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Perfil do Cuidador da Criança com Paralisia Cerebral 1

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Artigo Original

O PERFIL DO CUIDADOR DA CRIANÇA PORTADORA DE

PARALISIA CEREBRAL

THE PROFILE OF THE CUIDADOR OF THE CARRYING CHILD OF

CEREBRAL PARALYSIS

Resumo A paralisia cerebral (PC), também denominada encefalopatia crônica não progressiva da infância, é conseqüência de uma lesão estática, ocorrida no período pré, peri ou pós-natal, que afeta o sistema nervoso central em fase de maturação estrutural e funcional. É uma disfunção sensoriomotora, envolvendo distúrbios no tônus muscular, postura e movimentação voluntária. O objetivo foi identificar o perfil do cuidador da criança portadora de PC, analisar como se sente com suas perdas e agravos na saúde diante a dependência de uma criança com PC comparado a uma criança normal. Foram selecionados cinqüenta cuidadores, 25 de crianças com paralisia cerebral da idade de 4 a 12 anos (grupo I - caso PC), e 25 cuidadores de crianças normais da idade de 4 a 12 anos (grupo II - controle). Os grupos foram divididos por faixa etária: 19-30, 30-41 e 41-51 anos. O perfil dos sujeitos foi traçado de acordo com duas escalas de avaliações: o Self Report Questionnaire /SRQ para identificação de sintomas psiquiátricos, o SRQ-20 para detecção de morbidade psiquiátrica na população geral e o The Zarit Burden Interview/ZBI, uma escala com 22 ítens, que avalia o impacto percebido do cuidar sobre a saúde física e emocional, atividades sociais e condição financeira. Os cuidadores de crianças com PC, tendem a ter mais tremores nas mãos, sentir-se mais nervosos, tensos ou preocupados, e a ter mais dificuldades de pensar com clareza para realizar com satisfação suas atividades diárias, comparado aos cuidadores de crianças normais. Os cuidadores de criança PC sentem que estas crianças pedem mais ajuda, dependem mais deles e tendem a sentir mais receio pelo futuro de seu filho. Conseguimos definir o perfil do cuidador da criança com PC, identificamos quais são os agentes estressores, e como estes cuidadores se apresentam. Comprovamos que estes cuidadores tendem a ter problemas na saúde física, emocional, nas atividades sociais e financeiras. Palavras chaves: Paralisia cerebral, Criança e Cuidador.

Abstract

Aline Michelle da Silva Nunes Faculdade do Futuro E-mail: [email protected]

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The cerebral paralysis (PC), also called not gradual chronic encefalopatia of infancy, is consequence of a static, occured injury in the period daily pay, peri or after-Christmas, that affects the central nervous system in phase of structural and functional maturation. It is a predominantly sensoriomotora disfunção, involving riots in tônus muscular, position and voluntary movement. The objective of this work is to identify the profile of the cuidador of the carrying child of cerebral paralysis, analyzing and comparing as if it feels the cuidador, with its losses and agravos in the health, ahead the dependence of a child with Cerebral Paralysis and a normal child. They had been selected a total of fifty cuidadores. Twenty and five cuidadores of children with cerebral paralysis of the age of 4 the 12 years that had participated of group i in case that PC, and twenty and five cuidadores of normal children of the age of 4 the 12 that they had participated of group II have years controlled. The groups had been divided by etária band 19-30 years, 30-41 years, 41-51 years. The profile of the citizens two scales of evaluations had been tracings in accordance with. The Self Report Questionnaire /SRQ for identification of psychiatric symptoms. . The SRQ-20 is instrument that was drawn by the World-wide Organization of Health for the detention of psychiatric morbidade in the general population. E the The Zarit Burden Interview/ZBI a scale, with 22 item, that the impact perceived of taking care of on the physical and emotional health evaluates, social activities and financial condition. The cuidadores of children with PC (Group I-case), tend to have more tremors in the hands, to feel itself more nervous, tense or worried, tend to have more difficulties to think with clarity and more difficulties to carry through with satisfaction its daily activities, compared it the cuidadores of normal children (Group II-CONTROL). The cuidadores of child PC feel that these children ask for more aid that they need, the cuidadores tend to feel more distrust for the future of its son, and tell that these children depend more on them. In this work we obtain to define the profile of the cuidador of the child with cerebral paralysis, we identify which are the agent estressores, and as these cuidadores if they present. We prove that these cuidadores tend to have problems in the physical health, emotional, in the social and financial activities. Key words: Cerebral paralysis, Children and Parents

Introdução

A paralisia cerebral (PC), também denominada encefalopatia crônica não

progressiva da infância, é conseqüência de uma lesão estática, ocorrida no período

pré, peri ou pós-natal, que afeta o sistema nervoso central em fase de maturação

estrutural e funcional. É uma disfunção predominantemente sensoriomotora,

envolvendo distúrbios no tônus muscular, postura e movimentação voluntária11.

Estes distúrbios se caracterizam pela falta de controle sobre os movimentos, por


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modificações adaptativas do comprimento muscular e em alguns casos, chegando a

resultar em deformidades ósseas. Esta doença ocorre no período em que a criança

apresenta ritmo acelerado de desenvolvimento, podendo comprometer o processo

de aquisição de habilidades16. Tal comprometimento pode interferir na função,

dificultando o desempenho de atividades frequentemente realizadas por crianças

com desenvolvimento normal7.

Há muitas causas de paralisia cerebral; e qualquer condição que leve a uma

anormalidade do cérebro pode ser responsável. As causas mais comuns são:

desenvolvimento congênito anormal do cérebro, particularmente do cerebelo; anóxia

cerebral perinatal, especialmente quando associada a prematuridade; lesão

traumática do cérebro, no nascimento, geralmente decorrente de trabalho de parto

prolongado; eritroblastose por incompatibilidade Rh; infecções cerebrais (encefalite)

na fase inicial do período pós-natal15.

Não existe um fator determinante específico para a paralisia cerebral, porém

os fatores de risco mais citados para o diagnóstico de paralisia cerebral foram a

hipóxia perinatal, prematuridade e infecçäo materna intra-uterina. Outros fatores

apontados são gestação múltipla, corioamnionite e trombofilia13.

Dentre as causas peri ou pós natais, destacam-se a encefalopatia

bilirrubínica, os traumatismos cranianos no parto e os acidentes vasculares

cerebrais, bem menos freqüentes que em adultos, podendo ser hemorrágicos ou

isquêmicos, e estão associados a distúrbios de coagulação, processos trombóticos,

malformações arteriovenosas ou lesão vascular traumática10.

O tratamento de crianças com PC envolve necessariamente equipes

multiprofissionais que buscam minimizar o impacto desta patologia no seu

desenvolvimento global. As abordagens terapêuticas podem incluir o pediatra, o

neurologista, o ortopedista, o fisioterapeuta, o fonoaudiólogo, o terapeuta

ocupacional, o psicólogo e o assistente social que oferecem contribuições

importantes para a assistência destas crianças12. Em alguns casos esta criança irá

precisar também de um oftamologista, otorrinolaringologista, nutricionista ou

gastroentologista, tudo irá depender do quadro que esta criança apresenta, visando

o desenvolvimento dos componentes necessários ao desempenho ocupacional nos

contextos domiciliar, escolar, cultural e de lazer12.

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Segundo Kurtz e Suell6, os programas de terapia se concentram na

manutenção da flexibilidade, promoção de força, facilitação das habilidades

funcionais, tais como sentar ou andar, e promoção de padrões normais de

movimento. Além destes, os objetivos de tratamento normalmente proporcionado a

estas crianças são: focar e induzir o desenvolvimento motor e promover a

independência na mobilidade, auto cuidados e atividades de lazer. Estes objetivos

podem ser alcançados por meio de aquisição de habilidades do paciente e/ ou por

intermédio de tecnologia assistida que se refere a equipamentos para auxiliar

pessoas com dificuldades no desempenho de suas atividades, seriam as órteses.

O suporte social recebido pelos cuidadores da criança, tanto da família

extensiva quanto de amigos e dos profissionais de saúde, é de fundamental

importância para o bem-estar da criança, pois ameniza o estresse de mães e pais,

possibilitando uma maior tomada de consciência do problema da criança e

conseqüentemente uma vinculação mais adequada com seu filho1.

Algumas pessoas chegam a apresentar o que tem sido chamado de "erosão

do self” (destruição da auto estima), pela forma como submergem no papel de

cuidadores. Outras são capazes de enfrentar mais adequadamente as situações

estressantes decorrentes do cuidado prestado a estas crianças portadoras de PC5.

Com isso, é necessário identificar a variabilidade das respostas aos

estressores, estabelecendo o perfil deste cuidador para se promover programas que

possam ajudá- lo a limitar o impacto que o cuidar pode trazer ou ajudar a identificar

e aumentar fatores que possam mediar e reduzir o impacto.

O objetivo deste trabalho é identificar o perfil do cuidador da criança

portadora de paralisia cerebral, analisando e comparando como se sente o cuidador

com suas perdas e agravos na saúde, diante a dependência de uma criança com

Paralisia Cerebral e uma criança normal, e verificar as chances dos cuidadores de

mesma faixa etária de diferentes crianças com PC e normais de desenvolverem

deficiências na saúde física, emocional, nas atividades sociais e financeiras.


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Materiais e Métodos

Foram selecionados um total de cinqüenta cuidadores. Vinte e cinco

cuidadores de crianças com paralisia cerebral da idade de 4 a 12 anos que

participaram do grupo I - caso PC, e vinte e cinco cuidadores de crianças normais da

idade de 4 a 12 anos que participaram do grupo II- controle. Os grupos foram

divididos por faixa etária 19-30 anos, 30-41 anos, 41-51 anos.

Como critério foi considerado como cuidador, toda pessoa que está presente

diariamente nas atividades diárias da criança sendo esta dependente do mesmo.

Foram excluídos do estudo os sujeitos que estavam em tratamento psiquiátrico no

momento, e que eram portadores de qualquer doença crônica. Os cuidadores foram

previamente esclarecidos sobre o estudo e assinaram um termo de consentimento

após a aprovação do estudo pelo comitê de ética e pesquisa. A seleção dos sujeitos

do estudo se deu em Manhuaçu – MG, na escola especial da APAE e em escola

particular de ensino infantil e fundamental de Manhuaçu.

Instrumentos

O perfil dos sujeitos foram traçado de acordo com duas escalas de

avaliações. O Self Report Questionnaire /SRQ-20 desenvolvido por Harding, Arango,

e Baltazar4 e validada no Brasil por Mari e Willians11, para identificação de sintomas

psiquiátricos. O SRQ-20 é instrumento que foi desenhado pela Organização Mundial

de Saúde para a detecção de morbidade psiquiátrica na população geral. As 20

questões que compõem a escala têm duas possibilidades de resposta (sim/ não) e

foram desenhadas para abordar sintomas emocionais e físicos associados a

quadros psiquiátricos (ex: cefaléias frequentes, queixas de insônia e de alterações

de apetite, piora da concentração, nervosismo, cansaço, queixas estomacais,

diminuição do interesse pelas atividades rotineiras, pensamentos suicidas,

sentimentos de tristeza e de desesperança). E o The Zarit Burden Interview/ZBI),

uma escala, com 22 ítens, que avalia o impacto percebido do cuidar sobre a saúde

física e emocional, atividades sociais e condição financeira. As respostas aos 22

itens devem ser dadas segundo uma escala de cinco pontos, que descrevem como

cada afirmação afeta a pessoa. Quanto maior a pontuação obtida, maior é o peso

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percebido pelo cuidar. Os sujeitos do grupo I e II foram avaliados pelas duas

escalas. O perfil estabelecido nos grupos foram estatisticamente analisados e

comparados, a fim de evidenciar o impacto que é cuidar de uma criança com

paralisia cerebral na saúde do cuidador.

As avaliações foram aplicadas no período de setembro a outubro de 2005.

Neste estudo caso-controle transversal, os cuidadores foram entrevistados

individualmente, eles preencheram o questionário e em caso de dúvidas

perguntaram para o entrevistador. Os entrevistadores foram devidamente treinados

para aplicar os questionários.

Após ter coletado os dados, o primeiro passo da análise estatística foi a

organização das informações para que se pudesse extrair dos mesmos algumas

estatísticas descritivas (médias, medianas e variância, entre outras) que evidenciem

características relevantes dos mesmos.

As variáveis da amostra seguiram uma distribuição normal. O tratamento

estatístico utilizado foi o teste t de Student, que é uma metodologia adequada para

comparar duas médias populacionais sendo que, para cada unidade amostral, são

realizadas duas medições da característica de interesse. Na maioria das situações,

como é o caso dos dados aqui analisados, compara-se a média de um grupo x a

média do outro grupo (medida de tendência central).

A hipótese a ser testada é a de que as médias obtidas dos dois grupos são

iguais. O nível de significância utilizado foi o de � = 0,05. Resultados em que as

diferenças foram estatisticamente significativas entre a média do grupo I-caso e a

média do grupo II - controle foram os casos em que p foi igual ou menor a 0,05.

Resultados

Os resultados referentes a aplicação da escala de avaliação SQR – 20

encontram-se descritos na Tabela 1.


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Tabela 1: Resultados da comparação da escala SQR - 20 entre os grupos I (caso

PC) e II (controle) por meio de média ± desvio padrão e teste t – Student.

Variável Média ± DP n Valor p

Idade do filho

Grupo I

Grupo II

8,04 ± 2,72

7,12 ± 2,88

25

25

0,251

Idade da mãe

Grupo I

Grupo II

32,48± 8,50

32,88 ± 7,00

25

25

0,857

Dor de cabeça

Grupo I

Grupo II

0,400 ± 0,500

0,200 ± 0,408

25

25

0,128

Falta de apetite

Grupo I

Grupo II

0,120 ± 0,332

0,040 ± 0,200

25

25

0,308

Dorme mal

Grupo I

Grupo II

0,240 ± 0,436

0,200 ±0,408

25

25

0,739

Assusta-se

facilidade

Grupo I

Grupo II

0,400 ± 0,500

0,280 ± 0,458

25

25

0,381

Tremores nas

mãos*

Grupo I

Grupo II

0,280 ± 0,458

0,040 ±0,200

25

25

0,022*

Nervosa*

Grupo I

Grupo II

0,680 ± 0,476

0,400 ±0,500

25

25

0,048*

Digestão

Grupo I

Grupo II

0,240 ± 0,436

0,160 ± 0,374

25

25

0,490

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Pensar*

Grupo I

Grupo II

0,680±0,476

0,120± 0,332

25

25

0,000*

Triste

Grupo I

Grupo II

0,360 ± 0,490

0,320 ± 0,476

25

25

0,771

Chorado

Grupo I

Grupo II

0,200 ± 0,408

0,080 ± 0,277

25

25

0,231

Satisfeita*

Grupo I

Grupo II

0, 520± 0,510

0,240± 0,436

25

25

0,042*

Decisão

Grupo I

Grupo II

0,440 ± 0,507

0,280 ± 0,458

25

25

0,247

Serviço

Grupo I

Grupo II

0,200 ± 0,408

0,040 ± 0,200

25

25

0,087

Papel útil

Grupo I

Grupo II

0,200 ± 0,408

0,080 ± 0,277

25

25

0,231

Interesse

Grupo I

Grupo II

0,280 ± 0,458

0,080 ± 0,277

25

25

0,069

Inútil

Grupo I

Grupo II

0,120 ± 0,332

0,080 ± 0,277

25

25

0,646

Acabar com a vida

Grupo I

Grupo II

0,120 ± 0,332

0,080 ± 0,277

25

25

0,646


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Estômago

Grupo I

Grupo II

0,320 ± 0,476

0,120 ± 0,332

25

25

0,092

Cansa com

facilida

Grupo I

Grupo II

0,280 ± 0,458

0,240 ± 0,436

25

25

0,753

Escore*

Grupo I

Grupo II

6,40 ± 4,17

3,08 ± 2,63

25

25

0,002*

* Valores estatisticamente significativos

Os cuidadores de crianças com PC (Grupo I-caso), tendem a ter mais

tremores nas mãos, sentir- se mais nervosos(as), tensos(as) ou preocupados(as),

tendem a ter mais dificuldades de pensar com clareza e mais dificuldades para

realizar com satisfação suas atividades diárias, comparado- se aos cuidadores de

crianças normais (Grupo II- controle).

Na comparação, os valores respectivos aos cuidadores de crianças PC

(Grupo I-caso), e aos cuidadores de crianças normais (Grupo II- controle), foram

idênticos, eles relataram sentir- se cansados(as) o tempo todo. Os resultados

referentes a aplicação da escala de avaliação Burden encontram-se descritos na

Tabela 2.

Tabela 2: Resultados da comparação da escala Burden entre os grupos I (caso PC)

e II (controle) por meio de média ± desvio padrão e teste t – Student.


Idade do filho

Grupo I

Grupo II

8,04 ± 2,72

7,12 ± 2,88

25

25

0, 251

Idade da mãe

Grupo I

Grupo II

32,48 ± 8,50

32,88 ± 7,00

25

25

0,857

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Mais ajuda*

Grupo I

Grupo II

2,04 ± 1,24

1,400 ± 0,957

25

25

0,047*

Tempo Suficiente

Grupo I

Grupo II

1,44 ± 1,33

0,800 ± 0,957

25

25

0,057

Estressa

Grupo I

Grupo II

1,52 ± 1,45

1,16 ± 1,18

25

25

0,340

Envergonhada

Grupo I

Grupo II

0,440 ± 0,712

0,520 ± 0,714

25

25

0,693

Irritado

Grupo I

Grupo II

0,560 ± 0,870

0,80 ± 1,35

25

25

0,460

Afeta

Grupo I

Grupo II

0,640 ± 0,995

0,200 ± 0,500

25

25

0,056

Receio*

Grupo I

Grupo II

1,68 ± 1,11

0,60 ± 1,04

25

25

*

0,001

Depende*

Grupo I

Grupo II

3,20 ± 1,08

1,76 ± 1,42

25

25

0,000*

Tenso

Grupo I

Grupo II

0,400 ± 0,816

0,240 ± 0,523

25

25

0,414

Saúde afetada

Grupo I

Grupo II

0,88 ± 1,20

0,320 ± 0,690

25

25

0,050


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Privacidade

Grupo I

Grupo II

0,92 ± 1,19

0,88 ± 1,05

25

25

0,900

Vida Social*

Grupo I

Grupo II

0,76 ± 1,36

0,160 ±0,473

25

25

0,046*

Visitas

Grupo I

Grupo II

0,52 ± 1,05

0,240 ± 0,831

25

25

0,300

Única pessoa

Grupo I

Grupo II

1,56 ± 1,08

1,16 ± 1,43

25

25

0,272

Dinheiro*

Grupo I

Grupo II

2,24 ± 1,45

0,84 ± 1,07

25

25

0,000*

Incapaz

Grupo I

Grupo II

0,72 ± 1,17

0,44 ± 1,16

25

25

0,400

Perdeu o

controle*

Grupo I

Grupo II

0,92 ± 1,41

0,160 ± 0,554

25

25

0,018*

Outra pessoa

Grupo I

Grupo II

0,48 ± 1,00

0,360 ± 0,907

25

25

0,660

Dúvida*

Grupo I

Grupo II

1,40 ± 1,19

0,680 ± 0,945

25

25

0,022*

Fazendo*

Grupo I

Grupo II

2,64 ± 1,11

1,36 ± 1,15

25

25

0,000*

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Cuidar*

Grupo I

Grupo II

2,08 ± 1,55

1,04 ± 1,06

25

25

0,008*

Sobrecarregado*

Grupo I

Grupo II

1,32 ± 1,14

0,200 ± 0,408

25

25

0,000*

Escore*

Grupo I

Grupo II

28,4 ± 13,2

15,3 ± 11,7

25

25

0,001*

* Valores estatisticamente significativos

Os cuidadores de criança PC sentem que estas crianças pedem mais ajuda

do que elas necessitam, os cuidadores tendem a sentir mais receio pelo futuro de

seu filho, e relatam que estas crianças dependem mais deles.

Os cuidadores de criança PC sentem que a sua vida social tem sido

prejudicada porque eles estão cuidando de seu filho, sentem que não tem dinheiro

suficiente para cuidar dele somando-se as suas outras despesas, sentem dúvidas

sobre o quê fazer pelo seu filho, relatam que deveriam estar fazendo mais por ele e

que poderiam cuidar melhor dele, e de uma maneira geral sentem- se mais

sobrecarregados comparando aos cuidadores de crianças normais.

Desde a doença (PC) de seu filho, um número considerável de cuidadores (p

= 0,018) relataram ter perdido o controle de sua vida.

Os resultados referentes a aplicação da escala de avaliação SQR - 20

levando-se em consideração a idade dos cuidadores se encontram descritos na

Tabela 3.


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Tabela 3: Resultados da comparação da escala SQR – 20 entre os grupos I (caso

PC) e II (controle), levando-se em consideração a idade dos cuidadores, por meio de

média ± desvio padrão e teste t – Student.


Idade 19- 29 anos Grupo I Grupo II

6,73 ± 3,50 4,30 ± 3,13

11 10

0,110

Idade 30- 40 anos* Grupo I Grupo II

6,40 ± 4,74 2,25 ± 2,14

10 12

0,025*


5,50 ± 5,45 2,33 ± 1,15

4 3

0,341

*Valores estatisticamente significativos

Encontramos diferença estatisticamente significativa para cuidadores de

crianças com PC x Normais na faixa etária entre 30 e 40 anos em relação a

deficiências na saúde emocional, ou seja cuidadores de crianças com PC tendem a

ter mais deficiência na saúde emocional.

Os resultados referentes a aplicação da escala de avaliação Burden

levando-se em consideração a idade dos cuidadores se encontram descritos na

Tabela 3.

Tabela 4: Resultados da comparação da escala Burden entre os grupos I (caso PC)

e II (controle), levando-se em consideração a idade dos cuidadores, por meio de

média ± desvio padrão e teste t – Student.



27,55 ± 6,89 20,7 ± 12,7

11 10

0,154

Idade 30- 40 anos* Grupo I Grupo II

32,7 ± 18,2 12,7 ± 10,7

10 12

0,009*


19,75 ± 8,66 8,00 ± 5,29

4 3

0,091

*Valores estatisticamente significativos

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Encontramos diferença estatisticamente significativa para cuidadores de

crianças com PC x Normais na faixa etária entre 30 e 40 anos em relação a

deficiências na saúde física e emocional, ou seja, cuidadores de crianças com PC

tendem a ter mais deficiência na saúde física emocional. Estas diferenças ocorreram

tanto na aplicação da escala de avaliação BURDEN (Figura 1) como na escala de

avaliação SQR-20 (Figura 2).

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

Normal PC

Categorias dos cuidadores

Méd

ia d

os v

alor

es o

btid

os c

om a

es

cala

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Figura 1 – Média e erro padrão dos valores médios calculados para a escala de

BURDEN para cuidadores de crianças normais e com paralisia cerebral (PC), na

faixa etária entre 30 e 40 anos. Para os cuidadores de crianças normais foi

encontrada uma média de 12,67 ± 3,10 (n = 12) e para cuidadores de crianças com

PC uma média de 32,70 ± 5,76 (n = 10).


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Figura 2 – Média e erro padrão dos valores médios calculados para a escala SQR-

20 para cuidadores de crianças normais e com paralisia cerebral (PC), na faixa

etária entre 30 e 40 anos. Para os cuidadores de crianças normais foi encontrada

uma média de 2,25 ± 0,62 (n = 12) e para cuidadores de crianças com PC uma

média de 6,40 ± 1,50 (n = 10).

Discussão

A tarefa de cuidar de uma criança dependente, que no caso é uma criança

com PC, é desgastante e implica em riscos de se tornar “doentes” seus cuidadores,

com uma rotina, na maioria das vezes estressante para eles.

Identificamos alguns dos fatores que contribuem para as dificuldades dos

cuidadores no convívio com a criança portadora de Paralisia Cerebral. Partindo da

análise da organização dos conhecimentos científicos em torno da PC e seus

desmembramentos, identificamos os aspectos que tornam os cuidadores

vulneráveis, impedindo - os de uma relação mais humana, saudável e harmoniosa

com a criança. As atitudes e percepções em torno da Paralisia Cerebral e da

deficiência, interferem na abordagem terapêutica da criança portadora e dificultam

ou impossibilitam a concretização da orientação familiar. Sabemos que os

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significados da Paralisia Cerebral e da deficiência são contextualizados social,

cultural e temporalmente e carregam consigo forte carga emocional pertinente à

todos os atores envolvidos no processo: crianças, familiares, cuidadores e

profissionais de saúde.

Desde a doença (PC), de seu filho, os cuidadores relataram ter perdido o

controle de sua vida, esse fato é bem relatado na literatura, conforme está descrito

abaixo.

A agonia dos pais pode ser, e geralmente é grave. No princípio a sensação

de culpa, vergonha, desespero, e auto-piedade pode ser opressiva, de modo que só

é sentida a agonia, a angústia3.

A família/ cuidador, se torna impactada por uma realidade que num primeiro

momento não lhe dá saídas ou alternativas. A sensação é de pânico e total

desespero, podendo trazer um profundo sentimento de desesperança pela

impotência frente a uma nova realidade, o que pode ser observado pela passividade

com que o problema é tratado ou através de uma dificuldade enorme em falar sobre

a deficiência3.

Se a aflição de encontrar a criança naquela situação, de paralisia cerebral, é

intolerável pode haver uma total rejeição da criança, ou negação de que haja alguma

coisa errada com ela3.

Perguntas torturantes inundam a mente: “O que eu fiz de errado?” “Por que

isto aconteceu comigo?” “O que está errado comigo?” As respostas não são menos

angustiantes: “Talvez eu não possa produzir uma criança normal”. “Eu lesei sua

cabeça porque minha bacia é pequena – eles disseram que era. Desejava nunca ter

casado. Como odeio outras mães que têm filhos normais”. E daí surgem mais

perguntas como: “Oh, por que estou tendo estes pensamentos horríveis – que tipo

de gente eu sou? Ele necessita de uma mãe para amá-lo, e eu ainda estou

pensando em abandoná-lo”3.

A confusão inicial cede lugar à tristeza, uma sensação de desolação e

isolamento e uma saudade pelo que perdeu, o bebê normal. E o bebê real – o

lesado- está deitado no seu berço, necessitando de cuidados3.

Os cuidadores de crianças com Paralisia cerebral, tendem a ter tremores

nas mãos, sentirem-se nervosos, tensos e preocupados, dificuldades de pensar com


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clareza e dificuldades para realizar com satisfação suas atividades diárias. Enquanto

que os cuidadores de crianças normais não apresentaram alterações significativas.

Segundo Rolland14, quando a doença tem um curso em que as limitações

da criança tendem a aumentar com a severidade, a tensão vivida pelos cuidadores

e/ou família é crescente, podendo levar a exaustão.

Obtivemos também diferenças significativas na saúde dos cuidadores de

criança PC, que relataram que estas crianças pedem mais ajuda do que elas

necessitam. Que eles sentem receio pelo futuro dessas crianças.

Segundo Finnie3, é natural que os pais se preocupem com o futuro de seus

filhos. A sua preocupação é constante sobre isto, e fazem sempre perguntas como:

“Ele falará? ele andara? Ele será capaz de trabalhar?; o que acontecerá a ele

quando nós morrermos? Estas perguntas devem ser respondidas com toda a

sinceridade pelo médico da família, tão logo seja possível faze - lo. De qualquer

maneira, é mais importante que os pais se concentrem em ajudar à criança agora,

do que se preocuparem com o seu futuro.

Castro2, também relata que a relação da mãe com sua criança tende a ser

permeada de medos com relação ao futuro da criança, bem como por culpa e

sofrimento pela presença da doença crônica. Para que possam superar esses

sentimentos e se vincular à criança da melhor forma possível, parece importante que

as mães tenham um relacionamento satisfatório com o parceiro, bem como suporte

emocional e social, dentre outros fatores.

Os cuidadores sentem que as crianças dependem deles. Sentem dúvidas

sobre o quê fazer por elas e que deveriam estar fazendo mais, e cuidando melhor

delas. Eles relatam que a sua vida social tem sido prejudicada, porque eles estão

cuidando delas e dizem que não tem dinheiro suficiente para cuidar das mesmas,

somando-se a suas outras despesas.

O fato do cuidador ser da família abrange vínculos, angústias e mágoas,

também foi constatado que muitas cuidadoras (mães) acabam abrindo mão não só

do trabalho, mas de outras atividades de sociabilidade e lazer18.

Um aconselhamento financeiro pode ser necessário para alguns pais, e

momentos de crise de vários tipos devem ser contemplados pelas assistentes

sociais e pela equipe9.

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De uma maneira geral, os cuidadores se sentem sobrecarregados ao cuidar

das crianças. E os cuidadores de crianças normais não tiveram nenhuma queixa

significativa.

O estudo de Silver et al.17 comparou o nível de estresse de mães e pais de

crianças saudáveis e com doença crônica envolvendo ou não limitação funcional. Os

resultados não revelaram diferenças no nível de estresse entre o grupo saudável e

doentes sem limitação funcional. Contudo, mães e pais de crianças doentes com

limitação funcional, envolvendo restrições na audição, visão, comunicação, no

brincar ou atividades da vida diária reportaram mais estresse que os dois primeiros

grupos.

A criança deficiente que tem pais sobrecarregados e super-protetores sofre

desnecessariamente, o mesmo acontecendo com o resto da família3.

Encontramos diferença significativa para cuidadores de crianças com PC, na

faixa etária entre 30 a 40 anos, que tendem a ter deficiências na saúde física,

emocional, nas atividades sociais e financeiras, enquanto que os cuidadores de

criança normal não tiveram nenhuma diferença significativa.

Sabemos que nesta idade, 30 a 40 anos, as pessoas de uma forma geral

tendem a ser mais responsáveis, e já têm uma opinião mais consistente e

consciente sobre sua realidade e os fatos que a cercam, como por exemplo ter ou

cuidar de uma criança PC. Este cuidador/ pai, já sabe interagir melhor com esta

criança e tem um conhecimento melhor do prognóstico.

No que se refere aos aspectos individuais, quando comparados aos pais

adultos, os pais jovens e adolescentes não apresentam uma prontidão psicológica,

em virtude de serem menos racionais em suas decisões, menos capazes de fazer

julgamentos morais e cognitivos e terem menos informações sobre o

desenvolvimento infantil. Isto poderia levar a uma interação menos responsiva com o

bebê9, portanto o fato da criança ter PC não os implicariam, de forma geral, em ter

deficiência na saúde física, emocional, nas atividades sociais e financeiras.

Foi observado que os cuidadores de crianças normais (Grupo II- controle),

não tiveram nenhuma alteração significativa ou dado relevante. E com estes

resultados obtidos podemos afirmar que estes cuidadores não têm nenhuma

alteração quanto a sua saúde física, emocional, nas atividades sociais e financeiras.


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Conclusão

Na revisão da literatura os autores afirmam que os cuidadores de crianças

PC tem sua saúde física e emocional prejudicadas, e com este trabalho,

comprovamos que os resultados se sustentam, vão de encontro a literatura.

Neste trabalho conseguimos definir o perfil do cuidador da criança com

paralisia cerebral, identificamos quais são os agentes estressores, e como estes

cuidadores se apresentam. Comprovamos que estes cuidadores tendem a ter

problemas na saúde física, emocional, nas atividades sociais e financeiras.

Os cuidadores devem ser bem orientados por toda a equipe que está em

contato com esta criança, eles devem ter o conhecimento de como agir e interagir

com elas, e principalmente por nós, fisioterapeutas, que estamos de certa forma no

dia a dia desta criança.

Através dos dados apresentados, podemos promover programas que

possam ajudar o cuidador a limitar o impacto que o cuidar pode trazer a eles.

Este trabalho não pretende limitar as questões a respeito do assunto, servindo assim

como contribuição para as pesquisas da área e profissionais interessados.

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___________________________ Endereço para correspondência Rua Duarte Peixoto, 259 Manhuaçu MG Cep: 36900-000 Recebido em 01/05/2007 Revisão em 25/05/2007 Aprovado em 25/06/2007

o perfil do cuidador da crianÇa portadora de …faculdadedofuturo.edu.br/revista/2007/pdfs/rmas...

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