Mastering the coeliac condition:

from medicine to social science

and food technology

Firenze, 29-30-31 marzo 2012

GLI ASPETTI

PSICOLOGICI DELLA

CELIACHIA

Sabato 31 marzo 2012 Irene G. Cimma

Psicologa e Psicoterapeuta

L’uomo è il rimedio

e il rimedio dell’uomo

è l’uomo

Ivan Cavicchi

Medico e Sociologo

NIH Consesus Statement on CD, 2004

Diagnosi e inizio della GFD sono

SEMPRE un passaggio critico

dal punto di vista psicologico

Le persone neo-diagnosticate sentono che esiste un “tempo prima” e un “tempo dopo” la diagnosi e per

interiorizzare questo passaggio devono poter disporre di una certa quota di energia psichica

Processo diagnostico

Il nostro “menù speciale”

RAPPRESENTAZIONI

attribuzioni di significato, convinzioni che la per sona ha di sé, della storia di malattia, della cura, del propr io ruolo

ASPETTATIVE E RICHIESTE

aiuto, accudimento, responsabilizzazione, delega

EMOZIONI E SENTIMENTI

rabbia, paura, depressione, ansia, vissuti di incap acità e colpa, liberazione, salvezza

RELAZIONI

possibilità di interagire/comunicare con gli altri,dimensione triadica

CAMBIAMENTODato di realtà: impegno, attenzione costanti

Mondo interno: elaborazione di un lutto, viversi dan neggiati all’interno del proprio corpo

Una lettura intrapsichica

TEMPODato di realtà: darsi del tempo per imparare e per adattarsi

Mondo interno: “per sempre” spaventa e non lascia spa zio alla speranza

ALIMENTAZIONEDato di realtà: imparare a mangiare diversamente

Mondo interno: valore simbolico del cibo

LA DIAGNOSI PRIMA E LA DIETA POI

implicano una ridefinizione di:

“come mi vedo io”

“come mi vedono gli altri”

“come penso mi vedano gli altri”

SOLO QUALCHE VOLTA

possono inserirsi in un contesto relazionale ed emotivo in cui

la dieta e la malattia vengono investiti di significati particolari

che contribuiscono a perturbare un equilibrio già fragile

L’esperienza ci dice che

RAPPORTO CON LA CELIACHIA

SENSO DI DIVERSITÀ

BISOGNO/RICERCA DI SOSTEGNO

RAPPORTO CON IL CIBO

RAPPORTO CON IL PROPRIO CORPO

GENITORIALITÀ

RAPPORTO DI COPPIA

L’altra faccia della LunaCOSA STA DIETRO LA DIAGNOSI

Progetto “Vivere la celiachia” AIC Piemonte-VdA, 20 06

Età

evolutiva

Adolescenza

Età adulta

FAMIGLIAFAMIGLIAFAMIGLIAFAMIGLIA

“Coeliac disease as a family disorder”

Emozioni complesse

della famiglia

Disease-related worries

Bad conscience

Anxiety

Double domestic work

Restricted freedom of action

Lack of information

Sverker A, Hallert C, et al. [2007]

ATTENZIONE A:

• eccessiva ansia da parte dei genitori

• attribuzioni di significati alla malattia incongrui e disfunzionali

• senso di colpa nei genitori

• preoccupazione per il futuro del bambino

Equilibrio tra protezione e autonomia

I GENITORI

E’ IMPORTANTE:

• incoraggiare l’autonomia del bambino

responsabilizzandolo

• allentare l’iperprotettività e lasciare al bambino il tempo

necessario ad imparare (anche gli errori possono

essere utili)

• non negare la diversità, che è un dato di fatto e va

riconosciuta e accettata

Età evolutiva

Prima infanzia Eta’ scolare

FAMIGLIA

Nucleo di contenimento e

rispecchiamento primario,

che permette al bambino di

crescere in un ambiente

“sufficientemente buono”

SCUOLA

Primo contesto relazionale esterno alla famiglia in cui il

bambino impara a relazionarsi con i pari e a confrontarsi con modelli diversi da quelli a cui è

abituato

Celiachia in Adolescenza

Aumenta il vissuto di essere diversi dagli altri

rischio più altro di strappi alla dieta

rischio più alto di chiusura sociale

diminuzione della stima di sé e aumento del senso d i esclusione

Aumenta la dipendenza dai genitori

fastidio per l’ingerenza/intrusività dei genitoriimportanza del lavoro sulla genitorialità

Olsson C. et al., 2008

Emozioni complesse dell’individuo

Isolamento

Vergogna

Timore di essere un peso per gli altri

Trascuratezza da parte degli amici e paura di essere dimenticati

Visibilità non cercata

Avere il cibo sempre in mente

Continua assunzione di rischi

Sverker A. et al. [2005]

Particolarità delle malattie gastrointestinali :

i DISTURBI DELL’UMORE sono un fattore comune

- necessità di approfondire le forme di “stato ” reattive alla diagnosi, al

trattamento, alla lunga durata delle cure, ai frequenti controlli medici

- spesso sono “tratti ” di personalità e giocano un ruolo chiave nella

percezione dei sintomi e nell’approccio al problema

Importanza di un intervento multiprofessionale, in cui le valutazioni psicometriche e la terapia psicologica svolgono un ruolo importante

Ansia e depressione

Arigo, Anskis, & Smyth, 2011 Mazzone et al., 2011 Häuser et al, 2010

Intrecci tra:

desiderio e frustrazione oraletrasgressione e senso di colpa

bisogni di dipendenza e indipendenza

Più che una questione

di dieta

Tutti hanno bisogno di:

parlare = RELAZIONE

affrontare la diversità/solitudine = AFFILIAZIONE

ricevere sostegno pratico = EDUCAZIONE

ricevere sostegno emotivo = RICONOSCIMENTO

non solo difficoltà emotive

ma anche opportunità evolutive

attraverso un

percorso di rielaborazione

e risignificazione

• riconoscere la valenza evolutiva del “limite”

• conoscere meglio il proprio corpo

• scegliere ciò che ci fa del bene

• applicare la consapevolezza

nella vita di tutti i giorni

• valorizzare le differenze

ESSERE DEI CERCATORI

Importanza anche in ottica preventiva di

progettare interventi standardizzati di

sostegno psicologico e rielaborazione emotiva

PRIMO LIVELLO = Lavori di gruppo

SECONDO LIVELLO = Cicli focali di colloqui vis a vis

Letteratura scientifica

Fattori di rischio:

Diagnosi in adolescenza

Diagnosi per screening

Difficoltà a leggere le etichette

Scarsa palatabilità dei prodotti dietoterapeutici

Reazioni emotive negative

Fattori di protezione:

Diagnosi in età infantile

Follow up multiprofessionali periodici

Consulto con dietista esperta

Resilienza individuale

Partecipazione a gruppi di supporto

Ambiente socio-culturale favorevole