lesperienza del gruppo italiano di studio epidemiologico sulle mielolesioni (gisem 1 e gisem 2)...
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L’ESPERIENZA DEL GRUPPO ITALIANO DI STUDIO EPIDEMIOLOGICO
SULLE MIELOLESIONI (GISEM 1 E GISEM 2)
MARCO FRANCESCHINI I.R.C.C.S. SAN RAFFAELE-PISANA, ROMA
WORKSHOP: EPIDEMIOLOGIA DELLE MIELOLESIONI
IN EMILIA-ROMAGNA
Bologna 26 Gennaio 2012
Spinal Cord Injury in Italy: A Multicenter Retrospective StudyM. Grazia Celani, Lorenzo Spizzichino, Stefano Ricci, Mauro Zampolini,
Marco Franceschini for the Retrospective Study Group on SCIABSTRACT. Arch
Phys Med Rehabil 2001;82:589-96.Objective: To investigate certain factors influencing the length of stay (LOS) in a rehabilitation center, the incidence of pressure ulcers, and the neurologic improvement of patients with traumatic (T/SCI) and nontraumatic spinal cord injury
(NT/SCI). Design: A multicenter retrospective study of patients with SCI admitted to rehabilitation centers between 1 January 1989
and 31 December 1994 (only first admissions). Setting: Seven Italian rehabilitation centers.Patients: A total of 859 consecutively admitted adult patients with SCI.
Intervention: Examined medical records of patients admitted to rehabilitation centers.Main Outcome Measures: Pressure ulcers on admission as an indicator of nursing care in acute phase, LOS in rehabilitation
centers, and neurologic improvement on discharge (using the Frankel classification system). Other measures includedlevel of lesion, associated lesions (if T/SCI), surgical stabilization (if T/SCI), and time from the event to admission to a
rehabilitation center. Results: In all cases, the time from event to admission to a rehabilitation center exceeded 30 days (average 6 standard
deviation: T/SCI, 54.6 6 43.7d; NT/SCI, 166.9 6 574d); pressure ulcers on admission were present in 34.1% of T/SCIand 17.1% of NT/SCI patients. The average LOS in a rehabilitation center was 143.1 6 89.1 days for T/SCI and 91.7 6 78.9
days for NT/SCI; Frankel grades improved by 1 or more in 34.4% of T/SCI and 34.1% of NT/SCI patients. The presenceof pressure ulcers on admission, rehabilitation LOS, and neurologic improvement on discharge correlated highly with severe
neurologic damage on admission in both T/SCI and NT/ SCI patients as well as with management of the patientimmediately before admission to a rehabilitation center, mainly in NT/SCI patients.
Conclusions: Severe neurologic damage is the major determining factor in predicting neurologic recovery. Pressure ulcerprevention is statistically associated with neurologic improvement and the shortening of rehabilitation LOS. Patient m
Arch Phys Med Rehabil Vol 82, May 2001: 589-96
Periodo dal 1 Gennaio 1989 al 31 Dicembre 1994
• 859 persone – 642 Traumatici (74.7%)– 217 non Traumatici (25.3%)
• Centri coinvolti:– Ferrara, Trevi (PG), Trieste, Torino, Udine,
Vicenza e Villanova d’Arda
Principali risultati: Persone con causa traumatica
• Etiopatogenesi: 58.4 % Incidente stradale• OAI: 54.6 ± 43.7 • LOS: 143.1 ± 89.1• Miglioramento: 34,3 %• Piaghe da decubito: 34,1 %
– Influenzano LOS (↑) e miglioramento (↓)
Commento
• Criticità:– Assenza di percorsi tra fase acuta e strutture
riabilitative– Prevenzione incidenti stradali
Spinal Cord (2003) 41, 280–285
Longitudinal outcome 6 years after spinal cord injuryM Franceschini, B Di Clemente, A Rampello, M Nora and L Spizzichino
Study design: Multicentered follow-up with centralized data collection based on retrospective study.
Objectives: To assess the outcome in a population ofpatie nts with spinal cord injury (SCI).The assessed outcomes are mortality, state ofhealth, occupation, mobility, autonomy, socialand partner relationships, quality oflif e (QoL), with the identification of any relation between
results and demographic–clinical data.Setting: Two rehabilitation centers (Udine and Trevi) and a Spinal Injuries Unit (Torino).
Methods: A total of 251 patients with SCI discharged after first hospitalization fromrehabilitation facilities between 1989 and 1994 were enrolled. A questionnaire was administered
by telephone.Results: During the time between discharge and follow-up, 25 out of the 251 patients had died,
yielding a mortality rate of9.96% . A total of80 patients did not give their consent. The 146patients’ mean interval from discharge from the rehabilitation facility was 6 years. At least 25%has been hospitalized again. The descriptive analysis also shows that 29.5% ofpatie nts were
working, 48.6% were able to drive, 63.7% would leave their home alone, 61% would leavehome every day, 63% reported ofa change in their relationships, 48.6% were happy with their
love lives. Significant correlations have emerged between certain items and age: those who had ajob, who could drive, were more autonomous and had a higher QoL are generally younger.
Level ofinjury appear to be only associated with the degree ofautonomy , which seems to beinferior for tetraplegic subjects. The injury’s completeness and etiology do not exhibit any
correlation. QoL is associated with a number ofitems: a higher QoL is linked to the possibilityto work, especially ifit is a paid job, to the ability to drive, to a good degree ofautono my, to a
lack of change in the social and partner relationships, and to a satisfactory love life.Conclusion: At 6 years after discharge from rehabilitations, the effects of trauma on work
and social and partner relationships, domains correlated with autonomy and QoL, are evident.Further investigation by means ofa prospective study over the years are therefore necessary.
Spinal Cord (2003) 41, 280–285. doi:10.1038/sj.sc.3101457
146 persone con mielolesione intervistati a mediamente 6 anni dall’evento acuto (Trauma)
provenienti da tre centri: Unità Spinale di Torino
Centri di Riabilitazione di Udine e Trevi (PG)
Principali conclusioni• 35.6% necessitava di assistenza a casa• 89.9 % vive in famiglia
– Solo 5.5 % vive da solo
• 48.6 % era soddisfatto dei rapporti sentimentali col partner
• QoL (VAS 0-10): 6.5– Fattori positivi: Lavoro, buona situazione
economica, guidare l’auto, buoni rapporti famigliari
Original ArticleSpinal cord lesion management in Italy: a 2-year survey
MC Pagliacci, MG Celani, L Spizzichino, M Zampolini, S Aito, A Citterio, D Loria, S Ricci,M Taricco and M Franceschini on behalf of (GISEM)
Design: Prospective 2-year survey from 1 February 1997 to 31 January 1999. Objectives: To compare the route from injury to rehabilitation, and the outcome of care in a
large sample of traumatic (T) and nontraumatic (NT) spinal cord lesion (SCL) patients at their‘first admission’.Setting: T and NT SCI patients consecutively admitted to 37 SCL centres in Italy.
Method: Data were recorded on simple, computerised, closed-question forms, which wereCentrally collected and analysed. Descriptive and inferential analysis was conducted to definethe characteristics and compare the T and NT populations, and to identify correlations among
the variables examined: time from the event to admission (TEA); pressure sores (PS) onadmission; length of stay (LoS) and destination on discharge.
Results: A total of 1014 SCL patients, 67.5% with a lesion of T and 32.5% of NT aetiologywere analysed. The subjects in the T group were younger (median 34 versus 58 years), with
higher probability of cervical involvement (OR 2.47, CI 1.8–3.4) and completeness of the lesion(OR 3.0, CI 2.3–4.0), shorter median TEA(37 versus 64 days, Po0.0001) and less
frequent admission from home (3.6 versus 17.4%) compared to the NT group. TEA and PSon admission were analysed as indicators of the efficacy of the courses from injury to
rehabilitation. Longer TEA was reported for people with NT aetiology, admitted torehabilitation centre (RC), not locally resident, transferred from certain wards and to a lesser
degree female subjects and those with complications on admission. PS were associated to completeness of lesion, longer TEA, admission to RC, nonlocal residence and coming from
general intensive care units, or general surgery wards. Median LoS was 99 days (mean 116 andrange 0–672), and was statistically shorter in the NT group (122 versus 57 median, Po0.00001).
Upon discharge, bladder and bowel autonomy were, respectively, obtained in 68.1 and 64.5% ofthe whole population without significant difference between the T and NT groups. A total of80.2% of patients were discharged home and the following factors: not living alone, being
discharged after longer LoS, having sphincterial autonomy and no PS, were all independent predictors of outcome.
Spinal Cord (2003) 41, 620–628
Selezione dei Centri
Questionario inviato ai Centri • La struttura è interamente dedicata ai mielolesi?
• Se no, i mielolesi hanno un organico dedicato sia medico che paramedico?
• Il Centro garantisce tutto quanto è necessario dal punto di vista del programma riabilitativo?
– Il Centro garantisce al paziente mieloleso i seguenti :
• fisioterapia • terapia occupazionale• fisiopatologia e riabilitazione respiratoria• servizio di urodinamica e riabilitazione urologica• riabilitazione sessuale• suupporto psicologico• riabilitazione sociale• programmi educazionali e di training a pazienti ed assistenti• follow up e gestione complicanze a lungo termine
• Sono garantite all’interno dell’ospedale (stessa struttura sanitaria) tutte quelle competenze specialistiche (ortopedia, neurochirurgia, urologia, chir. Plastica, internistica, ecc.) che eventualmente si renderebbero necessarie per la gestione del paziente mieloleso?
Questionario inviato ai Centri
• Le più comuni complicanze (polmonare, osteoarticolare, urologico, gastroenterico, ecc.) sono gestite nei letti dedicati in ottica multidisciplinare senza che il paziente debba essere trasferito in altra divisione?
• Se No alla precedente (4) : una volte trsferito il paziente viene gestito nelle scelte dal team del vostro reparto?
• La presa in carico del mieloleso avviene direttamente nell’immediato ingresso nell’ospedale dopo il trauma?
• Le scelte in fase di emergenza (intervento chirurgico si/no, terapia farmacologica ecc.) avvengono con il coinvolgimento della vostra struttura ?
5555 CENTRI CONTATTATI CENTRI CONTATTATI
5252 Consenso a partecipare Consenso a partecipare
37 raccolgono i dati regolarmente37 raccolgono i dati regolarmente
15 rinunciano per 15 rinunciano per Mancanze di risorse Mancanze di risorse
da dedicare alle da dedicare alle studio o poca studio o poca
casisticacasistica
3 non rispondono3 non rispondono
Classificazione delle tipologie dei Centri
S E RV IZ IF ase acu ta in NCH,R ian im azion e, ecc.
5
Reparto dedicato
5Reparto m isto
2
UNIT A ' S PINA L IRicovero p recoce
G estion e riab il itativa g lob aleG estion e com p lican ze
Reparto dedicato
2Reparto m isto
23
C E NT RI D I R IA BIL IT A Z IO NEcon p osti letto p er m ieloles i
25
C E NT RI PA RT E C IPA NT I
37
7
E’ un gruppo di ricerca (37 centri), nato nel 1996 per
studiare le caratteristiche ed il management delle persone con
S.C.I., ricoverate in alcuni centri Italiani tra il
Feb 1997 e il Feb 1999
Gruppo Italiano Studio Epidemiologico Mielolesioni (G.I.S.E.M.)
Comitato Scientifico
M. Franceschini (Coordinatore), ParmaS. Aito, FirenzeA. Citterio, PaviaG. Finali, PerugiaD. Loria, TorinoM.C. Pagliacci, PerugiaS. Ricci, PerugiaM. Taricco, Passirana di Rho (Milano) M. Zampolini, Trevi (Perugia)
Raccolta ed elaborazione dati
M. Agosti (Parma)M.G. Celani, Trevi (Perugia)M.C. Pagliacci, PerugiaL. Spizzichino, Roma
Gruppo Italiano Studio Epidemiologico Mielolesioni (G.I.S.E.M.)
1. Clinica di Neuroriabilitazione, Ancona: L.Provinciali, M. Danni2. SRRF Ospedale Maggiore, Parma: M. Boselli, M. Franceschini3. SRRF Policlinico S. Orsola Malpighi, Bologna: M. Menarini, M.Alianti L. Landi4. SRRF Ospedale Bellaria, Bologna: M. Menarini, M.P. Ferrari, G.Domenicucci5. DRRF Ospedale Maggiore, Bologna: R.Piperno, N. Battisti 6. Centro Paraplegici Ospedale di Ostia: D.A. Fletzer, M.Magnini7. Centro Medico Cassano Murge - IRCCS, Cassano Murge(BA): R.Nardulli, S.Calabrese, E.Lo Savio8. Unità Spinale - CTO,Firenze: S.Aito, M.Mizzau9. Casa di Cura "Luce sul Mare", Igea Marina: A. Battistini, L.Betti 10. Centro di Riabilitazione "Villa Beretta" - Ospedale Valduce, Costamasnaga: N.Cellotto, A.Lissoni, M.Cazzaniga,
F.Molteni11. Ospedale di Riabilitazione di Longone al Segrino,Longone al Segrino: M.Almici12. Sezione Mielolesi, Magenta: Magnaghi, Zanollo, Zucchi, Tagliabue,Politi13. U.O.R.R.F. Ospedale Civile, Legnano: G. Alberti14. Istituto di Terapia Fisica e Riabilitazione, Milano: T. Redaelli. E.Radaelli, C.Gallo, F.Santagostini 15. Divisione Paraplegici- CTO, Milano: A.Bava, C.M.Borghi16. SRRF Ospedale di Bergamo - Sezione Mozzo, Mozzo: I.Ghislandi, M.Ceravolo, G. Molinero 17. Centro di Riabilitazione "S. Stefano", P.Potenza Picena: M.Menichetti, M.Vallasciani, M.Rabuini, G.Leone,
S.Spurio18. Servizio Riabilitazione Ortopedica, Padova: D.Primon, M.Ortolani, Arrigo Baldo, M.Gulgelmetto19. Ospedale Casati - Passirana di Rho, Passirana di Rho: M.Taricco,Ranieri, R.Adone, S.Di Carlo, A. Ferrari,
M.G.Maringelli20. Centro Medico Montescano, Pavia: C.Pistarini, C.Rampulla, A.Contardi21. Ospedale Villa Rosa - CRF, Pergine Valsugana: R.Albertazzi, A. Mosetti22. Unità Spinale Unipolare - Ospedale Silvestrini, Perugia: M.C.Pagliacci, G.Finali 23. Unità di Neuroriabilitazione Clinica neurologica Ospedale S. Chiara, Pisa: G. Stampacchia, B.Rossi 24. SRRF Ospedale S.M. delle Croci, Ravenna: G.Gatta, S.Tibaldi, G.Cortese25. IRCCS Santa Lucia, Roma: G. Scivoletto, Castellano26. Unità Spinale Unipolare CTO, Roma : V.Santilli, Trigila, M. Vinciguerra27. Unità Spinale, Sondalo: E.Occhi, F.Gualzetti28. Unità Spinale, Torino: D. Loria, V.Filipello, S.Negri, L. Olino29. U.O. di Riabilitazione Intensiva Neuromotoria, Trevi: S.Baratta, M. Franceschini, M. Zampolini, M.G.Celani 30. Centro di Riabilitazione, Trieste: P.Di Benedetto, R.Piccinino 31. Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione, Udine: M. Saccavini, L. Lovati, A.Zampa32. Reparto di RRF Ospedale "Sacro Cuore - Don Calabria", Negrar: Z.Cordioli, G.Salvi, R.Avesani 33. UORRF Unita Spinale Ospedale San Bortolo ,Vicenza: M. Leucci, M. Menarini34. Centro di Recupero e Rieducazione Funzionale, Villanova d'Arda: S.Lotta, D.Nicolotti, R.Bocchi35. Clinica Villa delle Magnolie, Castel Morrone: N.Avena, M.Esposito, P.Sabino, C.Limardi36. Istituto scienze neurologiche, Catania: A.Reggio37. Istituto Riabilitazione Neuromotoria, Mezzaselva di Roana: C.Strazzabosco, C. Guerriero
Distribuzione geografica dei centriDistribuzione geografica dei centri
Unità SpinaliUnità Spinali
Centri di RiabilitazioneCentri di RiabilitazioneServizi dedicatiServizi dedicati
Obiettivi dello studioObiettivi dello studio
Delineare il quadro dell’assistenza
alla persona con mielolesione in Italia
Identificare i percorsi e le loro criticità
Valutare la qualità del management
Disegno dello studio
• Longitudinale Prospettico
all consecutive SCI patients admitted or re-admitted during the study period regardless the time from the event
traumatic aetiologynot traumatic aetiology
Inflammatory-infectiveVascular eventsNeoplasiaOsteoarthriticOthers
Non traumatic disease :multiple sclerosisspinal cord metastasesdegenerative CNS diseasecongenital diseasesnot willingness to give consent
Inclusion Criteria
Exclusion Criteria
Central collection, evaluation and quality control of data, statistical organisation and
analyses
Central collection, evaluation and quality control of data, statistical organisation and
analyses
Simple, Simple, computerised,computerised,
multiple choice formmultiple choice form
Co-ordinating Office & Steering Committee
2130: dimissioni1930 persone
1074 fase postacuta50.4%:
1014 dati elaborabili
60 esclusireclutati in servizi
200 persone con più di un rientro
684 Traumatici (67.5%)330 no traumatici (32.5%)
1056 riammissioni49.6%
(“fase cronica”)
736 Traumatici (69.7%)320 no traumatici (30.3%)
Limiti metodologici
• Studio non finanziato
• Centri reclutati in maniera su base della disponibilità e delle informazione di cui il comitato scientifico aveva notizia
Limiti metodologici
• Campione non rappresentativo di tutta la popolazione
• Mancano informazione delle prime settimane successive all’evento (fase acuta)
• Le cause non traumatiche sono fortemente sottostimate
An Italian Survey of Traumatic Spinal Cord Injury. TheGruppo Italiano Studio Epidemiologico Mielolesioni Study
M. Cristina Pagliacci, M. Grazia Celani, Mauro Zampolini, Lorenzo Spizzichino, Marco Franceschini,
ABSTRACT. Objective: To describe the etiology, clinical presentation, complications, outcome indicators, and links between emergency
and acute intervention and rehabilitation of patients with traumatic spinal cord injury (SCI).Design: Multicenter prospective study involving patients with SCI discharged,
after rehabilitative care, between February 1, 1997, and January 31, 1999.Setting: Thirty-two Italian hospitals involved in SCI rehabilitation.
Participants: Six hundred eighty-four patients with traumatic SCI on their first admission to a rehabilitation center. Interventions: Not applicable.
© 2003 by the American Congress of Rehabilitation Medicine and the American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation
Arch Phys Med Rehabil 2003;84:1266-75.
Etiologia
• Incidente della strada 368 (53.8%)– Auto 252 (68.5%)– Moto 94 (25.5%)– Bicicletta/pedone 22 (6.0%)
• Cadute dall’alto 153 (22.4%)
• Tentato suicidio 30 (4.4%)
• Violenza 13 (1.9%)
• Altro 66 (9.6%)
Principali risultati
• Decubiti 184 persone (26.9)
• OAI: 36.8 g. (mediana 27 g; range, 0–307 g)– 0–7 133 (17.9 %)– 8–30 240 (35.1 %)– 31–60 181 (26.5 %)– 60 120 (17.5 %)
• L.O.S. : 135.5 (range, 0–1418 g)
Principali risultati
• Livello lesione– Paraplegia 56.6% – Tetraplegia 39.9%– Non noto 3.5%
• Gravità: > 61.1 % lesione completa motoria• Intervento chirurgico vertebrale: 552 (80.7%)
– 94.7% stabilizzazione– 49.8% l’intervento è avvenuto entro le prime 24 ore
Principali risultati
• 137 persone (20.1%) provenivano direttamente da dipartimenti di emergenza
• 437 persone (63.9%) da reparti chirurgici
• 77 persone (11.3%) da reparti medici
• 560 persone (81.9%) tornano a casa (propria o di famigliari)
Commento
• Criticità– Permangono problemi nei percorsi (OAI
elevata con elevata provenienza da reparti non di emergenza; decubiti all’ingresso)
– Più dell’80% esegue intervento chirurgico al rachide ???
Arch Phys Med Rehabil Vol 85, September 2004
Nontraumatic Spinal Cord Injury: An Italian SurveyAntonietta Citterio, Marco Franceschini, Lorenzo Spizzichino,
Arturo Reggio, Bruno Rossi, Giulia Stampacchia
ABSTRACT.Objective: To describe the demographic and clinical characteristics and the clinical course of patients with nontraumatic
spinal cord injury (SCI). Design: A multicenter prospective study. Setting: Thirty-two rehabilitation centers in several Italianregions.
Participants: Patients with nontraumatic SCI (N_330) on first admission (February 1, 1997–January 31, 1999) to rehabilitation centers.Interventions: Not applicable.
Main Outcome Measures: Indicators of rehabilitation process quality were efficient bladder and bowel management. The indicator of neurologic recovery was improvement in American Spinal Injury Association Impairment Scale (AIS) level at discharge. The indicator of rehabilitation outcome was return home. Length of stay (LOS) was also
measured as an indicator of the care process.Results: Of the 330 patients, 30% exhibited an improvement in AIS classification at discharge, and 73% returned home. Inmultivariate analysis, a longer LOS was associated with vascular etiology, complete lesions, residence outside the districtof the rehabilitation center, and presence of clinical complications. Neurologic improvement was related to incompleteness
of the lesion and longer LOS. Factors predicting a return home were married status, incompleteness of lesion, clinical improvement, efficient bowel and bladder management, absence of pressure ulcers, and longer LOS.
Conclusions: Patients showed long waiting times between diagnosis and initiation of rehabilitation, a good chance ofimprovement on the AIS, and low rates of home returns.
Key Words: Neurologic disorders; Rehabilitation; Spinal cord injuries.© 2004 by the American Congress of Rehabilitation Medicine and the American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation
Non Traumatici (330)• Età media 55.2• La distanza tra la diagnosi e il ricovero in
riabilitazione era di 64.4 giorni• LOS: 73.5 giorni• Etiopatogenesi
– Neoplastica e Vascolare 25.5%– Infiammatorie 19.5%– Degenerative 18.6 %
Non Traumatici (330)• 19.7 % aveva decubiti all’ingresso • 8.8 % alla dimissione• 30 % migliora alla dimissione• 72.8 % tornano a casa alla dimissione
Commento• Campione nettamente sottostimato• I percorsi riabilitativi prediligono i traumatici• La “gestione riabilitativa” delle persone con
lesione midollare non traumatica viene attuata verosimilmente a livello locale in strutture di II livello riabilitativo
Hospital Care of Postacute SpinalCord Lesion Patients in Italy
Analysis of Readmissions into the GISEM StudyABSTRACT
Pagliacci MC, Celani MG, Spizzichino L, Zampolini M, Franceschini M, GruppoItaliano Studio Epidemiologico Mielolesioni: Hospital care of postacute spinal
cord lesion patients in Italy: analysis of readmissions into the GISEM study. Am JPhys Med Rehabil 2008;87:619–626.
Objectives: To define the clinical characteristics of hospital readmissionsof subjects with spinal cord lesion.
Design: Prospective, multicenter, 2-yr survey in 32 spinal cordlesion centers in Italy. Readmitted traumatic or nontraumatic spinalcord lesion patients were included. Main outcome measures were
number of readmissions, their causes, complications on admission,and length of stay.
Results: Out of 2070 total admissions of patients with spinal cordlesion, 1056 (51.0%) were readmissions. The median period between
the onset of disease and readmission was 3.4 yrs. A program of functionalgain was the main cause of readmission (33%). A pressure sore was
reported in 20.6% of cases on readmission. Readmission for a programof functional gain was correlated to nontraumatic and incomplete lesions.
Readmission necessary for clinical complications was correlated to traumaticspinal cord lesion and completeness of the lesion. A longer length
of stay correlated with cause of readmission, admission to rehabilitationcenters, and nontraumatic origin.
Conclusions: Readmissions account for more than half of total admissionsto centers for spinal cord lesion in Italy. The main burden is
represented by a program of functional gain, pressure sores, and urologicalcomplications.
Key Words: Spinal Cord Lesion, Epidemiology, Rehabilitation, Complications, PressureSores, Length of Stay, Readmissions.
Am J Phys Med Rehabil 2008;87:619–626.
Dati Generali
• Totale accessi:– Traumatici 69.7 %– Nontraumatici 30.3 %
• Distanza dimissione in sub-acuto e reingresso in media 7.2 a. (mediana 3.4; range 0–52 a.)
• 84.4 % lesioni complete motorie
• 78.0 % provengono direttamente da casa
Commento
• Tutti rientri per nuovo training necessitano il ricovero in una struttura specifica di terzo livello?– In alcuni di essi non potrebbe essere fatto più
vicino al territorio di residenza su Progetto//Programma fatto dalla struttura di terzo livello?
Eur J Phys Rehab Med, 2006 September;42(3):211-8
A multicentre follow-up of clinical aspects of traumatic spinal cord injury
MC Pagliacci, M Franceschini, B Di Clemente, M Agosti and L SpizzichinoStudy design: Prospective, multicentred follow-up (FU) observational study.
Objectives: Prospectively evaluate survival, complications, re-admissions and maintenance of clinical outcome in people experiencing traumatic spinal cord injury (SCI). Setting: Seven spinal units and 17 rehabilitation centres participating in the previous GISEM
(ie Italian Group for the Epidemiological Study of Spinal Cord Injuries) study. Method: A total of511 persons with SCI, discharged between 1997 and 1999 after their first hospitalisation, were enrolled. A standardised questionnaire
was administered via telephone. Results: Ofthe 608 persons originally enrolled, 36 died between discharge and follow-up(mean 3.870.64 years). Ofthe remainder, 403 completed telephone interviews, 72 refused to participate and 97 could not be contacted.
More than halfof the patients interviewed (53.6%) experienced at least one SCI-related clinical problem in the 6 months preceding interview; themost frequent being urological complications (53.7%). At least one re-admission was recorded in 56.8% ofpa tients between discharge and FU
interview. Ofthe patients interviewed, 70.5% reported bowel autonomy and 86% bladder management autonomy. On multivariate analysis,
lack ofbowel/bla dder autonomy was the most common variable with a strong predicting value for mortality, occurrence of complications and re-admissions. Conclusion: Re-admission and major complications seem common after SCI and should be
considered when planning facilities. Failure to obtain bowel/bladder autonomy upon discharge from rehabilitation proved to be the most common predictive factor of poor outcome during the period between discharge and FU interview.
Spinal Cord (2006) 0, 000–000. doi:10.1038/sj.sc.3101991Keywords: follow-up; traumatic SCI, complications; re-admission; clinical outcome
Spinal Cord (2007) 45, 404–410
GRUPPO DI RICERCA GISEM II Follow-up: Coordinatore: Marco FranceschiniComitato Scientifico : Agosti M, Aito S, Celani MG, Citterio A, Di Clemente B, Pagliacci MC, Spizzichino L, Taricco MA, Zampolini M.
Centri partecipanti
Referente Centro LocalitàCeravolo M.G. Clinica di Neuroriabilitazione AnconaNardulli R. Centro Medico Cassano Murge - IRCCS Cassano MurgeAito S. Unità Spinale CTO FirenzeCellotto N. Centro Riabilitazione “Villa Beretta” CostamasnagaZucchi A.G. Sezione Mielolesi MagentaManera C. Unità Spinale Unipolare Osp.Niguarda MilanoBava A. Divisione Paraplegici CTO MilanoGhislandi I. SRRF Ospedale di Bergamo – Sez. Mozzo MozzoOrtolani M. Servizio di Riabilitazione Ortopedica PadovaTaricco M.A. Ospedale Casati Passirana di RhoPistarini C. Centro Medico Montescano PaviaMosetti A. Ospedale Villa Rosa - CRF Pergine ValsuganaPagliacci M.C. Unità Spinale Unipolare Osp. Silvestrini PerugiaGatta G. SRRF Ospedale S.M delle Croci RavennaScivoletto G. IRCCS Santa Lucia RomaTrigila A. Unità Spinale Unipolare CTO RomaOcchi E. Unità Spinale SondaloLoria D. Unità Spinale TorinoZampolini M. U.O di Riabil. Intensiva Neuromotoria TreviDi Benedetto P. Centro di Riabilitazione TriesteCordioli Z. Reparto di RRF Ospedale Sacro Cuore
- Don Calabria - Negrar VeronaLeucci M. UORRF Unità Spinale Osp. S. Bartolo VicenzaLotta S. Centro di R.R.F. Villanova d’ArdaStrazzabosco C.Istituto Riabilitazione Neuromotoria Mezzaselva di Roana
Obiettivi
• L’obiettivo dello studio GISEM II è valutare le condizioni cliniche, il reinserimento sociale e la qualità della vita, ed identificarne i fattori predittivi, in pazienti con mielolesione traumatica a quattro anni di media dalla dimissione dal primo ricovero riabilitativo.
Metodo Hanno aderito allo studio 24 centri di riabilitazione e unità
spinali italiane, che precedentemente avevano partecipato ad uno studio epidemiologico prospettico (GISEM).
L’indagine è stata condotta telefonicamente da una psicologa con un questionario strutturato, validato rispetto all’attendibilità con un’indagine pilota su un campione di persone mielolese.
I dati sono stati raccolti in maniera centralizzata e uniti a quelli raccolti nello studio precedente dai medici referenti al momento della dimissione.
Campione (608 persone)follow-up 511 persone
97 perse
72 non hanno dato il consenso
36 sono decedute
403 sono state intervistate
Principali aspetti clinici• 216 (53.6%) ha presentato compliocanze
connesse alla SCI nei 6 mesi precedenti l’intervista– Complicanza urologica 53.7%
• Una o più riammissioni in reparto riabilitativo è stata registrata in 229 persone 56.8%)– rate of 0.26 re-admission/patient/year
• Miglioramneto nella gestione vescicale
Age influences rehabilitative outcomes in patients with spinal cord injury (SCI)Marco Franceschini, Humberto Cerrel Bazo, Fulvio Lauretani,
Maurizio Agosti and M. Cristina Pagliacci
Abstract Background and aims: To define differences in rehabilitative outcome after Spinal Cord Injury (SCI), according to age at
injury. Methods: This is a prospective, observational, follow-up study. Completion of a questionnaire administered by a psychologist through a telephone interview to subjects discharged about 4 years previously from 22 SCI centers in Italy, who
had already participated in a prospective multicenter study. A total of 403 out of 511 patients with SCI (79%), discharged between 1997 and 1999 after comprehensive rehabilitation in SCI centers, who gave their consent to a telephone interview. Main outcome measures are: number of re-admissions and medical consultations for clinical problems during follow-up (FU) period, clinical outcome related to bowel/ bladder function, family, sentimental and personal satisfaction, mobility, three-day autonomy, subjective feelings of dependency, subjective perception of quality of life. Results: The sample population was
categorized into two subgroups according to severity on the Asia Spinal Injury Association (ASIA) scale by the ROC method: 276 subjects, the younger group were aged between 0 and 49 years, mean age 32 (±8 yrs), and 127 subjects in over 50
group, mean age 63 (±8 yrs). Differences in sample characteristics were found as regards cervical/dorsal lesion distribution and incompleteness of damage, more frequent in the older group. Incidence of hospital re-admissions and medical
consultations, bladder autonomy, bowel autonomy and bowel continence were similar in both groups. Variables related to personal and social life, as well as life satisfaction, showed significant differences, with worse outcomes in the older group.
Conclusions: Age at injury deserves major attention, as persons not yet in geriatric age may show greater vulnerability after SCI.
Aging Clin Exp Res 2011; 23: 202-208
Metodologia
• Valutare nell’outcome differenze in due gruppi < 50 anni all’ingresso in acuto
≥ 50 anni all’ingresso in acuto
meno gravi clinicamente
Principali risultati
• Gli “anziani” presentano maggiori difficoltà nell’inserimento sociale, famigliare e di partecipazione
Spinal Cord advance online publication, 29 November 2011
ORIGINAL ARTICLEOccurrence and predictors of employment after traumatic spinal
cord injury: the GISEM StudyM Franceschini, MC Pagliacci, T Russo, G Felzani, S Aito and C
Marini, on behalf GISEM IIStudy design: Multicenter, prospective study.
Objectives: To assess the occurrence and predictors of return to work after traumatic spinal cord injury (SCI).Setting: Italian rehabilitation centers.
Methods: We evaluated patients previously included in the Italian Group for the Epidemiological Study of Spinal Cord Injuries study.A standardised telephone interview was used to collect data after a mean follow-up of 3.8 years.
The main outcome measure was employment at the end of follow-up.Results: A total of 403 patients, 336 men and 67 women, with a mean age of 41.8±16.3 years, were included in the follow-up. In
all, 42.1% of patients were employed at the moment of the interview, though 62% reported a worsening in their employment level.Predictors of employment were education (Po0.0001), bowel continence (P¼0.02), independence in mobility (P¼0.0004), ability to
drive (Po0.0001), participating in the community (P¼0.0001) and ability to live alone (Po0.0001) while age (Po0.0001), beingmarried (Po0.0001), tetraplegia (P¼0.03), occurrence of recent medical problems (P¼0.002), re-hospitalization (P¼0.02),
presence of architectonic barriers (P¼0.009) and having a public welfare subsidy (Po0.0001), predicted unemployment. On thebasis of multivariate analysis, younger age, education, absence of tetraplegia, ability to drive, ability to live alone, previous employment
were independent predictors of employment after SCI. Employment at follow-up was related to several indicators of quality of life.Conclusion: Employment after SCI was rather frequent and was related to several patient characteristics and social factors. Specific
interventions on the patient and on the social environment may favor employment after SCI and improve quality of life.
RISULTATI:
Il 42% dei pazienti avevano un’occupazione al momento dell’intervista.
Il 62% ha riportato un peggioramento nel livello di occupazione.
Sono risultati essere predittori di occupazione:
l’educazione (P<0.0001)
la continenza intestinale (P = 0,02)
l‘autonomia nella mobilità (P = 0,0004)
la capacità di guidare (P<0.0001)
la partecipazione alla comunità (P = 0,0001)
la capacità di vivere da solo (P<0.0001)
RISULTATI:
Sono risultati essere predittori di disoccupazione:
l'età (P<0.0001)il matrimonio (P<0.0001)
la tetraplegia (P = 0,03)
la comparsa di problemi di salute (P = 0,002)
le ri-ospedalizzazioni (P = 0,02),la presenza di barriere architettoniche (P = 0,009)
la disponibilità di un sussidio pubblico (P<0.0001)
La multivariata mostra che la giovane età, l'educazione, l’assenza di tetraplegia, la capacità di guidare, la capacità di vivere da soli, e il mantenimento dell’occupazione precedente risultano predittori indipendenti di occupazione.
L’ occupazione al momento del follow-up ad alcuni indicatori della qualità della vita percepita.
Spinal Cord advance online publication 10 January 2012
Sport, free time and hobbies in people with spinal cord injury
P Sale, F Mazzarella, M C Pagliacci, S Aito, M Agosti and M Franceschini
DISEGNO: Studio multicentrico, prospettico, follow-up – 17 centri di riabilitazione e 7 unità spinali
OBIETTIVO: valutare i cambiamenti rispetto al tempo libero, agli hobbies e all’attività sportiva a seguito di una lesione al midollo spinale
ed il loro impatto sulla QdV.CAMPIONE: 403 pazienti, di cui 336 uomini e 67 donne, con un’età
media di 41,8 ± 16,3 anni, precedentemente inclusi nello studio GISEM tra il 1997 – 1999, sono stati intervistati telefonicamente al momento
del follow-up la cui durata media è stat di 3,8 anni (2.7 – 5.2).
Risultati
• 68 % mantiene attività ludica o incrementa
• 52 % trascorre fuori di casa lo stesso tempo di prima
• 51% mantiene un’attività dedicata agli hobby
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Univariata
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Multivariata
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L'aspetto della QdV percepita che ha maggiormente influenzato gli outcome considerati è emersa quella relativa alla condizione lavorativa e/o di studio.
In particolare, gli uomini con un’età compresa tra i 36 e i 40 anni, celibi, paraplegici, e con punteggio all’ASIA uguale a A-B sono stati coloro che hanno dichiarato una QdV migliore ed un aumento del tempo trascorso con amici/parenti/colleghi e nella pratica di qualche hobby e un miglioramento dell’autonomia.
Le donne sono state le uniche a dichiarare che il tempo dedicato all’attività sportiva era diminuito.
Infine, rispetto alla QdV percepita, l’area relativa alla situazione lavorativa e/o di studio è risultata altamente significativa rispetto a tutti gli outcome indagati.
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Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. on 2° revision
Predictors of changes in sentimental and sexual life after traumatic spinal cord injury
P. Sale, F. Mazzarella, MC. Pagliacci, M. Agosti, G. Felzani and M. Franceschini
DISEGNO: Studio multicentrico, prospettico, follow-up – 17 centri di riabilitazione e 7 unità spinali
OBIETTIVO: valutare i cambiamenti ed identificare i predittori di un miglioramento nelle aree della vita sentimentale e della vita sessuale
dopo lesioni del midollo spinale. CAMPIONE: 403 pazienti, di cui 336 uomini e 67 donne, con un’età
media di 41,8 ± 16,3 anni, precedentemente inclusi nello studio GISEM tra il 1997 – 1999, sono stati intervistati telefonicamente al momento del
follow-up la cui durata media è stat di 3,8 anni (2.7 – 5.2).
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Risultati
• 69% dichiara discretamente soddisfacente la propria vita sentimentale
• 31% dichiara discretamente soddisfacente la propria vita– uomini (P=.002), sposati (P <.001). Il predittore di una vita
sessuale soddisfacente è emersi essere la continenza vescicale (R2 = 0,368).
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Univariata
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Multivariata
INCIDENZA ?????
Considerazioni Finali
Incidenza in Europa
Author Place Date Rate
Gehrig Switzerland 1960-67 13.4
Minaire France 1970-75 12.7
Gjone Norway 1974-75 16.5
Biering-Sorensen Denmark 1975-84 9.2
Garcia-Reneses Spain 1984-85 8.0
Karamehmetoglu Turkey 1994 16.9
Martins Portugal 1989-92 25.4
Incidenza nel Mondo
Author Place Date Rate
Chen Taipei, Taiwan
1978-81 14.6
Lan Hualien, Taiwan
1986-90 56.1
Maharaj Fiji 1985-94 18.7
Otom Jordan 1993 18.0
O’Connor Australia 1995-97 14.0
Bracken USA 1970-77 40.1
Incidenza nel MondoAA Journ Area Incidenza
Cripps RA Spinal C 2011 North Am 39
Preval 236-1009 West Europe 15
Australia 16
Ning GZ Spinal C (2011) Cina (Tianjin) 23.7
Van de Berg J Neurotrauma Aragona (SP) 15.5
Knutsdoittir S Spinal C 2011 Islanda12.5 (1995-99) 33.5 (2005-09)
Ipotesi future
• Definire la incidenza – necessita di un conteggio di tutti i casi
avvenuti in un territorio ben definito in un periodo preciso (minimo un anno?)
• Verifica delle criticità, soprattutto nei percorsi e qualità assistenziale, emersi dal GISEM I
Ipotesi future• Ricerca per determinare l’incidenza delle cause
traumatiche– Fattibilità
• Finanziamenti x preparazione del protocollo, borsisti e raccolta/elaborazione dei dati
• Territorio rappresentativo– Emilia R.- Veneto - Lombardia- Piemonte- Friuli VG- Toscana-
………. ???
• Coinvolgimento degli Assessorati alla Salute presenti in questi territori, delle U.S.U./U.S, delle Chirurgie Vertebrali coinvolte e delle rispettive Direzioni Sanitarie
Ipotesi future• Ricerca per determinare l’incidenza delle
cause non traumatiche– Fattibilità limitata:
• Accesso possibile a tutti i PS della regione• Ricovero successivo possibile in base all’età e alla
etiopatologia in reparti di Medicina, Neurologia, Geriatria, Chirurgia, Ortopedia, Neurochirurgia etc.
• Definire quali etiopatogenesi
