gorog ileana ro

7/29/2019 Gorog Ileana Ro

1/24

1

Universitatea Babe-Bolyai Cluj-Napoca

Facultatea de Sociologie i Asisten Social

BOALA INCURABIL I TERMINAL - ATITUDINI IASISTEN N ROMNIA DE AZI

TEZ DE DOCTORATGrg Ileana

REZUMAT

Conductor: Prof. dr. Roth-Szamoskzi Maria

2010


2/24

2

Cuvinte cheie: boal incurabil, moarte, hospice, ngrijiri paliative, ngrijire continu,

experien personal, familie, asisten, comunicare, atitudini, nevoi, credin, spiritualitate,

dezvoltare, societate, concepie, ateptri, preferine

CUPRINS Pagina

Introducere 5

Partea I. Fundamentarea teoretic 8

Capitolul 1. Atitudinea societal fa de boala incurabil i moarte 8

1.1. Evolutia atitudinii fa de boala incurabil i moarte 8

1.2. Factori socio-familiali i atitudinea fa de boal i pierdere 13

1.3. Factori culturalispirituali n abordarea bolii, morii i pierderii 24

Capitolul 2. Asistena bolnavilor incurabili i ale familiilor acestora 32

2.1. Comportamentul de bolnav i reaciile fa de boala incurabil 32

2.2. Comunicarea dintre pacient, aparintori i personalul medical 35

2.3. Aspecte psihosociale ale ngrijirii pacienilor incurabili 42

Capitolul 3 ngrijirile paliative i hospice 44

3.1 Perspectivele ngrijirilor paliative i ale serviciilorhospice 50

3.2. Istoricul i evoluia serviciilor paliative pentru pacienii incurabili nRomnia

53

Capitolul 4. Aspecte de etic medical legate de finalul vieii 58

Partea II. Cercetri empirice 60

Capitolul 5. Obiectivele, structura i metodologia cercetrii 60

Capitolul 6. Opinii ale populaiei privind boala incurabil i moartea 63

6.1. Repere bibliografice 63

6.2. Contribuie proprie 65


3/24

3

6.3. Prezentarea i discutarea rezultatelor 68

6.4. Concluzii 75

Capitolul 7.Experiena familiei privind boala incurabil i pierderea unuia

dintre membrii ei

77

7.1. Repere bibliografice 77

7.2 Contribuie proprie 79

7.3. Prezentarea i discutarea rezultatelor 79

7.4. Concluzii 82

Capitolul 8. Experiena personal a bolii incurabile 84

8.1. Reperebibliografice privind percepia bolii i a consecinelor acesteiaasupra vieii personale 84

8.2. Contribuie proprie 93

8.3.Studiul naraiunilorbolnavilor 93

8.3.1.Analiza coninutului tematic al naraiunilor 96

8.3.2. Concluzii 113

8.4. Interviuri semistructurate focalizate cu pacieni hospice 114

8.4.1. Analiza coninutului interviurilor 117

8.4.2. Concluzii 145

8.5. Studiul foilor medicale ale unor pacieni ngrijii prin hospice 147

8.5.1. Prezentarea i discutarea datelor 149

8.6.Concluzii 154

Capitolul 9.Sinteza rezultatelor cercetrii proprii i concluzii 156

Recomandri 167

Referine 169

Anexe 181


4/24

4

Partea I. Fundamentarea teoretica lucrrii prezint cunoaterea actual n literatura de

specialitate a aspectelor definitorii pentru evoluia mentalitii i atitudinii privind boala

incurabil, moartea i pierderea.

Atitudinea fa de boala incurabil i moarte a suferit schimbri semnificative de -a lungulevoluiei istorice a societii. Schimbrile macro- i microsociale din procesul trecerii de la

societile tradiionale la cea modern, industrial au avut impact i asupra concepiei privind

viaa i moartea. Progresul societii i al tiinei n loc s duc la o mai bun nelegere i

acceptare a sfritului inevitabil, au contribuit la ndeprtarea ei din mediul ei firesc,

familiar. Moartea a devenit mai macabr, mai singuratic, mai mecanizat i mai

dezumanizat afirma Kbler-Ross la sfritul anilor 60. Emanciparea societii, dezvoltarea

medicinii i a tehnologiei medicale au dus la o tot mai pronunat medicalizare a finalului

vieii. (Kbler-Ross, 1969, Arris, 1985, Polcz , 1989, Field i Cassel, 1997, Hennezel, 1997,

Olson, 1997, Corr, 1998, Krpty, 2002). Moartea este ndeprtat de viaa social, odat cu

schimbarea locului unde se moare din casa familial n spitale. Ritualurile de desprire din

procesul de nsoire a bolnavului pn la ultima clip de ctre cei apropiai i-au pierdut

valoarea, iar moartea este vzut ca un eec al medicilor de a vindeca bolnavul (Crciun,

2006, Bertand 2008). Printre factorii care au contribuit la schimbarea atitudinii fa de

moarte, Bertrand numete i retragerea religiilor occidentale i avansarea laicitii n

societile moderne.

Sub-capitolul 1.2. prezint schimbrile n structura i funciile familiei cu referiri la autori

care au tratat acest subiect: Mihilescu,1993, Stnciulescu, 1997, Mitrofan i Ciuperc, 1998,

Ghebrea, 2003, Bran-Pescaru, 2004, Ilu, 2005. Procesul de trecere de la familia extins la

familia nuclear modern, n care ambii soi lucreaz/sunt aductori de venit, este ceva mai

lent n Romnia dect n societile din vest, dar transformrile se repercuteaz asupra

modului n care familiile i pot ndeplini diferitele funcii. Una din funciile afectate negativ

este i cea de solidaritate, de ngrijire a copiilor, bolnavilor i vrstnicilor. Exist o varietatetot mai mare de tipuri de familii i n Romnia, de care trebuie s inem cont. n cercetarea de

fa am aplicat definiia dat de E. Stnciulescu (1997, p.26) conform creia familia este

unitatea socialconstituit din aduli i copii, ntre care exist relaii de filiaie- natural (de

snge) sau social


5/24

5

Tot n aceast parte a lucrrii sunt prezentate rolul factorilor de mediu, teoria ecologiei

sociale, a lui Urie Bronfenbrenner (1979), precum i o serie de situaii particulare care pot

influena modul n care decurge adaptarea familiei la schimbrile declanate de boala grav

sau moartea unuia dintre membrii ei. Boala i pierderea au un impact diferit n funcie de

ciclurile vieii familiale, de tipurile de familie, de rolul n familie al persoanei afectate de

boal i de circumstanele socio-economice ale familiei.

Confruntarea cu o boal amenintoare pentru via aduce n centrul ateniei aspecte

existeniale i spirituale. Factorii culturali-spirituali cu rol particular n relaionarea fa de

boal, suferin i moarte sunt prezentai n sub-capitolul 1.3. Cunoaterea reprezentrilor,

credinelor, temerilor specifice din diferite medii culturale este de mare importan pentru

profesionitii care ofer asisten muribunzilor i celor din anturajul lor (Twycross, 1999,

Mitrofan i Buzducea, 1999). Sunt menionate rolul i nsemntatea credinei n Romnia n

privina raportrii individuale i colective fa de moarte (Kligman,1998) i perspectiva

credinei ortodoxe referitoare la tema bolii i a morii iminente (Larchet , 2006, Stancu,2007,

Apostolu, 2007). De asemenea, sunt evocate aspecte legate de concepiapopular tradiional

(Suciu,1998, Kunt, 2003), importana ritualurilor (Collins i Coltrane, 1995, Marchall, 2007,)

i a valorilor spiritualen etapa final a vieii (Walsh, King, Jones, Tookman i Blizard, 2002,

Hinshaw, 2002, Chiu i colaboratorii si, 2004). Definiia spiritualitii este dat prin citarea

lui Morgan (2003), pentru evaluarea istoricului spiritual al persoanei este prezentat tehnicapropus de C. Puchalski (2000), iar ca model de intervenie n vederea atenurii suferinei

existeniale, terapia demnitii elaborat de Chochinov (2005, 2006).

Capitolul 2 - Asistena bolnavilor incurabilii ale familiilor acestora - reunete referiri la

lucrri care trateaz comportamentul de bolnav, comunicarea profesiontilor cu bolnavul i

aparintorii acestuia i aspecte psihosociale ale ngrijirii bolnavilor incurabili. Este

prezentat contribuia tiinelorsociale din ultimele patru decenii la schimbarea modului n

care este privit boala, prin focalizarea ateniei asupra experienei trite de persoana bolnavi aspura relaiilor acesteia pe parcursul bolii (Charmaz, 1999, Kulcsr, 1998). Conceptul de

traiectoria morii se leag de numele lui Glaser i Strauss (1965), iar Murray, Kendall,

Boyd i Sheikh (2005) sunt citai pentru studiul particularitii traiectoriei morii la bolnavii

de cancer. Conceptul de traiectoria bolii s-a dezvoltat pe baza celui de traiectoria morii, i


6/24

6

surprinde derularea bolii mpreun cu aspectele ei sociale, cu interaciunile specifice dintre

bolnav i cei cu care vine n contact n efortul de a-i reface sntatea (Kelly, 2008). Sub-

capitolul 2.2 este alocat rolului comunicrii dintre bolnavul incurabil, personalul medical i

aparintorii bolnavului. Principiile transmiterii vetilor rele sunt prezentate cu referiri la

lucrrile lui P. Kaye, 2005, M.Olson, 1997 i R. Twycross, 1999. Este subliniat ideea lui

Kaye, c nu se poate evita comunicarea, iar lipsa comunicrii sincere creeaz dificulti de

relaionare i resentimente n relaiile care ar trebui s ofere sprijin bolnavu lui. La fel de

important este ns i buna gestionare a informaiei, s se ofere atta informaie ct este

doritde pacient i de familie, i cnd acetia solicit (Olson, 1997). Comunicarea inadecvat

poate s traumatizeze pacienii i aparintorii, s afecteze abilitatea lor de a participa la

luarea deciziilor i, n general, capacitatea lor de a face fa bolii (Field i Cassel, 1997).

Huber i Gibson (1990) au numit semnificativ podul de zece mile al doliului perioada caredureaz de la prima veste rea pe care o primete persoana despre boala terminal pn la

rectigarea capacitii de a continua viaa dup pierderea persoanei dragi. Rolul

profesiontilor n sprijinirea comunicrii oneste dintre bolnav i aparintorii si este

menionat de Olson, 1997, Stedeford, 1994, Hennezel, 1997.

Sub-capitolul 2.3. Aspectele psihosociale ale ngrijiriipacienilor incurabilienumer lucrri

care semnaleaz carenele n atenia acordat aspectelorsocio-umane n cadrul serviciilor de

sntate de orientare biomedical. Personalul medical evit comunicarea cu pacientulincurabil semnaleaz numeroi autori (Buda, 1994, Hrdi, 1975, Twycross, 1999, Walters,

2004, Bogdan, 2008). R. Twycross, 1999, Bogdan 2008, Stewart i colaboratori, 2000,

explic barierele ntmpinate de personalul medical n ngrijirea pacienilor muribunzi,

printre altele, prin lipsa unei pregtiri adecvate. Iamandescu (2003) propune o strategie care

s ia n considerarepe lng tratament i starea psihologic a pacientului, iar Weissman,

Ambuel i Hallenbeck (2000) recomand analizarea i prelucrarea experienelor personale i

profesionale legate de pierderi.

Capitolul 3 prezint scopul i principiile de baz ale ngrijirilor paliative i ale serviciilor

hospice, care au adus o schimbare radical n privina ngrijirii pacienilor incurabili i a celor

aflai n faz terminal (Connor, 1998, Clark, 2000, Wright et al., 2006, Walters, 2004)

Iniierea serviciilor moderne hospice se leag de numele lui Dame Cicely Saunders, de


7/24

7

activitatea ei din anii 60 la Spitalul St. Cristopher din Londra, Anglia. Primul hospice din

SUA a fost nfiinat n 1974. Sunt definite ngrijirile paliative i principiile care stau la baza

acestora (WHO, 2002, 2010), sunt prezentate prevederile Declaraieisemnat la Barcelona n

1995 de Programul OMS de ngrijire a Cancerului i de ngrijiri Paliative i de Asociaia

European de ngrijiri Paliative (The Barcelona Declaration on Palliative Care, 1995),

Recomandrile Consiliului de Minitrii al Europei (Rec 24(2003) indrumtorul pentru

Pacieni i Familii care se Confrunt cu Boal Terminal utilizat de National Hospice and

Palliative Care Organization (NHPCO) din America. Importana implicrii aparintorilor n

ngrijirea bolnavului i necesitatea sprijinirii lor este susinut de numeroi autori. Steinhauser

et al., 2000, Teno et al., 2001, Heyland et al., 2006. Rietjens et al., 2006, au studiat ce

consider pacienii i aparintorii acestora a fi cele mai importante aspecte de calitate n

ngrijirileprimite la finalul vieii. O concluzie general a fost aceea, c ngrijirile nu se maipot reduce la controlul durerii, pe lng tratamentul eficient al suferinei fizice, pacienii se

ateapt s fie nelese i emoiile lor, s fie sprijinii n relaiile lor, i s fie luate n

considerare i frmntrile lor spirituale.

Sub-capitolul 3.1prezint cteva din ntrebrile legate de perspectivele i direciile de

dezvoltare a micrii hospice n viitor (Clark, 2000), iar urmtorul, 3.2.,istoricul i evoluia

serviciilor pentru pacienii incurabili n Romnia. Micarea hospice s-a extins i a luat

amploare n Europa n ultimele decenii, ca rspuns la creterea incidenei cancerului i asperanei medii de via, inclusiv n rndul bolnavilor incurabili. Conceptul a fost acceptat n

ri din vestul Europei spre sfritul anilor 80, iar n Europa de Est dup 1990. Romnia se

nscrie n rndul rilor care au putut agreea filozofia hospice dup 1989, parcurgnd un

traseu relativ lent dar progresiv pn n prezent. Serviciile de ngrijiri paliative i hospice n

Romnia au fost introduse i extinse treptat dup 1990 prin efortul susinut al unor promotori,

fundaii caritabile, asociaii profesionale i personaliti medicale, preponderent cu sprijinul

unor parteneri din ri cu experien n aceste domenii . Anul 1992 marcheaz nceputurile

mai multor iniiative de servicii paliative n mai multe localiti din ar. n ianuarie a luat

fiin la Spitalul Berceni (azi, Spitalul Sf.Luca) din capital Asociaia Romn pentru

Dezvoltarea ngrijirilor Paliative (ARDIP), n martie a fost deschis un hospice pentru copii

suferind de SIDA la Cernavod, finanat de fundaia Romanian Children`s Aid (azi Children
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Rietjens%20JA%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Rietjens%20JA%22%5BAuthor%5D


8/24

8

in Distress), n aprilie 1992 au fost puse bazele Fundaiei romno-engleze Hospice Casa

Speranei Braov. Sunt prezentate mai pe larg momente din dezvoltarea serviciilor hospice,

n paralel cu programele educative i manifestrile tiinifice organizate pentru profesionitii

din ar i din ri din Europa de Est i de Sud prin Centrul de Studiu de Medicin Paliativ,

aparinnd Fundaiei Hospice Casa Speranei . Pentru a sprijini dezvoltarea serviciilor de

ngrijiri paliative i a instituiilor /seciilor hospice a fost creat CoaliiaNaional pentru

ngrijiri Paliative din Romnia. De asemenea, a fost iniiat un proiect de colectare

centralizat de date (Minimum Data Set) privind indicatori cantitativi i calitativi de la

furnizorii de servicii de ngrijiri paliative membrii ai coaliiei (n total 17 servicii de ngrijire

paliativ din 11 judee) (surs: Raport Annual 2008, Hospice Casa Spernei). Se poate

constata creterea interesului fa situaia bolnavilor cu boli incurabile n Romnia i din

partea reprezentanilor unor domenii ne-medicale. Aspectele psiho-sociale i spirituale alebolilor incurabile i stadiul terminal constituie subiectul tot mai frecvent al unor teze de

masterat, doctorat i publicaii (Skolka, 2004, Susan, 2004, Vaida, 2005, Crciun, 2006. n

2008 a fost nfiinat revista electronic Paliaia care public trimestrial scrieri din domeniul

ngrijirilor paliative (Paliaia, 2010).

Capitolul 4prezint succint aspecte bioetice ale unor situaii complexe ce pot aprea n

ngrijirile paliative i n cazul celor de final de via . Autorii citai sunt: Breslin i

colaboratorii si (2005), Astrstoaie i Trif (1998), Trif, Astrstoaie i Cocora (2002).

Partea II. Cercetri empirice

Capitolul 5. Aceast parte a lucrrii reunete obiectivele, metodologia i rezultatele a trei

studii: 1.) experienele, concepiile i credinele legate de boala incurabil i moarte n

societatea noastr de azi (capitolul 6); 2) experiena familiilor care ngrijesc/au ngrijit un

aparintor grav bolnav dependent de ngrijiri (capitolul 7) i 3) experiena personal a

bolnavilor n confruntarea cu o boal incurabil. (capitolul 8). Tema morii fiind o tem

sensibil atunci cnd are implicaii personale, o mare parte a informaiilor din care s-a

dezvoltat cercetarea au fot culese n situaii de via prin observarea, facilitarea i

nregistrarea unor manifestri i informaii. Datele culese situativ, prin observare, ascultarea

i consemnarea povestirilor bolnavilor asistai, au fost completate prin tehnici mai riguroase:


9/24

9

interviu semistructurat, analiza narativ, analiza secundar adatelor din foile medicale i a

rezultatelor unui sondajpopulaional.

Studiile realizate sunt focalizate pe patru aspecte legate de stadiul avansat i terminal al bolii

incurabile: -comunicarea/cunoaterea diagnosticului i prognosticului bolii; -ngrijirea ladomiciliu a bolnavului n etapa avansat i terminal a bolii; -nevoile bolnavului i ale

familiei; -impactul bolii: aspecte de dezvoltare individual i a grupului familial.

Ca variabile independente am urmrit: - variabile individuale: vrsta, sexul, nivelul

educaional, credina auto-apreciat i situaia marital a persoanelor cuprinse n loturile de

cercetare; - variabilele familiale: ngrijitorul cheie, structura actual a familiei, descendeni

aflai la distan geografic fa de bolnav; i variabile sociale: populaie din mediu urban-

rural.

ntrebrile la care am cutat rspuns prin cercetarea de fa au fost:: a) Sunt subiecte evitate

diagnosticul bolii oncologice i iminena morii bolnavuluin societatea din Romnia de azi?

b) Cum face fa grupul familial, dac unul din membrii lui are nevoie de ngrijire continu

n faza avansat a bolii oncologice? c) Evoluia caracteristic a bolilor oncologice contribuie

la pregtirea bolnavului suferind i a aparintorilor acestuia pentru sfritul inevitabil? d)

Exist dezvoltare personal n procesul confruntrii cu o boal care provoac multiple

suferine? e) Contribuie credina la un confort psihic mai bun al bolnavilor? f) Prezena

serviciilor paliative n Romnia de aproape de 20 de ani se reflect ncunoaterea acestor

servicii de ctre populaie?

Cercetarea mbin metode cantitative a) analiza secundar a datelor unui sondaj populaional;

b) analiza retrospectiv a datelor din foile medicale ale unor bolnavi care au beneficiat de

ngrijiri paliative prin hospice; i metode calitative.: c) analiza narativ naraiuni ale

bolnavilor i d) interviuri semistructurate focalizate cu bolnavi aflai n ngrijire hospice

(fig.1).


10/24

10

Capitolul 6 al lucrrii prezint aspecte societale ale relaionrii fa de boala incurabil i

moarte.Scopulacestei componente a lucrrii este de a pune n eviden concepii, credine,

experiene i cunotine existente n societatea romneasc actual privind boala incurabil i


11/24

11

serviciile pentru bolnavii terminali, i de a nelege mai bine contextul social-cultural care

influeneaz mentalitatea i atitudinea persoanelor care se confrunt cu o boal care amenin

viaa.

Ca repere bibliografice am ales articole din ultimii ani axate pe tema percepiei boliiincurabile i a morii n societile moderne, care semnaleaz pe de o parte importana

schimbrii mentalitii legate de acestea, dar i necesitatea mbuntirii serviciilor pentru cei

aflai la finalul vieii lor i pentru aparintorii acestora (Defanti, 2010, Viola, Leven i Le

Pere, 2009, Claxton-Oldfield, Gosselin i Claxton-Oldfield, 2009, Kaldijan, Curtis,

Shinkunas, i Cannon, 2008, Csikos, Albanese, Busa, Nagy i Radwany, 2008)

Studiul propriu se bazeaz pe analiza secundar a datelor unui sondaj populaional comandat

de Fundaia Hospice Casa Speranei i realizat n dou valuri (septembrie 2007, martie

2008) de o firm specializat (IMAS). La elaborarea celor dou variante ale chestionarului

folosit n sondaj am contribuit i eu, alturi de dr.Mooiu Daniela, coordonatoarea cercetrii.

ntrebrile au fost adresate fa n fa de operatorii firmei.

Eantionul reprezentativ pentru populaia adult a Romniei (N=1250) a fost ales dup listele

electorale cu stratificare pe urban rural, grupe de vrst, sex, nivel de pregtire , cu marja de

eroare de 2.3%.

Aspectele relevante din sondaj pentru acest capitol al lucrrii sunt: dorina de a afladiagnosticul i prognosticul unei boli incurabile i deschiderea de a comunica despre acestea

cu cei apropiai n funcie de vrst, sex, educaie, mediu urban-rural; modul n care este

privit boala i suferina provocat de aceasta; - credine privind suferina, cauzele bolilor,

viaa de dup moarte; - informarea populaiei cu privire la conceptele hospice i ngrijiri

paliative. Pentru prelucarea rezultatelor sondajului a fost utilizat programul SPSS varianta

12.

Capitolul 7.Experiena familiei legat de ngrijirea unui aparintor aflat n stadiul avansat iterminal al bolii incurabile a fost analizat pe baza rezultatelor relevante din sondajul

populaional descris n capitolul 6. Ca repere bibliografice am folosit articole din ultimele

decenii care prezint date privind moduln care sunt afectai aparintorii bolnavului cu boal

incurabil (Davis-Ali, Chesler iChesney, 1993, Hebert, Schulz, Copeland iArnold, 2008,
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Davis-Ali%20SH%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Davis-Ali%20SH%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chesler%20MA%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chesney%20BK%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chesney%20BK%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Hebert%20RS%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Schulz%20R%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Copeland%20V%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Arnold%20RM%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Arnold%20RM%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Arnold%20RM%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Copeland%20V%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Schulz%20R%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Hebert%20RS%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chesney%20BK%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chesler%20MA%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Davis-Ali%20SH%22%5BAuthor%5D


12/24

12

Sutherland, 2009). De asemenea, avnd n vedere preferina unei mare majoriti a bolnavilor

de a-i ncheia viaa acas, am ales i articole care abordeaz problemele ngrijirii bolnavului

la domiciliu i nevoile celor care l ngrijesc (Perrault, Fothergill -Bourbonnais i Fiset, 2004,

Chan , Epstein,Reese i Chan, 2009).

Aspectele analizate i discutate n acest capitol sunt: gradul de implicare a familiei n

ngrijirea continu i final a bolnavului incurabil, persoana /persoanele cheie n ngrijire,

consecinelefizice, emoionale, relaionale i financiare ale perioadei de ngrijire intensiv a

bolnavului asupra familiei.

Capitolul 8. Explorarea experienei personale a bolii a fost realizat prin studii calitative

avnd ca subieci bolnavi n stadiul avansat, respectiv n stadiul terminal al unei boli

incurabile aflai n ngrijire hospice prin analiza narativ (N=89) i prin interviuri

semistructurate focalizate (N=12). Aspectele cercetate au fost : contientizarea situaiei de

ctre bolnav, comunicarea despre diagnostic i prognostic, nevoile i preocuprile bolnavilor,

rolul spiritualitii n confortul emoional al bolnavului. Ipoteza mea de lucru a fost c prin

caracterul evoluiei lor, majoritatea bolilor oncologice determin o expunere mai mare la

experiena fragilitii vieiiumane, i c persoanele suferinde ajung n timpul numeroaselor

investigaii, intervenii medicale i tratamente, n mare msur la contientizarea

ireversibilitii situaiei lor.

Ca repere bibliografice n privina studierii i descrierii atitudinilor n faa bolii care amenin

viaaam prezentat lucrrile lui E. Kbler-Ross, 1969, Polcz A, 1989, R. Buckman, 1992, M.

de Hennezel, 1997, Davis-Ali, 1997 i M. Renz, 2003.

Studiul foilor medicale ale unor pacieni ngrijii de hospice

n acest studiu retroactiv am cules i prelucrat datele din foile medicale pe 6 luni ale

pacienilorhospice decedai n perioada martie - august 2009. Din totalul pacienilor aduli

preluai n perioada respectiv am ales pe cei care au beneficiat de minim dou sptmni dengrijire din partea echipelor hospice Casa Speranei. Am exclus din studiu pe cei care au

decedat la doar o zi sau cteva zile dup preluare, sau nu au dorit ulterior intervenia echipei

hospice, pentru c foile acestora au fost foarte sumar completate. Am identificat 199 de

pacieni care au beneficiat de servicii complexe hospice n aceast perioad. Datele personale
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chan%20WC%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Epstein%20I%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Reese%20D%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Reese%20D%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Reese%20D%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Epstein%20I%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chan%20WC%22%5BAuthor%5D


13/24

13

i socio-familiale, comunicarea despre diagnostic si prognostic, credina autoapreciat,

nevoile de sprijin psiho-emoional i spiritual, locul decesului au fost prelevate din anamneza

iniial i consemnrile efectuaten foile medicale pe parcursul ngrijirii de membrii echipei

medicale. Pentru aceasta am ntocmit un chestionar, prezentat n anexele tezei. Datele au fost

centralizate i prelucrate cu SPSS versiunea 12.

Capitolul 8. Sinteza rezultatelor cercetrii proprii i concluziile

1. Cunoaterea diagnosticului i prognosticului

Deschiderea/dorina de a primi sau nu informaii depline cu privire la boal, tratamen tele

posibile i evoluia acesteia este studiat att prin atitudinea manifestat de persoanele care se

confrunt efectiv cu boala incurabil i beneficiaz de asistena unor profesioniti hospice

formai n tehnici de comunicare a vetilor rele, ct i prin prisma preferinelor exprimate departicipani la un sondaj naional.

Concluzii desprinse din analiza comparat a rezultatelorprivind cunoaterea diagnosticului i

prognosticului de ctre bolnavii care au benficiat de asisten hospice: bolnavi care au

participat la edine de sprijin psiho-emoional (la recomandarea echipei medicale sau la

solicitare personal) (lotul 1,N=89) i numrul total de bolnavingrijii care au decedat ntr-

un interval de ase luni (lotul 2, N=199):

- Procentul bolnavilor care cunosc diagnosticul bolii lor este cu 10% mai mare, iar n privina

cunoaterii att a diagnosticului, ct i a prognosticului cu 7% mai mare n lotul 1 dect n

lotul 2 (Tabel 1). Cunoaterea complet a informaiilor cu privire la gravitatea situaiei

produce un grad mai mare de mpovrare ( aspect semnalat i de Huber i Gibson, 1990,

Kaye, 1996, Olson, 1997), dar totdat determin bolnavul la cutarea de soluii i de ajutor.

-n cazul persoanelor din primul lot membrii familiei intervin ntr-un procent mai mic

(4,5%) pentru blocarea informrii bolnavului, att asupra diagnosticului ct i asupra

prognosticului, fa de procentele de 9% (blocarea diagnosticului) i de 11% (blocarea

prognosticului) la bolnavii din al doilea lot.


14/24

14

Tabel 11Cunoaterea diagnosticului i prognosticului de ctre bolnavii din cele dou loturi

Cunoaterea diagnosticului i prognosticuluiLot 1N=89

% Lot 2N = 199

%

Cunosc diagnosticul i prognosticul 30 33,7 54 27,1

Cunosc diagnosticul nu i prognosticul 37 41,6 63 31,7

Nu cunosc/neag att dg. ct i prognosticul 14 15,7 41 20,6

Familia blocheaz informarea bolnavului despre dg. 4 4,5 18 9

Familia blocheaz informarea bolnavului despre prognostic 4 4,5 23 11,6

-Dintre variabilele individuale analiza rezultatelor a pus n eviden o legtur semnificativ

ntre nivelul educaional al bolnavului i cunoaterea diagnosticului i prognosticului. Astfel

62% dintre bolnavii cu nivel educaional superior din lotul de 89 de persoane au cunoscut

deplin att diagnosticul ct i prognosticul bolii de care sufereau, fa de procentul de 28% alcelor cu studii elementare i de 30% al bolnavilor cu studii medii.( 2 = 20,900 p =.050)

-Procentul persoanelor care afirm c religia nu ndeplinete un rol important n viaa lor este

mai mare cu 9% fa de cele care consider religia important n primul lot, iar n cel de al

doilea nu poate fi apreciat din cauza procentului mare al lipsei informaiilor referitoare la

acest aspect (41%).(tabel 2)

Tabel 22 Componena loturilordup criteriile educaie i importanta acordat credinei

Studii N = 89 % N=199 % Importantacredintei

N = 89 % N=199 %

Elementare 32 36.0 75 37.7 Practicant 36 40.4 65 32.7

Medii 44 49.4 66 33.2Nepracticant(NP)

44 49.4 53 26.6

Superioare 13 14.6 21 10.6NP, cereconsilierespirituala

7 7.9 - -

Nu suntdate

- - 37 18.6 Nu sunt date 2 2.281

40.7

n privina celorlalte variabile: vrsta, sexul i starea marital a persoanelor nu au fost gsite

diferene semnificative n privina cunoaterii depline a situaiei bolii de ctre bolnavii din

1Corespunde tabelului II/42 din tez



15/24

15

loturile studiate. Merit atenie urmtoarele tendine: persoanele sub 55 ani apeleaz mai

frecvent la asisten emoional i implicit sunt mai deschise s discute despre boal i

consecinele acesteia. Sunt prezente ntr-un procent mai mare, aproximativ de 40% n primul

lot (beneficiari de asisten psiho-emoional) fa de procentul doar de 27% n lotul al doilea

(pacienii hospice ngrijii n rstimp de 6 luni) ) (Tabel 3)

Tabel 33Componena loturilor dup criteriile vrst i gen

Lot 1N=89 % Lot 2

N = 199%

Varsta

=70 ani 26 29.2 Range 20 - 92 74 37.2 Range 22 - 95

Gen

Femei 49 55 96 48.2

Brbai 40 44.9 103 51.8

Se pot remarca diferene i n raport cu situaia marital a bolnavilor: n primul lot procentul

persoanelor lipsite de un tovar de via (necstorite, divorate, vduve) este de 43 % fa

de procentul ceva mai mic de 39%. din lotul al doilea. Procentul persoanelor cstorite este

mai mare n al doilea lot cu 7%, iar situaiile de convieuire fr a fi cstorii sunt mai

frecvente cu aproximativ 4% n primul lot. (Tabel 4)

Tabel 44Componena loturilor dup criteriul de stare civil

Stare civil Lot I N=89 % Stare civil Lot 2 N = 199 %

Celibatar 5 5.6 Celibatar 8 4.0

Cstorit 46 51.7 Cstorit 117 58.8

Divorat 11 12.4 Divorat 22 11.1

Concubinaj 5 5.6 Concubinaj 4 2.0

Vduv 22 24.7 Vduv 47 23.6

Chiar dac nu se bazeaz ntotdeauna pe relaii armonioase, cstoriile par s ofere mai mult

siguran pentru bolnavii dependeni de ngrijire.




16/24

16

Din analiza preferinelor exprimate de participanii la sondajul naional care au rspuns la

ntrebarea dac ar dori s fie informai complet sau parial n cazul n care s-ar mbolnvi de

o boal incurabil(N=1115), reiese c 44% dintre ei ar fi deschii s afle att diagnosticul,

ct i prognosticul - un procent mai mare dect cele constatate la loturile de bolnavi ngrijii

de hospice cuprinse n studiu (Procentul persoanelor care cunosc att diagnosticul ct i

prognosticul este de 34% n primul lot (N=89) i de 28% n al doilea lot (N=199) (Tabel 5)

Tabel 55. Preferinele populaiei i situaia cunoaterii diagnosticului i prognosticului de ctre

bolnavi n stadiu avansat al unei boli incurabile

Cunoaterea diagnosticului iprognosticului

N=1115 % Lot 1N=89

% Lot 2N = 199

%

Cunosc diagnosticul i prognosticul/ ardori s tie dg. i progn.

488 43.8 30 33,7 54 27,1

Cunosc diagnosticul nu i prognosticul/Ar dori s tie doar dg. i tratamentul/Ar dori ca medicul s evite cuvntulcancer

199

309*

17.8

27.7*

37 41,6 63 31,7

Nu cunosc/nu ar vra s afle dg.iprognosticul

66 5.9 14 15,7 41 20,6

Familia blocheaz informarea/Persoana ar prefera ca un membru alfamiliei s fie informat

53 4.75 4 4,5 18 9

Familia blocheaz informarea bolnavuluidespre prognostic

- - 4 4,5 23 11,6

O explicaie poate fi vrsta, care este n corelaiesemnificativ cu dorina de a fi informat:

mediana vrstei participanilor la sondaj este de 51 de ani, fa de 64 de ani n lotul 1, i 65

de ani n lotul 2 al bolnavilor ngrijii de hospice.

Dintre participanii la sondaj 18% ar dori s i se spun doar diagnosticul i tratamentele

posibile, la care se mai poate aduga i procentul de 28%al celor care ar dori s cunoasc

tratamentul , dar medicul s evite cuvntul cancer. n total nc 46% dintre respondeni ar

vrea s fie informai asupra bolii i tratamentelor posibile. (Procentele corespunztoare n

loturile de bolnavi hospice sunt de 42%, n lotul 1, respectiv 32% n lotul 2.)

Procentul celor care ar prefera s fie informat un alt membru al familiei, de 5%, este similar

cu cel al situaiilor n care aparintorii au intervenit ca bolnavi ngrijii de echipa hospice s



17/24

17

nu afle diagnosticul /prognosticul, foarte probabil la semnalele percepute din partea acestora,

c nu ar dori s afle mai multe despre boal i mai ales, evoluia acesteia.

Diferenierea preferinelor populaiei privind cunoaterea diagnosticului i

prognosticului n cazul ipotetic al unei boli incurabile:Variabila vrst Procentul persoanelor cu vrsta sub 45 de ani care spun c ar vrea s

cunoasc diagnosticul i prognosticul este semnificativ mai mare (p=.001) dect cel al

persoanelor cu vrsta peste 60 de ani care fie nu ar vrea s fie informate (p=.001), fie ar

prefera ca un membru al familiei s fie informat n locul lor, p=.009). ntre cei care nu doresc

s afle diagnosticul, ci doar tratamentul, ca vrst predomin persoanele cu vrsta peste 45 de

ani (p=.005).

Variabila nivelul educaionalPersoanele cu studii superioare n proporie de 72%, afirmc doresc s cunoasc diagnosticul n detaliu, evoluia bolii i ansele de vindecare. Diferena

este semnificativ fa de procentele rspunsurilor persoanelor cu studii de 8 clase (42%) i

cu studii medii (54%) (p=.000) Cei cu nivel de educaie superior afirm ntr-un procent

semnificativ mai mic (7,7%), c aflarea diagnosticului le-ar face s-i piard sperana, n

comparaie cu procentele mai mari ale celor cu studii pn la 8 clase (20,4%) i liceu (12%).

(p=.001)

Analiza arat diferene semnificative ntre mediul rural-urban: -Printre cei care afirmc doresc s cunoasc ndetaliu diagnosticul i prognosticul sunt ntr-un procent semnificativ

mai mare persoane din mediul urban (58,2%) fa de persoanele din mediul rural (48%)

(p=.000).

-Un procent mai mic de respondeni din mediul urban ar prefera s li se comunice doar

informaii privind tratamentul, nu i diagnosticul, 11,7% fa de procentul de 16,9% al

persoanelor din mediul rural. (p=.001).

-Un procent dublu de persoane din mediu rural (20,4%) afirm c ar pierde sperana dac arafla diagnosticul, fa persoanele din mediul urban (10,8%). (p= .000)


18/24

18

-Diferena este mai mic, dar se menine i n privina opiunii ca un alt membru al familiei s

primeasc informaia: persoane din mediul urban ar prefera aceast variant n procent de

9,2%, iar cele din mediul rural n 12,7% (p=.052)

2.ngrijirea bolnavului la domiciliu

ngrijirea continua bolnavului la domiciliu n cazul majoriti covritoare a bolnavilor

aflai n stadiul avansat i terminal al bolii este asigurat doar de familie, confirm att datele

bolnavilor care au beneficiat de asisten hospice (96%), ct i rspunsurile persoanelor

participante la sondajul populaional (95%) (tabel 6 i 7).

Tabel 66 ngrijirea continu la domiciliu a bolnavului lotul persoanelor care au beneficiat de asisten din

partea hospice (N=199)

ngrijitor(i) sot/ sotie fiu / fiica

altmembru al

familiei

mai multimembrii ai

familieiinsotitorangajat

caminvarstnici

centru persfara

adapostSexul

bolnavului N .% N% N% N% N% N% N%

barbat 43...21.6 100.5 11.5.5 3316.6 4 2 10.5 1.. 0.5

femeie22... .11. 189.4 9 4.5 38 ..19. 8 4

Tabel 77

ngrijireacontinu la domiciliu a bolnavului lotul pacienilor ngrijii de hospice (N=199) i alrespondenilor la sondaj populaional (N=2258)

Participani la ngrijire N=199 % N=225 %

O singur persoan din familie 52.5 O singur persoan din familie 18.4

Mai muli membrii ai familiei 35.6 Mai muli membrii ai familiei 76.5

A fost pltit o persoan care s se ocupepermanent de ngrijirea bolnavului

6 A fost pltit o persoan care s se ocupepermanent de ngrijirea bolnavului

3.9

A fost ngrijit de o organizaieneguvernamental specializat

1 A fost ngrijit de o organizaieneguvernamental specializat

1.2

n privina persoanei principale care a asigurat ngrijirea: soul sau soia (n procent de 33%),fiul/fiica (10%) sau un alt membru al familiei (10%) a asigurat singur() ngrijirea. n total

un procent de 52.5% al aparintorilor bolnavilor asistai de hospice au fcut fa singuri



8N=225 reprezint persoanle care au rspuns la sondaj c au ngrijit/ au n ngrijire un bolnav terminal


19/24

19

solicitrilor din perioada ngrijirii. n cazul respondenilor din sondaj procentul persoanelor

care s-au dedicat singure sarcinilor aferente ngrijirii este mai mic, de 18% i nu este

specificat relaia lor de rudenie. n majoritatea cazurilor au fost implicai mai muli membrii

ai familiei. Este greu de apreciat, dac numrul persoanelor care au reuit s ngrijeasc

singure bolnavul este de 2,5 ori mai mare n lotul pacienilor hospice, pentru c au beneficiat

de asisten specializat suportiv, sau din motivul c au apelat la ajutor hospice mai muli

aparintori care au rmas singuri cu problemele multiple ale ngrijirii. Conform datelor

pacienilor ngrijii de hospice un procent de 38% dintre ei au copii stabilii n alte ri i n

alte localiti din ar, dintre care foarte puini se ntorc pentru a participa la ngrijirea final.

Conform datelor pacienilor ngrijii de hospice un procent de 38% dintre ei au copii stabilii

n alte ri i n alte localiti din ar, dintre care foarte puini se ntorc pentru a participa la

ngrijirea final.

Participarea unor ngrijitori pltii de familie este infim: dintre pacienii asistai de ctre

hospice 6% au fost ngrijii la domiciliu total sau preponderent de o persoan angajat, ia r

conform experienei participanilor la sondaj procentul este 4%.

Decesele au survenit n marea majoritate a cazurilor la domiciliu: 74% conform datelor de

eviden hospice pe ase luni, i 82% conform sondajului realizat n rndul populaiei.

Decesul a survenit n unitatea cu paturi hospice la 21% din totalul persoanelor care aubeneficiat de asisten hospice pe ase luni, la alegera lor sau/i a aparintorilor.

(Clarificarea dorinelor bolnavului nu este ntotdeauna posibil, fie din cauza strii

deteriorate n care se afl n momentul cnd familia apeleaz la asisten din partea hospice -

ului, fie din cauza evitrii unei discuii despre iminena morii de ctre bolnavi/aparintori,

favorizat de lipsa unei proceduri de exprimare a dorinelor finale. Anamneza propus de

Feldman i Christensen (1997) este un bun model n acest sens).

Datele sondajului indic o diferen important ntre mediul urban i rural n privinadecesului la domiciliu n prezena familiei. Dei numrul rspunsurilor referitoare la

experiena unui deces n familie nu este suficient de mare ca s putem generaliza rezultatul,

merit menionat ca o problem ce mai trebuie documentat, c decesul are loc n aceste


20/24

20

circumstane mult mai frecvent (aproape ntotdeauna) n mediul rural (92%) n raport cu

procentul de 75% n mediul urban.

Sondajul semnaleaz c n mediul urban din Romnia fiecare al patrulea bolnav cu boal

terminal decedeaz ntr-o unitate medical, ntr-o secie de terapie intensiv (11%) sau ntr-un alt department al unui spital (14%). Nu putem vorbi ns la noi de medicalizarea

ngrijirilor din etapa final a vieii, care este un fenomen de proporie nsemnat n rile

dezvoltate.

3. Nevoile bolnavilor cu boli incurabile i ale aparintorilor acestora

Prin traiectoria lor specific bolile oncologice determin probleme n mare msur

asemntoare persoanelor suferinde i familiilor acestora. Narativele i interviurile

semistructurate focalizate cu bolnavi aflai n stadiu avansat i terminal al bolii oncologicereflect prin temele comune efortul lor de a se adapta la consecinele multiple fizice,

emoionale, sociale i spirituale ale bolii.

Ponderea mare a relatrilor referitoare la boal att n narative ct i n interviurile realizate

arat intensitatea preocuprilor bolnavilor pentru a nelege i a menine controlul asupra

situaiei n care se afl. Contientizarea gravitii situaiei progreseaz n ritm diferit la

diferite persoane, iar intuirea apropierii finalului vieii este exprimat mai degrab prin

temeri, aluzii i relatarea unor vise i viziuni dect n comunicarea direct. Oscilarea ntrenegare i contientizarea naturii ireversibile a situaiei, sperana c se mai poate face ceva,

sunt prezente i n stadiul avansat al bolii, chiar dac persoanele au trecut prin numeroase

examinri, tratamente i discuii clarificatoare cu medicii. ngrijirea suportiv ine cont /

trebuie s respecte alegerea bolnavului de a primi atta informaie de ct simte nevoia i

atunci cnd i exprim dorina principiu subliniat i de Kaye, 1996, Field i Cassel, 1997,

Abiven, 1997 i Mooiu, 2010.

Neputina, dependena de alii, ngrijorarea de a nu fi povar pentru cei apropiai, suntamintite de toate persoanele ca problema cea mai apstoare. Dimensiunile acestei poveri pot

fi mai bine nelese dac lum n considerare procentul n care ngrijirea trebuie asigurat de

un singur aparintor, cel mai frecvent de ctre so/ soie n vrst.


21/24

21

Persoanele bolnave vorbesc spontan mai puin despre aspecte familiale, emoionale i

spirituale, dect despre simptomele bolii, tratamentele i interveniile medicale prin care au

trecut. Interviul semistructurat s-a dovedit un mod util de investigare a preocuprilor

bolnavilor legate de aceste aspecte care, dei sunt importante pentru a nelege strile i

reaciile bolnavului, sunt mai rar menionate de bolnavi n discuiile cu personalul medical.

Interviurile pun n eviden izolarea bolnavilor aflai n stadiul avansat al bolii. Relaiile

sociale ale persoanelor cu boli grave se restrng pe de o parte din cauza limitrilor impuse de

boal (limitarea mobilitii, stri de ru fizic i/sau de disconfort psihic), dar i din cauza

rezervelor din partea anturajului de dinafara familiei (vecini, colegi, prieteni). Bolnavii

vrstnici rmn /prefer s fie/ aproape exclusiv cu membrii familiei, iar cei mai tineri

pstreaz relaia i cu un numr mic de prietenibuni care le-au fost aproape n momentele

mai dificile.

Frecventarea centrului de zi hospice este considerat important de ctre bolnavii mobili,

pentru c ntlnirile de acolo compenseaz nevoia lor de contacte sociale i sunt lipsite de

tensiunile pe care le poate provoca atitudinea unor oameni neavizai sau nenelegtori din

mediul extern.

Grijile materiale provocate de boal sunt o tem comun n interviuri, dare ele iau dimensiuni

critice mai ales la persoanele care au avut o situaie precari nainte ca boala s survin.

Naraiunilepacienilor i interviurile realizate redau un proces continuu de maturizare la

majoritatea persoanelor, exprimat prin cutarea unor soluii de a lsa n ordine treburile

proprii, prin valorizarea relaiilor cu persoanele apropiatei prin efortul de a nelege i de a

integra experienele din timpul vieii.Naraiunile persoanelor ajunse la acceptarea apropierii

morii reflect confortul oferit de credine religioase i de valorile spirituale. Credina este

principala surs pentru meninerea speranei la bolnavii intervievai: 11 din cele 12 persoane

gsesc confort i sprijin n religie,chiar dac doar patru dintre ele au frecventat biserica inainte de a se mbolnvi.

Dei asistena spiritual face parte integrant din ngrijirile oferite de hospice, consemnarea

n foile medicale ale persoanelor ngrijite a aspectelor legate de credin este lacunar: ntr-un


22/24

22

sfert dintre foile studiate nu sunt meniuni legate de religie i n 40% nu este specificat ct

de important este credina pentru bolnav. Personalul medical din ngrijirile paliative ar

trebui s nvee tehnici de evaluare a nevoilor spirituale/ religioase i s integreze n baza

acestora intervenii adecvate n planul de ngrijire a bolnavului, arat Burton, 1998,

Puchalski, 2000 i Walter,2002.

Sondajul naional referitor la opinii privind boala incurabil i moarte n societatea noastr

semnaleaz coexistena unor mentaliti diferite n funcie de vrsta, nivelul educaional al

respondenilor i mediul socio-cultural n care triesc.

Diferenele sunt semnificative ntre diferite zone culturale i n privina dorinei mprtirii

vetii unei boli grave cu aparintorii: respondenii din Transilvania i Muntenia ar opta

pentru a spune celor apropiai ntr-un procent mai mare de 33,5% respectiv 33% fa de

procentul celor din Moldova ( 21,7%), i al celor din Bucureti, (11,8%) (p=.005)

O persoan din patru ar alege s vorbeasc despre aspecte practice legate de deces i

nmormntare cu un preot, dac ar fi pe patul de moarte. Un procent semnificativ mai mare

de persoane din Transilvania (37,2%) i Muntenia (30%) ar discuta despre aranjamen tele

finale cu un preot fa de procentul celor din Bucureti (7,1%) i chiar din Moldova (25%)

(p=.027)

Credinele religioase sunt exprimate relativ slab n opiniile populaiei legate de boal imoarte. n cei 50% dintre respondeni care afirm c boalaeste o cale de cretere sufleteasc

sunt n numr semnificativ mai mare persoanele cu studii pn la 8 clase (54%) n comparaie

cu respondenii cu studii superioare 40%. (p=.000)

Ponderea celor care vd n suferin o cale de cretere spiritual este semnificativ mai mare la

respondenii din Moldova (57%) n raport cu procentul de 29% al locuitorilor din Bucureti

(p=.000). Rspunsurile participanilor din Transilvania i Muntenia corespund mediei

generale (49%).

Procentul celor care rspund c moartea este o trecere spre alt existen este mai mare

(43%) fa de cel al persoanelor care sunt de prere c odat cu moartea se sfrete totul


23/24

23

(36%). Ponderea persoanelor care afirm prin acest rspuns credina n viaa de apoi este, i

aa mai mic dect procentul de 51% semnalat n studiul lui S. Gog.

Dei credina constituie o resurs important n adaptarea la boala amenintoare pentru

via, asistena religioas a bolnavului terminal este considerat important doar de 11%dintre participanii la sondaj. Majoritatea participanilor (70%) pun pe primul loc nevoia

bolnavului de medicamente i tratamente pentru a alina suferina. ntr-un procent de 55% este

menionat importana ca bolnavii s beneficieze de vizite la domiciliu din partea

personalului medical calificat i 35% dintre rspunsuri se afirm c bolnavul i aparintorii

ar avea nevoie s poat discuta despre temeri legate de boal cu o persoan calificat.

4.Cunoaterea conceptelor ngrijiri paliative i hospice de ctre populaie. Un

rezultat care pe de o parte surprinde, pe de alta semnaleaz nevoia unor msuri mai eficiente

de promovare, este cel care reflect lipsa informrii populaiei cu privire la serviciile de

ngrijiri paliative i hospice. Dei serviciile paliative sunt prezente n Romnia de aproape 20

de ani, numrul celor care cunosc semnificaia conceptelor ngrijiri paliative i hospice

este infim, nici 1%. conform sondajului. Necunoaterea, nenelegerea scopului i

specificului acestor servicii explic n mare parte att ateptrile irealiste ct i temerile

nejustificate fa de acestea. Neclaritile i prejudecile care pot persista i dup ce se

apeleaz la servicii paliative i hospice afecteaz relaionarea beneficiarilor n privina

ncrederii acordate, a complianei i a satisfaciei cu serviciile primite. Aceleai bariere pot

bloca spirjinul i implicarea comunitilor mai largi din Romnia.

Lucrarea este finalizat cu cteva recomandri privind direcii de mbuntire a asistenei

acordate bolnavilor cu boal incurabil avansatprecum i familiilor acestora.

Avnd n vedere modul particular n care decurge procesul adaptrii la boal al persoanelor

cu boli oncologice i impactul emoional deosebit al acestor boli, este nevoie de o strategie de

informare i de sprijin individualizat din partea profesiontilor care s respecte opiunea i

ritmul personal al fiecrui bolnav.

Povara emoional i zbuciumul spiritual care nsoesc etapa final a vieii bolnavilor necesit

o mai atent evaluare. Temele existeniale, suferina spiritual nu sunt verbalizate n

comunicarea de rutin cu personalul medical. Este nevoie de elaborarea unui protocol de


24/24

24

evaluare spiritual care s respecte specificul nostru cultural i care s poat fi aplicat de

oricare dintre membrii echipei de ngrijire. Prezint o propunere n acest sens n Anexa II/8 a

lucrrii.

Valorile spirituale i credina constituie resursele principale ale procesului integrativ de lafinalul vieii, precum i n privina nfruntrii temerilor provocate de iminena morii.

Posibilitatea de a beneficia de suport emoional i spiritual este o condiie important a

calitii ngrijirii. Rmne de studiat n ce msur ar fi bine primit terapia demnitii

elaborat de Chochinov (2005) de ctre bolnavii aflai n stadiu avansat i terminal al unei

boli incurabile.

Este nevoie de gsirea unor ci pentru a oferi mai mult sprijin familiilor care ngrijesc un

aparintor grav bolnav. Membrii familiei n calitate de principalii responsabili de ngrijirea

continu a bolnavului ar trebui s beneficieze att de ajutor practic prin voluntari pregtii, de

ndrumare privind tratamentul ce trebuie aplicat la domiciliu, ct i de sprijin emoional i

spiritual (consiliere, grupuri de suport).

Avnd n vedere schimbrile continue n structura familiei, mobilitatea mai mare a

populaiei, trebuie gsite modaliti de evaluare a situaiei bolnavilor ngrijii la domiciliu

pentru a preveni carenele grave n ngrijire, datorate incapacitii aparintorilor de a face

fa sarcinilor complexe de ngrijire, lipsei aparintorilorsau neglijrii bolnavuluide ctre

acetia.

Este nevoie de ci i modaliti mai eficiente de informare a populaiei cu privire la serviciile

de ngrijiri paliative i hospice n paralel cu supravegherea respectrii standardelor de

ngrijire.

gorog ileana ro

Documents