Το Ψήφισμα της Αθήνας

για τη Φροντίδα των Ασθενών με Νόσο Τελικού Σταδίου

5ο Ευρωπαϊκό Συμβούλιο Φοιτητών Ιατρικής Αθήνα, Ελλάδα, 2008

Οι συμμετέχοντες στο 5ο Ευρωπαϊκό Συμβούλιο Φοιτητών Ιατρικής: Croatia Vesna Buntak Tin Knezevic

vbuntak@gmail.com kneztin@yahoo.com

The Netherlands Vicky Goldfinger Sou de Roos Paul de Roos Ragna Boerma

wasilikie@hotmail.com souderoos@gmail.com paulderoos@gmail.com ragna.boerma@student.uva.nl

Italy Cristiano Alicino Nefer Fallico Andrea Scicolone

presidente@sism.org nefer.fallico@poste.it andrea.scicolone@gmail.com

Poland Marek Wolski Maciej Dobrzyński Anna Rusinek Alicja Muszynska Weronika Sobolewska

wolski.marek@gmail.com stiglar@o2.pl ania_rus@wp.pl alicjamuszynska@hotmail.com lebenninbee@gmail.com

Greece Kostas Gasteratos Vassilis Draganoudis Giorgos Polychronidis Dimitris Korfiotis Konstantina Parsopoulou Anna Papadaki Orestis Lyros

kostas_gr_2005@yahoo.com baselios18952@hotmail.com ventomarittimo@yahoo.gr dkorfiotis@hotmail.com melissaprc@gmail.com anpapada@gmail.com lyrosorestis@gmail.com

Germany Sandra Hell Khesraw John Karmand Paul-Henry Mackeprang

sandra-hell@gmx.de kjkarmand@yahoo.de ph_mackeprang@hotmail.com

Turkey Ahmet Murt Sahin Khaniyev

murtahmet@yahoo.com sahinkhaniyev@gmail.com

Romania Laura Tanca laura.tanca@gmail.comBulgaria Tomislav Kostyanev t_kostyanev@yahoo.co.ukLatvia Liene Locmele helianthe@inbox.lv Ukraine Burra Divya Sunitha Raj cutediwi@yahoo.comSweden Yosef Tyson yosef.tyson.339@student.ki.seBosnia and Herzegovina Anel Okic Azra Citakovic Edita Hasanbegovic Vera Vrbljanac Mirza Advic Dzenita Hujdrovic Allen Popovic-Beganovic

anel_okic@yahoo.com azracitakovic@gmail.com hasanbegovic_edita@hotmail.com veravrbljanac@gmail.com mutta_mirza@hotmail.com dzenita_hujdurovic@hotmail.com allen.popovicbeganovic@gmail.com

Η Οργανωτική Επιτροπή: Κωνσταντίνος Ροδίτης General & Fundraising Coordinator roditis.k@gmail.comΕυαγγελία Σανιδά General Coordinator Ιωάννα Μανιού Financial Coordinator Γιώργος Χατζηγιαννίδης Catering Coordinator Νικολέττα Τσαβαλοπούλου Logistics & Transportation Coordinator Σμαράγδα Παπαχρηστίδου Internet Coordinator Νάζη Τσιλιγκερίδου Venue Coordinator I Γεωργία Λαδά Venue Coordinator II Μάρκος Πατσούρας Social Programme Coordinator

kellysanida@yahoo.com ioannamaniou@yahoo.gr geo_hadjiyan@yahoo.gr tsavalopoulou@yahoo.gr smagia.gsp@gmail.com tsiligkeridounazi@yahoo.gr zina6@otenet.gr markxazpats@yahoo.gr

Υπόβαθρο:

Το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο Φοιτητών Ιατρικής (EMS Council) είναι ένα σώμα

που αντιπροσωπεύει τις πολιτικές απόψεις των φοιτητών ιατρικής στη γεωγραφική Ευρώπη. Το Συμβούλιο πραγματοποίησε την πέμπτη του συνάντηση από τις 30 Απριλίου έως τις 4 Μαΐου 2008 στην Αθήνα, Ελλάδα.

Περίληψη: Παρακολουθούμε να συμβαίνει γήρανση του πληθυσμού και, είτε μας αρέσει

είτε όχι, εμείς, ως μελλοντικοί ιατροί θα κληθούμε να αντιμετωπίσουμε ζητήματα σχετικά με τoν πόνο των ασθενών και, όταν η θεραπεία δεν αποτελεί επιλογή, η παρηγορητική φροντίδα γίνεται απαραίτητη. Αντιλαμβανόμενοι τα παραπάνω, εμείς, ως φοιτητές ιατρικής, αφιερώσαμε χρόνο πάνω σε αυτό το θέμα στο 5ο EMS Council στην Αθήνα.

Όταν μιλάμε για Παρηγορητική Φροντίδα, αναφερόμαστε στον ορισμό της

Π.Ο.Υ., ο οποίος λέει ότι η παρηγορητική φροντίδα είναι: μια προσέγγιση που βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους που αντιμετωπίζουν το πρόβλημα της απειλητικής προς τη ζωή ασθένειας, μέσα από την πρόληψη και την ανακούφιση του πόνου με τρόπους πρώιμης αναγνώρισης και πλήρους αξιολόγησης και θεραπείας του πόνου και άλλων προβλημάτων, σωματικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών.

Το παρόν ψήφισμα περιλαμβάνει τις σκέψεις των συμμετεχόντων πάνω

στους τομείς της Υγείας και της Εκπαίδευσης, αναφορικά με την παρηγορητική φροντίδα.

Πρόλογος: Το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο Φοιτητών Ιατρικής στην Αθήνα: Αποσκοπώντας να εξυπηρετήσει τις ανάγκες των ασθενών τελικού σταδίου και των

οικογενειών τους, Αναγνωρίζοντας το έργο επαγγελματικών οργανώσεων στον τομέα της

Εκπαίδευσης πάνω στην παρηγορητική φροντίδα1, Λαμβάνοντας υπόψη τις προηγηθείσες εργασίες από Οργανώσεις Φοιτητών Ιατρικής

αναφορικά με την ιατρική εκπαίδευση2,3,

Αναγνωρίζοντας τη σύγχρονη εκδοχή των Ιπποκρατικών αρχών, των

επαγγελματικών κωδίκων και οδηγιών και των εθνικών νόμων, Δίνοντας έμφαση στη σημασία της εκπαίδευσης και της εξάσκησης πάνω στην

παρηγορητική φροντίδα, Πιστεύοντας ότι οι Ιατροί πρέπει να εξασφαλίζουν ότι όλοι οι ασθενείς λαμβάνουν

τη βέλτιστη φροντίδαi και αντιμετώπισηi σε όλες τις φάσεις της ζωής τους, ενθυμούμενοι την επίπτωση που μπορεί να έχει ο κοινωνικός περίγυρος ενός ασθενούς στην ποιότητα ζωής του στην τελική φάση της ασθένειας,

Διαβεβαιώνοντας ότι η ιατρική περίθαλψη πρέπει να είναι εξίσου προσβάσιμη σε

ασθενείς όλων των κοινωνικο-οικονομικών ομάδων, Διαβεβαιώνοντας ότι η πρόσβαση στην ιατρική περίθαλψη είναι ευθύνη των

κυβερνήσεων, Αντιλαμβανόμενο τη σημασία της καλά ανεπτυγμένης νομοθεσίας σε θέματα που

αφορούν το τέλος της ζωής, Προσμένοντας τις προκλήσεις που τίθενται από τη γήρανση του Ευρωπαϊκού

Πληθυσμού, Σημειώνοντας με μεγάλη έμφαση τα ταμπού που υφίστανται στην κοινωνία και

ανάμεσα στους επαγγελματίες της Υγείας αναφορικά με θέματα που άπτονται του τέλους της ζωής,

Αναγνωρίζοντας τις Βασικές αρχές της «φροντίδας με επίκεντρο των ασθενή»

(patient-centred care), Βαθιά ανήσυχο για την ανεπαρκή υποστήριξη που δίδεται στους παρέχοντες

φροντίδα για την αντιμετώπιση του πένθους, Αναγνωρίζοντας την ανάγκη ύπαρξης μιας διεπιστημονικής προσέγγισης στην

αντιμετώπιση των ασθενών τελικού σταδίου, Γνωρίζοντας τις προσπάθειες που γίνονται για τη βελτίωση της ανταλλαγής

πληροφοριών4

i Βλέπε στο Λεξιλόγιο για τον ορισμό

Υγεία: Εμείς, οι φοιτητές ιατρικής της Ευρώπης:

• Καλούμε για επαρκή υποστήριξη των ασθενών τελικού σταδίου, των οικογενειών τους και των επαγγελματιών υγείας που είναι φορτισμένοι με την φροντίδα τους.

• Απαιτούμε μεγαλύτερη αναγνώριση και περισσότερη δράση στο πεδίο της παρηγορητικής ιατρικής.

Σχόλια

Η επαρκής υποστήριξη των ασθενών τελικού σταδίου περιλαμβάνει διάφορες πτυχές. Η ανάπτυξη κοινωνικών δικτύων γύρω από τον ασθενή, τα οποία θα τον βοηθούν να αντιμετωπίσει τις διαφορετικές πτυχές της καταληκτικής νόσου είναι ζωτικής σημασίας. Οι οικογένειες που έρχονται αντιμέτωπες με το τελικό στάδιο της ασθένειας ενός αγαπημένου τους προσώπου επίσης, δεν θα πρέπει να αμελούνται. Οι επαγγελματίες υγείας πρέπει να λαμβάνουν νομική βοήθεια όταν έρχονται αντιμέτωποι με συγκρούσεις και διλήμματα πάνω σε θέματα που αφορούν στο τέλος της ζωής (life ending issues). Η σύγχρονη αντιμετώπιση του πόνουii πρέπει να είναι διαθέσιμη και προσβάσιμη σε όσους την χρειάζονται.

Για να πετύχουμε μεγαλύτερη αναγνώριση της παρηγορητικής ιατρικής, οι κυβερνήσεις θα πρέπει να θέσουν ως προτεραιότητα την παρηγορητική φροντίδα στο κυβερνητικό τους πρόγραμμα για την υγεία. Η βελτίωση της ενημέρωσης και κατατόπισης του κοινού όσον αφορά την Παρηγορητική Φροντίδα είναι επίσης ένα ζήτημα στο οποίο θα πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη μέριμνα. Επιπλέον είναι σημαντικό να ενθαρρύνουμε την έρευνα στο πεδίο της φροντίδας ασθενών τελικού σταδίου, με ιδιαίτερη έμφαση στην αντιμετώπιση του πόνουii, ώστε να εξασφαλίσουμε μια, κατά το δυνατό, βασισμένη επί ενδείξεων πρακτική. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί και με την καθιέρωση και αναγνώριση της παρηγορητική ιατρικής ως αυτόνομης ιατρικής ειδικότητας όπου αυτή δεν έχει ήδη αναγνωριστεί, γεγονός που θα ενθαρρύνει και την ανάδειξη επιστημονικών ταγών σ’ αυτόν τον τομέα.

Επικροτούμε φοιτητές, επαγγελματίες και οργανισμούς που δραστηριοποιούνται στον χώρο της υγείας να συνεισφέρουν σ’ αυτή την διαδικασία.

ii Βλέπε στο Λεξιλόγιο για τον ορισμό

Εκπαίδευση: Εμείς, οι φοιτητές ιατρικής της Ευρώπης: Απαιτούμε οι ιατρικές σχολές να παρέχουν καλύτερα καταρτισμένους

εκπαιδευτές να εκπαιδεύουν τους φοιτητές στον τομέα της παρηγορητικής φροντίδας,

Δίνουμε έμφαση στη σημασία των γνώσεων και των δεξιοτήτων στη διαδικασία της αντιμετώπισης των ασθενών τελικού σταδίου,

Στρέφουμε την προσοχή στη σημασία των επικοινωνιακών δεξιοτήτων τόσο απέναντι στους ασθενείς όσο και στο πλαίσιο διεπιστημονικών ομάδων,

Εκφράζουμε τη βαθειά μας πεποίθηση πως τα ηγετικά προσόντα είναι ουσιαστικά στην αντιμετώπιση τόσο των ασθενών όσο και των άλλων επαγγελματιών της υγείας,

Τονίζουμε τη σημασία της διδασκαλίας της σύγχρονης αντιμετώπισης του πόνου στην ιατρική εκπαίδευση.

Σχόλια Για την εξασφάλιση των καλύτερα καταρτισμένων εκπαιδευτών που θα

παρέχουν εκπαίδευση στον τομέα της παρηγορητικής φροντίδας, προτείνουμε να παρέχουν οι ιατρικές σχολές την κατάλληλη εκπαίδευση στους εκπαιδευτές τους. Οι σχολές θα πρέπει επίσης να αναζητούν ενεργητικά εκείνους που είναι πρόθυμοι να μεταβιβάσουν τις γνώσεις τους στους φοιτητές. Κάτι τέτοιο θα ενισχύσει ακόμη και το φυσικό ρόλο ενός εκπαιδευτή να αποτελεί πρότυπο.

Οι γνώσεις και οι δεξιότητες στη διαδικασία της αντιμετώπισης των ασθενών

τελικού σταδίου είναι στοιχεία που πρέπει να διδάσκονται στο πλαίσιο της ιατρικής εκπαίδευσης. Έτσι οι φοιτητές θα διδάσκονται και τις βασικές αρχές της αντιμετώπισης των υπαρξιακών ερωτημάτων. Θα καθίστανται επίσης περισσότερο βέβαιοι για το που θα πρέπει να παραπέμψουν τους ασθενείς τους όταν οι ίδιοι δεν είναι σε θέση να απαντήσουν στα ερωτήματα που προκύπτουν. Με αυτόν τον τρόπο, οι φοιτητές θα είναι περισσότερο άνετοι να βρεθούν αντιμέτωποι με ζητήματα ολιστικής αντιμετώπισης. Επιπρόσθετα, οι φοιτητές πρέπει να μάθουν πώς να αντιμετωπίζουν το θάνατο με έναν υγιή τρόπο, και να συνειδητοποιήσουν την επίδραση που θα έχει η εργασία τους στους ίδιους τους εαυτούς τους.

Οι εκπαιδευτές πρέπει να ενθαρρύνονται να αφήνουν τους φοιτητές να συμμετέχουν και να παρακολουθούν τη διαδικασία της ανακοίνωσης κακών νέων στους ασθενείς και της διαχείρισης δύσκολων συζητήσεων. Η ακεραιότητα του ασθενούς πρέπει πάντα να γίνεται σεβαστή και η συγκατάθεσή τους πρέπει πάντα να απαιτείται. Είναι σημαντικό οι φοιτητές και οι νέοι ιατροί να συμμετέχουν ενεργά στη συζήτηση όταν λαμβάνονται αποφάσεις που αφορούν μέτρα ολιστικής αντιμετώπισης των ασθενών (π.χ. αποφάσεις «μη-αναζωογόνησης»). Όταν λαμβάνονται τέτοιες αποφάσεις, οι φοιτητές πρέπει να είναι καλά πληροφορημένοι για τις διαφορετικές πολιτιστικές, ηθικές, θρησκευτικές, επαγγελματικές, νομικές, κοινωνικές, ψυχολογικές και προσωπικές αντιλήψεις του ασθενούς, όπως και για τη δυναμική τους.

Για την επίτευξη αυτών των στόχων, προϋπόθεση είναι η εκπαίδευση στην επικοινωνία, λαμβάνοντας υπόψη τις διαφορές στην κοινωνικο-οικονομική κατάσταση και στην εκπαίδευση των ασθενών. Οι φοιτητές πρέπει να λαμβάνουν τα εργαλεία που θα τους καθιστούν έτοιμους να ανακοινώσουν τα «κακά νέα».

Πρέπει να είναι σε θέση να αντικρούουν τις προκαταλήψεις των ασθενών, τις

παθήσεις τους και τον κοινωνικό στιγματισμό που υφίστανται στο πλαίσιο της κοινωνίας και του περιβάλλοντος των επαγγελμάτων υγείας. Μέσω της εμπειρίας και της εκπαίδευσης, οι φοιτητές θα μάθουν πώς να οικοδομούν μια καλή σχέση ιατρού-ασθενούς, που να χαρακτηρίζεται από μια ανθρωπιστική προσέγγιση.

Για τη βελτίωση της επικοινωνίας και της ομαδικής εργασίας μέσα σε μια

διεπιστημονική ομάδα, οι φοιτητές πρέπει να γνωρίζουν τους διαφορετικούς ρόλους των επαγγελματιών της υγείας και να βιώνουν την εξειδικευμένη εργασία του καθενός. Η εκπαίδευση που βασίζεται στην ύπαρξη μιας διεπιστημονικής ομάδας είναι απαραίτητη για την επίτευξη των παραπάνω. Ειδικά αν εφαρμοστεί στα αρχικά στάδια της εκπαίδευσης, μπορεί να αποτελέσει το πρώτο βήμα για την ανάπτυξη ηγετικών προσόντων. Η Ηγεσία πρέπει να διδάσκεται σε ειδικά μαθήματα και να αποτελεί ένα αναπόσπαστο κομμάτι της καθημερινότητας στους διαδρόμους των κλινικών. Όλα αυτά θα εξασφαλίσουν ότι οι ιατροί του αύριο είναι έτοιμοι να αναλάβουν το καθήκον της εργασίας μέσα σε μια διεπιστημονική ομάδα που χρειάζεται για την ικανοποίηση των αναγκών ενός ασθενούς τελικού σταδίου.

Ένας ιατρός πρέπει επίσης να είναι σε θέση να αναλάβει έναν ηγετικό ρόλο

όταν έρχεται σε επαφή με τον ασθενή, καθώς και να καθοδηγεί και να τον υποστηρίζει όταν χρειάζεται.

Δεξιότητες αντιμετώπισης, επικοινωνίας και ηγεσίας μπορούν να αποκτηθούν

με την παροχή ειδικών μαθημάτων βασικής ιατρικής ψυχολογίας. Στηρίζουμε τυχόν εκπαιδευτικά προγράμματα στον τομέα αυτό.

Επίσης ενθαρρύνουμε πρωτοβουλίες παροχής εκπαίδευσης εντός μιας

ποικιλίας περιβάλλοντος εκπαίδευσης, π.χ. ειδικοί ξενώνες και προγράμματα ιατρικής φροντίδας στο σπίτι. Ένα τέτοιο περιβάλλον θα παρέχει στους φοιτητές σημαντική εμπειρία που θα τους χρησιμεύσει όταν θα συναντήσουν ασθενείς τελικού σταδίου μετά την αποφοίτησή τους.

Ο όρος «Ποιότητα Ζωής» συζητιέται συχνά στην κοινωνία και στο χώρο της

Υγείας. Αλλά το τι ακριβώς σημαίνει σπάνια αποτελεί θέμα προς συζήτηση στην ιατρική εκπαίδευση. Κάτι τέτοιο πρέπει να γίνεται ώστε να εξασφαλίζεται η ορθή κατανόηση του όρου από όλους τους εμπλεκόμενους.

Κατανοώντας τις ηθικές ευθύνες των επαγγελματιών της Υγείας όσον αφορά

στην εξάλειψη μιας πιθανής δευτερογενούς «θυματοποίησης», κρίνεται απαραίτητη η πρόκληση δημόσιας συζήτησης και ευρείας κατανόησης.

iii Βλέπε στο Λεξιλόγιο για τον ορισμό

Λεξιλόγιο:

Διεπιστημονικός: Αναφέρεται σε καταστάσεις όπου 2 ή περισσότεροι επαγγελματίες από διαφορετικούς επιστημονικούς τομείς μαθαίνουν ο ένας από και για τον άλλο βελτιώνοντας έτσι το επίπεδο της συνεργασίας τους και την ποιότητα των υπηρεσιών που παρέχουν.

Βέλτιστη περίθαλψη: Είναι η φροντίδα και αντιμετώπιση του ασθενή με ευαισθησία στις ανάγκες και τα προβλήματα του, όσον αφορά όχι μόνο την σωματική αλλά και την ψυχολογική του υγεία.

Η τρέχουσα θεραπεία θα πρέπει να είναι σύμφωνη με τις οδηγίες του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (βλ. για παράδειγμα την αναλγητική κλίμακα αντιμετώπισης καρκινικού πόνου σύμφωνα με τον ΠΟΥ στη διεύθυνση http://www.who.int/cancer/palliative/painladder/en/ . Επιπλέον στις περιπτώσεις όπου έχουν εξαντληθεί ή είναι περιορισμένες οι βασισμένες επί ενδείξεων θεραπευτικές επιλογές, οι ιατροί θα πρέπει να είναι ενήμεροι και να σέβονται την επιθυμία του ασθενή να προσφύγει σε πιο εναλλακτικούς τρόπους αντιμετώπισης του προβλήματός του.

Η Έννοια του Ολικού Πόνου υπονοείται σε αυτό το κείμενο όταν γίνεται λόγος περί πόνου. Η θεώρηση αυτή αναφέρεται και στις 4 διαφορετικές ανάγκες του ασθενή που καλείται να αντιμετωπίσει η παρηγορητική ιατρική: σωματικές, ψυχολογικές, κοινωνικές και υπαρξιακές (Saunders, 1984)5,6.

Σύγχρονη αντιμετώπιση του πόνου: αναφέρεται στην ιατρική (φαρμακευτική, επεμβατική) και μη ιατρική αντιμετώπιση του πόνου.

Μια ανθρωπιστική προσέγγιση του αρρώστου χαρακτηρίζεται ή παρακινείται από την βαθιά ανάγκη και διάθεση του λειτουργού υγείας να ανακουφίσει τον άρρωστο από τον πόνο και την οδύνη.

Βιβλιογραφία:

1. Report of the European Association of Palliative Care Task Force on Medical Education, 2007. Curriculum in Palliative Care for Undergraduate Medical Education: Recommendations of the European Association for Palliative Care, www.eapcnet.org.

2. Jan Hilgers, Paul de Roos and Emily Rigby, 2007. European Core Curriculum the Students' Perspective, Medical Teacher, Volume 29 (2): 270 – 275.

3. European Medical Students’ Association and International Federation of Medical Students’ Association, 2005. Quality Assurance in Medical Schools, Moving from Quality Assurance to Quality Improvement, Medical Teacher, Volume 27(1): 83-85.

4. Standing Committee of European Doctors, 2007. E – health – CPME policy statement on electronic health records (CPME 2006/132 FINAL EN).

5. Saunders C, 1984. The philosophy of terminal care. In: Saunders C, editor. The management of terminal malignant disease. Baltimore: Arnold Publishers: 232-241.

6. Cherny I. Nathan, 2008. The presentation Understanding Suffering: a prerequisite to care, was held at the EMS Council 5 in Athens 2008.