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Beneficios y experienciasde asociados/as a laAsociación Madrileña para Personas con Artritis Reumatoide(AMAPAR)
Autora:Estibaliz Cuesta Ramunno
Agradecimientos
Agradecemos a todos los asociados/as que participarondel estudio y tan gentilmente se prestaron a compartir conla investigadora las experiencias vividas en AMAPAR.
Así también agradecemos a la Junta Directiva de AMA-PAR por su gran colaboración e implicación en el estudio;sin ellos habría sido imposible llevarlo a cabo.
Agradecemos finalmente al Prof. Dr. Francisco GinerAbati y demás docentes del Departamento de PsicologíaSocial y Antropología de la Facultad de Psicología de laUniversidad de Salamanca.
Fecha de publicación: Noviembre 2013. MadridDivulgación gratuita.ISBN: 978-84-695-9442-1
Estibaliz Cuesta Ramunno
Es licenciada en Antropología por la UniversidadNacional de Rosario (Argentina).
Ha sido becaria de investigación para el Consejo deInvestigaciones en esa misma Universidad.
Se especializó en Promoción, Prevención y Educaciónpara la Salud, completando la Residencia Interdisciplinaria deEducación para la Salud perteneciente al Ministerio de Saluddel Gobierno de la ciudad de Buenos Aires.
Se tituló de Magister en Antropología Aplicada: Salud yDesarrollo Comunitario con el trabajo que aquí presenta enla Universidad de Salamanca (España).
Actualmente es becaria doctoral en el departamento dePsicología Social y Antropología de la Facultad de Psicologíade la Universidad de Salamanca.
Beneficios y experiencias de asociados/as a laAsociación Madrileña para Personas con Artritis Reumatoide
(AMAPAR)
Resumen
La presente publicación pretende divul-gar los resultados de un estudio realizadodurante el año 2012 por la antropólogaEstibaliz Cuesta Ramunno en el marco desu trabajo fin de Máster realizado en laFacultad de Psicología de la Universidadde Salamanca*. En este estudio AMAPARparticipó y colaboró.
El principal objetivo del estudio fueconocer e indagar en las experiencias ybeneficios que los asociados/as (conArtritis Reumatoide) recibieron por suparticipación en una asociación parapacientes como AMAPAR. Además derealizarse un trabajo de campo en la aso-ciación, se entrevistó al 40% de los aso-ciados/as de AMAPAR, utilizando para ellouna entrevista semi-estructurada. Tam-bién se identificó las principales dificulta-des y obstáculos que impiden a los asocia-dos/as participar más activamente enAMAPAR.
Los principales resultados giran entorno a la importancia identificada de la
información y la ayuda-mutua comobeneficios para las personas con ArtritisReumatoide (AR); así como la alta identi-ficación de los entrevistados/as con el gru-po de asociados que conforman la asocia-ción. La asociación es considerada por losasociados/as entrevistados como un lugardonde obtener información sobre alenfermedad y poder contactar otrosenfermos/as. Por otro lado, se relevó quela mitad de los asociados/as entrevistadosparticiparon al menos una vez de activida-des como: charlas, conferencias, jornadaso estudios de mercado. Mientras que parala otra mitad, la razón principal para noparticipar es la dificultad para desplazarsea la asociación o los lugares en donde serealizan las actividades. La asociación, sepresenta como una fuente necesaria deinformación y un espacio para víncularsecon otros asociados/as, aunque la ayudapara la vida cotidiana proviene principal-mente de otras fuentes como son: la fami-lia y el reumatólogo.
* Cuesta Ramunno E. El asociacionismo en enfermos con Artritis Reumatoide: Asociación Madrileña de Personascon Artritis Reumatoide (AMAPAR). 2012. Disponible en: http://hdl.handle.net/10366/120777
Número de Registro de la Propiedad Intelectual M-009431/2013.
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Índice de contenido
Pág.
9 Introducción
9 Epidemilogía de la artritis reumatoide en Europa y España
10 Surgimiento de AMAPAR(Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide)
11 • Objetivo del estudio.
11 • Muestra.
11 • Metodología:
11 • Resultados
11 – Asociación en femenino
12 Otras características sobre el grupo asociado/a de AMAPAR.
12 • Convivencia de los asociados/as
13 Ocupación de los asociados/as
15 • Diagnóstico y enfermedad
16 Aportes de los asociados/as a su asociación e identificación entre los asociados/as
19 Año en que se asociaron y cómo conocieron AMAPAR.
21 Expectativas de los asociados/as sobre AMAPAR.
22 Beneficios sentidos y beneficios esperados de asociarse a AMAPAR.
26 ¿Qué es una asociación?
27 La participación de los asociados/as en AMAPAR.
30 AMAPAR como una ayuda en la vida diaria de las personas enfermascon AR asociadas.
33 Conclusiones.
34 Anexos.
34 • Entrevista Semi-estructurada
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Índice de gráficos
Pág.
12 GRÁFICO 1. Sexo de los asociados.
12 GRÁFICO 2. Convivencia de los asociados/as.
13 GRÁFICO 3. Convivencia de las mujeres asociadas.
13 GRÁFICO 4. Ocupación de los asociados/as.
14 GRÁFICO 5. Ocupación de las mujeres asociadas.
14 GRÁFICO 6. Ocupación de los hombres asociados.
15 GRÁFICO 7. Ocupación de mujeres asociadas por edad.
15 GRÁFICO 8. Ocupación de hombres asociados por edad.
16 GRÁFICO 9. Enfermedades que padecen los asociados/as.
16 GRÁFICO 10. Año de diagnósticos de los asociados/as enfermos.
17 GRÁFICO 11. Edad de los Asociados/as al momento del diagnóstico.
18 GRÁFICO 12. Identificación de los asociados/as con el grupo de los asociados/as.
19 GRÁFICO 13. Aportes que los asociados/as realizarían en AMAPAR.
20 GRÁFICO 14. Año en el que se diagnosticó a los asociados/as enfermos.
21 GRÁFICO 15. Formas en las que los asociados/as conocieron AMAPAR.
21 GRÁFICO 16. Razones por las cuales los asociados/as se asociaron a AMAPAR.
22 GRÁFICO 17. Beneficios que recibieron los asociados/aspor su asociación a AMAPAR.
24 GRÁFICO 18. Beneficios que esperan los asociados/as por su asociación a AMAPAR.
26 GRÁFICO 19. Definición de Asociación para los asociados/as de AMAPAR.
27 GRÁFICO 20. Participación de los asociados/as en AMAPAR.
28 GRÁFICO 21. Tipos de participación de los asociados/as de AMAPAR.
29 GRÁFICO 22. Razones por las cuales los asociados/as no participan en AMAPAR.
30 GRÁFICO 23. Ayudas que reciben los asociados/as en su vida diaria.
31 GRÁFICO 24. Ayuda de los amigos y vecinos para los asociados/assegún el tipo de convivencia.
32 GRÁFICO 25. Servicio doméstico como ayuda según el sexo de los asociados/as.
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IntroducciónEpidemiología de la artritis reumatoide en Europa y España
En el año 2006, un informe de la sección dela Unión Europea de Médicos Especialistas,describía las enfermedades reumáticas (ER)como las enfermedades más comunes enlos pacientes europeos, protagonistas de lamayor causa de discapacidad física y cargapara el paciente y la sociedad. Tan solo entérminos de discapacidad, los datos arroja-dos en el año 2000 por el informe de laOMS sobre el impacto de las enfermedadesmúsculo-esqueléticas (EMES´s) presentabaya a la AR como una de las patologías demayor incremento exponencial dentro de laecuación “años de vida ajustados por disca-pacidad”. En un informe realizado en octu-bre de 2009 para la European Federation ofPharmaceutical Industry Associations (EPFIA)la AR se sitúa como la primera causa de dis-capacidad del total de las enfermedadesmúsculo-esqueléticas y la segunda en cuan-to a carga individual y social en los paíseseuropeos(1).
Investigaciones más recientes hanpuesto de manifiesto el progresivo incre-mento de la AR en términos de prevalenciay nivel de carga asociada de la enfermedaden términos individuales y sociales. La últi-ma encuesta poblacional realizada en AR enel 2009(2) revelaba que más de la mitad delos pacientes con AR en Europa y Canadá(51%) sentía cómo la enfermedad contro-laba sus vidas. Mientras que el 79% de losencuestados afirmaba padecer dolor, el67% alegaba fatiga y el 57% rigidez muscu-lar. A su vez, aproximadamente un tercio delos pacientes entrevistados creía que no se
podía hacer nada para evitar la progresiónde la enfermedad.
En España, las enfermedades músculo-esqueléticas afectan al 22,6% de la pobla-ción (con edad superior a los 20 años) Secalcula que padecen AR entre un 0,5 y un1% de la población española, con una inci-dencia de 6 a 10 casos anuales por cada100.000 habitantes, según la OMS 82 por100.000 habitantes en España padecen AR.Al mismo tiempo, la AR representa —deentre otras Artritis— la enfermedad con unimpacto epidemiológico más claramentefemenino (2 de 3) afectando además a lafranja de edad de mayor productividad anivel personal, social y laboral. La AR apare-ce en la vida de una persona predominan-temente en la segunda y tercera década dela vida, afectando a la etapa de mayor pro-ductividad laboral y causando un granimpacto en los ámbitos sociales y familiaresde una persona.
Se calcula, así mismo, que el 16% delas personas afectadas de AR tiene algún tipode discapacidad laboral. Este porcentaje noincluye a las amas de casa por ser un colec-tivo que no es subsidiario de solicitar disca-pacidades. La AR lleva asociado un alto cos-te económico y sanitario, así como social,debido al alto número de bajas e incapaci-dades laborales que provoca. Dos terciosde las personas con AR pierden un prome-dio de 39 días de trabajo al año. La cuartaparte de las personas que padecen ARexperimentan una disminución en el nivelde renta económico.
(1) Publicaciones Universidad de los Pacientes. Artritis Reumatoide: Una visión del presente y una mirada al futuro.Barcelona: Fundación Josp Laporte, Universidad Autónoma de Barcelona; 2011.
(2) WHO. Mortality and burden of disease for who members states in 2004; 2009.
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La experiencia de vivir una enferme-dad crónica día a día conlleva un detrimen-to de la calidad de vida. La AR es una de laspatologías con un mayor impacto y “ruptu-ra biográfica” por parte del paciente.También, y a diferencia de otras enfermeda-des crónicas, la AR es una de las patologíasasistencialmente más compleja y provocaque el paciente se halle pivoteando entredos grandes áreas —asistencia social y sani-taria— y cuatro ejes satélites asociados: cui-dador informal, empleados, servicios y tera-pias complementarias, asociaciones depacientes y grupos de ayuda mutua(3).Conocer la función social que cumple el ejesatélite de las asociaciones de pacientes y laayuda-mutua para el proceso asistencial, y
en definitiva, terapéutico de las personasque padecen AR, resulta esencial para quelas principales áreas en las que trascurre laatención de los pacientes (sanitaria y social)reconozcan la verdadera ayuda que repre-sentan. En este estudio partimos de pensarque el asociacionismo forma parte delmodelo de atención a la enfermedad, perocon la particularidad que no se focaliza enaspectos físicos de la enfermedad (aunqueen muchas ocasiones también los abordan)sino en aspectos emocionales, simbólicos yrelacionales que también se ven afectadospor el padecer de una enfermedad crónicacomo la que hoy nos convoca: la ARTRITISREUMATOIDE.
(3) Publicaciones Universidad de los Pacientes. Artritis Reumatoide: Una visión del presente y una mirada alfuturo. Barcelona: Fundación Josep Laporte, Universidad Autónoma de Barcelona; 2011.
(4) En la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo que regula el Derecho de Asociación delinea en términosgenerales, su funcionamiento “4. Existirá un órgano de representación que gestione y represente los inte-reses de la asociación, de acuerdo con las disposiciones y directivas de la Asamblea General. Sólo podránformar parte del órgano de representación los asociados”.
(5) El grupo de fundadores estuvo conformado por 7 personas: “2 personas enfermas con Artritis IdiopáticaJuvenil, 1 personas con artritis y polistrofía, otra persona tenía síndrome de Sjogren y luego 3 personas conArtritis Reumatoide”.
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Surgimiento de AMAPAR(Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide)
La Asociación de Personas con ArtritisReumatoide (AMAPAR) es una asociaciónsin ánimo de lucro que se constituyó oficial-mente en el año 1999 y fue registrada en elAyuntamiento y en la Comunidad deMadrid. Fue declarada de utilidad pública enel año 2006. El 20 de junio del año en quese realizó el estudio (2012) el total de sociosera de 235. La asociación cuenta con unaJunta Directiva(4) formada por algunas de laspersonas que la crearon en 1999. La aso-ciación como tal surge en ese año: 1999,pero su inicio se sitúa antes de esta fechabajo la forma de grupo de ayuda-mutua. Losfundadores(5) se conocieron por esos añosen otra asociación relacionada con las enfer-
medades reumáticas en general e identifi-cando que no existía un grupo específicosobre la enfermedad que los aquejaba (laAR) decidieron crearlo. Este último datosobre la ausencia de una asociación o gru-po específico en AR, así como de visibilidadsocial de la enfermedad puede pareceranecdótica para la constitución de la asocia-ción, sin embargo ha dejado una marca quese mantiene, aún hoy.
Identificar y visibilizar socialmente lasnecesidades específicas (relacionadas a lacotidianidad y al proceso terapéutico de laenfermedad) que tienen las personas quepadecen AR fue una de las grandes motiva-ciones para transformarse de un grupo de
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ayuda-mutua a asociación. Esta motivaciónsurgió principalmente de la vivencia biográ-fica de los fundadores con la enfermedad,este último aspecto, incluso al día de hoy,define a la asociación como un espacioentre iguales y empático con la personaenferma que se asocia.
En resumen, AMAPAR se fundó paraatender a las “necesidades específicas” deun colectivo que no se distinguía del colec-tivo de pacientes con enfermedades reumá-ticas en general.
OBJETIVO DEL ESTUDIO
Conocer y recuperar las experiencias ybeneficios que los asociados/as (con ArtritisReumatoide y enfermedades afines) experi-mentan y reciben por su participación enAMAPAR.
MUESTRA
El universo de este estudio está com-puesto por todas las asociaciones de pacien-tes con AR del territorio español y sus aso-ciados/as.
Para este estudio exploratorio se selec-cionó como muestra, los asociados/as de laAsociación Madrileña de Personas conArtritis Reumatoide (AMAPAR) y por endetodos los y las asociados que padecenArtritis Reumatoide u otra enfermedad afínde todas las edades y que viven en la ciudadde Madrid.
Del total de 235 asociados/as se entre-vistó a 95 de ellos. Es decir, el 40,4% de lossujetos del estudio fueron entrevistados.
AMAPAR es la única asociación depacientes con AR de la ciudad de Madrid. Sibien existen muchas otras asociaciones depacientes relacionadas con las enfermeda-des reumáticas, no existe en esta ciudadotra asociación específica para personas con
Artritis Reumatoide. El ser única permiteconsiderar que este estudio cuenta concierta representatividad para el conjunto depersonas que padecen AR y están asociadosy asociadas a una asociación de pacientes,tanto en Madrid, como en el resto del terri-torio español.
METODOLOGÍA
El diseño de este estudio fue de tipomixto, es decir, cualitativo (en la primerafase) y cuantitativo (en la segunda fase).
La primera fase cualitativa constó de untrabajo de campo intensivo en AMAPARdurante 3 meses (comprendidos entre losmeses de febrero a abril del 2012) . En estafase se observó diferentes actividades queorganiza la asociación y se realizaron entre-vistas informales con los asociados presen-tes y que visitaron la asociación.
En la segunda fase se entrevistó —tele-fónicamente y por correo electrónico—con una entrevista semi-estructurada(6)
(cuyas preguntas se redactaron a partir de lainformación obtenida en la primera fase) al40,4% del total de asociados/as a AMAPAR,durante los meses de mayo, junio y julio de2012.
Todos los entrevistados dieron su con-sentimiento siguiendo la ley Orgánica15/1999 del 13 de diciembre: “Protecciónde datos de Carácter Personal”.
RESULTADOS
Asociación en femeninoLa mayoría de los asociados de AMA-
PAR son mujeres: 81%. Que del total deasociados de AMAPAR, la mayoría seanmujeres puede ser un dato casual o queeste porcentaje refleje la realidad epidemio-lógica de la AR: el grueso de las personasque padecen AR son mujeres (2 de 3)(7).
(6) Ver ANEXOS.
(7) Mortality and burden of disease for who members states in 2004 (2009) WHO.
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Del total de los asociados/as que seentrevistaron también la mayoría estuvo
compuesta por mujeres: el 80,2%. (De4 asociados/as, 3 son mujeres).
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Gráfico 1Sexo de los Asociados.Cifras expresadas en porcentajes.
Fuente: elaboración propia.
Gráfico 2Convivencia de los Asociados.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
Otras características sobre el grupo asociado/a de AMAPAR
CONVIVENCIA DE LOS ASOCIADOS/AS
La mayoría de los asociados/as entre-vistados viven con sus parejas (30,8%)mientras que en menor medida viven con
sus parejas e hijos (24,2), solos/as el 22%,con sus hijos el 8,8% y un 12,4% vive obien con sus padres o comparte el espaciodonde habita con otros (por ejemplo, unacomunidad religiosa)
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Las mujeres entrevistadas (enfermas,como no enfermas con AR) en su mayoríaviven con sus parejas o esposos (28,8%), el26% viven con sus parejas o esposos y sus
hijos y el 21,9% de las mujeres entrevista-das viven solas. (Un 11% vive con sus hijosy un 15% con otros).
(8) Las comillas o el texto en cursiva significan de aquí en adelante: discurso textual de los entrevistados/as.
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Gráfico 3Convivencia de lasmujeres asociadas.Cifras expresadas en porcentajes.
Fuente: elaboración propia.
Gráfico 4Ocupación de losAsociados/asCifras expresadas en porcentajes.
Fuente: elaboración propia.
Ocupación de los asociados/as
De los asociados/as entrevistados el35,2% puede aún, a pesar de su enferme-dad, tener un trabajo asalariado. El 17% esama de casa y también un 17% es pensio-nista, es decir, que cuenta con una pensiónpor invalidez laboral transitoria o perma-
nente. El 11,4% de los asociados/as estánjubilados y un 4,5% es estudiante.
Es notorio que un 14,8% contestó a lapregunta “¿Cuál es su ocupación actual?”diciendo o escribiendo: “no hago nada”(8).
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De entre las mujeres entrevistadas lasque trabajan en un trabajo asalariado son el34,7% (principalmente estas mujeres tie-nen una edad de 41 a 60 años, el 68%).Mientras que el 20,8% de las mujeres sonamas de casa (principalmente estas mujeresson mayores de 61 años, el 73%), 16,7%pensionistas (principalmente tienen unaedad de 21 a 40 años, el 33,3% y 41,7%las de 41 a 60 años), el 8,3% jubiladas (ensu mayoría mayores de 61 años) y el 2,8%
son estudiantes menores de 20 años (tam-bién los estudiantes varones son menoresde 20 años).
De entre las mujeres, 16,7% de ellascontestaron a la pregunta: “¿Cuál es su ocu-pación actual?”, señalando que “no hagonada”. Esta cifra pertenece a mujeres mayo-res de 41 años. Mientras que los hombresque contestaron “no hago nada” son mayo-res de 61 años.
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Gráfico 5Ocupación de lasmujeres asociadas.Cifras expresadasen porcentajes.
Fuente:elaboración propia.
Gráfico 6Ocupación de loshombres asociados.Cifras expresadasen porcentajes.Fuente:elaboración propia.
Entre los pocos hombres asociados yentrevistados ninguno indicó como su ocu-pación “ama de casa”, el 37,5% señaló tra-
bajar en un trabaja asalariado, el 18,8% serpensionista, el 25% jubilados, el 12,5%estudiante y un 6,3% contestó “nada”.
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De las mujeres de entre 21 y 40 años,sólo un 6,9% señaló tener un trabajo asa-lariado, en comparación con el 12,6% delos hombres que señalaron tenerlo. Entre
los hombres pensionistas, no hay ningunocon menos de 41 años, a comparación delas mujeres, en donde un 5,6% de ellas loson.
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Gráfico 7. Ocupación de las mujeres asociadas por edad.Cifras expresadas en porcentajes.Fuente: elaboración propia.
Gráfico 8. Ocupación de los hombres asociados por edad.Cifras expresadas en porcentajes.Fuente: elaboración propia.
DIAGNÓSTICO Y ENFERMEDAD
La mayoría de los entrevistados/aspadecen AR (71%), seis asociados/as entre-vistados padecen Artritis Idiopática Juvenil y
uno síndrome de Still. Tres entrevistadoseran familiares, amigos o conocidos de unapersona que padecía una enfermedad noconsiderada en la pregunta.
16
La mayoría de los entrevistados/as fue-ron diagnosticados de su enfermedad entrelos años 1992 y 2012 (66,3%). Un 31,3%
fue diagnosticado entre los años 1971 y1991; sólo un 2,4% entre los años 1948 y1970 (del 8,8 restante no tenemos datos).
Los asociados/as diagnosticados entreestos años tenían una edad comprendidaentre los 41 y los 60 (43,6%) y mayores
de 61 (41,8%). Sólo un 14,6% fue diag-nosticado en estos años siendo menor de40 años.
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Gráfico 9. Enfermedades qué padecen los asociados/as.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
Gráfico 10. Año de diagnóstico de los Asociados/as enfermos.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
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Podemos decir, de estas cifras, que eldiagnóstico de la enfermedad, en la mayo-ría de los asociados/as se realizó siendo
mayores de 40 años y la mayoría de losdiagnósticos se he realizado en los últimos20 años.
Entre los asociados/as entrevistados lanecesidad de ayudar al otro por el hecho deque suponen que está atravesando por lamisma situación por la que ya pasaron, fueun punto central y constantemente remar-cado en las entrevistas. La importancia quetiene para los asociados/as el ayudar a otroa través de información tomada de la pro-pia experiencia personal es tal, que del totalde respuestas a la pregunta “¿Qué piensaque puede Ud. aportar en AMAPAR?”, el35% de los entrevistados consideran quetienen para aportar a otros asociados/as deAMAPAR consejos, sus experiencias yvivencias con la AR
De este 35% algunos especificaronque realizarían este aporte a personas
recién diagnósticas “porque lo hicieron con-migo”:
“ yo aportaría lo mismo que hicieron pormi cuando lo necesité, ayudar a las personasrecién diagnosticadas, orientarlas y darlesinformación”.
Que la experiencia personal ayude aotros incluye implícitamente que la propiaexperiencia es o ha sido similar a la que estáatravesando la persona a la que queremosayudar.
Para profundizar en este aspecto secontó con los resultados de la pregunta “¿Sesiente identificado con el grupo de pacien-tes asociados en AMAPAR?”. En esta escala1 significaba “Nada identificado” y 5 “Total-mente identificado”, el entrevistado/a debía
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Gráfico 11. Edad de los Asociados/as al momento del diagnóstico.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
Aportes de los asociados/as a su asociación e identificaciónentre los asociados/as
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marcar su opción en un cuadro con 5 casi-lleros; la mayoría de los entrevistados, el51%, eligieron las casillas que se acercanmás a la identificación total con el grupo depersonas que padecer AR de la asociación,mientras que el 19,6% se siente algo iden-tificado y el 15,2% posee una sensación
baja o nula de identificación. Estos porcen-tajes muestran que en una escala los asocia-dos/as entrevistados se sienten, en sumayoría, medianamente o totalmente iden-tificados con otros enfermos de AR asocia-dos/as.
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Gráfico 12. Identificación de los asociados/as con el grupo de los asociados/as.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
De los 95 asociados/as que contesta-ron a la pregunta “¿Qué piensa que puedeUd. aportar en AMAPAR?” además del 35%que expresó que podría aportar su expe-riencia de vivir la AR, el mismo porcentajecontestó que su aporte podría consistir en“colaborar con la asociación en lo que seanecesario”.
Es significativo también el porcentajede asociados/as que contestaron que nosaben (“no sé”) qué podrían aportar
(15,2%) y que sienten que no aportarían“nada” (10,8%). Un 5,4% contestó quepodría aportar “nada o poco porque no ten-go tiempo”.
Un 4% respondió que considera quesu aporte es el pago de la cuota monetariaa la asociación y el mismo porcentaje 4%contestó que su aporte podría consistir en“dar a conocer la enfermedad al resto de lasociedad”.
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Para ir concluyendo este apartado, enAMAPAR se entablan relaciones de ayuda-mutua entre sus asociados. Y estas relacio-nes son muy valoradas por los mismos, a tal
punto de que la mayoría considera que espara y en estas relaciones donde podría rea-lizar un aporte a su asociación.
De todos los entrevistados/as el25,3% no recuerda en qué año se asoció aAMAPAR, mientras que casi el 100% de losasociados/as sí recuerda el año en que fuediagnosticado de su enfermedad. De estacomparación se puede decir que el hechode asociarse tiene una importancia muchomenor que el de recibir un diagnóstico. Esteúltimo hecho adquiere tanta magnitud parala persona que ésta no olvida en quémomento específico sucedió y en qué año.
El resto de asociados/as que sí recuer-da el año en que se asoció, lo realizó entrelos años 1992 y 2012. Ahora bien, este datotuvo que ser recodificado en rangos ya que
no es posible que los entrevistados/as seasociaran (en términos estrictos) a AMAPARantes del año de su creación: 1999. La aso-ciación surge de la iniciativa de un grupo depersonas enfermas con AR o enfermedadesafines que ya pertenecían a otra asociación"de enfermedades reumáticas en general".Esta asociación, es la LIRE (Liga Reuma-tológica Española. Asociación Contra elReumatismo). Cuando AMAPAR se conso-lidó como asociación, se invitó a los asocia-dos de la LIRE que padecían AR a que seasociaran de AMAPAR, ya que ésta últimaconstituía un espacio más específico conrespecto a la enfermedad que padecen
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Gráfico 13. Aportes qué los asociados/as realizarían en AMAPAR.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
Año en que se asociaron y cómo conocieron AMAPAR
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(AR). Este "traspaso", en algunos entrevista-dos, parece haber sido percibido como unproceso continuo. No identifican el paso deuna asociación a otra como una des-asocia-ción y una asociación a otra entidad. Es por
esto, que a la pregunta "¿En qué año se aso-ció Ud. a AMAPAR?" respondan una fechaen la que AMAPAR no estaba fundada. Paraellos no hubo un cambio que significara uncorte con una asociación y la otra.
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Gráfico 14. Año en el qué se diagnosticó a los asociados/as enfermos.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
• Internet: un 27,3% • LIRE: 15%. • TV, prensa o revistas: un 13,6%.• Un familiar o amigo: 12,5%.• Folletos en los servicios de reumatología
de hospitales de la Comunidad deMadrid: 12,5%.
• Otros pacientes: el 5,7%. • De sus reumatólogos: 11,4%.• De un enfermero/a: 1,1%
Los asociados/as conocieron AMAPAR principalmente a través de:
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La mayoría de los asociados/as de AMA-PAR -entrevistados- se asociaron a AMAPARpara "conocer más sobre la enfermedad ymantenerme actualizado" (55,7%). De ese55,7%, el 66,7% fueron diagnosticados desu enfermedad entre los años 1992 y 2012.
Es plausible considerar que asociarse a unaasociación como AMAPAR en etapas poste-riores pero cercanas al momento del diag-nóstico constituya una forma de obtenerinformación sobre la enfermedad comple-mentaria a la provista en el diagnóstico.
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Gráfico 15. Formas en las qué los asociados/as conocieron AMAPAR.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
Expectativas de los asociados/as sobre AMAPAR
Gráfico 16. Razones por las cuáles los asociados/as se asociaron a AMAPAR.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
22
Otras razones muy señaladas por lascuáles se asociaron fueron: "para contac-tar con otros pacientes y hacer amistades"(19,3%) y resolver la necesidad de esqui-var la soledad y beneficiarse del contactocon otros que compartan la experiencia y
con los que podrá entablar lazos amisto-sos.
En menor proporción fue selecciona-da la opción referida a la motivación de aso-ciarse para visibilizar socialmente la enfer-medad: 13,6%.
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Beneficios sentidos y beneficios esperados de asociarse a AMAPAR
Gráfico 17. Beneficios qué recibieron los asociados/as por su asociación a AMAPAR.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
Con respecto a los beneficios recibi-dos por su participación en la asociación,sobresale el porcentaje de asociados/asque sienten que han recibido el beneficio
de recibir "información". Del total de bene-ficios que indicaron los asociados, el 40, 4%están relacionados a la información sobre laenfermedad recibida por personas de la
Aclaración del gráfico: Otros: "Consejos", "Amabilidad", "Comprensión","Cariño", "La asociación está enfocada a adultos" y una asociada contestó "hacepoco que estoy asociada", "Representación como colectivo ante la sociedad","Saber que hay un colectivo que me comprende", "Muy buena atención","Asesoramiento", "Me contestaron el teléfono cuando lo necesité", "Ir a otro lugarfuera de mi casa", "Relativizar la enfermedad: las cosas son más peligrosas cuan-do son desconocidas", "Descuento en un abogado", "Ayuda para conseguir un tra-bajo" y "Tranquilidad sobre mis síntomas".
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asociación. Información principalmentesobre las características y síntomas de laenfermedad y su tratamiento: "que no medice el médico"; también recibieron infor-mación sobre sus derechos, "informaciónsobre salud y trabajo", información sobrecharlas, cursos y congresos relacionados ala AR e información en publicaciones sobreAR. Para algunos asociados/as, esta infor-mación que recibieron y que identificancomo beneficio les ayudó a "aprender avivir con la enfermedad".
Otro beneficio muy recurrentementeidentificado por los asociados/as es "cono-cer otros enfermos", "contactar con otrosenfermos" y "hacer amigos que tienen lomismo que yo". Este beneficio representa el16, 6% de los beneficios identificados porlos asociados/as. En algunas respuestas senombra a la "ayuda-mutua" como un bene-ficio.
También, el apoyo psicológico "enmomentos difíciles" que recibieron deAMAPAR es señalado como un beneficio(4,1%).(9). También nombran, en cinco oca-siones, a los "consejos" recibidos de la aso-ciación como un beneficio y en seis ocasio-nes la "amabilidad", la "comprensión" y el"cariño" recibidos en la asociación como unbeneficio.
Además, los asociados/as señalaroncomo beneficio recibido de AMAPAR lasactividades y cursos que se organizan en laasociación (5,9%). En relación a estas acti-
vidades y en la misma medida, los asocia-dos/as señalaron como beneficio la "aten-ción psicológica individual" que recibieronde los psicólogos que realizan sus prácticasen la asociación.
"Ninguno" (beneficio) fue indicado porel 6,5% de los asociados/as entrevistados. Yuna respuesta fue "no sé", otra "La asocia-ción está enfocada a adultos" y una asocia-da contestó "hace poco que estoy asociada".
Otros beneficios identificados enmenor medida que los anteriores fueron:• "Representación como colectivo ante la
sociedad".• "Saber que hay un colectivo que me
comprende".• "Muy buena atención".• "Asesoramiento".• "Me contestaron el teléfono cuando lo
necesité".• "Ir a otro lugar fuera de mi casa".• "Relativizar la enfermedad: las cosas son
más peligrosas cuando son desconoci-das".
• "Descuento en un abogado".• "Ayuda para conseguir un trabajo".• "Tranquilidad sobre mis síntomas".
De los beneficios identificados por losentrevistados/as, el beneficio más señaladoha sido la "información" (sobre la enferme-dad) y el "contacto con otros enfermos".
(9) En las repuestas que nombran el apoyo psicológico los asociados/as no especifican de quién lo recibieron: deotros asociados/as o de los voluntarios y colaboradores que están en la asociación. Si bien una de lasasociadas/as se refirió al apoyo psicológico recibido del voluntario que contesta el teléfono de la asociación undía a la semana: "Cuando me contestaron el teléfono la primera vez que llamé vi a la Virgen, yo estaba des-esperada me tranquilizaron"
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Sobre los beneficios que esperan reci-bir los asociados/as de AMAPAR, se puededecir que de las 95 respuestas, se identifi-caron 104 beneficios que esperan los aso-ciados/as. Se incluyó dentro de estos104 beneficios, las respuestas "ninguno".No esperan "Ninguno" (beneficio) aparecióen 26 ocasiones, es decir, el 25%. Este por-centaje es alto. Y contradice aparentemen-te los porcentajes anteriores sobre losbeneficios que sí recibieron los asociados/as(sólo el 6,5% identificó no haber recibidobeneficio alguno). De todas formas, noesperar un beneficio no quiere decir norecibirlo.
Algunas de estas respuestas que iden-tificaban que no esperaban ningún beneficioincluían aclaraciones como: "porque yo nodoy nada y no puedo pedir nada", "ninguno,porque no participo activamente", "ninguno,no he precisado nada de AMAPAR" y "noestoy en AMAPAR para sacar beneficios, siacaso colaborar en lo que pueda". Una aso-
ciada contestó que "con lo que he recibidoes suficiente".
Tal vez, algunos asociados/as no espe-ren beneficios de AMAPAR porque conside-ran que para recibirlos deben, tambiénellos, colaborar o ayudar para obtener esosbeneficios que esperarían. De todas formaspara profundizar esta hipótesis relacionadaal deber que impone la reciprocidad seríanecesario ampliar las respuestas con nuevaspreguntas a los asociados/as.
Continuando con los beneficios queesperan los asociados/as de AMAPAR, el10,5% espera recibir "información sobre laenfermedad".
En otras respuestas se espera comobeneficio: "descuentos en tratamientos far-macológicos", "descuentos en fisioterapia" y"descuentos en terapias psicológicas".
También algunos asociados/as esperanque AMAPAR beneficie a sus asociados/ascon "rehabilitación".
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Gráfico 18. Beneficios que esperan los Asociados/as por su asociación a AMAPAR.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
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Otros asociados/as esperan tambiénque AMAPAR beneficie a sus asociados/as"dando a conocer y conciencientizando a lasociedad sobre la enfermedad".
Así mismo algunos entrevistados/asesperan que AMAPAR obtenga beneficiosindirectos a través de su acción representa-tiva en otros sectores como: el sector cien-tífico, el sector sanitario o el sector laboral.
"Que impulse la investigación sobre AR";"que conciencie a los médicos de la importan-cia del apoyo a los pacientes, no sólo en tra-tamientos", "que luchen para que nos consi-deren enfermos crónicos", "que trabaje antelas autoridades sanitarias por las personasque tenemos la enfermedad"; "que consigaque la enfermedad sea más conocida y reco-nocida por el sector empresarial y sindical”,“que nos permitan seguir en el mundo labo-ral, adaptado a nuestras circunstancias".
Otros" beneficios que esperan algunosasociados/as son: • "Siga igual" • "Despejar cualquier duda que tenga
cuando lo necesite" • "Más actividades lúdicas entre enfermos" • "Viajes y salidas turísticas adaptadas a las
personas con movilidad reducida" • "Salidas a balnearios terapéuticos"• "Actividades sobre formas alternativas de
controlar la enfermedad" • "Mejores horarios para las actividades
que se hacen en AMAPAR, yo trabajo yno llego"
• "Descentralizar las actividades que orga-niza AMAPAR en Madrid, hacia las afue-ras"
• "Cursos on-line" • "Un grupo de ayuda-mutua" • "Más espacios para estar con otros enfer-
mos" • "Ayudas más personalizadas, es todo
muy anónimo" • "Que ayuden a la gente que no tiene
movilidad" • "Un médico en la asociación para consul-
tarle" • "Una asociación fuerte para reclamar"
Los beneficios que recibieron los aso-ciados/as de AMAPAR son principalmente la"información" (sobre la enfermedad) y el"contacto con otros enfermos". Estos bene-ficios coinciden con las razones más señala-das por las cuales se asociaron a AMAPAR"conocer más sobre la enfermedad y man-tenerme actualizado" y para "para contactarcon otros pacientes y hacer amistades".
A partir de esta coincidencia, esposible pensar que las expectativas de lamayoría de los asociados/as con respecto alo que esperaban recibir de su asociaciónfueron, en buena medida, cumplidas.
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El 25% de los asociados/as señaló queuna asociación era "Un lugar donde mepueden proveer de información y actualiza-ciones sobre la enfermedad".
El 19,3% considera que una asociaciónes "Un grupo de personas que colaboranpara que la enfermedad sea más conocidaen la sociedad". El 17% que es "Un lugarque representa a las personas que padecenla enfermedad". Una asociación es "Un lugarpara establecer contacto con otros pacien-tes y hacer amistades" para el 12,5% de losentrevistados/as.
Sólo el 5,7 % marcó la respuesta "Unservicio que me ayuda cuando lo necesito"y un 3,4% "Un lugar para conocer las ayu-das y derechos con los que cuento porpadecer la enfermedad" (10).
Estos porcentajes presentan similitudescon otros aspectos relevados: para una
buena parte de los asociados/as (25%) laasociación es "un lugar" para obtener infor-mación sobre su enfermedad. Esto es cohe-rente con el 55,7% de asociados/as que seasociaron a AMAPAR para "conocer mássobre la enfermedad y mantenerme actua-lizado" y con el 40,4% de respuestas queidentifican a la "información" como un bene-ficio recibido de la asociación.
Si se cruzan las respuestas a la pregun-ta qué es una asociación y la pregunta paraqué se asociaron, efectivamente los perso-nas que se asociaron "para conocer mássobre la enfermedad y mantenerme actua-lizado/a" en un 72,7% también definieron auna asociación como "un lugar donde mepueden proveer información y actualizacio-nes sobre la enfermedad".
La visión de una asociación como unlugar para obtener información sobre la
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¿Qué es una asociación?
Gráfico 19. Definición de Asociación para los asociados/as de AMAPAR.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
(10) Un 17% marcó la opción “Otro”.
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enfermedad que padecen es la más com-partida por los asociados/as entrevistados.Esta visión está muy presente tanto en lasexpectativas de las personas al asociarse así
como en los beneficios que sienten quereciben y finalmente, en cómo definen unaasociación, en general.
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La participación de los asociados/as en AMAPAR
El 56% de los asociados/as entrevista-dos participó al menos una vez, en el tiem-
po que lleva asociado, de las actividadesorganizadas por y en AMAPAR.
De los asociados/as que especificaronen qué actividades participaron, el 42%corresponden a actividades cómo: Confe-rencias, charlas, jornadas y estudios de mer-cado que llevó adelante la asociación. El38% participó en los Programas que se rea-
lizan en la asociación y que incluyen unaintervención psicológica. El 10% participóen Asambleas de AMAPAR, Ferias de Salud,stands de difusión de la asociación. Y un 2%en actividades recreativas o lúdicas. Y un8% indicó "otras".
Gráfico 20. Participación de los asociados/as en AMAPAR.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
28
Del total de asociados/as un 41,8%dijo no haber participado nunca de algunaactividad organizada por AMAPAR. Lasrazones por las cuales no participan de lasactividades son:• Un 31,6% seleccionó: "Las actividades
me resultaron interesantes pero tengoproblemas para desplazarme a ellas".
• Un 28,9% explicó que: "Las actividadesme resultaron interesantes pero tengoproblemas de tiempo".
• Un 15,8% explicó que "Las actividadesno son útiles para mi"
• Un 15,8% dio "Otras" razones• El 5,3% seleccionó que no participa por-
que "Las actividades tratan de temas dela enfermedad que no quiero conocer".
• Un 2,6% señaló que "Las actividades nome resultaron interesantes".
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Gráfico 21. Tipos de participación de los asociados/as de AMAPAR.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
Aclaración del gráfico: del 56% que señaló haber participado al menosuna vez, especificó en qué actividades el 54,9%.
29
Estos datos, indican que un grupoimportante de asociados/as tiene dificulta-des para acercarse a la asociación. Estas difi-cultades pueden ser de dos tipos: dificulta-des producidas por vivir alejados del centro
de la ciudad de Madrid y dificultades debidoa alguna discapacidad la cual les impide des-plazarse a la asociación por sí mismos; sindepender de que alguien les ayude a trasla-darse.
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Aclaración del gráfico: Otros: "No necesito ir a la asociación porque hagouna vida normal"; "la verdad que nunca he ido, no he aprovechado la asociacióntal cual, la he utilizado poco".
Gráfico 22. Razones por las cuales los Asociados/as no participan en AMAPAR.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
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Se preguntó a los asociados/as en quémedida consideraban que reciben ayudapara su vida diaria de la asociación y de losasociados/as.
Las otras opciones de la pregunta (11)
sirvieron a modo de comparación y para lacreación de una escala donde situar a la aso-ciación y a los asociados/as.
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AMAPAR como una ayuda en la vida diaria de las personasenfermas con AR asociadas
Gráfico 23. Ayudas que reciben los asociados/as en su vida diaria.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
La fuente principal de ayuda para losasociados/as es la familia (para el 57%) y elreumatólogo (53%). El 20,9% consideraque recibe ayuda para su vida diaria deenfermeros/as.
Del total de entrevistados el 37% mar-có a los amigos/as y vecinos como fuentes
de ayuda importante para la vida cotidiana.Si se desglosa este porcentaje vemos queentre los asociados/as que viven en pareja ocasados y casados con hijos, esta fuente deayuda (amigos/as y vecinos) sólo es impor-tante para el 28,6% de ellos; mientras queen el grupo de los asociados/as enfermos
Aclaración del gráfico: Esta pregunta era de opción múltiple. Los porcen-tajes de cada opción corresponden al total de entrevistados.
Los porcentajes expresan las cifras de asociados/as que marcaron o no cadaopción de la pregunta de elección múltiple no obligatoria.
31
con AR que viven solos y están solteros estafuente de ayuda es importante para el 52%de ellos.
Tal vez, los enfermos con parejas ocasados no necesiten tanto la ayuda deamistades o vecinos como sí la necesitan laspersonas que viven solas; principalmente
porque obtienen la ayuda que necesitanpara su vida diaria de sus parejas. Incluso,algunos entrevistados/as y que viven enpareja señalaron que sus amigos/as nosaben que padecen AR y que tampocoquieren que lo sepan.
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Gráfico 24. Ayuda de los amigos y vecinos para los asociados/assegún el tipo de convivencia.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
Del total de entrevistados/as el 37,4%considera que AMAPAR lo/la ayuda en suvida diaria. Y el 15,4% considera que reci-be ayuda de otros asociados/as de AMA-PAR.
En resumen, los entrevistados/as con-sideran que reciben más ayuda de las accio-nes institucionales llevadas a cabo por losasociados/as desde AMAPAR, que por los
otros asociados/as que no se encuentran oparticipan en la organización y desarrollo deestas acciones.
El 8,8% marcó la opción sobre la pres-tación de servicios de "ayuda domiciliaria"que ofrece la administración pública (delAyuntamiento de la ciudad de Madrid) Asítambién, en menor medida aún, losCentros de Día, no son considerados como
Aclaración del gráfico: Opción elegida por el 80,6 % de asociados/asentrevistados que conviven y que contestaron la pregunta de eleccion múltipleno obligatoria.
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una ayuda para la vida diaria (sólo un entre-vistado señaló acudir a ellos).
Del total de entrevistados que viven enpareja (con y sin hijos) y padecen AR, el22% señaló que recibía ayuda en su vidadiaria de un "servicio doméstico". De ese22%, el 90% de los que señalaron recibirayuda del "servicio doméstico" eran mujeresenfermas. Y sólo el 10% de los hombresenfermos señaló contar con la ayuda de un"servicio doméstico". Estas cifras, nos danindicios de las desigualdades que existenentre hombres y mujeres enfermos con ARen lo que respecta al trabajo doméstico. Las
mujeres enfermas, aunque no puedan rea-lizar los trabajos domésticos más duros,continúan manteniendo el deber de hacer-los, aunque sea delegándolos en un "servi-cio doméstico" (generalmente otra mujer)antes que en sus parejas varones.
Los varones enfermos no identificanrecibir ayuda para su vida diaria de un "ser-vicio doméstico". Permitiéndonos pensarque recae en sus parejas (o en un "serviciodoméstico" que no consideran una ayudapara ellos) el trabajo doméstico, a pesar deque ellos no realicen ningún trabajo asala-riado.
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Gráfico 25. Servicio doméstico como ayuda según el sexo de los asociados/as.Cifras expresadas en porcentajes. - Fuente: elaboración propia.
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La muestra de asociados/as estuvocompuesta principalmente por mujeres. Ensu mayoría los asociados/as entrevistadosviven con sus parejas. El 35% aún, a pesarde la enfermedad, tiene un trabajo asalaria-do, mientras que un 14% señaló que "nohace nada". Atendiendo a la muestra podríadecirse que las mujeres de entre 21 a40 años mantienen en menor proporciónun trabajo asalariado en comparación conlos hombres en dicha franja etaria.
La mayoría de los entrevistados fuerondiagnosticados en los últimos 20 años, yasiendo mayores de 40 años.
El 35% de los entrevistados/as consi-deran que pueden aportar en la asociaciónsus experiencias de vida con la enfermedad,con el objetivo de que se beneficien de ellasotros asociados/as. Esta aportación respon-de al hecho de que ellos se beneficiaron dela experiencia de otros y por tanto, prima elprincipio de reciprocidad (12). Es significativotambién, que un porcentaje de asociados/asno saben que aportes podrían realizar en laasociación. Esto señala las dificultades de losasociados/as para identificar posibles rolesen la asociación por fuera del rol de "enfer-mos".
Entre los asociados/as, las relacionesde ayuda-mutua, en general, son un aspec-to muy valorado y atesorado. Estas relacio-nes están basadas en una fuerte sensaciónde identificación con los otros asociados, encalidad de enfermos de AR, también.
Los asociados/as entrevistados cono-cieron la asociación principalmente a travésde internet y se asociaron por sobre todo,para conocer más sobre la enfermedad y
mantenerse actualizados sobre ella.Recibieron de su asociación, efectivamente,lo que esperaban: información sobre laenfermedad. También, señalan como unbeneficio importante el haber contactadocon otros enfermos. Nuevamente, siguien-do el principio de reciprocidad, una buenaparte de los asociados/as entrevistados noesperan ningún beneficios porque conside-ran no haber colaborado o realizado apor-tes a la asociación y en su defecto, a losotros asociados/as.
La visión de una asociación como unlugar para obtener información sobre laenfermedad que padecen es la más com-partida por los asociados/as entrevistados.Esta visión está muy presente tanto en lasexpectativas de las personas al asociarse, asícomo en los beneficios que sienten quereciben y finalmente, en cómo definen unaasociación.
La mitad de los asociados/as entrevis-tados participaron al menos una vez dealguna actividad organizada en o por la aso-ciación, principalmente en actividadescómo: conferencias, charlas, jornadas, estu-dios de mercado y talleres o consultas (en lasque se realiza una intervención psicológica)
Las principales razones por las cualeslos asociados/as entrevistados no participande las actividades o acciones organizadas eno por la asociación son: problemas de des-plazamiento o falta de tiempo.
Las principales fuentes de ayuda para lavida diaria de los asociados/as entrevistadoenfermos con AR son: la familia y el reuma-tólogo. En menor proporción la asociacióny los asociados/as constituyen una ayuda.
(12) Respetando la norma de la reciprocidad: "la reciprocidad, en su forma universal plantea dos exigencias míni-mas relacionadas entre sí: 1) la gente debe ayudar a quien le ha ayudado y 2) la gente no debe perjudicar aquien le ha ayudado" (...) Análogamente la norma de la reciprocidad prescribe que la gente debe ayudar aquien la ayuda y, por tanto, aquellos a quienes hemos ayudado tienen obligación de ayudarnos" Menéndez,Eduardo. Hacia una práctica médica alternativa. Hegemonía y autoatención (gestión) en salud. Centro deInvestigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social. México D.F; 1984.
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Conclusiones
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Anexos
ENTREVISTA SEMI-ESTRUCTURADA - ENCUESTA
(Por favor complete las preguntas que presentan ! con una X y las demás completan-do la línea de puntos......)
1. Edad: …......
2. Sexo: ! Hombre ! Mujer
3. Vive con: …....................................
4. Ocupación actual: ….......................
5. Ud. padece de:! Artritis Reumatoide! Artritis Psoriásica! Artritis Idiopática Juvenil ! Artritis Microcristalina! Síndrome de Beheçet! Síndrome de Still! Ninguna: Soy familiar, pareja, amigo/a o conocido de una persona
que sí padece estas enfermedades! Otra:................................
6. ¿En qué año fue diagnosticado con esta enfermedad? …..............................
7. ¿En qué año se asoció Ud. a AMAPAR? …......................
8. ¿Cómo conoció Ud. AMAPAR? (Sólo puede seleccionar una opción)! Por mi reumatólogo/a! Por un enfermero/a! Por otros pacientes! Por un familiar o amigo/a! Por un folleto! Por internet! Por TV, prensa, radio o revista! Otro:..........................Be
nefic
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9. ¿Para qué se asoció a AMAPAR? (Sólo puede seleccionar una opción)! Para contactar con otros pacientes y hacer amistades! Para conocer las ayudas y derechos con los que cuento por padecer
la enfermedad! Para conocer más sobre la enfermedad y mantenerme actualizado/a! Para colaborar con que la enfermedad sea más conocida por la sociedad! Para contar con servicios y un lugar donde me ayuden con la enfermedad! Otro:..........................
10. Para Ud. una Asociación es: (Sólo puede seleccionar una opción)! Un lugar para establecer contacto con otros pacientes y hacer amistades! Un lugar que representa a las personas que padecen la enfermedad! Un lugar para conocer las ayudas y derechos con los que cuento por
padecer la enfermedad! Un lugar donde me pueden proveer de información y actualizaciones
sobre la enfermedad! Un grupo de personas que colaboran para que la enfermedad sea
más conocida en la sociedad! Un servicio que me ayuda cuando lo necesito! Otro:.........................................................................
11. ¿Ha participado en alguna Actividad o evento organizado por AMAPAR?! SI ¿Cuáles?.........................................................................................! No
¿Por qué?:(Sólo puede seleccionar una opción)
! Las actividades no me resultaron interesantes! Las actividades me resultaron interesantes pero tengo problemas
de tiempo! Las actividades no son útiles para mí! Las actividades tratan de temas de la enfermedad que no quiero conocer! Las actividades me resultaron interesantes pero tengo problemas para
desplazarme a ellas! Otro:..........................
12. ¿Qué beneficios recibió de AMAPAR? (Redacte brevemente su respuesta)
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
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13. ¿Qué beneficios espera de AMAPAR? (Redacte brevemente su respuesta)
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
14. ¿Qué piensa que puede Ud. aportar en AMAPAR? (Redacte brevemente su respuesta)
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15. ¿Se siente identificado con el grupo de pacientes asociados en AMAPAR? (Seleccione con una X una opción de la escala en la que 1 es "nada identificado"y 5 "totalmente identificado").
! 1 ! 2 ! 3 ! 4 ! 5"Nada identificado" "Totalmente
identificado"
16. En su vida diaria Ud. recibe ayuda de: (Puede seleccionar más de una opción)! Mi familia! Mis amigos/as y vecinos/as! Mi reumatólogo/a! Enfermeros/as! AMAPAR! Asociados de AMAPAR! Ayuda domiciliaria! Centros de Día! Prestación económica por incapacidad laboral! Servicio doméstico! Otra:......................................................
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