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- Innovation in der Transition -
Erwachsen werden mit neuer Niere
Prof. Dr. med. Lars Pape
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Das Problem
35% unerwartete Transplantatverluste
Watson AR et al (2000) Pediatr Nephrol 14:469-472
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Das Problem
Mangelnde
Selbstständig-
keit des
Patienten
Differente
Behandlungs-
stile der Ärzte
mangelhafter
Informations-
austausch
zwischen den
Kliniken
Schulungs-
bedarf
der Patienten Psychosoziale
Betreuung
(transferüber-
greifend)
Bestimmung
des Transfer-
zeitpunktes
Umfang der
Einbindung der
Eltern
Schlechte
Vorbereitung
auf den
Transfer
körperl. und
geistige
Entwicklungs-
verzögerung
Non-
Compliance
Transition
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Transitionsmodelle
Kindernephrologie -> Erwachsenennephrologie
Kindernephrologie -> Transitionsklinik -> Erwachsenennephrologie
Kindernephrologie -> Adoleszenzklinik -> Junge Erwachsene Sprechstunde -> Erwachsenennephrologie
Andere Fachbereiche: Christiane-Herzog-Transitionszentren für CF, EMAH
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Transferprogramm „endlich-erwachsen“ (DIN ISO zertifiziert
und wissenschaftlich begleitet)
bietet für Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 16
und 22 Jahren
• Auftaktseminar für Jugendliche mit
Nierenersatztherapie
• Wochenendworkshops für die Jugendliche mit
Nierenersatztherapie kontinuierlich über drei Jahre
• Wochenendworkshops für die Eltern
• OTIS PC Lernprogramm
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Integrierter Versorgungspfad • transitionsspezifische Leistungen (Transitionsgespräche, gemeinsame Sprechstunde etc.)
Koordination (Fallmanagement) • Ansprechpartner für alle Beteiligten
Materialien • Infobooklet, Infoflyer, Webpage
• T-Heft,
• Fragebögen,
• Strukturierte Epikrise
Finanzierung • Vergütung transitionsspezifischer Leistungen
Das Berliner Transitionsprogramm
Entwicklung in Kooperation mit MHH
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Das Berliner Transitionsprogramm .
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Abteilung und/oder Titel
Abteilung und/oder Titel
Datum
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Die Lösung
2014: Erweiterung des BTP um die Nephrologie IV-
Vertrag BTP 2014 von MHH und KfH
unterschrieben
Kooperationspartner MHH-Kindernephrologie,
MHH-Erw.-NTX-Ambulanz, KfH
Kindernierenzentrum, KfH MVZ
Entwicklung der Apps in Kooperation mit dem Peter L.
Reichertz Institut / MHH abgeschlossen
Mehr und mehr Krankenkassen machen mit.
Stationäre Transitionsschulung auf Station 63b/64b
Internetklinik für Nierentransplantierte
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Die Wissenschaftliche Begleitforschung
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Wie findet aktuell in Deutschland die Transition nach
Nierentransplantation statt, welche Strukturen und
Methoden werden eingesetzt?
Kann die Transition durch ein strukturiertes Programm
unter Nutzung von Smartphone Apps signifikant
verbessert werden?
Forschungsfragen
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TRANSNephro Phase I 74% der Zentren in Deutschland haben ein fest
vorgeschriebenes Transferalter (18 Jahre)
68% der Zentren benutzen ein Transitionskonzept
Medianes Transferalter (2011-2012) lag bei 18,3 (16,5-
36,7)
Medicine (Baltimore) 2015; in revision
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TRANSNephro Phase I 22/110 Patienten hatten kurz vor Transfer einen Kreatinin-Anstieg ≥20%
Im Vergleich ist die Medikamenten-Adhärenz in Deutschland gut
(Variationskoeffizient der Immunsupressiva-Spiegel 0,21±0,11;
Studie New York: 0,47!)
Patienten mit einer mittelmäßigen Adhärenz hatten häufiger Kreatinin-
Anstiege vor Transfer
Medicine (Baltimore) 2015; in revision
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Intervention Group Control Group
Inte
rna
l M
edic
ine
Patient and parent information
Informed consent
1:1 randomisation into 2 groups (n=100)
Basic data / clinical data
Lab values in eCRF
Questionnaires 1
TR
AN
SN
ep
hro
2n
d p
ha
se
T R A N S F E R
Contact to internal medicine
clinical data
Lab values in eCRF
Questionnaires 2
Berlin
Tra
nsitio
n P
rogra
m
Sm
art
phone /
App
Tra
nsitio
n b
y c
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Pedia
tric
s
Trials 2014
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Primärer Endpunkt: Therapietreue anhand des
Variationskoeffizienten der Immunsuppressivaspiegel
Sekundäre Endpunkte: Transplantatüberleben,
Patientenüberleben, Entwicklung der eGFR (MDRD,
Schwartz 2009, Cystatin C-GFR), S-Kreatinin, akute
Abstoßungsreaktionen, Entwicklung von Donor-
spezifischen Antikörpern, Entwicklung einer chronisch-
humoralen Rejektion, Patientenzufriedenheit,
Lebensqualität
ZIEL: Verbesserung des Transplantüberlebens in der
Transitionszeit !
Endpunkte
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KiO App + BTP TRANSNephro App
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Jugendliche:
Berlin, Bonn, Essen, Erlangen, Frankfurt, Freiburg,
Hamburg, Hannover, Heidelberg, Jena, Köln,
Leipzig (Uni), Leipzig (KfH), Marburg, Memmingen,
Münster, München (TU), München (LMU), Stuttgart,
Tübingen, Rostock, Wien
Erwachsene:
werden im Rahmen der Transition in den ersten 9-
12 Monaten identifiziert
Teilnehmende Nierenzentren
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Phase I endete am 18.03.15
– Erste Publikation eingereicht
Phase II (Interventionsstudie)
Amendement 1 fertig
– Einschluss auch geistig behinderter Patienten in einen
reinen Beobachtungsarm
Studie bei allen Ethikkommissionen eingereicht und genehmigt
21 Zentren sind initiiert
38 Patienten sind bisher eingebracht / randomisiert
Aktueller Stand
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Forschungsverbund
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Innovationsfonds / Nierentransplantation Pilotprojekt MHH Überführung in die nationale Regelversorgung
(Prof. Schiffer - Nephrologie, Prof.‘in de Zwaan - Psychosomatik, Prof. Pape - Päd. Nephrologie MHH)
Ziele: Verbesserung von Behandlungs- und Lebensqualität, Überleben und Reduktion der Behandlungs(=Dialyse-)kosten (400 Pat. + 5Jahre Tx-Überlebensver-längerung: 30 Mill. €)
Persönlicher Arzt Schwester Psychologe Psychosomatiker
Apps zur Terminvereinbarung (vetocube) Telemedizin für Praxen Web-basierte Selbsthilfeprogramme Psychologie / Psychosomatik Rehabilitation Ambulante Adhärenzgruppen Informationsveranstaltungen Newsletter
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Gesundheitskoste
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Kooperationspartner: www.healthsafe24.de, www.syectic.de, BTP, IGES-Institut, B-GEK?, AOK? Qu
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Toolbox
Case Manager (24/7) Zentraler Ansprechpartner (Koordinator, Transitionsmanager) für Patienten. Erreichbar per App (vetocube), Telefon, Skype Triage, Befundscreening und aktive Angebote (Toolbox) an die Patienten
aktuell: unpersönliche Betreuung – fehlende Kommunikation der Behandler – keine ergänzenden Angebote non-Adhärenz Organverlust Dialyse hohe Kosten und schlechte Behandlungs- u. Lebensqualität