit réalisable, plutôt que de lui imposer le nôtre.

En effet, un sujet schizophrène n’est pas un nourrisson qui ne sait pas ce qui est bon pour lui et nécessite que les adultes décident à sa place.

4 – Résultats à l’item « Mots associés à la notion de schizophrénie ».


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Les soignants de l’équipe de secteur associent la notion de schizophrénie à des mots centrés soit sur les caractéristiques de la maladie, soit sur les conséquences de cette pathologie.

Mais nous voyons aussi que les membres de cette équipe associent la notion de schizophrénie à une nécessité de faire des projets, au soin, à l’aide et au suivi thérapeutique primordial.

Quant aux soignants de l’équipe intra hospitalière, tout comme ceux de l’équipe de secteur, ils associent la notion de schizophrénie à des mots centrés sur les caractéristiques de la maladie, mais aussi à une nécessité de faire des projets, au soin, à l’aide et au suivi thérapeutique primordial.

Cependant, nous voyons que la majorité des mots associés à la notion de schizophrénie tourne autour d’une vision péjorative et pessimiste de cette pathologie. En effet, la majorité des mots associés à cette pathologie sont : le lieu de vie en institution, l’échec et la chronicité.

Ainsi, si nous mettons à part les mots tournant autour des caractéristiques ou des conséquences de la schizophrénie, nous pouvons dire que la majorité des soignants de l’équipe de secteur voient dans la notion de schizophrénie la nécessité de socialiser ou resocialiser les patients, ainsi que l’importance du suivi thérapeutique et la nécessité de faire des projets.

La vision qu’ont les soignants de secteur de la schizophrénie est plus positive et tournée vers des perspectives d’avenir optimistes.

A contrario, la vision qu’ont les soignants de l’équipe intra hospitalière de la schizophrénie est plus négative et tournée vers l’absence de perspectives d’avenir positives.

5 – Résultats à l’item « Mots associés à la notion de chronicité ».


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La plupart des mots associés à la notion de chronicité par les soignants de l’équipe de secteur tourne autour de deux pôles opposés. En effet, d’une part, ils associent la chronicité à des perspectives d’avenir optimistes, avec des mots tels que la vie à l’extérieure et d’autre part, ils associent cette même notion à des perspectives d’avenir relativement péjoratives, avec des mots tels que l’échec, le désespoir et l’invalidité.

En revanche, il est tout à fait intéressant de voir qu’un soignant de l’équipe de secteur a associé à la notion de chronicité, le mot « équipe », au sens où c’est l’équipe qui crée ou/et entretient la chronicité.

Quant aux soignants de l’équipe intra hospitalière, un certain nombre d’entre eux associent aussi la chronicité à des perspectives d’avenir optimistes. Cependant, la majorité des mots associés à la chronicité par ces soignants tourne autour, soit d’une définition propre à la chronicité, avec des mots tels que le long terme, la rechute ou la résurgence périodique des troubles, soit d’une perspective d’avenir péjorative.

Ainsi, si nous cherchons à conclure sur la perception qu’ont les deux équipes soignantes de la schizophrénie chronique, nous voyons que l’équipe de secteur a une vision de cette pathologie partagée entre une orientation vers un avenir positif et optimiste et une orientation vers un devenir pessimiste. Les membres de cette équipe ne semblent pas voir la chronicité liée à la pathologie schizophrénique d’une façon fataliste et inévitable, et un soignant estime même que c’est l’équipe qui peut créer ou entretenir la chronicité.

En revanche, les membres de l’équipe intra hospitalière ont une vision de la schizophrénie chronique qui semble orientée vers un devenir pessimiste, même si la perception de certains d’entre eux est orientée vers un avenir positif, centré sur les tentatives de réinsertion et l’accompagnement.

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DISCUSSION

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I – Examen des hypothèses

Hypothèse 1 :

L’équipe intra hospitalière aura une perception plus négative des capacités des patients schizophrènes chroniques hospitalisés.

Cette hypothèse n’est pas validée.

En effet, nous avons vu que les membres de l’équipe intra hospitalière ont une perception plutôt positive et optimiste de la majorité des patients schizophrènes chroniques hospitalisés.

Hypothèse 2 :

L’équipe de secteur aura une perception plus optimiste des capacités des patients schizophrènes chroniques hospitalisés.


Nous n’avons pas pu valider cette hypothèse car la totalité des soignants de l’équipe de secteur ne se souvenait pas du patient E. Ainsi, nos résultats pour cette équipe ne se répartissaient que sur quatre patients. Dans la mesure où la perception des patients hospitalisés par les membres de cette équipe était souvent divisée en deux pour ces quatre patients restants (deux patients étaient perçus négativement et les deux autres patients étaient perçus positivement), nous ne pouvions pas déterminer si la majorité se situait sur le versant positif et optimiste ou sur le versant négatif et pessimiste.

Hypothèse 3 :

L’équipe intra hospitalière aura une perception plus optimiste des capacités des patients schizophrènes chroniques non hospitalisés.

Cette hypothèse est validée.

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En effet, les membres de l’équipe intra hospitalière ont une perception plutôt positive et optimiste des habiletés des patients schizophrènes chroniques non hospitalisés.

Hypothèse 4 :

L’équipe de secteur aura une perception plus optimiste des capacités des patients schizophrènes chroniques non hospitalisés.


Nous avons vu que les membres de l’équipe de secteur ont effectivement une perception plutôt positive et optimiste des habiletés des patients schizophrènes chroniques non hospitalisés.

Hypothèse 5 :

L’équipe intra hospitalière aura plus tendance à formuler pour les patients hospitalisés des projets centrés sur une hospitalisation à temps plein.


Nous ne pouvons valider cette hypothèse car, sur les cinq patients hospitalisés, des projets centrés sur la réinsertion sont formulés pour deux d’entre eux. Pour deux autres patients, ce sont des projets centrés sur une prise en charge hospitalière à plein temps qui sont formulés. Et pour le dernier patient, les avis des soignants de l’équipe intra hospitalière sont divisés à parts égales, entre une prise en charge hospitalière à plein temps et des projets centrés sur la réinsertion.

Hypothèse 6 :

L’équipe de secteur aura tendance à formuler des projets centrés sur la tentative de réintégration sociale des patients hospitalisés (projets de CAT, etc.).


Nous ne sommes pas en mesure de valider cette hypothèse pour les mêmes raisons que celles nous conduisant à ne pas valider l’hypothèse deux. En effet, la totalité des

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soignants de l’équipe de secteur ne se souvenant pas du patient E, nos résultats sont concentrés sur quatre patients.

Sur ces quatre patients hospitalisés, des projets centrés sur la réinsertion sont formulés pour deux d’entre eux. Pour deux autres patients, ce sont des projets centrés sur une prise en charge hospitalière à plein temps qui sont formulés.

Hypothèse 7 :

L’équipe intra hospitalière aura plus tendance à formuler des projets centrés sur la tentative de réintégration sociale des patients non hospitalisés (projets de CAT, etc.).


En effet, bien que la quasi-totalité des soignants de l’équipe intra hospitalière ne se souvienne pas du patient H, des projets centrés sur la réinsertion sociale sont formulés pour les quatre autres patients restants.

Hypothèse 8 :

L’équipe de secteur aura plus tendance à formuler des projets centrés sur la tentative de réintégration sociale des patients non hospitalisés (projets de CAT, etc.).


En effet, les membres de l’équipe de secteur formulent des projets centrés sur la réinsertion sociale pour trois des cinq patients non hospitalisés, soit la majorité. Pour les deux patients restant, les soignants de cette équipe ne s’estimaient pas en mesure de formuler des projets.

II – Discussion

Avant tout chose, nous souhaiterions reprendre le cas du patient H, dont la quasi-totalité des soignants de l’équipe intra hospitalière ne se souvenait pas. Certains soignants

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m’ont même soutenu avec fermeté qu’ils n’avaient jamais connu ce patient, parce que celui-ci n’avait jamais été hospitalisé.

Ces remarques soulignent combien certains patients peuvent passer inaperçus lors de leur hospitalisation. Il est vrai qu’il est parfois très difficile d’établir le contact avec certains de ces patients. En revanche, il est alarmant de voir que certains patients sont laissés dans leur isolement et leur non-communication, et que personne ne tente d’établir le contact.

D’ailleurs, pour ce qui est du patient H, nous pouvons remarquer que la majorité des soignants de l’équipe de secteur était dans l’impossibilité de formuler un projet pour lui. Or, comme nous le savons désormais, établir un projet nécessite un travail de collaboration entre le patient et l’équipe infirmière. Il est donc fort possible que l’équipe extra hospitalière se soit aussi heurtée à des difficultés de communication avec ce patient.

Il nous semble intéressant de voir si, tous patients confondus, l’équipe de secteur porte une vision plus positive ou plus négative des patients schizophrènes chroniques, que l’équipe intra hospitalière.

La perception des habiletés des patients hospitalisés par les membres de l’équipe de secteur est, dans la majorité des cas, tout aussi optimiste que celle de ces patients par les membres de l’équipe intra hospitalière. Pour ces patients, l’équipe extra hospitalière a rarement une vision plus optimiste que l’équipe intra hospitalière. En revanche, les soignants de l’équipe de secteur portent une vision plus négative et pessimiste que les soignants de l’intra hospitalier dans plusieurs domaines, qui sont les capacités des patients hospitalisés à : travailler en milieu protégé, nouer des relations amoureuses, gérer un budget et observer leur traitement.

De même, la perception des habiletés des patients non hospitalisés par les membres de l’équipe de secteur est, dans la majorité des cas, tout aussi optimiste que celle de ces patients par les membres de l’équipe intra hospitalière. Par contre, les soignants de l’équipe de secteur portent une vision plus négative et pessimiste que les soignants de l’intra hospitalier dans plusieurs domaines, qui sont les capacités des patients hospitalisés à : nouer des relations amoureuses, avoir des centres d’intérêts, des hobbies et s’occuper des papiers administratifs.

Ainsi, nous pouvons dire que, tous patients confondus, les soignants de l’équipe de secteur ont une perception beaucoup plus péjorative et pessimiste des habiletés des

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patients schizophrènes chroniques dans le domaine des relations sociales et dans le rapport à l’argent.

Un grand nombre de ces patients sont en effet sous tutelle ou sous curatelle, suggérant ainsi, qu’ils sont des individus en marge de la société. Comme nous l’avons déjà vu, un sujet capable de gérer son budget est un sujet inséré dans la société. Ainsi, percevoir ces sujets comme incapables de gérer un budget ou de payer des factures, c’est le percevoir comme un éternel marginal, une personne désinsérée de la communauté. Je pense donc qu’avant de placer ces sujets sous tutelle ou sous curatelle, le condamnant ainsi à vivre en marge de la société, il serait plutôt intéressant de leur fournir un apprentissage de la gestion de l’argent.

Quant aux relations sociales, même s’il est vrai qu’un grand nombre de sujets souffrant de schizophrénie ne parviennent pas à nouer des relations intimes, les percevoir comme incapables de nouer des relations amoureuses, c’est les placer dans un isolement relationnel et ce, d’autant plus que les soignants ne les perçoivent comme capables de nouer des relations amicales qu’avec d’autres patients. Même si, comme nous l’avons déjà vu, il est vrai que le mode de relation du sujet schizophrène rend celui-ci peu en mesure d’entretenir une relation où l’autre a une place à part entière et des désirs reconnus, nous pourrions peut être centrer le travail thérapeutique sur les relations sociales, à l’aide par exemple de techniques empruntées à la systémie qui travaille sur les interactions.

En effet, pourquoi ces sujets ne seraient-ils capables que d’entretenir des relations avec d’autres patients ? Ces personnes sont-elles trop insensées pour nous, sujets dits non pathologiques ?

En revanche, les membres de l’équipe de secteur portent une vision plus optimiste et positive que les membres de l’équipe intra hospitalière sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques non hospitalisés à : entretenir un appartement, investir un logement, gérer le temps dans une journée et faire des démarches pour trouver du travail.

En effet, la plupart des patients non hospitalisés vivent seuls ou avec leur famille. De plus, ces patients sont amenés à se rendre, par exemple, à leur rendez-vous mensuel chez le médecin ; à faire leurs courses. En d’autres termes, ils sont amenés tous les jours à gérer le temps.

En ce qui concerne les démarches pour trouver du travail, le rôle de l’équipe de secteur est notamment d’accompagner le patient dans sa recherche de travail ou de C.A.T.

Les capacités des sujets schizophrènes chroniques à répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu ordinaire furent les habiletés les plus massivement

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rejetées par les deux équipes soignantes. En effet, seulement deux patients qui résident sur l’extra hospitalier furent perçus par les deux équipes comme capables de travailler en milieu ordinaire s’ils sont aidés et accompagnés. Pourtant, je me plais à croire que si un travail thérapeutique de qualité est réalisé en amont avec le patient, l’intégration d’un travail en milieu ordinaire devrait être une finalité, après le passage dans des ateliers de réadaptation ou des ateliers protégés. Or, la plupart du temps, on considère que l’intégration d’un atelier protégé est déjà une finalité en soi et que le patient n’est pas en droit d’espérer plus.

La nature des projets envisagés donne aussi matière à discussion. En effet, même si la perception des capacités des patients hospitalisés par les membres de l’équipe intra hospitalière est majoritairement positive et optimiste, nous voyons que ces soignants envisagent tout de même pour la moitié des patients hospitalisés des projets centrés sur la prise en charge hospitalière à plein temps. De même, ces soignants associent à la schizophrénie chronique des perspectives d’avenir majoritairement pessimistes et négatives.

C’est comme si les soignants ne se fiaient pas à leurs perceptions quant aux capacités des patients. Peut être ne veulent-ils pas prendre de risques ? Peut être ne veulent-ils ou ne peuvent-ils pas fournir plus dans l’accompagnement et le soin thérapeutique auprès de ces patients de façon à tenter de les réinsérer dans la société ? Car en effet, en plaçant un sujet dans une structure hospitalière, nous n’avons pas à fournir auprès de lui un travail de réhabilitation qui demanderait du temps, de l’énergie et de la patience.

Mais un autre paramètre peut éventuellement expliquer que les soignants puissent envisager des projets centrés sur la prise en charge hospitalière à plein temps pour des patients qu’ils perçoivent comme possédant des habiletés certaines dans divers domaines.

En effet, même lorsque les soignants n’étaient pas d’accord avec les projets formulés pour tel ou tel patient, nous avons pu constater qu’ils adhéraient quand même au projet en se justifiant par le fait qu’ils sont une équipe et que le plus important, c’est le patient.

Derrière cette justification, nous pouvons observer une grande cohérence des soins et de l’équipe. Cette cohérence de l’équipe et des soins est nécessaire pour le patient, permettant une meilleure prise en charge. De même, la cohérence des projets formulés par les soignants est importante pour le patient, car elle lui fournit des points de repères et favorise un meilleur travail de collaboration entre le patient et l’équipe dont le but est commun, à savoir la réalisation du projet.

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En effet, comme le disent Amado, Bereau, Bonnave, Louzoun, Maquet et Marcel, « Traiter un schizophrène, c’est pouvoir lui offrir un espace relationnel stable et structurant, quelle que soit la phase de la maladie » (Amado, Bereau, Bonnave, Louzoun, Maquet, Marcel, 1991). Mais c’est aussi lui permettre d’évoluer progressivement vers une autonomisation et un mieux être en lui proposant un cadre de vie adapté. Traiter un schizophrène, c’est encore limiter les conséquences de la chronicisation et/ou la chronicité, c'est-à-dire la désinsertion, la marginalisation et la régression.

Vidon nous dit que « les expériences de désaliénation dans les vieux quartiers des hôpitaux psychiatriques ont bien montré qu’il était possible de « déchroniciser » certains malades jugés jusque là irrécupérables et délaissés » (Vidon, 1991).

Il nous dit qu’il n’est pas possible d’évaluer avec précision les possibilités d’autonomisation d’un individu. Ainsi, même si l’évaluation des capacités d’un sujet schizophrène chronique reste une étape importante, permettant entre autres choses de donner une orientation au travail thérapeutique ; c’est se leurrer que de penser que ses capacités actuelles vont déterminer ses capacités futures.

De même, l’étude des facteurs de chronicisation est une étape tout aussi importante, permettant d’éviter les actions péjoratives ; mais elle ne saurait en aucun cas renseigner sur l’issue d’une tentative de réhabilitation.

Ainsi, si le malade a besoin de sentir que nous croyons en ses capacités et que nous sommes là à ses côtés, il ne suffit pas non plus de désirer pour lui. Si notre travail est de mettre en place, de proposer des projets et d’assister le sujet pour qu’ils se réalisent, il est important de rappeler que c’est le sujet qui choisit parmi les solutions proposées, y compris celle de rester à l’hôpital.

Ainsi, toute réinsertion est imprévisible par avance et seule une tentative pourra renseigner sur les capacités d’un malade à réintégrer la société. En effet, « tel patient apparemment peu handicapé suscitera une multitude de projets de réinsertion, tous menés à l’échec, alors que tel autre, considéré comme incurable, trouvera du premier coup une solution d’insertion satisfaisante pour lui » (Vidon, 1991).

De même, la capacité d’un sujet à vivre dans un milieu donné ne permet pas d’évaluer sa capacité d’adaptation à un autre milieu. En effet, un patient pourra présenter de bonnes capacités d’adaptation à la vie de l’unité de soins dans laquelle il est hospitalisé et être incapable de s’adapter à une vie extra hospitalière. A contrario, un sujet qui manifeste une incapacité à s’adapter à la vie de l’hôpital pourra être parfaitement adapté à un milieu de vie extra hospitalier.

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Ainsi, Vidon recommande de multiplier les tentatives d’insertion et d’être sans cesse à la recherche de celle qui finira par être couronnée de succès. La meilleure attitude serait de n’avoir aucun a priori subjectif sur les chances de réinsertion des patients.

Cependant, la réinsertion prend du temps et parfois même plusieurs années. Vidon nous dit que « les résultats obtenus sont proportionnels à la durée du soutien apporté par les équipes psychiatriques » (Vidon, 1991). Deux éléments semblent d’importance capitale pour la réussite de l’insertion des patients : d’une part, l’attente ou l’espoir développés par les soignants à l’égard des patients et d’autre part, la participation active des malades eux-mêmes.

III – Critiques de la recherche

Une des premières critiques que j’aurais à formuler envers cette recherche porte sur les hypothèses. En effet, avec un tel sujet, nous aurions pu faire bien plus d’hypothèses. Cependant, nous avons volontairement désiré cibler un nombre plus réduit de données afin que ce travail de recherche ne se transforme pas en simple énumération de résultats non approfondis et non réfléchis.

Une seconde critique à formuler porte sur la taille inégale des échantillons. Cependant, l’équipe de secteur n’étant composée que de quatre soignants, nous pouvions difficilement faire autrement. En revanche, nous aurions peut être pu n’interroger que quatre soignants de l’intra hospitalier afin d’avoir deux groupes de sujets égaux.

Ensuite, nous aurions peut être pu faire passer nos questionnaires en entretien au lieu de les distribuer aux soignants. Nous aurions ainsi pu obtenir d’autres types d’informations. Cependant, d’une part, nous étions limités par le temps et d’autre part, en faisant passer les questionnaires lors d’entretiens, nous courrions le risque que les soignants ne répondent pas conformément à leurs perceptions réelles des patients, leur anonymat n’étant plus préservé.

Et enfin, notre façon de traiter les résultats était quelque peu réductible. En effet, un traitement statistique des résultats aurait peut être été plus approprié. De plus, le fait que les soignants de l’équipe de secteur, tout comme ceux de l’équipe intra hospitalière, ne se

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souviennent pas de deux patients, les patients H et E, a biaisé nos résultats et nous avons d’ailleurs pu voir qu’il empêchait la validation, ou l’infirmation, de plusieurs hypothèses.

De même, il était regrettable que nous ne puissions pas prendre en compte la personnalité de chaque patient. En effet, bien que souffrant tous de schizophrénie chronique, les patients ont chacun leur personnalité pouvant déclencher des sentiments et des réactions différents chez les soignants. Cependant, en prenant en compte la personnalité de chaque patient, cette recherche aurait été une étude de cas.

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CONCLUSION

Avant de conclure définitivement sur cette recherche, il me semble important d’apporter une précision. En effet, le but de cette étude n’était pas de faire le procès des équipes soignantes, qu’elles exercent sur l’intra hospitalier ou sur l’extra hospitalier. Ces équipes réalisent chaque jour un travail formidable auprès des patients.

En revanche, le but de cette recherche était de mettre en évidence les conséquences des perceptions des équipes sur le devenir des sujets schizophrènes chroniques.

Le travail auprès de ces patients est relativement difficile pour les équipes d’un point de vue émotionnel. En effet, il n’est pas toujours aisé de constater que malgré les efforts déployés pour tel patient, celui-ci rechute après avoir fait quelques progrès. Justement, lorsqu’on prend en charge ces patients, il ne faut pas s’attendre ce que leurs progrès soient linéaires et continuels. Il arrive souvent qu’ils régressent après avoir progresser.

A travers mon expérience, si je devais décrire la prise en charge de ces patients, je dirais qu’elle est correspond au modèle « un pas en avant, deux pas en arrière ». Cependant, si les deux pas en arrière sont nécessaires pour réaliser le pas en avant, je pense que le jeu en vaut la chandelle.

Mais tout cela est extrêmement éprouvant pour les soignants. Aussi, il me semble qu’au sein d’une unité de soins pour patients chroniques, il devrait exister des groupes de paroles pour les soignants afin qu’ils puissent exprimer leurs difficultés avec les patients, leurs joies ou leur lassitude.

Cette recherche était aussi, en quelque sorte, un plaidoyer pour les patients. En effet, je pense que nous ne devons pas laisser ces patients s’entériner dans leur isolement et s’enfoncer toujours un peu plus dans la réduction de toutes aptitudes jusqu’à la disparition de toute autonomie. Chacun de ces patients mérite que nous nous intéressions à lui et que nous tentions de tout mettre en œuvre pour le réinsérer dans la société, si tel est son désir.

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J’ai tout à fait conscience que ceci est plus théorique que pratique et que ces paroles sont parfois difficilement applicable dans la réalité. Cependant, je pense que si je suis déjà pessimiste alors que je débute dans le métier, il serait peut être préférable que je change d’orientation.

En effet, il me semble que si nous souffrions de schizophrénie, nous aimerions que des professionnels déploient tous les efforts possibles et imaginables pour nous aider.

Ainsi, je souhaiterais conclure définitivement avec ses paroles de Nicole Horassius-Jarrie qui correspondent à mes convictions : « Si j’étais schizophrène, si chaque caillou du chemin m’était radioactif, si chaque regard me pénétrait, si chaque parole m’était danger, si mon monde intérieur n’était qu’angoisse morcelante et chaos éclaté, alors, oui je souhaiterais connaître un lieu précis où trouver, la nuit comme le jour, une présence humaine, ni trop loin, ni trop près, un endroit où l’on me nourrisse, même si je le refuse, où l’on me soulage, au besoin par des médicaments, au besoin par la contrainte, où l’on m’écoute, même si je hurle ou je ne parle plus. Un endroit solide, indestructible, où trouver ou retrouver des repères d’existence, où découvrir, à travers des espaces d’expérience modestes, avec le temps suffisant pour renouer des liens avec d’autres êtres, un sens à ma vie, un endroit enfin où l’on m’accepte comme pareil et différent, un lieu de soins où réapprendre à vivre » (Horassius-Jarrie, 1991).

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Mann M., Balbure B., Bourguignon A. (1985). Les besoins objectifs et subjectifs des malades

mentaux un an après leur sortie d’un service sectorisé. Annales médico-psychologiques, 143, n° 4 (329- 338).

Mercier C. (1988). Le patient psychiatrique chronique dans la communauté : son expérience de

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Pedinielli J.L., Bertagne P. (1988). Chronicités et chronicisation. L’information psychiatrique, 64,

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Pélicier Y. (1991). Réhabilitation psychosociale. Soins Psychiatrie, n° 125 (3-5).

Reynaud M. (1990). « Sortir de la psychiatrie ». Analyse de l’évolution des psychoses sur un plan

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- (1991). Faut-il hospitaliser les schizophrènes in M. Reynaud et al., Le traitement des


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Vidon G (1991). La réhabilitation des schizophrènes in M. Reynaud et al., Le traitement des


Page | 153

Tableau 1 : Capacités à suivre un traitement

Perceptions des soignants de l’intra hospitalier Perceptions des soignants de l’extra hospitalier

Pas capableCapable

sans aideCapable

avec aidepas de souvenir du patient ou je

ne sais pas Pas capable

Capable sans

Patients de l’intra

hospitalier

Patient A 4 4 4

Patient B 6 2 3Patient C 1 7Patient D 5 3Patient E 2 1 5

Patients de l’extra

hospitalier

Patient F 2 6Patient G 5 2 1Patient H 1 7Patient I 2 6Patient J 6 1 1

Page | 154

Tableau 2 : Capacités à observer une hygiène


Pas capableCapable

sans aideCapable


ne sais pasPas capable

Capable sans


hospitalier

Patient A 2 6

Patient B 3 5 1Patient C 1 2 5Patient D 7 1Patient E 1 7


hospitalier

Patient F 3 5Patient G 6 1 1Patient H 7 + 1 (nsp)Patient I 8Patient J 7 1

Page | 155

Tableau 3 : Capacités à se nourrir


Pas capableCapable

sans aideCapable



Capable sans


hospitalier

Patient A 2 2 4 1

Patient B 4 4 3Patient C 6 2Patient D 8Patient E 6 2


hospitalier

Patient F 2 6Patient G 6 1 1Patient H 1 7Patient I 6 2Patient J 7 1

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Tableau 4 : Capacités à entretenir un appartement


Pas capableCapable

sans aideCapable



Capable sans


hospitalier

Patient A 6 2 4

Patient B 7 1 3Patient C 1 2 5Patient D 6 2Patient E 1 1 6


hospitalier

Patient F 2 1 5Patient G 4 3 1Patient H 7 + 1 (nsp)Patient I 2 6Patient J 5 2 1

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Tableau 5 : Capacités à investir un logement


Pas capableCapable

sans aideCapable



Capable sans


hospitalier

Patient A 5 3 4

Patient B 8 4Patient C 2 6Patient D 5 3Patient E 1 2 5


hospitalier

Patient F 2 6Patient G 2 5 1Patient H 7 + 1 (nsp)Patient I 1 7Patient J 5 2 1

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Tableau 6 : Capacités à gérer un budget


Pas capableCapable

sans aideCapable



Capable sans


hospitalier

Patient A 3 5 4

Patient B 7 1 3Patient C 2 6Patient D 2 6Patient E 3 5


hospitalier

Patient F 7 1 (nsp)Patient G 6 1 1Patient H 1 7Patient I 8Patient J 3 4 1

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Tableau 7 : Capacités à gérer le temps dans une journée


Pas capableCapable

sans aideCapable



Capable sans


hospitalier

Patient A 3 1 4 2

Patient B 8 3Patient C 6 2Patient D 6 2Patient E 3 5


hospitalier

Patient F 1 1 6Patient G 4 3 1Patient H 7 + 1 (nsp)Patient I 3 5Patient J 7 1

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Tableau 8 : Capacités à s’occuper des papiers administratifs


Pas capableCapable

sans aideCapable



Capable sans


hospitalier

Patient A 6 2 4

Patient B 8 3Patient C 4 4Patient D 1 7 3Patient E 7 1


hospitalier

Patient F 8Patient G 5 2 1 2Patient H 1 7Patient I 1 7Patient J 3 4 1

Page | 161

Tableau 9 : Capacités à faire des démarches pour trouver du travail


Pas capableCapable

sans aideCapable



Capable sans


hospitalier

Patient A 4 4 4

Patient B 8 4Patient C 6 1 1 3Patient D 1 2 5 1Patient E 6 1 1


hospitalier

Patient F 3 5Patient G 4 3 1Patient H 7 + 1 (nsp) 3Patient I 2 6Patient J 2 5 1

Page | 162

Tableau 10 : Capacités à répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu ordinaire


Pas capableCapable

sans aideCapable



Capable sans


hospitalier

Patient A 7 1 4

Patient B 8 4Patient C 8 4Patient D 2 4 1 1 (nsp) 4Patient E 8


hospitalier

Patient F 6 2 4Patient G 4 1 2 1 3Patient H 7 + 1 (nsp) 3Patient I 3 5Patient J 2 5 1 1

Page | 163

Tableau 11 : Capacités à répondre aux obligations et responsabilités d’un travail en milieu protégé


Pas capableCapable

sans aideCapable



Capable sans


hospitalier

Patient A 2 1 5 3

Patient B 8 4Patient C 1 7 3Patient D 7 1Patient E 1 7


hospitalier

Patient F 3 5Patient G 5 2 1Patient H 7 + 1 (nsp) 1Patient I 2 6Patient J 6 1 1

Page | 164

Tableau 12 : Capacités à vivre seul

Perceptions des soignants de l’intra hospitalier

Perceptions des soignants de l’extra hospitalier

Oui NonPas de

souvenir du patient ou Je ne sais

pas

Oui NonPas de


pas


hospitalier

Patient A 1 7 4

Patient B 8 4Patient C 4 4 4Patient D 8 4Patient E 2 6 4


hospitalier

Patient F 4 4 4Patient G 4 3 1 3 1Patient H 1 7 3 1(nsp)Patient I 1 7 4Patient J 7 1 3 1

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Tableau 13 : Capacités à avoir des centres d’intérêts, des hobbies



Oui NonPas de


pas

Oui NonPas de


pas


hospitalier

Patient A 2 6 4

Patient B 1 7 3 1 (nsp)Patient C 6 2 4Patient D 7 1 4Patient E 8 4


hospitalier

Patient F 2 5 1 (nsp) 1 3Patient G 5 2 1 1 2 1Patient H 1 7 2 2 (nsp)Patient I 8 4Patient J 7 1 3 1

Page | 166

Tableau 14 : Capacités à tenir une conversation avec une personne inconnue



Oui NonPas de


pas

Oui NonPas de


pas


hospitalier

Patient A 6 2 3 1

Patient B 1 7 1 3Patient C 6 2 3 1Patient D 7 1 4Patient E 4 4 4

Page | 167


hospitalier

Patient F 5 3 4Patient G 7 1 3 1Patient H 1 7 1 3Patient I 6 2 4Patient J 7 1 3 1

Tableau 15 : Capacités à nouer des relations amicales



Oui NonPas de


pas

Oui NonPas de


pas


hospitalier

Patient A 3 5 4

Patient B 2 6 1 2 1(nsp)Patient C 7 1 3 1(nsp)Patient D 7 1 4

Page | 168

Patient E 8 4


hospitalier

Patient F 3 4 1 (nsp) 4Patient G 6 1 1 3 1Patient H 7 + 1 (nsp) 3 1Patient I 7 1 4Patient J 7 1 3 1

Tableau 16 : Capacités à nouer des relations amoureuses



Oui NonPas de


pas

Oui NonPas de


pasPatient A 2 6 4

Page | 169


hospitalier

Patient B 8 4Patient C 7 1 1 2 1(nsp)Patient D 5 2 1 (nsp) 2 2 (nsp)Patient E 3 5 4


hospitalier

Patient F 4 3 1 (nsp) 4Patient G 7 1 3 1Patient H 7 + 1 (nsp) 4Patient I 5 3 4Patient J 7 1 1 2 1

Tableau 17 : AUTONOMIE FUTURE DES PATIENTS

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Perception des soignants de l’intra hospitalier

Perception des soignants de l’extra hospitalier

Négatif(de 0 à 4)

Positif(de 5 à

9)

Pas de souvenir du patient ou je ne sais

pas

Négatif(de 0 à 4)

Positif(de 5 à

9)

Pas de souvenir du patient ou je ne sais

pas


hospitalier

Patient A 5 3 3 1

Patient B 8 4

Patient C 2 6 4

Patient D 8 4

Patient E 4 4 4


hospitalier

Patient F 8 1 3

Patient G 1 6 1 3 1

Patient H 7 + 1 (nsp) 4

Patient I 8 4

Patient J 7 1 3 1

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Tableau 18 : NATURE DES PROJETS ENVISAGES POUR LES PATIENTS

Perception des soignants de l’intra hospitalier

Perception des soignants de l’extra hospitalier

Centrés sur la

réinsertion

Centrés sur l’hospitalisation

Pas de souvenir

du patient ou je ne sais pas

Centrés sur la

réinsertion

Centrés sur l’hospitalisation

Pas de souvenir

du patient ou je ne sais pas


hospitalier

Patient A

1 7 4

Patient B

8 3 1 (nsp)

Patient C

6 2 4

Patient D

6 1 1 (nsp) 4

Patient E

4 4 4


hospitalier

Patient F

8 4

Patient G

7 1 3 1

Patient H

7 + 1 (nsp)

1 3 (nsp)

Patient I

8 4

Patient J

7 1 1 + 3 (nsp)

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Tableau 19 : PROJETS ENVISAGES POUR LES PATIENTS

Projets envisagés par les soignants de l’intra hospitalier

Projets envisagés par les soignants de l’extra hospitalier

Projets centrés sur la réinsertion

Projets centrés sur l’hospitalisation

Projets centrés sur la

réinsertion

Projets centrés sur l’hospitalisation


hospitalier

- CAT + foyer logement- Foyer logement (seul)- CAT (seul)- Retour au domicile + activités

- MAS- Unité pour patients au long cours

- Retour au domicile- CAT (seul)- CAT + logement individuel

- MAS- Foyer médicalisé


hospitalier

- CAT (seul)- Maintien au domicile- CAT + Foyer logement- Appartement + Travail

- CAT (seul)- Formation + Emploi en milieu ordinaire (1 patient)

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Tableau 20 : PERCEPTION DU DEVENIR DE CES PATIENTS.

Nombre de soignants De l’intra hospitalier

Nombre de soignants de l’extra hospitalier

Il n’y a plus rien à faire 1Nous pouvons encore les

aider, mais j’ai peu d’espoirs

Si on les accompagne, ils peuvent progresser

6 4Il y a tout à faire 1

Tableau 21 : SOLLICITATIONS DES PATIENTS ?

Nombre de soignants de l’intra hospitalier


Oui, je les sollicite5 3

J’essaie, dès que je peux3 1

Non, je ne les sollicite pas

Tableau 22 : RAISONS DE PEU OU PAS DE SOLLICITATIONS



Je n’ai pas envie

Je voudrais bien, mais j’ai pas le temps 3 1

Ça ne sert à rien

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Tableau 23 : Etablissement du projet (avec ou sans le patient ?). Résultats à la question : « Pensez-vous qu’il soit

nécessaire de demander à chaque patient quel est son projet d’avenir ? »



Oui6 4

Non

Ça dépend du patient2

Tableau 24 : Réalisation du projet : projet du patient ou projet de l’équipe ? Résultats à la question : « En cas de désaccord entre le projet du patient et celui de l’équipe, pensez-vous qu’il faille privilégier le

projet de l’équipe ; ou pensez-vous qu’il faille se centrer sur le projet du patient et voir comment le réaliser en totalité ou en partie ? »



Page | 175

Centration sur le projet de l’équipe 2

Centration sur le projet du patient 6 4

Ça dépend

Tableau 25 : MOTS ASSOCIES À LA NOTION DE SCHIZOPHRENIE *



Réponses centrées sur les conséquences de la maladie :

Souffrance / Traitement difficile 3Réponses centrées sur les

caractéristiques de la maladie : Longue maladie / Maladie grave 2 2Nécessité de faire des projets / Patience / socialisation / soin /

suivi thérapeutique / Aide 3 4Lieu de vie institutionnel /

Echecs / Chronicité5

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Tableau 26 : MOTS ASSOCIES À LA NOTION DE

CHRONICITE *



Equipe 1Résurgence périodique des

troubles / Rechute / Long terme4 1

Vie extérieure / Soutien / Soin / Aide

3 3Invalidité / Désespéré / Echec 5 2

* : Dans la mesure où les soignants avaient la possibilité de donner plusieurs mots, la totalité des soignants ne correspond pas à la somme totale des soignants de chaque groupe.

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QUESTIONNAIRES

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Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir : 1ère

Partie

Renseignements préliminaires

Quel âge avez-vous ?

Quel est votre sexe ?

Quelle est votre ancienneté en psychiatrie ?

Quelle est votre ancienneté dans le service ?

Quelle est votre profession ?

CE QUESTIONNAIRE CONCERNE le patient A

Les habiletés des patients schizophrènes chroniques

1) Pensez-vous que ce patient serait capable de suivre son traitement ?

Non, il n’en est pas capable

Oui, il en est capable sans l’aide de personne

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Oui, il en est capable avec l’aide de quelqu’un

Je ne me souviens pas de ce patient ou Je ne sais pas

Justifiez votre réponse.

2) Pensez-vous que ce patient serait capable d’observer une certaine hygiène ?






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3) Pensez-vous que ce patient serait capable de se nourrir ?






4) Pensez-vous que ce patient serait capable d’entretenir un appartement (faire le ménage, faire des réparations ponctuelles, etc.) ?






Page | 181

5) Pensez-vous que ce patient serait capable d’investir un logement (le meubler, le décorer, le personnaliser,…) ?






6) Pensez-vous que ce patient serait capable de gérer son budget ?




Page | 182



7) Pensez-vous que ce patient serait capable de gérer son temps dans une journée (aller faire les courses, se rendre à un rendez-vous chez le médecin ou le dentiste, …) ?






Page | 183

8) Pensez-vous que ce patient serait capable de s’occuper de ses papiers administratifs (payer les factures, ...) ?












Page | 184












Page | 185

Justifiez votre réponse



13) Pensez-vous que ce patient soit capable d’avoir des centres d’intérêts, des hobbies ?


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14) Pensez-vous que ce patient serait capable de tenir une conversation avec une personne qu’il ne connaît pas ?



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17) D’une façon générale, pouvez-vous situer le degré possible d’autonomie future de ce patient sur une échelle ?

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0 représente une absence complète d’autonomie9 représente une totale autonomie

0 51 2 3 4 6 7 8 9

Le devenir et les projets futurs pour les patients schizophrènes chroniques.

1) Savez-vous quel est le projet pour ce patient ?

Oui

Non

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Si vous connaissez le type de projet envisagé, lequel est-ce ?

Si vous connaissez le type de projet envisagé, êtes-vous d’accord avec ce projet ? Si non, quel type de projet envisageriez-vous ?

Si vous ne savez pas, quel type de projet envisageriez-vous ?


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Partie







CE QUESTIONNAIRE CONCERNE le patient B





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Page | 200





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0 51 2 3 4 6 7 8 9



Oui

Non

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Partie







CE QUESTIONNAIRE CONCERNE le patient C





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0 51 2 3 4 6 7 8 9



Oui

Non

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Partie







CE QUESTIONNAIRE CONCERNE le patient D





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0 51 2 3 4 6 7 8 9



Oui

Non

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Partie







CE QUESTIONNAIRE CONCERNE le patient E





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0 51 2 3 4 6 7 8 9



Oui

Non

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Partie







CE QUESTIONNAIRE CONCERNE le patient F





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0 51 2 3 4 6 7 8 9



Oui

Non

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Partie







CE QUESTIONNAIRE CONCERNE le patient G





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0 51 2 3 4 6 7 8 9



Oui

Non

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Partie







CE QUESTIONNAIRE CONCERNE le patient H





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0 51 2 3 4 6 7 8 9



Oui

Non

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Partie







CE QUESTIONNAIRE CONCERNE le patient I





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0 51 2 3 4 6 7 8 9



Oui

Non

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Partie







CE QUESTIONNAIRE CONCERNE le patient J





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0 51 2 3 4 6 7 8 9



Oui

Non

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Questionnaire sur les habiletés des patients schizophrènes chroniques et leur devenir : 2ème

Partie

N.B. : il vous est demandé de ne répondre à cette seconde partie du questionnaire QU’UNE SEULE FOIS !!!

Le devenir et les projets futurs pour les patients schizophrènes chroniques. (suite)

1) D’une façon générale, quel est votre perception du devenir de ces patients ?

Il n’y a plus rien à faire

Nous pouvons encore les aider, mais j’ai peu d’espoirs

Si on les accompagne, ils peuvent progresser

Il y a tout à faire

Autres : Précisez…..


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2) Allez-vous vers ces patients ?

Oui, je les sollicite

J’essaie, dès que je peux

Non, je ne les sollicite pas

Si vous répondez ou , veuillez répondre à la question suivante : Pourquoi ?

Je n’ai pas envie

Je voudrais bien, mais je n’ai pas le temps

Ça ne sert à rien


3) Pensez-vous qu’il soit nécessaire de demander à chaque patient quel est son projet d’avenir ?


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4) En cas de désaccord entre le projet du patient et celui de l’équipe, pensez-vous qu’il faille privilégier le projet de l’équipe ; ou pensez-vous qu’il faille se centrer sur le projet du patient et voir comment le réaliser en totalité ou en partie ?


5) En terme de devenir du patient, quel est le(s) premier(s) mot(s) que vous associez à la notion de schizophrénie ?

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6) En terme de devenir du patient, quel est le(s) premier(s) mot(s) que vous associez à la notion de chronicité ?

N.B. : Nous regrettons de ne pas pouvoir fournir au lecteur la possibilité de consulter les différents questionnaires remplis par tous les soignants.

En effet, chaque soignant remplissait 72 pages de questionnaires et notre population se composait de 12 soignants. Il nous était donc impossible de réaliser des annexes de plus de 900 pages.

Page | 312

prise en charge et devenir des patients schizophrÈnes, béatrice julien

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