Annexes 

Contents  

Annex A:  Who was involved in what? ................................................................................................ 2 

1  Young people and families .......................................................................................................... 2 

2  Regional Open Space events ....................................................................................................... 3 

3  Interviewees ................................................................................................................................ 4 

Annex B:   Questions to young people ................................................................................................. 6 

Annex C:   What is Open Space? .......................................................................................................... 8 

Annex D:   Stakeholder Interview questions ...................................................................................... 10 

Annex E:  Images created by young people ...................................................................................... 12 

Annex F   Open Space report – London ............................................................................................ 13 

Annex G   Open Space report – Manchester ..................................................................................... 13 

Annex H  Open Space report – Birmingham ..................................................................................... 13 

Annex J   Prototype of support system game .................................................................................. 14 

Game brief ........................................................................................................................................ 14 

Vignettes ........................................................................................................................................... 15 

Glossary ............................................................................................................................................. 16 

Annex K   ‘normal life’ social media site ........................................................................................... 19 

Annex L   DVD: video diary excerpts from regional events – to follow ............................................ 19 

Annex M  ‘Stories from the frontline’ ............................................................................................... 20 

 

 

 

Annex A:  Who was involved in what? 

1  Young people and families  

24 young people were involved in the evidence gathering: 

2 groups took place – 1 with 9 young people and the other with 6 young people. 3 other potential groups did not take place largely for operational reasons at the host organisation/group concerned (see section 2 main report for more details on the issues in holding groups).  

7 individual interviews were undertaken over the telephone. 

Two further young people took part in discussions specifically regarding the project’s online development work 

Of the 24 young people: 

‐ 7 were female and 17 were male  ‐ 6 were under 18, 9 were over 18 and 9 over 20 ‐ Their conditions/diagnoses were:  

o 8 x Duchenne’s MD/ Muscular Dystrophy  o 1 x Cystic Fibrosis  o 3 x Cerebral Palsy  o 2 x Cancer  o 3 x Neuro/other complex multiple conditions incl undiagnosed  o 9 x Unknown  o 15 were wheelchair users o 3 had communication disabilities 

‐ 2 x had other siblings with LLC ‐ 3 x living independently of parents/no parents ‐ 2 x working 

Contact for interview was attempted and not responded to in relation to 4 other young people.  

6 parents talked to us during the work: 2 at each of the young people’s groups and 2 over the telephone. One parent had 2 affected young people in their family. 

 

   

 

2  Regional Open Space events Attendee analysis for each event: 

 

3  Interviewees Discussions and interviews were held with the following organisations/people between 4 January and 24 March 2011: 

ACT Coordinators: Katy Rigg, NE England, Margaret Riley, North West, Jacqui Taylor, East of England, Pat Turner, West Midlands 

Anne Baxter, Director of Children’s Services, London Borough of Camden 

Noelle Blackman, Deputy Chief Executive, Respond 

John Coughlan, Director of Children’s Services, Hampshire County Council 

Lizzie Chambers, Chief Executive, ACT, the Association for Children’s Palliative Care 

Sir Alan Craft, Emeritus Professor, Dept of Child Health, Royal Victoria Infirmary,  Newcastle‐upon‐Tyne 

Children’s Hospices UK: Maddie Blackburn, Chief Executive 

CLIC Sargent: Andrew Cooper, lead for Young Person’s Engagement  

Demelza Hospice, Eltham 

Peter Ellis, Chief Executive, Richard House, London  

Susan Hay, Chair, Adam’s Hats 

Help the Hospices: Jonathan Ellis, Director of Public Policy and Parliamentary Affairs 

Claire Henry, National Programme Director, End of Life Care Programme, NHS 

Judith Hill, Chief Executive, Northern Ireland Hospice 

Diane Laverty, nurse consultant, St Joseph’s Hospice, Hackney 

Teresa Letimaier, Marie Curie Nurse, E England 

Dr Victoria Lidstone, NHS All Wales Clinical Lead for Transition in Palliative Medicine 

Maggie’s Centres: via Susan Hay 

Hilary Maguire, Transition Lead, Northern Ireland Hospice 

Marie Curie Cancer Care: Alison Germain, Children’s and Young Person’s Counsellor 

Katrina McNamara‐Goodger, Head of Policy, ACT, the Association for Children’s Palliative Care 

Vivienne Oram, Director of Care, Richard House 

Dr David Oxenham, Medical Director, Marie Curie Hospice, Edinburgh 

Heather Richardson, Clinical Director, St Joseph’s Hospice, Hackney, and from April 2011 national clinical lead, Help the Hospices 

Shona Robertson, senior social worker, Marie Curie Hospice, Glasgow 

Emily Sam, Deputy Director of Policy and Parliamentary Affairs, National Council for Palliative Care 

Ros Scott, Director of Organisational Development, Children’s Hospice Association Scotland 

STEPP project at York University: Prof Bryony Beresford, Dr Toni Menezes 

Tadworth Children's Trust:  via Sally Jenkinson, Director of Children’s Services  

Lynette Thacker, clinical nurse specialist paediatric palliative care, Abertawe Bro Morgannwg University Health Board, Wales  

Treloar School/College: via Peter Holliday, lead for Vision Treloar 

Natalie Trentham,  National Transition Support Team  for children with disabilities  

Lisa Upshaw, Contracts & Statutory Funding Manager, Naomi House, Hampshire 

White Lodge Centre, Chertsey: Lesley Robertson, Director 

Neil Williamson, Transition Lead, Richard House, London 

Youthnet: Patrick Daniels, Head of User Involvement and Support  

 

Annex B:   Questions to young people  

Name  

Age 

Condition 

Tell me a bit about yourself and what health problems you have 

a. Can you say something about what is it /has it been like for you changing from child/ teenager to young adult?  

b. What has been hard?   

c. What has been good?  

d. What would have made it better?  

e. Where, and how do you find contact with other YP of your  age? 

f. do you use the internet do you have access to a computer

g. do your parents use the internet

h. What do you use it for: information, chat, keeping in touch with mates (eg Facebook bebo etc)

would you use it to get information about your condition

would you use it to get in touch with other young people with similar health problems

would you use it for therapy (explain)

i. would you like a social networking site especially for YP with LLC? 

j. What can you offer/contribute to others in a similar situation to you?  

 

Prompts for topics we need to cover in their story 

Relationships/ social life/holidays/ activities 

Choices   

School/ college/ work  

Where you live/leaving home    

Families 

Services    

 

Annex C:   What is Open Space?  Open Space is a method for holding meetings that means people self-organise. There are no speakers, no set agenda and timings are loose. The people who come create the event on the day. They suggest the agenda and they organise their own discussion groups.  

         

Opening the event and setting the agenda (London) 

         Suggesting an agenda item and organising what discussions will happen where (Birmingham) 

They then set their priorities for continuing action at the end using ‘dot democracy’ via coloured stickers. Often a follow‐up group is formed. 

           Setting priorities using dots (Manchester) 

Delegates list An Open Space event focuses on a key question that matters for the groups or communities involved. The people who come suggest topics for discussion around this question that 

matter to them – their passions – and they take responsibility for the discussions and for the resulting action. Each participant gets a full report of proceedings on the day or within one or two days by email as they take responsibility for recording what happens on the day.  

 

Left: Capturing proceedings (Manchester) 

Both passion and responsibility are key to the success of open space. 

This means that each participant needs to make sure they are contributing and/or learning at all times – if not the ‘law of two feet’ means you move on to another discussion which you can contribute to or learn from. Being self‐organised means you organise your own time so that you get the most out of the event! 

        Passionate discussions! (Manchester) 

The method was developed and popularised from 1985 by Harrison Owen, an American who felt the best bits of conferences or meetings were always the tea breaks. He wanted a way to create those kinds of conversations in main sessions. He drew on ways of holding meetings he had seen in West Africa and in traditional communities elsewhere. You may therefore feel aspects of open space are familiar.  

To find out more you may want to visit: www.openspaceworld.org .  

 For training to facilitate Open Space events please contact Roma or Sheila, The Participation Agency @ www.publicserviceworks.com  

Annex D:   Stakeholder Interview questions  The aim of these sessions was threefold:  

• to explore how best to gain rapid access to young people and their families;  

• to gather evidence for the project;  

• to develop positive relationships with key players in the field.  The interviews developed a conversation using the topics set out below:  

1  What are the issues and opportunities for young people with life limiting conditions, and for their families/carers, in managing their own best transition to becoming young adults? 

• Person’s role, position & experience in terms of the transition for young people who have life‐limiting conditions. 

o From their knowledge who do they think we should also contact? 

• Their organisation’s track record in exploring teenagers and transition: what have they done, who have they talked to and what emerged incl any documents we should have.  

o If solid track record, are there groups/places we could visit/work with?  

o Is the organisation a centre of excellence that we could work with to run a regional event? 

 

• Their view of the (policy) landscape for this group of YP and links to related policy areas e.g. Every Disabled Child Matters. How do they see the future evolving for this group? Esp. in light of current palliative care funding review 

 

• How do they understand strengths/needs in this group currently? What framework if any do they use? Do they use the ACT care pathway for instance?  

 

• What experience do they have of involving YP in this group and/or their families? What learning would they offer us in doing this?  

 

• Their suggestions for accessing young people through intermediary organisations? Or for media strategy? 

 

2      How can these challenges best be coherently tackled? 

• Their sense of the ‘map’ of current services, what’s working and any clear gaps from their perspective.  

o What do they know of existing good practice re transition – in regions or localities of UK, abroad? Who might they point us to? 

o Any knowledge of digital media use? • Their view of the worst aspects of the status quo – for YP, 

carers/families, and other stakeholders (including providers of services). What key actions, by whom, are needed to mitigate these? What place might digital solutions have? 

 

• Their view of the feasibility and use of developing a ‘user taxonomy’; how do they group users and carers/families in relation to the target young people? 

• Their thoughts on developing ways to help support young people in managing their transition. Esp the role of digital platforms?  

3    What could Marie Curie Cancer Care do to develop strategies for the transition process? 

• Their thoughts on MCCC’s position in the field and potential to offer resources to this group 

   

 

Annex E:  Images created by young people 

 

 

Annex F   Open Space report – London 

Annex G   Open Space report – Manchester 

Annex H  Open Space report – Birmingham  

NB these Annexes are provided as separate documents 

 

Annex J   Prototype of support system game 

Game brief Purpose   The aim of the game is establish what young people with LLC directly see as their priorities for a desired system of support that would enable them to best manage their own transition to young adulthood. Typically someone would work through the game with a young person. 

Objective   The objective is to get the player to answer the question: what for you are the most important things that you want to see in a system of support for young people with life‐limiting conditions? 

Rules   The game has two rules 

1. you can only choose to keep only 12 of the options 2. you must have at least 2 in each of the three ‘domains’: medical care, normal life and 

freedom.  

 Game board prototype showing the 3 domains and removable elements within them 

 Process  1.   It is important for the young person playing to be separate from their parent/family members. The player is shown one of the vignettes (the one most appropriate to the player’s condition) and given time to read it and ask questions. They are asked to fill in any gaps of knowledge by imagining their lives.  

They are then asked:  “Here is a young person with a life‐limiting condition.  If you were their best friend, choose the 12 most important things to make the most of their life as they move into young adulthood? They then remove/are helped remove options not considered priorities. The glossary provided helps explain the elements on offer. 

2.   On completion a post‐it note marked ‘friend’ is placed near the finished board and photo taken of the choices made. 

3a.   Put the tokens back in place. Then ask: if you had to make the choice for yourself personally, would you choose any differently?  

3b. The young person is asked to reflect on their choices and to explain the hardest trade‐offs, to try to get at causal factors.  

4.  On completion a post‐it note marked with their name is placed near the finished board and photo taken. 

5.   If there is an accompanying parent, they are asked to play (on their own) the game asking the question: if you had to choose 12 options only, what would you choose to help your son/daughter best manage their transition to young adulthood? 

6.   On completion a post‐it note marked ‘Tom’s mother’ or ‘Tom’s father’ is placed near the finished board and photo taken. 

Vignettes 

Leo is aged 21 and is studying computer sciences at his local university.  

Leo has Duchennes Muscular Dystrophy and uses a power chair and a range of electronic aids to help him in daily life, such as voice recognition software for his laptop and a headset so he can have private calls on his phone.  

Leo lives at home and depends on his parents for all his transport needs as his chair requires a big van to get around. He is keen to go out more in the evenings on his own though.  

He has no brothers or sisters.

He is making friends at university but can mostly only see them during the day.  

 

Marie has cystic fibrosis and has been quite well for some years – her school has really encouraged her in sports especially and she is pretty good at hockey which she enjoys for the social side as well as the sport.  

She is now 17 and is finding she is feeling less well and her CF is getting more in the way of these activities.  

She is keen to get to a specialist PE college to study sports but is worried she may not achieve this.  

Her two brothers are younger than her (8 and 10 years) and she tries her best to help her mum cope with them, and feels a bit guilty as she is now needing more support herself...  

 

Grant is aged 15 has recently been diagnosed with an aggressive form of leukaemia.  

He and his family (he has a younger sister of 11 years, a mum and a stepdad) are now facing a difficult time with lots of treatments coming up.  

These will have a big impact on his body and are pretty scary.  

Grant is most worried though about missing loads of school and having to go down a year.  

This will mean he will not be with all his friends and he really doesn’t want that to happen.. 

 

Glossary MEDICAL CARE 

Treatment   

Administration of medication; provision of physical and other  therapies  

Smooth transition 

Health and social care services are geared up to help you make a smooth transition from children’s services to adult services  

Control care  you have control over which health/care services are 

package  delivered and how they are delivered to you by having control over the budget for your care  

Information  you have ready access to all the information you need to understand your condition and the care options open to you  

Family/friends  your family/friends are involved in the delivery of care to you 

 

FREEDOM 

Adult‐free zone 

Time and place where you can be without adults (parents, carers, doctors, nurses etc) whenever you want for as long as you want  

Short break facilities 

Short break facilities and options so that young people and parents can have time on their own separately  

Face‐to‐face services 

Services (nursing, therapies etc) that are personalised for you and delivered to you face‐to‐face and one‐to‐one; you have a key worker  

Peer support  You have access to support and advice from people of your age who also have life‐limiting conditions (though not the same as your own). You have support from people with exactly the same condition as you but who are differing ages  

Own home  You can live independently of your parents in your own place, either with mates or with special support 

Advocacy  You have an independent person on hand to be your advocate and help you make your own choices and speak up for what you want 

Social network  You belong, in addition to your family & other groups related to your health condition, to several friendship networks, both on‐line in your locality 

NORMAL LIFE 

Going out  You have support and facilities to go out to do the things you want to do (such as clubs, gigs, concerts, restaurants, cinemas) whenever you want 

Looking good  You have advice and services to help you look good, have nice hair, clothes, (make‐up), figure/build, skin  

Alcohol, drugs & smoking 

Being able to enjoy the same recreational things as other kids –having a drink, trying drugs etc  

Sex & relationships 

Being able to meet people you might fancy, going out together without adults, falling in love, having sex  

Sport  Being able to take part in sport as much as you are able and want to 

Going to college/uni 

Having a realistic opportunity of getting the right exam results results to go (away) to college or university to do a diploma or degree  

Getting a job  Getting good quality information and advice about work/career; having a chance to show you can do a job well; be part of a business or organisation 

 

 

Annex K   ‘normal life’ social media site:  

 

 

 

Annex L   DVD: video diary excerpts from regional events – to follow  

 

Annex M  ‘Stories from the frontline’  

The wealth of material from practitioners is immense and this annex includes some ‘stories from the frontline’ that draws on conversations at the regional events to include material that the PSW team feels deserves a wider audience as it illustrates the complexities and tensions the report discusses. 

 

'Parents have been told their child is going to die early, they can't think past that.  It's was the school that took the lead to talk about independence with this boy I know.  The parents couldn't think about it.  But then he started to act more independently and one day he came home and said he had been talking to a housing association‐ I nearly fell off my chair, a few years ago that would have been unthinkable.'     

'parents are often told what their child won't be able to do, not what they could do ......'  

'the paediatricians often don't  hand over to anyone , including the GP. My next door neighbour is 50 and still sees her paediatrician.  The families know that everyone else has to hand over from children's to adult service , the nurses, physics etc, but they know they can get round this with the paediatrician who just says phone my secretary and I will see you ......'  

‘young people in hospital have fewer choices recognised by hospital clinicians’: an example was recounted of young woman in a CF unit in a hospital where the senior doctor would not agree to her going home to see her animals when she was dying. She was 19 and had no actual family. The social worker telling the story was appalled. But couldn't get the decision changed. She comments the CF unit is very insular and rarely refers anyone to palliative care ‐ she thinks this has meant some people have not had the quality of care at end‐of‐life that they should have including pain management. 

A young man wanting to leave hospital had a PEG tube for feeding and catheter etc and no district nurse would agree to do at home care to clean the sites and tend to his needs – ‘they seem only to take on older people and don't want to know about young people. Currently the young man is at home and getting care from someone in the children's continuing care team who is 'doing it as a friend'.  

Staff commented that it was dispiriting to have to tell parents that when you assess or fill in a form eg for DLA that you have to put all the worst case scenarios and the direst things ie no room for 'hopes and wishes' or aspirations of the YP and the parents are proud of their child and what they can do... 

‘....we have been trying to map the services available to these young people but have come to the conclusion that we have been talking to the wrong people, we have been talking to professionals, we should have been talking to the families , they talk to each other too....’ 

‘Parents get the early diagnosis and it's often very negative i.e. what the child will not be able to do, that they will die early etc. Then they fight and battle and the child survives and passed all the milestones. Then the end of life comes and the trauma returns and they have to relive it and it is twice as bad ‐they grieve for the young person and for the original healthy baby they effectively lost all over again...’ 

A story told of a young man with Duchennes attending a hospice for respite care. He was very angry  and there were problems with him having rowdy friends around and crashing his wheelchair into the furniture. Some staff more worried about the furniture than about him.  There was Suspicion he was taking drugs. He had been suspended from college and that day was going to be told he was expelled, a quarter of an hour before returning to the hospice. They decided they couldn't have him back at the hospice. The school contacted his mother who said I can't have him tonight I'm going out. There was pressure on her to change her plans. The hospice person said she's ‘at the end of her tether’ so they kept him overnight and then he went home. ‘What next for him? There was nowhere for him to go........’