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CDCN 2014 Annual Report | 1

2015–2016 Community Update

CDCN 2015-2016 Community Update French Translation

Title: Bulletin d’Actualisation a la communauté

Footer: Rapport Annuel 2016

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Estimable communauté de la maladie de Castleman,

Je suis agréablement surpris pour tout le dédier et la passion de nôtre communauté international de médecins, chercheurs, patientes et familiales qui sont unis pour trouver une solution pour cette maladie jour après jour, et je les suis reconnaissant à tout votre effort. Nous sommes dans un point clé dans ce voyage, et ce progrès donne-moi et milliers des patientes espérance pour notre avenir.

Comment beaucoup de vous, j’ai une connexion personnel avec la maladie de Castleman : cette maladie m’a presque tué. Lors de mon troisième année de l’école de médecine, ce qui a commencé comment une fièvre et sueur pour la nuit, a été développé en insuffisance rénale, hépatique et de moelle osseuse. Après trois moins d’hospitalisation en condition critique, et avoir reçu les derniers sacrements, finalement on m’a diagnostiqué la maladie de Castleman. Le traitement avait commencé immédiatement, mais il faut de poly-chimiothérapie pour me récupérer – pendant un courte période.

Je retournai à l’école de médecine ave une mission. J’avais publié dans le Journal d’Hématologie, Blood, et ça commençait un changement dans le paradigme du modèle de la maladie et établit un nouveau système de classification pur là. J’avais travaillé avec le Dr. Frits van Rhee pour fonder la Réseau de Collaboration pour la Maladie de Castleman (CDCN, Castleman Disease Collaborative Network) pour accélérer l’investigation et les avances internationales pour trouver nouveaux traitements pour la maladie. Dans la CDCN nous avons privilégié les projets plus importants pour améliorer le diagnostic et traitement a vitesse de pointe.

Pour réussir, nous avons besoin d’une communauté composée de patients, famille et amis, des chercheurs et médecins, et des individus altruistes. Lors du sommet des patients et amis en 2014, notre communauté a décidé que « la maladie de Castleman a choisis des mauvaises personnes », parce que nous allons nous battre et nous allons gagner !

Dans les trois dernières années, le CDCN a fait de grands progrès, notamment les suivantes :

• Nous relions la communauté mondiale de plus de 200 médecins et chercheurs à travers les trois plus grandes réunions de recherche pour la maladie de Castleman,

• Nous avons réuni un « conseil scientifique » de 28 experts de huit pays, • Nous prenons la communauté scientifique pour prioriser un « programme de recherche

international ", qui est maintenant de travail, • Nous avons développé un partenariat de collaboration avec Janssen Pharmaceuticals, et • Nous avons rencontré la communauté mondiale des patients à travers les sommets, des forums de

discussion en ligne, des conseils médicaux et du matériel éducatif.

Si vous voulez faire partie d'un réseau de recherche novateur avec une carte pour une cure, nous voulons dans notre communauté. J’ai eu plusieurs rechutes graves depuis 2010, mais avec la communauté mondiale active à travers du CDCN, je me sens plus confiant que jamais, que notre travail va étendre ma vie et les vies de milliers d'autres patients. Rejoignez-nous pour en savoir plus sur la façon dont votre investissement dans ce cas fera une différence.

Cordialement,

David Fajgenbaum, MD, MBA, MSc Co-fondateur y Directeur exécutif, CDCN Professeur de Médecine et Chercheur, Université de Pennsylvanie ______________________________________________________________________


Notre seule mission : prolonger la vie des patients de Castleman

Le CDCN est une initiative mondiale dédiée à accélérer la recherche et le traitement de la maladie de Castleman (CD). Pour atteindre ces objectifs, nous travaillons à faciliter la collaboration entre la communauté internationale, en investissant stratégiquement dans la recherche à fort impact, et en soutenant les patients et leurs proches.

CD décrit un groupe de maladies inflammatoires allant d'un seul ganglion lymphatique gonflé à une, potentiellement mortelle, défaillance de plusieurs organes. Environ 6.500 à 7.700 nouveaux patients sont diagnostiqués avec le CD chaque année aux États-Unis

Le progrès pour la CD était nécessaire

En 2012, le co-fondateur de la CDCN Dr David Fajgenbaum avait retourné à l'école de médecine après 12 mois de bataille avec le CD. Son première mesure a consisté à examiner l'état actuel de la recherche sur la CD, et il pouvait voir de grandes lacunes dans la connaissance de la maladie et certains problèmes qui ont été entravé le processus:

• Les médecins et les chercheurs ont utilisé différents systèmes de sous-classification et rarement coopéré avec l'autre.

• Il y avait beaucoup de désinformation. Par exemple, une source d'information médicale a déclaré qu'il n'y avait que quatre cas rapportés de Castleman multicentrique non infecté avec HHV-8- et un seul patient est resté en vie. Un nouvel examen par le CDCN a trouvé plus de 600 cas signalés dans cette variante de la maladie.

• Il n'y avait pas de consensus sur les critères pour le diagnostic de la maladie de Castleman. • Enfin, le détonateur, les types de cellules de problème, le rôle de la génétique, et les voies activées

pour la maladie ne sont pas bien connu et la maladie n'a pas de sens.

Une nouvelle approche était nécessaire pour faire avancer la recherche

Dr Fajgenbaum étudié l’étrange maladie avec le Dr Arthur Rubinstein de l'Université de Pennsylvanie et ils ont constaté des problèmes systémiques au sein du modèle classique de la recherche biomédique, qui sont entravé le progrès de la recherche pour le CD. Le modèle traditionnel, qui généralement implique des organismes de recherche en collectant de fonds et en invitant les chercheurs individuels à appliquer pour leur utilisation comme ils verraient ajustement, ne fonctionnait pas – il devait être une meilleure façon. Les Drs Fajgenbaum et Rubenstein identifié les problèmes suivants dans le modèle traditionnel:

• La recherche n’avait pas d'une stratégie globale. • Les projets ne sont pas nécessairement pris en charge par d'autres projets. • La compétition pour les fonds limité la collaboration. • Il y avait peu d'outils de communication pour les chercheurs ont été connectés les uns aux autres. • Les patients n’ont été généralement pas inclus dans les discussions pour la recherche

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En 2012, le Dr Fajgenbaum rejoint avec le Dr Frits van Rhee de l'Université de l'Arkansas pour les Sciences Médicales pour fonder la CDCN et adopter une nouveau approche et systématique pour avancer dans la recherche. Après un certain temps la CDCN allié avec Greg Pacheco et L'effort de Recherche et de

La maladie de Castleman décrit un groupe de maladies inflammatoires allant d'un unique ganglion lymphatique gonflé à une potentiellement mortelle défaillance de plusieurs organes. Environ 6.500 à 7.700 nouveaux patients sont diagnostiqués avec la CD chaque année aux États-Unis.


Sensibilisation pour la Maladie de Castleman (CARE, Castleman’s Awareness & Research Effort) pour faire la CDCN la division de recherche de CARE.

Nos réalisations

La CDCN/CARE (à partir de maintenant nous allons nous référer à cette alliance comme CDCN) a apporté d'importantes contributions à la façon dont les médecins et les chercheurs pensent à propos de la maladie de Castleman. Au cours des trois dernières années, nous avons entrepris trois phases pour transformer la recherche de CD:

Phase 1 – Construction de la communauté - COMPLET

• Nous relions la communauté mondiale de plus de 200 médecins et chercheurs à travers les trois plus grandes réunions de recherche pour la maladie de Castleman,

• Nous avons rassemblé un «Conseil Consultatif Scientifique" de 28 experts de huit pays, et • Nous avons inclus les patients dans notre Conseil Consultatif Scientifique, notre Équipe de

Direction, et à toutes les réunions de recherche. Ils sont également impliqués dans les sommets des patients, des discussions en ligne, les recommandations de médecins et la création de matériel pédagogique.

Phase 2 - Définition de l'état actuel de la recherche et la priorité de la recherche future - COMPLET

• Nous avons établi l'état actuel des connaissances médicales de la maladie de Castleman par un article publié dans le Journal d’Hématologie, Blood.

• Nous travaillons avec la communauté scientifique pour identifier les projets prioritaires du Programme International de Recherche (IRA, International Research Agenda).

Phase 3 – Fondation & Exécution de la Recherche - EN COURS

• Nous sommes en cours d’engagé patients et de leurs proches pour lutter contre la maladie de Castleman de d'amasser des fonds et de sensibilisation pour la recherche à travers le programme Castleman Guerriers.

• Nous sommes en cours de construire un registre mondial des patients de Castleman grâce à un partenariat de collaboration.

• Nous incluons des experts pour diriger des projets clés d'IRA.

Plus de recherche est nécessaire. Tous jouent un rôle important, et nous avons besoin de toutes les mains disponibles pour aider. La CDCN est ici pour trouver des réponses entant que nous travaillons à soutenir les patients et leurs proches touchés par la maladie de Castleman.

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En 2014, les Drs. Fajgenbaum, van Rhee, et Chris Nabel ont publié un article dans un des journaux les plus importants de l'hématologie, Blood, qui résume ce que l'on sait sur la pathogenèse de la maladie de Castleman multicentrique idiopathique (iMCD) et présenté l'introduction d'un nouveau système de classification, provoquant l'initier d’un changement de paradigme dans le modèle pour décrire la pathogenèse de iMCD.


Qu'est-ce que la maladie de Castleman?

Beaucoup de patients et médecins ont des questions au sujet de la maladie de Castleman. Nous sommes ici pour aider à partager ce que nous savons à propos de la maladie et de faire avancer la recherche pour trouver les réponses qui doivent encore répondre.

Le système immunitaire est activé et attaque les organes vitaux

CD décrit un groupe hétérogène de trois maladies inflammatoires qui se produit chez les personnes de différents âges. Les trois sous-types partagent une apparence similaire des ganglions lymphatiques sous un microscope.

Un système immunitaire sain comprend un complexe réseau de cellules interconnectés, et de protéines inflammatoires appelées cytokines, qui racontent le système immunitaire quand il faut être activé. On peut dire que les ganglions lymphatiques sont les maisons des cellules immunitaires.

Chez les patients CD, ces cellules inflammatoires sont activées et produisent un excès de cytokines, en particulier l'interleukine-6 (IL-6). L'excès de cytokines conduit à des symptômes similaires à la grippe (fatigue, sueurs nocturnes, des nausées, perte de poids), l'enflure des ganglions lymphatiques, et l'insuffisance des organes vitaux, comme les rognons, le foie, et la moelle osseuse (accumulation de liquide, confusion, des hématomes, et des saignements).

Une maladie de gamme large et difficile à diagnostiquer

CD est diagnostiqué lorsque certaines caractéristiques de la maladie sont observées dans une biopsie d'un ganglion lymphatique. Ces caractéristiques peuvent se produire dans une seule région de ganglions enflammés (maladie de Castleman unicentrique, UCD) ou dans de multiples régions de ganglions enflammés (maladie de Castleman multicentrique, MCD). MCD est divisé en maladie de Castleman associé avec le virus de l'Herpès Humain-8 (HHV-8) et HHV-8 maladie négatif ou Castleman idiopathique (iMCD). Patients de MCD associés avec HHV-8 sont couramment infectées par le VIH ou sont immunodéprimés pour autre raison, et le virus est responsable de l'activation du système immunitaire. Dans iMCD la cause est inconnue. Il est important de faire la distinction entre les types de MCD comme tous exigent différentes approches thérapeutiques.

Actuellement, il n'y a pas de norme officielle pour le diagnostic de CD. Le diagnostic devient plus difficile, parce que les caractéristiques observées dans les ganglions lymphatiques des personnes atteintes de cette maladie, peuvent être également observés chez les patients atteints d'autres maladies, y compris les différents types de cancer et de maladies auto-immunes (Lymphome de Hodgkin, Lupus Systémique Érythémateux, Polyarthrite Rhumatoïde). Pour ces raisons, ces maladies devraient être exclues avant le diagnostic de CD. Le CDCN travaille actuellement à établir un critère international pour aider au diagnostic de CD.

MCD est aussi mortelle que le cancer

Les patients sont souvent mal diagnostiqués avec d'autres maladies avant d'être correctement diagnostiquée avec le CD. Beaucoup de patients sont soulagés de savoir qu'ils n‘ont le cancer, mais MCD a un taux de mortalité de 5 ans dans environ 35%, ce qui est presque identique au cancer du côlon et il est pire que le cancer de la prostate, le cancer du sein et le lymphome non-Hodgkin. UCD est moins mortel avec un taux de moins de 5 ans de 10% de mortalité, mais UCD peut avoir des conséquences graves si le ganglion ne peut être retiré ou si elle se développe dans le pemphigus paranéoplasique.

Pas si rare, il est aussi commun qu’ALS


Des estimations récentes suggèrent que l'incidence de CD (UCD, MCD associé à HHV- 8 et iMCD) c’est environ de 6.500 à 7.700 nouveaux cas par an dans les États-Unis1. On estime que 30 à 50 % des cas de CD sont MCD.

Bien que CD ne pas attirer la même attention que la maladie de Lou Gehrig (ALS), plus d'Américains sont diagnostiqués avec le CD que de l’ALS, car il a une incidence de 5.600 cas par an aux États-Unis2.

De nouveaux cas de la maladie de Castleman et ALD année aux États-Unis

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Signes et symptômes de la maladie de Castleman

CD est difficile à diagnostiquer. Les patients ont un large éventail de symptômes qui sont initialement diagnostiqués incorrectement comme autres maladies.


Symptômes pseudo-grippaux

Fièvre, sueurs nocturnes, fatigue et perte de poids.

Ganglion lymphatique

Gonflement des ganglions lymphatiques dans une région, vu dans UCD

Ganglion lymphatique

Gonflement des ganglions lymphatiques dans multiples régions, vu dans MCD

Insuffisance Rénale

Acumulation de liquides

Nivaux faibles d’albumine sont motif d’œdème, épanchement pleural, et ascite (accumulation de liquide dans l'abdomen)

Insuffisance Hépatique

D'autres symptômes

• Niveaux élevées de protéine C-réactive (le meilleur marqueur de cette maladie) des niveaux élevés sédimentation des érythrocytes, et des niveaux élevés de fibrinogène.

• Anémie • Les plaquettes très basses

ou très élevées • Hypergammaglobulinémie

Tauxdemortalitéa5ans

CDmulticentrique:35%.No-HodgkinLymphome30%.HodgkinLymphome14%.Cancerdusein11%.Cancerdelaprostate1%


Environ la maladie de Castleman

Maladie de Castleman Unicentrique (UCD)

Maladie de Castleman Muticentrique associé à HHV-8 (HHV-8+MCD)

Maladie de Castleman Multicentrique Idiopathique (iMCD)

% de cas 50% 25% 25%

Régions touchées

Ganglions lymphatiques gonflés dans une région

Ganglions lymphatiques gonflés dans multiples régions

Ganglions lymphatiques gonflés dans multiples régions

Âge moyen du diagnostique

Principalement d’es enfants et des jeunes adultes, mais peuvent survenir à tout âge

Principalement d’es adultes de 40 à 60 ans, mais peuvent survenir à tout âge

Principalement d’es adultes de 40 à 60 ans, mais peuvent survenir à tout âge

Genre Un peu plus fréquent chez les femmes

Plus fréquent chez les hommes

Un peu plus fréquent chez les hommes

Symptômes

Généralement asymptomatique, mais il peut y avoir nuisance associée à l’inflammation des ganglions lymphatiques et occasionnellement similaires a CD se produire

Large gamme, de type grippal à des épisodes graves d’insuffisance d’organes similaires à la septicémie, et la mort

Large gamme, de type grippal à des épisodes graves d’insuffisance d’organes similaires à la septicémie, et la mort

Causes Inconnu

HHV-8 provoque la maladie, et les patients généralement sont immunodéprimés (VIH ou une transplantation d’organe)

Inconnu

Traitement

Chirurgie, les patients d’UCD avec Pemphigus Paranéoplasique sont besoin d’un traitement supplémentaire

Il peut être contrôlé avec la suppression des cellules B avec rituximab, mais chimiothérapie cytotoxique peut être nécessaire parfois

Généralement un thérapie contre-IL-6 (siltuximab, approuvé aux États-Unis, Canada, et l’UE; tocilizumab, approuvé en Japon),avec ou sans chimiothérapie (cyclophosphamide, etópsida, rituximab)

Possibilité de rechute Peu commun Avec un bon suivi, moins

qu’iMCD Commun mas varie en fonction du traitement

La guérison

Avec l'ablation chirurgicale la plupart des symptômes disparaître, il n'y a pas de cas déclarés de UCD devenir en MCD

Toujours il n’y a pas de cure. Nous avons besoin de votre aide pour le trouver!

Toujours il n’y a pas de cure. Nous avons besoin de votre aide pour le trouver!

Taux de survie à 5 ans

95%3 – 1 à 20 patients meurent. La plupart des décès sont chez les patients UCD qui sont également diagnostiqués avec pemphigus paranéoplasique ou cancer du sang

65%4- 1 à 3 patients avec MCD vont mourir dans les 5 années suivant leur diagnostiques l’étude ne sépare pas HHV-8 positif de négatif), mais des nouvelles données suggèrent un taux de survie à 5 ans de 90% pour les patients HHV-8 positif traités avec rituximab

65%5-1 à 3 patients avec MCD vont mourir dans les 5 années suivant leur diagnostiques l’étude ne sépare pas HHV-8 positif de négatif)


Investigation Globale

Plus de 250 médecins et chercheurs expert en CD font partie de notre réseau mondial, présent dans 39 pays. Nous voulons augmenter ce nombre.

Programmes de la CDCN axés sur le patient

INVESTIGATION

• Exécution du Programme de Recherche Internationale (IRA) à établir et à soutenir les

études de recherche. • Mise en place d'une Banque Biologique et un Registre de prochaine génération pour obtenir

l'histoire naturelle du patient. • Effectuer des recherches et faire de publication

sur CD, et comprendre les critères internationaux pour le diagnostic de la maladie

de Castleman.

INCLUSION DES MÉDECINS, CHERCHCEURS ET L’INDUSTRIE

• Nous facilitons les connexions entre les médecins et les chercheurs pour faire progresser

la recherche. • Nous incluons les compagnies pharmaceutiques

pour soutenir les patients atteints de CD et avance la recherche.

INCLUSION DES PATIENTES • Nous connectons et apportons soutien aux patients et à leurs proches personnellement avec un sommet annuelle et d’un forum en

ligne. • Nous recommandons aux patients des médicaux

experts sur CD dans le monde entier.

CRÉATION DE CONSCIENCE ET COLLECTION DE FINANCEMENT

• Nous avons organisé des événements et des campagnes pour recueillir des fonds et créer la

sensibilisation pour la recherche dont nous avons besoin.

• Nous soutenons les Castleman Warriors dans leurs efforts pour recueillir des fonds et de

sensibilisation de la maladie.


Nous travaillons pour nous sortir de l'entreprise

Dans les trois prochaines années, la CDCN prévoit d'investir suffisamment de fonds à fort impact recherche, des études, et des projets visant à découvrir comment cette maladie œuvres et pour identifier des traitements efficaces pour chaque sous-type de CD. Nous travaillons pour sortir notre division de recherche de l'entreprise! Quand ce jour viendra, nous allons nous concentrer sur le soutien des patients et de leurs proches, et de partager nos bases pour accélérer la recherche d'autres maladies rares.

Mais nous ne pouvons pas découvrir comment la maladie fonctionne et développer de nouveaux traitements pour CD nous-mêmes. Nous avons besoin d'aide.

• Qu'est-ce que commence la réponse immunitaire dans l'UCD et iMCD? • Quel est le type de cellule de problème, ou « Castleman cellulaire » qui déclenche la maladie? • Qu'est-ce que les cascades de signalisation sont activées? • Quelles sont toutes les protéines inflammatoires qui sont sécrétées par ces cellules activées? • Quel est le rôle de la génétique dans CD?

Avec des experts dans toute le monde qui travaille ensemble une communauté des patients, nous serons à répondre ces questions et enfin mettre un terme à cette maladie.

Stratégie de recherche

La CDCN en 2012 visant à identifier et à construire une communauté mondiale de la recherche pour établir ce qui était connu sur la maladie, priorité des études à la recherche à fort impact et à encourager éminents scientifiques qui effectuent des recherches sur CD.

De 2012 à 2014, nous avons travaillée avec des experts du monde entier pour développer le Programme de Recherche International (IRA) qui priorise les projets de recherche. Nos quatre principaux projets comprennent:

• Mesurer les niveaux de 1129 protéines et messagers inflammatoires dans le sang des patients. • Recherche des agents pathogènes qui peuvent déchaîner CD. • Identifier les cellules et / ou des cascades intracellulaires qui peuvent être la cause du

développement de la maladie. • Comprendre le rôle de la génétique dans le CD.

En 2015, nous serons trouvés au moins trois études (selon le succès de notre collecte de fonds) en collaboration avec plus de 12 universités à travers le monde. Ces études ont une incidence directe aux patients et il va aider aux médecins de donner un traitement approprié à leurs patients.

Registre des patients

La communauté de la recherche médicale a beaucoup à apprendre sur les caractéristiques cliniques de cette maladie. La CDCN est en train de finaliser les détails du première registre mondial des patients et l'histoire naturelle de CD, appelé ACCELERATE. La collaboration directe avec une société pharmaceutique et un centre médical et universitaire d'une grande importance, ACCELERATE soit une dossier virtuel et observationnelle qui sera de combiner les données des médecins et des patients du monde entier à mieux comprendre cette maladie mortelle et faciliter les recherches.

Le registre va utiliser un nouveau dessigne créé par notre Conseil Consultatif Scientifique et fournir de nouvelles informations sur le diagnostic, le traitement, et les résultats. Le Dr Fajgenbaum sera le chercheur principal pour le projet ACCELERATE qui débutera le recrutement de patients en 2016


Katie de 3 ans, notre plus jeune guerrier de Castleman, se bat depuis qu'il était un an avec UCD. Nous avons besoin d'un remède pour Katie!

Son soutien déplace les montagnes

Maintenant que CDCN avait connecté à la communauté scientifique et a créé la base pour résoudre cette maladie, nous savons exactement quels projets ont besoin de financement. Avec votre soutien, nous pouvons faire de grands progrès pour remédier cette maladie.

Opportunités pour les patients et leurs proches

Bien que nous ayons fait de grands progrès, nous devons améliorer considérablement la recherche aux soins des patients. Si vous êtes un patient ou un ami, ou simplement une personne intéressée à faire progresser les traitements, il y a plusieurs options pour vous de contribuer à cette cause:

• Offrir des fonds pour la recherche à fort impact, • Devenir un guerrier Castleman collectes de fonds, la sensibilisation et le soutien à d'autres patients

et de leurs proches, • Organiser un événement dans votre communauté (nous avons une équipe pour aider dans la

CDCN) • Connecter avec d'autres patients et leurs proches à travers notre communauté en ligne, • Les patients peuvent être intégrés dans notre registre et contribuent au tissu (biopsies vieux,

échantillons de sang) pour la recherche, ou • Participation volontaire dans l’Équipe de Direction à la CDCN (vous pouvez aider à la création de

matériel pédagogique pour aider les patients, ou d'affiner notre stratégie de médias pour sensibiliser, etc.)

Opportunités pour les chercheurs

CD est à mi-chemin entre l'hématologie, l'oncologie, de la virologie, de la rhumatologie et immunologie. Il est également positionné sur la frontière de la médecine, depuis que la pathogenèse et l'étiologie de la plupart des cas de CD est inconnu. Dans les deux dernières années, les membres de la CDCN ont complètement changé le modèle précédent de la pathogenèse de CD par la recherche publiée dans le Journal d’Hématologie, Blood. La CDCN cherche à établir plus de recherche pour trouver des réponses aux questions les plus difficiles de cette maladie. En se concentrant sur CD, les chercheurs ont l'occasion de découvrir des aspects de l'étiologie et la pathogenèse qui va, sans doute, être publiés dans des revues à fort impact et la renommée. Si vous avez une idée prometteuse pour un studio, est intéressé à faire de la recherche et / ou d'aider, nous vous aiderons avec l'acquisition d'échantillons et le lancement des études.

S'il vous plaît communiquer à [email protected] ou visiter CDCN.org pour plus d'information sur notre prochaine ronde de répartition des fonds pour la recherche.

Les Guerriers de Castleman


Le programme Guerriers de Castleman est une campagne internationale qui donne aux patients et à leurs proches l'occasion de combattre CD par la sensibilisation et la collection des fonds pour faire de la recherche.

Dans les deux premiers mois du programme, neuf guerriers ont rejoint le combat et a recueilli plus de $40.000 USD, qui nous avons investi immédiatement dans l'étude de plus grande priorité.

Nous avons besoin de plus de patients et leurs proches à se joindre à la lutte et devenir Guerriers de Castleman! Si vous êtes un patient, un ami, ou une personne intéressée à sauver des vies, et vous êtes intéressé à devenir un guerrier de Castleman, laissez-nous savoir. Abonnez-vous à www.cdcn.org/get-involved/castleman-warriors. Les Guerriers sont donnés leur page de collecte de fonds sur notre site Web, le soutien de notre équipe dans la CDCN pour des événements dans votre communauté et les possibilités de se connecter avec d'autres patients.

Après avoir vu notre Guerrier de Castleman au cours d'une session de patients de la CDCN en ligne, l'un de nos patients a décidé de tatouer l'homme du château sur son épaule. Si cela ne soit pas compromis, nous ne savons pas ce qui est!

Nos projets prioritaires

Projets dans la besoin de fonds

Description Coût en USD

Étude pilote de protéome de sérum

Étude pilote pour compares des échantillons de sang de patients avec CV actif el en rémission pur comprendre le réseau de cytokines

$30,000

Étude des cascades inflammatoires intracellulaires

Pour identifier les cellules pathologiques et les cascades inflammatoires actifs

$20,000

Projet pour la découverte du pathogène

Séquençage de 20 ganglions lymphatiques de CD pour chercher un agent étiologique responsable de la maladie

$57,000


Stablement d’un Banque Biologique + ses dépenses annuelles

Nous avons besoin d'une Banque Biologique pour un accès rapide à des échantillons de tissus, car obtenir des échantillons pour la recherche a été l'un de nos plus grands goulets d'étranglement

$40,000

Pilot du Séquençage de l’exome complet

Séquençage du génome complet de 20 patients

$63,000

Étude complet du protéome de sérum

Étude complet des échantillons de sang des patients à CD actif et en rémission pour identifier marqueurs diagnostiques et pronostic, en nouveau objectives thérapeutiques

$300,000

Addition de fonds nécessaires $510,000

Devis prévu pour 2015

Devis des revenues

Contributions Individuelles

Programme de Guerriers de Castleman $40,000

Autres contributions individuelles/Contributions online $40,000

Total $80,000

Contributions en Evènements et Campagnes

Balade à vélo de l'Université de Pennsylvanie $25,000

Campagne en Wharton, classe 2015 $40,000

Autres $70,000

Total $135,000

Contributions de Fondations et Entreprises

Tracté des fonds pour la recherche de 2014* $80,100

Les commanditaires corporatifs pour le Sommet ASH $80,000

Autres $10,000

Total $170,100

Total $385,100

Dépenses prévues

Dépenses pour la Programmation de la Stratégie du Médecin

Sommet annuel ASH $65,000

Conseil de Recherches dans UPenn $17,000

Sommet(s) de patients $30,000

Réunion de Stratégie de la CDCN $3,000

Total $115,000


Réunions de Stratégie pour la Fondation de Recherche

Subvention de recherche dirigée Stratégiquement

Étude Pilot de Protéome de Sérum * $25,000

Étude pour Découvert le Pathogène* $57,000

Séquençage Génomique $25,000

Investigation de CD UPenn $65,000

Pas de budget: étude complète de sérum protéome $300,000

Subvention pour l’investigation commencé pour le chercheur (RFP) $20,000

Total $192,000

Opérations et Administration $22,000 Sensibilisation et collecte des fonds

Matériel pédagogique pour Patients $6,000

Journal éducatif online $600

Amélioration et hébergement de site web $3,000

Coûts des événements de collecte de fonds $46,500

Total $56,100

Total $385,100

* Le financement de l'étude pilote de sérum protéome et pour découvert le pathogène a été soulevée en 2014 et transporté à la distribution en 2015.

Recherche existante et en développement

Le CDCN a travaillé avec des experts partout le monde pour développer le Programme de Recherche International (IRA) qui attribue la priorité des projets de recherche. Dessous, nous illustrons le modèle actuel de la façon dont nous pensons qu'il fonctionne la maladie (le système immune est activé, les protéines inflammatoires ou "cytokines" sont libérés et lance le dysfonctionnement d'organes) et nous avons la liste de tous nos études (vert) ou envisagent de mener (bleu) pour savoir comment il fonctionne vraiment cette maladie.


Questions auxquelles il faut répondre:

• Quelles sont les causes de la libération de protéines inflammatoires? • Quelles cellules libéré des protéines inflammatoires? • Qu'est-ce que cascades de la signalisation cellulaire sont responsables de la libération de protéines

inflammatoires? • Quels sont les nouveaux traitements approuvés ou peut aider à traiter ou guérir cette maladie ?

L’équipe de la CDCN

Conseil d’Administration

Depuis 2007, CARE a été dirigée par un conseil d'administration, qui a pris la tête de la CDCB en 2012, lorsque les deux organismes se sont joints:

Greg Pacheco, Co-fondateur y Président du Conseil d’Administration; Vice-Président d’Operations en BH & TF Inc. Greg c’est un survivant de CD.

JC Diefenderfer, Vice-Présidente du conseil d’administration; œnologue en Hope Family Wines; JC c’est un prochaine ami de la famille de Greg Pacheco et était un membre fondateur du conseil d’administration.

Charlyn Pacheco, Co-fondateur & Secrétaire du Conseil d’administration; Charlyn c’est la femme de Greg Pacheco et avais aidée à conduire beaucoup des évènements pour la collection des fonds à Paso Robles, CA.

Descausespossiblesdel'activationdusystèmeimmunitaire

6)Cherchezdescellulesmalignesdansleganglionlymphatique

C)Hypothèsedirigéauxvirus

B)HypothèsedeSyndromeparanéoplasique

A)Hypothèsedelamaladieinflammatoiresystémique

1) Mesuredesprotéinesinflammatoireschez8patients

3)Identificationdescascadesinflammatoiresactivéesetcellulesclé

2)Cherchezd’unpathogènequipeutactiverCD

4)SéquençageduGénome

5)Mesuredesprotéinesinflammatoiresen75patients

Totaldesfondsnécessaires

PROTÉINESINFLAMMATOIRESLIBÉRÉS

SYMPTÔMESPSEUDO-GRIPAUX

INSSUFISANCEHÉPATIQUE

BanqueBiologique

Cellulesnéoplasiquesbénignes

INSSUFISANCEDELAMOELLEOSSEUSE

INSSUFISANCERÉNALE

GANGLIONSLYMPHATIQUES

CARACTERISTIQUESDECD

RegistredePatients


Michael Stief, Trésorier du conseil d’administration: Directeur d’Operations de Black’s Hatchery & Turkey Farm; Michael est un prochain ami de la famille de Greg Pacheco.

Kim Driscoll, Membre du conseil d’administration & fondateur de l’évènement ELYSESTRONG Roar for a Cure; Kim est la mère d’Elyse Driscoll, qui lamentablement était mort en bataillant CD aux 13 ans.

David Fajgenbaum, MD, MBA, MSc; Membre du conseil d’administration; Co-fondateur & Directeur Exécutif de la CDCN; Professeur Investigateur de Médecine dans la Division d’Hématologie & Oncologie de l’Université de Pennsylvanie; David est un survivant de CD.

Bette Jacobs, PhD; Membre du conseil d’administration; Professeur d’Administration des Systèmes de Santé de l’Université de Georgetown; Universitaire distingué et co-fondateur de l’Institut O’Neill pour les Lois de la Santé Nationale et Mondiale; Professeur en Campion Hall en l’Université d’Oxford.

Joseph Jacobs, MD, MBA; Membre du conseil d’administration; Directeur émérite du Bureau de la médecine alternative à l'Institut national de la santé ; Directeur médical adjoint à Abbott Moléculaire

Conseil Scientifique Assesseur

La priorité de la CDCN était réunie aux experts de CD autour du monde en un Conseil Scientifique Assesseur qui donne la direction générale de la CDCN et dicte la priorité des projets d’investigation. Actuellement la CDCN compte avec 18 membres représentant huit pays même les États-Unis, l’Angleterre, Brasil, Norvège, Japon, France, la Chine et Nouvelle Zélande

Mark Bower, MBBChir, PhD, MRCP, FRCP, MRCPath, FRCPath; Oncologue en l’Hôpital Chelsea & Westminster; Professeur du Collège Impériale (l’Angleterre) spécialisé dans le traitement des maladies similaires au SIDA.

Corey Casper, MD, MPH; Professeur de Médecin et Sauté Mondial de l’université de Washington.

Amy Chadburn, MD, FCAP; Professeur de Pathologie et Directeur Médicale du Laboratoire d’Immunohistochimie à l’université de Cornell.

Shanmuganathan Chandrakasan, MD; Médecin dans le Children’s Hospital de Cincinnati.

Gisele Colleoni, MD, PhD; Membre facultatif de l’université Fédérale de São Paulo en São Paulo, Brasil.

Angela Dispenzieri, MD; Professeur de Laboratoire de Médecine et Pathologie à la Clinique Mayo.

Dirk Dittmer, PhD; Professeur de Microbiologie et Immunologie en l’École Médicale de l’UNC.

Ahmet Dogan, MD, PhD; Professeur de Pathologie et Directeur d’Hématologie au Centre pour le Cancer Memorial Sloan Kettering.

David Fajgenbaum, MD, MSc; Professeur de Médecine à l’université de Pennsylvanie ; Directeur Exécutif de la CDCN.

Alexander Fossa, MD, PhD; Consulteur Senior du Département d’Oncologie à l’Hôpital Norvège Radium en Oslo et à l’Hôpital de l’université d’Oslo.

Elaine Jaffe, MD; Directeur de la Section d’Hématologie du Centre Nationale pour le Cancer, dans les Institutes Nationales de la Santé.

Makota Ide, MD, PhD; Vice-Directeur du Département d’Hématologie à l’Hôpital de la Croix Rouge en Tamakatsu, Japon.

Dermot Kelleher, MD, FRCPI, FRCP, FMedSci, FTCD; Doyen de la Faculté de Médecine et Vice-Président du Collège Impériale de Santé en Londres.

Vera P. Krymskaya, PhD, MBA; Professeur de Médecine en la Division de la Surveillance Critique Pulmonaire et Allergies à l’École Perelman de Médecin à l’Université de Pennsylvanie.


Razelle Kurzrock, MD; Alterné Senior du Directeur pour les Sciences Cliniques au Centre pour le Cancer Moore en UC San Diego.

Mary Jo Lechowicz, MD; Professeur d’Hématologie et Oncologie de l’université Emory.

Eric Oksenhendler, MD; Professeur au Département d’Immunologie Clinique au l’Hôpital Saint-Louis à Paris, France.

Jean-Francois Rossi, MD, PhD; Professeur y Directeur du Département d’Hématologie à l’université- hôpital Saint-Eloi en Montpellier, France.

Arthur Rubenstein, MBBcH; Professeur de Médecin à l’université de Pennsylvanie au Division d’Endocrinologie, Diabètes y Métabolisme; Doyen émérite et Vice-Président de l’École de Médecin de l’université de Pennsylvanie.

Jason Ruth, PhD; Directeur d’Investigation Transrationnelle de la CDCN; Investigateur Postdoctorale de l’Institut pour le Cancer Dana-Farber et l’Institut Broad en MIT et Harvard.

David Simpson, BHB, MBChB, FRACP, FRCPA; Consulteur hématologique à l'hôpital North Shore à Auckland, Nouvelle-Zélande. Gordan Srkalovic, MD, PhD; Directeur du Bureau de Epreuves Cliniques au Centre Régionale pour le Cancer Sparrow; Professeur Clinique de Médecine à l’université Michigan State. Tom Uldrick, MD, MS; Staff Clinique à l’Institut de la Santé pour VIH et SIDA; Investigateur Clinique de CD associé avec KHSV, lymphome d’effusion primaire et syndrome inflammatoire de cytokines associé à KSHV/HHV8. Peter Voorhees, MD; Professeur d’Hématologie-Oncologie et Investigation Clinique au Centre Compréhensif pour le Cancer en UNC.

Frits van Rhee, MD, PhD, MRCP (UK), FRCPath; Professeur de Médecin et Directeur d’Investigation Clinique à l’Institut du Myélome pour l’Investigation et Thérapie de l’université d’Arkansas; Co-fondateur de la CDCN.

Raymond Wong, MBChB, MD, MRCP(UK), FHKCP, FHKAM(Médecine); Consulteur du Département de Médecine et Thérapie de l’Hôpital Prince of Wales, Hong Kong; Professeur Honoraire de l’université Chine d’Hong Kong.

David Wu, MD, PhD; Professeur de l’université de Washington; Directeur Associé d’Hématopathologie à l’université de Washington.

Kazuyuki Yoshizaki, MD, PhD; Professeur du Département des Sciences Immun-Médicale à l’université d’Osaka, Japon.

Équipe de Direction

La CDCN a donné un grande démarche avec la guide de l’équipe de direction, composé pour plus de 35 patients, amies, étudiantes de médecine, étudiantes de doctorat et étudiantes de MBA, qui viennent de se gradué.

Source Collaboratif pour la Maladie de Castleman / Effort pour la Recherche et la Sensibilisation pour la Maladie de Castleman.

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