PLURIDEFICIENCIAS PROFUNDAS. ESTIMULACIÓN BASALMª Carmen Fortes del Valle

El concepto de plurideficiencia profunda significa vivir en un estado de dependencia absoluta y de falta de control sobre los entornos más inmediatos, derivada de la grave problemática física, psíquica, perceptiva y emocional de la persona.

Otros conceptos también utilizados para definir la situación vital de estas personas serían “pluridiscapacitados, gravemente disminuidos o simplemente profundos”.

Cuando comenzaron los preparativos para la estimulación de niños muy deficientes múltiples (alrededor de 1974-75) apenas había iniciativas o ejemplos a seguir. Sí que habían muchos niños con deficiencias extremas que vivían en centros de asistencia, asilos de ancianos y con su propia familia. Algunos habían sido admitidos en residencias diurnas y en escuelas especiales y, en ocasiones, algunos de los más pequeños se encontraban en parvularios. Muchos de estos niños se encontraban en clínicas para niños en calidad de pacientes permanentes. Hubo algunos que recibieron asistencia pedagógico-terapéutica, aunque siempre estuvo en un primer plano el cuidado asistencial de los niños.

En el II Congreso Internacional de Pedagogía Terapéutica que tuvo lugar en Insbruck en el año 1975 no habían apenas pedagogos especializados en el tema de la estimulación de niños y jóvenes muy deficientes. A estos niños no se les había prestado más que una atención secundaria, las instituciones pedagógicas no se habían ocupado mínimamente de estos niños y muchas ni siquiera se lo habían planteado. Sólo en algunos sitios de Suiza se había realizado un trabajo ejemplar con niños muy deficientes múltiples basándose la mayoría de las veces en la experiencia con niños disminuidos psíquicos.

En los años siguientes, hubo varios cientos de especialistas de diferentes profesiones que se reunieron con cierta regularidad en grupos de trabajo interdisciplinarios con el fin de discutir, de forma improvisada o por medio de ponencias, sobre el trabajo con personas muy deficientes. Este grupo de trabajo, organizado sobre todo por la Sra. U. Tuckermann, trajo consigo un movimiento considerable, puesto que por fin era posible, por primera vez, encontrarse con compañeros que tenían los mismos problemas y preocupaciones y que sabían tanto o tan poco como uno mismo. Lo importante fue, ante todo, que surgió la conciencia de que ésta era una tarea de carácter pedagógico, de que nuestros esfuerzos en pro de estos niños no eran algo "quimérico", sino que se trataba de una labor y una problemática general y trascendental. El trabajo de este grupo dio lugar a dos obras que fueron las primeras en introducir el concepto "muy deficiente" en la literatura especializada (Fröhlich/Tuckermann, 1977; Fröhlich, 1978).

Por aquel entonces también se conocieron las aportaciones norteamericanas a través de publicaciones alemanas. Heidemarie Adam dio en su disertación una visión general (Adam, 1978) y Gudrun y John F. Kane proporcionaron un programa sistemático para la estimulación de personas muy disminuidas psíquicas (Kane/Kane, 1976).

En una sucesión cada vez más rápida, fueron apareciendo otras obras, en parte en ediciones multicopiadas, tales como los primeros trabajos de D. Fischer (Fischer, 1977). La disertación de Georg Feuser hacía algunas aportaciones acerca del trabajo con niños autistas. Hans Spreng (Spreng, 1979) presentó en su disertación un análisis muy crítico sobre la situación existente que dejaba bien claro el rechazo escolar que padecían estos niños.

En todos los ámbitos se organizaron encuentros, de temática determinada, para la formación complementaria de los trabajadores colaboradores que se querían o tenían que aventurar en el trabajo con personas muy deficientes. Estos encuentros eran organizados por diferentes asociaciones, entidades estatales y eclesiásticas. Cuantitativamente uno de los puntos álgidos lo representó sin duda el congreso que, organizado por la Unión Federal de Ayuda a la Vida, se celebró en Hamburgo bajo el lema "Ayudas para los muy disminuidos psíquicos: integración en vez de aislamiento" (Marburgo, 1978).

Si observamos la situación actual en la República Federal de Alemania se constata un sorprendente y rápido cambio. Si se compara con el largo tiempo que transcurrió hasta que se aceptó de manera generalizada y se reguló legalmente la estimulación escolar de los niños disminuidos psíquicos, no puede dejar de sorprender lo rápido que se ha aceptado, en casi todos los sitios, la estimulación sistemática de estos niños.

Nos encontramos, pues, hoy en día en casi todas las regiones federales con intentos serios y sistemáticos de estimular en parvularios y escuelas para deficientes a niños que hasta el momento no se consideraban estimulables.

Los niños con deficiencias múltiples graves llaman naturalmente la atención por el hecho de no experimentar apenas progresos en el desarrollo, ni en los ámbitos corporales ni en los mentales y anímicos, a los que estamos habituados por otra parte en los niños sanos o parcialmente disminuidos. Permanecen en el nivel una vez alcanzado, que bien puede ser el propio de un recién nacido. En otras palabras, parece como si no estuvieran en condiciones de "aprender". Estos niños no aprenden a pensar, a reconocer y establecer relaciones entre los objetos, los fenómenos y las personas, al menos a primera vista.

Una persona con plurideficiencia presenta las siguientes características:- Déficit sensorial.- Falta de control cefálico o adquisición tardía.- Asimetría de los miembros.- Gorjeo (ausencia o tardío).- Sedestación (ausencia o tardía).- Presión (ausencia o tardía).- Tiempo (lento o variable).- Espacio (necesidad de espacios reducidos y controlados).

Existen algunos elementos que nos ayudan, como por ejemplo:- Anticipación- Repetición- Sobreinterpretación- Ofrecimiento (adaptación al entorno).- Proximidad (para experimentar y relacionarse).- Posición y posturas

Las necesidades de los plurideficientes son:- La comunicación y relación interpersonal.- Interacción ajustada a las posibilidades.- Entorno socializador.- Aspectos de la salud.

- Higiene corporal y posturas.- Alimentación.- Salud y bienestar (calidad de vida).- Afecto y equilibro emocional.- Construcción de la identidad y de la imagen de sí mismo.- Entorno favorecedor y respetuoso.

Toda estimulación, ya tenga una orientación predominantemente terapéutica o bien pedagógica, se basa en que los cambios son posibles y por lo tanto siempre se puede activar de alguna forma el proceso de desarrollo. Por esta razón tiene sentido elaborar un modelo de enseñanza que satisfaga las necesidades especiales de este grupo de personas.

A continuación describimos una serie de criterios en los que se basa Fröhlich para la puesta en marcha del concepto de la estimulación basal:- Principio de Estructura: toda nuestra vida está pautada por una serie de ritmos que

nos ofrecen cierta estructura. Los más inmediatos para el niño con pluridiscapacidad y retraso mental profundo son los biológicos como la respiración o el latir del corazón. Es por este motivo que la intervención educativa más específica tiene siempre en cuenta cómo es el ritmo de respiración del niño al que se quiere estimular. Ontológicamente hablando, el ser humano dio un paso adelante en el momento que pudo abstraerse del cuerpo y comenzó a organizar su experiencia basándose en rituales. Tales rituales nos ayudan a simbolizar la experiencia, a poder anticipar y negociar. De tal manera y con el objetivo de la promoción del desarrollo utilizamos rituales de inicio, que no son más que microactividades íntimamente relacionadas con la experiencia. Ante esta introducción, que el niño puede percibir de forma clara, podrá manifestar su posición y voluntad, la oferta educativa que se presenta se caracteriza por ser negociable. Es importante no confundir este concepto con la idea de estímulo inicial que deja de ser una actividad para convertirse en una pura oferta perceptiva, la cual es muy concreta y determinada y que se ofrece al niño de tal manera que la recibe de forma pasiva, innegociable.

- Principio de contraste: derivado del principio anterior está presente en todas las áreas del ser humano: movimiento-quietud, sonido-silencio, comunicación-distanciamiento, luz-oscuridad. La experimentación de situaciones contrastadas amplía y enriquece enormemente el "stock vivencial" del niño con graves discapacidades. Pensemos en la exagerada tendencia a relajar en exceso con la excusa del bienestar y la calidad de vida, ¿qué nos pasaría si siempre estuviésemos sumergidos en un entorno, que nosotros no elegimos, caracterizado por el silencio, el relax, una situación dulce, suave…? en definitiva sería un entorno aburrido y sobretodo parcial. La única forma de conocer es a partir del contraste: esto no es aquello, es diferente, es contario.

- Principio del equilibrio: las situaciones que se presentan de forma estructurada y que contemplan experiencias contrastadas se han de dar en un entorno material y social equilibrado

- Simetría: experiencia ajustada del yo físico. Nuestro cuerpo es prácticamente simétrico. A menudo, en el trabajo con estos niños y niñas se prioriza el contacto, la estimulación, habilitación con una sola parte de su cuerpo. Unas veces se muestra preferencia por el lado más funcional para aprovechar sus capacidades, otras la intervención se centra en la parte más afectada para prevenir la deformidad. Si fuese posible, cuando intervenimos sobre el cuerpo de una persona gravemente

discapacitada deberíamos devolverle una imagen de su cuerpo lo más completa posible en cuanto a unidad y a pertenencia.

- Período de Latencia: Es necesario saber esperar las reacciones o respuestas del niño afectado, ya que a menudo el tiempo que tardan en asimilar un hecho en concreto puede llegar a ser hasta seis veces superior a nosotros. Poder introducir pausas en nuestra intervención facilita el carácter dialéctico de le experiencia. Se utiliza el concepto de proceso de atención compartida para asegurar la aparición de la voluntad y el deseo del alumno en el transcurso de cualquier actividad.

- Interacción Personal: la relación que se puede llegar a establecer con un niño plurideficiente profundo no es equivalente a la que se establece entre maestro y alumno, sino que se trata de una relación entre dos personas/compañeros donde ambos aprenden y perciben. Este tipo de interacción necesita de cierta actitud e implicación personal que no será posible si el profesional no está lo suficientemente motivado, centrado y/o con una actitud favorable. Todo momento de trabajo, sea específico o de vida diaria, está mediatizado por la comunicación. No podemos no comunicarnos, ya que la no comunicación va cargada de contenidos comunicativos: "no me interesas, no te tengo en cuenta, no tienes nada que decirme, tengo que hacer otras cosas en este momento…". El resultado podría ser dar una mayor profundidad-lejanía a su discapacidad.

- Individualización: el desarrollo a partir del historial y la historia individual. Nuestra apuesta se inicia en el intercambio con el niño con quien trabajamos. A partir de este intercambio tenemos la oportunidad de acercarnos a su realidad, a sus miedos, a sus deseos y motivaciones. También el intercambio con las familias-profesionales ofrece a todos la oportunidad de conocer mejor la historia de estos niños y niñas. Para muchos su historia no es la suya como niño/a, sino la de la patología que tienen, ya que en muchas ocasiones cuando a un niño se le caracteriza por el síndrome que padece en lugar de destacar su entidad como persona tenemos dificultades para desarrollar una dimensión ajustada de su yo. La verdadera individualización se produce en el cruce de su realidad más orgánica (la patología y sus efectos) con el "tamiz" de su historia. No se puede obviar ninguna parte, ambas son la causa de su presente.

- Naturalización: el desarrollo como proceso natural no contempla la segmentación, el niño se autorregula en la selección de estímulos, nosotros le ayudamos a realizar esta autorregulación. La estimulación que tienda al desarrollo de la globalidad no puede caer en una práctica de laboratorio.

Basándonos en los criterios anteriormente comentados, se puede entender la estimulación basal como una estimulación multisensorial que ayuda a utilizar los sentidos intactos así como las habilidades residuales que permanecen en los sentidos dañados. Va dirigida a niños pluridiscapacitados profundos que no llegan a alcanzar un nivel de desarrollo de unos seis meses aproximadamente.

Lo que persigue dicha estimulación es el intento, teniendo en cuenta la plasticidad del cerebro humano, de posibilitar el aprendizaje en un nivel elemental y crear la condición necesaria para ello. El entorno cotidiano del niño se convierte en el campo principal de aprendizaje debido a las experiencias que puede tener con las personas, el espacio y los recursos temporales.

Para describir la estimulación basal es necesario presentar sucesivamente y por separado cada uno de los ámbitos de estimulación, pero teniendo en cuenta que, llevado a la práctica, hay que entenderla como un proceso integral orientado al niño/a.

El programa de estimulación basal engloba diversos apartados. Los niños con lesiones muy graves son estimulables sin excepción en los tres primeros ámbitos, que son los ámbitos sensitivos tempranos más elementales, de carácter ontogenético, con el fin de capacitar al niño para que pueda percibir su entorno inmediato y lejano de una manera más diferenciada y activa y pueda entrar en relación con éste. A continuación pasamos a citar y explicar cada uno de ellos

- Estimulación somática- Estimulación vibratoria- Estimulación vestibular- Estimulación oral- Estimulación del olfato- Estimulación del gusto- Estimulación acústica- Estimulación táctil-háptica- Estimulación visual- Estimulación de la comunicación

Estimulación somática: Esta forma de percepción, en la que interviene toda la superficie del cuerpo, es de especial importancia ya que contribuye a percibir de un modo intenso los sentimientos de proximidad y seguridad que tan importantes resultan para los primeros momentos del desarrollo. Objetivos: - Descubrir sentimiento del propio cuerpo. - Desarrollar los mecanismos que favorezcan diferentes percepciones a través de toda

la superficie del cuerpo del niño/a. - Contribuir al registro y asimilación, por parte del niño de los estímulos procedentes

del entorno. - Ofrecer ayudas directas a través de una estimulación intencionada, para la

localización de las diferentes partes del cuerpo.Actividades:- Baño: utilizar agua muy caliente, entre 30 y 35 grados, coger al niño por el brazo

para que el cuerpo del niño quede paralelo al del cuidador, sumergirlo lentamente empezando por los pies; cuando se encuentre tranquilo en el agua con un teléfono de ducha movible bajo el agua se le puede estimular con un chorro caliente las manos, las piernas y luego todo el cuerpo; se puede ir variando poco a poco la temperatura del chorro de agua.

- Masaje: con ambas manos untar brazos, piernas, tronco y por último la cara con cremas, aceites, arena fina, etc.

- Rociar: toma de contacto con diferentes materiales: azúcar, arroz, garbanzos..., dejándolos caer lentamente por manos-brazos, pie-pierna, etc.

- Secador: aplicar corriente de aire constante por las diferentes partes del cuerpo y variar la temperatura de caliente a fría para que muestre alguna acción o reacción.

- Cepillado: Comenzar el cepillado de pies hacia arriba hasta el vientre, después por las manos hasta el pecho. Los niños con el tono alto deben recibir el cepillado de forma lenta y suave, pero los niños con el tono bajo deben recibir un cepillado rápido y enérgico. Al mismo tiempo se pueden ir nombrando las diferentes partes del cuerpo.

Estimulación vibratoria: Es un modo de hacer reaccionar a los niño/as con deficiencias extremas del desarrollo, posibilitándoles la captación de vibraciones corporales (inicialmente) y acústicas (en un momento posterior). Objetivos: - Aprender a reconocer fenómenos acústicos de manera corporal. - Aprender a captar y reconocer la voz de la persona de referencia a una distancia no

inmediata. - Ayudar a los alumnos a oír y sentir la música a través de vibraciones sensibles

(corporales).Actividades:- Vibración eléctricamente aumentada: Con un “dado de vibraciones” (con una

longitud de 60x60x60 cm de lado, el lado superior como una membrana de metal y un altavoz instalado) se puede hacer sensible al niño cualquier clase de música así como voces y sonidos de todo tipo. Por medio de la membrana de metal que vibra se transforman todas las vibraciones audibles en vibraciones predominantemente sensibles. También se puede usar un micrófono para que el niño sienta su propia voz o la del educador.

- Empleo de instrumentos musicales: poner al niño en contacto, el máximo posible, con los cuerpos sonoros: gong chino, grandes platillos, xilofón o bajo, colocándoselos sobre el vientre, la espalda, a la izquierda o derecha de la cabeza o entre sus manos. Con golpes muy suaves y repetidos rápidamente se hace sonar el instrumento, después de la sucesión de golpes se tiene que hacer una pausa para dejar acabar de sonar el instrumento y para permitir oír y sentir el silencio como contraposición al sonido.

- Estimulación fónica: En estrecho contacto corporal, cuando el cuidador se encuentra tendido de espaldas y el niño boca abajo encima suyo, se sienten intensamente las vibraciones corporales al hablar, los rítmicos movimientos respiratorios, el ruido de los latidos del corazón y el calor corporal.

Estimulación vestibular: Se refiere a la percepción del equilibrio y de la posición en el espacio. Los movimientos de balanceo resultan estimulantes para los niños muy deficientes que perciben esta estimulación con claridad y la pueden distinguir perfectamente de la situación de reposo. Objetivos: - Proporcionar al niño/a puntos de referencia sobre su propio cuerpo a partir de

estímulos vestibulares. - Estimular la formación funcional de las reacciones de equilibrio. - Asociar experiencias visuales, táctiles y propioceptivas con los movimientos del

cuerpo. - Favorecer la diversión y alegría inmediata del niño a través de los movimientos de

balanceo, giratorios, rotatorios...Actividades:- Pelota Bobath: niño tumbado boca abajo sobre la pelota, ligeros botes, balanceo

izquierda-derecha, arriba-abajo, también hacerlo con el niño boca arriba y sentado).- Mecedora (niño sentado sobre el adulto, aproximarlo para darle seguridad mediante

el contacto corporal y observar el estado del niño: relajación.- Colchoneta: aplicar en el niño tumbado boca arriba movimientos de giro sobre el eje

corporal, arrastres de colchoneta por el suelo, balanceos y movimientos de arriba abajo elevando y bajando la colchoneta. Poner al niño después boca abajo, lateral, sentado.

- Hamaca: para los niños que no pueden controlar su propio cuerpo y para los que les resulta difícil mantener erguida la cabeza se puede usar una hamaca que en medio esté fortalecida por una tabla que no se pueda doblar y así pueda yacer el niño estirado. La hamaca debe estar colgada de un muelle de acero para que pueda moverse hacia arriba y abajo y permita realizar movimientos de balanceo y giratorios.

Estimulación oral: Se debe utilizar en aquellos casos en los que la motricidad bucal está alterada y no permite la realización de procesos coordinados. Pretende partiendo de actividades como el chupar, palpar, beber..., en las que se producen algunos sonidos configurar la base para el posterior desarrollo del habla. Objetivos: - Hacer la boca del niño sensible a nuevas impresiones. - Aprender a utilizar la boca para examinar las diferentes propiedades. - Mejorar la posibilidad de comer y de beber. - Estimular la articulación. - Intentar encontrar posibilidades de actuación conjunta de la mano y la boca.Actividades:- Objetos fríos: tocar ligeramente los labios del niño con objetos de diferentes

temperaturas, tras un tiempo de contacto directo con los labios pasamos a estimular el contorno inmediato de los labios.

- Cepillado de dientes: cepillar incisivos y encías, sumergir los cepillos en diferentes líquidos con sabores agradables (zumos, agua...), cuando abra la boca de forma voluntaria cepillar la región de las muelas, la lengua…

- Estimulación con esponjitas: estimular los labios y la cavidad bucal del niño con diferentes texturas sin provocar la reacción automática de mordedura que provocan los objetos más duros, colocando esponjitas mojadas en diferentes líquidos calientes-fríos desde los labios, entre los dientes hasta meterlas dentro de la boca.

- Juegos con los dedos y la boca: se coge la mano del niño y por medio de una presión de atrás hacia delante se intenta que toque con los dedos su boca intentando retirar el apoyo de la mano, se ha de intentar disminuir continuamente el apoyo a la mano del niño y de prestar sólo ayuda a partir de los codos o de la articulación del húmero para que el niño tenga la impresión táctil boca-mano.

Estimulación del olfato: Las sensaciones procedentes del olfato y del gusto se entremezclan y, sobre todo, el olfato complementa de manera esencial al gusto.. Objetivos: - Concienciar al niño de la existencia de la nariz. - Manifestar reacciones ante los estímulos olfativos.Actividades:- Botellitas para oler: usar esencias y aceites: esencia de canela, de limón, perfume,

aceite de alquitrán, amoníaco, eucalipto..., y comprobar cómo los olores penetrantes son rechazados mediante gestos muy claros. Entre cada una de las pruebas olfativas hay que hacer una pausa ya que la sensibilidad de la nariz disminuye rápidamente y necesita “descansar”.

- Perfumamiento: perfumar determinados juguetes: animales de trapo, muñecos..., para que pueda reconocerlos. También sería aconsejable que las personas de referencia para el niño usaran siempre un tipo de perfume.

Estimulación del gusto: Este tipo de estimulación ofrece una buena base previa para la valoración deseada y necesaria de los alimentos por parte del niño. Objetivos: - Ampliar el espectro de sensaciones gustativas que el niño percibe. - Conseguir una valoración necesaria y deseada de los alimentos por parte del niño. - Favorecer la deglución a partir de prácticas de estimulación oral. - Aprender a beber, a determinar la cantidad y el momento por sí mismo y a tolerar

las variaciones en la bebida. - Iniciar a los niños en un aprendizaje del comer cada vez más natural, voluntario y

autónomo.Actividades:- Beber: con un pequeño cuentagotas irrompible se suministra al niño algunas gotas

de diferente sabor en la parte del medio hasta la parte posterior de la lengua, esto provoca casi automáticamente reacciones de deglución. También se puede usar un biberón ya que éste favorece el cierre de la boca y estimula los movimientos coordinados de succión y de deglución y también los movimientos de la lengua.

- Comer (Coordinación boca-mano): Los soplidos ruidosos en forma de “besos sonoros” resultan claramente perceptibles para el niño a través del contacto, si se le mantiene la propia mano ligeramente delante de la boca se producen a menudo intentos espontáneos de imitación (articulación de sonidos como b-b-b-b-b tocando los labios, imitación de los alaridos de los indios, etc.)

Estimulación acústica: Pretende el desarrollo del oído, como condición previa del habla, del desarrollo y del lenguaje. Esta estimulación se utiliza cuando el niño no tiene que depender ya de la estimulación corporal directa a través de vibraciones. Objetivos: - Ofrecer a los niños tonos, sonidos articulados y ruidos que les permitan aprender

informaciones que les resulten significativas. - Hacer alcanzar a los niños una percepción puramente acústica que les permita captar

la voz humana. - Adquirir una orientación acústica en el espacio. - Producir activamente ruidos y sonidos articulados.Actividades:- Latidos del corazón: grabar el sonido de un corazón y ponérselo al niño ya que la

primera experiencia sonora del niño es el sonido del corazón de la madre durante el embarazo y está demostrado el efecto tranquilizador de tal sonido después del nacimiento.

- Audición lateral: observar la reacción del niño al aplicar sonidos por la derecha o izquierda.

- Variaciones de fenómenos acústicos: variación de música, golpes rítmicos, incluir voces, silencios y apreciar cómo reacciona el niño.

- Instrumentos eléctricos: par los niños que apenas tengan la posibilidad de ejecutar voluntariamente y con fuerza suficiente un solo movimiento de pie, brazo o mano, podemos usar los instrumentos reforzados eléctricamente para que cualquier mínimo movimiento provoque un cambio de la música

Estimulación táctil-háptica: Es aquella que se encarga de integrar las sensaciones procedentes del tacto (temperatura, presión, dolor y movimiento, que son percibidas a través de las palmas de las manos, lados internos de los dedos y yemas) con el palpar activo que procura estas impresiones de modo intencionado.

Objetivos: - Posibilitar la abertura y el movimiento (aunque sea de modo incipiente) de las

manos, de modo que se potencie la activación de las mismas. - Hacer que los niños sean conscientes de las partes sensibles de sus manos. - Experimentar que determinadas cosas tienen un tacto característico o parecido al de

otras. - Ayudar al niño a desarrollar la posibilidad de sujetar cosas, cogerlas y dejarlas caer

voluntariamente.- Desarrollar formas de prensión más avanzadas y movimientos más coordinados.Actividades:- Sensibilización y desensibilización de la palma de la mano: abrir con cuidado la

palma de la mano del niño acariciando el dorso de la mano hasta la muñeca, depositar primero materiales agradables al tacto y una vez adaptado poner objetos de diferente temperatura.

- Tablillas de palpar: rozar al niño con dos tablillas que sean distintas al tacto, después colocar dos tablillas juntas una que le guste y otra que no y poner la mano del niño en la línea de contacto de ambas tablillas para comprobar sin ayuda hacia dónde mueve la mano, si no la moviera ayudarle a ver cómo reacciona.

- Sensaciones táctiles de su propio cuerpo: lavándole las manos con agua, arena, frotándoselas, que haga palmas...

- Desarrollo de la sujeción: que evolucione desde el reflejo de prensión (sujetar de manera automática todo lo que toca la parte interior de su mano) hasta la sujeción voluntaria (sujetar lo que realmente quiere) utilizando diferentes materiales: cuerdas, cascabeles, campanillas, sonajeros, peluches.

Estimulación visual: Cobra gran importancia para los niños, ya desde muy temprano, porque el ámbito de la percepción visual es el prioritariamente empleado en la percepción y orientación. Además, la emocionalidad, la comunicación y el lenguaje también se encuentran en muy estrecha relación con la capacidad visual. Objetivos: - Activar el rendimiento de los nervios ópticos, para que el niño pueda ver a las

personas y a los objetos como unidades que se destacan de su entorno y que permanecen idénticas en sitios distintos y bajo distintas condiciones.

- Aprender a dirigir los movimientos corporales de una manera coordinada. - Transmitir al niño la sensación de que los estímulos visuales pueden ser interesantes

y que toda visión de penumbra claro-oscura puede ser captada de una manera más diferenciada.

Actividades:- Juego de luces: tras una fase de oscuridad se deja encendida una lámpara, se apaga y

se deja un minuto de oscuridad y se enciende de nuevo la lámpara para observar las reacciones del niño.

- Diapositivas en blanco y negro: mostrar diapositivas durante 30'', después una fase de oscuridad de 10'', intercalando diapositivas opacas entre diapositiva y diapositiva.

- Rostros: elaborar diapositivas con los rostros de las personas cercanas al niño, se debe hacer sobre fondo neutro y el rostro en grandes dimensiones. Cada cinco o seis diapositivas de color se introduce una de rostro, hasta llegar progresivamente a mostrar todas las diapositivas con rostros y cada cinco o seis intercalar una de color.

Estimulación de la comunicación: La comunicación es el punto central de la vida, alrededor del cual se agrupan todas las otras capacidades y posibilidades. Sin

comunicación alguna no seria posible la vida. De acuerdo con esto, la estimulación de la comunicación pretende el descubrimiento conjunto de una nueva lengua, en la que la voz, la cara y el cuerpo tomen parte en la misma proporción. Objetivos: - Intentar abrir para el niño el ámbito de comunicación prelingüístico-fonético activo. - Lograr asentar una comprensión elemental de la lengua propia de su medio

circundante. - Expresar sus deseos y/o sensaciones a través de un repertorio de recursos gestuales y

mímicos que favorezcan el entendimiento y la comunicación. - Comprender mejor el mundo inmediato y el exterior reaccionando mejor a los

avisos, ruegos y requerimientos.Actividades:- Estimulación por contacto corporal: Para que el niño sienta las vibraciones de la voz

humana, se puede empezar por hablar al niño a una distancia de 2 m diciendo su nombre y un saludo, después acercarse lentamente al niño hablándolo intensamente pero no con voz demasiado alta, tocarle de forma suave pero firme en zonas donde percibe bien el tacto, cogerlo para proporcionarle un contacto corporal más intenso hablándole al mismo tiempo, se pone fin al contacto corporal con el niño en el orden de sucesión inverso al descrito.

- Baby-Talk: tipo de comunicación prelingüística que usa la madre para relacionarse con su hijo. Se caracteriza porque la distancia cara a cara debe ser entre 20-30cm, la madre siempre se dirige frontalmente a la cara del niño, repite con frecuencia y de manera sencilla y clara su mensaje al niño; mantiene su voz un poco más elevada que en una conversación normal, su ritmo de habla es más distendido; el tono y la entonación son resaltados de manera más clara que en una conversación normal.

- Diálogos de vocalización (Usando la comunicación por contacto corporal y el Baby-Talk): Dirigirse al niño desde cierta distancia con su nombre y ciertas palabras que se emplean invariablemente, tocarle, cogerle en brazos y situarlo de forma que las caras se encuentren una frente a otra a una distancia máxima de 30 cm, después de los rituales de saludo se empieza la charla en Baby-Talk, teniendo en cuenta que lo importante de esta charla es la intensidad vocal mímica y postural y no los contenidos de la misma. La duración de la charla no debe ser inferior a 60'', ir alternando con silencios, si el niño emite algún sonido debemos imitarlo lo más parecido posible para que el niño vuelva a producirlo. Para finalizar esta actividad hay que despedirse de forma inversa a la forma de contacto empleada.

Para llevar a cabo este programa, previamente se debe pasar un cuestionario a los padres para establecer un primer contacto con ellos y así valorar el estado en que se encuentra cada niño. Hay diferentes cuestionarios en función del tipo de estimulación y cada uno está dividido por niveles. También incluye diversas hojas de registro (una para cada tipo de estimulación) en las que se reflejan las diferentes actividades que se plantean a los niños y los nombres de los niños para ir comprobando la evolución de cada niño.

Meyrem

Es una niña perteneciente a una familia turca. Sus padres trabajan y tiene un número de hermanos no del todo claro (5 – 6 ) que aún viven en una pequeña vivienda.

Los padres hablan muy poco el alemán y parecen sorprenderse de que en Alemania se intente siguiera hacer algo con un niño así. Al principio, Meyrem obraba de manera extremadamente deficiente en todos los ámbitos, pero se volvió más despierta y atenta a medida que fue experimentando su propio cuerpo, por medio de ofrecimientos básicos, y que recibió, al mismo tiempo, ofertas intensas de comunicación. Por otra parte, se hizo progresivamente evidente que era capaz de sacarle algún provecho al habla, que nuestro habla no era sólo indicio de que uno se dirigía a alguien, sino que también para ella comenzaba a estructurarse en lo referente a la existencia de un contenido.

Tras algunos intentos, no demasiado exitosos, de introducir expresiones u oraciones en turco, se pudo observar que Meyrem era más rápida que nosotros. Ella empezó a interpretar situacionalmente, de manera correcta, nuestras oraciones en alemán. A partir de este instante, su interés y sus pretensiones se volvieron cada vez mayores. El desarrollo intelectual y social-comunicativo se hizo independiente del desarrollo motor.

A continuación se detalla un informe realizado por las educadoras, que puede servir para dejar claro los progresos experimentados por la niña y, también, para ilustrar los puntos fundamentales de la estimulación práctica.

ÁMBITO PERCEPTIVOÁmbito háptico y somáticoMeyrem muestra con claridad que no le gustan las pieles, el agua caliente, los

tejidos suaves y otras cosas blandas. Al entrar en contacto con éstas, retira la mano. Le gustan los cepillos duros, las placas de yeso, el agua fría y otros objetos duros y agudos. Mantiene la mano en éstos y los palpa con los dedos (araña los objetos). Si se le ofrece, al mismo tiempo, objetos duros y blandos, busca el objeto duro y agudo más agradable, para su gusto y comienzo a palparlo. Deja de lado los objetos blandos.

Ámbito acústico y acústico-vibratorioLe gusta mucho la música egipcia. Sonríe, se queda callada y escucha con

atención. Raras veces se queda dormida. Las vibraciones del cubo vibrador sólo le gustan cuando la vibración no es demasiado fuerte y no dura más de 15 minutos.

La música acompañada de un movimiento pasivo por el educador (rítmica) le causa alegría, ríe fuerte y profiere sonidos. Reconoce las voces de las personas conocidas. Reacciona con risas, manifestaciones sonoras y excitación. Reconoce, incluso a una distancia lejana (3-5 m) los ruidos conocidos a los que les sigue una de sus ocupaciones favoritas, por ejemplo, la campanilla de la hora de paseo, el repiqueteo de la vajilla, etc.

Meyrem se vuelve hacia las voces y ruidos producidos en la habitación (audición direccional). Esto le resulta muy fácil cuando se encuentra sentada en una silla, pero muy difícil cuando se encuentra tendida de espaldas o boca abajo, limitada por una atetosis espástica (ATNR).

Percecpión ópticaSe queda mirando las cartulinas con dibujos o los dibujos irregulares de puntos

de colores. Los sigue bien con la vista tanto hacia la izquierda como hacia la derecha, aunque mejor hacia la izquierda que hacia la derecha; hacia arriba y hacia abajo sólo con dificultades, mayores hacia abajo que hacia arriba.

Es capaz de localizar objetos iluminados en una habitación oscura, dentro de un espacio limitado (1 m2), cuando estos se encuentran colocados de la manera adecuada. También es capaz de localizar imágenes en el aparato de cuatro luces. En una habitación normalmente iluminada se queda mirando su objeto prensible, con chocolate, y las imágenes simples situadas a una distancia de 30-50 cm.

Reconoce a las personas conocidas a una distancia de 1 m (las personas no están hablando), por ejemplo, a sus padres o al educador.

ÁMBITO FUNCIONALÁmbito funcional de las manos y los brazosAl principio, podía sostener brevemente en su mano los objetos que se le ponían

en ésta. La mano izquierda podía sostener el objeto asible por más tiempo que la derecha.

Tras un intenso entrenamiento de la prensión, fue capaz de sostener un objeto prensible por más tiempo. Aunque había mejorado mucho la prensión con la mano derecha, con la mano izquierda le iba mucho mejor.

Como paso siguiente se persiguió lograr una coordinación mano-boca. Se sujetó a Meyrem a la tabla de posición lateral. Se preparó un objeto prensible de superficie rugosa con una bolsita de mascar de chocolate. Se le sostuvo el objeto prensible en la mano izquierda abierta. La niña cerró la mano y sujetó el objeto prensible por sí misma. El brazo izquierdo se encontraba al mismo tiempo estirado. La niña intentó primero y consiguió más tarde doblar el brazo. Consiguió llevarse por poco tiempo el objeto prensible a la boca, se trató más bien de un breve pasárselo por la boca. Una vez tuvo el objeto prensible en la boca, le tuvimos que sujetar por un momento el brazo, para que al menos le diera tiempo a probar el chocolate (experiencia exitosa). No ha conseguido, aún, meterse algo en la boca por sí sola, pues los movimientos involuntarios son demasiado fuertes para ello.

Sin embargo, sí que ha aprendido a doblar el brazo izquierdo, a sostener durante mucho tiempo un objeto prensible y a soltarlo cuando se le da la orden.

Al comprobar que en el ejercicio de coordinación mano-boca no se habían registrado durante mucho tiempo ningún progreso, se procedió a sustituirlo por otro ejercicio de coordinación. La niña tenía que deshacer un puzzle compuesto de pocas piezas grandes y fáciles de coger (cada pieza disponía de un pequeño pomo). En este ejercicio también le hace falta ayuda. Lo aprendido hasta ahora se sigue conservando. La diferencia con el ejercicio anterior consiste en que antes se le ponía el objeto prensible en la mano, mientras que ahora tiene que acercarse con la mano al objeto y entonces cogerlo. En este ejercicio también se ejercita, de modo complementario, la coordinación viso-motriz.

Ámbito funcional de la cabezaPara la coordinación viso-motriz es necesario ante todo un mejor control de la

cabeza. Es por ello que la hacemos ejercitarse en el giro voluntario de la cabeza hacia la izquierda y hacia la derecha. Ella se encuentra sentada en una silla, organizamos un juego de escondite apareciendo a veces por la izquierda y a veces por la derecha, variando. EL giro de la cabeza de derecha a izquierda le resulta más fácil que a la inversa.

Ámbito funcional de las piernas y los pies.Al soltarla, Meyrem consigue andar sola hacia delante. Al principio sólo lo

lograba con ayuda del ATNR. Se apoyaba hacia atrás con la pierna estirada. Ha aprendido a interrumpir el ATNR y a dar pasos auténticos.

Motricidad bucalEl reflejo de golpeo de la lengua resulta muy molesto al hablar y al tomar

alimentos. En el caso de Meyrem se logró reducir el trastorno por terapia de alimentación. Últimamente ya consigue comer, a veces, sin que se produzcan sacudidas de la lengua, con la boca cerrada, de manera que ya no necesita de ayuda pasiva para

cerrar la boca. Se puede trabar el puré sin dificultades y lo mismo sucede con las comidas blandas que comprime con la lengua.

ÁMBITO SOCIAL Y DESARROLLO LINGÜÍSTICOUna vez que Meyrem empezó a reaccionar siempre al “baby-talk”, en el

momento que empezó a proferir sonidos, es decir, a contestar, intentamos “hablar” con ella, a veces más amablemente y a veces menos. Ella reaccionó: cuando se le hablaba con amabilidad, sonreía y profería sonidos, cuando se le hablaba menos amablemente ponía la cara triste y, si esto se prolongaba el tiempo suficiente, empezaba a llorar. Reacciona de forma diferente ante los conocidos que ante los desconocidos. Cuando le hablan personas conocidas, reacciona de manera rápida y complaciente. Cuando le hablan personas desconocidas o no reacciona o lo hace con mucho retraso y no tan intensamente.

El siguiente objetivo era que antes de cada ocupación “respondiese” a lo que le dijésemos. Al principio se limitaba a sonreír, pero pasado un tiempo empezó a proferir sonidos.

Profiere varios sonidos seguidos (monólogo balbuceante). Hay muchos sonidos que no puede articular, debido al reflejo de golpeo de la lengua y al cierre deficiente de la boca. Para lograr que se consiga cerrar la boca y hacer desaparecer las sacudidas de la lengua, se aplica la terapia de alimentación y la terapia fonética.

Es capaz de exteriorizar diversos estados de ánimo. Aparte de llorar, también sabe hacer algo parecido a renegar encolerizadamente cuando, por ejemplo, se encuentra sola y nadie se ocupa de ella, o cuando no tiene nada con que jugar. También sabe gritar de alegría cuando algo le divierte, por ejemplo, cuando la dejar andar suelta o la llevan a dar un paseo al aire libre. .

Para averiguar si entiende el habla en lo que se refiere al contenido, dado que los padres sólo hablaban turco con ella, se intentó primero con el turco. Meyrem no reaccionaba de manera diferente que ante las palabras alemanas. Empezamos a hablar con ella de una manera más intensa, le contábamos cosas y le mostrábamos libros con ilustraciones. En estos casos, ella escucha con atención y de vez en cuando también interviene diciendo algo. Le explicamos todo lo que queremos practicar y probar con ella. Estamos seguros de que comprende muchas cosas de las que le contamos, pero no hemos podido comprobar por el momento, con exactitud, hasta dónde alcanza su comprensión. Esta comprobación sólo es posible tras un largo período de pruebas. Hay dos ejemplos que prueban que la niña comprende, en cualquier caso, algo: si se hace una pausa mientras se le da de comer, sin explicarle el porqué, entonces protesta y llora. En cambio, si se le explica: “hacemos una pausa para que puedas coger de nuevo aire”, entonces va todo bien, sin protestas ni lloros. Aunque se la regañe en un tono amable, se enfada igualmente y baja la comisura de la boca.

VALORACIÓN DE CONJUNTOEn comparación con un niño desarrollado normalmente, en el presente Meyrem

se encuentra aún motrizmente por debajo de un nivel de 6 meses; en sus relaciones sociales su comportamiento se corresponde al de un niño de 8-10 meses. Lo más desarrollado es seguramente su comprensión lingüística que con toda seguridad se sitúa, en dos lenguas distintas, por encima de un nivel de 10 meses.

Los ejercicios sencillos y aislados le resultan aburridos y absurdos. Ahora se trata de que llegue a conocer las conexiones de su entorno para ello es necesario dar una nueva orientación al programa de estimulación.

Simone

Al describir niños muy deficientes, es muy importante hacer mención expresa también de los niños cuyo tiempo de vida es muy corto. Muchas veces se pueden hacer algunas previsiones a partir de un cuadro clínico conocido, pero con frecuencia no es más que en el curso de una estimulación sin progresos manifiestos cuando se puede reconocer lentamente, conforme se produce un claro y progresivo debilitamiento del niño, que sobre éste actúan fuerzas patológicas contra las cuales no se puede encontrar, por el momento, ningún remedio.

Estos niños pasan períodos más o menos largos en colegios y otros centros de estimulación y plantean, a su paso, problemas que muchas veces apenas si se pueden solucionar. No son pocas las veces en las que uno cree estar ganando una carrera que, en el fondo, es estéril; por otro lado, el derecho del niño a una auténtica satisfacción de sus necesidades, al estímulo y, sobre todo, precisamente a la comunicación es algo independiente de su estado de salud.

Uno de los grandes problemas que se le presenta a la estimulación de niños muy deficientes es que éstos apenas disponen de medios de expresión. Sus señales con frecuencia son poco diferenciadas, ambiguas y difíciles de interpretar. Al principio e la estimulación, muchas veces los únicos medios de expresión perceptibles son los gritos y estereotipias y, en ocasiones, también los comportamientos autoagresivos. El proceso seguido hasta que el colaborador pone a los niños en condiciones apropiadas para aprender a comprender los medios de expresión a su alcance, suele ser difícil y, con frecuencia, también aburridos. Se trata, además, de una ayuda fundamental, ya que los colaboradores han de tener en cuenta que las señales y medios de expresión empleados por el niño tienen un significado y un sentido en el contexto interior del niño, aun cuando puedan ser tan problemáticos como los comportamientos autoagresivos. Si se consigue descifrar el significado interno, para el niño, de semejante comportamiento, resultará mucho más fácil ayudarle a encontrar otros medios de expresión.

Si se llevara a cabo una buena estimulación precoz de los niños muy deficientes, cabría esperar que se produjera una reducción del número de niños muy deficientes en edad escolar. No obstante, la experiencia también demuestra que en algunos casos los daños orgánicos son tan graves que, a pesar de aplicarse una buena estimulación precoz, cuando lleguen a la edad escolar se les tiene que seguir incluyendo dentro del grupo de los niños bastante deficientes o muy deficientes.

Una aplicación de la estimulación basal para todos los bebés en el libro:

Fodor, E; García Castelló, C. y Morán M. (2002). Todo un mundo de sensaciones. Madrid: Pirámide.