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1 PowerPoint Slides English Spanish Translation Caring for Life: Pediatric Palliative Care Video Transcript El cuidado de la vida: cuidados paliativos pediátricos Transcripción del video Professional Oncology Education Caring for Life: Pediatric Palliative Care Time: 55:59 Educación Oncológica Profesional El cuidado de la vida: cuidados paliativos pediátricos Duración: 55:59 Donna S. Zhukovsky, MD, FACP, FAAHPM Professor, Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine The University of Texas MD Anderson Cancer Center Dra. Donna S. Zhukovsky, FACP, FAAHPM Profesora, Departamento de Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas Hello. My name is Donna Zhukovsky. I’m a professor in the Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine at The University of Texas MD Anderson Cancer Center. Today, I’d like to welcome you to this session on “Caring for Life: Pediatric Palliative Care”. Hola. Mi nombre es Donna Zhukovsky. Soy profesora del Departamento de Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación en el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas. Quiero darle la bienvenida a esta sesión sobre “El cuidado de la vida: cuidados paliativos pediátricos”.

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Caring for Life: Pediatric Palliative Care Video Transcript

El cuidado de la vida: cuidados paliativos pediátricos Transcripción del video

Professional Oncology Education Caring for Life: Pediatric Palliative Care Time: 55:59

Educación Oncológica Profesional El cuidado de la vida: cuidados paliativos pediátricos Duración: 55:59

Donna S. Zhukovsky, MD, FACP, FAAHPM Professor, Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine The University of Texas MD Anderson Cancer Center

Dra. Donna S. Zhukovsky, FACP, FAAHPM Profesora, Departamento de Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas

Hello. My name is Donna Zhukovsky. I’m a professor in the Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine at The University of Texas MD Anderson Cancer Center. Today, I’d like to welcome you to this session on “Caring for Life: Pediatric Palliative Care”.

Hola. Mi nombre es Donna Zhukovsky. Soy profesora del Departamento de Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación en el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas. Quiero darle la bienvenida a esta sesión sobre “El cuidado de la vida: cuidados paliativos pediátricos”.

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These are the objectives that we’ll be addressing today. You can see that they’re quite diverse. [Upon completion of this lecture, participants will be able to: identify common causes of death in children; recognize differences of pediatric from adult palliative care; describe types of age-appropriate symptom assessment tools, using pain as a model; and discuss the impact of developmental stage on death understanding in children]

Estos son los objetivos que abordaremos hoy y que son muy diversos. [Al finalizar esta disertación, los participantes podrán identificar las causas más comunes de muerte infantil; reconocer las diferencias entre los cuidados paliativos pediátricos y para adultos; describir los tipos de herramientas de evaluación de síntomas apropiadas para cada edad, utilizando el dolor como modelo; y evaluar el impacto de la etapa de desarrollo del niño sobre la comprensión de la muerte]

And we’ll do so by first talking about what makes pediatric palliative care different from palliative for adults, looking at symptom assessment and management from the perspective of developmental issues and then conclude by talking about how to talk to children about serious medical issues and death whether it’s their own, their parents’, or a sibling’s.

Para ello, comenzaremos hablando de las diferencias entre los cuidados paliativos pediátricos y para adultos, considerando la evaluación y el manejo de síntomas desde la perspectiva de los problemas del desarrollo. Para finalizar, veremos cómo hablar con los niños acerca de los problemas médicos graves y la muerte, ya sea la propia o la de sus padres o hermanos.

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First and foremost, pediatric palliative care is a family centered approach to care for children and their families who are living with life-threatening illnesses. So you might think how is that different from the care of adults?

En primer lugar, los cuidados paliativos pediátricos son un enfoque centrado en la familia para cuidar de los niños y de sus familiares en presencia de enfermedades potencialmente mortales. ¿En qué difieren del cuidado para adultos?

Well, with children not only are there physiological and pharmacokinetic differences from adults, but there are also developmental factors that impact a child’s understanding of illness and death which are really key to the provision of pediatric palliative care. And as part of this I can’t overemphasize the importance of educational activities, recreation, play, and communication, decision-making, and quality of life to how one works with children. All of these things are key.

No sólo hay diferencias fisiológicas y farmacocinéticas entre los niños y los adultos, sino que también hay factores de desarrollo que afectan la comprensión infantil de una enfermedad y de la muerte. Esto es fundamental al brindar cuidados paliativos pediátricos. Como parte de esto, al atender niños es crucial tener en cuenta la importancia de las actividades educativas, recreativas, lúdicas y comunicativas, la toma de decisiones y la calidad de vida. Todo esto es esencial.

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In terms of the family, while family is often involved for adults, there’s a much greater involvement of parents and legal guardians as direct caregivers and decision makers. There’s a --- clearly for developmental reasons, there’s a greater reliance on proxy reporters. For those of you who have kids, you’ll know that often younger kids don’t want to talk or, you know, teens might be particularly recalcitrant to answer questions. And so again, there may be a reliance on proxy reporters. Then, of course, there’s the role of child involvement. Should parents protect their children and not talk with them about these things? Should children be involved in decision about their care or perhaps that of a sibling’s or their parents? And what are the ethical issues regarding confidentially --- confidentiality and child assent with parental consent for children who do have the capacity for medical decision-making, which, depending on the decision at hand, can actually start at quite a young age. Last, but not least, there’s the emotional impact on parents and siblings. The death of a child is out of the natural order of things and --- and when a child is seriously ill, it really raises not only the need for general support, but specific needs of parents and siblings in order to provide optimal care and minimize their distress as they go throughout this experience.

En cuanto a la familia, si bien en el caso de los adultos a menudo intervienen los familiares, cuando se trata de niños hay una participación mucho mayor de padres o tutores legales, que están a cargo del cuidado directo y son quienes toman las decisiones. Es evidente que por razones de desarrollo, hay una mayor dependencia de los informantes sustitutivos. Las personas que tienen hijos saben que los niños más pequeños suelen negarse a hablar y que los adolescentes pueden ser particularmente reacios a responder preguntas. Todo esto promueve una dependencia de los informantes sustitutivos. Luego, por supuesto, tenemos el papel de la participación infantil. ¿Deben los padres proteger a sus hijos y no hablar con ellos de estas cosas? ¿Deben los niños participar en las decisiones sobre su cuidado, el de un hermano o el de sus padres? Existen cuestiones éticas relacionadas con la confidencialidad. Dependiendo del tipo de decisión, el asentimiento infantil con consentimiento paterno en niños que tienen capacidad para tomar decisiones médicas puede realmente empezar a una edad muy temprana. Por último, pero no menos importante, tenemos el impacto emocional en padres y hermanos. La muerte de un niño está fuera del orden natural. Cuando un niño está gravemente enfermo, se requiere un apoyo general y atender necesidades específicas de padres y hermanos para proporcionar un cuidado óptimo y minimizar su angustia a lo largo de esa experiencia.

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Now, for adults most of the diseases that might, if you will, qualify somebody for palliative care are relatively common. There’s cancer, there’s end stage heart disease, there’s dementia, for example. In contrast, for children the illnesses are quite diverse and often quite rare. There are many different illness trajectories which make it difficult to know when the transition to the palliative phase is taking place. The duration of the care period can be very variable. So for example, it could perhaps span minutes or hours for a child born with a life-threatening illness that perhaps succumbs in the delivery room or perhaps is born dead. Or it might span years for somebody who has cystic fibrosis and lives into adulthood. Also because these diseases are rare, there’s often a need for pediatric illness specific expertise that is not generally available.

En los adultos, la mayoría de las enfermedades que requieren cuidados paliativos son relativamente frecuentes: cáncer, enfermedad cardíaca terminal o demencia, por ejemplo. Por el contrario, las enfermedades infantiles son muy diversas y poco frecuentes. Hay muchas evoluciones diferentes que dificultan identificar la transición a la fase paliativa. El período de cuidado puede ser muy variable. Podría abarcar minutos u horas, como en un niño que nace con una enfermedad letal y fallece en la sala de partos o nace sin vida. Podría abarcar años para un paciente con fibrosis quística que alcanza la edad adulta. Como estas enfermedades pediátricas son infrecuentes, a menudo requieren conocimientos específicos que generalmente no están disponibles.

Now one would say do children die? Well, sadly they do. In the United States, it’s approximately 53 --- 53,000 deaths per year from birth until age 19…

¿Mueren los niños? Lamentablemente, sí. En los Estados Unidos, hay unas 53,000 muertes por año desde el nacimiento hasta los 19 años…

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…being approximately equally divided before the first year of life over the ensuing 17 years. As one might expect in the first year of life among the more common causes of death are congenital de --- defects, prematurity, SIDS, and somewhat to my surprise as an adult clinician, trauma.

… distribuidas casi uniformemente desde antes del primer año de vida por los siguientes 17 años. Como cabría esperar, las causas más comunes de muerte en el primer año de vida son los defectos congénitos, prematuridad, síndrome de muerte súbita del lactante y —sorprendentemente para muchos médicos—, trauma.

So from 1 until age 19, the most common causes of death from life-limiting illnesses can be remembered by the acronym, TTTTCCC, coined by Dr. Marsha Levitan. The T’s all stand for trauma being motor vehicle accidents, homicides, drowning, and suicides with the proportion de --- varying depending on the age of the individual with the three Cs being cancer as the leading cause of death at 2,200 deaths per year approximately followed by cardiac disease and congenital anomalies. So again, trauma, a very common cause of death and really changes the look of palliative care because often you’ve not even had an opportunity to meet the --- the patient before death and you’re dealing with bereaved parents and families or perhaps the illness course is quite brief whereas for the others the duration may be more prolonged.

Desde el primer año hasta los 19, las causas más comunes de muerte por enfermedades terminales pueden recordarse con el acrónimo TTTTCCC, acuñado por la Dra. Marsha Levitan. Todas las letras T corresponden a traumatismos: accidentes automovilísticos, homicidios, ahogamientos y suicidios, donde la proporción varía con la edad. Las tres letras C son cáncer —la causa principal, con 2200 muertes por año—, enfermedad cardíaca y anomalías congénitas. Los traumatismos son una causa muy común de muerte y cambian la orientación de los cuidados paliativos, ya que a menudo no se tiene la oportunidad de atender al paciente antes de su muerte, y debemos tratar con padres y familias de las víctimas. A veces el curso de la enfermedad es muy breve; otras, puede ser más prolongado.

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Now, speaking about cancer, the good news for pediatric cancer is that overall the cure rate is anywhere between 70 to 80% and again, the leading cause of non-traumatic deaths. Interestingly, over half of those deaths are caused by leukemias and brain tumors.

Con respecto al cáncer, la buena noticia es que en el cáncer pediátrico, la tasa de curación general es del 70 al 80%, pero es la causa principal de muerte no traumática. Curiosamente, más de la mitad de esas muertes son causadas por leucemias y tumores cerebrales.

Now, in terms of illness trajectory, if one thinks of cancer in the adult population, it’s fairly predictable. There’s usually a plateau and then a rapid decline. For other diseases like CHF in adults, you might see a stuttering course where people decline then stabilize for a while on a plateau, decline again. For children, there are a variety of illness tradect --- trajectories as well outlined by this article by Hynson and Sawyer. So there are those diseases that are potentially curable, such as malignancies in children. There are progressive conditions where intensive therapy can prolong and enhance life, such as cystic fibrosis where now children are living into adulthood. Then there are the progresh --- progressive conditions where there isn’t curative or li --- or disease altering therapy, but one can focus on quality of life, such as the neurodegenerative conditions. And last but not least, there are conditions which are not progressive but commonly are associated with complications that may result in loss of life before adulthood. An example of that would --- might be prolonged seizures or respiratory failure from severe cerebral palsy.

En términos de evolución de la enfermedad, el cáncer en la población adulta es bastante predecible. Suele haber una meseta y luego una rápida declinación. Para otras enfermedades como la insuficiencia cardíaca congestiva en adultos, el desarrollo puede ser en etapas, con declinaciones, estabilizaciones y nuevas declinaciones. En los niños hay una variedad de evoluciones de las enfermedades, descritas en un artículo por Hynson y Sawyer. Hay enfermedades potencialmente curables, como la neoplasia infantil. Hay condiciones progresivas, donde la terapia intensiva puede prolongar y mejorar la vida, como en la fibrosis quística, con niños que alcanzan la edad adulta. Existen condiciones progresivas que no tienen terapias curativas o que cambien el curso de la enfermedad, pero podemos centrarnos en la calidad de vida, como en las enfermedades neurodegenerativas. Por último, pero no menos importante, hay condiciones que no son progresivas, comúnmente asociadas con complicaciones que pueden resultar en pérdida de la vida antes de la adultez. Por ejemplo, convulsiones prolongadas o insuficiencia respiratoria por parálisis cerebral grave.

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Now when you look at this family here, and this is just one family, you can see that there are a variety of ages and stages of development so clearly they’re --- they’re in different parts of the likes --- life cycle and they’re going to have different needs. And keep in mind again that palliative care is for the patient and family. So as the clinician, one really needs to address the needs of all these individuals.

Al considerar una familia, como la que vemos aquí, es evidente que hay una gran variedad de edades y etapas de desarrollo, diferentes partes del ciclo de la vida, cada una con sus propias necesidades. No olvidemos entonces que los cuidados paliativos son para el paciente y su familia. Como médicos, debemos abordar las necesidades de todas estas personas.

And just to concisely summarize the literature that’s out there, what we know from talking to patients and families a lot of this from qualitative work as well as quantitative studies is that families value good pain and symptom control. They value direct, sensitive, and clear communication appreciating the influence of culture on that. Very much value caring relationships and when the parent considers it to be age appropriate, they want child involvement including an end of life decision-making. So it’s not the age of the child that determines if it’s appropriate, but rather how the parents view the child’s involvement. Another key theme is healthcare professional availability 24/7. It’s really scary to be out there and have no one to call who is familiar with your child and who knows how to address the different symptoms or challenges that may come up. And in keeping with the value placed on caring relationships, these families really want a continued relationship with healthcare professionals even after the child’s death. They develop a ver --- often develop a very strong alliance with the healthcare team and when this relationship stops after the child’s death not only have they lost the child, but they feel like they’ve also lost the support system --- this huge support system that’s become very important to them. I was at a meeting with some bereaved

Tal como lo expresa la literatura disponible y teniendo en cuenta la opinión de los pacientes y sus familias, así como los estudios cualitativos y cuantitativos, sabemos que las familias valoran el buen control del dolor y de los síntomas. También valoran la comunicación directa, sensible y clara, dependiente de los componentes culturales. Se valora el trato amable y cuando los padres lo creen apropiado para la edad, desean la participación del niño, incluso en decisiones sobre el final de la vida. No es la edad del niño lo que determina si algo es apropiado, sino más bien cómo los padres perciben la participación del niño. Otro tema clave es la disponibilidad 24/7 de un profesional del cuidado de la salud. Puede ser realmente aterrador enfrentar situaciones sin poder llamar a alguien que esté familiarizado con el niño y sepa cómo resolver los diversos síntomas o problemas que pueden surgir. Y en línea con el valor atribuido al trato amable, estas familias realmente desean continuar la relación con los profesionales médicos aun después de la muerte del niño. A menudo desarrollan fuertes vínculos con el equipo de cuidado y cuando esta relación se interrumpe con la muerte del niño, no sólo habrán perdido a un hijo, sino también el amplio sistema de apoyo al cual recurrían. En una reunión con padres desconsolados y médicos, las enfermeras decían: “Creemos que nuestras

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parents and other clinicians were there and the nurses were saying to the parents, “Well, we feel like we might upset you if we call” and this one mom turned around said, “Do you think I forget for one moment that my child has died? Please call us.” So I think that sort of puts it in a perspective for us who are concerned about perhaps distressing the parents.

llamadas podrían molestarlos”. Una madre les respondió: “¿Creen que podría olvidar que mi hijo ha muerto? Por favor, llámennos”. Esto brinda una perspectiva para quienes consideran la posibilidad de causar angustia a los padres.

Now, where does pediatric palliative care happen? I think really the point of this slide is it happens wherever the child is whether that’s at home, in the hospital, in an inpatient hospice setting, or out there in the community. So when we think about kids at home, where is their community? If they’re of school age as they are for the vast majority of their childhood that community, those are their peers, their friends in school, their teachers, their classmates, etc. So we want to keep that in mind when we’re envisioning their --- their world if you will.

¿Dónde brindar los cuidados paliativos pediátricos? Esta diapositiva indica que deben brindarse dondequiera que se encuentre el niño: en casa, en un hospital, en un hospicio como paciente internado o incluso en la comunidad. Cuando el niño está en su casa, ¿cuál es su comunidad? Si están en edad escolar, como la gran mayoría durante su infancia, la comunidad son sus pares, sus amigos de la escuela, sus maestros y compañeros de clase, etc. Tengamos eso en cuenta al visualizar el mundo del niño, por así decirlo.

Okay. In contrast, they tend to die in the hospital and much less commonly in the home. And in the hospital, it might be in the neonatal or the pediatric intensive care unit, on a hospital floor, in the operating room, or in the emergency room. And again, if you think about the causes of life-limiting illness in children, trauma, and other things playing into it, you can see why those are common sites of a death.

Bien. Por el contrario, su fallecimiento ocurre en un hospital y menos comúnmente en el hogar. Dentro del hospital, puede ser la unidad neonatal o la de cuidados intensivos pediátricos, en una habitación, un quirófano o una sala de emergencias. Si consideramos las causas de la enfermedad terminal de un niño, como traumatismos y otros factores, es evidente el motivo de que así sea.

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Some of the reasons relate to the suddenness of traumatic death, prognostic uncertainty with various diseases, or the rarity of diseases so that people really don’t know what to expect. Then, it’s compounded by the difficulty of decision-making on behalf of minors or in conjunction with minors. For children, who have neurodegenerative conditions, many are maintained on mechanical ventilators and --- are maintained on ventilators and there’s the difficulty of transporting ventilated children home. And then for some parents, not all, there is the will --- unwillingness to forego life-extending therapies and for some it may be appreciated as perceptions of abandonment or belief in miracles of medicine and God. So are all sociocultural phenomenons that we need to factor in when taking care of our patients and their families.

Algunas razones son el carácter repentino de la muerte traumática, la incertidumbre del pronóstico de diversas enfermedades y la singularidad de una enfermedad de la que realmente no se sabe qué esperar. Esto es acrecentado por la dificultad de tomar decisiones en beneficio de un menor o conjuntamente con él. En niños con enfermedades neurodegenerativas, muchos son mantenidos en ventiladores mecánicos, lo que dificulta transportarlos a su hogar. Algunos padres, no todos, no están dispuestos a renunciar a tratamientos que prolongan la vida e incluso pueden percibirlo como un abandono o bien creer en un milagro de la medicina o de Dios. Al atender a nuestros pacientes y sus familias, debemos tener en cuenta todos estos fenómenos socioculturales.

As mentioned earlier, there’s the long-term relationship with the hospital-based team making it difficult for people to move back home. They’re often treated at centers, you know, distant from where they live. Fears of inadequate symptom control out in the community which is not surprising given the limited availability of pediatric palliative care experts in the community. Then, there’s the poor fit of hospice with life expanding ther --- therap --- therapies and limited reimbursement for many of the necessary service --- services. So you can see that there a whole host of factors that can work together to make it simpler to keep patients in the hospital. Whereas if --- if you look at the data that show where patients --- where children and their families say they would prefer to die the vast majority will tell you that they’d rather be at home.

Como ya he mencionado, se establece una relación a largo plazo con el equipo hospitalario, lo que dificulta el traslado de vuelta al hogar. A menudo el tratamiento se presta en centros alejados de su lugar de residencia. Existe el temor de no poder brindar un control adecuado de los síntomas en la comunidad, lo cual no es sorprendente, dada la limitada disponibilidad de expertos en cuidados paliativos pediátricos en la comunidad. También existe una selección deficiente del hospicio y sus terapias para prolongar la vida. Por último, el reembolso es limitado para muchos de los servicios necesarios. Son muchos los factores que se combinan para que sea más fácil mantener a un paciente en el hospital. Por otra parte, los datos indican que la mayoría de los niños y sus familias preferirían que la muerte ocurriese en el propio hogar.

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And so here you can just see, this is one model of supportive or palliative care. It’s not limited to children but weary --- really where palliative and supportive care starts at the time of diagnosis or some would even say during screening and investigation and then just is integrated through with disease dire --- directed therapies as they’re available on into grief and bereavement should the child die.

Vemos aquí un modelo de cuidados de apoyo o paliativos. No se limita a los niños. ¿Dónde comienzan los cuidados paliativos y de apoyo? En el momento del diagnóstico o incluso durante los exámenes de evaluación e investigación. Luego, a lo largo de la enfermedad, se integran con las terapias dirigidas, en la medida en que estén disponibles, y continúan hasta la etapa de duelo si el niño fallece.

Now, in the next session of this talk what we’re going to look at is some of the developmental issues that make pediatric palliative care different from that of adults. There are the types of pain that we see, some of the assessment tools that can be used, management st --- strategies, and a little bit about developmental pharmacology.

El próximo tema de esta presentación son los problemas de desarrollo que diferencian los cuidados paliativos pediátricos de los cuidados en adultos. Veremos los distintos tipos de dolor, las herramientas de evaluación que pueden utilizarse, las estrategias de manejo y, brevemente, la farmacología del desarrollo.

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Now at diagnosis, close to two-thirds of children with cancer excluding CNS tumors have pain. So it often leads to diagnosis. Median duration being 74 days prior to cancer treatment and it --- interestingly it’s not i --- influenced by disease extent. So kids with early stage disease are just as likely to have pain at diagnosis as are children with more advanced disease. Thankfully, there’s rapid les --- resolution of pain for many with the initiation of cancer treatment. And this is seen more common with the hematological malignancies than the solid tumors because they tend to respond more rapidly.

Exceptuando los casos con tumores del sistema nervioso central, en el momento del examen inicial, cerca de dos tercios de los niños con cáncer tienen dolor, que a menudo conduce a un diagnóstico. La mediana de su duración es 74 días antes del tratamiento oncológico y curiosamente no es afectada por la extensión de la enfermedad. Los niños con enfermedad en etapa incipiente tienen la misma probabilidad de tener dolor en el momento del diagnóstico que aquellos con enfermedad más avanzada. Afortunadamente, el inicio del tratamiento oncológico suele conducir a una rápida resolución del dolor. Esto es más común en neoplasias hematológicas que en tumores sólidos, ya que tienden a responder más rápidamente.

Now in terms of the etiology of pain in children with cancer, we know there’s --- it can be related to treatment, it can be related to procedures, to the tumor itself, and as with adults for causes unrelated to cancer.

En términos de la etiología del dolor en niños con cáncer, sabemos que puede estar relacionado con el tratamiento, con los procedimientos, con el propio tumor y, tal como en los adultos, con causas ajenas al cáncer.

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And you can see in this study here that close to 50% of children reported pain related to the --- the treatment itself, be it chemotherapy, radiation, or surgery followed pretty closely almost 40% with pain related to procedures with the lowest percentage being pain due to the cancer itself. So that’s a little bit different from the data in adults.

Los resultados de este estudio indican que cerca del 50% de los niños reporta dolor relacionado con el tratamiento, ya sea quimioterapia, radiación o cirugía. Le sigue muy de cerca casi un 40% relacionado con procedimientos. El porcentaje más bajo corresponde al dolor debido al cáncer en sí. Esto difiere levemente de los datos para adultos.

Thinking about procedures in kids. Needles. We don’t think about phlebotomy, blood taking, as a source of pain in adults, although many will complain about it. But for children, this can really be a major deal and they are ways to prevent it and minimize it. Bone marrow biopsies, central line removals, or insertions for that matter, and diagnostic procedures, so some of these may seem kind of minor if you were thinking about an adult, but for children they take on much more weight if you will.

En cuanto a los procedimientos, tenemos las agujas. En los adultos, no asociamos la flebotomía o extracción de sangre como fuente de dolor, aunque algunos se quejan. En los niños, esto puede ser realmente importante y hay formas de prevenirlo y minimizarlo. Las biopsias de médula ósea, la extracción o inserción de vías centrales y los procedimientos de diagnóstico, que para un adulto son apenas una molestia, para los niños son mucho más incómodas.

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So as we said before, almost 40% of pain relates to invasive procedures. The need for repeated procedures is common. So a proactive approach is really important. If you don’t get it right the first time, that child isn’t going to want to follow through with tests and procedures from there on. So from many different perspectives both from quality of life and for need for repeated procedures, it’s really important to get it right the first time.

Casi el 40% del dolor está relacionado con los procedimientos invasivos. Es común tener que repetir procedimientos, por lo que es importante utilizar un enfoque proactivo. Si el procedimiento no se lleva a cabo correctamente en el primer intento, el niño no querrá continuar con más pruebas y procedimientos. Desde diferentes perspectivas, tanto de la calidad de vida como de la necesidad de repetir un procedimiento, es fundamental hacer las cosas bien la primera vez.

Chemotherapy. Some of the treatment-related pains, myalgias, mouth sores, extravasations with --- of chemotherapy with skin irritation, neuropathies, the pins and needles that one sees with many of the chemotherapies, and then all the complications of graft-versus-host disease for children who have had allogeneic bone marrow transplants. Some of the treatment-related pain syndromes we see in children who have had surgery are just post-operative pain and phantom limb pain, some of which can be prevented with preoperative regional analgesia. And then with radiation, mucositis and dermatitis are common depending on where the radiation takes place. Diarrhea actually can be very painful too, if you have radiation associated diarrhea that’s frequent with associated cramps.

Quimioterapia. Algunos de los dolores relacionados con el tratamiento son mialgias, llagas en la boca, extravasación en la quimioterapia con irritación dérmica, neuropatías, hormigueo quimioterapéutico y todas las complicaciones de la enfermedad del injerto contra el huésped en niños con trasplantes alogénicos de médula ósea. Los síndromes de dolor relacionados con el tratamiento en niños que han sido operados son el dolor postoperatorio y el dolor del miembro fantasma, que a veces pueden prevenirse con analgesia regional preoperatoria. Para la radiación, la mucositis y la dermatitis son comunes en función de la zona irradiada. La diarrea también puede ser muy dolorosa cuando está asociada a la radiación, lo cual frecuentemente conlleva calambres.

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Now, as for adults, when we’re thinking about symptom assessment, we really want to think about the multiple domains that influence symptom expression. So this was taken by analogy from the multi-dimensional approach to pain and pain re --- expression so there are all the medical factors, the tumor, the treatments, procedures, what have you that may gene --- generate the nociceptive influences that cause pain. But then there are social, psychological, and spiritual factors which influence how the individual perceives that pain and, therefore, how it’s expressed. Social fam --- factor: if the parents don’t have the finances to purchase the medications needed for symptom control that’s --- that’s a reason for poorly controlled pain, for example. And yet we often don’t think to ask, do you have, you know, the resources to get this treatment that I’m prescribing. Psychological: if the parent is fearful, the child’s much more likely to be fearful and that can impact pain expression as opposed to if you have a calm parent who is able to distract the pa --- child that may attenuate some of the pain that’s experienced. And even young children as you’ll see later on have --- can have a sense of spirituality and are in different stages of spiritual dem --- development. And for those who think perhaps they’re being punished or what have you, that may exacerbate how the pain is experienced or the other symptom whatever it is --- whatever it may be.

Tal como con los pacientes adultos, al evaluar los síntomas debemos tener en cuenta los diversos dominios que influyen en la expresión de los síntomas. Esta es una analogía del enfoque multidimensional al dolor y su expresión. Tenemos los factores médicos como el tumor, los tratamientos, los procedimientos, etcétera, que pueden generar efectos nociceptivos y causar dolor. También existen factores sociales, psicológicos y espirituales que influyen en la manera en que una persona percibe el dolor y, por lo tanto, cómo se expresa. Factores sociales: por ejemplo, si los padres no cuentan con medios económicos para adquirir los medicamentos necesarios para controlar los síntomas, puede resultar en un mal control del dolor. Sin embargo, muchas veces no pensamos en preguntar si disponen de recursos para solventar el tratamiento recetado. Factores psicológicos: si los padres demuestran temor, el niño será mucho más propenso a tener miedo, lo que puede afectar la expresión del dolor. Esto contrasta con padres más calmos, capaces de distraer al niño y atenuar un poco el dolor que experimenta. Más adelante veremos que incluso los niños pequeños pueden tener un sentido de espiritualidad y manifestar diferentes etapas de desarrollo espiritual. Si una persona cree que la situación es un castigo o algo similar, la experiencia del dolor y cualquier otro síntoma pueden agravarse.

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Now, in terms of assessment tools, there’s really two major kinds. There are symptom surveys or tools that assess a whole host of symptoms at one time. And then, there are tools that evaluate specific symptoms sometimes just for intensity but often in multiple dimensions.

En términos de herramientas de evaluación, hay dos tipos principales. Tenemos las encuestas de síntomas, que permiten evaluar toda una serie de síntomas a la vez, y herramientas para evaluar síntomas específicos, a veces sólo en cuanto a intensidad, pero a menudo en múltiples dimensiones.

Looking at children, some of them are preverbal. So if you look at a 1 or a 2 year-old, even if they have a few words or sentences, they’re not going to be able to tell you necessarily about their symptom or tell you in any great detail. So there we really rely on behavioral scales. As children get older, we have the opportunity to use categorical scales, numeric rating scales, and visual analog scales. And I’ll --- I’ll show you some examples of these in a moment. Scales may be uni- or multi-dimensional. So in other words, they may measure only one part of the pain, one dimension rather. So it might be intensity, it might be quality, it might be associated to stress or they may mel --- mul --- measure multiple domains and then we would call that multi-dimensional.

Algunos niños aun no pueden expresarse. Los pacientes de uno o dos años de edad, aunque dominen ciertas palabras o frases, carecen de la capacidad para describir sus síntomas o explicarlos en gran detalle. Por eso utilizamos las escalas conductuales. Conforme a su desarrollo, usaremos escalas categóricas, escalas de calificación numérica y escalas analógicas visuales. Más adelante veremos algunos ejemplos. Las escalas pueden ser unidimensionales o multidimensionales. Las primeras miden sólo una parte del dolor, es decir, una dimensión, tal como intensidad, calidad o asociación con el estrés. Cuando miden más de un dominio, se denominan multidimensionales.

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Now, clearly with kids, a 1 year-old is very different from a 16 year-old. So it’s important to use age and developmentally-appropriate scales. Recognizing that when using behavioral scales because the child cannot self-report, it may re --- under represent the intensity of persistent pain if --- you know as compared to what the child could tell us him or herself. Okay.

Evidentemente, un niño de un año es muy diferente de un joven de dieciséis, por lo que es importante emplear escalas apropiadas para la edad y el grado de desarrollo. Dado que las escalas conductuales se utilizan cuando el niño no puede expresarse apropiadamente, pueden subrepresentar la intensidad del dolor persistente en comparación con lo que el niño podría comunicar. Bien.

So for children under the age of 4 or those with developmental disabilities that place the children in that type of developmental span, we really rely on behavioral observation scales since they aren’t able to self-report with any kind of detail, if at all. Once children are between the age of 3 to 7 years, we can really start using faces scales whether it’s by photograph or a drawing, color analog te --- scales such as pain thermometers where the cooler colors, the blues represent lower intensity of pain and as it gets fiery hot stronger intensity of pain, body maps and the po --- poker chip tool which I’ll show you shortly. Then, by the time children are about 8 or older, they can really fall back on using some of the adult versions of visual analog scales, horizontal ones unlike the vertical pain thermometer, and verbal rating scales where one might say, “Oh, I have a little bit of pain, a medium amount, or a lot”, for example. That would be an example of a --- a verbal rating scale.

Para niños menores de 4 años o con discapacidades de desarrollo que los colocan en esa etapa, dependemos de escalas de observación conductual, ya que no pueden expresarse con mayor detalle. Con niños de 3 a 7 años podemos empezar a utilizar escalas con rostros, sean fotografías o dibujos. Hay escalas analógicas de color tales como termómetros de dolor, donde los colores más fríos —los azules— representan menor intensidad de dolor y a medida que viran al rojo, una mayor intensidad o dolor más fuerte. Tenemos mapas del cuerpo y una herramienta de fichas de póquer, que veremos luego. Luego, cuando el niño tiene 8 años o más, puede utilizar algunas versiones para adultos de escalas visuales analógicas, escalas de dolor horizontales a diferencia del termómetro vertical y escalas de calificación verbal, donde selecciona “un poco de dolor”, “dolor moderado” o “mucho dolor”, por ejemplo. Ese sería un ejemplo de una escala de calificación verbal.

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So CHEOPS or Children’s Hospital of Eastern Ontario Pain Scale is an example of a behavioral scale. Then, there’s the Gustave-Roussy Pain Scale, the poker chip scale, the faces scale of which there are several versions, the pain thermometer scale which I just mentioned, and then you can ask kids to rate pain numerically. In adults we’ll --- and in older kids, we can use a zero to 10 scale and in younger kids really we might just go up to 5. So to use a numerical scale --- a numerical rating scale the child has to understand the concept of proportionality and that’s where the age comes into it.

Un ejemplo de escala conductual es la Escala de Dolor del Hospital de Niños de Eastern Ontario (CHEOPS). También tenemos la escala de dolor de Gustave-Roussy, la escala de fichas de póquer, varias versiones de la escala de rostros, la escala del termómetro que acabo de mencionar y también podemos pedir a los niños que asignen valores numéricos. En adultos y niños mayores usamos una escala de 0 a 10 y en los niños más pequeños, valores hasta 5. Para usar una escala numérica el niño debe comprender el concepto de proporcionalidad, que depende de la edad.

Here you see an example of the poker chip tool for pain developed by Hester. And so you can see those four poker chips and what the clinician does is tell the child here are four pieces of hurt and I want you to give back to me the number of pieces of hurt that you’re feeling right now. That would be one way to do it. So the --- the child you know trades --- trades chips with you to show you how much they hurt. Again, that sense of proportionality.

Esta es la herramienta de fichas de póker para el dolor, desarrollada por Hester. Tenemos cuatro fichas de póquer y el médico le dice al niño: “Aquí tenemos cuatro partes de dolor y quiero que me des la cantidad de partes de dolor que sientes en este momento”. Esa sería una manera. El niño entrega tantas fichas como correspondan al dolor que siente y hay un sentido de proporcionalidad.

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This is an example of the Oucher scale which is a photographic scale with the child at the bottom sort of having a neutral face not having any pain and as you can go up the scale, you can see from the grimacing that the --- as you go up, the child seems to have more and more scale and you --- pain rather. And you can associate numerical values with these pictures, so that if you’re a researcher or even a clinician who wants to enter data into a database numerically each of these is assigned a --- a number. It’s important when you’re using any kind of faces scale whether it’s cartoon-like or a photograph such as you see here to take --- to --- to try and --- when they develop --- design these scales they try to remove the component of affect of emotion and just keep it to the facial grimaces and clearly there’s also a cultural component. What you see over here on this, this is an example of a numeric rating scale. And this one actually goes all the way to 100 but again in children --- younger children you might use 0 to 5 and in older kids 0 to 10. You wouldn’t expand it so much.

Esta es la escala fotográfica Oucher, donde la niña de la categoría inferior muestra una cara neutral, sin ningún tipo de dolor. Al ascender en la escala, las fotos muestran gestos de dolor cada vez más intensos. Las imágenes tienen valores numéricos asociados, de modo que investigadores y médicos pueden introducirlos en una base de datos. A cada nivel le corresponde un número. Al utilizar una escala como esta, sean dibujos o fotografías, es importante que el diseño no incluya ningún componente afectivo o emocional, sino simplemente expresiones faciales, donde claramente existirá un componente cultural. Este ejemplo de escala de calificación numérica va de 0 a 100, pero en los niños más pequeños se utilizaría de 0 a 5 y en niños mayores, 0 a 10. Las cifras deben ser bajas.

Okay. Now I’m going to touch briefly on the Memorial Symptom Assessment Scale which is a symptom battery so it assesses multiple symptoms and it’s also a multi-dimensional tool. And there are two pediatric versions, both of which were derived from the adult version of the Memorial Symptom Assessment Scale. In the adult version, it’s self-report of 32 symptoms looking at both the physical and the psychological domains. And in those domains, it’s a multi-dimensional tool because it looks at frequency (how often it happens), intensity (how much it hurts or how strong the particular symptom is), and the associate --- associated distress (how much does it bother you, for example).

Bien. Ahora describiré brevemente la escala de evaluación de síntomas del Memorial Center (MSAS), que considera una variedad de síntomas y es una herramienta multidimensional. Hay dos versiones pediátricas, ambas derivadas de la versión adulta de la escala. La versión para adultos utiliza un autoinforme de 32 síntomas en los dominios físico y psicológico. Es multidimensional porque se considera la frecuencia de ocurrencia, la intensidad de un dolor o síntoma particular, y la angustia asociada al nivel de molestia.

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So Dr. John Collins, who is a pediatric oncologist and palliative care specialist in au --- Australia, initially developed the Pediatric MSAS 10-18 for children in the corresponding age range. And they found --- his group found that these children could evaluate 30 symptoms. So not that much different in terms of number of symptoms from the adult scale which was 32. You’ll see that some of the words are different, the words used to describe the symptoms. Whereas younger children from 7 to 12, and so there’s some overlap between these two age versions, could rate eight symptoms. So you get less information, but this is what they were able to do at their age and --- stage of age and development.

El Dr. John Collins, un oncólogo pediátrico australiano especializado en cuidados paliativos, desarrolló inicialmente la escala MSAS pediátrica 10-18 para niños en este grupo de edades. Su equipo descubrió que esos niños podían evaluar 30 síntomas, lo cual prácticamente no difiere de los 32 síntomas evaluados en la escala de adultos, aunque el vocabulario utilizado para describir los síntomas es distinto. Si bien existe cierta superposición entre ambas versiones, los niños de 7 a 12 años sólo pudieron calificar ocho síntomas. Se obtiene menos información, lo que está de acuerdo con su etapa de edad y desarrollo.

Okay. So what I want you to take away from this slide are two things. I don’t want you to memorize the frequency or the prevalence of these symptoms, but rather to see that multiple symptoms are common. If you look at the older kids, lack of energy, which we would call fatigue in adults, pain, feeling drowsy, nausea, etc., all very common. And you can see here that the words are somewhat different than you might use for an adult. So an adult, you know, it would talk about depression and here it’s feeling sad. Feeling nervous and worrying being surrogates for anxiety. The younger kids 4, 5, 6 --- actually have all eight symptoms here that are evaluated. And again, you can see that multiple symptoms are common. So that’s really the take home message. Often for these children symptoms don’t come in isolation, but in a pack and unless you ask you’re not going to find out about it.

Bien. Esta diapositiva permite sacar dos conclusiones. No pretendo que memorice la frecuencia o la prevalencia de estos síntomas, sino que advierta que es muy común que haya más de un síntoma. En los niños de mayor edad, son comunes la falta de energía —que los adultos llamaríamos fatiga—, dolor, somnolencia, náuseas, etc. Es decir, los términos difieren levemente de los que utilizaría un adulto. Con un paciente adulto, hablaríamos de depresión, pero aquí decimos “sentirse triste”. “Estar nervioso y preocuparse” corresponden al concepto de ansiedad. Los niños más pequeños presentan los ocho síntomas de la derecha. También en este caso es común tener varios de ellos. En conclusión, los síntomas infantiles no se presentan aislados sino en conjunto y si no se hacen preguntas, no será posible identificarlos.

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So now I’m going to move on just very briefly to touch on some of the modalities of pain control. And this is not all that much different than modalities in adults. And I’m focusing on pain both with the assessment tools and the management strategies because that’s where the data are most developme --- developed. But you can use similar strategies and approaches for the other symptoms. So whenever possible treating the underlying cause, so disease specific approaches. If a person has back pain because of spinal cord compression, treating that spinal cord compression with chemotherapy if it’s chemotherapy sensitive or with surgery if --- or radiation depending on what it’s most sensitive will help relieve the pain. Pharmacologic modalities of pain control when one is waiting for disease specific interventions to take effect or if there is no disease-specific therapy that’s effective. Anesthetic t --- techniques, so a variety of nerve blocks for example. Surgical techniques, if somebody has bowel obstruction and the surgeon is able to bypass that blockage, the pain goes away. Techniques of neural augmentation, for example, TENS (transcutaneous electrical nerve stimulation). Physiatric means of pain control are frequently neglected. And here we really rely on our rehab colleagues and physical and occupational therapy to help people learn positions which are most comfortable for them when they’re mobilizing, orthotics to stabilize painful movement-related back pain, or perhaps a prosthesis for somebody who has stump pain or phantom limb pain. Cognitive behavioral techniques are key here and really are a very --- can be a very useful adjunct to pharmaco --- pharmacotherapy and other techniques noted here because they rarely have overlapping side effects. They don’t make people sleepy. They don’t make them constipated. So there’s a whole host of cognitive behavioral techniques that one can incorporate and while some require very specific expertise, there are others that can be done with very modest training by the bedside nurse or physician. And last but not least integrative medicine. I think there’s a burgeoning literature

Continuemos ahora muy brevemente con algunas de las modalidades de control del dolor, que prácticamente no difieren de las modalidades en los adultos. Me referiré al dolor en relación con herramientas de evaluación y las estrategias de manejo, porque de ellas proviene la mayoría de los datos. Es posible aplicar estrategias y enfoques similares para otros síntomas. Siempre que sea posible, debe tratarse la causa subyacente con enfoques específicos para la enfermedad. Si un paciente tiene dolor de espalda debido a compresión de la médula espinal, debemos tratarlo con quimioterapia si hay sensibilidad a la quimioterapia, o con cirugía o radiación en función de la sensibilidad, para ayudar a aliviar el dolor. Las modalidades farmacológicas de control del dolor se utilizan hasta que las intervenciones específicas para la enfermedad muestren resultados, o si no hay un tratamiento específico que sea eficaz. Las técnicas anestésicas son una variedad de bloqueos nerviosos. Las técnicas quirúrgicas se emplean, por ejemplo, cuando hay obstrucción intestinal y el cirujano puede derivar la obstrucción para eliminar el dolor. Técnicas de estimulación neural, como la estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (TENS). Con frecuencia, se omiten los medios fisiátricos para controlar el dolor, pero nosotros realmente dependemos de nuestros colegas de rehabilitación y de terapia física y ocupacional. Ellos ayudan a los pacientes a aprender posiciones más cómodas cuando deben movilizarse, a usar aparatos ortopédicos para estabilizar el dolor de espalda relacionado con el movimiento e incluso prótesis para quienes tienen dolor en un muñón o dolor de miembro fantasma. Las técnicas cognitivo-conductuales son claves y realmente pueden ser un complemento muy útil de la farmacoterapia y de otras técnicas ya mencionadas, pues rara vez hay superposición de efectos secundarios. No provocan somnolencia ni estreñimiento. Hay una gran cantidad de técnicas cognitivo-conductuales que pueden incorporarse. Si bien algunas requieren conocimientos muy específicos, otras se pueden implementar con una breve capacitación de la enfermera o del médico al pie de la cama. Por

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that shows us that adult and child patients’ families are using these all the time. They may not volunteer it. So it really behooves us to inquire about their practices and to keep them in mind as possible complements to therapy here so this might include dietary maneuvers. It might include acupuncture, massage, relaxation techniques. So there’s a whole host of techniques here too.

último, pero no menos importante, tenemos la medicina integradora. Existe abundante literatura que demuestra que las familias de pacientes, tanto adultos como niños, la utilizan continuamente. No siempre comunican que lo hacen, por lo que debemos investigar estas prácticas para tenerlas en cuenta como posibles complementos de las terapias. Por ejemplo, maniobras dietéticas, acupuntura, masajes y técnicas de relajación. Las técnicas son muy numerosas.

So as mentioned earlier pharmacotherapy is a mainstay of treatment.

Ya he mencionado que la farmacoterapia es la base del tratamiento.

These are the drug classes involved, very similar to adults. The difference is in understanding the dosing and we’ll talk about some of the developmental issues in a moment.

Estas son las categorías de fármacos, muy similares al caso de los adultos. La diferencia radica en comprender las dosis, pero luego hablaremos de algunos temas de desarrollo.

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In terms of cognitive therapy, I just wanted to touch on this ag --- for another moment. It --- Cognitive therapy is a way to change distorted or unrealistic thinking and make it more --- more beneficial to that person. So for example, if you go into a procedure saying you know this really hurt last time and it --- it’s just going to hurt like all get out and the child is crying and tensing up his or her muscles, well that’s --- that’s probably going to make things a lot worse. Whereas if you can get them to take their mind off of it and --- and distract them and instead of saying I know it’s going to feel really awful, you know, change it to a different thought process that can influence their physiologic responses and moderate the pain influence.

Ahora me referiré a la terapia cognitiva, que es una manera de cambiar el pensamiento distorsionado o poco realista y hacerlo más beneficioso para una persona. Por ejemplo, si alguien inicia un procedimiento diciendo que la última vez resultó doloroso y que esta vez también dolerá, y el niño llora y tensa los músculos, muy probablemente las cosas resulten peor. Por el contrario, si logramos que piensen en otra cosa y podemos distraerlos, y en lugar de decir que es un procedimiento muy molesto cambiamos a un proceso de pensamiento diferente, podemos influir en las respuestas fisiológicas y moderar el efecto del dolor.

As for adults, for continuous pain regularly scheduled analgesic with prn doses as needed. You use those prn doses to titrate when you don’t know what the person needs to prevent anticipated breakthrough pain. So if you know going to physical therapy or going to play is going to hurt, you know, causes flares up the pain then take a breakthrough dose about a half an hour before so it’s in the system and working when the child needs it. Going down to radiation, all that movement associated with pain give them a breakthrough dose before. And then, of course, we use rescues for control of bake --- breakthrough pain.

Tal como en los adultos, para el dolor continuo administramos regularmente dosis de analgésicos regularmente programadas, con dosis según necesidad. Cuando se desconoce la dosis más adecuada, hacemos un ajuste gradual para prevenir el dolor irruptivo. Si se anticipa que la terapia física o una actividad de juego causará dolor, o un recrudecimiento, se administra una dosis de rescate media hora antes, para que ya esté actuando en el organismo cuando el niño la necesite. Al trasladarse para la radioterapia, si hay dolor asociado al movimiento se requiere una dosis de rescate, al igual que para controlar el dolor irruptivo.

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Now here and this is what’s a little bit different from adults. For procedural pain in children with cancer, there’s a lot of preparation involved so you want to prepare both the child and the --- the parent. And here child life specialists can be very helpful. These are Masters prepared individuals who have a --- their education is in child development. So they understand how children think at different ages and then they can help in an age appropriate manner walk these kids through the procedures. They might use something like dolls that have ports where you can show them how the port is accessed or you --- they can walk the doll through a procedure, you know, who is going to have a bone marrow or something like that. So preparation is key and I think this is something that’s easy to overlook especially if you weren’t trained as a pediatric provider but you’re an adult trained provider working with kids, which happens quite often. Then provision of adequate analgesia and this is all part of getting it right the first time. And that analgesia might be systemic or it might be topical. So for example, if you’re going to access a port or do a blood draw in an adult the venipuncturist would j --- the phlebotomist would just --- would come and do it. Well, in a child, you want to use EMLA cream and that takes a little bit of preparation. And you need to leave it on for a while and then come back and do it. So you need to build all this into your approach and then keeping in mind physical modalities as we mentioned a moment ag --- earlier physical therapy, massage, heat, etc.

Veamos ahora las diferencias con los adultos. Para los procedimientos dolorosos en niños con cáncer, se requiere un alto grado de preparación, en la que deben participar tanto el niño como sus padres. Y aquí es donde los especialistas en vida infantil pueden ser muy útiles. Son profesionales preparados, especializados en desarrollo infantil, por lo que comprenden cómo piensan los niños de diferentes edades y pueden ayudarles de una manera apropiada a su edad a sobrellevar los procedimientos. Pueden usar elementos auxiliares como muñecos con puertos para mostrar cómo se utilizan o para simular un trasplante de médula ósea o cualquier otro procedimiento. La preparación es la clave y es muy fácil pasarla por alto, especialmente si un profesional no se ha capacitado como proveedor pediátrico, sino como proveedor de adultos que trabaja con niños, algo que sucede muy a menudo. La administración de analgesia adecuada también es parte de hacer las cosas bien la primera vez. La analgesia puede ser sistémica o tópica. Por ejemplo, si es necesario acceder a un puerto o extraer sangre en un adulto, lo hace el flebotomista. En un niño se utiliza una crema anestésica, lo cual requiere cierta preparación, pues debe quedar aplicada durante un tiempo antes de comenzar el procedimiento. Es necesario desarrollar todo esto como parte del método teniendo en cuenta las modalidades físicas ya mencionadas, como terapia física, masaje, calor, etc.

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Using those cognitive behavioral strategies, think about distraction. Nowadays when people go to the dentist, right, they often get those headphones with movies so that they’re not paying attention to what the dentist is doing. I think this probably first started with kids so, distraction, attention, imagery. You can have them visualize themselves being in a situation that they really enjoy and playing a game, for example, and maybe one that might mimic some of the sensations they would experience. Play therapy, art therapy, desensitization. So here is where you really need some help with people with specific expertise and, again, I can’t emphasize enough the importance of child life specialists. And then last but not least, when appropriate conscious sedation. So for adults bone marrow aspirations and biopsies are --- are typically done with just local anesthetic, whereas, in children, they’re often done with conscious sedation. So keep that in --- in mind as well. So you want to pull all this together to proactively treat procedural pain. Okay.

Usando esas estrategias cognitivo-conductuales, piense en la distracción. Actualmente, cuando un paciente va al dentista, a menudo recibe auriculares y mira películas para no prestar atención a lo que el dentista está haciendo. Creo que esto comenzó con los niños, la distracción, la atención, las imágenes. Puede decirles que se imaginen haciendo algo que disfrutan o jugando un juego, por ejemplo alguno que imite las sensaciones que experimentarán. Terapia de juego, terapia de arte, desensibilización. Aquí es donde realmente se necesita ayuda de profesionales con conocimientos específicos y no puedo dejar de destacar la importancia de los especialistas en desarrollo infantil. Por último, cuando corresponda, se usa la sedación consciente. En los adultos las aspiraciones y biopsias de médula ósea normalmente se hacen con anestesia local, mientras que en los niños suelen hacerse con sedación consciente. Téngalo en cuenta. Se recomienda considerar todo esto para tratar el dolor procedimental de manera proactiva. Bien.

Now, we’re getting down to the end. We have a little section on developmental pharmacology and then we’re going to talk about how to talk with children about serious medical illness and death. So in terms of developmental pharmacology, I really refer you to this article by Berde and Sethna in the New England Journal of Medicine. I think it’s quite seminal in how it explains things and really what they look at our differences in body compartments, plasma protein binding, hepatic enzyme systems which are used for drug metabolism and then renal filtration and excretion of drugs. Those are sort of the four main categories.

Ya estamos llegando al final. Tenemos una pequeña sección sobre farmacología del desarrollo y luego discutiremos cómo hablarles a los niños sobre enfermedades médicas graves y la muerte. Con respecto a la farmacología del desarrollo, lo remito a un artículo por Berde y Sethna en el New England Journal of Medicine. Creo que es precursora la manera en que explica las cosas y cómo analiza las diferencias en compartimientos corporales, la unión a proteínas plasmáticas, los sistemas de enzimas hepáticas que se usan para metabolizar medicamentos, y la filtración renal y excreción de medicamentos. Esas son las cuatro categorías principales.

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So think about babies, neonates. They’re kind of soggy and squishy. They’re kind of round, right? They’re not elongated like a toddler or you know an elementary school child. They’re round. So they have less body fat and muscle and more volume of distribution of water than older kids. You know they’re --- they’re squishy when you hold them. You’re likely to get wet. So they have an increased volume of distribution of water soluble drugs. And so for drugs that are water soluble there may be a greater duration of action and that means --- that translates into a longer dosing interval. You don’t give it as often. So for example, you might give a jug every six hours instead of every four hours in an older child for water soluble drugs.

Pensemos en los bebés recién nacidos. Son húmedos, suaves y bastante redondos, ¿verdad? No son alargados como un niño pequeño o de escuela primaria. Son redondos, tienen menos grasa corporal y menos músculos, y más volumen de distribución de agua que los niños mayores. Se sienten blandos al sostenerlos, aunque es probable que nos mojen. Tienen un mayor volumen de distribución de medicamentos solubles en agua. Los medicamentos solubles en agua pueden tener una mayor duración de la acción, que se traduce en un intervalo de dosificación más prolongado, es decir, no deben administrarse con tanta frecuencia. Así, por ejemplo, en el caso de medicamentos solubles en agua, en niños mayores puede administrarse una dosis cada seis horas en lugar de cada cuatro.

Neonates also have decreased concentrations of plasma binding protein, such as albumin and that means for drugs that are protein bound since they have lower amounts of protein binding in --- in the blood, they have a larger fraction of unbound or free drug, the bioad --- biologically active component of that drug. And so there’s more drug available which increases the drug effect and/or the toxicity. The implication being, (oh, well, it wasn’t on the slide), but the implication being that you for these drugs might need to give smaller doses of drugs --- of that drug.

Los recién nacidos también tienen menos concentración de proteínas plasmáticas de unión, como la albúmina. Esto significa que los medicamentos en la sangre que se unen a proteínas en menor medida tienen una mayor fracción de medicamento libre, su componente biológicamente activo. Hay más medicamento disponible, lo que aumenta su efecto y/o toxicidad. En consecuencia, aunque no aparece en la diapositiva, posiblemente deba administrar dosis más pequeñas de esos medicamentos.

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Neonates and infants also have an immature cytochrome P-450 system and same for the glucoronyl transferases. So for drugs that are metabolized by these enzyme systems, again, you’re going to need a smaller dose for the same effect relative to children and adults. Because it’s not broken down as quickly, it stays there longer. It’s as if you’re giving a bigger dose. Interestingly, and I find this really intriguing, children in the age range from 2 to 6, the hepatic mass relative to kilogram of body weight is higher than it is for adults. So they can clear drugs more rapidly than adults can for drugs metabolized by the liver. So they need bigger doses than adults. This is all really interesting. So again, clinically neonates and infants, we need decreased infusion rates and increased dosing intervals. Children 2 to 6 years, we might need higher infusion rates and longer dosing intervals. Again, all bec --- needing to know where the drug is metabolized and how it’s affected. And that’s why it’s always great to talk with your pediatric pharmacologist. You don’t have to figure this all out by yourself.

Los recién nacidos y los bebés también tienen un sistema de citocromo P-450 inmaduro y lo mismo ocurre con la glucuronil transferasa. Los medicamentos metabolizados por estos sistemas de enzimas requieren una dosis menor para tener el mismo efecto relativo en niños que en adultos. Como no se descomponen tan rápidamente, permanecen por más tiempo. Es como si se administrara una dosis más grande. Curiosamente, en los niños de 2 a 6 años, la relación de masa hepática a kilogramo de peso corporal es más alta que en los adultos, de modo que pueden procesar los medicamentos metabolizados por el hígado más rápidamente que los adultos. Por eso necesitan dosis más grandes. Esto es muy interesante. Clínicamente, los recién nacidos y los bebés requieren menores tasas de infusión y mayores intervalos de dosificación. Los niños de 2 a 6 años posiblemente necesiten tasas de infusión más altas e intervalos de dosificación más prolongados, pero debemos saber dónde se metaboliza el medicamento y cómo se ve afectado. Por eso siempre es bueno hablar con un farmacólogo pediátrico. No es necesario deducirlo uno mismo.

Now looking at the kidneys, again, not surprisingly in neonates and infants the gromerar filtrition gro --- here comes out my New York accent glomel --- glomerular filtration rate, the GFR, is lower than in adults. So again drugs excreted or metabolized by the kidney are going to stay around longer. You need lower infusion rates, longer dosing interval. So you can sort of hear this theme again.

Analicemos los riñones. No es sorprendente que en los recién nacidos y los bebés el índice de filtración glomerular (GFR) sea menor que en los adultos. Los medicamentos excretados o metabolizados por los riñones permanecen en el organismo por más tiempo. Se requieren menores tasas de infusión a intervalos dosificación más prolongados, coincidentemente con lo que ya he mencionado.

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Now we’re getting up to the --- the brain and partitionating --- partitioning between the CSF and the blood or the brain and the blood. So one issue and --- in this partitioning is the permeability of the blood brain barrier which we know may be changed by tumor if there’s brain metastases or a brain tumor for example. But changes in protein binding may also influence the balance here. So again, important to keep in mind, levels of protein binding in the bud --- blood and how much bio --- what proportion of drug is --- is available as free or the bioavailable component to diffuse across the barrier. And again, being very familiar with the pediatric pharmacologist or having one to connect with -is --- is key here.

Ahora consideremos el cerebro y la división entre el líquido cefalorraquídeo y la sangre, o el cerebro y la sangre. Un problema en esta división es la permeabilidad de la barrera hematoencefálica, que sabemos puede ser modificada por el tumor si hay metástasis cerebral o un tumor cerebral, por ejemplo, pero los cambios en la unión a proteínas también pueden influir en este equilibrio. Es importante tener en cuenta los niveles de unión a proteínas en la sangre y las proporciones de medicamento libre —o el componente biodisponible— que se difundirá por la barrera. Aquí también es clave estar familiarizado la farmacología pediátrica o consultar a un especialista.

Okay. Okay, that was the hard part. So now we’re going to talk about another difficult part and that’s how does one talk with children about death and dying. And these are the areas that we’re going to touch on.

Bien. Eso fue lo más difícil. Ahora nos referiremos a otro tema complicado: cómo hablarles a los niños sobre la muerte. Estas son las áreas que mencionaremos.

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Okay. There are many myths and misperceptions about how young children think about these issues. And it all comes out of concern for them and wanting to protect them. Many people think that young children don’t grieve. People often think that children, adolescents, and adults all grieve the same way. And no two people grieve the same way, but it’s actually quite different or how it’s expressed is different depending on the age and stage of development. Many people think that children will be traumatized by watching a loved one die. Whereas in reality, if the child knows what’s going on, has been given the opportunity to ask questions in a safe environment, and gets age appropriate responses, if that person --- if that child wants to be with the person who is dying, they actually do better. So you have to see what the child wants. People will --- Parents will often say, “Oh, my child doesn’t know they’re dying”. I’ve heard many parents say this. But if you talk to that child separately, they’re holding back a lot of fears and concerns because they don’t want to distress the parent. They’ve seen their friends die, their peers at the cancer center die. They know what’s going on. They see that their body is changing. And again, this belief that children should be protected from death, but it --- you know, is that really possible?

Bien. Hay muchos mitos y percepciones erróneas acerca de cómo los niños piensan en estos temas. Y todo surge de nuestra preocupación y nuestro deseo de protegerlos. Muchas personas creen que los niños no se afligen. Otros, que niños, adolescentes y adultos se afligen de la misma manera. No hay dos personas que se lamenten de la misma manera, y es muy diferente cómo se expresa según la edad y etapa de desarrollo. Muchas personas creen que los niños quedarán traumatizados tras ver morir a un ser querido, pero en realidad, si el niño sabe lo que está sucediendo, si se le ha dado la oportunidad de hacer preguntas en un entorno seguro, habrá obtenido respuestas adecuadas para su edad. Será mejor si puede permanecer junto a la persona que se está muriendo, si lo desea. Debemos averiguar qué quiere el niño. Los padres a menudo dicen: “Mi hijo no sabe que se está muriendo”. He escuchado eso de muchos padres. Pero si hablan con ese niño por separado, verán que está reprimiendo muchos miedos e inquietudes porque no quiere angustiar a sus padres. Han visto morir a sus amigos y a sus compañeros del centro oncológico. Saben qué está ocurriendo. Ven que su cuerpo está cambiando. Se cree que debemos proteger a los niños de la muerte pero, ¿es realmente posible?

So this doesn’t affect just children with cancer themselves. It affects the child’s community, so their friends, their peers, their cas --- classmates. It affects their siblings as well as the children of adult cancer patients. And so you know, even for those of you who treat largely adults or exclusively adults, they have children and young children and --- and grandchildren and so these children need attention and our care, too.

Esto no afecta solo a los niños con cáncer, sino también a su comunidad —sus amigos, compañeros, compañeros de clase, hermanos y a los hijos de pacientes adultos con cáncer—. Aun en el caso de médicos que tratan adultos exclusivamente o en su mayoría, estos pacientes también tienen hijos, bebés y nietos, y esos niños también necesitan nuestro cuidado.

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So I think you’ve probably seen from my comments a moment ago that the data --- that I --- that my bias is and because the data support, that kids really should know that they’re dying because, again, otherwise they’re holding onto all of these fears without an opportunity for people to support them. Should they see a parent or sibling die? Again, it depends on their preferences. Should they help plan the funeral? Yes, if they want to. Should they go to the visitation or the funeral? Yes. Again, offer them the opportunity if they want to. If they don’t, then make other arrangements.

Se desprende de mis comentarios que tengo una opinión sesgada, respaldada por datos, de que los niños deben saber que se están muriendo porque si no se aferran a una serie de temores sin la posibilidad de que otras personas los apoyen. ¿Deben presenciar la muerte de un padre o hermano? Depende de sus preferencias. ¿Deben ayudar a planear el funeral? Sí, si lo desean. ¿Deben ir al funeral o asistir al sepelio? Sí. Ofrézcales la oportunidad, si lo desean. Si no es así, haga otros arreglos.

How do you plan for kids that get overwhelmed at the funeral? Well, what you do here is you recognize that if you’re the bereaved spouse, you may not be able to give your full attention to your children because of your own grief. So have one adult there for every affected child. So if that child’s need changes, that child will be cared for and can leave with somebody safe and caring, so that everybody gets their needs met at the moment. What about kids that struggle with anger at the dying person? Letting them know that it’s okay for them to express that.

¿Qué hacer con los niños que se abruman en el funeral? En este caso, debemos reconocer que el cónyuge en duelo no podrá brindar toda su atención al niño debido a su propio dolor. Es recomendable tener un adulto presente para cada niño afectado, de modo que si las necesidades del niño cambian, pueda ser atendido y retirarse con alguien de confianza que lo cuide. Y así se satisfacen las necesidades de todas las personas. ¿Qué hay de los niños que sienten enojo hacia la persona que se está muriendo? Hay que hacerles saber que está bien expresarlo.

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So in general, what’s known is that open communication helps diminish emotional distress. So this is the exact opposite of when many --- what many people think. The information needs to be developmentally appropriate. It needs to be delivered in a sensitive manner. And again, it should encompass all the children affected by cancer so it --- whether it’s their own illness, that of a sibling’s, a friend, or parent or other important relative.

En general, sabemos que la comunicación abierta ayuda a disminuir la angustia emocional. Esto es exactamente lo contrario a lo que muchos piensan. La información debe ser apropiada para el desarrollo y proporcionada de una manera sensible. Nuevamente, debe abarcar a todos los niños afectados por el cáncer, ya sea su propia enfermedad, de un hermano, amigo, madre o padre, o de otro familiar importante.

Now some of the core concepts --- to death under --- to a mature death understanding or --- the four concepts necessary for a mature death understanding are irreversibility (that once it happens, you don’t get undead again like a cartoon character), finality (that all systems stop – grandpa doesn’t need to pee after he’s died and been buried), that it happens to all of us universial --- universiality --- universality – to all living things, animals, and here --- here if the child has had an experience with a pet --- a loved pet that is a way to help explain to some younger kids what’s happening with the person they love, and causality that it’s not mystical. There is a reason. We may not always know what it is still in this day and age, but there’s a reason for this happening.

Los cuatro conceptos fundamentales para una comprensión madura de la muerte son irreversibilidad (una vez que sucede, no se puede revivir como un personaje de los dibujos animados), irrevocabilidad (todos los sistemas se detienen y las funciones fisiológicas cesan después de la muerte y el sepelio); universalidad (ocurre con todos los seres vivientes, incluso los animales, y si ya han experimentado la pérdida de una mascota se la puede usar para explicar al niño qué sucede con su ser querido); y causalidad (no es mística, hay una razón y no siempre sabemos cuál es, pero ocurre por un motivo).

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Now, this is taken from an article by Himelstein et al. in the New England Journal and this --- this is the other article that I would really encourage you to take a look at and you can see that in very young kids, say up to about the age of 2, they really don’t have a concept of death. Their world really is sensory and motor. It’s what they see and experience. So they might sense that something is wrong but they really don’t have an understanding of --- of death. And --- and their spiritual development is really their trust and hope in other. And so what we can do for children in this age range who are affected by dying is really give them maximal physical comfort and stability. Give them comfortable, familiar objects, favorite toys, and just simple physical communication. Hug them, hold them, play with them. When kids get a little older until to about 6, this is a very egocentric age and magical age, it’s all part of normal development. There’s nothing wrong with them, but they think if they think something it happens. They’ve got the power if you will and they’re just first developing language skills. So it’s in this group where they really think that death is temporary, that you --- you die and then you get undead again. You sort of go to sleep and you wake up. You die and you un-die. They don’t realize it can happen to them and as I mentioned a moment ago they --- they think you know say they got --- they got mad at mom because she gave them a timeout for whatever and they wished mom dead at that time. If mom then goes and gets cancer and dies, they might actually think that it was their fault. While as adults we think how could they possibly think that, in reality this happens a lot and that’s why it’s so important to make it safe and let them talk and ask their questions. It’s why you want to use the real word ‘mom has cancer’ and it’s why you want them to feel comfortable to answer --- to ask questions so that you can relieve them of these misperceptions. Faith is magical. Participation in ritual becomes important. It’s important to them to have courage. And in this group, what you can do is you really want to as much as possible minimize separation from parents, correct perceptions of illness as a

Esto fue extraído de un artículo de Himelstein y su equipo en el New England Journal, y este es el otro artículo que recomiendo leer. Allí verá que los niños pequeños de hasta 2 años no tienen un concepto de la muerte. Su mundo es muy sensorial y motor. Es lo que ven y experimentan. Pueden percibir que algo está mal, pero aún no comprenden qué es la muerte. Su desarrollo espiritual depende de su confianza y esperanza en otras personas. Lo que podemos hacer por los niños en este rango de edad que se ven afectados por la muerte es brindarles el mayor consuelo físico y estabilidad. Puede darles objetos confortables familiares, juguetes favoritos y sencillamente comunicación física. Abrácelos, sosténgalos y juegue con ellos. Los niños un poco mayores, de hasta 6 años, están en una edad muy egocéntrica y mágica; todo es parte del desarrollo normal. No tienen problemas, pero creen que si piensan en algo, sucederá. Tienen el poder, si se quiere, y apenas están desarrollando sus habilidades del lenguaje. Este grupo piensa que la muerte es temporal, que se muere y se revive. Es como irse a dormir y volver a despertar. Se muere y se deja de estar muerto. No entienden que puede sucederle a ellos y, por ejemplo, si se enojan con su madre porque los puso en penitencia y le desearon la muerte y luego la madre se enferma de cáncer y muere, pueden creer que fue su culpa. Mientras que los adultos sabemos que no es posible, en la realidad esto sucede a menudo y por eso es tan importante hacerlos sentir seguros, dejar que hablen y hacerles preguntas. Por eso recomendamos usar un concepto real, “Mamá tiene cáncer”, y hacerlos sentir cómodos para preguntar y eliminar esas percepciones erróneas. La fe es mágica. La participación en los rituales se torna importante. Es importante que tengan coraje. En este grupo debemos, en la mayor medida posible, minimizar la separación de los padres, corregir las precepciones de la enfermedad como un castigo, averiguar si se sienten culpables, y usar lenguaje preciso, “El abuelo murió”, no “El abuelo se fue a dormir”, porque podrían tener miedo de irse a dormir. Tampoco hay que decir “Papá fue al hospital porque está enfermo”, porque si papá

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punishment, try to make sure you know, check out if they’re feeling guilty, and use precise la --- language, “grandpa died”’. Not grandpa went to sleep because then they might be afraid to go to sleep. They might not wake up again or you know don’t say, “Daddy went to the hospital because he’s sick” because then when dad dies if they get a stomachache and they’re sick they might think that they are going to die. So it’s really important to use clear language and precise language.

muere, los niños pueden pensar que si tienen dolor de panza y están enfermos podrían morir. Es muy importante usar un lenguaje claro y preciso.

As people get a little older so sort of a little older than 6 until 12, they have very concrete thoughts. They’re starting to make that shift to an adult understanding of death. They know it can be personal. They really want to know all the minutia, the nitty gritty of why things are happening. In addition to being concrete, they’re kind of absolute. So things are right or wrong. And they really connect ritual with personal identity so you want to help them create some rituals. So in terms again of interventions, eva --- evaluating their fears of abandonment, being truthful, giving concrete details, if requested. You don’t need to go into a lot of detail but the amount of detail they seem to want. Validate them for their efforts to --- to master things, make sure that they have access to their peers. You know, that they’re still getting to see their friends, go to school if at all possible, and let them participate in the decision-making. If it’s for self, you know, even a young child can make the decision in which arm should they have the --- you know the blood drawn or as they get a little bit older, you know, some can really even participate in decisions about chemotherapy. They can quite clearly articulate that they might want to continue chemotherapy or maybe they want to stop because they --- they just don’t to feel sick anymore and --- and that’s with the understanding that they’re going to die. So little kids are pretty wise. And then as children get older, you know, so adolescents and teens they really become much closer to a --- an adult understanding of death. It becomes more abstract. They sort of look into some of the non-physical manifestations, more of a relationship with God or a higher power, and really looking for

A medida que los niños crecen, entre los 6 y los 12 años, comienzan a tener pensamientos muy concretos. Empieza a producirse en ellos el cambio hacia una comprensión adulta de la muerte. Saben que puede ser personal. Quieren saber todos los pequeños detalles y el por qué de lo que está sucediendo. Además de ser concretos, también son absolutos, es decir que las cosas están bien o están mal. Realmente asocian los rituales con la identidad personal, así que es probable que debamos ayudarles a crear algunos rituales. Entonces, en términos de las intervenciones, evaluar sus temores de abandono, ser sinceros, dar detalles concretos si los solicitan. No es necesario dar muchos, sólo los que parecen pedir. Debemos apoyarlos en sus esfuerzos por dominar las cosas, asegurarnos de que tengan acceso a sus pares. Pueden seguir viendo a sus amigos e ir a la escuela cuando les sea posible, y hay que dejarlos participar en la toma de decisiones. Si es por sí mismo, hasta un niño pequeño puede tomar la decisión de elegir de qué brazo le extraen sangre o cuando son un poco más grandes, pueden incluso participar en decisiones de quimioterapia. Pueden expresar con claridad si desean continuar con ella o tal vez suspenderla porque no se sienten enfermos, y tomar esas decisiones comprendiendo que van a morir. Los niños pequeños son muy sabios. A medida que crecen, cuando son jóvenes o adolescentes, tienen una comprensión de la muerte muy parecida a la de un adulto. Se vuelve una idea más abstracta. Empiezan a analizar algunas de sus manifestaciones no físicas, una relación con Dios o un poder superior, y tratan de encontrar el significado y el propósito de la vida. ¿Cuál es el

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meaning and purpose in life. What is their value? What have they meant to other people if it’s their own death that’s coming up? And here really key is reinforcing that person’s --- that child’s self-esteem, allowing them to express strong feelings, allowing them some privacy, promoting their independence, again access to peers, and again allowing them to participate in decision-making. And here that’s sometimes where you see those struggles between, you know, maybe when the child wants one thing and the parent wants another and how do you deal with that as a clinician.

valor de todo esto? Si es su propia muerte la que se aproxima, ¿qué han significado para otras personas? En ese momento, lo importante es reforzar la autoestima del niño, permitirle expresar sentimientos intensos, darle un poco de intimidad, promover su independencia, acceder a sus pares y dejarlo participar en la toma de decisiones. Aquí es donde presenciamos la lucha tal vez entre lo que el niño quiere y lo que sus padres quieren y cómo enfrentamos a esta situación como médicos.

Now, some ways you know where a child is at in their death understanding is by the questions they ask. So if they say, “When is my dog coming back to life?”, you know well they haven’t really mastered irreversibility. If they don’t understand that, then they can’t really mourn. They need to detach to mourn. “Do dead people get sad?” That’s probably a little bit more abstract than “how do you eat underground” but it’s the same kind of thing. They haven’t really grasped that when you die everything physical stops. Universality. “When will I die?” Well, that to me might suggest that they’re getting an understanding that it can happen to everybody but, “Do I have to die?” “Do children die?” “Does everyone die?” They’re still struggling with that. Again, you want to help them understand it so that they don’t take some of these misperceptions that may be developmentally appropriate, but not helpful to them. And then causality, which is when people really get an understanding of --- a realistic understanding of why death is happening, if they say, “Can I wish someone dead?” Well, they haven’t quite understood that yet.

Una manera de determinar en dónde se encuentra un niño respecto a la comprensión de su propia muerte es a partir de las preguntas que hace. Si pregunta “¿cuándo volverá a vivir mi perro?”, podemos determinar que todavía no han comprendido el concepto de irreversibilidad. Si no pueden comprender eso, no podrán hacer su propio duelo. Tienen que desprenderse de la situación para hacer duelo. “¿Las personas muertas se ponen tristes?”. Esto probablemente sea un poco más abstracto que “¿cómo comemos si estamos enterrados?”, pero es la misma idea. Realmente no han comprendido que cuando una persona muere, todo lo físico se detiene. Universalidad. “¿Cuándo me voy a morir?”. Esta pregunta podría sugerir que está comprendiendo que eso le puede pasar a cualquiera pero “¿tengo que morir?”, “¿mueren los niños?” y “¿todos morimos?” indican que todavía están luchando por comprender el concepto. Una vez más, queremos ayudarlos a comprender para que no se guíen por percepciones erróneas, que pueden ser apropiadas para la edad pero que no les resultan útiles. Luego, la causalidad, que es cuando alcanzan una comprensión realista de por qué sobreviene la muerte; si preguntan “¿puedo querer que alguien se muera?”, aun no han comprendido el concepto.

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Adults tend to grieve in sort of a --- a slope, you know, so they --- they --- they grieve pretty steadily. Children tend to grieve more in waves. So, it’ll be a very intense behavioral expression. They might be crying and being inconsolable and then the next minute, they say, “Can I go outside and ride bikes?” And that’s not because they don’t get it. It’s how they cope. So their manifestations are different. So it’s very intense in waves and then they sort of go back to play or whatever their activities are. So it tends to last longer and they tend to have to do the work of grieving at different developmental milestones. So for example, say, a child died --- a parent died when the child was in middle school. So when --- when the child graduates middle school, when the child graduates high school, when the child graduates college, if the go to child, when the child gets married or has their first b --- baby at each of those times, they may need to revisit and typically do revisit the work of grieving because they have to integrate it into their more mature self if you will. It’s impacted by multiple factors, but the key one being really how well the family is doing. If the family is a stable family that relates well and can talk, most kids do okay.

Los adultos tienden a hacer duelo linealmente, por lo que su aflicción es bastante constante. Los niños tienden a hacer duelo en oleadas. Por lo tanto, muestran una expresión conductual muy intensa. En un momento pueden estar llorando y estar desconsolados y un minuto después decir “¿puedo salir a andar en bicicleta?”. Y esto no es porque no comprendan: es su manera de enfrentar la situación. Sus manifestaciones son diferentes. Son muy intensas y en oleadas y luego vuelven a jugar o a hacer la actividad que estaban haciendo. Por lo tanto, tienden a durar más tiempo y hacen duelo en diferentes etapas del desarrollo. Por ejemplo, si uno de los padres murió cuando el niño estaba terminando la escuela primaria. Termina la escuela primaria, la escuela secundaria y la universidad, al casarse o tener su primer bebé, en cada una de estas ocasiones, tal vez necesite volver a examinar su duelo y, por lo general, revivir la experiencia, ya que debe integrarlo de alguna manera a su persona, que ahora ha madurado. Se verá impactado por numerosos factores, pero la clave es realmente de qué manera lo está sobrellevando la familia. Si la familia es estable, se relaciona adecuadamente y pueden hablar, la mayoría de los niños lo sobrellevan bien.

Other things that influence grief, age and developmental stage, personality, what were their previous experience with death, the relationship with the deceased, how close was it, and then the parental style of coping with stress.

Otros factores que influyen en el duelo son la edad, la etapa de desarrollo, la personalidad, las experiencias previas con la muerte, la relación con el difunto, la cercanía de esa persona y el estilo parental de enfrentar el estrés.

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We mentioned patterns of interaction and communication within the family, how the child’s care needs are met, availability of consistent relationships with other adults. So if the parent is really too maxed out caring for, you know, the ill child or caring for their spouse that’s okay as long as there’s another caring adult whether it’s a relative or the parent of a friend who can step in and provide that consistency. And then some believe also the presence of a fel --- faith base can be helpful.

Hemos mencionado patrones de interacción y comunicación dentro de la familia, cómo se satisfacen las necesidades del niño y la disponibilidad de relaciones estables con otros adultos. Si los padres están realmente desbordados por el cuidado de un niño enfermo o por el cuidado de un cónyuge, no hay problema siempre y cuando haya otro adulto a cargo del cuidado, ya sea un familiar o uno de los padres de un amigo que pueda intervenir y ofrecer estabilidad. Otras personas creen que tener fe puede ser de ayuda.

Okay. Now, in terms of informed consent, parental permission and pediatric assent, so only children 18 and older can give consent. So for children under 18, you’re really talking about pediatric assent. The child really has to say, “yes,” with an understanding of what’s going to happen, what are the consequences if they do or if they don’t, if you will, and also requires parental permission. So the American Academy of Pediatrics of Committee and Bioethics fully supports child involvement and pediatric assent. So they’re in the process of becoming intelligent, observant, capable, and responsible persons. And so they really should be involved in the flow of decision-making responsibility including their assent to the greatest extent possible.

Bien. En términos de consentimiento informado, permiso parental y asentimiento pediátrico, sólo los jóvenes mayores de 18 años pueden dar su consentimiento. En el caso de niños menores de 18 años, hablamos de asentimiento pediátrico. El niño debe decir “sí” y comprender lo que va a pasar, cuáles son las consecuencias si lo hace o si no lo hace, y también se requiere el permiso parental. El Comité de Bioética de la Academia Americana de Pediatría apoya plenamente la participación de los niños y el asentimiento pediátrico. De este modo, estarán en camino a convertirse en personas inteligentes, atentas, capaces y responsables. Por lo tanto, deben participar en el flujo de la responsabilidad en la toma de decisiones, que también incluye su asentimiento, en la mayor medida posible.

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So to summarize, the framework for discussion is age and developmentally appropriate, sensitive delivery, respectful of cultural and religious beliefs, a safe environment conducive to open expression of feelings and thoughts, presence of a strong supportive adult.

Para resumir, el marco de evaluación es la edad y el desarrollo apropiado, informar con sensibilidad, respetar las creencias culturales y religiosas, garantizar un entorno seguro y propicio para que puedan expresar sus sentimientos y pensamientos, y contar con la presencia de un adulto fuerte y comprensivo.

All of this is thought to decrease anxiety and emotional distress in the child and parent. There’s a Swedish study that shows that there’s less parental regret if there’s been open dialogue. It allows for correction of distorted beliefs. It acknowledges the reality of death as a prerequisite to successful grieving. It shows the parent’s confidence in the child’s ability to cope and really supports them as a full family member.

Creemos que todo esto disminuye la ansiedad y la angustia emocional del niño y de sus padres. Un estudio sueco concluyó que existe menos arrepentimiento parental si ha habido un diálogo abierto. Esto permite corregir creencias distorsionadas, reconoce la realidad de la muerte como un requisito previo para el duelo, demuestra la confianza de los padres en la capacidad del niño para hacer frente a la situación y realmente lo apoya como miembro de esa familia.

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So the take home points from today are really that the rarity of pediatric death and the associated --- that pediatric death and the associated causes are rare other than trauma and so there’s a limited availability of specific expertise and that really complicates the care process. The disease trajectories are different from those in adults and they really vary from very, very brief to quite prolonged often with an unclear transition to the palliative phase so one constantly has to be on the alert of when is the time right, the importance of developmental impact on communication, understanding of illness and death, and on pharmacotherapy. So these are all areas we’ve touched on.

Lo que debemos recordar entonces es que la muerte pediátrica y las causas asociadas son poco frecuentes, con excepción del traumatismo, por lo que existe una limitada disponibilidad de conocimientos específicos, lo cual complica el proceso de atención. La evolución de las enfermedades es diferente de la de los adultos y varía de muy breves a muy prolongadas, a menudo con una transición incierta hacia la fase paliativa, por lo que debemos estar constantemente alertas para determinar el momento adecuado, la importancia de la etapa de desarrollo en la comunicación, la comprensión de la enfermedad y de la muerte, y el tratamiento farmacológico. Ya hemos hablado de estos temas.

There’s a greater involvement of family than for most adults with a different kind of emotional impact. Assessment as with any kind of palliative care is key to optimal care and requires input from all key stakeholders. So you really need to hear from the children as well as from their parents and other people in their lives. And when available because there are adul --- a dearth of age and developmentally appropriate symptom assessment school --- tools, we need to use the best that are available.

Existe una mayor participación de la familia que en la mayoría de los casos con adultos y hay otro tipo de impacto emocional. La evaluación, como con cualquier tipo de cuidados paliativos, es la clave para un cuidado óptimo y requiere la colaboración de todas las partes interesadas. Debemos realmente escuchar a los niños, a los padres y a las otras personas presentes en sus vidas. Y si se dispone de herramientas de evaluación de síntomas apropiadas para la edad, que no son muy numerosas, debemos utilizar las mejores que estén a nuestro alcance.

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Incomplete death understanding may lead to potentially harmful misperceptions that can last for years. Parents really want direct healthcare professional communication with their child whenever they consider that to be appropriate and that pediatric assent should be included to the greatest extent possible.

La falta de comprensión de la muerte puede originar errores de percepción potencialmente perjudiciales que pueden persistir durante años. Los padres realmente desean una comunicación directa entre el profesional de cuidado de la salud y sus hijos cada vez que la consideren apropiada, y el asentimiento pediátrico debe incluirse en la mayor medida posible.

And with that I’ll stop with this picture drawn for me by an 8 year-old that I had the privilege of taking care of. And we’d really welcome any feedback that you have on this session so that we can improve it for future versions. Thank you.

Terminaré con este dibujo que me dedicó un niño de 8 años a quien tuve el privilegio de cuidar. Agradeceremos cualquier comentario que quieran hacer sobre esta presentación para que podamos mejorar futuras versiones. Muchas gracias.