Evolución de los registros personales de salud: los casos de

Noruega, Suecia y Dinamarca

Joan Rodón, ESADE, Universitat Ramón Llull

Los registros personales de salud: escenarios reales y desafíos futuros 19 Maig 2016

Registro Personal de Salud

• “a person-centered system designed to track and support health activities across one’s entire life experience; not limited to a single organization or provider.”

• “electronic, lifelong resource of health information needed by individuals to make health decisions. Individuals own and manage the information in the PHR, which comes from healthcare providers and the individual. The PHR is maintained in a secure and private environment, with the individual determining rights of access. The PHR does not replace the legal record of any provider.”

Evolución de registros personales de salud

Noruega

• 4 regiones (gestión hospitales) • 430 municipios (primaria, psiquiatría,

atención domiciliaria, cuidado de gente mayor, servicios sociales,…)

• Autonomía a nivel regional y local en cuanto al tipo de sistemas (heterogeneidad)

• 2004: Norsk Helsenett. En una primera fase se conectan hospitales y gradualmente va entrando la primaria, residencias, etc.

• 2010: Helsenorge.com (consolidar a nivel nacional las diversas iniciativas centradas en el paciente)

Fuente: Grisot et al. (2016)

PatientsHealthcare Providers

Personal Health

Information

(MyHealth)

Digital Reimburse-

ment

(MyJourney)

Interactive Services

(Digital Dialogue)

internet

PatientsHealthcare Providers

Personal Health

Information

(MyHealth)

Digital Reimburse-

ment

(MyJourney)

Interactive Services

(Digital Dialogue)

internet

MyHealth

• Mapeo de los servicios/sistemas ya existentes (nacional, regional, proveedor) • Ofrecer al ciudadano acceso unificado a información de alta de ingreso,

informes de urgencias, diagnósticos, derivaciones, informes de pruebas de laboratorio, radiología, etc.

PatientsHealthcare Providers

Personal Health

Information

(MyHealth)

Digital Reimburse-

ment

(MyJourney)

Interactive Services

(Digital Dialogue)

internet

MyJourney

• Digitalización del proceso administrativo asociado a la solicitud de reembolso de los desplazamientos a centros de salud

• Cambios en el marco legal (e.g., no aportar evidencias de los gastos)

Digital Dialogue

Fuente: Grisot et al. (2016)

El enlace del servicio con los sistemas existentes (opciones): 1. Redirigir (link) el paciente a

los servicios ya existentes de los proveedores;

2. Integrar y enlazar los servicios existentes al portal.

Patiens

GP OfficesDigital Dialogue

EPJ/PASEPJ/PASEPRs

Vendors

Storage solution

Norwegian Health Network

internet

Prescription Renewal

Appointments

E-contact messages

E-consultation messages

Agency

Digital Dialogue

Fuente: Grisot et al. (2016)

Adaptabilidad y durabilidad del servicio: 1. Estándares de

interoperabilidad, 2. Almacenamiento de los

mensajes.

Patiens

GP OfficesDigital Dialogue

EPJ/PASEPJ/PASEPRs

Vendors

Storage solution

Norwegian Health Network

internet

Prescription Renewal

Appointments

E-contact messages

E-consultation messages

Agency

Integración de otras iniciativas

PatiensHospitals in North Region

Hospitals in Western Region

HEALTHNORWAY

Health Records

Appointments

National Services

MyHealth

MyJourneyGP Digital Dialogue

Fuente: Grisot et al. (2016)

Arquitectura

Conclusiones - caso Noruega

• Los servicios, contenidos y arquitectura no se especificaron y diseñaron de antemano, sino que de manera gradual se fueron incorporando en base a la estrategia del gobierno, las necesidades proveedores y ciudadanos y las oportunidades del contexto que surgieron.

• Arquitectura centrada en la aplicación: la lógica a implementar para favorecer la interoperabilidad se implementa en los extremos (sistemas regionales y locales) no en el centro (Norsk Helsenett).

• Inicialmente Norsk Helsenett puso mucho énfasis en estandarizar (paradigma EDI). Esto puede generar dificultades de escalabilidad e innovación.

• Posible cambio de paradigma a raíz del servicio “digital dialogue”.

Dinamarca

• 5 regiones: primaria, especializada, hospitales y psiquiatría.

• 98 municipios: atención domiciliaria, cuidado de gente mayor, servicios sociales, prevención y rehabilitación

• Autonomía a nivel regional y local en cuanto al tipo de sistemas (heterogeneidad)

• 1994: Medcom (Health Data Network) • 2003: Sundhed.dk (eHealth portal)

Sundhed.dk – Portal eHealth

Evolución

Fuente: Thornseng & Jensen (2016)

Organización

Fuente: Thornseng & Jensen (2016)

Arquitectura

Secu

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Conclusiones – caso Dinamarca

• Recopilar y ensamblar servicios y datos ya existentes en otros sistemas a nivel nacional, regional y/o local. Sundhed.dk actúa como puerta de acceso a esos servicios.

• Reutilizar servicios existentes con otra finalidad: NemID (reduce la responsabilidad de los gestores de sundhed)

• El modelo de gobernanza y organización del proyecto refleja el modelo sanitario aumenta la legitimidad del proyecto y favorece la involucración (en la fase inicial)

• A medida que el portal evoluciona la heterogeneidad de estrategias e intereses entre los diferentes niveles (nacional, regional, local) dificulta la gestión de sundhed.dk (p.e. la priorización de los servicios y la velocidad de implementación)

• La complejidad en la gestión hace que Sundhed.dk pierda flexibilidad y adaptabilidad implementación de nuevos modelos de gobernanza y/o arquitectura que favorezca que terceros puedan crear nuevos servicios (innovación)

Suecia

• 20 regiones que se responsabilizan de primaria y especializada.

• 290 municipios que se responsabilizan de atención domiciliaria, cuidado de gente mayor, servicios sociales

• Autonomía a nivel regional y local en cuanto a la inversión en TI.

• 2005: National eHealth Strategy

National eHealth Strategy (desde 2005)

Fuente: http://www.nationellehalsa.com/national-ehealth

National Action Plan for eHealth (2013-2018)

Fuente: Sellberg &Eltes (2016)

National Reference Architecture

Fuente: Sellberg &Eltes (2016)

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Suecia

Fuente: Sellberg &Eltes (2016)

Conclusiones – caso Suecia

• National Reference Architecture como elemento que ha ayudado a estabilizar la evolución de los portales personales de salud

• Permite que haya servicios operando a diferentes niveles del modelo • Tres componentes: plataforma de integración (suporta la diversidad de

niveles y proveedores), plataforma de aplicación (permite abrir los servicios existentes a los pacientes), plataforma de innovación (permite que terceros puedan desarrollar nuevos servicios).

• National Reference Architecture favorece la escalabilidad e innovación de la plataforma.

• National Reference Architecture fuerza cambio de roles (p.e. en la plataforma de innovación es el ciudadano el que cede los derechos de acceso a su información a terceros).

Q&A Joan Rodón, ESADE, Universitat Ramón Llull

Los registros personales de salud: escenarios reales y desafíos futuros 19 Maig 2016