REPRESENTACIONES SOCIALES DE DISCAPACIDADREPRESENTACIONES SOCIALES DE DISCAPACIDADREPRESENTACIONES SOCIALES DE DISCAPACIDADREPRESENTACIONES SOCIALES DE DISCAPACIDADREPRESENTACIONES SOCIALES DE DISCAPACIDADEN NEIVAEN NEIVAEN NEIVAEN NEIVAEN NEIVA

SOCIAL REPRESENTATIONS OF DISABILITY IN NEIVA

Nathalia Rodrguez Surez*Magnolia del Pilar Ballesteros**

Jenny M. Ortiz Surez***

Resumen

El objetivo del presente estudio es abordar las representaciones sociales de la discapacidad de personasque vivencian dicha situacin, contrastando las voces de ellos con personas que comparten desde cercasu vivencia, con las voces de las personas que laboran en profesiones de la salud y que dentro de suprofesin, intervienen a personas en situacin de discapacidad; y con aquellos sujetos que a lo largo de suvida se han mantenido al margen del fenmeno de la discapacidad. La metodologa del estudio es deenfoque cualitativo, de tipo interpretativo-hermenutico, desde la teora de las representaciones sociales.Las personas que participaron en el estudio fueron integrantes de FRAPON y LISIHUILA, instituciones depersonas con discapacidad. Se procedi en el estudio al llenado de la Red Asociativa, instrumento exclusi-vo de representaciones sociales propuesto por Annamara Silvana De Rosa; seguido esto de la categorizacinde las palabras asociadas al instrumento, y de las entrevistas generadas por el mismo; cruzando la informa-cin de los cuatro grupos focales trabajados. En los resultados se evidencia de forma clara los focos quegeneran fallas en la reinclusin y la rehabilitacin de las personas que adquieren una discapacidad, puesdichos procesos estn permeados por la percepcin de las situaciones de discapacidad como generadaspor la discapacidad en s, en lugar de verlas como una consecuencia del ambiente excluyente que impidela adaptacin adecuada de las personas con discapacidad.

Palabras clave: discapacidad, representaciones sociales, fallas en la reinclusin, fallas en la rehabili-tacin, ambiente excluyente, adaptacin.

Abstract

This study aims to address the social representations of peoples disability under that circumstance.Their voices are contrasted with different people. First of all, with people that share their experience in aclose way. Second, with health professional that have a direct relation to disabled people. Finally, withthose people who keep out of that social phenomenon. This is a qualitative research with an interpretive-hermeneutic approach from the social representation theory. People who took part in the study weremembers of two institutions for disabled people, FRAPON and LISIHUILA. A instrument called AssociativeNet, proposed by Annamara Silvana de Rosa, exclusive for social representations, was filled out; after thatit was established the categories associated with the instrument and interviews were carried out; the dataobtained from the four populations were contrasted. In the results it is clearly shown the focus generating

ENTORNOS, No. 24. Universidad Surcolombiana. Vicerrectora de Investigacin y Proyeccin Social, 2011, pp. 259-276

ARTCULO DE INVESTIGACIN

Artculo recibido: 24/01/2011 Aprobado: 23/03/2011

* Psicloga. Joven investigadora Colciencias, 2009-2011. Correo electrnico: nathis_rosus@hotmail.com** Correo electrnico: psyco_smyle@hotmail.com*** Correo electrnico: burbujabeatiful30@hotmail.com

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errors in the reinclusion and rehabilitation of people who get a disable condition. The above-mentionedprocesses are permeated by the perception of disability conditions as generated by disability itself, insteadof seeing them as a consequence of the exclusive environment impeding the proper adaptation of disabledpeople.

Key words: disability, social representations, errors in reinclusion, errors in rehabilitation, exclusiveenvironment, adaptation.

nacin, la misma mantenida a lo largo del tiempo; lo quesugiere la permanencia de una representacin social deexclusin por parte de los grupos sociales que no pade-cen discapacidad.

Existen dos modelos tericos de la discapacidad quela muestran desde diferentes pticas: el primero es elmodelo mdico, donde se muestra a la situacin dediscapacidad como una enfermedad, en la cual la perso-na que la padece es percibida como vulnerable y que nopuede tomar sus propias decisiones. Lo anterior encami-na las estrategias de intervencin de los centros derehabilitacin a normalizar la condicin de la persona condiscapacidad. El segundo modelo es el social, el cualmuestra a la situacin de discapacidad como una conse-cuencia de un ambiente excluyente3.

El tener o no una discapacidad hace que se perte-nezca o no a determinados grupos sociales. Cuando nose tiene discapacidad, se pertenece al grupo de perso-nas normales. Al momento de adquirir una discapacidad,la persona que antes haca parte de ese grupo social,empieza a formar parte del grupo de personas condiscapacidad. Ese cambio de grupo trae consigo la trans-formacin en la representacin social que la personatenga de la discapacidad, la cual se desconoce hasta elmomento.

En la medida que se conozca ese proceso de cambioen las representaciones sociales de la persona que ad-quiere una discapacidad, puede conocerse la forma enque las personas que vivencian dicha situacin piensan yorganizan su vida cotidiana. El conocimiento de lo anterior

La discapacidad es un fenmeno social que afecta ams de 500 millones de personas en el mundo1. Entesinternacionales como la Organizacin Mundial de la Sa-lud (OMS) y la Organizacin Panamericana de la Salud(OPS) determinan un porcentaje aproximativo del grupofocal con discapacidad en relacin al total de la pobla-cin de un pas, siendo este el 10%, segn la OMS; y el13% segn la OPS.

En el mbito nacional, el ndice de intensidad de lapoblacin colombiana que tiene discapacidad, segn elDANE, muestra a los departamentos de Huila, Boyac,Quindo, Tolima, Nario, Cauca y Caldas, como los de-partamentos que presentan el mayor nmero demunicipios con ndicescon limitaciones permanentes2.En el Huila, el nmero total de personas con discapacidad(25.994) es casi igual al total de personas que residen enreas rurales de la ciudad (26.348).

Debido a la importante poblacin de personas condiscapacidad que viven en la ciudad de Neiva, existendiferentes instituciones que buscan prestar servicios a lapoblacin en cuestin, rescatando en estas lneas la au-sencia de centros especializados dedicados a larehabilitacin. Las entidades que prestan servicios a lapoblacin de personas con discapacidad no cuentan conespacios fsicos ni personal adecuado.

Con ese hecho, y gracias a las diferentes investigacio-nes realizadas en poblaciones de personas condiscapacidad, la teora evidencia cmo la poblacin depersonas con discapacidad, tanto el tipo de discapacidadadquirida como congnita, ha sido vctima de la discrimi-

1 Red Internacional sobre discapacidad, 2004. Monitoreo Internacional de los derechos de las personas con discapacidad. Chicago, EE. UU., 516pgs. p XV.

2 Departamento Administrativo Nacional de Estadstica DANE. Disponible online en: http://www.dane.gov.co/index.php?option=com_content&task=category&sectionid=16&id=159&Itemid=342.

3 no es la incapacidad de andar lo que discapacita a alguien, sino los escalones que nos encontramos al entrar en cualquier edificio. ESPAA,IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales); Secretara General de Asuntos Sociales; Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.Indicadores de exclusin social de mujer y discapacidad. Barcelona, 148 pg. p. 51.

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repercute directamente en las estrategias de rehabilita-cin establecidas para reincluir a las personas que inicianun proceso de discapacidad. Por lo anterior el objetivo dela presente investigacin involucra elaborar una interpre-tacin comprensiva de las representaciones sociales dediscapacidad, de las personas que viven en la ciudad deNeiva.

Cuando se habla de representaciones sociales sehace referencia a la forma que tiene el ser humano pararelacionarse o estar en el mundo que le rodea. Una de lasfunciones de las representaciones sociales, es aquellaque implica la demanda de nuevas representaciones so-ciales por parte del sujeto ante la aparicin de eventoscomplejos, dolorosos y magnos4, como por ejemplo laadquisicin de una discapacidad.

La representacin social es (puede decirse) un me-canismo con el cual cuenta el ser humano para volverfamiliares aquellos fenmenos nuevos y extraos. Ladiscapacidad adquirida puede considerarse un fenme-no que inicialmente es percibido como extrao para elsujeto que la vivencia (a diferencia de la discapacidadcongnita, la cual es una situacin con la que se nace, yse relaciona con la representacin social de salud ex-puesta en prrafos posteriores).

Serge Moscovici en el ao de 1979 introdujo el trmi-no Representacin Social tomando el concepto derepresentaciones colectivas de Durkheim. Moscovici pos-tula dicha teora como una forma de rehabilitar elconocimiento de sentido comn5, donde define ste lti-mo como una forma racional y vlida de conocimiento,as como lo es la ciencia.

Pasando ahora a una somera narracin del procesopor el cual se forman las representaciones sociales, se

tiene que las mismas se constituyen mediante dos mo-mentos, conocidos estos con los nombres de objetivaciny anclaje6-9. El proceso de objetivacin hace referencia ala transformacin de lo extrao, de conceptos abstractos;a lo concreto. Por medio de este proceso se dice queaquello que es invisible al ser humano, se vuelve visible,perceptible por l mismo. El anclaje hace referencia acmo esa nueva representacin social se incluye en es-tructuras ya existentes, formando as una red designificados alrededor de un ncleo figurativo(objetivacin).

Metodologa

La investigacin es de enfoque cualitativo de tipointerpretativo-hermenutico, donde se plantea una meto-dologa particular que permite el conocimiento de larealidad social por medio de la interpretacin de un texto.El instrumento utilizado para obtener dicho texto es exclu-sivo para representaciones sociales, conocido como Redde Asociaciones o Red Asociativa, la misma acompaa-da de una entrevista semiestructurada. La Red Asociativafue propuesta por Annamara Silvana de Rosa en 199310,la cual utiliza como tcnicas las tablas inductoras y laasociacin libre11.

El proceso investigativo se dividi en cuatro etapas:exploratoria (descripcin estadstica, proceso de bsque-da de los sujetos de investigacin y descripcin delcontexto de la investigacin); descriptiva (descripcin dela aplicacin del instrumento, el contenido arrojado por elmismo, la codificacin de los datos, y la seleccin depatrones y tendencias); interpretativa (relacin entre pa-trones comunes, nuevas tendencias y formulacin de lahiptesis de sentido) y la terica (contrastacin de la hi-ptesis de sentido).

4 CASTORINA, Jos Antonio (compilador). Representaciones sociales: Problemas tericos y conocimientos infantiles. Edicin Gedis, Madrid.Editorial: Gedisa (Espaa). 208 p. ISBN: 84-7432-872-1. pp. 111-152.

5 Ibd.6 ARAYA UMAA, Las representaciones sociales: Ejes tericos para su discusin. En: Cuaderno de ciencias sociales 127. Primera edicin. Costa

Rica: Editorial Leonardo Villegas, 2002 84 pag. ISSN: 1409-3677. p. 33.7 DOMINGUEZ RUBIO, op. cit., p. 6, 7, 9.8 MORA, Martn. La teora de las Representaciones Sociales de Serge Moscovici. En: Atenea Digital. No. 002 (otoo, 2002). 25 p. http://

www.paginasprodigy.com/peimber/Repsoc.pdf9 BORGUCCI, Emmanuel. Las Representaciones sociales y el Realismo. En: Opcin. Vol 21, N 047 (agosto, 2005) ISSN: 1012-1587.10 ROSA, Annamara Silvana De. Le rseau dassociations comme mthode dtude dans la recherche sur les reprsentations sociales: structure,

contenus et polarit du champ smantique. En: Les chiers internationaux de psychologie sociale. No. 28, Pg. 97-123.11 PFEUTI, Sandra. Reprsentations sociais: quelques aspects thoriques et mthodologiques. En: Vous Avez Dit, Pedagogie. No. 42 (mai, 1996). 24

pg.

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El muestreo de tipo no probabilstico intencionalgener una muestra de 17 sujetos en total*: 6 personascon discapacidad que imposibilita la marcha y genera eluso de silla de ruedas como aditamento para un despla-zamiento efectivo; 6 familiares o personas cercanas a cadasujeto con discapacidad; 2 personas que laboran en ser-vicios de salud y tienen contacto con personas condiscapacidad dentro del ejercicio de su profesin, y 3personas que nunca han tenido una relacin cercana conpersonas con discapacidad.

La investigacin guarda los criterios de rigormetodolgico propuestos por Guba y Lincon12, los cualesgarantizan la validez y confiabilidad de la investigacincualitativa. Adems de lo anterior, la investigacin se co-bij por la Resolucin N 008430 del 4 de octubre de1993, por la cual se establecen las normas cientficas,tcnicas y administrativas para la investigacin en salud13;donde se protege la integridad y privacidad14 de los suje-tos de la investigacin, y por lo propuesto por la Ley 1090DE 2006 por la cual se reglamenta el ejercicio de la pro-fesin de Psicologa, se dicta el Cdigo Deontolgico yBiotico y otras disposiciones15.

Resultados

Antes de referir los resultados de la investigacin, semostrar al lector la codificacin que se dio a los sujetosde los cuatro grupos focales con el fin de guardar su iden-tidad, y lo que respecta a la informacin arrojada por lared de asociaciones. La codificacin fue dada segn lasdos iniciales del nombre completo de cada sujeto y laedad, anteponiendo la inicial del grupo focal al cual per-tenece (D para personas con discapacidad, F parafamiliares o personas cercanas, S para personal de sa-

lud y O para personas que no tienen o no han tenidorelaciones cercanas con personas con discapacidad).

Por ejemplo, si el sujeto de investigacin se llamaraPepe Augusto Carvajal, tuviera 29 aos e hiciera parte delgrupo focal de personas con discapacidad, su cdigoquedara de la siguiente manera: D-PA29; si el sujeto fue-ra Camila Ramrez Tello, tuviera 45 aos e hiciera partedel grupo de personas que laboran en reas de la salud,el cdigo sera el siguiente: S-CR45.

En lo que respecta al instrumento utilizado, puedeempezarse diciendo que es de tipo lpiz y papel, dondelos sujetos de investigacin tenan la tarea de llenar unsencillo formato con 6 palabras de libre eleccin (asocia-cin libre), relacionadas con una palabra - estmulo central(el inductor). Cada sujeto de la investigacin llen tresformatos de red de asociaciones, respectivos los mismosa tres inductores**, en el siguiente orden: discapacidad,inclusin y exclusin***. Cada formato llenado se acom-pa por una entrevista semiestructurada, con el fin deevitar interpretaciones errneas o ambivalencias de laspalabras asociadas por cada sujeto.

A partir del instrumento surgen dos diagramas de re-presentaciones sociales: el primero a partir de lascategoras emergidas de las palabras asociadas; el se-gundo gracias al anlisis de contenido de las entrevistassemiestructuradas. El dibujo muestra de forma esquem-tica la organizacin de las representaciones sociales,donde las categoras del centro del grfico muestran lorespectivo al ncleo comn o ncleo figurativo de las re-presentaciones sociales (elemento ms estable yresistente al cambio); y las categoras que se organizanalrededor, aquellas que forman la periferia de las repre-sentaciones sociales (lo subjetivo, adaptable al contexto

* Inicialmente la investigacin inclua solamente a personas en situacin de discapacidad, pero en el transcurso de la misma se vio la necesidad decontrastar las voces de dichos sujetos con sus familiares, con personal de salud y con personas que se han mantenido al margen del fenmeno dela discapacidad.

12 CASTILLO, Edelmira, Ph.D; VSQUEZ, Marta Luca, Ph.D. El rigor metodolgico en la Investigacin Cualitativa. En: Revista Colombia Mdica.Vol 34, N 3 (2003). p. 164-167.

13 Colombia. Ministerio de Salud. Resolucin N 008430 de 1993 (4 de octubre de 1993). Normas para la investigacin en Salud. Santa Fe de Bogot:El Ministerio, 1993. 21 p. http://www.urosario.edu.co/FASE1/medicina/documentos/facultades/medicina/investigaciones/resolucion_008430_1993.pdf

14 Artculo 9, Ttulo II. Ibd.15 Colombia. Congreso de Colombia. Ley 1090 de 2006. Bogot D. C. El Congreso, 2006. 27 pg. Diario Oficial Edicin No. 46383.** La seleccin de los inductores tuvo en cuenta el tema central de esta investigacin (Representaciones Sociales de Discapacidad), y el trabajo

investigativo realizado por la Licenciada Mara Noel Miguez, titulado Construccin Social de la discapacidad a travs del par dialctico integracin exclusin (Tesis de Maestra, Universidad Federal de Ro de Janeiro UFRJ. Montevideo. Septiembre de 2003. 120 pag).

*** Teniendo en cuenta que el foco de la investigacin son las Representaciones Sociales de Discapacidad; y para evitar que los inductores inclusin exclusin contaminaran la informacin, el primer inductor presentado fue el de discapacidad.

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de cada sujeto). Solo se presentan en ste artculo losresultados concernientes al inductor discapacidad, pueslos arrojados por los otros inductores se contienen en elprimero.

En la figura 1, puede observar un ejemplo del formatode la Red Asociativa. La informacin que arroja la mismainvolucra lo siguiente: 6 palabras relacionadas con el in-ductor (palabras en rojo); orden de aparicin en el cualfueron escritas las seis palabras (nmero que sigue a laletra A bajo cada palabra relacionada); orden de impor-tancia de las palabras (nmero seguido despus de laletra I, donde 1 es la ms importante y 6 la menos impor-tante); una carga emocional o polaridad dada a la palabra(signo +, - o = seguido de la letra C); y las relacionesentre las palabras (flechas punteadas que une a las pala-bras asociadas al inductor).

Los cuatro grupos focales mostraron un comporta-miento diferente en cuanto a la carga dada a las palabras(figura 2). El grupo focal que dio carga positiva a un mayor

Figura 1. Ejemplo de Red Asociativa sujeto F-JL18.

Fuente: Propia.

Figura 2. Relacin de informacin entre los cuatro gruposfocales con respecto al inductor discapacidad.

Fuente: Propia.

nmero de palabras fue el grupo focal de personas condiscapacidad (69%), seguida por el grupo focal de fami-liares o personas cercanas. El grupo focal de personal desalud calific a todas las palabras asociadas al inductordiscapacidad como negativas. Observe que el grupo focalde personas que no tienen o no han tenido relacionescercanas a personas con discapacidad tambin tiene ungran nmero de palabras negativas (78%), comportamien-to similar al del grupo focal del personal de salud.

Las palabras arrojadas por los cuatro grupo focales seagruparon en categoras semnticas. La figura 3 muestrael comportamiento de las categoras semnticas con res-pecto al inductor discapacidad. Note que las categorasconsecuencias de la discapacidad y conceptos relaciona-dos con la discapacidad se presentan en el personal desalud y en las personas que no tienen o no han tenidorelaciones cercanas a las personas con discapacidad.

La categora que se encuentra presente en los cuatrogrupos focales es la de actitud desadaptativa de la perso-na con discapacidad, con una gran variabilidad en lasproporciones de las mismas en relacin al grupo focal.Note la importancia dada a esta categora por parte delpersonal de salud, quienes pasan el valor del 40%; a dife-rencia de las personas con discapacidad, quienesmuestran la frecuencia ms baja con respecto a los otrosgrupos focales, la misma sin pasar el 10%.

Cabe rescatar tambin la presencia de categorascomo prcticas presentes y prcticas pasadas, tanto enlas personas con discapacidad, como en los familiares opersonas cercanas a ellos.

A partir de las categoras generadas por la redasociativa, surge el diagrama 1 que muestra las repre-sentaciones sociales de la discapacidad de los cuatrogrupos focales. El diagrama posee cdigos de colorespara cada grupo focal. Para el grupo focal de personascon discapacidad el color seleccionado es el rojo, paralos familiares o personas cercanas a las personas condiscapacidad el verde, para el personal de salud el azuly para las personas que no tienen o no han tenido relacio-nes cercanas a las personas con discapacidad amarillo.Las subcategoras muestran un asterisco (*) para diferen-ciarlas de las categoras. Los grficos llevan sobre lasflechas que conectan las categoras un texto en rojo quecumple la funcin de conector entre ellas, dicho conectormuestra la relacin que existe entre el ncleo figurativode las representaciones sociales y la periferia.

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Figura 3. Grfico de relacin de categoras semnticas inductor discapacidad.

Fuente: Propia.

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Teniendo en cuenta que el espacio de los valos esreducido para escribir la totalidad de las categoras ysubcategoras, se comunica al lector que stas tienen lassiguientes abreviaciones con el fin de hacer mejor la pre-sentacin del diagrama: D: grupo focal de personas condiscapacidad; F: grupo focal de familiares o personascercanas a las personas con discapacidad; GS: grupossociales; consec: consecuencias; desfav: desfavorables;disc: discapacidad; concep: conceptos; relac: relaciona-dos; perman: permanecen a pesar de la discapacidad;situa: situaciones; genera: generadas; depres: depresivo;J: juicios.

Iniciando la descripcin de los diagramas, en eldiagrama 1 las categoras que se ubican en el ncleode la figura, el ncleo figurativo de las representacionessociales, son diferentes para los cuatro grupo focales.Mientras para las personas con discapacidad el ncleofigurativo son las prcticas, para los familiares o perso-nas cercanas a ellos es la actitud. Para los profesionalesde la salud el ncleo figurativo de las representacioneses la de actitud desadaptativa de las personas condiscapacidad, la cual es una subcategora en los tresgrupos focales restantes.

En cuanto al grupo focal de personas que no tienen ono han tenido relaciones cercanas a personas condiscapacidad, se observa que el ncleo figurativo de larepresentacin para el inductor discapacidad es conse-cuencias de la discapacidad. Esa diferencia en el ncleofigurativo de las representaciones sociales de los cuatrogrupos focales, evidencian que cada grupo focal poseerepresentaciones sociales de discapacidad diferentes.

Para las personas con discapacidad la representa-cin social de discapacidad gira alrededor de lasprcticas, y de ellas las ms cercanas las prcticas pre-sentes, aquello que se hace por la discapacidad en elpresente16. Entonces, las rutinas diarias de las personascon discapacidad van a dar significado a todas las cate-goras que se organizan alrededor de ella. Aquellasactividades que el sujeto hace en el presente son conse-cuencia de la situacin de discapacidad. Las mismasvan a determinar el tinte afectivo de la vida de la personacon discapacidad, por ejemplo, en la medida en que la

realizacin de dichas actividades estn o no acorde con-sigo mismo (significado dado por el ncleo de larepresentacin a la categora afecto ubicada en la perife-ria, la ms cercana al centro).

Las categoras del ncleo figurativo de los familiares esla de actitud, y con mayor fuerza la subcategora actitudadaptativa de la persona con discapacidad. Con ello puededecirse que los familiares de las personas con discapacidaddan significado al fenmeno desde la actitud de la perso-nas con discapacidad, la cual es percibida como adaptativa.Las categoras ms cercanas al ncleo son afecto (en mayormedida depresivo) y prcticas (con mayor cercana las pa-sadas). En esta oportunidad puede verse una compleja einteresante relacin entre el centro y la periferia: actitudadaptativa vs afecto depresivo y prcticas pasadas, a pri-mera vista contradictorias, pero que quiz evidencian unadinmica de la discapacidad percibida por el familiar, don-de la misma genera en el sujeto con discapacidad actitudesque lo llevan a adaptarse al medio, pero que mantienensentimientos de tipo depresivo por la prdida que genera ladiscapacidad, y por la aoranza de aquello que antes sehaca y ya no puede realizarse.

En el grupo focal de personal de salud el ncleo figu-rativo es la actitud desadaptativa de la persona condiscapacidad, la misma relacionada con pocas catego-ras, todas muy cercanas al ncleo. Es importante resaltarpara ste grupo focal que, segn lo muestra el diagramay lo explica Abric en su teora del ncleo figurativo, losconceptos que el personal de salud tiene acerca de ladiscapacidad estn directamente significados por la acti-tud desadaptativa de la persona con discapacidad quelos mismos perciben al tener contacto con ellos (tengaen cuenta que el personal de salud es el primer contactoque recibe la persona con discapacidad cuando inicia lavivencia de dicha situacin, donde el proceso de duelopor la prdida generada a partir de la discapacidad esten sus primeras etapas).

Ya para las personas que no tienen o no han tenidorelaciones cercanas a sujetos con discapacidad, larepresentacin del fenmeno est en funcin de lasconsecuencias que genera el mismo. Entonces, lascategoras que se encuentran cercanas al ncleo (ac-

16 Esto va acorde a lo encontrado por XXXXX donde muestra cmo las personas con discapacidad presentan representaciones sociales desde la funcin-disfuncin, en Trujillo Rojas, Alicia. Representaciones Sociales de la Discapacidad en los Consejos Locales de Discapacidad de Bogot. Tesis deMaestra, Bogot: Universidad Nacional de Colombia, 2006.

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titud, en mayor medida actitud depresiva de la personacon discapacidad; y afecto, con mayor frecuencia afec-to depresivo de la persona con discapacidad), sondeterminadas por las consecuencias de la situacinde discapacidad.

Para el anlisis de contenido de las entrevistas gene-radas a partir de la red, surgen las categoras que semuestran en la figura 4. Observe que los grupos focalesde personas con discapacidad y de familiares o personascercanas a ellos comparten 8 categoras, tres de ellascon comportamientos muy similares: actitud (la que msse repite en los dos grupos focales), consecuencias de ladiscapacidad, conceptos relacionados a la discapacidad,experiencias, prcticas presentes; y con algunas diferen-cias en la tasa de frecuencia, pero presentes en los dosgrupos focales, pensamiento, afecto depresivo de la per-

Diagrama 1. Representaciones sociales de discapacidad de los cuatro grupos focales con relacin al inductordiscapacidad.

sona con discapacidad y consecuencias de los grupossociales.

Advierta que la categora creencias muestra la mismatasa de frecuencia para el grupo focal de personal desalud y la de familiares o personas cercanas a las perso-nas con discapacidad, la misma categora con unaimportante tasa de frecuencia para el grupo focal de per-sonas que no tienen o no han tenido relaciones cercanasa las personas con discapacidad.

De dichas categoras emergidas a apartir del anlisisde contenido surgen 4 diagramas, respectivos a los cua-tro grupos focales, los cuales por cuestiones de claridadno se superponen como se hizo en el primer diagrama.Los grficos conservan los colores asignados a los cua-tro grupos focales en el diagrama 1.

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Los diagramas de sta seccin no evidencian la distan-cia entre categoras por la longitud de la flecha que las separa(a diferencia del diagrama 1), pues la frecuencia de las ten-dencias alcanzan altos valores, que de ser graficados, ladistancia a graficar excedera los lmites del tamano de lahoja. Por lo anterior, las flechas que resultaron ser muy largasfueron quebradas con dos guiones paralelos, seguidos deun nmero que indica la distancia real existente entre lascategoras en unidades de tendencias, es decir, por el nme-ro de tendencias total respectivo a cada categora. Lascategoras que expresan distancias suceptibles de sergraficadas adolecen de dicha caracterstica.

Como en el diagrama 1, en los presentes las sub-categoras se acompaan de un asterisco (*) paradiferenciarlas de las categoras, as como tambin pre-sentan los conectores entre las categoras sobre lasflechas que las une, el mismo en color rojo.

Iniciando la descripcin, el primer diagrama (diagrama2) grafica las representaciones sociales de las personascon discapacidad, obtenidas del anlisis de contenido dela entrevista generada por la red de asociaciones. Noteque en esta ocasin la categora central (el ncleo de lasrepresentaciones sociales) es la de actitud. Por ser lamisma tan numerosa (38% del total), existen grandes dis-tancias entre ella y las representaciones sociales satlites,

diferente esto de lo que se evidencia en el diagrama ge-nerado a partir de las categoras semnticas de la red deasociaciones.

Para el grupo focal de familiares o personas cercanasa las personas con discapacidad, el ncleo figurativo delas representaciones es la misma que para las personascon discapacidad (actitud), y se mantiene en las dos tc-nicas (la asociacin libre de la red y la entrevista de lamisma); pero la subcategora con mayor tasa de frecuen-cia cambia. Para la red arrojada por la asociacin librede palabras, la subcategora era la de actitud adaptativade la persona con discapacidad, para la presente es la deactitud desadaptativa de la persona con discapcidad. Loanterior posiblemente explicado por la mayor posibilidadde aumentar las tasas de frecuencia de las categoras enlas entrevistas, donde no existi un lmite como en la red(asociar un nmero determinado de palabras).

Resulta significativa la presencia de la categora creen-cias como ncleo figurativo de las representacionessociales de discapacidad de los grupos focales de perso-nal de salud, y de personas que no tienen o no han tenidorelaciones cercanas a las personas con discapacidad. Siobserva los diagramas respectivos a dichos grupos focales(diagrama 4 y 5), notar la pobre diversidad de categorasrelacionadas.

Figura 4. Relacin de las categoras de los cuatro grupos focales para el inductor discapacidad.

Fuente: Propia.

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Diagrama 2. Representaciones sociales de discapacidad de las personas con discapacidad, obtenidas pormedio del anlisis de contenido.

Observe que la categora que result ser el ncleo figu-rativo de las representaciones para los grupos focales depersonal de salud y de personas que no tienen o no hantenido relaciones cercanas a las personas condiscapacidad, es una de las ms cercanas al ncleo figura-tivo de las representaciones sociales de los familiares opersonas cercanas a las personas con discapacidad, y estausente en el grupo focal de sujetos con discapacidad.

Siendo mayor la tasa de frecuencia de las creencias ne-gativas, la representacin social de la discapacidad delpersonal de salud y de las personas que no tienen o no hantenido relaciones cercanas a las personas con discapacidad,son guiadas por creencias negativas de la discapacidad,como por ejemplo: los conceptos de la discapacidad.

Es importante resaltar la presencia de una categoraen el grupo focal de personal de salud y de personas queno tienen o no han tenido relacin cercana a las perso-nas con discapacidad: afecto depresivo de la personacon discapacidad. Evidentemente, dicha categora sat-lite justifica la presencia del ncleo figurativo de larepresentacin para stos grupos focales.

Con relacin a las categoras generadas a partir de lared de asociaciones consignadas en las tablas de cate-goras semnticas, no emergen nuevas categoras, peroexiste una notable diferencia en su frecuencia de apari-cin. En ste sentido, el cambio ms llamativo es elrelacionado con la categora creencias, la cual toma elpapel de ncleo figurativo de la representacin para dos

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Diagrama 3. Representaciones sociales de discapacidad de los familiares o personas cercanas a los sujetos condiscapacidad,obtenidas por medio del anlisis de contenido.

grupos focales del estudio en cuestin, as como la desituacin que permanece a pesar de la discapacidad, yacomo una categora satlite para las representacionessociales encontradas en el anlisis de contenido, peroms frecuentes en ste ltimo que en las generadas aapartir de la red de asociaciones.

Discusin de resultados

La organizacin de las representaciones sociales dediscapacidad mostradas en los 5 diagramas anteriores,generan la siguiente hiptesis:

Las representaciones sociales de discapacidad delas personas con discapacidad se explican pormedio del modelo social cuando dichas personasexperimentan situaciones de exclusin social, peroal momento de verse a s mismos en ausencia deeventos excluyentes, se explican sus representa-ciones sociales por medio del modelo mdico, elcual ejemplifica de forma totalitaria las representa-ciones sociales de la discapacidad de los familiareso personas cercanas a las personas con discapa-cidad, del personal de salud y de las personas queno tienen o no han tenido relacin cercana a laspersonas con discapacidad.

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Diagrama 4. Representaciones sociales de discapacidad de los profesionales de la salud,obtenidas por medio del anlisis de contenido.

Diagrama 5. Representaciones sociales de discapacidad de las personas que no tienen o no han tenido relacionescercanas a personas con discapacidad, obtenidas por medio del anlisis de contenido.

Fuente: Propia.

Se hablar en primera medida del grupo focal depersonas con discapacidad. Recuerde que el modelosocial de la discapacidad ve a la misma como la conse-cuencia de las situaciones excluyentes y discriminantespor parte del ambiente, las cuales impiden que la perso-

na que vivencia una situacin como tal se adapte deforma ptima al medio, es decir, la discapacidad no esel hecho que involucra la imposibilidad de la personacon discapacidad de realizar determinadas actividades,sino que son las consecuencias de las situaciones del

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contexto, donde el mismo no provee los medios nece-sarios y suficientes para que la persona con discapacidadpueda realizar dichas acciones*.

La presentacin del anterior modelo explicativo seobserva por la presencia de la categora actitud en elncleo figurativo de las representaciones sociales deste grupo focal, las mismas emanadas del anlisis decontenido. sta categora expresa la disposicin inter-na de los sujetos con discapacidad con respecto a sunueva situacin, para la cual inician un nuevo procesode adaptacin al medio*.

Resulta pertinente destacar el hecho de que la catego-ra actitud sea el ncleo figurativo de las representacionessociales de las personas con discapacidad. Moscovici17

en su teora de las representaciones sociales habla de lasdimensiones de stas, las cuales son: actitudes, informa-ciones y el campo de representacin.

La actitud es el componente afectivo de la representa-cin que direcciona las conductas de la persona, es decir,la dimensin actitud de las representaciones sociales re-gula las conductas de las personas. Para las personascon discapacidad, la categora actitud est ubicada en elncleo de las representaciones sociales, con mayor fre-cuencia entre las subcategoras, la de actitud adaptativa.La presencia de dicha categora en el ncleo figurativoposiblemente expresa lo significativo que resulta la situa-cin de discapacidad para las personas que la vivencian,a diferencia por ejemplo del personal de salud, quienesposeen una percepcin de la discapacidad desde la in-tervencin y el tratamiento del dao que sufre el cuerpo.

La dimensin de la informacin en las representacio-nes sociales concierne los conocimientos que posee, eneste caso, el grupo focal de personas con discapacidadpara el fenmeno el cual vivencian. Resalta la diferenciaque poseen los cuatro grupos focales en cuanto a la canti-dad de informacin del fenmeno de la discapacidad,

siendo mucho mayor para las personas con discapacidady para los familiares o personas cercanas a ellos (vasediagramas de las representaciones sociales). Se obser-va en las otras dos grupos focales, adems de la pocacantidad de informacin con respecto al fenmeno, la pre-sencia de estereotipos y prejuicios acerca del mismo**,evidenciado en el ncleo figurativo de la representacin,tanto para el personal de salud, como para las personasque no tienen o no han tenido relaciones cercanas a perso-nas con discapacidad: creencias negativas****.

El campo de la representacin como tercera dimen-sin de las representaciones sociales se refiere a laorganizacin interna de las mismas. Note que, mientraspara los grupos focales de personas con discapacidad yfamiliares o personas cercanas a ellos el ncleo figurati-vo de la representacin es la actitud (componenteafectivo), para el personal de salud y las personas que notienen o no han tenido relaciones cercanas a las perso-nas con discapacidad son las creencias (componente deinformaciones).

La actitud (con mayor frecuencia la subcategoraadaptativa) como ncleo figurativo de las representacionessociales de las personas con discapacidad, la amplia canti-dad y calidad de informacin dada por dicho grupo focal, y laorganizacin del campo de la representacin (resaltando lascategoras ms cercanas al ncleo en las redes de las cate-goras semnticas y en las arrojadas por el anlisis decontenido), muestra la percepcin por parte de ellos del fe-nmeno de la discapacidad desde el modelo social.

Tambin se demuestra el modelo social de las perso-nas con discapacidad en la carga afectiva dada alinductor discapacidad por parte de dicho grupo focal,quienes proporcionaron de carga positiva a ms de lamitad de las palabras relacionadas (el 69%), lo cual indi-ca que en gran medida para los sujetos con discapacidad,la discapacidad tiene una connotacin afectiva y una eva-luacin en el contexto de forma positiva.

* Cuando uno logra adaptarse al medio, va a ser ms fcil para uno y para las personas cercanas sobrellevar el impacto de la discapacidad y no vaa ser uno tan dependiente (D-JA31); En la discapacidad uno tiene que ser positivo (D-FP32); Desde que se adquiere la discapacidad se empiezaun nuevo estilo de vida (D-JA31).

17 ARAYA UMAA, Sandra. Op. Cit. p. 39.** Se ponen a pensar por qu ellos quedaron as, entonces no luchan, no quieren vivir, sienten que quedaron sirviendo para nada (S-DC31); Para ellos

pierde el sentido todo, se ponen irritables, no quieren escuchar nada (S-DC31); Inicialmente la persona con discapacidad trata de buscarconsideracin, el pobrecito (S-JA38); La persona con discapacidad no est imposibilitada para hacer cosas, lo que tiene que hacer es cambiar laforma de llegar a lograr las cosas (S-JA38).

*** As la persona con discapacidad se supere, va a tener sus complicaciones porque no son iguales a los dems, ellos deberan estar bien (O-LA32).18 FALTA.

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La carga positiva dada al inductor discapacidad y lapresencia de la categora actitud (con actitud adaptativacomo la subcategora de mayor frecuencia) en el ncleofigurativo de las representaciones sociales reafirman nue-vamente una percepcin de la discapacidad de laspersonas que viven dicha situacin, como una condicingenerada por el medio y no por la discapacidad per se. Enotras palabras, las personas con discapacidad en ciertamedida (no totalmente, porque el inductor discapacidadno recibi un 100% en su polaridad positiva, y la categoraactitud tiene entre las subcategoras a la actituddesadaptativa), ven a la situacin de discapacidad comouna consecuencia de las barreras arquitectnicas, so-ciales y culturales que el medio provee.

Es importante rescatar la particular situacin de ladiscapacidad que vivencian los sujetos de investigacin.En el proceso del estudio las investigadoras observaronalgunas situaciones propias de la discapacidad, en estecaso aquella que genera como aditamento para despla-zarse, la silla de ruedas. Cuando se trabaj con lasdiferentes grupos focales, nunca se hizo mencin del tipode discapacidad a estudiar, sin embargo, se observ queen los cuatro grupos focales (en especial en la de perso-nal de salud y en el de personas que no tienen o no hantenido relaciones cercanas a los sujetos con discapa-cidad), se asociaba de forma inmediata a la discapacidadcon personas en silla de ruedas.

Ese curioso evento empez a mostrar lo que implicapara un ser humano con discapacidad adquirida que im-posibilite la marcha, el movilizarse en silla de ruedas.Como el lector sabr, al inicio de la vida el ser humanoempieza a relacionarse con el ambiente por medio de laexploracin del mismo gracias al movimiento. As enton-ces, despus de estar siempre dependiendo de tercerospara desplazarse libremente en el ambiente, el nio lograindependencia y libertad por medio de sus primeros pa-sos; ya no est a la espera de un tercero para lograr susobjetivos, sino que por s mismo logra sus metas.

Cuando se adquiere una discapacidad como la delpresente estudio, la persona que antes tena esa libertadde desplazamiento e independencia asociada siempre alcaminar, queda ligada a un objeto ajeno a su cuerpo paraalcanzar aquello que lograba por s mismo19. Perder eseevento motor que se adquiere en los primeros aos devida (el desplazamiento), no solo significa no poder movi-lizarse con el propio cuerpo, sino prescindir de laindependencia y la libertad que ste daba.

Con lo anterior no quiere decirse que es la silla deruedas la que genera los inconvenientes al momento dedesplazarse, sino que es el contexto inadecuado, llenode barreras arquitectnicas, el que impide que el despla-zamiento con una silla sea adecuado.

Por lo anterior, al momento de adquirir una discapaci-dad como la referenciada aqu, el sujeto regresa a esaetapa de exploracin del medio (por decirlo de algunaforma), volviendo a aparecer con ello las situaciones dedependencia a terceros para el desplazamiento y la adap-tacin al entorno por medio del movimiento*.

La silla de ruedas, adems de permitir el desplazamien-to a la persona que vivencia una discapacidad queimposibilita la marcha, hace que la misma cambie el gru-po social del cual hacia parte. La licenciada Mara NoelMiguez21 habla de la discapacidad como un fenmenoatravesado por la exclusin social, donde el grupo socialdominante determina lo que es normal, y por ende lo quehace parte de ste: el nosotros. El tener a la silla de ruedascomo aditamento para el desplazamiento, hace que la per-sona con discapacidad pase del grupo de personas que sedesplazan por medio de las extremidades inferiores (el no-sotros perteneciente a la clase dominante), al grupo depersonas que se moviliza en silla de ruedas (el otros).

Pero lo anterior no termina all, as como tambin loafirma Miguez, el grupo de otros entra en la misma din-mica del nosotros, donde se conforma un grupo de

19 Costa, Viviane de Souza Pinho, Marcia Regina Antonietto Costa Melo, Mara Lcia Garanhani, y Dirce Shizuko Fujisawa. Representacionessociales de la silla de ruedas para la persona con lesin de la mdula espinal. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 2010: 755-762.

* Cuando uno adquiere una discapacidad, tiene uno que adaptarse fsicamente otra vez al medio (D-JA31); Tener que uno sacar fuerza fsica paramanejar la silla, porque nos toca andar para arriba y para abajo en la silla (D-MT40); Uno adquiere nuevas pautas de movimiento porque la silla seconvierte en un instrumento de transporte (D-JA31); El movimiento es independencia (D-JA31).

20 FALTA.21 NOEL MIGUEZ, Mara. Tesis de Maestra Construccin social de la Discapacidad a travs del par dialctico integracin-exclusin. Universidad

Federal de Ro de Janeiro UFRJ. Montevideo. Septiembre de 2003. 120 pg.

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personas con caractersticas similares que incluyen y ex-cluyen para s a diferentes personas, aunque las mismashagan o no parte del grupo del nosotros**. Entonces, cuan-do una persona que caminaba empieza a desplazarse pormedio de una silla de ruedas, empieza a ser parte del grupode personas con silla de ruedas, y deja de ser integrante deaquel llamado por ellos como los caminantes.

Resulta significativo decir la clase de discapacidad ala cual se est haciendo referencia: discapacidad adqui-rida. Por lo tanto se hace pertinente hacer algunos apuntescon respecto al proceso de cambio de las representacio-nes sociales que tiene lugar en las personas que vivendicho proceso.

Las funciones de las representaciones sociales, seencuentran aquellas que satisface el individuo cuando seve inmerso en eventos complejos, dolorosos y magnos almomento de clasificarlos y comprenderlos. La discapa-cidad adquirida muestra esa caracterstica, donde espercibida por los mismos actores como un evento ines-perado y displacentero***.

En el momento en que una persona adquiere una si-tuacin de discapacidad verbigracia una paraplejia, todasaquellas situaciones que hacan parte de la vida diariadel sujeto cambian de forma drstica. No solo pierde lamovilidad en sus miembros inferiores, sino tambin (muyposiblemente) sus actividades laborales, y teniendo encuenta el tipo de discapacidad particular como lo es laparaplejia la cual involucra el uso de un aditamento comolo es la silla de ruedas, el hogar pasa a ser un espaciolleno de obstculos para la movilidad.

Con la prdida de movilidad de los miembros inferio-res hay prdida de la independencia para desplazarse.Esa situacin resulta compleja y dolorosa, lo que haceque internamente el yo de la persona que vivencia estasituacin empiece a movilizar diferentes mecanismos yestrategias para recuperar un estado de equilibrio, queno sea daino para usted y le permita interactuar con sumedio ambiente y con los otros.

Esa es la funcin de las representaciones sociales.Cuando un evento tal tiene lugar en la vida de un sujeto, susistema de representaciones sociales cambia. Ese cam-bio en las representaciones sociales se lleva a cabo pordos procesos, conocidos como la objetivacin y el anclaje.

Teniendo en cuenta que la objetivacin es el procesoen el cual la discapacidad (en este caso), deja de ser unasituacin o condicin ajena a la persona para ser familiar;los mecanismos usados en ella como la transformacinicnica pueden relacionarse con la imagen del eventotraumtico y por las que la persona con discapacidad tienede s mismo vindose ya en situacin de discapacidad. Esaimagen mental que empieza a crear el sujeto, en la cual seve a s mismo en silla de ruedas, inicia el proceso defamiliarizacin con el evento que antes resultaba extrao.

Lo seguido de ello es la naturalizacin, cuando el su-jeto entonces empieza a incluir en su vida dichasimgenes como sustitutivas de la realidad, lo cual, quizpor mecanismos de repeticin, crea en el sujeto la visinde su situacin como conocida por s mismo, ya no extra-a o ajena.

Cabe anotar que antes de ste nuevo sistema de re-presentaciones sociales que empieza a formarse estabael anterior sistema, cuando el sujeto poda movilizarse sinayuda de aditamentos. En aquel sistema antiguo derepresentaciones existan ya concepciones, ideas, creen-cias; acerca de la discapacidad y de las personas quevivencian dicha situacin. Eso hace que el nuevo sistemade representaciones no se cree, por as decirlo, en el aire,sino que se inserte en ese sistema preexistente. Lo ante-rior es conocido como anclaje.

Es bien sabidos que adems de personas condiscapacidad, en la investigacin se trabaj con tres gru-pos focales adicionales: los familiares o personascercanas a ellos, el personal de salud que se encarga deintervenir a dichas personas en el momento de adquisi-cin de la discapacidad, y el grupo focal de personas queno tienen o no han tenido relaciones cercanas a las per-

** Los amigos te dejan, ya no son igual contigo; o tu los dejas cuando te ven como el encarte (D-NO29); Aunque en la discapacidad uno llega a unanueva atmsfera, es obvio que uno sigue interactuando con personas con discapacidad y sin discapacidad (D-JA31); En el estudio lo hacen sentira uno tan mal, te hacen sentir horrible, te hace ver que eres discapacitado y que de ah no te vas a parar (D-NO29); Marginar es apartar a alguien,a una persona: marginar a alguien por su discapacidad (D-MT40).

*** La discapacidad es inesperada, eso no es nada fcil (D-JA31).22 FALTA

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sonas con discapacidad. Por lo tanto, en las siguienteslneas se mostrar la interesante relacin que existe entredichos grupos focales y el sistema de representacionessociales que tienen con respecto a la discapacidad.

Para efectos de anlisis se iniciar haciendo referen-cia al grupo focal de personas que no tienen o no hantenido relacin cercana a las personas con discapacidad.Observe el comportamiento tan diferente de las represen-taciones sociales de este grupo focal, arrojadas por lasdos tcnicas analizadas: en la red de asociaciones, lascategoras que hacen parte del ncleo figurativo de lasrepresentaciones estn alrededor de las consecuenciasde la discapacidad.

Aquella arrojada por el anlisis de contenido muestra otracategora central: creencias, con una notable diferencia en lassubcategoras de la misma, pues de un 100% de las tenden-cias encontradas para dicha categora, el 78% (18 tendenciasde 23) son negativas. Ese comportamiento del grupo focal encuestin evidencia el sistema de representaciones al cual hacereferencia Moscovici, son las representaciones sociales desalud y enfermedad y del cuerpo humano, explicadas ellasdesde el modelo mdico de la discapacidad.

La salud es una condicin (segn Moscovici) con la cualse nace, por lo tanto puede decirse que el ser humano bus-car siempre permanecer en dicho estado. Cuando seadquiere una discapacidad se rompe el mismo, lo cual haceque el ser humano est en permanente bsqueda de ste;situacin diferente en los eventos de discapacidad congnita,donde la persona con discapacidad nace con la discapaci-

dad. Lo anterior se evidencia en el estudio realizado por elDoctor en Filosofa Michael Devenny23, en el cual concluyeque las representaciones sociales de la discapacidad con-gnita son diferentes de las respectivas a la discapacidadadquirida, siendo las primeras las de valiente-decidido y ex-cepcional y las segundas las de tragedia y dolor.

Como bien se sabe, una situacin de discapacidadgenerada por seccin del cordn medular es irreversible,y para toda la vida. Cuando las personas tienen esa visinde salud, percibirn la situacin de discapacidad comoaquella que debe revertirse, como una situacin ajena alser humano, anormal; exhibiendo con ello la necesidadde normalizar a dichas personas, pues ellos debe-ran estar bien (O-LA32). Ese normalizar es explicadopor el modelo mdico de la discapacidad.

Desde la definicin de la discapacidad dada por laOMS24, hasta lo dicho por los actores sociales que parti-ciparon en esta investigacin*, se evidencia cmo elfenmeno de la discapacidad es visto desde el modelomdico (mostrado tambin por Builes25 en un estudiorealizado en la Universidad de Carabobo26, en los hallaz-gos del Dr. Devenny* y en una investigacin realizada enla Fundacin Universitaria Manuela Beltrn27). Se obser-va en los grupos focales de familiares o personascercanas, de personal de salud y de personas que notienen o no han tenido relaciones cercanas a los sujetoscon discapacidad; que la discapacidad se ve como unasituacin problema, como una condicin de anormali-dad, como un evento que busca revertirse; y que lassituaciones que exhiben inconvenientes en la adaptacin

23 DEVENNEY J. V., Michael. The Social Representations of Disability: Fears, Fantasies and Facts. Britain, 2004, 433 pag. Tesis para optar por el ttulode Doctor en Filosofa, Clare College.

24 Discapacidad es toda restriccin o ausencia, debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma y dentro del margen quese considera normal para un ser humano en su contexto social. RED INTERNACIONAL SOBRE DISCAPCACIDAD, Op. Cit., p. 172.

* Yo guardo la esperanza de que algn da mi to ya no tenga la discapacidad (F-JL18); La persona con discapacidad no est imposibilitada para hacercosas, lo que tiene que hacer es cambiar la forma de llegar a lograr las cosas (S-JA38); Hay cosas que para una persona con discapacidad sonimposibles de hacer (S-JA38); Ojala la ciencia avance para solucionar esos problemas y que todos quedemos iguales (O-LA32); La discapacidades un impedimento porque no puede hacer las cosas cotidianas de la vida (O-OB23); Es muy maluco no tener las mismas capacidades o quererhacer algo que no puede (O-LA32).

25 BUILES, Norelly Soto. Representaciones Sociales y Discapacidad. Hologramtica, 2008: 3-22.26 Entre los resultados se encontr que el moderno discurso biomdico no llega hasta los sectores marginados de la ciudad de Valencia, donde an se

ve a la discapacidad como enfermedad, inutilidad, tragedia, maleficio y lstima. ESSER DAZ, Joyce; ROJAS MALPICA, Carlos. RepresentacionesSociales de la Discapacidad; estudio de opinin en universitarios de las ciencias de la salud de la Universidad de Carabobo. En: Investigacin enSalud. Vol III, nmero 003 (diciembre, 2006); pp. 158-164. ISSN: 1405-7980. p. 164.

* El Dr. Devenny rescata en su estudio que a las personas con discapacidad se les trata como nios o como dependientes, sujetos no activossocialmente.

27 De acuerdo al concepto que se le tiene a una persona con discapacidad se muestra que es percibida como enfermo que genera sentimientos de tristeza,pesar y miedo. VILLAMIL FONSECA, Olga Luca; PUERTO MOJICA, Yazmn Adriana. Discapacidad e integracin, una aproximacin a susrepresentaciones sociales. En: Umbral Cientfico. Vol I, nmero 003 (diciembre, 2004); 14-24 pp. ISSN: 1692-3375.

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al medio de las personas con discapacidad, son conse-cuencias de la situacin de discapacidad28.

Lo anterior lo expresa la informacin obtenida pormedio de la red asociativa y del anlisis de contenido.Recuerde que el mayor nmero de palabras asociadas alas redes de dichos grupos focales fueron negativas (in-clusive mayor nmero de palabras negativas para elinductor discapacidad que para el inductor exclusin enel personal de salud). Hay marcada presencia de las ca-tegoras consecuencias de la discapacidad en los gruposfocales de personal de salud y de personas que no tieneno no han tenido relaciones cercanas a los sujetos condiscapacidad; el ncleo figurativo de las representacio-nes sociales del personal de salud en la red asociativatiene la categora actitud desadaptativa de la persona condiscapacidad, y en la red del anlisis de contenido para elpersonal de salud y para las personas que no tienen o nohan tenido relaciones cercanas a las personas condiscapacidad, la categora de creencias (con mayor n-mero de creencias negativas).

Teniendo en cuenta lo anterior, la discapacidad esvista como un problema, como una situacin que buscarevertirse. La discapacidad adquirida por traumaraquimedular, que es foco de estudio en esta investiga-cin, es una situacin irreversible, para toda la vida,una condicin que har parte del resto de la vida de lapersona que la vivencia. Tratar de revertir esa condicinque es para toda la vida, que es irreversible, har que lasmedidas que se tomen para rehabilitar a las personasque queden en situacin de discapacidad se encaminencon la finalidad de quitar ese problema.

Lo anterior se observa en el proceso de rehabilita-cin que recibieron los sujetos con discapacidadparticipantes de ste estudio, donde el tratamiento reci-bido se limit al aprendizaje del manejo de silla deruedas. Ninguno de ellos recibi un proceso de terapiacontinuado e integral; pues en la discapacidad en cues-tin no solo se pierde la funcionalidad de los miembrosinferiores, sino que existe todo un proceso de duelo porlas prdidas que vivencia la persona con discapacidad

en las diferentes reas de su vida: en el trabajo, en lafamilia, en su crculo social.

Esa situacin probablemente ha hecho que, aunquelas personas con discapacidad vean a las situacionesdiscapacitantes como consecuencias de las barreras delmedio, persista en ellos una percepcin de la discapa-cidad desde el modelo mdico*. Es de resaltar que elpersonal de salud, quien posee una visin de ladiscapacidad desde dicho modelo explicativo, es el pri-mer contacto que tienen las personas despus de quedaren situacin de discapacidad.

Posiblemente esa forma de ver la discapacidad porparte del personal de salud, influye en las acciones e in-tervenciones que los mismos desarrollan con las personasque adquieren una discapacidad. As entonces, puededecirse que esa intervencin por parte del personal desalud atravesada por el modelo mdico de la discapaci-dad, sumada al sistema de representaciones socialespreexistentes de las personas con discapacidad antes deadquirir la misma, ms la percepcin de sus familiares opersonas cercanas acerca de dicha situacin (tambinpermeada por el modelo mdico); no permite una com-pleta rehabilitacin de la persona con discapacidad.

El vivir en funcin de normalizar a las personas condiscapacidad, el estar siempre a la espera de que la cien-cia avance, de que algn milagro ocurra; generarinconvenientes al momento de elaborar el proceso deduelo que trae la discapacidad, lo que puede desencade-nar un cierre incompleto del mismo, y por ende undeterioro en la calidad de vida de las personas quevivencian una situacin de discapacidad adquirida.

Para terminar se resalta la gran importancia que ad-quiere el conocer las representaciones sociales quetienen las personas con respecto a los diferentes fen-menos sociales, entre los cuales se encuentra ladiscapacidad, pues las representaciones sociales sonconstructoras del comportamiento y resuelven la comple-ja encrucijada que genera lo que resulta desconocidopara el ser humano.

28 Mariana, E.N. y Guadalupe D. Mental disability and discriminatory practices: effects of social representations of the Mexican population. TheInternational Journal of Social Psychiatry, 2009:238-246.

* En la discapacidad a uno lo persigue toda la vida el por qu, que uno debe manejar eso para no volverse amargao (D-FP32); En la discapacidaduno se siente muy frustrado por no poder hacer muchas cosas (D-FP32); El desespero de no poder pararse, no poder hacer algo con la persona queuno quiere o en el trabajo, genera un poco de violencia en m (D-NO29).

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Si no tuvieran lugar procesos que familiaricen todo aque-llo que es desconocido para los sujetos, los mismosdesarrollaran su existencia en medio del caos y ladesadaptacin, pues la incertidumbre de lo ignorado estarasiempre ligada a su diario vivir. Es por lo anterior que es signi-ficativo conocer las representaciones sociales dediscapacidad, teniendo en cuenta que las encontradas bus-can normalizar a las personas que vivencian dicha situacin.

Referencias bibliogrficas

Araya Umaa, Sandra. 2002. Las representaciones so-ciales: Ejes tericos para su discusin. En: cuaderno deciencias sociales 127. Primera edicin. Costa Rica: Edi-torial Leonardo Villegas, 84 pg. ISSN: 1409-3677.

Builes, Norelly Soto. 2008. Representaciones Socia-les y Discapacidad. Hologramtica, 3-22.

Castillo, Edelmira, Ph.D; Vsquez, Marta Luca, Ph.D.2003. El rigor metodolgico en la Investigacin Cualitati-va. En: Revista Colombia Mdica. Vol. 34, N 3 p. 164-167.

Castorina, Jos Antonio (compilador). Representacio-nes sociales: Problemas tericos y conocimientosinfantiles. Edicin Gedis, Madrid. Editorial: Gedisa (Espa-a). 208 p. ISBN: 84-7432-872-1. pp. 111-152.

Colombia. Congreso de Colombia. Ley 1090 de 2006.Bogot D. C. El Congreso, 2006. 27 pg. Diario OficialEdicin No. 46383.

Colombia. Ministerio de Salud. Resolucin N 008430de 1993 (4 de octubre de 1993). Normas para la investi-gacin en Salud. Santa Fe de Bogot: El Ministerio, 1993.21 p. http://www.urosario.edu.co/FASE1/ medicina /docu-m e n t o s / f a c u l t a d e s / m e d i c i n a / i n v e s t i g a c i o n e s /resolucion_008430_1993.pdf

Costa, Viviane de Souza Pinho, Marcia Regina AntoniettoCosta Melo, Mara Lcia Garanhani, y Dirce ShizukoFujisawa. 2010. Representaciones sociales de la silla deruedas para la persona con lesin de la mdula espinal.Revista Latinoamericana de Enfermagem, 755-762.

Departamento Administrativo Nacional de EstadsticaDANE. Disponible online en: http://www.dane.gov.co/index.php?option=com_content&task=category&sectionid=16&id=159&Itemid=342.

Devenney J. V., Michael. 2004. The SocialRepresentations of Disability: Fears, Fantasies and Facts.Britain, 433 pgs. Tesis para optar por el ttulo de Doctoren Filosofa, Clare College.

Espaa, imserso (Instituto de Mayores y Servicios So-ciales); Secretara General de Asuntos Sociales; Ministeriode Trabajo y Asuntos Sociales. Indicadores de exclusinsocial de mujer y discapacidad. Barcelona, 148 pgs.

Esser Daz, Joyce; Rojas Malpica, Carlos. 2006. Re-presentaciones Sociales de la Discapacidad; estudio deopinin en universitarios de las ciencias de la salud de laUniversidad de Carabobo. En: Investigacin en Salud. Vol.III, No. 003; pp. 158-164. ISSN: 1405-7980.

Mariana, E.N. y Guadalupe D. Mental disability anddiscriminatory practices: effects of social representationsof the Mexican population. The International Journal ofSocial Psychiatry, 2009;238-246.

Noel Miguez, Mara. 2003. Tesis de Maestra Cons-truccin social de la Discapacidad a travs del pardialctico integracin-exclusin. Universidad Federal deRo de Janeiro UFRJ. Montevideo. 120 pgs.

Pfeuti, Sandra. 1996. Reprsentations sociais:quelques aspects thoriques et mthodologiques. En: vousavez dit, pedagogie. No. 42, 24 pg.

Red Internacional sobre discapacidad, 2004.Monitoreo Internacional de los derechos de las personascon discapacidad. Chicago, EE. UU., 516 pgs.

Rosa, Annamara Silvana De. Le rseau dassocia-tions comme mthode dtude dans la recherche sur lesreprsentations sociales: structure, contenus et polaritdu champ smantique. En: Les chiers internationaux depsychologie sociale. No. 28, pgs. 97-123.

Trujillo Rojas, Alicia. 2006. Representaciones Socia-les de la Discapacidad en los Consejos Locales deDiscapacidad de Bogot. Tesis de Maestra, Bogot: Uni-versidad Nacional de Colombia.

Villamil Fonseca, Olga Luca; Puerto Mojica, YazmnAdriana. 2004. Discapacidad e integracin, una aproxi-macin a sus representaciones sociales. En: UmbralCientfico. Vol I, nmero 003, 14-24 pp. ISSN: 1692-3375.