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2009 年度會報 2009 年度會報

直接服務直接服務

財團法人罕見疾病基金會會訊2010. 0320 21財團法人罕見疾病基金會會訊 2010. 03




病友迴響

電影與人生文/榕榕（脊髓性肌肉萎縮症病友）

這次參加這個活動，看了三部電影，覺得意猶未盡，其實值得一看的電影實在太多、太多，但如果只是純粹

看電影，的確很難有深刻印象，變成就是純粹娛樂、消遣時間罷了！正因如此，我才參加「罕見心靈電影院」，

希望透過大家的心得分享，看到自己所忽略的部分，加上老師的專業帶領，讓我們對每部電影有更深的認識，和

大家同悲、同喜，更能感受到一部電影的魅力有多大！

特別要說的是講師是現為中國文化大學戲劇系專任副教授、中國文化大學戲劇系影劇組的黃惟馨教授，黃教

授對於電影製作及背後的故事很瞭解，輕鬆、幽默地帶領大家去看「電影與人生」，原先她還擔心所選的電影會

讓大家看得太沈重，想不到連國小的小朋友都能侃侃而談地說出個人觀感。我想那是因為電影選得好，加上講解

精準，才會使沈重變輕鬆了。

所謂人生如戲、戲如人生，人生各個階段都會扮演著不同角色。電影用一些戲劇效果將人生悲歡離合在極短

的時間忠實呈現，粹煉出來的人生故事裡面有許多發人深省的哲理，看看別人、想想自己，透過電影使我在面對

人生的角色轉換時更能有所依據，不會茫然失措。

有句話說：看書的孩子不會變壞！那是要看對書；同樣，看對電影的小孩也不變壞。電影中演出人生的錯誤

及美好，要以此為借鏡，因為電影可以倒帶重看，但是真實的人生是一去不復返的！另外只要是人就會有身為

「人」所必須面對的問題，不同時空、背景、社會的人，又是以怎樣的角度去生活、去面對人生的考驗呢？在電

影裏面也提供了一個便捷的管道，讓人快速地建立一個粗淺的概念。

很高興能夠這麼深入地欣賞電影，也感謝螢火蟲心靈電影院讓我有機會在電影的世界中沈醉。







長期與疾病共處之下，除了病友本身以外，其他家庭成員亦需面

對因病衍生出的心理壓力調適、溝通相處與照護技巧等諸多問題。

本會在推展服務過程中，發現他們心靈層面亦需得到更多的支持

關懷；因此自2003年起，本會著手辦理一系列罕病家庭支持課程，期

望藉此讓大家獲得更多資源連結與情感支持。透過知性的醫療知識教

學，提升病友的照顧技巧，再配合感性的舒壓課程，使身心靈達到全

面的放鬆調適。本會並且根據各病類家庭實際需求，設計更多元豐富

的主題內容，讓每一位前來參與的病友及家屬，都能有新的體驗和收

穫。

2009年度成果

本會自2003至2009年止，共辦理37場全方位家庭支持課程，參與人次達1,005人次，其中2009年度共辦理9場

計264人次參與。內容包括「醫療知識系列」、「心靈舒壓系列」、「家庭功能系列」等三大面向。為鼓勵全省

各地的病家皆能享受這樣實質受益的課程，今年度更特別辦理台東、台南以及彰化地區場次，近距離與在地朋友

互動。並將內容延伸到親職教育，讓親子的互動更親密，提高家庭凝聚力。此外，本年度更是首度嘗試根據不同

年齡層病友之需求來設計課程，「青少年人際成長體驗營」便是針對成長中的青少年所規劃的新突破。以下將針

對課程作部份介紹：

一、醫療知識系列

本年度以居家復健為主軸，配合緊急救護技巧的訓練，期望能提昇罕病家庭在照顧病友之專業技能，課程邀

請與本會長期合作的復健專家來指導家屬們，如何運用居家場所與輔具進行復健，並提昇病友的自主復健動機。

二、心靈舒壓系列

為了讓家屬及病友達到紓解壓力的目的，這一系列課程包括「13式淋巴排毒健身操」、「人體自癒療法」、

「音樂放鬆技巧」等，以簡單的動作及音樂的旋律來舒緩長期的照顧壓力，並可於家中自行操作，將身心靈放鬆

的技巧推及到日常生活當中。

三、家庭功能系列

（一）親職知能課程：為增進罕

病家庭親子之間的互動，透過課

程教導父母理解每個階段孩子的

需求差異，再運用情緒管理策略

，讓父母在照顧時更得心應手。

另外，介紹「人智學」的觀點，

認識「風、火、水、土」四種人

格特質，瞭解孩子的特質後，才

能達到事半功倍的教養成效。

（二）就學經驗座談會：小學對

全方位家庭支持課程

2009年本會全方位家庭支持課程成果表







許多小朋友來說是相當重要的階段，為協助家有罕見病童的家

長們預先做好準備工作，本會於開學時辦理就學經驗座談會，

針對安置申訴、延長修業年限、再安置、無障礙環境、學習輔

具等相關問題提供更完整詳細說明，以幫助今年入學的小朋友

作個快樂新鮮人。

（三）青少年人際成長體驗營：今年特別針對青少年族群首次

推出了兩天一夜「青少年成長體驗營」。在面對青春期心理或

生理的成長與改變，青少年往往面臨因成長而伴隨的問題與困

擾，其中「人際互動」更是讓青少年困擾不已。因此，為鼓勵

青少年病友擁有健全人格發展，及良好社會適應，讓他們透過

兩天一夜的自主學習及多元體驗活動，藉此認識內在自我、激

發個人潛能、情緒自我覺察、學習自我表達等。

個案故事

生病了，也可以充滿活力！

阿碩是名罹患肌肉萎縮症的大學生，從小父母離異，阿碩與媽媽兩人相依為命。5歲那年，當媽媽知道了阿

碩的「不平凡」，立刻放棄高薪的保險工作只為了全心全意的照顧他。即使經歷了大人世界的諸多不愉快，阿碩

從不怨天尤人，反而充滿感恩，積極面對自己的人生。

從國小開始，阿碩就在校內各項競賽中得過大大小小的獎項，無論是學期成績，或是美術、音樂等才藝項目

，每個獎項都證明了他的努力不懈，每次競賽的過程也為他累積繼續前進的動力。高中就讀第一志願的建國中學

，在去年也順利考取「師範大學」教育系，在人人稱羨的學業成績中，阿碩要自己更上層樓，除了參與了大大小

小的音樂會演出，還得半工半讀擔任家教，貼補自己的生活費用，來減輕媽媽經濟壓力。

當知道基金會要辦理「青少年人際成長體驗營」時，即使行動不方便，阿碩還是前來報名，希望藉此能拓展

自己人際關係與生命體驗。在兩天一夜的營隊中，他認識了各種病類的夥伴，也從中看到了自己的「所擁有的」

，阿碩在小組中發揮了自己的專長，用樂觀開朗的個性交朋友、用聰明創意的頭腦領導小組、即使坐著輪椅，也

要跟著營火起舞，然後大聲喊出彼此「青春的願望」。

活動中，我們看到了阿碩再一次綻放自己豐富的人生，他說「下一次，就換我來當工作人員吧！」充滿自信

且堅定的語氣，不僅影響著每一個參加的青少年夥伴，也悸動著帶領營隊的工作人員，更重要的是阿碩也對自己

的未來留下更深的期盼。我們也期許在首次辦理的青少年營隊中，能夠協助罕病的青少年培養自信，走出屬於自

己的豐富人生。

▲有趣的遊戲，幫助青少年病友們自我探索

▲淋巴排毒健身操課程，頗受好評

▲心靈藝術講座，媽媽們學習觀察孩子氣質







在發展各項服務方案時，有一群病友家庭因受限於照顧人力、疾病狀況或

交通問題，無法外出參加各式活動，平日僅往返醫院與住家，漸漸減少與外界

互動的機會，甚至減弱對生命的熱誠。為服務這些病友及家屬，本會自2007年

起，由總會先行試辦「到宅關懷服務方案」，並在2009年起陸續推展到中南部

地區，並結合了復健師、心理師、營養師、照顧服務員及志工等專業人員共同

打造「到宅關懷服務團隊」，為罕病病友量身訂做專屬的到宅服務模式，提升

罕病病友居家生活品質，並降低照顧者照顧壓力，讓病友獲得最真誠關懷與專

業指導。

2009年度成果

2009年總會到宅關懷服務方案持續獲得台北市社會局專案補助，提供設籍台北市的罕病病友免費到宅關懷服

務，今年本方案首次擴大服務範圍至學齡罕病病友，讓他們不再擔心延誤學校課業而減少復健的機會。為因應不

同年齡層的病友需求，今年更陸續增聘多位職能治療師與語言治療師，其中更特別邀請親職功能專家加入總會到

宅專業團隊，以提供罕病家庭個別指導。

在北部總會累積3年執行經驗後，今年起於中南部正式開辦屬於在地化的「到宅關懷訪視方案」，由於中南

部罕病家庭常因交通不便及資源有限而中斷福利輸送，因此該方案的執行更是刻不容緩，其方案規劃也依在地需

求不同而有所差異。中部方案主要結合物理、職能、語言專業治療師進行到宅的復健教學及輔具、無障礙空間改

善建議。南部方案則是由透過志工、專業修繕團隊及治療師組成，提供獨居者和家中僅有老幼婦孺之罕病家庭到

宅服務，內容包含：環境清潔、居家環境修繕、簡易傢俱補助及無障礙環境評估改造等。

本年度總計提供全國60位病友及1位家屬服務，達到301個服務人次，而個案年齡分佈更從0歲到65歲都有，

服務方式則以「到宅復健」居多。在服務過程中，我們往往發現：家屬本身缺乏復健概念或無人力可協助外出復

健等因素，導致病友肢體關節僵硬、攣縮，最後退

化需要長期臥床，透過專業人員將服務帶到家中，

指導家長或主要照顧者學習合宜的復健、照顧、教

養技巧，同時藉由家庭訪視，與病家建立信任及合

作關係。家屬及病友深感資源進駐後，不但提升家

庭功能、更讓病友減緩退化、自我照顧能力增加、

無形中亦減少照顧家屬不少壓力。在未來，我們希

望同時在服務過程中，能透過社區資源整合的方式

，建構更完善的服務網路，讓病友所屬之社區成為

其最佳療育、復健、生活的環境。

到宅關懷服務

2009年到宅關懷服務統計一覽表（人次）

復健技巧指導74%

居家環境修繕/傢具添購1%

家務環境清潔1%資源轉介連結4%

志工訪視陪同12%

生活自理能力訓練1%

心理諮商服務7%

2009年到宅關懷服務項目比列分析圖







個案故事

適時介入給指導滿足病家真需要

阿淳是小腦萎縮症患者，家中尚有兩位領有重大傷病及身心障礙

者子女，發病後僅靠先生舊衣回收維持一家五口經濟，為了不讓行動

不便且有嚴重貧血的阿淳單獨在家，兩人總是一塊外出工作，也導致

病況逐漸退化的阿淳難有復健及規律就醫的機會。

就在初次訪視後，發現經濟不佳的他們，連移動時的輔具都僅靠

無把手的辦公椅來代替，常讓貧血的阿淳跌的滿身是傷，而未接受過復健治療的她，更因為沒有正確的轉位觀念

及下肢肌力不足等問題，只能接受整日坐在椅子上的痛苦日子，除了擔心日漸變差的身體外，更對日常生活的移

位及外出感到恐懼與不便。

在中部宅復健方案介入後，社工員也經由台中縣輔具中心申請到二手特製輪椅協助案家，並建議定期返診及

輸血來減少貧血的情況，同時治療師亦教導其居家復健、緩慢的轉位技巧，讓平時陪伴在旁的先生可以協助一塊

練習；過程中也發現隨意堆積的物品及不流暢的無障礙動線，讓阿淳在家中的活動增加不少危險性，所以基金會

便與小腦萎縮症病友協會志工一同前往進行環境整理，治療師也協助申請社會局無障礙補助，期望讓她能有一個

完善的生活環境來幫助日常生活自我照護。現在的阿淳已能在輪椅使用下安全的移動，受傷狀況也不再發生，再

次見面時除了氣色改善許多外，臉上更增添了不少笑容！

老師迴響

專業助人共同成長

文/本會特約職能治療師

偶然機會中與學妹聊到到宅服務病患的心得，恰巧得知罕病基金會也有這樣的服務模式，於是透過介紹及與

基金會的督導、組長等工作人員詳談後，讓我開始對一個我從未深入的領域中感到興趣與嚮往。

我做足了功課準備迎接未來的挑戰，因為我知道，每一個求助個案都是懷著滿滿希望，看看是不是有辦法可

以改善他的問題，以及未來的路要走多久。很幸運地，第一次接到個案時，本能地以專業解決了個案部分問題，

接下來幾次復健過程中，則讓我傷足了腦筋，因為專業技術不是家屬兩三次就可輕易學會的，其中包含醫學專業

知識外，還有技巧的熟練度，以及在不同情境下產生的未知變化等，都不是家屬可以在短時間內可以領略的。於

是放慢自己對於病情及家屬要求的腳步，也盡力傾聽家屬心聲及個案反應，做好溝通與操作原理的解釋讓家屬知

道，作這些復健活動有什麼幫助，它的原理是什麼，遇到什麼狀況需要休息或轉變成其他活動，以及未來的目標

等，讓家屬有心理準備而不會不知所措。

服務過程中，很需要陳專員從旁協助，雖然個案的一些基本資料都知道，但有許多個案及家庭互動等細微部

分，或是復健後的反應、最近情形的變化等，都需陳專員費心。個案在生理、心理上可以獲得較多的支持，家屬

也可以感受社會溫暖的一面，如此慢慢建立起個案及家屬的信心，身心也會比較健康。

隨著看到的案例愈多，就愈讓我感受到每個個案及家庭成員所承受的甜蜜負荷。感謝基金會給我這樣的機會

，也要謝謝這些個案及家屬，讓我重新體會人生溫馨的一面。

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