kol palliation starter ved diagnosen
DESCRIPTION
KOL palliation starter ved diagnosen. Herlev d 29 august 2013 Læge Kristoffer Marså Lungemedicinsk afdeling Gentofte Snart speciallæge i lungemedicin . Disclosures. Klinisk arbejde: - Region Sjælland - Region Hovedstaden. - Hospice Sjælland Betalt forskning: - Region Hovedstaden - PowerPoint PPT PresentationTRANSCRIPT
KOL PALLIATIONSTARTER VED DIAGNOSEN
Herlev d 29 august 2013Læge Kristoffer Marså
Lungemedicinsk afdeling GentofteSnart speciallæge i lungemedicin
Disclosures Klinisk arbejde: - Region Sjælland - Region Hovedstaden. - Hospice Sjælland
Betalt forskning: - Region Hovedstaden - Kræftens bekæmpelse
Betalt undervisning: Region Hovedstaden Boehringer Ingelheim Danmark A/S Norpharma Almirall GlaxoSmithKline
Rygestop
KOL patienten skæbne
En KOL patient i USA vil dø med større symptom byrde og med mindre hjælp end cancer patienterne…
Rocker et Al. Journal of Palliative medicine Vol 10 nr 3 2007,
Sundhedsstyrelsen anbefaler2011
Det overordnede formål med anbefalingerne er at medvirke til at løfte kvaliteten af
den palliative indsats i Danmark overfor mennesker med livstruende sygdomme
(uanset diagnose) samt for deres pårørende.
Anbefalinger for den palliative indsats http://www.sst.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf
At dele sin kappe Den romerske fødte
mand (315 – 11 november 397) senere kendt som sct Martin deler sin kappe med en fattigt.
Pallium=kappe
Hvad er palliation WHO’s definition: 1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende
symptomer 2 Bekræfter livet og opfatter døden som en
naturlig proces 3 Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte
dødens indtræden 4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige
aspekter 5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe
patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden
Hvad er palliation 6 Tilbyder en støttefunktion til familien under
patientens sygdom og i sorgen over tabet 7 Anvender en tværfaglig teambaseret
tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt
8 Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb
9 Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse.
Hvorfor al denne KOL og palliations snak
”godt 95% af de døende patienter der modtager specialiseret palliativ indsats er kræft patienter, og derfor er der naturligt fokus på kræftsygeplejerskerne”
Side 40.
Påstand nr 1.Hvordan går det med KOL
og palliation?
DÅRLIGT - Vi lever ikke op til sundhedsstyrelsen
anbefalinger omkring palliation - Lever vi op til vores egne forventninger
som sundhedssystem?
Hvem skal have hvad
Specialiseret
Øget
Almindelig
Forløbsprogrammet for KOL
Hvor i pyramiden høre Anette til?
Anette:.. Man har en klemme for næsen og et sugerør i munden – det er ligesom fornemmelsen når man er KOL-patient
Hvordan måler vi symptombyrden ?
I de gamle dage (før 2011)
Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.
Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og
lungefunktion (FEV1)
0 20 40 60 800
20
40
60
80
100
Post-Dose FEV1 (% Pred.)
SGR
Q-C
Tot
al s
core
Kan man behandle det man ikke kender?
Ved vi hvordan vores patienter har det?
Hvad ved vi til sammen?Doktor Nurses
Fysisk funktion 52% 100%Søvnløshed 10% 63%QOL 0% 42%Træthed 37% 83%Kvalme opkast 67% 60%Smerter 100% 60%Forstoppelse 22% 40%Kognitive funktion 64% 21%
Symptom screening er dyret
Døden
Hvad er håb?
Håb…. Håblinger…
Samtalen om døden ”While suggesting it may be harmful for
some, none considered it harmful for themselves”
- Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal
Intensiv behandling ”…trusting their doctor to clearly
indentify the time when treatment would result in an unacceptable outcome for them”
- Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal
Hvornår skal vi tale? Patienter og lægerne var enige om at det
rette tidspunkt er i klinisk rolig fase. - Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health
care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal
Tør vi tale om det med døden Læger og sygeplejersker tænker at
patienter ønsker sig fra deres behandler 1. emotionel støtte 2. Kommunikations færdigheder 2. tilgængelighed 3. kontinuitet Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648
Tør vi tale om det med døden
KOL Patienterne ønskede 1. uddannelse i diagnose, behandling og
prognose 2. samtale om døden 3. Planlægning af terminal forløb.
Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648
Hvorfor taler vi ikke sammen
Lægers barrierer 1. Usikkerhed om
prognose
2. Usikkerhed om patienter ønsker ACP
3. Frygt for at ACP vil skabe frygt
4. Selv vurderet manglende evner til at føre ACP
Patienterne barrierer 1. Tror at lægen vil tage initiativ
når tiden er inde
2. Manglende forståelse af det er en dødelig sygdom
3. Frygt for at blive opgivet
4. Skyldfølelse grundet tobak rygning.
Patel. Advance planning in COPD Respirology 2012
Conspiracy of silence
Hvis vi ved de skal dø, men ikke tør at tale om det vil patienten blive omgivet i bedste fald tavshed i værste fald løgn
DU har KOL og vil dø af det!
Man kan jo altid ændre mening
Man kan jo altid ændre mening
ACP Tilbud om samtale:
Bekymringer og ønsker Personlige værdier og mål Forståelse af prognose og behandlings tilbud
Samtalerne skal ses i forlængelse af hinanden. Patienten skal have tid til at følge med…
Excerbationen
genoplivningsforsøg- respirator.
Frygten for de hemmelige koder
I gamle dage
Der var engang Så blive vi så klog
Kurativ
Palliativ Kurativ
Palliativ
LungemodellenFunktionsevne
Høj
Lav
Tid
Palliation
Rehabilitering
ACPACP
ACP
Rehabilitering
’I
Hvad er rehabilitering WHO definerer
rehabilitering:
At opnå og vedligeholde
- fysiske - sansemæssig - intellektuelle - psykologiske - sociale
funktionevner.
WHO’s palliation definition
1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer
4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter
5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden
Sundhedsstyrrelsen
LungemodellenFunktionsevne
Høj
Lav
Tid
Palliation
Rehabilitering
ACPACP
ACP
Hvad koster det Velkommen til en jord rundt rejse på 4
slides
LONDON EnglandJulia Riley EAPC 2013
Coordinate my care En digital løsning
som samle vigtigste data om patienten sygdom og ønsker
- Øget antal fik ACP - Øget antal dør
hvor de ønsker det
-Fald i indlæggelser - Reduktion af
indlæggelse længden
- Reduktion i hospitalsudgifter
Soutern Adelaide AustralienAbernethy et Al. Journal of pain and symptonmanagement 2013
Økonomiske konsekvenser af tidlig palliation
Uhelbredeligt syge.
Besparelser
Hospitaler 22,8%
Primær sektor 21,1%
Medicin udgifter 33,7%
BOSTON USATemel et al New England journal of medicin 2010
Randomiseret forsøg på ikke-småcellet lungecancer henvist til onkologisk behandling.
Enten standart kemo eller kemo og palliation.
Tidlig palliation medførte
1. bedre quality of life
2. Mindre kemo i sidste del af livet
3. længere overlevelse.
Barnsley EnglandJason Boland BMJ Supp & Pal care 2013
Mineby 16,4 % af død skyldes respiratoriske sygdomme
Forbedre KOL forløb uden extra økonomi
Tidlig palliativ tilbud
Tværfalige konferencerMedførte blandet andet75% fik ACP83% døde det ønskede
sted88% efterladte fik sorg
hjælp
Påstand nr 2Det vi gør er
DYRT - fordi tidlig palliation og
sammenhængende behandling er billigere i det lange løb
Påstand nr. 3
Dårligt + dyrt = dumt
Dårligt fordi vi ikke opfylder sundhedsstyrelse anbefalinger
Dyrt fordi tidligt palliation er billingere
Dumt fordi det er dårligt og dyrt
LungemodellenFunktionsevne
Høj
Lav
Tid
Palliation
Rehabilitering
ACPACP
ACP
Hvad er håb?
Håb…. Håblinger…