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NEWSLETTER No. 21 Feb. 2020 科技部人文社會科學研究中心 Research Institute for the Humanities and Social Sciences, Ministry of Science and Technology >> 人物專訪 青年學者暨跨領域研究學術輔導與諮詢專訪:蔡娉婷副教授談跨領域研究的收穫 科技部跨領域研究計畫之前置規劃案專訪:鄒文莉教授談跨領域團隊合作經驗 >> 活動報導 公民•價值@AI論壇 >> 學術新知 失能身體的「體現」 作者/黃惠瑜博士 >> 中心行事曆 108 2 月至109 4 月業務行事曆

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Page 1: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

NEWSLETTERNo. 21 Feb. 2020

科技部人文社會科學研究中心Research Institute for the Humanities and Social Sciences, Ministry of Science and Technology

>> 人物專訪 青年學者暨跨領域研究學術輔導與諮詢專訪:蔡娉婷副教授談跨領域研究的收穫

 科技部跨領域研究計畫之前置規劃案專訪:鄒文莉教授談跨領域團隊合作經驗

>> 活動報導 公民•價值@AI論壇

>> 學術新知 失能身體的「體現」

作者/黃惠瑜博士

>> 中心行事曆 108年2月至109年4月業務行事曆

Page 2: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

人物專訪

people

1

青年學者暨跨領域研究學術輔導與諮詢專訪:蔡娉婷副教授談跨領域研究的收穫採訪/李宛芝 撰文/李宛芝

  任職於國立臺北教育大學通識中心的蔡娉婷副教授,研究領域為中國古典小說、

語文教育、數位學習、企劃與行銷等。蔡副教授曾於106年申請中心「補助青年學者

暨跨領域研究學術輔導與諮詢」計畫,成果斐然,特邀請蔡副教授分享輔導與諮詢的

計畫執行心得。

  蔡副教授畢業於國立中央大學中國文學系博士班,因本身所學,一開始的研究及

教學皆集中在古典及現代文學領域。執教生涯已逾23年,除了傳統文學課程外,也因

應時代變遷及實用的需求,開始在課程中融入應用寫作,指導學生撰寫廣告文案、企

劃書等,自己也積極接受相關的課程及訓練。

  在教學時,蔡副教授感受到廣告文案、企劃書這一類的書寫,對學生來說用途廣

泛,因此萌生想更了解行銷管理領域知識的念頭,希望能充實教學內容。恰好得知本

中心「補助青年學者暨跨領域研究學術輔導與諮詢」計畫徵件訊息,輾轉徵詢銘傳大

學資訊管理學系林至中教授的同意,擔任其薪傳學者,便以「網路社群粉絲頁文案管

理對品牌形象影響之研究」為題,向中心提出計畫申請,並通過審查,於是展開為期

一年的研究。

  當時林教授手邊正好有一位產品業主想徵求相關人員幫忙進行粉絲頁的撰稿,因

此邀請蔡副教授接下此產學合作案件,協助業主進行產品的推廣。蔡副教授一方面嘗

試為業主提升廣告效益,另方面也配合中心的跨領域輔導諮詢業務,為自己的跨領域

研究進行實驗,並增進實務歷練的機會。

  過去在二專時期,蔡副教授念的是電子資料處理科,因此對統計、經濟及會計學

等概念並不陌生。由於新媒體時代來臨,社群媒體的粉絲頁,讓產品可以透過網路觸

及更多受眾,增加產品曝光機會,且提供免費的洞察報告,讓粉絲頁經營者了解點閱

率、觸達率及粉絲組成分析等數據。蔡副教授就產品粉絲頁經營的狀況及數據,向薪

傳學者請益相關的網路行銷及管理問題,增進對行銷的知識與能力。同時,這些經驗

也反饋到蔡副教授的教學上,讓她能提供給學生實務上的思考與寫作時需注意的地

方。

  在案件中後期,蔡副教授當時服務的學校承接了一件大型的行政院農業委員會計

畫案,目標是推廣臺灣機能食材,並預計於執行後完成一本機能食材食譜。蔡副教授

受邀負責每週協助介紹臺灣機能食材,以及推廣計畫案中所舉辦的活動,如創意料

理、微電影競賽、教師體驗營等宣傳貼文的撰寫。她首先協助修改粉絲頁名稱,讓名

稱更朗朗上口,易於記憶與搜尋,也在貼文加上Hashtags,提高曝光率,並將貼文

性質規劃分類,以增加更多的注意力及點閱率。

  這項跨領域輔導與諮詢、產學合作案,以及後期加入的農委會社群行銷任務,讓

那段時間非常緊湊,加上原有的教學、研究及教發中心行政事務,還編了一本校刊,

讓蔡副教授忙得不可開交;但樂觀積極、勇於面對挑戰的她,卻甘之如飴。透過這項

輔導與諮詢,讓她可以在產學合作案及農委會計畫案中,學習到科技導入行銷的模

式,並透過科技行銷取得成果的數據,數據經分析後又可以產生改進方針,在實務中

不斷修正撰稿的方向與內容。且經過這樣的磨練,讓本身就在課程中指導學生寫作的

她而言,更瞭解如何提升學生創作用字的精準化。

  蔡副教授坦言,因為此次跨領域輔導與諮詢計畫,讓她的研究領域有了很大的轉

向,也讓她了解產品行銷需要建立品牌形象,而品牌形象的建立,還是與文案策略有

很大的關聯性。雖然在研究過程中,難免會有理論與實務的落差,例如在沒有廣告購

買的情形下,社群能見度還是有限;但陸續獲得的迴響,也更讓她相信,粉絲沒有不

勞而獲,堅持用心經營品牌,才是受消費者青睞的王牌。

  計畫結束後,蔡副教授因為這段時期的經驗,亦受邀到許多公部門機關、學校,

進行行銷企劃的專題演講,並擔任相關專案的評審工作。社群行銷手法日新月異,必

須隨時吸收新知,與時俱進,在各方面的接觸下,蔡副教授累積相當多實務經驗,讓

她的教學內容更加豐富且實用。

  此外,基於教育界近年普遍重視數位學習,蔡副教授曾受邀至苗栗偏鄉國中推廣

電子書閱讀,而同時展開數位學習領域的研究工作。於執行本計畫後,依據豐富的行

銷經驗,編纂開發吸引學生閱讀的多媒體互動式ePUB電子書教材內容。此後,蔡副

教授更加體認數據分析對教學成效的助益,因此也着手進行教學方法的創新研究,並

積極學習使用統計方法與工具,分析數位教材與教法對教學的成效,進而將實務教學

與創新研究的成果彙整撰寫相關論文,發表並刊登於國內外多項優質期刊及學術研討

會。目前也以ePUB電子書之教材應用於閱讀與寫作課程,執行教育部108年教學實

踐研究計畫。

  蔡副教授表示,經過跨領域輔導與諮詢計畫的執行後,現在研究領域主要分成兩

大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受

邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

部分則是數位學習(包含教育統計、教學方法等領域),這部分是研究論文產出的主

要領域,也因為是在以教育為主體的大學任教,蔡副教授不僅將數位學習融入教學,

並重視教材與教法的創新,讓學生可以學習更多進入教學現場的應用方式,並提升教

學成效。

  從古典語文教學及研究,轉向行銷管理,如今走到教育研究的領域,在不同學科

跨領域知識的轉換中,蔡副教授認為本中心的跨領域輔導與諮詢計畫對她帶來很大的

影響。透過薪傳學者的帶領與協助,增加她對管理與統計領域的專業應用,且在研究

方法及研究觀念上,薪傳學者的引導也助益良多。因為透過這個計畫案的執行和經費

挹注,讓青年學者可以安心地向薪傳學者求教,在諮詢時獲得許多指導,獲益匪淺。

蔡副教授很高興能參與此計畫,也肯定此業務對青年學者於學術界深耕發展的重要

性。

Page 3: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

人物專訪

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  任職於國立臺北教育大學通識中心的蔡娉婷副教授,研究領域為中國古典小說、

語文教育、數位學習、企劃與行銷等。蔡副教授曾於106年申請中心「補助青年學者

暨跨領域研究學術輔導與諮詢」計畫,成果斐然,特邀請蔡副教授分享輔導與諮詢的

計畫執行心得。

  蔡副教授畢業於國立中央大學中國文學系博士班,因本身所學,一開始的研究及

教學皆集中在古典及現代文學領域。執教生涯已逾23年,除了傳統文學課程外,也因

應時代變遷及實用的需求,開始在課程中融入應用寫作,指導學生撰寫廣告文案、企

劃書等,自己也積極接受相關的課程及訓練。

  在教學時,蔡副教授感受到廣告文案、企劃書這一類的書寫,對學生來說用途廣

泛,因此萌生想更了解行銷管理領域知識的念頭,希望能充實教學內容。恰好得知本

中心「補助青年學者暨跨領域研究學術輔導與諮詢」計畫徵件訊息,輾轉徵詢銘傳大

學資訊管理學系林至中教授的同意,擔任其薪傳學者,便以「網路社群粉絲頁文案管

理對品牌形象影響之研究」為題,向中心提出計畫申請,並通過審查,於是展開為期

一年的研究。

  當時林教授手邊正好有一位產品業主想徵求相關人員幫忙進行粉絲頁的撰稿,因

此邀請蔡副教授接下此產學合作案件,協助業主進行產品的推廣。蔡副教授一方面嘗

試為業主提升廣告效益,另方面也配合中心的跨領域輔導諮詢業務,為自己的跨領域

研究進行實驗,並增進實務歷練的機會。

  過去在二專時期,蔡副教授念的是電子資料處理科,因此對統計、經濟及會計學

等概念並不陌生。由於新媒體時代來臨,社群媒體的粉絲頁,讓產品可以透過網路觸

及更多受眾,增加產品曝光機會,且提供免費的洞察報告,讓粉絲頁經營者了解點閱

率、觸達率及粉絲組成分析等數據。蔡副教授就產品粉絲頁經營的狀況及數據,向薪

傳學者請益相關的網路行銷及管理問題,增進對行銷的知識與能力。同時,這些經驗

也反饋到蔡副教授的教學上,讓她能提供給學生實務上的思考與寫作時需注意的地

方。

  在案件中後期,蔡副教授當時服務的學校承接了一件大型的行政院農業委員會計

畫案,目標是推廣臺灣機能食材,並預計於執行後完成一本機能食材食譜。蔡副教授

受邀負責每週協助介紹臺灣機能食材,以及推廣計畫案中所舉辦的活動,如創意料

理、微電影競賽、教師體驗營等宣傳貼文的撰寫。她首先協助修改粉絲頁名稱,讓名

稱更朗朗上口,易於記憶與搜尋,也在貼文加上Hashtags,提高曝光率,並將貼文

性質規劃分類,以增加更多的注意力及點閱率。

  這項跨領域輔導與諮詢、產學合作案,以及後期加入的農委會社群行銷任務,讓

那段時間非常緊湊,加上原有的教學、研究及教發中心行政事務,還編了一本校刊,

讓蔡副教授忙得不可開交;但樂觀積極、勇於面對挑戰的她,卻甘之如飴。透過這項

輔導與諮詢,讓她可以在產學合作案及農委會計畫案中,學習到科技導入行銷的模

式,並透過科技行銷取得成果的數據,數據經分析後又可以產生改進方針,在實務中

不斷修正撰稿的方向與內容。且經過這樣的磨練,讓本身就在課程中指導學生寫作的

她而言,更瞭解如何提升學生創作用字的精準化。

  蔡副教授坦言,因為此次跨領域輔導與諮詢計畫,讓她的研究領域有了很大的轉

向,也讓她了解產品行銷需要建立品牌形象,而品牌形象的建立,還是與文案策略有

很大的關聯性。雖然在研究過程中,難免會有理論與實務的落差,例如在沒有廣告購

買的情形下,社群能見度還是有限;但陸續獲得的迴響,也更讓她相信,粉絲沒有不

勞而獲,堅持用心經營品牌,才是受消費者青睞的王牌。

  計畫結束後,蔡副教授因為這段時期的經驗,亦受邀到許多公部門機關、學校,

進行行銷企劃的專題演講,並擔任相關專案的評審工作。社群行銷手法日新月異,必

須隨時吸收新知,與時俱進,在各方面的接觸下,蔡副教授累積相當多實務經驗,讓

她的教學內容更加豐富且實用。

  此外,基於教育界近年普遍重視數位學習,蔡副教授曾受邀至苗栗偏鄉國中推廣

電子書閱讀,而同時展開數位學習領域的研究工作。於執行本計畫後,依據豐富的行

銷經驗,編纂開發吸引學生閱讀的多媒體互動式ePUB電子書教材內容。此後,蔡副

教授更加體認數據分析對教學成效的助益,因此也着手進行教學方法的創新研究,並

積極學習使用統計方法與工具,分析數位教材與教法對教學的成效,進而將實務教學

與創新研究的成果彙整撰寫相關論文,發表並刊登於國內外多項優質期刊及學術研討

會。目前也以ePUB電子書之教材應用於閱讀與寫作課程,執行教育部108年教學實

踐研究計畫。

  蔡副教授表示,經過跨領域輔導與諮詢計畫的執行後,現在研究領域主要分成兩

大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受

邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

部分則是數位學習(包含教育統計、教學方法等領域),這部分是研究論文產出的主

要領域,也因為是在以教育為主體的大學任教,蔡副教授不僅將數位學習融入教學,

並重視教材與教法的創新,讓學生可以學習更多進入教學現場的應用方式,並提升教

學成效。

  從古典語文教學及研究,轉向行銷管理,如今走到教育研究的領域,在不同學科

跨領域知識的轉換中,蔡副教授認為本中心的跨領域輔導與諮詢計畫對她帶來很大的

影響。透過薪傳學者的帶領與協助,增加她對管理與統計領域的專業應用,且在研究

方法及研究觀念上,薪傳學者的引導也助益良多。因為透過這個計畫案的執行和經費

挹注,讓青年學者可以安心地向薪傳學者求教,在諮詢時獲得許多指導,獲益匪淺。

蔡副教授很高興能參與此計畫,也肯定此業務對青年學者於學術界深耕發展的重要

性。

Page 4: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

人物專訪

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  任職於國立臺北教育大學通識中心的蔡娉婷副教授,研究領域為中國古典小說、

語文教育、數位學習、企劃與行銷等。蔡副教授曾於106年申請中心「補助青年學者

暨跨領域研究學術輔導與諮詢」計畫,成果斐然,特邀請蔡副教授分享輔導與諮詢的

計畫執行心得。

  蔡副教授畢業於國立中央大學中國文學系博士班,因本身所學,一開始的研究及

教學皆集中在古典及現代文學領域。執教生涯已逾23年,除了傳統文學課程外,也因

應時代變遷及實用的需求,開始在課程中融入應用寫作,指導學生撰寫廣告文案、企

劃書等,自己也積極接受相關的課程及訓練。

  在教學時,蔡副教授感受到廣告文案、企劃書這一類的書寫,對學生來說用途廣

泛,因此萌生想更了解行銷管理領域知識的念頭,希望能充實教學內容。恰好得知本

中心「補助青年學者暨跨領域研究學術輔導與諮詢」計畫徵件訊息,輾轉徵詢銘傳大

學資訊管理學系林至中教授的同意,擔任其薪傳學者,便以「網路社群粉絲頁文案管

理對品牌形象影響之研究」為題,向中心提出計畫申請,並通過審查,於是展開為期

一年的研究。

  當時林教授手邊正好有一位產品業主想徵求相關人員幫忙進行粉絲頁的撰稿,因

此邀請蔡副教授接下此產學合作案件,協助業主進行產品的推廣。蔡副教授一方面嘗

試為業主提升廣告效益,另方面也配合中心的跨領域輔導諮詢業務,為自己的跨領域

研究進行實驗,並增進實務歷練的機會。

  過去在二專時期,蔡副教授念的是電子資料處理科,因此對統計、經濟及會計學

等概念並不陌生。由於新媒體時代來臨,社群媒體的粉絲頁,讓產品可以透過網路觸

及更多受眾,增加產品曝光機會,且提供免費的洞察報告,讓粉絲頁經營者了解點閱

率、觸達率及粉絲組成分析等數據。蔡副教授就產品粉絲頁經營的狀況及數據,向薪

傳學者請益相關的網路行銷及管理問題,增進對行銷的知識與能力。同時,這些經驗

也反饋到蔡副教授的教學上,讓她能提供給學生實務上的思考與寫作時需注意的地

方。

  在案件中後期,蔡副教授當時服務的學校承接了一件大型的行政院農業委員會計

畫案,目標是推廣臺灣機能食材,並預計於執行後完成一本機能食材食譜。蔡副教授

受邀負責每週協助介紹臺灣機能食材,以及推廣計畫案中所舉辦的活動,如創意料

理、微電影競賽、教師體驗營等宣傳貼文的撰寫。她首先協助修改粉絲頁名稱,讓名

稱更朗朗上口,易於記憶與搜尋,也在貼文加上Hashtags,提高曝光率,並將貼文

性質規劃分類,以增加更多的注意力及點閱率。

  這項跨領域輔導與諮詢、產學合作案,以及後期加入的農委會社群行銷任務,讓

那段時間非常緊湊,加上原有的教學、研究及教發中心行政事務,還編了一本校刊,

讓蔡副教授忙得不可開交;但樂觀積極、勇於面對挑戰的她,卻甘之如飴。透過這項

輔導與諮詢,讓她可以在產學合作案及農委會計畫案中,學習到科技導入行銷的模

式,並透過科技行銷取得成果的數據,數據經分析後又可以產生改進方針,在實務中

不斷修正撰稿的方向與內容。且經過這樣的磨練,讓本身就在課程中指導學生寫作的

她而言,更瞭解如何提升學生創作用字的精準化。

  蔡副教授坦言,因為此次跨領域輔導與諮詢計畫,讓她的研究領域有了很大的轉

向,也讓她了解產品行銷需要建立品牌形象,而品牌形象的建立,還是與文案策略有

很大的關聯性。雖然在研究過程中,難免會有理論與實務的落差,例如在沒有廣告購

買的情形下,社群能見度還是有限;但陸續獲得的迴響,也更讓她相信,粉絲沒有不

勞而獲,堅持用心經營品牌,才是受消費者青睞的王牌。

  計畫結束後,蔡副教授因為這段時期的經驗,亦受邀到許多公部門機關、學校,

進行行銷企劃的專題演講,並擔任相關專案的評審工作。社群行銷手法日新月異,必

須隨時吸收新知,與時俱進,在各方面的接觸下,蔡副教授累積相當多實務經驗,讓

她的教學內容更加豐富且實用。

  此外,基於教育界近年普遍重視數位學習,蔡副教授曾受邀至苗栗偏鄉國中推廣

電子書閱讀,而同時展開數位學習領域的研究工作。於執行本計畫後,依據豐富的行

銷經驗,編纂開發吸引學生閱讀的多媒體互動式ePUB電子書教材內容。此後,蔡副

教授更加體認數據分析對教學成效的助益,因此也着手進行教學方法的創新研究,並

積極學習使用統計方法與工具,分析數位教材與教法對教學的成效,進而將實務教學

與創新研究的成果彙整撰寫相關論文,發表並刊登於國內外多項優質期刊及學術研討

會。目前也以ePUB電子書之教材應用於閱讀與寫作課程,執行教育部108年教學實

踐研究計畫。

  蔡副教授表示,經過跨領域輔導與諮詢計畫的執行後,現在研究領域主要分成兩

大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受

邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

部分則是數位學習(包含教育統計、教學方法等領域),這部分是研究論文產出的主

要領域,也因為是在以教育為主體的大學任教,蔡副教授不僅將數位學習融入教學,

並重視教材與教法的創新,讓學生可以學習更多進入教學現場的應用方式,並提升教

學成效。

  從古典語文教學及研究,轉向行銷管理,如今走到教育研究的領域,在不同學科

跨領域知識的轉換中,蔡副教授認為本中心的跨領域輔導與諮詢計畫對她帶來很大的

影響。透過薪傳學者的帶領與協助,增加她對管理與統計領域的專業應用,且在研究

方法及研究觀念上,薪傳學者的引導也助益良多。因為透過這個計畫案的執行和經費

挹注,讓青年學者可以安心地向薪傳學者求教,在諮詢時獲得許多指導,獲益匪淺。

蔡副教授很高興能參與此計畫,也肯定此業務對青年學者於學術界深耕發展的重要

性。

「青年學者暨跨領域研究學術輔導與諮詢」申請受理時間:每年3月、8月

 ‧詳細資訊可參考:http://www.hss.ntu.edu.tw/model.aspx?no=77

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人物專訪

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科技部跨領域研究計畫之前置規劃案專訪:鄒文莉教授談跨領域團隊合作經驗採訪/李宛芝 撰文/李宛芝

  「科技部跨領域研究計畫之前置規劃案」業務,是人社中心為提供有意申請科技

部整合型計畫案的研究者,能於申請前進行前置作業,建立計畫所需團隊及完備申請

計畫。任職於國立成功大學外國語文學系的鄒文莉教授,於106年申請前置規劃案,

並於後續申請科技部整合型專題研究計畫獲得補助,此次特別邀請鄒教授分享執行前

置規劃案的心得與收穫。

  鄒教授於國立成功大學主持的成鷹計畫,是臺灣高等教育單位中第一個全方位將

大學英文課程轉向為專業英語教學(English for Specific Purposes, ESP)課程的

計畫,並因此將教學研究的方向結合跨領域的專業英語授課(English as a Medium

of Instruction, EMI)。與一般英文課程延請的語言教師不同,EMI課程的教師通常

是擁有博士學位的大學教授,接受過所授課科目,例如理工、醫學等學科的專業訓

練,因此授課內容並非語言教學,而是使用英文來教授專業領域的知識。

  經過執行多年的成鷹計畫,鄒教授希望可以提供專業科目英文授課的教師更多的

教學資源,讓不同領域的EMI課程發揮更大效益。因此鄒教授構思建置大學專業科目

英語授課的語料庫,期望能提供專業教師在教學時的參照依據。

  恰好鄒教授曾經參與中心的其他業務,在瀏覽中心網站時,看到前置規劃案的介

紹。而語料庫的建置須與其他領域的授課教師合作,進入其他領域的課堂中收集資

料、做需求分析,屬於跨領域性質協作,因此就向中心提出計畫申請。

  在此發想下,鄒教授邀請兩位共同主持人:國立成功大學外國語文學系高實玫教

授,以及國立成功大學外語中心陳慧琴助理教授,一起構思計畫的可行性及執行方

向。利用前置規劃案的六個月執行期間,鄒教授與兩位共同主持人,一面開始資料及

語料的收集,一面將計畫書撰寫完成。因此在向科技部申請計畫時,研究團隊就已經

就位。

  因前置規劃案的執行期間只有六個月,所以鄒教授的團隊在挑選合作專業英語授

課的學系時,先將目標鎖定於工程領域的課程。在與工程領域的教師接觸後,他們表

示願意提供授課語料。因此在前置規劃案的準備期間,鄒教授與團隊成員建立了語料

庫的收集及建置模式,讓後續在執行科技部計畫時,可以有所依循,而不用從頭重新

摸索。

  申請到科技部整合型專題研究計畫後,研究團隊也陸續納入管理、生醫等領域的

課程。此外,該整合型計畫同時亦獲得兩個科技部提供的「補助雙(多)邊協議國際

合作擴充加值(Add-on)方案」,讓鄒教授的團隊與國外學者可以互相參訪,建立

聯繫網絡,不僅收集更多元的EMI課程語料,也進行研究交流,快速提升研究能量。

而語料庫的資料,也從單科EMI課程,到全校不同領域課程,並於跨國交流的契機

下,納入有合作的英國、捷克等國家的語料,大大充實此次EMI課程語料庫的資源。

  從前置規劃案到後來的科技部計畫,鄒教授與研究團隊已經整合出一個專屬的語

料庫,並持續分析資料中。因此次計畫中蒐集的語料龐大,且多為口語資料,因此研

究團隊一邊持續分析資料,一邊將口語轉譯為文字,進行資料的分析與整理。鄒教授

表示已經有部分成果發表在國際期刊,但目前仍以單一領域的研究發現為主,希望後

續可以有更多領域的課程資料可以一起比較,呈現更完整的研究面向。

  鄒教授認為此次計畫執行過程中,團隊的形成及合作對她來說影響很大。臺灣於

人文及社會科學領域的研究,多數以個人的研究為主,較少團隊合作的發表。而此次

語料庫的建置,鄒教授與兩位共同主持人,從最初的發想,到後來獲得資源挹注,能

夠分別前往三個不同的國家(加拿大、 英國、 捷克),蒐集不同資料,回國後,還

能共享收集的資料,互相比較,不僅使研究視野更寬闊,對研究的深度也有很大的助

益。三個人的力量就可以帶來三種不同的研究視野,而其他提供資料的不同領域學

者,以及因國際化加值方案而有聯繫的國際學者,都為此次建置語料庫帶來相當大的

研究資源及不同的研究觀點。

  前置規劃案業務作為孵育期,除了讓多位研究者有機會一起討論並生成想法外,

也讓研究團隊可以提前磨合,產生默契與共識。鄒教授提出,跨領域研究很難憑個人

之力完成,但透過團隊合作,就像多出很多雙手,可以互助互利,既能共享研究資

料,也可以進一步共享研究成果帶來的回饋,不僅使跨領域成為可能,且集眾人之力

所發表的研究成果,也有機會擴大影響的層面。鄒教授希望中心能持續推動此業務,

鼓勵跨領域團隊的形成,並藉由團隊與其他研究資源彼此的連結,發展出更寬闊的研

究網絡,使跨領域研究能有更多的新議題衍生,並持續開展不同的研究視角,提升臺

灣學界的研究能量。

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人物專訪

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  「科技部跨領域研究計畫之前置規劃案」業務,是人社中心為提供有意申請科技

部整合型計畫案的研究者,能於申請前進行前置作業,建立計畫所需團隊及完備申請

計畫。任職於國立成功大學外國語文學系的鄒文莉教授,於106年申請前置規劃案,

並於後續申請科技部整合型專題研究計畫獲得補助,此次特別邀請鄒教授分享執行前

置規劃案的心得與收穫。

  鄒教授於國立成功大學主持的成鷹計畫,是臺灣高等教育單位中第一個全方位將

大學英文課程轉向為專業英語教學(English for Specific Purposes, ESP)課程的

計畫,並因此將教學研究的方向結合跨領域的專業英語授課(English as a Medium

of Instruction, EMI)。與一般英文課程延請的語言教師不同,EMI課程的教師通常

是擁有博士學位的大學教授,接受過所授課科目,例如理工、醫學等學科的專業訓

練,因此授課內容並非語言教學,而是使用英文來教授專業領域的知識。

  經過執行多年的成鷹計畫,鄒教授希望可以提供專業科目英文授課的教師更多的

教學資源,讓不同領域的EMI課程發揮更大效益。因此鄒教授構思建置大學專業科目

英語授課的語料庫,期望能提供專業教師在教學時的參照依據。

  恰好鄒教授曾經參與中心的其他業務,在瀏覽中心網站時,看到前置規劃案的介

紹。而語料庫的建置須與其他領域的授課教師合作,進入其他領域的課堂中收集資

料、做需求分析,屬於跨領域性質協作,因此就向中心提出計畫申請。

  在此發想下,鄒教授邀請兩位共同主持人:國立成功大學外國語文學系高實玫教

授,以及國立成功大學外語中心陳慧琴助理教授,一起構思計畫的可行性及執行方

向。利用前置規劃案的六個月執行期間,鄒教授與兩位共同主持人,一面開始資料及

語料的收集,一面將計畫書撰寫完成。因此在向科技部申請計畫時,研究團隊就已經

就位。

  因前置規劃案的執行期間只有六個月,所以鄒教授的團隊在挑選合作專業英語授

課的學系時,先將目標鎖定於工程領域的課程。在與工程領域的教師接觸後,他們表

示願意提供授課語料。因此在前置規劃案的準備期間,鄒教授與團隊成員建立了語料

庫的收集及建置模式,讓後續在執行科技部計畫時,可以有所依循,而不用從頭重新

摸索。

  申請到科技部整合型專題研究計畫後,研究團隊也陸續納入管理、生醫等領域的

課程。此外,該整合型計畫同時亦獲得兩個科技部提供的「補助雙(多)邊協議國際

合作擴充加值(Add-on)方案」,讓鄒教授的團隊與國外學者可以互相參訪,建立

聯繫網絡,不僅收集更多元的EMI課程語料,也進行研究交流,快速提升研究能量。

而語料庫的資料,也從單科EMI課程,到全校不同領域課程,並於跨國交流的契機

下,納入有合作的英國、捷克等國家的語料,大大充實此次EMI課程語料庫的資源。

  從前置規劃案到後來的科技部計畫,鄒教授與研究團隊已經整合出一個專屬的語

料庫,並持續分析資料中。因此次計畫中蒐集的語料龐大,且多為口語資料,因此研

究團隊一邊持續分析資料,一邊將口語轉譯為文字,進行資料的分析與整理。鄒教授

表示已經有部分成果發表在國際期刊,但目前仍以單一領域的研究發現為主,希望後

續可以有更多領域的課程資料可以一起比較,呈現更完整的研究面向。

  鄒教授認為此次計畫執行過程中,團隊的形成及合作對她來說影響很大。臺灣於

人文及社會科學領域的研究,多數以個人的研究為主,較少團隊合作的發表。而此次

語料庫的建置,鄒教授與兩位共同主持人,從最初的發想,到後來獲得資源挹注,能

夠分別前往三個不同的國家(加拿大、 英國、 捷克),蒐集不同資料,回國後,還

能共享收集的資料,互相比較,不僅使研究視野更寬闊,對研究的深度也有很大的助

益。三個人的力量就可以帶來三種不同的研究視野,而其他提供資料的不同領域學

者,以及因國際化加值方案而有聯繫的國際學者,都為此次建置語料庫帶來相當大的

研究資源及不同的研究觀點。

  前置規劃案業務作為孵育期,除了讓多位研究者有機會一起討論並生成想法外,

也讓研究團隊可以提前磨合,產生默契與共識。鄒教授提出,跨領域研究很難憑個人

之力完成,但透過團隊合作,就像多出很多雙手,可以互助互利,既能共享研究資

料,也可以進一步共享研究成果帶來的回饋,不僅使跨領域成為可能,且集眾人之力

所發表的研究成果,也有機會擴大影響的層面。鄒教授希望中心能持續推動此業務,

鼓勵跨領域團隊的形成,並藉由團隊與其他研究資源彼此的連結,發展出更寬闊的研

究網絡,使跨領域研究能有更多的新議題衍生,並持續開展不同的研究視角,提升臺

灣學界的研究能量。

Page 7: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

6

人物專訪

people

  「科技部跨領域研究計畫之前置規劃案」業務,是人社中心為提供有意申請科技

部整合型計畫案的研究者,能於申請前進行前置作業,建立計畫所需團隊及完備申請

計畫。任職於國立成功大學外國語文學系的鄒文莉教授,於106年申請前置規劃案,

並於後續申請科技部整合型專題研究計畫獲得補助,此次特別邀請鄒教授分享執行前

置規劃案的心得與收穫。

  鄒教授於國立成功大學主持的成鷹計畫,是臺灣高等教育單位中第一個全方位將

大學英文課程轉向為專業英語教學(English for Specific Purposes, ESP)課程的

計畫,並因此將教學研究的方向結合跨領域的專業英語授課(English as a Medium

of Instruction, EMI)。與一般英文課程延請的語言教師不同,EMI課程的教師通常

是擁有博士學位的大學教授,接受過所授課科目,例如理工、醫學等學科的專業訓

練,因此授課內容並非語言教學,而是使用英文來教授專業領域的知識。

  經過執行多年的成鷹計畫,鄒教授希望可以提供專業科目英文授課的教師更多的

教學資源,讓不同領域的EMI課程發揮更大效益。因此鄒教授構思建置大學專業科目

英語授課的語料庫,期望能提供專業教師在教學時的參照依據。

  恰好鄒教授曾經參與中心的其他業務,在瀏覽中心網站時,看到前置規劃案的介

紹。而語料庫的建置須與其他領域的授課教師合作,進入其他領域的課堂中收集資

料、做需求分析,屬於跨領域性質協作,因此就向中心提出計畫申請。

  在此發想下,鄒教授邀請兩位共同主持人:國立成功大學外國語文學系高實玫教

授,以及國立成功大學外語中心陳慧琴助理教授,一起構思計畫的可行性及執行方

向。利用前置規劃案的六個月執行期間,鄒教授與兩位共同主持人,一面開始資料及

語料的收集,一面將計畫書撰寫完成。因此在向科技部申請計畫時,研究團隊就已經

就位。

  因前置規劃案的執行期間只有六個月,所以鄒教授的團隊在挑選合作專業英語授

課的學系時,先將目標鎖定於工程領域的課程。在與工程領域的教師接觸後,他們表

示願意提供授課語料。因此在前置規劃案的準備期間,鄒教授與團隊成員建立了語料

庫的收集及建置模式,讓後續在執行科技部計畫時,可以有所依循,而不用從頭重新

摸索。

  申請到科技部整合型專題研究計畫後,研究團隊也陸續納入管理、生醫等領域的

課程。此外,該整合型計畫同時亦獲得兩個科技部提供的「補助雙(多)邊協議國際

合作擴充加值(Add-on)方案」,讓鄒教授的團隊與國外學者可以互相參訪,建立

聯繫網絡,不僅收集更多元的EMI課程語料,也進行研究交流,快速提升研究能量。

而語料庫的資料,也從單科EMI課程,到全校不同領域課程,並於跨國交流的契機

下,納入有合作的英國、捷克等國家的語料,大大充實此次EMI課程語料庫的資源。

  從前置規劃案到後來的科技部計畫,鄒教授與研究團隊已經整合出一個專屬的語

料庫,並持續分析資料中。因此次計畫中蒐集的語料龐大,且多為口語資料,因此研

究團隊一邊持續分析資料,一邊將口語轉譯為文字,進行資料的分析與整理。鄒教授

表示已經有部分成果發表在國際期刊,但目前仍以單一領域的研究發現為主,希望後

續可以有更多領域的課程資料可以一起比較,呈現更完整的研究面向。

  鄒教授認為此次計畫執行過程中,團隊的形成及合作對她來說影響很大。臺灣於

人文及社會科學領域的研究,多數以個人的研究為主,較少團隊合作的發表。而此次

語料庫的建置,鄒教授與兩位共同主持人,從最初的發想,到後來獲得資源挹注,能

夠分別前往三個不同的國家(加拿大、 英國、 捷克),蒐集不同資料,回國後,還

能共享收集的資料,互相比較,不僅使研究視野更寬闊,對研究的深度也有很大的助

益。三個人的力量就可以帶來三種不同的研究視野,而其他提供資料的不同領域學

者,以及因國際化加值方案而有聯繫的國際學者,都為此次建置語料庫帶來相當大的

研究資源及不同的研究觀點。

  前置規劃案業務作為孵育期,除了讓多位研究者有機會一起討論並生成想法外,

也讓研究團隊可以提前磨合,產生默契與共識。鄒教授提出,跨領域研究很難憑個人

之力完成,但透過團隊合作,就像多出很多雙手,可以互助互利,既能共享研究資

料,也可以進一步共享研究成果帶來的回饋,不僅使跨領域成為可能,且集眾人之力

所發表的研究成果,也有機會擴大影響的層面。鄒教授希望中心能持續推動此業務,

鼓勵跨領域團隊的形成,並藉由團隊與其他研究資源彼此的連結,發展出更寬闊的研

究網絡,使跨領域研究能有更多的新議題衍生,並持續開展不同的研究視角,提升臺

灣學界的研究能量。

「科技部跨領域研究計畫之前置規劃案」申請受理時間:隨到隨審

 ‧詳細資訊可參考:http://www.hss.ntu.edu.tw/model.aspx?no=98

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活動報導

activity

7

公民•價值@AI論壇撰文/李仲軒(科技部人社中心博士級研究人員)

  本次論壇由科技部人文司鄭毓瑜司長開場引言,開宗明義指出人文社會研究不是

在發明AI科學技術,但是AI科技的運用一定影響每一個人的生活習慣、行為思想,

也影響社會、強化社會控制,因此保持警覺,關注AI科技的發展,與科技展開交涉

或對話,也是人文社會研究的重要項目。

  然而在此之前,人文社會研究也需要反思,科技發展可以或應該被限制嗎?人類

社會的普遍價值還有什麼?人類世到後人類,人要如何重新定義?人文科學的基礎價

值在哪裡?這些議題都需要大家一齊來集思廣益。今天的論壇,就是要建立討論平

臺,開始對話。

  緊接著,中央研究院法律學研究所李建良研究員以「人工智慧與人性尊嚴」為

題,從「人工智慧無所不能?人性尊嚴不容侵犯!」開始,以一個問號和一個驚嘆號

揭開認識論與規範論的思考方向與交互作用。人工智慧可能由弱AI發展成強AI,這

引起人們的期待、恐懼甚至焦慮。相應於此,對「人性」或「人性尊嚴」的信念堅持

是不是也要能相對的增強?換言之,不只AI科技需要創新與規範,法律同樣也要創

新與規範。法律在與新興科技互動演進的過程中,需要受到更上位的人性尊嚴,作為

價值的規範與指引。

  回到最初的選題,認識論是指研究,究竟AI能做到什麼?對人類有何益處?有

何傷害?這必須從公部門或是私領域分別分析,因為這兩者的侵害類型或程度可能有

所不同。在這之後,才可能進行規範論層次的探索。包含法律在內的規範論思考,首

先必須進行價值的選擇,幾種潛在的價值選項,也可能會相互衝突矛盾。例如,增強

競爭力和人的自主性,可能都是值得追求的價值,也都可以衍生出不同的規範內容。

但是,這兩種價值選擇,彼此間可能存在衝突,這方面的釐清,需要更多的討論,期

待和另一個AI臺灣價值團隊就此可以有更多交流。

  關於價值設定,一個初步的想法是包含「安全與自由」、「理性與尊嚴」,四種

價值、兩組分類。其彼此之間,可能存在衝突。但是,在針對AI的發展時,此四者

卻也可以是正向回饋的關係。人類無法阻擋AI的發展,但AI的發展如能確保其安全

性,人的自由、自主性就不至於喪失,人的尊嚴也能受到維護、免於侵犯。反過來

說,確保AI發展的安全性,首先需要重視人的尊嚴、自由、自主性。

  另一個面向上,當人們越能運用理性,就越能建構一個理性的思考框架,以發展

值得信賴、可靠的AI以實現安全、自由與尊嚴。但是人們是不是真的有理性?人如

果不理性,如何達成理性?或許對於AI問題的人文社會研究,最終會回到人自身的

問題。「人工智慧讓人越來越像人,還是越來越不是人?」重點或許不只是要創造值

得信賴跟可靠的人工智慧,更是如何實現人的尊嚴,讓人類能真正運用理性、值得信

賴跟可靠。

  國立清華大學通識教育中心林文源教授,以AI for the 99為題,表現由「技術物

的政治性」到「公共化AI」的企圖心。林教授首先以社會學及科技與社會研究

(STS)觀點為例,闡述AI與人文社會(HSS)的四種相互影響關係:

  HSS in AI(實然面):AI造成的人社議題!

  HSS of AI(分析面):人社研究如何剖析AI?

  HSS by AI(方法面):AI如何開拓人社研究?

  HSS for AI(應然面):人社研究如何拓展AI願景?

  AI作為技術物(artifact)的政治性,是指依據Langdon Winner的觀點,AI作

為包含大數據、演算法、機器學習、詮釋與應用的技術集合,會造就人類社群連結中

的權力與權威安排,並改變其中發生的活動。這些都是由HSS in AI的思路所做的反

省與批判,由人文社會視野揭露演算法黑箱、批判AI的政治性與毀滅性。

  但除了批判演算法與資料偏誤、數據代表性、文化差異,或歸罪於政府官僚、資

本家、工程師,與數據製造者外,林教授強調,由HSS視野連結AI與社群,提供重

新想像AI與公民社會的可能。這種公共化的AI,是以HSS的公民社會理念與價值,

脈絡化數據、演算法、學習、詮釋與應用,提供不同社會(群)、價值進行脈絡的連

結與創造新的機會。透過偵測、中介、循環等作用,最終造成轉變。所謂轉變包括,

將數據連結脈絡,將技術連結社群,將AI連結政策分析,最後將理念連結技術社

群。這也就是由反省AI實然面(HSS in AI)開始,帶入人社分析與想像(HSS of

AI),連結AI技術面(HSS by AI),以打造契合人社價值的AI(HSS for AI)。

  是以,從社會學與STS觀點,AI不只服務治理與資本(1%),侵蝕公民社會

(99%)。AI也有機會強化社會資本,問題在於:AI需要人社想像力,以重新想

像、連結這些可能性。以HSS重新想像公共化的、for the 99%的AI,重建社會連帶

與信任的社會資本。這似乎可以和李建良研究員演講最後的提醒相呼應。

  中央研究院法律學研究所邱文聰副研究員以「誰的人工智慧:模仿與學習的價值

預設」為題,深入檢視AI的技術層面,以釐清這裡所討論、研究的AI究何所指。由

技術進化的角度分類AI,可以略分為三個階段。目前所處的第二波AI是以資料分

析、機器學習、演算法為核心,其固然還不是第三波全能的後人類AI,但已經強於

前一階段AI,僅是透過機器語言,讓機器學習、操作人類社會活動所已知的科學知

識結晶的規則或定律定理,以發揮作用。以下的討論,聚焦在第二波AI所引發的問

題。至於第三波AI所可能出現的更強的全能型超級智能,還不是現階段最迫切的問

題。

  第二波AI不依靠由人類,尤其是專家系統生產的知識作為運行基礎,更不依賴

有限的規則、定律,去掌握複雜的真實世界。其本於資料科學與機器學習的技術,提

供給機器關於人類活動所產生、遺留的資料越大量,機器即可自行生產越多關於人類

的知識。由於此種知識生產具有資料驅動的本質,資料是AI掌握人類知識的關鍵,

其自然受資料所在的限制,而呈現區塊、任務領域孤立發展的現象。

  以AI知識生產的型態、方式,或資料的來源,可略分為非個資依賴型及個資依

賴型AI。後者是收集與個人相關的資料作為機器學習的訓練素材,易引起各種法律

與倫理上的疑慮。解決這些問題的基本法則是,自主權保障程度應該與利用之公益性

與必要性成反比。唯有重大公益與必要性,可以正當化對自主權的重大限制。

  當面對AI這種可以增加效率、增強控制的工具,應該透過科學哲學家Philip

Kitcher所指出的三個層次的思辨,來決定應如何運用AI:首先是決定價值體系順

位,要優先達成何種目標,並擇定具體的議題。其次,須本於認知體系,選擇作出觀

察或提出問題的角度。最後,則是探究是否應該容許運用關連性推論,而非明確因果

證據,來做出行動的決定。有時候,要絕對避免第一型的偽陽性錯誤(false posi-

tives),有時候卻應該優先避免第二型的偽陰性錯誤(false negatives),這都必

須要在具體的類型、脈絡下,才能做成判斷。所有這些價值的決定,絕對不是技術專

家所獨擅的場域,而是要靠社會共同思辨。這些構成AI的公民、價值議題,也就是

今天論壇的主題。

  下半場由中央研究院中國文哲研究所黃冠閔研究員由價值衝擊與重估的角度,提

問人工智慧究竟是屬於「誰的」?

  隨著全球化、差異化、多元化的趨勢衝擊,臺灣必須找到新的生存模式,甚至是

新的價值衡量基準。如何對人類存在的價值、生活品質提出貢獻,是人文價值可提供

的視野,以人類共同生活的福祉為前提,回應人類生活的危機與希望。

  AI在演算的機器架構上,進行速度、規模、標準、型態的競爭,不僅是國家競

爭的戰略指標,也成為新的資本累積型態。不僅產生新的資本型態(資本與資料的結

合),也形成新的勞動關係(矽基勞動力與電力結合)。

  要鞏固AI優勢所築起的技術、資本、經濟規模、資料量的門檻越來越高,投

入、參與所需的資源就越來越多。AI被握有資本、權力掌控數位科技知識的少數人

掌握,資本與權力將更為集中,實現數位科技民主化的同時,也產生更多被排除的

「數位賤民」與不平等,形成新的宰制關係,政治、法律、倫理、社會關係都將重新

形塑。所以最根本的價值問題是,AI究竟應該是「誰的」?

  國立臺灣大學社會系賴曉黎副教授首先引用Georg Simmel「客觀文化已經遠超

過主觀文化」的觀點,認為人永遠跟不上客觀文化,是永恆的落伍者,不可能預測人

類的未來趨勢。與其嘗試掌控科技,不如處理人們實實在在的焦慮、不安的感受。這

需要我們進一步反省,人活著的目標什麼?人之所以為人的本質是什麼?現代社會應

如何看待新的技術物或建立新的關係?

  一是以勞動的角度來看,就是對世界由目的性的角度加以改造。人類發明機器、

新科技的意義,是為了增加勞動的效用、效率,擺脫必然性的控制,不要被自然奴

役。而這真的就是人活著的唯一目標或人的本質嗎?是我們需要的社會或未來嗎?

  另一種可能性是用互動、或是遊戲的角度來設想。遊戲根本上就是人先主動參

與、設立非必要的障礙,再樂此不疲地加以克服的活動。作為社會中的人,並不是非

要天天勞動、只講效率。人的本質或價值,應該有超越功用性、利益、效率等工具思

維的部分,例如社交、溝通、對話等非功利性,非目的性、不需要估算利益的活動。

  正如狄更斯講的「這個時代是最好的時代,也是最壞的時代」,端看人們如何應

對、選擇。從勞動到互動,從主體到相互主體,從工具人到遊戲人,正是一個未來世

代必然要面對的價值選擇的問題。而對社會研究者而言,沒有所謂客觀存在的價值。

價值永遠是一個動詞,是通過互動通過討論,甚至經過競爭,鬥爭產生評價的過程。

  我們可以選擇繼續做勞動工具人,不斷提高生產力、效率以滿足需求、增加控

制。但是這在當今過度生產的消費社會,有何意義?當人越想要剝削、壓榨對方,結

果反而會讓人類自身陷入更大的恐懼與苦難的夢靨,擔心機器人會越做越好,許多職

業即將消失,有了自主意識後如果造反,人類的未來在哪裡?當人類把科技當成僕

人、工具來利用,以控制的方式增加效率,最終就會把科技變成人類的敵人。

  但其實這一切毋須如此。只要我們對人或新的世代要有更多的認識與信心,不要

用現有的權力,去強制他們用我們既有的思考方式去面對未來。我們的思考方式必須

讓他消失在歷史的灰燼中,價值是人集體創造的,如尼采所說「生成的無辜、無

邪」,每次的選擇都可以跟過去一樣,每次都可以從頭開始。

  如同以禮物文化為基礎原型的網路的出現,就不是基於功利性,利益性、目的

性,只是單純的為了達到溝通、對話的互助、共享。新的世代希望用互動、遊戲的角

度,重新面對不一樣的世界。我們不要妨礙人類繼續創造新的價值,來取代現在的價

值。面對新世界,一定需要新的合作方式,新的面對世界的方式。

  最後由國立臺灣大學外國語文學系廖朝陽教授來談,後人類思維與人文、技術的

未來性。人工智慧的問題,在真正的通用人工智慧出現前,本質上還是人與技術之間

使用關係的問題。

  第一個問題是關於能力外置。依照Bernard Stiegler的理解,技術本質上自始就

是人的能力的外置。人工智慧的「智慧」,英文是intelligence,還是指向實用解決

問題的能力。如此一來,所有技術都牽涉到智慧。既然技術都是人工創造的,那是不

是所有人的技術發明都是人工智慧?進一步來想,人的內部器官,例如心臟,是不是

也是一種能力的外置,從而也是技術?或是自有一套演算法的智慧器官?在技術工業

化以後,技術發展特別呈現有毒性,不只牽涉到賤民化問題,更在外置化中,產生能

力被剝奪、獨立判斷能力的萎縮等現象。

鄭毓瑜司長致詞

  第二個,從前面討論延伸,就是由後人類觀點,重新理解智慧的問題。能力是在

內部或外部,也就是技術與意識的討論,都是在身心分離的條件下產生。也就是被看

成人類最重要能力的理性,分離於身體之外,反過來視身體為某種機器。後人類就是

要去改變既有的思維習慣,超出演算的物際關係,恢復長循環、多面向能力;超越以

簡單化、外在化、理性化、規則化、程序化、具體經驗為特徵的思維,而向非理性、

無法控制的的智慧形式(例如神經傳導系統)學習。

  最後綜合討論的環節中,有資工系教授談到,進行人文社會科學與AI的研究,

須注意AI是專有名詞,有其固定內容。大數據,或是相關性,屬於統計領域,和AI

尚有所不同。但重點是,近來日漸對AI感到恐懼擔憂,類神經網路運算所得出的結

果,完全是人類無法理解的。邱文聰副研究員的回答是,對於深度學習的神祕性,技

術上的回應方式是創造可解釋的(Explainable)的AI,而法律途徑可能要立基於

「要求提出說明」的權利。

  總體來說,從來賓專注的眼神,和熱切的提問不難發現,這次的工作坊充分切合

社會與學術研究的需要。兩個計畫團隊分別由科技所可能引發的倫理與法律上議題回

溯人文價值,以及從臺灣在地多元的人文價值出發,探索該如何回應AI科技的新發

展。這代表兩個相輔相成的人文社會研究面向,並於最後一起面對不同學術背景的來

賓提問,形成很好的論辯與互動結構。讓所有與會者體認到,對於AI的研究,不只

關於其可能帶來的效能運用的期待、對其可能帶來風險的恐懼、最終還有對全體人類

終極的拷問:究竟人是什麼?人類之異於AI者幾兮?從而這次的工作坊,不僅能使

我們更了解AI,其實也是使我們更了解自己。

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  本次論壇由科技部人文司鄭毓瑜司長開場引言,開宗明義指出人文社會研究不是

在發明AI科學技術,但是AI科技的運用一定影響每一個人的生活習慣、行為思想,

也影響社會、強化社會控制,因此保持警覺,關注AI科技的發展,與科技展開交涉

或對話,也是人文社會研究的重要項目。

  然而在此之前,人文社會研究也需要反思,科技發展可以或應該被限制嗎?人類

社會的普遍價值還有什麼?人類世到後人類,人要如何重新定義?人文科學的基礎價

值在哪裡?這些議題都需要大家一齊來集思廣益。今天的論壇,就是要建立討論平

臺,開始對話。

  緊接著,中央研究院法律學研究所李建良研究員以「人工智慧與人性尊嚴」為

題,從「人工智慧無所不能?人性尊嚴不容侵犯!」開始,以一個問號和一個驚嘆號

揭開認識論與規範論的思考方向與交互作用。人工智慧可能由弱AI發展成強AI,這

引起人們的期待、恐懼甚至焦慮。相應於此,對「人性」或「人性尊嚴」的信念堅持

是不是也要能相對的增強?換言之,不只AI科技需要創新與規範,法律同樣也要創

新與規範。法律在與新興科技互動演進的過程中,需要受到更上位的人性尊嚴,作為

價值的規範與指引。

  回到最初的選題,認識論是指研究,究竟AI能做到什麼?對人類有何益處?有

何傷害?這必須從公部門或是私領域分別分析,因為這兩者的侵害類型或程度可能有

所不同。在這之後,才可能進行規範論層次的探索。包含法律在內的規範論思考,首

先必須進行價值的選擇,幾種潛在的價值選項,也可能會相互衝突矛盾。例如,增強

競爭力和人的自主性,可能都是值得追求的價值,也都可以衍生出不同的規範內容。

但是,這兩種價值選擇,彼此間可能存在衝突,這方面的釐清,需要更多的討論,期

待和另一個AI臺灣價值團隊就此可以有更多交流。

  關於價值設定,一個初步的想法是包含「安全與自由」、「理性與尊嚴」,四種

價值、兩組分類。其彼此之間,可能存在衝突。但是,在針對AI的發展時,此四者

卻也可以是正向回饋的關係。人類無法阻擋AI的發展,但AI的發展如能確保其安全

性,人的自由、自主性就不至於喪失,人的尊嚴也能受到維護、免於侵犯。反過來

說,確保AI發展的安全性,首先需要重視人的尊嚴、自由、自主性。

  另一個面向上,當人們越能運用理性,就越能建構一個理性的思考框架,以發展

值得信賴、可靠的AI以實現安全、自由與尊嚴。但是人們是不是真的有理性?人如

果不理性,如何達成理性?或許對於AI問題的人文社會研究,最終會回到人自身的

問題。「人工智慧讓人越來越像人,還是越來越不是人?」重點或許不只是要創造值

得信賴跟可靠的人工智慧,更是如何實現人的尊嚴,讓人類能真正運用理性、值得信

賴跟可靠。

  國立清華大學通識教育中心林文源教授,以AI for the 99為題,表現由「技術物

的政治性」到「公共化AI」的企圖心。林教授首先以社會學及科技與社會研究

(STS)觀點為例,闡述AI與人文社會(HSS)的四種相互影響關係:

  HSS in AI(實然面):AI造成的人社議題!

  HSS of AI(分析面):人社研究如何剖析AI?

  HSS by AI(方法面):AI如何開拓人社研究?

  HSS for AI(應然面):人社研究如何拓展AI願景?

  AI作為技術物(artifact)的政治性,是指依據Langdon Winner的觀點,AI作

為包含大數據、演算法、機器學習、詮釋與應用的技術集合,會造就人類社群連結中

的權力與權威安排,並改變其中發生的活動。這些都是由HSS in AI的思路所做的反

省與批判,由人文社會視野揭露演算法黑箱、批判AI的政治性與毀滅性。

  但除了批判演算法與資料偏誤、數據代表性、文化差異,或歸罪於政府官僚、資

本家、工程師,與數據製造者外,林教授強調,由HSS視野連結AI與社群,提供重

新想像AI與公民社會的可能。這種公共化的AI,是以HSS的公民社會理念與價值,

脈絡化數據、演算法、學習、詮釋與應用,提供不同社會(群)、價值進行脈絡的連

結與創造新的機會。透過偵測、中介、循環等作用,最終造成轉變。所謂轉變包括,

將數據連結脈絡,將技術連結社群,將AI連結政策分析,最後將理念連結技術社

群。這也就是由反省AI實然面(HSS in AI)開始,帶入人社分析與想像(HSS of

AI),連結AI技術面(HSS by AI),以打造契合人社價值的AI(HSS for AI)。

  是以,從社會學與STS觀點,AI不只服務治理與資本(1%),侵蝕公民社會

(99%)。AI也有機會強化社會資本,問題在於:AI需要人社想像力,以重新想

像、連結這些可能性。以HSS重新想像公共化的、for the 99%的AI,重建社會連帶

與信任的社會資本。這似乎可以和李建良研究員演講最後的提醒相呼應。

  中央研究院法律學研究所邱文聰副研究員以「誰的人工智慧:模仿與學習的價值

預設」為題,深入檢視AI的技術層面,以釐清這裡所討論、研究的AI究何所指。由

技術進化的角度分類AI,可以略分為三個階段。目前所處的第二波AI是以資料分

析、機器學習、演算法為核心,其固然還不是第三波全能的後人類AI,但已經強於

前一階段AI,僅是透過機器語言,讓機器學習、操作人類社會活動所已知的科學知

識結晶的規則或定律定理,以發揮作用。以下的討論,聚焦在第二波AI所引發的問

題。至於第三波AI所可能出現的更強的全能型超級智能,還不是現階段最迫切的問

題。

  第二波AI不依靠由人類,尤其是專家系統生產的知識作為運行基礎,更不依賴

有限的規則、定律,去掌握複雜的真實世界。其本於資料科學與機器學習的技術,提

供給機器關於人類活動所產生、遺留的資料越大量,機器即可自行生產越多關於人類

的知識。由於此種知識生產具有資料驅動的本質,資料是AI掌握人類知識的關鍵,

其自然受資料所在的限制,而呈現區塊、任務領域孤立發展的現象。

  以AI知識生產的型態、方式,或資料的來源,可略分為非個資依賴型及個資依

賴型AI。後者是收集與個人相關的資料作為機器學習的訓練素材,易引起各種法律

與倫理上的疑慮。解決這些問題的基本法則是,自主權保障程度應該與利用之公益性

與必要性成反比。唯有重大公益與必要性,可以正當化對自主權的重大限制。

  當面對AI這種可以增加效率、增強控制的工具,應該透過科學哲學家Philip

Kitcher所指出的三個層次的思辨,來決定應如何運用AI:首先是決定價值體系順

位,要優先達成何種目標,並擇定具體的議題。其次,須本於認知體系,選擇作出觀

察或提出問題的角度。最後,則是探究是否應該容許運用關連性推論,而非明確因果

證據,來做出行動的決定。有時候,要絕對避免第一型的偽陽性錯誤(false posi-

tives),有時候卻應該優先避免第二型的偽陰性錯誤(false negatives),這都必

須要在具體的類型、脈絡下,才能做成判斷。所有這些價值的決定,絕對不是技術專

家所獨擅的場域,而是要靠社會共同思辨。這些構成AI的公民、價值議題,也就是

今天論壇的主題。

  下半場由中央研究院中國文哲研究所黃冠閔研究員由價值衝擊與重估的角度,提

問人工智慧究竟是屬於「誰的」?

  隨著全球化、差異化、多元化的趨勢衝擊,臺灣必須找到新的生存模式,甚至是

新的價值衡量基準。如何對人類存在的價值、生活品質提出貢獻,是人文價值可提供

的視野,以人類共同生活的福祉為前提,回應人類生活的危機與希望。

  AI在演算的機器架構上,進行速度、規模、標準、型態的競爭,不僅是國家競

爭的戰略指標,也成為新的資本累積型態。不僅產生新的資本型態(資本與資料的結

合),也形成新的勞動關係(矽基勞動力與電力結合)。

  要鞏固AI優勢所築起的技術、資本、經濟規模、資料量的門檻越來越高,投

入、參與所需的資源就越來越多。AI被握有資本、權力掌控數位科技知識的少數人

掌握,資本與權力將更為集中,實現數位科技民主化的同時,也產生更多被排除的

「數位賤民」與不平等,形成新的宰制關係,政治、法律、倫理、社會關係都將重新

形塑。所以最根本的價值問題是,AI究竟應該是「誰的」?

  國立臺灣大學社會系賴曉黎副教授首先引用Georg Simmel「客觀文化已經遠超

過主觀文化」的觀點,認為人永遠跟不上客觀文化,是永恆的落伍者,不可能預測人

類的未來趨勢。與其嘗試掌控科技,不如處理人們實實在在的焦慮、不安的感受。這

需要我們進一步反省,人活著的目標什麼?人之所以為人的本質是什麼?現代社會應

如何看待新的技術物或建立新的關係?

  一是以勞動的角度來看,就是對世界由目的性的角度加以改造。人類發明機器、

新科技的意義,是為了增加勞動的效用、效率,擺脫必然性的控制,不要被自然奴

役。而這真的就是人活著的唯一目標或人的本質嗎?是我們需要的社會或未來嗎?

  另一種可能性是用互動、或是遊戲的角度來設想。遊戲根本上就是人先主動參

與、設立非必要的障礙,再樂此不疲地加以克服的活動。作為社會中的人,並不是非

要天天勞動、只講效率。人的本質或價值,應該有超越功用性、利益、效率等工具思

維的部分,例如社交、溝通、對話等非功利性,非目的性、不需要估算利益的活動。

  正如狄更斯講的「這個時代是最好的時代,也是最壞的時代」,端看人們如何應

對、選擇。從勞動到互動,從主體到相互主體,從工具人到遊戲人,正是一個未來世

代必然要面對的價值選擇的問題。而對社會研究者而言,沒有所謂客觀存在的價值。

價值永遠是一個動詞,是通過互動通過討論,甚至經過競爭,鬥爭產生評價的過程。

  我們可以選擇繼續做勞動工具人,不斷提高生產力、效率以滿足需求、增加控

制。但是這在當今過度生產的消費社會,有何意義?當人越想要剝削、壓榨對方,結

果反而會讓人類自身陷入更大的恐懼與苦難的夢靨,擔心機器人會越做越好,許多職

業即將消失,有了自主意識後如果造反,人類的未來在哪裡?當人類把科技當成僕

人、工具來利用,以控制的方式增加效率,最終就會把科技變成人類的敵人。

  但其實這一切毋須如此。只要我們對人或新的世代要有更多的認識與信心,不要

用現有的權力,去強制他們用我們既有的思考方式去面對未來。我們的思考方式必須

讓他消失在歷史的灰燼中,價值是人集體創造的,如尼采所說「生成的無辜、無

邪」,每次的選擇都可以跟過去一樣,每次都可以從頭開始。

  如同以禮物文化為基礎原型的網路的出現,就不是基於功利性,利益性、目的

性,只是單純的為了達到溝通、對話的互助、共享。新的世代希望用互動、遊戲的角

度,重新面對不一樣的世界。我們不要妨礙人類繼續創造新的價值,來取代現在的價

值。面對新世界,一定需要新的合作方式,新的面對世界的方式。

  最後由國立臺灣大學外國語文學系廖朝陽教授來談,後人類思維與人文、技術的

未來性。人工智慧的問題,在真正的通用人工智慧出現前,本質上還是人與技術之間

使用關係的問題。

  第一個問題是關於能力外置。依照Bernard Stiegler的理解,技術本質上自始就

是人的能力的外置。人工智慧的「智慧」,英文是intelligence,還是指向實用解決

問題的能力。如此一來,所有技術都牽涉到智慧。既然技術都是人工創造的,那是不

是所有人的技術發明都是人工智慧?進一步來想,人的內部器官,例如心臟,是不是

也是一種能力的外置,從而也是技術?或是自有一套演算法的智慧器官?在技術工業

化以後,技術發展特別呈現有毒性,不只牽涉到賤民化問題,更在外置化中,產生能

力被剝奪、獨立判斷能力的萎縮等現象。

  第二個,從前面討論延伸,就是由後人類觀點,重新理解智慧的問題。能力是在

內部或外部,也就是技術與意識的討論,都是在身心分離的條件下產生。也就是被看

成人類最重要能力的理性,分離於身體之外,反過來視身體為某種機器。後人類就是

要去改變既有的思維習慣,超出演算的物際關係,恢復長循環、多面向能力;超越以

簡單化、外在化、理性化、規則化、程序化、具體經驗為特徵的思維,而向非理性、

無法控制的的智慧形式(例如神經傳導系統)學習。

  最後綜合討論的環節中,有資工系教授談到,進行人文社會科學與AI的研究,

須注意AI是專有名詞,有其固定內容。大數據,或是相關性,屬於統計領域,和AI

尚有所不同。但重點是,近來日漸對AI感到恐懼擔憂,類神經網路運算所得出的結

果,完全是人類無法理解的。邱文聰副研究員的回答是,對於深度學習的神祕性,技

術上的回應方式是創造可解釋的(Explainable)的AI,而法律途徑可能要立基於

「要求提出說明」的權利。

  總體來說,從來賓專注的眼神,和熱切的提問不難發現,這次的工作坊充分切合

社會與學術研究的需要。兩個計畫團隊分別由科技所可能引發的倫理與法律上議題回

溯人文價值,以及從臺灣在地多元的人文價值出發,探索該如何回應AI科技的新發

展。這代表兩個相輔相成的人文社會研究面向,並於最後一起面對不同學術背景的來

賓提問,形成很好的論辯與互動結構。讓所有與會者體認到,對於AI的研究,不只

關於其可能帶來的效能運用的期待、對其可能帶來風險的恐懼、最終還有對全體人類

終極的拷問:究竟人是什麼?人類之異於AI者幾兮?從而這次的工作坊,不僅能使

我們更了解AI,其實也是使我們更了解自己。

Page 10: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

活動報導

activity

9

  本次論壇由科技部人文司鄭毓瑜司長開場引言,開宗明義指出人文社會研究不是

在發明AI科學技術,但是AI科技的運用一定影響每一個人的生活習慣、行為思想,

也影響社會、強化社會控制,因此保持警覺,關注AI科技的發展,與科技展開交涉

或對話,也是人文社會研究的重要項目。

  然而在此之前,人文社會研究也需要反思,科技發展可以或應該被限制嗎?人類

社會的普遍價值還有什麼?人類世到後人類,人要如何重新定義?人文科學的基礎價

值在哪裡?這些議題都需要大家一齊來集思廣益。今天的論壇,就是要建立討論平

臺,開始對話。

  緊接著,中央研究院法律學研究所李建良研究員以「人工智慧與人性尊嚴」為

題,從「人工智慧無所不能?人性尊嚴不容侵犯!」開始,以一個問號和一個驚嘆號

揭開認識論與規範論的思考方向與交互作用。人工智慧可能由弱AI發展成強AI,這

引起人們的期待、恐懼甚至焦慮。相應於此,對「人性」或「人性尊嚴」的信念堅持

是不是也要能相對的增強?換言之,不只AI科技需要創新與規範,法律同樣也要創

新與規範。法律在與新興科技互動演進的過程中,需要受到更上位的人性尊嚴,作為

價值的規範與指引。

  回到最初的選題,認識論是指研究,究竟AI能做到什麼?對人類有何益處?有

何傷害?這必須從公部門或是私領域分別分析,因為這兩者的侵害類型或程度可能有

所不同。在這之後,才可能進行規範論層次的探索。包含法律在內的規範論思考,首

先必須進行價值的選擇,幾種潛在的價值選項,也可能會相互衝突矛盾。例如,增強

競爭力和人的自主性,可能都是值得追求的價值,也都可以衍生出不同的規範內容。

但是,這兩種價值選擇,彼此間可能存在衝突,這方面的釐清,需要更多的討論,期

待和另一個AI臺灣價值團隊就此可以有更多交流。

  關於價值設定,一個初步的想法是包含「安全與自由」、「理性與尊嚴」,四種

價值、兩組分類。其彼此之間,可能存在衝突。但是,在針對AI的發展時,此四者

卻也可以是正向回饋的關係。人類無法阻擋AI的發展,但AI的發展如能確保其安全

性,人的自由、自主性就不至於喪失,人的尊嚴也能受到維護、免於侵犯。反過來

說,確保AI發展的安全性,首先需要重視人的尊嚴、自由、自主性。

  另一個面向上,當人們越能運用理性,就越能建構一個理性的思考框架,以發展

值得信賴、可靠的AI以實現安全、自由與尊嚴。但是人們是不是真的有理性?人如

果不理性,如何達成理性?或許對於AI問題的人文社會研究,最終會回到人自身的

問題。「人工智慧讓人越來越像人,還是越來越不是人?」重點或許不只是要創造值

得信賴跟可靠的人工智慧,更是如何實現人的尊嚴,讓人類能真正運用理性、值得信

賴跟可靠。

  國立清華大學通識教育中心林文源教授,以AI for the 99為題,表現由「技術物

的政治性」到「公共化AI」的企圖心。林教授首先以社會學及科技與社會研究

(STS)觀點為例,闡述AI與人文社會(HSS)的四種相互影響關係:

  HSS in AI(實然面):AI造成的人社議題!

  HSS of AI(分析面):人社研究如何剖析AI?

  HSS by AI(方法面):AI如何開拓人社研究?

  HSS for AI(應然面):人社研究如何拓展AI願景?

  AI作為技術物(artifact)的政治性,是指依據Langdon Winner的觀點,AI作

為包含大數據、演算法、機器學習、詮釋與應用的技術集合,會造就人類社群連結中

的權力與權威安排,並改變其中發生的活動。這些都是由HSS in AI的思路所做的反

省與批判,由人文社會視野揭露演算法黑箱、批判AI的政治性與毀滅性。

  但除了批判演算法與資料偏誤、數據代表性、文化差異,或歸罪於政府官僚、資

本家、工程師,與數據製造者外,林教授強調,由HSS視野連結AI與社群,提供重

新想像AI與公民社會的可能。這種公共化的AI,是以HSS的公民社會理念與價值,

脈絡化數據、演算法、學習、詮釋與應用,提供不同社會(群)、價值進行脈絡的連

結與創造新的機會。透過偵測、中介、循環等作用,最終造成轉變。所謂轉變包括,

將數據連結脈絡,將技術連結社群,將AI連結政策分析,最後將理念連結技術社

群。這也就是由反省AI實然面(HSS in AI)開始,帶入人社分析與想像(HSS of

AI),連結AI技術面(HSS by AI),以打造契合人社價值的AI(HSS for AI)。

  是以,從社會學與STS觀點,AI不只服務治理與資本(1%),侵蝕公民社會

(99%)。AI也有機會強化社會資本,問題在於:AI需要人社想像力,以重新想

像、連結這些可能性。以HSS重新想像公共化的、for the 99%的AI,重建社會連帶

與信任的社會資本。這似乎可以和李建良研究員演講最後的提醒相呼應。

  中央研究院法律學研究所邱文聰副研究員以「誰的人工智慧:模仿與學習的價值

預設」為題,深入檢視AI的技術層面,以釐清這裡所討論、研究的AI究何所指。由

技術進化的角度分類AI,可以略分為三個階段。目前所處的第二波AI是以資料分

析、機器學習、演算法為核心,其固然還不是第三波全能的後人類AI,但已經強於

前一階段AI,僅是透過機器語言,讓機器學習、操作人類社會活動所已知的科學知

識結晶的規則或定律定理,以發揮作用。以下的討論,聚焦在第二波AI所引發的問

題。至於第三波AI所可能出現的更強的全能型超級智能,還不是現階段最迫切的問

題。

  第二波AI不依靠由人類,尤其是專家系統生產的知識作為運行基礎,更不依賴

有限的規則、定律,去掌握複雜的真實世界。其本於資料科學與機器學習的技術,提

供給機器關於人類活動所產生、遺留的資料越大量,機器即可自行生產越多關於人類

的知識。由於此種知識生產具有資料驅動的本質,資料是AI掌握人類知識的關鍵,

其自然受資料所在的限制,而呈現區塊、任務領域孤立發展的現象。

  以AI知識生產的型態、方式,或資料的來源,可略分為非個資依賴型及個資依

賴型AI。後者是收集與個人相關的資料作為機器學習的訓練素材,易引起各種法律

與倫理上的疑慮。解決這些問題的基本法則是,自主權保障程度應該與利用之公益性

與必要性成反比。唯有重大公益與必要性,可以正當化對自主權的重大限制。

  當面對AI這種可以增加效率、增強控制的工具,應該透過科學哲學家Philip

Kitcher所指出的三個層次的思辨,來決定應如何運用AI:首先是決定價值體系順

位,要優先達成何種目標,並擇定具體的議題。其次,須本於認知體系,選擇作出觀

察或提出問題的角度。最後,則是探究是否應該容許運用關連性推論,而非明確因果

證據,來做出行動的決定。有時候,要絕對避免第一型的偽陽性錯誤(false posi-

tives),有時候卻應該優先避免第二型的偽陰性錯誤(false negatives),這都必

須要在具體的類型、脈絡下,才能做成判斷。所有這些價值的決定,絕對不是技術專

家所獨擅的場域,而是要靠社會共同思辨。這些構成AI的公民、價值議題,也就是

今天論壇的主題。

  下半場由中央研究院中國文哲研究所黃冠閔研究員由價值衝擊與重估的角度,提

問人工智慧究竟是屬於「誰的」?

  隨著全球化、差異化、多元化的趨勢衝擊,臺灣必須找到新的生存模式,甚至是

新的價值衡量基準。如何對人類存在的價值、生活品質提出貢獻,是人文價值可提供

的視野,以人類共同生活的福祉為前提,回應人類生活的危機與希望。

  AI在演算的機器架構上,進行速度、規模、標準、型態的競爭,不僅是國家競

爭的戰略指標,也成為新的資本累積型態。不僅產生新的資本型態(資本與資料的結

合),也形成新的勞動關係(矽基勞動力與電力結合)。

  要鞏固AI優勢所築起的技術、資本、經濟規模、資料量的門檻越來越高,投

入、參與所需的資源就越來越多。AI被握有資本、權力掌控數位科技知識的少數人

掌握,資本與權力將更為集中,實現數位科技民主化的同時,也產生更多被排除的

「數位賤民」與不平等,形成新的宰制關係,政治、法律、倫理、社會關係都將重新

形塑。所以最根本的價值問題是,AI究竟應該是「誰的」?

  國立臺灣大學社會系賴曉黎副教授首先引用Georg Simmel「客觀文化已經遠超

過主觀文化」的觀點,認為人永遠跟不上客觀文化,是永恆的落伍者,不可能預測人

類的未來趨勢。與其嘗試掌控科技,不如處理人們實實在在的焦慮、不安的感受。這

需要我們進一步反省,人活著的目標什麼?人之所以為人的本質是什麼?現代社會應

如何看待新的技術物或建立新的關係?

  一是以勞動的角度來看,就是對世界由目的性的角度加以改造。人類發明機器、

新科技的意義,是為了增加勞動的效用、效率,擺脫必然性的控制,不要被自然奴

役。而這真的就是人活著的唯一目標或人的本質嗎?是我們需要的社會或未來嗎?

  另一種可能性是用互動、或是遊戲的角度來設想。遊戲根本上就是人先主動參

與、設立非必要的障礙,再樂此不疲地加以克服的活動。作為社會中的人,並不是非

要天天勞動、只講效率。人的本質或價值,應該有超越功用性、利益、效率等工具思

維的部分,例如社交、溝通、對話等非功利性,非目的性、不需要估算利益的活動。

  正如狄更斯講的「這個時代是最好的時代,也是最壞的時代」,端看人們如何應

對、選擇。從勞動到互動,從主體到相互主體,從工具人到遊戲人,正是一個未來世

代必然要面對的價值選擇的問題。而對社會研究者而言,沒有所謂客觀存在的價值。

價值永遠是一個動詞,是通過互動通過討論,甚至經過競爭,鬥爭產生評價的過程。

  我們可以選擇繼續做勞動工具人,不斷提高生產力、效率以滿足需求、增加控

制。但是這在當今過度生產的消費社會,有何意義?當人越想要剝削、壓榨對方,結

果反而會讓人類自身陷入更大的恐懼與苦難的夢靨,擔心機器人會越做越好,許多職

業即將消失,有了自主意識後如果造反,人類的未來在哪裡?當人類把科技當成僕

人、工具來利用,以控制的方式增加效率,最終就會把科技變成人類的敵人。

  但其實這一切毋須如此。只要我們對人或新的世代要有更多的認識與信心,不要

用現有的權力,去強制他們用我們既有的思考方式去面對未來。我們的思考方式必須

讓他消失在歷史的灰燼中,價值是人集體創造的,如尼采所說「生成的無辜、無

邪」,每次的選擇都可以跟過去一樣,每次都可以從頭開始。

  如同以禮物文化為基礎原型的網路的出現,就不是基於功利性,利益性、目的

性,只是單純的為了達到溝通、對話的互助、共享。新的世代希望用互動、遊戲的角

度,重新面對不一樣的世界。我們不要妨礙人類繼續創造新的價值,來取代現在的價

值。面對新世界,一定需要新的合作方式,新的面對世界的方式。

  最後由國立臺灣大學外國語文學系廖朝陽教授來談,後人類思維與人文、技術的

未來性。人工智慧的問題,在真正的通用人工智慧出現前,本質上還是人與技術之間

使用關係的問題。

  第一個問題是關於能力外置。依照Bernard Stiegler的理解,技術本質上自始就

是人的能力的外置。人工智慧的「智慧」,英文是intelligence,還是指向實用解決

問題的能力。如此一來,所有技術都牽涉到智慧。既然技術都是人工創造的,那是不

是所有人的技術發明都是人工智慧?進一步來想,人的內部器官,例如心臟,是不是

也是一種能力的外置,從而也是技術?或是自有一套演算法的智慧器官?在技術工業

化以後,技術發展特別呈現有毒性,不只牽涉到賤民化問題,更在外置化中,產生能

力被剝奪、獨立判斷能力的萎縮等現象。

主講人林文源教授

  第二個,從前面討論延伸,就是由後人類觀點,重新理解智慧的問題。能力是在

內部或外部,也就是技術與意識的討論,都是在身心分離的條件下產生。也就是被看

成人類最重要能力的理性,分離於身體之外,反過來視身體為某種機器。後人類就是

要去改變既有的思維習慣,超出演算的物際關係,恢復長循環、多面向能力;超越以

簡單化、外在化、理性化、規則化、程序化、具體經驗為特徵的思維,而向非理性、

無法控制的的智慧形式(例如神經傳導系統)學習。

  最後綜合討論的環節中,有資工系教授談到,進行人文社會科學與AI的研究,

須注意AI是專有名詞,有其固定內容。大數據,或是相關性,屬於統計領域,和AI

尚有所不同。但重點是,近來日漸對AI感到恐懼擔憂,類神經網路運算所得出的結

果,完全是人類無法理解的。邱文聰副研究員的回答是,對於深度學習的神祕性,技

術上的回應方式是創造可解釋的(Explainable)的AI,而法律途徑可能要立基於

「要求提出說明」的權利。

  總體來說,從來賓專注的眼神,和熱切的提問不難發現,這次的工作坊充分切合

社會與學術研究的需要。兩個計畫團隊分別由科技所可能引發的倫理與法律上議題回

溯人文價值,以及從臺灣在地多元的人文價值出發,探索該如何回應AI科技的新發

展。這代表兩個相輔相成的人文社會研究面向,並於最後一起面對不同學術背景的來

賓提問,形成很好的論辯與互動結構。讓所有與會者體認到,對於AI的研究,不只

關於其可能帶來的效能運用的期待、對其可能帶來風險的恐懼、最終還有對全體人類

終極的拷問:究竟人是什麼?人類之異於AI者幾兮?從而這次的工作坊,不僅能使

我們更了解AI,其實也是使我們更了解自己。

Page 11: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

活動報導

activity

10

  本次論壇由科技部人文司鄭毓瑜司長開場引言,開宗明義指出人文社會研究不是

在發明AI科學技術,但是AI科技的運用一定影響每一個人的生活習慣、行為思想,

也影響社會、強化社會控制,因此保持警覺,關注AI科技的發展,與科技展開交涉

或對話,也是人文社會研究的重要項目。

  然而在此之前,人文社會研究也需要反思,科技發展可以或應該被限制嗎?人類

社會的普遍價值還有什麼?人類世到後人類,人要如何重新定義?人文科學的基礎價

值在哪裡?這些議題都需要大家一齊來集思廣益。今天的論壇,就是要建立討論平

臺,開始對話。

  緊接著,中央研究院法律學研究所李建良研究員以「人工智慧與人性尊嚴」為

題,從「人工智慧無所不能?人性尊嚴不容侵犯!」開始,以一個問號和一個驚嘆號

揭開認識論與規範論的思考方向與交互作用。人工智慧可能由弱AI發展成強AI,這

引起人們的期待、恐懼甚至焦慮。相應於此,對「人性」或「人性尊嚴」的信念堅持

是不是也要能相對的增強?換言之,不只AI科技需要創新與規範,法律同樣也要創

新與規範。法律在與新興科技互動演進的過程中,需要受到更上位的人性尊嚴,作為

價值的規範與指引。

  回到最初的選題,認識論是指研究,究竟AI能做到什麼?對人類有何益處?有

何傷害?這必須從公部門或是私領域分別分析,因為這兩者的侵害類型或程度可能有

所不同。在這之後,才可能進行規範論層次的探索。包含法律在內的規範論思考,首

先必須進行價值的選擇,幾種潛在的價值選項,也可能會相互衝突矛盾。例如,增強

競爭力和人的自主性,可能都是值得追求的價值,也都可以衍生出不同的規範內容。

但是,這兩種價值選擇,彼此間可能存在衝突,這方面的釐清,需要更多的討論,期

待和另一個AI臺灣價值團隊就此可以有更多交流。

  關於價值設定,一個初步的想法是包含「安全與自由」、「理性與尊嚴」,四種

價值、兩組分類。其彼此之間,可能存在衝突。但是,在針對AI的發展時,此四者

卻也可以是正向回饋的關係。人類無法阻擋AI的發展,但AI的發展如能確保其安全

性,人的自由、自主性就不至於喪失,人的尊嚴也能受到維護、免於侵犯。反過來

說,確保AI發展的安全性,首先需要重視人的尊嚴、自由、自主性。

  另一個面向上,當人們越能運用理性,就越能建構一個理性的思考框架,以發展

值得信賴、可靠的AI以實現安全、自由與尊嚴。但是人們是不是真的有理性?人如

果不理性,如何達成理性?或許對於AI問題的人文社會研究,最終會回到人自身的

問題。「人工智慧讓人越來越像人,還是越來越不是人?」重點或許不只是要創造值

得信賴跟可靠的人工智慧,更是如何實現人的尊嚴,讓人類能真正運用理性、值得信

賴跟可靠。

  國立清華大學通識教育中心林文源教授,以AI for the 99為題,表現由「技術物

的政治性」到「公共化AI」的企圖心。林教授首先以社會學及科技與社會研究

(STS)觀點為例,闡述AI與人文社會(HSS)的四種相互影響關係:

  HSS in AI(實然面):AI造成的人社議題!

  HSS of AI(分析面):人社研究如何剖析AI?

  HSS by AI(方法面):AI如何開拓人社研究?

  HSS for AI(應然面):人社研究如何拓展AI願景?

  AI作為技術物(artifact)的政治性,是指依據Langdon Winner的觀點,AI作

為包含大數據、演算法、機器學習、詮釋與應用的技術集合,會造就人類社群連結中

的權力與權威安排,並改變其中發生的活動。這些都是由HSS in AI的思路所做的反

省與批判,由人文社會視野揭露演算法黑箱、批判AI的政治性與毀滅性。

  但除了批判演算法與資料偏誤、數據代表性、文化差異,或歸罪於政府官僚、資

本家、工程師,與數據製造者外,林教授強調,由HSS視野連結AI與社群,提供重

新想像AI與公民社會的可能。這種公共化的AI,是以HSS的公民社會理念與價值,

脈絡化數據、演算法、學習、詮釋與應用,提供不同社會(群)、價值進行脈絡的連

結與創造新的機會。透過偵測、中介、循環等作用,最終造成轉變。所謂轉變包括,

將數據連結脈絡,將技術連結社群,將AI連結政策分析,最後將理念連結技術社

群。這也就是由反省AI實然面(HSS in AI)開始,帶入人社分析與想像(HSS of

AI),連結AI技術面(HSS by AI),以打造契合人社價值的AI(HSS for AI)。

  是以,從社會學與STS觀點,AI不只服務治理與資本(1%),侵蝕公民社會

(99%)。AI也有機會強化社會資本,問題在於:AI需要人社想像力,以重新想

像、連結這些可能性。以HSS重新想像公共化的、for the 99%的AI,重建社會連帶

與信任的社會資本。這似乎可以和李建良研究員演講最後的提醒相呼應。

  中央研究院法律學研究所邱文聰副研究員以「誰的人工智慧:模仿與學習的價值

預設」為題,深入檢視AI的技術層面,以釐清這裡所討論、研究的AI究何所指。由

技術進化的角度分類AI,可以略分為三個階段。目前所處的第二波AI是以資料分

析、機器學習、演算法為核心,其固然還不是第三波全能的後人類AI,但已經強於

前一階段AI,僅是透過機器語言,讓機器學習、操作人類社會活動所已知的科學知

識結晶的規則或定律定理,以發揮作用。以下的討論,聚焦在第二波AI所引發的問

題。至於第三波AI所可能出現的更強的全能型超級智能,還不是現階段最迫切的問

題。

  第二波AI不依靠由人類,尤其是專家系統生產的知識作為運行基礎,更不依賴

有限的規則、定律,去掌握複雜的真實世界。其本於資料科學與機器學習的技術,提

供給機器關於人類活動所產生、遺留的資料越大量,機器即可自行生產越多關於人類

的知識。由於此種知識生產具有資料驅動的本質,資料是AI掌握人類知識的關鍵,

其自然受資料所在的限制,而呈現區塊、任務領域孤立發展的現象。

  以AI知識生產的型態、方式,或資料的來源,可略分為非個資依賴型及個資依

賴型AI。後者是收集與個人相關的資料作為機器學習的訓練素材,易引起各種法律

與倫理上的疑慮。解決這些問題的基本法則是,自主權保障程度應該與利用之公益性

與必要性成反比。唯有重大公益與必要性,可以正當化對自主權的重大限制。

  當面對AI這種可以增加效率、增強控制的工具,應該透過科學哲學家Philip

Kitcher所指出的三個層次的思辨,來決定應如何運用AI:首先是決定價值體系順

位,要優先達成何種目標,並擇定具體的議題。其次,須本於認知體系,選擇作出觀

察或提出問題的角度。最後,則是探究是否應該容許運用關連性推論,而非明確因果

證據,來做出行動的決定。有時候,要絕對避免第一型的偽陽性錯誤(false posi-

tives),有時候卻應該優先避免第二型的偽陰性錯誤(false negatives),這都必

須要在具體的類型、脈絡下,才能做成判斷。所有這些價值的決定,絕對不是技術專

家所獨擅的場域,而是要靠社會共同思辨。這些構成AI的公民、價值議題,也就是

今天論壇的主題。

  下半場由中央研究院中國文哲研究所黃冠閔研究員由價值衝擊與重估的角度,提

問人工智慧究竟是屬於「誰的」?

  隨著全球化、差異化、多元化的趨勢衝擊,臺灣必須找到新的生存模式,甚至是

新的價值衡量基準。如何對人類存在的價值、生活品質提出貢獻,是人文價值可提供

的視野,以人類共同生活的福祉為前提,回應人類生活的危機與希望。

  AI在演算的機器架構上,進行速度、規模、標準、型態的競爭,不僅是國家競

爭的戰略指標,也成為新的資本累積型態。不僅產生新的資本型態(資本與資料的結

合),也形成新的勞動關係(矽基勞動力與電力結合)。

  要鞏固AI優勢所築起的技術、資本、經濟規模、資料量的門檻越來越高,投

入、參與所需的資源就越來越多。AI被握有資本、權力掌控數位科技知識的少數人

掌握,資本與權力將更為集中,實現數位科技民主化的同時,也產生更多被排除的

「數位賤民」與不平等,形成新的宰制關係,政治、法律、倫理、社會關係都將重新

形塑。所以最根本的價值問題是,AI究竟應該是「誰的」?

  國立臺灣大學社會系賴曉黎副教授首先引用Georg Simmel「客觀文化已經遠超

過主觀文化」的觀點,認為人永遠跟不上客觀文化,是永恆的落伍者,不可能預測人

類的未來趨勢。與其嘗試掌控科技,不如處理人們實實在在的焦慮、不安的感受。這

需要我們進一步反省,人活著的目標什麼?人之所以為人的本質是什麼?現代社會應

如何看待新的技術物或建立新的關係?

  一是以勞動的角度來看,就是對世界由目的性的角度加以改造。人類發明機器、

新科技的意義,是為了增加勞動的效用、效率,擺脫必然性的控制,不要被自然奴

役。而這真的就是人活著的唯一目標或人的本質嗎?是我們需要的社會或未來嗎?

  另一種可能性是用互動、或是遊戲的角度來設想。遊戲根本上就是人先主動參

與、設立非必要的障礙,再樂此不疲地加以克服的活動。作為社會中的人,並不是非

要天天勞動、只講效率。人的本質或價值,應該有超越功用性、利益、效率等工具思

維的部分,例如社交、溝通、對話等非功利性,非目的性、不需要估算利益的活動。

  正如狄更斯講的「這個時代是最好的時代,也是最壞的時代」,端看人們如何應

對、選擇。從勞動到互動,從主體到相互主體,從工具人到遊戲人,正是一個未來世

代必然要面對的價值選擇的問題。而對社會研究者而言,沒有所謂客觀存在的價值。

價值永遠是一個動詞,是通過互動通過討論,甚至經過競爭,鬥爭產生評價的過程。

  我們可以選擇繼續做勞動工具人,不斷提高生產力、效率以滿足需求、增加控

制。但是這在當今過度生產的消費社會,有何意義?當人越想要剝削、壓榨對方,結

果反而會讓人類自身陷入更大的恐懼與苦難的夢靨,擔心機器人會越做越好,許多職

業即將消失,有了自主意識後如果造反,人類的未來在哪裡?當人類把科技當成僕

人、工具來利用,以控制的方式增加效率,最終就會把科技變成人類的敵人。

  但其實這一切毋須如此。只要我們對人或新的世代要有更多的認識與信心,不要

用現有的權力,去強制他們用我們既有的思考方式去面對未來。我們的思考方式必須

讓他消失在歷史的灰燼中,價值是人集體創造的,如尼采所說「生成的無辜、無

邪」,每次的選擇都可以跟過去一樣,每次都可以從頭開始。

  如同以禮物文化為基礎原型的網路的出現,就不是基於功利性,利益性、目的

性,只是單純的為了達到溝通、對話的互助、共享。新的世代希望用互動、遊戲的角

度,重新面對不一樣的世界。我們不要妨礙人類繼續創造新的價值,來取代現在的價

值。面對新世界,一定需要新的合作方式,新的面對世界的方式。

  最後由國立臺灣大學外國語文學系廖朝陽教授來談,後人類思維與人文、技術的

未來性。人工智慧的問題,在真正的通用人工智慧出現前,本質上還是人與技術之間

使用關係的問題。

  第一個問題是關於能力外置。依照Bernard Stiegler的理解,技術本質上自始就

是人的能力的外置。人工智慧的「智慧」,英文是intelligence,還是指向實用解決

問題的能力。如此一來,所有技術都牽涉到智慧。既然技術都是人工創造的,那是不

是所有人的技術發明都是人工智慧?進一步來想,人的內部器官,例如心臟,是不是

也是一種能力的外置,從而也是技術?或是自有一套演算法的智慧器官?在技術工業

化以後,技術發展特別呈現有毒性,不只牽涉到賤民化問題,更在外置化中,產生能

力被剝奪、獨立判斷能力的萎縮等現象。

  第二個,從前面討論延伸,就是由後人類觀點,重新理解智慧的問題。能力是在

內部或外部,也就是技術與意識的討論,都是在身心分離的條件下產生。也就是被看

成人類最重要能力的理性,分離於身體之外,反過來視身體為某種機器。後人類就是

要去改變既有的思維習慣,超出演算的物際關係,恢復長循環、多面向能力;超越以

簡單化、外在化、理性化、規則化、程序化、具體經驗為特徵的思維,而向非理性、

無法控制的的智慧形式(例如神經傳導系統)學習。

  最後綜合討論的環節中,有資工系教授談到,進行人文社會科學與AI的研究,

須注意AI是專有名詞,有其固定內容。大數據,或是相關性,屬於統計領域,和AI

尚有所不同。但重點是,近來日漸對AI感到恐懼擔憂,類神經網路運算所得出的結

果,完全是人類無法理解的。邱文聰副研究員的回答是,對於深度學習的神祕性,技

術上的回應方式是創造可解釋的(Explainable)的AI,而法律途徑可能要立基於

「要求提出說明」的權利。

  總體來說,從來賓專注的眼神,和熱切的提問不難發現,這次的工作坊充分切合

社會與學術研究的需要。兩個計畫團隊分別由科技所可能引發的倫理與法律上議題回

溯人文價值,以及從臺灣在地多元的人文價值出發,探索該如何回應AI科技的新發

展。這代表兩個相輔相成的人文社會研究面向,並於最後一起面對不同學術背景的來

賓提問,形成很好的論辯與互動結構。讓所有與會者體認到,對於AI的研究,不只

關於其可能帶來的效能運用的期待、對其可能帶來風險的恐懼、最終還有對全體人類

終極的拷問:究竟人是什麼?人類之異於AI者幾兮?從而這次的工作坊,不僅能使

我們更了解AI,其實也是使我們更了解自己。

Page 12: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

活動報導

activity

11

  本次論壇由科技部人文司鄭毓瑜司長開場引言,開宗明義指出人文社會研究不是

在發明AI科學技術,但是AI科技的運用一定影響每一個人的生活習慣、行為思想,

也影響社會、強化社會控制,因此保持警覺,關注AI科技的發展,與科技展開交涉

或對話,也是人文社會研究的重要項目。

  然而在此之前,人文社會研究也需要反思,科技發展可以或應該被限制嗎?人類

社會的普遍價值還有什麼?人類世到後人類,人要如何重新定義?人文科學的基礎價

值在哪裡?這些議題都需要大家一齊來集思廣益。今天的論壇,就是要建立討論平

臺,開始對話。

  緊接著,中央研究院法律學研究所李建良研究員以「人工智慧與人性尊嚴」為

題,從「人工智慧無所不能?人性尊嚴不容侵犯!」開始,以一個問號和一個驚嘆號

揭開認識論與規範論的思考方向與交互作用。人工智慧可能由弱AI發展成強AI,這

引起人們的期待、恐懼甚至焦慮。相應於此,對「人性」或「人性尊嚴」的信念堅持

是不是也要能相對的增強?換言之,不只AI科技需要創新與規範,法律同樣也要創

新與規範。法律在與新興科技互動演進的過程中,需要受到更上位的人性尊嚴,作為

價值的規範與指引。

  回到最初的選題,認識論是指研究,究竟AI能做到什麼?對人類有何益處?有

何傷害?這必須從公部門或是私領域分別分析,因為這兩者的侵害類型或程度可能有

所不同。在這之後,才可能進行規範論層次的探索。包含法律在內的規範論思考,首

先必須進行價值的選擇,幾種潛在的價值選項,也可能會相互衝突矛盾。例如,增強

競爭力和人的自主性,可能都是值得追求的價值,也都可以衍生出不同的規範內容。

但是,這兩種價值選擇,彼此間可能存在衝突,這方面的釐清,需要更多的討論,期

待和另一個AI臺灣價值團隊就此可以有更多交流。

  關於價值設定,一個初步的想法是包含「安全與自由」、「理性與尊嚴」,四種

價值、兩組分類。其彼此之間,可能存在衝突。但是,在針對AI的發展時,此四者

卻也可以是正向回饋的關係。人類無法阻擋AI的發展,但AI的發展如能確保其安全

性,人的自由、自主性就不至於喪失,人的尊嚴也能受到維護、免於侵犯。反過來

說,確保AI發展的安全性,首先需要重視人的尊嚴、自由、自主性。

  另一個面向上,當人們越能運用理性,就越能建構一個理性的思考框架,以發展

值得信賴、可靠的AI以實現安全、自由與尊嚴。但是人們是不是真的有理性?人如

果不理性,如何達成理性?或許對於AI問題的人文社會研究,最終會回到人自身的

問題。「人工智慧讓人越來越像人,還是越來越不是人?」重點或許不只是要創造值

得信賴跟可靠的人工智慧,更是如何實現人的尊嚴,讓人類能真正運用理性、值得信

賴跟可靠。

  國立清華大學通識教育中心林文源教授,以AI for the 99為題,表現由「技術物

的政治性」到「公共化AI」的企圖心。林教授首先以社會學及科技與社會研究

(STS)觀點為例,闡述AI與人文社會(HSS)的四種相互影響關係:

  HSS in AI(實然面):AI造成的人社議題!

  HSS of AI(分析面):人社研究如何剖析AI?

  HSS by AI(方法面):AI如何開拓人社研究?

  HSS for AI(應然面):人社研究如何拓展AI願景?

  AI作為技術物(artifact)的政治性,是指依據Langdon Winner的觀點,AI作

為包含大數據、演算法、機器學習、詮釋與應用的技術集合,會造就人類社群連結中

的權力與權威安排,並改變其中發生的活動。這些都是由HSS in AI的思路所做的反

省與批判,由人文社會視野揭露演算法黑箱、批判AI的政治性與毀滅性。

  但除了批判演算法與資料偏誤、數據代表性、文化差異,或歸罪於政府官僚、資

本家、工程師,與數據製造者外,林教授強調,由HSS視野連結AI與社群,提供重

新想像AI與公民社會的可能。這種公共化的AI,是以HSS的公民社會理念與價值,

脈絡化數據、演算法、學習、詮釋與應用,提供不同社會(群)、價值進行脈絡的連

結與創造新的機會。透過偵測、中介、循環等作用,最終造成轉變。所謂轉變包括,

將數據連結脈絡,將技術連結社群,將AI連結政策分析,最後將理念連結技術社

群。這也就是由反省AI實然面(HSS in AI)開始,帶入人社分析與想像(HSS of

AI),連結AI技術面(HSS by AI),以打造契合人社價值的AI(HSS for AI)。

  是以,從社會學與STS觀點,AI不只服務治理與資本(1%),侵蝕公民社會

(99%)。AI也有機會強化社會資本,問題在於:AI需要人社想像力,以重新想

像、連結這些可能性。以HSS重新想像公共化的、for the 99%的AI,重建社會連帶

與信任的社會資本。這似乎可以和李建良研究員演講最後的提醒相呼應。

  中央研究院法律學研究所邱文聰副研究員以「誰的人工智慧:模仿與學習的價值

預設」為題,深入檢視AI的技術層面,以釐清這裡所討論、研究的AI究何所指。由

技術進化的角度分類AI,可以略分為三個階段。目前所處的第二波AI是以資料分

析、機器學習、演算法為核心,其固然還不是第三波全能的後人類AI,但已經強於

前一階段AI,僅是透過機器語言,讓機器學習、操作人類社會活動所已知的科學知

識結晶的規則或定律定理,以發揮作用。以下的討論,聚焦在第二波AI所引發的問

題。至於第三波AI所可能出現的更強的全能型超級智能,還不是現階段最迫切的問

題。

  第二波AI不依靠由人類,尤其是專家系統生產的知識作為運行基礎,更不依賴

有限的規則、定律,去掌握複雜的真實世界。其本於資料科學與機器學習的技術,提

供給機器關於人類活動所產生、遺留的資料越大量,機器即可自行生產越多關於人類

的知識。由於此種知識生產具有資料驅動的本質,資料是AI掌握人類知識的關鍵,

其自然受資料所在的限制,而呈現區塊、任務領域孤立發展的現象。

  以AI知識生產的型態、方式,或資料的來源,可略分為非個資依賴型及個資依

賴型AI。後者是收集與個人相關的資料作為機器學習的訓練素材,易引起各種法律

與倫理上的疑慮。解決這些問題的基本法則是,自主權保障程度應該與利用之公益性

與必要性成反比。唯有重大公益與必要性,可以正當化對自主權的重大限制。

  當面對AI這種可以增加效率、增強控制的工具,應該透過科學哲學家Philip

Kitcher所指出的三個層次的思辨,來決定應如何運用AI:首先是決定價值體系順

位,要優先達成何種目標,並擇定具體的議題。其次,須本於認知體系,選擇作出觀

察或提出問題的角度。最後,則是探究是否應該容許運用關連性推論,而非明確因果

證據,來做出行動的決定。有時候,要絕對避免第一型的偽陽性錯誤(false posi-

tives),有時候卻應該優先避免第二型的偽陰性錯誤(false negatives),這都必

須要在具體的類型、脈絡下,才能做成判斷。所有這些價值的決定,絕對不是技術專

家所獨擅的場域,而是要靠社會共同思辨。這些構成AI的公民、價值議題,也就是

今天論壇的主題。

  下半場由中央研究院中國文哲研究所黃冠閔研究員由價值衝擊與重估的角度,提

問人工智慧究竟是屬於「誰的」?

  隨著全球化、差異化、多元化的趨勢衝擊,臺灣必須找到新的生存模式,甚至是

新的價值衡量基準。如何對人類存在的價值、生活品質提出貢獻,是人文價值可提供

的視野,以人類共同生活的福祉為前提,回應人類生活的危機與希望。

  AI在演算的機器架構上,進行速度、規模、標準、型態的競爭,不僅是國家競

爭的戰略指標,也成為新的資本累積型態。不僅產生新的資本型態(資本與資料的結

合),也形成新的勞動關係(矽基勞動力與電力結合)。

  要鞏固AI優勢所築起的技術、資本、經濟規模、資料量的門檻越來越高,投

入、參與所需的資源就越來越多。AI被握有資本、權力掌控數位科技知識的少數人

掌握,資本與權力將更為集中,實現數位科技民主化的同時,也產生更多被排除的

「數位賤民」與不平等,形成新的宰制關係,政治、法律、倫理、社會關係都將重新

形塑。所以最根本的價值問題是,AI究竟應該是「誰的」?

  國立臺灣大學社會系賴曉黎副教授首先引用Georg Simmel「客觀文化已經遠超

過主觀文化」的觀點,認為人永遠跟不上客觀文化,是永恆的落伍者,不可能預測人

類的未來趨勢。與其嘗試掌控科技,不如處理人們實實在在的焦慮、不安的感受。這

需要我們進一步反省,人活著的目標什麼?人之所以為人的本質是什麼?現代社會應

如何看待新的技術物或建立新的關係?

  一是以勞動的角度來看,就是對世界由目的性的角度加以改造。人類發明機器、

新科技的意義,是為了增加勞動的效用、效率,擺脫必然性的控制,不要被自然奴

役。而這真的就是人活著的唯一目標或人的本質嗎?是我們需要的社會或未來嗎?

  另一種可能性是用互動、或是遊戲的角度來設想。遊戲根本上就是人先主動參

與、設立非必要的障礙,再樂此不疲地加以克服的活動。作為社會中的人,並不是非

要天天勞動、只講效率。人的本質或價值,應該有超越功用性、利益、效率等工具思

維的部分,例如社交、溝通、對話等非功利性,非目的性、不需要估算利益的活動。

  正如狄更斯講的「這個時代是最好的時代,也是最壞的時代」,端看人們如何應

對、選擇。從勞動到互動,從主體到相互主體,從工具人到遊戲人,正是一個未來世

代必然要面對的價值選擇的問題。而對社會研究者而言,沒有所謂客觀存在的價值。

價值永遠是一個動詞,是通過互動通過討論,甚至經過競爭,鬥爭產生評價的過程。

  我們可以選擇繼續做勞動工具人,不斷提高生產力、效率以滿足需求、增加控

制。但是這在當今過度生產的消費社會,有何意義?當人越想要剝削、壓榨對方,結

果反而會讓人類自身陷入更大的恐懼與苦難的夢靨,擔心機器人會越做越好,許多職

業即將消失,有了自主意識後如果造反,人類的未來在哪裡?當人類把科技當成僕

人、工具來利用,以控制的方式增加效率,最終就會把科技變成人類的敵人。

  但其實這一切毋須如此。只要我們對人或新的世代要有更多的認識與信心,不要

用現有的權力,去強制他們用我們既有的思考方式去面對未來。我們的思考方式必須

讓他消失在歷史的灰燼中,價值是人集體創造的,如尼采所說「生成的無辜、無

邪」,每次的選擇都可以跟過去一樣,每次都可以從頭開始。

  如同以禮物文化為基礎原型的網路的出現,就不是基於功利性,利益性、目的

性,只是單純的為了達到溝通、對話的互助、共享。新的世代希望用互動、遊戲的角

度,重新面對不一樣的世界。我們不要妨礙人類繼續創造新的價值,來取代現在的價

值。面對新世界,一定需要新的合作方式,新的面對世界的方式。

  最後由國立臺灣大學外國語文學系廖朝陽教授來談,後人類思維與人文、技術的

未來性。人工智慧的問題,在真正的通用人工智慧出現前,本質上還是人與技術之間

使用關係的問題。

  第一個問題是關於能力外置。依照Bernard Stiegler的理解,技術本質上自始就

是人的能力的外置。人工智慧的「智慧」,英文是intelligence,還是指向實用解決

問題的能力。如此一來,所有技術都牽涉到智慧。既然技術都是人工創造的,那是不

是所有人的技術發明都是人工智慧?進一步來想,人的內部器官,例如心臟,是不是

也是一種能力的外置,從而也是技術?或是自有一套演算法的智慧器官?在技術工業

化以後,技術發展特別呈現有毒性,不只牽涉到賤民化問題,更在外置化中,產生能

力被剝奪、獨立判斷能力的萎縮等現象。

  第二個,從前面討論延伸,就是由後人類觀點,重新理解智慧的問題。能力是在

內部或外部,也就是技術與意識的討論,都是在身心分離的條件下產生。也就是被看

成人類最重要能力的理性,分離於身體之外,反過來視身體為某種機器。後人類就是

要去改變既有的思維習慣,超出演算的物際關係,恢復長循環、多面向能力;超越以

簡單化、外在化、理性化、規則化、程序化、具體經驗為特徵的思維,而向非理性、

無法控制的的智慧形式(例如神經傳導系統)學習。

  最後綜合討論的環節中,有資工系教授談到,進行人文社會科學與AI的研究,

須注意AI是專有名詞,有其固定內容。大數據,或是相關性,屬於統計領域,和AI

尚有所不同。但重點是,近來日漸對AI感到恐懼擔憂,類神經網路運算所得出的結

果,完全是人類無法理解的。邱文聰副研究員的回答是,對於深度學習的神祕性,技

術上的回應方式是創造可解釋的(Explainable)的AI,而法律途徑可能要立基於

「要求提出說明」的權利。

  總體來說,從來賓專注的眼神,和熱切的提問不難發現,這次的工作坊充分切合

社會與學術研究的需要。兩個計畫團隊分別由科技所可能引發的倫理與法律上議題回

溯人文價值,以及從臺灣在地多元的人文價值出發,探索該如何回應AI科技的新發

展。這代表兩個相輔相成的人文社會研究面向,並於最後一起面對不同學術背景的來

賓提問,形成很好的論辯與互動結構。讓所有與會者體認到,對於AI的研究,不只

關於其可能帶來的效能運用的期待、對其可能帶來風險的恐懼、最終還有對全體人類

終極的拷問:究竟人是什麼?人類之異於AI者幾兮?從而這次的工作坊,不僅能使

我們更了解AI,其實也是使我們更了解自己。

Page 13: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

活動報導

activity

12

  本次論壇由科技部人文司鄭毓瑜司長開場引言,開宗明義指出人文社會研究不是

在發明AI科學技術,但是AI科技的運用一定影響每一個人的生活習慣、行為思想,

也影響社會、強化社會控制,因此保持警覺,關注AI科技的發展,與科技展開交涉

或對話,也是人文社會研究的重要項目。

  然而在此之前,人文社會研究也需要反思,科技發展可以或應該被限制嗎?人類

社會的普遍價值還有什麼?人類世到後人類,人要如何重新定義?人文科學的基礎價

值在哪裡?這些議題都需要大家一齊來集思廣益。今天的論壇,就是要建立討論平

臺,開始對話。

  緊接著,中央研究院法律學研究所李建良研究員以「人工智慧與人性尊嚴」為

題,從「人工智慧無所不能?人性尊嚴不容侵犯!」開始,以一個問號和一個驚嘆號

揭開認識論與規範論的思考方向與交互作用。人工智慧可能由弱AI發展成強AI,這

引起人們的期待、恐懼甚至焦慮。相應於此,對「人性」或「人性尊嚴」的信念堅持

是不是也要能相對的增強?換言之,不只AI科技需要創新與規範,法律同樣也要創

新與規範。法律在與新興科技互動演進的過程中,需要受到更上位的人性尊嚴,作為

價值的規範與指引。

  回到最初的選題,認識論是指研究,究竟AI能做到什麼?對人類有何益處?有

何傷害?這必須從公部門或是私領域分別分析,因為這兩者的侵害類型或程度可能有

所不同。在這之後,才可能進行規範論層次的探索。包含法律在內的規範論思考,首

先必須進行價值的選擇,幾種潛在的價值選項,也可能會相互衝突矛盾。例如,增強

競爭力和人的自主性,可能都是值得追求的價值,也都可以衍生出不同的規範內容。

但是,這兩種價值選擇,彼此間可能存在衝突,這方面的釐清,需要更多的討論,期

待和另一個AI臺灣價值團隊就此可以有更多交流。

  關於價值設定,一個初步的想法是包含「安全與自由」、「理性與尊嚴」,四種

價值、兩組分類。其彼此之間,可能存在衝突。但是,在針對AI的發展時,此四者

卻也可以是正向回饋的關係。人類無法阻擋AI的發展,但AI的發展如能確保其安全

性,人的自由、自主性就不至於喪失,人的尊嚴也能受到維護、免於侵犯。反過來

說,確保AI發展的安全性,首先需要重視人的尊嚴、自由、自主性。

  另一個面向上,當人們越能運用理性,就越能建構一個理性的思考框架,以發展

值得信賴、可靠的AI以實現安全、自由與尊嚴。但是人們是不是真的有理性?人如

果不理性,如何達成理性?或許對於AI問題的人文社會研究,最終會回到人自身的

問題。「人工智慧讓人越來越像人,還是越來越不是人?」重點或許不只是要創造值

得信賴跟可靠的人工智慧,更是如何實現人的尊嚴,讓人類能真正運用理性、值得信

賴跟可靠。

  國立清華大學通識教育中心林文源教授,以AI for the 99為題,表現由「技術物

的政治性」到「公共化AI」的企圖心。林教授首先以社會學及科技與社會研究

(STS)觀點為例,闡述AI與人文社會(HSS)的四種相互影響關係:

  HSS in AI(實然面):AI造成的人社議題!

  HSS of AI(分析面):人社研究如何剖析AI?

  HSS by AI(方法面):AI如何開拓人社研究?

  HSS for AI(應然面):人社研究如何拓展AI願景?

  AI作為技術物(artifact)的政治性,是指依據Langdon Winner的觀點,AI作

為包含大數據、演算法、機器學習、詮釋與應用的技術集合,會造就人類社群連結中

的權力與權威安排,並改變其中發生的活動。這些都是由HSS in AI的思路所做的反

省與批判,由人文社會視野揭露演算法黑箱、批判AI的政治性與毀滅性。

  但除了批判演算法與資料偏誤、數據代表性、文化差異,或歸罪於政府官僚、資

本家、工程師,與數據製造者外,林教授強調,由HSS視野連結AI與社群,提供重

新想像AI與公民社會的可能。這種公共化的AI,是以HSS的公民社會理念與價值,

脈絡化數據、演算法、學習、詮釋與應用,提供不同社會(群)、價值進行脈絡的連

結與創造新的機會。透過偵測、中介、循環等作用,最終造成轉變。所謂轉變包括,

將數據連結脈絡,將技術連結社群,將AI連結政策分析,最後將理念連結技術社

群。這也就是由反省AI實然面(HSS in AI)開始,帶入人社分析與想像(HSS of

AI),連結AI技術面(HSS by AI),以打造契合人社價值的AI(HSS for AI)。

  是以,從社會學與STS觀點,AI不只服務治理與資本(1%),侵蝕公民社會

(99%)。AI也有機會強化社會資本,問題在於:AI需要人社想像力,以重新想

像、連結這些可能性。以HSS重新想像公共化的、for the 99%的AI,重建社會連帶

與信任的社會資本。這似乎可以和李建良研究員演講最後的提醒相呼應。

  中央研究院法律學研究所邱文聰副研究員以「誰的人工智慧:模仿與學習的價值

預設」為題,深入檢視AI的技術層面,以釐清這裡所討論、研究的AI究何所指。由

技術進化的角度分類AI,可以略分為三個階段。目前所處的第二波AI是以資料分

析、機器學習、演算法為核心,其固然還不是第三波全能的後人類AI,但已經強於

前一階段AI,僅是透過機器語言,讓機器學習、操作人類社會活動所已知的科學知

識結晶的規則或定律定理,以發揮作用。以下的討論,聚焦在第二波AI所引發的問

題。至於第三波AI所可能出現的更強的全能型超級智能,還不是現階段最迫切的問

題。

  第二波AI不依靠由人類,尤其是專家系統生產的知識作為運行基礎,更不依賴

有限的規則、定律,去掌握複雜的真實世界。其本於資料科學與機器學習的技術,提

供給機器關於人類活動所產生、遺留的資料越大量,機器即可自行生產越多關於人類

的知識。由於此種知識生產具有資料驅動的本質,資料是AI掌握人類知識的關鍵,

其自然受資料所在的限制,而呈現區塊、任務領域孤立發展的現象。

  以AI知識生產的型態、方式,或資料的來源,可略分為非個資依賴型及個資依

賴型AI。後者是收集與個人相關的資料作為機器學習的訓練素材,易引起各種法律

與倫理上的疑慮。解決這些問題的基本法則是,自主權保障程度應該與利用之公益性

與必要性成反比。唯有重大公益與必要性,可以正當化對自主權的重大限制。

  當面對AI這種可以增加效率、增強控制的工具,應該透過科學哲學家Philip

Kitcher所指出的三個層次的思辨,來決定應如何運用AI:首先是決定價值體系順

位,要優先達成何種目標,並擇定具體的議題。其次,須本於認知體系,選擇作出觀

察或提出問題的角度。最後,則是探究是否應該容許運用關連性推論,而非明確因果

證據,來做出行動的決定。有時候,要絕對避免第一型的偽陽性錯誤(false posi-

tives),有時候卻應該優先避免第二型的偽陰性錯誤(false negatives),這都必

須要在具體的類型、脈絡下,才能做成判斷。所有這些價值的決定,絕對不是技術專

家所獨擅的場域,而是要靠社會共同思辨。這些構成AI的公民、價值議題,也就是

今天論壇的主題。

  下半場由中央研究院中國文哲研究所黃冠閔研究員由價值衝擊與重估的角度,提

問人工智慧究竟是屬於「誰的」?

  隨著全球化、差異化、多元化的趨勢衝擊,臺灣必須找到新的生存模式,甚至是

新的價值衡量基準。如何對人類存在的價值、生活品質提出貢獻,是人文價值可提供

的視野,以人類共同生活的福祉為前提,回應人類生活的危機與希望。

  AI在演算的機器架構上,進行速度、規模、標準、型態的競爭,不僅是國家競

爭的戰略指標,也成為新的資本累積型態。不僅產生新的資本型態(資本與資料的結

合),也形成新的勞動關係(矽基勞動力與電力結合)。

  要鞏固AI優勢所築起的技術、資本、經濟規模、資料量的門檻越來越高,投

入、參與所需的資源就越來越多。AI被握有資本、權力掌控數位科技知識的少數人

掌握,資本與權力將更為集中,實現數位科技民主化的同時,也產生更多被排除的

「數位賤民」與不平等,形成新的宰制關係,政治、法律、倫理、社會關係都將重新

形塑。所以最根本的價值問題是,AI究竟應該是「誰的」?

  國立臺灣大學社會系賴曉黎副教授首先引用Georg Simmel「客觀文化已經遠超

過主觀文化」的觀點,認為人永遠跟不上客觀文化,是永恆的落伍者,不可能預測人

類的未來趨勢。與其嘗試掌控科技,不如處理人們實實在在的焦慮、不安的感受。這

需要我們進一步反省,人活著的目標什麼?人之所以為人的本質是什麼?現代社會應

如何看待新的技術物或建立新的關係?

  一是以勞動的角度來看,就是對世界由目的性的角度加以改造。人類發明機器、

新科技的意義,是為了增加勞動的效用、效率,擺脫必然性的控制,不要被自然奴

役。而這真的就是人活著的唯一目標或人的本質嗎?是我們需要的社會或未來嗎?

  另一種可能性是用互動、或是遊戲的角度來設想。遊戲根本上就是人先主動參

與、設立非必要的障礙,再樂此不疲地加以克服的活動。作為社會中的人,並不是非

要天天勞動、只講效率。人的本質或價值,應該有超越功用性、利益、效率等工具思

維的部分,例如社交、溝通、對話等非功利性,非目的性、不需要估算利益的活動。

  正如狄更斯講的「這個時代是最好的時代,也是最壞的時代」,端看人們如何應

對、選擇。從勞動到互動,從主體到相互主體,從工具人到遊戲人,正是一個未來世

代必然要面對的價值選擇的問題。而對社會研究者而言,沒有所謂客觀存在的價值。

價值永遠是一個動詞,是通過互動通過討論,甚至經過競爭,鬥爭產生評價的過程。

  我們可以選擇繼續做勞動工具人,不斷提高生產力、效率以滿足需求、增加控

制。但是這在當今過度生產的消費社會,有何意義?當人越想要剝削、壓榨對方,結

果反而會讓人類自身陷入更大的恐懼與苦難的夢靨,擔心機器人會越做越好,許多職

業即將消失,有了自主意識後如果造反,人類的未來在哪裡?當人類把科技當成僕

人、工具來利用,以控制的方式增加效率,最終就會把科技變成人類的敵人。

  但其實這一切毋須如此。只要我們對人或新的世代要有更多的認識與信心,不要

用現有的權力,去強制他們用我們既有的思考方式去面對未來。我們的思考方式必須

讓他消失在歷史的灰燼中,價值是人集體創造的,如尼采所說「生成的無辜、無

邪」,每次的選擇都可以跟過去一樣,每次都可以從頭開始。

  如同以禮物文化為基礎原型的網路的出現,就不是基於功利性,利益性、目的

性,只是單純的為了達到溝通、對話的互助、共享。新的世代希望用互動、遊戲的角

度,重新面對不一樣的世界。我們不要妨礙人類繼續創造新的價值,來取代現在的價

值。面對新世界,一定需要新的合作方式,新的面對世界的方式。

  最後由國立臺灣大學外國語文學系廖朝陽教授來談,後人類思維與人文、技術的

未來性。人工智慧的問題,在真正的通用人工智慧出現前,本質上還是人與技術之間

使用關係的問題。

  第一個問題是關於能力外置。依照Bernard Stiegler的理解,技術本質上自始就

是人的能力的外置。人工智慧的「智慧」,英文是intelligence,還是指向實用解決

問題的能力。如此一來,所有技術都牽涉到智慧。既然技術都是人工創造的,那是不

是所有人的技術發明都是人工智慧?進一步來想,人的內部器官,例如心臟,是不是

也是一種能力的外置,從而也是技術?或是自有一套演算法的智慧器官?在技術工業

化以後,技術發展特別呈現有毒性,不只牽涉到賤民化問題,更在外置化中,產生能

力被剝奪、獨立判斷能力的萎縮等現象。

與會者專心聆聽

  第二個,從前面討論延伸,就是由後人類觀點,重新理解智慧的問題。能力是在

內部或外部,也就是技術與意識的討論,都是在身心分離的條件下產生。也就是被看

成人類最重要能力的理性,分離於身體之外,反過來視身體為某種機器。後人類就是

要去改變既有的思維習慣,超出演算的物際關係,恢復長循環、多面向能力;超越以

簡單化、外在化、理性化、規則化、程序化、具體經驗為特徵的思維,而向非理性、

無法控制的的智慧形式(例如神經傳導系統)學習。

  最後綜合討論的環節中,有資工系教授談到,進行人文社會科學與AI的研究,

須注意AI是專有名詞,有其固定內容。大數據,或是相關性,屬於統計領域,和AI

尚有所不同。但重點是,近來日漸對AI感到恐懼擔憂,類神經網路運算所得出的結

果,完全是人類無法理解的。邱文聰副研究員的回答是,對於深度學習的神祕性,技

術上的回應方式是創造可解釋的(Explainable)的AI,而法律途徑可能要立基於

「要求提出說明」的權利。

  總體來說,從來賓專注的眼神,和熱切的提問不難發現,這次的工作坊充分切合

社會與學術研究的需要。兩個計畫團隊分別由科技所可能引發的倫理與法律上議題回

溯人文價值,以及從臺灣在地多元的人文價值出發,探索該如何回應AI科技的新發

展。這代表兩個相輔相成的人文社會研究面向,並於最後一起面對不同學術背景的來

賓提問,形成很好的論辯與互動結構。讓所有與會者體認到,對於AI的研究,不只

關於其可能帶來的效能運用的期待、對其可能帶來風險的恐懼、最終還有對全體人類

終極的拷問:究竟人是什麼?人類之異於AI者幾兮?從而這次的工作坊,不僅能使

我們更了解AI,其實也是使我們更了解自己。

Page 14: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

活動報導

activity

13

  本次論壇由科技部人文司鄭毓瑜司長開場引言,開宗明義指出人文社會研究不是

在發明AI科學技術,但是AI科技的運用一定影響每一個人的生活習慣、行為思想,

也影響社會、強化社會控制,因此保持警覺,關注AI科技的發展,與科技展開交涉

或對話,也是人文社會研究的重要項目。

  然而在此之前,人文社會研究也需要反思,科技發展可以或應該被限制嗎?人類

社會的普遍價值還有什麼?人類世到後人類,人要如何重新定義?人文科學的基礎價

值在哪裡?這些議題都需要大家一齊來集思廣益。今天的論壇,就是要建立討論平

臺,開始對話。

  緊接著,中央研究院法律學研究所李建良研究員以「人工智慧與人性尊嚴」為

題,從「人工智慧無所不能?人性尊嚴不容侵犯!」開始,以一個問號和一個驚嘆號

揭開認識論與規範論的思考方向與交互作用。人工智慧可能由弱AI發展成強AI,這

引起人們的期待、恐懼甚至焦慮。相應於此,對「人性」或「人性尊嚴」的信念堅持

是不是也要能相對的增強?換言之,不只AI科技需要創新與規範,法律同樣也要創

新與規範。法律在與新興科技互動演進的過程中,需要受到更上位的人性尊嚴,作為

價值的規範與指引。

  回到最初的選題,認識論是指研究,究竟AI能做到什麼?對人類有何益處?有

何傷害?這必須從公部門或是私領域分別分析,因為這兩者的侵害類型或程度可能有

所不同。在這之後,才可能進行規範論層次的探索。包含法律在內的規範論思考,首

先必須進行價值的選擇,幾種潛在的價值選項,也可能會相互衝突矛盾。例如,增強

競爭力和人的自主性,可能都是值得追求的價值,也都可以衍生出不同的規範內容。

但是,這兩種價值選擇,彼此間可能存在衝突,這方面的釐清,需要更多的討論,期

待和另一個AI臺灣價值團隊就此可以有更多交流。

  關於價值設定,一個初步的想法是包含「安全與自由」、「理性與尊嚴」,四種

價值、兩組分類。其彼此之間,可能存在衝突。但是,在針對AI的發展時,此四者

卻也可以是正向回饋的關係。人類無法阻擋AI的發展,但AI的發展如能確保其安全

性,人的自由、自主性就不至於喪失,人的尊嚴也能受到維護、免於侵犯。反過來

說,確保AI發展的安全性,首先需要重視人的尊嚴、自由、自主性。

  另一個面向上,當人們越能運用理性,就越能建構一個理性的思考框架,以發展

值得信賴、可靠的AI以實現安全、自由與尊嚴。但是人們是不是真的有理性?人如

果不理性,如何達成理性?或許對於AI問題的人文社會研究,最終會回到人自身的

問題。「人工智慧讓人越來越像人,還是越來越不是人?」重點或許不只是要創造值

得信賴跟可靠的人工智慧,更是如何實現人的尊嚴,讓人類能真正運用理性、值得信

賴跟可靠。

  國立清華大學通識教育中心林文源教授,以AI for the 99為題,表現由「技術物

的政治性」到「公共化AI」的企圖心。林教授首先以社會學及科技與社會研究

(STS)觀點為例,闡述AI與人文社會(HSS)的四種相互影響關係:

  HSS in AI(實然面):AI造成的人社議題!

  HSS of AI(分析面):人社研究如何剖析AI?

  HSS by AI(方法面):AI如何開拓人社研究?

  HSS for AI(應然面):人社研究如何拓展AI願景?

  AI作為技術物(artifact)的政治性,是指依據Langdon Winner的觀點,AI作

為包含大數據、演算法、機器學習、詮釋與應用的技術集合,會造就人類社群連結中

的權力與權威安排,並改變其中發生的活動。這些都是由HSS in AI的思路所做的反

省與批判,由人文社會視野揭露演算法黑箱、批判AI的政治性與毀滅性。

  但除了批判演算法與資料偏誤、數據代表性、文化差異,或歸罪於政府官僚、資

本家、工程師,與數據製造者外,林教授強調,由HSS視野連結AI與社群,提供重

新想像AI與公民社會的可能。這種公共化的AI,是以HSS的公民社會理念與價值,

脈絡化數據、演算法、學習、詮釋與應用,提供不同社會(群)、價值進行脈絡的連

結與創造新的機會。透過偵測、中介、循環等作用,最終造成轉變。所謂轉變包括,

將數據連結脈絡,將技術連結社群,將AI連結政策分析,最後將理念連結技術社

群。這也就是由反省AI實然面(HSS in AI)開始,帶入人社分析與想像(HSS of

AI),連結AI技術面(HSS by AI),以打造契合人社價值的AI(HSS for AI)。

  是以,從社會學與STS觀點,AI不只服務治理與資本(1%),侵蝕公民社會

(99%)。AI也有機會強化社會資本,問題在於:AI需要人社想像力,以重新想

像、連結這些可能性。以HSS重新想像公共化的、for the 99%的AI,重建社會連帶

與信任的社會資本。這似乎可以和李建良研究員演講最後的提醒相呼應。

  中央研究院法律學研究所邱文聰副研究員以「誰的人工智慧:模仿與學習的價值

預設」為題,深入檢視AI的技術層面,以釐清這裡所討論、研究的AI究何所指。由

技術進化的角度分類AI,可以略分為三個階段。目前所處的第二波AI是以資料分

析、機器學習、演算法為核心,其固然還不是第三波全能的後人類AI,但已經強於

前一階段AI,僅是透過機器語言,讓機器學習、操作人類社會活動所已知的科學知

識結晶的規則或定律定理,以發揮作用。以下的討論,聚焦在第二波AI所引發的問

題。至於第三波AI所可能出現的更強的全能型超級智能,還不是現階段最迫切的問

題。

  第二波AI不依靠由人類,尤其是專家系統生產的知識作為運行基礎,更不依賴

有限的規則、定律,去掌握複雜的真實世界。其本於資料科學與機器學習的技術,提

供給機器關於人類活動所產生、遺留的資料越大量,機器即可自行生產越多關於人類

的知識。由於此種知識生產具有資料驅動的本質,資料是AI掌握人類知識的關鍵,

其自然受資料所在的限制,而呈現區塊、任務領域孤立發展的現象。

  以AI知識生產的型態、方式,或資料的來源,可略分為非個資依賴型及個資依

賴型AI。後者是收集與個人相關的資料作為機器學習的訓練素材,易引起各種法律

與倫理上的疑慮。解決這些問題的基本法則是,自主權保障程度應該與利用之公益性

與必要性成反比。唯有重大公益與必要性,可以正當化對自主權的重大限制。

  當面對AI這種可以增加效率、增強控制的工具,應該透過科學哲學家Philip

Kitcher所指出的三個層次的思辨,來決定應如何運用AI:首先是決定價值體系順

位,要優先達成何種目標,並擇定具體的議題。其次,須本於認知體系,選擇作出觀

察或提出問題的角度。最後,則是探究是否應該容許運用關連性推論,而非明確因果

證據,來做出行動的決定。有時候,要絕對避免第一型的偽陽性錯誤(false posi-

tives),有時候卻應該優先避免第二型的偽陰性錯誤(false negatives),這都必

須要在具體的類型、脈絡下,才能做成判斷。所有這些價值的決定,絕對不是技術專

家所獨擅的場域,而是要靠社會共同思辨。這些構成AI的公民、價值議題,也就是

今天論壇的主題。

  下半場由中央研究院中國文哲研究所黃冠閔研究員由價值衝擊與重估的角度,提

問人工智慧究竟是屬於「誰的」?

  隨著全球化、差異化、多元化的趨勢衝擊,臺灣必須找到新的生存模式,甚至是

新的價值衡量基準。如何對人類存在的價值、生活品質提出貢獻,是人文價值可提供

的視野,以人類共同生活的福祉為前提,回應人類生活的危機與希望。

  AI在演算的機器架構上,進行速度、規模、標準、型態的競爭,不僅是國家競

爭的戰略指標,也成為新的資本累積型態。不僅產生新的資本型態(資本與資料的結

合),也形成新的勞動關係(矽基勞動力與電力結合)。

  要鞏固AI優勢所築起的技術、資本、經濟規模、資料量的門檻越來越高,投

入、參與所需的資源就越來越多。AI被握有資本、權力掌控數位科技知識的少數人

掌握,資本與權力將更為集中,實現數位科技民主化的同時,也產生更多被排除的

「數位賤民」與不平等,形成新的宰制關係,政治、法律、倫理、社會關係都將重新

形塑。所以最根本的價值問題是,AI究竟應該是「誰的」?

  國立臺灣大學社會系賴曉黎副教授首先引用Georg Simmel「客觀文化已經遠超

過主觀文化」的觀點,認為人永遠跟不上客觀文化,是永恆的落伍者,不可能預測人

類的未來趨勢。與其嘗試掌控科技,不如處理人們實實在在的焦慮、不安的感受。這

需要我們進一步反省,人活著的目標什麼?人之所以為人的本質是什麼?現代社會應

如何看待新的技術物或建立新的關係?

  一是以勞動的角度來看,就是對世界由目的性的角度加以改造。人類發明機器、

新科技的意義,是為了增加勞動的效用、效率,擺脫必然性的控制,不要被自然奴

役。而這真的就是人活著的唯一目標或人的本質嗎?是我們需要的社會或未來嗎?

  另一種可能性是用互動、或是遊戲的角度來設想。遊戲根本上就是人先主動參

與、設立非必要的障礙,再樂此不疲地加以克服的活動。作為社會中的人,並不是非

要天天勞動、只講效率。人的本質或價值,應該有超越功用性、利益、效率等工具思

維的部分,例如社交、溝通、對話等非功利性,非目的性、不需要估算利益的活動。

  正如狄更斯講的「這個時代是最好的時代,也是最壞的時代」,端看人們如何應

對、選擇。從勞動到互動,從主體到相互主體,從工具人到遊戲人,正是一個未來世

代必然要面對的價值選擇的問題。而對社會研究者而言,沒有所謂客觀存在的價值。

價值永遠是一個動詞,是通過互動通過討論,甚至經過競爭,鬥爭產生評價的過程。

  我們可以選擇繼續做勞動工具人,不斷提高生產力、效率以滿足需求、增加控

制。但是這在當今過度生產的消費社會,有何意義?當人越想要剝削、壓榨對方,結

果反而會讓人類自身陷入更大的恐懼與苦難的夢靨,擔心機器人會越做越好,許多職

業即將消失,有了自主意識後如果造反,人類的未來在哪裡?當人類把科技當成僕

人、工具來利用,以控制的方式增加效率,最終就會把科技變成人類的敵人。

  但其實這一切毋須如此。只要我們對人或新的世代要有更多的認識與信心,不要

用現有的權力,去強制他們用我們既有的思考方式去面對未來。我們的思考方式必須

讓他消失在歷史的灰燼中,價值是人集體創造的,如尼采所說「生成的無辜、無

邪」,每次的選擇都可以跟過去一樣,每次都可以從頭開始。

  如同以禮物文化為基礎原型的網路的出現,就不是基於功利性,利益性、目的

性,只是單純的為了達到溝通、對話的互助、共享。新的世代希望用互動、遊戲的角

度,重新面對不一樣的世界。我們不要妨礙人類繼續創造新的價值,來取代現在的價

值。面對新世界,一定需要新的合作方式,新的面對世界的方式。

  最後由國立臺灣大學外國語文學系廖朝陽教授來談,後人類思維與人文、技術的

未來性。人工智慧的問題,在真正的通用人工智慧出現前,本質上還是人與技術之間

使用關係的問題。

  第一個問題是關於能力外置。依照Bernard Stiegler的理解,技術本質上自始就

是人的能力的外置。人工智慧的「智慧」,英文是intelligence,還是指向實用解決

問題的能力。如此一來,所有技術都牽涉到智慧。既然技術都是人工創造的,那是不

是所有人的技術發明都是人工智慧?進一步來想,人的內部器官,例如心臟,是不是

也是一種能力的外置,從而也是技術?或是自有一套演算法的智慧器官?在技術工業

化以後,技術發展特別呈現有毒性,不只牽涉到賤民化問題,更在外置化中,產生能

力被剝奪、獨立判斷能力的萎縮等現象。

  第二個,從前面討論延伸,就是由後人類觀點,重新理解智慧的問題。能力是在

內部或外部,也就是技術與意識的討論,都是在身心分離的條件下產生。也就是被看

成人類最重要能力的理性,分離於身體之外,反過來視身體為某種機器。後人類就是

要去改變既有的思維習慣,超出演算的物際關係,恢復長循環、多面向能力;超越以

簡單化、外在化、理性化、規則化、程序化、具體經驗為特徵的思維,而向非理性、

無法控制的的智慧形式(例如神經傳導系統)學習。

  最後綜合討論的環節中,有資工系教授談到,進行人文社會科學與AI的研究,

須注意AI是專有名詞,有其固定內容。大數據,或是相關性,屬於統計領域,和AI

尚有所不同。但重點是,近來日漸對AI感到恐懼擔憂,類神經網路運算所得出的結

果,完全是人類無法理解的。邱文聰副研究員的回答是,對於深度學習的神祕性,技

術上的回應方式是創造可解釋的(Explainable)的AI,而法律途徑可能要立基於

「要求提出說明」的權利。

  總體來說,從來賓專注的眼神,和熱切的提問不難發現,這次的工作坊充分切合

社會與學術研究的需要。兩個計畫團隊分別由科技所可能引發的倫理與法律上議題回

溯人文價值,以及從臺灣在地多元的人文價值出發,探索該如何回應AI科技的新發

展。這代表兩個相輔相成的人文社會研究面向,並於最後一起面對不同學術背景的來

賓提問,形成很好的論辯與互動結構。讓所有與會者體認到,對於AI的研究,不只

關於其可能帶來的效能運用的期待、對其可能帶來風險的恐懼、最終還有對全體人類

終極的拷問:究竟人是什麼?人類之異於AI者幾兮?從而這次的工作坊,不僅能使

我們更了解AI,其實也是使我們更了解自己。

Page 15: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

活動報導

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14

  本次論壇由科技部人文司鄭毓瑜司長開場引言,開宗明義指出人文社會研究不是

在發明AI科學技術,但是AI科技的運用一定影響每一個人的生活習慣、行為思想,

也影響社會、強化社會控制,因此保持警覺,關注AI科技的發展,與科技展開交涉

或對話,也是人文社會研究的重要項目。

  然而在此之前,人文社會研究也需要反思,科技發展可以或應該被限制嗎?人類

社會的普遍價值還有什麼?人類世到後人類,人要如何重新定義?人文科學的基礎價

值在哪裡?這些議題都需要大家一齊來集思廣益。今天的論壇,就是要建立討論平

臺,開始對話。

  緊接著,中央研究院法律學研究所李建良研究員以「人工智慧與人性尊嚴」為

題,從「人工智慧無所不能?人性尊嚴不容侵犯!」開始,以一個問號和一個驚嘆號

揭開認識論與規範論的思考方向與交互作用。人工智慧可能由弱AI發展成強AI,這

引起人們的期待、恐懼甚至焦慮。相應於此,對「人性」或「人性尊嚴」的信念堅持

是不是也要能相對的增強?換言之,不只AI科技需要創新與規範,法律同樣也要創

新與規範。法律在與新興科技互動演進的過程中,需要受到更上位的人性尊嚴,作為

價值的規範與指引。

  回到最初的選題,認識論是指研究,究竟AI能做到什麼?對人類有何益處?有

何傷害?這必須從公部門或是私領域分別分析,因為這兩者的侵害類型或程度可能有

所不同。在這之後,才可能進行規範論層次的探索。包含法律在內的規範論思考,首

先必須進行價值的選擇,幾種潛在的價值選項,也可能會相互衝突矛盾。例如,增強

競爭力和人的自主性,可能都是值得追求的價值,也都可以衍生出不同的規範內容。

但是,這兩種價值選擇,彼此間可能存在衝突,這方面的釐清,需要更多的討論,期

待和另一個AI臺灣價值團隊就此可以有更多交流。

  關於價值設定,一個初步的想法是包含「安全與自由」、「理性與尊嚴」,四種

價值、兩組分類。其彼此之間,可能存在衝突。但是,在針對AI的發展時,此四者

卻也可以是正向回饋的關係。人類無法阻擋AI的發展,但AI的發展如能確保其安全

性,人的自由、自主性就不至於喪失,人的尊嚴也能受到維護、免於侵犯。反過來

說,確保AI發展的安全性,首先需要重視人的尊嚴、自由、自主性。

  另一個面向上,當人們越能運用理性,就越能建構一個理性的思考框架,以發展

值得信賴、可靠的AI以實現安全、自由與尊嚴。但是人們是不是真的有理性?人如

果不理性,如何達成理性?或許對於AI問題的人文社會研究,最終會回到人自身的

問題。「人工智慧讓人越來越像人,還是越來越不是人?」重點或許不只是要創造值

得信賴跟可靠的人工智慧,更是如何實現人的尊嚴,讓人類能真正運用理性、值得信

賴跟可靠。

  國立清華大學通識教育中心林文源教授,以AI for the 99為題,表現由「技術物

的政治性」到「公共化AI」的企圖心。林教授首先以社會學及科技與社會研究

(STS)觀點為例,闡述AI與人文社會(HSS)的四種相互影響關係:

  HSS in AI(實然面):AI造成的人社議題!

  HSS of AI(分析面):人社研究如何剖析AI?

  HSS by AI(方法面):AI如何開拓人社研究?

  HSS for AI(應然面):人社研究如何拓展AI願景?

  AI作為技術物(artifact)的政治性,是指依據Langdon Winner的觀點,AI作

為包含大數據、演算法、機器學習、詮釋與應用的技術集合,會造就人類社群連結中

的權力與權威安排,並改變其中發生的活動。這些都是由HSS in AI的思路所做的反

省與批判,由人文社會視野揭露演算法黑箱、批判AI的政治性與毀滅性。

  但除了批判演算法與資料偏誤、數據代表性、文化差異,或歸罪於政府官僚、資

本家、工程師,與數據製造者外,林教授強調,由HSS視野連結AI與社群,提供重

新想像AI與公民社會的可能。這種公共化的AI,是以HSS的公民社會理念與價值,

脈絡化數據、演算法、學習、詮釋與應用,提供不同社會(群)、價值進行脈絡的連

結與創造新的機會。透過偵測、中介、循環等作用,最終造成轉變。所謂轉變包括,

將數據連結脈絡,將技術連結社群,將AI連結政策分析,最後將理念連結技術社

群。這也就是由反省AI實然面(HSS in AI)開始,帶入人社分析與想像(HSS of

AI),連結AI技術面(HSS by AI),以打造契合人社價值的AI(HSS for AI)。

  是以,從社會學與STS觀點,AI不只服務治理與資本(1%),侵蝕公民社會

(99%)。AI也有機會強化社會資本,問題在於:AI需要人社想像力,以重新想

像、連結這些可能性。以HSS重新想像公共化的、for the 99%的AI,重建社會連帶

與信任的社會資本。這似乎可以和李建良研究員演講最後的提醒相呼應。

  中央研究院法律學研究所邱文聰副研究員以「誰的人工智慧:模仿與學習的價值

預設」為題,深入檢視AI的技術層面,以釐清這裡所討論、研究的AI究何所指。由

技術進化的角度分類AI,可以略分為三個階段。目前所處的第二波AI是以資料分

析、機器學習、演算法為核心,其固然還不是第三波全能的後人類AI,但已經強於

前一階段AI,僅是透過機器語言,讓機器學習、操作人類社會活動所已知的科學知

識結晶的規則或定律定理,以發揮作用。以下的討論,聚焦在第二波AI所引發的問

題。至於第三波AI所可能出現的更強的全能型超級智能,還不是現階段最迫切的問

題。

  第二波AI不依靠由人類,尤其是專家系統生產的知識作為運行基礎,更不依賴

有限的規則、定律,去掌握複雜的真實世界。其本於資料科學與機器學習的技術,提

供給機器關於人類活動所產生、遺留的資料越大量,機器即可自行生產越多關於人類

的知識。由於此種知識生產具有資料驅動的本質,資料是AI掌握人類知識的關鍵,

其自然受資料所在的限制,而呈現區塊、任務領域孤立發展的現象。

  以AI知識生產的型態、方式,或資料的來源,可略分為非個資依賴型及個資依

賴型AI。後者是收集與個人相關的資料作為機器學習的訓練素材,易引起各種法律

與倫理上的疑慮。解決這些問題的基本法則是,自主權保障程度應該與利用之公益性

與必要性成反比。唯有重大公益與必要性,可以正當化對自主權的重大限制。

  當面對AI這種可以增加效率、增強控制的工具,應該透過科學哲學家Philip

Kitcher所指出的三個層次的思辨,來決定應如何運用AI:首先是決定價值體系順

位,要優先達成何種目標,並擇定具體的議題。其次,須本於認知體系,選擇作出觀

察或提出問題的角度。最後,則是探究是否應該容許運用關連性推論,而非明確因果

證據,來做出行動的決定。有時候,要絕對避免第一型的偽陽性錯誤(false posi-

tives),有時候卻應該優先避免第二型的偽陰性錯誤(false negatives),這都必

須要在具體的類型、脈絡下,才能做成判斷。所有這些價值的決定,絕對不是技術專

家所獨擅的場域,而是要靠社會共同思辨。這些構成AI的公民、價值議題,也就是

今天論壇的主題。

  下半場由中央研究院中國文哲研究所黃冠閔研究員由價值衝擊與重估的角度,提

問人工智慧究竟是屬於「誰的」?

  隨著全球化、差異化、多元化的趨勢衝擊,臺灣必須找到新的生存模式,甚至是

新的價值衡量基準。如何對人類存在的價值、生活品質提出貢獻,是人文價值可提供

的視野,以人類共同生活的福祉為前提,回應人類生活的危機與希望。

  AI在演算的機器架構上,進行速度、規模、標準、型態的競爭,不僅是國家競

爭的戰略指標,也成為新的資本累積型態。不僅產生新的資本型態(資本與資料的結

合),也形成新的勞動關係(矽基勞動力與電力結合)。

  要鞏固AI優勢所築起的技術、資本、經濟規模、資料量的門檻越來越高,投

入、參與所需的資源就越來越多。AI被握有資本、權力掌控數位科技知識的少數人

掌握,資本與權力將更為集中,實現數位科技民主化的同時,也產生更多被排除的

「數位賤民」與不平等,形成新的宰制關係,政治、法律、倫理、社會關係都將重新

形塑。所以最根本的價值問題是,AI究竟應該是「誰的」?

  國立臺灣大學社會系賴曉黎副教授首先引用Georg Simmel「客觀文化已經遠超

過主觀文化」的觀點,認為人永遠跟不上客觀文化,是永恆的落伍者,不可能預測人

類的未來趨勢。與其嘗試掌控科技,不如處理人們實實在在的焦慮、不安的感受。這

需要我們進一步反省,人活著的目標什麼?人之所以為人的本質是什麼?現代社會應

如何看待新的技術物或建立新的關係?

  一是以勞動的角度來看,就是對世界由目的性的角度加以改造。人類發明機器、

新科技的意義,是為了增加勞動的效用、效率,擺脫必然性的控制,不要被自然奴

役。而這真的就是人活著的唯一目標或人的本質嗎?是我們需要的社會或未來嗎?

  另一種可能性是用互動、或是遊戲的角度來設想。遊戲根本上就是人先主動參

與、設立非必要的障礙,再樂此不疲地加以克服的活動。作為社會中的人,並不是非

要天天勞動、只講效率。人的本質或價值,應該有超越功用性、利益、效率等工具思

維的部分,例如社交、溝通、對話等非功利性,非目的性、不需要估算利益的活動。

  正如狄更斯講的「這個時代是最好的時代,也是最壞的時代」,端看人們如何應

對、選擇。從勞動到互動,從主體到相互主體,從工具人到遊戲人,正是一個未來世

代必然要面對的價值選擇的問題。而對社會研究者而言,沒有所謂客觀存在的價值。

價值永遠是一個動詞,是通過互動通過討論,甚至經過競爭,鬥爭產生評價的過程。

  我們可以選擇繼續做勞動工具人,不斷提高生產力、效率以滿足需求、增加控

制。但是這在當今過度生產的消費社會,有何意義?當人越想要剝削、壓榨對方,結

果反而會讓人類自身陷入更大的恐懼與苦難的夢靨,擔心機器人會越做越好,許多職

業即將消失,有了自主意識後如果造反,人類的未來在哪裡?當人類把科技當成僕

人、工具來利用,以控制的方式增加效率,最終就會把科技變成人類的敵人。

  但其實這一切毋須如此。只要我們對人或新的世代要有更多的認識與信心,不要

用現有的權力,去強制他們用我們既有的思考方式去面對未來。我們的思考方式必須

讓他消失在歷史的灰燼中,價值是人集體創造的,如尼采所說「生成的無辜、無

邪」,每次的選擇都可以跟過去一樣,每次都可以從頭開始。

  如同以禮物文化為基礎原型的網路的出現,就不是基於功利性,利益性、目的

性,只是單純的為了達到溝通、對話的互助、共享。新的世代希望用互動、遊戲的角

度,重新面對不一樣的世界。我們不要妨礙人類繼續創造新的價值,來取代現在的價

值。面對新世界,一定需要新的合作方式,新的面對世界的方式。

  最後由國立臺灣大學外國語文學系廖朝陽教授來談,後人類思維與人文、技術的

未來性。人工智慧的問題,在真正的通用人工智慧出現前,本質上還是人與技術之間

使用關係的問題。

  第一個問題是關於能力外置。依照Bernard Stiegler的理解,技術本質上自始就

是人的能力的外置。人工智慧的「智慧」,英文是intelligence,還是指向實用解決

問題的能力。如此一來,所有技術都牽涉到智慧。既然技術都是人工創造的,那是不

是所有人的技術發明都是人工智慧?進一步來想,人的內部器官,例如心臟,是不是

也是一種能力的外置,從而也是技術?或是自有一套演算法的智慧器官?在技術工業

化以後,技術發展特別呈現有毒性,不只牽涉到賤民化問題,更在外置化中,產生能

力被剝奪、獨立判斷能力的萎縮等現象。

  第二個,從前面討論延伸,就是由後人類觀點,重新理解智慧的問題。能力是在

內部或外部,也就是技術與意識的討論,都是在身心分離的條件下產生。也就是被看

成人類最重要能力的理性,分離於身體之外,反過來視身體為某種機器。後人類就是

要去改變既有的思維習慣,超出演算的物際關係,恢復長循環、多面向能力;超越以

簡單化、外在化、理性化、規則化、程序化、具體經驗為特徵的思維,而向非理性、

無法控制的的智慧形式(例如神經傳導系統)學習。

  最後綜合討論的環節中,有資工系教授談到,進行人文社會科學與AI的研究,

須注意AI是專有名詞,有其固定內容。大數據,或是相關性,屬於統計領域,和AI

尚有所不同。但重點是,近來日漸對AI感到恐懼擔憂,類神經網路運算所得出的結

果,完全是人類無法理解的。邱文聰副研究員的回答是,對於深度學習的神祕性,技

術上的回應方式是創造可解釋的(Explainable)的AI,而法律途徑可能要立基於

「要求提出說明」的權利。

  總體來說,從來賓專注的眼神,和熱切的提問不難發現,這次的工作坊充分切合

社會與學術研究的需要。兩個計畫團隊分別由科技所可能引發的倫理與法律上議題回

溯人文價值,以及從臺灣在地多元的人文價值出發,探索該如何回應AI科技的新發

展。這代表兩個相輔相成的人文社會研究面向,並於最後一起面對不同學術背景的來

賓提問,形成很好的論辯與互動結構。讓所有與會者體認到,對於AI的研究,不只

關於其可能帶來的效能運用的期待、對其可能帶來風險的恐懼、最終還有對全體人類

終極的拷問:究竟人是什麼?人類之異於AI者幾兮?從而這次的工作坊,不僅能使

我們更了解AI,其實也是使我們更了解自己。

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活動報導

activity

15

綜合座談,左起為邱文聰副研究員、林文源教授、李建良研究員、黃冠閔研究員、賴曉黎副教授、廖朝陽教授

‧更多精彩內容,請點選下方連結觀看!

 http://www.hss.ntu.edu.tw/discourse_info.aspx?no=0&d=89

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學術新知

academia

16

失能身體的「體現」作者/黃惠瑜(科技部人社中心博士級研究人員)

   黃惠瑜,國立臺灣大學外國語文學系博士,現任科技部人社中心博士級研究人員。博士論文從超越性與內

   在性的辯證探討維吉尼亞·吳爾芙(Virginia Woolf)的文學作品,目前的研究主題則從照護的概念關注文

   學脈絡中的生命與文化議題,瞭解其中所牽涉的倫理課題。

   |編按|黃惠瑜博士博士論文主軸在探討Virginia Woolf的作品,後轉向對照護概念於文學作品中產生的

       倫理議題,此次特邀請黃博士撰寫文章,分享研究成果。

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 18: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

17

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 19: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

18

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 20: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

19

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

參考書目

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Page 21: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

20

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 22: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

21

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 23: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

22

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 24: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

23

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 25: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

24

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 26: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

25

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 27: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

26

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 28: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

27

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 29: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

28

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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學術新知

academia

29

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 31: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

30

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 32: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

31

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 33: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

32

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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Page 34: NEWSLETTER - 國立臺灣大學 · 大部分:一部分是企劃行銷,偏向於實務及教學上的應用,例如與政府機關合作、受 邀演講,並教授學生如何微書寫(如文案撰寫)、企劃書、故事及劇本的設計等;一

學術新知

academia

33

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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中心行事曆

calendar

34

109年2月至109年4月業務行事曆

  109年2月

  期刊評比暨核心期刊收錄:109年1月1日至109年3月31日

  補助期刊審查專書書稿:109年2月1日至109年2月28日

  109年3月

  期刊評比暨核心期刊收錄:109年1月1日至109年3月31日

  補助青年學者暨跨領域研究學術輔導與諮詢:109年3月1日至109年3月31日

  補助學術研究群暨經典研讀班:109年3月1日至109年3月31日

  109年4月

  延聘國內訪問學者:109年4月1日至109年4月30日

  全年度隨到隨審

   補助科技部跨領域研究計畫之前置規劃案

   補助國內學術研討會

   境外學人來臺訪問

一、前言

  在失能研究文獻中,失能狀態的「社會模式」、「醫學模式」與「文化模式」分

別從不同的詮釋角度建構失能概念,如何「體現」(embody)失能身體是其中的核

心議題,不同的模式觀點對於這項議題的關注引導出彼此之間的批評論述與相互補

充。本文首先瞭解構成這三種模式的核心價值及其發展脈絡,探討其中對於具體呈現

失能身體的不同認知如何影響失能概念的建構,進而聚焦於失能研究文獻對於這三種

模式所提出的反思與建議。除了透過失能狀態的三種模式論述來瞭解失能概念的內

涵,本文也援引「照護實作」的觀點來進一步擴展失能概念的面向,為失能身體的體

現啟發更多可能性。

二、失能狀態的社會模式

  失能研究史學家朗莫爾(Paul K. Longmore)將失能研究的歷史脈絡區分為兩

個主要的發展階段:第一個階段為行動主義導向,第二個階段為學術領域的學門發展

(Hall 2016: 25-26)。前者致力於爭取及維護失能者的「公民權」,讓失能者享有

同等使用空間、獲取資源的權利,保障失能者的「公平機會」權利,追求社會對於失

能者的同等重視與「包容」;後者則致力於發展失能者的「集體認同」,形塑「失能

文化」的樣貌(Longmore 215)。從這兩個失能研究的發展階段,以及其延伸發展

的跨領域連結、「批判性失能研究」與後續導向的第三個發展階段──「身體的新寫

面向的批判分析」等角度來瞭解失能狀態所包含的「多元差異」(Garland-Thom-

son 917; Hall 2016: 25)。

  梅琳達·霍爾(Melinda Hall)對於社會模式所詮釋的失能狀態的分析也關注

到「批判性失能研究」的論述關懷,她指出,當社會模式的觀點強化社會環境未能顧

及失能者社會需求的「缺失」時,卻也矛盾地將失能的狀態刻板化為一種「負面的標

記」,不斷從「無效」或「匱乏」的角度來描繪、標示失能者在社會環境中的位置

(Hall 2017: 44),無法讓「失能」轉化為具有「流動」性的概念(43),反而忽

略了社會模式原本希望突顯的失能者「獨立」生活的「潛能」(43)以及將失能發展

為一種「正向身分認同」的初衷(44),也漠視了「失能政治」所強調的「人際」關

係發展與社會環境「脈絡」必須進行的調整與變革(43)。

(五)「身體的新寫實主義」

  除了「批判性失能研究」對於社會模式所提出的省思,許多研究者針對社會模式

在反對醫學模式的生理決定論述時將「機能障礙」與「失能」區隔為截然不同的概念

提出批評,認為過度偏重社會建構的層面容易因此簡略對「身體實際狀態」的觀察

(Hall 2016: 26),忽視機能障礙與其所引發的病痛以及病痛歷程所承受的身心負荷

對於失能個體的生命造成的影響程度(26),形成「『去身體的失能概念』」

(Hughes and Paterson 330; Hall 2016: 26)。對於身體議題的省思將失能研究導

向第三個發展階段(Adams 496; Hall 2016: 26),主張社會建構也應將身體層面納

入其構成要素之中,以「具體的形態」來形塑社會建構的概念,以社會層面與身體層

面多面向交錯的樣貌來「體現」失能的身體(Siebers 30; Hall 2016: 27),形成

「身體的新寫實主義」(Siebers 53; Hall 2016: 27)。

三、失能狀態的醫學模式

(一)醫學模式的失能概念

  如前所述,失能狀態的社會模式的提出與失能狀態的醫學模式觀點有密切的關

係。醫學模式的觀點以「規範性」的方針來「描述」及「定義」失能狀態,以身體的

(三)失能研究的跨領域發展

  戴維斯(Lennard J. Davis)以「實踐」與「論述」的「互惠連結」來註解失能

研究的行動主義導向與學術領域發展對於社會建構觀點的共同挹注(Davis 2006a:

xvi; Hall 2016: 23)。而失能研究的學術領域發展除了肯定及強化社會模式的重要

性,同時也更進一步從「交集」(intersectional)的觀察角度來關注失能研究與其

它領域在「權利」與「社會正義」相關議題上的交互影響與連結(Hall 2016: 23),

如1960年代和1970年代的「女性主義、非裔美國族群、同志權利運動」(22)以及

1980年代的「非裔美國研究」與「女性研究」(23),從「跨領域」(23)的橫向

連結來瞭解相似時空背景所啟發的社會運動其氛圍與思潮對於保障失能者權利運動間

接形成的助力(22),以及失能研究如何透過跨學門研究的相互溝通與整合在理論與

實務上增進學術領域的「包容性」與「公平性」(Garland-Thomson 916; Hall

2016: 23)。

  這股跨領域的連結趨勢持續影響失能研究的學門發展,並且進一步開拓失能研究

的學術潛能,從二十世紀後期戴維斯所宣稱的失能研究學門的「『誕生』」(Hall

2016: 24),至二十一世紀初期他所觀察到的失能研究成為「完全獲得認可」的學術

領域(Davis 2006b: xiii; Hall 2016: 25),失能研究的跨領域連結已逐漸擴及「法

律」、「表演藝術」、「生命書寫」、「設計」、「生命倫理」以及「物質文化」等

層面(Garland-Thomson 917; Hall 2016: 25),方法學亦趨多元,從「文本細

讀」、「民族誌」、「檔案研究」以至與「視覺文化理論」進行對話(Gar-

land-Thomson 921; Hall 2016: 25)。

(四)「批判性失能研究」

  跨領域的連結趨勢也延展至後續興起的「批判性失能研究」(critical disabili-

ty studies),主張不從「身體機能」、「機能障礙」、「異常」、「侷限」、「排

除」等面向來探討失能議題,認為這些面向的切入角度某種程度上也持續以「汙名化

的弱勢形態」來預設失能的狀態,「批判性失能研究」因此著重於從「公民與人

權」、「少數族群身分認同」、「社會學」、「歷史」脈絡以及「文化、藝術與人文

會機制對其所形成的侷限中「解放」出來,能夠以「坦率、毋須遮掩、毋須感到抱

歉」的態度來面對其身心障礙的狀態(Linton 3; Hall 2016: 20),擁有在社會環境

中「獨立生活」的權利(Hall 20)。嘉蘭-湯瑪森(Rosemarie Garland-Thom-

son)認為,失能研究的行動主義導向其主要關懷在於「回復」過往未獲重視的失能

歷史脈絡,同時「揭示」身心障礙人士構成社會不可忽略的一部分其中有待關注及進

一步研究的面向(Garland-Thomson 916; Hall 2016: 24)。

(二)失能研究的學術領域發展

  受行動主義導向的影響,1980年代和1990年代的失能研究在學術領域逐漸擴展

其研究範疇,從原本歸類為「醫學、心理學與社工」領域的「專屬」研究主題,延展

成為「社會學、社會政策、教育、文化研究及人文」領域的關注焦點,這樣的發展趨

勢進一步強化了行動主義導向的社會建構觀點,形成失能研究的「醫學模式」與「社

會模式」之間的對照(Hall 2016: 21)。前者將失能狀態視為「個體天生的缺損」,

後者則不願從「病理」的角度為失能狀態預設其「必然需要」接受「治療」、進行

「復健」或「隱瞞」身心障礙事實的命運;相對於醫學模式以其所認知的身心既定狀

態將失能者定義為能力虧損與匱乏的個體,社會模式傾向於從「公眾結構」的面向來

瞭解失能者的身分認同,認為他們長久以來受到社會環境運作模式的「壓迫」,因而

處於失能的「位置」(21)。

  社會模式的觀點顯示,失能不單純為少數人所關注的焦點,失能議題的探討代表

社會「典型」思維及行為模式所經歷的「躍升」,具有革新與轉變的動力(Hall

2016: 22)。艾莉斯·霍爾指出社會學家莎士比亞(Tom Shakespeare)所觀察到的

三個受社會模式影響而啟發的重要層面:在「政治」的層面,社會模式對於社會改革

的訴求有助於鼓勵身心障礙人士發起、投入爭取及保障失能社群權益的社會運動;從

「實質作用」的層面來看,社會模式的認知有助於反轉大眾理解失能的角度,體認社

會環境也必須經過「調整」、創造無障礙空間的重要性;而在「心理」的層面,社會

模式的觀點有益於身心障礙人士從社會對於身心機能侷限所預設的能力缺損與發展限

制中抽離開來,增進對自我的「尊重」與「信心」,並且進一步建立起身心障礙社群

「正向」的「集體認同」(Shakespeare 198-99; Hall 2016: 22)。

實主義」,我們可以瞭解失能狀態的社會模式觀點所強調的核心概念與相關評論對此

觀點所進行的反思。

(一)失能研究的行動主義導向

  行動主義導向為1960年代和1970年代英美提倡失能者公民權的社會運動主軸

(Hall 2016: 20),主要挑戰在社會「常態」(20)的準則及規範下對於「能力」

與「失能」概念所形成的「建構」(24),提出身體的「機能障礙」(functional

impairment)並不等同於「失能」(disability)(20, 21),認為失能是一種經由

社會建構所導致的狀態,此處的社會建構指向因社會體系運作模式及價值觀認知而忽

視身心障礙人士的社會活動需求,造成既有活動空間「不利」於其參與投入,使其活

動範圍受到「侷限」,也因此被排除於「主流社會活動」之外(Barnes and Mercer

11; Hall 2016: 21)。

  艾莉斯·霍爾(Alice Hall)藉由高夫曼(Erving Goffman)對於「汙名」的

分析(Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity, 1963)來進一步

突顯失能實為一種社會建構的概念,她指出,在高夫曼的論述中,社會對於「背負汙

名者」的定義是可以「彈性」調整的,汙名可能加諸於不同類型的身體機能障礙或外

貌的變形毀損,汙名的定義因此是「流動的」,取決於特定社會情境中所形成的「等

級區別」與「偏見歧視」(Hall 2016: 22)。由汙名做為一種「歷史偶然」(his-

torically contingent)的概念這樣的角度來觀察其中對於身心障礙狀態的偏見,身

心障礙等同於失能狀態的認知其實是「社會態度」與文化「慣例」所積累的「產物」

(22)。

  行動主義導向從社會建構的觀點來理解失能的概念因此特別強調「提升失能議題

的公眾關注」,將失能議題從「以往視為私領域的醫療問題」帶入「公領域」的層面

(Hall 2016: 20),挑戰社會環境中造成失能狀態的種種「障礙」,包含在「建

築」、「態度」、「教育」、「職業」、「法律」、「個人」、「情感」、「感官」

及「認知」的面向上對身心障礙人士所形成的阻隔(20, 21),致力於讓失能者從社

「機能障礙」(impairment)來認知「失能概念的整體」內涵,從「源自於身體」

的「侷限」來理解失能狀態,將失能狀態所經歷的「不適」及受侷限的「自由」和

「能力」單面向地歸因於失能的「生理」特質,以一種恆常存在的「病患」角色來看

待失能個體(Hall 2017: 38-39)。從「病理」和「疾病」的角度所詮釋的失能狀態

將個體的失能缺陷歸咎於「運氣不佳」(如遭遇「意外事故」)、「不良健康行為」

(如「吸菸、不良飲食習慣」)或「基因」遺傳等因素,透過「統計數據」來「再

現」失能狀態,將失能狀態歸類為身體所「體現」的「風險」(a risk of embodi-

ment)(39),認為失能的生理狀態是造成「孤立」、「疏忽」和「死亡」等後果

的主導因素(41)。

  醫學模式對於失能狀態的認知原意在於「分析與考量失能所造成的影響」,然

而,當醫學模式所依循的詮釋與歸類方式直接被挪用為社會價值的判斷準則時,卻反

而成為「汙名化」、「邊緣化」的「分類法、標籤與刻板印象」的「源頭」(Hall

2017: 39),使得失能成為一種「本質」上「『永久』」、「『固定』」的「『悲劇

性』」狀態,也讓醫學模式所定義的「正常狀態」成為「理所當然」的判斷原則,形

成失能狀態與正常狀態之間難以跨越的本質「差異」,失能狀態也因此與負面涵義的

「依賴」關係劃上等號(41)。

(二)醫學模式與社會模式的「連結性」

  赫德爾(Diane Price Herndl)也從失能研究和醫療人文領域(medical hu-

manities)對於身體的體現所抱持的不同觀點來突顯醫學模式以身體的生理面向做為

定義失能狀態的主要依據,社會面向的因素並不在其考量之中。當失能狀態的社會模

式主張失能並非個體所「具有」(possess)的機能障礙所導致,而是個體在社會環

境中因他人的態度與空間的阻礙而「遭遇」(encounter)的情況(Herndl 593),

醫療人文所採納的醫學觀點則側重從身體所透露的「實在、明確而清楚的事實層

面」,從「凡人肉體」的「物質性」(materiality)面向來詮釋失能概念,根據

「疾病與疼痛的具體經驗」以及「治療的實用策略」來理解失能狀態,認為「文學與

文化研究」從「主體感知」與「意識形態建構」所詮釋的失能狀態過於「抽象和概念

性」,「隱沒」了身體所呈現的「事實真相」(Hawkins and McEntyre 2; Herndl

595)。

  面對失能狀態的社會模式與醫學模式所採取的不同詮釋觀點,赫德爾認為,從

「連結性」(relationality)(Herndl 594)的角度來瞭解其中的差異才能有效運用

這兩種模式個別的核心價值所具有的能量。若單方面從社會層面來詮釋失能概念,將

失能普遍化為一般現象──「某種程度上來說,我們都有失能的一面」(594),未

將處於社會環境中的身體與接受醫療照護的身體相互對照,瞭解兩種脈絡在彼此銜接

時其中所缺乏的連結及因此所形塑出的不友善環境,將使社會模式致力改善社會空

間、透過立法保障失能族群權益、化解歧視偏見等倡議失去其改革的「政治效力」

(594)。從另一方面來看,若完全以醫學模式的觀點來詮釋失能狀態,將失能的整

體概念等同於疾病(594),進而導向透過醫療介入來消除差異的邏輯必然性

(594),忽略考慮個別體質以及牽涉到的關鍵社會文化因素,則容易助長以身體特

徵或特質做為單一判斷準則來合理化歧視偏見的負面思維。赫德爾指出,醫療人文領

域受到許多醫療人員的關注,也能在醫療體制的空間內引導實質的思維轉化,若能與

失能研究對於社會議題的探討所發展出的「批判意識」進行對話,有助於從「倫理」

的面向豐富醫療與健康照護的內涵(597)。

(三)重新理解醫學觀點的失能概念

  魯爾史東(Alan Roulstone)的分析也呼應赫德爾的連結性觀點,他一方面指

出,從醫學文獻來觀察,醫學觀點確實傾向單純以「生理層面的缺陷」來認知失能概

念,將導致失能狀態的原因限縮於個體的範疇來進行評估,不只以個體生理層面的觀

點解釋身體構造的「殘疾」,也從「個人基因、生物化學、心理學」等身體面向來理

解精神方面的疾病,而「老化」在醫學架構下則被視為一個「無可避免的生理過程」

(Borsay 180; Roulstone 51);醫學觀點所預設的失能個體因此由個體的失能狀態

所「定義」,這樣的預設所「轉譯」出來的失能狀態代表「無助」與「依賴」

(Roulstone 49)。

  而對於失能者所提供的醫療照護也反映出以缺損認知失能概念所預設的失能涵義

普遍存在於醫療場域,芬柯斯坦(Vic Finkelstein)觀察到,「傳統」的失能醫療

照護訓練與教育將失能者視為「無法應付常態社會關係」,必須「依賴他人」的「被

動」個體,因此形塑出由「主動、身體有能力的協助者」與「被動、失能、接受照顧

的對象」兩者所構成的照護關係;經過「改良」的失能醫療照護教育則不只對專業照

護技能有所要求,也「明文規定」(formalised)對待受照護者應有的態度(Fin-

kelstein 1981; Roulstone 50)。魯爾史東分析芬柯斯坦所觀察到的將適當的照護態

度納入教育訓練中,他指出,必須以正式規定的方式來規範照護態度反映出在「非正

式」及個人層面對於失能概念的認知不夠成熟(Roulstone 50),才會需要透過明文

規定的說明來進行態度上的教育與規範;對於失能概念認知不足的情形不只在照護的

場域發生,也反映於醫療專業人員與身心障礙同事的相處經驗中,法蘭奇(Sally

French)的研究發現,許多醫療人員承認,他們所接受的醫療「訓練和文化」為他

們「預備」處理身體機能障礙的能力,但並未教導他們如何與身心障礙人士一同「共

事」(French 1994; Roulstone 51)。

  另一方面,魯爾史東在說明醫學觀點的失能概念的同時,也從醫療人員的角度來

理解醫學觀點的立場,他藉由芬柯斯坦的論述讓我們瞭解,其實以「管理模式」

(administrative model)來詮釋醫學觀點會更為恰當,因為當失能者面對「無法獨

自解決的一連串問題」時,政府單位必須透過專業醫療服務的提供予以協助,以這樣

的方式來「管理」失能族群所面臨的困境,基於這樣的考量,醫療專業人員通常從

「需要解決的問題」以及他們所扮演的「提供解決方案的角色」來看待失能者的生活

(Finkelstein 1993; Roulstone 49)。

  魯爾史東進一步從失能與科技的「跨領域」(Roulstone 51)研究角度強調,醫

學觀點的失能概念和失能研究的社會模式必須共同「合作」,而非相互制衡或對抗,

才能有助於大眾對失能概念的整體性瞭解(52)。他特別提醒,當我們檢視醫療行為

與醫學觀點時,應當留意特定的歷史時空背景對於這些行為模式與觀點的形塑所造成

的影響(52),瞭解不同脈絡下所發展出的理論與實踐角度,不以一概而論的偏見來

同質化醫學觀點所包含的身體物質性與特殊性;另外,我們也應關注不斷在改善的醫

療現況以及失能族群所表達的意見逐漸受到重視的現象,不再一味地以「僵化單一」

的「主導」形象來認知醫學觀點所詮釋的失能概念(52),而可以透過瞭解醫學與

「科技」(52)的連結發展來開闊失能概念的既有視野,也為失能狀態開展出更多實

質的可能性。

四、失能狀態的文化模式

  從1980年代後期至1990年代,隨著文化研究的發展,開始有越來越多人文領域

的學者參與失能研究,有別於前二十年由社會科學領域學者主導的趨勢(Davis

1999: 508-09; Hall 2016: 30-31)。人文領域的失能研究以前述的行動主義導向為基

礎(Hall 2016: 32),著重於探討「加諸於失能身分認同的社會涵義、象徵與汙名」

(Siebers 3; Hall 2016: 31),從「語言與文化系統」來瞭解失能族群「社會身分認

同」的建構與「身體的物質性」議題,形成失能研究的「文化模式」(Hall 2016:

31)。在艾莉斯·霍爾的分析中,失能研究的文化模式具體來說也可視為「文學面向

的失能研究」,主要的原因在於文化模式的批評研究牽涉到文學文本與其它敘事文類

作品對於失能主題的描述和表現方式(31)。

(一)辨認文學與文化書寫中的失能主題

  文化模式所包含的文學與文化失能研究首先聚焦於「揭露」文學與文化書寫中的

失能主題,以此「重拾」失能概念的敘事脈絡(Hall 2016: 32)。這項「辨認」

(32)失能主題的研究策略主要著眼於,「雖然在不同文化和時期中已有為數眾多關

於失能狀態的再現,文學與文化評論者卻經常未分析,甚至未承認,失能狀態的在

場」(31),因此,透過分析本身為失能者的作者著述、描繪失能者的文化作品、文

本中虛構的失能角色以及文學與文化理論對於失能議題的探討(31, 32),文化模式

的研究焦點有助於引導大眾辨識失能狀態存在的樣貌,重新關注失能狀態在文學與文

化脈絡中的位置,進而反思失能概念的形塑與表現方式。

(二)批評與修正文學與文化再現的刻板失能意象

  文化模式藉由辨認文學與文化書寫中的失能主題來進一步檢視「文化再現」中所

呈現的「失能狀態刻板印象」,以此進行失能概念的「歷史修正」,從「文化批評」

的角度「補充」並「延伸」失能研究的行動主義導向所強調的「歷史偶然」建構

(Hall 2016: 32, 22)。

  在「古神學文本」中,失能狀態被理解為因「道德」上所犯的「罪」而導致的結

果,可能來自「世代相傳的罪」,或是神對「個人的罪」所施予的「苦難」,失能狀

態因此被視為「不潔」的象徵,在某些宗教儀式場合中被排除於外(Hall 2017:

36)。

  在大眾娛樂文化中,失能狀態經常被用來指涉「道德性的低落」,影射「不道

德」的企圖,電視和電影的媒體型態中所呈現的「『壞蛋』」和「『怪物』」角色經

常以失能狀態的形體做為代表(Hall 2017: 36)。

  在文學作品中,處於失能狀態的人物角色經常被「直接」用來做為「邪惡、異國

風情、軟弱、醜陋」的「象徵」(Hall 2016: 32);米契爾和史奈德(David T.

Mitchell and Sharon L. Snyder)提出「敘事輔具」(narrative prosthesis)的概

念來說明失能狀態在許多文本中被用來做為「形塑人物角色的工具」,代表社會文化

對於「可憐、違背道德、社會動盪」等負面意象所形構的刻板印象的化身,借助失能

者的意象來形塑文本主軸所欲發展的主要人物角色或人物特質,帶動整體敘事的「情

節進展」,突顯「戲劇性」的「潛能」發揮與「洞見」頓悟(Mitchell and Snyder

49; Hall 2016: 37; Hall 2017: 36)。

  在文學與文化建構的失能意象中,失能狀態經常被用來做為一種「道德性的索引

標誌」(Bérubé 569; Hall 2016: 32),衡量非失能個體的態度優劣,揭露文本中

非失能主角的重要特質,「彰顯」社會文化所建構的「常態」身體與規範(Hall

2016: 32),失能狀態因此落入不斷積累與強化的弱勢與負面意涵,突顯出文學與文

化對於失能狀態的再現未從失能狀態的處境(37)瞭解其做為一種「活著的」、「體

現的」生命經驗,對失能個體而言,這樣的生命經驗既是「存在的方式」,也是建立

「身分認同」的一種形態(32)。

  文化模式針對文學與文化再現的失能意象所提出的批評除了進一步辨識失能狀態

如何被含納於社會文化體系之內,也揭示失能概念如何被片面地運用來建構、鞏固既

定的常態概念與框架。

(三)文學與文化所建構的脈絡化失能概念

  當我們從批判的角度重新檢視、解構文學與文化再現的刻板失能意象,我們也不

應忽略文學與文化對於失能概念的認知所能產生的轉化力量。透過多元的文類形態,

多重視角的批評論述,以及發掘文本中所呈現的跳脫常態框架侷限、開展另類潛能、

啟發反思觀點的失能人物角色與意象(Hall 2016: 33),有助於瞭解失能身體如何體

現於不同層面及脈絡中,將失能概念從工具性的負面形象象徵釋放出來,這是文化模

式的「批判性閱讀」在進行文化批評論述的同時所開啟的「創造過程」(34)。

  梅琳達·霍爾從史奈德和米契爾(Sharon L. Snyder and David T. Mitchell)

所詮釋的「文化位址」(cultural locations)概念(Snyder and Mitchell 3; Hall

2017: 46)來瞭解失能狀態的文化模式也進一步強調從失能身體的體現脈絡來建構失

能概念的重要性。她指出,我們可以透過「追尋」失能狀態及其被認定的「偏離常

態」身分在文化場域中的建構「位址」來建立同時結合社會環境和失能身體的失能概

念,以此補充失能狀態的社會模式和醫學模式個別偏重的社會建構與生理決定的核心

價值(Hall 2017: 46, 47)。「文化位址」的構想企圖從「脈絡化的建構」(con-

textualized constructions)(46)來建立失能概念,著重於觀察失能狀態在實際社

會情境中所面臨的處境,將身體的物質性構成體現於多元社會情境脈絡中,藉由社會

建構、生理、文本、文化再現等面向的共同組構來體現具有「流動」性(43)的失能

身體概念,形成脈絡化的失能身體。

  脈絡化的失能身體所形塑的流動性失能概念在面對加諸於失能狀態的「汙名」和

「偏見」時,所採取的態度是將這些刻板印象和負面經驗也「納入」對於失能身分認

同的瞭解過程之中(Hall 2017: 46),透過解析、批判其中運作的建構模式來釐清失

能狀態在不同脈絡中所處的位置,思考如何結合不同脈絡來體現包含多元面向的失能

概念。因此,失能概念的脈絡化建構不必然將失能狀態固著於「負面」、「悲劇性」

的位置來對抗汙名和偏見(46),這樣的固著容易為失能狀態預設其抵抗路徑與發展

侷限,一方面將失能狀態塑造為遭受「文化壓迫」的「同義詞」(46),迫使失能族

群自然而然置入受壓迫者的角色為自己發聲,另一方面,這樣的位置卻同時被定義為

「『必須逃脫』」的「侷限」(46),結果反而讓失能狀態陷入對抗的困局中。

  從這裡也可看出脈絡化建構的失能概念其所具有的流動性與前述高夫曼所觀察到

的汙名定義的流動性有所不同之處,前者的流動性在於其所含納的多元體現脈絡,後

者的流動性則突顯出以特定社會架構的價值體系來分類化約失能概念的內涵,其中所

缺乏的實質脈絡觀察,是一種疏離而抽象的認知角度。

五、失能狀態的「照護實作」觀點

(一)「共同合作」的「照護實作」觀點

  關於失能的照護,薇諾斯(Myriam Winance)觀察到兩種不同的照護概念,分

別強調照護的依賴性以及照護的情感層面。在這兩種照護概念之外,她提出「共同合

作」的「照護實作」觀點,從另一個角度詮釋失能身體的體現。

  第一種照護的概念從前述的失能狀態的社會模式觀點發展而來,強調照護所代表

的依賴性,認為失能者所需要的是透過制度體系「明文規定」而提供的「機能性」

「協助」、「支援」及「個人輔助」,讓失能者能夠參與社會,並且重視失能者希望

掌握個人生活及自主決定的想法,與「照護」所意味的「依賴」、「被動」是不同的

發展方向(Winance 93-94)。換句話說,「照護」的概念在失能狀態的社會模式認

知中具有負面的涵義。

  薇諾斯觀察到的另一種照護的概念從1980年代初期在美國興起的「照護倫理」

(ethics of care)運動發展而來,強調照護的情感層面,認為「脆弱」及「依賴」

構成個體的一部份,因此需要建立照護的關係,照護倫理並不從「自主」、「理性」

的主體角度來認知個體,而是將個體視為「在各種照護關係支援下建立起來的我」,

這樣的「我」是與他人「連結」、「有感情」的個體(Winance 94)。照護倫理著

重於瞭解照護的依賴關係中所牽涉的「『道德責任』」以及照護者和受照護者之間

「『不對等』」的角色位置所形成的連結,在這樣的連結中,雖然照護存在著「不對

稱」的依賴關係,卻同時也包含「感情的面向」,因此和權力運作的「操控」關係有

所區別(94)。

  不同於失能研究的社會模式以依賴和被動的關係來詮釋照護的概念,也不採取照

護倫理從感情的面向來理解照護關係,薇諾斯提出從「照護實作」(care in prac-

tice)的「特定情境」來瞭解照護的概念,聚焦於「修補缺乏的能力」時所需要的

「練習」與「技能」,其中包含「技術層面的輔助」、「再教育」與「復健」的練習

(Winance 94),著重於依照特定情況需求進行能力的學習,改善特定情況面臨的

問題,讓日常生活得以順利運行,生命也藉由針對特定需求所進行的各種照護練習逐

步開展。

  薇諾斯認為從照護實作的特定情境來瞭解照護的概念形成一個「方法學」與「理

論」的「轉向」(Winance 94, 95)。她指出,雖然失能研究的社會模式和照護倫理

之間對於「人」的概念有不同的認知──前者強調人的獨立自主,後者著重於人對關

係連結的依賴,兩者對於「照護」的概念卻都是從照護者與受照護者之間提供與接受

的單面向輔助關係為基礎所進行的論述(95);相較於此,薇諾斯所分析的照護實作

觀點則提出從「共同合作」(shared work)的面向來思考照護的概念,透過「集合

體」的形態落實照護的需求,這樣的集合體由許多個體與非人的元素(例如,薇諾斯

案例分析中的輪椅輔具)共同組成,藉由「經驗層面的修補」(empirical tinker-

ing),實際進行測試與調整,形塑出適合、可行的照護規劃與安排,讓受照護者感

受發揮效益的照護所帶來的「愉悅感」、「可能性」及「能力」(95)。構成集合體

的各個成員,包含照護者與受照護者,在測試、修補、調整的共同合作過程中,「同

時是照護的客體與主體」(95):受照護者不只是接受照護的客體,也是實際參與照

護規劃與設計的主體;提供照護的團隊不僅是專業的照護規劃與執行主體,同時也是

聆聽受照護者意見回饋的客體。因此,照護實作的觀點所認知的照護概念強調藉由共

同合作所進行的修補與調整過程,讓受照護者「具備能力」,為受照護者「開啟新的

行動可能性」(105)。

(二)「照護實作」觀點的能動性

  關於「照護實作」的觀點,我們可藉由摩爾(Annemarie Mol)從照護的概念

所分析的能動性議題來進一步瞭解。她觀察到,現代社會為達成醫療專業與病患自主

的平衡,經常以「公民」社會的概念來詮釋醫病關係,醫療人員與病患之間以「公民

身份」相互連結,形成「契約式協議」(Mol 29)。在公民契約的認知中,病患面

對醫療人員,有「告知實情」的「義務」,「任何關於疾病的資訊」也「必須毫無隱

瞞」;而醫療人員在面對病患時,則必須瞭解到,是病患「委託」醫療人員提供健康

照護的協助,因此,醫療人員有「義務」讓病患參與診斷和治療過程的醫療決策,

「提供病患資訊,詢問病患意願」,「在獲得病患明確的同意下進行醫療行為」,尊

重病患在可能的醫療選項中「選擇」的權利(29-30)。從公民契約的角度來看待醫

病關係有助於建立病患與醫療人員之間相互尊重的態度,「擺脫」醫療專業「權威」

單一決策的缺失,給予病患參與個人醫療決策的「自由」(30)。

  摩爾並不否認這樣的思考角度對於病患選擇權利的改善(Mol 30),然而,她

認為,將醫病關係聚焦於病患選擇的權利和自由有其不足之處,是一個「相當侷限的

理想」(30),因為這樣的方向沒有關注到我們所理解的公民概念與實際的病患角色

之間無法直接對應銜接的部分,特別是身為病患會受身體病痛干擾的這個部分

(30)。換句話說,如果直接以公民契約的觀點來形塑醫病關係,有可能反而忽略醫

療情境中達成實際健康照護的重要目標。

  摩爾分析了三種公民概念,指出其中無法具體回應身體病痛干擾的結構性因素。

第一種概念源自於「希臘政治理論」,認為「公民的行動力取決於意志力和肌肉發達

的體能」(Mol 31-32);第二種概念來自「布爾喬亞資產階級」,展現的是「受文

明規範」的公民(34);第三種概念則強調具有「自由靈魂」,不受「世俗現象」左

右,從「反思的距離」「自主」提出「批判性」、「規範性」判斷的「啟蒙」公民

(37)。這三種公民概念的論述共同之處在於將身體預設為無聲的存在,不僅未考慮

受疾病影響的身體,也未反應身體受環境影響所產生的日常變化,著重表現倚賴意志

做為「決策中心」的身體(32),順從文明社會「禮節規範」的身體(34),強調

「超越」身體反應機制所導致的干擾與混亂(37)。雖然公民概念從精神、文化和反

思的層面開拓了不侷限於身體有限性的生命面向,但是也因此將身體歸類為需要加以

「控制」(31)、「馴服」(34),歸順於「因果」「決定論」(37)的生命體,

忽略實際的「照顧」(31)與「滋養」(34)對於身體本身做為「活生生」(37)

的生命體不可或缺的重要性。

  摩爾因此提出從照護實作的角度來瞭解「半開放」的「新陳代謝身體」(Mol

32)如何學習感知身體本身的內部運行(39),如何與外部的技術輔助層面相互銜

接,也同時相互影響(47-50);如何透過觀察身體「活著的實際狀況」(38)來持

續進行照護的調整,藉由「分佈式的協調」(34)讓身體達成整體的健康狀態,也從

身體的層面成為有能力調整並加以實踐的「行動者」(33)。

六、結論

  法國詩人布斯奎(Jo� Bousquet)在面對自身因戰爭而導致的失能狀態時,試

圖「『體現』」失能身體所受的傷(Bousquet, qtd. in Deleuze 148),對他而言,

體現失能身體的過程代表嘗試理解失能狀態的「事件」(148)對他的生命所構成的

「意義」(Buchanan 78-79);從以上所探討的失能狀態的社會模式、醫學模式、

文化模式以及照護實作的觀點,我們也瞭解到不同的詮釋觀點如何以不同的觀察角度

來「體現」失能身體的意義,觀點之間所開展的批評論述與相互補充也提醒我們,失

能概念從來不是由單一面向所建構而成,而是匯聚多重涵義而體現的生命經驗。

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