paliatia vol3 nr4 oct2010 ro

8/18/2019 Paliatia Vol3 Nr4 Oct2010 Ro

1/49

0


2/49

1

PALIAŢIA, Vol 3, Nr 4, Octombrie 2010 ISSN 1844 – 7058

CUPRINS

EDITORIAL

Medicalizarea îngrijirilor paliative? Heuvel van den WJA

ARTICOLE ORIGINALE

Comunicarea «veştilor proaste» în oncologie2. Reacţii emoţionale şi tulburări psihopatologice la pacienţii cu afecţiuni oncologicedupă comunicarea diagnosticului de cancerOmer I

Îngrijirile paliative şi spiritualitateaRoşiu A

CLINICAL LESSONS

Un deces aşteptatat, o familie nepregătită Ceucă M

''Destin''Veria C

MANAGEMENT

Rolul medicului de familie în acordarea îngrijirilor paliative. Modelul canadian în anii1990Matache F

FABC, vocea pacienţilor cu cancer Vâlcea L

COMENTARII, DISCUŢII

A muri astăzi - moduri de a muri; cauze. Medicalizarea mor ţiiBogdan C

Paliaţia şi medicii de familie în România Alexiu SA

ŞTIRI

Sculptura de pe copertă: ''Sleep'' de Josephine Erjavec, Olanda


3/49

2

EDITORIAL

Medicalizarea îngrijirilor paliative?

Prof. dr. Wim J.A. van den Heuvel, preşedinte al Consiliului editorial internaţional alPALIAŢIA

Pacientul, desigur, este persoana centrală asupra căreia trebuie să se concentreze îngrijirilepaliative. Desigur, autonomia persoanei trebuie să fie respectată; ea (sau el) trebuie să fieconsiderată ca "o identitate". Ce este aceasta identitate? În îngrijirile paliative aceastăidentitate poate fi cel mai bine descrisă ca sensul vieţii aşa cum este văzut de către pacient .Sensul vieţii este cumularea de aspiraţii, experienţe şi reflecţii ale persoanei integrate înmediul în care ea (sau el) tr ăieşte, şi anume înconjurat de familie, natură şi istoria sa.

La conferinţa cu tema "Demnitatea bătrânilor fragili" (Bergen, Norvegia, septembrie 2010) s-afăcut un apel pentru sensul vieţii , pentru o abordare ''holistică". Cu toate acestea,

comunicarea şi informarea, controlul simptomelor, evaluarea calităţii şi a nivelului de muncăa persoanele care îi îngrijesc (aparent doar probleme pentru profesionişti), au fost subiectelecele mai discutate. Următoarea conferinţă a EAPC (Societatea Europeană de ÎngrijiriPaliative), în Lisabona 2011, este intitulată " Dezvoltarea îngrijirilor paliative ". Ce se poate înţelege prin aceasta? Ar putea fi faptul că participanţii au de gând să vorbescă desprenevoia unui rol mai mare ce ar trebui jucat de îngrijirile paliative, în special de îngrijirea de tiphospice? Articolul Dr. F. Matache în această problemă arată că ar trebui mai multă îngrijirepaliativă la domiciliu, susţinută de echipe bine echipate de îngrijiri paliative. Cei mai mulţipacienţi doresc să moară la domiciliu, inclusiv în aşa-numitele "ţări dezvoltate''. In acestarticol se arată că această asistenţă medicală la domiciliu poate fi asigurată de către mediciide familie. Asociaţia olandeză a medicilor de familie a dezvoltat un program pentru varstniciifragili, în care medicul de familie sa fie cel ce acordă îngrijiri paliative şi terminale la

domiciliu.

La aceeaşi conferinţă de la Bergen, vicepreşedintele EAPC a avertizat existenţa unui posibil"pericol" în dorinţa de a muri acasă. Căminul, ar putea să arate ca un spital, plin cuinstrumente de măsurare a funcţiilor biologice; îngrijirile paliative la domiciliu ar putea pune înpericol amintirile plăcute despre ceea ce înseamnă acasă, iar valoarea înţelesului de ''acasă''s-ar putea devaloriza. De asemenea, casa poate fi prea mica. Aparent, pacientul nu este inaceastă situaţie prima grijă!

După cum afirmă Dr. C. Bogdan despre această problemă, există tendinţa de a medicaliza îngrijirea paliativă; îngrijirea paliativă devine medicină paliativă. Într-adevăr, aceasta este opreocupare majoră pentru îngrijirea paliativă. El pledează ca o persoana să fie privită într -o

"manieră holistică". Aceasta nu înseamnă că aspectele biologice (controlul simptomelor, adurerii, etc) nu sunt importante, nicidecum. Dar la fel de importante - sau probabil, mult maiimportante pentru demnitatea persoanei aflată pe moarte - sunt valorile şi credinţeledobândite de aceasta persoana de-a lungul existenţei sale; precum şi tradiţiile, amintirile şiactivităţile, emoţiile şi comportamentele care au facut parte din viaţa de zi cu zi a acestuia. Spiritualitatea este un aspect important în îngrijirile paliative care este de cele mai multe orineglijat deoarece medicii se concentrează prea mult asupra aspectelor bio-medicale. Dinfericire, semnificaţia spiritualitaţii este demonstrată în acest numar de revistă.

Acasă este cel mai bun loc pentru a simti şi pentru a garanta valorile, normele, credinţele,tradiţiile, amintirile, emoţiile şi comportamentele unui pacient cu o boală terminală.Dimensiunea locuinţei nu este nicidecum o problemă aşa cum a arătat şi proiectul PACARO

(PAlliative CAre for ROmania). Instituţiile, toate în egală măsur ă, dezumanizează individul şi


4/49

3

pun în pericol autonomia lui. O zi specială care atrage atenţia privind importanţa şi nevoia de îngrijiri paliative (9 octombrie) ar trebui să excludă îngrijirea de tip hospice.


5/49

4

ARTICOLE ORIGINALE

Comunicarea «veştilor proaste» în oncologie2. Reacţii emoţionale şi tulburări psihopatologice la pacienţii cuafecţiuni oncologice după comunicarea diagnosticului de cancer

Ioana Omer, psiholog, doctor în psihologie, Spitalul de Boli Cronice „‟Sf. Luca‟‟, Bucureşti,România

Adresa pentru corespondenţă:e-mail: [email protected]

Rezumat

Obiective:

Articolul de faţă evidenţiază reacţiile emoţionale şi tulburările psihopatologice care potapărea la pacienţi după comunicarea diagnosticului de cancer şi este bazat pe analizaempirică a datelor. Obiectivele cercetarii sunt:- evidenţierea reacţiilor emoţionale care pot apărea la pacienţi după comunicareadiagnosticului de cancer;- evidenţierea tulburărilor psihopatologice care pot apărea la pacienţi după comunicareaacestui diagnostic.

Metode folosite:S-au folosit: observaţia, interviuri înregistrate cu pacienţii, chestionare completate de cătreterapeuţi. Astfel, s-au luat interviuri unui lot de 355 de pacienţi cu afecţiuni oncologice, în

stadiile III şi IV de evoluţie a bolii. De asemenea au completat chestionare - despre reacţiile care pot apărea pacienţilor după comunicarea diagnosticului de cancer - 125 de terapeuţi(medici primari şi specialişti oncologi, medici rezidenţi în oncologie, asistente medicale,asistenţi sociali, psihologi).

Rezultate:Cercetările au relevat faptul că reacţiile emoţionale care pot apărea la pacienţi dupăcomunicarea diagnosticului de cancer sunt puternice şi variază de la negare, furie, mânie,negociere, disforie, până la acceptare, adaptare. Cele mai frecvente tulburări psihopatologicesunt anxietatea şi depresia.

Concluzii : Aceste reacţii emoţionale şi tulburări psihopatologice pot fi ameliorate atât prin tratamentedar şi prin crearea unei relaţii autentice de încredere şi afecţiune cu echipa terapeutică careajută pacientul să discute despre anxietate şi insecuritate şi să accepte mai binediagnosticul.

Cuvinte cheie: comunicare, diagnosticul de cancer, coping, depresie, anxietate

Reacţii emoţionale ale pacienţilor după comunicarea diagnosticului de cancer

În literatura de specialitate au fost descrise o serie de reacţii emoţionale ale pacienţilorulterioare comunicării diagnosticului de cancer.

Astfel, E. Kűbler -Ross (1975) (1) a identificat 5 etape/stadii pe care le parcurge pacientul dinmomentul conştientizării bolii:


6/49


7/49

6

două săptămâni şi câteva luni, în funcţie de tipul de personalitate a pacientului, vârstaacestuia, reţeaua de suport social, tipul de cancer, localizarea şi gravitatea bolii.

Tulburările psihice majore în bolile neoplazice

Generalităţi Tabloul stărilor psihice care acompaniază boala canceroasă este dominat de incertitudine şiteamă: teama de boala fizică, de efectele ei psihologice, de tratament, de eventualelerecidive, de suferinţă şi durere, teama legată de familie şi prieteni, teama legată de pierdereastatutului profesional şi social, toate acestea culminând cu frica de moarte (7).

Bibliografia pe care am consultat-o a evidenţiat faptul cǎ tulburările psihice cele maifrecvente în cazul bolnavilor cu cancer sunt depresia şi anxietatea.

În unele tratate de psihiatrie, precum «Manualul de diagnostic şi statistică a tulburărilormentale», DSM-IV (2000) şi «Clasificarea tulburărilor mentale şi de comportament», ICD -10(1998), se aratǎ cǎ depresia se manifestă prin următoarele simptome: tristeţe, pesimism în

ceea ce priveşte viitorul, scăderea interesului faţă de activităţi în general, fatigabilitate,tulburări de memorie, reducerea capacităţii de concentrare a atenţiei, somn perturbat, apetitdiminuat cu pierderi în greutate, cefalee, ameţeli, disconfort gastric (greaţă, vomă, vărsături),scăderea libidoului, etc.

Evaluarea depresiei în bolile neoplazice este destul de dificilă întrucât o parte dintresimptomele somatice asociate: anorexia, insomnia, scăderea în greutate, oboseala,tulburările de concentrare a atenţiei, tulburările de memorie, iritabilitatea pot fi consecinţeatât ale tratamentului cât şi caracteristici ale evoluţiei bolii (caşexia malignă). Ca urmare,simptomele psihice sunt adevăraţii indicatori în recunoaşterea sindromului depresiv şi ele potfi de tipul: stări disforice, labilitate emoţională, reducerea stimei şi încrederii în sine, lipsă devaloare, sentimente de culpabilitate, idei suicidare, etc.

Anxietatea este mai accentuată în timpul anumitor perioade cu impact psihologic majorasupra pacientului: când se stabileşte diagnosticul, la începutul şi pe parcursul tratamentelor,când se aşteaptă rezultatele diferitelor investigaţii dar şi în cazul în care planul de tratamenteste schimbat sau întrerupt (7). În cazul bolnavilor de cancer, există o relaţie complexă aanxietăţii atât cu boala cât şi cu tratamentul. Simptomele anxietăţii se pot asocia cu anorexia,greaţa, voma, diareea, oboseala şi insomnia, toate fiind greu de deosebit de efectelesecundare pe care le poate produce şi terapia cu citostatice (7).

Depresia şi anxietatea pot avea o incidenţă crescută şi în perioada postterapeutică, putândapare probleme legate de imaginea corporală, disfuncţiile sexuale, reinserţia socio-profesională, teama de recidivă sau metastaze, durerea, etc.

Factori care influenţează copingul la boală În literatura de specialitate se descriu o serie de factori care influenţează adaptareapsihologică în cancer după cum urmează (8,9,10,11,12,13) :

1. Societatea prin atitudini şi credinţe legate de impactul cancerului asupra pacientului(discuţii deschise despre diagnostic versus secretul asupra acestuia, consimţământulinformat asupra opţiunilor de tratament, prognosticului şi participarea ca partener întratament, etc.)

2. Pacientul prin atributele personale în momentul îmbolnăvirii :a. intrapersonale : (stadiul de dezvoltare, copil sau adult ; abilităţile de coping, maturitateaemoţională în timpul evoluţiei bolii ; credinţele filosofice, spirituale, religioase). Caracteristicilepersonale asociate cu un coping bun la boală sunt atitudinea optimistă, spiritul de luptător,


8/49

7

abordarea bolii ca o provocare sau o problemă la care trebuie să găsească soluţii, folosireaumorului, găsirea unui sens pozitiv al situaţiei, existenţa unui sistem filosofic sau de credinţecare să-i permită interpretarea bolii într-o perspectivă tolerabilă; b. interpersonale (suportul social -persoană căsătorită/ nu, cu familie, prieteni, etc., şi carepot constitui un factor motivator important pentru participarea la tratamente);c. statutul socio-economic (resursele materiale disponibile).

3. Boala: realitatea clinică a bolii la care pacientul trebuie să se adapteze : localizarea,stadiul, simptomatologia şi prognosticul; tratamentul (chirugical, iradiere, chimioterapie, etc.)şi sechelele (imediate sau la distanţă); alterările la nivelul structurii sau funcţionării corpului,reabilitarea posibilă; managementul psihologic din partea echipei terapeutice.

Predictorii unui coping ineficient la boală În literatura de specialitate sunt amintiţi următorii predictori care împiedică copingul eficient înboala canceroasă (14): sentimentul de neajutorare/ lipsă de speranţă; refuzul sau evitarearealităţii de către pacient; acceptarea stoică şi fatalismul; izolarea socială; statutul socio-economic scăzut; abuzul de alcool sau droguri; antecedente psihiatrice (copingul anxios/

depresiv); factori emoţionali (supresia emoţiilor); pierderile recente; filosofia pesimistă deviaţă; absenţa unui sistem de credinţe sau valori referitoare la viaţă şi moarte; obligaţiilemultiple.

C.Mîrşu-Păun (1999) (7) este de părere că bolnavul de cancer trebuie ajutat să-şi exprimetrăirile, mai ales pe cele negative. Acest fapt este posibil numai prin crearea unei adevăratereţele de suport psihosocial care să asigure o stare de integritate funcţională şi fizică apacientului. Recuperarea psiho-funcţională a bolnavilor de cancer în vederea reintegrării lorprofesionale, sociale şi familiale este un lucru foarte important prin consecinţele benefice pecare le poate avea asupra pacientului această integrare (7).

Cercetări

Opinii ale pacienţilor referitoare la reacţiile emoţionale şi tulburările psihopatologice pe carele-au traversat după comunicarea diagnosticului de cancer Cercetările efectuate au evidenţiat faptul că aflarea diagnosticului a avut o influenţǎ iniţialnegativǎ asupra majorităţii pacienţilor (87%), dupǎ care, odatǎ trecut şocul confirmǎriidiagnosticului, pacienţii au început cu ajutorul terapeuţilor şi familiei sǎ se implice întratament şi sǎ lupte cu boala.

Am selectat în continuare câteva dintre dialogurile care mi s-au pǎrut semnificative în acestsens:1) «Psiholog: Cum v-aţi simţit când aţi aflat diagnosticul ? Pacient: Cumplit (ezitare) cumplit, mai ceva ca o bombă care m-a bulversat pur şi simplu, m-

a împrăştiat pe mine şi pe toţi cei din jur. M -a împrăştiat, n-am mai recunoscut nimic, dar cutimpul m-am adunat, cu timpul m-am adunat, m-am adunat de-aşa natură, că la patru lunidupă ce-am făcut operaţia renală, am început serviciul şi mi -am reluat activităţile» [R.S, F, 40ani, cancer renal, stadiul III, economistă] 2) «Psiholog: Cum v-a afectat diagnosticul de cancer ?Pacient: Cum să vă spun, m-am consumat foarte tare, am fost deprimat la început după caren-am avut încotro şi am început să fac tratamentele date de medici» [P.I, M, 48 ani, cancer pulmonar, stadiul III, absolvent de 7 clase şi a unei şcoli profesionale de electricieni] 3) «Psiholog: Cum v-a influenţat faptul cǎ ştiţi de ce boalǎ suferiţi ? Pacient: I niţial negativ, am fost distrus după care mi -am revenit şi am început sǎ lupt pe toatecǎile» [M.P., M, 59 ani, cancer de prostată, stadiul III, maistru, absolvent al şcolii de maiştri şial liceului tehnic]


9/49

8

Discuţiile purtate cu pacienţii au relevat, în mod surprinzǎtor, şi o categorie de pacienţi (13%)la care aflarea diagnosticului nu a avut impactul pe care un asemenea diagnostic îl are deobicei. Aceşti subiecţi au avut încă de la început o atitudine echilibrată.De pildă: 4) «Psiholog: Cum v-a influenţat aflarea diagnosticului ? Pacient: Nu, nu m-a influenţat deloc. Am o deviză a mea de când m -a făcut mama, e undestin cu care te naşti, destin care te urmăreşte toată viaţa şi care-ţi coordonează toatăviaţa: nu te măriţi, nu faci copii, nu te bucuri de viaţă dacă destinu -ţi spune hait. Şi asta esfânt» [M.C, F, 58 ani, cancer de col uterin, stadiul IV, absolventă a Facultăţii de StudiiEconomice, economistă]

5) «Psiholog: V-a influenţat boala asta modul de viaţă ? Pacient: Nu, nu, nu s-a schimbat nimic, nu m-a afectat, tot ăla sunt, tot aşa sunt. Dar amluptat de la început pentru viaţa mea. Sunt realist, asta e. Am făcut cobalt aici, douăzeci deşedinţe şi acum fac chimioterapie, n-am terminat cobaltul sunt abia la jumătate, dar acum faco pauză şi apoi termin şi cobaltul» [I.M, M, 47 ani, cancer pulmonar, stadiul III, absolvent deliceu şi a unei şcoli postliceale de electronică]

Tot în urma interviurilor cu pacienţii, a reieşit că şi credinţa în Dumnezeu este un sprijinpentru pacienţi pe parcursul evoluţiei bolii. Pacienţii au afirmat că această credinţă le oferăechilibru şi curaj pentru a merge mai departe şi a înfrunta cu răbdare boala, aşa cum se vavedea în exemplele de mai jos :

6) «Psiholog: Cum v-a influenţat faptul că ştiţi de ce boală suferiţi ? Pacient: La început m-am speriat foarte tare dar mereu am sperat că o să mă fac bine. Eusunt credincioasă, am ştiut că Dumnezeu o să mă ajute în încercarea asta. Dumnezeu şimedicii.» [D.E, F, 53 ani, cancer de sân, stadi IV, absolventă de 8 clase şi a unei calificări lalocul de muncă, croitoreasă]

7) «Am avut tot ajutorul lui Dumnezeu şi am dat şi peste nişte medici extraordinar de buni,care m-au ajutat sǎ trec peste asta şi mǎ ajutǎ în continuare [...]. Cu ajutorul lui DumnezeuVoi trece şi peste asta» [S.M., F, 46 ani, cancer de sân, stadiul III, absolventă de liceu,muncitoare, interviul a fost realizat la un an şi două luni de la aflarea diagnosticului]

Şi C. Mîrşu Păun (1999) (7) atrage atenţia asupra faptului că atitudinile, credinţa pacienţilor,activitǎţile religioase pot influenţa pozitiv rǎspunsul la o boalǎ serioasǎ cum este cancerul.Ele reprezintă în opinia autoarei o strategie importantǎ de diminuare a anxietǎţii şi demenţinere a echilibrului psihologic în raport cu stresul provocat de boalǎ. Credinţa înDumnezeu reprezintă un suport şi, totodată, o sursǎ de speranţǎ şi echilibru emoţional avândimplicaţii importante în situaţia de boalǎ (7).

Opinii ale terapeuţilor legate reacţiile emoţionale şi tulburările psihopatologice ale pacienţilordupă comunicarea diagnosticului de cancer Terapeuţii apreciazǎ cǎ aflarea diagnosticului este un şoc pentru toate persoanele. Aceştibolnavi se simt iniţial «contrariaţi», «revoltaţi», «nedreptǎţiţi şi furioşi pe Dumnezeu cǎ tocmaiei trebuie sǎ treacǎ prin asta», («De ce tocmai eu ?, «De ce tocmai mie ?»), «curesentimente faţǎ de viaţǎ», «speriaţi» («Câte zile mai am?»), «copleşiţi», «disperaţi»,«deprimaţi», «deznǎdǎjduiţi», «descurajaţi», «frustraţi», «îngroziţi de suferinţa ce-iaşteaptǎ», «îngrijoraţi pentru viitor şi având sentimentul morţii iminente». O parte dintrepacienţi nu cred că au cancer atunci când li se comunicǎ acest diagnostic şi încep sǎconsulte alţi medici, în speranţa infirmǎrii diagnosticului iniţial, după cum mi -au relatatterapeuţii. O altǎ parte se simt «stigmatizaţi», «singuri» şi dezvoltǎ «sentimente deinferioritate» care atrag dupǎ sine izolare. Dupǎ ce trec de aceastǎ fazǎ, pacienţii încep să îşi evalueaze prioritǎţile şi privesc viaţa cu alţi ochi decât pânǎ atunci. Treptat, începe sǎ


10/49

9

aparǎ speranţa, dorinţa de a se vindeca şi de a trǎi, concretizatǎ şi în implicarea întratament.

În marea majoritate a cazurilor - după cum au declarat terapeuţii -, comunicareadiagnosticului îi influenţeazǎ iniţial negativ pe pacienţi aceştia devenind de cele mai multe oridisperaţi şi depresivi. Ulterior însǎ, majoritatea pacienţilor renunţă la aceastǎ atitudinedatorită explicaţiilor şi ajutorului medical şi psihologic dat de către echipa terapeutică, treptat începe sǎ aparǎ speranţa iar pacienţii încep sǎ se implice în tratament.

O parte dintre pacienţi (7%) în opinia terapeuţilor, neagă realitatea diagnosticului şi caută alţiterapeuţi care să-l infirme sau alte tipuri de tratamente:8) «Aflarea diagnosticului îi influenţează în mod negativ, deşi doresc sǎ-şi cunoascǎdiagnosticul, la aflarea acestuia afirmǎ cǎ nu poate fi adevǎrat şi cautǎ alte tratamente:naturiste, bioenergie » [M. I., M, 58 ani, medic primar oncolog]9) «Comunicarea diagnosticului trebuie sǎ fie fǎcutǎ cu mare atenţie şi precauţie. Puţini pacienţi doresc cu adevǎrat sǎ afle cǎ au aceastǎ boalǎ. Unii doresc sǎ afle, dar, pe urmǎ,dupǎ ce aflǎ îşi fac speranţe false. Deşi afirmǎ cǎ vor sǎ afle ce boalǎ au, confirmarea

diagnosticului nu le convine (de fapt vor sǎ li se confirme cǎ nu au aceastǎ boalǎ).Majoritatea nu doresc sǎ afle acest lucru. În cinci la sută din cazuri pacienţii renunţǎ lamedicul respectiv şi merg la alţii care le promit vindecarea» [ D.O.D.., F, 38 ani, medic primaroncolog]

O altă parte dintre pacienţi (12%) se dovedeşte a fi echilibrată de la început şi luptă din toateputerile cu boala10) «Există atitudini foarte diferite ale pacienţilor, sunt de exemplu unii luptători, şi am întâlnitşi pacienţi cu o asemenea atitudine» [ M.C., F, 52 ani, medic primar oncolog]11) «Nu toţi pacienţii reacţionează negativ la aflarea diagnosticului; sunt unii care odată aflatdiagnosticul sunt perseverenţi, urmează fără să comenteze toate tratamentele prescrise, seimplică, colaborează foarte bine cu medicul, respectă toate indicaţiile acestuia şi sunt

animaţi de dorinţa de vindecare» [C.J., M, 40 ani, medic primar chirurg oncolog]

Cea mai mare parte dintre pacienţi (63%), după ce trec de şocul diagnosticului se implică întratament şi luptă cu boala; această atitudine are un efect pozitiv asupra relaţiei terapeutice,amplificând colaborarea dar şi încrederea în medici şi tratamente: 12) «După părerea mea în majoritatea cazurilor faptul că am comunicat diagnosticul decancer a avut o influenţă pozitivă asupra evoluţiei bolii. De obicei pacientul acceptă conştienttratamentul şi luptă cu boala» [R.S., F, medic specialist oncolog] 13) «La început sunt consternaţi, şocaţi, trec printr -o fază de depresie după care încep să seimplice în tratament.» [C.J., M, 40 ani, medic primar oncolog chirurg]14) «La început toţi sunt demoralizaţi, apoi, în funcţie de structura lor de personalitate, decapacitatea de adaptare la situaţie, mai devreme sau mai târziu, încep sǎ lupte cu boala. Am

întâlnit persoane c are au senzaţia cǎ au reuşit sǎ convieţuiascǎ, sǎ realizeze o armonie întreei şi acestǎ boalǎ. Practic spun cǎ s-au împrietenit cu boala» [S.D.,F, 30 ani, asistentǎsocialǎ]

Există şi pacienţi (19%) care îşi schimbă complet regimul de viaţă în speranţa ameliorăriibolii şi chiar a vindecării: 15) «În general le schimbǎ aproape tot modul de a trǎi: se îngrijesc mai mult şi simt nevoiasǎ aibǎ parte de afecţiunea şi compasiunea familiei. Renunţǎ la obiceiurile despre care presupun cǎ le-ar fi cauzat boala (tutun, alcool) şi sunt foarte receptivi la sfaturile celorlalţibolnavi» [V.S., F, 53 ani, asistentǎ medicalǎ] 16) «Devin mai preocupaţi de şansele lor de viaţǎ, de confortul lor, sunt atenţi la regimul deviaţă şi la ceea ce ar putea să le-o prelungească» [E.M., F, 34 ani, asistentǎ medicalǎ]


11/49

10

Modul de reacţie a pacienţilor la aflarea diagnosticului este influenţat pe de o parte depersonalitatea pacientului, iar pe de alta de suportul psihosocial pe care îl are din parteafamiliei, prietenilor şi echipei terapeutice după cum au relatat terapeuţii :17) «Reacţia pacienţilor la aflarea diagnosticului depinde de structura lor de personalitate,unii devin depresivi şi au nevoie de timp să se adapteze cu noua situaţie, iar alţii luptă de laînceput pentru viaţa lor» [M.D., M, 50 ani, medic primar oncolog] 18) «Reacţia pacienţilor la aflarea diagnosticului depinde foarte mult de familie, unele familiisunt suportive şi luptă alături de pacient din prima clipă după comunicarea diagnosticului»[M.C., F, 49 ani, medic primar oncolog]19) «Suportul din partea prietenilor influenţează de multe ori pozitiv reacţia pacienţilor laaflarea diagnosticului» [D.G., F, 42 ani, asistentă medicală] 20) «Reacţia pacienţilor la aflarea diagnosticului depinde foarte mult de sprij inul echipeiterapeutice. Dacă pacientul simte că medicul îi este alături şi îi demonstrează printratamentele prescrise că poate să-l ajute, pacientul trece mult mai uşor peste impactulnegativ al diagnosticului» [G. R. N, F, 36 ani, medic primar oncolog]

În concluzie

Se poate afirma că reacţiile emoţionale ale pacienţilor după comunicarea diagnosticului îmbracă o paletă foarte largă în funcţie de trăsăturile de personalitate ale acestora, vârsta,suportul social (familie, prieteni, etc.), localizarea, stadiul, simptomatologia şi prognosticulbolii, ele variind de la negare, furie, mânie, negociere, disforie, până la acceptare şiadaptare.

Cele mai frecvente tulburări psihopatologice sunt anxietatea şi depresia care pot apărea petot parcursul evoluţiei bolii în momentul stabilirii diagnosticului, pe parcursul tratamentelor(curele cu citostatice, radioterapie, intervenţii chirurgicale, etc.) sau când starea de sănătatese deteriorează progresiv.

Putem afirma de asemenea, că toate aceste reacţii emoţionale şi tulburări psihopatologicepot fi ameliorate atât prin tratamentele prescrise cât şi prin crearea unei relaţii autentice de încredere şi afecţiune oferite de echipa terapeutică.

Bibliografie

1. Kübler-Ross E. The last moments of life. Geneve: Ed. Labors et Fides; 1975.2. Buckman R. How to break bad news: a guide for health-care professionals. London: PanBooks; 1992.3. Oliviere D, Hargreaves R, Monroe B. Good practices in palliative care: a psychosocialperspective. Aldershot: Ashgate;1998.4. Brewin T, Sparshott M. Relating to the relatives: breaking bad news, communication and

support. Oxford: Radcliffe Medical Press;1998.5. Buckman R. Living with cancer. Cambridge: University Press; 1994.6. Holland JC, Gooen-Piels J. Principles of psycho-oncology. In: Holland JC, Frei E,eds.Cancer Medicine e.5. 5th ed. Hamilton, Ontario: B.C. Decker Inc; 2000; 943-958.7. Mîrşu Păun C. Psychosomatic oncology in General and Applied Psychosomatic Elements.Iamandescu BI eds; Bucureşti: Ed. Infomedica; 1999. 8. Nicholas DR, Veach TA. The psychosocial assessment of the adult cancer patient. ProfPsychol 2000; 31 (2): 206-15.9. Spencer SM, Carver CS, Price AA. Psychological and social factors in adaptation. In:Holland JC, Breitbart W, Jacobsen PB, et al, eds. Psycho-oncology. New York: OxfordUniversity Press; 1998; 211-22.10. Holland JC. Clinical course of cancer. In: Holland JC, Rowland JH, eds. Handbook ofPsychooncology: Psychological Care of the Patient With Cancer. New York: OxfordUniversity Press; 1989; 75-100.


12/49

11

11. Kroenke CH, Kubzansky LD, Schernhammer ES et al. Social networks, social support,and survival after breast cancer diagnosis. J Clin Oncol 2006; 24 (7): 1105-11.12. Arora NK, Finney Rutten LJ, Gustafson DH et al. Perceived helpfulness and impact ofsocial support provided by family, friends, and health care providers to women newlydiagnosed with breast cancer. Psychooncology 2007; 16 (5): 474-86.13. Baider L, Ever-Hadani P, Goldzweig G et al. Is perceived family support a relevantvariable in psychological distress?. A sample of prostate and breast cancer couples. JPsychosom Res 2003; 55 (5): 453-60.14. Holland JC, Rowland JH. Handbook of psychooncology. New York; Oxford Univ. Press;1989.

Conflict de interese: nu există

Primit: 22 iunie 2010

Acceptat: 25 august 2010


13/49

12

Îngrijirile paliative şi spiritualitatea

Dr. Roşiu Ariana, medic specialist medicină de familie, atestat în îngrijiri paliativeSpitalul Judeţean de Urgenţe Alba, Alba Iulia, România

Adresă pentru corespondenţă:e-mail: [email protected]

Rezumat

Obiective: În această revizie de literatură se descrie evaluarea spirituală aşa cum este ea abordată înliteratura existentă. Sunt prezentate dificultăţile întâmpinate în evaluarea spirituală a unuipacient terminal, şi dacă, respectiv cum pot f i ele depăşite.

Materiale şi metode: Au fost supuse reviziei manuale şi articole selectatedin Medscape ALL şi din arhivele NEJM.

Au fost găsite 488 articole în baza de date a Medscape ALL (inclusiv Medline), şi 62 dearticole full-text în arhivele NEJM; au fost revizuite 57 de articole.

Rezultate:Spiritualitatea este parte integrantă a vieţii unui om, cu implicaţii religioase sau nu. Îngrijirilepaliative, mai mult ca oricare altă specialitate medicală, abordează pacientul de manierăholistică, deşi aspectele spirituale sunt de cele mai multe ori evitate conştient sau nu de cătreechipa de îngrijiri paliative, şi de către medic în special.

Concluzii: Absolut necesară, evaluarea spirituală rămâne dificilă, dar posibilă, înainte de toate princumpănirea propriei spiritualităţi, apoi prin recunoaşterea necesităţii abordării acestor

aspecte din viaţa pacientului şi adoptarea unor instrumente de lucru ajutătoare precumformularea unor chestionare de evaluare spirituală.

Cuvinte cheie: spiritualitate, evaluare spirituală, religie, îngrijiri paliative, moarte

Introducere

„Spiritualitatea poate fi definită drept ‚ceea ce facem cu durerea noastră.’ Fie o transformăm,fie o transmitem.” (R.Roar)

A fi medic include compasiune faţă de semen. În pilda Bunului Samaritean observam decurând un aspect care, cred, defineşte îngrijirile paliative mai mult decât oricare altul: Însă unsamaritean, care călătorea şi el pe acolo, când a ajuns în dreptul lui ş i l-a văzut, i s-a făcutmilă de el (1). În timp, am înţeles necesitatea de a atinge” un pacient şi a-i influenţa(benefic) calitatea vieţii. Ca să descopăr mai multe compendii de prestigiu şi articolemedicale susţinând acelaşi principiu, cel al beneficienţei, ca fundament etic în practicareamedicinii. Ca medic, sunt chemat să fac bine pacientului meu, să-i asigur/ameliorez stareade sănătate, care presupune acel bine pe plan bio-psiho-socio-spiritual. Medicul trebuie să-şiasume responsabilitatea de a f urniza sau asigura pacientului său sprijin pe plan fizic,emoţional şi spiritual. Un control adecvat al durerii, respectul faţă de demnitatea umană şi uncontact apropiat cu familia sunt, de asemenea, cruciale (2).

Îngrijirea paliativă reprezintă îngrijirea activă, holistică a pacienţilor ce suferă de boli

avansate, progresive. Îngrijirile paliative afirmă viaţa şi consideră moartea drept fiind unproces firesc. Uşurează durerea şi alte simptome, integrează aspectele psihologice şispirituale în îngrijirea pacientului, oferă un sistem de sprijin care ajută pacienţii să trăiască

mailto:[email protected]:[email protected]


14/49

13

cât mai activ posibil până la moartea lor; de asemenea, oferă un sistem de sprijin care săajute familia să facă faţă în timpul bolii pacientului, şi în propriul lor habitat (3). Tratamentuldurerii şi al altor simptome precum şi oferirea sprijinului psihologic, social şi spiritual suntelemente cardinale în îngrijirea paliativă. Scopul îngrijirilor paliative îl reprezintă atingereacelei mai bune calităţi a vieţii pentru pacienţi şi familiile lor. Multe aspecte ale îngrijiriipaliative sunt aplicabile şi în stadiile mai timpurii ale bolii, în asociere cu alte forme detratament (4). Din păcate, dacă aspectele psihologice ale tratamentului sunt atinse înformarea medicală iniţiată în cadrul facultăţilor de medicină, aspectele spirituale şi socialesunt complet omise. Iar acest lucru se repercută în mod acut asupra unui pacient cu oafecţiune terminală, atunci când el se (şi ne) confruntă, mai mult ca oricând, cu întrebăriexistenţiale.

Recunoaşterea şi aprecierea orientării spirituale individuale a unui pacient este esenţială în îngrijirea holistică. Îngrijirea spirituală este inseparabilă de îngrijirea holistică, în ciudadificultăţilor pe care le aduce într -o societate seculară, în care co-există o multitudine decredinţe diferite şi cu comunităţi divizare de conflicte religioase şi etnice. Spiritualitatearămâne o prezenţă provocatoare şi vitală, aflată chiar în centrul îngrijirilor paliative (3).

Acesta este motivul din care s-a efectuat o revizie de literatură, pentru a găsi răspuns laurmătoarele întrebări: 1. Ce este spiritualitatea?2. Ce rol joacă îngrijirile spirituale în viaţa unui pacient? 3. Cum se efectuează îngrijirea spirituală? 4. Cum se evaluează nevoia de îngrijire spirituală?

Materiale şi metode

S-a efectuat o revizie de literatură asupra unor articole şi manuale. Perioada: 1980-2010. Termeni de căutare: îngrijiri paliative, evaluare spirituală, religie,moarte, sfârşitul vieţii. Am selectat cele mai recente ediţii ale manualelor pe care am avut

posibilitatea să le cercetez, şi care făceau vreo referire la îngrijirile paliative, la sfârşitul vieţiisau/şi la îngrijirea spirituală.

În total s-au găsit 550 articole; 488 în baza de date a Medscape ALL (inclusiv Medline), şi 62de articole full-text în arhivele NEJM. După evaluarea abstractelor, s-au calificat în vedereareviziei un număr de 57 de articole; revizia s-a efectuat asupra variantei full-text a acestorarticole şi a capitolelor din manualele citate, care abordau îngrijirile spirituale a pacienţilor îngeneral, şi a celor cu boli terminale în particular.

Rezultate

Spiritualitatea

Spiritualitatea reprezintă mai mult decât simpla manifestare religioasă a unui individ, ea fiind încercarea de a înţelege şi de a accepta sensurile intrinseci ale vieţii, relaţia unui individ cusine şi cu cei din jur, locul său în univers şi posibilitatea existenţei unei forţe superioare” înunivers. Spiritualitatea se distinge de anumite practici religioase particulare şi esteconsiderată a în general a fi o preocupare umană universală.

Cobb face afirmaţia că, oricât de paradoxal ar părea, termenul de spiritualitate este folosit deasemenea în contextul îngrijirii pacientului ca un termen cu referire la o anumităcaracteristică particulară a unui individ care poate exista fără a face referire la nici o dogmăanume (5). Argyle îl completează, spunând că spiritualitatea nu este un simplu exerciţiu intelectual, cieste alcătuită din componente cognitive, emoţionale şi comportamentale care contribuie ladefinirea unei persoane şi la modul în care experimentează viaţa (6).


15/49

14

Spiritualitatea medicului şi a oricărui membru din echipa de îngrijiri paliative trebuie să fiespiritualitatea unui tovarăş, a unui prieten care însoţeşte, ajutând, împărtăşind şi uneori doaraflându-se alături de cel în suferinţă. Cassidy recomandă o spiritualitate a prezenţei, aomului care însoţeşte, veghind, fiind accesibil, cel care rămâne alături (7).

Într-o binecunoscută lucrare despre durerea spirituală, Cicely Saunders scria că deşi estefoarte mult de lucru, deşi pacienţii sunt foarte bolnavi şi poate că nu se va ivi nici o singurăoportunitate pentru a aborda aspectele spirituale ale cuiva, putem întotdeauna persevera îna o pune în practică.” Ea pare a sugera că în timp ce îngrijirea spirituală ar avea pe de-oparte legătură explicită cu ceea ce spunem, ea ar trebui de fapt să fie/ajungă o practicăimplicită în esenţa îngrijirii. Nu constă atât în ceea ce se spune, cât în ceea ce este de făcut. Însăşi cuvântul paliativ” conţine un anume sens al acestui aspect. Ceva paliativ nu esteceea ce poate face cineva atunci când nu se mai poate face nimic,” ci mai degrabă ceea ceeste de făcut ”(8). Iată ce spune reverendul Leonard Lunn, care a servit 16 ani drept capelansenior în cadrul hospice-ului St. Christopher din Londra, Marea Britanie, şi timp de 30 de anica pastor, că a nu cunoaşte soluţia nu este echivalent cu a nu avea nici un răspuns / nici oreacţie”(3).

Durerea spirituală este modul în care un individ percepe durerea sau/şi suferinţa, asociat cucăutarea transcendentului în lumea materială. E tradusă printr -o durere intensă, generată desentimentul pierderii sau separării de Dumnezeu, un sens al insuficienţei personale în faţa luiDumnezeu şi a altora, sau o stare persistentă de singurătate a sufletului. Durerea spiritualăeste descrisă drept fiind un sentiment al deconectării, al lipsei de armonie, al lipsei oricăruisens (de ce eu?), deznădejde, un sentiment de gol interior, lipsa puterii, sentimentulpropriului abandon, vinovăţie spirituală, teamă de Dumnezeu (Ce se va întâmpla dupămoarte? Rai, iad, nimic ?)(3).

Există următoarele nevoi spirituale: nevoia de a găsi semnificaţie, un scop în viaţă, suferinţăşi moarte (De îndată ce omul găseşte un sens pentru suferinţa sa sau un sens pentru viaţa

sa în pofida suferinţei sale, el devine capabil să o îndure. Frankl îl citează aici pe Nietzsche:"He who has a why to live for, can bear almost any how .”)(9), nevoia de speranţă şicreativitate, nevoia unui crez şi nevoia de dragoste de sine, de dragostea faţă de semeni şide o forţă dincolo de sine, nevoia de a primi iertare şi acceptare, nevoia de a fi ascultat curespect, nevoia unei surse de speranţă şi putere, nevoia de încredere, nevoia de a -şiexprima credinţele şi valorile personale, nevoia de practici spirituale (10). Prin faptul că spunea că omul nu este distrus de suferinţă, ci este distrus de suferinţa carenu are nici un sens”(11), Frankl spune de fapt că mandatul care ne revine ca însoţitori” aiultimei perioade a vieţii sale, adesea încărcată de suferinţă, este acela de a-l ajuta să îşigăsească propriile răspunsuri în vederea semnificaţiei suferinţei” sale. Unul din motivele dincare aspectele spirituale ale îngrijirilor paliative rămân important de abordat este faptul că elesunt cele care sunt considerate a conferi semnificaţie şi valoare vieţii.

Pentru mulţi oameni spiritualitatea nu reprezintă doar o noţiune, ci o practică zilnică, cu osemnificaţie socială şi materială. Pe scurt, spiritualitatea are atât formă, cât şi conţinut (3). Aceste forme includ: ritualuri (rugăciune, meditaţie, călătorii de pelerinaj, sacramente),valorile unui grup social (restricţii alimentare şi morale), manifestări fizice (clădiri, icoane,rozarii, etc). Pacienţii pot avea practici şi ritualuri pe care ar dori să le menţină datorităcredinţei lor. Iar aceste practici pot fi întrerupte din cauza bolii. Boala şi tratamentul potafecta nivelul de energie, şi prin urmare să interfereze cu rutina unei vieţi obişnuite, precumşi cu oportunităţile de contact din partea altor membri ai comunităţii respective. Cei dindiferite culte minoritare pot avea probleme mai ales în a beneficia de sprijin religios.

Rolul îngrijirii spiritualeEste periculos ca cei care îngrijesc pacientul să facă presupuneri în ce priveşte practicilespirituale ale acestuia. Gresinger şi colaboratorii (12) au demonstrat existenţa a 5 probleme


16/49

15

importante care au fost semnalate la peste 85% dintre pacienţii cu st adii avansate de cancer.Cele mai importante au fost problemele de natură existenţială (cum ar fi nevoia de speranţă,nevoia de a avea certitudinea că viaţa are sens şi că viaţa lor a fost productivă), şi cele denatură spirituală, (cum ar fi nevoia de a găsi putere şi mângâiere în credinţă). Acesteobservaţii sunt concordante cu studiile lui Axelsson (13) şi Swensen (14) şi care au arătat căpersoanele care sunt conştiente de semnificaţia lor precum şi cele care au o credinţăreligioasă solidă prezintă o mai bună calitate a vieţii.Un studiu al lui Roberts (15), referitor la deciziile care se iau la sfârşitul vieţii şi care a fostrealizat asupra unui eşantion reprezentativ de paciente cu cancer al organelor genitale, nefurnizează informaţia că 93% din paciente au afirmat că religia le ajută să-şi susţinăsperanţele.

Practicile religioase au o importanţă aparte în preajma morţii, reuşind să reducă impactultranziţiei de la viaţă la moarte şi vor ajuta pacientul şi pe cei dragi ai săi să înţeleagă sensuldespărţirii, le vor oferi sprijin în mijlocul durerii şi vor crea un cadru pentru a parcurge cu bineprocesul de despărţire (3).

Modul în care omul trăieşte şi-şi înţelege viaţa poate oferi un cadru pentru a-l ajuta să-şiaccepte propria mortalitate şi moarte. Aflat în faţa unei morţi iminente, sistemul de valori şiconvingeri al unui pacient poate fi profund afectat, într-atât încât uneori, convingerile sale sepot schimba. O convingere spirituală care a fost latentă poate uneori deveni centrală atuncicând o persoană experimentează suferinţa asociată unei boli care ameninţă în mod seriosviaţa sa. E important să înţelegem cât de dinamic este conceptul de spiritualitate, îndeosebi în contextul îngrijirilor paliative. Cei care sunt implicaţi în îngrijirea pacientului trebuie să fieconştienţi de impactul spiritual pe care-l poate avea interacţiunea lor cu pacientul. Odată cutrecerea în faza terminală a unei boli, mulţi pacienţi prezintă un interes crescut în ce priveşteaspectele spirituale. Preocupările acestor pacienţi se bazează adesea pe câteva întrebăriexistenţiale: Cine sunt? Ce sunt eu? Îşi vor mai aminti oare de mine? Cum îşi vor aminti demine?(3)

Convingerile spirituale au fost dovedite de a afecta modul în care pacientul face faţă bolii (3).Holland a studiat pacienţi cu melanom malign şi a descoperit că cei care considerau religia şispiritualitatea drept foarte importante au folosit adesea cu succes metode cognitive active decoping . Ea a afirmat că astfel de strategii de coping oferă un anume grad de conectare,implicare şi semnificaţie care îi ajuta pe pacienţi să-şi accepte boala (16). În nici un alt moment mortalitatea unui om nu este atât de reală cum este cazul în fazaterminală a unei boli. Este întotdeauna preferabil a diminua gradul de anxietate al pacientuluiaflat pe patul morţii printr -un sprijin emoţional şi spiritual adecvat, şi nu atât prin tehnici desedare terminală (2).

Chiar dacă sfârşitul poate reprezenta pierderea inevitabilă a funcţiilor fizice, sfârşitul vieţii

oferă de asemenea oportunitatea de dezvoltare psihologică, interpersonală şi spirituală.Indivizii pot creşte – pot chiar atinge un sens mai complex de bine” sau să înţeleagă maibine transcendenţa” – în procesul morţii. Sulmasy afirmă că ascultarea, sprijinul şi prezenţamedicului poate avea o contribuţie benefică în procesul învăţării, şi să slujească dreptcatalizator pentru această transformare. În loc să privească moartea doar ca sfârşit al vieţii,medicul şi pacientul pot fi călăuziţi de un model de creştere prin intermediul morţii, modelcare recunoaşte o serie de trepte de dezvoltare de-a lungul vieţii, şi de puncte de reper carepermit creşterea la capătul vieţii (17).

Tot mai multe studii efectuate asupra impactului spiritualităţii şi religiei asupra stării desănătate (Byrd (18), McBride (19), Matthews (20), Steinhauser (21) Daaleman (22), Sloan(23), Koenig (24), Sulmasy (25), etc.) au stimulat un dialog viguros în ce priveşte stabilirealocului spiritualităţii în medicină. McBride (26) şi Novack (27) afirmă că aproape jumătate dinfacultăţile de medicină din Statele Unite ale Americii au inclus în programa de studiu cursuri


17/49

16

pe tema spiritualităţii în medicină, şi toate predau studenţilor lor metode de anamneză şi derelaţii interpersonale. Stewart (28), Little (29) şi Krupat (30) susţin că abordarea îngrijiriiclinice centrate pe pacient are un impact pozitiv asupra relaţiei medic-pacient şi a ameliorăriistării de sănătate, iar Oh (31), Yedidia (32) şi Egnew (33) susţin ideea ca predareacomunicării centrate pe pacient să se extindă şi în anii de pregătire medicală clinică. Este desperat ca aceste eforturi să aibă drept rezultat o mai bună pregătire a medicilor de a stabilirelaţii mai calde cu pacienţii lor, să poată explora povestea vieţii acestora şi implicit să-i ajute în a găsi semnificaţie în încercarea lor de a-şi depăşi suferinţa.

Îngrijirea spirituală Principiile îngrijirii spirituale includ: prezenţa, ascultarea (activă, onestă, plină de interes şiacceptare), facilitarea explorării (semnificaţia trebuie găsită de fiecare însuşi), îngăduirea paradoxului şi misterului, susţinerea speranţelor realiste, crearea unui „spaţiu” pentru pacient(dreptul la autonomia deciziei şi la control), combinaţia „profesionalism & compasiune,”cultivarea propriilor nevoi spirituale (păstrarea unui echilibru spiritual) (3).

Calităţile necesare unui medic şi partenerilor săi din echipa de îngrijiri paliative pentru o bună

îngrijire spirituală sunt următoarele: calităţi excelente de comunicare; capacitatea de aasculta empatic şi activ, în care pacientul este acceptat necondiţionat; capacitatea dedetaşare de propria orto-doxie” şi concentrarea asupra propriei orto-praxii” (trecerea de lacrezuri la practici); a-l ajuta pe pacient să facă faţă trecutului, prezentului şi viitorului;abilitatea de a cultiva speranţa şi de a asigura strategii de sprijin sau de a restaura speranţarealistă, într -un anume fel; o perspectivă maleabilă, de acceptare (3). Dacă putem veni în ajutorul pacienţilor noştri muribunzi asigurându-le în cea mai maremăsură confortul fizic (prin controlul simptomelor), şi oferindu-le un anume sentiment alsiguranţei şi sprijinului, pacienţii vor fi mult mai probabil capabili să avanseze la alte stadii alecălătoriei lor, spre dobândirea unor relaţii mai profunde, spre atingerea acceptării de sine şi astării de linişte şi pace spirituală.

Brewin a observat că atunci când un pacient decedează la domiciliu, înseamnă foarte multpentru acesta ca doctorul să continue să sune regulat, astfel încât pacientul şi familia să nuse simtă abandonaţi şi părăsiţi atunci când se aşteaptă cel mai puţin (34).

Studiul efectuat de McCord, Gilchrist şi Grossman a clarificat natura preferinţelor pacientului în ce priveşte discuţia pe teme spirituale cu medical său (35). 83% dintre pacienţii chestionaţiau dorit ca medicul lor să fie interesat de convingerile lor spirituale cel puţin la un momentdat. Cel mai acceptabil scenariu pentru această discuţie pe teme spirituale includea o boalăincurabilă (77%), situaţii grave din punct de vedere medical (74%) şi moartea cuiva apropiat(70%). Aceia care doreau să discute despre spiritualitate şi-au motivat dorinţa prin speranţacă astfel vor fi mai bine înţeleşi de către medicul lor (87%). Pacienţii au considerat căinformaţiile referitoare la convingerile lor spirituale vor influenţa abilitatea medicului lor de a le

consolida speranţe realiste (67%), de a le da sfaturi medicale (66%), şi de a -i sfătui în aalege tratamentul medical optim (62%).

Un sondaj realizat pe site-ul cancerlink (36) pe tema Ce aşteptări au pacienţii şi familiile lordin partea serviciilor de îngrijiri paliative?” enumera printre alte doleanţe ale acestora, (de a fitrataţi ca oameni, de a avea dreptul de exprimare, dreptul de a alege, dreptul la informaţie,continuitatea îngrijirii, acces egal, satisfacerea nevoilor fizice şi psihologice) şi satisfacereanevoilor spirituale, iar pacienţii şi familiile lor considerau că ar trebui să primească sprijin, săfie ajutaţi în a explora aspectele spirituale care le erau importante (3).

Studiile lui Ehman & co, şi ale lui Morrison sugerează că pacienţii privesc ca binevenităinvestigarea stării sănătăţii lor spirituale chiar de către medicul lor, (37) cu toate căintervenţiile specifice care să abordeze suferinţa spirituală nu au fost încă formulate clar şinici evaluate suficient (38).


18/49

17

Unii vor întreba: doresc pacienţii ca problemele religioase să fie încorporate în îngrijirea lormedicală? Unele studii au afirmat că da, pacienţii doresc ca medicii lor să fie preocupaţi denevoile lor spirituale. King şi Bushwick au descoperit că 48% dintre pacienţii care auparticipat la sondaj au indicat că ar fi dorit ca medicul lor să se roage împreună cu ei (39).Maugans şi Wadland au raportat că 40% din pacienţii din studiul lor doreau ca medicul lor sădiscute aspectele religioase cu ei (40). Acelaşi lucru l-au descoperit şi Puchalski &co (41).Potrivit unui raport realizat de Ehman &co, două treimi din pacienţii din ambulatorul uneiclinici universitare au afirmat că dacă s-ar întâmpla să se îmbolnăvească de o boalăincurabilă, ar dori să aibă parte de un medic care să fie interesant de convingerile lorspirituale şi religioase (37).Compasiunea înseamnă să fii alături de cineva în suferinţa lui. Înseamnă să intri în durereasa în aşa fel încât din simplu observator să devii participant integral. Compasiune nu înseamnă să-ţi pară rău de cineva. Ci mai degrabă să intri în pielea cuiva” care suferă, sătrăieşti împreună cu el/ea durerea care există acolo; un gen de apropiere intimă de cel caresuferă. Dar înainte să putem fi plini de compasiune cu alţii, trebuie mai întâi să stăm faţă înfaţă cu propria noastră suferinţă şi să începem cu manifestarea acelei bunătăţi pline de

dragoste chiar faţă de propria persoană.Nu putem să fim absorbiţi într -atât de durerea altcuiva încât să încetăm să mai avem o viaţăpersonală. Există un echilibru fin între aceste două dimensiuni, iar uneori viaţa ia o astfel de întorsătură, încât acel echilibru fin este zdruncinat. Joyce Rubb afirmă că intensitateasituaţiei dureroase în care se găseşte cineva poate fi atât de epuizantă, încât pentru un timp,ne consumă toată viaţa emoţională (42).

Din nefericire, după cum observă şi manualul de medicină paliativă publicat de universitateaOxford, noi, medicii, plecăm prea puţin urechea la nevoile pacienţilor noştri, din cauzavolumului imens de muncă şi a sarcinii descurajatoare de a ne trezi în faţa unor situaţiidelicate care necesită bune calităţi de comunicare şi care ne pot împiedica cu uşurinţă să ne

luăm timp pentru a evalua punctul de vedere al pacientului (3).

Însă manualul de medicină internă al clinicii Mayo susţine ferm că medicul trebuie să-şireamintească în mod constant că în ciuda întregii tehnologii medicale care înconjoarăpacientul, acesta nu trebuie dezumanizat (2).

Datorită faptului că medicii au tendinţa de a da o atenţie disproporţionată sau chiar exclusivăprovocărilor biologice ridicate de moartea iminentă, sau poate datorită existenţei unorsentimente de discomfort sau de incompetenţă, ei vor ignora adesea problemele spiritualeale pacientului, sau din reflex vor delega o altă persoană să le abordeze (asistenţi medicali,asistenţi sociali, reprezentanţii clerului) (43). Însă provocările existenţiale ale morţii suntesenţiale pentru starea de bine a unui om aflat la sfârşitul vieţii sale, şi trebuie să atragă în

consecinţă şi atenţia medicului. Din punctul de vedere al lui Block, medicul poate ajuta unpacient aflat în faţa morţii asigurându-i o îngrijire a întregii persoane – îngrijire holistică – oferindu-i un confort fizic şi sprijin social, precum şi ajutându-l să-şi descopere sensul unic înlume, precum şi să îşi accepte propria moarte ca parte firească a cursului vieţii (44).Conceptul de spiritualitate, care poate părea abstract sau eteric unui medic sau uneiasistente medicale cu pregătire ştiinţifică, este ignorat, cu pericolul de a oferi o îngrijire substandardele optime de calitate (3).

Iată ce au afirmat asistentele medicale într -un sondaj efectuat de echipa condusă deMcSteen atunci când li s-a cerut să reflecte asupra situaţiilor dificile din punct de vedere eticlegate de pacienţi aflaţi pe moarte şi în care să fi simţit că au acţionat ca susţinătoare înfavoarea pacientului. În general, situaţiile cu grad înalt de dificultate etică cu care s-auconfruntat asistentele pot fi clasificate după cum urmează: înţelesul şi aplicaţiile termenuluide susţinere a vieţii,” cine decide cum şi când moare cineva (de obicei incluzând oferirea,


19/49

18

cerea sau refuzul unui element de îngrijire non-benefică), managementul incompentent al îngrijirii finale, aspecte legate de durere insuportabilă şi controlul simptomelor, lipsa deatenţie acordată suferinţei emoţionale şi spirituale, precum şi comunicarea onestă şideschisă cu privire la aspectele legate de sfârşitul vieţii (45).

În evaluarea nevoilor nesatisfăcute în îngrijirile paliative, studiul SNST efectuat de Pigott &co (46) observa că 97% din pacienţi aveau nesatisfăcute una sau mai multe nevoi sociale,62% una sau mai multe nevoi fizice, 44% una sau mai multe nevoi psihologice, si 30% - unasau mai multe nevoi spirituale.

Atât Mehnert (47), cât şi Breitbart (48), LeMay (49) şi Harding (50) sunt de acord că mediciisunt educaţi să manifeste grijă faţă de starea fizică, şi uneori socială, a pacientului. Aspectele psihologice şi spirituale ale pacienţilor sunt adesea neglijate. Totuşi, pacienţiicaută să găsească o semnificaţie pentru viaţa lor, iar acest lucru este valabil îndeosebipentru pacienţii cu boli terminale sau pentru pacienţii care se găsesc în situaţii care lemodifică profund stilul de viaţă. Finset a dovedit faptul că unii pacienţi considerăcomponentele emoţionale ale comportamentului medicului lor a fi semnificative pentru modul

în care reuşesc să se adapteze la diagnosticul lor de cancer.(51) Iar Hawkes vine şi afirmăcă personalul medical, inclusiv medicii, au nevoie de educaţie şi îndrumare în ce priveştefurnizarea îngrijirilor de tip holistic (52). Iar Walters militează pentru faptul că trebuie să li sepună la dispoziţie materiale educaţionale în acest sens (53).

Dacă în cazul unor afecţiuni clare, precum infecţiile şi fracturile, este necesară intervenţiaunui medic pentru a fi tratate, afecţiunile spirituale ale unui pacient necesită de obicei doaratenţia, ascultarea şi disponibilitatea medicului de a-şi oferi / prezenta propria mărturie.Poate că medicul poate evalua afecţiunile spirituale ale unui pacient, şi să-l întrebe dacăacesta doreşte să le discute cu el. Spre exemplu, întrebări precum Cum vă simţiţisufleteşe?” vor comunica pacientului faptul că medicul său este interesat de tot spectrulexperienţelor sale, şi acesta oferă oportunitatea pacientului de a-şi împărtăşi percepţiile

referitoare la viaţa sa interioară. Abordarea aspectelor spirituale din viaţa unui pacientnecesită timp şi calitatea de a-l asculta. Această comunicare oferă pacientului oportunitateade a verbaliza ceea ce are semnificaţie pentru sine, cât şi de a lăsa ceva din propriapersoană în urmă – promisiunea de a fi păstrat în amintirea celor care rămân în urmă. IarSulmasy (17) sugerează că această acţiune de relatare” poate fi facilitată sugerându-ipacientului să-şi împărtăşească povestea vieţii sale cu membrii familiei, să o înregistreze pesuport magnetic sau electronic, audio sau video, să alcătuiască un album foto, sau să-şiscrie autobiografia.

Relaţia medic-pacient nu este un contract, ci o relaţie de încredere, în care medicul trebuiesă fie loial, cu preţul suprimării chiar a propriilor interese. Binele pacientului devine astfel uncompas moral cu patru puncte cardinale pentru medic: binele medical (competenţă), binele

pacientului exprimat prin propriile sale preferinţe (respectul faţă de autonomie), binele inerental pacientului ca om (respectul faţă de demnitate), şi binele suprem al pacientului (respectulfaţă de spiritualitate). A acţiona în numele binelui pacientului implică, după David (54),integrarea tuturor acestor patru elemente, în slujba acestei persoane care în prezent seprezintă drept pacient.

Drepturile pacientului, formulate în cadrul celei de-a 34-a conferinţă a OMS, organizate înseptembrie 1981, sunt cunoscute sub numele de Declaraţia de la Lisabona, iar acesteainclud, între altele, şi faptul că pacientul are dreptul de a accepta sau de a refuza sprijinulspiritual şi moral, inclusiv ajutorul oferit de un cleric de aceeaşi religie ”(43). Evident, pentru aputea accepta sau refuza vreun sprijin spiritual şi moral, acest aspect trebuie abordat. Dacă ar fi să comparăm spiritualitatea cu nutriţia, nici una din cele două nu poate fi lăsată învoia sorţii de către medic. O nutriţie inadecvată are consecinţe. Dacă un om nu se hrăneştecorespunzător, imunitatea sa scade şi rănile nu i se vor mai vindeca. Iar după Koening (55,


20/49

19

56), sunt tot mai multe dovezi care susţin că acest lucru este valabil şi pentru susţinerea vieţiispirituale.

Pacienţii care experimentează o suferinţă emoţională prezintă adesea o durere a sufletului,” însă aceasta poate trece neobservată. Integrarea îngrijirii spirituale în echipa de îngrijiripaliative este vitală, tocmai pentru a se asigura că pacienţii au oportunitatea de a sedeschide şi de a discuta aceste îngrijorări ale lor, care le pot provoca o suferinţă emoţionalăintensă. Realitatea rămâne, însă, aceasta – nevoile spirituale rămân adesea pe din afară,nefiind incluse în evaluarea calităţii vieţii pacienţilor cu boli terminale, şi există posibilitateade a trece neidentificate de către personalul medical (3).

Evaluarea spiritualităţii Evaluarea vieţii spirituale a unui pacient trebuie făcută în aşa fel încât să poată fi iniţiat unrăspuns adecvat care să poată satisface nevoile sale spirituale. Evaluarea va furnizainformaţii pentru întreaga echipă de îngrijiri paliative, care vor permite luarea deciziilor îndeplină cunoştinţă de cauză a crezului şi spiritualităţii pacientului. În consecinţă, procesul deevaluare va transmite clar pacientului cât de importante sunt convingerile sale personale

echipei care îl îngrijeşte. Evaluarea continuă dincolo de interviul iniţial, ţinând cont de faptulcă spiritualitatea pacientului se poate modifica de-a lungul vieţii / perioadei de boală.Evaluarea spirituală a unui pacient care nu are drept obiectiv beneficiul potenţial alpacientului este suspectă din punct de vedere etic (3). Iar Stoll susţine că evaluareaspirituală trebuie efectuată folosind o metodologie care să recunoască dreptul fiecăreipersoane la propriile valori şi crezuri, precum şi să le respecte dreptul de a nu le împărtăşi(57).

Înainte de a iniţia îngrijirea spirituală efectivă, membrii echipei trebuie să fie conştienţi depropria lor viaţă spirituală, care implică o examinare a crezurilor şi valorilor personale,combinată cu o atitudine pozitivă faţă de sănătatea spirituală. O conştientizare a propriilorprejudecăţi şi erori îi va asigura pe pacienţi că sunt trataţi cu atenţie, şi că valorile şi

convingerile altcuiva nu-i vor fi impuse, mai ales când vine vorba de doctrine spirituale.Cunoaşterea de sine ajută în prevenirea formării de prejudecăţi sau a tentativei de a-iconverti pe alţii la propriile convingeri, sau a înţelegerii contextului cultural (3).

Arenella & Cheryl (58) susţin că domeniul spiritual nu poate fi neglijat când vine vorba de îngrijirea pacientului şi a familiei sale. Pentru a uşura evaluarea spirituală propriu-zisă,Puchalski şi Romer au propus o formulă memotehnică, FICA (în româneşte CICA) (59): - C pentru credinţă (ce credinţă/convingeri ajută pacientul să facă faţă stresului şi conferăvieţii sale sens?);- I pentru importanţă (ce importanţă au convingerile pacientului şi cum îl influenţează); - C pentru comunitate (este pacientul parte a unei comunităţi spirituale sau religioase) şi , - A pentru abordare (sau cum ar dori pacientul să abordeze medicul această chestiune).

Iar medicii sunt încurajaţi să apeleze la un capelan/preot/pastor/etc. pentru chestiuni carenecesită o intervenţie spirituală mai profundă.

National Consensus Project a formulat şi nişte ghiduri care includ şi recomandări referitoarela aspectele spirituale, religioase şi existenţiale ale îngrijirilor paliative, le aspectele culturale,precum şi la îngrijirea pacientului a cărui moarte este iminentă (60). Iată câteva întrebări carear putea reprezenta un “bilanţ existenţial al sistemelor” după cum sunt prezentate în tabelulde mai jos (43):


21/49

20

Un bilanţ existenţial al sistemelor

Intra-personal

Cum vă simţiţi dumneavoastră, înăuntru?

Ce înseamnă boala pe care o aveţi / propria moarte pentru dumneavoastră?

Ce credeţi că v-a provocat această boală?Cum aţi fost vindecat în trecut?

Ce credeţi că este necesar pentru a fi vindecată în prezent?

Ce înseamnă binele în ce vă priveşte, în acest moment?

Ce speranţe aveţi?

Inter-personal

Cine este important pentru dumneavoastră?

Cui îi pasă de boala / moartea dumneavoastră?

Aveţi vreo neînţelegere semnificativă cu cineva?

Trans-personal

Care este sursa dv. de putere, ajutor sau speranţă?

Aveţi vreo preocupare spirituală? Vă este benefică vreo practică spirituală?

Dacă da, cum se relaţionează spiritualitatea dv. cu boala/moartea dv, şi cum aş putea să vă ajut să integrămviaţa dv. spirituală în îngrijirea dv.?

Ce credeţi că se întâmplă cu noi după ce murim?

Ce rost credeţi că are boala / moartea dv?

Ce credeţi că se petrece aici?

Alte întrebări care pot fi folosite în evaluarea spirituală (5): - Aveţi vreo credinţă spirituală sau religioasă? Mi le puteţi împărtăşi?

- Este credinţa / spiritualitatea / religia importantă pentru dumneavoastră? - Există vreun aspect pe care ar trebui să-l cunoaştem cu privire la credinţa / spiritualitatea /religia dumneavoastră care să ne ajute să avem mai bine grijă de dumneavoastră? Şi o întrebare simplă, dar care poate constitui iniţierea unei discuţii ample pe teme spiritualeeste aceasta, Vă este teamă de moarte?”(3)

Discuţie

Din literatură reiese că spiritualitatea este o parte integrantă şi importantă a îngrijirilorpaliative. În pr actică, îngrijirea spirituală a pacientului terminal lasă de dorit. Aspectele biologicedomină practica îngrijirilor paliative. Dar de asemenea, este o realitate faptul că îngrijireaspirituală este o necesitate atât în paliaţie, cât şi în alte specialităţi medicale.

Faptul că noi, ca profesionişti în domeniul medical, şi mai ales ca medici, nu suntem pregătiţisă fim confruntaţi cu boala şi moartea este o caracteristică a societăţii occidentale. Uităm deprea multe ori să reflectăm asupra sensului vieţii. Literatura indică importanţa spiritualităţii înviaţa pacienţilor, în special atunci când sunt într -o fază terminală a vieţii lor. Fiind angajaţi în îngrijirea pacienţilor, trebuie să cultivăm recunoaşterea acestei nevoi fundamentale în viaţalor precum şi propria nevoie în acest sens, pentru a ameliora înainte de toate calitateapropriei vieţi, iar apoi calitatea vieţii pacienţilor noştri.

O problemă o pot constitui dificultăţile de a evalua aspectele vieţii unui pacient, din cauza

intensei secularizări a medicinii, şi datorită altor motive, cum ar fi rutina zilnică, eficienţa,tabuuri cu privire la moarte şi spiritualitate. Un singur studiu a considerat îndoielnicăefectuarea evaluării spirituale a pacienţilor de către medici. Opiniile medicilor pot dif eri


22/49

21

considerabil faţă de cele ale pacienţilor lor şi ale familiilor acestora. Cei din urmă considerăreligia drept fiind un factor de maximă importanţă care îi ajută să accepte situaţia prezentă, în comparaţie cu un procent mic dintre personalul medical (î ndeosebi medici) care au afirmatacelaşi lucru (57).

Totuşi, noi credem că existenţa unei asemenea diferenţe între îngrijitori şi pacienţi nugenerează apariţia unei bariere în a recunoaşte şi îngriji corespunzător nevoile spirituale decătre personalul medical.Majoritatea studiilor menţionate în această revizie de literatură sunt 'studii occidentale.' Seridică următoarele întrebări: care sunt nevoile spirituale ale pacienţilor terminali din Româniaşi cum sunt acestea satisfăcute acestea în îngrijirea (paliativă) din sistemul de sănătate dinRomânia? Răspunsul la aceste întrebări are înaltă prioritate dacă dorim să oferim servicii de îngrijire de calitate.

Bibliografie

1. The Bible. The New International Version (NIV). Luke 10.33; 1978.

2. Mayo Clinic Internal Medicine. 8

th

ed. In chp.16 Medical Ethics. Mayo Foundation forMedical Education and Research; Rochester MN; 2008.3. Watson MS, Lucas CF, Hoy AM, Back IN. Oxford Handbook of Palliative Care. 1st ed.Oxford: Oxford University Press; 2005.4. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care. WHO: 11 (WorldHealth Organization technical report series: 804). In OHP, Introduction. Geneva; 1990.5. Cobb M. Spiritual care. In Lloyd-Williams M, editors. Psychosocial Issues in Palliative CareOxford: Oxford University Press; 2003.6. Argyle M. Psychology and Religion. London: Routledge; 2000.7. Cassidy S. Sharing the Darkness. London: Darton, Longman & Todd; 1998.8. Leone S. Pain as an ethical and religious problem. European Journal of Palliative Care1997. (4): 2.

9. http://ro.wikipedia.org/wiki/Viktor_Frankl [accesed 20 Mart 2010].10. Dom H. Spiritual care, need and pain-recognition and response. European Journal ofPalliative Care 1999;6 (3):87-90.11. Viktor F. Man's Search for Meaning. London: Hodder & Stoughton; 1962.12. Greisinger A, Lorimor R, Aday L, Winn R, Balie W. Terminal ill cancer patients. Theirmost important concerns. Cancer Pract 1997; 5:147-154.13. Axelsson B, Sjödén P. Quality of life of cancer patients and their spouses in palliativehome care. Palliat Med 1998; 12:29-39.14. Swensen CH, Fuller S, Clements R. Stages of religious faith and reactions to terminalcancer. J Psychol Theol 1993; 21: 238-245.15. Roberts J A et al. Factors influencing views of patients with gynecologic cancer aboutend-of-life decisions. American Journal of Obstetrics and Gynecology 1997; 176: 166-172.

16. Holland J. The role of religious and spiritual beliefs in coping with malignant melanoma.Psycho-oncology 1999; 8 (1):14-26.17. Sulmasy DP. Spiritual issues in the care of dying patients: ". . . it's okay between me andGod". JAMA 2006; 296(11):1385 –1392.18. Byrd RC. Positive therapeutic effects of intercessory prayer in a coronary care unitpopulation. South Med J 1988;81:826-829.19. McBride JL, Arthur G, Brooks R, Pilkington L. The relationship between a patient'sspirituality and health experiences. Fam Med 1998;30:122-126.20. Matthews DA, McCullough ME, Larson DB et al. Religious commitment and healthstatus: a review of the research and implications for family medicine. Arch Fam Med1998;7:118-124.21. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC et al. Factors considered important at the endof life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA 2000;284:2476-2482.


23/49


24/49

23

48. Breitbart W, Gibson C, Poppito SR, Berg A. Psychotherapeutic interventions at the end oflife: a focus on meaning and spirituality. Can J Psychiatry 2004;49:366-372.49. LeMay K, Wilson KG. Treatment of existential distress in life threatening illness: a reviewof manualized interventions. Clin Psychol Rev 2008;28:472-493.50. Harding R, Molloy T. Positive futures? The impact of HIV infection on achieving health,wealth and future planning. AIDS Care 2008;20:565-570.51. Finset A, Smedstad LM, Ogar B. Physician-patient interaction and coping with cancer:the doctor as informer or supporter. J Cancer Educ 1997;12:174-178.52. Hawks SR, Hull ML, Thalman RL, Richins PM. Review of spiritual health: definition, role,and intervention strategies in health promotion. Am J Health Promot 1995;9:371-378.53. Walters P, Tylee A, Fisher J, Goldberg D. Teaching junior doctors to manage patientswho somatise: is it possible in an afternoon. Med Educ 2007;41:995-1001.54. Warrell DA, Cox TM, Firth JD, Edward J, Benz JR. Oxford Textbook of Medicine. 4th ed.Oxford: Oxford University Press; 2003.55. Koening HK et al. Handbook of Religion and Health. Oxford: Oxford University Press;2001.56. Koenig HG, Bearon LB, Hover M, Travis JL III. Religious perspectives of doctors, nurses,

patients, and families. J Pastoral Care 1991;45:254-267.57. Stoll R. Guidelines for spiritual assessment, American Journal of Nursing 1999; 79: 1574-7.58. Hospice and Palliative Care: Going Mainstream [accessed 16.04.2008]. Available athttp://www.medscape.com/viewarticle/572781. 59. Puchalski CM, Romer AL. Taking a spiritual history allows clinicians to understandpatients more fully. J Pall Med 2000;3:129-137.60. The National Consensus Project for Quality Palliative care (NCP) [accessed 10 January2010]. Available at www.nationalconsensusproject.org.


Primit: 27 mai 2010

Acceptat: 10 septembrie 2010

http://www.medscape.com/viewarticle/572781http://www.nationalconsensusproject.org/http://www.nationalconsensusproject.org/http://www.medscape.com/viewarticle/572781


25/49

24

CILINICAL LESSONS

Un deces aşteptat, o familie nepregatită

Dr. Mihaela Ceucă, medic specialist geriatrie, Centrul Medico-Social Sf. Luca” Bucureşti,România


Rezumat

Există un număr de specialităţi medicale (oncologie, îngrijiri paliative, geriatrie) care seconfruntă cu procesul morţii în toate etapele sale (stare terminală, deces), dar şi cu familiapacientului şi cu manifestările procesului lor de suferinţă.

Prezentarea de faţă aduce în discuţie o experienţă a medicului de gardă, care se confruntăcu o reacţie de doliu intensă, exagerată, într -un caz care îi este necunoscut.

Cazul prezentat vrea să sublinieze, pe de o parte , atitudinea echilibrată şi empatică pe caremedicul trebuie să o aibă faţă de familia aflată în faza de doliu şi, pe de altă parte,necesitatea pregătirii momentului pierderii: iminenţa morţii, limitele terapeutice ,suportulfamiliei în perioada de doliu.

Cuvinte cheie: suferinţa de doliu, pregătirea pierderii, conduita medicului

Descrierea cazului

Medicul de gardă este solicitat la Secţia de Oncologie şi Îngrijiri Paliative a SpitaluluiSfântul Luca ” din Bucureşti, pentru o consultaţie la o pacientă de 61 de ani, avânddiagnosticul de Neoplasm ovarian, metastaze hepatice, metastaze osoase. La patul bolnaveise află soţul pacientei şi doi copii ai cuplului, cu vârste aproximative de 20 -30 de ani.

Starea pacientei: activitate cardiacă şi respiratorie spontane, inconştientă, areactivă la stimuliverbali sau dureroşi; prezintă extremităţi cianotice; se află sub tratament antalgic (Fentanyl-plasture transdermic).

După evaluare, medicul de gardă informează membrii familiei că pacienta se află în stadiulterminal, dar soţul (menţionăm că nivelul de instruire al acestuia era de studii superioare)

susţine contrariul şi că ar putea fi o eroare diagnostică, negând chiar şi rezultatul CT, careevidenţiază prezenţa metastazelor; insistă să se administreze oxigen pacientei, cianozadatorându-se, în opinia sa, concentraţiei insuficiente de oxigen din atmosferă. Soţul are uncomportament din ce în ce mai agitat, în timp ce copiii sunt trişti, apatici.

Medicul, deşi explică situaţia mai detaliat şi sfătuieşte familia să valorifice momentele pe carele mai are de petrecut alături de pacientă, dispune administrarea de oxigen (concentrator deoxigen) pe sondă nazală, precum şi montarea unei perfuzii de hidratare, glucoză 5%, ritmlent.

Câteva ore mai târziu, medicul de gardă este solicitat la acelaşi caz, la care constatădecesul. Cei trei membr i ai familiei încep să palpeze arterele pacientei, considerând că

aceasta mai are puls, de data aceasta fiind cu toţii extrem de agitaţi. Solicită medicului săfaca pacientei o injecţie intracardiacă cu adrenalină, să îi aplice şocuri electrice etc. Nu



26/49

25

acceptă argumentele medicului, inclusiv pe acelea că protocoalele de intervenţie înoncologie nu indică resuscitare cardio-respiratorie în cazurile de cancer cu metastaze,aflate în stadiul terminal. Membrii familiei, în special soţul, proferează ameninţări şi injurii , acuzămedicul de comoditate, de indiferenţă, de incompetenţă (Mai bine vă făceaţi contabil!”) Invocă celebritatea pacientei (artist plastic), realizările ei profesionale şi nedreptatea care i seface.

Medicul consemnează decesul în foaia de observaţie şi părăseşte Secţia de Oncologie. Într-un final, familia acceptă decesul, dar solicită să se ocupe singuri de ritualul mortuar, caresuccede imediat decesului (spălare, îmbrăcare, cosmetizare).

Este solicitat din nou medicul, deoarece familia r efuză depunerea corpului pacientei la morgaspitalului, după cele două ore prevăzute de regulament. Soţul are suspiciuni că persoanelecare vor duce corpul la morga (doi barbaţi ) vor profana cadavrul. Spune că va pune semnediscrete, iar dimineaţa va verifica daca au fost schimbate.

Într-un efort de conciliere, medicul solicită să vorbească separat cu o a patra persoană sosită

între timp (al treilea copil al familiei), care nu asistase la scenele precedente, care părea jenată de situaţie şi care s-a oferit să negocieze cu restul familiei. În final soţul, vădit resemnat, a afirmat :” Bine că a trăit măcar o zi din luna asta (1 iunie), casă putem lua pensia! ”

Comentarii şi particularităţile cazului

Cazul de faţă se înscrie, pe de o parte, în ceea ce se delimitează ca problematicapsihologică a familiilor pacienţilor în stări terminale”, iar pe de altă parte, în tipuri dereacţii în perioada de doliu”.

În cazul de faţă s-a manifestat o reacţie emoţională amplă, intensă, în perioada care a

precedat decesul, când familia a negat evidenţele, probele medicale obiective, punctul devedere al unui specialist şi a facut presiuni pentru instituirea unor manevre terapeuticeconsiderate de ei drept salvatoare, dar neindicate în acest stadiu. Manifestările emoţionaleintense s-au produs şi imediat după constatarea decesului , când acestea au luat forma deameninţări şi injurii la adresa medicului.

În contrast cu cele mai frecvente reacţii de doliu, manifestate prin conştientizarea dureroasăa pierderii definitive, accese de disperare, plâns, suspine, îmbărbătarea reciprocă, poateceva mai târziu rememorarea unor clipe din trecut, idealizarea persoanei, cazul de faţă are onotă de excesivitate, de supra-reacţie” şi, intr -o oarecare măsură, o latură delirantă.

Deşi nu cunoaştem caracterul relaţiilor intrafamiliale, personalităţile protagoniştilor” şi nici

evoluţia lor după acest eveniment , fiind în imposibilitatea de a-i urmări la distanţă deeveniment, flash-ul” la care am asistat aminteşte de o reac ţie de doliu complicat, explicat depierderea unei persoane relativ tinere, apreciată ca fiind în perioada maturităţii artisticecreatoare, de o anumită structură psiho-afectivă a soţului şi, de ce nu, poate şi de oinsuficientă informare cu privire la boală şi nepregatirea rudelor pentru momentul pierderiisuferite . Am amintit, în finalul prezentării cazului, fraza de factură pecuniară rostită de soţ nu pentru a-l discredita, nu pentru a-i pune la îndoială sinceritatea sentimentelor faţă de soţia sa, ci pentru că am considerat acele cuvinte drept o încercare stângace, neinspirată de a seautoconsola, de a nega adevărata semnificaţie a pierderii.

Am dori să punctăm şi postura medicului în acest context, dar nu ca una de victimă, ci cauna de personaj activ, care trebuie, în acelaşi timp sau în perioade foarte scurte de timp săevalueze, să decidă terapeutic, să facă faţă presiunilor unor terţi, să negocieze, să arbitreze


27/49

26

şi, uneori să consoleze. Opinăm că, în situaţii tensionate ca aceasta, medicul trebuie să îşipăstreze stăpânirea de sine, echilibrul, să nu perceapă acuzele, injuriile ca pe un afrontpersonal , să nu răspundă cu aceeaşi monedă”. Să îşi urmeze raţionamentele profesionale,să respecte protocoalele terapeutice şi deontologia, situîndu-se pe o poziţie rezonabilă şi câtmai empatică faţă de pacienţi sau faţă de familiile acestora.

Cazul de faţă este un argument pentru a ne susţine punctele de vedere referitoare lavarietatea reacţiilor de doliu, dincolo de încadrările clasice, precum şi la necesitateagestionării din timp a acestor reacţii. Pe lângă respectarea principiilor comunicării veştilortriste”, îi revine medicului datoria de a interacţiona cu familiile aflate în situaţia de pierdere,identificând pe cei mai vulnerabili membri ai familiei, pe membrii-resursă, capabili să facăfaţă la deces, discutând din timp despre sfârşitul iminent, despre limitele terapeutice înaceste cazuri terminale, putând chiar să emită estimări asupra duratei de viaţă ramasăpacientului, cu aproximaţie. Şi, nu în ultimul rând, de a nu da false speranţe, în dorinţa demenajare, de evitare a reacţiilor neplăcute .

Am prezentat o situaţie neaşteptată în care, deşi am apelat la deprinderile profesionale de

bază, la cunoştinţele despre doliu, am simţit neputinţa şi compasiunea faţă de o familieinsuficient pregatită pentru a face faţă suferinţei de doliu.

Bibliografie

1.Bogdan C. Geriatrics. Bucureşti: Editura Medicală; 1997. 2.Omer I. The role of families in terminal pacients care. In: Bogdan C. Elements of oncologicand non-oncologic palliative care. Bucharest: Universitary Publishing; 2006: 153-159.3.Micluţia I, Perju-Dumbravă L, Florea M. The loss, normal and pathological mourning interms of palliative medicine. Romanian J of Mental Health 2000; 14: 8-10.


Primit: 7 iulie 2010

Acceptat: 27 iulie 2010


28/49

27

''Destin''

Dr. Camelia Veria, medic primar de medicină generală, Dispensarul medical Potcoava,Judeţul Olt, România


Rezumat

Pacientul şi patologia sa sunt entităţi pe care medicul trebuie să le evalueze individual dar şica un tot unitar, fiecare boală, fiecare pacient având particularităţi de care este necesar a seţine cont în aprecierea stadiului, nevoilor medicale şi nemedicale, stabilirea unei conduite înfuncţie de toţi aceşti parametri.

Cazul descris aduce în atenţie dificultatea diagnosticării precoce, chiar cu investigaţiiinvazive, a tumorilor retroperitoneale, simptomatologia graduală în funcţie de gradul de com-

pr esie tumorală şi de organele cuprinse, dar şi necesitatea instituirii unui tratament de controla simptomelor, a complicaţiilor apărute prin dezechilibrele hidro-electrolitice şi metabolice.

Chiar dacă nu mai există nici un tratament disponibil în oprirea progresiei bolii, rămâne întotdeauna posibilitatea unei îngrijiri şi a unui bun control al simptomelor. Începerea unuitratament paliativ corect şi o evaluare specializată, sunt apanajul unei comunicări reale întremembrii echipei de îngrijire (familie, asistentul medical, medic de familie, oncolog, chirurg,preot, voluntari). Cooperarea multidisciplinară asigură pacientului terminal atât încredere înpersonalul de îngrijire cât şi o trecere liniştită către “lumea de dincolo”.

Cuvinte cheie: tumora retroperitoneală, tratament paliativ, comunicare

Informaţii generale

Se prezintă cazul lui P.E. 66 ani, pensionară, fostă contabilă timp de 34 ani, mamă a 2 copii(fiica căsătorita, cu 2 copii, fiul necăsătorit - locuieşte cu mama, salariat).

Din antecedentele personale patologice amintim: hipertensiune de aproximativ 12 ani (întratament cu: Metoprololum 50mg x2/zi, Enalaprilum 10mgx 2/zi, Indapamida 1,5mg/zi);multiple colici biliare tratate; multiple colici renale litiazice tratate la domiciliu cu antispasticeşi cură de lichide. Este în evidenţa medicului de familie din 1999 şi respectă, în general,indicaţiile şi se prezintă la controalele periodice programate de acesta. Din anamneză mai retinem doua momente importante din viata pacientei decesul soţului, în

urmă cu aproximativ 18 ani, după o lungă suferinţă, prin ciroză hepatică, timp în care a statlângă el şi a încercat să amelioreze suferinţa acestuia şi decesul mamei pacientei în 2007 (învârstă de 96 ani, locuieşte împreună cu aceasta de aproximativ 10 ani), după ce sedescoperise, cu aproximativ o lună în urmă o tumoră abdominală masivă care a erodat vasemari abdominale. În 1996 a prezentat hepatită acută virală (cu virus necunoscut, probabil A;următoarele analize efectuate neidentificând prezenţa de Atg Hbs, sau Atc antiHCV).

La investigaţiile paraclinice efectuate de rutină in 2007, se identifică o hemograma cu: neutrofile scăzute (48% - N:5465%), eozinofile crescute (5,2% - N:1-4%), monocite uşorcrescute (8,1% - N:4-8%); VSH crescut - 34mm/h, glicemie crescută (113 - N:65-110mg/dl);restul analizelor fiind încadrate în limite normale fără o investigare detaliată a modificărilor şistabilirea unui diagnostic.



29/49

28

În decembrie 2007, la o lună dupa decesul mamei, prezintă o criză dureroasă severă,lombară care se ameliorează la antiinflamatoare nesteroidiene şi relaxante musculare, fiinddiagnosticată ca lumbago cronic acutizat dar neinvestigată suplimentar. În martie 2008, pacienta prezintă: frison, febră, tuse seacă în accese chintoase, r alurisibilante localizate bazal hemitorace drept murmur vezicular înnăsprit pe întreg hemitoraceledrept şi durere subscapulară dreaptă. Se pune diagnostic de pneumonie bazală dreaptă şise administrează tratament antibiotic oral şi injectabil intramuscular, antiinflamatornesteroidian, mucolitice, simptomatologia ameliorându-se. La aproximativ o săptămânăsimptomatologia dureroasă reapare şi se hotărăşte să se efectueze o radiografie pulmonarăpe care nu se evideţiază nici o leziune pleuro-pulmonară şi o ecografie abdominală, pacientarefuzând să se interneze în spital. Ecografic se diagnostichează o litiază veziculară (uncalcul biliar de 20mm, infundibular) precum şi o litiază renală bilaterală, dar cu predominenţape rinichiul drept, fără modificare de formă sau dimensiune a rinichilor, fără opacităţiabdominale care să suspecteze o patologie compresivă. Pacienta prezintă si câtevaepisoade de infecţie urinară de-a lungul anului 2008 pentru care se instituie tratamentantibiotic şi antispastic.

La o nouă ecografie (august 2008), efectuată datorită simptomatologiei dureroase şi a stăriigenerale influenţate a pacientei (scădere ponderală, inapetenţă, greaţă) se evidenţiazăprezenţa calculului vezicular de aceeaşi dimensiune (20 mm) precum şi distensia sistemuluipielocaliceal renal bilateral şi hidronefroză grad 1. Radiografia lombară evidenţiazădemineralizare difuză, omogenă a regiunii radiografiate, modificări artrozice interapofizareL1-L5, sacralizare L5 bilateral, artroză sacroiliacă bilateral şi imagine suspectă de calcul înrinichiul drept. Se ia decizia de internare în spital şi în septembrie 2008 se pun diagnosticele:Cuduri ureterale bilaterale; Hidronefroză bilaterală grad III; IRC (insuficientă renală cronică); Anemie secundară; HTAE (hipertensiune arterială esentială); BCI (boală coronarianăischemică); Sonde JJ (sonde urologice Cook Double J) bilateral. Investigatiile biochimiceefectuate în cursul spitalizării: creatinina 4,3mg/dl; Hb-6,8g/dl; leucocite -7200/mmc; uree -92,1mg/dl evidenţiază insuficienţa renală şi o anemie severă. La externare se recomandă

control peste 30 zile cu repetarea probelor de laborator.După o lună datorită modificărilor apărute creatinina - 3,3mg/dl; Hb - 6g/dl; leucocite -6300/mmc; uree - 56mg/dl se decide şi se practică UPR (ureteropielografie retrogradă)bilaterală prin care se pune diagnosticul de hidronefroză bilaterală III şi se înlocuiesc bilateralsondele Cook.

După efectuarea unei rezonanţe magnetice nucleare (ianuarie 2009) se evidenţiază oformaţiune tumorală retro-peritoneală de 8 cm ce invadează mezenterul şi are efectcompresiv ureteral bilateral. Se internează în secţia chirurgie a Spitalului Elias cudiagnosticul: Tumoră retroperitoneală voluminoasă; Invazie tumorală sigmoidiană şiduodenală;

paliatia vol3 nr4 oct2010 ro

Documents