Pan-EuropeanNetwork

CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

LO STUDIO LO STUDIO E U R O F A M C A R E U R O F A M C A R

EEIN SARDEGNAIN SARDEGNA

G. Piras, E.Vellone, S.Vacca, A.Onnis

PROGETTO EUROFAMCARE“Service for supporting family carers of elderly in Europe:

caracteristics, coverage and usage”

Svezia

Germania

U.K.

Polonia

Italia

GreciaProgetto finanziato dall’U.E.

Periodo 2003-2005

Totale caregiver e anziani studiati in ogni paese: 1000

Obiettivi dello studio EUROFAMCARE

1. Conoscere i servizi esistenti offerti agli anziani ed il loro utilizzo.

2. Valutare l’efficacia e l’efficienza dei servizi offerti sulla base dell’esperienza dei caregivers.

3. Conoscere il bisogno di supporto dei caregiver.

4. Conoscere la mancanza di servizi offerti ai caregiver.

Cagliari

Oristano

GuspiniArbus

Ghilarza

Abbasanta

Lombardia

Liguria

Emilia Romagna

Marche

Umbria

Lazio

Campania

Sicilia

CalabriaSardegna

Studio EUROFAMCARE

LA POPOLAZIONE LA POPOLAZIONE ANZIANAANZIANA

(ISTAT, 2004).

ITALIA18%

82%

Popolazione > 65 aa Popolazione < 65 aa

SARDEGNA16,40%

83,60%

Popolazione > 65 aa Popolazione < 65 aa

Disegno della ricerca:Descrittivo-correlazionale e comparativo

CampioneCampione di convenienza costituito da 80 caregiver che prestavano almeno 4 ore di assistenza /settimana a familiari con età >> a 65 anni, residenti in area metropolitana, urbana e rurale.

Strumenti

E’ stato utilizzato il Questionario dello studio EUROFAMCARE composto da 211 domande.

Il questionario è stato sviluppato durante la prima fase dello studio europeo (NASUR) da un panel di esperti

internazionali con l’obiettivo di indagare diverse dimensioni legate all’assistenza familiare.

Questionario di rilevazioneAnziano

- caratteristiche demografiche e reddito;- livello di autosufficienza nelle ADL/IADL (Barthel Index);- bisogni assistenziali e problemi comportamentali;- assistenza ricevuta da fonti formali ed informali di supporto;- tipo, ammontare, costi e frequenza dei servizi/indennità ricevuti.

Caregiver- caratteristiche demografiche e reddito;- tipo, motivazioni del caregiving;- COPE index (scala dei fattori positivi e negativi dell’assistenza);- salute percepita e qualità della vita (QOL);- tipo, ammontare, costi e frequenza dei servizi utilizzati;- tipo ed ammontare dei trasferimenti monetari ricevuti;- tipi preferiti di supporto;- caratteristiche preferite dei servizi;- impatto dell’assistenza sulle condizioni lavorative.

BISID (Behavioural and Instrumental Stressors In Dementia) (Keady, 1996). (Alpha di Crombach .92; .87).

ADL/IADL (Basic Activity Daily Living; Instrumental Activity Daily Living) (Lawton, 1969). (Alpha di Crombach .65).

Barthel ADL Index (Mahoney, 1965). (Alpha di Crombach .86).

Cope Index (Carers of Older People in Europe) (McKee, 2003). (Alpha di Crombach .83).

Hospital Anxiety and Depression Scale (1 item) (Zigmond et al., 1983).

Scale psicometriche

SF-36 (1 item) (Ware, 1992).

WHO Well-Being Index (Bech, 1990). (Alpha di Crombach .80).

WHOQOL brief (1 item) (Angermeyer et al, 2000).

MMSE (Mini Mental State Examination) (Folstein, 1975) (Alpha di Crombach .83).

NPI ( Neuropsychiatric Inventory) (Cummings et al., 1994). (Alpha di Crombach .57).

Scale psicometriche

Per arruolare il campione sono state contattati servizi sociali, associazioni di volontariato, comunità religiose, parrocchie, medici di medicina generale e specialisti .

Procedure

49%

25%26%

Servizi socio-sanitariParrocchie e centri religiosiSnow-ball e porta a porta

Dati sociodemografici anzianiVariabile Media (SD) Range N %

Sesso Maschi 22 27.5 Femmine 58 72.5 Età 84,03 (8.35) 65 - 99

Stato civile Coniugati/e 23 28.8 Vedovi/e 44 55.0 Celibe/Nubile 13 16.3 Residenza A casa 65 81.3 Casa di Riposo 15 18.8 Con chi Vive Da solo 20 25 Con figli 27 33.8 Coniuge/compagno 22 27.5 Persona pagata 11 13.8 Reddito 716,67 (194,08) 450 -950

Che riceve una pensione 80 100

Risultati

Gra

ve

Mo

de

rato

Lie

ve

Ind

ipe

nd

en

teSardegna

Italia01020

3040

50

60

70

80

Sardegna

Italia

Livello di dipendenza dell’anziano

Dati sociodemografici dei caregiverVariabile Media (SD) Range N %

Sesso Maschi 10 12.5 Femmine 70 87.5 Età 59.79 (12.87) 24 - 83

Stato civile Coniugati/Conviventi 57 71.3 Vedovi/e 4 5 Divorziato/Separato 1 1.3 Celibe/Nubile 18 22.5 Figli Si 58 72.5 No 21 26.3 Numero di figli 2.51 (1.33) 1 - 7

Nipoti Si 23 28.8 No 57 71.3 Numero di persone conviventi 2.65 (1.27) 1 - 6 con il caregiver (caregiver incluso)

Dati relativi al caregiving

0 - 8 9 - 12 13 - 16 17 - 23 24

7 5

15

41

12

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45Ore di assistenza al giorno fornite dai caregiver (n. 80)

Ore

Fattori che hanno influito sulla decisione del caregiver di assistere l'anziano (n. 80).

80

72

64

58

56

47

41

40

0 20 40 60 80 100

Legami affettivi

Prendermi cura dell'anziano mi fa sentire bene

Senso del dovere

Obblighi verso l'anziano

Benefici economici

Mancanza di alternative

L'anziano non vuole che altri si prendano cura dilui

Costo elevato dell'assistenza privata

Ogni caregiver poteva

rispondere Si e No a tutte le

opzioni.

Problematiche legate al caregiving (n. 80)

70

37

65

45

40

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1

Paura che possasuccedere semprequalcosaVedere la personacara ridotta così

Affaticamentofisico

Tensione emotivae psicologica

Non poter andarepiù in vacanza

Ogni caregiver poteva rispondere a più opzioni.

37

29 28 28

6

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1

Problematiche legate al caregiving

Riduzione deltempo liberoNon poter piùuscire di casaNon riuscire ariposare la nottePerdita e riduzionedelle amiciziePeso per le speseda affrontare

Ogni caregiver poteva rispondere a più opzioni.

Assistenza Infermieristica

80

9

0 00

10

20

30

40

50

60

70

80

90

1

Il caregiver intervistato

Altri caregiver

Servizisanitari/Organizzazioni divolontariato

Nessuno

Chi aiuta l’anziano a soddisfare i seguenti bisogni?

Ogni caregiver poteva rispondere a più opzioni.

Chi aiuta l’anziano a soddisfare i seguenti bisogni?

80

10

0 0

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1

Assistenza per attività quotidiane

Il caregiver intervistato

Altri caregiver

Servizi sociosanitari/Organizzazionidi volontariato

Nessuno

Ogni caregiver poteva rispondere a più opzioni.

Chi aiuta l’anziano a soddisfare i seguenti bisogni?

Mobilità

7

80

0 00

10

20

30

40

50

60

70

80

90

1

Il caregiver intervistato

Altri caregiver

Servizi sociosanitari/Organizzazionidi volontariatoNessuno

Ogni caregiver poteva rispondere a più opzioni.

Chi aiuta l’anziano a soddisfare i seguenti bisogni?

Assistenza Dimestico/Alberghiera

80

100 0

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

1

Il caregiver intervistato

Altri caregiver

Servizi sociosanitari/Organizzazionidi volontariatoNessuno

Ogni caregiver poteva rispondere a più opzioni.

Chi aiuta l’anziano a soddisfare i seguenti bisogni?

Sostegno economico

10

0 0

10

0

2

4

6

8

10

12

1

Il caregiver intervistato

Altri caregiver

Servizisociali/Organizzazioni divolontariato

Nessuno

Ogni caregiver poteva rispondere a più opzioni.

Spese aggiuntive causate dall'attività assistenziale (n. 80)

63

39

1116

0

10

20

30

40

50

60

70

1

Farmaci

Adattamento degliambienti domestici emobilioCibi speciali

Spese trasporto

Ogni caregiver poteva rispondere a più opzioni.

7562

42 39

00

10

20

30

40

50

60

70

80

1

Interventi utili ad un caregiver che, oltre a lavorare, assiste un familiare anziano (n. 80)

Sostegno economico

Aiuto di personaleesterno

Aspettativa retribuita

Lavoro part-time

Aspettativa non retribuita

Ogni caregiver poteva rispondere a più opzioni.

Opinione del caregiver sulla possibilità di ricoverare temporaneamente il familiare anziano assistito (n. 80)

28

52

00

10

20

30

40

50

60

1

No, in nessun caso

Si, anche se lecondizioni dell'anzianopeggiorassero

Si, anche se lecondizioni dell'anzianorimanessero stabili

42

23

12

3

0

0 10 20 30 40 50

Anche solo per alcune ore al giorno

Per qualche giorno

Anche solo per il fine settimana

Per qualche settimana

Per qualche mese

Opinione dei caregiver sul periodo di tempo più utile per il ricovero temporaneo del familiare

anziano assistito (n.80)

Variabile scale

Gruppi N Media p

BISID caregiver

Coniuge/partner Figlio/a

12 30

18,42 25,43

0.05

HADS-D Coniuge/partner Figlio/a

12 30

10,67 7,37

0.06

Well-Being Index

Coniuge/partner Figlio/a

12 30

8,58 10,80

0.04

SF-36 Coniuge/partner Figlio/a

12 30

3,92 3,43

0.02

Confronto tra medie (t test)

Variabile scale Età del Caregiver N Media p HADS-D > 65 anni

< 65 anni 29 51

8,9 6,5

0,00

Well-Being Index > 65 anni < 65 anni

29 51

10,3 11,88

0,03

Confronto tra medie (t test)

Variabile scale Convivenza con l’anziano

N Media p

HADS-D SI NO

47 33

8,55 6,76

0,03

Variabile scale r (Coeff. di correlazione) p IADL 0.24 0.029

Barthel 0.39 0.000 COPE (Val.Negativo) 0.46 0.000

COPE (Supporto) 0.48 0.000 Bisid (Paziente) - 0.28 0.01

Bisid (Caregiver) - 0.39 0.000

Correlazioni significative tra variabili relative al caregiver e al paziente con la

scala COPE (Valore positivo) (test di Pearson)

Variabili r (Coeff. di correlazione) p MMSE - 0.35 0.020

Ore di assistenza del caregiver alla settimana

0.24 0.035

Grado di dipendenza dell’anziano

0.30 0.007

COPE (Val. Negativo) - 0.37 0.001 Well-Being Index - 0.64 0.000

Possibilità di fare una vacanza o di avere una pausa dall’assistenza

- 0.41 0.000

Età del caregiver 0.32 0.003 Scolarità del caregiver - 0.29 0.01

BISID Paziente 0.27 0.01 BISID Caregiver 0.24 0.03

HADS-D 0.57 0.000

Correlazioni significative tra variabili relative al caregiver e al paziente con la scala SF-36

(test di Pearson)

NPI P

az.

NPI c

areg

.

MM

SE

Dipe

nd

IADL

Barth

el

COPE

COPE

VN

WBI

BISI

D pa

z

BISI

D ca

r

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

Scale

Punteggi delle scale

PM DEMENTI

PM NON DEMENTI

NON PM

p< 0.05

MM

SE

Bis

. Ass

. Per

.

Bis

. Mob

.

Bis

. Affe

tt.

Bis

. Aiu

. Dom

.

Bis

. Ges

. Fin

.

Bis

. Sos

t. E

c.

Bis

. Org

. Ass

.

IAD

L

Bar

thel

CO

PE

CO

PE

VP

CO

PE

Sup

p

Bis

id P

az.

Bis

id C

ar.

0

10

20

30

40

50

60

70

Scale

Punteggi delle scale

Metropolitana

Urbana

Ruralep< 0.05

Conclusioni

L’elevato numero di ore di assistenza fornite dai caregiver comporta un carico assistenziale

oggettivo e soggettivo che raggiunge i suoi valori massimi nel caso dei coniugi di anziani

disabili.

La diffusione di servizi a sostegno domiciliare rimane limitata a poche realtà territoriali.

Oltre l’80% delle cure per la per la salute degli anziani è erogato nell’ambito informale della

famiglia, in forme che vanno dalla cura fisica, al sostegno psicologico e relazionale.

ConclusioniIl ricorso al ricovero in istituto o in strutture residenziali è assolutamente marginale ( < al < al

2%). 2%). Le soluzioni che gli stessi caregiver suggeriscono per migliorare la loro situazione

rimangono difficili da attuare poiché sono segnate dalle difficoltà di far fronte

adeguatamente all’attività assistenziale dal punto di vista finanziario.

La diffusione di servizi a sostegno domiciliare rimane limitata a poche realtà territoriali.La costante vigilanza e le difficoltà di gestione

dei comportamenti dell’assistito, si associavano frequentemente ad alti livelli di stress soprattutto nei caregiver di anziani

dementi, con particolare rilevanza in coloro che risiedevano in aree urbane.

LimitiCampione dello studio ridotto.

Scelta di reclutamento del campione di

convenienza.

Si ringrazia per la preziosa collaborazione