Download - Selten + Selten = International
Selten + Selten = International
Bersenbrück 9. September 2006Idic 15 Treffen
Annet van BetuwChromosome Help-Station
Idic 15, 9. Sept 06 Chromosome Help-Station
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Idic 15 und ich Annet van Betuw
Mutter, ‘professional in daily life experiences’ Professionell Erfahren in Planung,
Organisieren, Kommunikation European Chromosome 11q Network:
www.11q.org Chromosome Help-Station:
www.chromosomehelpstation.com Projekte, Untersuchung, Webseite, Hilfe bei
Suchen auf Internet, Vorträge Eurochromnet Newsletter usw
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Idic 15 – Inhalt Presentation
I. Idic 15 und andere Netzwerke, international Ideas Leona eV Unique Eurordis Eurochromnet
II. Erfahrungen ’11 q’III. Empfehlungen
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Idic 15 und Europa Idic + 11q = Selten Am Anfang: was bedeutet das.
Suche und Fragen. Antworte? Info’s via Ärtzte und Internet Kontakte via Briefe, Internet,
Telefon, Treffen Dann: Netzwerk Europäisch / International?
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Idic und andere Netzwerke
IDEAS: www.idic15.org USA / international
Treffen Mailing list Info’s Med Unterstützung
WELCOME TO THE WEBSITE OF IDEAS, a non- profit organization providing support and advocacy for people with chromosome 15q duplications. These duplications most commonly occur in one of two forms which can be grouped under the umbrella of chromosome 15q duplication syndrome. These include an extra isodicentric 15 chromosome, abbreviated idic(15), or an interstitial duplication chromosome 15. If you are searching for information and resources for chromosome 15q duplications, you’ve come to the right place!
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Idic und andere Netzwerke
Leona eV: www.leona-ev.de Deutschland, Verein Alle seltene Chr Fehler Treffen, Info’s Med Unterstützung
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Idic und andere Netzwerke
Unique: www.rarechromo.org Support Group, formelle Registrierung Weltweit: alle seltene Chromosomfehler >6000 Kontakte Professionell Leaflet Idic 15
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Registriert bei Unique / Webseite
Results
The following list shows the chromosome conditions registered with Unique which match your search criteria. You may click on one to see specific karyotypes registered against that condition
Chromosomes No. of Members 15 Idic 102
15 Idic Mosaic 8
15 Idic;15 Supernumerary ring Mosaic 1
15 Idic;15q Partial Duplication 1
15 Idic;21 Trisomy 1
15 Idic;XYY 1
15 Inv Dup 1
15q Idic 3
15q Inv Dup 1
15q Triplication;15 Idic 1
5p;15 Idic;16p (Balanced Translocation) Mosaic
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Total: 11 Showing: 1 to 11
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Idic und andere Netzwerke
Eurordis: European Organisation for Rare Diseases
www.eurordis.org Alle seltene Krankheiten /
disorders Europäisch
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Idic und andere Netzwerke Eurochromnet:
www.chromosomehelpstation.com/eurochromnet.htm
Eurochromnet = European (rare) chromosomes network on the Internet
Ein virtuelles Netzwerk von europäischen Selbsthilfegruppen, die sich für Menschen mit seltenen chromosomalen Störungen einsetzen.
April 2004 gegründet, nach der Veröffentlichung der Studie „European Rare Chromosomes United; a European orientation on people involved“.
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Idic und andere NetzwerkeEurochromnet PARTNERS
Angelman eV Deutschland, GEN Polen, Ring 14 International (based Italy) , Chromosome Help-Station, Cri du Chat Switzerland, ECARUCA, EURORDIS, European Chromosome 11q Network, Unique, Unique Danmark, Valentin APAC Frankreich, VSOP Niederlande, Zeldzaam Niederlande, Ring 20
Idic 15: Christian Reiter und Christine Cannugi Leona eV: Harriet Hoste, Sabine Lehnert,
Thorsten Randt
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Idic und andere NetzwerkeEurochromnet: Ziele
Verbesserten Bewusstseins für seltene Chromosomen-störungen in Öffentlichkeit, Wissenschaft und Politik.
Diskussion über nationaler Expertengruppen oder Fachzentren für seltene Chromosomenstörungen.
Diskussion über europäischen Unterstützungsteams oder eine Expertengruppe
Verbreitung von Informationen
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Idic und andere Netzwerke
Eurochromnet: RESULTATE Treffen 2x, wieder in 2007 Auswechslung Info’s Mann kennt sich, mailt Ziel anerkannt Vorträge, Webseite, Newsletter: mehr
info’s über seltene Chromosomfehler Mann weiss: es geht langsam
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European Chromosome 11q Netzwerk 1997 Eu errichtet Konferenzen Ca 80 Familien
12 EU Staaten www.11q.org Jan 1997
Flyer, Reporte Konferenzen, Vorträge, Discussion Forum, intern. Kontakte
Med Unterstützung
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European Chromosome 11q Netzwerk - wie
Viel Kommunikation Sofortige Antworte an
‘neue’ Familien Kombination mit
Untersuchung Jacobsen Syndrom erfolgreich; immer sofortige Unter-stützung Dr in USA
Wir=Eltern entscheiden wie und was.
Stark durch: Eltern, Organisation, Kommunikation, Mehrsprachig, Untersuchungen unter Bedingungen, Aufrichtigkeit, schnell reagieren
Zeit, Geduld, Geld, Nerven…
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European Chromosome 11q Netzwerk - Resultate
Reëlle Erwartungen schaffen: mann macht was mann kann. 11q ist wichtig, aber die Familie kommt 1
Mehr und mehr Untersuchungen. 11q macht mit unter Bedingungen
Neue Eltern: nicht allein
Aber man weiss: das Netzwerk ist klein, Abhängig von Jeden
Und: die ‘grösste’ Gruppe ist im Mittelpunkt
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Zukunft Idic
Was, warum, wie, wann, Geld Empfehlungen:
Reelle Erwartungen Verabredungen muss mann halten Gute Verabredungen, auch mit Ärzte
und Untersucher Mann braucht Menschen die es ziehen
wollen und können